Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
leda :
|
22.06.10 18:55 |
 Всем привет это опять муж Леды. Да интернет это такая зараза, что из него нельзя уйти. Вот и я работаю в нем и нужна небольшая помощь. Нам нужны специалисты которые могут рисовать всякие космические корабли, пока только бесплатно, но надеюсь в ближайшем будущем все оплачиваться будет. Моя компания создала он-лайн космическую стратегию, запуск запланирован на конец июня месяца. У нас есть уже все готовое, но в ближайшем будущем планируем модернизироваться и нужен художник. Кто хочет нам помочь пишите мне либо на почту на этом сайте http://blood-brothers.net.ru/ ник Timka либо в личные сообщения сюда на форум. Да и еще вы все подали мне идею создать сообщество или отдельный сайт возможно портал по болезни Пертеса, где будут обсуждаться и протекать лечения наших деток и различные варианты отдыха для них  ...
Если есть кто нибудь кто хочет нам помогать пишите в личку...Мы еще планируем создать 1 оздоровительный сайт дизайн и информация уже есть, я хочу в пределах он-лайна нанять врачей, которые будут консультировать своих пациентов
[ Редактировано leda в 22.6.10 18:56 ]
[ Редактировано leda в 22.6.10 18:59 ] | |
|
Монгохтянка : |
22.06.10 20:41 |
муж Леды
Замечательная идея про сайт. | |
|
Гость : |
23.06.10 18:01 |
|
В новый год наконец-то мою дочь сняли с кастылей 2,5 длилась болезнь,реальальное помощь и лечение только в Пушкине Санкт-Петербургской области в институте имени ТУРНЕРА! | |
|
Гость : |
23.06.10 18:29 |
Моя дочь здорова,мы ходим уже на двух ножках,2,5 года лечения и мучений.Я обращаюсь к родителям,чьим детям только поставили диагноз Пертеса,не отчаивайтесь,всё будет хорошо,терпения вам и выдержки мы из г.Северска Томской области 89138264249 отвечу на все вопросы!!!!!!  | |
|
Гость : |
30.06.10 15:15 |
ВСЕМ,ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!!!
..Девочки,мальчики...ЕСТЬ кто-то из НОВОСИБИРСКА??..Ребенку(дочка 3 года)ставят диагноз БОЛЕЗНЬ ПЕРТЕСА..2 стадия.КТО лечил у нас в городе??ГДЕ лежали??...может кто что посоветует...СПАСИБО ЗА РАНЕЕ!!! | |
|
таня2003 : |
30.06.10 17:44 |
Гость маруся, мы из Новосибирска, если есть желание пообщаться пишите в личку, Татьяна, мы болеем с ноября 2009 года, сыну ровно через месяц 7 лет.
Девочки, кто дает ребенку яичную скорлупу, расскажите, как ее нужно давать, в каких пропорциях и как ее принимать. Нашла деревенские яица, которые не вызывают сомнений в происхождении, хочу начать давать. Мы сейчас пьем мумие и остеогенон, врач сказала, что когда принимаем остеогенон, не принимать никаких препаратов с кальцием (она имела в виду Кальцид, других препаратов с кальцием она наверно не знает  ) Что посоветуете?
[ Редактировано таня2003 в 30.6.10 20:51 ]
[ Редактировано таня2003 в 30.6.10 22:35 ] | |
|
Lusi : |
30.06.10 18:26 |
Таня 2003, нам врач прописала пить (и мы пропили) Ксидифон (1 ч.л х 2 р), Остеогеон (1/3 х 3 р) и Кальций D3 (1 т х 2 р). Все это одновременно принимать. Курс 3 недели. Ранее нам такое не рекомендовали.
Сейчас сделали контрольные снимки. Рывок в восстановлении головки просто огромен! Уж не знаю, от таблеток это или то, что мы еще прошли барокамеру и ультрозвук с грязью.
[ Редактировано Lusi в 30.6.10 18:29 ] | |
|
таня2003 : |
30.06.10 18:35 |
|
Lusi, а с какой грязью? Ее в аптеке нужно брать? Мы живем очень далеко от источников грязи, да и наши "доктора" на какие-то нововведения не очень адекватно реагируют, ругаться и орать начинают, и нет никакого желания с ними общаться! Какие то новые способы лечения узнаю здесь, на форуме. Я завтра еду отдавать документы на комиссию по инвалидности, пожелайте удачи! | |
|
Lusi : |
30.06.10 20:11 |
Таня 2003, желаю Вам удачи! :))))
Мы тоже живем далеко от лечебной грязи. :)))
Грязь называется "Паратамга" лечебная грязь Тамбуканского озера и растительного масла. Продается в аптеках (не во всех, надо обзванивать) в пластиковых баночках (как из под майонеза) по 300г. Нам одной баночки хватило на 10 процедур. Цена была 3 месяца назад 235 руб.
Ребенок лежит на боку. Грязь намазывается на область выступающей косточки бедра (не путать с головкой бедра) и вокруг нее, но прибором водится вокруг этой "зоны роста" не задевая саму косточку, и захватывая подвздошную область (эта область спереди, где проходит нижняя кромка трусиков) О, как! Если не очень понятно написала, то посмотрите в инете где эта подвздошная область. Процедура начинается с3-4 мин, последующие уже минут 5-6.
После процедуры, ребенок (бедро) обматывается пленкой (чтобы не измазаться) и так едет домой, т.к. лечебный эффект еще продолжается. Дома смывается под душем.
[ Редактировано Lusi в 30.6.10 20:14 ] | |
|
irink@ : |
01.07.10 00:06 |
Всем привет! Послала снимки в Турнера. Заключение: Болезнь Пертеса слева в стадии фрагментации. Рекомендовано консервативное лечение в отводящей шине.
В цито на последней консультации заключение: Множественная эпифизарная дисплазия. Асептический некроз головки бедр. кости. Стадия восстановления.
Рекомендовано консервативное лечение с хождением на костылях.
Вот и верь кому хочешь - называется!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  | |
|
Викульчик : |
01.07.10 00:34 |
|
irink@ Как мне это знакомо!Я посылала в декабре снимки и в Турнера,и немцам ,и в Киев.В Турнера мне сказали-2-3 стадия,длительное лежание,немцы-я вообще молчу-ходите,но не бегайте,а наши местные ставили 1-2 ст. и тоже длительное лежание.Вот только в Киеве один врач засомневался в начальной стадии и предположил,что это последняя и вытяжка,с которой мы лежали месяц нам тоже не нужна..Так вот,когда мы сделали в мае снимок в "Орленке" (Евпатория),нам поставили 3-4 ст. и сказали ,что это уже почти завершение.Так кто был прав?Так что время все расставит на свои места,я думаю стоит найти золотую середину и не впадать в крайности,нам тоже запрещали даже сидеть,а мы через месяц лежания на вытяжке начали ползать.Делайте так как вам сердце подсказывает.Удачи вам! | |
|
Кузнечик : |
01.07.10 01:27 |
|
А нам при последней консультации в марте не разрешили делать лечебные грязи. Вроде как на стадии разрушения и рассасывания они необходимы, а при восстановлении не рекомендовано. Нам в санатории делали на позвоночник гальваногрязь. Вот и пойми эти способы лечения. | |
|
Lusi : |
01.07.10 09:34 |
Я, за время лечения, поняла одно, что "только лежать", это устаревший варварский способ лечения нашей болезни. За рубежом так точно уже давно не лечат (проводились исследования, что между "только лежать" или только "ходить на костылях" нет разницы, исход болезни одинаков в обоих случаях). У нас такие исследования не проводились. Но во многих клиниках и у нас, врачи говорят - обязательно ходить (на костылях), что движение это путь к скорейшему выздоровлению.
Irink@ я бы послушала тех, кто говорит: "ходите на костылях". Не надо так измываться над ребенком, чтобы только лежать.
В Филатовской ребенка поставили на костыли сразу после операции и сказали - ходить и ходить, сидеть, кувыркаться, ходить на четвереньках, все можно, только не вставать на прямую ногу! А в Зацепинской б-це сказали, что сын должен только лежать с разведенными ножками, сидеть нельзя. Хотя, в Зацепинскую мы поступили после проведенной операции в Филатовской!!! Я выбрала рекомендации Филатовской и не жалею. Хотя у нас была о-очень запущенная болезнь и не только головка была разрушена, но и деформирована шейка бедра. А на последних снимках спустя 2 года уже вырисовывается симпатичная головка бедра в своей вертлужной впадине, где она и должна быть (хотя прогнозы у нас были песиместические). :)))) И ставят уже 4 стадию. А мальчик с которым нам сделали операцию в один и тот же день (у него не такая запущенная болезнь была как у нас) уже полгода как ходит своими ножками!
[ Редактировано Lusi в 1.7.10 09:36 ]
[ Редактировано Lusi в 1.7.10 09:39 ]
[ Редактировано Lusi в 1.7.10 09:41 ] | |
|
Lusi : |
01.07.10 09:47 |
Викульчик!
