Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
09.12.17 20:43 |
 Добрый вечер,может подскажите, моему сыну 6 лет заболела в ножка где то в ноябре 2016г.после тренировки (легкая атлетика) не обратила внимания думала растяжка была потянул наверно пройдет .Потом снова и снова жалобы и ножку подволакивает,я к хирургу уже в яеваре 2017г.она нас отправила к ревматологу и только в в конце марта после прохождения всех врачей мы попали к ортопеду и он поставил б.пертеса но лечения кроме физио не назначил ждать и костыли.каждые три месяца к нему показыватся со снимками.Мы конечно прошли физио и ждали три месяца но попасть не могли полгода.Я не знала что делать.Девочка одна из Питера посоветовала в Турнера они сами там консультировались и в сентябре мы поехали попали к Краснову как многие сдесь на форуме то же лечение как и всем шина бады физио массаж.и показатся в феврале 2018.
У меня вопрос Краснов назначает физио с раными лекарствами каждые две недели ,а врачи в процедурке говорят нельзя так часто одно лекарство выбивается другим и отказываются записывать говорят месяца через полтора не раньше ,что в этом случае делать? Может купить аппарат и самой дома ?Подскажите!!!
И еще у сына 2стадия уже год , он в шине только ночью и днем когда телек смотрит ходить на кастылях сам не давно отказался носим на руках ходит только в бассейне в воде хотя и это ему не рекомендовал Краснов.я читала что многие разрешают ходить ведь это наверно и влияет на укорочение ноги и сустав стирается. | |
|
Гость : |
10.12.17 15:54 |
|
Здравствуйте, МамаТимофея, скажите как назывался санаторий в Геленджике ? | |
|
Mike : |
10.12.17 18:36 |
|
Мама мальчика из легкой атлетики. Да эта болезнь как русская рулетка. Есть такие детки, которые лежат месяцами в шине и имеют тотальное разрушение головки. А есть те, кто по-немножку ходят без костылей и у них после 2-рой стадии наступает сразу 4-я (нет фрагментации). Тут вам никто не предугадает, как оно будет у вас конкретно. :( | |
|
Гость : |
10.12.17 20:08 |
|
Спасибо за ответ .Я так понимаю надо делать как сама чувствуешь. Мне очень страшно конечно ставить его на ноги.в февлале поедем в Турнера посмотрим что да как надеюсь на лучшее конечно. Мама Саши (легкая атлетика) | |
|
Гость : |
10.12.17 20:16 |
|
С ума сойти у нас уже год 2я стадия ,а вы с 1й-на 4ю ну это конечно супер расскажите как ??? Что делали как лечили или не лечили? Это значит востановилось кровоснобжение в сустав и он востановился это чудо какое то, так рада за вас и надежда появилась что и такое возможно.Мама Саши (легкая атлетика) | |
|
Назар : |
10.12.17 20:28 |
|
Гость легкая атлетика, мы ходим почти все болезнь, диагноз плставили в январе 2015г. В 4.4года, сейчас 4я стадия разрешены костыли! Не переживайте, все проходит, болезнь не смертельная! А по поводу укорочения у нас его нет совсем! Оно наоборот возникает из за атрофии ноги как бы питания нет вот она и не растет, я так понимаю! Разрушение было частичное задняя стенка головки. Сына боли беспокоят? Как с отведением? | |
| |
Гость : |
11.12.17 12:07 |
|
Назар. Понятно но теперь я беспокоюсь что видимо надо было продолжать ходить по немногу,мышцы на самом деле уменьшились,массаж раз в месяц по 10дней и басейн 2раза в неделю ,но это не спасает мышечную массу теряет .Отведение отличное,когда на массаже лежит ногу ему могут повернуть в разные стороны и он не жалуется. болей нет. | |
|
Гость : |
11.12.17 13:02 |
|
В г.Казани есть способ лечения б.Пертеса Нуропином на ранних стадиях может кто то слышал об этом методе расскажите http://journal.rniit...e/86/84 | |
|
Назар : |
11.12.17 13:17 |
|
Гость, мы в шине лежали 2.5 мес нога больная только догнала здоровую! По аоводу ходьбы только Вам решать | |
|
Mike : |
11.12.17 18:21 |
|
Это меня спросили, как мы за год с 1-вой к началу 4-той приблизились? Ну я сама не знаю, у нас как-то стремительно это идёт. Лечим пока стандартно - физио, бассейн и костыли строго. Пишу всем и всюду, куда только могу. По рентген снимку я вижу явную фрагментацию. Значит стадия 3-я. Сделали МРТ в ноябре. По МРТ получилось стадия 3-4, как мне сказали - самое начало восстановительных процессов, но еще не везде. Я не знаю, наверное фрагменты должны рассосаться? Кто знает? Или начнет заполняться пространство между ними? Еще одна проблема - у нас небольшой подвывих-таки есть. | |
|
Mike : |
11.12.17 18:26 |
|
