Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
30.01.18 18:33 |
 Алиюшечка, главное успокоится. С Турнера надо и было начинать. Если нет подвывиха, они стараются не оперировать, хоть и большой очаг.Лечит время и покой. Надеюсь подвывиха нет, так что все будет хорошо. Отпишитесь потом как получите ответ. Всем здоровья и терпения мама Вани | |
|
Алиюшечка : |
31.01.18 20:29 |
|
Спасибо, мама Вани. | |
|
Алиюшечка : |
31.01.18 20:37 |
Еще один вопрос. Нам отказали в инвалидности, сказали прийти через два месяца, со свежим снимком. Говорят, что после лечения должно пройти 6 месяцев. если улучшения не будет, в этом случае только можно рассчитывать на инвалидность.Попросила положение, где такое написано, точного ответа не дали, сказали звонить в гор.линию.
Кто- нибудь встречался с такой ситуацией? | |
|
Курыч : |
31.01.18 22:17 |
В Турнера после очного приема думаю дадут вам бумажку для оформления инвы. Не волнуйтесь, сначала надо разобраться, прежде чем про операцию думать. Вам же сказали пока только показаться, вот и показывайтесь. А там Бог даст обойдется консервативно. В конце концов болезнь эта, хоть и долго - но лечится, то есть это хоть и проблема, но решаемая. Лечится.
Размер очага указывает на будущий обьем разрушения. Пока разрушение не закончилось, думаю о подвывихе речь идти не может.
В любом случае, это не конец света, не горе горькое. Вылечитесь. Пишите здесь. Всегда чем можем, поможем
[ Редактировано Курыч в 31.01.18 19:21 ]
[ Редактировано Курыч в 31.01.18 19:24 ] | |
|
Гость : |
01.02.18 20:10 |
|
Девочки, у нас 4 стадия и на рентгене появилась в области шейки кистевидная перестройка. Кто с таким сталкивался в данной болезни? | |
|
мамаДемида : |
01.02.18 23:43 |
Добрый вечер. Очень давно сюда не заходила. Но решила написать, что сыну (14 лет)продлили инвалидность с 4 стадией, у нас в выписках было указано хождение на костылях, поэтому продлили. Также сейчас у сына коксартроз 2-3 степени, ноги болят, чего не было в начале заболевания.  | |
|
Гость : |
02.02.18 16:45 |
Мама Демида, а подскажите, пожалуйста, что говорят врачи, почему болячка перешла в коксаартроз. Что послужило причиной. Как лечились консервативно или оперативно?
Простите за вопросы, просто очень боимся последствий. | |
|
Mike : |
05.02.18 16:57 |
|
я присоединюсь к вопросу | |
|
Kitty71 : |
05.02.18 18:10 |
|
А Вы лечились консервативно или была операция? | |
|
Назар : |
06.02.18 13:07 |
|
Здравствуйте! Были на приеме у Краснова! Был очень удивлен нашим прогрессом! На консультацию сказал приехать в августе/сентябре! Сказал будем убирать костыли😁если все будет продолжаться именно так! | |
|
Марина&niki : |
06.02.18 17:44 |
|
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста у кого-нибудь была или есть двухсторонняя болезнь Пертеса.Очень жду ответа. Заранее спасибо | |
|
Гость : |
06.02.18 20:34 |
|
Назар, поздравяем! Ура! Будет и на нашей улице праздник!Молодцы! Вы кажется ходите, Краснов не догадался? Очень хочется посиотреть ваши снимки, было-стало. Если есть возможность - k-brovchenko@mail.ru всем терпения и здоровья мама Вани | |
|
Гость : |
06.02.18 21:01 |
|
Здравствуйте, Назар. Мне неловко спрашивать, но можно и мне Ваши снимки? Могу прислать Вам свои. Мы болеем с декабря 2015, официально - с марта 2016. 30 января 2018 сделали снимок, Поздникин разрешил ходить, а наш осторожный местный доктор - пока нет. Сын, конечно же, ходит. А я переживаю. Моя Почта olgaprovatorova@yandex.ru Спасибо. Извините, если моя просьба неуместна. Ольга | |
|
Назар : |
07.02.18 12:28 |
|
Двухсторонняя болезнь встречается, на форуме такие люди были! Все вылечились! Краснов не догадался что мы ходим! Я думаю убил бы меня.... снимки всем вышлю, только чуть позже! Мы тоже с декабря 2015г болеем! | |
|
Курыч : |
07.02.18 21:58 |
|
Назар, поздравляю!!! Всегда знала, что наше дело правое и мы победим!!! Ура!!!)))) | |
|
Курыч : |
07.02.18 21:59 |
Мне кажется они вид делают, что не замечают ходячесть, или вообще не смотрят?,Видно же невооруженным глазом ходящие мышцы? Как их не заметить?!!
[ Редактировано Курыч в 07.02.18 19:00 ]
[ Редактировано Курыч в 07.02.18 19:02 ] | |
|
Курыч : |
07.02.18 21:59 |
Марина, у нас двусторонняя. Была 
[ Редактировано Курыч в 07.02.18 18:59 ]
[ Редактировано Курыч в 07.02.18 19:06 ] | |
|
Марина&niki : |
08.02.18 01:19 |
Если вам не сложно подскажите пожалуйста :
Как долго лечились?