Смею предположить, что если бы Вам на обследовании внутренних органов брюшной полости не заметили болезнь Пертеса, то Ваш сын бы так и проходил до конца болезни и выздоровел бы, только этого никто не знал бы, что он переболел Пертесем! :)))
Может немцы правы?! | |
|
Гость : |
01.07.10 12:24 |
|
Мы наблюдаемся в Сокольниках. У нас была (опер.)аутобиостимуляция головки бедра.КОРТИКОТОМИЯ.это похоже на туннелизацию. Сейчас лежим в гипсе с разведенными ногами. Очень хочется верить что опер. ускорит течение болезни.что все эти мучения не зря! Всем терпения и здоровья!!! | |
|
Юля : |
01.07.10 20:29 |
Здравтствуйте Всем!
Мы вывезли свою дочь на Азвское море, прошли курс подводного вытяжения с грузиками по 1кг на каждую ножку в йодо-бромной воде 10 процедур, сейчас плаваем в море через 30дней хотим повторить курс. Потом хотим в г.Саки поехать там есть соленое озеро вообщем решили до середины сентября полечить дочь по полной программе.
Иногда страшно становится, смотрю на снимок(у нас 5 стадия) но головка мне кажется какая-то неровная, хотя врач говорит все нормально.
Дочь наглеет на ножку становится на море по песку носится, боюсь что снимок в октябре покажет.
Врач обещала что осенью мы с тросточкой начнем ходить. | |
|
Викульчик : |
02.07.10 17:09 |
|
Lusi,может Вы и правы,что если бы не снимок,так Пертеса никто бы и не заметил.Я тоже все время об этом думаю.Просто мне многие говорили,а если бы вы запустили?Что тогда?Вот и пойми.Жалко,конечно,что ребенок вот уже как полгода не ходит,а так бы бегал и проблем не знал.Кто ж знает? | |
|
leda : |
03.07.10 02:05 |
всем привет. Сегодня приехали из больницы. Вроде немного оправилась и пришла в себя. Правда периодически еще реву, но только от того, что ничего не могу сделать и переживаю как ребенок будет общаться со сверстниками сейчас и в дальнейшем.
Лечились в Донецке. Там какое-то светило местного масштаба, которое занимается именно болезнями Пертеса, к нему со всей области народ съезжается лечится. Вроде обещает, что все будет хорошо, говорит динамика хорошая, возраст маленький, обратились вовремя. Надеюсь, что не придется делать операцию, потому что есть очень большие подозрения, что Пертеса у малыша началось именно после наркоза.
В первый день когда легли в больницу к нам положили маму с девочкой у которой был раздроблен локтевой сустав и перелом в кости со смещением. мама девочки плакала от горя, а я от зависти, почему мой ребенок не сломал руку или даже 2 руки и ногу. А потом еще одна мама которая лежала с нами в палате (я не знаю, что точно с ее дочкой, но в 3,5 года она не ходит и не говорит) сказала мне "Таня, какая же ты счастливая! Ты видела как твой ребенок ходит. Я еще этого не видела" После этого плакать стало просто стыдно.
Нервы конечно не выдерживают. Ребенок не слушается, лежать не хочет, стоит отвернуться, он или усядется или встанет на коленки. Слава Богу хоть не встает и не ходит. Я на него наору, потом плачу, потому как понимаю, что ему наверняка труднее чем мне. А он меня обнимает и говорит не плачь мама, я обязательно вылечусь. Вот так каждый день, ругаемся и миримся.
Кто занимался оформлением документов на инвалидность? Много это занимает времени?
И еще вопрос: кто-нибудь на работе оформлял отпуск по уходу за ребенком инвалидом? Просто я понимаю, что работать у меня не получится пока сынок не встанет на ножки, а терять рабочее место тоже не хочется
[ Редактировано leda в 3.7.10 02:07 ] | |
|
Гость : |
03.07.10 09:08 |
Добрый всем день! Да,leda Вы совершенно правы! У меня были точно такие же чувства в больнице. Все познается в сравнении! Мы уже болеем 10 мес. наверно это мало еще ,по меркам нашей болезни,но эмоции уже поутихли.Живем и радуемся каждому дню, ждем когда наконец придет тот день когда снимут гипс.(16 августа).
Инвалидность нам не дали.У нас в нашем районе с этим сложно.Поэтому подсказать Вам не могу.Здоровья Вам и терпения! | |
|
Lusi : |
03.07.10 09:41 |
Leda, про инвалидность у Вас я не подскажу.
В России не работающее лицо, ухаживающее за инвалидом, получает деньги от государства. Больничный скорее всего не дают (не знаю, вернее ведь больничный выдается мед учреждением, а при нашей болезни ребенок в основном дома, какоая больнца выпишет больничный? Никакая)), слишком он длительный.
Полина, если Вы из России, и Вашему ребенку поставили диагноз болезнь Пертеса, то ивалидность Вам положена и никто Вам не имеет права отказать в ней. Болезнь Пертеса входит в реестр по инвалидности и имеет код М 91.1. Оформляйте. И если кто-то Вам будет говорить, что у них не оформляют, то пишите заявление и требуйте письменный отказ. Законы Рос. Федерации действуют на всей территории России, а не в отдельно взятых регионах. И звонит и пишите и жалуйтесь во все вышестоящие инстанции.
Очень хорошо действует звонок на горячую линию минздрава. Сразу начинают все бегать и суетиться.
В выписке из больницы попросите написать фразу, что ребенок нуждается в освидетельствовании на инвалидность. Если Вам уже дали выписку без этой фразы, то попросите переписать, мотивируя тем, что Вам отказывают в инвалидности.
У меня так было, что не было этой фразы и к этому прицепились, хоть и не законно, но в больнице без вопросов переписали и поставили все печати.
Выписка должна быть не старее 6 месяцев до подачи в комиссию по инвалидности. Но в принципе и ортопед в поликлинике может написать, что ребенок нуждается в освидетельствовании. Многи мамочки проходят комиссию именно с направлением от районого ортопеда.
[ Редактировано Lusi в 3.7.10 09:44 ]
[ Редактировано Lusi в 3.7.10 09:48 ]
[ Редактировано Lusi в 3.7.10 09:50 ] | |
|
Гость : |
03.07.10 10:33 |
|
Спасибо Lusi ! Попробую пробить эту стену. | |
|
Анна_Третьякова : |
03.07.10 18:47 |
Доброго всем времени суток!
Полина, вам действительно отказали совершенно неправомерно! Обязательно добивайтесь инвалидности. Это и пенсия, и льготы по коммуналке, и бесплатные путевки в санаторий. Мы сегодня отбываем в Сочи, "Знание". Уже второй раз, через соцстрах (правда, путевки "доставали" с трудом).Наш врач Дмитрий Борисович Барсуков из Турнера (дай ему Бог здоровья и всех благ) сказал, что очень хорошо подействовали мацестинские ванны и грязи, которые мы там принимали. Диагноз нам поставили в марте 2009 (болеем с августа 2008), лечиться начали в мае 2009,после посещения Турнера, щас уже 4 стадия.
Irink@, я очень доверяю нашему врачу и выполнять стараемся все его указания (кстати, он сказал аппарат Томаса - ни в коем случае нам нельзя ). Лежать у нас, правда, получалось плохо, а щас и вовсе скачем на попе, втаем на ножки, бегаем, пока никто не видит, в общем как у всех. Но, конечно, Вам решать, кого слушать.В Москве, наверное, получше специалисты. У нас в Ростове нам собрались операцию делать, хотя подвывиха не было(!). Вобщем, я очень благодарна форумчанам, что мы узнали про Турнера и поехали туда.
Кстати, информация для тех, кто соберется на лечение в Турнера. Областной минздрав выдает талоны на бесплатный проезд (сказали они нам об этом только в этом году, а в прошлом мы два раза за свой счет ездили).
Leda, в законе сказано(как я его поняла), что мама ребенка-инвалида имеет право выбирать неполный рабочий график и на дополнительный отпуск. Мне на работе пошли навстречу и дали отпуск на год за свой счет. Больничный не дадут такой большой, особенно если ребенок - инвалид (потому что уже государство платит, так мне объяснили). Вы держитесь, шок пройдет постепенно, привыкните. Главное, верьте в полное и скорейшее выздоровление. Мне очень помогли в плане морального и физического здоровья занятия плаванием(вместе с ребенком), йогой и пилатесом. Когда в ноябре прошлого года нам поставили 3 стадию и разрешили плавание, пришлось купить абонемент в фитнес-центр и пойти заниматься, раз "за все уплочено". Так вот, у меня совершенно перестала болеть спина (хотя за это время сын набрал 3 кг) и прибавилось спокойствия и уверенности.
Извините, не помню кто, спрашивал про мануальщика. Нам доктор строго запретил, а вот остеопатию разрешил (только не вместо основного лечения, а в дополнение). Мы посещаем сеансы регулярно, примерно получается раз в месяц, и я думаю, что это тоже очень помогает в восстановлении.
