Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Ksusha18 :
|
31.03.17 23:00 |
 Сама головка как будто вся изьедина ( не знаю как по другому сказать) . Слава богу после гипса подвывех ушёл. И этот процесс остановился. Если хотите,могу вам снимки наши отправить,посмотрите. Мама Мити | |
|
КиСлИнКа : |
31.03.17 23:03 |
Ksusha18,скиньте на почту пожалуйста. SEMA172007@yandex.ru
Просто плохо представляю что это.Видела тут пишут про такое. | |
|
КиСлИнКа : |
02.04.17 15:40 |
|
Ksusha18,у вас головка тоже сильно разрушена.У нас немного получше было,подвывиха не было.Но я думаю не обнаружили бы тогда,тоже доходили бы до него. | |
|
Гость : |
02.04.17 22:17 |
|
У нас подвывех слава богу не успел сформироваться. Во время обнаружили,и спасибо гипсу. | |
|
МамаТимофея : |
06.04.17 13:51 |
|
Мамы из краснодарского края, кто был с ребенком в санатории им.Пирогова в Геленджике? Хочется услышать ваше мнение о нем... | |
|
Гость : |
07.04.17 01:21 |
Здравствуйте, еще раз.
Отправили документы на заочную консультацию в институт Турнера - в течение какого времени обычно отвечают, должно ли приходить сообщение, что письмо получено? | |
|
Гость : |
14.04.17 19:58 |
|
Bobcat, как у Вас дела? | |
|
Гость : |
18.04.17 18:28 |
Здравствуйте! По ощущениям всё хорошо. Снимок ещё не сделали, но пора уже... скоро сделаем. Я отпишусь!
Bobcat | |
|
ТаняВладимир : |
18.04.17 22:56 |
|
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, а что на счет болевого синдрома? Это я к тому спрашиваю, что второй снимок нам делать только в конце мая, режим полностью не соблюдаем (ходить практически не ходим, но может вставать, когда с пола на диван залезает, активно ползает), вот я и переживаю, как у нас идут дела... Говорят, что один из критериев, это болевой синдром, не болит, значит, все в порядке...ну в смысле хоть дальше не разрушается. Или не так? | |
|
Гость : |
19.04.17 11:09 |
|
Разрушение косточки не зависит от болевого синдрома. Не болит, значит между бедренной головкой и вертлужной впадиной, условно говоря, есть зазор, который при движении не вызывает боли. Когда этот зазор маленький или форма головки не соответствует форме впадины ребенок чувствует боль, как бы косточки трутся друг об друга. Ну это сильно упрощенно, но так более понятно. Разрушение прекращается когда на снимке в стадии фрагментации между фрагментами как бы размытые участки - это восстанавливающаяся косточка, просто хрящевидная ткань на снимках не видна. | |
|
Назар : |
20.04.17 10:32 |
Всем доброго дня! Сделали рентген, отписалась доктору, сегодня получила ответ!!!! У нас стадия восстановления))) разрешена хотьба на клстылях с частичной опорой на ногу!!!УРА!!!
[ Редактировано Назар в 20.04.17 08:27 ] | |
|
Курыч : |
20.04.17 10:42 |
|
Принимайте поздравления!!! Рады за вас ОЧЕНЬ!!! | |
|
alla4 : |
20.04.17 11:26 |
|
Добрый день!Назар,поздравляем!а велосипед, бассейн разрешили?у нас тоже восстановлением ,а на снимок через месяц(наблюдаемся тоже у Краснова) | |
|
Назар : |
20.04.17 11:30 |
Да велосипед разрешили, поскольку консультация была через письма в Турнера про бассейн не написал!
Курыч, а Вы как? Разрешаете ходить? | |
|
Гость : |
20.04.17 13:42 |
|
У кого дети ходят. Как много вы разрешаете ходить? Просто мою уже не остановить. Ходит много. Я ругаю. Может здесь ничего страшного нет? но я боюсь. Хотя врач про ограничение в ходьбе ничего не говорил. только бег и прыжки под строгим запретом. И у нас ещё присутствует небольшая хромота. Хотя ходим уже без костылей 2 месяца. | |
|
Курыч : |
20.04.17 17:30 |
Разрешаем)
Молимся и верим. Ждем очередной снимок. | |
|
Курыч : |
20.04.17 17:35 |
Тут уже кто-то писал, что когда ребенок чувствует дискомфорт и "пора передохнуть" - то сам садится на спокойные сидячие/лежачие игры. Вот мне тоже так кажется.
Ходим сколько хотим, попытки бежать пресекаю, не всегда успешно( Тоже боюсь.
[ Редактировано Курыч в 20.04.17 14:38 ] | |
|
Назар : |
20.04.17 18:15 |
Лана, мы ходим всю болезнь кроме 2.5 месяцев, врач не знает, сегодня вот костыли разрешили и мы в садик пошли))) после перерывп в год!!!! А так дома был под моим контролем, и бегал и даже прыгал когда я не вижу, болей нет, если побольше походит, например в зоопарке, вечером болел голеностоп, не хромает в основном, иногда только при нагрузках!!! Я верю что поступила правильно, к последствиям даже к самым худшим морально была готова, но уверена в своем решении, и сколько бы у нас длилась третья стадия если бы мы лежали я тоже ответить не могу....
[ Редактировано Назар в 20.04.17 15:19 ] | |
|
Гость : |
20.04.17 21:30 |
Назар! А сустав у Вас полностью разрушился или нет ? И напомните возраст ребёнка?
