/  Архив форума
   /  Здоровье от 3 до 7 лет
/  У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса

Страница 105 всего 131«1...102103104[105]106107108...131»

Форум : Здоровье от 3 до 7 лет

Название : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса

© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru


 Гость :

30.04.16 12:09
 Здравствуйте! Мы лечимсяя в ННИТо в Нижнем с апреля 2015. Ставили 2 стадию. Сделали операцию для стимуляции кровообращения, но нам не помогло. Сейчас там наблюдаемая и проходом курсы физиотерапии. Сейчас 3 стадия.

 Гость :

03.05.16 20:48
 Здравствуйте, у моего ребёнка дисплазия Майера с асептическим некрозом справа, сейчас 4 стадия,наблюдается в Турнере, рекомендуют велосипед. У меня вопрос возник -можно ли использовать веломобиль? Ведь на веломобиле ноги на одном уровне с попой,а на велосипеде нога прямая, не согнута под прямым углом в тазобедренном составе. Напишите пожалуйста кто знает точно, очень боюсь навредить.

 мамаДемида :

03.05.16 22:13
 Девочки, у ваших детей после постановки диагноза сохранились боли? У Демида боль была в начале, потом прошла, может быть эпидуральная анальгезия помогла. А с апреля опять начал жаловаться на боль- то ногу не так повернет, то когда встает, то в машине на кочке.
Еще хотела спросить : ведь нельзя спать на боку ( ни на правом, ни на левом). Как вы с этим боретесь?

[ Редактировано мамаДемида в 03.05.16 07:19 ]

 NataGaugash :

04.05.16 07:55
 Гость. Вы у какого врача в турнера лечитесь? Вы напишите свой вопрос ему, там врачи отзывчивые, обязательно помогут и проконсультируют по электронке!

 NataGaugash :

04.05.16 07:59
 МамаДемида. Мы были в гипсе пол года, так и боролись и то под конец умудрялся прямо с гипсом ложиться, гипс ломался, ремонтировала))
А без гипса кажется и ни как не приучить, особенно во сне. Но приходилось потом когда сняли гипс ночью вставать несколько раз, смотреть как спит, класть на спину если спит на боку...

 Курыч :

04.05.16 11:39
 Уважаемые коллеги, принимайте в свои ряды!
Теперь и у нас подтвердилась эта неприятная неприятность)
Хотела познакомиться и посоветоваться)
Девочка 6 лет, ставят 2-3 стадию, правая нога.
Назначена шина Мерзоевой.
Кто-нибудь носил? Если посоветуете ортопеда по нашей части в Москве, буду безмерно благодарна. Мы консультировались в Турнера, но похоже московские ортопеды более лояльны к Пертесу))
И еще нам назначили БАДы (Краснов). Есть у кого положительная динамика на них?
Заранее очень благодарна за мнения и поддержку. Прихожу в себя уже, но пока с трудом(

[ Редактировано Курыч в 04.05.16 08:46 ]

 МамаТимофея :

04.05.16 20:07
 Курыч, а вам шину Мирзоевой назначили на весь день или разрешили снимать?

 Назар :

04.05.16 22:54
 Курыч мы носим шину Мерзоевой, наблюдаемся как и Вы у тогоже доктора, на снимое 16.05 поедим, отпишусь, по бадам смотрите сами я сначала давала, но потом заметила помутнение мочи и теперь сама пью, просто слежу за питанием ребенка

 Курыч :

05.05.16 09:43
 Спасибо за отклики! Очень рада, что есть опытные в нашей проблеме люди, и мы не одиноки, а значит справимся!
Шину нам сказали не снимать вообще((

[ Редактировано Курыч в 05.05.16 06:44 ]

 Курыч :

05.05.16 17:27
 Люди добрые, а нет ли у кого опыта консультаций зарубежными спецами по нашей болезни? Может посоветуете как бы это устроить. Хочется получить мнение/рекомендации (может быть немцев?), снимки показать...
Очень прошу, пожалуйста, поделитесь опытом.

 Inna_1910 :

05.05.16 17:39
 МамаДемида, мы как только встали на костыли боли прошли. На боку спит ночью, сложно это контролировать, вроде перевернешь, смотришь, опять на бок лег.

 NataGaugash :

05.05.16 18:05
 Курыч. Бытует мнение что оперативное вмешательство ускоряет процесс выздоровления. Но лично я, никогда бы без острых показаний не отдала бы ребенка на операцию. Тут недавно одна мамочка писала что им операция не помогла...А тем более что в основном детки по разному болезнь переносят, кто-то за 2,5 года справляется, а у кого-то одна стадия по 2,5 года идет...
Если почитаете хотя бы выборочно форум, то кое что проясните для себя. Тут Бобкат консультировалась у израильских врачей, которые не запрещают ребенку ходить...Они переносят болезнь на ногах, но это сугубо личный выбор и ответственность в любом случае на родителях!
Поэтому советую немного почитать форум, может найдете какую-то полезную информацию для себя. Ещё тут на форуме предлагали консультацию и лечение в китае, оставляли эл.адрес...

 NataGaugash :

05.05.16 18:06
 МамаТемки. Давно вас не слышно! Как у вас успехи, как сынок? Когда на консультацию?

 Гость :

06.05.16 06:46
 Мы из Нижегородской области,оперировались в НИИТО в ноябре,ребенку будет 8 лет,2 стадия

 Курыч :

06.05.16 09:32
 Огромное спасибо за ответы! Мне пока трудно ориентироваться, разбираюсь еще с этой бякой)
Форум читаю по мере возможности, много информации.
По поводу операции. Нам не предлагали, только консервативно говорят. Насколько я поняла решение об операции они принимают исходя из возраста и клиники болезни. У нас показаний к операции нет, поэтому даже если бы я о ней просила, делать бы не стали. Вот как-то так.
Сейчас хочу зарубежным спецам наши снимки показать, узнать что они предлагают.

 Гость :

06.05.16 09:39
 Мы тоже с Нижегородской области. У кого тренировались? Какой режим собдюдаете после операции? Какие изменения на снимках?

 Гость :

06.05.16 09:44
 Извиняюсь - оперировались. Телефон сам пишет

 Назар :

06.05.16 11:44
 Гость, МамаРомы а Вы откуда конкретно из Нижегодской области???

