Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
12.09.10 22:02 |
 Здравствуйте, illу!Очень интересно какие рекомендации Вам дали,напишите,пожалуйста подробнее. И, если Вас не затруднит, напишите пожалуйста координаты ,тоже проконсультировались бы.
Не таК давно обсуждалась тема детского сАда. Сугубо моё мнение , общество конечно необходимо,но именно в среде себе подобных дети теряют над собой контроль, да и воспитатели маловероятно будут пристально следить. Отсюда вывод:если есть такая возможность, лучше дома, на развивалки всяческие ходить, в музыкальную школу, в художественную и т.д. И общество будет и контроль. | |
|
ily : |
13.09.10 11:59 |
Знакомые наши там ребенка вылечили от нейробластомы,тогда как даже в Москве сказали,что все,делать нечего. С ней ортопеды занимались тоже,она у нее в позвоночник проросла.Так мы и решили написать,спросить.Писали на этот мейл
medicaltourism@szmc.org.il
В названии темы письма писали ,что болезнь Пертеса для ортопедов.Писать на русском. Больница называется Шаарей Цедек. За заочные консультации они денег не берут.(Я потом уже сайт больницы нашла,но там мейл другой-для связи с мед. представителем,это не то совсем, посредники какие-то. ).
Ребенку 4 года,появились боли в колене и немного в бедре,сколько нервов нам потрепали даже вспоминать не хочу! Снимки сделали,толком диагноз поставить не могут!
Вообщем на нашем этапе заболевания они велели разгружать ногу-написали как именно,физиотерапию делать-дали нам ссылочки на сайты,плаванием заняться,пропить противовоспалительные.Сказали, что в нашем случае у каждого второго ребенка все бесследно проходит.Если не будет сильнее жаловаться ,то через год еще раз снимки сделать,к ним прислать,если на что-то еще жаловаться начнет-то снимки раньше сделать и к ним отправить.Попробуйте,может в вашем случае тоже заочно все решить можно.
Про садик-наш дома сидит,возможность есть,да и в садике не уследят. 
[ Редактировано ily в 13.9.10 15:52 ] | |
|
Сёма : |
13.09.10 18:53 |
|
Мы ходили в сад вечерами, в гости, общались с детьми. Я была с ним. В школу развития - обязательно надо ходить!!! На нас дети тыкали пальцами, представляете 5классов детей и столько же родителей на нас смотрели. Семка сначала ходил опустив голову, а я всем улыбалась и говорила, что у мальчика ножка болит. Потом привыкли. Но я смогла настроить его так, что он с удовольствием ходил, и сейчас ходит в 1 класс и заработал больше всех звездочек в классе.Даже договорилась с учителями, что если нам не разрешат ходить ногами до школы, то мы на костылях будем приходить на уроки. И на выпускной мы ходили, и в гости к соседским мальчишкам на дни рождения. А занятия в д/с думаю не очень важны для наших деток сейчас, главное - общение. Надо научить их не стесняться своей болезни. | |
|
irink@ : |
14.09.10 10:26 |
В плане стеснения, у моего сына совсем его нет. Он не стесняется своего положения, а если какой ребенок обзывается или смеется, сам дает отпор и не дает себя в обиду, слава богу!!
Хочется добавить ложку меда в большую бочку дегтя с нашей болячкой. Вчера были снимки.Врач сказал что головка формируется округлой формы, отклонений нет. Но пока на ноги вставать рано. Если в январе будет все так же хорошо, то нас поставят на ноги. Ура....:) | |
|
Гость : |
14.09.10 21:02 |
У нас тоже никаких комплексов нет. Доче настолько комфортно, чтО желание выздоровить напрочь отсутствует, вот и думаю может слишком комфортно тоже плохо. Интересное дело, читаешь что у кого-то на поправку идёт, прямо на душе тепло.
irink@,держим за Вас крестик.Выздоравливайте!!! | |
|
Гость : |
15.09.10 15:30 |
|
По поводу комплексов, мой ребенок тоже сначала немного стеснялся, даже злился, что он не такой как все. В первый класс пошли на костылях. Спустя неделю его закрыли в туалете без окон и выключили свет. На что он, когда его выпустили, навалял этими костылями так, что больше никому не хочется. Ко мне подходили родители этих детей, жаловались, но я предложила им закрыть их детей и подержать там. | |
|
Юля : |
16.09.10 08:54 |
Неужели в первом классе учатся уже такие злые дети???!!! Это же ужас какой-то. У меня дочь пошла в третий класс на костылях, так у нас дети наоборот ей помогали и портфель поднесут и где-то что-то подать, два года отходили в школу я была абсолютно спокойна.
У нас в городе мальчик заболел Пертеса на пол-года раньше нас и ему также сейчас 10лет ка нам, так вот он пошел уже в школу в этом году своими ножками!!!!Здорово так!!! Думаю и мы скоро пойдем, снимок в октябре, костыли под мышками для красоты  .
Я с дочкой раз в магазин зашла,девочка лет восьми подошла и спрашивает зачем тебе эти штуки(костыли), дочь у меня не из робкого десятка а тут растерялась. Я девочке ответила: Сейчас так модно. | |
|
Сёма : |
16.09.10 18:57 |
|
Молодец мама! | |
|
Гость : |
17.09.10 17:46 |
Скажите пожалуйста
Пока ребенок лежит в больнице с мамой, дают больничный лист. А после выписки из больницы, в местной поликлинике в больничном листе отказали. Как можно оставлять дома 6 летнего ребенка, не понимаю.
Как у вас все это происходит? | |
|
Гость : |
18.09.10 01:29 |
|
Мне,в своё время, пришлоь уйти с работы.. Оформила инвалидност ь,детские, по уходу,всё это частично покрыло потерю зарплаты. Ведь, к сожалению , наша болезнь может длиться не один год... | |
|
Гость : |
18.09.10 01:29 |
|
Мне,в своё время, пришлоь уйти с работы.. Оформила инвалидност ь,детские, по уходу,всё это частично покрыло потерю зарплаты. Ведь, к сожалению , наша болезнь может длиться не один год... | |
|
Гость : |
18.09.10 01:29 |
|
Мне,в своё время, пришлоь уйти с работы.. Оформила инвалидност ь,детские, по уходу,всё это частично покрыло потерю зарплаты. Ведь, к сожалению , наша болезнь может длиться не один год... | |
|
Гость : |
18.09.10 06:13 |
Спасибо
Нам сказали, что подавать на инвалидность можно только через полгода. Это так? Мы вообще ничего не знаем и в шоке. | |
|
leda : |
18.09.10 08:50 |
Гость, который спрашивает за оформление инвалидности и больничного вы откуда?
У нас в Украине дают инвалидность сразу после комиссии. При выписке из больницы врач должен дать вам бумагу в которой написано, что ребенку назначается социальное пособие в связи с таким-то заболеванием. С этой бумагой едите на комиссию в областной центр. Поскольку мы лежали в больнице в областном центре всю комиссию мы прошли за энную сумму денег даже не выходя из палаты. Потом дается бумага с кучей подписей на бланке больницы о том что ребенку показано оформление инвалидности. С данной бумагой - в поликлинику по месту жительства, а дальше - куда пошлют. Если надо я могу рассказать куда меня посылали. Статьи никакой нет, чтоб сохранить рабочее место и уйти в отпуск по уходу за ребенком инвалидом старше 6 лет. Видимо считается, что в 6 лет ребенок на костылях достаточно самостоятельный чтоб остаться один дома. Если надумаете рассчитываться, я напишу по какой статье и как это лучше сделать.
А насчет инвалидности потеребите лечащего врача, это он должен вам сказать что и как.
Если что пишите, я объясню подробнее. | |
|
leda : |
18.09.10 08:54 |
|
Девочки подскажите пожалуйста, можно ли пертусенку заниматься ЛФК в позе лежа и давать нагрузку на ногу? Наш лечащий врач ничего по этому поводу не сказал, но у ребятенка за 3 мес. болезни ножка укоротилась на 1 см. Ходим на ЛФК в санатории, так он там и велосипед делает и ножки разводит. Конечно для мышц великолепно, но я очень боюсь не сдвинет ли он там свою кость злополучную так ногой дрыгая? | |
|
Гость : |
18.09.10 09:19 |
Мы из Екатеринбурга
Из больницы выписали и сказали в поликлиннику по месту жительства
А там больничный не дают, и инвалидность сказали можно будет оформлять только через полгода если диагноз подтвердится.
