Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
olgaalnik :
|
23.08.16 16:33 |
 Что за вопрос - как жить? глупый вопрос . Молча, каждый день улыбаясь и радуясь жизни.Да ребёнок болен, но не смертельно,планы можно всегда поменять,тем более,что вы на том сайте,где планы меняются у всех,раз и бесповоротно. Относитесь к этому по - другому,больше ребёнку положительных эмоций,сами хоть обрыдайтесь,но ночью в подушку.Вы -хорошая мама,и пошли все на хер,кто говорит иначе,так говорят бестолковые врачи и только.Поверьте,все пишущие здесь прошли тоже самое,а со временем мировоззрение меняется.Побольше поддерживающей терапии,тем более ,девочка не маленькая,всё понимает.Тут куча мам с малышами,которым не возможно объяснить,для чего нужно делать гимнастику или есть творог с бананом каждый вечер перед сном.Мой уже от слова творог криком кричит,но ест,нам 3 года.Так что всю себя в кулак и с улыбкой по жизни,вот увидите,доча,глядя на вас тоже по другому отнесётся к своей болезни. | |
|
Курыч : |
23.08.16 16:40 |
Знаете, вообще-то живут люди и совсем без ног живут, если голова на плечах есть!
Во- первых, не факт, что ваш "лучший ортопед области" диагноз правильный поставил, поэтому снимки - в Турнера.
Во-вторых, не факт, что ходьба привела к коксарторозу: это и "дочка спортсменка", и возраст дочки, уже могли повлиять.
В-третьих, если врачи как причину коксартроза обозначают нелеченную дисплазиию - то дисплазия (вывих, подвывих), если ее в раннем возрасте не лечить - и без Пертеса прямая дорога в коксартроз, и Перес тут вообще ни при чем (у вас как раз такой возраст, когда дисплазия перерастает в коксартоз)!
В любом случае, вам надо успокоиться и трезво мозгами раскинуть, что к чему. Постепенно спокойно разберетесь во всем.
А затем лечится будете, если потребуется.
И жить, и планы реализовывать! Хорошая вы мать)
Кстати мы свои планы не меняли  олимпийского золота нам даром не надо, пойдем в медицинский как и собирались 
[ Редактировано Курыч в 23.08.16 13:44 ] | |
|
Курыч : |
23.08.16 16:42 |
|
Вместо творога, не хотите йогурт попробовать? Я делаю из закваски "Эвиталия" очень даже вкусный, сахар добавляю, кусочек шоколадки вприкуску) | |
|
Гость : |
23.08.16 18:26 |
|
снимки в Турнера сегодня отправила, буду ждать ответа. По поводу коксартроза от ходьбы,прыжков и бега и прочего во время болезни поняла со слов врачей, читала много, а может и правы вы. ребенок большой это облегчает что то, с другой стороны все понимает, весь ужас и опасность. А спортсменка великая мне и не нужна, лишь бы жил без боли ребенок. Пока лечение как и у всех деток с Пертесом. Знаете, когда услышала диагноз Пертес был ужас, а сейчас думаю лучше бы он, была б возможность что то исправить! | |
|
Гость : |
23.08.16 18:32 |
|
спасибо огромное за поддержку! | |
|
Sofiza : |
24.08.16 01:00 |
|
Девочки, получила ответ с Турнева - развивается сгибательная контрактура в суставе, что это значит, может у кого было, поделитесь | |
|
olgaalnik : |
24.08.16 07:23 |
|
Курыч,если про творог - это мне,то не могу йогурт попробовать.У меня этот ребёнок какой-то странный.С детства покупала разные творожочки,йогуртики, делала сама - ни в какую, а самый обычный творог,и исключительно с бананом,без сахара-в путь.Старшие до сих пор трусятся за йогуртами,а этому по барабану.А ведь йогурты очень полезны при детям,там кальция поболе,вернее из йогуртов он лучше усваивается | |
|
Вика555 : |
24.08.16 07:33 |
|
Маме с девочкой 11 лет. У меня мальчик, теперь уже 11 лет. Болезнь обнаружили в 9 лет. Что могли залечили, но суставы оба деформированы. Тоже в будущем коксартроз. Ничего не болело и не болит, занимались горными лыжами, каратэ. Про ваш шок мне все понятно, НО теперь смирились. Всю энергию мальчика направили в плавание, результаты шикарные, вернулись в школу, гоняет на велике, ходим в кружок робототехники. Врачи говорят живите спокойно до болей... Новые суставы уже не вырастут, впереди эндопротезирование, но вот когда, может так до 60 лет дотянем | |
|
Курыч : |
24.08.16 09:26 |
|
Да вот именно! Сейчас полно людей которые к 50ти суставы меняют не будучи пертесными в детстве! Думаю не нужно сейчас решать проблему, которой нет и может быть не будет никогда) | |
|
Курыч : |
24.08.16 10:00 |
Sofiza, cгибательная контрактура - это как я понимаю нарушение подвижности, ограничение движения/сгибания в суставе. Вы же не делаете зарядку наверное? Как с отведением у вас?
Что делать написали из Турнера? | |
|
Sofiza : |
24.08.16 10:11 |
|
делаем ЛФК, у нас очень хорошее отведение, только немного есть внутреняя ротация (когда лежит на животе ножка во внутрь хуже сгибается), как интересно Поздникин это по снимку определил? как я понимаю это не сильно страшно (тем более если у нас хорошее отведение) | |
|
Курыч : |
24.08.16 11:00 |
Для меня тоже загадка, как это по снимку можно понять)), думала вы были на приеме.
Мне кажется, если отведение хорошее, то "контрактура" эта ваша, да еще по снимку установленная - ни о чем!