Краснов рекомендует шину нам. Поздникин считает, что надо решать вопрос об операции. Санюкас мне сегодня написал, что все будет хорошо, прогнозы хорошие, костыли убрать и плавать. Из Казани мне врач написал - повреждения незначительные, оперировать не надо. Врач неплохой, свои методы лечения разрабатывает. Хочется думать, что он понимает о чем мне пишет. А у нас в Екб ортопеды считают, что подвывиха нет, все зашибись, продолжаем лечить физио по обычной схеме | |
|
Mike : |
11.12.17 18:28 |
короче, я пока в растерянности и вообще не знаю, что делать и кого слушать  Затык у меня. Настолько разные мнения у врачей..... | |
|
Mike : |
11.12.17 18:38 |
|
Гость, я общалась с доктором Лобашовым из Казани. Суть метода такая - там в спиномозговой канал ставится катетер (как при эпидуралке) и через него поступают сосудорасширяющие лекарства. Ну это он мне упрощенно так написал. Есть те, кому помогло хорошо. И есть те, кому не помогло никак. Нам он предлагал приехать, курс лечения 7 дней. Но я очень боюсь. Во-первых у эпидуралки есть свои побочки и нешуточные. Во-вторых - ставить катетер жутко. Не дай бог, ребенок дернется и всё, парализованным останется? | |
|
Гость : |
11.12.17 21:14 |
|
Добрый день. По поводу выплат, не выплатят по уходу за ребенком инвалидом, у меня такая же ситуация была. В пенсионном оформили, а за соцзащиту никто не подсказал,пока сама не узнала, спустя несколько месяцев.Платят 5500 руб и 6000 руб | |
|
Гость : |
11.12.17 21:14 |
|
Добрый день. По поводу выплат, не выплатят по уходу за ребенком инвалидом, у меня такая же ситуация была. В пенсионном оформили, а за соцзащиту никто не подсказал,пока сама не узнала, спустя несколько месяцев.Платят 5500 руб и 6000 руб | |
|
Гость : |
11.12.17 21:14 |
|
Добрый день. По поводу выплат, не выплатят по уходу за ребенком инвалидом, у меня такая же ситуация была. В пенсионном оформили, а за соцзащиту никто не подсказал,пока сама не узнала, спустя несколько месяцев.Платят 5500 руб и 6000 руб | |
|
Гость : |
11.12.17 21:14 |
|
Добрый день. По поводу выплат, не выплатят по уходу за ребенком инвалидом, у меня такая же ситуация была. В пенсионном оформили, а за соцзащиту никто не подсказал,пока сама не узнала, спустя несколько месяцев.Платят 5500 руб и 6000 руб | |
|
Гость : |
11.12.17 21:14 |
|
Добрый день. По поводу выплат, не выплатят по уходу за ребенком инвалидом, у меня такая же ситуация была. В пенсионном оформили, а за соцзащиту никто не подсказал,пока сама не узнала, спустя несколько месяцев.Платят 5500 руб и 6000 руб | |
|
OlesyaT : |
11.12.17 21:55 |
|
В соц.защите наверно 6000 платят региональные выплаты.Не полноценной,малоимущей семье.5500 с пенсионного я получила по уходу за ребенком.Это в Московской области. | |
|
Гость : |
12.12.17 10:57 |
|
Mike. по поводу Казани и рискованно и заманчиво ребенок ведь продолжает везти обычную жизнь и не ограничен в движениях .Но риски сумашедшие это правда. | |
|
Гость : |
12.12.17 11:03 |
Mike. Краснов рекомендует физио каждые две недели как вы с этим справляетесь ? у нас в городе так часто не рекомендуют и даже отказываются делать  мама Саши(легкая атлетика). | |
|
Mike : |
12.12.17 19:56 |
|
Мама Саши, мы не делаем физио каждые две недели, это неправильно. Раз в 3 месяца куда ни шло. У нас в районной поликлинике физ-кабинета нет. Полный курс физио мы делаем в стационаре, но я ж не буду туда ребенка пихать каждые две недели. Краснов и шину советует, но мы в шине не лежим. | |
|
Гость : |
13.12.17 09:01 |
Девочки,здравствуйте! у ребенка (9лет) болезнь Пертеса,2 стадия, тотальное разрушение.Ребенок ходит на костылях, опоры на ногу нет. Лечимся консервативно. Вышла на доктора Лобова И.Л., он предлагает ввести лекарство в межсуставную щель. Девочки, кто-нибудь лечился у него или что-нибудь слышал о его методе???
Всем скорейшего выздоровления!! | |
|
Гость : |
13.12.17 10:43 |
Mike вы как и многие мамы пишете разным врачам, с разными методиками, но к сожалению окончательный метод лечения выбирать вам. Скоро сами будем разбираться лучше многих врачей в нашей болячке.
Я для себя решила "пусть медленнее, но без дополнительных рисков", это я по поводу риска что может парализовать. Но у нас нет осложнений и ребенок не жалуется. Просто не один метод не дает гарантий, что выздоровление будет быстрее, а у вас и так болезнь протекает довольно быстро. | |
|
Гость : |
13.12.17 10:44 |
|
Мама Тимофея, спасибо за ответ, а не подскажите ещё, ребёнку 7 лет в санатории Геленджика с родителем быть или нет ? | |
|
Гость : |
14.12.17 22:33 |
федеральные-ЛОУ.Ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и инвалидами детства 1 группы(родителю=5500р., другим лицам=1200р.)