Спасибо | |
|
ТаняВладимир : |
20.04.17 22:46 |
|
Спасибо большое за ответ. Будем ждать следующего снимка и надеяться на лучшее. | |
|
Назар : |
20.04.17 23:34 |
|
Нет только половины не было и по моему мнению осень страшно было на последнем снимке, после которого и костыли разрешили и частисную опору, но там где раньше было пусто сейчас кость есть!!! Нам на начало болезни было 4.3, сейчас 5.7 на днях будет))) | |
|
МамаТимофея : |
21.04.17 11:42 |
Назар, мои поздравления! Очень приятно читать хорошие новости от всех вас! Радуешься за каждого и веришь, что скоро придет и наш черед хороших новостей  | |
|
Назар : |
21.04.17 18:50 |
Спасибо!!! Я сама помню мечтала чтоб написали стадию восстановление! И вот.... даже и не заметила как время прошло  | |
|
Гость : |
01.05.17 18:54 |
|
Девочки, кто то собирался в Пионерск. Как там? мама Вани | |
|
Bobcat : |
02.05.17 08:31 |
Всем здравствуйте! Сделали снимок, у доктора её не были, но я сама вижу, что косточка растёт и всё нормально!)
Напомню - болеет дочка с 6,5 лет. В сентябре будет 3 года как...
Встали на костыли только первые 2,5 мес пока углублялись в изучение болезни, далее на ногах без бега и прыжков. Кость полностью не разрушалась... Всё успешно, слава Богу! Вот второй класс заканчиваем на равне со всеми детьми, только без физ-ры. Никто и не подозревает о болезни) Стадия восстановления началась с февраля прошлого года и пока ещё идет... медленно головка растёт... может возраст 9 лет сказывается.... | |
|
Назар : |
02.05.17 17:11 |
|
Ира! Очень рады за Вас!!! Отличные новости!!! | |
|
Bobcat : |
03.05.17 07:12 |
|
спасибо)!!! | |
|
ТаняВладимир : |
05.05.17 23:54 |
|
Как радостно читать посты про выздоровление! Очень рада за всех! Девочки, подскажите, пожалуйста, какие препараты вы принимаете? Нам кальций назначили и Хонда Форте. Вот про Хонда Форте хотела спросить: есть от нее толк? Ведь это БАД? | |
|
Believe : |
06.05.17 23:43 |
Всем доброго времяни суток!
Давно не заходила на этот форум. В начале пути форум очень помог) ни дня не было, чтобы не читала)))
Решила написать, что с нами происходит и присоединиться к хорошим новостям Назара и Bobcat!
Напомню сын болеет с 3,5 лет, в августе будет 2 года . Болезнь обнаружили на 2 стадии , сейчас уже 4. Ходим на отрезе . Головка восстановилась.
В начале апреля собирались делать рентген, ожидали долгожданного "Можно ходить"... наш цифровой аппарат в поликлинике сломался , но очень уж хотелось увидеть картинку спустя 5 месяцев. В смешанных чувствах поехали делать рентген на другом цифровом аппарате . Был страх, как всегда , что будет дальше, наросло или нет...да и ещё нарушал, ходил по дому, иногда бегал со старшим братом. Когда увидела снимок, земля ушла из под ног, сустав будто разломлен на две половинки . Шок, слёзы, ступор, как такое может быть... поехали сразу к своему лечащему врачу , Он успокоил и рекомендовал сделать снимок на том же аппарате , что и предыдущие. Я понимала , что следующий снимок не может показать другой картинки , лишь насколько всё плохо. За эти 2 недели до снимка, переосмыслили все свои действия , ругала себя, что позволила ходит по квартире . А разрешила по рекомендации Поздникина, он писал, что можно немного нагружать ногу , наш врач не разрешал.
И вот , когда сделали снимок, мы увидели на снимке целый сустав, головка круглая!!! Врач рентгенолог не поверила. Я Вылетела с кабинета уже со слезами неожиданного счастья !
До сих пор не могу понять , как такое может быть.
Теперь уже мы были уже готовы не ходить и поберечь ногу. Хотя ранее рисовали себе картину, как мы будем жить как все, ходить в садик, гулять как все дети .
Теперь мы решили лето воздержаться от полной нагрузки , ходим по квартире, на улице ортез, велосипед. В конце лета поедем на море , а в сентябре в садик ) уже дали место и ждут а той же группе, куда ходил ребёнок ранее .
Так, что рекомендую делать снимки строго на одном и том же рентген аппарате .
Всем желаю скорейшего выздоровления !!! | |
|
Гость : |
07.05.17 00:56 |
еще раз здравствуйте, мы надеялись на скорое выздоровление(ghfdlf yfv 12 ktn), но в результате шина Мирзоевой на полгода с ежемесячным курсом физио-лечения и массажа, стадия все та - же 1-2, но крики - вопли в Турнера, что все плохо, что срочно шина, лежать, обязательно Бады - оставили неприятный остаток развода на деньги
Р.S/ кратко о Турнере "Питер - хорошо, Москва - плохо" | |
|
Гость : |
07.05.17 01:07 |
|
Забыла добавить: Краснов - Бог | |
|
Ksusha18 : |
08.05.17 20:56 |
|
Мы приехали из Пионерска 3 мая . В принципе мне все понравилось,смена обстановки,три недели на море,кормили хорошо,лечение,в зависимости от стадии . У мальчишек,у которых уже стадия восстановления была,процедур было намного больше. У нас пока 3-я,много чего врач не разрешил. Мама Мити | |
|
Гость : |
10.05.17 14:31 |
|
Всем привет, это Tanj063! Давно не писала, но читаю исправно) Очень рада за всех выздоравливающих. Нам в начале февраля поставили начало 4 стадии, сустав начал формироваться (разрушение было полное, ни возраст болеем с 3, лет, ни операция нам не помогли избежать полного разрушения), была видна только тоненькая нижняя полосочка. Ходьба с костылями без опоры на больную ногу, как и до этого.... мы нарушаем всю болезнь, дома ходим и иногда бегаем, на улице коляска-велосипед. Завтра контрольный снимок и 17.05 на консультацию в Москву, так боюсь.... после февраля, совсем сын обнаглел, ходит в открытую никакие уговоры и пугательства не действуют. | |
