Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Bobcat :
|
29.03.16 23:16 |
 Назар, спасибо)
Ванечке удачи!!!!
Алма, это бюро МСЭ 101 на Коломенской набережной 14к2. На сколько я знаю это единое педиатрическое бюро для Москвы... Может я ошибаюсь, конечно...  | |
|
Bobcat : |
29.03.16 23:18 |
|
Вот посмотрела, к нему относятся ЮЗАО, ЮАО и новая Москва, к сожалению для вас( | |
|
Bobcat : |
29.03.16 23:19 |
|
Нам то тоже первый раз та же врач дала только на год. Логики не вижу, конечно... Может настроение сегодня было у нее)) | |
|
Леха : |
29.03.16 23:25 |
|
первый раз по правилам они не имеют право дать на 2 года, только второй и последующий разы | |
|
Леха : |
29.03.16 23:27 |
|
девочки,я с вопросом про школу. у кого детки на индивидуальном в начальной школе. можете рассказать как проходит обучение на дому? учитель приходит в какое время? сколько находится? 40 минут занимается, потом перемена? или как? домашнее задание задает? на следующий день принимает? как это все происходит? в школе вообще не появляетесь? или на контрольные ходите? или может на праздники? в общем, у меня миллион вопросов... если не сложно, расскажите, пожалуйста, поподробнее... | |
|
МамаЮли : |
30.03.16 00:08 |
Есть еще педиатрическое бюро 59 на ул. Костромская д.14 м.Бибирево обслуживает СВАО и САО
[ Редактировано МамаЮли в 30.03.16 00:26 ] | |
|
МамаЮли : |
30.03.16 00:11 |
|
Леха я не знаю какие у них правила, но нам в первый раз дали инвалидность на 2 года со словами " вы за один год не успеете выздоровить" . | |
|
golubka : |
30.03.16 07:05 |
|
Леха, мы на домашнем обучении уже 3 год. Со 2 класса у нас приходят 2 учителя, по английскому и по остальным предметам. Занятия по английскому 2 раза в неделю, остальные 3 дня - другие предметы. Учитель занимается 40 минут, потом 5 минут перемена, потом снова урок. Домашнее задание задаёт. В класс мы ходим только на праздники, дети про нас знают, поэтому, когда были на костылях, особых помех не испытывали. Сейчас до конца года планируем ходить на некоторые предметы по договорённости с учителем, например, на технологию, рисование или окружающий мир, чтобы адаптировалась к школе. Несмотря на очевидные минусы в отсутствии общения ( мы компенсируем его, приглашая подружек и друзей домой), в домашнем обучении есть свои плюсы, например то, что ваш учитель - это бесплатный индивидуальный репетитор. Учимся мы на отлично. | |
|
Алма : |
30.03.16 09:06 |
А я, например, очень пожалела, что ребенок был в 1-м классе на домашнем обучении. При этом мы привозили ребенка в школу во второй половине дня, так как хотелось, чтобы он привыкал к школьной обстановке, и в это время был свободный класс на 1-м этаже, чтобы на костылях не подниматься на 3-й этаж. Что было плохо: школа нам предоставила лишь 7 учебных часов в неделю (хотя в ИПР написано 5 часов в день). Никаких "лишних" предметов, только прописи, чтение, математика. И бывало, что и эти жалкие занятия отменяли по разным причинам, без компенсации потерянных часов. Я была вынуждена нанимать за свои деньги репетитора, так как мне казалось, что школьных занятий мало. Но тогда я не переживала и думала, что нагоним. Но во 2-м классе вылезли другие, психологические проблемы. Оказалось, что ребенок не готов учиться в большом коллективе, не может собраться на тестах. Сын привык, что учитель раньше контролировал его, а сейчас надо действовать самостоятельно. Ребенок начал плакать из-за неудач, а одноклассники стали дразнить. Контакты со сверстниками складывались трудно, у нас ушло два семестра на адаптацию (стали посещать нейропсихологическую группу с проблемами адаптации). Только сейчас с большим трудом начинаем вылезать из трудностей.
Кстати, я только спустя год узнала, что есть такое понятие как "сопровождение". То есть если ребенку нужна помощь взрослого, чтобы подняться или спуститься, это может делать родитель или даже посторонний человек из соцслужбы. | |
|
Леха : |
30.03.16 10:43 |
МамаЮли, вот жеж… ввожу в заблуждение людей… незнание законов… а меня убедили в МСЭ первый раз, что не могут на 2 года дать… а сейчас открыла постановление правительства и вот: 10. Категория "ребенок-инвалид" устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза.
golubka спасибо за ответ. Переживаю за своего парня, как все это будет, но судя по рассказам, не так все и страшно…
Алма, ох… вот мой ведь тоже не самостоятельный абсолютно… неприятно у вас все пошло, но пусть все исправится и ребенок поскорее адаптируется!!!!!! | |
|
NataGaugash : |
30.03.16 14:38 |
А мы пошли в 1 класс на костылях. На второй этаж поднимались потихоньку, трудностей Не было, он быстро приспособился. У нас в классе один мальчик перед 1 сентября ногу сломал, Так что у моего сына была компания)))
Ну, а сейчас мы уже там как свои, уже ни кто и не обращает внимание на нас...