У вас сразу два сустава разрушились?
У нас сначало разрушился правый сустав, а через 1,5 года нам должны были назначить костыли, но разрушился левый сустав.
В какой клинике лечились?
Извините за большое количество вопросов. Мы наблюдаемся в Турнера у Краснова. Он нам сказал что такой случай ( переходящий ) видит впервые. Хотелось у вас узнать как проходило ваше лечение. | |
|
Назар : |
08.02.18 11:31 |
|
Курыч! Я возила только рентген без ребенка, у него была внтрянка! | |
|
Mike : |
08.02.18 11:59 |
|
Назар, отличные новости !!! Поздравляю!!! | |
|
ТаняВладимир : |
08.02.18 15:23 |
|
Назар, как здорово, очень рада за Вас! А на счет не догадался, согласна с Курыч, ведь, правда, мышцы-то сразу видно... Я нашему врачу тоже говорю, что мы немножко нарушаем..., при этом он отвечает, что немножко можно и тоже, наверное, делает вид, что верит нам, что мы не ходим постоянно. А вот массажист наша, очень опытная, которая с пертесниками работает ооочень давно, сразу говорит, что не соблюдаем мы режим, по мышцам видно. | |
|
Назар : |
08.02.18 15:45 |
|
Я тоже согласна с этим, и именно поэтому всеми правдами не правдами стараюсь ребенка ему не показывать..... мне главное результат! А в данном случае результат это продление инвалидност еще на год! | |
|
Курыч : |
08.02.18 22:16 |
Марина,у нас на январском 2016 г. снимке было видно начало первой ноги. В ферале сделали Мрт, по нему увидели начало на второй (по снимку же вообще было все ок). Но у моменту мрт я уже подозревала вторую ногу, там было ограничено отведение. Причем оно было ограничено уже в январе, я спрашивала тогда врача про эту ногу, но она не знала, по снимку то было все ок.
Лечились и лечимся Причастием и зарядкой. Ходим. Поначалу 2 месяца не ходили, потом начали очень аккуратно дома, она сама береглась, потом видимо почувствовала что может и перестала сама себя страховать. Кальций наш турнеровский в унитаз весь выходил, я уже потом поняла, что организму не впихнешь лишнего, все выводится с мочой.Еще поняла,что неходячие ноги организм приводит в негодность за неиспользование, "не работаете-значит не нужны: мышцы исчезают, кости рыхлеют. Поэтому метод лечиться лежанием мы сразу отбросили.Решили молиться и ходить. Девочкам тут на форуме я безмерно благодарна за поддержку и пример, за информацию о детках.Без этого было бы очень сложно решиться.
Марина, а как у вас первая нога восстановилась? Считается, что вторая нога так же как первая протекает.
[ Редактировано Курыч в 08.02.18 19:22 ]
[ Редактировано Курыч в 08.02.18 19:27 ]
[ Редактировано Курыч в 08.02.18 19:30 ] | |
|
Курыч : |
08.02.18 22:24 |
Назар, правильно! Не надо дедушку волновать и расстраивать)))) он нам еще пригодится для "бумажки нужные написать"  | |
|
Гость : |
09.02.18 01:36 |
Девочки повеселили вы меня с 'бумажками', а то лежим в больнице с этой целью и я чувствую себя будто на ребенке наживаюсь. В больнице проходим физпроцедуры и ребенок радуется - общения много.  | |
|
Гость : |
09.02.18 01:36 |
|
Девочки повеселили вы меня с 'бумажками', а то лежим в больнице с этой целью и я чувствую себя будто на ребенке наживаюсь. В больнице проходим физпроцедуры и ребенок радуется - общения много. | |
|
Курыч : |
09.02.18 22:10 |
|
Да, нажива крутая однако))))) ты посчитай сколько эти дети потом государству налогов заплатят, трудом своим заработанных! Глядишь и совесть мучить перестанет | |
|
Курыч : |
09.02.18 22:14 |
|
Перечитала Назара, самой смешно))) наблюдаемся у доктора, но стараемся ребенка не показывать, и все его рекомендации не соблюдать)))))) вот кто посторонний почитает - что о нас подумает?!)))) Сумашедшие они, не иначе!))))) | |
|
Назар : |
10.02.18 10:36 |
|
😂😂😂😂😂😂тут еще дело в том, что наши местные медицинские светила не могут даже рентген нормально сделать! Турнера хоть смотрят и говорят как протекает болезнь, а наши мне писали то есть дисплазия, то нет, то вдруг у нас появился остеопороз, то укорочение аж на 2см🤤🤤🤤🤤🤤 и каждый раз что то новенькое... и если все слушать и верить, то крыша уедет точно! А в Турнера все четко! Не издеваюстя хоть.... да я не согласна с их методами лечения, но я думаю что со временем все изменется! Если форум с начала весь перечитать можно увидеть что раньше всех, тотже Краснов всех оперировал, сейчас до послнднего консервативно лечат, а через 10 лет может и ходить дозированно разрешат..... | |
|
Марина&niki : |
10.02.18 13:24 |
Курыч спасибо за ответ.