 Гость :

06.05.16 19:21
 ИЗ Лукоянова. Оперировались у Богосьяна,конкретно договаривались чтоб операцию делал он.Сейчас скачет на костылях,сидеть пока нельзя,возможно разрешат в конце августа.Диагноз постовали в октябре 2015,операция в ноябре.Ставят начало 3 стадии

 Гость :

06.05.16 19:24
 На снимках врач сказал все так как должно быть на этой стадии,прибавилась дисплазия.Ребенок ооочень подвижный,занимался хоккеем два года,и на костылях скачет как бешеный,резиновые насадки меняю только ну!

 Гость :

06.05.16 19:28
 из Лукоянова это мамаРомы

 Гость :

07.05.16 08:50
 Мы из Навашино. Тренировались у Тенилина. Диагноз в апреле 2015 , операция в мае. Сейчас 3 стадия , но есть небольшая диформация головки. Последний раз лежали у Богосьяна сказал будем пока наблюдать. Но мы ОЧЕНЬ подвижные.

 Гость :

07.05.16 08:51
 Не нравится моему компу слово оперировались.

 Гость :

07.05.16 15:36
 И у нас главная беда это подвижность.Трудно ребенку объяснить что нужно лежать.На ногу то он не встает зато на костылях носится,в песке играет лежа на пузе.Вы как болезнь обнаружили?У нас смотрю стадии одинаковые моему в феврале поставили начало третьей

 Гость :

08.05.16 06:46
 Мы тоже очень подвижные. Иногда на ногу приступает- забывается. Ведь ничего не болит! 3 стадию нам ставят с января. В конце мая поедем на снимки.

 Лейла :

08.05.16 09:13
 я и не знала о такой болезни...

 Olchik :

09.05.16 00:42
 Здравствуйте, девочки. Моему сыну 5,5 лет. Болезнь обнаружили в конце января- начале февраля. Мы рз Беларуси. Информации совсеп мало. Вы много написали. Подскажите, пожалуйста, какие витамины эффективны на 2-ой стадии??? Заранее, спасибо за ответ!

 NataGaugash :

09.05.16 09:21
 Ольчик. Витамины это все скорее больше психологический момент... Кто-то из врачей прямо говорит что толку от них мало и не назначают. Кто-то назначает терафлекс, Мы его пили почти год, по 1 капсуле в день. Ребенку 6 лет было. Другой врач сказал что терафлекс, это деньги на ветер и назначил кальцимакс и джоинт флекс, сказал если бы их пили еще пол года назад бы на ноги встали... Стали пить их, но у нас и без них уже стадия восстановления и мы уже ходим самостоятельно, поэтому каков их эффект, сказать не могу. И если подумать чисто логически, то тут не понятно от чего зависит скорость выздоровления, от витаминов, физио Или организм сам хорошо или плохо борется... Все эти моменты условны и к сожалению доказательств прямых нету...
Но знаю одно, с нашей болезнью время лечит....

[ Редактировано NataGaugash в 09.05.16 11:37 ]

 Olchik :

09.05.16 11:02
 Спасибо NataGaugash за ответ. Мы пьем просто поливитамины. Врач сказал, сколько организму в сутки нужно кальция, он возьмет сам, а лишнее без толку. Просто иногда слышу, какие деньги люди тратят на витамины... и оправданно ли это.

 Леха :

09.05.16 13:59
 наш врач Барсуков Д.Б. из Турнера прямо говорит, что витамины назначать не считает нужным, толку от них ноль. а участковые ортопеды (мы сменили несколько поликлиник, переезжали много) упорно назначают витамины. мы пьем два курса в год обычным поливитаминов (витамишки) принимали их и до болезни.

 Ольга_Юркина :

09.05.16 17:44
 Карапчун, заходила сегодня на сайт. Завтра буду туда звонить. Сегодня наверное праздник. Хочу туда съездить и сама посмотреть и товары и цены. Но те что на сайте вроде нас устраивают.

 Bobcat :

10.05.16 13:18
 Курыч, здравствуйте! Мы отправляли снимки и заявки в Израиль только. Все это происходит через так называемый медицинский туризм (посредники). По другому никак. Они уже показывают снимки доктору. В поисковике пишите - лечение болезни Пертеса в Израиле. Выйдет много ссылок на этих посредников. Можно попробовать написать прямо на почту больницы. Так же по отзывам найдите больницы сильные по детской ортопедии. Я делала это больше года назад, уж точно и не вспомню. Чаще предлагают приехать на очную консультацию, там и доп. Обследования. Все это деньги и их процент с этого. Одна больница сразу настойчиво оперировать предлагала без оснований, как я считаю. Только один посредник передал слова доктора, о том, что костыли не нужны... Бережный режим и организм сам перерастет эту болезнь. В последствии, мы виделись лично с этим доктором в Москве. И с тех пор мы на ногах. Со второй стадии. Уже вроде как начало 4-й - восстановление. Все тьфу-тьфу-тьфу. Ничего не беспокоит. Настоятельно вам рекомендую посещать остеопата! Как минимум сходить на консультацию. Я считаю, залог нашего успеха во многом принадлежит ему. Ходим на сеансы до сих пор. Как и у нас, за границей есть разные подходы, но чаще Израиль и Германия за то, что бллезнь переносится на ногах, без всяких там костылей, шин и процедур.
Возраст тоже играет немаловажную роль. До 6 лет все проще. Чем старше, менее благоприятный прогноз. Дочь заболела в 6,5 лет, сейчас ей 8. Мы без костылей, ходим в школу, почти здоровая обычная жизнь.....
Вам удачи, здоровья и терпения. Время в любом случае надо выждать!

 Курыч :

10.05.16 14:18
 Bobcat, огромное преогромное Вам спасибо за ответ!!! Дай вам с дочкой Бог здоровья!
Мы как раз сегодня получили очередную консультацию в ЦИТО, где нам рекомендовали срочно оперироваться. При том, что в этом же ЦИТО месяц назад (другой доктор) категорически на счет операции сказал, чтоб не соглашались ни за что если будут предлагать. Ну и Питер хоть и с шиной, но против операции.
А этот ваш Израильский доктор бывает в Москве? Может можно к нему попасть? Помогите, пожалуйста, если есть контакты!
Насчет остеопата - я сама думала. Обязательно!!!! покажемся, тем более вроде есть хороший на примете (советовала подруга).