Оставлять дома шестилетку на костылях просто не реально. Неужели это все законно. Я в шоке.
leda
Большое Вам спасибо за ответ, поедем снова в больницу к врачу все узнавать | |
|
Гость : |
18.09.10 10:30 |
|
Здравствуйте, поставили диагноз неделю назад. 2 ст. Сразу разрешили ходить на костылях и сидеть. Доченьке 7 лет ходит во 2-ой класс. По поводу инвалидности сказали, что направят на МРЭК после больницы (ложимся на следующей неделе). | |
|
leda : |
18.09.10 10:44 |
Гость. Диагноз "Болезнь Пертеса" ставится сразу и подтверждать его через пол.года нет необходимости, тем более если при выписке из больницы указано, что у ребенка именно это заболевание.
Не останавливайтесь. Идите к заведующему поликлиникой, в горздрав, в конце концов девочки из России говорили что даже на горячую линию в министерство приходилось звонить. Увы такие у нас государства, что то, что положено по закону приходится выбивать через суд. Запасайтесь терпением и держитесь! Самое главное, что ребенок в итоге вылечится и все будет хорошо | |
|
Гость : |
18.09.10 10:58 |
|
Многие пишут, что надо лежать, а нам сразу разрешили ходить на костылях, даже страшно, вдруг это вредно? | |
|
Сёма : |
18.09.10 18:26 |
Я почти год была на больничном и проблем с этим не было. Наше заболевание входит в перечень болезней, при котором больничный по уходу за ребенком младше 7лет, оплачивается не 60, а 90 дней в году.
Гость. Мы после операции на 7день встали на костыли и на 10 занимались ЛФК лежа и стоя у гимнастической стенки на 1 ноге. Как шов зажил ходили в бассейн каждый день. | |
|
leda : |
18.09.10 20:05 |
|
Нам тоже сразу разрешили костыли. Правда не для того, чтоб сын целый день на них скакал, а чтоб до туалета сам мог дойти. | |
|
Гость : |
19.09.10 07:53 |
|
Подскажите есть люди которые пережили болезнь Пертеса и вылечились? Сколько лет лежали?Когда разрешили сидеть? | |
|
Сёма : |
19.09.10 08:22 |
|
Сын заболел в августе прошлого года 3 стадия. Сейчас уже ходит 2 месяца своими ногами. Но нам делали операцию. Как боль после операции прошла, сразу сели. На 7 день ходили на костылях. Так хочется, чтоб и все остальные быстрее пошли... | |
|
AnnCh : |
19.09.10 10:41 |
|
Нам тоже группу дали не сразу. И то с тех соображений, что я о ней не заводила разговор с врачом. Потом нам из больницы по месту жительства написали в карточке такую фразу "Направляется на комиссию для решения вопроса о назначении пособия". Приехали с ребенком в обл. больницу ( а мы там и лечимся) о которой писала LEDA и группу дали без всяких денег на 5 лет. А вот интересный момент, ведь с таким заболеваем нужно все время на протяжении всей жизни ограничивать нагрузку на суставы, девочкам даже нельзя самостоятельно рожать. Интересно, группу потом продлевают??? | |
|
Сёма : |
19.09.10 11:26 |
|
Нам инвалидность давали на год. Больше не продлят, т.к. ходить разрешили. | |
|
irink@ : |
19.09.10 11:32 |
|
Нам тоже на год дали. Как-то странно, кому-то на год, кому-то аж на 5 лет!!! почему, интересно??? | |
|
leda : |
19.09.10 12:12 |
Группу продлевают только если проблемы именно с опорно-двигательным аппаратом, то есть если дитя осталось хромое и кость не восстановилась как надо (тьфу-тьфу-тьфу, не дай Бог нам всем такого). А если все нормально, то о группе и речь не идет. Сустав да, надо беречь всю жизнь, но все мы больные, кто с желудком кто с сердцем и т п.... и все без группы. Это не мое мнение, а мнение врачей. У одного знакомого моей знакомой переболевшего Пертеса сустав практически не восстановился, вот ему дали 3ю группу, а его родной брат после такой же болезни вылечился и даже в армию сходил.
По поводу кесарева... Не расстраивайтесь!!! Сейчас и так половина рожают при помощи кесарева и кому надо и кому не надо. Знакомая моей знакомой (тоже Пертес не вылеченный) 2х при помощи кесарева родила и все отлично. Думаю у нас скоро вообще перестанут самостоятельно рожать.
Иринка!!! а чему вы удивляетесь живя в нашем государстве?! Если пособие по одному и тому же заболеванию в разных городах разное, то почему бы и инвалидность на разное время не давать? мне кажется это каждая больница для себя решает
[ Редактировано leda в 19.9.10 12:15 ] | |
|
Анна45 : |
19.09.10 20:42 |
Здравствуйте все, я читаю 113 стр форума и все старые даты , а сейчас обсуждается эта тема или нет особенно мне интересно мнение о курганском илизаровском центре, кто лечился там. Моему сыну 6 лет диагноз был под вопросом 4 мес, а сейчас вроде подтвердился, сказали ложиться в стационар зачем толком не объяснили  | |
|
sonia : |
20.09.10 10:45 |
|
добрый день.Давно не писали.У нас хорошие новости. Неделю назад делали снимки.Правая ножка - уже здороавя! Левая - 3 стадия.Напомню о нас: доченьке 6 лет, лечимся с марта 09г.Ровно за полтора года мы вылечили одну ножку, хотя врачи давали прогнозы на более длительное выздоровление. И если бы у нас не двусторонний Пертес , то нам бы уже разрешили ходить.Когда вышла от доктора, разревелась- от радости.Никогда не плакала от радости, обычно от горя, обиды, а тут впервые в жизни от радости. Нам доктора как и многим здесь не разрешали даже сидеть, но наша девочка очень активно ползала, постоянно мы ходили в бассей, и может быть это и помогло нам немножко- совершенно нет атрофии мышц.Лечение - один раз в три месяца санаторное лечение.Но мы решили более активно заниматься.В промежутке между санаторием, договорились с подводным масажем- 10 сеансов, через пару неделек, ручной массаж, и бассей регулярно , в сауну я тоже ее вожу.Очень надеемся , что к следующим снимкам в марте второая ножка тоже выздоровеет и нам разрешат ходить. Всем терпения. | |
|
leda : |
20.09.10 11:18 |
|
Куда пропала Lusi? | |
|
irink@ : |
20.09.10 11:25 |
|
Leda, они уехали. В конце сентября вернутся вроде. | |
|
Гость : |
20.09.10 20:55 |
Sonia,читала и плакала. Скольконовых эмоций нам наши детки приносят. Поздравляем!!!
А нам инвалидность через 4месяца дали и то потому что раньше я была не готова. | |
|
leda : |
20.09.10 22:30 |
Конечно немного не в тему...но...
В начале лета мы собирались идти в школу... ребенок бегал и прыгал и радовался жизни и учился ездить на роликах. 15 июня у него обнаружили болезнь Пертеса, месяц он приходил в себя. Чтоб хоть как-то разрядить обстановку я притащила домой котенка (домашнего). Малыш души в ней не чаял и обнимал и целовал и спал с ней вместе... пока не заболел лишаем. Второй месяц лечим лишай. Дали нам путевку в санаторий. Там "обрадовали" тем, что на второй ноге тоже скорее всего пертес, а массажист пообещал проблемы с позвоночником и поясницей. Ребенок очень радовался тому, что может посещать школу в санатории и общаться со сверстниками. В пятницу забрала его из санатория с кашлем, соплями и температурой 38. Сегодня вечером из глаза начал течь гной (еще днем глаз был нормальный).
Чего ждать завтра? Глистов? Отравления? Аденоидов? Всего вместе?
Пустырник меня уже не берет, от сигарет уже тошнит, головой об стену биться уже не помогает.
До церкви все никак не доберусь.
