Кировский районный суд Уфы обязал правительство Башкирии и региональный Минздрав обеспечить бесплатными лекарствами пятерых детей, страдающих редким заболеванием – синдромом Хантера.

Всем детям врачи назначили лекарство Элапраза. Элапраза относится к фармацевтическим средствам, разработанным для лечения редких, орфанных заболеваний.

Дети с синдромом Хантера должны принимать этот препарат пожизненно, и, к сожалению, он не выпускается в России. Один флакон Элапразы стоит более 300 тысяч рублей, в неделю ребенку нужно три флакона.

Власти Башкирии лишь однажды выделили деньги для лечения детей с таким диагнозом. В 2009 году двое ребят, Ярослав Романов из Уфы и Альфред Усманов из Стерлитамака, в течение нескольких месяцев получали Элапразу, еще один мальчик из Учалов лечился полтора месяца. Затем специальный консилиум Детского центра психоневрологии и эпилептологии Республиканской клинической больницы №2 решил, что лечение неэффективно. Покупку препарата прекратили, несмотря на явные улучшения в самочувствии детей.

В результате родители детей подали в суд и выиграли дело. Теперь Министерство здравоохранения Республики Башкирии намерены опротестовать решение суда.