|
Sofiza : |
12.05.17 22:07 |
|
Доброй ночи! будим за вас держать кулочки, у нас все то же самое как и у вас за исключением операции, в начале 4 стадии мой просто ходит, ни уговоры, ни наказания, ничего нам не помогает (ему сейчас 4,5 года) просто говорит я уже устал, у меня ничего не болит, у нас снимок в конце июня, я ужасно его боюсь.... | |
|
Гость : |
14.05.17 20:34 |
|
Добрый вечер. Tanj063. Сыну железки сняли? Укорочение ноги есть? Снимок сделали? Сустав растёт? | |
|
Гость : |
19.05.17 08:47 |
|
Привет, это Tanj063. Съездили мы в Москву. сустав растет очень медленно, с февральского снимка почти ничего не изменилось. Тарасов разрешил начинать дозированную нагрузку на больную ногу в течении 4х месяцев, потом можно ходить. Говорит прошло много времени после снятия пластину, надо начинать нагружать и разрабатывать ногу, хотя мы почти все время ходим, говорим ему что по квартире ходит, но он наверное не представляет как он ходит, у сына как будто моторчик в одном месте((( все физио продолжать и на прием через 6 месяцев. Тарасов сказал, что скорее всего сустав сильно не восстановится от сегодняшнего состояния, т.к. ходил!!! а там сейчас тонкая полоска внизу((( но я верю что все у нас будет хорошо! | |
|
Гость : |
19.05.17 08:50 |
|
укорочение есть, точно не мерил доктор, на вскидку 1,5-2 см. Железки сняли еще в 15 ноября 2016г. | |
|
ТаняВладимир : |
20.05.17 15:34 |
|
Девочки, и у нас та же проблема: стал ходить, 4 месяца более-менее слушался, вставал на ногу не часто, ползал, а сейчас просто беда - не слушается совсем, ходит и все, ругаю, кричу, порчу себе нервы... У нас всего второй снимок будет, где-то в середине июня, тоже очень боюсь, что там будет. | |
|
ТаняВладимир : |
20.05.17 15:36 |
|
Хотела спросить: а что врач говорит, что если полностью не восстановится? Что тогда делать? | |
|
Окс@на : |
22.05.17 14:45 |
Здравствуйте, всем-всем! Очень давно не заходила на форум, думала, что мы уже к вам и не вернемся и все забудем как страшный сон. Разрешили нам ходить еще 1,5 года назад. Хотя мнения врачей в этом вопросе расходились. Но сына было уже не удержать... очень он устал от всего. Диагноз нам поставили в 2 года и 2 месяца, сейчас нам 6,5. Сегодня были в НИИТО г. Новосибирск, нас ставят на костыли!!! Стадия 3-4, почти 4. Сказали, что если будет без костылей, то высота головки не восстановится. Сейчас у нас она снижена на половину, но кругленькая. Еще когда он ходит, то левое плечико пониже. Болей нет, но устает, на большие расстояния не ходит. Очень расстроилась, совсем никак не ожидала, что вот так все будет. Нам в этом году в школу, как все организовать? Живем на 5 этаже... Носить его у меня уже и сил не хватит, до 5 лет носила, а теперь подрос, никак. Полный раздрайв чувств.
Девочки, у кого 4 стадия, какова высота восстановленной головки у вас? Что ваши врачи говорят?
[ Редактировано Окс@на в 22.05.17 17:54 ] | |
|
Гость : |
22.05.17 22:17 |
|
я в шоке. Это сколько лет вы лечитесь? И о чём вообще думали врачи? | |
|
alla4 : |
23.05.17 17:19 |
|
Добрый вечер всем!Были сегодня на очередном снимке у Краснова. Стадия восстановления,разрешена ходьба на костылях с приступанием,велосипед. Всю болезнь ходим на костылях,точнее летаем)по другому не умеем)Хотя были рекомендациии строгого постельного режима. Самое интересное Краснов сказал ,что очень хорошей формы головка наросла.хотя режим мы не соблюдали. Все таки очень неизученнная эта болезнь, непонятно от чего зависит хороший исход) | |
|
Гость : |
24.05.17 04:06 |
|
alla4. А головка полностью разрушилась? И сколько лет ребёнку? | |
|
alla4 : |
24.05.17 09:33 |
|
Головка разрушилась на треть, передний отдел. Девочке 8 лет исполнилось | |
|
Гость : |
24.05.17 15:31 |
|
Интересно, а нам почему то не разрешили велосипед. А вобще какой велосипед имеется ввиду. как тренажёр, или детский с добавочными колёсами, или обычный двухколёсный? | |
|
Гость : |
24.05.17 15:45 |
Может мы большие и поэтому не разрешают?
Мы тоже вот были на очередной проверке. Напомню о нас. Дочке 12, бывшая гимнастка. Диагноз поставили 1 авг.2016г. Сделали операцию. Потом 6 месяцев на костылях. И вот уже 4 месяца ходим. Но хромота до сих пор присутствует. Делали снимок. Пустота есть. Но врач сказал что потихоньку обрастает. Ещё полгода ни бегать, ни прыгать , вобще никакого спорта кроме плавания. И велосипед тоже противопоказан. И вопрос к тем кто занимался до болезни гимнастикой. Дети что-то пытаются делать? Моя пыталась. но врач сказал никаких растяжек и шпагатов. Расстроилась. Теперь только плаваем. | |
|
Гость : |
24.05.17 21:39 |
|
Гость Лана, здравствуйте! Извините заранее за просьбу, не могли бы Вы сбросить мне на почту снимки Вашей девочки, когда ей разрешили ходить. Сыну тоже 12, тоже спортсмен, признаки болезни - декабрь 2015, март 2016 - тунелизация. Сейчас - стадия восстановления. Но ходим на костылях. В Турнера, правда, Поздникин написал, что можно приступать. Бунякин, московский доктор, пока не разрешил ходьбу тоже. Могу прислать наши снимки сейчас, Вы бы сравнили со своими, если не затруднит, конечно. Интересно просто, при какой картине на снимках разрешают ходить. Извините ещё раз, если моя просьба некорректна. Здоровья вашей девочке. Ольга. | |
| |
Bobcat : |
25.05.17 09:23 |
Оксана, здравствуйте!