Желаем всем-всем деткам скорейшего выздоровления, а мамам-папам сил, терпения, хорошего настроения! | |
|
Гость : |
05.07.10 13:36 |
Привет! Меня зовут Аня
Leda я тоже лечу ребенка в Донецке. Правда у вас чуточку другое заболевание: был врожденный подвывих, его правили и на этой почве головка бедренной кости стала долго костенеть. Ребунку 4 года 9 месяцев. Мы все 4,5 года лечимся у зав. дет ортопедией в Донецке Илюшенко Ю.К. (он светило по т/б суставу). Вот лучше обратится к немую. И группу инвалидности нам давали тоже в Интитуте ортопедии в Донецке, хотя за это время мы ни разу не лежали в больнице, а все лечение проходим там на 1-м \таже и ежегодно санаторий в Евпатории. | |
|
Сёма : |
05.07.10 18:17 |
|
Я год была на больничном. Правда оплачивается 90дней в году. Сёмка второй день ходит без костылей! Диагноз поставили в августе 2009, 3 ст. | |
|
Сёма : |
05.07.10 18:28 |
|
яичную скорлупу я давала 1 раз в день по пол чайной ложки, гасила лимонным соком. 2 недели, потом перерыв 2 нед. | |
|
Гость : |
06.07.10 00:07 |
|
Сема,очень за вас рады.А какая сейчас стадия?Ребенок не боится наступать на ногу,все таки столько времени берег ее?Я когда сломала ногу,лежала в гипсе 2,5мес.,так потом казалось,что никогда на нее не встану,так боялась.А тут все -таки период побольше. | |
|
Сёма : |
06.07.10 17:46 |
|
Он так рад! Много ходить не разрешаю. На ногу наступать не боиться, но хромает немного. Заметно при ходьбе, что нога короче. Ортопед говорит, что есть только 3 стадии, другие не признает. Путевку дали в августе в санаторий Пятигорска, еще подлечимся. Может там снимки сделаем. | |
|
Гость : |
06.07.10 22:06 |
|
Здравствуйте,девочки! За те полтора года, что я читаю этот форум,многие стали уже родными.Только всё не решалась написать.Поплачу и успокоюсь,5ое дыхание откроется и по новой. О нас: болеем почти полтора года, живём в городе Новосибирске,дочери 5лет, попытались забить до отказа свободное время:музыкальная школа,школа развития ,лфк. хотелось бы узнать сколько времени в день занимает лфк и сколько рекомендовали Ваши врачи. Нам вместе с велотренажёром 2-3часа, но у нас не получается,страшно психику ребёнку испортить.Заранее спасибо. | |
|
Гость : |
06.07.10 22:32 |
Да, и ещё:хотелось бы поделиться способами передвижения, которые мы используем,нам прописана шина,может кому-нибудь пригодится или пополнят список.
1. детская инвалидная коляска
2. машинка детская, ребёнок сам перебирает ногами,очень удобно, что ребенку легче общаться со сверстниками., но только на ровной поверхности, что бы не было нагрузки.И разведение присутствует
3.Э лектромобиль -мотоцикл с 2мя аккомуляторами.Зарядки хватает на 5-6часов, присутствуетр разведение. Минус дети просят покататься, приходится объяснять, что для нас-это средство передвижения.
4.велосипед с ручкой, на обычном нам пока нельзя
5. костыли. Но что-то страшно,что свалится. | |
|
Гость : |
07.07.10 02:42 |
Гость Маслина4
Вы знаете,про велотренажер нам сказал врач в санатории,после того как увидел на снимке ,что головка стала наростать и поставил 3-4ст..Разрешил по полчаса в день до обеда и полчаса после обеда в течении месяца заниматься на тренажере,а потом пересаживаться на нормальный велосипед.Но детский велотренажер я не нашла,весь Интернет облазила-на Украине нет такого.У нас в парке есть такие велосипеды на 4-х колесах,похожие на машинки.Там педали впереди ребенка,а не под ним,как на обычном велике,вот мы и катаемся иногда там.Ребята-прокатчики нас уже знают,поэтому делают скидки,но покупать такой велик дорого,я узнавала.Надеемся,что еще чуть-чуть и сядем на нормальный велосипед,а там и ходить начнем. | |
|
Lusi : |
07.07.10 09:52 |
Маслина4
ЛФК вполне достаточно по 30 мин два раза в день. Если учитывать, что наши детки все время в движении, а не лежат пластом, то более 1 часа в день можно не делать. (Шопотом: мы еще меньше занимаемся) Про достаточность ЛФК Вам скажут мышцы на больной ноге. Если измерить сантиметровой лентой диаметр вокруг ноги мышц на одной и другой ноге, то желательно, чтобы разница в тонусе мышц на ногах была не очень большая. Чем больше разница, тем больше надо заниматься ЛФК, чтобы не было атрофии мышц.
На костылях... Вы не представляете как ловко носятся дети на костылях! Моему 5,5 сейчас, болеем 2 года, поднимается и спускается на костылях с 5 этажа (при этои больная нога пристегнута вверх в согнутом положении, т.е. на нее невозможно опереться, даже если захочется). Носится по улице почти с той же скоростью как и здоровые ребята. Да, иногда падает, редко. Но, дети так мягко падают, что тут же встают и вперед. | |
|
таня2003 : |
07.07.10 14:08 |
|
Маслина4, мы тоже из Новосибирска, а Вы где лечитесь и наблюдаетесь? Просто очень интересно узнать Ваши назначения, совпадают или нет, может еще кого нибудь посоветуете? | |
|
МАРуся : |
07.07.10 14:54 |
|
ПРИВЕТ!!!и Мне интересно,МАСЛИНА4,где вы наблюдаетесь и у кого.МЫ тоже из Новосибирска.Диагноз только поставили. | |
|
Гость : |
07.07.10 15:53 |
Гость Аня (из Донецка) напишите мне пожалуйста по электронке. Мой адрес Leda__@bigmir.net или оставьте свой адрес. У нас в Донецке лечащий врач был Кравченко А.И. он специализируется именно по заболеваниям типо Пертеса, по Пертеса даже кандидатскую писал.
Насмотрелась на пертесников в больнице, скачут на костылях так, что даже я еле догоняю. какой там постельный режим.... никаких гипсов, сапожков и т д и т п. Пока кто-то из врачей есть, прилягут, как только никого нет - за костыли и гулять по коридорам, только что на больную ногу не наступают.
Разговаривала с девочкой 13 лет, она в 7 лет заболела в 10 вылечилась, говорит и на костылях бегала и сидела и лежала на боку, только что на ножку не наступала.
Вот и моему мальчишке доктор сказал никаких фиксаторов, только валик под коленку и лежать на спине. Да и то днем, а ночью пусть спит как хочет.
Характер малыша испортился прям на глазах. Раньше мужичок был и пакет с рынка поможет донести и на кухне все время предлагал помочь и конфет половину мне отдавал. а теперь только требует и требует.
Пыталась прочитать форум с самого начала, дошла до 62 страницы, чувствую просто не осилю.
Люси, таким как Вы памятник надо ставить. В вас столько мужества и любви к ребенку, что ему просто очень повезло в жизни, что у него такая мама.
Девочки, кому-нибудь прописывали аппликатор Ляпко? | |
|
Гость : |
07.07.10 15:55 |
|
Это я, Leda, не понимаю, почему система воспринимает меня как гостя, я даже страничку эту никогда не закрываю | |
|
Викульчик : |
07.07.10 18:13 |
|
А вы на главной странице зарегистрировались?У меня тоже такое часто бывает,когда страницу в Опере закрою и приходится постоянно новый пароль запрашивать. | |
|
Гость : |
07.07.10 20:28 |
|
Здравствуйте,девочки! Мы только начали на костылях ходить, честно говоря, напрягает,очень боюсь, что свалится. Да и братец у нас, непоседливый, так и наровит,то на самокате,то на велике наехать,случайно,конечно. Так что машинка и электромобиль безопаснее.Мы наблюдаемся в 3ьей детской , у Мацука,долго на него выходили,он главный дет.ортопед,толи Нска,толи НСО. Назначения:Электрофорез кальции,фосфор, магнит,массаж,ванны с морской солью,и злосчастное лфк ,велотренажер 2-3 часа дробно по 10-15 мин.Девочки из Нска,будет желание пообщаться, звоните,я сама смогу перезвонить,у меня безлимитный 89139240534. А тренажёры у нас везде продаются,китайские,правда,но хорошего качества,только мы все 10мин рёвом на нём ревём,вот и думаю есть ли с этого толк. | |
|
Гость : |
07.07.10 20:40 |
|
Викульчик,если хотите,могу в магазинах поспрошать высылают ли они как -нибудь. А машинка про которую я написала,там не пидалиа,а просто ножками ребёнок перебирает как в разведении,да и стоит 600рублей. | |
|
Сёма : |
07.07.10 21:33 |
|
Нам ортопед говорил, что лучше всего - плавать, первое время ходили каждый день в бассейн. Потом лениться стали, 3-4 раза в неделю. В воде по шею можно ходить ногами, т.к.нет нагрузки. У нас по толщине ноги одинаковые, думаю благодаря плаванию. | |
|
Гость : |
07.07.10 22:37 |
|
Сёма, а Вы давно болеете? Мы на лфк каждый день ходим,разница где-то через год стала заметна. До колена ,сверху одинаково, а снизу 1см,Lusi,это много?И размер ноги разный стал.А в бассейн,честно говоря,себя жалею, спина всё время болит, а детские бассейны у нас все в подвальных помещениях, да и времяни не хватает,в 9 выходим,в 15 приходим, поспать ещё днём надо, а вечером уже силёнок нет. | |
|
Lusi : |
08.07.10 10:33 |
Маслина4, 1 см это нормально.