Ну и ждем когда снег растает, костыли бросим))
По дому уже без них, врач разрешил. | |
|
Гость : |
30.03.16 14:50 |
|
Мы с "сопровождением" столкнулись в аэропорту. Это специальная служба, которая сопровождает ребенка и всю ваше семью в самолет , отдельно от всех пассажиров. в самолет подвозит вас машина лифт-грузовая кабина поднимается к самолету. Удобно. | |
|
Леха : |
30.03.16 15:56 |
нас тоже так сопровождали, очень удобно! по лестницам хоть коляску не таскать.
NataGaugach, какие вы молодцы! вам чуток осталось потерпеть. а вам без костылей не страшно гулять? мне кажется, если моему только сказать, что можно, я его потом не догоню... как ваш с этим справляется? | |
|
NataGaugash : |
30.03.16 18:47 |
А мы когда летели, нам предлагали помощь, но я не думала что там отдельная машина будет.. и как то постеснялась, говорю, мы справимся...Теперь буду знать и обязательно в след.раз воспользуюсь помощью!
Леха. Да одни нервы без костылей...Ходить медленно не может, вечно идет большим шагом, все время приходится одергивать, не беги, не беги. Но и на костылях не лучше, то эти костыли так для вида, то бегает на них что не догнать..
Раз врач разрешил без костылей, я тоже уже немного послабила решим, морально никаких сил нету уже, не объяснять, ни говорить, ни орать((( | |
|
Inna_1910 : |
30.03.16 19:01 |
|
Леха, мы в прошлом году пошли в 1 класс. После нового года на домашнем обучении. Нам говорили, что в неделю нам положено 8 часов, но по факту учитель приходит 3 раза в неделю, два из которых они занимаются по 2-2.5 часа и один по 1.5-2. Вобщем восьми часов не выходит. Предметы только прописи, чтение, математика и окружающий мир. Задают нам много. Плюсы индивидуального обучения есть, несомненно, НО, наша программа предполагает очень много коллективной работы и тут у меня есть опасения о которых писала Алма, что ребенку потом сложно будет адаптироваться. Поэтому до конца учебного года мы будем на домашнем, а со следующего будем думать. Ждем июня, что покажет снимок, там будет видно. | |
|
Леха : |
30.03.16 20:14 |
Inna_1910 вот тоже не очень у вас… от чего зависит не понятно? От ответственности каждого конкретного учителя? Нам полных 7 в феврале, Барсуков на последнем приеме сказал, что скорей всего ногами не разрешит пойти в 1 класс. Вот мы и озадачились, а может не терять год, если все равно на домашнем, то может и отдать его в неполные 7… совещались. Думали, гадали. Все-таки решили, что не будем отдавать, походит на подготовишку 2 раза в неделю, все равно какая-никая адаптация, ну а там уже если что на домашке первый класс, все легче ему будет, он же постарше уже будет.
Спасибо, за ваши рассказы девочки!
NataGaugash я так их понимаю… детей наших, они ж пацаны! Им бы футбол, гонки, мяч, качели, лестницы, а тут не шевелиться полноценно столько времени… мы своего тоже задолбали и уже в некоторых местах, молчу чтоб хоть через раз его долбать… напомни, пожалуйста, вам в начале 4 разрешили отменить костыли? | |
|
Inna_1910 : |
30.03.16 20:53 |
|
Леха, думаю, Вы правильно решили. Ничего страшного если пойдет в 1 класс в 7,7. Мы пошли в 7,8. Саша в январе родился. А там дай бог может и ножками в школу пойдете. Ведь надо надеяться на лучшее. А ребятишек очень жалко, тяжело им. Наш в начале исправно ходил на костылях, а теперь скачет по дому на одной ноге. Говоришь, а он -ой забыл... Ругалась на него недавно, а он заплакал и говорит ты не знаешь что такое ходить 2 месяца на костылях, 2 месяца... А сколько еще предстоит((( | |
|
Гость : |
30.03.16 21:03 |
|
Девочки, спасибо за поддержку и пожелания. Леха, у Мацука конечно были не один раз, к сожалению он склонен к операции, поэтому и едим в Турнера, хотя последни снимки были 4 месяца назад, вот и надеюсь на чудо. На домашнем обучени второй год ,за это время сменилось 4 учителя, ходить ни кто не хочет, стараются побыстрей уйти, и побольше задать, пропускают часто, не отрабатывают, хотя вроде все жалеют, но занимайтесь сами. Все зависит как повезет с конкректым учителем. Но у нас нет выхода, ходить на разрешали, о костылях даже речи нет, не сидит уже год, все на пузе о школе не мечтаем, когда я предложила приехать на коляске на новый год, учительница всячески меня убеждала что не надо, типо стрес будет у ребенка, мы не настаивали, сама не уверена надо ли. Наши дети нужны только нам.Но унывать мы не будем, у всех все будет хорошо. мама Вани из Новосибирска. | |
|
Леха : |
30.03.16 21:19 |
|
мама Вани, настраивайтесь на операцию и если вдруг ее не будет, вам будет гораздо легче. а вот если мечтаете, что ее не будет и она все-таки будет показана, вам будет тяжело! а ребенку сеячас нужна спокойная и сильная мама! удачи вам в Турнера, земляки мои! я родом из Новосибирска) | |
|
Inna_1910 : |
30.03.16 21:19 |
|
Мама Вани, удачи Вам! | |
|
мамаДемида : |
30.03.16 23:13 |
маме с Ванечкой удачной поездки  | |
|
Гость : |
30.03.16 23:23 |
|
Маме с Ваней удачи. Пусть все будет, как вы задумали. | |
|
NataGaugash : |
31.03.16 08:50 |
Леха. Нам спустя пол года, а то и больше после начала 4 разрешили убрать костыли. И то, краснов сказал еще 6-8 мес на костылях, а наш врач сказал 2 мес на костылях, а потом самостоятельно !склонна больше доверять своему врачу, поэтому и решили вот так!