Городские-Ежемесячная компенсационная выплата лицу, занятому уходом за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства до 23 лет (сейчас= 6 000р.) | |
|
МамаТимофея : |
15.12.17 18:20 |
|
По поводу санатория: до 7 лет по путевке "мать и дитя". Хотя, были и со школьниками мамы.))) | |
|
Mike : |
15.12.17 19:41 |
|
Да, так и есть -решать только нам. А пишу всем и вся, чтобы информацию получить. Трудно же принять решение, если ничего не знаешь. Я тоже склоняюсь к выжидательной тактике. И жалоб у ребенка нет и отведение хорошее. Ему волю дай, он бы сплясал. Но вот наличие подвывиха меня че-то смущает. Или он только формируется, или он небольшой и некритичный.... | |
|
Mike : |
15.12.17 19:45 |
|
Про доктора Лобова слышали. Он хондропротектор Афлутоп в сустав закачивать предлагает в сустав. А смысл какой? хондропроектор должен восстанавливать суставной хрящ. а у нас страдает не хрящ, а костная ткань. Вот и глядите... | |
|
Курыч : |
15.12.17 22:29 |
|
По поводу Лобова я думаю фигня все это.Если нет сосуда, то пока новый не вырастет кровотока по любому не будет, а значит ничего расти не будет как ни крути. А с кровотоком все и без Хотдопротекторов вырастет. А вот КАК вырастет (форма) тоже от стимулятора роста зависеть не может. А нам форма головки важна, а не только скорость ее роста.Это мое имхо | |
|
МамаТимофея : |
18.12.17 14:11 |
|
Подскажите пожалуйста, кто клеит тейпы на больной сустав: Врач говорил как правильно их клеить при нашем диагнозе? | |
|
Курыч : |
18.12.17 22:29 |
|
Нам клеила остеопат, сама, и всегда в разные места и по разному, но у нас в последнее время сильное раздражение от них пошло, перестали клеить | |
|
DimasS : |
20.12.17 15:59 |
|
Добрый день! Расскажите, покажите, пожалуйста, об этих упражнениях. Однозначно без упражнений никак! kdvpoltava@gmail.com | |
|
Гость : |
25.12.17 08:50 |
|
Может кто подскажет. Совсем незнаю кого слушать. Ребенку 12 лет, исход б.Пертеса, укорочение ноги 1 см. Один врач сказал обязательно индивид.стельки, а то и колено и позвоночник пострадает в будущем. Сделали, носим. Другой увидел, наоборот, какие стельки организм растет, вдруг все еще исправится, а вы стельками даже шанса не даете. Что делать? Может у кого есть опыт. | |
|
Гость : |
25.12.17 09:06 |
|
Моей дочери тоже 12. Без костылей с февраля 2017. Было укорочение 1.5 см. Прихрамывала. Начитавшись здесь я на очередном приеме спросила нашего врача про стельки. На что он ответил что ничего не нужно.Все восстановится. Потом я консультировалась еще с одним ортопедом по этому же поводу, он сказал тоже самое.Организм растёт и все должно исправится. На сегодняшний день хочу сказать что укорочение заметно уменьшилось и хромота почти прошла. Здесь важно терпение и время. | |
|
Tanj063 : |
25.12.17 15:14 |
|
Нам врач сказал, стельки не носить, все само исправиться, укорочение было около 1 см. До этого приема, 6ю месяцами ранее укорочение было 1,5-2 см, говорил стельки нужны, но не больше 1 см, чтобы не покрывало полностью укорочение, что бы организм понимал что надо догонять в росте. Теперь когда укорочение уменьшилось, получается совсем не надо. Цитата: пишет:
Может кто подскажет. Совсем незнаю кого слушать. Ребенку 12 лет, исход б.Пертеса, укорочение ноги 1 см. Один врач сказал обязательно индивид.стельки, а то и колено и позвоночник пострадает в будущем. Сделали, носим. Другой увидел, наоборот, какие стельки организм растет, вдруг все еще исправится, а вы стельками даже шанса не даете. Что делать? Может у кого есть опыт. | |
| |
Гость : |
26.12.17 07:06 |
|
Спасибо за ответы. Пока ребенок, тоже думаю пусть без стелек походит. Мы еще к остеопату ходим. Те то вообще против стелек. Просто у нас если б только укорочение ноги, а то и таза на 1 см. А сантиметром замерили ноги ровные. | |
|
Назар : |
26.12.17 19:42 |
|
Вика555 а как это укорочение таза? | |
|
Курыч : |
26.12.17 22:31 |
|
Я вообще слышала что 1 см и укорочением то не считается | |
|
Гость : |
27.12.17 12:45 |
|
Таза не укорочение а перекос на 1 см | |
|
Гость : |
27.12.17 17:41 |
|
Назар, добрый день! Подскажите, пожалуйста, вы ходите тоже с сентября этого года. Ваш ребёнок не жалуется на боль в бедре? Мой начал жаловаться и более того пришёл из сада и говорит доставайте костыли , будем лечиться я в шоке! Неужели это может повторится!рентген делали в конце сентября | |
|
Гость : |
28.12.17 10:38 |
|
Это просто страх. Успокойтесь.Повторится не может, но может быть на другой ноге. А на этой нет. Моя тоже иногда бывает жалуется на боль. особенно если в школе пересидит или наоборот после плаванья, если слишком долго плавает. но потом проходит. Я тоже раньше паниковала,пугалась. Сейчас уже поспокойней отношусь. Не надо забывать что сустав всё же не совсем здоровый пока. | |
|
Гость : |
28.12.17 18:47 |
|
Повториться ,к сожалению, может. Если опять беда с сосудами, бывает кстати после операций. Об этом лучше не думать. Все будет хорошо у всех детей, только так.мама Вани | |
|
Гость : |
29.12.17 10:06 |
Всем доброго времени суток! Сделали снимок, все в порядке, сустав цел! По истине новогодний подарок!болят мышцы, наверное после бассейна. Спасибо большое за поддержку и ответы!
Всем скорейшего выздоровления, положительных динамик и счастливого Нового года!!!! | |
|
Гость : |
29.12.17 10:06 |
Всем доброго времени суток! Сделали снимок, все в порядке, сустав цел! По истине новогодний подарок!болят мышцы, наверное после бассейна. Спасибо большое за поддержку и ответы!
Всем скорейшего выздоровления, положительных динамик и счастливого Нового года!!!! | |
|
Гость : |
29.12.17 10:06 |
Всем доброго времени суток! Сделали снимок, все в порядке, сустав цел! По истине новогодний подарок!болят мышцы, наверное после бассейна. Спасибо большое за поддержку и ответы!