Размер ноги и у нас стал разный, как и длина, разные врачи ставят от1 до1,5 см. Я так понимаю, что это теперь почти не исправить. Особенно размер ноги.
Но сейчас много в продаже (в аптеках) для этого ортопедических приспособлений. Видимо, когда разрешат ходить, придется их покупать. Главное чтоб разрешили ходить побыстрее:))) | |
|
Сёма : |
08.07.10 11:45 |
|
Диагноз нам в августе 2009 поставили, 3 ст. "Срочно, в течении 2х недель надо сделать операцию" Сделали и не жалеем. Как боль прошла, сразу на костыли. На массаж - почти постоянно, у специалистов(ПОЧТИ НА КОЛЕНЯХ КАЖДЫЙ РАЗ ВЫМАЛИВАЛА, ЧТОБ ВЗЯЛИ, ОЧЕРЕДЬ). ЛФК каждый день, один раз в больнице, второй дома. Сама вожу машину, поэтому нам проще. У нас отличный центр реабилитации для деток. Скорлупа яиц, рыбьи кости, куринные лапки - все ели. Нога короче на 1-1,5 см, ступня тоже. За день до нас девочке точно такую же операцию сделали, но к сожалению ходить им пока не разрешили. | |
|
Гость : |
08.07.10 19:11 |
|
Lusi,нам врач сказал, что может и длина и объём восстановиться,а может и нет. Будем верить в хорошее. Сёма,а в бассейне какие-то специфические упражнения? Я тоже на машине,Вы меня воодушевили,с сентября начнём.У меня их двое,поэтому младшего тоже придётся с собой, а то и так чувство вины,что ему меньше внимания. А массаж и физио дома делаем,не уверена я в поликлинических специалистах, а в больницу не хочется. А массаж разве можно постояно? Нам сказали перерыв между курсами должен быть1,5-2месяца.Сёма,а Вы где живёте? | |
|
Сёма : |
08.07.10 21:14 |
|
Специальных упражнений не делали, просто плавали в нарукавниках, ходили ножками, позже и ласты стали одевать, мяч с собой брали. Очки для плавания брали, он приседал и смотрел, что под водой. Семке очень нравилось, в сентябре опять ходить начнем. Массаж мы делали на разные части тела, на спину, на поясницу, на ножки. Потом сначала. Мы живем в Ханты-Мансийском Автономном Округе, г. Советский. Но лечимся в Сургуте, в окружной. Там очень хороший ортопед, и Нижневартовского тоже хвалят. Так приятно видеть, как сын ходит. Выздоравливайте давайте быстрее... | |
|
Гость : |
08.07.10 21:43 |
|
Сёма,спасибо.А я голову сломала над абривиатурой. Мозги совсем засохли. Потом хоть напишите,через пол-годика как разница между ногами сскращается.Я честно говоря уже привыкла,что она не ходит, а сын на днях увидел видео прошлых лет и спрашивает:Мама,а что Лина раньше не была принцессой,она ногами ходила? | |
|
Гость : |
09.07.10 16:01 |
|
Добрый день! Мы из Казахстана. Болезнь Пертеса поставили в мае 1-2 степень. Планируем первое лечение получить в г.Астане, детском реабилитационном центре. Пожалуйста откликнитесь Казахстанцы, поделитесь опытом, кто и где специализируется в нашей стране в лечении этой болезни. Заранее благодарю! | |
|
Юля : |
09.07.10 18:55 |
Здравствуйте!
Мы из г.Астана(Казахстан), болеем с марта 2008г, в городе наблюдаемся только у участкового ортопеда, знаю что в детской больнице около ГСКБ есть профессор Разумов который сам в детстве переболел этой болезнью, но у него старые методы он и нас сразу направил на скелетное вытяжение, но мы решили сами бороться не хотелось ребенка ложить одного в больницу, а с мамой в таком возрасте (ей только исполнилось 8лет) не ложат.
Вот и рванули в г.Курган.
А вообще в Астане есть центро материнства и детства где есть отделение пертесников и заведующий пишет диссертацию по этой теме, но мы к нему не обращались.
Слышала что в Алматы есть хороший ортопед специализирующийся на данном заболевании, но к сожалению фамилии незнаю.
А мы сейчас на Азовском море отдыхаем, в прямом смысле стараюсь чтобы дочь сидела в море с утра до вечера, морская вода ведь очень хорошее лекарство для суставов.
Девочки с Украины почему не один ваш врач не говорит о йодо-бромном источнике на Арабатской стреле, в этой воде вся таблица Менделеева, она очень полезна при заболеваниях опроно-двигательного аппарата. Таких источников по миру всего 4: Украина, Израиль, Чехия, Голландия. | |
|
Гость : |
09.07.10 21:23 |
|
Большое спасибо за отзыв! В Научном Национальном центре материнства и детства мы делали томографию и врач с отделения травмотологии нас консультировал, но не отметил, что их отделение имеет особую специализацию этой болезни, а просто лечат и всё.Прям и не знаем где лучше. Наш доктор напрвил нас в ДРЦ. А в Кургане вы лечились? Если да, то какие методы используют там. Мы вначале пути и поэтому море вопросов,будем благодарны, если поделитесь своим опытом. | |
|
Монгохтянка : |
10.07.10 19:42 |
Всем привет...Я смотрю в нашем полку прибыло...  Мы сделали очередные снимки, прошел год с постановки диагноза (1-2 стадия). На снимках все хорошо, головка нарастает...(3 раза тьфу). Но к сожалению, появилось укорочение на 0,5 см. И разница по объему в ногах на 1 см... Я не пойму почему до этого, когда головка разрушалась укорочения не было, а сейчас при восстановлении появилось. И вообще мы снимки делали каждые 3 мес, и я не заметила стадии фрагментации. То есть с начала постановки диагноза она не уменьшалась, а сейчас растет. Ведь все говорят что обязательно прохождение всех стадий. А нус первые снимки - 1-2 стадия, немного просела, через 3 месяца - опять 2 стадия немного просела, совсем чуть, и тут через 3 мес - восстановление, головка увеличилась, и через 4 мес - опять увеличилась. Врача спросила, может у нас не Пертес? Промолчала...Я так надеялась что мы пойдем в этом году в школу в первый класс без костылей, но видно не получится | |
|
Сёма : |
10.07.10 22:16 |
|
У нас укорочение тоже недавно появилось, все одинаковые ножки были. Мы не проходили все стадии. Операцию сделали на начале 3ст и пошло восстановление. А когда вам ходить разрешат? Что говорят? | |
|
Юля : |
11.07.10 14:21 |
В Курган мы сразу уехали после постановки диагноза понадеялись что там целый большой центр и у них опыта больше, один профессор сказал спицы ставить, второй профессор сказал аппарат Илизарова, третий оперировать, четвертый лежать дома(т.е. консервативно). Вот мы всех выслушали и решили операцию всегда можно успеть сделать, будем пробовать консервативно.
Третий год лечимся последний снимок показал 5 стадию восстановления, ходить пока не разрешают, сказали может осенью после след.снимков но только с тросточкой(пока). Но на море мы носимся а костыли лежат в сторонке, отдыхающие смотрят и понять не могут для чего ребенок приносит с собой костыли на пляж. Смех. | |
|
leda : |
11.07.10 18:10 |
Монгохтянка, абсолютно не расстраивайтесь, что одна ножка короче другой, у моей кумы тоже разница в ногах 1 см, только я об этом 3 недели назад узнала, хотя дружим мы еще со школы))) А что болезнь не прошла все стадии... Так ведь эту болезнь еще до конца и не изучили, если непонятно от чего она начинается, общего метода лечения еще не нашли и протекает у всех по разному. Сейчас говорят что первая стадия обратимая. А после Вашего случая скажут, что и вторая обратимая)))
ЮЛЯ из Казахстана, Вы еще в Мариуполе?
Я просто еще немного в шоке, у меня ребенок меньше месяца болеет, так что провалы в памяти имеют место быть и я забываю кому и зачем хотела написать | |
|
Юля : |
11.07.10 22:17 |
Да мы еще в Мариуполе на Белосарайской косе отдыхаем дней через 20 поедем на Арабатскую стрелу на йодо-бромные ванны с подводным вытяжением.
Простите что до сих пор не позвонила Вам пока встретились с родственниками пока обустроились
Мой номер 80962072325 | |
|
Гость : |
12.07.10 18:29 |
|
Мы из Украины г. Донецк. А нам все время рекомендуют рапные ванны в Евпатории или в Бердянске либо в домашних условиях соляно-хвойные. Если честно, то первый раз слышу при таком заболевании йодо-бромные ванны с подводным вытяжением. А как за такое маленькое время можно вообще оттянуть сустав???? | |
|
Lusi : |
12.07.10 19:43 |
Мы два раза ездили в Чехию в реаб центр по ортопедии. Там почти все либо колясочники, либо на костылях. И вот именно там лечат йодо-бромными ваннами(бассейнами), правда без всяких вытяжений. Очень много иностранцев, я имею ввиду не чехов. Русскоговорящих единицы.