 Карапчун :

10.05.16 14:51
 Ольга_Юркина, цены действительно низкие, как купите напишите как все прошло.

 Гость :

10.05.16 15:13
 а мы ходили на комиссию по продлению инвалидности, думала не продлят так как малому разрешили ходить, приехала сегодня за решением продлили еще на год

 Bobcat :

10.05.16 17:12
 Спасибо большое! Дай Бог здоровья всем больным деткам!!!!
Да, доктор сам русский. Периодически прилетает в клинику на консультации и операции в Москве. Название клиники Re-Clinic. Доктор - Алексей Калганов. Зав. ортопедическим отделением, хирург-ортопед, в больнице Ассута. Он взрослый доктор, но само собой о детях и болезни знает. Сам же занимается операциями по замене суставов и т.п.
На сайте клиники обычно есть анонс когда и какой врач прилетает из Израиля.
В ЦИТО мы тоже были. Доктор Иванов так же нам настоятельно рекомендовал операцию по его разработанному методу.... Практиковаться же на ком то надо и опыты ставить((((( бред!!!!
Так что, если один говорит об операции, то надо спросить еще 10.
Можно так же рассуждать и об отмене костылей... Нам об этом сказал 1 врач! Плюс остеопат, плюс опыт других детей, с родителями которых я общалась, плюс форум.. Тут тоже не раз эта тема проскальзывала. Ну и знаки, я всю жизнь на них обращаю внимание)
Так я выбрала этот путь своему ребенку и несу за него ответственность.

 Курыч :

10.05.16 17:27
 Нет слов, чтобы выразить Вам свою благодарность за отклик!!! У меня появилась не просто надежда, а уверенность, что с этой бякой мы справимся именно таким путем, без операций и шин!
Здоровья всем!!!
Буду писать здесь)

 Bobcat :

10.05.16 17:31
 Обязательно пишите! Надеюсь об успехах)) уверенность и оптимизм много значат!!! Удачи!

 Курыч :

10.05.16 18:37
 Bobcat, сейчас на сайте Ре Клиник увидела, что Алекс Калганов будет в Москве 23 и 24 мая! Это наверное и есть знак? :-)
Думаю съездить, записалась. Сказали, правда, что взрослый доктор (как Вы и говорите), деток не смотрит, но я очень хочу услышать его мнение)


[ Редактировано Курыч в 10.05.16 15:41 ]

 Bobcat :

10.05.16 21:13
 У меня тоже интервал до встречи был недели 2)
Я так поняла, что он бывает примерно раз в 2 мес.
Тоже мы были единственные ребенком.
Удачи)

 Назар :

10.05.16 23:50
 Калганов приезжает каждый месяц в конце, я уже третий месяц слежу))) по Вашему совету, после Турнера 16 мая прием поедем в июне в Москву тоже к нему на прием

 Леха :

11.05.16 10:19
 девочки, случайно узнала, что врач Поздникин из института Турнера принимает платно в мед.центре в г.Пушкин, вот их сайт http://detskoeselo.ru принимает один раз в неделю по понедельникам. может кому пригодится эта информация)

 Курыч :

11.05.16 11:22
 Назар, мы тоже отменили БАДы, которые Краснов назначил, моча помутнела, боюсь давать, не хватало нам еще с почками проблем, а то мы ногу вылечим и побежим почки ремонтировать((( оставила только Кальциймакс пока.

 NataGaugash :

11.05.16 16:41
 А я думала в большинстве случаев на кальций моча мутная. Понаблюдайте, может наоборот кальцимакс надо было убрать.

 Курыч :

11.05.16 17:35
 Сейчас оставили Кальциймакс только, вроде нормальная стала, но, да, я посмотрю еще.

Нашла на сайте израильской клиники "РАМБАМ" профессора Марка Эйдельмана, вроде по нашей проблеме он... Есть возможность по скайпу проконсультироваться, до дорогоооооо....
Никто не пробовал?
Прошу прощения, может писали уже об этом, я читаю форум, но много не получается быстро :-)

 Маматемки :

11.05.16 20:16
 всем добрый день, давно не заходила, нам продлили инвалидность еще на год это уже в третий раз, малой ходит походка уже лучше, в июле нам в питер к Поздникину на консультацию, будем делать снимки, страшно жуть после ходьбы

 NataGaugash :

11.05.16 20:50
 МамаТемки, это вы писали что на комиссию без костылей пришли?
Что сказали по этому поводу на комиссии? И какую стадию они пишут вам в заключении?

 Маматемки :

11.05.16 21:23
 NataGaugash, нет мы на комиссию пришли на костылях, стадию нам в цыфрах не ставят, просто пишут стадия востановления, но наш врач нам написал в выписке кокс артроз 1 стадия, это для того что бы наверняка продлили инвалидность, на самом деле у нас его нет, в июле поедем в питер будем решать вопрос по поводу отмены костылей и пойти в школу без них

 Гость :

12.05.16 05:48
 Привет всем!
Письмо из Пекинской Специализированной Клиники Лечения АНГБК. У нас лечатся люди с асептическим некрозом головки бедренной кости,в том числе дети с врождённой дисплазией в тазобедренном суставе, эпифизеолизом, эпифицитом, которые приводят к некрозу эпифиза головки бедренной кости. Вы можете почитать наш сайт на русском и английском языке: www.femurhead.com.cn , контактная электронная почта: 754170886@qq.com . Вы можете отправить рентгеновские снимки на эотот адрес, наши профессора будут отвечать на ваши вопросы он-лайн.
Клиника принимала пациентов из 30 стран, в том числе из России, Узбекистана, Казахстана и других русскоговорящих стран. Эффективности точны и конкретны, особенно у детей результат всегда лучше, чем у взрослых.
Пишите нам. Пекинское время на 4 часов раньше, чем Московское, так что ответ может быть на следующий день.
Всем приятного дня и удачи!
Люба

 Курыч :

12.05.16 11:53
 Люба, спасибо Вам за ссылку!
А я вчера отправила запрос в РАМБАМ (Израиль). Сегодня звонили, расспрашивали, обещали после праздника сообщить о возможности онлайн консультации. Но цены у них :-o

 Гость :

