Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Inna_1910 :
|
09.03.16 20:24 |
 У нас ортопед назначил электрофорез с никотиновой кислотой и CaCl, физ иотерапевт ничего другого не назначила. | |
|
Maksim2016 : |
09.03.16 23:59 |
|
Здравствуйте! Давайте знакомиться. Моему ребенку 13 лет. 16.02.2016 нам поставили в областной больнице болезнь Пертеса 1 степень. Началось все с боли в колене. Пошли к местному травматологу. Назничили мазь и физио. Все прошло. Не прошло и месяца как боль возникла снова в коленном суставе. Снимки чистые. Лечение то же. Но, увы, становилось только хуже. Со скандалом дали направление в область. Сделали МРТ, и вот результат. Лежали в области. Лечение - физио, ЛФК, пентоксифилин 100 мг* 2 раза в день, массаж. При выписке продолжить пентоксифилин, домашнее обучение и приезжать через 3 месяца. Шок прошел. Нужно что-то делать. Неужели этих рекомендаций достаточно??? По территории нам доступна Москва. Читала про ЦИТО. К кому лучше обратиться? Или лучше в другую больницу съездить? Я еще новичок и не очень ориентируюсь на сайте. Я здесь читала, что можно как-то отсылать снимки. Как это делается? Заранее благодарна за информацию. | |
|
Bobcat : |
10.03.16 11:58 |
Максим2016, здравствуйте!
У всех лечение заключается в основном в разгрузке сустава (костыли), физио и массаж курсами, ЛФК каждый день. Бассейн еще, велосипед, но как то не всем это назначают сразу. На вашем месте надо собрать как можно больше мнений специалистов, чтоб выбрать Своего врача, мнению которого вы доверитесь и будете наблюдаться у него, т.к. рекомендовать будут разное)))) проверено!
Основные мед. учреждения в Москве - ЦИТО, Филатовская больница. Конкретно посоветовать кого то не могу. Туда надо ехать лично. Еще в Москве есть доктор Чеченова Фатима, она специализируется на этой болезни, писала диссертацию. Принимает в частной клинике Медси на Пироговской. Мы у нее наблюдаемся. Так же снимки можно отправить в Питер в Институт Турнера, там они из авторитетных врачей. Почта института info@rosturner.ru
Может вам еще какие то больницы посоветуют.
Я от себя рекомендую еще ходить на сеансы к остеопату.
Кто то принимает лекарства, кто то нет.
Желаю вам скорее найти своего врача и терпения, т.к. Процесс это не быстрый(
Не хочу вас пугать, но я слышала что в ваше возрасте практически сразу делают операцию. | |
|
Леха : |
10.03.16 13:00 |
Максим2016, эх... ну все равно, добро пожаловать! будем выздоравливать вместе! мы когда узнали о болезни, я отправила снимки повсюду. адреса искала в поисковике. остались лечиться в Турнера у Барсукова.
Bobcat правильно пишет, главное найти своего врача, подход у всех разный. | |
|
NataGaugash : |
10.03.16 18:58 |
Максим 2016. Рекомендую написать в питер Непосредственно врачу, ответ получите быстрее. pozdnikin@turner.ru вот один адрес. Если на сайт турнера будете писать можете написать пометку для Барсукова!
barnaul@bk.ru Это адрес врача в Барнауле, федеральный центр.
telemed@ilizarov.ru Это курган, клиника Илизарова! | |
|
Назар : |
10.03.16 19:55 |
|
Максим 2016 здравствуйте, печпльно что в наших рядах прибывает!!! Вы молодец что через месяц уже шок прошел у меня подольше было!!!!Девочки все правильно написали,единственнок что могу добавить от себя если есть возможность, то почитайте сайт с самого начала-мне очень помогло в свое время!удачи и терпения Вам)))) | |
| |
NataGaugash : |
10.03.16 20:56 |
|
Поздникин Иван Юрьевич. | |
|
Maksim2016 : |
10.03.16 23:21 |
|
Спасибо всем огромное за помощь. Не знаю почему, но пока верю, что все можно исправить. Может просто не осознала все до конца. Еще месяц назад он ходил в школу, а сегодня ко мне приходят учителя... Все это не укладывается в голове. Когда забирала ребенка из больницы, там лежал мальчик с бабушкой. Ему 8 лет. Бабушка рассказала, что все у них начиналось также. А теперь и операцию перенесли и нога стала короче на 3 см. Волосы дыбом. А еще рассказала, что у ее дочери в детстве была та же проблема. Ей было тогда 4,5 года. Она проходила лечение(еще в советские времена) в санатории Кирица Рязанской области. Находилась там несколько лет. Сначала, по словам бабушки, полностью обездвижили на длительный срок, затем положили на вытяжку, потом учили ходить. Выздоровела полностью. Ничем не отличается от других. Сейчас ей 45 лет. Неужели раньше умели лечить, а сейчас нет? | |
|
Bobcat : |
11.03.16 01:06 |
А почему вы сделали такой вывод?