Т.е в Чехии так же считают, что при заболевании опорно-двигат аппарата надо лечить йодо-бромными ваннами.
Процедура состоит из 20 мин. в йодо-бромном бассейне (Температура воды, если не ошибаюсь 27 град), потом обертывают в простынь и одеяло и надо полежать так минут 10. Потом можно идти под душ, а можно сразу одеваться, тепло по телу еще долго растекается. :))))
Вот вспомнила и прямо настольгия. Если бы не цены, то еще бы туда съездили. Я сама, пока проходила с сыном все эти процедуры, кажется стала бодрее и веселее.
[ Редактировано Lusi в 12.7.10 19:48 ] | |
|
Юля : |
12.07.10 22:30 |
|
Подводное вытяжение позвоночника - это на ноги вешаются грузики по 1 кг ( в зависимости от веса тела) спускаешься в бассейн с йодо-бромной водой, одеваешь под мышки кольца и висишь начиная от 7минут для ребенка и потом до 15-20минут в зависимости от того как ребенок это переносит. Больше 10-12 процедур проходить нельзя, все таки эта вода тяжелая и потом надо сделать перерыв дней 30, а потом можно процедуру повторить. Просто эта лечебница работает с мая по октябрь, а остальное время закрыта. Эта процедура состоит не в том чтобы оттянуть сустав, а в том чтобы позвонок который тормозит кровообращение в сустав встал на место(это если уж так совсем по простому) и суставчик будет восстанавливаться. | |
|
leda : |
13.07.10 15:55 |
Всем привет.
Моему пацаненку в больнице пошили специальный поясок для хождения на костылях из широкой резинки (сантиметров 5 ширины). Поясок состоит из двух частей. 1 часть перекидывается одним концом через плечо, а вторым концом на липучке закрепляет больную ножку в согнутом положении (угол 90 градусов, так доктор сказал) Вся 1я часть крест накрест пришивается ко второй, которая обхватывает талию. Получается типо двух поводков про которые писала Люси, только нагрузка от больной ножки распределяется на плечо.
Я конечно не швея, но шить там делать нечего, если кому интересно напишу подробнее.
А теперь глупая просьба. Посоветуйте пожалуйста какой-нибудь массажик для ножек. Здоровую ножку я ему сама массажирую, а к больной боюсь притронуться, чтоб не дай бог ничего там не вывернуть и не повредить. Но мозгами-то понимаю, что надо с ней что-то делать, только не знаю что...
Сегодня хочу выйти вечером с малышом на улицу на костылях. Он правда отказывается, говорит не хочу, чтоб надо мной смеялись, но я уговорила попробовать. Не знаю правильно сделала или нет и не буду ли потом реветь вместе с сыном весь вечер. просто очень хочется чтоб он общался со сверстниками, а мы только недавно переехали, вот и получается, что даже соседей никого не знаем | |
|
leda : |
13.07.10 16:00 |
Пробовали впихнуть парня в детскую коляску)))
Хохотали всей семьей вместе с бабушками и дедушками. То голова выпадает, то ногами землю цепляет))) Дитяте то 6 лет будет 25 июля. Короче всунули мы кое-как дите в коляску и поехали на день рождения к сестре. На обратном пути коляска под ним развалилась, так что пришлось тащить и дите и коляску)).
Коляску отремонтировали, но все равно страшновато.... | |
|
Гость : |
13.07.10 18:22 |
|
Leda! Это Аня (из Донецка) А вам в институте ортопедии разве не делали массаж? Вот смотри как делает массажист и учись. Если честно, то лечим малую долго, но на массаж возим именно туда, что-то сама не могу сама освоить это дело:))) Массаж делаем 4-6 курсов в год по 20 сеанков. Сейчас на стадии восстановления делаем 2-3 раза в год | |
|
таня2003 : |
13.07.10 18:22 |
|
Здравствуйте все! Вчера получили "розовую бумажку", сегодня сходила в Пенсионный, получила массу "Адреналина"! Такое впечатление, что я влезла в их карман и забираю у них последние копейки! До смешного, честное слово, пожалели 5 листов бумаги для ксерокопии!!! Да Бог им судья! Главное, что все прошли. Девочки, у меня вот такой вопрос. У знакомой дача на озере с грязями, но туда очень далеко ехать, больше 6 часов в машине, я думаю, что ребенок не выдержит такого путешествия в машине, тем более что ехать только на 2 дня нет смысла. Так вот, сколько можно хранить грязь в домашних условиях и как ее использовать? И еще, нам на МЭС сказали, что нужны санатории с солями, а не с грязью, поморщились, когда сказала, что доктора советуют грязи. Что скажете? | |
|
Гость : |
13.07.10 18:36 |
|
Таня 2003: Я Аня (из Донецка) Вот, что я могу сказать по поводу грязи. Мы возим ребенка (5 лет) на грязи в Евпаторию (Сакские грязи) уже 3 года. В этом году хотела привезти домой, т.к. грязелечение положено 2 раза в год, но в лечебнице меня отговорили, сказали, что нам нужна выварка грязи и выварка рапы (т.к. грязь смывают именно рапой, иначе ее вообще не смыть). Грязь нам накладывают по принципу шорты+носки на 15 минут и укутывают одеялом. Потом смывают рапой теплой. И рекомендуют 1-2 часа отдохнуть, т.к. это сильная тепловая процедура. Делают 10 раз через день. И дополнительно рапную ванну по 15 минут 10 раз через день. Таким образом день ванна, день грязь. Это я описала сочетание грязи и ванны. Нам наоборот рекомендуют грязевые курорты. И я сама вижу, положительную динамику по снимкам | |
|
Lusi : |
13.07.10 22:30 |
Leda, очень рада, что вам пошили такой "подвес". Не знаю, комфортно ли с ним Вашему сынишке. Т.к. у моего вся конструкция из собачих ошейников и поводка с карабином, то ему очень легко отстегиваться, в случае необходимости (например, когда садится) и выглядет это наше сооружение вполне эстетично со стороны. Некоторые даже спрашивают, где я такой красивый широкий ремень для ребенка купила. Показываю сбоку лейбл из металлической косточки и объясняю, все радуются. :)))
Насчет комплексов, что на костылях... Смеяться, скорее всего, никто над Вашим сыном не будет, когда он будет на костылях. Над нами за все два года посмеялись только дважды дети и то, получили тут же "по шее" от своих родителей. Т.е. все понимают, что ничего смешного в этом нет. Но многие дети не понимают, что за такие замечательные "игрушки" на которых так здорово скачут. И иногда пытаются отобрать или выбить. Но это те, что помладше. Им взрослые объясняют, что так не стоит делать.
Многие дети подходят спрашивают, что случилось, с улыбкой всегда объясняю, им же интересно!
А вот когда в коляске везешь ребенка без костылей, вот тут, да... Насмешки и комментарии от взрослых(!!!) сыпятся со всех сторон: "Ха-ха, такой большой и в колясочке, еще бы сосочку взял". Теперь без костылей в коляске не вожу.
Комплексы боюсь будут, т.к. дети все-таки подвижны, вскочили, схватили мяч, побежали, мой не успевают за ними, мяч схватить не может - руки заняты, а им не интересно с моим из-за этого. Зимой вообще заперты в четырех стенах, т.к. на костылях по снегу/льду не побегаешь, а коляска плохо идет и не интересно в коляске-то.
Но это не значит, что не надо общаться, что не надо выходить во двор! Надо! Скоро все во дворе привыкнут к костылям, можно из дома выносить неподвижные (настольные) игры, и так привлекать к себе (к ребенку) детей.
Про массаж... Заплатите за массаж массажистке и пусть она Вам покажет, как правильно делать. Я на здоровой ноге массаж не делаю (немного опыта массажа у меня есть). Объясню почему. На здоровой ноге ребенок все время скачет, кровь в ней циркулирует намного быстрее, чем на больной, значит и питание вместе с кровью, здоровая нога получает больше чем больная. От худшего питания больная нога начинает отставать в росте. Смысл массировать здоровую никакого нет. Ей и так "хорошо". А вот больная нуждается в массаже. Массажем мы улучшаем кровообращение, которое у наших детей и так плохое в этой ноге, тонизируем мышцы, которые нагрузки не получают.
Я люблю массировать с тальком, некоторые с кремом. Массирую круглый год без перерыва. На самом деле перерывы бывают, когда болеем или сейчас в такую жару.
Результатом довольна. Разница в длине ног за два года небольшая (1 -1.5 см). И это при том, что у моего сына была деформирована и шейка бедра, которая отвечает за рост ноги. Даже сейчас на снимках видно, что на больной ноге шейка бедра короче здоровой. Боялась, что разница будет большей, пока удается удержать эти 1.5 см. :)))
Таня2003, про Пенсионный и не говорите! У нас каждый приход туда - это сплошной адреналин. Хожу туда вместе с мужем (доки на него оформили), в качестве группы поддержки, чтобы вовремя поставить их на место. Может им премии дают за хамство?!
