Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
irink@ :
|
01.03.10 18:56 |
 Двойняшки. При этой болезни вроде нет никакого особенного массажа. Обычный общеукрепляющий. Можно любого массажиста пригласить. | |
|
Ксюша(Ростов) : |
03.03.10 14:30 |
Всем привет! Давно не писала, хотя форум просматриваю регулярно.
Напомню о себе: сын болен 2 года, год прошел после остеотомии и удаления пластины. Передвигаемся на костылях, постельного режима нет и не было, вытяжение не применяли. Из ограничений только запрет осевой нагрузки на конечность. Ползаем 2 года на попе по дому, а на улице на коляске и на костылях.
После последней операции прошли уже 3 рентгенконтроля - там все стадия восстановления, головки так и нет, поэтому ходить пока не разрешают. Прогноз благоприятный, но когда же это восстановление закончится никто сказать не может... Сейчас делаем массаж курсами и плаваем в бассеине 2 раза в неделю, ездили в санаторий, делаем всё это для поддержания больной ноги в тонусе и подготовки её к нагрузкам.
Как ускорить формирование головки ума не приложу, врчи говорят что процесс ускорить нельзя, нужно лишь не нагружать её и поддерживать мышцы в тонусе. Таблетки нам все отменили, Может кто-нибудь посоветует ещё что-нибудь - я в замешательстве, такое ощущение что упускаю время зря т.к. никакого лечения не проводим... Так надоели эти костыли за 2 года, ребенок забыл уже как это на 2-х ногах ходить!!! Побыстрее бы опору разрешили!
Тем кому предстоит операция желаю удачи и терпения, все не так страшно как кажется на первый взгляд и дети переностят все легче чем взрослые.
Lusi, а где вы купили велотренажер и сколько он стоит? | |
|
sonia : |
03.03.10 16:37 |
|
Всем доброго дня!Что-то народ подевался куда-то? Скажите, пожалуйста,кто-нибудь слышал о более ранних сроках выздоровления? Мне рассказывали, что детки выздоравливают и за полтора года и за два . Отзовитесь , есть такие, а может кто слышал? Мы уже 20 марта год как лечимся .Консервативно.Уж очень хочеться порадоваться за других деток и самим помечтать о скорейшем выздоровлении. Здоровья нашим деткам. | |
|
irink@ : |
03.03.10 19:03 |
|
Разве 1,5 - 2 года - это ранний срок!!! По мне так это жуть как долго :( :( :( Вообще не понимаю - почему наша болячка такая долгая... :( :( :( | |
|
Сёма : |
03.03.10 19:11 |
|
а я так надеюсь, что к сентябрю нам разрешат ходить. Это через год после операции. В школу ведь идти, в первый класс. | |
|
Lusi : |
03.03.10 20:16 |
Ксюша (Ростов).
Я купила велотренажер через интернет, вот здесь:
http://www.babysecre...64.html
У нас тоже скоро будет два года, как болеем. Я про хождение и не мечтаю пока. Нам бы к лету разрешили бы на нормальном велике кататься! Я бы уже радовалась! :)))
Костыли надоели конечно, но у меня как-то время быстрее пошло и морально из-за этого полегче. Ну и еще конечно, накуплено всяких физеоприборов, велотренажер - их же теперь оправдать надо! Что это, сразу раз - и выздороветь! А приборы на что?! Зря куплены были! Нет уж! Пусть лежит и лечится теперь - до победного! :))))
Восстанавливается головка действительно долго. Я тут писала, что с нами в один день оперировался мальчик, правда он уже год как болел до операции, И повреждения головки не тотальные, чуть была "погрызана". На контрольных снимках еще летом (через год после операции) у него было лишь небольшое улучшение, совсем чуть-чуть. Мама его сильно расстроилась. А осенью на снимках резкий рывок - головка совершенно округлая и целая! Вот так, прям за 4 месяца - идеальная ровная головка! Врачи из перестраховки предложили еще походить на костылях им месяца 3. Получилось, что они проболели 2,5 года.
Sonia.
Я спрашиваю у врачей каждый раз, сколько нам еще до выздоровления. Они всегда отвечают, что не могут сказать, что у всех по разному. На их практике был только один случай, когда мальчик прошел все 5 стадий за один год. И что это скорее исключение из правил. А так болезнь, как написано везде от 2 до 4 лет, для большинства детишек. | |
|
Сёма : |
03.03.10 21:24 |
Нам доктор сказал, что 4 стадии после операции не будет. С 3-ей сразу пойдёт восстановление. Для этого он её и делал.
Про кого вы пишите - восстановление пошло быстрее летом, вот и у меня надежда на лето... | |
|
Ксюша(Ростов) : |
03.03.10 22:01 |
Lusi, спасибо за ссылку, но нам он маловат будет, т. к. нам 8 лет и весим 30 кг., поищу что-то похожее. Взрослый тренажер слишком неудобен - ноги плохо достают и напрягается он слишком...
А нога у вас сильно отличаеся от здоровой? У нас заметноочень - и по полноте и по длине и по структуре мышц, а при попытке потянуться утром ногу иногда(редко) сводит судорогами, у вас такое бывает? Что это может быть? Неужели это так ослабли мышцы.... | |
|
Lusi : |
03.03.10 23:27 |
Ксюша, мы на этом велотренажере приспособились уже по другому крутить. Ребенок сидит ЗА велотрен. на стульчике и крутит педали. Они получаются впереди, т.е. положение полулежа/полусидя. Стул можно отодвинуть на любое расстояние. Единственно, что нагрузка, а вернее сопротивление кручения педалей для вас может быть слабоват из-за возраста.
Нога у нас не сильно отличается от здоровой. Только короче на 1 см. Но вот стопа - очень отличается. И уже(узкая) здоровой и короче где-то на 1-1,5 размера обуви. Судорог нет.
Насчет судорог надо видимо проконсультироваться с врачом. Судороги бывают по разным причинам от нехватки витаминов/минералов, проблемы с щитовидкой, проблемы с сосудами до сахарного диабета.
Удачи Вам в выздоровлении. Будем надеяться, что судороги это из-за нехватки нашего любимого кальция. :)))
[ Редактировано Lusi в 3.3.10 22:32 ]
[ Редактировано Lusi в 3.3.10 22:34 ] | |
|
sonia : |
04.03.10 10:49 |
Доброе утро!У нас больные две ножки.Но внешне ноги выглядят абсолютно здоровыми.Даже виднеются детские складочки, хотя нам уже летом будет шесть лет, и мы совсем не полненькие.Решили в этом году пойти в школу.На надомное обучение.Доченька уже сама читает и пишет, считает.Решили не терять еще год и закончить первый класс дома.Психологически тяжело- хотелось бы , что бы был первый звонок.
irink@.1,5-2 года много.Конечно много.Когда врачи нам только предположительно поставили диагноз и сказали , что нужно 2-3 месяца ногу оставить в покое.Мне казалось, что это не реальный срок для 4 летнего ребенка.А сегодня, когда год уже позади, и я надеюсь, что отсчет времени нашего выздоровления идет на убыль.Конечно же , я , как и все здесь родители, мечтаю о том, что раз уж нам суждено это пройти, то пусть мы попадем в число тех деток, которые за год выздоравливают.Здоровья. | |
|
irink@ : |
04.03.10 12:34 |
sonia, а как дочурка передвигается??? как получилось что обе ножки заболели???
по поводу передвижений. мы купили дитю вот такую доску http://www.int-edu.r...&id=540 и он рассекает по квартире. стоит она около 4-х тыс.
[ Редактировано irink@ в 4.3.10 11:39 ] | |
|
Монгохтянка : |
04.03.10 14:29 |
|
Всем привет. Вот и мы. Наблюдаемся в УНИИТО (Уральский научно-исследовательский институт травмотологии и ортопедии) им. Чаклина. Сегодня сделали третьи снимки. Напомню, нам 6 лет, заболели в августе 2009 - первые снимки (1-2ст), ноябрь - вторые (3 ст), сейчас март - 3-и снимки. Так вот, вторые и третьи не отличаются. Написали - динамика отсутствует. Незнаю - плохо это или хорошо. Лечение то же. Насчет того что электрофорез делать на сустав. Врач говорит это абсолютно неправильно. Это говорит заблуждение, надо на поясницу. Вся зона воздействия находится на пояснице. Мы так и делали 2 курса, а как я тут писала, другой врач нам сказал надо на сустав, я и засомневалась. Это первое. Они (врачи института) постоянно встречаются на семминарах с врачами Турнера. Хвалят его. Но, сейчас Турнера координально поменял политику лечения. Если раньше они ВСЕХ оперировали, то теперь пришли к выводу, что лучше в сустав не вмешиваться и лечить консервативно...Но учтите это не касается тех кому операция ПОКАЗАНА (подвывихи и т.д.) Это вторая новость. В год так и остается 4 курса лечения (через три мес), сейчас будем ложится на очередной курс. Единственное снимки она нам следующие сказала сделать через 4 мес, а не 3. Вот и все пока. | |
|
sonia : |
04.03.10 15:50 |
|
По поводу доски на колесиках- идея хорошая.Т.к. передвигаемся мы на попе или переворачивается кака волчонок вокруг себя.Надо преобрести.А заболели как. 29 января 2009г упала с кухонного гарнитура-полезла за витаминками.Сначала не придали особого значения.Где-то через две недели после этого начала прихрамывать. Ну и начались хождения по врачам. говорят все хорошо, у детей такое часто бывает, спите мамаша спокойно .И только в марте нам поставили диагноз.Еще хотела спросить , зачем так часто (3-4 мес) делать снимки.Нам сказали, что не раньше ,чем через полгода.Иногда даже недели до полугода не хватает, я жду положенного срока(Очень не хочеться лишний раз излучения получать), хотя ни куда от этого не деться.То, что две ножки - сказали почти сразу. В конце марта ложимся в санаторий под Гомелем, уже третий раз.Не скажу , что там очень нам нравиться, но дополнительные процедуры очень нужны.Не могу сказать как добросовестно их там делают, т.к. приезжаю к Яне только после работы., но надеюсь,что все в комлексе дает свой результат.Из препаратов принимаем только рыбий жир и аскорбинку. | |
|
Гость : |
04.03.10 15:51 |
|
Монгохтянка здравствуйте! Подскажите про электрофорез,как конкретно на поясницу и с чем. Нам предстоит делать,но мы всегда делали на сустав с кальцием и фосфором. Вам назначали КВЧ? | |
|
Монгохтянка : |
04.03.10 16:13 |
Полина, нет КВЧ назначают только при болях, если болит. Электрофорез нам делают так - лежит на животе, примерно в районе пояса на позвоночник ложат один электрод, и район кобчика, где кончается позвоничник второй. Минут 20 что ли по времени, уже не помню. В рекомендциях написано так - электрофорез эуфиллина вдоль позвоночника №10 . Кстати сегодня еще раз перечитала на сайте турнера
Цитата - Предрасполагающим фактором болезни Пертеса служит так называемая миелодисплазия поясничного отдела спинного мозга, отвечающего за иннервацию тазобедренных суставов.
