Форум : Здоровье от 3 до 7 лет

Название : МИЕЛОДИСПЛАЗИЯ

Янда : 25.11.08 18:11  Добрый день или вечер! У моего ребенка , ему 6 лет, миелодисплазия поясничнокрестцового отдела позвоночника, энурез / нейрогенный мочевой пузырь/ ,укорочение нижней конесности и стопы на 1,5 см., диспластический комбинированный сколиоз 1 степени, Минимальная мозговая дисфункция. Отзавитесь у кого такая же проблема! Или может хоть что-то из нашего набора! Спасибо [ Редактировано Янда в 12.12.08 11:32 ] [ Редактировано Янда в 14.1.09 14:30 ] [ Редактировано Янда в 6.2.09 16:18 ]

Гость : 07.12.08 20:26  Добрый...У моего ребенка тоже.Но у нас еще и дневной и энкопрез.Миелодисплазия с наруш.функций таз.органов.Вам необходимо урологическое и возможно нейроурол.обследование.Честно скажу.если только ночной - то это не худший вариант,но лечится необходимо.

Янда : 08.12.08 17:32  Спасибо за ответ! У нас ко всему прочиму еще и запор. Пойдем в четверг к нейроурологу в б-цу Сперанского. А Вы где наблюдаетесь?

Гость : 26.12.08 20:41  Мы тоже там же, но лечь можно только раз в год.(очень много желающих)У нас тоже хр.запоры сменяющиеся недержанием(каломазанием). Помимо этого в 5 лет у нас была лучше ситуация,а теперь и хр.пиелонефрит и гастропроблемы... Скажите,а с ножками у вас как дела?Мрт делали?Были на консультации у нейрохирурга или нет?Спрашиваю,т.к.у вас есть время на то,чтоб успеть избежать многих проблем.И последнее, вам дали инвалидность?Не обижайтесь,проблема серьезная,и вопрос не праздный.Меня можно найти на сайте www.disability.ru ник kormiksai тема форума У моего ребенка миелодисплазия,как жить как лечить.

Янда : 30.12.08 13:16  Добрый день или вечер! Были у уролога - поставили диагноз - нейрогенный мочевой пузырь, прописали Пантогам - а он вообще кому-нибудь помогал? Пошли к невропатологу , сделали ЭЭГ - врач навыписывала таблеток - в другом месте сказали ,что все что выписано вместе пить вообще нельзя. Нога приблизительно короче на 1,5 см. и стопа на размер меньше.Два года спали с тутером - исправляли короткую ногу от кривезны - исправили. Сейчас постепенно колено на этой же ноге выворачивается к наружи. Теперь говорят - это от тазобедренного сустава. Дальше - диспласт. комб.сколеоз сейчас 1 степени, кефотическая осанка / она была поставлена еще в 3 года /. У нейрохирурга не были - с позвонками то все одно ничего не сделать. А инвалидность попробую оформить в следующем году. [ Редактировано Янда в 30.12.08 12:28 ] [ Редактировано Янда в 30.12.08 14:36 ] [ Редактировано Янда в 3.2.09 16:19 ]

Гость : 04.02.09 21:11  Янда, у ребенка моей подруги диагностировали парапарез нижних конечностей, но в анамнезе операция по удалению корешков крестцового отдела (бедная девочка в следствии этого не контролирует акты дефекации и мочеиспускания и не чувствует ничего ниже колен ), обратился ко всевозможным специалистам в различных форумах, жду ответа если данный ответ появиться, то сообщу вам! просьба сообщить как у вас продвигаются дела? С уважением, Руся.

Гость : 04.02.09 21:17  если что пишите на мейл siu_merch@mail.ru жду ваших писем. с уважением Руся

Янда : 05.02.09 13:24  Пока дела никак не продвигаются. Ребенок уже устал от врачей да и я если честно тоже. Если бы хоть кто-то взялся конкретно и сказал ,что может помочь, а то ведь все методом тыка уже несколько лет. Были у нейрохирурга - предложил подрезать какой-то нерв - 50% на 50% , что энурез пройдет. Но даже и подумать страшно. Время у нас вроде еще есть [ Редактировано Янда в 6.2.09 16:15 ] [ Редактировано Янда в 6.2.09 16:16 ]

Гость : 02.04.09 18:58  Здравствуйте, мне 14 лет и у меня миелодисплазия пояснично-крестцового отдела. У меня одна нога короче другой на 1,5 см. И у меня есть один диагноз(выпадение слизистой уретры) , который врачи не смогли установить точно. Этот диагноз связан с мочевым пузырём, но мочевой пузырь у меня в норме.Я носил ортопедическую обувь, но в 12 лет перестала одевать было стыдно перед другим и только прикладовала стельку. У меня сколиоз 1 степени. Я незнаю, что мне делать дальше..

Гость : 16.06.09 15:55  Пишут , что в Омске есть больница, в которой занимаются проблемами миелодисплазии.

Янда : 11.08.09 18:02  А вы были там? Мы с одной мамочкой смотрели их сайт. Но к сожалению не видили в инете ни одного человечка который там был или там лечился.

