Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Jul :
|
27.10.17 15:16 |
 А у нас за два месяца на костылях сильно уменьшился мышечный обьем на больной ноге и в бедре и голени и отведение плохое тоже, наши врачи в бассейн уже отправляют и лфк, а турнер в лице краснова и поздникина ответил, что покой и постельный режим нужен | |
|
Jul : |
27.10.17 15:25 |
|
Ходили во вторник на комиссию по инвалидности, отказали и в коляске, и в орто обуви, председатель комиссии после моего вопроса, как сходить погулять с ребенком если он до магазина дойти не может, ехидно ответила,пусть тренируется((( | |
|
Гость : |
27.10.17 15:47 |
Да,Курыч,спасибо Вам и всем девочкам с форума, что пишите и делитесь мнениями и советами!
Jul, дорогая, Вы держитесь. Пертис, как понимаю, во всем мире так и лечат. Мы лечимся в США и тоже самое лечение- на ногу не наступать!! Ну, если хотите, можем остеотомию сделать.. Правда особых показаний у вас для операции нет. пока что нет.. и что операция поможет мы не гарантируем и,вообще, что и как с вами будет сказать не можем потому как в этой болезни все индивидуально. И это ответы врачей с самых "продвинутых" госпиталей которые специализируются на Пертесе. Ну и опять по кругу , что Пертис это self healing болезнь, а пока нагрузки на больную ногу нельзя никакой. И ещё они все здесь боятся долгого обездвиживания. Нас постоянно спрашивают не было ли в роду больных с тромбами. Вроде как бы у пертесников часто всиречаются проблемы со сворачиваемостью крови. Девочки , Вам какие нибудь анализы на этот счёт делают? И вообще какие анализы вы сдаёте? Вдруг и нам это проверять нужно, а мы не знаем. | |
|
Jul : |
27.10.17 15:56 |
в регистратуре комиссии, женщина , пришедшая с подругой, которой стало плохо с сердцем, попросила медработников скорую вызвать, ей отказали, сказали сама вызывай, она-им, сказала что нет сотового, ей ответили вызывайте сами..... что уж тут про коляску говорить, когда НЕЛЮДИ даже скорую бабушке не вызвали....
Вот она-крутая бесплатная медицина Беларуси(((( | |
|
Jul : |
27.10.17 16:02 |
Тринити, мы делали биохимию и общий анализ крови, плюс в бета кросс лапс показатель, это маркер костного разрушения,что касается тромбов, в общем анализе будет видно есть сгущение крови или нет
У нас в последнем есть и сказали больше воды пить.
[ Редактировано Jul в 27.10.17 01:05 ] | |
|
Гость : |
27.10.17 16:12 |
|
Тринити, по поводу хромоты. Как раз с утра обычно хромота заметнее, видать после сна ещё не расходилась. Днём бывает ходит нормально, вобще ничего не заметно. Ну и очень сильно хромает когда слишком много походит. А ходит она очень много, по сравнению со здоровыми детьми даже больше. Но врач нас в этом не ограничил. Когда я спросила как много можно ей ходить, он сказал как обычно, как все. И я вас очень и очень понимаю. У нас тоже был тогда чемпионат, мы отсоревновались, а через 2 недели оказались в больнице.И всё. Тогда мир рухнул для нас. Сейчас моей дочке 12.5 лет. А болеем уже год и 3 мес. | |
|
Гость : |
27.10.17 16:20 |
|
Jul. Мы тоже из Беларуси, но мы очень маленькие (заболели в 2 годика). Лечение при нашей болезни это покой и беречь ножку. Просто постарайтесь успокоиться и решить для себя как вы будете лечиться. Методы лечения у разных врачей отличаются, сколько врачей - столько и мнений, в России тоже не все врачи лечат одинаково. У нас разрешают сидеть, если нет осложнений. Мы выбирали свой путь сами, как и многие мамы. Лично мне все уложить у себя в голове помог этот форум, просто перечитала его весь и в соответствии с рекомендациями нам врачей выбрали свой путь лечения. Но не забывайте вам 9 лет и ходьба(полная нагрузка) вам может повредить. Болят запястья и температура - попробуйте обратиться к врачу с этой проблемой не упоминая про Пертес. | |
|
Jul : |
27.10.17 16:24 |
Девочки!
Кто из Вас может что-нибудь слышал про нано технологии и нанитов, которых запускают в тбс и срок восстановления головки кости уменьшается в 5 раз.
Прочитала научную работу какого-то профессора из Чехии, разработка 2009 года, теперь не могу найти.
Наниты могут спасти нащих детей, осталось найти где...
помогите, особенно кто в америке живет | |
|
Гость : |
27.10.17 16:30 |
|
Jul,обычно мышцы отрофируются если ребёнок не ходит.Если он ножкой не работает то понятно что через какое то время она становится тоньше и худее чем здоровая нога. Поэтому и посылают плавать, чтоб больная нога хоть немного работала.Но по любому это не так ужасно, всё равно потом всё восстановится, и ножка опять наберёт свою мышечную массу. У нас в Израиле вобще не назначают постельный режим.Даже после операции в первый день нам дали костыли в руки и сказали вперёд.Лечения как такогого не было, самое главное тогда сказали НЕ НАСТУПАТЬ НА НОГУ.и ПЛАВАТЬ. Всё. | |
|
Jul : |
27.10.17 16:50 |
Vanilka спасибо за совет, по поводу рук и ног, может еще специалиста посоветуете, обязательно воспользуюсь.
А как не говорить про пертес, костыли не спрятать) | |
|
КиСлИнКа : |
27.10.17 18:33 |
Курыч, мы два раза в санатории были.Первый у нас в области(в этом санатории сам Краснов каждый год лечится),а второй раз на море.
Краснов нам сам процедуры расписывал,сколько ,каких и при какой температуре.
Грязи,мы делали и обертывания,и грязь в мешочках,и в ванне большой с грязью лежали. Массаж обычный ,подводный,Душ циркулярный, жемчужные ванны, бассейн обычный и минеральный, сухая углекислая ванна.
Любые физио Краснов нам запретил совмещать с грязями.В море очень много плавали.Это что касается лечения ноги.
Ну и как в любых санаториях ингаляции, галокамера,воду минеральную пили.