Термин "миелодисплазия" означает нарушение развития (в данном случае - недоразвитие) спинного мозга. Недоразвитие спинного мозга носит врожденный - наследственно обусловленный характер, оно встречается у значительной части детей и различается по степени тяжести. Миелодисплазия легкой степени может оставаться незамеченной на протяжении всей жизни, в то время как более существенные нарушения развития спинного мозга проявляются в виде целого ряда ортопедических заболеваний, к которым относится и болезнь Пертеса.
Выводы делайте сами. | |
|
Гость : |
04.03.10 16:33 |
|
Монгохтянка, нам рекомендовали КВЧ, но у нас нет болей. Я читала при нач.ст. помогает.У нас 2 ст. | |
|
Lusi : |
04.03.10 16:54 |
Монгохтянка.
"Так вот, вторые и третьи не отличаются. Написали - динамика отсутствует. Незнаю - плохо это или хорошо."
Это хорошо! :))))
У нас так было. Именно 3 стадия самая длительная. И когда у нас на снимках через4 мес. не было изменений, то врачи сказали, что хорошо, что нет отрицательной динамики. Я им - плохо, что ничего не изменилось! А они мне опять - Хорошо, что нет отрицательной динамики! Я тогда подумала, куда уж хуже, от сустава ничего не осталось, а они про свое, что нет отрицательной динамики... Мне это напоминает, что у кого-то стакан наполовину пуст, а у кого-то наполовину полон. Так и у нас.
Монгохтянка! Хорошо, что нет отрицательной динамики. (шопотом - это не я, это врачи так говорят) :)))) | |
|
Гость : |
04.03.10 17:03 |
|
Lusi, у нас тоже так было! На вторых снимках было написано Пертес 2 ст. без отр. динамики. Я растроилась,думала если нет отр.динамики но ведь и положительной нет. Врачи конечно ничего не объяснили.Сказали лишь что снимки мало отличаются от первых! Что хочешь то и думай! Но мы вспомнили про стакан и решили,что он наполовину полон!!!!!!!!!!!!!!!!!! УДАЧИ ВСЕМ!!!!!! | |
|
Монгохтянка : |
04.03.10 17:12 |
Спасибо Lusi! Я прям сегодня воспряла духом...еще и весна на улице...Всех с началом весны!!!  | |
|
irink@ : |
04.03.10 21:06 |
|
Цитата: Ну и еще конечно, накуплено всяких физеоприборов, велотренажер - их же теперь оправдать надо! Что это, сразу раз - и выздороветь! А приборы на что?! Зря куплены были! Нет уж! Пусть лежит и лечится теперь - до победного! :))))
Lusi....Конечно СРАЗУ РАЗ-И ВЫЗДОРОВЕТЬ!!! А приборы Ф топку 
Цитата:На контрольных снимках еще летом (через год после операции) у него было лишь небольшое улучшение, совсем чуть-чуть. Мама его сильно расстроилась. А осенью на снимках резкий рывок - головка совершенно округлая и целая! Вот так, прям за 4 месяца - идеальная ровная головка!
надо выведать секрет, что они делали летом что головка так быстро восстановилась :)
По поводу электрофореза: нам вообще сказали его не нужно делать. Назначили:парафин-озокерит, магнит, электростимуляция и массаж. Все. | |
|
Викульчик : |
05.03.10 00:50 |
Всем доброго времени суток!Через пару дней будет 3 месяца как нам поставили диагноз.Читаю про то как детки болеют год,полтора,два и думаю как нам до этого еще далеко!Я за эти три месяца столько нервов сьела.Я как -то писала что со снимками обращалась и в Киев,и в Турнера, и в Германию.Все сказали вытяжку снять,от нее никакого толку,я на радостях сняла,ну а теперь жалею-ребенок хоть лежал несколько часов в день,а теперь ползает на попе по всей квартире,да еще и правой ногой(больной) отталкивается.Положить невозможно,сразу истерика,кричит ,что лежать не будет,хоть привязывай ремнями к кровати!
На следующей неделе ложимся в больницу,правда ума не приложу зачем.После всего прочитанного на форуме и консультируясь у Киевского ортопеда,сделала вывод,что парафин нельзя,от електрофореза толку мало,ну а массаж я 2 раза в день ему и так делаю с Живокостом.А больше в нашей больнице нам ничего и не делают.
Мое дите так ждет лета,спрашивает:"Мама,а правда я летом буду бегать как раньше?"А у меня ком в горле и ничего ответить не могу,отворачиваюсь,чтоб не увидел как я плачу.А я сама,как дура, от лета жду какого-то чуда,но прекрасно понимаю,что за полгода ничего не произойдет.Хотя на форуме и пишут,что отрицательная динамика-это даже хорошо.
Ой,что-то много получилось,давно не писала.Всех с началом весны,зиму пережили,а там время бысрее побежит,так что скорейшего всем выздоровления!!! | |
|
Lusi : |
05.03.10 10:13 |
Викульчик.
"пишут,что отрицательная динамика-это даже хорошо."
ХОРОШО, когда НЕТ отрицательной динамики. :)))) Т.е. когда динамики совсем нет, это ничего страшного.
Если сын отталкивается больной ногой, когда ползает, это можно и даже хорошо. Главное, чтобы он не вставал на больную ногу и не ходил на ней. А ползком можно нагружать ногу как угодно и даже нужно. :)))) Наш на четвереньках носится как таракан - не догонишь!
Мы вытяжки не делали ни одного дня. Нам сразу сказали, что не надо этого. Только Зацепинская больница говорила, что вытяжка нужна, что только лежать, даже сидеть нельзя... Ну я с ними и благополучно рассталась. :))) Вроде пока живы и даже поставили 4 стадию.
Викульчик, не переживайте! Наше заболевание не смертельно! От него даже выздоравливают. :))) Это первый год тяжело, а потом намного легче! И детки на удивление быстро ко всему приспосабливаются. Они - оптимисты! Мне кажется, что мы-родители больше переживаем, чем ребята. А они просто живут сегодняшним днем и радуются этому.
Всем скорейшего выздоровления! | |
|
41-регион : |
05.03.10 11:38 |
|
Здравствуйте!А нам поставили диагноз в августе 2009,и абсолютно ничего не делали , но подняв все связи 19 января, наш ребенок с бабушкой отправился в каининград на лечение.Поставили распорки,ничего наша умничка все понимает и крепится!Вообще отзывы о санатории положительные,все кто там лечился сейчас бегают и только вспоминают! | |
|
Викульчик : |
05.03.10 20:58 |
Lusi,спасибо Вам за понимание и поддержку.Я знаю,Вы с малышом через такое прошли и смогли остаться оптимисткой.Вы меня немного успокоили насчет ползанья,а то у меня сердце кровью обливается,когда я смотрю как наше дите передвигается.На ногу,слава богу,он не встает,видимо дошло ,что нельзя.
Мне очень понравился ваш велотренажер,правда я читала,что на нем занимаются уже при восстановлении,а не на начальной стадии,но я могу и ошибаться.И что-то на Украине такого велотренажера найти не могу,весь Инет перелопатила.
Я рада,что Вы уже на пути к выздоровлению,ведь 4 стадия-это уже что-то! А как насчет второй ножки,все хорошо?  Побольше пишите хороших новостей,тогда и нам будет к чему стремится.
Всех наших девушек и их дочурок с наступающим праздником!!!Здоровья,терпения и сил всем нам!!! | |
|
Гость : |
06.03.10 13:24 |
Всем доброго времени суток! И с наступающим праздником всех девчат! Терпения вам, мудрости, крепкого здоровья деткам и много-много счастья и улыбок всем нам!
Sonia, вы просили откликнуться тех, кто выздоровел быстро. А я писала уже несколькими страницами ранее, что сын поправился за 1 год. Врачи тоже говорили, что многое зависит от организма ребёнка и от того, на какой стадии обнаружилось заболевание.
Мы, видимо, застали вовремя. Повезло со специалистами. Сразу строгий постельный режим. Лечились консервативно. На больную ногу разрешили нормально наступать ровно через год после постановки диагноза.
И вот уж скоро год, как ходим. Сначала была разница в длине ног (около 1см), сейчас нет. Пока болел, почти не рос. Теперь навёрстывает. Видимо по этой причине (быстрый рост) иногда появляется боль то в одной ноге, то в другой. Наблюдаемся у ортопеда, делаем контрольные снимки.
Готовимся идти осенью в 1-й класс.
Дорогие мамочки, по возможности постарайтесь не лишать ребёнка общения со сверстниками. Мы пропустили всего 1 год д/с. И хоть выходили на площадку, посещали "воскреску", но потом у ребятёнка возникли проблемы с повторной адаптацией в коллективе. И ребят в группе много знакомых, с кем общался и дружил ещё с ясель. Всё равно плохо теперь "вписывается". Хорошо играет только с новеньким мальчиком, который перевёлся из другого сада почти в то время, как мы вернулись в эту группу. Они и по развитию похожи, и по интересам нашли общий язык.
Так что победить болезнь - это не единственная задача.
Но мы со всем справимся
Всем желаю всего самого наилучшего. | |
|
Викульчик : |
06.03.10 21:09 |
Елена,скажите, "Мы, видимо, застали вовремя"-это на какой стадии и в каком состоянии была головка? Нам тоже говорят,что поймали вовремя,тем более,что никаких симптомов не было,а как я раньше писала,случайно увидели на рентгене кишечника. А у вас были какие-то симптомы,ножка болела,хромал?
И если можно,расскажите немного про ваше лечение.В санаторий какой-нибудь ездили на море? Извините, много вопросов.Просто интересно,вы все-таки уложились в такой небольшой,если можно так сказать, срок.Спасибо заранее. | |
|
yonazava : |
07.03.10 00:05 |
Всем привет, с наступающим праздником!
Мира, тепла, любви, крепости духа желаю достойно пройти это испытание, которое нам послано свыше. Деткам нашим скорейшего выздоровления, и пусть у всех будет только положительная динамика.
Викульчик.