Хочется застрелится и повесится | |
|
Сёма : |
21.09.10 08:51 |
|
М-да! Придется это пережить как-то. У меня, как Семка вылечился, начались такие страшные боли в голове... сижу на уколах. Раньше ничем кроме легкой простуды не болела. А из этого состояния "застрелиться или повеситься" я до сих пор выйти не могу. ДЕПРЕСНЯК ЗАДОЛБАЛ. Помогало, хоть не надолго вотчто: уезжала одна в лес и орала там, выла, ругалась часа по 2-3, легче становилось. | |
|
sonia : |
21.09.10 10:21 |
|
Да уж, а ждать плохого точно не нужно.Не знаю для каждого свои способы отвлечения, но если есть возможность попробуйте походить в спортзал или сауну, бассейн.Я знаю времени не хватает , нужно быть с детьми,но если в семье может кто-то сменить хоть на пару часов , нужно этим пользоваться.Leda, я понимаю вы болеете не так давно, хотя каждый прожитый день, это подвиг, у нас вчера было ровно 1 год 6 месяцев. За это время было все: и головой об стену и тошнота от сигарет, сейчас какая-то стабильность что ли .Научились находить и время для себя. Мой муж работает вахтовым методом, по две недели, т.е. две недели в месяц смотрит Яну муж, остальные две недели- у нас няня, я не решилась уйти с работы.Те деньги кототые платят по инвалидности и пособие на работе по уходу за ребенком-инвалидом + немного добавляем с зарплаты и хватает на няню.Очень хорошая женщина- педагог с большим стажем, они и лепят, рисуют, играют во всевозможные игры, и что немаловажно с ребенком не зареваная мамаша , которая иногда срываеться и на ребенка.И еще мы постарались,как можно больше занимать дочку , с папой на шее они много гуляют, кормят птиц ( покупают буханку хлеба и вперед), каждый сезон мы бываем в цирке, зоопарке, два раза в неделю ходим в бассейн.Сложно, но нам помагает вся семья.Я немного отвлеклась от темы, но я хотела сказать что трудно, трудно морально, трудно физически ( нет сил уже больше носить на руках, спина раскалываеться), но все это временно и каждый прожитый день приближает нас к заветному дню, когда скажут что наши дети здоровы.И еще, это сильное испытание, и мы должны выйти из него с достоинством и наименьшими потерями.Так что мамы и папы, дедушки и бабушки терпения нам и скорейшего выздоровления нашим деткам. | |
|
sonia : |
21.09.10 10:26 |
|
Да уж, а ждать плохого точно не нужно.Не знаю для каждого свои способы отвлечения, но если есть возможность попробуйте походить в спортзал или сауну, бассейн.Я знаю времени не хватает , нужно быть с детьми,но если в семье может кто-то сменить хоть на пару часов , нужно этим пользоваться.Leda, я понимаю вы болеете не так давно, хотя каждый прожитый день, это подвиг, у нас вчера было ровно 1 год 6 месяцев. За это время было все: и головой об стену и тошнота от сигарет, сейчас какая-то стабильность что ли .Научились находить и время для себя. Мой муж работает вахтовым методом, по две недели, т.е. две недели в месяц смотрит Яну муж, остальные две недели- у нас няня, я не решилась уйти с работы.Те деньги кототые платят по инвалидности и пособие на работе по уходу за ребенком-инвалидом + немного добавляем с зарплаты и хватает на няню.Очень хорошая женщина- педагог с большим стажем, они и лепят, рисуют, играют во всевозможные игры, и что немаловажно с ребенком не зареваная мамаша , которая иногда срываеться и на ребенка.И еще мы постарались,как можно больше занимать дочку , с папой на шее они много гуляют, кормят птиц ( покупают буханку хлеба и вперед), каждый сезон мы бываем в цирке, зоопарке, два раза в неделю ходим в бассейн.Сложно, но нам помагает вся семья.Я немного отвлеклась от темы, но я хотела сказать что трудно, трудно морально, трудно физически ( нет сил уже больше носить на руках, спина раскалываеться), но все это временно и каждый прожитый день приближает нас к заветному дню, когда скажут что наши дети здоровы.И еще, это сильное испытание, и мы должны выйти из него с достоинством и наименьшими потерями.Так что мамы и папы, дедушки и бабушки терпения нам и скорейшего выздоровления нашим деткам. | |
|
Кузнечик : |
21.09.10 22:58 |
А мы завтра едем на очередную консультацию. Нервяк страшный, я даже заболела, поеду завтра вся раскисшая. Болеем уже год и семь месяцев. Должны были еще в июле попасть на прием, очередь оказывается. В конце июня записались на август, а попали только в сентябре. Ушел наш Барсуков в отпуск.
Не раскисайте девочки. У нас не самая страшная ситуация.
У меня на работе у сотрудницы двойняшки, два мальчика 12 лет. Одному месяц назад поставили онкологию, лимфома. Сказали месяцев шесть осталось. Как страшно! Нужно позвонить и узнать как дела, не знаю как разговаривать и что говорить...
Самое ценное в этой жизни это здоровье! Желаю вам и вашим близким самого ценного в этой жизни - здоровья! | |
|
Анна45 : |
22.09.10 10:28 |
|
Здравствуйте все, мы через 2 недели ложимся в стационар, сказали будут делать тунелизацию и лежатьна вытяжке , моему сыну 6 лет диагноз поставили в 8 сентября, но подозрения и запрет на ходьбу и сидение с мая 2010 г.,поставили 2 стадию и фрагментацию, а я читаю в основном вы не запрещаете деткам ползать и не лежите на вытяжках,а нам врач только вытяжку и назначает и физ кабинет с эуфилином, а еще бассейн мой сыночек еще в апреле занял 1 место по плаванию среди сверстников, а плаванием разрешают заниматься и в какой стадии или вы сами так чувствуете что будет не вовред | |
|
leda : |
22.09.10 11:29 |
|
Анна45 у каждого врача подход к лечению болезни разный и ребенок каждый - индивидуальный случай. Раньше всех ложили на вытяжку, конечно жестоко, но дети вылечивались. А сейчас, когда они похаживают за спинами родителей на 2-х ногах, после 20 у многих начинаются проблемы. Про плаванье спрашивайте у лечащего врача, ему виднее | |
|
Lusi : |
22.09.10 11:30 |
Доброго времени суток!
Анна45, Моему сыну так же делали туннелизацию. На следующий день сказали двигаться, двигаться и двигаться без опору на ногу. Ходить на костылях. На вытяжке мы не лежали и нам ее не рекомендовали.
Плавать можно всегда при любой стадии. От меня в бассейне потребовали еще спец справку от ортопеда, что нам можно заниматься не оздоровительным плаванием, а любым плаванием, в том числе и спортивным.
Ортопед хохотал. Он сказал, что он нам может написать в справке для бассейна, что нам можно и нужно плавать 24 часа в сутки любым стилем в любом направлении. :)))
При плавании нет осевой нагрузки на сустав. А мышцы получают тонус, кровообращение улучшается, что есть хорошо для для тазобедренного сустава.
Уф, а мы вчера приехали из Испании. Отдыхали. Вот я там еще и отдыхаю от косых взглядов и тыканием пальцев в нас. Там только доброжелательное отношение к инвалидам и отношение как к равным. Пока мы в коляске отлично.
В уличных кафе все переставали есть и глазели на нас, только когда сын начинал носиться на костылях с пристегнутой под углом к поясу ногой. Но тут я их понимаю! Он так носится, с таким размахом и длинным выносом костылей вперед, с резкими разворотами, что кто первый раз это видит замирает в ужасе, что сейчас ребенок навернется. Ага! Фиг вам! Это на двух ногах можно навернуться! А на трех - нет!:))
Через 5 дней заболел, темпа до 39 два дня, немного соплей и кашля. Вызывали врача. Прописали антибиотики и жаропонижающее. Мужа еще послала за сиропом бромгексина от кашля в аптеку. Он вернулся с другим сиропом. Сказал, что бромгексина у них нет. Зато это чудо сироп лечит одновременно и кашель с насморк (действительно, насморк прошел на третий день!). Ну мы ж добрые, любящие и заботливые родители! Мы все это повливали в ребенка. Он ожил. И мы его на следующий день потащили на уже холодное море (пошли дожди) и бросили в него. При этом оно еще и штормило! :)))
А-а-а... С каким восторгом сын кувыркался в волнах. Его накрывало, переворачивало, выбрасывало на берег, утаскивало обратно, и столько счастья было на его лице! В общем мы решили, что клин надо вышибать клином! Ну, уж я не знаю что больше подействовало, то ли лекарства, то ли природа и морская вода сделали свое дело, но сын выздоровел от простуды или что там было! Т.к. врач сказала, что похоже на вирусную инфекцию.
А я вот до сих пор - и горло болит и насморк немного. Надо было видимо тоже, туда же в волны. :)))
Вот такой у нас небольшой позитивчик!