В скоре вы поймете, что все очень индивидуально. Каждый организм переживает эту болезнь по своему и что хорошо прошло у одного, то у другого с проблемами.
Пусть этот положительный случай будет для вас примером того, что и у вас все будет хорошо!!!!!
Да у большинства деток все именно так и происходит. Наберитесь терпения! | |
|
МамаЮры : |
11.03.16 05:45 |
|
Maksim2016,в Кирицах и сейчас лечат успешно,можете туда обратиться. | |
|
женюсь : |
11.03.16 07:23 |
|
Я своего ребёнка там наблюдаю ( в Кирицах). Ездием туда каждые полгода, делаем рентген и выполнчем дома назначения врача. Сейчас ходим ногами, о болезни забываем. Только вот хрустит весь когда ходит))) | |
|
ИннаЮ : |
11.03.16 09:01 |
|
А у нас сегодня 2 года с момента постановки диагноза. Время-то как летит... | |
|
Гость : |
11.03.16 10:19 |
|
Назар, здравствуйте! А вы консультировал ось в ННИТО в Нижнем? | |
|
Назар : |
11.03.16 11:34 |
|
нет когда мы заболели там был ремонт,были в областной и городской потом решили наблюдаться в Турнера и поехали туда | |
|
Назар : |
11.03.16 12:43 |
|
ИннаЮ здравствуйте!!!!а какие у Вас изменения за 2 года? | |
|
kira7 : |
11.03.16 15:21 |
У нас знакомые ездили на лечение в Израиль в больницу Sheba с сыном, после безрезультатного лечения в наших клиниках. Говорят, что там медицина абсолютно на другом уровне и "лед тронулся". И нужно сказать, что проходили они лечение напрямую в государственной клинике.
[ Редактировано kira7 в 21.03.16 04:25 ] | |
|
Bobcat : |
11.03.16 15:52 |
Так интересно, в чем же заключалось это особое лечение?!
На сколько я знаю, там вообще никак не лечат, только если уже подвывих, то операция. Если боли, то костыли чтоб избавиться от боли... Так мне сказал врач из Израильской больницы Ассута.
Хотя, не исключено, что и там есть разные подходы как у нас)))
Т.к. Одна из больниц нам сразу написала - нужно срочно оперировать)))) и это еще в самом начале болезни) | |
|
Леха : |
12.03.16 07:07 |
|
когда нам диагноз поставили, мне два врача из разных клиник сказали, что нужно срочно оперировать (одна из них израильская). один врач поставил "болезнь Мейера", остальные трое подтвердили диагноз. "цыплят по осени считают", конечно, но я верю Барсукову, что он нас вылечит консервативно. когда я к нему ехала, я была настроена на операцию, потому что мне все в одинголос твердили, что он сторонник оперативного лечения. я решила, если уж и оперироваться, то только в Турнера. и, да сейчас подходы изменились, в сравнении с советскими временами, но надеюсь результат будет! и наши дети, когда станут взрослыми не будут вспоминать о своей болезни... я уже не вспоминаю начало болезни, хотя было морально очень тяжело. Леха в 4 года плакал, сидя на унитазе, от того, что он не хочет писить сидя, как девочка. и так плакал над всем, что стало запрещено. Барсуков ему гипс мотает, а Леха кричит: уберите руки! не трогайте меня! плачет... ничего! потом привык и в этом гипсе, лежа, носился на пузе по всей квартире. попу в тазике мыли... столько всего прошло уже... и так хочется, чтоб ребенок пошел своими ДВУМЯ ногами! что-то у меня сегодня день воспоминаний... грустных... простите! | |
|
ИннаЮ : |
12.03.16 09:14 |
|
Назар, мы уже ходим в школу, живем обычной жизнью, у нас операция была, подвывих, в октябре прошлого года, с мая разрешили ходить, сейчас уже и ноги одной длины, а было укорочение на 1,5 см. Но есть несколько дат, которые впечатались в мозг, никогда не забуду 11 марта и 9 октября- диагноз и операция. Девочки, все пойдут детки, обязательно! Больше 1000 страниц написано, сколько здесь мам и детишек побывало, некоторые появляются до сих пор со словами поддержки, спасибо им за это! хорошо, что есть этот форум- он не дает замкнуться , дарит надежду, в свое время здорово помог мне. | |
|
Леха : |
12.03.16 11:00 |
|
по-моему это единственный живой форум по этой болезни, я больше ничего не смогла найти | |
|
Назар : |
12.03.16 12:09 |
|
ИннаЮ спасибо очень обгадеживающе👍👍👍👍 | |
|
Назар : |
12.03.16 12:11 |
|
обнадеживающе)))) | |
|
Назар : |
12.03.16 12:11 |
|
обнадеживающе)))) | |
|
Sofiza : |
12.03.16 17:35 |
|
Девочки, кто наблюдается у Бунякина , напишите что нибудь!!!! я ему отправила рентгеновские снимки, нам поставили диагноз 3я стадия с лева (подтвердили 5 врачей), а он мне написал что у нас двусторонний Пертес и 1я стадия с права, я в ужасе не знаю что думать и делать.. | |
|
NataGaugash : |
12.03.16 18:47 |
Sofiza. Я тоже писала Бунякину. Он нам тоже двухсторонний поставил.