По поводу школы. Я наоборот своего хотела раньше отдать, с 6. Подготовкой занималась сама, он у меня был готов уже давно. Но закон не разрешает детям с 6 лет идти в школу, минимум в6,6. Мое мнение такое, детям и так скучно ничего нельзя, а тут хоть школа, хоть какое-то разнообразие. Я первый год хотела на домашнем. Но раз нас не взяли, пошли с 7. И пошли сами ,т к по большому счету откровенно говорила с учителями, Ни кто не хочет ходить. И то что там им доплата за нас, это роли не играет. Я знаю школа не имеет права отказать нам в домашнем обучении, и наверняка бы нашла для нас какого нибудь учителя. Но меня это не устроило и я решила возить его сама.
В классе в основном сидит на месте. На переменах Не встает. Если в туалет, то во время урока, когда нет толпы в коридоре. Учитель смотрит за ним. Ездят на выставки, учитель наоборот уговаривает меня отпускать его с ними, я сомневаюсь, но она уговаривает, всегда держит его рядом с собой!
В общем как-то так!
Мама Вани, вам удачи! Все будет хорошо, вы там будете в надежных руках. | |
|
Леха : |
31.03.16 11:04 |
|
NataGaugash, вот и я своего подготовила. понимаю, что он справится! но вот потом в следующем году, когда разрешат ногами, он будет самый маленький, еще и коллектив у них там сформировавшийся, а мой весь такой маменькин сынок, я думаю ему будет тяжело... поэтому решили ждать. спасибо за вашу историю, информация к размышлению... у нас прошло 3,5 месяца после начала 4 стадии. я думаю, если бы барсуков увидел такие снимки в июне, он бы разрешил убрать костыли, но сейчас март, он засомневался именно из-за срока. потому что, когда снимки увидел его фраза звучала: у вас колоссальные изменения!!! | |
|
Tanj063 : |
31.03.16 11:51 |
|
Мама Вани, удачи вам! Мы месяц как перенесли операцию, очень хорошо вас понимаю, тоже ехала в неизвестность и с надеждой на лучшее, но получилось, без операции никак. Конечно у меня был шок, вообще всё прибывание в больнице, после того как назначили операцию, как во сне. Пила Новопассит, много... Дети всё быстро забывают, а нам мамочкам главное верить врачам, которым мы доверили самое дорогое! | |
|
Леха : |
31.03.16 13:15 |
девочки, кто идет на операцию или уже пережил ее! вы главное выплескивайте стресс! не при детях, конечно, но обязательно! обязательно - выплескивайте! мы нужны нашим детям - ЗДОРОВЫМИ! жалко так деток наших....
[ Редактировано Леха в 30.03.16 23:50 ] | |
|
Гость : |
31.03.16 15:28 |
Девочки, огромное спасибо за поддержку. Я читаю и слезы капают, вроде год уже прошел и я адаптировалась вроде, но видимо весеннее обострение у меня, реву по любому поводу. Леха вы когда писали первые посты я с нами сравнивала, заболели в одно время, гипс в одно время, сняли и нам в июле, а дальше у вас уже дорога к финишу , а мы вас будем догонять. Скажите у вас видимо не сильное разрушение? Вам Барсуков назначал преператы? вы их пили? физио какое делали? Может пихтовое масло помогло)))
МамаДемида вас вроде тоже Поздникин приглашал, вы не едите? как лечитесь?
Девочки все у наших детей будет хорошо, вместе мы сила! (только бы реветь пересать)
мама Вани | |
|
Леха : |
31.03.16 15:32 |
|
сложно сказать, какое у нас было разрушение, я никогда ни с чьими снимками не сравнивала... Барсуков нам из препаратов ничего не назначал... сказал, что их польза не доказана и он в них не видит смысла... физио: электрофорез, витафон, магнитер. я все эти аппараты купила и делаю ему дома сама. про пихтовое масло ржу)))) моя мама говорит: может мумие помогло... а я считаю Бог помогает, как бы пафосно это не звучало... | |
|
Tanj063 : |
31.03.16 16:15 |
|
Девочки, где Вы получаете выплаты по инвалидности? Мне в пфр сказали, получать на почте, или заводить счет на ребенка в банке, а потом только с разрешением опеки можно снимать. Пока оформила на почту, но это такой геморрой(( | |
|
Назар : |
31.03.16 16:49 |
|
я сразу получаю на карту СБ которая раньше зарплатной была, т.к. я уволилась чтобы оформить пособие по уходу,просто сразу заказала выписку по карте для пенсионного и все!!! | |
|
Алма : |
31.03.16 18:25 |
Да, раньше было такое маразматическое требование - оформлять начисление пенсии несовершеннолетнего только на его личный счет, которым можно было пользоваться родителям лишь с разрешения органов опеки и попечительства. Теперь эту ерунду отменили и в пенсионный фонд можно давать банковские данные родителя. Я тоже теперь получаю пенсию и все выплаты Собеса на свою карту СБ. Уволившись с работы, я оформила в Пенсионном фонде и Собесе доплаты как лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом.