[ Редактировано Lusi в 22.9.10 11:33 ]
[ Редактировано Lusi в 22.9.10 11:37 ] | |
|
Lusi : |
22.09.10 11:48 |
Да, забыла написать, что в Испании хотели увеличить высоту костылей - подрос малец. А кнопку на костылях заклинило. Решили купить новые костыли. Пришли в аптеку. У них, в том городе где мы были, детских не оказалось. Сказали, что могут заказать, через день привезут. Спросили какого нам цвета костыли? Мы обалдели. Оказывается у них детские костыли делают цветными, говорят, что так детям больше нравится!
Мы не заказали. :((( Жаба задушила. Цена 70 евро за цветные костыли. А посмотреть на цветные хотелось бы. :))) | |
|
Гость : |
22.09.10 11:57 |
|
Lusi. Можете сфотографировать ваше приспособление для пристегивания ноги??? пришлите пож-та фотку на irinkaec@yandex.ru Хочу сделать чтобы не наступал на ногу, а не знаю с какой стороны подступиться и из чего. Спасибо, буду очень признательна. | |
|
Lusi : |
22.09.10 14:12 |
irink@, я дам ссылку на фото здесь. Может кому-то так же пригодиться.
Ссылка:
http://s52.radikal.r...969.jpg
1 - широкий ошейник для ротвейлера
2 - поводок для такс
3 - мягкий ошейник для такс
А - кольцо
Б - карабин.
Карабины и кольца покупать не надо, они входят в комплект ошейников и поводков. Ошейник для такс надо брать мягкий простой без "наворотов", чтобы ребенок ногу не натирал. У нас за все время ношения (более 2 лет) ни разу ошейником ногу не натер. Ошейников для такс сменили не мало.
Поводок привязывается намертво на нужную высоту к кольцу ошейника ротвейлера. На другом конце поводка карабин легко пристегивается к кольцу ошейника таксы. Ребенку удобно и легко, когда он садится отстегиваться и пристегиваться, когда встает.
Ошейник ротвейлера удобно вставляется в петли брюк/джинс/шорт и красиво в них смотрится. Длина ошейника как раз для талии ребнка 3-9 лет. :)) Ошейник лучше застегивать не спереди на джинсах, а продев сквозь еще одну петлю, чуть сбоку, где и проходит поводок к ноге.
Лучше все ошейники покупать из натуральной кожи. Они прочнее и не вызывают аллергии/раздражения даже когда жарко и оба ремня надеты на голое тело.
Осталось самое простое: купить ошейник из кожи, который приятен для тела и радует глаз. Это я про широкий ошейник на талию. У нас с лейблом металлической косточки сбоку для красоты. :)))
[ Редактировано Lusi в 22.9.10 17:10 ] | |
|
Гость : |
22.09.10 14:52 |
|
АЛЕНА 45, Нам то же делали аутобиостимуляцию головки бедра(опер.очень похожа на туннелизацию) На мой взгляд реально сокращает сроки болезни. До опер. мы 7 мес лежали в сапожке.Вытягивали ногу. После опер. 3 мес в гипсе,и так же нога вытянулась. Сейчас больная нога длиннее здоровой на 1см. Врачи не рекомендовали нам бассейн,даже сейчас после гипса,нас не поставили на костыли.Нам объяснили ,что поставят на костыли когда сустав окрепнет.,и если случайно будучи на косылях ребенок наступит на ногу ,то сустав не раздавит.Перестраховывается.У всех врачей своя методика лечения. Мы наблюдаемся в Сокольниках (Москва). | |
|
leda : |
22.09.10 20:42 |
|
irink@ у нас приспособление для поддержки ноги типа как у Люси, только нам его сшили по рекомендации лечащего врача их широкой резинки (ширина 5 см). В общем вся конструкция состоит из двух длинных резинок сшитых крест накрест. Длина одной резинки = талии ребенка, длина второй резинки= кусок чтоб перекинуть через плечо и закрепить вокруг первой резинки+кусок чтоб подцепить ногу. Очень удобно, не натирает, но концах липучки, что позволяет менять размер в зависимости от одежды и вес ноги распределяется не только на талию но и на плечо. Если надо могу сфотографировать и прислать | |
|
irink@ : |
22.09.10 23:41 |
lusi, спасибо за фото и описание.
leda, обязательно фото в студию :) думаю многим пригодится. Спасибо. | |
|
Гость : |
23.09.10 00:17 |
|
Здравствуйте все! Нам поставили диагноз болезнь Пертеса слева 3 недели назад, завтра ложимся в больницу, точнее доченька ложится, а я не знаю как ее там одну оставлю, мы живем в Белоруссии, может быть кто-то еще отсюда посоветуйте, пожалуйста хорошего доктора. | |
|
Кузнечик : |
23.09.10 01:33 |
А мы сегодня вернулись с консультации очередной. Представляете нас на ноги поставили!!!!!!!!!!!!! ))
Все, говорит, ходить будем начинать. А моя взяла и пошла. Хромает правда маленько.
Стадия восстановления у нас почти закончена. А дальше говорит доктор начинается стадия исход, продолжаться которая может всю жизнь. Я так понимаю, как дальше себя сустав поведет одному Богу известно. Укорочение 0,5 - 1 см. Отведение не важное 25-30 градусов, а надо 45.
Это не избавило нас от процедур, лечение продолжается!
Физиотерапия, массаж, бассейн, велосипед, велотренажер, укладки, зарядка та, которая была, плюс новая для формирования правильной походки, санаторий хотя бы раз в год, таблетки, стельки.
До нового года будем еще на домашнем обучении, а после думаю что выдем уже в свой любимый 4 класс. Вот такие новости.
Лечимся мы с февраля 2009 года, наблюдаемся в Турнера, в апреле 2009 сделали операцию остеотомию ( ставили металлоконструкцию), в октябре 2009 сняли пластину. Три месяца отлежали (нельзя было сидеть), потом три месяца можно было сидеть, потом год на костылях и вот мы ходим.
Теперь не знаю как остановить.
Врач обещал через год после операции поставить на ноги, получилось полтора.
На снимках головешка подросла, округлилась в прямой проекции, но ей очень далеко до соседнего сустава. Берут меня смутные сомнения, но она вряд ли будет похожа на правый когда-нибудь.
На снимке по Лаунштейну присутствует нижняя половина головки, верхняя восстанавливается значительно дольше (его слова). Вообщем до нормального сустава, как до Пекина, и будет ли этот Пекин у нас когда-нибудь - не знаю (мои слова). Вот такая песня. | |
|
Сёма : |
23.09.10 05:44 |
|
УРА!!! Хромает не из-за сустава, а потому, что мышцы слабые, недельки 2 и нормально пойдет. Нам доктор рекомендовал спортивными разогревающими мазями мазать. Как я люблю хорошие новости!!! | |
|
sonia : |
23.09.10 09:44 |
Кузнечик, поздравляю.Это в данный период жизни - самая важная новость!
Anny, мы из Гомеля, консультировались у многих врачей,в т.ч. в Минске (Бродко Генадий Абрамович), Евпатории, постоянно наблюдаемся в сан."Живица" у Коханова Д.А.Вы из какого города?Напишите обязательно.Мы уже лечимся полтора года, двусторонний Пертес, неделю назад снимки показала полное выздоровление правой ножки, на левой - 3 стадия.Если хотите поговорить, могу оставить телефон. | |
|
Lusi : |
23.09.10 10:29 |
Кузнечик, поздравляю.
Поймала себя на том, что пишу Вам поздравление и улыбаюсь! Соглашусь с Сёмой, что нет ничего лучше, как хорошие новости. :)))
А до Пекина мы построим китайскую стену и будет сустав крепче всех! | |
|
AnnCh : |
23.09.10 10:49 |
|
Кузнечик, а что за таблетки вы принимаете. | |
|
irink@ : |
23.09.10 12:04 |
|
Кузнечик, принимайте поздравления!!!! Ура, наконец-то !! Уверена и дальше будет все хорошо!!! Обязательно! УРАААААААААААААААА | |
|
Монгохтянка : |
23.09.10 20:24 |
Урррааа! Надеюсь этот форум скоро закроется, потому что все выздоровеют, и некому бкдет писать  | |
|
таня2003 : |
23.09.10 20:28 |
|
Здравствуйте все, давно не писала, но читаю каждый день. Немного не хватает времени написать, как-то интенсивно у нас началась осень. Мы пошли в первый класс (вернее первый класс пошел к нам), возобновили занятия у логопеда на свой страх и риск (там сидеть нужно, но в реабилитационном центре нам разрешили). Читаю новости о выздоровлении деток и слезы на глазах от радости, и большая уверенность, что и нам тоже скоро разрешат ходить. Собираю своих мальчиков в Анапу, как то страшновато, как они там без меня, или я без них дома . Девочки, у меня вот такой вопрос, скоро зима, а у нас в Сибири холода бывают и больше 30, хочу ребенку приобрести лыжный комбинезон, может кто подскажет, в нашей ситуации удобен или лучше остановиться на обычных штанах и куртке? | |
|
Гость : |
23.09.10 21:38 |
Кузнечик, я тоже Вас поздравляю и радуюсь, что кто-то уже так близок к выздоровлению.