В первый год нам полгода не платили пенсию. Нам было не до этого, чтобы ходить с ними и ругаться. То больница одна, то другая,то операция, то реабилитация. Они сами позвонили через 6 месяцев и стали кричать, что не хватает какой-то бумаги! И срочно к ним явиться. Мы пришли. Они с порога стали орать! Показала им, ими же заверенную полгода назад бумажку, что мы все необходимые доки сдали! И спокойно спросила, что мне уже идти в суд на них подавать или еще немного подождать? Они стали оправдываться, что сведения из компьютера из соседней комнаты им не поступили! Я опять спокойно уточнила, что значит пора, в суд-то?! Они сразу засуетились и сообщили, что все деньги будут выплачены через 20 дней. Я села с бумажкой и попросила назвать число, после которого должны будут потупить деньги и назвать точную сумму. Они все сказали. Я поблагодарила. И сказала, что мы еще подождем вот до этого числа и посмотрим какая сумма придет. Все пришло, как они и обещали. :)))
Когда к ним пришли через год (вернее через полгода после нашего последнего визита) , они отказались нам переоформлять, требовали пенсионное удостоверение, которое они нам так и не дали. Хамили и кричали, что такого не может быть! Как это мы прожили без него целый год! А вот так и прожили, и неплохо! Заставила их поднять амбарные книги и там росписи нашей они не обнаружили, что мы получали пенсион. удостоверение. И... нашли его в своем шкафу!
И нас обвинили в том, что мы за ним не пришли!
В общем, бесплатный цирк! :))) | |
|
Викульчик : |
14.07.10 01:50 |
|
Всем привет.Увидела тему про грязи и решила тоже написать.Как я уже ранее писала,мы были в мае в в Евпатории в "Орленке".Так там строго настрого врачи запретили на ранних стадиях делать грязевые процедуры.Я пыталась выбить их,думала,может просто не хотят всем назначать,так доктор обьяснил,что на ранних стадиях нельзя,мол головка еще хуже будет разрушаться там,где ей не надо разрушаться,а вот говорит,когда будет восстановление-приезжайте и кладите эту грязь на здоровье .Вот поэтому я и не могу понять,одни пишут,что делают грязи,а там говорили ,что нельзя.Кстати,это у них тоже Сакские грязи. | |
|
Викульчик : |
14.07.10 01:52 |
|
И еще вспомнила.Кто-нибудь делал детям подводный массаж и ,если делал,то на каких стадиях можно? | |
|
sonia : |
14.07.10 10:02 |
|
Добрый день.Подводный массаж делали зимой в Друскининкае 10 сеансов.Тогда была у нас 2 стадия , ближе к третьей.Очень понравилось.Я думаю, что подводный массаж эффективней ручного. | |
|
Гость : |
14.07.10 10:17 |
Я Аня (из Донецка) Девчонки, что-то никак не получается зарегистрироваться.
Викульчик: по поводу грязи. Я тоже была с ребенком в "Орленке". Они правы грязи нужно делать на стадии фрагментации, восстановления ну и в дальнейшем раз в год. На стадии восстановления они, тоже думаю, что не нужны. Нам начали делать грязи когда головка состояла из фрагментов. Сейчас она в стадии восстановления.
По поводу подводного массажа. Делаем ребенку только в условиях санатория (т.к. в городе не могу найти такой процидуры). Желательно чтобы делали сустав+ спина+ стопы+ голень. Еще желательно чтобы вода была минеральной, но на минеральной воде воде делают далеко не все санатории ( по крайней мере у нас в стране). | |
|
Гость : |
14.07.10 10:21 |
Сори (я ошиблась), на стадии разрушения грязь, думаю, не нужна.
И еще нам сочетали ручной и подводный массажи. Сказали вроди как эффективнее. | |
|
leda : |
14.07.10 20:18 |
Аня из Донецка, массаж нам в больнице не делали, а поскольку сами мы не донецкие, то ехать туда, чтоб проходить курс массажа мягко говоря не удобно)))
С сегодняшнего дня берусь за массаж сама. как говорится глаза боятся, а руки делают.
Люси, поясок у нас стильненький, малыш говорит что очень удобно, главное, что он привыкает в пояске на костылях ходить и когда на костылях без пояса, то уже инстинктивно ножку как в пояске поджимает. С нами в больнице еще 2е пертесников лежало без мам с такими же поясами. Так я всех их за собой таскала на уколы и на процедуры. Черные пояса поодеваю и командую"каратисты с черным поясом, за мной!")))
Оформляю сейчас инвалидность на ребенка и домашнее обучение. Кто-то из Украины оформлял обучение на дому? Что то оно очень проблематично идет.
И еще, девчонки из Украины, вы в санаторий в Евпаторию за свои деньги ездили или выбивали путевку?
Меня все дружно и врач и социальная служба отправляют в горздрав, говорят если и есть путевки, то только через них, а у меня уже аллергия на чиновников и по моему пора к психологу, если еще не к психиатру))) | |
|
Монгохтянка : |
14.07.10 21:21 |
|
А нам грязи на всех стадиях не рекомендуют все. я так понимаю грязи и парафин это все нагрев, а греть нельзя. | |
|
AnnCh : |
14.07.10 23:25 |
|
LEDA: По поводу как добиться путевку в санаторий в Евпатории для жителей из Украины.Я этим вопросом занималась плотно. Если оформлена инвалидность, то по заболеванию Пертеса путевку дают только НА РЕБЕНКА, а себе в санатории оплачиваете проживание и питание это 200,00 в день в этом году (санаторий "Орленок"). Ну и самое главное на летний период этих путевок вообще нет, они есть в больнице только осень-зима-весна. А с таким заболеваем море стоит не на последнем месте. По этой путевке ребенок можит находить в санатории 9 месяцев, т.е. с 1 сентября по 31 мая. И еще путевки на детей получаете не в собесе, а только в Больнице, либо в институтах ортопедии.В общем это жутко неудобно и дорого выходит. Лично я путевку получаю через фонд соцстраха на предприятии один раз в год за 10%, как работающая мама ребенка-инвалида. Это путевка матери и ребенка. А поводу группы - оформили элементарно в Донецке в институте ортопедии на 5 лет. | |
|
AnnCh : |
14.07.10 23:30 |
|
LUSI: Я читала на форуме, что вы возите ребенка в Чехию курорт Дарков. Сколько это стоит, если лечить только ребенка и самой питание+проживание. И сколько по времени они рекомендуют там находиться? Если, честно, то лечиться в наших санатариях жуткое зрелище, каждую процидуру просто вымаливаешь, да и условия угнетают окончательно. | |
|
Lusi : |
15.07.10 10:33 |
AnnCh, на их сайте указаны все цены:
http://www.darkov.ru...ny2010/
Рассчитываете так (например, для номера 2х местный стандарт с 3х раз питанием):
Сначала на ребенка:
Курс интенсивное лечение (5-6 процедур в день), смотрим по таблице в межсезонье:
85 евро в день
На взрослого смотрим Сопровождающий:
45 евро в день
На самом деле все сделано так, что просто быть сопровождающим не выгодно. Т.к. Профилактическое лечение (2 процедуры в день) это цена:
59 евро в день.
Согласитесь, что разница небольшая между 45 и 59, а так как цена и так высокая, то... решать Вам.
Складываете 85+45 (Или 59) = в день на двоих в 2х местном станд с 3х раз питанием
У меня достаточно маленький ребенок (сейчас 5,5 лет), а все водные процедуры - это 2 бассейна + джакузи (она же пузырьковая ванна на 6 человек) и сам один он не справится - раздеться в раздевалке, принять душ, найти шкафчик, проследить за временем перехода из одного бассейна в другой, сложить костыли в спец контейнер перед входом в бассейн, взять простыни - обертываться. Поэтому и там моему сыну нужен сопровождающий и я брала себе 2 процедуры в день.
Врач сказал, что 5-6 это многовато для такого маленького. И было у сына 5 процедур, а лишние его перекинул мне и у меня иногда было по 3, т.к. водных процедур у ребенка было часто по 3 в день.
Водные это : физ-ра в обычном бассейне, переход в соседний с йодо-бромной водой, там 20 мин, переход на кушетку с обертыванием, потом в душ, и в пузырьковую ванну ( она же джакузи 20 мин, строго по расписанию, т.к. в нее умещается только 6 человек и если вы не в свое время, то до свидания)
По времени рекомендуют находится не менее 14 дней.
Процедуры вымаливать не надо :))). Врач составляет расписание и Вы строго следуете ему. Иногда может спросить, что бы Вы хотели) Когда подходите к физеотерапии, вас там уже ждут. Очередей нет, занимать не надо.