Могу ещё добавить, что в Собесе я сохранила льготу - бесплатный проезд (компенсируется проезд к месту отдыха по путевке, как ребенку, так и сопровождающему), но я отказалась от бесплатных лекарств. Причин было две: 1) раньше ребенок по 2-3 раза в год лежал в больнице и там получал препараты, а между госпитализациями дополнительно никаких лекарств не назначали; 2) вряд ли те препараты, что нам требуются, есть в перечне бесплатных лекарств, за которыми ещё нужно побегать (вижу, как бабульки в поликлиниках мучаются со своими бесплатными рецептами). Поэтому я решила, что лучше иметь 600 рублей ежемесячной прибавки к пенсии. При этом отказ от лекарств не отменяет получение ежемесячно 18 литров молока (у нас в Москве это является лечебным питанием, а не льготой или лекарством). Рецепт на молочную кухню выдают в поликлинике, либо участковый педиатр, либо в кабинете "Здоровое детство".
Кто не знает, имейте в виду, что в МФЦ (многофункциональный центр госуслуг) можно подать заявление на внесение в реестр парковочных мест для инвалидов имеющуюся в семье автомашину. Эта бумага дает право парковать машину под знаком парковка запрещена и на местах выделенных для инвалидов. (Это бывает особенно актуально, когда привозишь ребенка в школу или на медпроцедуры, консультации и нужно припарковаться). | |
|
Tanj063 : |
31.03.16 19:43 |
|
В законодательстве, не могу ничего найти. Написано, что счёт должен быть открыт на ребенка-инвалида, а снимать могут родители. Только не представляю, как открыть счет на ребёнка, без паспорта. | |
|
Bobcat : |
31.03.16 19:45 |
|
Подтвержу, что получаем пенсию на карту Сберы, которую открыли специально для этого и распорЖаемся средствами когда хотим и на что считаем нужным) | |
|
Inna_1910 : |
31.03.16 19:57 |
|
И у нас карта СБ. | |
|
Гость : |
31.03.16 20:21 |
|
и у нас сбербанк на папу | |
|
Tanj063 : |
31.03.16 20:33 |
|
У всех на имя родителя? Не на ребёнка? | |
|
Назар : |
31.03.16 21:15 |
|
да на родителя, не на ребенка!!!я вот в налоговой еще хочу узнать есть ли лготы по транспорту, вроде бы раньше было на сайте писали!!!! | |
|
Bobcat : |
31.03.16 21:41 |
|
Счет открыт на меня, на маму, как на представителя ребенка. | |
|
Sofiza : |
31.03.16 23:56 |
|
Леха, а подскажите пожалуйста какое мумие вы принимали и где покупали? | |
|
Гость : |
01.04.16 01:03 |
|
Доброй ночи. Муж уговорил меня сначала съездить в Чебоксарский центр травматологии, ортопедии эндо протезирования. Для меня большая проблема с кем дочку оставить на время операции,если она будет. Записались к заведующему детским отделением на 11 апреля. Поедим и посмотрим как там. Если не понравится, то поедем в Питер. | |
|
Гость : |
01.04.16 01:04 |
|
Это мамаДемида | |
|
NataGaugash : |
01.04.16 10:16 |
|
Таня. У меня раньше была сбер книжка, я получала на нее пособие на ребенка до 1.5 лет. А потом когда оформили инвалидность, я так же в пенсионный дала номер счета своей этой сбер книжки. А позже оформила карту сбера. Завела социальную карту, удобно и содержание не дорогое. | |
|
Леха : |
01.04.16 10:59 |
Получаю все выплаты на свою личную карту
Sofiza мы пьем алтайское мумие, в Новосибирске есть специализированные магазины с алтайской продукцией. У вас это может быть продукция Домбая или кавказских гор. Поищите там.
мамаДемида будем ждать результат. Надеюсь, все будет благополучно! | |
|
мамаДемида : |
01.04.16 16:24 |
|
Обязательно напишу как съездили. Вчера сыну исполнилось 13. Для нашей болячки это большой возраст. У него еще бронхиальная астма и он дышал гормональными препаратами. Плюс переходный возраст, тянется в рост и басит уже , наследственность, это все сказалось видимо. Хочется побыстрее с врачом поговорить. | |
|
Юлаа : |
01.04.16 18:03 |
|
Леха, пришлите пожалуйста ваши снимки, интересно посмотреть когда началось восстановление как на рентгене это выглядит. kabanova431@mail.ru | |
|
Леха : |
01.04.16 19:19 |
|
Юлаа, я бы с удовольствием. только не знаю как их привести в эл.вид... на фото плохо видно получается... если научите - пришлю) | |
|
Юлаа : |
01.04.16 20:45 |
|
Леха, мы делаем тоже постоянно фото. На окно днем прикладываем и фотографируем, можно подложить чистый белый лист А4 на окно на него рентген. В этот раз делали по другому, у нас телевизор большой, есть функция смарт ТВ, там нашла приложение дубль гис большой участок белый получается, туда и прикладывали рентген. Девочки знаю на компьютере открывают Word или Excel чистый лист, прикладывают рентген и делают фото. Попробуйте... | |
|
МиК : |
01.04.16 21:36 |
|
Леха, можно попросить Вас купить алтайское мумие? Я переведу Вам денежку за мумие и пересылку. Мы рядом с Вами на юге Тюменской области живем | |
|
Юлаа : |
01.04.16 22:13 |
|
МиК, у вас сайта совместных закупок нет в городе? Я вот сегодня тоже почитала Леху, заказала Алтайское мумие, там какого только нет, и очищенное, и с чагой, пергой. В капсулах, таблетках, пастой. Там же Сакские грязи покупала, правда мне физиотерапевт сказала они по составу уступают Тамбуканским. Какие то грязи самые хорошие назвала я не запомнила((( | |
|
Леха : |
01.04.16 22:30 |
Мик, простите, я бы с удовольствием! только вот сейчас мы на севере и в этом году в Сибирь не планируем....