[ Редактировано КиСлИнКа в 28.10.17 14:31 ]
[ Редактировано КиСлИнКа в 28.10.17 14:33 ] | |
|
Назар : |
27.10.17 22:18 |
|
Курыч, мы были в санатрии в Евпатории, делали грязи, ванны нам Краснов расписал что как делать и сколько! Его рекомендациями была Сакская грязь, мы всей семьей в озере плавали дополнитель плюс море и солнце, думаю на 4ой стадии большую роль играют! | |
|
Jul : |
27.10.17 23:24 |
|
Распечатала фото, сказали ок. | |
|
Гость : |
28.10.17 21:56 |
|
Всем спасибо за ответы. Попробую дождаться ответа с Турнера. У нас с инвалидностью тяжело. Я сама ещё не пробовала оформить , но др.мамы говорят , что очень сложно. | |
|
Гость : |
29.10.17 13:59 |
|
Скажите кто больше понимает в болезни Пертеса.Почему ноги стали разной длины?Где-то полтора см. И что делать? оно само выравняется или это на всю жизнь? От врачей ответа не получила. есть хромота, наверное из-за разницы в длине. Что делать? | |
|
Гость : |
02.11.17 21:31 |
|
Мы болеем с 2009г. пертес слева,когда разрешили ходить, после костылей. разница была 0,7 ,сейчас достигла 2 см.,нам говорят врачи, из-за резкого скачка в росте,т.к. болезнь пришла к нам во время роста ребенка, шейка не успела нарасти до нужной величены, тоже хромаем, ходим с подпяточником. Боли вроде-бы нет,но все равно бывает, устает от длительной ходьбы.инвалидность сняли. я конечно не готова была к этому. | |
|
Гость : |
02.11.17 22:57 |
Добрый вечер всем, мы вчера были у Краснова, очень радовался нашим результатам, форма головки почти как до болезни,правда костыли пока еще не отменил((мы болеем с декабря 2015. ходили все время на костылях, хотя должна была лежать в шине год, делали физио,лфк и море раз в год.
вообще постельный режим в шине зависит от степени поражения сустава,а у нас его всем прописывают( | |
|
Назар : |
03.11.17 17:55 |
|
Гость, а какой у Вас возраст? Можно ваши фотки если не трудно, чтоб знать к чему стремиться natik-1987@mail.ru | |
|
Гость : |
08.11.17 21:41 |
Здравствуйте, я раньше поднимала тему об обратимости процессов болезни, коротко: постановка диагноза сентябрь 2016 (художественная гимнастика, захромали), с декабря на костылях, в феврале КТ - деформация головки ).7 мм,1-2 стадия, какого-то внятного лечения не было, в апреле 12 лет, боли прошли, начали приступать на ногу, записались в Турнера на консультацию к Краснову, в мае были, на ребенка не взглянул, смотрел только снимки, сказал, что резкое ухудшение (как раз начали наступать) - строгий постельный режим в шине Мирзоевой (почти не лежали днем - надевали на ночь, когда не жарко), физио - все прошли, массаж, делали еще ЛФК (без фанатизма-было запрещено) и вот через полгода головка восстановилась - круглая и без белого, осталось укорочение шейки (где-то на 1 см) - рекомендовано - постельный режим, шина Мирзоевой на день, электрофорез с микроэлементами, продолжать пить БАДы (если честно - не начинали). За полгода выросли на 6 см
Краснов сказал, что повезло - не у всех такие результаты | |
|
Назар : |
08.11.17 21:45 |
|
Ничего себе у Вас результат!👍👍👍👍👍 молодцы! Уточните про режим днем вы как ходили? Или лежали? И почему если головка восстановилась продолжать постельный режим? | |
|
Гость : |
08.11.17 22:15 |
Первый месяц старались соблюдать режим, получалось плохо, постепенно началось отползание на кресло у телевизора, 2 недели лежали в стационаре (у врачей физио-терапевтов была паника насчет электрофореза с гепарином - никто не хотел делать), потом мы надевали шину только на ночь - днем больше сидели, чем лежали.
Скорей всего идут процессы в шейке бедра - или перестраховывается, я тоже не очень понимаю про постельный режим | |
|
Гость : |
13.11.17 22:49 |
|
Надо же какой результат. Молодцы !!! Видимо здесь всё так индивидуально. А сколько лет ребенку?получается он у вас ходил? | |
|
Гость : |
14.11.17 16:06 |
Здравствуйте Гость, у меня вопрос :пост от Гость 03.11.17 и следующий 08.11.17 - это от одной и той же мамы или от разных? Если это пишет один и тот же человек, то ваша девочка заболела в декабре 2015, а постановка диагноза только в сентябре 2016?
Гость, Вы пишете, что головка больной ножки практически восстановилась до формы какой была до болезни, а есть ли отличия от здоровой ножки? И ещё хочу спросить про укорочение шейки ок. 1 см у вас. Разница в длине ног из-за этого есть? Если да, то как- то компенсируете, например подпяточником? Есть ли отличие в походке от здоровых детей ( Вы же ходите, правильно?)? И ещё , если я правильно поняла, вам удалось избежать разрушений головки, а было только снижена высота и потом все это восстановилось (наросло)?
Вы ходите в школу на костылях или самостоятельно? И Ваш врач рекомендовал постельный режим, это значит перейти на домашнее обучение и все время лежать? То есть ребёнок вёл относительно активный образ жизни и, возможно благодаря этому, быстро восстановился, а теперь ляг и лежи? Мы, например,все лето старались побольше в брейсах лежать и в итоге нет никаких улучшений на снимке..
и, извините, ещё вопрос про белые пятнышки на снимке которые прошли. Что это значит? Я в рентгеновских снимках вообще не очень.. у нас были видны разрушения сразу, но все было "затянуто" каким-то туманом. А на последний глянула всё так чётко видно и некрасиво.. вначале думала под туманностями наверное идёт восстановление, а теперь как же..?