Нам диагноз поставили
12.2015 - правосторонняя 2 стадия
05.2016-правосторонняя 2-3 стадия
11.2016-правосторонняя 3-4 стадия
05.2017- справа стадия восстановления,слева 1-2 стадия.
10.2017-справа стадия восстановления, слева 2-3 стадия. Изначально носили шину Веленского, С мая назначили шину Мирзоева. Следующий прием у нас в марте. Обещали перевести на костыли. Теперь в ожидании. | |
|
мамаДемида : |
11.02.18 23:55 |
Сказали тотальное поражение и возраст, у сына сильно деформировалась головка тазобедренного сустава. Делали операцию в июле 16-го года из-за подвывиха, из лечения только массаж, ЛФК сын толком не делал, тяжело подростка заставить. Другое лечение нам нельзя, так как почти параллельно с Пертесом ( чуть позже на полгода), у сына обнаружили глиому головного мозга
[ Редактировано мамаДемида в 11.02.18 09:04 ] | |
|
Алиюшечка : |
14.02.18 12:48 |
Назар, получается, всю болезнь вы ходили? На костылях или на ногах?
Сейчас мы в повязке по Ланге, он у меня на руках ходит))) Тоже решила не гипсовать больше. Пусть на костылях ходит...
В Турнера написала 2 недели назад, ответа пока нет. | |
|
Назар : |
14.02.18 14:32 |
|
Мы ходили без костылей! Сами! Нам на в начале болезни 4.4года было! Решайте сами, конечно, я просто рассказываю о нашем случае, хотя знаю что таких как мы не мало! Дай Бог здоровья всем деткам! | |
|
Курыч : |
14.02.18 22:15 |
Марина, я вспомнила, тут была у нас девочка и кажется они в Турнера наблюдались, у них пертес выявился на второй ноге 1-2 стадия, и на первой 3-4, то есть о первой ноге они узнали когда она уже почти восстановилась. И все думали, учитывая, что первая нога у них прекрасно восстанавливалась "на ходу", носить Мерзоеву (которую им в связи со второй ногой назначили) или нет. Почитай тут это есть в нашем форуме
[ Редактировано Курыч в 14.02.18 19:17 ] | |
|
Курыч : |
14.02.18 22:15 |
[ Редактировано Курыч в 14.02.18 19:18 ] | |
|
Гость : |
15.02.18 13:45 |
|
Здравствуйте! Подскажите, кто был в Турнера. Ситуация в следующем. У нас болезнь Пертеса , ребёнку 3, 5года Пришёл ответ с Турнера срочно явиться до 22 февраля для изготовления шины и назначения лечения . Что за шина? Кто знает? Шину там устанавливается? Как везти ребёнка с растопыренными ногами? Или можно дома её одеть? | |
|
Назар : |
15.02.18 15:53 |
|
Во- первых не паникуйте! Шина вероятнее всего Мерзоевой! Ее изготавливают в Турнера, стоила 2 года назад около 8000, надеть и снять Вы ее можете самостоятельно! Когда Вам будет угодно! Конечно они реклмендуют ее надеть сразу! Но! Мы ехали на машине и везти ребенка в таком состоянии как минимум опасно! Не говоря что не удобно ему будет очень! Вы откуда сами? Я могу отдать эту шину бесплатно! Скажете родственники отдали! У нас валяется место занимает, они подгонят под Вас! Ребенку было 4.4. На начало болезни было, Болезнь Пертаса справа | |
|
Гость : |
17.02.18 16:33 |
|
Мы с Краснодарскую края. Спасибо. Всё завтра утром вылетаем в Питер.в понедельник уже записались на приём. Всё подготовили в комбинезон в шила молнии, на случай если там оденет. Скажите а вы эту шину долго носили. И можно ли её снимать когда купаться. | |
|
Гость : |
17.02.18 18:53 |
|
мы носили год и потом еще пол года спали ночью, мылись снимали каждый день и на зарядку, потом в бассейн стали снимать, жил в шине, ползал по квартире в ней на руках,банки накочал .мама Вани | |
|
Гость : |
22.02.18 01:20 |
Да, пропали мы на радостях - еще раз вкратце:мы заболели в 2016 - в августе, было уже нам 11 лет - на фоне нагрузок в художественной гимнастике, диагноз поставили сразу - на рентгене были только белые пятнышки на головке, но сильный болевой синдром, нагрузку частично ограничили, но везде ходили на своих двоих без костылей, месяца через 3 поставили на костыли, стали грешили приступанием на ногу, особенно когда болевой синдром начал проходить, решили поехать на консультацию в Турнера (сначала отправили снимки - нам порекомендовали приехать очно) - на тот момент ставили 1-2 стадию деформация по КТ была 0,7 мм. В Турнера прописали постельный режим и шину Мирзоевой, курсами физио и массаж, постоянно лежали мы только первое время (1-2 месяца), потом время в шине стали сокращать - от себя добавили хвойные ванны и ЛФК, также в этот момент у девочки начался активный рост, передвигались на костылях, но полностью исключили опору на ногу и через полгода на повторных снимках увидели круглую головку, хотя морально готовились проходить все пять стадий - сейчас проходим опять физио с массажами, костыли нам продлили еще на полгода, шина совсем изредка(хотя в рекомендациях на день надо одевать). Держим кулачки. Дистрофия мышц, укорочение ноги на 2 см, контрольный снимок у нас в мае. Те кто лечился у нас в регионе - лечатся до сих пор, хотя нам тоже в Турнера сказали, что не у всех такие результаты.
