Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Believe :
|
19.05.16 10:22 |
 Всем доброго времени суток!
Назар , рада за вас! Дай Бог , чтобы все сложилось как нельзя лучше !
Так мучительно не ходить и вы правы на счет психики. Психическое здоровье конечно важнее ! Мой тоже стал нарушать , приступать, и на коленях ходит (. Если раньше реагировала неадекватно , то сейчас более спокойно.
Мы вчера сделали очередной снимок и врач рентгенолог навела мне смуту в моем понимании ситуации. После снимка в конце декабря ставили стадию восстановления. А она говорит, это не восстановление, а фрагментация. Я конечно не восприняла ее слова , но зерно сомнения она мне посеяла . Поэтому хотела обратится к вам девочки, можете выслать снимки на стадии восстановления на мою почту 28nvv@mail.ru.
Отправила снимки в турнира, интересно ответят ли...
Не могу найти адрес центра Иллизарова в Кругане, если у кого-то есть, вышлите, пожалуйста. | |
|
мамаДемида : |
19.05.16 12:04 |
Назар, очень рада за вас.
Вчера на прогулке сын попросил разрешения пройтись хотя бы несколько шагов самому без костылей ( как же они надоели((( ), но не смог, сразу появилась боль в суставе. | |
|
Курыч : |
19.05.16 12:34 |
Может побаивается просто? Моя вот тоже отказывается, даже не пробуя, говорит доктор же не разрешал!
Сколько вам (прошу прощения, я еще не успела познакомиться)?
[ Редактировано Курыч в 19.05.16 09:35 ] | |
|
Назар : |
19.05.16 13:34 |
Курыч,удачи Вам и ждем хороших новостей!!!!
по поводу подвижности сустава: она в самом насале была огранисена это была пнрвая стадия, сейчас все в норме, мелкий пытается на шпагат сесть, я не даю!!! бабочку раскрывает без проблем, лежа на спине к груди приводится полностью | |
|
Назар : |
19.05.16 13:38 |
|
мамаДемида,если бы боль была я б однозначно не разрешила ходить, я забыла, а бассейн Вам разрешили??? | |
|
Курыч : |
19.05.16 14:05 |
И моя никогда вообще на боль не жаловалась. Хотя по УЗИ синовит, в суставе жидкость, то есть болеть должно вроде. Не поймешь, короче, когда у них и что болит...
[ Редактировано Курыч в 19.05.16 11:06 ] | |
|
Valkiria : |
19.05.16 15:53 |
Если по узи или МРТ в суставе выпот (жидкость), то создается дополнительное давление и естественно болит сустав.
МамаДемида, болеть может из-за спазма или контрактуры мышц, особенно если ходил на костылях, контрактуры у деток и взрослых образуются и после гипсования. При массаже или в бассейне на боль не жалуется???
Но согласна с Назаром, если бы болел сустав у сына, уложила бы, несмотря на назначение нашего литовского врача ходить. Вы поспрашиваейте его - где болит, как болит, сами проверьте при каком движении болит ( теми же движениями, как на приеме ортопеда, думаю их запомнили за время болезни) может на самом деле просто боится. | |
| |
Bobcat : |
19.05.16 16:03 |
|
Believe, здравствуйте! Как то не вижу смысла отправлять вам снимки чьи то... Ведь у каждого порог, после которого начинается восстановление разный. Стадию можно ставить исходя из динамики снимков, именно ваших. Если с последнего снимка были изменения в лучшую сторону, то говорят о начале стадии восстановления. В нашем случае, например, рассмотрели уплотнение тканей, в местах, где до этого были более темные участки. | |
|
Inna_1910 : |
19.05.16 18:49 |
|
Спасибо девочки, дай то бог, чтобы благодаря таким историям изменился подход к лечению нашей болячки. И детки не лишались детства. Мысль о том, чтобы начать ходить все крепнет и крепнет ))) . | |
|
Believe : |
19.05.16 19:21 |
NataGaugash , спасибо за адрес), уже отправила.
Bobcat, это то понятно , что все развивается у каждого по своему. Но хотелось увидеть снимки, по которым ставят стадию восстановления. Это ясно, что до этого сустав был разрушен . Все таки , как я понимаю на последней стадии сустав округляется, становится более плотным и это видно по снимкам.
В общем хотелось сравнить... | |
|
мамаДемида : |
19.05.16 20:44 |
|
Не думаю, что боится, на самом деле болит. Сыну 13 лет. Во время массажа тоже есть боль. Нога не отводится вправо, появляется боль, еще болит, когда с положения лежа только-только начинает ногу поднимать. | |
|
Курыч : |
19.05.16 21:44 |
|
А у нас с отведением вообще не понятно. Она не дает отвести ногу без пертеса. И с лягушкой у нас вообще не получается (даже лаунштейна сделать не можем). Я еще могу понять что пертесная не отводится, но другая то должна! А она не дает, будто боится! | |
|
мамаДемида : |
19.05.16 23:02 |
Девочки, не знаю плакать или смеяться, наш молодой доктор из Казани в своей группе в контакте "общество исследования Болезни Пертеса", выложил видеоклип, где танцует молодой мужчина на костылях. То ли прикалывается над пертесниками, то ли пытается подбодрить. Вот ссылка https://vk.com/club103475759
А вы что думаете? | |
|
Valkiria : |
19.05.16 23:08 |
МамаДемида, я думаю, что в таком возрасте другие принципы лечения, консультацию бы знающего. Просто моему 5 лет было, когда заболел, и лечение другое...