Держите хвост пистолетом. Никаких слез, только позитивный настрой, я убедилась на своем опыте, реже стала плакать - и моя девочка тоже реже стала хандрить. А теперь когда погода становится лучше, чаще выкатываемся на улицу, у ребенка вообще настрой поменялся в положительную сторону. | |
|
Кузнечик : |
07.03.10 14:23 |
Поздравляю всех мамочек с весенним праздником! Желаю здоровья, хорошего настроения, любви и удачи! Терпения... все пройдет и это тоже, просто нужно немного подождать.
Давно не писала, нахожусь в состоянии ожидания очередной консультации в марте-апреле. С последнего снимка прошло 6 месяцев - срок!
Пошел второй год нашего заболевания, время пролетело незаметно, теперь вспоминаешь, как не с тобой все было. Как-будто кино смотрела со своим ребенком в главной роли! В феврале поставили диагноз, потом две операции с разницей в полгода, в декабре 2009 у дочери умер отец, мой бывший муж. Ей еще нет десяти, а в ее жизни уже столько событий!
Все молодцы, что не падают духом и поддерживают друг друга! У нас все получится!!!
Хотела рассказать про наш перерыв в терапии. По назначению врача мы принимаем лекарственные препараты Терафлекс и Кальцемин и комплекс витаминов в добавок (выбрала Витрум) три месяца - месяц перерыв. Предпоследний перерыв пришелся на вторую госпитализацию, все вроде было нормально. Последний делала в феврале этого года. Мало того, что у ребенка начали выскакивать писяки то на одном,то на другом глазу, начал слоится ногти. Я так понимаю при ее активном росте, за год мы выросли больше чем на 10 см (костыли стали малы, а покупали с запасом), зубы меняются, да еще и сустав наш любимый - все это не позволяет ограничиться сбалансированным ( на мой взгляд) питанием. А мне казалось вот ребенок сидит три месяца на этих таблетках, пусть отдахнет, а тут на тебе! Я понимаю весна на дворе, авитаминоз, но не такие же явные признаки, да еще после проведенных курсов терапии!
Хотелось поделится с вами моими наблюдениями.
А деточка вымахала, уже почти с меня ростом. Здесь кто-то писал, что они не росли пока лежали, у нас похоже все наоборот. Мы когда встали на костыли, спустя полгода лежания, я была в шоке, вот это каланча! Одежда на рост 150 нужна, мы из всего повыростали, пока лежали.
Сейчас делаем массаж в поликлинике, ходим на костылях, в прошлый раз в августе 2009 приезжали на коляске. Массажистка говорит в следующий раз жду вас уже без костыей и колясок, на своих ножках! Мы тоже ждем! А еще хотим пойти в 4 класс сами осенью!
Вот такие новости! | |
|
Юля : |
07.03.10 16:42 |
Всех С наступающим праздником!
У нас пошел третий год с начала заболевания(захромали в начале марта). Врачи в ноябре поставили по снимкам конец 4 начало 5 стадии, снимок делать только в апреле(мандраж уже начинается), дочь наглеет иногда бежит просто без костылей по дому, я боюсь чтобы ничего не испортить, обьясняю вроде понимает, но толку......
Держитесь девочки! Мы победим ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!!!!!!!!!!!! | |
|
таня2003 : |
08.03.10 12:12 |
Девочки! С праздником! Терпения нам большого, и веры в то, что у нас у всех все будет только хорошее впереди! Мы только что вернулись из больницы, нас только напугали операцией, а на самом деле и не делали ничего, даже снимки повторные не делали!!! Смысла нас было класть туда не вижу, может только у них наверно какой то план по госпитализации есть, и они его не выполняют!  Сделали электрофорез с кальцием и магниты и 3 сеанса массажа на попе и все, тоже самое я делала дома, только намного больше всякого вида электрофореза и массаж общеукрепляющий! Следующие снимки и госпитализация в конце мая. Девочки, у меня дите отталкивается больной ногой или иногда встает на четвереньки, это можно делать на 2-ой стадии? А то я ему запрещаю, но толку мало, говорит ладно и опять вперед на четырех костях! | |
|
irink@ : |
08.03.10 12:30 |
Девочки. Всех с праздником!!!! Оставайтесь всегда красивыми, бодрыми, оптимистками!!! Пусть цветы цветут в вашей душе и солнышко всегда светит в сердце!!!!
таня2003, кому-то можно, кому-то нельзя вставать на четвереньки. Лучше конечно этого не делать без разрешения врача. Но как детям это втолковать???? Совершенно непонятно. Мой вообще не слушается...благо хоть не ходит. Иногда, когда из комнаты выходишь, начинает соскакивать с дивана, опирается на ноги. Объясняю, ругаю, но толку ноль. Ползает на попе в основном. Или вот на доске катается....Ожидаю рентгена в апреле и трясусь как осиновый лист. Что мы натворили в суставом за это время. Надеюсь что все обойдется...и движение пойдет на пользу!!!!!!Потому что уговорить его поменьше двигаться совершенно не реально.  | |
|
Викульчик : |
08.03.10 20:51 |
Девочки,всех с праздником весны! Здоровья,здоровья и еще раз здоровья вашим деткам!
irink@ ,вы думаете,что врач разрешит ползать? Вы правы,ребенку это не обьяснишь,тем более такому маленькому и очень шустрому,ведь это его единственный способ передвижения.Нам тоже повторный рентген в апреле-мае,а меня уже трусит,хоть бы не хуже.Киевский ортопед сказал лежать,пару часов сидеть,а у нас выходит,что сидим мы пару часов,а остальное время ползаем по паркету,то на попе,то на карачках.А как ваш ездит на этой доске,на попе? | |
|
irink@ : |
08.03.10 22:22 |
Викульчик, все возможно. некоторым же разрешают ползать (наверное) :) На доске ездит лежа, животом на нее ложится и руками толкается...доска довольно просторная......он практически полностью на ней лежит, ноги чуть свисают.
[ Редактировано irink@ в 8.3.10 21:24 ] | |
|
sonia : |
09.03.10 11:48 |
Доброго всем утра! С прошедшим уже праздником В окошко светит солнце и на душе теплее.Елена (Пермь) спасибо , что ответили.Молодцы, уже не болеете, а форум наш посещаете.Когда читаешь о таких случаях более скорого выздоровления сразу становиться легче и появляется надежда что и нам повезет. Хотя в нашем положении говорить о везении? Кузнечик, наши детки заболели одновременно.Нам тоже диагноз поставили в феврале под вопросом.И только 20 марта назначили постельный режим.Первых три месяца лежали строго с вытяжением, но с июля - поехали на море- только сидим и ползаем.Не знаю все ли делаем правильно? Только по матерински чувствую, что двигаться нужно,хоть как нибудь.Застой в косточках тоже плохо.Снимки будем делать через полторы недели.Ужасно волнуюсь.Господи помоги! Говорят, что Бог дает только тот крест , который человек может вынести. Я уже теряю силы, отчаиваюсь.Знаю, что нельзя ,но ничего поделать не могу.Какой же этот прошедший год был тяжелый, наверное самый тяжелый в моей жизни.
Здоровья нашим деткам и терпения нам. | |
|
Lusi : |
09.03.10 19:59 |
А свинья всегда грязь найдет! Я нашла! :))))
Всем доброго времени суток!
Сегодня мы сделали первую процедуру с грязью в больнице (5 мин). Называется она фонофорез с грязью. Остальные процедуры нам порекомендовали делать в поликлинике рядом с домом, чтобы из-за несколько минут процедуры не ездить в больницу. Все рассказали, показали, расписали для физеотерапевтического кабинета. Спасибо им!
Посмотрим, что скажут завтра в поликлинике. Прибор этот у них точно есть. Если я не ошибаюсь, это ультразвук. Но может я и не права. Это когда мы такой полуизогнутой трубкой с мембраной на конце водим по суставу.
Берем грязь, добавляем для скольжения оливкового масла, мажем сустав и водим прибором по часовой стрелке. Потом приляпываем салфетку на сустав с грязью, одеваемся и идем/едем домой. Терапевтический эффект еще продолжается. Дома грязь смываем теплой водой.
Грязь называется "Паратамга". Термоактивные аппликации на основе лечебной грязи Тамбуканского озера и растительного масла. Она продается в таких похожих на пластиковые баночки из под майонеза.
Есть еще эта грязь с парафином, но это не для нас. Нам с маслом. :))
Я купила в Москве в аптеке - Комсомольский пр-кт, д 13 А. Аптека при лечебном учреждении.
Вот такие пока у нас события.
[ Редактировано Lusi в 9.3.10 19:56 ]
[ Редактировано Lusi в 9.3.10 20:00 ] | |
|
Katalina : |
09.03.10 22:37 |
А из-за чего эта болезнь появляется?
[ Редактировано Katalina в 9.3.10 21:38 ] | |
|
Кузнечик : |
10.03.10 01:34 |
Хотела поведать еще об одном способе лечения, в том числе и мам.
Была сегодня во Владимирском соборе, туда привезли мощи и икону Матроны Московской, будет в Питере до 14 марта. Когда моя девочка заболела год назад, мне говорили о том, что нужно ехать в Москву, к Матроне. В тот момент мне это казалось невыполнимо, мы готовились к операции, а потом уже совсем не до поездок было.
И тут спустя год, приятельница позвонила и говорит, знаешь Матрона в Питере, поезжай!
Стала читать про нее... Не остановится было, сама от себя не ожидала. Тронуло то что незрячая она была и ноги отказали в 17 лет. Вообщем поехала сегодня с утра, почти пять часов в очереди и наша встреча состоялась...
Вышла на улицу после этого.
Владимирский проспект был залит солнечным светом. Отражаясь от асфальта, он занимал все пространство, не возможно было открыть глаза, так ярко светило солнце!!!
Непередаваемые ощущения света и благодати, спокойствия и защиты. Чувство того, что ты все сделала правильно, что все получится.