Всем скорейшего выздоровления, положительных динамик и счастливого Нового года!!!! | |
|
Назар : |
29.12.17 15:50 |
|
Мы ходим с самого начала болезни! Нарушаем! Да жаловался, боли бывали, давно, от нагрузок, на течение брлезни никак не повлияло! И это у всех есть, кто начинает ходить, причем на любом этапе болезни! Не переживайте! Все наладится, слишком мало времени прошло! ВСЕХ С НАСТУПАЮЩИМ🐕🐕🐕🐕🐕🐕🐕 | |
|
Гость : |
30.12.17 10:23 |
Говорят под Новый год
Что не пожелаешь.
Всё всегда произойдет,
Всё всегда сбывается!!!
С Наступающим всех!!!!
Пусть детишки выздоравливают и радуют своих родителей!!!!
Всё будет хорошо!!!! Главное верить! | |
|
ElenamamaSaveli : |
01.01.18 18:02 |
|
Всем добрый вечер. У моего сына обнаружили эту ужасную болезнь, не знаем как дальше быть. Врач сказал нужно постоянно лежать, как это сделать не понимаем, мальчик очень активный. Подскажите, можно ли, хотя бы сидеть. Скоро едем на консультацию в Турнера , даже боюсь думать что там скажут. | |
|
ElenamamaSaveli : |
01.01.18 18:02 |
|
Всем добрый вечер. У моего сына обнаружили эту ужасную болезнь, не знаем как дальше быть. Врач сказал нужно постоянно лежать, как это сделать не понимаем, мальчик очень активный. Подскажите, можно ли, хотя бы сидеть. Скоро едем на консультацию в Турнера , даже боюсь думать что там скажут. | |
|
ElenamamaSaveli : |
01.01.18 18:50 |
|
Ещё такой вопрос, чем занимать ребёнка пока он лежит, посоветуйте что нибудь, мальчик 4,5 года | |
|
Гость : |
03.01.18 11:38 |
ElenamamaSaveli по поводу лежать-сидеть, мы из Беларуси и у нас врачи сидеть не запрещают, аргументируя это тем, что когда ребенок сидит, то упор идет не на бедренную кость, а на кости таза. Нам разрешали ползать сидя на попе.
Из развлечений - конструктор (лего), журналы с развивалками и поделками, пластилин (мы очень любим песок), карандаши, краски (можно витражные, детям интереснее) и , к сожалению планшет (без него сделать по дому что-то трудно, без присмотра ребенок начинает носиться в прямом смысле, просто за время болезни привык, что его кто-то развлекает). | |
|
Гость : |
03.01.18 19:37 |
|
Нам очень помог противень с песком или крупой и куча маленьких стоительных машин, играли на синтезаторе, учили стихи, и главное завели ласковую кошку, они не расстаются,гуляли на санках или ватрушке, лежа на животе. Главное не оставлять одного. Мы все справимся, это не самое страшное, что бывает. Всем здоровья. мама Вани | |
|
ElenamamaSaveli : |
04.01.18 15:06 |
Мама Вани - Вот и мы планируем кошечку, давно хотели , но все как то не решались и тут как раз к случаю получается
[ Редактировано ElenamamaSaveli в 04.01.18 12:09 ] | |
|
ElenamamaSaveli : |
04.01.18 15:07 |
Vanilla-А сколько времени вы уже в болезни ?? На какой стадии ? Как проходит выздоровление при сидячем образе жизни ??
[ Редактировано ElenamamaSaveli в 04.01.18 12:10 ] | |
|
Гость : |
05.01.18 10:38 |
|
Болеем уже два года, ход болезни не отличается от тех кто ходит или лежит. Просидели мы месяцев 10-11, потом постепенно начал подниматься, последних пол года ходим по дому(ну не можем мы усадить, а для себя решили, что если нет осложнений, то психика дороже) по снимкам все хорошо, только ход болезни чуть замедлился, но это может быть связано и со скачком в росте - за последнее время очень выросли. Во многих странах детей до 6-ти лет вообще ограничивают только в беге и прыжках, но не должно быть осложнений. | |
|
Гость : |
10.01.18 13:03 |
|
Здравствуйте! Давно не была на форуме, мы тоже болеем с октября 2015 года, сыну сейчас 7 лет, наблюдаемся у Краснова. Последний раз были на консультаций в августе 2017 году, нам тогда поставили 4 стадия начало восстановления и разрешили костыли. С этого времени сын начал нарушать, дома проктический без костылей ходит и не слушает, а на улицу без костылей не выпускаем, но и там же нарушает. Одно слово на костылях и с костылями наступает на больную ногу. Теперь у него сильная хромота, в начале где то 0,5 см было, а сейчас больше. Наверно 2-3 см. У нас очередной приём вот в январе. Через неделю поедем к Краснову. Боюсь что покажет снимок. Не навредили ли мы со своей ходьбой. Подскажите, было ли у кого то так как у нас? Сейчас ребёнок сильно хромает. См 3 разница в ноге. Жду ответа с нетерпением | |
|
Гость : |
10.01.18 19:30 |
Здравствуйте!
Писала где-то в этой ветке, но давно. Напишу еще. Мне сейчас 55 лет. В 7 лет диагностировали болезнь Пертеса. Это было в далеком 70-м году. Встал вопрос - операция или укладка в санаторий надолго. Мама моя, спасибо ей огромное, выбрала "укладку".
В санатории "Кирицы" Рязанской области пролежала 2 года и три месяца. Из них полтора (!) года строгий постельный режим. Второй и третий класс проучилась там. Потом разрешили потихоньку вставать... костыли... щадящая ходьба... выписка. Полная реабилитация. Практически без ограничений в движении. Нога короче на 0,5 см и небольшие ограничения в ротации. Но это фигня, и у здоровых такое бывает. Никакой хромоты и разницы в толщине ног.