На ногу до сих пор не наступаем, после Турнера продлили инвалидность вообще без вопросов - даже снимки не смотрели, только заключения. Дополнительно ничего не кушали - молоко и кефир по 200-300 мл того и др., при случае всегда выползали на солнышко, в санаторий не попали, сейчас правда очень рекомендуют. Рекомендованное физио прошли все, некоторые процедуры наш врач, по ее словам, делала впервые в жизни | |
|
Гость : |
22.02.18 01:33 |
|
У меня подруга врач-физиотерапевт, сказала, что электрофорез можно с перерывом в 1 неделю даже делать, мы еще магнит с массажем сочетали, иногда одновременно делали электрофорез с массажем (еще и ЛФК), только разница в процедурах(массаж с электрофорезом) должна быть в этом случае не меньше 1,5 часа. На ЛФК нельзя поднимать прямую ногу и выворачивать сустав, все упражнения лежа. | |
|
OlesyaT : |
26.02.18 10:34 |
|
Добрый день,подскажите Пертес 3 стадии.Стал хрустеть больной сустав и очень редко здоровый.Раньше не замечали такого.Это нормально или следует обратиться к врачу? | |
|
Гость : |
26.02.18 11:04 |
|
По поводу хруста в суставах на 3 стадии, как я понимаю, суставчик рассасывается и хрустят отмирающие участки. Ну что-то в этом роде, потому что врачи ничего конкретного не говорят, типо нормально. Это мои умозаклечения по репликам врачей и мамочек. НО почуму хрустит здоровый это вопрос к врачу. | |
|
OlesyaT : |
26.02.18 11:14 |
|
Спасибо вам vanilka | |
|
Гость : |
03.03.18 22:48 |
Здравствуйте,скажите пожалуйста кому нибудь назначали электрофорез с нейромедином. У нас в больнице никогда с таКим препаратом не работали. Не знают как его разводить для физиопроцедуры. Купила прибор для электрофореза, хочу проводить процедуры дома.
Немного предыстория. 11 января поставлен диагноз Болезнь Пертеса 2я-3стадия с кистозной перестройкой. 23 февраля было назначено лечение в институт. ТУРНЕРА и ношение шины Мерзоевой 6 мес. | |
|
Гость : |
13.03.18 10:35 |
|
Скажите те кто уже давно выздоровел.можно ли будет потом бегать? Ребенок спрашивает, а я не знаю что ответить. | |
|
Гость : |
16.03.18 09:37 |
Здравствуйте!
Мой сын болел с ноября 2013г. В ноябре 2017г. в справке из Турнера написали 4 стадия "выздоровление". Лечились у Краснова. Уже летом 2017 ребёнок вместе со скаутами ходил в походы. Бегал и прыгал (хотя мы его одёргивали постоянно). Сейчас ходит на уроки физкультуры. Ведёт обычный образ жизни, очень активен. Всё будет хорошо, надо немного подождать. Так и ответьте своему ребёнку.
P.S.Спасибо этому форуму | |
|
Гость : |
16.03.18 10:37 |
|
Спасибо. | |
|
Mike : |
19.03.18 15:31 |
|
А что, на 4-й стадии могут и физру разрешить? У нас 3-я стадия по состоянию на ноябрь 2017, завтра делаем снимки. Нервозит. Мы в 3-ем классе, я думала, что при благополучном исходе Пертеса все равно от школьной физры будет освобожден. Не так? | |
|
Mike : |
19.03.18 15:32 |
|
И куда все делись? Такая тишина тут давно.... | |
|
Гость : |
19.03.18 18:30 |
|
да, что то тишина.Мы сегодня были на приеме. Ходить опять не разрешили, головка круглая, но еще не крепкая. До сентября. Болеем 3года 2 месяца, столько же не ходим, все соблюдаем, было тотальное разрушение. Когда же конец? Ладно все справимся. Пусть все детки будут здоровы и мамы тоже.мама Вани | |
|
Гость : |
19.03.18 20:05 |
А как врачи видят, что головка уже достаточно окрепла и можно начинать ходить или ещё ждать дальше? Как это выраженно на снимке? Мамы, может кто слышал,сколько приблизительно времени от сформировавшейся/ внешне восстановившийся головки до разрешения врачом начинать ходить?
Мама Вани, Вы уже столько болеете, но главное что головка Круглая. До сентября конечно не близко, но все равно это уже свет в конце туннеля!Вот ещё бы научиться открывать второе дыхание.. | |
|
Гость : |
19.03.18 20:38 |
Мы сталкивались. Сану было 14 лет, тоже 4 стадия. Киста рассосалась. Но появился коксартроз.