Гость, я Вас вопросами засыпала, Вы уж извините, все это нам, мама, здесь очень важно и любая инфо вдруг да и поможет. Пишите и не исчезайте пожалуйста,а рассказывайте все что и как делаете, чем полезным кормите.. да и вообще... СпасибоВам | |
|
Гость : |
16.11.17 22:57 |
|
Доброго дня всем. Хочу написать родителям о том, что с этим страшным диагнозом дети полностью восстанавливаются. Мой сын заболел поздно, в 9 лет. Разрушение головки тазабодренного сустава было очень большим. Полтора года лежачего режима, затем операция, восстановление. В общем три года мы лечились. Сейчас моему сыну 14 лет. Он как и все дети ходит на физкультуру в школе, ни каких признаков болезни у него нет. Раз в год ездим в санаторий на пару месяцев, проходим физ процедуры. Огромное спасибо нашему замечательному врачу Майорову А.Н. который сделал нам операцию, двойную лапотомию таза. Делали в Москве в НИИРАМН. Сам доктор работает в санатории Кирицы Рязанской области. Очень хороший санаторий. Поднимают детей там с этой болезнью очень удачно. Так что, ищите, не отчаивайтесь и все будет хорошо. Всем здоровья! | |
|
Гость : |
17.11.17 20:40 |
|
У моего ребенка болезнь Пертеса.Обнаружили в 2014 году.Благодаря высококвалифицированным врачам ,которые сначала работали в Зацепино,сейчас в больнице Святого Владимира,мы успешно вылечили тазобедренный сустав.Но к нашему несчастью заболел второй сустав.Отделение ортопедии хотят закрыть,оставить только операционную. Нам пертесникам негде будет лечиться.Предлагают "Турист"- загородное отделение.Я не хочу менять своего врача в середине лечения. Я ему полностью доверяю здоровье своего ребенка. Либо платные услуги 5тыс.руб. в сутки.Инвалидность мало кого волнует будет все платно. Консультация 2500руб. Мамы, папы обращаюсь к вам: Не дадим закрыть ортопедию! Пишите жалобы чтобы нас не закрыли!В управление делами президента, Зюганову ( он всегда за народ). Пишите срочно,времени осталось до конца месяца. | |
|
OlesyaT : |
17.11.17 23:43 |
 Анна,мы тоже там лечимся.Эту информацию и нам озвучили.Наш врач Волков А.М.
Пертес 2-3-стадия.
Можно с вами связаться?olesyatr@yandex.ru | |
|
Jul : |
23.11.17 14:24 |
Добрый день, огромная просьба ко всем!!!!
Распишите схему лечения, лфк и физио на 1-2 стадии, кому, что назначали.
Нам второй раз делают и ребенку опять значительно хуже..
ОЧЕНЬ НАДО!!!!!
Может нам назначают то, чего нельзя в этот период??
- ЛФК много упражнений на подъем опускание круги, все примерно 40 минут(болеть нога начинает сильно после этой физры((((
- физио: электрофарез с эуфилином, озокерит(сразу отказалась), циркуляционный душ, соляные ванны, красный свет(лазер не знаю название)
-мельдонат внутримышечно
-боривит, дуокапс
-структум
Лечимся в Аксаковщине | |
|
Назар : |
23.11.17 16:06 |
|
Напишите почту я Вам фото наших назначений пришлю | |
|
Гость : |
25.11.17 13:10 |
|
Jul, Я не врач, но все же хочу хоть как то помочь советом, поделиться как мы лечились.Вдруг вам это поможет. Вобще если ребенку больно то лучше не делать. А что врачи говорят? Ведь боль это уже плохо. Не лучше ли оставить в этом случае тело в покое. Тем более что при Пертесе главное лечение - это покой больной ноги и время. Мы с Израиля, и у нас тут несколько другая методика лечения. Нам совершенно ничего не назначали, никаких упражнений, масажей, прогреваний. Ничего. лечение заключалось в ненаступании на ногу( полгода на костылях) и плавание ежедневно. Всё. | |
|
Гость : |
25.11.17 13:12 |
|
Питерские врачи на 1-2 стадиях ЛФК не назначают, покой , снятие нагрузки на ногу,ограничено сидеть и лучше загипсовать, ноги в разведении, т.е. повторю, максимальный покой.Из упражнений только работа в голеностопах, и напряжение-расслабление ягодиц. Круги и все упражнения во внутрь,напр.ножницы ПРОТИВОПОКАЗАНЫ!Можно пассивно т.е. самим, отводить ногу наружу, очень медленно , чтоб не было боли. Из физио все что улучшает кровоснабжение: электрофорез с тренталом, папаверином на поясницу, электрофорез Са, Р,S на ТБС, витафон на ТБС, можно магнит на ТБС для снятия воспаления и уменьшения отека. Ванны с морской солью 2-3р.в неделю, массаж.Тепло противопоказано ! мама Вани | |
|
Гость : |
25.11.17 13:52 |
|
Девочки, может кто нибудь подскажет на какой странице форума мамы выкладывали снимки, очень надо. | |
| |
BVV : |
26.11.17 13:44 |
Хочу поделиться нашей историей как все начиналось и чем закончилось.
Мой сын заболел в 8 лет. Б-нь Пертеса слева.В первый раз сын захромал через 3 дня после падения с велосипеда, в начале июня 2014г.. Обратились к ортопеду (снимок колена сделали -все хорошо)., назначили мазь , т.к. ни синяков и ссадин не было. Через несколько дней в паху слева вылезли лимфоузлы, начали лечение, в т.ч и антибиотики (а хромата не проходила), отправили к кардиологу(подозрение на ревматизм, т.к. иногда жаловался что болит колено), но она нас даже не посмотрела,сказала если вы падали ,то это не ко мне.Время шло а мы хромали уже 2 недели.Потом нас отправили к неврологу ( типо он симулирует), Невролог пишет здоров. В итоге через 4 недели хромота прошла. Забыли про это все.
В ноябре он опять захромал, и все началось сначала. Опять хождение по врачам, один из них нам посоветовал пропить антибиотики, просто так .Я отказалась и очень настояла провести сначала обследование а потом назначать антибиотики. С божьей помощью, попали на прием к молодому хирургу, который выслушав меня сразу направил нас на ренген таза.
04.12.2014г. нам он поставил диагноз Пертеса и отправил нас к ортопеду, а та нас отправила в Пеганово, со словами "соглашайтесь на все , что вам предложат, я вам помочь ни чем ни могу". 05.12.2014 мы первый раз были на приеме у Ганькина, сказал будем лечиться консервативно.