16.05.16 14:29
 Здравствуйте, мамочки! Проглядываю эту тему более полугода, правда так и не удалось прочесть всю тысячу страниц. Сейчас вернулись с очередной консультации из Литвы, решила поделиться...
Диагноз болезнь Пертеса моему сыну поставили в октябре 15-го, тогда была первая стадия, на тот момент ему было 5,11 лет. Захромал он еще в июле, болело колено, трое ортопедов ставили растяжение связок колена, от этого и лечили, только четвертый догадался отправить на ретнген тазобедренного. Ну и как всем в России (общепризнанные методики) - санаторно-курортное лечение и постельный режим. Хотели делать операцию ( тенотомию), т.к. была контрактура приводящей мышцы бедра, с последующими гипсовыми распорками, пугали подвывихом, но я кое как уговорила врачей сначала попробовать физио и массаж, сама делала примочки димексидом с лидазой. В итоге получилось значительно улучшить отведение и подвижность в суставе, надобность в операции отпала. Никаких прогнозов нам не дали.
Все так бы продолжалось по накатанной схеме "общепризнанных методик" , если бы не было знакомого фармаколога , практикующего также в Германии и Литве. Через него мы вышли на главного ортопеда-травматолога Литвы проф. К.Санюкаса в Вильнюсе. Благо живем в Калининграде, ближе ехать в Вильнюс, нежели в Питер и Москву. Первый раз мы у него были в декабре , сделали повторный рентген там же. И что удивительно - никакого постельного режима, умеренная ходьба без прыжков и бега, гимнастика, массаж и бассейн обязательно. На тот момент мой сын передвигался на костылях (что тоже не приветствовалось нашими врачами) с разгрузочной подвязкой , на какой-то страничке этого форума прочла, слинг снайдера называлось. Объяснялось это таким образом- главная проблема на данном этапе - восстановление кровоснабжения в кости, там где произошел инфаркт сосуда. А двигательная активность как раз и стимулирует кровообращение, это действует как помпа. Движение поддерживает функцию, функция поддерживает структуру. Без движения не только мышцы атрофируются за ненадобностью, но и плотность костей значительно снижается. По рентгену никаких изменений за 2 месяца лежания заметно не было, потеря в весе 2 кг.
В итоге четыре месяца ребенок плавал 5 раз в неделю, массаж 10 сеансов через каждые 20 дней, гимнастика с утра по 15 минут. Из препаратов обязательным значился аспирин-кардио для разжижения крови периодически, сопутствующее назначение фармаколога - трентал, кальцемин, вобензим. Недели две назад приехали с повторной консультации. Предварительно делали МРТ и рентген в Калининграде. На МРТ по старой классификации писали 2-3-стадию (фрагментация), воспаления и других изменений в суставе на выявили, четко выражен участок некрозтизированной ткани в головке, другие струрктуры сустава не изменены, выпота нет. По рентгену ставят 3 стадию. Я уж было обрадовалась. На консультации врач назначений не менял, но и не поддержал радости, т.к. стадии он ставит по классификации Херринга ( Herring А) и у нас еще первичная стадия. Ходит сейчас ребенок без хромоты, иногда при усталости появляется некоторая неровность, на боль не жаловался и не жалуется. Три раза в неделю ходит в подготовительный класс на 3 часа. Не знаю пойдет ли в школу в этом году, боюсь большая нагрузка для ноги будет, плюс еще и медкомиссию надо проходить, а там же и ортопед. Инвалидность то я оформила еще в ноябре и на карточке это отмечено. С другой стороны сыну будет 7 лет только в ноябре, может и подождать до следующего года.
Мамочки, кто лечит детей не по месту жительства, нужно ли обязательно посещать еще и участкового ортопеда ( нас педиатр к нему посылает) ? И как принимают выписки иностранных специалистов ( с переводом) наши врачи?

 Курыч :

16.05.16 17:57
 Огромное Вам спасибо за Вашу историю!
Расскажите подробнее что за гимнастику вам назначил доктор и массаж какой?
То есть вам именно "назначили" ходить, да?
Мне вот китайцы тоже написали, что сидение, а тем более лежание, даже вредно, нужна именно нагрузка, умеренная обязательно, но именно нагрузка нужна.

 Гость :

16.05.16 19:01
 Balkiria здравствуйте! Получается наши дети одновременно заболели болезнью Пертеса. Мы из Казахстана. Мой сын ему 24 мая будет 6 лет заболел на левую ногу середине ноября. С перва ставили артрит, лечились не проходила. Потом нас направила на рентген и поставили этот страшный диагноз болезнь Пертеса 2-3 стадия. Я ребёнка показала ещё нескольким ортопедам, они ставят болезнь Пертеса а стадии у всех разные. Потом я нашла этот форум и решила повезти ребёнка в Питер институт имени Турнера к Краснову. Краснов подтвердил этот диагноз только у нас двухсторонний правая нога восстановление, левая нога 1-2 стадия. Он назначил постельный режим в шине 6 месяцев, физиолечение, массаж. пит кальцимакс, джойнтфлекс, венотол, нейростронг. Я вот думаю прочитав ваше сообщение, ( на счёт можно ходить) у нас правая нога стадия восстановления, мой ребёнок перенёс б.пертеса с права на ногах. У него правая нога сама восстановилась. Даже Краснов удивился. А у вашего врача метод лечения другой получается. Я жду сообщения от Назар. Она сегодня должна была быть на приеме в институте Турнера. У них метод лечения с нами одинаковое. Хочется услышать хорошие новости. Нам уже 2 месяца как лежим в шине. Осталось 4 месяца в сентябре вновь поедем в Питер. Хочется хороших результатов :-)

 МиК :

16.05.16 22:35
 Кто-нибудь знает, где можно найти перечень санаторно-курортных учреждений в которые предоставляются путевки на санаторно-курортное лечение граждан Минздрава России действующий на данный момент?

Посоветуйте, пожалуйста, санатории ,в котором очень хорошее лечение пертеса

[ Редактировано МиК в 16.05.16 19:39 ]

 Курыч :

16.05.16 23:38
 Мы тоже вами вместе почти заболели, и нам в конце мая 6 будет. И метод у Краснова на всех один похоже - шина и Бады.

 Курыч :

16.05.16 23:54
 Valkiria, расскажите, пожалуйста, как к вашему доктору попасть на прием? Записываться, ехать? Пожалуйста!