Но слава богу это больше ни один врач не подтвердил. А консультировались тоже у многих! | |
|
Sofiza : |
12.03.16 18:56 |
|
Ой Вы меня немного успокоили, я опять написала в Турнева | |
|
мамаДемида : |
12.03.16 23:10 |
|
если есть процесс справа, то следующий снимок обязательно покажет. Нам тоже один врач сказал, что у сына двухсторонний Пертес, но новый снимок опроверг это. | |
|
мамаДемида : |
13.03.16 12:27 |
|
У кого-нибудь есть поражение шейки бедра? какие вам дали рекомендации по лечению? | |
|
Bobcat : |
13.03.16 12:37 |
|
У нас был такой момент, когда врачу казалось что процесс может перейти на шейку и тогда операция. Так нам сказали, но обошлось, слава Богу! | |
|
мамаДемида : |
13.03.16 12:52 |
Поздникин написал в письме, что на наших снимках четко определяется поражение головки и шейки бедра справа. Это и так хорошо видно на снимке. Написал, что в нашем случае целесообразно обследование в стационаре и принятие решения о хирургическом лечении, и написать им , если мы хотим у них лечится.
[ Редактировано мамаДемида в 12.03.16 21:57 ]
[ Редактировано мамаДемида в 12.03.16 22:19 ] | |
|
мамаДемида : |
13.03.16 13:35 |
Задала сегодня вопрос в контакте лечащему врачу про поражение шейки бедра, на что он ответил: это кистозная перестройка. Она характерна для этого заболевания, переживать нет смысла. Все восстановится.
Всем врачи говорят по разному. Как разобраться кто прав? | |
|
Леха : |
13.03.16 13:39 |
МамаДемида, я бы поехала в Турнера и там бы обследовалась более детально. у них аппаратура хорошая и в случае спорного вопроса соберут консилиум и решат что делать. оперировать бездумно точно не будут. Я бы сделала так, но решать вам!
крепитесь! вот так с этой болезнью дела обстоят... надо диагноз поставить, а потом еще и метод лечения выбрать и все на наших родительских плечах... | |
|
Гость : |
13.03.16 14:00 |
|
Лечимся консервативно в Колпино. Уже почти год. Сделали снимок, кисты большие на бедренной кости, головка усохшая. Ставят все еще 2-3 стадию. Заведующая говорит махровый Пертес, но операцию не надо делать. Сроки восстановления не будут другими, а лишние операции не нужны. Я тоже вся в расстройстве, но буду ей верить. Просто наш путь оказался длиннее, чем у тех кто в одно время с нами поступал на лечение. Она говорит что кисты сами уйдут, когда головка разрушится. | |
|
мамаДемида : |
13.03.16 14:25 |
Гость, а можно ваши снимки посмотреть? какие у вас кисты. irinakoryagina@mail.ru
а какой возраст у вас?
[ Редактировано мамаДемида в 12.03.16 23:27 ] | |
|
мамаДемида : |
13.03.16 15:04 |
Девочки, спасибо вам большое за внимание и советы.
Я изначально спокойно отнеслась к этой болезни, муж ведь болел и вылечился. А сейчас мандраж пошел, боюсь неправильно лечить и время упустить.