И понеслось с 15.01.15г. по октябрь 2017 4 - 5 раз в год на 2 недели( массаж, ЛФК, электофарез...).Дома делали манжетное вытяжение, массаж, хонду форте , терафлекс и кальцый, 2 раза в год прокалывали актовегин. Ходили на костылях с декабря 2014, в школу тоже ходили , от надомного отказались.
Первые полгода соблюдали режим строго, но как оказалось зря. Появилась сильная гипотрофия, нога уменьшилась в обьеме почти в 2 раза, появилось укорочение. Все первые полгода мы искали методы лечения, врачей и т.д. чтобы как-то облегчить жизнь сына в период болезни, прочитала весь форум и много статей по заболеванию.Приняла решение( под свою ответственность) давать ребенку наступать на ногу( помогли рассказы родителей с этого форума),на даче и дома ходил сам , вернулись в бассейн( хотя врач разрешил только сейчас). И так прошло 2года и 10 мес.
Сейчас , когда убрали костыли, есть укорочение 1 см, разница в объеме 1 см, но это не заметно. Начинает прихрамывать когда долго ходит.
Врачу всегда говорили что все соблюдаем, но мне хочется ему все рассказать( вдруг изменит тактику лечения)
поставили диагноз б. Пертеса слева 06.12.2014 -8 лет (сын)
06.12.2014- 1-2 стадия
24.04.15- 3 стадия
18.10.16 - 3 стадия
апрель 2017 - 3 стадия
9.10.17 - 4 стадия(разрешили приступать)
20.10.17- РАЗРЕШИЛИ ХОДИТЬ!!!!! | |
|
Гость : |
26.11.17 19:34 |
|
BVV, прям наша история. Заболели в январе 2015 года,в 8 лет, но конца еще не видно. Головка формируется вроде хорошо, округлая, разрешили ходить , но формирующийся подвывих бедра, вопрос о хирургическом лечении будет решен через 6-12 месяцев самостоятельной ходьбы.Мы в шоке, когда же конец? У нас было тотальное разрушение, головки не было совсем. У вас сильно было разрушение? и что наросло? Очень хотелось бы ваши снимки посмотреть. k-brovchenko mail@.ru, я наши могу выслать. Поздравляем вас. Всем деткам здоровья, мамам терпения. мама Вани | |
|
NataGaugash : |
26.11.17 19:56 |
 | |
|
NataGaugash : |
26.11.17 19:57 |
Здравствуйте! Давненько не была на форуме))) А тут все прибывает и прибывает детишек((
Из старичков увидела только Назара.
Напомню о нас, может быть кому-то будет интересно.
Заболели в 2014 году, болезнь тоже распознали не сразу, думали ушиб, но благодаря снимку, поняли в чем дело. Лечились консервативно около 8 мес, вытяжка, массажи, физио, лфк. после очередного снимка нервишки шалили, появилось какое-то недоверие к своим врачам, разослала снимки по городам, Москва, Барнаул, Курган, Питер.., получив ответы разнообразные, решила переходить к действиям...Бунякин сказал что у нас двухсторонний, в барнауле предложили операцию, в кургане аппарат Елизарова, в Питере увидели подвывих...(кстати двухсторонний тьфу-тьфу не подтвердился) Почитав тут на форуме хорошие отзывы о Турнера, мы отправились туда на обследование и впоследствии остались там на операцию по устранению подвывиха...Все прошло успешно, после операции около 1,5 лет на костылях. Правда поле операции пол года лежали, даже сидеть нельзя было,но мы справились, режим соблюдали строго. и вот около 1,5 лет как мы уже на ногах...Укорочение сначала было 1,5 см, потом 1, а сейчас его и вовсе нету. Бывает прихрамывает когда долго на ногах, но в целом все хорошо. Ездим сейчас раз в год в Турнера на консультацию.
На первых стадиях когда ещё лечились консервативно, пару раз лежали в стационаре, проходили все физио и т.д. Потом перестали ложиться, делали все процедуры в поликлинике, а последние пару лет и вовсе ничего не делаем. Мышцы привели в порядок, бассейн 3 раза в неделю так и посещаем..
все написала без подробностей, многое забывается..
Всем желаю скорейшего выздоровления!!!
[ Редактировано NataGaugash в 26.11.17 19:59 ] | |
|
Назар : |
26.11.17 22:03 |
|
BVV мы тоже ходимкак и Вы и я тоже врачу об этом не говорю, для себя решила что когда нам разрешат ходить напишу очень подробную историю и отправлю через Bobcat одному молодому доктору, который загимается нашей болячкой! Ждем пока, надеюсь не долго, уже костыли разрешили! Если хотите присылайте мне на почту Вашу историю а я ее дальше перешлю, может и правда будет другой способ лучения и дети будут меньше мучиться... | |
|
BVV : |
27.11.17 11:54 |
|
У нас не вся головка разрушалась, и пока наросла тоже не до конца(со слов врачей) , по с равнению с другой. Врач говорит она еще растет, посмотрим что покажут следующие снимки, в апреле 2018г. Снимки попойже вам отправлю,пока нет в электронном виде. | |
|
BVV : |
27.11.17 12:12 |
Назар, как -то все по -разному лечат. Нам разрешили наступать на ногу с костылями 9 октября, а убрали костыли совсем 20 октября. Мы в это время лежали в стационаре( проходили очередной курс + сделали снимки)и я всех там теребила, долго ли ходят на костылях с приступанием, ни кто ни чего не говорил, и в день выписки врач сказал домой можно идти ногами. Это не передать словами какие чувства испытали мы -родители, у сына был шок( хотя он все это время дома ходил) и куча вопросов . Уже прошел месяц как он ходит самостоятельно, а привычка прыгать на одной ноге по классу осталась
Оставьте вашу почту , с удовольствием отправлю нашу историю, может быть что -то измениться. Деткам и родителям скорейшего выздоровления. | |
| |
ТаняВладимир : |
28.11.17 14:39 |
BVV, очень рада увидеть Вас здесь на форуме, мы с вами пересекались в Пиганово), когда вы лежали там последний раз, и я все приставала с вопросами, нарушаете ли вы режим, потому что это мой больной вопрос. Мы тоже прошли очередной курс реабилитации, сделали рентген (на мой взгляд, прямо страшненькая картина), но наш лечащий врач Ганькин сказал, что нет ничего критичного и что болезнь идет своим чередом, стадия фрагментации, причем такая конкретная... А при выписке он сказал, что ему кажется, что должно начаться восстановление... Не знаю, посмотрим, ничего не загадываю. Я уже писала, что мы тоже режим полностью не соблюдаем, на костылях не можем научиться ходить, потому что у меня ребенок солнечный(синдром Дауна), где-то ограничиваем ходьбу, гуляем на коляске. Не раз были у нас случаи, когда ребенок, видимо, перегрузив ногу, сам отказывался ходить, какое-то время сидел или ползал, а потом через несколько дней снова вставал на ногу. Не раз я в панике обращалась сюда с вопросами к мамам, чьи детки также переносят болезнь на ногах, спасибо им огромное за поддержку. Сейчас уже поспокойнее реагирую на такие ситуации, хотя, конечно, все равно очень переживаю и молю Бога, чтобы не было ничего страшного. Нам теперь ложиться на реабилитацию в феврале, посмотрим, что покажут дальнейшие снимки. Обязательно отпишусь.