Sonya, мы из Минска, напишите, пожалуйста, как Вы оформляли инвалидность и работаете ли Вы? и какое лечение Вам назначили? (нам консервативное, об операции не может быть речи, как я поняла по словам доктора). | |
|
Кузнечик : |
23.09.10 23:13 |
Спасибо всем! Что бы я без вас делала! Все это время этот форум, как спасение и отдушина. Весь интернет в медицинских статьях и описаниях, а тут живые люди и судьбы. Ты знаешь что ты ни один, как оказалось это очень важно.
Для AnnCh мы пили Кальцемакс и Джойнт Флекс после первой операции, потом сидели на Доне, уже почти год принимаем Кальцемин и Терафлекс.
Не знаю что про это сказать. Пьем для очистки совести, будешь и г...но есть, лишь бы помогло. Самые хорошие результаты у нам по осени после лета, солнца, моря, воздух. Все ростет и наш сустав тоже. А весной на консультации после зимы результаты были не очень, процесс шел очень медленно. | |
|
Кузнечик : |
23.09.10 23:20 |
|
И еще всю зиму катались на коляске дома, гуляли на костылях, но с прошлогодним количеством снега двигались мало. А лето были на даче три месяца на костылях, гоняли как потерпевшие. Все-таки движение - это жизнь! | |
|
sonia : |
24.09.10 10:27 |
|
Anny.У нас тоже лечение консервативно, сразу операцию исключили.Лечение такое: 1 раз в три месяца дочка в санатории под Гомелем "Живица" (находится там одна, но каждый день после работы я к ней приезжаю ( помыть, причисать, просто побыть с ней).Там из процедур - массаж,электрофорез, ЛФК.Нужно было все время лежать, но мы почти с самого начаа в основном сидели, а скоро она вообще стала на попе ползать по всей квартире.Помимо процедур в санатории мы стараемся самостоятельно в промежутках делать массаж на дому и очень хорошая процедура - подводный массаж (договариваемся и возим каджвй день ( 10-12 сеансов), регулярно был басейн (хотя наши врачи его не рекомендовали), летом обязательно море, зимой нам давали путевку в Друскининкай.Т.е. помимо процедур назаначенных стараемся дополнительно еще кое-что делать.Из лекарств, только периодически рыбий жир + аскорбинку ( но это просто для поддержания имунитета) и еще перепилиные яйца ( они выводят радионуклиды, что очень важно после стольких снимков).Инвалидность оформили без проблем , почти сразу (доктор в пол-ке готовит документы и сам отправляет на комиссию ), хотя сначала не хотелось психологически оформлять группу, но врачи убедили.Мелочь, но все же пенсия около 170 тысяч в месяц + 110 тысяч на работе по уходу за ребенком- инвалидом , этих денег хватает на няню на две недели.И еще положена путевка, вот наверное и все льготы.По поводу работы.вначале были мысли уволиться, но для себя я решила остаться на работе.Во первых у мужа график работы две недели в командировке ( на это время у нас няня), оставшиеся две недели с дочкой он ( ему и легче ее везде носить), помагает мама.Так что для нашей семьи этот вариант лучший.Ну так вроде на все вопросы ответила.Если что спрашивайте.Написано легко, но конечно же все это трудно, особенно в самом начале, когда все еще впереди, нет какой-то системы по которой нужно научиться жить, но со временем все становиться на свои места, и когда уже видишь результат ( после полутора лет у нас одна ножка выздоровела) цель уже ближе. Терпения нам и здоровья деткам. | |
|
Lusi : |
24.09.10 12:54 |
Таня2003
Лично нам в комбинезоне не удобно. Но это лично нам, может Вам будет удобнее. Не удобен тем, что если приспичит нужда на улице, то трудно снимать не наступая на ногу.
Sonia
Я для себя решила, что нет надобности отправлять сына в санаторий. Единственный плюс от него это общение с другими детьми. А так только из-за массажа, ЛФК и электрофореза, я не вижу смысла. Аппарат для электрофореза куплен, врач пишет с какими лекарствами электрофорез, иду в аптеку - покупаю, и врач показала как ставить пластины и на какой режим. И делаем все не выходя из дома.
Кроме магнита. Его в поликлинике. Покупать не буду. :)) Большой он и громоздкий.
Ну, а ЛФК и массаж он легко дома так же делается.
Это мой взгляд на санатории, и понимаю, что у Вас может быть совсем другой взгляд на них. :)))
Просто хотела сказать Вам, что все можно и дома делать. | |
|
Мика : |
24.09.10 17:59 |
Приветствую всех,всех! Хоть с опозданием, но тем не менее большое спасибо за отзыв Lusi и Монгхтянге по поводу разгрузочного ортеза. Всё-таки попробуем заказать,хотя не исключаю протест нашего мальчика, действительно громосткий. Обошли много врачей и мнения разделились одни говорят, что при вашей 2-ой стадии нельзя никаких процедур, только лежать, другие говорят, что костыли, массаж, ЛФК, физио, плавание- наше лечение. Наверное так всегда, чем больше обходишь врачей, тем глубже лабиринт.
А с Кузнечиком я полностью согласна здесь и отдушина и важнейший источник информации. Инет дома долго не работал, так я в телефоне все странички обязательно прочитывала. Уже 5 месяцев день начинается и заканчивается мыслями на одну тему болезни Пертеса дорого чада, как наверное у многих | |
|
Гость : |
24.09.10 22:27 |
Кузнечик!Поздравляю!!! Представляю Ваши ощущения. Только не теряйтесь. Для нас,кто ещё по эту стОрону ,ваши сообщения как бальзам на душу.
Татьяна 2003, мы прошлую зиму откатались в канадском комбезе,с туалетом проблем не было,т.к. гуляли перебежками от школы дошколы. Я еще поддевала спецальное задерживающее тепло бельё, вот с ним доча не мёрзла. | |
|
Гость : |
24.09.10 23:03 |
|
Здравствуйте милые мамочки!!У моей дочки тоже обнаружили болезнь Пертеса.Давно уже читаю вашу переписку и вот тоже решила написать.Мы сами из Новосибирска.Очень бы хотелось бы поближе пообщаться кто из нашего города.Читаю вот ваши сообщения и смотрю у всех все по разному.Моя девочка лежит уже пять месяцев в шине Виленского.Нам нельзя сидеть и костыли нам тоже не разрешают.Сделали контрольный снимок но пока результатов ноль.Но как говорит врач радует то что нет ухудшения.Милые мамочки подскажите пожалуйста какие витамины принимаете? Кто то сталкивался с шиной Виленского? И как лечите свои нервы?Уменя их уже совсем нет!!!Какой то кашмар!!!Как себя сдерживать.Сама в душе понимаю что надо набраться терпения что это долгий процесс но....Спасибо заранее всем...И всем нам терпения!! | |
|
leda : |
25.09.10 08:49 |
Милая Ириша!!! Держитесь!!! Крепитесь!!! Старайтесь найти для себя хоть какую-то отдушину. Пусть хотя бы иногда вас заменяют у постели дочери бабушки, дедушки, муж, подруги, кто угодно... Меняйте обстановку. Если есть возможность запишитесь на аэробику, фитнес и т п. Если нет - выходите просто на улицу. Даже от получасовой прогулки поверьте становится легче. Не тащите на себе сама весь груз, подключайте родню. Приглашайте домой ровесников дочери, пусть она с ними общается, находите интересные передачи по телевизору. Очень помогает рукоделие (вышивание, вязание), подключите к этому дочь, свяжите теплые носки на зиму, и польза и нервы сбережете. А если чувствуете, что на грани, не срывайтесь на ребенка, просто уходите из комнаты и все. Принимайте душ, и ребенка купайте в ванне, сейчас есть множество расслабляющий солей, пен и т п... Пейте витамины, вам тоже нужны силы. И обязательно пишите, будем переживать вместе.