По поводу выписок: мы в питере наблюдаемся, москва принимает их документы без дублирования участковым ортопедом.
А вот иностранцев мы пока не освоили(
На Вашу помощь расчитываем) Очень!)

 Bobcat :

17.05.16 14:16
 Как хорошо, что таких рекомендаций все больше!!! Спасибо за вашу историю. Как хочется, чтобы дети с этой болезнью перестали переносить ее так тяжело - костыли, шины, постель(((
Про имитацию помпы и движение - это прям слова нашего остеопата при первом посещении) что костыли не помогают, а мешают выздоровлению.
Я очень рада, что ходячих деток как мы все больше! Потому как, жалко до слез детей, жизнь которых на несколько лет выпадает из детства и общения со сверстниками. А что говорить о психологической травме и детям и родителям?!

 Курыч :

17.05.16 14:57
 ДА,ДА,ДА!!!!
Надеюсь и мы очень скоро войдем (именно войдем!) в ваши ряды! Ждем консультации пока.

 Гость :

17.05.16 15:14
 По поводу гимнастики - ничего нового и сверхъестественного - велосипед, ножницы, лягушка, рисование небольших кругов ногами (15раз 3 подхода), плюсом к этом упражнения для спины - березка, лодочка на животе, "плаванье", на пресс - подъем ног, подъем туловища, планка в завершение. С массажем точно не опишу, но 10 минут на больную ногу, 8 минут на здоровую и спина 10 минут, притом массаж интенсивный, а не поглаживания... Бассейн мало чем отличается от обыкновенной секции, разве что сразу в глубокий повела, чтобы не стоял на дне, и еще теплый выбирала - 30-31 градус, иначе деть мерзнет и кровеносные сосуды только сужаются.
Доктора зовут Кястутис Санюкас, принимает он в Вильнюсе в Центре детской ортопедии и травматологии. Напрямую иностранцам не попасть, только через организатора ( у нас был medwill.lt), он назначает сам прием, гостиницу(или квартиру), сами отвозят-привозят до центра. Стоимость приема в общем - 220 евро, 30 евро гостиница или квартира. Благо, что по русски говорят все кругом, и в супермаркетах, и в аптеках, и в медучреждениях. Просто сам доктор еще в Германии принимает, но там дороже раза в два. Кроме того в Казахстане он тоже появляется и оперирует по какому-то обмену опытом.
Кстати, расспрашивала его, почему так разнятся методики лечения. Он говорит, что и в Литве до 94 года так лечили, под Каунасом тоже санаторий был , как наш Пионерск, средний срок "лежания" деток (в распорках и шинах) там был 840 дней (около 2,5 лет)!!! После иностранных стажировок ( в нете о нем информацию нашла - В Израиле, Чикаго и в Швейцарии) он первым стал разрешать ходить деткам с таким диагнозом и срок излечения в среднем стал 1,5 года. Притом частота осложнений и деформаций головки осталась неизменной.
Что до электрофорезов, магнитов и прочей санаторной атрибутики - не применяется за рубежом, эффективность не доказана и концентрация вещества в тканях после электро-, фоно-фореза ничтожно мала, как и при любом трансдермальном переносе.
Спрашивала и про применение бисфосфонатов при лечении нашей болячки. Я еще в санатории пыталась переводить статьи с патентного сайта американского там нашла эту статью 2009года. Эти препараты используют при остеопорозе, они замедляют работу клеток (остеокластов) в разрушении костной структуры и уравновешивают их с работой остеобластов (постройке новой кости). И там же было обоснование применения, опыты на мелких и крупных животных, а также случаи применения препарата при лечении как раз болезни Пертеса. И о чудо, мне врач ответил, что да, применяют при угрозе значительной деформации, подвывиха и т.д., но у нас пока и так все хорошо. Когда я спросила об этом врача из нашей областной, где мы лежали в октябре, меня высмеяли просто ( вы имеете мед.образование?Нет? Заткнитесь в тряпочку и не мешайте, выкиньте все, что читали , из головы и т.д.)
Но по большому счету, на сколько я поняла, в мире вообще существует два лагеря по лечению этой болячки с основынми тезисами - лежать или не лежать. В той же Германии родственники специально с двумя врачами связывались из гос.больниц, и тоже один говорит - разгрузка сустава, другой - ходите умеренно и занимайтесь ЛФК. И получается все ответственность на родителях за принятие решения, как лечить своего ребенка. Наверное в моем случае сыграла роль личность врача и его умение объяснять свою позицию и методы лечения. На этом форуме как раз и говорилось, что надо найти того врача, которому доверяешь. В Калининграде же ортопеды отделения областной больницы еще на этапе обнаружения болезни в первой стадии настаивали на операции, только одна из поликлиники была против, при этом все отделение даже слушать меня не хотели, не то что на вопросы отвечать.
В санатории Пионерск мы лежали в ноябре сразу после выписки из больницы, один раз нас Ким В.В. посмотрел, посокрушался, что в санаторий больше пертесников надолго не кладут, из всего хорошего был только массаж, бассейн нам не назначили (опять таки-у вас же первая стадия, некроз же, - вам нельзя), а так лежание в номере, чтение и компьютерные игры+телевизор. Этим можно и дома заняться. Кормят хорошо, правда уж слишком калорийно, особенно для лежачих деток, набор веса им ни к чему. И это если учесть, что нам ехать от дома до него час, на выходных домой катались. Тоскливо....
Извините, что опять портянка получилась, как и у всех эта больная тема для меня.
Если кому-то нужно , могу контакты женщины в Литве дать из этой конторы по организации мед.лечения.

 Гость :

17.05.16 15:15
 Что-то не отразилось, предыдущее сообщение от Valkiria.

 Valkiria :

17.05.16 15:37
 Поддерживаю на все сто. Решила все-таки зарегистрироваться...
У нас за 2 месяца лежания ( октябрь-декабрь) характер ребенка сильно изменился, повзрослел и "одичал". Ни с кем общаться не хотел, только узкий круг семьи. Да и я вместе с ним.
И что самое интересное, одним из аргументов на вопрос "почему нельзя костыли?" в нашей больнице был "он все равно будет наступать на ногу, поэтому нельзя". В декабре на консультации профессор моего сына попросил - встань без костылей с дивана и пройдись по кабинету, так сынулю раза с четвертого еле уговорили, до того осознавал, что ему нельзя. И это в 6 лет.