А если он больше ничего не написал, то значит и нечего, значит все хорошо! | |
|
Гость : |
24.08.16 11:47 |
вика 555 Какую вам поддердивающую терапию назначили? Мы приобрели велотренажер, да и на велике обычном сказали можно кататься, делаем гимнастику,физио и массаж раз в квартал, витамины, питание. Плавать будем продолжать, саазали плавание спортивное оставить,но я переживаю за прыжки в воду с тумбочки, как бы не навредить.
Мама Кати | |
|
Вика555 : |
24.08.16 14:11 |
|
Летом ездим на море, по возможности во время каникул (весна, осень) в санаторий, чтобы пройти курсом - массаж, физио (лучше магнито-лазер), грязи или озокерит. Во время учебы лечится совсем некогда. В плавание мы ходим спортивное, с тумбочки прыгаем, по снимкам никаких отрицательных изменений нет. Но один год мы все же усиленно лечились. (лазер. остеоперфорация, дом.обучение, минимум ходьбы и все по списку) В это лето вообще расслабились, даже в обычный лагерь ездили и уж как он так прыгал или нет..... Снимки в ноябре но я по нему вижу все норм. | |
|
Гость : |
24.08.16 16:46 |
|
Добрый день, хочу с вами поделиться и спросить совета. Моему сыну 6 лет в конце июня он упал на площадке на левое бедро, без особых последствий провел неделю на даче, и ровно через неделю у него началасись жалобы, хромота. Мы побежали в травмпункт, где нам под вопросом поставили Пертеса-отправили по месту жительства, там врач сказал( посоветовался с рентгенологом) все нормально, но если хотите езжайте в больницу св.Владимира. Пока ждала записи съездила еще к 2 врачам и все при согласовании со своими рентгенологами сказали нету ничего- иди с миром. Сделали мрт- тоже хорошо. Подошло время очереди, надо отметить, что за две недели которые мы ждали её мы пропили противовосполительное. Так вот, подошла очередь, мы приехали она крутила вертела сына, но явного ничего не сказала, хромоты почти уже не было ограничение отведения бедра было не явно выраженным. Она сказала нужно сделать УЗИ, мы сделали и там все нормально, потом она сходила за зав.отделением он тоже посмотрел его, тоже сказал, что признаки не выражены, а потом "ну давай пожим, на 2-3 нед., там посмотрим". Я в шоке от всего этого, на мой вопрос, ведь вы ничего подтверждающего не нашли, зачем класть???? Мне ответили, что мы просто понаблюдаем и уложим... я отказалась от госпитализации. Дома мы проделали курс электрофореза и магнитотерапии, пропили курс противовосполительных и хондропротектеров, еще клеили кинезиотейпы. Все было хорошо. Теперь у нас другая проблема, в выходные был на др у сестренки и очень активно играл с дедушкой, а на утро начал жаловаться на боль в правой !!! паховой области и хромать - дала опять противовосполительное, наклеила кинезиотейп- хромота прошла, а вот мысли в голове куда деть??? | |
|
Курыч : |
24.08.16 17:24 |
Гость, мне вот кажется, что если б "было чего", то в Св. Владимира нашли бы. И лежать там действительно незачем. Но для своего успокоения отправьте снимки Поздникину, например. Отвечает он довольно быстро, и бесплатно)
Расскажите про тейпы. Вы их сами клеите? Как к ним пришли? От чего помогают?
Нам остеопат их клеит и говорит хороший от них эффект и поддержка сустава вроде..
[ Редактировано Курыч в 24.08.16 14:26 ] | |
|
Гость : |
24.08.16 17:27 |
Значит тоже будем оставаться в спортивном плавании, доктор не запретил. А я боюсь, но дочка просит..." мама, доктор сказал можно, мама можно мне хоть это делать....(((''.." Будем ждать ответа с Турнера,может поедем на консул
ьтацию!
Сейчас собираем бумаги на инвалидность( Еще хотела спросить по поводу санаториев, никто не ездит в Белокуриху? У нас есть хороший местный реабилитационный центр для детей инвалидов, мы там уже 21 день пролечились! вот подумала еще про Белокуриху, на работе есть возможность брать путевки, пару раз табыли. | |
|
Гость : |
24.08.16 17:44 |
|
Кинезиотейпы клеим сами, но первый раз клеил врач с НИИ педиатрии- ортопед. Ему я больше всего доверяю, логичные мысли и основывается на фактах-мне это ближе:))) тейпы рекомендовал покупать только определенной фирмы k-tape говорит , другим не доверяю. Там 22 метра, надолго хватит. Производство Америка, я нашла только в Питере, заказывала оттуда по почте.У самого доктора международный сертификат по кинезиотерапии, он говорит, что тейпы снимают отек и улучшают циркуляцию- как раз то, что надо | |
|
Курыч : |
24.08.16 17:54 |
|
Ну вот и нам остеопат их для циркуляции клеит, и еще говорит они фиксируют сустав так, что можно не бояться ходить. А мне прям не верится, на вид несерьезный какой-то материал)))) но ведь это целая наука!!! поэтому клеим и носим! | |
|
Вика555 : |
25.08.16 07:04 |
|
Инвалидность оформляйте обязательно, если есть возможность - реабилитац.центры очень хорошо, но мы учимся в гимназии и пропускать никак не хочется, поэтому ездит за деньги во время каникул и т.п. Один раз взяли бесплатную путевку, а там в основном дети с ДЦП. Я 21 день без слез не могла там быть, оч.тяжело. Так что благодарите бога за то что у вас все так как есть... | |
|
Гость : |
25.08.16 08:17 |
|
Вика555 Еще хотела спросить, нам сказали ее поднимать тяжелое, мы конечно итак их не поднимали, но теперь вот думаю про портфель!? Он ведь тоже тяжелый!!! | |
|
Katerina-vik : |
25.08.16 08:41 |
|
Доброе утро, а не подскажите, как и куда отправить снимки Поздникину? ( это мои сообщения по поводу того, что в св.Владимире хотели просто уложить без признаков и про кинезиотейпы) | |
|
Курыч : |
25.08.16 09:16 |
pozdnikin@turner.ru Поздникин Иван Юрьевич
вот сюда отправьте. Отвечает в течение 3-5 дней.