[ Редактировано ТаняВладимир в 28.11.17 11:41 ] | |
|
Гость : |
29.11.17 15:21 |
|
Здравствуйте, подскажите в каком санатории лучше проходить реабилитацию с Пертесом, нам правда ещё летом 2018, просто хотелось бы узнать кто где был и где лучше ? У нас ещё стадия фрагментации, наблюдаемся в Турнера у Краснова, по его словам в апреле будет ставить нас на костыли, а летом надо в санаторий. Болеем с декабря 2016г, находится в шине Мирзоевой постоянно, снимаем только на гигиенич. процедуры и на массаж. Соблюдаем строго. | |
|
Jul : |
29.11.17 19:59 |
привет, всем
Сделала визу ребенку за один день, собралась ехать к Санюкасу, а его положили в больницу и говорят не раньше нового года выйдет на работу.... Записаласб к Калганову на прием, позвонила в Москву, там ответили, что доктор детей больше не принимает, закончилась лицензия...(((( просто руки опускаются, не знаю где доктора искать, не везет или сглазили... Может есть у кого мысли к кому я еще могу обратиться напишите плиз, я в отчаянии или в почту vasilinason@gmail.com или сюда.
Что это за молодой доктор? он тоже ходить разрешает? | |
|
Назар : |
29.11.17 21:38 |
|
Я напишу Bobcat, она сама давно здесь не появлялась, и постараюсь Вам информацию найти | |
|
Назар : |
29.11.17 22:05 |
|
Молодой врач не отвечает, она сама его искала а их врач в декрете, она сама последний снимок никому не показывала | |
|
Jul : |
29.11.17 23:37 |
|
назар, спасибо большое, буду ждать новостей | |
|
Курыч : |
30.11.17 23:32 |
jul, а вам на русмедсервере доктор что сказал, напомните?
Может все ж Санюкаса подождать? У вас как раз получится после очередного снимка (в самый раз санюкасу динамику показать). Пожалуйста, успокойтесь, и подумайте спокойно.
Как у вас сейчас состояние? Температура как?
[ Редактировано Курыч в 30.11.17 20:36 ] | |
|
Курыч : |
01.12.17 13:09 |
|
Jul, а в той Клинике, где Санюкас принимает, вместо Санюкаса вам никого не предложили? Там наверняка есть и другие врачи, но, конечно, наверное все же лучше к проверенному Санюкасу... | |
|
Jul : |
01.12.17 21:58 |
Курыч, предлагали к другому, я как-то сомневаюсь... в русмедсервисе врачу папку послала он так и не ответил, про какуюто кисть написал, а до этого писал покой и противовоспалительные
у сына, недавно начались скачки температуры до 37,5
прошло за 10 дней, теперь опять 37,2, но и 36,9 стало периодически появляться, мы легли в аксаковщину... обследуют.., но и процедуры тоже.
Новости есть, ходили вчера в знаменитому врачу Белан Валерий, сказали, что он гений, он лечит наших олимпийцев, пришли к нему на прием, сразу отобрал костыли, сказал-это зло и пора снимать лапшу с ушей, ничего не расплющится хуже чем есть.... Но главное не это, показал одно упражнение, которое меня удивило, Миша отвел ногу больную на примерно 20 % и без боли!!!! Пойду в понедельник, обещал дать комплекс упражнений, посмотрим результат, еще сказал тейпы клеить будет и усиленно закачивать мышцы больной ноги, т.к. только это держит и разгружает сустав и не дает образоваться подвывиху, а не костыли, кот. искривляют тази позвоночник и приводят к укорочению ноги и атрофиии мышц | |
|
Jul : |
01.12.17 22:02 |
И еще, кто делал остеоденситометрию???? у кого сколько процентов в больном суставе??? Напишите плиз.
У нас 89% плотностьи минерализация, что является нормой для детского возраста.Не понимаю, как при норме плотности кости она может разрушаться.... врачи тоже в замешательстве.
Напишите у кого какие результаты, очень жду | |
|
Курыч : |
01.12.17 22:54 |
|
Jul, принимайте первые поздравления!!!похоже вы нашли себе адекватного доктора, а в нашем деле - это залог 100 % успеха!!! То есть сказал ходить? Или ползать пока? Напишите про упражнения, подробнее - я записываю))) как осмотр проходил? Что доктор делал? Я тоже всегда интуитивно считала, что мышцы держат кость и чем мышцы круче, тем лучше даже при Пертесе! | |
|
Jul : |
02.12.17 01:05 |
|
Курыч,да, прямо забрал костыли у ребенка из рук, смотрел отведение на кушетке в позе лягушки, у нас оно не очень и боли есть, сказал руки за голову медсестра дала гантелю сыну в руки придерживая страховала, он сказал поднимать гантелю до уровня головы столько раз сколько сможет,ноги в положении лягушки максимально до боли, когда миша сказал что больше не может поднимать гантелю, сказал поднимай и одновременно отводи больную ногу.. и он отвел полностью и сказал не больно совсем.... я была в шоке... Потом сказал встать, пройти вокруг кушетки, а потом вперед спиной. Когда шел спиной, шел как здоровый вообще не скажешь что хромал, на что доктор одобрительно кивнул медсестре головой и сказал идти до машины без костылей и до понедельника. В понедельник пойдем смотреть упражнения, еще сказал бассейн 6 раз в неделю и велосипед. | |
|
Jul : |
02.12.17 01:07 |
|
Но нам 9 лет и я очень боюсь забрать совсем костыли, вес 28 кг и кости крупные... | |
|
Jul : |
02.12.17 01:15 |
вот про доктора, если кому интересно, ну и сами про него много в интернете
http://news.21.by/20...18.html
напишите свое мнение, я очень хочу верить, что он прав, но пока боюсь, сын пока на костылях, но поедем в понедельник обязательно | |
|
Jul : |
02.12.17 01:27 |
И еще, кто делал остеоденситометрию???? у кого сколько процентов в больном суставе??? Напишите плиз.