Дорогу осилит идущий... | |
|
Гость : |
10.03.10 10:48 |
|
Всем здравствуйте! Кузнечик,хорошо что Вы затронули эту тему! Мы к МАТРОНУШКЕ ездим очень часто. А началось все с того, что наша дочь летом поступала в Гнесинку. Нам посоветовали съездить к Матроне и попросить помочь.Ездила дочь сама просила стояла 5 часов,потом мы с мужем ездили просить за дочь. Вообщем как экзамен мы с мужем в монастыре,а дочь сдает.Так и ездили все экзамены.Конкурс сами понимаете какой ! Матронушка помогла! поступила наша дочь в гнесинку на отделение акад. вокал (на бюджет). После этого мы ездили благодарили Матронушку .И когда заболел наш сын мы сразу к ней!!!!!!!!! Вот пока без операц. Последний раз были у нее 8 марта (2 дня назад) Ездили с сыном,его к мощам прикладывали.Если у кого нибудь возникнут вопросы ,как проехать, пишите. МАТРОНУШКА перед смертью своей говорила- "Все,все приходите ко мне и рассказывайте,как живой,о своих скорбях.я буду вас видеть,и слышать,и помогать вам!" P.S К Матронушке если идут цветы покупают не четные (она желтые любила). | |
|
len_ole : |
10.03.10 11:20 |
|
Добрый день! Всех с прошедшим праздником!! Не смотря ни на что, желаю прекрасного настроения, ведь оно передается нашим деткам!!! Sonia, все мы периодически опускаем руки, кажется все так плохо... Но на самом деле у нас все хорошо!!! Наша болезнь лечится и это самое главное!!!! Надо просто набраться терпения! И верить, что наступит тот момент, когда наши детки будут бегать... мы лежим в санатории Пионерск уже полгода, и сейчас я наблюдаю, как детки, которые лежали начинают ездить на велосипеде, а потом и ходить на костылях ( у нас полный постельный режим) и я верю, что это будет и с моим сынулей! Есть такое замечательное высказывание: Hе жалуйся на жизнь - могло не быть и этого. А еще есть сериал "Подари мне жизнь" не смотрели? Я теперь когда начинаю киснуть, сразу вспоминаю его и совесть не позволяет распускаться...Так что держитесь девочки, из последних сил держитесь!!! И если позволить себе расслабиться, то совсем на чуть чуть, пока дите не видит...У нас все будет хорошо | |
|
sonia : |
10.03.10 12:49 |
|
Спасибо за поддержку.Я вот вчера раскисла, а сегодня ничего.Светит солнышко и очень хочется лета. Деткам нашим будет легче, почаще будем бывать на улице, играть в песочнице, плавать в реке . Вы правы, наша болезнь это временно и скоро мы вернемся в ряды наших ровестников.Здоровья | |
|
Викульчик : |
11.03.10 01:50 |
Добрый всем вечер! Да,девушки,раскисать нам никак нельзя,кто же наших деток на ноги поставит?
Вы знаете,действительно, все познается в сравнении.Еще тем летом,когда сынуля бегал,мы гуляли на озере и к нам прикатился мячик,мой подскачил,схватил и не знает кому отдать.Я смотрю,а на лавочке мама с папой сидят,а на руках у них мальчик лет 5-6,я своему говорю,пойди мол ,отнеси.Мы подошли, а тот ребенок даже не реагирует,просто сидит и смотрит в сторону.Я тогда все поняла,забрала своего и как -то аж не по себе стало,думаю,вот так-мой бегает,а его родители в нашу сторону так посмотрели,жуть!
Вот теперь мы выезжаем на коляске и с завистью смотрим на бегающих деток, но я все вспоминаю того ребенка и его маму.И думаю,ведь я-то уверена,что мой сын будет ходить,а она, бедная,только надеется...
Вот такая история.Извините,что так много,просто как-то нахлынуло... | |
|
irink@ : |
11.03.10 13:58 |
Викульчик, это из серии "бывает и хуже". Конечно нельзя так говорить и думать. Но так оно и есть. У нас есть шансы на то что все будет как прежде, что все будет хорошо!!!! И это греет душу. Многие родители и дети даже надежды лишены. Это очень печально!!!!! Дай Бог нам всем терпения и здоровья!!!!!
А то что из серии "мысли материализуются". Я, еще когда мой сынуля был здоров, была на работе, был какой-то очередной завал, устала как собака, и в один момент я подумала " Как же я устала, вот щас бы дома посидеть месяцок, отдохнуть". И через месяц у нас случается наша бяка. Видимо наверху решили выполнить мое желание, правда уже не месяцок сижу дома а полгода, отдыхай - не хочу, называется!!!! Вывод: Думать всегда надо только о хорошем. И не сетовать на жизнь....главное чтобы все здоровы были, а остальное все можно вынести. | |
|
таня2003 : |
11.03.10 20:33 |
irink@, а я думала, что одна такая! Тоже после работы падала дома, и была мысль, хоть бы недельку дома посидеть, передохнуть. Теперь жалею о таких мыслях, жаль ничего нельзя вернуть назад  . зато сейчас стараюсь думать, что все у нас будет замечательно и Темыч у нас вообще больше болеть ни будет и будет только радовать родителей и бабушек! Уже и план развлечений придумала, куда пойдем когда выздоровеем. Позитив, позитив и только позитив!!! | |
|
Сёма : |
11.03.10 21:36 |
|
Ну надо же! А я с отпуска не хотела ни то, что на работу, а даже в город возвращаться. В тот день, как на работу выходить, мы и поехали в другой город... на операцию. А за несколько дней до того как он начал хромать, в очереди на медосмотре не пропустила вперед женщину, которая торопилась домой - у нее сын инвалид. Вот так... | |
|
irink@ : |
11.03.10 21:47 |
|
Сёма, да - это все действительно так и происходит. Все мы когда-то совершаем такие ошибки, от этого не уберечься. Жаль что мы это понимаем только после того, как нас, извините, "петух клюнул". Впредь будем терпимее и добрее. И черная полоска нашей жизни поменяется на белую. | |
|
Сёма : |
11.03.10 22:13 |
|
говорят в церковь надо сходить, но я не могу почему-то... что-то не пускает. Девчонки говорят, надо со свекровью в любви жить, что все беды от нее... | |
|
таня2003 : |
12.03.10 09:27 |
Нда, а меня свекровь в церковь посылает, а у меня прям какое-то отторжение идет,в мозгу как стена, я ее и не слышу, хотя я понимаю что она где-то права. Я ходила на крещение и за водой и все мероприятия сделала, это было от души (я сама на это пошла, чувствовала, что так надо и правильно. но когда к тебе в день рождения приезжают в больницу (мне повезло, я свой день рождения отметила в больнице с ребенком) и начинают зудеть как и что там делать идет полное неприятие информации и негатив. Я стараюсь изо всех сил быть терпимее и лояльнее к свекрови, но получается не очень хорошо, благо что живем мы отдельно, но ее отношение к нам и в частности к внуку (то есть практически никакого участия и помощи) меня немного раздражает. Девочки, извините, наболело.
Вчера дозвонилась в Анапу, санаторий Анапа, в сентябре поедем туда лечитьс и отдыхать. Никто не знает, как там? Я созванивалась с главным врачом, она сказала, что таких деток берет. Меня просто подкупило то, что они еще берут на отдыз и детей дцп-шников, значит и нашим деткам там тоже будет хорошо!
[ Редактировано таня2003 в 12.3.10 11:30 ] | |
|
sonia : |
12.03.10 10:55 |
|
Добрый всем день! Девочки на работу иногда влом конечно и мысли всякие приходят.Но уйти с работы я так и не решилась.Две недели смотрит муж( он у нас работает вахтами) и моя мама (отдельное ей спасибо).Оставшиеся две недели у нас няня(замечательная женщина, воспитатель на пенсии).Доченьки с ней очень нравиться .Дороговато, но что поделать.И еще т.к. ребеночек болеет положен один день в неделю(день матери).Вот так и справляемся.А про свекровь.Они , навернре, все одинаковые.Свекровь у меня на пенсии (53 года) и могла бы конечно иногда смотреть.Но в самом начале болезни мы к ней обратились и она как то не горела желанием.А теперь плачет и просит.Мол есть бабушка, а вы платите деньги няни.Но я не могу через себя переступить.Когда год назад нам было так тяжело и прежде всего морально , поддержки не было, а теперь- уже у нас есть какая-то система, мы все приспособились она лезит и меня это раздражает.Она еще мужу говорит,что моя доченька болеет потому что я со свекровью не ласковая и через ребенка меня бог наказывает.Хотя я точно уверена, бог никогда никого не наказывает. Бог через страдания и трудности показывает нам правильный путь.Очень жалко мамочку (она работает по два дня с 8 до 20.00 , оставшиеся два дня - с Яной.И отпуск тоже с Яной .Я понимаю, что для нее это не жертва, она очень любит внучку и стараеться помочь.Дело в том, что живем мы отдельно и постоянно приходиться дочу тягать, то к нам домой, то к маме.По поводу церкви. Я бываю в церкви,и Яну водим на причастие.Но делать это нужно от души. И если ноги не идут, то не нужно заставлять себя.Просто мне как-то на душе легче становиться, благодать какая-то, только в церкви мне почему- то плакать хочеться.И еще делать что и как правильно (как говорят) не надо.Для начала можно просто зайти в церковь, постоять , поставить свечку и подумать. Не знаю, мне становиться легче. | |
|
Викульчик : |
12.03.10 13:57 |
Всем добрый день!Насчет свекрови.Вот у меня ее вообще нет,она умерла,когда я мужа еще не знала.А со свекром я не ругаюсь,наоборот,он во мне души не чает,он уже в возрасте,мы ему очень помогаем,все-таки сам живет.И как видите,мы тоже болеем.
Вы знаете,когда только наш младшенький родился,мы купили квартиру,залезли правда в долги по самые уши.И все думали,ну вот сделаем ремонт,рассчитаемся с долгами и заживем.Сделали ремонт,отдавали долг,собирались куда-то поехать отдохнуть,все-таки 3 года во всем себе отказывали,строили планы на будущее,я уже о машине своей мечтала,а тут на тебе-поставили диагноз.И ничего уже не надо,никаких планов,живем одним днем и радуемся ему.Теперь думаю,зачем спешили жить,экономили на всем,ребенка тоже ведь обделяли в чем-то.Только сейчас поняла,нельзя никаких планов строить,мечтать о чем -то хорошем надо,без этого нельзя и радоваться каждому дню,даже просто тому,что солнце за окном встало.
Ну и насчет веры,правильно говорят-без нее никуда и при этом не обязательно в церковь ходить,можно просто помолится вечером и верить,что это поможет.Я,например,тоже не могу в церковь ходить постоянно,захожу и мне прямо не по себе становится,что-то давит.А вот кума принесла мне какое-то масло , ей священник дал и сказал ножку мазать,вот я и мажу , думаю не масло, так моя вера ему поможет.
Так что, девушки, держитесь и верьте, что все у нас будет хо-ро-шо!!! | |
|
Lusi : |
12.03.10 17:11 |
Доброго всем дня!
Так, девочки, оставили своих свекровей в покое. Они у вас замечательные! Не гневите судьбу! :))))
Мы с мужем, после смерти свекра, жили и ухаживали за свекровью 6 лет. У нее была болезнь Альцгеймера. Это когда человек ни бум-бум не соображает, ни кто он, ни кто рядом, ни где он. Теряет речь. Мажет испражнениями стены, мебель (памперсы срывает). Лепит из этого фигурки. И попробуй отними это произведение искусства. Можно получить. Так и уворачиваешься от ударов, пытаешься забрать из рук га...но, стараешься не вляпаться в то, что уже на полу и ... пока один из нас заманивает свекровь в ванную, чтобы отмыть, другой отмывает квартиру. И так каждый день по нескольку раз.