Я написала в Турнера, что хочу у них лечить. Жду ответа. Должен быть запрос?
[ Редактировано мамаДемида в 13.03.16 00:06 ] | |
|
Назар : |
13.03.16 17:00 |
|
у меня не было запроса,я платно ездила,просто записалась и все | |
|
Леха : |
13.03.16 17:52 |
|
нам направление дал участковый ортопед и было все бесплатно. только оно должно быть четко оформлено, на сайте турнера есть пример | |
|
Inna_1910 : |
13.03.16 20:36 |
|
Добрый вечер. И мы получили ответ от Поздникина Ивана Юрьевича. Он тоже написал, что может предложить нам госпитализацию по ВМП обследование у них и по результатам принять решение о необходимости хирургического вмешательства. Также он написал, что в наших назначениях он не увидел главного - конструкций поддерживающих положение отведения и внутренней ротации бедер. Вот теперь опять в голове бардак. Кожевников Вадим Витальевич, зав. отделением нашего Федерального центра, очень хороший доктор и Поздникин И.Ю. написал мне о том, что он их хороший коллега, говорит что шины не нужны, нельзя ребенка такого возраста положить, вредно для психики и есть у него положительный опыт леченич без них, согласна с ним в этом полностью, с другой стороны, в шине будет то самое положение центрации головки и когда врач с таким авторитетом пишет об этом, опять становится страшно... Девочки, подсажите, я так понимаю ВМП, это высокотехнологическая медицинская помощь, т.е. это нужно получить квоту, для того, чтобы там обследоваться, а если они решат, что нужна операция, сразу прооперируют? Еще не пойму, в чем будет заключается обследование, снимок сделан 01.02., опять будет снимок? Опять же вижу плюс госпитализации, я так понимаю у них будет консилиум и они все будут принимать коллегиальное решение. А еще ПоздникинИ.Ю. написал, что выраженный артрит после прививки мог спровоцировать развитие болезни, я у всех врачей про это спрашивала и все говорили либо нет либо уходили от ответа, а Иван Юрьевич мои предположения подтвердил. Опять все в кучу наверное собрала))) | |
|
Inna_1910 : |
13.03.16 20:51 |
|
Назар, Вы пишите, что ездили платно, подскажите, сколько времени Вы там находились, делали ли там снимок? | |
|
Назар : |
13.03.16 22:21 |
|
Инна мы были записаны на прием к 10:30 (специально записалась пораньше,чтобы можно было пройти доп. обследование,т.к. был неудачный опыт) прием стоит 1250р. у нас были свежие снимки тбс,поэтому их не делали,но поскольку было предположение на Маейра, то отправили делать реноген позвоночника и коленных суставов (стоимость всего 800+450-приблизительно),потом опять к доктору, оон сразу позвлнил чтоб начали делать заготовку для шины и к ним,они сначала сказали что не сделают сегодня,но мы их уговорили и около 15:00 нам отдали шину и можно было ехать домой!!!правда мы еще на ночь остались,т.к. нам проще утром рано было выезжать чем на трассе ночевать!!!теперь в мае поедим снимок там сделаем!!! | |
|
Inna_1910 : |
14.03.16 03:49 |
|
Назар, большое спасибо! | |
|
Леха : |
14.03.16 06:14 |
|
Inna_1910, вот это ваше письмо от Поздникина покажите вашему участковому ортопеду и она вам должна помочь оформить направление на ВМП. там надо доки собрать и кучу всего оформить. по ВМП все будет бесплатно, ну может за исключением каких-то конструкций, если они понадобятся... по поводу отведения... сложно сказать... я бы на вашем месте доверилась одному из врачей, у которого вы лечитесь, иначе можно себя нервы испортить, потому что тактика лечения у всех разная, опыт разный. если вы доверились уже одному, второй предложит другое и опять маета... | |
|
NataGaugash : |
14.03.16 08:04 |
Инна. Вы написали Поздникину о своем решении лечиться у них. Сейчас он должен прислать вам заключение о том что вы нуждаетесь в ВМП. С этим заключением идете к педиатру или зав поликлиники, она дает вам направление в минздрав на основании заключения на получение квоты. Заранее позвоните в минздрав и уточните какие документы нужны еще для оформления квоты. Еще от себя питерские врачи способствуют для скорейшего получения квоты, они также пишут запрос в ваш минздрав. Затем из турнера вы должны дождаться вызов, как правило они присылают на электронку. Вы проходите все анализы и едете в питер с учетом возможной операции, а это значит что будете жить там не меньше месяца, а то и больше. Но об этом позже... По квоте абсолютно все вам будет бесплатно, обследование Там обширное...