Сердечные поздравления всем, кто уже ходит!!! Больше не болейте!!!
Немного о себе: девочки спасибо вам всем огромное за то, что вы есть и за то, что вы поддерживаете даже тогда, когда начинают отворачиваться родные люди.
Отдала ребенка в местный санаторий. Первую неделю возили только на процедуры, вторую оставили там, с понедельника по пятницу (при этом каждый день я приходила утром, таскала его по разным корпусам на процедуры и вечером, потому как нянечки отказывались выводить гулять ребенка на костылях) Результат: полное охамение дитяти, почти начал наступать на больную ногу, ОРЗ и конъюнктивит. В общем теперь возим его опять только на процедуры. Сын конечно просит там остаться и я его прекрасно понимаю. Там и друзья и нет бесноватой мамаши, которая вечно заставляет лежать. Так что ни в один даже самый распрекрасный санаторий я ребенка самого не отдам | |
|
leda : |
25.09.10 10:23 |
|
Подскажите пожалуйста, занимаясь ЛФК ребенок не может заработать себе вывих в тазобедренном суставе? Он все делает в положении лежа, но ноги у него расходятся лучше чем у меня))), коленками почти до пола достает в позе лотоса. | |
|
таня2003 : |
25.09.10 15:25 |
|
Ириша, мы из Новосибирска. А где Вы наблюдаетесь, у кого? Если в областной, то нам тоже сначала лечения назначали эту шину, но я ориентировалась на НИИТО и шину мы даже и не покупали. Нам на 2-ой стадии разрешили костыли, но когда мы переползли на начало3, в НИИТО категорично запретили вставать, на костылях только до туалета и назад. Но мы съездили в центр ОРТО-С, (который в Бердске), дяденька доктор нам сказал ходить можно, можно и гулять на костылях, даже сидеть немного разрешил. Он практикующий врач, в смысле, что лечит и видит тут же результаты, а не только консультирует в поликлинике и видит детей только через 3 -4 месяца. Как то он мне больше внушает доверия. Прошу прощения, что так сумбурно. У меня вот еще какой вопрос назрел, девочки, кто давал мумие, как его принимать, делать ли перерывы и сколько по времени. Мне на работе (я работаю на предприятии, связанной с медициной), сказали, что его нужно принимать с перерывами в 1-2 месяца. | |
|
Гость : |
25.09.10 16:24 |
добрый день милые мамочки!!!Спасибо конечно за поддержку и понимание!!!Я все душой понимаю что нужно мне отвлекаться сходит куда но тут же понимаю что дочери почему то без меня плохо.мы живем в одной квартире с "любимой свекровью" так она в течении дня может и не зайти к нам ни спросит как у нас дела.Папа почти всегда работает.Ладно спасибо старшей дочери ей 17 и после учебы она всегда протянет мне руку.аА наши подружки сверстницы (нам скоро 6 леи)приходили сначала только из любопытства посмотреть на нас.А теперь никто не приходит...Обидно...Вот и думаю что я ей только и нужна.Вместе все 24 часа в сутки.Ругаемся меримся хохочем плачем..Чем только ни занимаемся!!Иногда сама собой поражаюсь откуда такая фонтазия!!
ТАНЯ 2003 скажи пожалуйста где это ОРТОС?мы лечимся в 3 детской больнице которая на Серебряниковской.там наблюдает нас всех пертесников Мацук С.А .Он главный ортопед г.Новосибирска.Но про ОРТОС мне тоже интересно.Я ее свою дочь уже правда везде повозила.всем показала.но все упираются на Мацука.А про мумие я слышала надо давать по одной таблетке в день в течении месяца а потом перерыв месяц.
Девочки еще вопрос.Кто слышал про запареный овес и
сено запаренное?Говорят ванночки делать помогает?
Милые мамочки!!!Очень рада с вами пообщаться!!Спасибо вам всем!!!и скорейшего выздоровления!! | |
|
ИНФИРА : |
25.09.10 20:01 |
Девочки из Новосибирска Ириша и Таня2003.Меня зовут Ирина у моего ребёнка тоже Пертес 2 стадия , мальчик 4 года .Наблюдаемся мы у Мацука С.А.Болеем с апреля 2010,а диагноз установили 30.08.2010.Лежим в шине Виленского.Лежим это круто сказано пытаемся лежать.Я работаю, с ребёнком няня.бабушка,я и муж.Нервы тоже как тряпочки,реву.Но я думаю, я уверена у всех мамочек и наших детей всё будет хорошо.девочки а вам бассейн разрешили ?Нам почему то нет.Оформили ли вы инвалидность, если да как долго это?  | |
|
Гость : |
25.09.10 20:16 |
|
Ирина здравствуйте!!!Мы тоже у Мацука наблюдаемся. Викуля мря болеет с февраля.Диагноз поставили в апреле. Вот с апреля и лежим в этой дурацкой шине.Может мы и знакомы?Вы неделю назад там лежали?Мы только вот во вторник выписались?или я ошиблась?Бассейн нам мацук разрешил.Не больше двух раз в неделю.через два месяца опять в больницу.Инвалидность оформили.правда суеты много.. | |
|
ИНФИРА : |
25.09.10 20:24 |
|
Да я вас помню и Вику, которая все упражнения делает на 5 с плюсом .Мы тоже через 2 месяца будем госпитализироваться.Начала оформлять инвалидность, похоже оформление это долго.Почему нам не разрешил бассейн?? Поеду просить описание снимков ,опять спрошу. | |
|
Гость : |
25.09.10 20:29 |
|
Ну вот!!Видите как мир тесен!!!А бассейн не разрешили потому что наверное у вас 2 стадия.Мне так кажется...хотя лучше конечно спросить.Нам сделали в этот раз контрольный снимок.Ухудшения нет.Подвывиха нет.Но и улучшения сказал совсем совсем маленькое.Но в нашем случае уже хорошо то ч то нет ухудшения.Так сказал Мацук..А снимки свои я сразу забрала.. | |
|
ИНФИРА : |
25.09.10 20:34 |
|
Скажите я видела Вика всё-таки сидит или это чуть чуть?А на улице вы лежите в коляске или сидите? | |
|
Гость : |
25.09.10 20:49 |
|
ирина сидеть я ей разрешаю но только совсем чуть чуть.На улице гуляем в коляске лежа.ноги не вмещаются.но палки закидываем на ручку коляски.Гуляем только во дворе.Читаем.Придумываем всякие рассказы.Где то пройтись по дворам она уже стесняется потомучто дети кругом разные.и один раз ей тыкнули пальцем что мол такая большая и в коляске.Я конечно с ней беседу провела что мол не надо обращать на это внимания.Что умные дети такого бы несказали.Вика вроде все поняла но тем неменее боьше со двора ни шагу.Ирина а вы как гуляете?Чем дома развлекаете?Как ночью спите с этими палками? | |
|
leda : |
25.09.10 20:52 |
Ириша (кажется не ошиблась с именем, но если что простите), у меня сыну 6 лет как и вашей дочери. В этом году отдали в первый класс, обучение на дому. Я нашла прекрасный выход из ситуации - забираю из школы малыша моей подруги. И подруге хорошо, и ребенок ее не в продленке и дети общаются, в общем везде один плюс. Если вам помогает старшая дочь, находите хоть полчаса времени для себя.
Насчет мумие.... Нам электрофорез с мумием делают, а про то, чтоб пить никто не говорил | |
|
Lusi : |
25.09.10 20:56 |
Всем доброго времени суток.
Девочки, после операции н в Филатовской нас на след день подняли и сказали надо ходить на костылях. Не лежать. Главное не опираться на ногу.
Через 5 дней перевезли в Турист, это загородное отделение ортопедической Зацепинской больницы. Там сразу сказали, что только лежать с разведенными ногами и ни в коем случае не сидеть, это низя!!!
В общем две противоположные рекомендации. Я решила слушаться врачей из Филатовской. Чему очень рада.
Хочу сказать тем у кого на снимках нет изменений. У нас так было год. Делали снимки и ничего! Как заморозилось. Я врачам все твердила, что нет положительной динамики. Они мне - хорошо, что нет отрицательной. Потом, год спустя небольшое изменение в лучшую сторону, и след снимки - резкий прорыв. Очень огромный!