Что до отведения - пертесная нога на градусов 10 хуже отводится, в лягушке почти одинаково. То есть ограничение в суставе есть и были на момент осмотра литовским доктором, за 4 месяца хождения ухудшение нет. Но при постановке диагноза все было гораздо хуже, массаж и бассейн - наше все, плюс отсутсвие бега и прыжков. | |
|
Bobcat : |
19.05.16 23:50 |
Курыч, похоже что боится...
У нас одно время был хруст при вращении, так вижу что до сих пор боится когда вращаю... | |
|
мамаДемида : |
19.05.16 23:57 |
|
В том то и дело, что на этом сайте сын самый взрослый, нет опыта лечения подростков здесь. Но мы всей информацией , что узнаем , поделимся. | |
|
Гость : |
20.05.16 09:07 |
|
Здравствуйте. МамаДемида не переживайте. С нами в Казани мальчик лежал, ему тогда было 14 лет с таким же диагнозом. Ничего вылечился, как раз его выписывали. 2,5 года он лечился, ему костыли убрали, радовался, аж запрыгал. До сих пор помню его счастливую улыбку. | |
|
Леха : |
20.05.16 10:16 |
|
мамаДемида, посмотрела я ролики... ничего у меня нигде не екнуло... ну да, разные люди, с разными патологиями живут и радуются жизни. НО! у нас все излечимо!!! | |
|
Назар : |
20.05.16 10:26 |
|
мало того излечимо, если переносить эту болезнь на ногах, то просто забываешь что у ребенка какое-то отклонение, я вообще справку об инвалидности забыла, когда в Турнера ездили,только когда на экскурсию пошли вспомнила что она у нас имеется, вот думаю надо ее в паспорт положить.... | |
| |
МамаТимофея : |
20.05.16 15:16 |
Как приятно читать хорошие новости! Очень рада за деток, что переносят болезнь на ногах и за их хорошие результаты! Родители молодцы! Я начиталась вас и попросила своего сына пройтись. Он щадит ногу, не наступает почти, на диван опирался и прошел пару шагов. Скорее даже пропрыгал, на долю секунды опираясь на больную ножку. Он уже привык бедный, сидя на попе скакать...
Немного напомню о нас. Тимофею 3,5. Впервые захромал в августе 2015. На боли не жаловался, возили к ортопеду, тот ничего криминального не заметил. Хромота периодически проходила, потом снова появлялась ( после активный игр). Диагноз поставили после снимка в феврале 2016. Обращались к нескольким врачам, Поздникину отправляли снимок и заключения врачей. Он написал, что полностью согласен с назначениями Соколова О.В. ( тот нам назначил вытяжение до устранения контрактуры, физио, массаж и шину Мирзоевой постоянно)
Недавно съездили на прием к другому врачу, в санаторий Геленджика. Она сказала, что не видит никакой необходимости в шине. Что ножка отводится хорошо. Назначила велосипед и плаванье помимо физио с массажем. ЛФК по 30 минут ежедневно. И двигаться! Движение - это жизнь! Чем больше, тем лучше! По поводу моих переживаний о гиперактивности сказала, раньше всех лечили "лежанием" и те, кто примерно исполнял рекомендации лежали по 3 года. А вот те, кто регулярно нарушал режим выздоравливали гораздо быстрее. Поэтому пусть скачет, говорит. Только не ходить и на коленках не стоять. Больше ограничений нет. Еще сказала КВЧ очень хорошо помогает. Кто делал? Расскажите!
В общем, доктор нам очень понравилась. Но кому довериться? По какому пути пойти? Я в замешательстве. Все эти методы, включая тех, кто ходит, не дают покоя! Все думаю что лучше для моего ребенка?! Ведь мы ходили 6 мес с первой хромоты, и не просто ходили, мы носились, прыгали с дивана, гоняли в футбол и ничего, болезнь шла своим чередом.... | |
|
МамаТимофея : |
20.05.16 15:26 |
Муж говорит, Поздникин ребенка не видел, только снимок. А эта врач посмотрела снимок, КТ, осмотрела ребенка, у него она вызвала большое доверие. Да и у меня тоже. Но все равно нет ясной картины лечения перед глазами. Сомнения не покидают. В июле снимок. Быстрей бы июль!  | |
|
Bobcat : |
20.05.16 16:31 |
МамаТимофея, я ваши сомнения понимаю, и сама это испытывала. Но решать только вам. Как хорошо, что есть форум и возможность видеть разные примеры "лечения". Хромота возможно возвращалась из-за очень активной жизни у ребенка до постановки диагноза. А когда жизнь в щадящем режиме, то все ок! Ни боли, ни хромоты. Сами сказали: движение - жизнь!
Поддерживаю))) | |
|
Believe : |
21.05.16 00:59 |
Сегодня получила письмо от Поздникина с Турнера. Всё подробно описала и выслала снимки. По интересовался, есть ли снимок с отведением и где живём. А второе , два коротких предложения, что процесс идет и приглашает на очную консультацию через 3-4 месяца.