Не совсем понятно, на какой же стадии 1,5 года назад вам разрешили ходить, если сейчас стадия 3-4?
Как эти 1,5 года вы прожили, ничего ребёнка не беспокоило?
С чего вдруг спустя 1,5 года вы решили обратиться к ортопедам?
Картину не совсем полно описали, поэтому трудно что то советовать....
Лично моё мнение - всё будет нормально, ребёнок у вас не взрослый. И если его ничего не беспокоит, то ничего и не надо предпринимать... Моя дочь заболела в 6,5 лет. Мы почти всю болезнь на нагах. В 7,5 лет пошли в первый класс с освобождением от физ-ры. Всё нормально! И по ступенькам ваш ребёнок потихоньку будет подниматься и спокойно ходить в школу (про освобождение от физ-ры не забудьте). Чуть больше года нам уже ставят стадию восстановления. Головка растёт медленно, но она и полностью у нас не разрушалась, только сплющилась. Из снимка в снимок (раз в 5 мес) видно, что растёт. Высота её пока ниже здоровой головки. Но дочка чувствует себя хорошо, на походке не отражается. Врач так и говорит, если больше головка и не вырастет, то не страшно, так как на походке и самочувствии это не отражается. Когда несколько снимков будут без изменений, можно будет считать, что болезнь закончилась. Ждём))
Так что, не переживайте, не всё так страшно, как вас пугают! Нас тоже пугали, что надо ходить на костылях, чтоб головка росла, а Израильский врач говорит, что костыли нужны при болях, для облегчения ходьбы... ну, мы и пошли другим путём и не ошиблись! Пусть у всех будет всё хорошо!!!!! | |
|
Bobcat : |
25.05.17 09:25 |
|
Забыла сказать, сейчас моей дочке 9 лет. Переходим в третий класс. Никто вокруг и не подозревает с первого класса о наличие какой то болезни... | |
|
Курыч : |
25.05.17 10:28 |
Всем добрый день. Мы тоже с приема и очередного снимка.
Новости: очень хорошая и очень плохая.
При том, что мы ходим правая нога отлично восстановилась (за 1,5 года с начала болезни).
Но, по левой тоже Пертес и уже подвывих. И сразу нам предложили оперировать эту ногу - вправлять подвывих. Прям опять я в шоке, как в начале этого всего
Девочки, кто знает, про эту операцию, расскажите, пожалуйста, как это все происходит, по времени и т.д.
Это какой-то кошмар! Нас сейчас 7. Одна нога выздоровела, а вторая заболела, да еще как!
[ Редактировано Курыч в 25.05.17 07:29 ] | |
|
Bobcat : |
25.05.17 12:39 |
|
Курыч, сожалею((( Ну откуда ж эта зараза ещё и на второй ножке?(((( | |
|
Гость : |
25.05.17 12:49 |
|
Гость Ольга, к сожалению снимков на руках у нас нет. Всё в компьютере врача. На приёме он нам всё показал. И мы никогда не берём снимки. Мы проживаем в Израиле. Возможно у нас несколько другая методика лечения. Теперь на осмотр только через полгода. Не расстраивайтесь. На костылях конечно тяжело. Но зато потом всё будет нормально.Главное не нарушать. Мы очень строго отходили на костылях. Но у нас была операция. И после мы должны были быть на костылях 3 месяца. Но в результате отходили полгода. | |
|
Гость : |
25.05.17 12:54 |
|
Забыла написать. У меня девочка худенькая. но при этом врач ей очень строго сказал чтоб не вздумала поправляться.. Видать всё это имеет значение и может влиять на исход болезни. | |
|
Гость : |
25.05.17 15:18 |
|
Гость Лана, спасибо большое за ответ! Хочется, конечно, ходить, но мы не торопимся. Головка выросла неплохая, кое где ещё есть просветы, но она полностью не разрушалась. У нас не Пертеса с генетической предрасположенностью, а посттравматический асептический некроз в результате больших нагрузок сына спортсмена и травмы. Хотела сравнить снимки. Доктор Бунякин из Москвы просто сказал, что с такими снимками как у нас, в Европе уже ходят:) но нам велел ждать следующего снимка, в августе. Нам тоже поправляться не велели. Сын не поправился, но очень сильно растёт, начался пубертат, плюс он качается ( гантели и тд). Здоровый стал, повзрослел. Ещё раз за ответ спасибо. | |
|
Гость : |
25.05.17 23:20 |
|
Добрый вечер дорогие форумчане! Может кто-то сможет ответить на вопрос почему в Турнера после операции по остеотомии гипсуют на 5 недель, а потом не разрешают несколько месяцев сидеть. А В Филатовской больнице почти сразу ставят на костыли и не делают никаких ограничений, кроме как не нагружать ногу? | |
|
Гость : |
26.05.17 11:19 |
Курыч, прошу прощения, а что было на прошлом снимке, не было никаких признаков? Как давно делали? Просто подвывих это не на стадии некроза  .
Подвывих, наверно потому, что нагрузку распределял на "здоровую" ножку. | |
|
Гость : |
26.05.17 11:41 |
|
Гость Ольга, у нас тоже не на генетической основе. Всё началось как я думаю с вирусной инфекции, перенесённой на ногах.(соревнования, тренировки). + постоянные нагрузки, тем более ребёнок не халтурщик, выкладывалась по полной. Всё одно к одному. Всё закончится. Ждите августа, время быстро пройдёт. А мы, т.к. в гимнастику нам обратно дороги нет, стали плавать с группой. до этого она плавала сама. А сейчас с тренером и группой детей. Сразу глазки загорелись. И первый вопрос - будут ли здесь соревнования. Спортсмен он и есть спортсмен. и ничего не изменится. | |
|
Гость : |
26.05.17 11:45 |
|
Это была Гость Лана. | |
|
Курыч : |
26.05.17 14:47 |
По последним сводкам подвывиха у нас нет!!! Слава Богу!!!