 Курыч :

17.05.16 15:59
 Valkiria, пожалуйста, дайте контакты женщины в Литве!
Очень хорошо, что Вы так подробно пишете!
Я думаю, что раз результаты примерно одинаковые, то уж лучше не лежать, чем лежать. По лежачий камень, как говорится....Хочу заручиться поддержкой доктора.
К одному мы уже записались, но и в Литву я бы съездила.
Очень благодарна Вам, что делитесь опытом!

Моя тоже боится прям ходить, прошу пройтись пару шагов - отказывается, говорит, что ты, мама, доктор же запретил((((

[ Редактировано Курыч в 17.05.16 13:01 ]

 Valkiria :

17.05.16 16:15
 Копирую из электронки:
Каролина Жукене

ЗАО "Medwill" медицинский представитель руководитель проектов
Ул.Спорто 12-65, Вильнюс LT-09200
Mob.+370 683 74214
Tel.+370 5 2770780
Fax. +370 5 737540
el.p karolina@medwill.lt
www.medwill.lt

Сразу уточняйте, что хотите попасть к проф. Санюкасу с ребенком.
Хочу отметить, что все рентгены ( на пленке и диске), МРТ нужно сделать предварительно дома, т.к. там один рентген-снимок уже 43 евро стоит.

 Курыч :

17.05.16 16:35
 Огромное спасибо!
А упражнения, о которых Вы писали Вам тоже доктор рекомендовал? Я их искала, т.к. говорили про нужность ЛФК, а что именно делать не знала, учитывая запрет ходить... Массаж, бассейн - тоже рекомендация К. Санюкаса? Я спрашивала у наших врачей, говорят какой вам бассейн - лежать строго на спине или животе и не дышать!

У нас снимки и МРТ есть на руках

[ Редактировано Курыч в 17.05.16 13:41 ]

 Valkiria :

17.05.16 16:53
 Да, массаж, гимнастика и бассейн - его рекомендации. Гимнастика для улучшения подвижности сустава, массаж для предотвращения образования контрактур мышц и общеукрепляющий, бассейн обязательно. Если заболит нога - отдохните, пропейте НВПС неделю и начинайте ходить опять. Это почти дословно. Упражнения обговаривала с физиотерапевтом, который нам массаж приезжает делать.
А что до ЛФК, то нам его и русские врачи назначали в санатории Пионерск, только там запрещалось делать на больную ногу многие упражнения, что странно - вдижения то без осевой нагрузки идут :-?

 Курыч :

17.05.16 17:17
 Огромное Вам спасибо за ответ!
Тут и на прием ехать не надо, ясно как лечиться :-)
Но заручиться рекомендациями доктора все же хочу, будем планировать)
Здоровья всем деткам и нам, родителям тоже!
Вы не пропадайте, пишите здесь :-)

 Курыч :

17.05.16 17:24
 Bobcat,
а вы в основном где наблюдаетесь, в Питере у Поздникина, я не путаю?
Задумалась как мы без шины-то на прием пойдем :-D

 Леха :

17.05.16 19:04
 Valkiria, как вы пишите! всегда радуют такие люди, я вот даже если захочу, у меня не получится так подробно!
во-первых, добро пожаловать в наши ряды!
во-вторых, скорейшего вам излечения!
в-третьих, мой восторг по-поводу принятого вами лечения!
это круто, что вы доверились доктору!
мы вот тоже доверились Барсукову (институт Турнера СПБ), а он как известно сторонник обездвиживания. и вот у нас уже начало стадии восстановления. и нас направляют в стационар в г. Колпино (это под Питером) и там мы попадаем к Карповой Светлане Юрьевне (зав.отделением травматологии и ортопедии) ДГБ22. я всегда слушала Барсукова, уверена в нем очень! он сам сказал мне такую фразу: меня так и подмывает разрешить вам ходить! это он сказал еще в декабре. я думала ну уж в марте точно разрешит, но нет... решил перестраховаться... мы с мужем все взвесили: его слова, опыт Bobcat, мнение израильских врачей об отсутствии необходимости иммобилизации, и конечно слова доктора Карповой, которая меня просто убедила, что в дальнейшем костыли только навредят... что у болезни наступил исход, что обратно она уже не вернется. маюсь, я конечно из-за принятого решения, потому что верю Барсукову, но мы разрешили сыну ходить. понимаю, что если что-то пойдет не так... вина только моя в этом будет! но уже что сделано, то сделано! буду верить в лучшее!!! Лешка тоже ногу бережет, когда разрешили ему ходить, он плакал, кричал, что ему нельзя! но потом принял. ходит очень смешно, прихрамывая, оберегая еще ногу, да и контрактура у него есть! но ходит быстро, почти срываясь на бег. постоянно одергиваю, останавливаю. следующая консультация у нас в июле, как бы дожить до нее?)) вот такие у нас новости!
всем желаю верить в лучшее!!

[ Редактировано Леха в 17.05.16 04:04 ]

 МиК :

17.05.16 20:13
 Valkiria, от всей души желаю вам скорейшего выздоровления!!! Расскажите, пожалуйста, нам возможно могут дать путевку в Пионерск, по Вашему отзыву поняла, что ни грязелечения, ни ванн там нет? Мы из Сибири, я все больше убеждаюсь, что так далеко смысла нет ехать....

 МиК :

17.05.16 20:18
 Посоветуйте, пожалуйста, хороший санаторий с грязями и водолечением!