МамаДемида: вы проходите какое-нибудь лечение при коксартрозе? Мы еще не попали к доктору, хочется понять перспективы... | |
|
Гость : |
19.03.18 20:43 |
|
Сорри, это был ответ гостю с запросом про кисту в шейке сустава. Reply не отобразилось) | |
|
мамаДемида : |
19.03.18 21:05 |
|
Сыну из-за глиомы головного мозга никто ничего не назначает. | |
|
Назар : |
19.03.18 21:34 |
|
Привет! У нас все по старому! Сегодня нам продлили инвалидность🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗можно сказать что если бы не рекомендации Краснова и рентген, ничего б не дали, т.к из все отклонений у нас НЕТ НИЧЕГО! мерили, крутили, смотрели и не нашли! В больницах не лежим все делаем сами выписок нет, в садик ходим, костылями не пользуемся..... ужас для них одним словом! | |
|
Mike : |
20.03.18 10:39 |
|
Наши новости. В ноябре на снимке была явная фрагментация, просматривалась 3 куска головки. Сегодня снимок сделали - вместо кусков один целый кусок, чёрные пустоты прежнего снимка теперь заполнились белым. Я так понимаю, что 4-тая стадия началась? Мы к врачу через неделю попадем, так что пока гадаю над снимком и роюсь в инете. Но круглой головки ещё нет. Она потом должна напасти? Поделитесь соображениями. Нам 9,5 болеем с февраля 2017 | |
|
Mike : |
20.03.18 10:42 |
|
Мама Вани, вам на костылях тоже пока не разрешают? | |
|
Гость : |
20.03.18 19:17 |
|
На костылях разрешают больше года с приступанием,но мы не ходим. Сначала начали ,сразу поползла спина и таз,сколиоз,а если с приступанием через день начал бегать с костылями. Решили максимально сохранить головку и спину.Ортопеды говорчт если можете обойтись без костылей то и лучше. Дома на попе, на улице велосипед, либо санки на животе сам толкается руками.Напомню: Ване 11 лет, заболел в 8. мама Вани, Новосибирск | |
|
Гость : |
20.03.18 19:41 |
|
Ходить разрешают когда КОНТУР головки становится непрерывным и плотным(белым на снимке), хотя внутри еще могут быть небольшие просветвления(темные пятна), или на последних двух снимках с периодичностью 4-6 месяцев нет изменений. Хотя все очень индивидуально(возраст,вес и т.д.) мама Вани | |
|
Гость : |
20.03.18 20:25 |
Спасибо за разъяснение!Ох ждать нам ещё этого ровного контура.. главное это дождаться.
И ещё, девочки, вопрос у кого уже есть или было восстановление, если головка начала расти, то она растёт быстро или медленно, но всё время или же "скачками" - какое-то время растёт, а потом перестаёт и через месяцы опять продолжается восстановление? | |
|
Mike : |
20.03.18 21:08 |
|
А, и я про ровный контур не знала. Да, нам тоже ещё далековасто... | |
|
Гость : |
21.03.18 14:33 |
|
Тринити головка растет не равномерно. У некоторых долго протекает стадия фрагментации (3 ст.). У нас медленнее протекает 4 стадия, может потому, что стал ходить, или просто стадия восстановления совпала с периодом роста, ребенок сильно вырос. На последних двух снимках (с разницей в 7 месяцев) по мне почти нет отличия (врач со мной не соглашается и говорит, что динамика есть) | |
|
Гость : |
21.03.18 19:05 |
Vanilka,Спасибо! Меня именно 4 стадия Восстановление и интересует. У нас тоже долго не было видимых изменений на снимках, но я так понимаю , что процесс всё равно продолжается-организм "очищает" сустав от разрушенний/погибших клеток головки, а на снимке это увидеть сложно. То есть специальные клетки организма убирают/ перерабатывают отмершие и разрушенные частицы, а уже другие клетки будут строить новые ткани. Или этот процесс идёт одновременно и параллельно?
Мне хочется узнать когда уже на снимке не только врач , но и просто неспециалисту видно , что что-то уже восстановилось/наросло как процесс у разных детей проходит дальше. Каждый последующий снимок показывает хоть какое-то восстановление ( нарастание части или же чудо и вся головка сформировалась)? Или же опять тишина на месяцы и ничего не изменяется в плане восстановления? Другими словами если головка начала расти, то она уже быстро или медленно, но растёт или же процесс роста может прекратиться и замереть на месяцы? Можно этот процесс "как-подтолкнуть"? | |
|
Гость : |
22.03.18 15:35 |
Тринити, как я понимаю процесс восстановления непрерывен, но с разной динамикой. И динамика зависит от всего - от питания, роста ребенка, нагрузки на организм (может ребенок в данный период много болел и организм "работал" на выздоровление от других болячек, а на косточку мало сил осталось).
