На базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны, Научного центра здоровья детей, открылось первое отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи - врожденным буллезным эпидермолизом. Об этом сообщает "РИА Новости" со ссылкой на пресс-службу благотворительного фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки".

Дети-бабочки - так называют детей с буллезным эпидермолизом, сопоставляя их легко травмируемую кожу с крылом бабочки.

В первом и единственном в России отделении госпитализации пациенты проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.

"Количество пациентов с буллезным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми сталкиваются эти пациенты, особенно если это дети, ставят перед нами особые задачи - помочь этим детям максимально эффективно. Пусть не вылечить, но улучшить и изменить их жизнь", - сказал Николай Мурашкин, заведующий отделением кожных болезней Научного центра здоровья детей.

Медицинский директор Фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" Юлия Коталевская отметила, что ключевой проблемой является оказание медицинской помощи таким детям, поскольку в их лечении важен мультидисциплинарный подход. Больным необходимо активное наблюдение и лечение сразу у нескольких врачей, при этом дети нуждаются в постоянной терапии. На сегодняшний день полностью излечить буллезный эпидермолиз нельзя.

Фонд берет на себя все расходы на дорогу, медикаменты, перевязочные средства и на ряд обследований. Госпитализация подопечных фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" будет осуществляться в плановом порядке, исходя из тяжести заболевания и загруженности отделения.