 Назар :

17.05.16 22:01
 Всем здравствуйте!!!мы вернулись из Питера сделали рентген, и на удивление самого Краснова у нас уже 2-3 ст(была 1ст, начало второй). на снимке четко видна полоса белая ближе к внешнему краю сустава! пришли на прием с шиной))) она в моих руках отдельно от Назара,можно и без нее было. рекомендации Краснова - снимок в сентябре-октябре, приезжать можно без ребенка, т.к. цитата:"Болень идет своим чередом, смысла его таскать в такую даль нет"!!!! из назначений МОРЕ!!! и ванны с Бишофитом!!!! ну и постельный режим в шине Мерзоевой!!! ну и бады, конечно, хотя я ему сказала что мы их не особо пьем, но он считает что это залог успеха и они нужны, но не настаивал, сказал подумайти и у себя купите, если решите!!! и все бы хорошо, но правду я ему не сказала- мы ходим своими ногами я марта!!!! я об этом на форуме не писала, ждала снимков и результата хождения!!! так вот, результат у нас см. выше- Все идет своим чередом!!! это мое решение, и мои последствия, повлиял на меня пример Bobcat, а в основном понимание болезни, как и написала Valkiria!!!
Краснову я о нашем решении не сообщила и не собираюсь, ребенок не подставил,весь прием играл в планшет и папа носил его на руках. собираюсь поехать на прием к Калганову, очень хочу подтверэдения своего решения!!!! но я верю что все будет отлично!!!плюс мы ходим к остеопату, которая сказала, что у нас зажат таз и ему нижно обязательно двигаться, иначе кровь не будет поступать к суставу. вобщем как-то так, ребенок стал опять адекватным, и общительным, перестал дергаться и плакать, что для меня важно не меньше сустава!!!

кстати по поводу причен болезни: со слов Краснова рентген у моего брата отличный, все в норме, у папы коксартроз 2ст., ничего толком не сказал по этому поводу,я поняла есу не очень интересно это- молодой пытливый ум нужен)))) пока оставля этот вопрос, вдруг случай подвернется!!!

 Назар :

17.05.16 22:04
 извините за ошибки, пишу с телефона, ничего не проверяю!!!

 Назар :

17.05.16 22:06
 МиК нам уже много врачей и Краснов на последнем приеме, рекомендовал санаторий обороны в Евпатории, но на стадии восстановления, поэтому на следующий год!!!!

 Valkiria :

17.05.16 22:28
 Про Пионерск - на 2-3 стадии никаких грязей, парафинов и ванн не назначают, сами грязи там есть, все плюсы санатория только в летний сезон и для ходячих детей, имхо. Хоть и положен санаторий раз в год, но вот как то не лежит душа, еще и воевать с ними по поводу лежания.
Но это, так полагаю, общие минусы всех санаториев. К слову, знакомая с сыном там отдыхают , в кино ходят и на море гуляют, в восторге. Но у них плоскостопие и сколиоз, плюс папы моряка дома нет 9 месяцев в году.

 Леха :

17.05.16 22:52
 Назар, так держать!!!!

 Леха :

17.05.16 23:16
 наш врач (Барсуков из Турнера) категорически не рекомендовал нам грязи, вернее даже запретил. вот опять, к вопросу о разных методах лечения...

 Курыч :

18.05.16 00:12
 Назар! Спасибо за отличные новости!!! Порадовали! Я даже мужа сейчас побежала разбудила рассказала))))
Храбрость города берет!!! Вы молодцы!

 Курыч :

18.05.16 00:12
 :-)

[ Редактировано Курыч в 17.05.16 21:15 ]

 Курыч :

18.05.16 00:12
 Назар! Спасибо за отличные новости!!! Порадовали! Я даже мужа сейчас побежала разбудила рассказала))))
Храбрость города берет!!! Вы молодцы! И мы на вас равняемся)

[ Редактировано Курыч в 17.05.16 21:13 ]

 Bobcat :

18.05.16 02:23
 Назар, класс! Вы знаете - я с вами!!!)))
Лёха тоже молодцы!!! Всё будет хорошо!
Курыч, наш основной врач в Москве - Чеченова Фатима. Она нам комфортнее всех по общению. Все наши эксперименты знает)
Консультировались с Поздникиным по почте только для дополнительного мнения по ситуации.

 Курыч :

18.05.16 09:36
 А, понятно. Значит все таки я перепутала вас с кем-то) больше не буду :-)
Мы пока у Краснова вроде, но думаем-думаем, в правильном направлении ;-)

 Назар :

18.05.16 09:57
 Всем спасибо за поддержку!!!

Курыч, мне Краснов очень нравится и все сомнения по поводу смены врача развеялись на последнем приеме!!! он специалист, его мнению по толкованию снимков и нашей болезни доверяю, поэтому наблюдаться будем у него, просто пока я готова ему сообщить о нашем несоблюдении режима, но потом обязательно расскажу))) думаю поорет, конечно)))

 Курыч :

18.05.16 10:16
 :-)
ну у меня вот тоже к нему претензий нет)))
только вот в чем вопрос: если мы его бады не пьем, шину не носим, ходим, т.е. все его лечение нарушаем нафиг, зачем к нему мотаться тогда?
Показать снимок и течение болезни? Так?
У меня альтернативы ему (близлежащей) тоже пока нет, в Москве вообще не сложилось с ортопедами


[ Редактировано Курыч в 18.05.16 07:17 ]

[ Редактировано Курыч в 18.05.16 07:18 ]

 Курыч :

18.05.16 10:50
 Назар,
забыла спросить Вас по поводу физио от Краснова. Не увидела сейчас электрофорезов этих всех в огромных количествах в Ваших назначениях. Он не назначил? Вы их делаете ?

 Леха :

18.05.16 12:07
 NataGaugach наблюдаются у Поздникина, но у них уже восстановление, они ходят

 Назар :

18.05.16 13:01
 Курыч, шину да мы не носим, бады я даю, уменьшила только об'емы, хотя он сказал что зря я паникую и моча при приеме кальция может быть мутной, вот думаю буду давать и сделаю анализ мочи для собственного спокойствия!!! а физио нам и не назначал, чем меня очень порадовал и вернул к себе доверие,т.к. мы сделали све курсы что он писал!!!при этом он сам удивился как это так мы уложились и все сделали, что обычно не успевают!!! на что я ему ответила, что я то думала что он все высчитал и нам позарез их нужно было сделать😈😈😈😈,на что он сказал пусть ребенок отдыхает летом!!!!назначил массаж через 2 недели по 2 недели, ну я так поняла что это по возможности,и ванны с Бишофитом 8 раз через день!!! с ними я еще пока не разбиралась и на словах об'яснил о необходимости моря, а не санатория для нашей стадии, и все! вот теперь планирую июнь, июль в нашей полосе жарить мелкого на солнышке, а август и сентябрь на юга вывозить!!!

а Вы к Калганову когда записались???