[ Редактировано Курыч в 25.08.16 06:19 ] | |
|
olgaalnik : |
25.08.16 11:50 |
|
По поводу портфеля уточните,у нас в школе при наличии справки разрешают электронную книгу носить. Т. к. портфели реально очень тяжлые . | |
|
Вика555 : |
25.08.16 12:14 |
|
Мы были в 4 классе, так было два комплекта учебников. Один в классе, другой дома. Носил только тетради. Сейчас пятый, может и правда про электронную книгу узнать? | |
|
Ясис : |
25.08.16 20:26 |
Sofiza у нас тоже внутренняя ротация - у нас это означает что ножки как бы развернуты вовнутрь. Собственно мы при ходьбе косолапим на обе ножки. Нам ортопед объяснял что это хорошо, головка в таком положении увереннее сидит в вертлюжной впадине.
Мы начали делать ЛФК. Страшно было по началу, особенно лягушку. Но приловчилась. Если можно еще такой вопрос, может кто в курсе, а есть ли упражнения, которые при Пертесе делать категорически нельзя? | |
|
Гость : |
26.08.16 00:00 |
|
нам в турнера сказали, что ножницы нельзя, т.е. сводить ноги , лучше все делать на разведении, чтоб подушка лежала между ног, или мама там сидела и не давала ноги сводить мама Вани | |
|
Курыч : |
26.08.16 09:26 |
А нам в Турнера сказали в шине лежать, сидеть ограниченно) ждать когда мышцы атрофируются, а контрактура разовьется(((
Я думаю, что нужны упражнения, которые развивают подвижность сустава (сгибания, круги). А нельзя такие, при которых осевая нагрузка на головку (прыжки, бег). Поэтому вот и велосипед полезно (сустав двигается, а осевой нагрузки нет), а самокат - нельзя | |
|
Гость : |
26.08.16 12:21 |
|
Добрый день, очень нужно узнать была ли у вашего ребенка субфибрильная температура? У моей дочери пои стадии 2-3 держится тембр или может упасть 36.7-37.5 | |
|
Гость : |
26.08.16 14:47 |
|
Продаю две инвалидные коляски. Первая б/у в хорошем состоянии. Вторая почти новая, использовали буквально пару раз, в отличном состоянии. Можно снять столик и использовать для улицы. Очень проходимая!!!. ДЕШЕВО!!! МиК | |
|
Гость : |
26.08.16 16:47 |
|
Я очень соглашусь с Курычом,все верно надо делать ЛФК каждый день,если бы не она я незнаю какая была б у моей дочки ножка. | |
|
Гость : |
26.08.16 16:56 |
|
Всем привет это Маматемки, сына вроде бы вылечила, ходить разрешили в школу только кроме бега и прыжков, через год опять к Поздникину, но у нас теперь беда со мной, за те два года что я таскала сына у меня вылезла меж позвоночная гража 1 см, теперь говорят стационар если не поможет то оперировать, я вот сижу и думаю что на до мной кто то издевается | |
|
Bobcat : |
26.08.16 19:34 |
|
На счёт упражнений, которые нельзя при Пертеса. Нам физиотерапевт сказал категорически нельзя вращать ноги внутрь. Только во внешнюю сторону! | |
|
Гость : |
26.08.16 20:34 |
Всем добрый вечер. Напомню о нас. Заболели в августе 2015г, диагноз поставили 01 октября 2015. Сыну было 7л8мес. Ставили 2 ст. Ходили на костылях,делали электрофорез,магнит,гряз и т.д. в янв2016 делаем снимок, у нас киста на шейке бедра. В марте делают операцию по удалению кисты и по Пертесу (вживляют сосудистый пучок) в Уфе. В июне делаем снимок есть улучшения (ходим на костылях не наступаем). И вот мы расслабились три месяца (июнь,июль, август), разрешили ему немножко наступать (по дому может пройтись без костылей).
И вот сегодня сделали снимок , на головке черное пятно, врач сразу сказал: "нарушаете режим" . Так что я очень сильно пожалела ,что разрешила ему иногда наступать. Очень очень очень пожалела. | |
|
NataGaugash : |
26.08.16 22:53 |
Курганские врачи из илизарова, сказали что лфк можно делать Только на стадиях восстановления!
Лично в нашем городе вообще делают лфк для всех видов болезни одинаковое! А в Турнера специальные упражнения показывали для ног, спины. Ничего особенного, все те же упражнения которые тут описывают. Конечно только не скрещивать ноги и не делать шпагат. | |
|
Believe : |
26.08.16 23:46 |
|
Маматемки, не падайте духом. Мне тоже ставили межпозвоночную грыжу до того как сын заболел Пертесом. Были приступы боли после не правильного лежания, резкого поднимания чего либо. Но как только я сделала мрт и узнала о своей болячке, я стала соблюдать правила, укреплять мышцы спины. Вот уже как год тоскаю 20 кг-го сына. В бассейне в душе с ним на руках. И ничего , вы знаете, тьфу, тьфу, тьфу, не вспоминаю. Тоже ставили около 1 см. Но удалять это не выход, она опять может вылезти . Если конечно она действительно мешает жить адскими болями, то конечно без операции никуда. Желаю вам скорейшего выздоровления. Грыжи и протрузии есть почти у каждого) нужно научиться с ними жить ))) | |
|
Believe : |
26.08.16 23:55 |
Ох, девочки, мой тоже стал на ногу приступать. Сначала на коленях стал по квартире бегать, потом на одной ноге везде привставать , даже к унитазу подползает встает и писает на одной ноге. Сначала в голове были светлые мысли- мол чувствует, что выздоравливает... А сама то понимаю , что нельзя. На днях увидела как сделал несколько шагов, пока был один в комнате.