В тот год, когда на снимках все время было одно и то же, был психологически тяжелым. Если бы нам параллельно не делали УЗИ сосудов ноги, я бы наверное впала в отчаяние. Но УЗИ каждый раз показывало улучшение кровообращения, прорастание новых сосудов. Каждый раз прибор нащупывал то одну новую артерию, то увеличение тока крови в другой.
Я так поняла, что пока сосуды не проросли и не стали нормально питать головку бедра, до тех пор и не было на снимках никакого прогресса.
Так что действительно, хорошо, что нет отрицательной динамики. :)))
Здоровья нашим деткам.
А тем, у кого на снимках нет прогресса, не отчаивайтесь, у вас растут сосуды! Значит и до головки скоро дорастут и все будет хорошо! | |
|
ИНФИРА : |
25.09.10 21:06 |
|
Спит он хорошо,"кандалы"ему не мешают.Гуляем мы везде и во дворе, и в парках, у меня есть машина поэтому могу возить.Люди если внимание обращают,то я говорю мы ногу сломали и все сразу проникаются ситуацией , может мы на дураков не нерывались.Дома куча настольных игр:шашки, лото, пазлы , раскраски, книжки.Все развивалки из садика забрала и купила кучу книжек по развитию.Мы и раньше много времени тратили на умственный труд,а сейчас и вообще.Много мультиков скачала, шьёт , хоть и мальчик.Рисуем витражными красками, жду из OZONA ещё кучу поделок.Пробуем читать.Петерсона все книжки сделали. Кстати дед нам сделал ,что-то типа скейта (доска на колёсах) и он на ней ездит на животе поквартире. Друзей у нас нет , маленький ещё не завёл.Ну мы всех в гости зовём , пока все приезжают. Будем сейчас ходить в школу искуств мы договорились нам лежачее место для лепки и рисования сделали.Мы туда год ходили , детей мало , все нас знают.Схожу расскажу реакцию детей.Социализировать их нужно, иначе пробел в общении.Максюха уже гундит, хочу друга. Думаю всё хорошо будет,надо только силы и как-то наладить жизнь. Просто сами выпали из равновесия , но надо жить по крупицам .Видете как здорово мы встретились опять. Вы в каком районе живёте ? Мы в Дзержинском. | |
|
Гость : |
25.09.10 21:12 |
еще раз всем здравствуйте!!
LEDA скажите значит нам надо сделать узи чтобы посмотреть наши сосуды?а нам никто не говорил...спасибо огромное возьму на заметку.ведь правильно где то же мы должны смотреть как растут наши сосуды...
Lusi скажите пожалуйста а ваш мальчик на костылях? и как успехи на домашнем обучении?нам на следующий год в первый класс очень переживаю.а сейчас хочу сходить в нулевой класс посмотреть какая там обстановка да может и с кем подружимся и пусть приходят к нам... | |
|
Lusi : |
25.09.10 21:23 |
Мой мальчик сейчас на костылях. В домашнем обучении никак. :))) Ему 5,8 лет. В школу собираюсь отдавать только через 2 года.
Мы ходим на развивалки. К нам там уже все давно привыкли и дети и преподаватели. С некоторыми детьми дружит. Гуляем вместе на улице на костылях. Сейчас вот вернулся с прогулки с бабушкой. Играл во дворе в футбол с более старшими ребятами. Сначала немного им мешали костыли, потом додумались поставить его в ворота. И игра состоялась! :)))
Надо делать не просто УЗИ, а именно УЗИ сосудов. Там вроде аппарат для сосудов другой. Но может я и ошибаюсь.
[ Редактировано Lusi в 25.9.10 20:25 ] | |
|
Гость : |
25.09.10 21:25 |
|
Конечно здорово что встретились!!!мв живем в центральном на метро покрышкина.игрушек тоже дома полно всяких.начала писать читать сама.решаем с ней примеры задачки.от нечего делать сегодня завели тетрадку и она сочиняет сказку а я записываю.потом вмесие прочитываем и рядом рисуем рисунок к этой сказке.уже мозги пухнут.не знаю чем занять.и вижу в последнее время что то ей уже все надоела.возьмется за что то и тут же бросит.т меня то от себя никуда неотпускает.а дома столько дел!!все бросаю ляжем и мечтаем...так глядишь и еще день прошел..так вот и у нас уже шестой месяц пошел.но все равно верим и надеемся что все у нас получится .как вика мне один раз сказала Мама мы ведь с тобой сильные женщины? Значит у нас все получится!!!так что надо верить и надеяться.А слезы всеравно капают и капают. | |
|
Гость : |
25.09.10 21:30 |
|
Lusi какие вы молодцы!!!футбол общение ведь это так здорово!!!а на развивалки ходите вам сидеть можно?вот если бы нам можно сидеть тоже бы возила куданибудь..а так..я рада за вас!!! | |
|
ИНФИРА : |
25.09.10 21:36 |
|
А мы живём на Кошурникова , я на работе разгребусь и мы к вам во двор приедем и погуляем .Напишите личку я вам телефон туда свой сброшу , созвонимся и погуляем вместе. | |
|
ИНФИРА : |
25.09.10 21:41 |
|
Я думаю вы плачите ещё от того, что целый день с ней одна .Может няню почасовую на 2-3 часа.Учительницу и вам , и ей развлекуха.Я когда няню искала много кто на 2 часа или 1-2 раза в неделю хочет работать.Ну это я так как вариант.А школа искуств в которую мы планируем вернуться на Лермонтова. Вы в какой бассейн ходите в "Капельку"или куда? | |
|
Lusi : |
25.09.10 21:53 |
|
Гость, я написала, что нам одни врачи сказали, что сидеть нельзя. Другие сказали обязательно двигаться, можно все и сидеть, нельзя опираться на ногу. Вот мы и двигаемся. :))) | |
|
Гость : |
25.09.10 21:55 |
|
да я все сней да с ней.она меня никуда не отпускает.учительницу бы я с удовольствием взяла.хочу на следующей неделе пойти в школу куда планируем на следующий год пойти и там поговорю на эту тему.в бассейн мы ходим в капельку.очень ей нравится.а школа на лермонтова это примерно где?может нам не далеко?вот мой адрес irinanis39@mail.ru буду ждать письма. когда кто то рядом все легче | |
|
irink@ : |
25.09.10 23:12 |
Всем привет. Девочки, всем понятны ваши переживания, но нам ничего не остается больше, как жить с этой бедой. И надо приспосабливаться обязательно, иначе можно с катушек съехать. Обязательно нужно общение и ребенку и вам. Мы по началу тоже общались с садовскими друзьями, они к нам приходили в гости. Ездили в гости, там сын играл на полу, лежа, или ползая на попе (нам разрешали). Я нахожусь с ним постоянно, но обязательно выделяю на себя время (магазины, встречи с друзьями, увлечения). Хотя бы час в день нужно отвлекаться. Да хотя бы вокруг дома пройтись....и то легче. :) Сейчас вот мы пошли на занятия в садик. Я отвожу его, и через 3 часа забираю. У них как раз эти 3 часа идут занятия. 2 раза в неделю ходим на подготовку к школе. Сын очень соскучился по садику, по общению. Ему очень нравится. Нам в следующем году в школу, будем усиленно готовиться. Надо каждый день что-то придумывать, развлекать себя. А что делать!!!! Все в наших руках. Держитесь. все обязательно будет хорошо.
Можно дружить в социальных сетях, есть кстати группа в Одноклассниках и ВКонтакте по Болезни Пертеса. Присоединяйтесь. | |
|
Гость : |
26.09.10 00:02 |
|
девочки,привет!Меня зовут Марина. я тоже из новосибирска. болеем уже полтора года,наблюдаемся у Мацука. Тоже в шине и на костылях. Лине 6лет.Про Вику слышала от ортопеда в поликлинике. Живём м.Красный проспект. Скоро переедем на м.Покрышкина. Девочки,я уже привыкла, позади слёзы,истерики,бессонные ночи. Нам С.А. не прописывал постельного режима. Ездим в муз.школу, бассейн,лфк,школу развития, да и братик у нас скучать не даёт, ему скоро 5. Очень хочется пообщаться лично, скрасив досуг наших детей.Мои телефоны:2173733,сот.89139240534: | |
|
ИНФИРА : |
26.09.10 06:50 |
|
Марина ,а какая у вас стадия в музыкалке вы сидите???Нам Мацук органиченно сидеть разрешил.Мой номер тел.89139285259.Ирина | |
|
ириша : |
26.09.10 12:08 |
Всем здравствуйте!!!