Девочки, мы разберемся и я напишу | |
|
Гость : |
26.05.17 17:18 |
|
Здравствуйте! Девочки , кто уже вылечился, скажите пожалуйста сколько раз в году делаете снимки? Мы ходим четвертый год,снимки делаем ежегодно, хочется узнать как часто делают другие.Спасибо. | |
|
Гость : |
26.05.17 21:07 |
|
Раз в год обязательно. | |
|
Окс@на : |
27.05.17 12:25 |
Bobcat, спасибо, что откликнулись!
Начну все по-порядку. Ребенок самостоятельно стал ходить в 9 месяцев. Иногда, периодически, при ходьбе замечала, что он прихрамывает. Обращались к врачам, никто, ничего не заподозрил, от нас просто отмахивались, мол маленький, походка устанавливается и т.д. Разведение было полное, а вот складочки не симметричные.
В 2 года переболели пневмонией и через 3 недели он даже ходить не мог, вприсядку кое-как. Сразу к ортопедам, назначили рентген тазобедренных и понеслось... Диагноз поставили сразу - асептический некроз головки бедренной кости. Запретили ходить. Тогда он и не мог, очень сильные боли по всей видимости были, не плакал, да и говорить еще ничего толком не мог. Два года передвигался на попочке, ортез у нас был, но с ним как-то не очень сдружились. Процесс у нас шел очень медленно. Тогда же я списывалась с Израилем, Чеченовой, ЦИТО Москва, Турнера и много еще куда писала, да и вообще за эти годы переписка накопилась очень большая. Израиль и Москва нам поставили болезнь Майера (дисплазия тазобедренных) и разрешили ходить, Чеченова тоже засомневалась, в нашем первоначальном диагнозе. Потом примерно с пол года режим стали нарушать. В семье подрастал второй ребенок, которому можно было ходить, сынок стал тоже себя в ходьбе пробовать. Ничего не беспокоило!
И вот 2 года назад по очередным снимкам нам назначают операцию и говорят, что у нас все печально, и можете ходить, уже хуже мол некуда. Собираем документы,сдаем анализы и я параллельно веду переписку, и все как один отвечают, что у нас все замечательно и никакой операции не надо, мы медленно, но верно идем в нужном направлении. Везу ребенка в Новосибирск НИИТО, и там 3!!! врача говорят о том же. В итоге 11! врачей против операции, и только 1 наш главный ортопед области, к.м.н. - за! От операции отказываемся! Ребенок все это время ходит. По разным консультациям у нас 3, либо 4 стадия.
Все эти 2 года делаем снимки, все у нас движется очень медленно, но с + динамикой. Первое время очень ножки уставали, прям шагов 10 и дальше не может, мышцы были слабые, ножка и по длине и объему и размеру стопы отставала, теперь практически такая же, стопы одинаковы. Но всё это время замечала, что левое плечико пониже правого (больной левый сустав), и если походит долго, то прихрамывает. На сустав не жалуется, говорит, что болят стопы, но это объяснимо - у нас плоскостопие - это и не удивительно, свод стопы не сформирован за столько лет сидячего образа жизни. Носим ортопедическую обувь. Сейчас он обнаглел у меня, бегает, прыгает, когда я не вижу!
В начале мая сделали новые снимки, вроде все также, головка восстанавливается, она у нас разрушалась долго, от нее была только полосочка. Сейчас восстановилась до 1/2 от высоты здоровой, в середине есть еще не заполненная область. И вот врач говорит, что если мы не встанем на костыли, то она до высоты здоровой не восстановится! При этом говорит, что если встанем на костыли, то тоже не факт, что дорастет! Вроде как если на костылях, то разгрузим сустав, и на головку ничего не будет давить, и может быть (а может и нет), начнет расти вверх.
Вот честно, даже не представляю, как теперь его ограничить в движении, в ходьбе.
Очень переживаю, что ошибусь, если приму то или иное решение, не хочется своему ребенку навредить!
Год назад Поздникин писал: "По снимкам - хорошая положительная динамика. Сейчас идет стадия восстановления. Можно ограниченно ходить + консервативное лечение на укрепление мышц."
Волошин: "Щадящий режим. Ограничений по ходьбе нет. Рурс реабилитационного лечения"
Еще, он у меня мальчик худенький и маленький. Сейчас нам 6 лет и 7 месяцев, вес 18 кг, рост 111 см.
Вот такая история. Возможно, что-то не написала...
Девочки, как у ваших деток восстанавливается по высоте головка? Что об этом ваши врачи говорят?
[ Редактировано Окс@на в 27.05.17 19:16 ] | |
|
Гость : |
30.05.17 09:19 |
|
Нам делали в Филатовской. Делали остеотомию бедренной кости, а не таза, которую часто делают в Турнера. Я такой же задавала вопрос Тарасову, он ответил, что нет необходимости гипсовать, они применяют иностранные титановые пластины, с которыми ничего не может случится, даже если он будет бегать и прыгать, она прочнее его кости. Как разрез заживет, сразу можно гимнастику, для разработки сустава и кровообращения. А на костыли нас пытались поставить перед выпиской, сыну было 3 года, он не смог, да и боялся ногой двигать, еще болела. Tanj063. | |
|
КиСлИнКа : |
04.06.17 18:26 |
Всем привет..
Давно не заходила..
Мы в марте были на консультации,нам разрешили ходить без костылей,но вроде я писала уже.
В мае были на переосвидетельствовании,инвалидность нам продлили еще на год.
Дак вот,мы ходим,но устаем,приходится брать костыли.
Врач сказала надо в санаторий ехать. Бассейн ,массаж,велосипед назначил.
Напомню болеем с 1 апреля 2015 г. с этого времени в шине Мирзоевой и до мая 2016 г. В мае 2016 г разрешили костыли и до марта 2017 г.