 Назар :

18.05.16 13:05
 и еще забыла мысль дописать: да по сути показывать снимок и течение болезни, чтобы вовремя принять меры, если не дай Бог что-то не так будет, у нас предлагают сразу операции, что я считаю полным бредом в нашем случае, а Краснов сразу мне сказал, чтоб я даже про нее не заикалась, а тем кто ее поедложил самим надо кое что отрезать))))

 Леха :

18.05.16 13:29
 Назар, раньше сам же Краснов всех под нож посылал... а теперь поменял тактику) может и ходить скоро начнет разрешать ;)

 Курыч :

18.05.16 14:25
 Леха, кстати вы похоже правы насчет Краснова :-D
вон видите, уже и физио не назначает))))

[ Редактировано Курыч в 18.05.16 12:23 ]

 Назар :

18.05.16 15:26
 Наэкспериментировался)))) сейчас сторонник лечения без операций!!! но наши врачи это совсем кошмар-ни поговорить, ни об'яснить, как будто мы не люди!!!

 Назар :

18.05.16 15:26
 Наэкспериментировался)))) сейчас сторонник лечения без операций!!! но наши врачи это совсем кошмар-ни поговорить, ни об'яснить, как будто мы не люди!!!

 NataGaugash :

18.05.16 16:23
 Читаю последние сообщения с улыбкой на лице. Немного в смятении, но в большей степени склоняюсь скорее к прорыву в нашей болезни! К прорыву имею ввиду, неужели будет доказано со временем что не нужна полная разгрузка, такое мучение детей в физическом и моральном плане.(((
Назар, ну вы даете))) Рада за вас!!! Верю что все пойдет как надо!
А Краснов тоже дает, ребенок на прием не нужен, привезите снимки..., а не судьба снимки по почте или интернету...Видимо ему лень пояснения к снимкам писать, хотя он и в живую то несильно многословен! А как же посмотреть движения в суставах, покрутить, пощупать ноги...
Ну Бобкат Поздникина уже удивила своим подходом к лечению, осталось удивить Краснова и тогда нужно будет писать новую диссертацию! )))

 Назар :

18.05.16 16:31
 NataGaugash точно лень писать, он так и сказал я Вас лечу, а бумажки пусть другие пишут!!! но наши местные когда видят его бумаги все очень добрые и все сами пишут!!! не будут же они с ними спорить, а поеду к нему без ребенка чтобы забрать документы с живыми печатями, для комиссии, может потом и перейду на услуги почты)))

 Inna_1910 :

18.05.16 17:34
 Всем, здравствуйте! Назар, ничего себе, вы молодцы))) Поздравляю Вас!!! Рада очень! Читаю последние страницы форума и так хочется последовать Вашему примеру! Аида из Алма-Аты написала, что с одной стороны перенесли болезнь на ногах. Сейчас прям попросила Сашу пройти несколько шажков. А он говорит не могу, боится. Хотя на ногу стал все чаще и чаще приступать. Иногда смотрю, делает несколько шагов, не задумываясь, а костыли под мышками. Бывает делаю замечания, а бывает молчу...Назар, а как Вы начинали ходить? И еще меня один вопрос беспокоит, как по поводу хромоты и болей?

 Bobcat :

18.05.16 20:52
 Если вы с костылей решите ножками ходить, то самое главное делать это постепенно увеличивая нагрузку. Мы вот первый раз наверно резко начали и появились боли... Испугались и снова за костыли. А потом начали по чуть и нормально. Болей с тех пор и не было (уже 1,5 года). Хромота прошла постепенно и нет ее. Не знающие люди вокруг ничего не подозревают. Ну и повышенная утомляемость была. Сейчас в меньшей степени.

 Назар :

18.05.16 23:23
 мы 2.5 просто лежали в шине и сидели, сначала я шину не одевала, потом оооочень постепенно я ему не запрещяла ходить, но это где то дня 3-4, потом уже не остановить, чуть прихрамывал он дня 2 потом вообще не заметно стало!!! самое главное что боли не было совсем, храмоты вообще нет,при этом атрофия мышц больной ноги очень заметна. Я придерживаюсь такого мнения, что если есть боль или дискомфорт, то это организм предупреждает что нужно что-то менять! мы начали хромать- разгоузили ногу, проделали все назначения, и я решила попробовать, и храмоты нет!!! не знаю права я или нет, время покажет, но это мое решение и моя ответственность,как и последствия (тьфу-тьфу), просто до этой болячки у меня был адекватный ребенок, после лежания он изменился до неузнаваемости, весь дерганный, нервный, поэтому я для себя решила, что ногу можно вылечить, а психику очень трудно и ему потом жить с этим! сейчас кто не знает что мы болеем просто шокированы что у нас есть инвалидность и что с ребенком что-то нетак

 Курыч :

18.05.16 23:41
 Назар, какие же вы молодцы!!!! Я тоже так считаю, что сустав в конце концов и заменить можно, а вот с мозгами такой номер не пройдет! Да еще вон получается, что обездвижение вредит восстановлению, то есть сами себе яму роем!
Мы к Калганову на днях. Отпишу по итогу обязательно.

 Курыч :

18.05.16 23:41
 И спасибо вам огромное, друзья, что пишете тут подробности вашего лечения! Ваш пример думаю многих деток спасет.

[ Редактировано Курыч в 18.05.16 20:46 ]

 Курыч :

18.05.16 23:41
 Задвоилось

[ Редактировано Курыч в 18.05.16 20:42 ]

 Valkiria :

19.05.16 01:03
 Тоже поздравляю, Назар! Здоровья!
По поводу хождения - аналогично. При постановке диагноза хромал припадая на правую ногу, полежали 2,5месяца , постепенно стал ходить и ни хромоты, ни болей. Ребенок сам чувствует, когда устает и идет играть в тихие игры или к компу. Санюкас обьяснял, что если болеть сустав будет - значит снизить нагрузку надо и НВПС пропить. Но если вдруг резко начнет сильно хромать и будут значительные изменения в подвижности сустава - сразу МРТ и к нему, но такого на его общирной практике еще не было.
Я тоже надеюсь, что и у наших врачей пройдет революция в лечении этой болячки, и разрешат деткам официально ходить умеренно, не привязывая к кровати на распорки-вытяжки-гипсы. Ведь если читать тему с самого начала - прогресс заметен!
Извините за ошибки - с телефона пишу.


[ Редактировано Valkiria в 19.05.16 00:05 ]
Страница 105 всего 131«1...102103104[105]106107108...131»