Мне интересно, он всем так отвечает или только мне. Так хотелось услышать его мнение, ведь всё видно по снимкам.... | |
|
NataGaugash : |
21.05.16 10:06 |
|
Он всегда так коротко отвечает)) За то при очной консультации объясняет так, что даже вопросов не остается !!! | |
|
NataGaugash : |
21.05.16 10:12 |
Мамочки, у питерских врачей такой график, они всегда нарасхват. Бывает по 10 операций в день. А тут еще и на наши письма , надо ответить, думаю у них и писем полно... Поэтому спасибо хоть так отвечают!
С другой стороны, было бы что то критично, он бы вызвал вас в срочном порядке! | |
|
МиК : |
21.05.16 21:03 |
|
Believe, а он Вам не предложил позвонить? Мне давал свой сотовый. | |
|
Believe : |
21.05.16 21:55 |
|
МиК, нет не предложил позвонить. | |
|
Курыч : |
21.05.16 23:43 |
|
Поздникин бы пригласил для срочного приема, если бы повод был. Значит у вас все по правилу идет. Ехать или нет к нему решите за 4 месяца. | |
|
Курыч : |
21.05.16 23:48 |
У меня из анализа мнений всех врачей по поводу шины сомнений не осталось - никто кроме Турнера на ней не настаивает. А вот с хождением - пока думаем, причем думаем не "ходить или нет" , а "ходить сейчас или чуть позже"
[ Редактировано Курыч в 21.05.16 21:34 ] | |
|
Курыч : |
21.05.16 23:48 |
Не помню уже писала или нет...Наша мирзоева сказала сама за себя - разломилась надвое в первый час носки)
[ Редактировано Курыч в 21.05.16 20:59 ] | |
|
Курыч : |
21.05.16 23:48 |
[ Редактировано Курыч в 21.05.16 20:51 ] | |
|
Курыч : |
21.05.16 23:48 |
[ Редактировано Курыч в 21.05.16 20:50 ] | |
|
мамаДемида : |
22.05.16 00:35 |
В Турнера смотрят снимки и по ним дают ответ, кому-то звонят, кому-то говорят "срочная госпитализация", кому - все идет своим чередом. Большое им спасибо, что они находят время для наших вопросов и отвечают нам по интернету.
[ Редактировано мамаДемида в 21.05.16 21:55 ] | |
|
Гость : |
22.05.16 19:05 |
Добрый вечер Всем.
У кого детки на ногах переносят БП, дети катаются на велосипеде на улице? | |
|
Bobcat : |
22.05.16 20:30 |
Добрый вечер! Катаются!!!!
Нам и при костылях рекомендовали кататься на улице. | |
|
мамаДемида : |
22.05.16 21:17 |
|
А КОМУ ЕЩЕ НА КОСТЫЛЯХ РАЗРЕШИЛИ КАТАТЬСЯ НА ОБЫЧНОМ ВЕЛОСИПЕДЕ И НА КАКОЙ СТАДИИ? | |
|
Назар : |
22.05.16 21:49 |
|
Курыч, не наша шина держится, хотя он 2 песяца в ней скакал,ползал и елозил!!! удачи Вам в Москве, переживаю прям как самой на прием идти | |
|
Назар : |
22.05.16 21:54 |
МамаМакса и мой катается и на тренажоре тоже!!!
вчера были на очередном приеме у остеопата, прям порадовала, по снимкам об'яснила и показала улучшения, сама поняла что была сильная ассиметрия, сейчас хначительно лучше выглядит, она меня поям обнадежила!!! хоть Краснов и сказал что не верит в остеопатию, но я верю, поэтому буду продолжать.
спасибо Bobcat за подсказку, сама может и побоялась бы ребенка вести, хочу сама теперь еще походить- пооблема со спиной, если поможет, то точно буду уверенна в ее помощи моему ребенку! | |
|
Маматемки : |
22.05.16 23:18 |
|
нам тоже разрешили кататься на велике сразу после снятия металла, началось востановление головки | |
|
Believe : |
23.05.16 01:12 |
Сегодня Поздникин ответил на мой вопрос по поводу велосипеда и ходьбы по нашему последнему снимку.
Написал велосипед можно, а вот ходит пока нет.
По поводу велосипеда, давно хотела посадить, но не решалась. Теперь осталось услышать мнение нашего врача, идем в среду.
Новость на счет велика порадовала. Подумываю еще по поводу веломашины, в ней попа сидит на более удобном сиденье . Как мне кажется движение без нагрузки залог скорейшего восстановления сустава.
Напомню, у нас стадия восстановления. | |
|
Bobcat : |
23.05.16 02:51 |
|
Назар, уверенна что поможет)) | |
|
Леха : |
23.05.16 09:25 |
|
Девочки, а в СПБ есть рекомендованные остеопаты? может посоветуете кого? ну или Москва, в принципе можно мотануть... | |
|
Курыч : |
23.05.16 09:53 |
Bobcat, а вы прям вот со второй стадии на велосипеде катаетесь, да?