Окс@на, отвечу для Вас про высоту головки,она у нас чуть чуть ниже, но там совсем небольшая разница со здоровой.
И еще Вы пишите: у нас плоскостопие - это и не удивительно, свод стопы не сформирован за столько лет сидячего образа жизни. Носим ортопедическую обувь.
Мы тоже год с лишним лежали, свод стопы сформировался.. Тут не зависит лежал ребенок или ходил, свод сформируется в любом случае,но если у вас не сформировался это плоскостопие было бы и без лежачего-сидячего образа жизни,даже если бы ребенок ходил.
Тоже касается ортопедической обуви,которую всем подряд навязывают, свод отлично формируется и без этой обуви. А навязывают ее всем, для того что бы выкачивать деньги с родителей,которые всему верят. Очень много статей наших врачей и зарубежных про плоскостопие и навязывания орто.обуви. Не верьте продавцам в магазинах которые впаривают эту обувь.. пусть лучше ребенок больше ходит по разным поверхностям..Как помните раньше в детских садах были коврики??
С пуговками,камушками,песком..Летом пусть босиком ходит.. | |
|
Sofiza : |
06.06.17 09:55 |
|
Добрый день! Девочки подскажите пожалуйста, может кто сталкивался, приобрела БАДы стали пить, пропили месяц стал зеленого цвета кал, бросила пить все в норме, сдали анализ на Са в норме, а Са ионизируемый даже превышает норму вот думаю стоит ли продолжать давать БАДы? | |
|
Гость : |
06.06.17 10:37 |
|
Мы пили арт лайф и сибирское здоровье, все было ок с калом, а кальций на нижней границе, надо еще сдать. А вы какие Бады пили? Tanj063 | |
|
Sofiza : |
06.06.17 12:04 |
|
Мы пили фирмы Арт Лайф и там еще много осталось вот и думаю через месяц повторить давать или уже не надо. | |
|
Гость : |
08.06.17 00:11 |
Оксана, все понятно!
Ну, лично мое мнение, все идёт так как позволяет уже имеющаяся болезнь... можно сказать по плану. Я бы на костыли не ставила. Но выбор за вами. Кость действительно вырастет так как организм захочет. И нас пугали что не вырастет - выросла, но не как здоровая, конечно. Но сразу и предупреждали что не будет как здоровая. Тоже растёт медленно. Кстати, у моей дочки плоскостопие(
Чеченова, кстати, в декрете)
Пришлось обратиться к другому доктору, так как наблюдались раньше мы у неё. Так вот, тот доктор меня немного расстроил. Так мы ждали, когда нам снимут диагноз и скажут - ребёнок здоров. А этот доктор уговорит условно - болезнь закончится, начнутся осложнения. Этот ребёнок уже никогда не будет на равен со здоровыми. Сустав - это уже слабое место. Всю жизнь надо его контролировать рентгенами, поддерживать, подлечивать. И что даже в школе нельзя таким детям давать нагрузку как здоровым никогда! Есть ограничения.
А дочь так хотела пойти на танцы((( перед болезнью мы только записались... всю болезнь ждала когда она сможет танцевать... печально все как то....
Я помню, что Израиль нам говорил о том, что профессиональный спорт уже закрыт (кроме плавания), я вот думала может танцы можно?
Bobcat | |
|
Гость : |
08.06.17 13:17 |
|
Вы не расстраивайтесь раньше времени. Проконсультируйтесь ещё. Я читала здесь на форуме что у кого-то девочка вернулась к танцам. Насчёт профессионального спорта согласна с вашим врачом это уже не для нас. Но танцами не обязательно заниматься профессионально. Танцевать без сильных нагрузок думаю можно. По любому к сожалению сустав уже всегда будет слабым местом и его надо беречь. Конечно дети потом всё равно будут заниматься спортом, но без фанатизма. Как не печально но это так. Моя дочь 7 лет занималась гимнастикой, пару раз с выездом за границу. Всё у нас только начиналось, строились планы.... Она жила этим. А теперь учимся жить без гимнастики. Тяжело, но уже легче. Время берёт своё. А ещё она скучает по роликам. Но я боюсь ей сказать что скорей всего для неё это тоже будет всю жизнь под запретом. | |
|
Гость : |
08.06.17 13:20 |
|
Написала и опять плачу. Нам тяжело, а какого им. Всё это пережить. У моей характер сильно испортился, раньше она была добрее. | |
|
Курыч : |
08.06.17 17:10 |
Ну чего-то совсем загрустили)
Насчет профессионального спорта не скажу, но вот один известный мне мальчик, мама которого пару лет назад тут тоже зависала, сейчас борьбой занимается, в секции)
погодите вы еще с танцами прощаться) | |
|
КиСлИнКа : |
08.06.17 19:33 |
Сейчас то можно и борьбой и танцами заниматься,а не боитесь как оно лет в 25 аукнется???
У меня дак другой пример,мальчик с нашего города,тоже переболел лет в 6,лечился в Турнера,поправился без операции,и все хорошо...стал спортом заниматься...а тут и сустав о себе напомнил,бегом ко врачу... который и сказал,то нагрузок то нельзя было суставу..вот теперь и забегал...
так же еще с мол.человеком общалась,который борьбой занимался,сейчас ему 25, и поставили коксартроз... | |
|
Гость : |
09.06.17 00:18 |
|
Спорт сам по себе вещь опасная очень. Это смотря как заниматься. Все проф.спортсмены вон переломаные -переоперированные причем и без Пертеса вовсе | |
|
КиСлИнКа : |
09.06.17 15:48 |
Вот именно,спорт вообще опасен.И если спортсмены все переломаны, оперированы не раз,зачем наших детей и так уже изначально со слабыми суставами нагружать и подвергать лишней опасности?