[ Редактировано NataGaugash в 14.03.16 09:05 ] | |
|
Назар : |
14.03.16 08:32 |
|
скажите, а просто на консультацию как бесплатно записаться??? | |
|
NataGaugash : |
14.03.16 09:02 |
|
По направлению из поликлиники! Образец направления для иногородних есть на сайте! Со всеми печатями. И все в общем! | |
|
Назар : |
14.03.16 12:55 |
|
спасибо | |
|
Inna_1910 : |
14.03.16 20:57 |
|
Девочки, огромное Вам спасибо!!! | |
|
Verrunya : |
15.03.16 11:58 |
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто-нибудь уже в этом году продлевал инвалидность? Получилось?
Слышала (пока времени нет детально изучить) ,что внесены изменения в законодательство, касающиеся детей-инвалидов.
У нас 3 стадия, до июля 2016 г. дали инвалидность, переживаю - продлят ли? | |
|
Bobcat : |
15.03.16 14:07 |
|
Нам вот предстоит 28 марта продлить | |
|
МамаЮры : |
15.03.16 14:23 |
|
у нас 4 стадия спокойно продлили. | |
|
Назар : |
15.03.16 15:30 |
|
а к нам сегодня комиссия приходила!!!!милейшие люди.... завтра пойду забирать документы)))правда у нас первый раз... | |
|
Tanj063 : |
16.03.16 06:59 |
|
Назар, ничего себе, они ещё к вам сами приходили! Нам ехать на комиссию 24 марта, в понедельник сдавали документы, там мамочки в коридоре сидят, спросила у них, как быстро продвигается очередь, сказали ооооочень медленно, брать с собой еду, питье, быстро не бывает(( | |
|
Tanj063 : |
16.03.16 07:07 |
|
Нам в понедельник, сняли швы. С каждым днём, Макс становится всё активнее, придумывает новые методы передвижения. Нам разрешили ползать только на попе, ему не нравиться, он как человек паук стал)) левой ногой становится на четвереньки, а правую отводит в сторону, т.к. я не разрешаю на коленку её ставить и как-то ей тоже умудряется отталкиваться.На костыли пока не ставим, папа их у нас еще не отпилил, да и я пока боюсь наступать на них начнет.Днём большую часть проводит в сапожке. | |
|
Назар : |
16.03.16 08:17 |
|
Tanj063 сама в шоке была,что все так легко получилось! очень рада что у Вас все хорошо! а Максима что нибудь беспокоит? Боли есть? после операции неделя прошла? | |
|
Talay : |
16.03.16 12:46 |
|
У нас тоже 4 стадия, ходим ногами, инвалидность продлили. | |
|
Гость : |
16.03.16 13:23 |
|
Здравствуйте, принимайте в свои ряды, у моей дочери Анастасии в 12 лет диагностировали болезнь Пертеса. В Челябинске нам предложили лечить спицами и лазерной перфорацией. Мы хотели поехать в институт Турнера, но нам дали понять, что мы теряем время, все лечение можем провести в Челябинске. Очень боюсь допустить ошибку с выбором врача и мед. учреждения и не запустить болезь. Кто лечился в Турнера, стоит ли туда ехать, какие ошибки не допустить. А еще, интересно, кто-нибудь лечился по методике профессора Герасимова. | |
|
Назар : |
16.03.16 14:50 |
|
Мармна 74 Здравствуйте! печально что ряды пополняются, а какая у Вас стадия? в Турнера нижно написать обязательно для консультации хотя бы! главное не настцпать на ногу,других ошибок не знаю,все зависит от ситуации и ребенка,кому можно сидеть кому нет!!! а консервативный метод вам не предлагают? в любом случае в Турнера специалисты именно по данной болезни, к ним обязательно обратиться надо,и вообще я для себя сделала вывод что нужно обойти всех и спросить мнения всех и чем больше тем лучше, а уже потом выбрать своего врача, с мнением которого Вы согласны и который Вам подходит!!! удачи Вам))) | |
|
Гость : |
16.03.16 15:30 |
|
В январе диагностировали Пертес в стадии фрагментации. Мы сразу написали в институт Турнера, в конце февраля получили ответ, что требуется срочная госпитализация, сейчас решаем вопрос в МЗ по квоте. Дело в том, что сегодня главный врач нашего города кричал, что операцию надо было делать еще вчера. Вот я и думаю, не упустили ли мы время пока ждали ответ из Турнера. | |
|
Tanj063 : |
16.03.16 15:59 |
|