Пугаю операцией и железной ногой, но ему по моему уже всё равно... | |
|
NataGaugash : |
27.08.16 08:20 |
|
Их пугают мысли когда мы описываем, что может быть дальше если не соблюдать решим. Но как только замолкаю, ребенок делает все тоже самое, как будто поговорила со стеной. Мы уже ходим, но нельзя бег, прыжки... У меня уже нету никаких сил ни орать, ни говорить, ни щипать... Все бестолку ((( | |
|
Курыч : |
27.08.16 09:18 |
|
Ну вы себя уж не казните так особо. Эффективность операций этих не доказана (так в Турнера говорят) может в этом все дело, а не в "нарушаете режим"... | |
|
Inna_1910 : |
28.08.16 08:18 |
|
Здравствуйте. Мама Вани, скажите, пжлст. в Новосибирске кроме Мацука кому можно еще показаться? Записались на 20.09. к Мацуку, думаю, может стоит еще к кому-нибудь съездить сразу. К сожалению, с нашим доктором на которого мы возлагали надежды, на последнем приеме мы совсем не поняли друг друга. В итоге я так и не нашла того врача которому доверюсь в нашем городе. | |
|
Гость : |
28.08.16 14:38 |
Маматемки В Иркутске есть китаец доктор Ли, который убирает грыжи без операции! Многих знакомых поставил на ноги, не смотря на обещания врачей! Если живете не далеко, обратитесь и забудете об этом!
девочки, в элеетронную книгу реально найти и скачать все учебники?! что то сомнения у меня! буду искать, как получим учебники
мама Кати | |
|
Katerina-vik : |
28.08.16 22:07 |
|
Подскажите, а как отправить снимки Поздникину? Фото с окна? Или есть другие методы? | |
|
Гость : |
28.08.16 23:00 |
Инна, мы были у Сагдеева, Семенова, хвалят Садовую, все из НИИТО, они ученики Мацука по большому счету,
Я Мацуку очень доверяю, с Турнера все рекомендации совпали , хотя он рекомендовал операцию , сказал подвывих, но не срочно, можно еще наблюдать, в турнера все же тенденция к подвывиху и то же пока наблюдать, естественно не ходить и макс. в шине. А вы у кого наблюдаетесь, в чем у вас проблема? мама Вани Всем здоровья | |
|
Inna_1910 : |
29.08.16 04:13 |
|
Мама Вани, спасибо. Можно с Вами по эл. почте пообщаться? Моя - pushinka_@mail.ru | |
|
Гость : |
29.08.16 07:28 |
|
Katerina-vik Я тоже недавно спрашивала как сделать фото снимков. Сделала как посоветовали, открыла чистый лист word и сфотографировала | |
|
Katerina-vik : |
29.08.16 15:33 |
|
Спасибо, большое | |
|
Гость : |
29.08.16 22:48 |
|
Инна, мы в крыму Ваню лечим, комп. нет, на планшете не могу письма отправлять ,пишите сюда может еще кому пригодиться информация , я сама врач так что болезнь изучила со всех сторон, пишите чем смогу помогу в Питере , кстати , очень хорошо о Мацуке отзываются и самое главное я поняла, что лечит в основном время. Мы все справимся. мама Вани | |
|
Гость : |
29.08.16 23:07 |
Такую операцию нам делали на 3 стадии, через 11 мес разрешили ходить ногами. Операция была в 2009 году.
название операции: Штифтование по Андрианову-Тихоненко
Операция: После обработки операционного поля хлоргекседином
трижды(больной на правом боку) выполнен разрез кожи до 8,0 см в области левого
тазобедренного сустава;
Фасция бедра вскрыта; доступ до большого вертела и
проксимального отдела бедра; надкостница пересечена; создан линейный
аутотрансплонтант до 5,0-1,0 см на мышечной ножке от глубокой ягодичной мышцы.
Под большим вертелом бедра с помощью сверла диаметром 0,8 см
по ходу шейки создан канал до 6 см.; кюретаж канала; аутотрансплонтант погружен
в канал. Туалет. Прослойные швы на рану. Швы на кожу. Ас.повязка
время операции: 10.25-11.45 час
Это выписка из карты | |
|
Вика555 : |
30.08.16 14:21 |
|
Сема, у вас же мальчик уже большой. Как сустав меняется с возрастом, как бережете ногу? (Физ-ра, гулять во дворе...) И делаете ли физио. Нам 11 лет, сустав какой есть уже не меняется, врачи все лечение как рекомендацию говорят. И еще кто-нибудь узнавал как при нашей болячке может помоч кинезетерапия | |
|
Гость : |
30.08.16 18:53 |
Викк 555 Я записалась в центр кинезиотерапии на 10 сентября, потом обязательно отпишусь что скажут. Ответа с Турнера нам так и нет пока, ждем.
