Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ
От в 10.02.21 09:08

Как и все, почти, на последних неделях, на 3 скрининге в 33 недели пошла на узи, абсолютно спокойная и счастливая. Дома сын погодка 1,10г, любимый муж, анализы малышки всегда были в норме, по 3д узи она была красоткой, вещи готовы, кроватка стоит, всё в приятном ожидании. Собрана сумка, расписаны задания родным какие цветы, шары, во что одеть старшего. В планах у меня прям всё чуть не поминутно расписано на ближайшие 10 лет. И тут ложусь на кушетку, и вижу очень серьёзный взгляд. Молчание, встревоженность, а порой и ужас на глазах врача мне не давали покоя. Потом пару уточняющих вопросов, про мой рост и рост мужа, заболевания семьи. А в конце диагноз подозрение на ахондроплазию и направление к генетику в Москву. Неделя слез, истерики, тонус, жуткие тянущие боли, я просто выла, и не могла понять, почему я, почему малышка, почему именно сейчас. Чем больше читала, тем меня больше было вопросов, злости, ненависти, боли. Голова ребёнка были на 34 нед, а вот руки и ноги на 28-30. Я нашла девушку ВК и её дочу с ахондроплазией, через неё врача Мониаг, у которой тоже сын с ахондроплазией, куда меня и отправили. Приехав в клинику, лёжа снова на кушетке, я увидела тот же взгляд, та же тишина, и именно тогда, я поняла, что это либо конец, либо начало чего-то нового, но неизбежного . Вышла на ватных ногах, муж понял всё без слов. Подошла та самая врач, у которой сын с таким диагнозом, и за 10 минут личной беседы, она сняла с меня груз тяжести. Она рассказала, что это прекрасные дети, абсолютно интеллектуально развитые, очень смышленные и целеустремлённые. Она показала своего сына, рассказала о том, что есть группа в теллеграм и в Одноклассниках, где такие же мамы делятся информацией, поддерживают и помогают друг другу, и позвала к ним присоединиться.
Как и все, я до этого искала причину, виновного, почему я, почему так, как будет, где брать деньги, что будет со старшим, ипотека, и много много того, что не входило в планы. А потом, я изменила свой взгляд на ситуацию. Я перестала бояться, я пересмотрела взгдяды на многие вещи. Начала читать изучать, спрашивать, собирать информацию . Я хотела подготовиться. Это наша малышка. В наших силах, пока живы, дать ей возможность быть как все, пусть с помощью операций по удлинению конечностей, курсов и прочего. Но... Это новый этап. Я стала спокойнее, до родов оставалось 5 недель, я планировала рожать в Мониаг и лечь на плановую операцию. Всё это время я общалась в чате с мамочками, у которых такие детки. Они делились фото, рассказывали о тонкостях, поддерживали и больше меня верили в то, что хоть мне дали 5% на то, что дочь будет без диагноза, надо в них верить. Я же не тешила себя, связалась с массажистом, остеопатом, и лором. Оставался выбор нейрохирурга, невролога и педиатра с ортопедом. Выбрала грудничковое плавание, изучила специфику первого месяца. Мне легче, правда. Не буду лукавить, это будет огромный подарок, если родится абсолютно здоровая дочь, думала я, но тут же убивала все мысли, чтоб не расстроится снова. Я и муж готовы были принять нашу особенную малышку, и любить её не меньше. На очередном визите к своему гинекологу, я зашла к заведующей патологии в своем городе, осмотрев, она убедила рожать здесь, а не в Мониаг, и даже говорила, что шансов больше, чем мне сказали. Я легла заранее, за 2 недели и просто ждала. Перекручивая первую встречу, как буду описывать ситуацию врачам, ведь заболевание достаточно редкое и требует чёткости и знаний. В ночь перед операцией я единственный раз попросила Бога, чтобы всё прошло успешно, чтобы дочь была здорова

9 ноября 2020 г с помощью плановой операции родилась дочь Богдана (Дана) - "Богом данная", 50 см и 3430кг. С 2 родимыми пятнами, папиломой на ушке, но... без признаков ахондроплазии. Не смотря на это, нас оставили наблюдаться. Сделали узи, взяли анализы, в тч генетический тест, нас осмотрели все врачи. Выписали нас на 7 сутки, мы поехали в институт Генетики, и 2 декабря взяли там тест. Визуальный осмотр у Марковой Татьяны, одной из лучшей в этом профиле, уже исключал как ахондроплазию, так и гипо форму , но кровь мы всё равно сдали. 17 декабря 2020 пришел ответ, на частые мутации у нас отрицательно всё. Визуально тоже выглядит , как обычный ребёнок. Почему и как так, я уже сама не знаю. Сначала были мысли о подмене детей, 🤯🥴
Я настолько не верила в шанс, что может всё обойдётся и это индивидуальные особенности, что до сих пор, боюсь, упустить время, а не диагноз. В ночь перед операцией, она повернулась ногами , и возможно, не будь этой врачебной ошибки, я бы пыталась родить сама, но могло всё закончится плачевно. Значит вся эта ситуация была нужна, чтоб избежать осложнений, я приняла это так... Я не сержусь на врача узи своего города и консилиум Мониаг, это их работа. За эти 2 месяца беременности и 1 месяц её жизни, я стала по-другому смотреть на многие проблемы. Я поблагодарила девушек из той группы за мощную поддержку, там реально очень сильные женщины, которые ценять каждый маленький успех своих детишек. Многие из них растят детей в одиночку, так как мужья не смогли принять своих же детей и это печально и обидно. Я пожелала всем родителям, в этой группе, терпения , сил и выдержки: кто на удлинении, чтоб больше было см, без боли, для малышей, всех благ в каждый дом, где есть славные ахошки 😘🎈

Моей дочери сегодня 3 месяца, мы выросли на 12 см, я смотрю на неё, и не верю своему счастью, за стенкой спит двух годовалый сын, а сбоку обнимает муж. Да у нас жилье в ипотеку и 5 летняя машина эконом класса, но разве в этом счастье!? Здоровье близких, их поддержка, вот, что действительно имеет значение.
Я верю, что мои просьбы были услышаны не раз, там наверху, буду ли хорошей матерью, судить моим детям. Я сделаю всё, что бы они смогли расти в уюте, защите, тепле, любви.

Каждый раз, когда я хочу сломаться или опустить руки, я понимаю, что не имею права быть слабой ради своих сына, дочери и любимого мужа...
Ваше имя:
Тема сообщения:
Сообщение:

Картинка к сообщению:








Полужирный Курсив Подчеркнутый Зачеркнутый Верхняя линия Справа По центру Слева По ширине
Список Горизонтальная линия Бегущая строка - вниз Бегущая строка - вверх Бегущая строка влево Бегущая строка вправо Бегущая строка влево<->вправо Бегущая строка вверх<->вниз
URL Изображение Библиотека изображений Почта Цитата Код

:-):-(:-D;-):-o8-):-?:-P:-x [больше смайликов]
Настройки сообщения:
 Включить смайлики
 Включить BB код
Код проверки:
Введите указанный на картинке проверочный код (8 заглавных русских букв)