Марина, а какую операцию вам предлагают делать дома? Моё мнение, если у вас квалифицированные врачи, которые не первый раз сталкивался с этой болезнью, с опытом оперативного лечения, не нужно терять время и ждать Питер, нет ничего сверх естественного, в лечении нашей болезни, если есть опыт у врачей, а упущенное время дорого стоит. | |
|
Tanj063 : |
16.03.16 16:05 |
|
Назар, нам операцию сделали 1 марта, уже чуть больше 2 недель прошло. Максим уже практически всё забыл, но трогать место операции, еще не разрешает.Болей нет, лфк делаем практически в полную амплитуду, но второй раз уже орви заболевает. Педиатра сказала, после операции, сильно иммунитет упал. Девочки, сталкивались с частыми орви после операции? Само восстановилось или применяли иммуномодуляторы (педиатр советует)? | |
|
Гость : |
16.03.16 16:26 |
|
Нам предлагают вставить спицы по принципу аппарата Илизарова, которые каждый день будут вынимать и сделать лазерную перфорацию для улучшения кровотока. Спицы нас сильно пугают. Из общения с врачами я поняла, что везде разные методики лечения, выбор за нами. Но как не имея медицинского образования можно выбрать метод лечения. Тем более мы не знаем, что нам могут предложить в Турнера. | |
|
Гость : |
16.03.16 16:33 |
Здравствуйте Марина 74. Очень жаль, что и к вам пришла эта беда. А какие были у вас симптомы. Хромота, боли?
Моя на днях плакала вечером-почему она так долго болеет? 
Начало заболевания август 2015
сейчас 2-3 стадия, на костылях. | |
|
NataGaugash : |
16.03.16 16:57 |
Марина 74. Вы не переживайте, неделя, две или месяц большой роли не сыграет в нашей болезни. Вы главное не торопитесь, пословицу знают все.... Советую отправить снимки в турнера, получить от них заочную консультацию и написать что предлагают вам дома.
Методики у всех разные, а на самом деле скорее не методики, а они испытывают методы лечения разные Чтобы выявить ту самую, которая будет быстрее детей на ноги ставить и это будет прорыв! Потому что ни кого не радует перспектива лечения от 2 до 5 лет... | |
|
Гость : |
16.03.16 17:25 |
|
Гость2016, да у нас были и боли и хромота, два месяца не могли поставить диагноз, подозревали юношеский артрит. А потом как гром среди ясного неба...Моя вообще на протяжении 7 лет занималась художественной гимнастикой, росла здоровым ребенком, а сейчас лежит. На улицу стесняется выйти, говорит, что все на нее смотрят. А как вы гуляете? | |
|
Назар : |
16.03.16 17:27 |
|
Марина 74 я бы очень побоялась спицы ставить, даже в сознательные 12 лет!!!а почему именно спицы?чем они обьясняют? | |
|
Леха : |
16.03.16 17:59 |
|
Марина74, мы гуляем на коляске и периодически на костылях, но нам 6. а 12-летнюю девочку можно понять, подросток, уже и комплексы вырабатываются. я считаю, что вы немного времени потеряете, а мнение специалистов Турнера все-таки дорогого стоит. | |
|
Bobcat : |
16.03.16 19:42 |
Тоже советую институт Турнера!!!!
Все-таки они - ведущая организация. О спицах и не слышала... Возможно очередной эксперимент чьего то там метода лечения(( | |
|
Гость : |
16.03.16 22:14 |
Марина74, советую все таки Турнера.
Когда мы попали в травматологическое отделение в больницу св.владимира (в Москве), они тоже говорили, что спицы надо ставить. Потом нас перевели в ортопедическое отделение, которые специализируются на этом, они сказали, что спицы это устаревшая технология и о них не может быть речи. Ну конечно,все индивидуально. Но чтобы быть спокойными, лучше в Турнера обратиться.
Девочки, у всех детки хромали? Или это все таки не обязательный признак при Пертеса ? Bobcat, у вас дочка не хромает? | |
|
Назар : |
16.03.16 22:21 |
|
Незабудка мой хромал очень слабо,больше погу подволакивал,берег! свекр и свекровь до сих пор считают что я всю эту болезнь из воздуха придумала они вот совсем не замечали что ребенок храмает, и никто кроме меня и моей мамы, ну и потом мужа так и не замечал ничего | |
|
Bobcat : |
17.03.16 00:16 |
В начале дочка хромала, когда и забеспокоились и диагноз поставили. Но это было выражено утром и вечером. Днем в саду никто не замечал.