Наш спорт это велосипед и плаванье. | |
|
Курыч : |
09.06.17 16:22 |
|
Вот согласна полностью, велосипеда и плаванья нам вполне достаточно. Добавим музыку, рисование, язык, и все это помимо школы))) и вот тебе жизнь полноценная - некогда про Пертеса и вспоминать) | |
|
ТаняВладимир : |
09.06.17 19:15 |
|
Девочки, пожелайте нам удачи, второй раз ложимся в ортопедически цент на реабилитацию и будем делать второй снимок, прошло уже полгода с первого снимка. Ооочень переживаю, сын совсем не слушается, ходит, бегает, устала уже усаживать. Дома еще младший сын, он постоянно бегает и этот за ним...Когда нога болела, сидел, слушался, а сейчас прямо никак не усадить. | |
|
Гость : |
11.06.17 08:45 |
Мы тоже собираемся в плаванье идти) а так у нас музыкальная, изостудия, шахматы, английский, репетитор и еще в воскресную школу просится! А в школу общеобразовательную через год только пойдем) вот бы все успеть! Жалко что борьба под запретом для парня, но я думаю если найти грамотного тренера то для себя потом сможет подобрать упражнения, руки то есть)
По поводу ходит- мы тоже ходили и нас похвалили за соблюдение режима и так всю болезнь) на юге даже пару раз из батута выгоняла! Поэтому не переживайте! Никто ничего не знает и все индивидуально!
И кстати мой знакомый занмаясь хоккеем сломал шейку бедра лет в 20 и с тех пор делает эндопротезирование и ничего работает начальником отдела полиции все как положено, семья дети! Поэтому решать проблемы надо по мере их возникновения и слушать свое сердце)
Курыч что Вам по поводу второй ноги говорят? Назар | |
|
Курыч : |
11.06.17 09:25 |
Назар. вы молодцы! Вам уже некогда про Пертеса думать, а дальше и вообще забудете напрочь)))))
Мы сейчас разбираемся, второй наш доктор удивился "подвывиху", я напишу подробно все по итогу, обязательно!
ТаняВладимир, вам желаю удачи! Расскажите потом, как реабилитация пройдет
[ Редактировано Курыч в 11.06.17 06:27 ]
[ Редактировано Курыч в 11.06.17 06:30 ] | |
|
Курыч : |
11.06.17 14:31 |
Кстати, о танцах) вот синхронное плавание, чем вам не танцы? И танцы, и плавание, и общение в группе деток. По-моему - прекрасный спорт!)
Короче, были б деньги))) а занятия мы себе найдем! | |
|
Гость : |
11.06.17 19:49 |
Плаваньем дочь уже утомилась. Ждёт не дождётся когда дианоз снимут, ходить дальше категорически не хочет (3 года отходили). А синхронное не позволяла, так как там растяжки в зале будь здоров. Всё как у гимнасток... мечтает о танцах ребёнок)
Bobcat | |
|
Курыч : |
11.06.17 20:25 |
|
Bobcat, а где вы теперь наблюдаться будете без Чеченовой? Когда она выйдет? Может она уже и сняла бы вам... | |
|
ТаняВладимир : |
11.06.17 22:33 |
|
Девочки, спасибо! Обязательно напишу! | |
|
Гость : |
18.06.17 13:55 |
|
Работы лучше, чем предлагаемая нами, девушки, вам не найти! Фирма "Мейтан" приглашает к себе на работу девушек и женщин, различных возрастных категорий! Наверняка, вы давно мечтали найти работу, которая вам будет интересна?! Поверьте, вы ее уже нашли! Для плодотворного сотрудничества с фирмой, вам необходимо всего лишь стать представителем различных китайских косметических средств в Москве. Что касается заработной платы, то вам тоже не следует переживать! Фирма "Мейтан" ценит своих работников, а потому и платит достойные деньги. мейтан.xyz | |
|
gisa : |
18.06.17 13:57 |
|
Спасибо | |
|
Bobcat : |
19.06.17 23:14 |
Курыч, пока точно не решила... в этот раз отправила снимки доктору одному ортопеду. Я как то о нём рассказывала, что он очень интересуется нашей темой и методиками лечения. Отправляю наши снимки ему для статистики... он и проконсультировал.
В будущем буду так же отправлять ему, может ещё к районному ортопеду пойду... и сама наблюдаю... жду, когда несколько снимков будут без изменений. Тогда и проконсультируюсь у нескольких специалистов. | |
|
Гость : |
20.06.17 23:31 |
|
Здравствуйте, а вы в шине мирзоевой постоянно находились - у меня ребенок максимум часов 8 выдерживает, и то уже через месяц на ногах синяки и там где нога располнела - перекос при шнуровке | |
|
ЮлияК : |
21.06.17 12:00 |
|
Добрый день, полечитесь опытом в случае если " застряли" на 3 стадии уде год, что Вам говорили врачи? Сегодня были снова на консультации, рентген за год ничего нового не показывает, сидим на 3 ст. Правда прошла контракт ура. Делаем массажи, лфк, электрофарез и магнит, хотя сегодняшний врач сказал, что все физ процедуры не делать на 3 ст. Другой врач говорит, что делать. Как у Вас было? Что может послужить толчком к переходу с 3 на 4 ст? Спасибо | |
|
Гость : |
21.06.17 13:15 |
Гость,который про Мирзоеву спрашивает,когда нам нельзя было даже сидеть ,мы были в шине 24 часа в сутки,снимали раз в два дня протереть ноги или помыться полностью. И так пол года.
Через пол года разрешили сидеть в шине и на ночь снимать,получалось,что с утра и до вечера были в шине. На 7 месяцев. | |
|
verben : |
21.06.17 21:19 |
ЮлияК, у нас, после затяжного сидения на 3-й, сработали иголки и рекомендованные тем же доктором растительные препараты. Вполне допускаю, что переход свершился просто потому что пришло время, а разные методы мы пробовали непрерывно. Думаю, очень трудно понять, что сработало, но у нас совпало именно так. Причем на 4-й задержались не более 1,5 месяцев! Сейчас уже 5.