мама Кати | |
|
Inna_1910 : |
30.08.16 19:41 |
|
Всем доброго времени суток. Мы в июне сделали снимок. По описанию рентгенологов стадия фрагментации. Сделали доплер - на выздоравливающей ножке скорость кровотока выше чем на левой. Один врач, рекомендует продолжать консервативно лечится, ходить на костылях, на мой вопрос о необходимости шины - сказал, что головка центрированы, не нужно. Другой врач, на которого я возлагала большие надежды, сначала, глядя на снимок сказал что нам везет, сохраняется высота головки, но так ка ему не понравилось отведение, назначил МРТ. По результатам МРТ 2-3 стадия. На приеме после МРТ нам доктор сказал, что на снимке было видно и результат МРТ подтверждает, что у нас субтотальное поражение головки и она разрушится почти полностью. В заключении написал - болезнь Пертеса 3 стадия и в рекомендациях - реваскуляризация, остеоперфорация шейки бедренной кости плюс гипс на 1.5 месяца и сказал что нужно подрезать мышцу, так как нога не отведется как нужно. На мои вопросы о смысле операции по улучшению кровотока, если он у нас в норме, был резок, сказал что это кровоток всего одной артерии и это ни о чем не говорит. В общем не буду описывать подробности нашей беседы. Может я конечно чего-то не понимаю... У меня вопрос, если доктор видит тотальное поражение головки, он пишет это в заключении? Вот теперь хотим показаться Мацуку. | |
|
Valkiria : |
30.08.16 22:50 |
Еще раз здравствуйте! Давно не появлялась на форуме, времени не было, да и новостей тоже. Напомню – мы ходим, поймали болячку на 1ой стадии, правда наблюдаться теперь ездим в Вильнюс, где проф.Санюкас разрешил ходить (без прыжков и бега), и дал хорошие прогнозы на выздоровление (где-то на 1065 странице форума писала). Вчера вернулись в очередной, третий раз из Вильнюса от Санюкаса. Делали дома рентген и МРТ. По рентгену все еще ставят 3 стадию (фрагментация продолжается с образованием кист в структуре), по мрт участок некроза стал незначительно меньше. Санюкас долго сравнивал мрт в динамике, глянул на рентгены, остался доволен и сказал, что мы перешли в стадию восстановления. Процент здоровой кости – более 75%, хотя и 50% выдерживает нагрузку при ходьбе (как-то буржуи вычислили). Но и в первый прием нам ставили стадию поражения A по Herring, т.е. менее 30-40%. Контрактуры и хромоты нет, длина ног одинакова, ограничений в движении сустава нет, на боль ребенок не жалуется. Видно не зря его мучаю частыми массажами, лфк и бассейном. Теперь есть официальное разрешение идти в первый класс с полным освобождением от физкультуры. Даже ребенку "быстро ходить" разрешили…
Что до аспирина и его противопоказаний – мы принимаем минимальную дозу аспирина-кардио, 1 раз в день (схема 20дней-10отдых), он разжижает кровь (гемоглобин у ребенка 150, кровь густая), пока побочки не замечала. Еще b трентал пьем, правда нам и русские ортопеды его прописывали, он тоже противопоказан детям. И где соизмерить пропорцию вред-польза? | |
|
Гость : |
30.08.16 23:04 |
|
Инна,нам Краснов писал тотальное поражение, а Поздникин и Мацук нет, хотя озвучивали. Я думаю главный вопрос нужна ли операция, Мацук вам все растолкует, и обчза тельно напишите в Турнера, это очень просто, приложите фото сверху при макс. разведении и задайте конкретные вопросы, прям 1,2,3 Поздникин отвечает очень подробно, а Краснов позвонил на второй день. главное чтоб подвывих не формировался,, при тотальном он чаще, на костылях может ,если наступит неудачно на ножку может и одного раза хватить, нам поэтому сказали никаких костылей, шина обязательно .по поводу подрезать мышцу нужно уточнить,т.к.спазмированная мышца может способствовать формированию подвывиха, даже у лежачих, насколько это у вас критично спрашивайте конкретно, ведь отведение у многих ограничено для этого и шина можете позвонить 8913 897 55 41 мама Вани | |
|
Курыч : |
31.08.16 11:19 |
|
Valkiria, у меня прямо слов нет, чтобы выразить как я рада за вас!!!! Поздравляю!!! слезы прямо навернулись пока читала! Воодушевляете нас своим примером! Спасибо за ваши отличные результаты! | |
|
Inna_1910 : |
31.08.16 18:22 |
|
Мама Вани, спасибо Вам большое. Когда и в какое время удобно позвонить? | |
|
Гость : |
31.08.16 23:22 |
|
звоните когда вам удобно, но мы в крыму до 25 сентября, разница 4 часа мама Вани | |
|
simpampulka : |
31.08.16 23:35 |
|
Огромное спасибо за ответы! спасибо,что помогаете тем,кто в начале пути.А мы успели скататься на море...))) каждый день вода+ лфк в воде.Отведение осталось такое же плохое(((( но на отдыхе встретили мальчика ,который уже поправляется совсем))) Это конечно радует.а еще я подумала....ведь сказка Цветик-семицветик....это сказка про наших деток.Когда все детство ребенок сидит на скамеечке и смотрит,как игорают другие девочки.но наступает час икс....и ребенок снова может бегать и играть как все...эх...когда же нас это ждет((( | |
|
simpampulka : |
31.08.16 23:51 |
|
Valkiria, а отведение хорошее было сразу? и хромоты не было у вас? | |
|
Valkiria : |
01.09.16 06:31 |
|
У нас изначально контрактура была приводящей мышцы, ее хотели в нашей областной резать (тенотомия). Из-за нее отведение и ротация были хуже здоровой ноги. Но даже у деток с дцп контрактуры снимаются массажами и пооцедурами. Это и было причиной моих поисков альтернативного лечения. И хромота была, колено болело у сына. По рентгену тогда были на первой стадии бодячки. После 3х месяцев постельного режима все прошло, мы как раз попали к нынешнему доктору и ходим с декабря месяца, конечно не без ограничений, но это уже счастье. Только поражение головки у нас было менее 40% по первому мрт (Herring A), не знаю, какое было бы назначено лечение при тотальном... | |
|
simpampulka : |
01.09.16 07:39 |
Valkiria, спасибо! а моя коза...может больше отводить ногу.но боится.Видимо боль была сильная и теперь бережет.
Я еще раз с тем же вопросом...про упражнения.Пока я е нашла именно пертесного инстурктора.А дома надо уже заниматься.Лягушка...это когда коленки наружу и как бы попу пытаемся посадить на ножки? правильно? и ножницы выходит не надо делать? | |
|
simpampulka : |
02.09.16 12:59 |
|
девочки..а такая шутка при Пертесе нужна? Аппарат магнитотерапии АМНП-01 ? | |
|
Bobcat : |
02.09.16 17:23 |
|
Ножницы можно вертикальные. Горизонтальные нет. Лягушку не понимаю как вы объяснили))) Ложитесь на спину, ноги согнуты в коленях. И разводите в таком виде ножки в стороны и сводите снова в верх. Мы так 50 раз делаем. | |
|
Ясис : |
02.09.16 18:26 |
Спасибо большое всем кто ответил по поводу запрещенных при Пертесе упражнений - получается нельзя делать упражнения которые могут спровоцировать подвывих- вывих, поэтому только на отведение.