У нас 89% плотностьи минерализация, что является нормой для детского возраста.Не понимаю, как при норме плотности кости она может разрушаться.... врачи тоже в замешательстве.
Напишите у кого какие результаты, очень жду | |
|
Курыч : |
02.12.17 23:14 |
|
Jul, на мой взляд доктор прям Санюкас! Очень подробно все запоминайте в понедельник, упражнения все. И делитесь! Я верю, что только зарядкой при Пертесе нужно лечиться! Костыли убрать, как велел! | |
|
Гость : |
03.12.17 14:08 |
|
Здравствуйте, Julia. Мы тоже из Беларуси (точнее из Боровлян) Болеем уже 1,5года.Три раза были в Аксаковщине, собираемся 4.как с вами можно связаться? Может номер свой на пишите или на вайбер мне. Мтс 80292794795 Настя. Спасибо. | |
|
Назар : |
03.12.17 17:48 |
|
Jul! Очень круто такой врач это подарок! И не потому что мы ходим а потому что их единицы! Одно дело когда ты чквствуешь что прав, а другое когда тебе врач об этом скажет! Пишите все здесь, мамочкам пригодится! | |
|
Курыч : |
03.12.17 21:26 |
|
Назар, точно - подарок и есть, учитывая, что он в Беларуси, почитай рядом, шенген не нужен! | |
|
Курыч : |
03.12.17 21:26 |
|
Назар, точно - подарок и есть, учитывая, что он в Беларуси, почитай рядом, шенген не нужен! | |
|
Гость : |
04.12.17 00:58 |
Девочки, неужели никто не делал денситометрию? Напишите хоть отрицательный ответ....очень надо и гости все тоже напишите
Это jul | |
|
Гость : |
04.12.17 00:58 |
Девочки, неужели никто не делал денситометрию? Напишите хоть отрицательный ответ....очень надо и гости все тоже напишите
Это jul | |
|
Курыч : |
04.12.17 10:08 |
|
Мы не делали, я бы написала конечно. Даже не слышала о таком.Вам удачи сегодня! | |
|
Курыч : |
04.12.17 10:42 |
Jul,а тейпы вам доктор не наклеил?
Мы у остеопата тейпы клеили, но мне кажется от зарядки больше толку. Хотя поначалу, когда у нас было очень плохое отведение, кажется и от тейпов был эффект, они поддерживают мышцы хорошо. | |
|
Гость : |
04.12.17 11:46 |
|
Jul мы денситометрию не делали (в самом начале тоже узнавали какие анализы сделать, чтобы помочь как-то хотя бы медикаментозно) просто денситометрия проверяет на остеопороз, т.е. насколько вероятны переломы, а у нас косточки разрушаются из-за нехватки питания, нарушение в работе микрососудов (ну это может не очень научно правильно, в смысле формулировки, но так, как я понимаю) | |
|
Гость : |
04.12.17 12:14 |
|
Jul можно узнать как вы попали к этому доктору. Просто наша болячка как-то замедлилась за пол года практически никакого движения (хотя наш доктор говорит, что есть , просто не очень быстро). Я боюсь, что может из-за ходьбы. Мы по дому отказываемся ползать, раньше ползали сидя на попе, а сейчас не то что ходим - носимся и на замечания не реагируем. Но нам сейчас 4 и осложнений за два года не было, я решила: психика ребенка дороже и сидеть не заставляем, запрещаем бегать, прыгать. На костыли мы его не ставили (когда заболел было 2 годика), просто носили на руках, потом посмотрев на проблемы ребят после костылей не ставили специально. Мы после вытяжек и ползанья на попе и так сильно сутулились и наш доктор сказал, что сначала вылечите ножку, а потом будем исправлять осанку - меня очень возмутило. Узнавала про ортез для уменьшения нагрузки, ответ - будет меньше движения, значит медленнее восстановление,плюс ортез сам не легкий, соответственно нагрузка на весь скелет. Велосипед нам рекомендовал Урьев (остальные говорили - рано), мы послушались старого профессора. Курсы реабилитации у нас примерно похожи на ваши, только без медикаментов. Подскажите как можно проконсультироваться у Белана. Не знаю просто когда ношу стал испытывать дискомфорт почти как в начале болезни, хотя отведение нормальное, почти как на здоровой ножке, если бы не знал, то можно и не заметить. | |
|
Jul : |
04.12.17 13:01 |
|
Курыч, спасибо за ответ, думаю тейпы не для отведения, а для поддержки мышц, усиления кровотока и против подвывиха соответственно, но это мое мнение, как бывшей спортсменки, у доктора пока не спрашивала. | |
|
Гость : |
04.12.17 15:56 |
|
Это Tanj 063. Привет всем кто нас еще помнит) Нам разрешили официально ходить 15 ноября. Все еще 4-я стадия, сустав восстановился наполовину наверное, медленно идет восстановление, хоть и возраст у нас не большой, сыну только исполнилось 5 лет. Режим мы не соблюдали, не ходил только после операций, после установки пластины месяца 1,5 не ходил, начал ползать, через 6 месяцев пошел. и после снятия пластины даже месяц не пролежал. на следующую консультацию в мае, надеюсь увижу целенький суставчик. | |
|
Курыч : |
04.12.17 16:06 |
|
Jul, тейпы не для отведения конечно. Они обеспечивают поддержку ослабленных мышц, создают условия для обеспечения лимфотока. Но у нас от них в последнее время сильное раздражение пошло, уже день на второй чесаться начинаем, поэтому пока отказались. Но целом мне кажется идея хорошая: они дают ход лимфе, которая блокируется воспалением, а воспаление провоцирует ограничение движения и боль. | |
|
Mike : |
04.12.17 17:48 |
|
Мы тоже не делали денситометрию. Я просто думала, что она не относится к Пертесу. | |
|
Mike : |
04.12.17 17:52 |
|
Девочки, а вот у меня тоже есть вопрос. У нас сейчас стадия 3-4 по МРТ. МРТ намерила участок фрагментации размером 9х10х4 мм. Я так понимаю, что участок фрагментации это и был очаг некроза на 1-2 стадии, верно? Так вот хотела спросить, такой размер считается большим/средним/малым? Кто в курсе? Мне один доктор сказал, что очаг незначительный. Собираю мнения. | |
|
Назар : |
04.12.17 21:23 |
Если так рассудить то у Вас очаг! А у некоторых сустав полностью разрушается, поэтому я думаю что не много!