поищите может есть интернет-магазины какие-то, которые доставят вам? еще у альпинистов можно поспрашивать, у тех кто в горы ездит, там можно купить.
со снимками завтра днем попробую! | |
|
Гость : |
02.04.16 09:39 |
|
Девочки, кто принимал альфа д3 тэва и остеогенон? Какие дозировки вам назначали? Нам 5,5 лет. | |
|
Юлаа : |
02.04.16 10:00 |
|
Гость, мы остеогенон пили как раз в вашем возрасте. Нам после операции назначали на 2 недели 1 таблетка 2 раза в день. | |
|
Гость : |
02.04.16 10:58 |
|
Спасибо | |
|
МиК : |
02.04.16 13:33 |
|
Юлаа, у нас в городе нет. Попробую еще где-нибудь поискать | |
|
МиК : |
02.04.16 13:35 |
|
Леха , постараюсь где-нибудь найти. Альпинистов знакомых нет)) | |
|
Tanj063 : |
02.04.16 14:23 |
|
Гость, мы пьём остеогенон по 1/4 утром и вечером, нам 3,4 года. Утром уже писала, сейчас зашла, нет сообщения.. странно. Девочки, мы еще пьем бады Сибирское Здоровье, Эпам 31 и Эпам 8, комплекс омега 3"золотая рыбка", курс пропили Новомина. Почитала составы, вреда точно не будет, о пользе будет известно в июне, на очередном снимке. | |
|
МамаТимофея : |
02.04.16 15:22 |
Здравствуйте! Вот уже два месяца, как мы узнали наш диагноз. Нашему сыну 3,4г. Все как у всех: начали прихрамывать, обратились к ортопеду, далее снимок - болезнь Пертеса 1-2 стадия. Это если вкратце! Сейчас закончили курс физиопроцедур, пропили трентал, комплекс витаминов. Лежим на вытяжении дома. Ну как лежим?  На сколько хватает терпения у сына и у нас с папой... Он очень подвижный у нас. Для него лежание на вытяжке -ад! Нас смотрели несколько врачей. У всех разные методы лечения. Один сказал нужно вытяжение, потом гипс, и шина мирзоевой до победного! Другой сказал, не видит необходимости в таких методах, и в нашем случае достаточно не наступать на ножку, + процедуры-массажи, ВСЕ! Третий порекомендовал плавание и велосипед, на счет вытяжки и шины пожал плечами.В ЦИТО отправляли снимок, говорят, если не беспокоят боли, не ходить и процедуры. Про шину сказали не навредит, но необходимости нет. Мы с мужем долго все переваривали, и решили класть на вытяжение больше для дисциплины, нежели в лечебных целях. Малыш играет, рисует, все такое, как только начинает ползать или становиться на коленки на диване - сразу на вытяжку. Когда на час, когда на пол дня, на сколько терпения хватит. Так и живем Сейчас ищу в интернете, что можно применять дополнительно для улучшения кровообращения. И еще. Мы живем в Новороссийске, Краснодарский край. Кто из наших мест, подскажите, к каким специалистам обращались? Очень хотим еще к кому-нибудь, кто занимается болезнью пертеса. Т.К. ежедневно задаю себе вопрос, все ли мы делаем правильно, не навредит сыну то или иное... Заранее спасибо! Всем мира! А деткам здоровья! | |
|
Леха : |
02.04.16 15:58 |
МамаТимофея, крепитесь, впереди тяжелые несколько лет, но они обязательно приведут к выздоровлению! ну и Добро пожаловать!
Юлаа, отправила вам снимки) | |
|
Sofiza : |
02.04.16 16:20 |
|
Мама Тимофея, добрый день, мы тоже из Новороссийска, диагноз нам поставили в июле 2015 когда нам было 2,8 сейчас нам 3,5 как и вам, какие врачи вас смотрели? у кого наблюдаетесь сейчас? | |
|
Юлаа : |
02.04.16 16:50 |
Леха, снимки не получила, адрес kabanova431@mail.ru
МамаТимофея вы должны для себя решить какое лечение вашему ребенку больше подходит, выбрать врача доверить ему лечение ребенка.
Я для себя решила никакого гипса, вытяжку тоже боюсь, может потом нога больная длиннее немного стать. Знаю такой пример. Мне психика ребенка дорога, мы живем обычной жизнью только на костылях.
Мы сделали туннелизацию в Филатовской на ранней стадии. Лечение как у всех ЛФК, физ.процедуры.