Сейчас не хромает. Кто не знает и не подозревает.... | |
|
Tanj063 : |
17.03.16 09:41 |
|
Лично для нас, упущенное время стоило дорого(( диагноз нам поставили 22 декабря, 2 стадия. А в середине февраля уже глубокая 3-я с формирующимся подвывихом. Доктор очень ругался, что так долго тянули. Мы испугались эпидемии гриппа, потом он сам в отпуске был, вот и дотянули. Можно было обойтись малоинвазивной операцией. | |
|
NataGaugash : |
17.03.16 10:19 |
Talay. А скажите, когда инвалидность продливали,вопросы по поводу того что ребенок ходит, не задавали? Что вообще говорили На комиссии? Какую группу дали? Т. К когда дети не ходят, у нас две группы ставят 1-2.
У нас тоже 4 стадия и сомневаюсь что нам продлят, нам недавно разрешили убрать костыли.
Мысли в слух просто, до переосвидетельствования еще далеко.
. | |
|
NataGaugash : |
17.03.16 10:20 |
|
Назар. У меня ребенок очень сильно хромал, падал с велосипеда, думали пройдет. | |
|
Bobcat : |
17.03.16 12:17 |
|
Группа стоит "ребенок-инвалид". Разве ставят цифрами детям? | |
|
NataGaugash : |
17.03.16 13:11 |
|
Назар. У меня ребенок очень сильно хромал, падал с велосипеда, думали пройдет. | |
|
NataGaugash : |
17.03.16 13:11 |
Talay. А скажите, когда инвалидность продливали,вопросы по поводу того что ребенок ходит, не задавали? Что вообще говорили На комиссии? Какую группу дали? Т. К когда дети не ходят, у нас две группы ставят 1-2.
У нас тоже 4 стадия и сомневаюсь что нам продлят, нам недавно разрешили убрать костыли.
Мысли в слух просто, до переосвидетельствования еще далеко.
. | |
|
Леха : |
17.03.16 13:36 |
Незабудка, мой хромал, 4 месяца диагноз не могли поставить...
инвалидность продлили нам на 2 года. без вопросов. мы на костылях и на коляске | |
|
Гость : |
17.03.16 14:31 |
|
Спасибо всем за советы и поддержку. | |
|
Inna_1910 : |
17.03.16 18:13 |
|
Наш впервые в августе захромал, поставили растяжение разовой связки, три дня постельного режима и все прошло, потом захромал в ноябре по утрам, к вечеру расхаживался. Далее до постановки диагноза то х ромал, то нет. | |
|
Назар : |
17.03.16 20:32 |
|
девочки а поясните мне чтобы оформить лечение в санатории в какой орган нужно обращаться? в собесе отправили в ФСС, весь день звонила, так правды и не добилась!!! | |
|
NataGaugash : |
17.03.16 20:50 |
Назар. Вам нужно в ЦСО обратиться. Там и путевки и средства реабилитации оформляют. И компенсации за проезд или талоны на проезд.
[ Редактировано NataGaugash в 17.03.16 20:51 ] | |
| |
мамаДемида : |
17.03.16 21:05 |
|
Inna 1910, нам с вами в одно время из Турнера ответ дали. Можно с вами по электронке связаться? irinakoryagina@mail.ru | |
|
Inna_1910 : |
17.03.16 21:18 |
|
МамаДемида, здравствуйте. Отправила вам контакты по электронике. | |
|
golubka : |
17.03.16 21:30 |
Назар, мы встали в очередь за путёвкой в фсс, но у нас это не быстрый процесс, уже 8 месяцев ждём, в очереди 2027 человек перед нами. По телефону обычно мало отвечают или не дозвониться вообще, посмотрите на сайте вашего местного ФСС.
[ Редактировано golubka в 17.03.16 21:32 ] | |
|
Sofiza : |
17.03.16 22:01 |
|
Нам тоже в ЦСО сказали что у них большая очередь и что до нас может дойти только в следующем году! | |
|
Sofiza : |
17.03.16 22:02 |
|
Девочки, а кто нибудь из вас посещает бесплатные центры релиабилитации, там делают массаж, ЛФК, элетрофорез и много других процедур, вот думаю стоит ли туда записываться? | |
|
Гость : |
17.03.16 22:11 |
|
Здравствуйте. Мы в год два раза посещаем реабилитационный центр. Нам там нравиться и лечение проходим и занимаемся разными занятиями. Там и психологи и логопеды, воспитатели и все так хорошо относятся. С удовольствием ходим. | |
|
Bobcat : |
17.03.16 23:44 |
|
И нам вот буквально сегодня звонили и предлагали для дочки месяц в реабилитационном центре не отрывая от школы (там и учатся по программе) и процедуры разные и плаванье. Но как узнали что прописка не Московская, то сразу извинились((((( что не имеем право тогда... | |
|
Гость : |
18.03.16 06:37 |
МамаДемида, что Вам ответили из Турнера про кисту?