Потом каждый год на два-три месяца зимой на профилактику в санаторий на станции Турист в Московской области. Кажется тогда это называлось 19 больница имени Шумской. И так где-то до 7 класса. На этом все и закончилось!
В течение жизни каталась на коньках, лыжах, теннис, велосипед, бег. Родила двоих детишек.
Мой совет - по сравнению с огромной жизнью, которая ожидает впереди вашего ребенка, два-три года иммобилизации - ничто. Наберитесь терпения и помогите вашему малышу. Только вы можете ему помочь.
Главное, терпение, настойчивость и не впадать в отчаяние. А уж занять ребенка в наше время, думаю, можно без проблем. Главное, чтобы было кому с ним находиться постоянно. У детей хорошо восстанавливается костная и хрящевая ткань. Главное ликвидировать нагрузку, чтобы кость и хрящик успели восстановиться.
Удачи вам всем и здоровья вашим детишкам. | |
|
Гость : |
10.01.18 19:42 |
Да, вот еще. Чем лечили тогда, кроме постельного режима.
Массаж, ежедневная гимнастика, препараты кальция, в том числе и хлористый кальций. Каждый день столовую ложку рыбьего жира и стакан кумыса. Еще запомнился сироп шиповника - каждый день по столовой ложке.
Потом, когда ходила - бассейн 2 раза в неделю.
Кажется, наверняка из лекарств было еще что-то, но не помню((. А может и не было.
Думаю, очень важно восстановить нормальное кровообращение в суставе и проверить позвоночник, в частности поясничный отдел, 4 и 5 позвонки. Они могут влиять на нарушение кровообращения в т/б суставе. | |
|
Гость : |
11.01.18 11:11 |
Татьяна по поводу ходьбы - это наш выбор и наш (родителей) риск. Просто разные врачи и разные методики каждый выбирает сам. У нас лично врач сначала сказал - ползать нельзя, можно только передвигаться сидя на попе (это еще и хорошая зарядка, а значит и хорошее кровообращение), через год тот же врач говорит не ходить можете ползать (в смысле на четвереньках, снимки он еще не видел). Врачи сами говорят, что от метода лечения сроки выздоровления не зависят. Единственный риск, что косточка может сформироваться неправильной формы.
По поводу пусть лежит на психику "плевать" не согласно в корне, тем более есть пример среди родственников. После наших советских санаториев ребенок лежащий на постельном режиме, прикованный к кровати вырос в не очень адекватного взрослого (это я понимаю сейчас, когда столкнулась с данной проблемой сама и сделала выводы).
Но это лично мое мнение и я не настаиваю. Ходьба это риск и мы стали ходить только вначале 4-й стадии, ребенок на боли не жаловался, ротация хорошая и отличия видны только потому, что знаем что нужно смотреть. | |
|
Гость : |
11.01.18 14:55 |
|
Татьяна, спасибо, что рассказали свою историю! Есть ли у Вас сейчас какие-либо проблемы (например с болью или с усталостью в хождении)? Вы ходите проверяться к ортопеду, если да то как часто? Я так понимаю, что в Выши 55 лет речи о замене сустава не идёт? И ещё слышала, что рожать после Пертеса нужно с Кесаревым сеч. У Вас были натуральные роды или прокесарили? У меня девочка, так что такая информация нужна нам на будущее. | |
|
Гость : |
11.01.18 16:23 |
Насчет адекватности психики.
Думаю, это зависит от многих факторов. Сколько неадекватных людей, у которых было "нормальное" детство, а выросли неуправляемыми и злобными личностями. Конечно, два года в санатории сказались на моем характере... все пытаюсь проанализировать, как именно))) Но если ребенок находится дома, это совсем другое дело. В домашней атмосфере не будет депривации и социализация ребенка и его воспитание останется заботой родителей. Как, впрочем, и здоровых детей. | |
|
Гость : |
11.01.18 16:58 |
Извините, предыдущий текст тоже мой (забыла указать имя).
Да, мои дети появились на свет через кесарево. Но причина была не т/б суставе, в моем страхе, родах после 30 и неправильном положении. Не знаю, что было бы, если б рожала сама. Похоже, что все было бы нормально. Беременности (расхождение костей таза, увеличение веса, вымывание кальция и так далее)одна за другой протекали безо всяких намеков на перенесенное в детстве заболевание.
На данный момент появились проблемы с т\б суставом. Где-то года три назад появились небольшие боли в т\б суставе. Думаю стал развиваться коксартроз. Надо принимать какие-то меры. Но пока я обхожусь гимнастикой и массажем. Чего раньше (после больницы) я никогда не делала(((.
В общем была очень легкомысленна)). Меня еще очень спасал, думаю, маленький вес.
Снимки я тоже не делаю. Последний снимок я делала лет в 25 кажется. Мой сустав, кстати, так полностью и не принял первоначальную форму, а остался немного сдавленным. Но межсуставная щель тогда была достаточно широкой, хрящ образовался.
Что могу посоветовать вашей дочке и вам. Когда вы вылечитесь, а вы вылечитесь, не сомневаюсь:
Избегать тяжелых физических нагрузок на сустав (тяжести, быстрый длительный бег длительное стояние) по возможности, конечно.
Ни в коем случае не полнеть.
Следить за спиной, особенно поясничный отдел.
Не сидеть долго за компом. Обязательно делать перерывы с восстановлением кровообращения в ягодицах спине и т/б суставах (небольшая разминка)
Плавать периодически
Гимнастика для усиления подвижности т\б сустава
Массаж раз в год или полгода.