По поводу исследования мы ничего не делали мне сказали в нем нет смысла при нашей болезни, т.к. дело в кровотоке а не в кости
[ Редактировано Назар в 04.12.17 18:44 ] | |
|
Курыч : |
04.12.17 21:35 |
Насколько я знаю обьем разрушения процентами от общей площади головки мерят, чем больше процент, тем дольше восстановление. Поэтому наверное не важно какая площадь в см.т.к. на маленькой головке -это больше по площади, чем на большой
[ Редактировано Курыч в 04.12.17 18:39 ] | |
|
Jul : |
04.12.17 23:24 |
|
денситометрия для определения плотности кости, если показатель маленький, то разрушение продолжаетсч, если норма или больше, то процесс восстановления запущен, мне сегодня ортопед сказал, что наши 89 значат, что некроз был т.к. показатель меньше чем в здоровой, но т.к. сейчас среднестатистическая норма, то началось восстановление, осталось сделать снимок и проверить, а это после н.г., ждем | |
|
Mike : |
05.12.17 08:35 |
|
Согласна, что в процентах было бы гораздо понятнее. Но в заключении написали вот так. А денсинометрия в каком месте определяет плотность кости? Я с этим анализом не знакома, не знаю как именно он делается. Но просто если он померяет плотность на здоровом участке кости, то будет одно. А в участке самого некроза - будет совсем другое же?... | |
|
Jul : |
05.12.17 12:55 |
|
mike меряет 2 тбс и отдел позвоночника l1-l4? нам так назначали | |
|
Курыч : |
05.12.17 14:49 |
Jul, вы были еще у доктора? показали вам упражнения?
[ Редактировано Курыч в 05.12.17 12:39 ] | |
|
Гость : |
05.12.17 20:56 |
|
Всем привет. Tanj 063 мы Вас помним. Рады за Вас, что всё хорошо. А у нас всё ещё 3 ст. | |
|
Гость : |
06.12.17 12:08 |
|
Спасибо! у нас с начала болезни прошло 2 года! так время быстро летит, когда поставили диагноз и озвучили в среднем болеют 2-3 года, это время показалось целой вечностью, а вот уже и прошло 2 года. До сих пор не верится, что это все было и есть с нами, 2 операции, реабилитация, слезы нервы.... и вот мы второй день ходим в сад на пол дня, у меня такое счастье и волнение как в первый раз, хотя до болезни мы ходили полгода в сад. | |
|
МамаТимофея : |
06.12.17 16:35 |
|
Гость, как давно вам разрешили ходить? Врач разрешил садик или это ваше решение? Из сообщений выше я поняла, что у вас еще продолжается восстановление и я не правильно поняла? | |
|
МамаТимофея : |
06.12.17 16:52 |
У нас тотальное, на последнем снимке в мае от головки ничего не осталось практически. На следующей неделе очередной снимок, что там - посмотрим. Надеемся на лучшее) болеем с февраля 2016. Режим не соблюдаем. Укорочение 1-2 см., отведение нормальное, мышцы в норме (т.к. ходим )От физио пока решили отказаться. Массаж -раз в два месяца, велосипед.
Подскажите,у кого тотальное разрушение головки было, как долго шло восстановление?
И еще, доктор из Минска не консультирует просто по снимкам, заочно? Нельзя ему, как в Турнера снимки отправить? | |
|
Курыч : |
06.12.17 17:26 |
МамаТимофея, а сколько лет вам? Заболели вы и мы одновременно почти. Наблюдаетесь в Турнера? Расскажите!как ходите?ограничения в подвижности сустава есть?
У нас ротации так и нет, ждем!
[ Редактировано Курыч в 06.12.17 14:32 ] | |
|
МамаТимофея : |
06.12.17 22:31 |
Курыч, нам 5 только исполнилось. Режим сначала соблюдали, потом начали ходить, затем сидели в шине, позже и в шине научились ходить, сейчас ходит дома, временами даже бегает, на улице велосипед. Пытаемся сдерживать как можем.Иногда идет и не заметно ни разницы в длине ни хромоты. А иногда видно, что бережет, прихрамывает. Отведение у нас всегда было отличное, как на здоровой, разницы небыло. Сейчас тоже хорошо, но иногда когда отвожу видно, что больно. Сухожилия немного потянул, надеюсь с этим связано.
Снимки отправляем Поздникину. | |
|
Jul : |
06.12.17 22:59 |
[ Редактировано Jul в 16.08.18 00:16 ] | |
|
Jul : |
06.12.17 23:04 |
Доктор из Минска не консультирует ни очно, ни заочно, говорю, т.к. меня уже просили мамы из Минска, я конечно же спросила, он ответил, дайте помочь вам, потом может и другим помогу, переживем олимпиаду(это он про своих подопечных), потом посмотрим
почти дословно
но!!!! попросил снимки от начала и до конца-выздоровления детей 8-9 лет. Так что шанс есть, помогите мне, я постараюсь помочь и вам. | |
|
Jul : |
06.12.17 23:07 |
Сказал ему надо проанализировать именно таких детей с режимом и без и разрушение с разных сторон головки и т.п.
я поняла, что есть хотя бы один, который решил вникнуть в суть проблемы, а не только бороться с последствиями  | |
|
Jul : |
06.12.17 23:10 |
А теперь о хорошем.