Мы за 6 лет ни спали ни одной ночи. У таких больных смещается понятия дня и ночи. Вот по ночам она любила приходить к нам в комнату и двигать мебель. Двери закрывать было нельзя. Шла дикая истерика с молотьбой в дверь и завываниями. При этом дверь была просто прикрыта, но она не понимала, что надо дверь потянуть за ручку...
Ела она порой без ложки, не понимала для чего та нужна.
Ну, не гневите судьбу! Не помогает свекровь. И не надо! Хорошо, что не надо еще за ней ухаживать. У меня иногда помогает мама. Спасибо ей! Не может в какой-то день, так же спасибо!
Разве бабушки ОБЯЗАНЫ помогать? Когда рожают детей (или совершают их зачатие) их спрашивают, а вы не против? Нет, не спрашивают. Наверное не стоит и ждать помощи. А помогут, хоть добрым словом, и на том спасибо! :))))
Мне после свекрови, ухаживать за моим сыном, все только в радость. Подмыла попку и поцеловать хочется! :))))
[ Редактировано Lusi в 12.3.10 16:13 ]
[ Редактировано Lusi в 12.3.10 16:18 ] | |
|
Ксюша(Ростов) : |
12.03.10 19:42 |
Да уж, девочки,жутковато становится когда начинаешь размышлять на тему "за что нам это всё!!!???". Думаю универсального ответа нет и быть не может... В любом случае зачем-то этот опыт нужен и нам и нашим детям.
Я вот, например, благодаря моей мамуле, которая помогает с сыном все 2 года его болезни, не бросила работу по специальности которую долго искала! А ещё я родила второго ребеночка тоже сыночка, ему сейчас 3 месяца! Если бы не мама - я вряд ли отважилась на такое! Теперь вот сижу в декрете и занимаюсь сразу двумя детишками. И работу не потеряла.
А вот про церковь соглашусь со многими - как будто что-то не пускает туда! Прямо не понимаю почему!!! Муж часто ходит и свечки ставит за здравие сына, а я всё никак! Однажды лишь была - так вся в слезах ушла оттуда... | |
|
Викульчик : |
12.03.10 20:22 |
|
Да,Lusi,Вы правы,не надо гневить бога! Я молюсь каждый день,чтоб подольше пожили родители,я у них поздний ребенок,они уже в возрасте,утром позвоню,услышу,что все нормально и слава богу.Они у меня вообще молодцы,мама старшего практически воспитала и сейчас он чаще у них,чем у нас,все-таки вырос там,а папа сейчас занимается с младшим,пока я по хозяйству или бегаю по делам.Я бухгалтерией занимаюсь,так что более менее свободный график.Мама говорит,хорошо,что у тебя два сына-не будешь хоть на старости внуков няньчить,все-таки в большинстве случаев мамы дочкам помогают.Но я считаю,что это от человека зависит,я вот,например,очень девочку хотела,но третьего как-то уже не хочется,так вот надеюсь,что хоть внучка когда-нибудь будет.Так как же не помогать,когда это свое,родное? | |
|
Елена_Владимировна : |
12.03.10 21:34 |
|
Всем добрый вечер!Давно ничего не писала,но на форум захожу частенько писать времени просто нет.Смотрю пошла интересная тема и не могу не высказать свое мнение!У каждого человека свой крест и он его несет по мере своих сил,но все познается в сравнении.Из моего личного опыта могу сказать следующее когда у меня родился Сашок(второй ребенок),а родился он без пальчиков(по одному на всех конечностях) я лежа в роддоме думала Господи за что ты меня вот так,а потом нас перевели в больницу посмотрела я на все что бывает и сказала спасибо тебе Господи,что так!!!!!!!!!! Потом прошло 7 лет было три операции,я из кожи вылезла,но ребенок полностью адаптировался в обществе,поступили в немецкую гимназию я была на седьмом небе от счастья,проучились 3 месяца и на тебе болезнь пертеса,а у меня третьей 3 месяца,я так переживала что и как получится,но время раставило все по своим местам и мы научились со всем этим жить.А что касается свекровей то бог им судья не хочет моя помогать и не надо и без нее прорвемся не впервой.........Детей я рожала для себя ,но люди познаються в беде.А в церковь я стараюсь выбираться каждую неделю дома накрутишься начинают нервы сдавать ,схожу с батюшкой поговорю ,свечки поставлю и как-то мозги на место встают душа успокаевается и уже можно дальше лямку тянуть ,Девочки самое главное что наша болезнь лечится пусть не так быстро как хочется,но время бежит и мы все ближе к заветной цели надо только чуть чуть потерпеть!!!!!!!!!!Всем удачи,терпения и на нашей улице будет праздник!!!!!!!!!! | |
|
Кузнечик : |
13.03.10 15:57 |
Может я закончу тему о свекрови на другой ноте?
А у нас замечательные отношения с ней. Мы прожили с мужем и со свекровью 10 лет, худо-бедно ладили, скандалов не было, старались все, как уж получалось. Потом развелись, после развода у меня от мужа осталась дочь, фамилия и свекровь. Моя мама осуждала "Он без тебя пропадет", свекровь ни разу не упрекнула, переживала только что не разрешу видеться с внучкой. Тяжелый был период, но мы снова постарались сохранить то, что так долго строили. Очень любит моя девочка бабушку. Приезжаем к ней на дачу, она потом подруге рассказывает "дочка с зятем ко мне приезжают", подруга ей "какая дочка, у тебя же два сына?"
Потом Маруся заболела, все помогали, и мама и свекровь, всем спасибо, я смогла остаться на работе.
В декабре умер Марусин папа, это сблизило нас со свекровью еще больше. И снова она не осуждала, хотя могла бы.
Она сложный и тяжелый человек, я знаю ее почти 17 лет, но она старается и я очень ценю это. Два дня не звоню - звонит сама, обижается, почему не звоню, все ли у нас хорошо. Я родителям так часто не звоню, как ей...
Вот такая история. | |
|
таня2003 : |
13.03.10 18:56 |
|
Девочки, это все весенний авитаминоз !!! Сегодня с мужем выбрались в город (мы живем в поселке недалеко от города) и я подумала, что у нас уже наступает весна! У нас в этом году аномально холодная зима, все три месяца градусник стабильно показывал 30 и ниже. И так хорошо и душевно на улице, птички щебечут и уверенность в том, что у нас все будет хорошо! У меня сейчас тема для раздумья, может посоветуете что нибудь. У нас в этом году в саду выпускной, и я думаю, сводить Темку на выпускной или нет. И хочется и колется, как говориться. Хоть на торжественную часть с выдачей и всех рисунков и фотографий, хоть какая-то память у ребенка будет. А то принесут в папочке домой, он и не поймет ничего. Муж и мама говорят не надо, а у меня сомнения, конечно он час с лишним на костылях не выдержит, но нас ведь никто там держать и не будет, постоим в стороночке, посмотрим да пойдем. Тем более он у меня на утренниках никогда и не участвовал, все сидел на стульчике да смотрел на всех. | |
|
Кузнечик : |
13.03.10 20:02 |
|
У нас тоже была проблема на Новый год, идти или нет в школу на праздник. Я предложила ребенку, сказала, подумай сама. Мы не пошли в итоге. Она долго маялась и сомневалась. Мы даже когда во дворе гуляем, стараемся не встречаться с одноклассниками, это ее желание. К нам ходят ее подружки и мы ходим к ним, но это близкие друзья. Комплексует, пыталась разговаривать, с переменным успехом. Прошлой осенью, когда разрешили сидеть, мы стали гулять на коляске. Этот барьер я сломала, вышли и пошли. Она поняла, что ничего страшного. На Новый год я не стала настаивать. Если бы она горела желанием, а так одни сомнения. | |
|
irink@ : |
13.03.10 20:25 |
Мы ходили на новогодний утренник в сад. Нам даже лежанку подготовили, все были очень рады нас видеть. Дед Мороз подарил подарок, пожелал выздоровления. Сыну было все равно мне кажется. Он еще маленький, не понимает, да и никогда тоже не был любителем утренников. Не выступал, сидел на стульчике, протестовал против выступлений. Больше давилась на этом утреннике слезами я. Сами понимаете почему.
Периодически ближе к вечеру ходим в садик на часок поиграть с ребятами просто. Чтоб не забывали :)
Кузнечик, а на какой коляске вы ездите??? Хочу купить коляску-трость, а не знаю какую...а то уже позвоночник осыпается, тяжело таскать на руках мелкого.
[ Редактировано irink@ в 13.3.10 19:27 ] | |
|
Кузнечик : |
13.03.10 21:29 |
Покупали похоже вот эту http://www.ottobock-...?toy=38
только в магазине и дороже. Потом деньги через собес возвращал соцстрах. Нам десятый год, мы достаточно крупные, она и родилась больше 4 кг. Сейчас уже меня догоняет. Нам детская коляска никак не подходила. Ведь не понятно на сколько на год, два или больше вся эта история.
Она очень маневренная, мы на ней и дома на улице летом. Сейчас снегу много на коляске никак, мы на костылях гуляем. Она долго не может, жалуется, что ноги устают. Почти полтора метра роста на санки не посадишь. | |
|
Сёма : |
13.03.10 22:51 |
|
Мы на все праздники в садик ходим. И от реабилитационного центра на все мероприятия. На этой неделе были в библиотеке и на станции юннатов, там много животных, за которыми дети ухаживают. Очень интересно даже мне было. На выпускной даже вопроса не было идти или не идти, Сёмка на костылях не хуже других танцует. Хотим на репетиции перед выпускным походить. Я сценку у муз руководителя попросила, возьму несколько детей из группы и моего, сама с ними разучу и выступим. Каждую субботу ходим в школу, на занятия для будущих первоклассников. Не хочу его на домашнее обучение, настраиваю учителей, что очно учиться будем. Научила сына костылей не стесняться, когда в школу приходим, 5 классов детей на нас смотрят и пальцем показывают, а мы всем улыбаемся и говорим, что ножка болит. Сейчас уже привыкли и меньше обращают внимание, зато все нас знают, и дети и учителя, и уборщицы!!!! | |
|
Викульчик : |
15.03.10 01:17 |
Мы перед болезнью успели только 2 месяца в садик походить,потом карантин по Украине обьявили ,ну а в декабре уже не до садика было.У нас с устройством в садик большие проблемы в городе,я заранее не записалась,прошляпила.Единственный садик,куда я смогла засунуть своего ребенка,это был логопедический.Взяли по старой памяти,10 лет назад туда старший ходил.Там группа была всего 6-8 человек,но в основном все детки с какими-то отклонениями,даже с синдромом Дауна были.Я все переживала,как там мое дите будет,он все-таки здоровый и очень шустрый,вот видимо беду и накликала.А сын даже очень хорошо там адаптировался,стал любимчиком группы,детки к нему потянулись с первого же дня,но потом стала замечать,что ему становится скушно.Нас не вычеркнули из списка,надеятся что придем еще.Перед Новым годом зашла вещи его забрать,смотрю, детки к утреннику готовятся, воспитательница говорит,мы вашему даже стишок подготовили,чтобы выучил,а у меня ком в горле встал,сказать ничего не могу.Вышла на улицу,так всю дорогу слезами давилась.Так что я даже не знаю,стоит ли приходить туда с малышом,боюсь забудется да и на ножку встанет.