Иногда можно проводить грязелечение.
Эти меры дают длительный и незаметный на первый взгляд эффект. Они помогаю поддерживать подвижность сустава и нормальное кровообращение в нем.
Конечно, когда болезнь уходит, все это выглядит ненужным. Но здравый смысл подсказывает, что если один раз организм дал сбой, значит надо быть настороже.
Спасибо за интерес к моему посту.  | |
|
Гость : |
11.01.18 23:40 |
|
Здравствуйте ещё раз, подскажите как записаться на приём к Санюкасу. Можете дать данные? Кажется кто-то писал про него. Пожалуйста! Я из Казахстана, это в Литву в г. Вильнюс надо ехать да? Туда нужна виза? Спасибо! | |
|
Jul : |
12.01.18 12:47 |
|
В личку напишите | |
|
Гость : |
12.01.18 16:06 |
|
Татьяна, спасибо огромное за ваш отзыв.хотя я расстроилась. Получается по любому всё как раньше уже не будет и когда-нибудь всё же аукнется. Хоть и в 50 лет. Просто хочется чтоб дети были здоровыми и не имели проблем в будущем. | |
|
Гость : |
12.01.18 16:16 |
|
А психика по любому страдает, и чем старше тем сложнее. Я по своей вижу , что как раньше она уже не будет. Хотя все вроде уже хорошо.Может у каждого по разному.Но в нащем случае эта проклятая проблема надломило мою девочку сильно. | |
|
Гость : |
12.01.18 16:41 |
Девочки, просто мы очень маленькие (в начале болезни было 2 годика) поэтому и пишу про психику. Чем становиться взрослее, тем больше мы "ломаем" ребенка своими категоричными запретами. В 4 года можно только сказать и ребенок или слушается или психует, понимания еще нет.
И, как я понимаю, разрешить ходить ребенку в 4 года и в 10 лет большая разница. Мы рискнули только после 1,5 лет лечения, и то когда сын перестал реагировать на наши замечания. | |
|
Гость : |
12.01.18 17:31 |
Лана, не расстраивайтесь.
Не обязательно аукнется. И скорее всего вообще не аукнется, ели правильно себя вести. Без фанатизма, но правильно. Я вела себя НЕправильно.
И потом, можно и без болезни Пертеса заработать коксартроз или что еще похуже. Просто надо беречь ногу и позвоночник в течение жизни. Тем более, что у вас уже был "звоночек". Может быть это испытание, которое выпало на вашу и детишкину долю, как раз и предотвратит что-то более серьезное.
Главное, набраться терпения и оптимизма.
А психика да, страдает. Когда ребенок не понимает, почему он должен лежать, а все радостно бегают. Но это можно пережить. Зато потом на десятилетия забыла напрочь о болезни. К больному ребенку другое отношения и больше сил физических и духовных уходит. Я вообще провела в санатории, не дома(!), два года и три месяца. Что пережила моя бедная мама!(( И я очень вам сочувствую.
Держитесь, мамы и папы! Желаю,вам терпения и не отчаиваться. У детей болезнь Пертеса не быстро, но вылечивается! | |
|
Гость : |
13.01.18 11:52 |
|
Татьяна, а как не правильно вы себя вели? Просто все хочется знать. Возможно удастся избежать ошибок. Ведь на кону здоровье и будущее наших детей. Спасибо вам за информацию. | |
|
Гость : |
13.01.18 11:52 |
|
Татьяна, а как не правильно вы себя вели? Просто все хочется знать. Возможно удастся избежать ошибок. Ведь на кону здоровье и будущее наших детей. Спасибо вам за информацию. | |
|
Гость : |
13.01.18 20:01 |
Как я неправильно себя вела.
Я вела себя как человек, у которого никогда ничего не болело.
Не пила для профилактики необходимые препараты (кальция, например, или протекторы), таскала тяжелые сумки из магазина (хотя шла мимо своей машины и могла бы привезти все это в ней), очень долго носила детей на руках, а позже сажала их на плечи и так могла долго с ними гулять. Один идет рядом, другая едет на мне, потом менялись)) Очень люблю их и шла у них на поводу))
Не проводила сан-кур лечение. Думаю это не помешало бы. И вообще не ходила и продолжаю не ходить к врачам. И снимки так с тех пор и не делала. А нет... один есть, в 26 лет сподобилась)). Особых изменений не было, ну я и расслабилась на следующие 30 лет).
Я не знаю, имею ли я право давать советы. Я тут почитала эту ветку и вижу насколько далеко продвинулось лечение этой болезни. Но я рада, что моя мама отказалась от операции. Я прожила 45 лет после лечения этой болезни абсолютно нормальным и здоровым человеком.
Думаю, боли при ходьбе, которые у меня появились два года назад связаны с постоянным сидением за компом (работа такая) и застоем крови в тазе. Но это я так думаю... что там на самом деле, кто знает...
Если в двух словах: то нужен пожизненный контроль за состоянием ноги и позвоночника, щадящий режим и периодическая профилактика.