Bobcat, мы вот подумываем о танце живота. Полагаю, с этого можно начать, а дальше смотреть, как пойдет. Обсуждали с остеопатом после того, как он показал движения для выравнивания таза, очень напоминающие эти движения бедрами. Он вполне спокойно отнесся к нашей идее. Следующим этапом мы рассматривали танго, тоже вполне щадяще, если умеренно отнестись к растяжкам. А уж дальше- по состоянию, может, здоровье и позволит! Правда, мою дочь сейчас настолько захватил процесс роста в плавании (КМС выполнен уже, спасибо Alena45 за такую хорошую идею), что она вдруг в танцы спешить перестала! | |
|
ТаняВладимир : |
21.06.17 23:21 |
Девочки, и я отпишусь после практически закончившейся нашей двухнедельной реабилитации: делали массаж, электрофорез, уколы актовегин, ну и манжеточное вытяжение, мы его делаем каждый день по 2 часа. Объем движений хороший. Наконец-то сделали второй снимок с разницей в полгода: все та же третья стадия, разрушена часть головки, по сравнению с первым снимком разница небольшая, разрушилась еще немножко с одного бока, врач сказал, что ничего критичного нет, что все идет своим чередом. Я и этому обрадовалась, ну в смысле, что хоть дальше сильного разрушения не случилось, потому что режим мы нарушаем, я уж думала, что там вообще головки нет, хотя, смотрю, у кого-то она полностью разрушается и быстрее начинает восстанавливаться... Короче, врач сказал лечиться дальше в том же режиме, консервативно. Все равно, конечно, переживаю, что ребенок ходит и бегает, с кем вместе лежали: все на костылях, не нарушают, хотя тоже у всех восстановление идет по-разному. У меня сыну скоро 6 лет будет, у нас еще и ребенок-то особенный (синдром Дуна), на костылях у нас пока не получается, а как просто засадить его, не знаю, он и так 3 месяца послушно отсидел, все, видимо, надоело, тем более, что ничего не болит. Врачу сказала, что режим дома нарушаем (гуляем-то все-таки на коляске), ну как-то он спокойно к этому отнесся, типа будем наблюдать картину дальше, и что в конечном итоге все вылечиваются....вопрос времени...
[ Редактировано ТаняВладимир в 21.06.17 20:25 ]
[ Редактировано ТаняВладимир в 21.06.17 20:28 ] | |
|
ТаняВладимир : |
21.06.17 23:27 |
|
Юля К., а сколько лет Вашему ребенку? | |
|
ЮлияК : |
21.06.17 23:36 |
|
8 лет | |
|
ТаняВладимир : |
21.06.17 23:43 |
|
Юля, и больной вопрос мой): а режим соблюдаете? | |
|
Гость : |
22.06.17 14:09 |
|
Девочки, шину Мирзоевой можно нагреть стоительным феном или кипятком и немного растянуть ,если давит. Вместо шнурков наклеить широкую липучку, очень удобно мы полтора года носили. мама Вани | |
|
Гость : |
23.06.17 00:46 |
Девочки, мы разобрались с нашим снимком, рассказываю подробно, как обещала.
Напомню, что по снимку в этот раз, в Турнера, нас направили оперировать левую ногу, так как доктор в турнера увидел на снимке подвывих.
Вспомнив как в прошлом году в Цито нас отправляли оперировать правую ногу, которая на сегодня у нас отлично восстанавливается, мы перепроверили "подвывих". Другой наш питерский доктор, никакого подвывиха не нашел, сказал, что восстанавливаются уже обе ноги, хорошо, подвывиха нет. И дальше мы махнули к Санюкасу.
Санюкас тоже сказал, что подвывиха нет, восстановлена почти первая нога, восстанавливается вторая. Сказал продолжать нашу зарядку, особенно на вторую ногу, которая только-только начала восстанавливаться в отличие от первой ноги.
Порасспрашивала его о болезни немного. Он объяснил, что течение болезни, ее ход, объем разрушения и исход зависит вовсе не от ходьбы. Там в самом начале есть очаг поражения (количество погибших сосудов), чем он больше, тем больше разрушится головки, тем длительнее восстановление, и исход тем лучше, чем меньше поражено головки и младше ребенок. Все остальное: шины, кальций, физиопроцедуры никакой роли не играют. Поэтому не важно ходит ребенок или нет, все равно итог будет зависеть от размера очага поражения, а не от лежания. Про магнит спросила, сказал, что вреда от него нет, а пользы - ну может и снимает воспаление, массаж - хорошо, стимулирует кровоток. Аспирин для разжижения крови в послеинфарктной дозировке сказал принимать.
В итоге получается, что у нас все хорошо)))) | |
|
Курыч : |
23.06.17 00:50 |
|
Предыдущее сообщение моё) | |
|
Гость : |
23.06.17 07:09 |
|
Курыч отлично! Рада что все хорошо! Вот правда материнское сердце не обманешь) я точно так же рассудила и перестала ребенка дергать! Отлично Санюкас все Вам объяснил! А Краснов какой диагноз озвучил? И где дальше будете наблюдаться? Назар | |
|
Курыч : |
23.06.17 08:21 |
Краснову мы не показывались, мы ж не у него там. А наблюдаться надо нам наверное все же в Москве теперь, опять думаем-ищем), нам же еще инвалидность скоро продлевать, то есть бумажка нужна обязательно)
Забыла еще сказать, что Санюкас сказал, что прыжки нам нельзя, с высоты и на батуте)))) а тихонечко можно и пробежаться)
[ Редактировано Курыч в 23.06.17 05:27 ] | |
|
Гость : |
23.06.17 15:03 |
Мы и не тихонечко бегаем как отвернусь) а для комиссии главное чтоб заключение пострашнее было, по крайне мере у нас так! Можно и из Турнера показать где операция рекомендована, все равно продлить обязаны и продлят!
А кому то доплачивают с 1июня если ограничение в передвижении в ирп указана 1 или 2? По 7000 должны, если доход не превышает 20000 на каэдого члена семьи Назар | |
|
|
99: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1
1 