Мы делаем ЛФК - глаза боятся - руки делают:)
Написала Поздникину и хоть мы не с России он нам ответил буквально через два дня. У нас точно Пертес. Ну и хорошо, эта не та болячка из-за которой маме нужно себя изводить (пока мы лежали с сыном в институте протезирования насмотрелась такого, что до сих пор волосы дыбом) | |
|
simpampulka : |
02.09.16 20:08 |
про точно Пертес.В аэропорту встретила девушку 18 лет.Ей в 4 года и Питер...и другие врачи ставили Пертеса 100%. 2 года покоя.Потом заново учили ходить...сейчас есть небольшая видимая проблема с ногой,но у нее остались боли....но я про другое.В Екатеринбурге им один врач опроверг Пертеса.Сказал,что точно не он...и вот через много лет...у них подозрение на рассеянный склероз.И как показывает опыт по этой болячке.Именно в детстве склероз себя провляет подобием пертеса. Где же у нас все таки найти те,кто реально понимает?((((( и очень хочу отдать свою дочу в руки врача,который захочет иначе эту болячку лечить.Как те же врачи Вильнюса,Израиля и тд....Общаясь с мамой,с которой на отдыхе познакомились она подтвердила,что есть два метода лечения Пертеса.Немецкая и Американская.При Американской разрешают ходить,потом какое то время покой и в 18 лет уже делают протезирование.  По немецкой методике...покой полный и типа потом все хорошо.... | |
|
Bobcat : |
02.09.16 23:47 |
|
А где Израильская методика? Когда можно ходить и потом все хорошо!?)))) | |
|
Ясис : |
03.09.16 00:07 |
simpampulka лучше поменьше слушать таких мам, тут на форуме есть материалы гораздо информативнее.
Я для себя сделала вывод - можно и ходить, можно и лежать, результаты - исход болезни зависят не только от того лежали вы все время или нет. В этой болезни есть еще множество других факторов, которые дадут конечный результат - возраст, пол, степень поражения головки, склонность к подвывиху-вывиху и т.д. | |
|
МамаТимофея : |
04.09.16 09:48 |
И снова здравствуйте! Давно не заходила. Все новое прочла - очень на за тех кто уже видит финишную
Напомню о нас: Нам 3,9. Лечимся с февраля, курсы физио, массажа, лфк. Ползали на попе, все исполняли, на ножку не становились. Последние месяца полтора ребенка как подменили, стал ходить! И ничего мы сделать не могли. Ни слезы, ни уговоры, ни запугивания не помогали. Его невозможно было усадить. Если находится сильно хромал. Ножка стала хуже отводиться ( видимо ему было больно отводить), что болит не признавался...
Выбор оставался за нами, либо закрыть глаза и будь, что будет, либо, как сказал Поздникин, не хочет в шину - есть гипс! В общем одели мы шину Мирзоевой. Врач, у которого делали шину сказал в ней нужно только спать, другой сказал днем носим, ночью отдыхаем. В краевом диагностическом сказали она вам триста лет не нужна, не мучьте ребенка ( типа он маленький все быстро восстановится, только пусть не ходит))) Задала вопрос Поздникину, он сказал в ней все время, кроме ванны и велика. Послушались последнего. Теперь мучаюсь от мыслей, не навредили ли мы сами себе ходьбой? Следующий снимок в ноябре-декабре. Вопрос, как дожить до него и не посидеть остался открытым! | |
|
МамаТимофея : |
04.09.16 09:54 |
|
А, вот еще, скажите кто делал мрт ребенку в таком возрасте (3-4 г.) До снимка далеко, а успокоиться хочется. МРТ -безопасно, но долго и шумно. Может кто делал? Расскажите. | |
|
Inna_1910 : |
04.09.16 11:48 |
|
Мама Тимофея, мы недавно делали МРТ, но нам уже 8, лежали час так как снимали тонкие срезы, так просил ортопед, сын под конец очень устал, конечно. Я была рядом. По поводу шума, там можно одеть наушники. Мои родственники делали сыну МРТ, ему 6 лет, лежал 40 минут, они долго с ним беседовали до обследования, готовили, чтобы лежал. У моих знакомых трехлетней девочке в нашем диагностическом центре делали МРТ под наркозом, так как сказали, что ребенок маленький столько времени не пролежит спокойно. Думаю много зависит от возраста и сможет ли ребенок минут 40 пролежать. | |
|
simpampulka : |
05.09.16 08:04 |
Bobcat, такую мне не предложили.как вариант)))
а вообще пообщавшись с мамочкой той я на часок задумалась...а вдруг на самом деле врачи лучше знают( и они же не хотят вредить...короче посеяла она во мне зерно сомнения,но еще раз прочитав 25 страниц))) я вернулась к тому,с чем приехала на море) | |
|
Курыч : |
05.09.16 09:35 |
МамаТимофея, на вопрос об МРТ.
Мы делали в 5,5 лет под общим наркозом (масочный, легкий и хороший у нас в РДКБ). Без наркоза она даже подойти к этой трубе боялась, не только 30 мин. лежать без движения.
Но мне кажется, что МРТ сейчас не даст вам ответа на ваш вопрос, только деньги зря потратите да лишний наркоз Ре ни к чему.
Ответит Поздникин думаю только по рентгену, который сделаете в установленный срок. Тут же важна именно динамика, по снимку.