30 марта были на консультации у Тарасова ставит 3 стадию, спросили про шину Мерзоевой, он смысла не видит сказал издевательство над ребенком. Сделали узи с доплерографией. В заключение написали активация кровотока слева, на больной ноге. Показатели даже в правой немного ниже чем в левой. Пока все идет хорошо. Отправляла последние снимки Поздникину, Бунякину, Барнаул все написали с лечением согласны продолжать. | |
|
Гость : |
02.04.16 17:07 |
|
Диагноз нам поставил Соколов О.В. в Геленджике. Были у Шахматова, ну и в Краснодаре в диагностическом. Хотела попасть к Веселовскому на прием, но тот еще по телефону сказал, если пертеса, надо оперировать. А мы против операции. Точнее считаем это крайней мерой. Да и кроме него, нам, собственно никто и не предлагал операцию. Соколов напротив сказал, не соглашайтесь если будут предлагать... он нам как специалист нравится. И он сразу сказал, поездите по врачам, проконсультируйтесь со всеми, всех послушайте, и примите решение с кем вы готовы пройти этот долгий путь. Вот мы и думаем. | |
|
МамаТимофея : |
02.04.16 17:46 |
|
Юлаа, спасибо за совет! Узи тоже сделаем, как промежуточное обследование между снимками. Очень интересно как организм поддается лечению, восстановилось ли кровоснабжение. Так хочется верить, что некрозом повреждена не вся головка, и что от снимка к снимку будет только положительная динамика))) | |
|
Гость : |
02.04.16 17:59 |
|
Добрый вечер Всем. Кто-нибудь даёт деткам Терафлекс или Хонду форту? Если да , то как и сколько по времени? | |
|
Sofiza : |
02.04.16 18:08 |
|
Соколов отличный врач ученик Питерской школы Турнева, мы то же были у него, но лечит нас врач из санатория ортопедического в Геленджике у нее много таких деток. Мы не лежим на вытяжке, носим шину Мирзоевой только когда спим, ползает на попе, делаем физио процедуры | |
|
МамаТимофея : |
02.04.16 18:20 |
|
А вы не слышали про врачей Кадыкало и Шахматова? Они ученики Илизарова, работали раньше в военном госпитале кажется в Новороссийске. Сейчас в хирургическом центре принимают на Мысхакском шоссе. Их хвалят очень. Мы были у Шахматова, теперь еще хотим ко второму сходить. А вы были в санатории в Геленджике? Нам сказали только когда четыре исполнится можно взять путевку. | |
|
Sofiza : |
02.04.16 18:24 |
|
Я слышала про них больше как про хирургов, так как болезнь наша не очень частая я предпочла врача который практикующий и видел такую болячку, ну и конечно же отправляла снимки в Турнева. Да в санатории нам отказали из-за возраста мы ездим к ней в частном порядке, нам ее рекомендовал и Соколов и Минасян | |
|
МамаТимофея : |
02.04.16 18:31 |
|
А можете дать координаты в Турнева? Вы там консультировались для подтверждения диагноза или лечение тоже назначили? | |
|
МамаТимофея : |
02.04.16 18:34 |
|
Вы уже делали контрольные снимки? Какие успехи? | |
|
Sofiza : |
02.04.16 18:36 |
|
Прочитайте весь форум, здесь писали и пишут очень много грамотных "мамочек", я когда его прочитала от начала до конца стало очень много что понятно, нашла ответы на многие вопросы!Поздникин Иван Юрьевич <pozdnikin@turner.ru> - это один из врачей в Турнева, на форуме есть еще много адресов и других врачей, я ему отправляла и снимки и лечение | |
|
Sofiza : |
02.04.16 18:37 |
|
Да лечение я писала какое нам прописали, а он его корректировал, снимки делали в январе 2016 пока все та же 3-я стадия | |
|
МамаТимофея : |
02.04.16 18:42 |
Спасибо. Форум конечно почитаю, объемчик большой.  | |
|
Sofiza : |
02.04.16 18:45 |
|
Если вы уже получили инвалидность, то вот порекомендую реабилитационный центр "ромашка" там будут делать бесплатный массаж, ЛФК, водяные ванны. Мы правда про него поздно узнали, нам никто ничего не говорил, вот только записались | |
|
Гость : |
02.04.16 21:21 |
|
Девочки, подскажите, кто знает. Компенсируется ли стоимость билетов до санатория по социальным путевкам? Нам предлагают путёвку в Ялту. На поезде не рассматриваем. А самолёт уж очень накладно.... | |
|
NataGaugash : |
02.04.16 21:40 |
|
Незабудка. Проезд компенсируется к месту лечения и по путевке в санаторий от соц службы на ЖД билеты и авиа. Авиа компенсируют по стоимости ЖД. На счет автобуса не знаю... | |
|
golubka : |
02.04.16 23:04 |
|
Sofiza, подскажите пожалуйста, как называется санаторий, в котором вы наблюдаете ребёнка. Хочу взять путевку на лето, но никак не определюсь куда. | |
|
МамаТимофея : |
03.04.16 09:07 |
|
Sofiza, мы сейчас оформляем инвалидность. Скажите, вы без проблем оформили? В поликлинике медсестра сказала, что некоторые по пол года ходят ( то одно не так, то другое). В Краснодар на комиссию не вызывали? | |
|
мамаДемида : |
03.04.16 12:23 |
|
Добрый день. Мы с первого раза прошли комиссию, проблем не было. Просто проверяйте , что пишут врачи. Когда сын пролежал в больнице и дали нам выписку, то право-лево было перепутано в нескольких местах, бегала за врачом , чтоб переделал. | |
|
Sofiza : |
03.04.16 15:44 |
|