Сема,а вы молодец,что ребенок так активно участвует во всем,может так и надо.Но мы на костылях не ходим,а ползать,когда другие детки там будут бегать и прыгать,думаю,ему будет тяжело.Хотя,может я и ошибаюсь. | |
|
sonia : |
15.03.10 10:49 |
|
У нас тоже в этом году выпускной.Но я даже и не думаю вести туда Яну. Я думаю, что для моего ребенка будет больший стресс, если мы туда пойдем.Конечно же общения не хватает, но мы стараемся его компенсировать со знакомыми детьми (которым мамы постарались объяснить по поводу нашей болезни).И детки, которые к нам приходят стараються играть в более пассивные игры.А сколько мы не сталкивались с другими детьми было только хуже. Во всяком случае для меня.Я говорю доченьке, что скоро мы поправимся и наверстаем все упущенное .Не будет выпускного, будет что-то другое.Я даже и представить себе не могу, в каком состоянии я бы находилась на этом выпускном.Видить сочуствующие взгляды родителей или вообще испуганно- смущенные.Не хочу.В жизни моего ребенка будет много праздников.Но это мое мнение. | |
|
Викульчик : |
16.03.10 13:00 |
|
Девушки,извините,что прерываю интересную тему,но нам дают горящую путевку в санатороий им.Крупской в Евпаторию.Кто-нибудь там был,что-то про него слышали?Одна проблема -нам 4года,а там детей принимают только с 6 лет.Не знаю,договорюсь ли. | |
|
len_ole : |
16.03.10 14:45 |
|
Довоньки, милые, здравствуйте! Может кто сталкивался с такими проблемами и нашли способ решения, наболело не могу... Внешне вроде как нормально, не расклеенная, но во-первых практически не сплю:засыпаю еще нормально, а ночью много раз просыпаюсь и подолгу лежу. Во-вторых, слезы льются по поводу и без... вчера соседский мальчишка, с которым особо до болезни не дружили, принес подарок:рисунки, цв. карандаши. Ничего такого вроде бы. Ревела пол вечера, муж не мог понять в чем дело. Я сама долго думала, потом поняла: я воздвигла стену "у нас все хорошо, как у всех" называется... а тут на нее (стену) покусились... В общем, не знаю, что с собой делать.. успокоительных всяких мешками перепила, а толку никакого. Кто-нибудь меня понял? Помогите! | |
| |
Гость : |
17.03.10 00:38 |
Здравствуйт всем выздоравливающим!!!
Коротенько о том,что прошло:) В октябре 2009 -операция-правое бедро- 2 аллотрансплантанта,левое остеоперфорация. месяц-не хождение,месяц "Турист".Потом вернулись в свою группу в сад,я ходила вместе с дочкой на полный день:) Дети все очень хорошо относились к нам:) Помогали очень Катюше,даже на физкультуру ходили. Воспитатели носили Катю на занятия на второй этаЖ,помогали во всем. Спасибо им всем большое! Во всех спектаклях и постановках Катя учавствовала,в праздниках тоже:) Придумывалим роли специально для нее. В этом году нас пригласили в санаторную
школу в нашем районе. Кате с только в апреле исполняется 7 лет. Я до сих пор не знаю,правильно ли мы поступили , отдав так рано в школу девочку нашу.За полтора года прошедших 2 раза были в туристе,один раз в Рязани в санатории ,массажи и физио последние полгода постоянно получаем в школе.Летом жили месяц на Азовском море.После лета безусловно был на рентгене виден эффект моря,солнца и т.д.:) Последний снимок сделан пару недель назад- костыли отменили.Слава богу.
п.с.Недалеко от Оптиной пустыни есть местечко Клыково и там монастырь Спаса Нерукотворного .Жила там матушка Сепфора,к ней вот люди шли за исцелением от болезней ног и т.п. Недавно там были мы.Это конечно информация для тех,кому она нужна:) Извините все остальные,которые против подобных вещей.Всем вам и деткам вашим здоровья!! | |
|
Викульчик : |
17.03.10 01:08 |
|
Lusi,спасибо за ссылку,искала,там нет,точнее есть,но про другие санатории в Евпатории.Вопрос с поездкой отпал,звонила туда,сказали врядли нас возьмут,возраст не тот,за маму все-равно надо платить,да и врач наш не советует сейчас впопыхах ехать,предлагает лечь в больницу,оформить группу,а там видно будет.Как по мне,я лучше бы туда летом поехала или в сентябре,все-таки потеплее будет,чем сейчас.Но летом придется платить за обоих.Завтра попытаюсь позвонить туда,забронировать на всякий случай путевку,а там посмотрим. | |
|
Гость : |
17.03.10 10:43 |
|
Медуница здравствуйте! Можно поподробнее о этом местечке Клыково.(как туда проехать) В Оптиной Пустыни мы были. И как найти матушку Сепфору, надо ли к ней записываться? Можете ответить мне на мой адрес. polinni8@mail.ru буду ждать,. | |
|
sonia : |
17.03.10 11:33 |
Len ole Такое состояние как у вас бывает , наверное, у всех здесь.Казалось бы плач без причины, но причины у нас конечно же есть.Иногда совсем незначительная мелочь расстраивает.Но это потому, что изо всех сил держишься, а потом не в моготу.Я понимаю, мои слово мало помогут.Но надо держаться ради наших деток, сегодня мы подорвем нервы, а что дальше?Сама вою регулярно!Ничего не могу с этим поделать.Я не знаю вашего положения, вам кто-то помагает с ребенком? Если да, то может быть попробуйте найти для себя немного времени. Я хожу на фитнес и в бассейн.Очень отвлекает и действует получше успакаивающих таблеток.Вода вообще снимает весь негатив.Но мне помагают с доченькой мама и муж.
Завтра у нас снимки (раз в полгода делаем), очень волнуюсь, не могу не о чем думать.Заранее приобрели костыли , в надежде что нам разрешат немного становиться. 20 марта -год как мы лежим.Надеемся.Всем здоровья. | |
|
Викульчик : |
17.03.10 16:12 |
Len ole ,тут вас все поймут,рано или поздно приходишь к мысли ,что не можешь держать все в себе.Может и хорошо,когда выход этой энергии есть,выплачешься и вроде бы легче стало.Да,очень важно,когда рядом родные люди помогают,все-таки поддержка.Когда приходят мои родители,я стараюсь куда-нибудь пойти,хотя бы просто выйти на улицу прогулятся,иначе в 4 стенах сидеть- начинаешь дуреть просто,стала замечать,что после такого длительного сидения иногда срываюсь на малыше,потом сама же и реву от злости на себя.
Просто у нас у всех сейчас такое состояние,когда любые мелочи,которые были в той жизни,до диагноза,сейчас воспринимаются по другому.Я позвонила подруге,узнать как моя крестница, подружка сына, поживает,а она мне сказала,что собираются идти в детское кафе на площадку попрыгать на батуте,да с горок покататься.Мы с нашими детьми осенью там часто бывали.И сказала она это без всякой задней мысли,а мне как ножом по ране,она видимо поняла,кому она это сказала,осеклась.Я ,когда трубку положила, целый час ревела,думаю, ну почему,за что?!!!И вот вроде бы такая мелочь,а вывела меня из равновесия.Потом сама себя ругала, идиотка,так на все реагировать,долго ведь не продержаться.Так что не вините себя,вы не одна такая,просто надо набраться сил и терпения и это мы все переживем.Ведь читаем же на форуме о выздоравливающих детках,значит и у нас все будет хорошо.Найдите просто отвлекающее занятие,встречайтесь больше с друзьями,не закрывайтесь в свою ракушку.Успехов вам ,сил и здоровья! | |
|
Гость : |
17.03.10 22:44 |
|
Всем здравствуйте! У меня вопрос. Как дети передвигаются по квартире (кто без костылей) Мой ползает каракатицей,это когда ложишься на спину поднимаешь таз и на руках и ногах идешь.(впереди ноги) Сама пробовала,вроде нагрузки на сустав нет, но для собственного успокоения хочу спросить Вас! Начал так ползать после комплекса упражнений которые мы делаем.У нас 2 ст.Что думаете?! | |
|
Alena45 : |
18.03.10 16:47 |
Привет всем!Мы уже в Калининграде, в санатории в Пионерске. Здесь встретились со Свет_ланой и ее сыночком Илюшей. Есть возможность пообщатся вживую.
Нервы иногда сдают как и у всех, а хуже того окружающие, близкие подруги не понимают этого, стараюсь найти всему оправдание, не поссорится по пустякам. Действительно, даже близкий круг не всегда понимает всей нашей боли и мучений и всевозможных угрызений. Вот кто решал вопрос для себя как лечить дитя? операция или консервантивно, лежа или ходить... А потом всегда приходит час Х, рентген и встреча с ортопедом, и неделю а то и больше каждую ночь думаешь что скажут, ну как там дела, все ли правильно...
А в санатории по Мать и дитя нервы не лечат, а я так надеялась . Ну спину чуть-чуть поправим...