Нам доктор во время всей болезни говорил, что витамины бесполезны, а на данном этапе наоборот рекомендовал. Мы просто раньше пили просто витамины, которые рекомендуют для роста ребенка и укрепления косточек - комплексы, а сейчас купили Са, специально выбирали те, в которых содержания кальция больше. | |
|
Гость : |
22.03.18 15:42 |
|
Забыла написать. На мои возмущения, что выздоровление медленнее, чем было до этого, получила ответ: "Главное не скорость, а качество. В том смысле, что главное не просто на сколько косточка выросла, а ее плотность. Чем плотнее косточка сформируется, тем менее вероятна ее деформация впоследствии." | |
|
Курыч : |
22.03.18 22:34 |
Всем привет!) У нас тоже все потихоньку и слава Богу!!! Восстанавливается, очень-очень медленно, но обьем движений возвращается. Плаваем, начали потихоньку в школе пританцовывать на праздниках) мне тоже страшновато, но я на реакцию ноги смотрю и вижу, что нормально воспринимает она танцульки))) Решилась на это потому, что дома она носится как метеор, подозреваю, что и на переменах также. А раз так, то решила уж пусть лучше танцует в это время, чем просто носиться.Она у нас себя любит, бережет, если что не так почует - сама сядет отдыхать.
[ Редактировано Курыч в 22.03.18 19:43 ] | |
|
Гость : |
23.03.18 04:50 |
Vanilka, спасибо, что делитесь знаниями! Мы тоже пили кальций с витамином D3, а теперь доктор рекомендовала только чисто витамин D3. А на мои вопросы про восстановление и форму сказала главное в нашем случае чтобы головка выросла, если нужно то форму её слегка и подправить можно. Назвала это "reshaping". Говорит , что это даже не операция. Делается быстро и безболезненно. Нужно погуглить про это, но хочется обойтись без этой процедуры.
Курыч,Вы и ваша девочка молодцы, что восстанавливаетесь и ребёнок ведёт нормальный образ жизни. и хорошо, что девочка сама себя контролирует ( отдыхает, бережёт ножку). Танцы разные бывают, сильно уж прыгать может и не стоит, а что-то плавное для девчонок полезно. | |
|
ТаняВладимир : |
23.03.18 23:04 |
|
Всем привет! И я отпишусь. Сегодня выписались с очередного лечения, сделали рентген, слава Богу есть положительная динамика, на первый взгляд все то же самое, но врач показал разницу: в одном месте черное пятно (киста) ушло, как-то структура стала поравномерней и контур головки стал более четким, полукруглым, короче сказали нам, что вроде как 3 стадия к концу подходит...Конечно, положительная динамика порадовала меня очень))), так как режим полностью мы не соблюдаем, дома ходим и бегаем периодически, гуляем на коляске. | |
|
OlesyaT : |
01.04.18 22:10 |
|
Здравствуйте.Читала тут,Мамочка писала,что у ребенка моча белая мутная и вроде это связанно с фрагментацией. Сегодня заметила у своего сына это же,но найти этот комент не могу.Белый мутный окрас мочи может как то быть связан с Пертесом? | |
|
Гость : |
02.04.18 17:59 |
|
у моего сына была мутная моча всю 3 стадию,идет распад и выводится то что разрушилось, побольше пить, препараты с кальцием пока не пить. мама Вани | |
|
OlesyaT : |
02.04.18 23:00 |
Спасибо за ответ.Действительно у нас 3 стадия и пили кальций д3 2 недели как назначил врач.Ребенок не ест молочную продукцию и рыбу, очень волнуюсь откуда ж кальцию в норме быть.Понаблюдаю...спасибо еще раз.
А еще может ли это быть из-за того,что ребенок 2 недели как отказался,практически, от костылей.Может разрушение сильнее началось? | |
|
Гость : |
03.04.18 19:22 |
|
кунжут на кофемолке и в любую еду. Про костыли не скажу, мы строго соблюдали, и тотальное разрушение все равно мама Вани | |
|
Курыч : |
03.04.18 22:30 |
У нас моча белая была от калиция. От Турнеровских бадов. Как перестали пить бады цвет мочи восстановился. От хождения не мутнела!))) Ходим всю болезнь!)
Просто больше чем организму нужно кальция в него не впихнешь, лишнее он выведет. И я верю в то, что кальций усваивается в нужные места только из продуктов, причем натуральных, а не гмо. Поэтому нам надо фермерские молочные, творог; йогурт. Вот прям надо постоянно, тогда и кальций нужный получим и моча нормальная будет.
[ Редактировано Курыч в 03.04.18 19:35 ] | |
|
Гость : |
04.04.18 20:46 |
|
Добрый вечер. У моего сына 7 лет Дисплозия Майера, приехали из Турнера, врач посоветовал санаторий Крым Саке, может быть кто то ездил со своими детьми. Очень буду благодарна за информацию. У нас тоже распадался сустав и нарушен кровоток. Еще вопрос по поводу бадов которые назначает Врач института АртЛайф, все их принимают не у кого гастрита после длительного приема не было? | |
|
Назар : |
05.04.18 15:20 |
|
гость кто спрашивает про Саки, мы были в том году, пишите на почту расскажу что смогу natik-1987@mail.ru | |
|
Гость : |
05.04.18 16:00 |
Добрый день. Нас все пугают, что у моей дочки 5 лет б пертеса справа, либо это 1 стадия либо какие-то изменения в головке. Подскажите, если с 1 стадии соблюдаются все рекомендации (у нас постельный режим) то тоже лечиться 2-5 лет??? У кого был опыт?Цитата:Назар пишет: гость кто спрашивает про Саки, мы были в том году, пишите на почту расскажу что смогу natik-1987@mail.ru | |
|
Гость : |
05.04.18 17:00 |
Света по поводу длительности лечения вам никто не скажет, все очень индивидуально и зависит, к сожалению, не от соблюдения или нет рекомендаций врачей. Даже от выбранных методов лечения зависимость скорости выздоровления не доказана. Все зависит от организма ребенка и его индивидуальных особенностей.