Я вообще очень удивилась, когда прочла здесь в ветке, что врачи разрешают ходить. Я помню, как кричала вся в слезах врачу, что я буду лежать дома на спине, не поворачиваться на больную ногу, только не забирайте меня в санаторий! Но он был непреклонен и сказал, как отрубил, дома ты лежать не будешь! Мера была слишком жесткой. Но я прошла и моя мама тоже, через это. Но это было уже давно. А вы сейчас в этом находитесь. Очень вам сочувствую и переживаю за вас . Удачи вам, дорогие! | |
|
Курыч : |
13.01.18 23:02 |
|
Аида, Санюкас бывает в Казахстане часто, поузнавайте, может и не придется вам в литву ехать. Девочки, кто то у нас тут к нему в Казахстане ходил, отзовитесь, где он принимал? | |
|
Курыч : |
13.01.18 23:02 |
|
Аида, Санюкас бывает в Казахстане часто, поузнавайте, может и не придется вам в литву ехать. Девочки, кто то у нас тут к нему в Казахстане ходил, отзовитесь, где он принимал? | |
|
Гость : |
18.01.18 22:03 |
Здравствуйте , спасибо этому форуму за понимание и обьяснение этой болезни
Много взяла полезного. Наша история в октябре 2016 г. Нам ставят этот диагноз ставят 2 стадию.мы лежим на вытяжке и полностью соблюдаем режим . Подключаем бассейн и лежим и вытягиваем ногу ( на ногу привязываю гирю и он лежит ).сейчас мы ходим на костылях на улице и по квартире ездим на стуле ( на колесиках ) .мы из Украины из Одессы. У нас сейчас эпидемия кори .мы не привиты и всех заставляют сделать прививку .можно при нашей болезни делать прививку.
.ПОДСКАЖИТЕ .. | |
|
Гость : |
18.01.18 22:16 |
|
На момент болезни нам было 6 лет 7 месяцев .до этого мы не делали прививку от кори не одной.я проконсультировалась с иммунологом ,она сказала противопоказаний к прививки нет .делайте | |
|
Гость : |
19.01.18 09:09 |
Здравствуйте! Я хотела поделится с вами как мы лечились.Сыну сейчас 10 лет Мы из Казахстана.Все начиналась также, периодические боли,хромота на правом тазобедренном суставе.Это был 2013 год. Все не буду описывать как мы все бегали по врачам. Нас положили в больницу и каждые три месяца мы лежали и принимали процедуры. Вытяжку делали и сказали чтоб он передвигался только с костылями. И так мы лечились полтора года. Врачи говорили улучшение есть,что будут дальше лечить,и когда мы ложились очередной раз в больницу нам сказали что нужно делать операцию,это было для нас просто шок,все хорошо и такой поворот. Я тогда уже читала этот форум и успокаивала себя,что дети могут и без операций вылечится. Я уже не помню на какой странице читала что есть ребёнок который лечился в Китае и он вылечился,и адрес указали "Большое спасибо" им.И так мы попали в Китай в г.Пекин. У них клиника так же называется безоперационный метод лечений. Мы там полтора года лечились и слава Богу вылечились. У них свой метод лечении. Можете к ним на электронку снимки отправлять и врачи дают консультацию. У них есть свой переводчик есть если где то непонятно всегда можете спросить. Вы не думайте что я рекламирую клинику,просто хотела поделится все как было у нас,как мы лечились. Может кому то пригодится.
Сыну на днях здесь у нас снимок делали и врачи сказали нам все, уже костыли не нужны у вас отличный снимок и дальнейшем лечении не требуется,только один раз в году можем снимки делать, и у нас грибовидной формы головки, ну укорочение есть 2 см.стельки инд.сказали носить. Вот такая отличная новость у нас!
Дай бог всем деткам здоровье,терпение родителям! Главное не вешать нос! Все будет хорошо!
Эл Почта клиники 754170886@gg.com. | |
|
Назар : |
19.01.18 09:56 |
|
Лично я против прививок ничего не имею! Мое мнение что гораздо безопаснее сделать прививку, чем переболеть! Мы по началу не делали ничего, даже манту пропустили, сейчас все прививки догнали по возрасту. | |
|
Гость : |
19.01.18 10:52 |
|
Спасибо,большое. Просто сомневалась при нашей болезни можно делать прививки или нет. | |
|
Гость : |
20.01.18 14:47 |
|
Гость что про китай писали. Но у вас 4года лечения. Это много. Конечно главное реезультат. Но так долго лечиться. Нам сразу сказали что берет до 2ух лет. Непонятно почему есть случаи где и3года, и 4. Врачебная ошибка? | |
|
Гость : |
20.01.18 14:47 |
|
Гость что про китай писали. Но у вас 4года лечения. Это много. Конечно главное реезультат. Но так долго лечиться. Нам сразу сказали что берет до 2ух лет. Непонятно почему есть случаи где и3года, и 4. Врачебная ошибка? | |
|
Гость : |
20.01.18 14:47 |
|
Гость что про китай писали. Но у вас 4года лечения. Это много. Конечно главное реезультат. Но так долго лечиться. Нам сразу сказали что берет до 2ух лет. Непонятно почему есть случаи где и3года, и 4. Врачебная ошибка? | |
|
Гость : |
20.01.18 15:58 |
|
Сначала нам говорили что это займёт где то год или полтора года,через полтора года сказали что нужна операция,мы не согласились, так мы оказались в Китае. Для нас самое главное что мы вылечились без операции. Китае нам сразу сказали это займёт два года,так и вышло. Мы на год больше лечилисиь. | |
|
Гость : |
20.01.18 18:37 |
|
Гость из Казахстана здравствуйте! Я хотела спросить если вы вылечились, почему у вас разница в длине ног? Что врачи говорят об этом? У нас 4 стадия и у него разница появилась с ноября месяца, см 2-3. Мы с Алматы, наблюдаемся в Питере институт Турнера. 23 января у нас очередная консультация. Посмотрим что скажут. | |