Желаю всем терпения и побольше удачи! | |
|
yonazava : |
18.03.10 23:40 |
irink@
Моей дочери 8 лет болеем почти год, ездим на коляске Пантера, ну ООООчень легкая и маневренная | |
|
irink@ : |
19.03.10 00:03 |
|
yonazava, а можно поточнее как модель коляски называется??? | |
|
len_ole : |
19.03.10 11:13 |
|
Добрый день, всем! Огромное спасибо за поддержку:поплакалась и вроде как легче стало иногда уже просто боишься, что начинаешь сходить с ума) Мы не в худшем положении:ребенок лежит в санатории, мы у него бываем среди недели, а выходные забираем домой. Я работаю. Родные поддерживают, но оказывается, это еще не показатель того, что не будет срывов. Ну их наверное не избежать главное потом в себя приходить!!! Всем желанию терпения и мужества. Летом нам понадобится этого вдвое больше, потому как зимой все по "норам", а летом дети бегают перед глазами, а нам нельзя... Ну это ведь только пока так что будем ждать!!! | |
|
sonia : |
19.03.10 11:16 |
Доброе утро.Вчера делали очередные снимки (раз в полгода).Напомню о нас: доченьке 5 лет и 8 мес.Двусторонний Пертес. Ровно год как на постельном режиме, лечимся консервативно.Так вот-одна ножка 3 ст, вторая приблежаеться к 3 ст.Сначала очень расстроилась, надеялись на лучшие результаты.Но уже к вечеру взяла себя в руки, все таки не на месте топчимся ( по предыдущим снимкам - одна ножка была - 2 ст, другая- 1)Еще как минимум на полгода постельный режим.Из назначений- массаж , сказал хоть каждый день, кальцемин,ЛФК не наступая на ноги, бассейн.Когда делали снимки, задали вопрос где наш паспорт ренгеновский, я ответила что впервые слышу о таком.На меня наорали, как это так.Но на самом деле снимки делаем уже год ( было 4 снимка и 1 МРТ) нам никто даже об этом не говорил.Я и так очень переживаю за каждое облучение.
Гость Полина.у нас доча ползает на попе.Спросила об этом врача.Он ответил, что уж если ползает, то не ругать, а следить за тем, что бы не наступала на ноги и колени!Т.е. Я думаю, что как "каракатица" нагрузка все таки есть.В понедельник едим в санаторий.Но она у меня лежит там одна. Каждый день после работы езжу к ней (благо недалего от города), бабушки навещают ее днем.Так что одна она там почти не бывает, но все равно - сердце болит.Уж очень не любит она там бывать, когда уезжаю вечером домой- плачет. Как пережить нам четыре недели- не знаю.Прошу Бога о терпении и скорейшем выздоровлении.Здоровья нашим деточкам. | |
|
Гость : |
19.03.10 12:40 |
|
Sonia здравствуйте! Не могу понять как ползать на попе? Вам можно сидеть? Я все про каракатицу! У него получается упор на руки и ступни ног,а попа висит над полом. Т.Е ходит он вперед ногами.Я читала про перепилиные яйца хорошо выводят радиацию (японцы после Хиросимы ввели в закон каждодневное употребление яиц детьми в школах) Начала давать своему,по 3 шт. сырыми.Советую прочесть про перепилиные яйца. В какой дозе вам назначили кальцемин? Мы пили кальций д3 но думаю сменить на кальцемин. | |
|
sonia : |
19.03.10 13:12 |
|
На попе ползаем так:Сидит на попе и опираеться на руках и вперед ползет . нагрузки на ножки нет.Кальцемин назначили по 1 таб. 3 раза в день, но препарат назначают с 6 лет, нам 5,8.Перепелиные яйца даем регулярно, но в вареном виде( по другому не хочет).В сыром ввиде конечно же пользы от них больше. | |
|
Гость : |
19.03.10 13:24 |
|
Sonia Спасибо! Она ползет сидя на попе ноги лежат на полу и спиной вперед или сидя на попе ноги согнуты но касаются пола без упора на пятки? | |
|
sonia : |
19.03.10 13:56 |
|
Да. ножки согнуты , касаясь пола, но упора на них нет, и ползет вперед как бы приподнимаясь на руках. Руки сильные стали. Еще иногда лежа перекатываеться , как волченок и добираеться до чего ей нужно.Мне это конечно совсем не нравиться, но что поделать? Нам , взрослым , тяжело все это, а как нашим деткам.Говорят, дети легче приспосабливаються к обстоятельствам и переносят это легче.Будем надеяться на это. | |
|
Гость : |
19.03.10 14:35 |
|
Спасибо Sonia , Все поняла.Да нам тяжело на все это смотреть,но дети гораздо лучше принимают эту ситуацию.Нельзя ходить- будем ползать!!!!!!! Спасибо Вам. Скорейшего выздоровления! | |
|
Ксюша(Ростов) : |
19.03.10 19:36 |
|
Всем привет! Мой сынок передвигается по дому исключительно на попе - ползает опираясь на ягодицы, помогает отталкиваться руками и здоровой ногой. Ползаем так уже 2 года и ничего страшного нет, врачи наоборот говорят что это полезно для мышц - происходит постоянный массаж ягодиц и улучшается кровообращение. Но нам никогда не запрещали сидеть, может тем кому сидеть не рекомендуют ползать то же нельзя. | |
|
Lusi : |
19.03.10 19:56 |
Доброго времени суток!
Полностью соглашусь с Ксюшей.
Нам так же никогда не запрещали сидеть (кроме Зацепинской б-цы, но мы с ней расстались). Напротив, сказали обязательно двигаться. На второй день после операции поставили на костыли. Сказали можно на четвереньках, на коленках, на попе, "каракатицей".... как угодно, только не вставать на прямую ногу с прямым корпусом (т.е. как мы ходим), а вот если наклонился и угол между корпусом и ногой = 90 град, то можно так передвигаться даже на коленках ("по-собачьи"). А вот прямо стоять на коленках - нельзя ( с прямым корпусом). Т.е. запрещена только осевая нагрузка. | |
|
Viking360 : |
19.03.10 23:49 |
Где приобрести апппарат? подскажите пожалуйста: адрес: dmitr.starc.@gmail.com
С уважением, Старцев Дмитрий
[ Редактировано Viking360 в 19.3.10 23:30 ] | |
|
yonazava : |
19.03.10 23:52 |
irink@
фирма так и называется Pantera модель завтра посмотрю скажу точнее (просто коляска стоит в колясочной), у нас есть друг он инвалид калясочник, так вот он говорит, что это самая лучшая фирма производитель инв. колясок.
И еще одна рекомендация, выбирайте коляску без лишних наворотов, тогда она будет легкая и маневренная. | |
|
yonazava : |
19.03.10 23:58 |
|
Моя дочь тоже не хотела пить сырые перепелиные яйца, я выливала их в чашку, перемешивала, мочила туда хлеб и она с удовольствием все это ела, а теперь сама просит. | |
|
Viking360 : |
20.03.10 00:16 |
Беда приходит и уходит. И наша ситуация решаема. Это самое главное!Девочки!( почему то здесь НА САЙТЕ одни женщины) держитесь, Болезнь Пертеса излечима, и все в в наших руках. Настаивайте на льготах, не молчите в детских поликлиниках о проблемах здоровья своих детей. Добивайтесь здоровья своих детей. Честно говоря, "воевали" с нашими врачами.Мы с сыном на 2-м из 3 месяцев лишения свободы передвижения. Тяжело, но решаемо!!! (спадал гипс) Остался еще месяц до окончания вправления сустава - внутренней ротации. Главное, не падать духом, а если рядом есть человек, разделяющий с тобой все , то конечно еще легче.
По профессии юрист, по призванию-папа. Отец трех славных детей, Дмитрий Старцев
[ Редактировано Viking360 в 19.3.10 23:24 ]
[ Редактировано Viking360 в 19.3.10 23:25 ]
[ Редактировано Viking360 в 19.3.10 23:28 ] | |
|
Lusi : |
20.03.10 00:42 |
|
Дмитрий, Вы про какой аппарат спрашиваете, который Вы хотите приобрести? | |
|
yonazava : |
21.03.10 16:35 |
irink@
Модель Pantera Bambino вот ссылка , http://obrazets.at.u...7-0-140 там она есть на фото
[ Редактировано yonazava в 21.3.10 13:36 ]
[ Редактировано yonazava в 21.3.10 13:39 ] | |
|
Викульчик : |
22.03.10 01:42 |
Всем доброго времени суток!Насчет ползанья я уже писала,мы тоже ползаем как тараканы по полу на попе,но почему-то отталкивается согнутой в коленке правой (больной)ножкой,просила хотя бы левой,не получается,видимо не удобно.А сидеть нам тоже запрещали,да и на вытяжке сказали лежать,но после продвинутых немцев,которые разрешили даже ходить,я выбрала все-таки золотую середину и опустила на пол ползать.Хотя до сих пор переживаю,правильно ли я сделала.
Сегодня отметили сынуле 4 года,приходила его подружка,правда чуть помладше,так он,по-моему,быстрее ползал,чем она ходила.Хорошо хоть не пытается вставать,а то я очень переживала,что он забудется в игре и встанет.Но он молодчинка,все понял.Я вообще думаю,что наши детки умнички,в такой ситуации находят во всем позитив,еще и нас поддерживают.Дай Бог им скорейшего выздоровления!
А завтра мы ложимся в больницу,чтобы потом оформить группу.Будут делать очередное УЗИ,массажи и т.д.Рентген ,сказали,еще рано,всего 3 месяца прошло после постановки диагноза.Я надеюся,что УЗИ тоже что-то покажет,главное, чтоб не хуже.
Интернета там нет,а у меня стационарный комп,так что на 2 недели я покидаю Ваши ряды,надеюсь,что через 2 недели будут только хорошие новости.Всем здоровья и до встречи! | |
|
irink@ : |
23.03.10 03:23 |
yonazava, спасибо большое.
Викульчик, сынулю с Днем рождения поздравляйте!!! Пусть у него всегда в глазках и в сердце будет радость, пусть он будет здоров и счастлив!!!!! И Вам поздравления с рождением Вашего сынулечки. Вам здоровья крепкого, счастья, благополучия и удачи!!!!
[ Редактировано irink@ в 23.3.10 02:29 ] | |
|
irink@ : |
23.03.10 16:39 |
Ох уж эта бюрократия. Стала оформлять дитю инвалидность, уже всех врачей прошли, анализы сдали. Теперь мне зам.глав.врача говорит: у вас на МСЭ не примут выписку из ЦИТО, т.к. это не городская больница, там услуги все платные, у них уже был такой случай что из-за этого отказали в инвалидности. Езжайте ка на консультацию в Зацепина, пусть они дадут свое заключение.
А что будет в Зацепина, неизвестно. Сейчас закроют нас на месяц в стационар опять на обследование....и чего??? Бред какой-то!!! | |
|
Lusi : |
23.03.10 19:07 |
irink@
Сочувствую Вам. Я с Зацепинской рассталась. Хамство начинается с регистратуры и далее без остановок. Записываться надо к врачу. По телефону туда не дозвониться. Приезжаешь. Отстоишь очередь. А они говорят, что могут записать только на такое-то число. Говорю, хорошо, записывайте. А они: -А на это число мы записываем с завтрашнего дня, вот завтра и приезжайте!