Никаких курортных карт не надо. Никаких справок для бассейна не надо. Ничего НЕ НАДО. Нужно только рентген сустава (последний) и выписка из истории болезни, только не рукописная, на русском языке. Печатные буквы врачи читают хорошо :))))
И они пишут на сайте, что детей не принимают. Принимают! Просто с ними надо списываться, послать снимки, выписку и пусть напишут, что они вас ждут. Тогда и оплачиваете и едете.
Мы оформляли проживание в Реабилитационном Центре. Есть еще Виллы, они на другом конце города и там отдельные свои бассейны и процедуры. Там не были.
В наших санаториях я так же не могу лечиться. :)))
[ Редактировано Lusi в 15.7.10 10:35 ]
[ Редактировано Lusi в 15.7.10 10:36 ] | |
|
Lusi : |
15.07.10 10:56 |
Забыла написать, что Чехи для инвалидов и одного сопровождающего деньги за визы не берут, только консульский сбор.
И что лучше в Дарков ехать в межсезонье. Дешевле, а городок скучный и не интересный.
И если есть лишние деньги, то берите не двухместный стандарт, а апартамент. Разница в цене небольшая, а в номере огромная.
Двухместный станд., это однокомнатный номер с 2 кроватями. А апартамент, это трехкомнатный номер: с двумя спальнями по 2 кровати в каждой (это если вы втроем приехали) и гостиной с диванами, креслами.
Во всех номерах холодильник, чайник, телек и муз центр, фен.
Если не хотите сами списываться с Дарковым, то на их сайте контакты есть адрес (для Москвы) ул Юлиуса Фучика. Они там все Вам объяснят и спишутся за Вас. | |
|
leda : |
15.07.10 17:19 |
Дорогие мамочки, хотела еще спросить, кто-нибудь с больными детками обращался ко всяким знахарям, народным целителям и т д?
Моя аська 433694364 пишите если что
[ Редактировано leda в 15.7.10 17:37 ] | |
|
Гость : |
15.07.10 17:40 |
|
Lusi,Вы писали про приспособление для больной ножки при ходьбе на костылях,а мы без неё скачем. Оно только огрождает ножку от нагрузки или ещё для чего-то? | |
|
Lusi : |
15.07.10 20:39 |
|
Да, и еще от искушения наступить. | |
|
Гость : |
15.07.10 22:16 |
|
К сожалению у неё уже рефлекс. Нам сегодня замечание сделали, что костылями балуемся. Что за люди? Вот даже,если и игрушка у нас такая, кому какое дело? Lusi, а сколько по времени Ваш сын в день на костылях ходит? Он дома тоже на них передвигается? Я вот за перекос таза переживаю:< | |
|
Мика : |
16.07.10 09:52 |
|
Приветствую всех! Мы новенькие, недавно в качестве гостя общалась с вами Юля, спасибо за отзыв.Я очень рада,что существует этот форум.Как я писала этот диагноз нам поставили сравнительно недавно, в мае 1-2 степень. Мы живём в Казахстане, поэтому едем лечиться в г.Астану по квоте.19 июля заезд и конечно мы переживаем, т.к. болезнь нераспространённая и пока возможно многого не знаем. Подскажите, пожалуйста, на что обязательно следует обратить внимание во время лечения? Буду рада и благодарна всем отзывам и советам! | |
|
leda : |
16.07.10 10:42 |
Мика, во-первых носите с собой блокнот и записывайте в него все, что хотите спросить у врача, потому что потом все из головы вылетает.
Я своего доктора все время мучала вопросами, что нам делать после выписки: какой соблюдать режим, что из лекарств принимать, делать ли массаж, гимнастику, процедуры, сколько можно ребенку ходить на костылях (если конечно разрешат), сколько лежать на вытяжке и т п.
Еще мы в больнице сделали анализ на микроэлементы, так как в процессе восстановления кости играет роль не только кальций, а еще и цинк и медь и еще что-то, сейчас не помню, если будет интересно напишу. Так что может получится, что мы дитя пичкаем кальцием, а у него он просто не усваивается, потому, что не хватает чего-то другого.
И еще, не знаю как у вас в Казахстане, у нас в Украине с этим заболеванием дают инвалидность на 5 лет, так что пока будете в Астане потеребите доктора, чтоб он вам все документы для этого дал, может даже комиссию какую надо пройти.
Спросите еще за санатории, может чего подскажут.
Вроде все, если что еще вспомню напишу.
Юля из Астаны, мой номер 0677162095, я Вам вчера звонила с мобильного мужа , Вы видимо были заняты
[ Редактировано leda в 16.7.10 10:45 ] | |
|
Lusi : |
16.07.10 12:33 |
Маслина4, полностью с Вами согласна, что кому какое дело, что у меня за игрушка и как я ее использую, если это не наносит вред другим! К стати, только у нас в стране я сталкиваюсь с этим - с желанием многих дать мне ценное указание или замечание, хотя я у них этого не прошу. Это видимо из прошлого - Страна Советов, вот все и считают своим долгом влезть туда, куда их не просят со своими советами, вместо того чтобы предложить помощь, раз так неймется. Простите за резкость, тоже наболело.
Сын скачет на костылях только на улице и в общественных местах. Дома на четвереньках или на одной ноге, место мало. :)))
За перекос таза даже не волнуюсь. Ерунда это. С чего ему перекашиваться?! И это лучше чем непрерывное лежание. Движение это жизнь. Плюс еще много плавания,ну какой перекос?! У меня муж еще завлолновался, что при ходьбе на костылях сын ставит ногу внутрь (косолапит). Меня это рассмешило. Предложила ему попробовать походить на одной ноге и разворачивать ступню наружу. Это просто нереально, равновесия не получится!
Я бы больше волновалась, не помню кто написал тут, что проблемы после выздоровления начались со стопой, или ахиллесом на больной ноге. Т.е. из-за того, что все время нога поджимается/подворачивается, а нагрузки на стопу нет, то происходят изменения. У нас врач тоже заметил, что на больной ноге стопа имеет меньший диапазон вращения в отличии от здоровой. И согласился, что это из-за отсутствия должной нагрузки. Вот думаю, что велосипед поможет как-то восстановить эти движения. | |
|
AnnCh : |
16.07.10 12:52 |
|
LUSi. У меня девочка в сентябре 5 лет. У нас некроз возник на почве вправления сустава в результате врожденного подвывиха бебра. Т.к. возраст был очень маленький 1 год и 4 месяца единственный выход был гипсовать. В гипсах пробыли 10 месяцев потом шина Веленского 1 год. В результате полной атрофизации мышц стопы были повернуть во внутрь на 40-45 градусов. Я была в шоке. Врач сказал, что со стопани все будет нормально. В общем прошел год , стопы действительно стали на место. Начали ходить самостоятельно в конце стадии фрагментации. Сейчас у нас стадия восстановления. Укорочение ноги на 0,6-0,7 мм из-за укорочения шейки бедра. До сих пор пользуемся коляской, если ездим на большие расстояния, т.к. сильно устают ноги. Так что нам говорят по поводу перекоса таза, это серьезно, нужно носить косол под укороч. ногу. LUSI, а как ты думаешь есть надежда, что шейка догонит здоровую ножку, что вам по этому поводу говорят ваши врачи??? Все, что сейчас говорит врач категоричеки нельзя бегать и прыгать я так поняла всю жизнь. | |
|
Lusi : |
16.07.10 13:19 |
"есть надежда, что шейка догонит здоровую ножку, что вам по этому поводу говорят ваши врачи?"
Ничего не говорят, уходят от ответа. Скорее всего не считают такую маленькую разницу проблемой. Или считают, что сначало надо разделаться с одной проблемой - Пертесем, а потом уже решать другую. На самом деле среди здоровых людей полно тех у кого разница в длине ног 1 см.
Только один ортопед сказал, что разницу убирают физеотерапией (той же самой, что и сейчас лечимся), а получится или нет, это уже другой вопрос. | |
|
Lusi : |
16.07.10 13:28 |
AnnCh,
"это серьезно, нужно носить косол под укороч. ногу"
Там вопрос был когда ребенок ходит еще на костылях, и страх за перекос именно при передвижении на костылях без опоры на больную ногу.
А так, да, согласна, когда уже на двух ногах, то это серьезно и носить надо ортопед подкладки под ногу. | |
|
AnnCh : |
16.07.10 13:54 |
Leda, а что это за анализ на микроэлементы. Сколько болеем ни разу не предложили сделать. Где вы в Донецке его делали?
Девочки, а что вы даете деткам из хондропротекторов, нам почему-то говорят их не пить, т.к. маленький возраст ( 4года 9 месяцев). Из лекарств только кальций в сиропе, витамин. комплекс Киди-форматон, ну и сама 2 раза в год по месяцу даю яичную шкарлупу, настоянную на лимон. соке и заправленную медом. А в основном только массаж+различные физиопроцедуры+ЛФК+Велотренажор+морские купания. Ну и ортопедический режим.