|
Гость : |
20.01.18 18:40 |
|
Разница с начало болезни была где то 0,5см. А сейчас у него увеличилось 2-3 см. | |
|
Гость : |
21.01.18 07:24 |
|
Здравствуйте, Аида! Врач нам объяснил что укорочение это последствие заболевания,у всех вылеченных детей есть укорочение, но мы должны соблюдать все правилы, носить индивидуальные стельки не бегать,не прыгать,не поднимать тяжестей, он ходит на плавание и делает леч.гимнастику, и самое главное сказал что кость выросла правильной формы и мы дальше должны укреплять мышцы. И обязательно в год один раз проверится и делать снимки. Ребёнок растёт если мы будем все делать как положено то тогда наши ножки станут одинаковой длины. Вообщем будем работать над ребёнком и заниматься дальше. | |
|
Kitty71 : |
24.01.18 19:33 |
|
Здравствуйте! Как Вас лечили в Китае? Почему там надо было жить? Нам хотят делать операцию остеотомию, мы болеем 9 месяцев и нам 10 лет сейчас. Что такого делают в Китае? ЛФК? Что еще, хоть вкратце. | |
|
Гость : |
24.01.18 21:22 |
|
Здравствуйте! Мы не жили в Китае,мы первый раз лежали в клинике три месяца и принимали лечение, у них ванные процедуры на травах, точечный электрофорез для суставов и для почек,тоже на травах, массаж и иглотерапию они детям не делают, и лекарства которые сами же делают это драже и сироп и ещё какой то сок,три раза в день дают, лфк. И врачи сами учили как правильно ходить с костылями пока он не научился. У них свои ходьбы с костылями. Правильная ходьба это тоже относится к лечению. Там и взрослые тоже лечились. Потом через три месяца мы уже домой взяли эти лекарства, электрофорез и делали не прерывая уже дома. Вы это все можете узнать у них с сайта, сайт и на русском языке есть,раньше не было. | |
|
Гость : |
24.01.18 21:46 |
www.femurhead.com.cn
По этому сайту можете узнать как там лечат детей и взрослых. Мы сначала отправили снимки и они дали нам консультацию. Конечно здесь решать Вам, я не навязываю. Желаю деткам скорейшего выздоровления,родителям терпение!
Все будет хорошо! | |
|
Kitty71 : |
24.01.18 22:14 |
|
Спасибо за ответ. Вы на почту им слали снимки? На каком языке писали7 | |
|
Kitty71 : |
24.01.18 22:16 |
|
Сколько денег надо на эти 3 месяца? Хоть примерно? | |
|
Гость : |
24.01.18 22:47 |
|
Да,снимки мы на почту отправляли и на русском языке, у них есть переводчик,так что с языком проблем нет, лечение конечно не из дешёвых в день выходит где то 500 юаней. | |
|
Kitty71 : |
24.01.18 23:33 |
|
500 юаней это 63 евро в день, я правильно поняла? 5670 евро за 3 месяца. Плюс дорога. Проживание это на двоих или?... | |
|
Гость : |
25.01.18 07:15 |
|
В эту сумму входит лечение ребёнка и проживание на двоих, отдельная комната со всеми удобствами, дорога и питание отдельно. Я там сама готовила еду, можно заказать или покупать готовую еду, есть повара они каждый день работают. | |
|
Алиюшечка : |
29.01.18 22:30 |
Доброго времени суток, уважаемые участники форума.
Прочитав более 130 страниц этого форума на одном дыхании, решила с вами поделиться нашей историей...
В начале августа 2017 года сын, 7 лет, начал жаловаться на боли в колене и хромать. Сделали рен.снимок колена и сказали "детский перелом" наложили гипс.Проходили в гипсе 3 недели. На повторном приеме попросила еще раз сделать снимок, на что ответили "вы не доверяете двум врачам, которые смотрели снимок, хотите облучать ребенка?" Направление не дали. Пошли в школу, начал опять прихрамывать, на вопрос "Болит?" отвечал "Нет". Потом хромота появлялась, потом вдруг пропадала. Два раза в неделю посещал бассейн, два раза скалолазание((((Так прошли три месяца. На боли не жаловался. В декабре попали в больницу с отитом. Стал очень сильно хромать и жаловаться на боли в обл.паха. Там же сделали снимок, обнаружили б-знь Пертеса.Потом как в тумане...Читала в инете, посещала форумы, но ничего не понимала, еле дождалась, когда их выпишут.Первый врач к кому я пошла, был гл.ортопед гор. Уфы.Осмотрев ребенка, подтвердил ДЗ и направил на операцию"имплантация сосудистого пучка"...Потом еще человек 6 ортопедов разных категорий...мнения разделились..кто то прописывал костыли,вытягивание, сан.-кур.лечение, кто то операцию.Отправила снимок Nikkitta в Русмедсервер. Он сказал, что ничего не видит. Последняя надежда была Зав.отд.республ.детск.больницы, но он подтвердил ДЗ. После НГ легли в больницу, магнит, вытяжение, массаж, при выписке наложили кокситную повязку по Ланге (вроде так) Вроде чуток успокоилась, начали привыкать к нов.обр.жизни. После выписки отправила МРТ результат в Русмедсервер. Ответили, что "головка бедра деформируется и очаг довольно большой. Учитывая возраст и размеры очага, рекомендовал бы обратиться в НИИ Турнера для решения вопр.о необходимости и сроках проведения хирург.лечения, которые позволят головке бедра сформироваться наиболее правильно по окончании болезни"
Скажите, пожалуйста, у кого то так было? И о каком хирург.вмешательстве идет речь?
[ Редактировано Алиюшечка в 29.01.18 19:59 ] | |
|
Алиюшечка : |
29.01.18 22:37 |
Хотела снимки отправить в НИИ им. Турнера,напишите, пожалуйста,эл.адрес...Где то встретила, но найти теперь не могу.
Спасибо. | |
| |
Алиюшечка : |
30.01.18 12:11 |
|
Спасибо. | |
|
|
102: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
90