Скорее бы мы уже консультации все прошли! Так и не терпится ее на велик хотя бы посадить! | |
|
Гость : |
23.05.16 10:25 |
|
А вот нам сейчас на 3-4 стадии врач запретил кататься на велосипеде, только велотренажер крутить. Головка наросла хорошо, остались небольшие участки темные. Решили не рисковать, не стали покупать велик. Врач предположил еще мес. 6-8 нам до полного восстановления. Хотя ровно год назад при 3 стадии, головка нарастала только, другой врач (из этой же больницы) сказал можно, следить чтоб не падал. Напомню про нас: Захромал в нач. сентября 2013 г (сыну тогда было 2,9 года) диагноз в октябре 2013 - 2 стадия; апрель 2014 - 3 стадия; октябрь 2014 - 3 стадия; апрель 2015 - 3 стадия; октябрь 2015 - 3 стадия; март 2016 - 3-4 стадия ( сейчас 5,5 г.) Лечение консервативное, костыли. Наталек. | |
|
Леха : |
23.05.16 12:10 |
|
Наталек, нам Барсуков тоже запретил... а Карпова (колпино) разрешила.... | |
|
Курыч : |
23.05.16 12:47 |
|
Назар, а вы катаетесь на велосипеде с какой стадии? Сами или дали вам разрешение?) | |
|
Bobcat : |
23.05.16 14:42 |
|
Да, велосипед нам назначили сразу после постановки диагноза, на 2 стадии, вместе с костылями. | |
|
Курыч : |
23.05.16 14:48 |
|
Ага. Спасибо! Я все записываю! | |
|
МамаТимофея : |
23.05.16 20:22 |
|
Поздникин нам сказал, что пока нельзя кататься на велосипеде, а два других врача щсказали можно. Мы решили, подождем до снимка и там уже определимся. Пока катаем его на велике а он просто ноги на педалях держит. Думаю точно вреда не будет. Движение есть, а нагрузки никакой. | |
|
МамаТимофея : |
23.05.16 20:24 |
|
А так хочется чтобы катался сам))) | |
|
Назар : |
23.05.16 22:06 |
|
Курыч, нам не разрешали у нас режим в шине, как врач сказал-можно все,хоть на ушах стоять, но в шине!!!я б не сказала что мы много катаемся, у нас велосипед с ручкой, чтоб я везти могла, он его больше для отдыха использует, чтоб пешком не идти, лучше чем на каляске! а ребенок сам не любительпоэтому мы и не заставляем | |
|
Курыч : |
23.05.16 23:35 |
|
Понятно. А нам Краснов в шине сказал что и сидеть то ограниченно можно( | |
|
Курыч : |
24.05.16 10:34 |
Едем от Калганова
Сказал никак не связано течение болезни с хотьбой и что в росси много чего применяют из того от чего весь мир давно отказался уже.
Написал что разрешена полная нагрузка на сустав. Лфк обязательно. Плавать. Можно велик, т.к нагрузки прямой на сустав на нем нет.
Сказал, что детей он не лечит, а статистику знает: не зависит болезнь от хотьбы. Возраст наш 6 лет пограничный, но учитывая размер очага, а у нас он небольшой, может вполне благополучно пройдет все  | |
|
olgaalnik : |
24.05.16 11:50 |
Всем здравствуйте . Примите новеньких . Уже 2 месяца как мы узнали наш диагноз . Потихонечку прихожу в себя . Полысела,поседела,наверное как и многие . Часто читаю и здесь и в одноклассниках,что фото снимков отправляют куда-то в Питер , Москву .А это всё на каких условиях отправлять и если у вас есть возможность, дайте пож-та контакты ,куда отправлять.
Нам поставили 3-ю стадию, строгий постельный режим , лфк , электрофорез , массаж.Больше ничего.Ни санаторно-курортного,ни лекарства, никаких аппаратов,ни гипса,ни лангетку, ни вытяжку.Ребёнку 3,6 года.Не сидит на месте совсем.Спросила у доктора ,что делать,говорит привязывать.А читаю здесь комменты и понимаю,что ни всё так страшно,как показалось изначально. | |
|
Гость : |
24.05.16 12:27 |
Добрый день!
У нас поставили диагноз Болезнь Пертеса меньше недели назад, 1-2 стадию. За эти дни оббегали всех ортопедов нашего небольшого города Вологодской области. Пришли к выводу, что кроме консервативных методов лечения, наши врачи предложить ничего не могут - постельный режим, вытяжки, физио, массаж... Записались на прием к Краснову в институт Турнера. Никак не верится, что мальчика в 7 лет необходимо полностью ограничить в движении и ждать, когда же пройдет 2-4 года, чтобы все там само восстановилось. А собирались в школу в сентябре... | |
|
Леха : |
24.05.16 13:02 |
Да, девочки.... любая серьезная болезнь, как гром среди ясного неба, для нас родителей! Крепитесь! это только начало... сейчас вам необходимо найти СВОЕГО врача и выбрать метод лечения!...