Lusi: а сколько дней нужно находиться в Чехии (хочу спланировать сумму поездки)?? | |
|
Lusi : |
16.07.10 14:17 |
"а сколько дней нужно находиться в Чехии"
Не менее 14 дней. По воскресеньям и праздникам процедур нет. | |
|
leda : |
16.07.10 14:34 |
|
AnnCh такой анализ делают именно в Донецке. Услышала краем уха пока лежала в больнице. Пошла к Кравченко с вопросом а надо ли нам такое. Он сказал конечно надо, но заставить вас не могу, так как стоит анализ около 500 гривен. Мы решили что все-таки надо, взяли в больнице направление и поехали сдавать анализ. Адрес точно не помню, но приблизительно 4-5 остановок от цирка в сторону Мариуполя. На направлении адрес есть. Анализ делают на волосах, срезают с затылка у ребенка. Завтра папа моего сына привезет ответ этого анализа, посмотрю что там написано, но по его словам поняла, что не хватает очень много чего помимо кальция. Кстати у Кравченко есть книжка про болезнь пертеса, так что если как-нибудь в Донецке пересечемся могу дать Вам почитать | |
|
AnnCh : |
16.07.10 16:18 |
|
Leda: Я поняла это ОЦКБ. Как будешь в Донецке пиши, я живу недалеко от Института ортопедии. А по поводу анализа я так поняла, что его нужно делать не один раз? Но нам Илюшенко сказал, что не стоит. Нам как-то он советовал сдать анализ (кровь из вены) по поводу кальция, но потом передумали. А вообще эта болячка больше связана с кровообращение в суставе. А что вам за процедуры делали в стационаре? | |
|
Lusi : |
16.07.10 17:48 |
Leda, AnnCh Вам правильно пишет, что проблема болезни Пертеса не нехватка микроэлементов, а отмирание сосудов, которые питают головку. И даже если у ребенка будет переизбыток кальция и всех элементов, но сосудов, питающих головку НЕ БУДЕТ, то и восстанавливаться ничего не будет. Поэтому врачи и говорят, что можете пить кальций, а можете и не пить... Хуже (и лучше) не будет.
Все наши кости пронизаны кровеносными сосудами. Кровь приносит костям питательные элементы и уносит лишние. Кость за счет этого живет. Нет сосудов, кость отмирает. Болезнь Пертеса имеет название еще по-латыни: Ассептический (не гнойный) Некроз (отмирание) головки бедренной кости.
Например, когда головка "рассыпается", то с помощью кровеносных сосудов эти отмершие элементы рассасываются (их же нельзя вытряхнуть как песок из кармана) и начинает постепенно восстанавливаться головка.
Пока новые сосуды в суставе не сформируются и головка не начнет восстанавливаться, смысла пить кальций нет. Или как говорят врачи можете пить, а можете и не пить.
Когда у человека хрупкие кости, он страдает от частых переломов, то да, в этом случае скорее всего можно говорить о нехватки кальция.
У наших детей другое. СОСУДЫ. | |
|
Сёма : |
16.07.10 19:32 |
Сёмка начал хромать и мы вчера съездили на прием, сделали снимки, подтвердили, что ходить можно. Хромает из-за того, что мышцы отвыкли работать, выписали согревающую мазь. Укорочение на 1см. Спросила про стельку, ортопед сказал, что пока нельзя, т.к. нагрузка на больной сустав будет сильнее.
[ Редактировано Сёма в 16.7.10 21:34 ] | |
|
Гость : |
16.07.10 20:21 |
|
Девочки,мы сейчас отдыхаем в санатории под Новосибирском,доча играет целый день с ребятишками,и о, чудо вижу девочку на костылях. Мы познакомились,они оказались из соседнего социального санатория. Кстати,у нас условия проживания очень приличные,правда и цена ...У них тоже Пертес,и наблюдаемся у одного и того же врача. Доча тоже обрадовалась,вместе во всех конкурсах учавствовали,танцевали на костылях. | |
|
leda : |
16.07.10 20:57 |
Lusi: конечно мне тоже кажется более вероятной причиной болезни именно отмирание сосудов, вот только все равно болезнь до конца не изученная и почему эти самые сосуды вдруг начинают отмирать тоже непонятно.
Ну а насчет микроэлементов, должна же наверно косточка из чего то восстанавливаться, брать где то кальций и что ей там еще нужно.
Может я и не права, я не знаю, я не ученый, я всего лишь безработная мать ребенка-инвалида, так что все это только мои догадки и предположения.
AnnCh нам в больнице делали магнит, уколы траумель и цель Т.
Хотя не знаю есть ли вообще смысл в лечении, если кость сама по себе отмирает и сама по себе восстанавливается. | |
|
AnnCh : |
16.07.10 21:28 |
|
LEDA: конечно есть смысл в лечении, это хорошо, что сустав поддается восстановлению (хотя как все медленно идет). В этой болезни главное полностью разгрузить сустав, дать ему своего рода покой, но мышцы все время разнимать (массаж+ЛФК лежа+ велотренажор лежа). А на счет кальция, мы его принимаем постоянно, ну и что 4,5 года лечимся. | |
|
AnnCh : |
16.07.10 21:38 |
|
Сема: У нас тоже укорочение 0,6-0,7 см. так нас наоборот врач ругает, что мы иногда приходим на прием без косола под пяткой. Говорит, что может быть перекос таза. Была полная отрофизация мышц, но мы вообще не ходили 2 года (только коляска или носила руках). Учились заново ходить. Сейчас ходим с акцентом на левую ножку. | |
|
leda : |
17.07.10 09:45 |
Lusi подскажите пожалуйся, что лучше давать ребенку для улучшения кровеснабжения его рушащейся косточки?
Может еще кто знает, что для этого надо делать? | |
|
Lusi : |
17.07.10 12:20 |
leda, тут часто это обсуждалось. :))) Пришли к выводу (мы ж не врачи), что хоть г..но прикладывай - не поможет, что все отдано на сам организм ребенка. У кого быстрее выздоровление у кого дольше.
А так врачи рекомендуют физеотерапию и массаж. Все это и способствует прорастанию новых кровеносных сосудов. Ну еще и время.
Крестный нашего сына врач(ангиография), это кто как раз с сосудами работает, говорит, что сосуды как корни у деревьев, обрежешь, сбоку вырастают новые.
Не волнуйтесь, Ваш сын обязательно выздоровеет! От нашей болезни (как сказал мне наш лечащий врач) не умирают, а живут, работают, создают семьи и рожают детей! :))) Нужно просто пережить этот не очень приятный этап и выудить все плюсы, например развивать голову, раз пока ноги тормозят. | |
|
leda : |
18.07.10 08:26 |
Спасибо, Lusi.
Девочки мне все-таки кажется, что экология в заболевании играет очень большую роль. С тех пор как мой сын заболел, я постоянно слышу от знакомых что-то типа "а у меня сосед этим в детстве болел", "А у меня дочка подруги этим болела"... просто жуть. Даже врач в областной больнице говорит, что из Мариуполя больше всего народу с такой болезнью едет. Просто город у нас ОЧЕНЬ грязный.
Вот вчера услышала еще одну историю. У девочки обнаружили болезнь Пертеса в 15 лет. Все врачи развели руками и сказали, что в таком возрасте уже ничего сделать не могут. Сейчас ей около 30, родила 2х здоровых детей (кесарево делали), походка конечно ужасная, собираются искусственный сустав вставлять. Но она еще ходит.
Вот так вот. Так что у меня теперь цель в жизни, что дитя мое в этом городе жить не будет.
Хотела начать с ним учить англ. язык.... ох и трудный он к языкам))). муж смеется, говорит, что ты хочешь от ребенка, он же вылитый математик, прибавляет, вычитает и даже делит в пределах 20, хотя в школу еще не ходит. | |
|
Гость : |
18.07.10 12:06 |
|
Викульчик, подскажите советом вы пользовались АЛМАГОМ при лечении, у нас такая же проблема, подскажите как лечить без операции, СПАСИБО, вышлите пожалуста ответ на этот адрес SS532120@mail.ru | |
|
Гость : |
18.07.10 12:53 |
|
Скажите пожалуйста что за доктор и что за массаж мы уже месяц на вытяжении врачи говорят что еще около 6-ти месяцев на костылях а потом опять снимки и если не поможет все заново я больше не могу, я сплю на полу нет даже ванны и раковины доступной в палате 4 человека , у нас синдром гиперактивности | |
|
Lusi : |
18.07.10 13:14 |
|
Уважаемый гость, все физеопроцедуры, кроме водо и грязе лечения (а мы и грязелечение делаем дома) можно делать по месту жительства в поликлинике. Вытяжку, если она вам нужна, так же дома можно делать. Если Вы "больше не можете", то зачем так мучиться? У Вас нет возможности забрать ребенка с собой домой или нет возможности в Вашем районе проходить физеотерапию (она необходима раз в 4 месяца)? | |
|
AnnCh : |
18.07.10 16:31 |
|
Мы тоже все 4,5 года лечимся, но в больнице не лежим, сделали процидурки и домой на такси. Врач, кстати так и рекомендует, если нам в напряг возить месяц ребенка ежедневно. Lusi права, что все можно сделать и дома. Девочки, это не то заболевание, чтобы мучать себя и ребенка в больнице. А водо и грязе лечение это уж как с финансами, хочешь в нашей стране, хочешь заграницей. | |
|
|
100: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1
1 