По поводу обратимости болезни на первой стадии - прецеденты есть, но статистика не ведется.
Это все коментарии по тем данным, которые я за время болезни узнала.
Мои личные наблюдения: болезнь обратима, если вы сможете восстановить питание головки. Как можно этого добиться при постельном режиме? делать зарядку 20 часов в сутки?  Попробуйте найти адекватного доктора, который вам подскажет допустимую нагрузку, для восстановления питания головки. Просто по вашим снимкам доктор может определить можно или нет. Хотя, если на снимках уже видно, то это не начало первой стадии, а уже ближе к второй. | |
|
Гость : |
05.04.18 18:13 |
Пока говорят о подозрении. Завтра делаем кт тазобедренного сустава, и будет готова биохимия. Надеюсь, что не подтвердится. У нас была в конце декабря травма- дочка упала на плитку попой, в саду поскользнулась. Сразу начала прихрамывать. Потом затишье, но пришли на контроль к доктору. Сделали ретген, он сказал, что похоже на коксартроз, сказали 2 нед покоя, нурофен и мерить темпер тела 3 раза в день. Пошла к другому доктору- сразу поставил пертеса и все. Сразу легли в больницу, делаем электрофорез и лазер. Ждём окончательного диагноза, вот как у нас лечатЦитата: пишет: Света по поводу длительности лечения вам никто не скажет, все очень индивидуально и зависит, к сожалению, не от соблюдения или нет рекомендаций врачей. Даже от выбранных методов лечения зависимость скорости выздоровления не доказана. Все зависит от организма ребенка и его индивидуальных особенностей. По поводу обратимости болезни на первой стадии - прецеденты есть, но статистика не ведется. Это все коментарии по тем данным, которые я за время болезни узнала. Мои личные наблюдения: болезнь обратима, если вы сможете восстановить питание головки. Как можно этого добиться при постельном режиме? делать зарядку 20 часов в сутки? Попробуйте найти адекватного доктора, который вам подскажет допустимую нагрузку, для восстановления питания головки. Просто по вашим снимкам доктор может определить можно или нет. Хотя, если на снимках уже видно, то это не начало первой стадии, а уже ближе к второй. | |
|
Гость : |
06.04.18 00:40 |
|
По другому наша бяка не лечится. Мне кажется все прошли через это: 'как и это все? неужели ничем нельзя помочь?' Успокоиться, почитать, что бы успокоиться. Послушать докторов, желательно нескольких И самим сделать выводы. Кстати в Америке есть термин для нашей болячки, который означает 'болезнь покоя и самовосстановления'. Не спешите. К слову, два года это не вся жизнь и они как-то незаметно проходят. Спокойствия вам и вашей дочке. | |
|
Гость : |
06.04.18 20:46 |
|
Всем здравствуйте,девочке 10 лет исполняется, начало болеть бедро когда на тренировках садились в канат. В шпагате не болит, при ходьбе не болит, но периодически бедро щелкает при ходьбе. Сделали рентген, диагноз 2 стадия. На снимке хорошо видно, что головка бедра одно округлое другая скошенная. Сказали купить костыли и на ножку не наступать. Купили, пытается ходить с костылями. Так вот вопрос должна ли болеть нога или сустав при этом диагнозе? Её ничего не беспокоит. Она вообще забывает про костыли. | |
|
Гость : |
07.04.18 09:29 |
|
Лично у нас началось всё с боли в бедре. И появились проблемы с растяжкой. Позже снимок показал разрушение. | |
|
Гость : |
07.04.18 09:29 |
|
Лично у нас началось всё с боли в бедре. И появились проблемы с растяжкой. Позже снимок показал разрушение. | |
|
Гость : |
07.04.18 09:57 |
|
На этом форуме кто-то писал, что был случай когда ребёнок перенес болезнь перт.и даже не заметил этого. Ничего не болело и не было никаких признаков. Только позже по снимку они узнали. | |
|
Гость : |
07.04.18 18:21 |
|
Гость у которой дочке 10лет. Если ничего не беспокоило, то почему вы обратились к врачу и делали снимок? Значит всё же что-то было не в порядке? | |
|
Гость : |
09.04.18 10:02 |
Беспокоило то что у нее бедро щелкало периодически, и с нового года стала говорить что в канат больно садится. Ортопед ее повертел, покрутил сказал патологии в суставах не видит. И дословно: -Если ХОТИТЕ можем сделать рентген, раз вас это так волнует.