вот некоторые адреса толковых (на мой взгляд) ортопедов.
pozdnikin@turner.ru Поздникин иван Федорович ин.Турнера Санкт Петербург
dmitry.barsoukov@turner.ru Барсуков Д.Б. ин.Турнера Санкт Петербург (не уверена, действующих это адрес или нет)...
telemed@rncvto.ru Тепленькому Михаилу Павловичу г.Курган
а вообще я отправляла всем подряд, девочки недавно давали адреса, прямо списком, полистайте темку. отправляла везде и всюду, даже в китай, но вот толково (опять же на мой взгляд) ответили указанные мною врачи. а вообще чтоб сравнить мнения, можно послать всем. | |
|
olgaalnik : |
24.05.16 13:12 |
|
А скажите пожалуйста, отправлять на почту просто или как-то оплачивать?Вы снимки отправляли и заключение или только снимки? | |
|
Леха : |
24.05.16 13:28 |
|
конечно, ничего оплачивать не нужно... отправляем снимки, ну и заключения врачей местных тоже можно приложить. описать начало болезни, как поставили диагноз, чем сейчас лечитесь. ну и задать интересующие вопросы) | |
|
olgaalnik : |
24.05.16 13:34 |
Спасибо вам огромное за ответ.Я на данный момент могу только с людьми в сети общаться,к врачу с расспросами пошла,сидит ,смеётся,толком ни то , что рассказать ничего не может,так ещё и на вопросы не понятно отвечает.
А ещё такой вопрос ,никто ходунки не использовал ? Я про костыли,ходунки спросила(ну надо же как-то ребёнку по минимуму передвигаться),сказал,что ничего не надо . | |
|
NataGaugash : |
24.05.16 13:42 |
Девочки, уже не первый раз поправляю на этом форуме, Поздникин Иван Юрьевич, а не Федорович!!!)))
И ещё вопрос, почему всех записывают к Краснову?
Вы когда звоните и записываетесь на консультацию, проситесь и к другим врачам, Волошин Сергей Юрьевич-зав отделением, тоже проводит консультации, тот же Поздникин И.Ю., Барсуков Д,Б,. А то в регистратуре там всех к Краснову записываю, как я понимаю не давая выбора и больше никого не предлагают...
Кто хочет попасть первично на консультацию и к другим специалистам, звоните 1 числа текущего месяца и запись будет открыта на следующий месяц. Не знаю понятно объяснила или нет..В общем если хотите записаться на июль, звонить надо начинать с 1 июня!
Дозвониться сложно, но возможно!))
[ Редактировано NataGaugash в 24.05.16 13:50 ] | |
|
Valkiria : |
24.05.16 15:57 |
Курыч! Рада за вас!! Здорово, что методики лечения нашей болячки зарубежных врачей схожи, и назначения нашего литовского ортопеда К.Санюкаса те же. На велосипеде тоже кататься разрешают, правда сразу с сыном обговаривала, что тормозить на здоровую ногу, если что. Вот забываю второй прием спросить про лошадей - можно деток с такой болячкой верхом катать? Физиотерапевт двумя руками за. Осевой нагрузки нет, нога в отведении, если без седла - живое тепло, лфк и массаж в одном, правильная центрация головки, у дцп-шников иппотерапия в большом почете. А в поисковике противопоказания копируются один в один на каждом сайте и наша болячка там есть. Боюсь не навредить, а доступ к лошадкам у нас есть каждые выходные.
Правда сейчас не этим занимаюсь, ведь скоро первое сентября и нам как бы пора в школу ( в ноябре 7 лет будет). Как ваши детки постарше посещают школу - ходят сами(если такие есть), на костылях либо в коляске, многие скорей всего на домашнем обучении? Вчера был сбор родителей будущих первоклашек. Школа по месту жительства у нас новая (школа будущего), в программе доступная среда, и там обязаны брать любых деток. Но у нас в русской выписке у нас постельный режим , можно ли пройти медкомиссию с переведенной литовской выпиской без посещения участкового ортопеда? И стоит ли? Сможет учитель за сыном приглядывать, чтоб не забывался с другими детьми и не нарушал свой двигательный щадящий режим. Домашнее обучение - какое оно? | |
|
Назар : |
24.05.16 16:11 |
|
Курыч, рада что Калганов Вам так сказал!!! а Вы сами откуда, забыла если честно.😄😄😄😄 | |
|
golubka : |
24.05.16 16:19 |
|
Valkiria, мы на домашнем обучении 3 года. Могу сказать, что у нас оно прошло хорошо. Учителя попались добросовестные, дочка учится на отлично. Класс знает, что мы учимся так, посещает мероприятия: Новый год и т.д. Сейчас под конец 3 класса, в начале 4 четверти посещали по 1 уроку, чтобы привыкла к коллективу, но она у нас очень общительная, поэтому несмотря на отсутствие сразу влилась в коллектив. Девочки писали на протяжении долгой истории сайта, что ходили в школу на костылях, было все хорошо, учителя приглядывали, дети помогали. Но мы сделали выбор в пользу домашнего обучения, потому что в 1 классе были после операции( у нас 1,5 года врачи не могли поставить диагноз, мы вели активный образ жизни, естественно вся головка стерлась и сформировался подвывих, поэтому пришлось делать операцию). Уроки у нас проходили 3 раза в неделю все предметы, английский 2 раза в неделю. | |
|
Bobcat : |
24.05.16 16:28 |
На лошадях нельзя, я думаю, потому что есть вероятность падения. А для нашего хрупкого сустава это опасно(
На счёт школы. Мы отходили первый класс! Перешли во второй. Все хорошо! Учитель был предупрежден, но мне мало верится сто она постоянно следила за поведением дочки. Это уже вам надо серьезно объяснить ребенку, как он должен себя вести, чтоб не ухудшить состояние... Я говорила "вернешься к костылям, если будешь бегать и прыгать".
От физкультуры освобождение.