[ Редактировано Курыч в 05.09.16 06:44 ]
[ Редактировано Курыч в 05.09.16 06:54 ] | |
|
Курыч : |
05.09.16 10:00 |
|
А вообще я согласна полностью с Янис, что определяющее значение в исходе имеет степень поражения головки и возраст, а не ходьба/лежание/шина. | |
|
Гость : |
05.09.16 13:42 |
|
ПОДСКАЖИТЕ, МАНТУ ПРИ Б. ПЕРТЕСА МОЖНО ДЕЛАТЬ? ИЛИ она будет увеличена? Кто делал, поделитесь, пжлс. | |
|
МамаЮры : |
05.09.16 13:54 |
|
у нас была увеличена.я тогда не знала что это может быть связано с заболеванием и поэтому прошли лечение у фтизиатра 3 месяца. | |
|
Гость : |
05.09.16 16:03 |
а фтизиатр не в курсе, что при Пертеса она увеличена или не у всех? потом вы ее делали?
Спасибо | |
|
Гость : |
05.09.16 16:27 |
|
Адрес электронный Мацука или егл учеников есть если, поделитесь пжлс. | |
|
simpampulka : |
05.09.16 16:31 |
|
ну вот и скатались мы в Чебоксары.Спросили с чем мы...моя ошибка,что я сразу сказала про Пертеса.надо было просто жалобы озвучить и ждать осмотра и снимка еще одного. Но .что сделано,то сделано.сказали гипсоваться на 2 мес,так как у же что-то там не так.Уже голова стала квадратной формы.и что именно это и не дает отведение.((( | |
|
МамаТимофея : |
05.09.16 17:57 |
Спасибо за советы. Решили ждать следующего снимка, МРТ не делать. Уже что есть...
Кто носит Мирзоеву, скажите, у вас в шине коленки сильно вовнутрь повёрнуты? | |
|
Гость : |
05.09.16 20:36 |
Мы носим мирзоеву уже больше года. Повернутость зависит от длины палки и степени затянутости. Я поначалу закручивала пластик туго и были чуть повернуты, потом перестала. Теперь шина вихляется, но мне сказали главное что ноги разведены.
Делали манту, абсолютно нормальная была. Хотя у тотальное поражение головки.
Всем терпения! | |
|
Гость : |
05.09.16 22:41 |
здравствуйте все! у нас не сильно колени внутрь, но разведение уже на последней дырке. Мы приклеили к ней липучки, очень удобно после шнурков, тоже тотальное поражение . Гость как у вас за этот год динамика, носите постоянно? мама Вани
у Мацука адреса нет, принимает в новосибирске, в Авицене, и по понедельникам в 3 детской
всем здоровья | |
|
simpampulka : |
06.09.16 08:27 |
|
Девочки,кто выбрал хождение.....у вас были подвывихи? на какой стадии поставили? и тотальное разрушение тоже на ногах перенесли? | |
|
Bobcat : |
06.09.16 09:20 |
Мы почти всю болезнь ходим (костыли первые 2,5 мес). Подвывиха не было. Тьфу-тьфу-тьфу! Был один снимок, когда Поздникин сказал тенденция к подвывиху и наш врач настоятельно рекомендовал вернуть костыли. Но мы не послушали, ибо придерживаемся мнения, что это не влияет на ход течения болезни. Через 5 мес снимок все ок)
Тотального разрушения не было. Третью стадию проскочили на второй так сказать.
Но я общалась с мамой, дочь которой перенесла умышленно болезнь на ногах с тотальным разрушением. У них было укорочение ножки до трех см. Сейчас они здоровы. Все прошло нормально. По здоровью ничем не отличается от здоровых детей. | |
|
Курыч : |
06.09.16 16:47 |
|
Bobcat, спасибо Вам за Ваши посты! Меня в минуты одолевающих сомнений очень поддерживают!!!) | |
|
simpampulka : |
06.09.16 18:53 |
|
а меня то .как поддерживает!!!! я вчера еще была в панике..сегодня папа уже готов идти со мной) по нашему пути.Вот только вопрос по наблюдению.Как ходить к спецам.которые гипсовать шлют...а я не хочу..даже на снимок направление то надо у них брать..ну и для наблюдения нужны они | |
|
Bobcat : |
06.09.16 19:23 |
Я всегда рада вас поддержать своим примером) Не утверждаю, что так будет у всех, это только Бог знает! Просто рассказываю свой пример и те, о которых знаю. Говорю, чем руководствовалась я, выбрав такой путь.
А вам, Симпапулька)), надо найти такого врача, который хотя бы допускает такой подход к лечению. Мы такого нашли, удачи и вам!!!!! | |
|
Назар : |
07.09.16 16:48 |
Всем ДД!!!давно не писала на форум,т.к. нет новостей, сами лечимся морем!!!записалась на прием к Краснову на 10октября, сразу как с моря вернемся снимок сделаем и к нему, полечу одна без ребенка, очень надеюсь что солнце и море помогут нам))) почемуто даже переживаний нет, что будет плохо, я уже верю в хороший результат, все кто видят ребенка впервые даже и не подозревают о болезни, отклонении от нормы и уж тем более об инвалидности.... кому говорю все в шоке..... ребенок активнее здоровых и физически развит, ни а чем не отстает, по моему мнению, какого бы способа не придерживались в лечении в него нужно верить, а мысли материальны!!!!