Ну а по результату, сидел задумчивый, и только нас и спрашивал, у вас точно ничего не болит? Вообще то дети на такой стадии хромают(((. | |
|
Гость : |
12.04.18 15:43 |
|
Подскажите, а как написать и отослать снимки в Турнера? Не открывается их форум. Или сейчас такая услуга недоступна?Цитата: пишет:
По другому наша бяка не лечится. Мне кажется все прошли через это: 'как и это все? неужели ничем нельзя помочь?' Успокоиться, почитать, что бы успокоиться. Послушать докторов, желательно нескольких И самим сделать выводы. Кстати в Америке есть термин для нашей болячки, который означает 'болезнь покоя и самовосстановления'. Не спешите. К слову, два года это не вся жизнь и они как-то незаметно проходят. Спокойствия вам и вашей дочке. | |
|
Гость : |
12.04.18 18:07 |
|
Подскажите, подалуйста, Контакты доктора | |
|
Алиюшечка : |
12.04.18 20:51 |
Доброго времени суток.
Даже не знаю что делать.... Скажите, пожалуйста, кому нибудь предлагали операцию? Кто - нибудь делал? Сколько ни читала, вроде никто про нее не писал.
В конце марта были в Турнера...Принимал Поздникин. Предложил операцию. Но наши местные врачи об этом ни слово. Потом проконсультировалась с Nikkitta в Русмедсервере. Он тоже рекомендует оперативное лечение. Поздникин говорит: без операции около 3 лет будет болезнь протекать. У нас действительно долго получается. Август 2017-2 стадия, март-апрель 2018-2 стадия.
Кто что может слышал о таких операциях?! | |
|
Гость : |
13.04.18 13:21 |
Алиюшечка подскажите, а вам гарантируют быстрейшее выздоровления после операции. Или может у вас осложнения какие-то начались При осложнениях конечно операция обязательна.
Меня лично пугает послеоперационные период: положить полностью загипсованного ребенка на 3-4 месяца, нет пусть дольше, но с меньшими последствиями для психики.
Хотя по некоторым методикам послеоперационный период меньше. (это когда операция для улучшения кровоснабжения без фиксирующих металлоконструкций)
Конкретнее сказать не могу, т.к. лечимся консервативно. Сначала на предлагали, потом и сами были рада) | |
|
Гость : |
13.04.18 22:12 |
|
Мы делали операцию. У нас возраст был - 11лет.время работало не на нас. Операция чтоб восстановить кровообращение. Никакого гипса у нас не было. Потом сразу полгода костыли. Но мы не с россии. Поэтому я не знаю как все проходит у вас. | |
|
Mike : |
14.04.18 07:37 |
|
Операции есть разные. Могут пластины ставить и потом снимать (2 операции), есть лазерная остеоперфорация, есть вживление сосудистого пучка в сустав. Я общалась с мамами, детям которых делали разные операции. Увы, по времени никто из них не стал здоров значительно быстрее, чем "консервативники". Не увидела я, что операция сильно сокращает время болезни в целом. Кроме того, сама болезнь очень индивидуальна. Одни консервативно проходят все 5 этапов за 1,5 года, а другие дети - за 3-4 года. Тут не угадаешь | |
|
Гость : |
14.04.18 14:48 |
|
В нашем случае операция сократила время пребывания на костылях. Полгода, а не 2-3 | |
|
Гость : |
14.04.18 14:49 |
|
В нашем случае операция сократила время пребывания на костылях. Полгода, а не 2-3 | |
|
Гость : |
14.04.18 14:49 |
|
В нашем случае операция сократила время пребывания на костылях. Полгода, а не 2-3 | |
|
Mike : |
16.04.18 13:39 |
|
Всем добрый день! Мы сегодня от врача. У нас 4-тая стадия, начался рост, но головка пока нежная хрупкая. Пока все без осложнений. Укорочение около 0,5 мм (осенью было 1-1,5 см). В мае у нас МСЭ, должны продлить инвалидность. | |
|
Назар : |
17.04.18 15:16 |
|
нам продлили на 4ой без проблем! | |
|
Гость : |
18.04.18 05:19 |
здравствуйте! это те адреса, с которых мне ответили.
telemed@rncvto.ru с пометкой Тепленькому Михаилу Павловичу - это Курган. есть его сотовый
pozdnikin@turner.ru Поздникин иван Федорович ин.Турнера Санкт Петербург есть сотовыйOvcharov@obtc.ru овчаров Виктор Иванович Сургут Тел. ординаторской 83462523734.ortonib@mail.ru Николай Бунякин. Точно не скажу где работает. На сайте Дети сети на него ссылку давалиPavel.Bortulev@orthosmolensk.ru Смоленск. на сайте Дети сети посоветовали297501@mail.ru Барнаулclinika@rdkb.ru РДБК Москваcito-uchsovet@mail.ru ЦИТО Михайловой Людмиле Константиновнеkostya_levin@mail.ru Главный врач ЦВТиО, к.м.н. Очеретина Ирина Геннадьевна"orthoped63@yandex.ru Зубков Д.Е | |
|
Mike : |
18.04.18 14:36 |
Ого, супер!
Спасибо за контакты!!! | |
|
Mike : |
18.04.18 14:36 |
Ого, супер!
Спасибо за контакты!!! | |
|
|
103: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
90