Голубка, Санаторий Октябрьской революции или еще его называют им. Пирогова, но как бы парадоксально не звучало я сейчас пытаюсь купить путевку в санаторий г. Евпатория в санаторий МВД очень много про него прочитала вот пытаюсь купить платную путевку на лето так там уже все раскуплено | |
|
Sofiza : |
03.04.16 15:48 |
|
МамаТимофея нам довольно быстро и без проблем все оформили, главное как я поняла чтобы было заключение из детской краевой больницы Краснодара, что запрещено вставать на ноги, мы в сентябре прошли всех врачей, нас почти сразу пригласили на комиссию в поликлинике, а потом недели через 2-3 уже на комиссию на Карла Маркса где и выдали справку, проблем никаких не было. А вы в какой поликлинике оформляете инвалидность, мы относимся к 5 поликлинике | |
|
МамаТимофея : |
03.04.16 17:20 |
|
Sofiza, мы тоже относимся к 5ой поликлинике. Но у нас все немного интересней происходит. В заключении края не было формулировки "не ходить" написано, что необходимо оформит инвалидность, выдать коляску, а именно той фразы что им нужна нет. Они к этому прикапались. Я говорю, так нам может можно встать и пойти тогда? но шуток они там тоже не понимают, как не понимают что это за болячка такая, я уверена, даже не слышали о ней. Одна дама из комиссии не стесняясь активно искала что-то в телефоне. Искренне надеюсь, что почитала все-таки... Да и снимок в поликлинике нам описали ( т/б суставы без патологий). Короче, вокруг сплошные "специалисты"! Страшно подумать, что кто-то вот после такого описания снимка успокоится и не повезет ребенка к другим врачам, а будет спокойно жить дальше... итог - инвалидность на всю жизнь! Ну, в общем, предоставили мы комиссии заключения двух других врачей, где четко написано, что ходить нам нельзя. Кстати к КТ тоже прицепились. Написано "КТ признаки болезни Пертеса слева в стадии фрагментации" Так комиссия говорят, ну написано же признаки, а не болезнь Пертеса! Ну, весело в общем мы комиссию проходили. Вот и думаю, что нас ждет дальше? | |
|
Гость : |
03.04.16 17:30 |
|
Нам вернули деньги за самолет, не задумывалась , что стоимость билета должна быть как на поезд. Цена была выше , чем на поезд. | |
|
Sofiza : |
03.04.16 20:30 |
|
Раз они передали документы на оформление думаю и там вас пропустят, там были очень неплохие женщины на комиссии, вопросов почти не задавали сразу все нам выписали (на К Маркса) | |
|
Гость : |
04.04.16 21:09 |
|
Сегодня у педиатра выписывала таблетки трентал(400-1000р) по рецепту. В перечне льготных лекарств его нет. Но есть его аналог пентоксифиллин (60р). Мне его выписали. Почему врачи не назначают пентоксифиллин?Это одно и то же. А я этого не знала и многие другие. | |
|
МамаТимофея : |
04.04.16 23:07 |
|
Написала Поздникину. Отправила все наши заключения и снимок. Написал, что полностью согласен с рекомендациями Соколова. Иванов из ЦИТО рекомендовал тоже самое. Так, что думаю, после очередного снимка будем снова отправлять все и всем | |
|
МамаТимофея : |
05.04.16 12:18 |
|
Подскажите пожалуйста. В санаторий куда направляют деток с б. пертеса у нас в крае можно только с 4-х лет. Нам будет 4 в ноябре. Мы. конечно хотим получить С/К лечение и до этого. Возвращают ли хоть что-то от стоимость путевки, если мы купим ее сами, предположим в Крым. | |
|
Sofiza : |
05.04.16 19:00 |
|
Стоимость коммерческой путевки они не возвращают, все за свой счет, а на 21 день получается очень большая сумма (у нас около 60 тыс на нас двоих) | |
|
Sofiza : |
05.04.16 19:01 |
|
Девочки подскажите пожалуйста, электрофорез (кальций хлор с эуфилином) сколько раз назначают врачи с Турнева? мне назначили 15 раз, а в поликлинике где делаю, говорят что это много надо делать все по 10 раз. | |
|
Bobcat : |
05.04.16 19:07 |
|
Да, нам тоже по 10 раз на курс назначали | |
|
Леха : |
05.04.16 19:30 |
|
я тоже делаю 10 раз, а Барсуков выписал номер 10-15. | |
|
Гость : |
06.04.16 11:43 |
Если вы москвич, то на сайте Мосгортур частично компенсируют: http://mosgortur.ru/...1/3.htm
Размер частичной компенсации определяется в соответствии с постановлением Правительства Москвы от 15 февраля 2011 г. № 29-ПП "Об организации отдыха и оздоровления детей, имеющих место жительства в городе Москве, в 2011 году и последующие годы":
жителям города Москвы, являющимся получателями ежемесячного пособия на ребенка, компенсируются затраты за самостоятельно приобретенную на указанного ребенка путевку в размере 50% стоимости путевки, но не более 5 тысяч рублей. на одного ребенка; | |
|
МамаТимофея : |
06.04.16 17:59 |
Да уж. Помощь так помощь  | |
|
Леха : |
07.04.16 19:12 |
|
многие писали, что детей одноклассники поддерживают, помогают. мы сегодня гуляли и Леху мальчик нашего же возраста назвал инвалидом, причем раз 5. я еще не акцентирую, что у него этот статус есть, но и объясняю, что такие люди есть и все это нормально, все мы особенные, особенность инвалидов в их каких-то отклонениях. так вот сын сказал этому парню: кто обзывается, тот сам так называется. тот сказал: у меня же нет палок (костыли) и коляски.и продолжил кричать на всю улицу: инвалид! сталкивался еще кто-то кроме нас с "таким" отношением? если да, то как учить ребенка реагировать на такое? | |