Когда поедете туда возьмите ВСЕ бумаги, какие у Вас есть. У них не знаешь когда что понадобиться. Паспорт и свид-во о рожд. и страх полис не забудьте.
Что бы в больницу лечь, надо кучу справок и анализов принести, что ребенок здоров. В смысле не болен простудными, глистами и ифекц. заболев. Попробуйте получить "без укладки" в больницу. Может выписки ортопеда, что нуждается в инвалидности достаточно. Если будут класть, уточните по поводу справок, особенно на анализах, какие и сколько печатей там должно стоять. Зацепинская "славится" придирками к кол-ву печатей их цвета и кол-ва подписей на справках. Очень любят разворачивать и отправлять домой из-за печати, которая стоит не теми чернилами. Об этом я даже где-то на форумах находила.
Нам повезло, когда в их Турист попали не понадобилось справок (ну, почти, я некоторые сама довозила на себя, т.к. лежала вместе с реб. и надо было не помню то-ли на дизентерию, то-ли еще на что..) и нас с сыном перевезли на скорой из Филатовской к ним в Зацепинскую. В принципе не принять они не могли.
Удачи!
P.S. А в общем, зла не хватает! Где-нибудь, кроме нашей "замечательной" страны есть такой бред, что если услуги оказывает платная клиника, то государство не признает ее заключений и лечения, а вот если госуд. клиника, то признает?!
Что у врачей, которые оказывают платные услуги, недействительный диплом врача? А в гос. клиниках диплом настоящий?!
[ Редактировано Lusi в 23.3.10 18:18 ]
[ Редактировано Lusi в 23.3.10 18:20 ] | |
|
Гость : |
23.03.10 20:20 |
|
Нам вообще сказали,что нам не положено. У нас в выписке написано что все нормально,все показатели в норме,объем движений хороший, типа что вы от нас хотите!!!!!!!!!!!!!!Вот когда будет операция тогда посмотрим,а сейчас вам не положено! Ну и что что у вас ребенок лежит! Хорошо еще что нам это сказали перед тем как собирать все справки! А в выписке написано - болезнь пертеса 2 ст. | |
|
Гость : |
23.03.10 20:23 |
|
Цитата:
пишет:
Нам вообще сказали,что нам не положено. У нас в выписке написано что все нормально,все показатели в норме,объем движений хороший, типа что вы от нас хотите!!!!!!!!!!!!!!Вот когда будет операция тогда посмотрим,а сейчас вам не положено! Ну и что что у вас ребенок лежит! Хорошо еще что нам это сказали перед тем как собирать все справки! А в выписке написано - болезнь пертеса 2 ст.
Посоветовали,мол вы когда в следующий раз будете ложиться на обследование попросите врача написать вам выписку специально для инвалидности.! | |
|
Lusi : |
23.03.10 21:33 |
Гость Полина, при Пертеса обязаны давать инвалидность!
С болезнью Пертеса многие лечатся консервативно без операций и им инвалидность дают, т.к. ребенок не ходячий.
Идите к тому, кто Вам написал выписку и попросите, чтобы переписали или дописали, что ребенок нуждается в инвалидности!
В конце концов есть телефон горячей линии минздрава. Скажите, что позвоните и поинтересуетесь на каком основании при постановки болезни Пертеса, вашему ребенку отказывают в инвалидности! Можете туда позвонить - они быстро забегают!
Ваш ребенок ИМЕЕТ полное ПРАВО на присвоение ему инвалидности, если в документах написано, что у него болезнь Пертеса любой стадии, не зависимо от того была операция или нет!
[ Редактировано Lusi в 23.3.10 20:37 ] | |
|
Гость : |
23.03.10 22:43 |
|
Lusi ! Спасибо за совет,попробую решить этот вопрос. | |
|
irink@ : |
24.03.10 00:08 |
Lusi, да, и не говорите, только у нас в стране такой бред. Тем более ну ладно, если б мы обследовались и делали операцию в какой нибудь клинике Васи Пупкина, тогда я б еще поняла их возмущение. Мы же в ЦИТО на учете. Это один из ведущих институтов травматологии и ортопедии в РОССИИ. Туда со всей страны едут, да и не только из России, и из СНГ едут туда. Платно, ну и мало ли что платно. Я готова любые деньги отдать, да все что угодно отдать, лишь бы сын выздоровел!!!! Тем более что мы в Зацепина были, изначально на первое обследование после постановки диагноза из 38 детской больницы поехали. Нас туда направили. Подняли все связи на уши, попали к зав.поликлиникой Зацепинской больницы,ну естественно она сразу нас на госпитализацию в больницу, прогнозы - лежать, не вставать. Пройти обследование и потом они решат что с нами делать. Ну еще это "совок" ужасный меня поразил. Что в поликлинике, что в больнице. Заключение нам конечно никакое не дали. Мы выбрали альтернативу - ЦИТО. Ну в ЦИТО тоже конечно хороши. Выписку через одно место написали, что ребенок выписан в удовлетворительном состоянии (можно расценить как здоров), ортопедический режим (ползание) - 1 месяц. Это было в конце сентября.А дальше мы делали только снимки, а бумажек нам никаких не давали (это я конечно профукала, сама виновата). Все на словах нам все рекомендации и т.д. Единственное последний раз ездили к реабилитологу, там он нам дал бумажку с назначением физиопроцедур. В общем, зря я не придавала значение тому что нам в карте наш врач ничего не пишет, все на словах говорит. В нашей стране Без бумажки ты к****ка. В общем очень много гимора, но будем бороться. Что еще остается???!!!!
[ Редактировано irink@ в 23.3.10 23:54 ] | |
|
len_ole : |
24.03.10 11:21 |
|
Добрый день! Я тоже думаю надо добиваться, обязаны дать инвалидность. Нам дали без проблем,в выписке из больницы стоял диагноз просто "Болезнь Пертеса", а в выписке из санатория "Болезнь Пертеса, стадия фрагментации", лечение: консервативное, ортопед. режим: леж. больной. Вопросов у комиссии практически не было. В больнице мы отлежали 2 нед, оттуда сразу в санаторий. Болели до комиссии 1,5 месяца. Так, что пытайтесь. Удачи!!! | |
|
yonazava : |
27.03.10 11:01 |
Господи, как же нам повезло с врачом и с больницей. Мы как-то уж очень гладко оформили инвалидность, при чем сам врач сказал нам сразу же при поступлении, что будем оформлять. Если бы возникли трудности, то я со своим характером конечно-еже смогла бы добиться всего что нам положено, но в том состоянии в котором я перебывала после постановки диагноз, а это было бы сложнее. Наверное все прошли через это полуобморочное состояние, после того, как вам вынесли приговор 2 года. Просто те хамы из медперсонала не понимают, что никто от беды не застрахован, и все рано или поздно возвращается.
Что касается наших прав и прав наших героических детей, то это наверное везде так; мы узнаем на что мы имеем право и что нам положено, только друг от друга.
Даже когда приходишь в собес и чем-то интересуешься, то на тебя смотрят наивными глазами и говорят:"Нуууууууу я точно вам не могу сказать, и т.д. и т.п." Такое впечатление,что из своего кармана все это им надо выложить. | |
|
Кузнечик : |
28.03.10 00:21 |
И не говорите девочки. Покой нам только сниться!
Наш врач все время меня спрашивает: ивалидность оформлена, продлевать нужно? Такая душка. Нам давали сразу на два года, вопросов вообще не было на МСЭКе, я даже ребенка не возила. Хорошие тетки попались. Они мне говорят: что вам нужно? А я не догоняю, откуда я знаю при оформлении инвалидности впервые что моему ребенку может понадобится ( это они оказывается ИПР-ку заполняли и меня спрашивали, что вписать туда). Это позже я узнала, что если что-то не вписано в ИПР, то соц. страх не оплачивает.
Сейчас бодаюсь с Пенсионным Фондом, кормят меня завтраками. Пытаюсь получить страховую часть пенсии, которая осталась от папы моей девочки. Они утверждают (но это не окончательный варант их версии), что эти деньги я могу получить только когда моему ребенку исполниться 18 лет. То есть 9 лет эти деньги будут где-то болтаться и что с них останется через это время. Звоню свекрови, говорю будешь получать сама их, раз с ребенком такая длинная история.
Кто придумал такой закон?
И еще.
Здоровым детям можно оформить пенсию по утрате кормильца, она выплачивается до 18 лет ( при дневной форме обучения до 23 лет). А нашим детям такая пенсия не положена, потому что они уже получают пенсию по инвалидности.
То есть если мой ребенок здоров, он может получить эту пенсию. А мой не может получить ее, потому что он инвалид.
Кто придумал такой закон?
Так о наболевшем рассказала. Меньше знаешь - лучше спишь. Начинаешь узнавать и диву даешься!
А теперь другая история.
Ездили мы в среду на прием в Турнера. Нам вообще в начале апреля нужно было ехать, но у меня зуд был во всех местах, не утерпела.
На ноги нас не поставили, ждем еще три месяца, потом опять поедем. Барсуков сказал процесс идет, но медленно, возможно к осени, может быть. Так что школа у нас снова с домашним обучением карячится и в 4 класс мы не попадаем.
Я ему: тупеем дома, а он мне: постараемся к новому году вывести вас к людям! 
А на снимках вообще кошмар, от сустава почти ничего не осталось, от эпифиза маленький кусочек где-то внизу и сверху тоненькая полосочка, суставная щель широченная. Почему-то мне казалось что на 3 стадии процесс одновременный и рассасываются старые и клетки и наростают новые. А там все как корова языком слизала, рассосалось что ли уже все?
На прошлых снимках сустав как погрызанный был, теперь сгрызли уже все
Вообщем рекомендации все теже, продолжаем лечение. Правда сказал исключить минеральные грязи, в нашем затянувшемся процессе они будут только мешать. Разрешил велотренажер лежа. И порекомендовал дополнительно к тому что мы уже пьем вот такие БАДы
http://www.admedicin...on/181/
http://www.admedicin...on/185/
Я почитала состав, мы все это пьем, в Терафлексе, Кальцимине и Витруме вся таблица Менделеева. Он нам явно хочет увеличить дозу. Вот вся в раздумьях, покупать эти чудо сиропы 237 мл за 1700 рублей. Жуть. Может кто-нибудь уже скормил своему чаду эти целебные сиропы?
Сказал результаты они дают неплохие.
Вот думаю правда или медицинский представитель добрался и до нашего Барсукова? | |
|
|
103: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
90