Муж был против, чтоб никто не толкал и т.д. Дети ж не понимают... Мы официально никому ничего не говорили кроме учителя. Был инцидент, что мальчики задирались и вроде как пытались таскаться. Но разговор с их родителями все поставил на свои места.
Так что не бойтесь!) все будет хорошо! Главное чтоб ребенок сам себя контролировал. | |
|
Курыч : |
24.05.16 17:10 |
Спасибо, друзья, за поддержку! Мы из Москвы, наблюдаться в питер мотаемся.
Сегодня буду пытаться заставить ее сделать несколько шагов. Боится наступать! А я боюсь заставлять))))) | |
|
Курыч : |
24.05.16 17:10 |
Муж сказал давай заставлять, а то уже и Краснов разрешит, а она все так и будет бояться)))))
[ Редактировано Курыч в 24.05.16 14:15 ] | |
|
Гость : |
24.05.16 19:20 |
Привет!
давно не заходила сюда, а тут столько новеньких  Всем скорее поправиться!
Нам сегодня "официально" разрешили ходить Хотя ребенок ходил все время, все эти почти 2 года. Заболели почти в 5 лет, скоро уже 7 будет. Конечно, непросто было принять такое решение, и страшно было, что могу навредить ребенку. Сейчас просто радуемся, что этот этап пройден | |
|
Курыч : |
24.05.16 20:01 |
Ух ты!!! А вы откуда? Расскажите новеньким о себе подробнее) что Вас сподвигло режим нарушать?
И как сейчас вообще дела?
[ Редактировано Курыч в 24.05.16 17:03 ] | |
|
Гость : |
24.05.16 20:26 |
в 4 года у ребенка был реактивный артрит после ветрянки, полечили и забыли. месяцев через 8 захромал, пошли к ортопеду, снимок сделали, диагноз поставили. Обошли кучу врачей, чего нам только не предлагали - и шины, и гипсоваться, и операцию, и костыли, и тупо лежать-не шевелиться. Были на консультации в Израиле, там покрутили нас - сказали ограничить бег, прыжки, ходить можно. Заболит-захромает - полежать, попить ибупрофен. Резко уменьшится подвижность - делать снимок и слать им. боль и хромота прошли через пару недель, утомляемость - да, есть, особенно в первый год, укорочения нет, атрофии мышц нет. Старались вывозить ребенка на море, катался на велосипеде, делали лфк для сохранения объема движений в суставе. У нас было частичное поражение головки, восстановление по снимкам отметили в сентябре прошлого года. Наблюдаемся у местного ортопеда, он не знает, что мы ходим. Хвалит нас за железную дисциплину  | |
|
Курыч : |
24.05.16 20:45 |
Самые искренние поздравления от всей души!!!
Ну а похвалить вас действительно есть за что, тут ваш доктор прав!))))
За Вашу историю огромное спасибо! Поддержка такая очень нужна сейчас! | |
|
Гость : |
24.05.16 20:51 |
|
честно говоря, каждый прием у ортопеда для меня пытка. Потому что приходится откровенно врать, стыдно и перед доктором и перед ребенком. Сказать правду врачу я не могу, он обидится и откажется нас вести дальше, а доктор хороший, да и направления на снимки тоже где-то брать надо. | |
|
Назар : |
24.05.16 22:05 |
|
Гость, спасибо, что поделились опытом для "начинающих ходить" с этой болезнью данная информация очень и очень важна!!!дай Вам и ребенку Бог здоровья)))) | |
|
Курыч : |
24.05.16 23:00 |
Ну ничего-ничего, ложь во спасение - дело святое!)))) И обижать - расстраивать человека совсем ни к чему)
Мы также сделаем | |
|
Bobcat : |
24.05.16 23:38 |
|
Скоро у нас и тут два лагеря образуется похоже)))))) | |
|
olgaalnik : |
25.05.16 08:10 |
|
Мы с мужем посоветовавшись тоже решили не укладывать железно в кровать,сначала кинулась за костылями,на наш рост не нашла(их нет),купили трубы пвх,думали сами делать, теперь стоят.Инвалидную коляску,ходунки,физио,магнит,витафон .Всё понаходила,решила всё покупать,а потом решили утро вечера мудреннее . Сейчас вожу в поликлинику на физио и ему и мне развлечение,а так играет,ходит,за прыжки ,правда нагоняй даю.Заметила ,что жалуется на боли ,когда дождь идёт,или устаёт,то на ночь даю по 2,5 мл нурофена. | |
|
Назар : |
25.05.16 09:10 |
|
а я хочу врачу рассказать про то что мы ходим, пусть делают выводы и не укладывают друших ребятишек!!! только думаю что нашего доктора не проймешь, вот мечтаю встретить молодого адекватного специалиста, чтобы и интерес был и амбиции, и у него хватило смелости и адекватности выдаинуть теорию лечения нашей болячки при контролируемом хождении,чтоб мамы не переживали так как мы узнав про эту болезнь.... | |
|
Курыч : |
25.05.16 09:41 |
Назар, боюсь плетью обуха не перешибешь.Система! И бизнес! Шины, Бады не копейки стоят, кому выгодно чтобы пациенты ходили вместо оого чтобы лежать? Вот почему Краснов не отступится от своих убеждений уж точно, а молодые против его авторитета не попрут.