Гость : 09.10.09 16:05  доброго времени суток, мне 20, такой же диагноз, сделали 14 операций, сейчас начался рецедив, не знаю к кому обратиться, где только уже не были(((((((

Гость : 06.11.09 12:57  Больница есть,но мы то не в Омске!!!А наблюдатся надо постоянно и отслеживать динамику.В Москве у нас только 18 больница и 9 больница,естественно неплохо проконсультироваться в Бурденко.Многие патологии неоперабельны поэтому на всякий случай только узнать и сделать мрт.Проблемы вылезают постепенно а центра в Москве нету-((( Нужен очень нужен такой центр где были бы собраны нейрохирурги нейроурологи гастроэнтерологи проктологи ортопеды...

Янда : 09.11.09 10:39  У нас "поехали" почки - каликопиелоэктазия. Посоветуйте к кому обратиться!!!

Янда : 09.11.09 10:42  А Вам делали урологические операции? [ Редактировано Янда в 9.11.09 08:44 ]

Гость : 11.05.11 05:41  Спасибо большое !

Гость : 27.07.11 18:30  добрый день! моему ребенку поставили миелодисплазию пояснично-крестцового отдела спинного мозга. нам 4 года, но кроме ходьбы на мысках,т.т.т. ничего нет. диагноз поставили в 18-шке. лежали на лечении. есть результаты, но я думаю, нам больше помогли не лекарства (пантогам (пьем его уже 3 месяц) ,уколы кортексин, нейромультивит, и элькар.), а работа с остеопатом. В общем всем советую, хотя бы проконсультироваться с хорошим остеопатом. хуже в любом случае не будет, а вот помочь кому то сможет точно. В Москве остеопатов оч много, ищите клиники специализированные и с приличным стажем работы. По ценам примерно везде одинаково - 3.500 за сеанс. лично нам провели таких сеансов 3 шт. и уже есть результат. Люди не отчаивайтесь, дай Вам Бог сил и терпения, пробуйте любые варианты и не теряйте веры!

Гость : 07.03.12 09:25  Нам 4года диагноз миелодисплазия укорочение вариус вальгус и сгибательные контрактуры колено и стопа, левоя стопка при рождении была сплошным монолитом щас гораздо лучше, но все равно движение в суставе очень ограничены, при рождении были и в тазобедренном. Занимаемся биомеханикой у доктора Блюма с рождения по 4-5 часов каждый день кроме выходных прогресс заметный, в цито увидев наши снимки в пол года и в два сказали что "магическим образом суставы вправились" не гипсовались ни разу ползаем как метиоры уже ходим на коленках, спина относительно ровная, лазаем по горкам и детским лабиринтам. Одножды попытались одеть лангету на ночь, результат- пролежень 5мм лечили пол года

Гость : 12.05.12 08:45  Сколиоз лечится консервативно. В Москве есть школы интернаты этого профиля. В сети есть их адреса. Получить инвалидность тоже надо. Мой сын получил. Учится в таком интернате. Учёба и лечебные процедуры проходят одновременно. Чтобы поступить в интеграл районный ортопед или невропатолог должны дать направление на комиссию, которая рассматривает диагноз и направляет в эти учебные заведения. Можно также узнать о них в отделе образования. Удачи. Но сколиозом заниматься надо постоянно, иначе он будет прогрессировать и ситуация со здоровьем ухудшаться. К томуже инвалидность позволит бесплатно лечиться в профильных санаториях.

Гость : 28.05.12 00:42  Господи, да что ж вы за курицы? Давно уже пора и в заболевании разобраться, и с методами лечения определиться. Дети чай не новорожденные. У самой такой ребенок. Читаю - как в дурдом попала. Ну какой интернат по сколиозу? Ребенок - спинальник! Никому он там не нужен. И инвалидность должна быть у него до 18 лет давно!

Гость : 15.06.12 17:50  Всем привет! В этом году нам тоже поставили диагноз: Миелодисплазия пояснично -крестцового отдела, до сих пор ставили ДЦП атонически-астатическую форму, что делать пока не знаю, проблемы с мочевым пузырем так же присутствуют-нейрогенный мочевой пузырь- недержание мочи, есть так же запоры-у нас они с рождения, плосковальгусная установка стоп. Дочке 9 лет, не ходит, не сидит

Янда : 17.07.12 19:14  Да что Вы такое пишите?!!! Мы с лангетой спали 3 года - никаких пролежней не было! Зато нога реально стала прямее !!! Советую!

Гость : 03.12.12 16:37  Добрый вечер! У моего сына миелодисплазия пояснично крестцового отдела,врожденная правосторонняя косолапость,правая нога короче левой на 1,5 см и стопа на столько-же. Ему сейчас 9 лет, в прошлом году оформили инвалид детства, а до этого с двух недельного возраста гипсованием выравнивали ножку,в 8 месяцев оперировали "ахиллопластика" и до 3,5 лет гипсование ноги попеременно с туттором. О ртопедическая обувь. Энурез только как месяц не проявляется.Надеемся не проявится в дальнейшем.

Гость : 21.03.13 14:35  Скажите, пожалуйста, а какой диагноз ставили с мочевым пузырем (арефлекторный)? Не было ли проблем с каломазанием? Как удалось добиться победы над энурезом?