Я Вам снимок отправляла на электронку | |
|
Гость : |
18.03.16 08:21 |
А по чему без прописки не берут? У нас даже берут с других городов, которые в Татарстане находятся. И теперь даже разрешили один раз в год проходит реабилитацию в любом городе республики.Очередь только ждать надо.
МамаДемида как у вас дела? А что те процедуры вам не помогли, которые делали в Казани? | |
|
мамаДемида : |
18.03.16 09:39 |
Из Турнера прислали консультативное заключение, в котором написали, что показана СРОЧНАЯ ! госпитализация для дообследования и определения тактики хирургического лечения. Больше я у них пока ничего не спрашивала. Боюсь операции.
Пролонгированную анальгезию должны повторить в мае-июне. Врач объясняет, что она улучшает микроциркуляцию, должно быстрее восстановится кровообращение и снимается боль. Чисто внешне я никаких изменений после анальгезии не вижу, боли у сына не было, была боль только в самом начале.
Наш врач уверяет,что кистозная перестройка на шейке бедра свойственна Пертесу и все восстановится. | |
|
мамаДемида : |
18.03.16 09:47 |
|
Думала-думала, Питер далеко, дочка еще маленькая-как ее оставить? Начала искать где еще лечат Пертес. Слышала что хвалят центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования в Чувашии в Чебоксарах. Стала искать отзывы, есть полно хороших отзывов про замену суставов, а про Пертес тишина. Поеду в минздрав на следующей неделе на счет поездки в институт Турнера, тянуть не буду. | |
|
Tanj063 : |
18.03.16 11:52 |
|
МамаДемида, почему Москву не рассматриваете? | |
|
Гость : |
18.03.16 15:03 |
|
Здраствуйте меня зовут Аида. У моего сына тоже болезнь пертеса 1-2стадия левая нога, 16марта мы были на приеме у Краснова. Он нам запретил ходить на костылях, строгий постельный режим в шине на 6 месяцев назначил. Расскажите пожалуйста у кого ребенок лежал на шине, как оно переносится? Мы сегодня одели, он очень подвижный с утра лежал теперь хочет сидеть. Ему можно сидеть? Я у врача не спросила. Подскажите. Еще за сколько дней ребенок прывыкает? Ночю как? | |
|
Гость : |
18.03.16 15:14 |
|
Это мамаДемида. А в Москве где лечат ? | |
|
Назар : |
18.03.16 15:15 |
|
Аида,мы лежим в шине третий месяц привык быстро,проблем не было,сейчас начал уставать, я иногда разрешаю без нее день провести, но это на мой страх и риск!!! ночью нам разрешил без шины, сидеть на 45градусов можно, иногда садиться тоже можно,но у меня много сидит, так же мое решение, для меня психика его важнее, нам 4с половиной года,так же 1-2ст. только справа!!!Вам Краснов назначил таблетки?какие?вы пьете? | |
|
Гость : |
18.03.16 15:47 |
|
Нам назначил кальцимакс, нейростронг, джойнт флекс и венатол. Нам в мае будет 6 лет.еще физиолечение и массаж по очереди. | |
|
Tanj063 : |
18.03.16 16:51 |
мама Демида, в Москве лечат в ЦИТО, в Филатовской. В цито практически 100% остеотомию сразу рекомендуют, после которой как и в Питере 2 месяца гипс. В Филатовской, практикуют два метода лечения, это биозагвоздка (туннелизация) и коррегирующая остеотомия бедренной кости. Мы опоздали на первую операцию, делали остеотомию. Но в отличии от Питера и Цито они не гипсуют, заведующий заверил меня, что они используют хорошие металлоконструкции. Стандартные сроки, это через 3 месяца, постепенная нагрузка и самостоятельная ходьба, через 6 месяцев вытаскивают пластину, очень конечно обнадеживающе, посмотрим как будет у нас на деле.
[ Редактировано Tanj063 в 18.03.16 02:08 ] | |
|
|
135: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
26