|
Inna_1910 : |
07.04.16 19:40 |
|
Мы недавно в первый раз ходили с классом на экскурсию. Ребята в целом хорошо встретили Сашу. Хотя муж слышал, что потихоньку, между собой так его называли. Сейчас тепло, все больше и больше народу на улице. Многие оглядываться, комментируют, причем больше взрослые чем дети ))). Дошли до стадиона школы, там мы много ребят, кто на роликах, кто на велосипеде. Саша развернулся и сказал что я там буду делать. Леха, а где же была мама этого мальчика, который так себя вел? | |
|
golubka : |
07.04.16 19:54 |
|
Мы тоже сталкивались с тем, что дети нас так называли. К сожалению, это наша культура и многие дети так говорят не со зла, а просто не знают, потому что их никто не научил. Я научила свою дочь не реагировать на это, и всегда ей говорю, что у нас временное недоразумение. Выводило из себя другое, когда взрослые поворачивались в нашу сторону, когда мы гуляли на коляске, и чуть ли шею не сворачивали. И когда дочка у меня спрашивала, почему так на неё смотрят, я ей говорила, просто ты красавица. | |
|
Inna_1910 : |
07.04.16 19:56 |
|
Всех поздравляю с Благовещеньем! Здоровья, Мира, Тепла!!! | |
|
МамаТимофея : |
07.04.16 20:52 |
Дети бывают жестоки, особенно с теми, кто от них отличается. Не думаю, что кто-то из нас мог когда-то представить своего ребенка в инвалидной коляске... через это нужно пройти как мамам так и деткам. Радует одно - это не навсегда!!!!
Моему сыну 3,4г. На улице мы гуляем на прогулочном велосипеде или на аккумуляторном мотоцикле, со стороны не понятно, что мы не ходим. Поэтому с человеческим невежеством еще не столкнулись) Но с наступлением тепла в роще рядом с домом вновь поставили батуты. Проезжая мимо Тима говорит, мама, пошли на батут Я тут катался раньше, помнишь!? А я ответить не могу, ком в горле... (понимаю, это всего-лишь батут, и сколько еще всего нельзя будет впереди, и как жаль, что сынок лишается детства) Говорю, Тимош, ножку полечим и придем! А он, нет, мам, я там ползать буду, не буду наступать на коленку, обещаю! И тут меня накрыло!  А все только начинается. | |
|
МамаТимофея : |
07.04.16 21:25 |
Я в детстве прошла через подобное, какзалось бы, знаю что да как, а от этого "знаю" только хуже. Смотрю на ребенка своего и мороз по коже. Никогда, никому не пожелала бы того, что прошла я или проходят сейчас наши детки. Когда мне было 11 я тоже начала прихрамывать, не всегда, когда набегаюсь, сделали снимок, местные врачи глядя на него ничего внятного не сказали, написали только, лучше показать краевым специалистам. Приехали в Краснодар, попали на прием к профессору Веселовскому. Тот посмотрел, говорит, ну вы же сразу с анализами, значит и домой не отпустим, ложим на операцию. У нас с мамой истерика! какая операция? Как оказалось, у меня дисплазия и подвывихи. Крыши над головкой на левой ноге не было совсем, я ее стерла. А она как при пертесе не вырастает! Не успели мы отойти от шока, как меня уже проорерировали. Гипс от груди до пят на левой, правая до колена, с разведением в 90 градусов. так 1,5 месяца, потом еще полтора в нижней части гипса я его называла "корыто" потом мечты о костылях... Упущу кучу своих незабываемых впечатлений и воспоминаний того времени, а-то жалко станет саму себя, а я это состояние не люблю. У меня стояли и спицы и пластины на обеих ногах, потом все это сняли... Реабилитация, Геленджикский санаторий. Была там раза три, по четвертям школьным туда отправляли, там, как говорится и учились и лечились! Очень много остается глубоко в душе, куда никого не пустишь и сам заглядывать не хочешь. Но НИЧЕГО не забывается! Может в силу возраста, все-таки была не маленькая. И вот, сейчас, спустя много лет, волею судеб, снова встретилась со своим врачом из санатория...
Мечтаю обойтись без операция, боюсь их как огня! Будем надеяться, верить и прилагать максимум усилий для этого!
Всем здоровья! | |
|
Леха : |
07.04.16 22:16 |
у нас многие дети гуляют без родителей, поэтому никакого влияния не было на того мальчика. взрослые тоже выдают: что вы такого большого в коляску посадили? пусть сам идет! лентяй!
такое тоже встречаем. я может неадекватна, но мне хотелось схватить костыль сына и того мальчика избить... понимаю, что это не выход... но вот такая душа уже больная с этой болячкой...
страшно! жалко! никакого детства у детей.... | |
|
Леха : |
07.04.16 22:18 |
|
Девочки, С благовещением! Божьей помощи тем. кто верит и тем кто не верит! сил всем нам! ну и поменьше гадостных мыслей!!! | |
|
Гость : |
07.04.16 22:23 |
Да, уж.
Мы ходим в кино, игравые автоматы играем в торговом центре всё на костылях, таких реакций не было. Макс ходит в школу (1класс) , ещё не один человек не сказал что он инвалид.
В классе дети относятся нормально, когда лежали в больнице , все ребятки оформляли нам пожелания на листочках с рисунками и ещё по вкусняшки собирали (набирался целый пакет). | |
|
|
137: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
26