Такие как Поздникин еще могли бы, но у него интерес больше к хиругии, как мне показалось, консервативное лечение как-то не очень интересно, все его научные работы пт хирургии именно...Вот и не занимается никто научно нашим пертесом получается! Отсюда и методы лечения применяются допотопные. | |
|
Valkiria : |
25.05.16 09:49 |
Две партии все же лучше, чем одна - есть из чего выбрать. Форуму около 7 лет, и он был одним из основных ресурсов, который читала в больнице при постановке диагноза и двухмесячном вылеживании. То, что я попала к нашему литовскому профессору- счастливая случайность чистой воды, и было поначалу страшно поверить, что так можно лечить, мы расситывали только на сиягчение режима и разрешение ходьбы на костылях. Так что может и в рядах наших медиков революция назреет....
Тоже пойду врать ортопеду участковому, скорей всего, сил нет доказыаать что-то и бодаться.... Когда Мрт и рентген делали ( притом платно и без направления) перед поездкой в Литву, и то меня рентгенолог ругал, что сын ходит , а не лежит... Целая дискуссия была про зарубежную и нашу медицину. | |
|
Гость : |
25.05.16 10:28 |
|
Здравствуйте всем. Мы уже как 8 месяцев ходим,нарушаем и вроде ничего ттт, наоборот стали ходить головка восстанавливаться стала. Но наш Ортопед сразу выявил, что мы ходим. Так стыдно стало,что мы врем - соблюдаем режим. Так что их не обманешь. | |
|
мамаДемида : |
25.05.16 11:21 |
А есть среди ходячих кто-нибудь с тотальным или субтотальным поражением головки (по классификации Catterall , 3 или 4 группа) ? Нам когда из Питера пришел ответ, в нем было указано.
У сына на первом снимке было только расширение суставной щели и немножко приплющена головка, еле-еле видны были эти изменения. А второй снимок показал тотальное поражение головки бедренной кости, головка в форме треуголника. Разница между снимками 4 месяца. Но у сына и возраст большой для болезни, ему 13 лет.
Если у вас дети маленькие и поражение головки небольшое, то ,наверное, можно ходить. Но ведь первые снимки не всегда показывают степень поражения. Вы убедитесь, что у ваших детей небольшое поражение, прежде чем разрешать им ходить, чтобы самим быть уверенными в этом вопросе. Это я к новичкам обращалась.
[ Редактировано мамаДемида в 24.05.16 20:28 ] | |
|
Гость : |
25.05.16 11:23 |
Я просто не могу себе даже представить, что было бы с моим непоседой, если его на 2 года уложили бы в кровать. А вообще, было очень как-то... не по себе, когда после постановки диагноза один из врачей начал нас "прессовать", что надо гипсоваться на 3 месяца Когда я попросила объяснений, для чего это надо - сказал, что в воспитательных целях то есть лечебной цели нет, просто для дисциплины. Я спросила, одобряет ли воспитательное гипсование этический комитет больницы, после этого он начал нас запугивать, что для нас все кончится плохо и будем мы в 10 лет сустав протезировать.
Надеюсь, что когда-нибудь наши отечественные ортопеды да и другие врачи все-таки вспомнят, что главный принцип лечения - "не навреди" | |
|
Гость : |
25.05.16 11:38 |
|
NataGaugash, я дозвонилась в центр Турнера без проблем, с первого раза, 23 мая. У меня спросили, на какое число мы бы хотели записаться. На выбранную дату в начале июня записали к Краснову, я спросила, что может быть еще есть специалисты, на что в регистратуре ответили, что все у всех уже расписано. Вроде отзывы в интернете о Краснове положительные... | |
|
мамаДемида : |
25.05.16 11:39 |
|
Тут на сайте были истории, когда мамочки сами просили загипсовать, а им врачи отказывали. Вряд ли врач хочет именно навредить вашему ребенку, они просто придерживаются принятых методик лечения в нашей стране - ограничение хотьбы. И за рубежом при тяжелом течении ( большое поражение головки, вывих или подвывих) вряд ли разрешат ходить. | |
|
Valkiria : |
25.05.16 11:46 |
МамаДемида, конечно с врачом надо обговаривать! При первом приеме врач определил, что поражение головки у сына менее 40 процентов. Да и от возраста многое зависит, и от пола. У нас на момент начала болячки был хороший возрас 5-6 лет, и мальчики легче переносят. На Мрт у нас указывали очаг некроза, его размер и глубину, но вот по классификации Caterall не определяли. В том и вся печаль - наши врачи не хотят менять советские принципы лечения и им не важно, на сколько поражена головка, а проконсультироваться в Израиле и Германии не каждый финансово может, Литва доступнее, но все равно -визы, поездки и т.д. большое препятствие.
Если до 4 лет вообще практически движение детей не ограничивают, с 7-8лет прогноз хуже, в 13 лет лечение уже ближе к взрослому, а там костыли обязательны, уже можно без опаски преждевременного окостенивания зон роста использовать депонирующие (долгоиграющие) бисфосфонаты ( золедронат например). Без врача слишком большая ответственность за принятые решения на родителях. Обязательно нужен свой врач, которому доверяешь. | |
|
Гость : |
25.05.16 11:48 |
мамаДемида
мы когда были на консультации в Израиле, фрагментации еще не было, но доктор как-то определил, что это будет А по Сальтеру-Томпсону и 1 или 2 по Caterall. Наши сказали, что поражение тотальное, все рассосется полностью. В итоге оказался прав израильский доктор, полноценной фрагментации не было, высота головки начала увеличиваться уже через полгода, рассосался только небольшой кусочек. Никто из наших ортопедов и рентгенологов вообще ни разу не классифицировал наши снимки по Caterall, Herring или Salter-Thompson . Типа, нет в этом никакого смысла, а буржуи говорят, что от этого зависит и прогноз, и лечение. | |
|
Курыч : |
25.05.16 12:38 |
Да! Думаю обязательно нужно советоваться со знающим доктором, т.к. лечение от размера поражения и других факторов зависит.