Марина очень приятно познакомиться.Я мама Вики.А у вас ортопед кто?Лазукова?Очень интересно от какого ортопеда вы про нас знаете?А сейчас у вас какая стадия?
Надо всем общаться так намного легче!!!! | |
|
таня2003 : |
26.09.10 12:15 |
|
Гость из Новосибирска, которая спрашивала про ОРТОс, к сожалению не знаю ни ника, ни имени. Ортос-с находится в Бердске, за санаторием "Парус", в дубль гисе есть адрес. Мы до оформления инвалидности болели пол года, и только тогда нам участковый педиатр дала направление на комиссию. Прошли достаточно быстро. 1 июля я подала документы, 12 июля была комиссия. Нас очень сильно напугали, что там сидят мегеры, ко всему придираются и выбить у них розовую справку очень проблематично. Но может, то, что они все собирались в отпуск у нас все прошло хорошо, даже ни одного грубого слова в наш адрес я не услышала, все рассказали, что куда и какие бумажки относить. Мы проходили в поликлинике на 5 микрорайоне, сами мы из Кольцово. К Мацуку мы не обращались, а наблюдаемся у его ученицы Федоровой, она постоянно по нашему поводу у него консультируется. | |
|
ириша : |
26.09.10 15:18 |
|
Таня 2003 -гость из новосибирска это я Ириша.никак не могла зарегестрироваться.теперь зарегестрировалась.С Федоровой мы тоже знакомы .Именно она и нашла у нас Пертеса.А наш ортопед Лазукова Е.Л.три месяца искала никак не могла ничего найти.Поэтому пришлось пойти В НИИТО.Попали как раз к Федоровой.Хорошая тетка. | |
|
Anny : |
26.09.10 16:00 |
|
Sonya. Спасибо большое за подробный ответ. Катюша сейчас лежит в больнице. Делают ЛФК, электрофорез, массаж, парафин, ходим на костылях. Про бассейн у доктора еще не спрашивала, но думаю, что ходить обязательно будем. Если честно, в голове такая каша, что забываю задать врачу все вопросы (надо записывать) Нам поставили диагноз 9 сентября, Катя начала хромать 29 августа так, что мы еще в самом начале. Доктор наш сказал, что болеть будем года 3, но я очень надеюсь, что меньше, ведь и Вы вылечили одну ножку за полтора года, хотя это конечно индивидуально, да и возраст у нас 7 лет, уже не маленький. Я связывалась с клиникой в Израиле, правда снимки не высылала (они в больнице), так они говорят, что в таком возрасте в большинстве случаев операция показана, не знаю буду ли дальше с ними связываться ведь операция стоит около 20 тыс. долл. Вот такие у нас дела. | |
|
Гость : |
26.09.10 18:00 |
|
У нас между 3и 4. Сидеть вообще не запрещали. Интересно отчего это зависит? В музыкалке учимся второй год. Мы наблюдаемся у С.А.,но инвалидность оформляли через Елену Львовну,фамилию не знаю.Девочки давайте организуемся погулять, пока погода хорошая.Цитата:
Anny пишет:
Sonya. Спасибо большое за подробный ответ. Катюша сейчас лежит в больнице. Делают ЛФК, электрофорез, массаж, парафин, ходим на костылях. Про бассейн у доктора еще не спрашивала, но думаю, что ходить обязательно будем. Если честно, в голове такая каша, что забываю задать врачу все вопросы (надо записывать) Нам поставили диагноз 9 сентября, Катя начала хромать 29 августа так, что мы еще в самом начале. Доктор наш сказал, что болеть будем года 3, но я очень надеюсь, что меньше, ведь и Вы вылечили одну ножку за полтора года, хотя это конечно индивидуально, да и возраст у нас 7 лет, уже не маленький. Я связывалась с клиникой в Израиле, правда снимки не высылала (они в больнице), так они говорят, что в таком возрасте в большинстве случаев операция показана, не знаю буду ли дальше с ними связываться ведь операция стоит около 20 тыс. долл. Вот такие у нас дела.
| |
|
ИНФИРА : |
26.09.10 18:27 |
|
Марина , а в какой стадии у вас заболевание обнаружили? В какой муз.школе вы учитесь? Получается с 5 лет,да? В школе на Советской,да? Погулять можно конечно.Давайте собирёмся. | |
|
Кузнечик : |
26.09.10 18:28 |
А мы ходим гулять без костылей и колясок. Какие чувства меня переполняют в этот момент, представляете?! Врач сказал желательно гулять с одним костылем или тросточкой, а если недолго, то можно и так. Конечно мы недолго!!! Дошли до детской площадки, почти два года там не были ( моя ни в какую туда не шла, ни на костылях, ни на коляске). А в первый раз вышли, я спрашиваю куда пойдем, а она мне в магазин!!! Хочу в магазин! Дошли до ближайшего. Я смотрю и слезы наворачиваются. Как долго мы этого ждали!
Все когда-нибудь кончается и эта история тоже закончится! Верьте в это! | |
|
ИНФИРА : |
26.09.10 18:34 |
|
Кузнечик пишите , как здорово о вас читать!!!Это такая подддержка. | |
|
ириша : |
26.09.10 18:45 |
как здорово видеть счастливые глаза ребенка!!!Ходить самой!!!Здорово!! молодцы Кузнечик!!!как я за вас рада!!!Пишите еще что нибудь о вас!!!
Девочки из новосибирска!!Давайте встретимся пока тепло.мой телефон2110952 и сотовый 89050948499 мой адрес irinanis39@mail.ru
инвалидность мы тоже оформляли через елену львовну.она и есть лазукова. | |
|
Сёма : |
26.09.10 19:26 |
|
Anny. Вы откуда? Почему операция платная? Какая у вас стадия? | |
|
Мика : |
26.09.10 20:22 |
|
Всем здравствуйте! Ириша, очень понимаю и разделяю ваши чувства. Что касается эмоций тоже и плачем и страдаем, очень переживаем за нашего мальчика, порой кажется, что ,,крыша едет,,. Конечно, согласна, чтобы это не произошло просто необходимо хоть иногда находить возможность переключаться. Мой лекарь выход из дома.Но бывает, что ничего не получается и тут меня лечит может и банальная, но такая важная для всех нас мысль, что наша болезнь ЛЕЧИТСЯ! И как-то легче становится. И ещё большое счастье жить в городе, где есть грамотные доктора, у нас с этим полная засада, мы из Караганды( Казахстан).И в силу этой причины до сих пор не ходим на костылях, хотя болезнь определили ещё в мае. После этого нас отправили в ребилитационный центр,где мы очень много ходили двумя ногами, а по приезду заказали костылики и вот они благополучно месяц никак не приедут. Очень страшно беспокойно и видеть как он носится и ужас охватывает от понимания, как всё там разрушается.Но счастье, что есть все вы !!!!! Очень много важного для нас черпаем здесь. Дечата из Новосибирска, большая просьба,кто оставлял телефоны можно вам позвонить? Мы живём не очень далеко и хотели приехать в ваш город на консультацию, только не знали куда лучше. И здесь пишите о докторе Мацуке.Хотелось бы узнать некоторые подробности. Заранее благодарю! А за Кузнечика очень рады! Скорейшего вам полного восстановления! Когда такие новости узнаём тут же и у нас появляются силы и уверенность, что всё будет хорошо | |
|
Гость : |
26.09.10 20:38 |
|
Девочки, я Вам завтра обязательно позвоню. школа находится на Некрасова,между Советской и Красным. Рановато отдали, но сил развлекать уже не было. У нас дети должны сойтись по интересам, девочкам 6, мальчикам 4 и 5. А школа про которую Вы писали на Лермонтова 45,я всё детство в этом доме птожила, это не далеко от Капельки. Про Елену Львовну при личной встРече,она у меня всё очень подробно выспрашивала,как шинв на липучках сделали, как передвигаемся... Что бы Викиной маме рассказат . А со стадиями я запуталась, у нас не было никаких признаков, дисплазию раз в год контролировали,вот и обнаружили. По-моему было начало 3ьей | |
|
Гость : |
26.09.10 20:45 |
|
мика,звоните в любое время,буду рада помочь. | |
|
|
110: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
3
4 