Два дня тейпов, его точечный массаж, падает температура, ходим 1,5 часа сегодня первый раз на улице, играем в снежки, нога прощла, не болит)))
пока боюсь начинать радоваться, надо закрепить.
держу кулаки | |
|
Гость : |
07.12.17 00:13 |
|
[font=Arial]Мамочки и папы здравствуйте. Я нахожусь дома по уходу за ребенком инвалидом, не работаю получаю 6000р, на днях узнала , что мне положена выплата ЛОУ(лицо осуществляющий уход) 5500р. Кто нибудь слышал , за прошедшие месяца, может 6 мес они должны выплатить?[/font] | |
|
Гость : |
07.12.17 00:13 |
|
[font=Arial]Мамочки и папы здравствуйте. Я нахожусь дома по уходу за ребенком инвалидом, не работаю получаю 6000р, на днях узнала , что мне положена выплата ЛОУ(лицо осуществляющий уход) 5500р. Кто нибудь слышал , за прошедшие месяца, может 6 мес они должны выплатить?[/font] | |
|
Гость : |
07.12.17 00:14 |
|
[font=Arial]Мамочки и папы здравствуйте. Я нахожусь дома по уходу за ребенком инвалидом, не работаю получаю 6000р, на днях узнала , что мне положена выплата ЛОУ(лицо осуществляющий уход) 5500р. Кто нибудь слышал , за прошедшие месяца, может 6 мес они должны выплатить? | |
|
Гость : |
07.12.17 00:16 |
|
Сори, комп зависает | |
|
OlesyaT : |
07.12.17 07:24 |
|
Здравствуйте.Я оформила ЛОУ в ноябре.Выплату пока не получила.Вроде 5000 рублей сказали сотрудники пенсионного фонда.А 6000 вы за что получаете? | |
|
Гость : |
07.12.17 09:44 |
Мама Тимофея, я не гость))), я Tanj063 и мы с вами позапрошлым летом общались и по вашей рекомендации ездили в Геленджик в санаторий к доктору. Или я путаю....
У нас тоже было тотальное разрушение, восстановление началось в мае этого года, продвигается очень медленно. В садик доктор разрешил и вообще сказал жить обычной жизнью, только не прыгать и не бегать. но мы пока решили водить толь ко до обеда, что бы адаптировался в социуме. По дому он у нас ходил всегда, на улице нет только велосипед, коляска санки и т.п. ну по площадке ходит. По лестнице тоже не разрешаем и не разрешали никогда, носим на руках. В принципе у нас после официального разрешения ничего не поменялось, мы и до этого вели этот же образ жизни, только сейчас в садик пошли. Продолжаем, магнит, лазер и массаж курсами, зарядку делаю редко, отведение не полное, укорочение осталось 1 см, почти не хромает, только когда устает. | |
|
Гость : |
07.12.17 09:48 |
|
У нас на здоровой ноге сильное плоскостопие, до болезни не было, врач рекомендовал специальную обувь и упражнения, велосипед теперь нужен не только для Пертеса но и для плоскостопия. Заказала домой детский велотренажёр, не у кого девочки нет дома, как он? | |
|
Курыч : |
07.12.17 10:04 |
Tanj063, а где вы оперировались? Вам оперировавший доктор ходить официально разрешил? где сейчас наблюдаетесь? И про санаторий в Геленджике, пожалуйста, расскажите, как там?
По велотренажеру: нашей 6 лет, мы поставили взрослый, только опустили сиденье на самый минимум, вроде бы удобно получилось. Крутим минут по 10 в день.
Как думаете, этого достаточно или больше надо?
[ Редактировано Курыч в 07.12.17 07:26 ]
[ Редактировано Курыч в 07.12.17 07:27 ] | |
|
Гость : |
07.12.17 10:37 |
|
Я получаю 6000, как не работающий родитель, по уходу за ребёнком инвалидом | |
|
МамаТимофея : |
07.12.17 11:21 |
Tanj063 вспомнила.) А можно ваш последний снимок на элекстронку, с которым ходить разрешили. Мы переписывались и снимки друг другу отправляли, надеюсь эл.адрес остался.
Курыч, про санаторий в Геленджике могу сказать одно: Он не плохой, но больше мы туда не хотим... не смотря на то, что санаторий для детей с 4-х лет, многие процедуры не прошли, т.к. на аппаратах ограничения по возрасту или по весу были. Ручного массажа нет, на массажную кушетку по возрасту нельзя, делали лимфодренажный, ну как делали, засовывали обе ножни в одну взрослую штанину, спрашивала чувствует ли он что-то, говорит нет.ЛФК тоже нам "очень понравилось" индивидуального нет, группа человек 20 всех возрастов, бабулечка просто им говорила что делать (типа правую ногу туда, левую сюда...) он конечно же за ними не успевал. В итоге мы заболели и поехали домой. И больше туда не хотим. Для деток постарше возможно, пользы будет больше, но нам не пошел этот санаторий. А врачи там не плохие)
Всем скорейшего выздоровления! | |
|
Tanj063 : |
07.12.17 15:11 |
Оперировались в Москве в Филатовской у Тарасова. Наблюдаемся там же. Ходить разрешил сам Тарасов, он нам разрешил приступать еще в мае, т.е. начинать постепенно давать нагрузку, сначала приступать потом наступать. Я не скрывала от него что мы нарушаем режим, но и до конца не рассказывала как он может носиться дома 
В Геленджик мы ездили только на консультацию. Ничего нового я не услышала, но в целом доктор хорошая, она очень долго с нами беседовала, рассказывала как раньше лечили, и как сейчас, в принципе одинаково, по крайне мере у них. Очень много делают акцент на физио и покой больной ноге, не наступать. Она была в шоке что Макс ходит, в то время у него еще стояла пластина. Очень критиковала оперирующих докторов. Я для себя конечно сделала определенные выводы, но в целом считаю что в том санатории устаревшие взгляды на болезнь, да и как практически везде.
[ Редактировано Tanj063 в 07.12.17 00:17 ] | |
|
Курыч : |
07.12.17 17:51 |
|
Все понятно, девочки. Слава Богу на ногах все, все будет хорошо, вырастим) | |
|
Mike : |
07.12.17 19:03 |
то есть вы выбрали вариант хождения без костылей?
а врач дальнейшее как видит? контроль по снимкам? | |
|
|
102: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
90