Нам Калганов прямо вот так и написал, русским по белому, разрешена ходьба с полной нагрузкой на сустав
Смущает конечно, что он не детский доктор, но ведь его мнение полностью с "детским" Санюкасом совпадает!!! Причем, если Калганов "разрешает", то Санюкас насколько я поняла именно "назначает" ходить! Правильно? | |
|
NataGaugash : |
25.05.16 13:02 |
Гость. Труднее всего дозвониться в Турнера именно в первых числах месяца, т.к. там как раз идет большая запись к Барсукову, Поздникину, Волошину...И эти все места расхватываются в первые 2 дня месяца и остаются свободные места только у Краснова!
Краснов А.И, замечательный врач, с колоссальным опытом! С этим ни кто и не спорит! Но из новичков все кто пишут на форуме, как я поняла все только к нему и попадали, т.к. не знают о других возможностях других врачей... | |
|
Bobcat : |
25.05.16 13:43 |
|
Назар, у меня как раз есть контакт с таким молодым и амбициозным ортопедом)))) когда мы случайно попали на прием к нему перед школой, он вцепился в нас и умолял держать его в куче всех наших событий. Так как он как раз изучает разный подход в лечении России и заграницы. Так что... Все может быть)))) | |
|
Valkiria : |
25.05.16 16:17 |
Да, "детский" Санюкас именно назначает ходить :)))). Притом у себя же в кабинете ставит на ноги через "боюсь" и уговаривает пройтись.
Классификацию он давал по Herring ( наша - A). А то что написал русский рентгенолог перед поездкой (3 стадия-фрагментация) прокомментировал - классификацией тридцатых годов 20 века уже не пользуются. Вот как то так... | |
|
Курыч : |
25.05.16 16:43 |
|
Valkiria, безмерно Вам благодарна, за бесценную Вашу информацию! Вы себе не представляете даже, насколько это важно для нас сейчас! Преогромное Вам за это спасибо!!! | |
|
Гость : |
25.05.16 17:06 |
|
Valkiria спасибо вам за информацию, я поинтересовалась литовским врачом Санюкас. Оказывается он периодический приезжает в Казахстан г. Астану делает операции и даёт консультации. Мы записались на приём 15 июня. Мы наблюдаемся у Краснова. Но хотим узнать мнение этого врача. | |
|
Курыч : |
25.05.16 17:10 |
|
Аида, напишите потом, по итогу, пожалуйста! | |
|
Назар : |
25.05.16 17:23 |
|
Bobcat, спросите своего молодого доктора может емуи наш опыт с хождением будет интересен))) | |
|
Bobcat : |
25.05.16 17:45 |
|
Назар, спрошу) | |
|
Inna_1910 : |
25.05.16 20:17 |
|
Назар, согласна по поводу молодого амбициозного доктора. Я уже писала, по поводу своих мыслей о том, что если бы сейчас было то обеспечение, какое было в советское время наших детей лечили бы лажанием по 3 года. У нас в городе трое ортопедов, которые счатаютя самыми авторитетными предложили нам костыли и постельный режим. Заведующий детским отделением Федерального центра травматологии, когда мы были у него на приеме в частной клинике обмолвился что можно даже ходить ограниченно, в зависимости от характера разрушения головки. Это было через неделю после постановки диагноза и я в шоке тогда пребывала, переваривала уже после. А через три недели мы были у него в центре, и он нам сразу предложил операцию по восстановлению кровотока, потом посмотрел наш доплер и сказал раз кровоток не сильно снижен гуляйте до июня, потом на снимок и 99 процентов он предложит нам операцию, а там нам решать или идем с ним или лечимся где хотим. Вот меня это и смутило. Хотя я знаю что он грамотный дрктор, смелый и амбициозный. Я понимаю что операция это прежде всего заинтересованность центра и после нее может не быть ожидаемого результата. Вот хочу в июне сделать снимок и пойти к нему, поговорить на чистоту. Про возможность ходить, оценив последний снимок, конечно, но под его наблюдением. | |
|
Inna_1910 : |
25.05.16 20:19 |
|
Аида, напишите пожалуйста как часто Санюкас бывает в Астане и как к нему попасть. Стоимость приема. | |
|
Inna_1910 : |
25.05.16 20:20 |
|
Девочки последние страницы форума захватывают просто. Такую надежду вселяют!!!))) | |
|
Гость : |
25.05.16 20:37 |
|
Народ вовсю хождение обсуждает, а я мучаюсь разрешить ли ребенку спать без шины... Карпова назначила шину мерзоевой, со снятием на прогулку и купание. А мне так жалко как ребенок мучается, когда спит в шине. Уффф. | |
|
|
125: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
10
1 