simpampulka вот и проблема в том что найти в России такого специалиста очень сложно, вот я и ару что лежим.....самой противно, думала сказать все доктору, но меня разубедили.... буду врать до победного | |
|
Ясис : |
07.09.16 17:22 |
|
simpampulka нам пока сделали ортез мы на ногах прыг-скок (спокойно мы не можем, нам носится нужно туда-сюда), диагноз поставили нам на третьей стадии получается, через месяц одели ортез, на следующем через 6 месяцев рентгене подвывиха не было. Что будет дальше не знаю, так как сейчас он ортез постоянно снимает, а я не могу за ним постоянно следить, нервов и сил больше не хватает, вот и получается что какую-то часть дня мы ходим в ортезе, какую-то на своих двоих. Надеюсь следующий ренген нас не введет в состояние шока. | |
|
simpampulka : |
08.09.16 13:55 |
|
Девочки спасибо! еще нужна ваша помощь.Что и как должно быть написано? и кем...нам так и не дают бегунок для оформления инвалидности((( нас в пол-ке ортопед погнала в республиканскую.Туда бесплатно не попасть,квот нет.Я завтра хочу платно идти.Но хочу знать,как он должен мне написать...и что...чтоб это было основанием для начала оформления | |
|
Bobcat : |
08.09.16 17:15 |
|
Непонятно, зачем такие сложности?!( у нас простой педиатр оформляет эту "карту", потом обход специалистов, анализы и подпись с печатью заведующей. Странно, что вас куда то отправляют, еще и платно!!!! | |
|
simpampulka : |
08.09.16 17:35 |
официально не платно,но по факту ловить этот талон.Вот в августе я так и не получила направления.Педиатр говорит,что не ее компетенция что нужно,чтобы было написано.Мол рекомендуется инвалидность((((
у нас и так в феврале сняли....я тогда и в главное бюро писала.А там уроды,других слов нет.Делают вид,что ребенок здоров((( | |
|
NataGaugash : |
08.09.16 17:47 |
К сожалею есть такие врачи, далекие от знаний о болезни Пертеса. Эта болезнь, не знаю как правильно выразиться, но скажу как понимаю)). "Подразумевает инвалидность"...Но, ещё раз повторюсь, некоторые либо не догоняют, либо делают вид что не догоняют., т.к. бывали случаи что на комиссии в ИПР не вписывали инвалидную коляску, аргументируя это, что не положена при нашей болезни!!
Bobcat правильно говорит, никуда не надо ехать, зайдите в поликлинику к заведующей или просто к педиатру и попросите начать оформление карты для МСЭ. Для этого покажите заключение ортопеда о постановке диагноза.
А будут выпендриваться, пригрозите Минздравлом, что будете писать жалобу!!!
Мы с апреля месяца ходим уже самостоятельно, без костылей, наблюдаемся в Турнера у Поздникина. Но перед переосвидетельствованием решила сходить к местному ортопеду. Сначала в нашем городе обратилась к врачу рентгенологу , нужно было описать снимки, которые делали в Питере, этот врач сказал у нас 2-3 стадия, я улыбнулась, но промолчала...Ну, а местный ортопед сказал что положительная динамика у нас и примерно через 6-8 месяцев можно будет попробовать убрать костыли)))
В общем недавно мы продлили инвалидность ещё на год, но как не странно благодаря выписке местного ортопеда, т.к.было написано что ходьба на костылях..., а показала бы питерскую выписку, сняли бы инвалидность и глазом не моргнув... | |
|
simpampulka : |
08.09.16 20:38 |
NataGaugash, да вот это и бесит(((( что уже есть диагноз.Но им еще надо его доказать...и это уровень пол-ки.На мсэк у нас сидят паразиты(((
Вообще из-за того,что у нас сняли инвалидность,я снизила нагрузки и занятия(убрала часть бассеина,иппотерапию) и думаю это и привело к Пертесу...а ведь никто ниразу даже не обмолвился,что у нас такое может быть.Что у нас вероятность Пертеса высокая  | |
|
Bobcat : |
08.09.16 20:40 |
|
А ведь никто до сих пор не знает истинных причин появления у детей этой болезни... Почему вы так решили, что у вас высокая вероятность? | |
|
simpampulka : |
08.09.16 21:13 |
|
у нас миелодисплазия.Врожденная недоразвитость спинного мозга.К тому же у нашего папы обе ноги с коксартрозом.Думаю он тоже болел в детстве,но просто не знал этого. У нас нарушения в сосудистой системе.В глазах у нас сосуды недоразвитые и доросли только до 2 зоны.Да она у меня вся одна большая патология(((( К тому же мы на тироксине(гипотреиоз с рождения). а это тоже увеличивает вероятность Пертеса.У нас все три теории есть))) патология+наследственность+внешний фактор(тироксин) | |
|
Bobcat : |
08.09.16 21:15 |
|
Понятно( | |
|
Sofiza : |
08.09.16 21:51 |
|
У нас в Новороссийске для комиссии на инвалидность обязательно нужна выписка из Краснодарской Краевой больнице где будет строго прописано не ходить. | |
|
Sofiza : |
08.09.16 21:51 |
|
У нас в Новороссийске для комиссии на инвалидность обязательно нужна выписка из Краснодарской Краевой больнице где будет строго прописано не ходить. | |
|
simpampulka : |
08.09.16 22:17 |
|
у нас гипс написан в одном заключении((( во ти думаю,как от него отвертеться.Пока прикрываюсь старшим сыном))) мол оставить не могу,а он первоклашка | |
|
Гость : |
09.09.16 08:26 |
Valkiria очень хочется с вами лично пообщаться!Пожалуйста напишите мне iok1@yandex.ru
Собираемся к Санюкасу хотела уточнить обязательно ли делать мрт и какие еще нужны анализы для приема чтобы не делать там это все за евро.
Буду очень благодарна если свяжетесь со мной!
Ирина | |
|
Гость : |
11.09.16 09:43 |
|
Сейчас сыну 13 лет, заболели в 6, диагноз поставили на 3 ст. Ногу не бережем вообще, так как ортопед нам сказал, что ребенок ортопедически здоров. Занимается профессионально плаванием. На физ-ре с полной нагрузкой, летом - спортивный лагерь с тренировками по бегу 2 раза в день. За школу участвует в соревнованиях по бегу на длинные дистанции, на коротких результата нет ))). Физио и пр. - ничего не делаем и при лечении так же не было таких назначений. Про кинезетерапию не знаю. | |
|
|
117: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
45 
8532