Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
irink@ :
|
16.10.10 10:58 |
 Есть санатории больничного типа с палатами, койками и т.д. А есть санатории обычные - где ты человек и делаешь что хочешь. Вот смотря в какой попасть :) Но это нужно заранее узнавать, хотя российские санатории и зарубежные - это 2 большие разницы.....
Lusi, а куда вы ездите лечиться?? Я. помню что писали, но искать очень долго. Рассматриваю вариант Болгарии или Карловы вары, но не знаю с какой стороны подойти.... | |
|
Кузнечик : |
16.10.10 11:23 |
Lusi, а вас туда направляли через ФСС или через поликлинику. Нам от поликлиники тоже предлагали отправиться в какой-то Огонек Ленинградской области, но мы отказались. Я посмотрела на него в интернете, все так убогенько и страшненько и мы не поехали, не стали портить впечатление после Анапы.
А в ФСС я когда была в первый раз, мне сказали вам подойдут Хилово, Анапа, Пятигорск с вашим заболеванием, тетушка не совсем равнодушная сидела на своем рабочем месте. Она то мне и сказала, что Лен. область вам не подходит со своими санаториями.
Лечащий врач советовал ехать в Старую Руссу, но с ней ФСС не работает, а за свой счет если туда поехать я посмотрела, так лучше в Дарков свозить ребенка.
Я поняла, что лучший санаторий - это море и солнце, грязи нам нельзя все равно, а все остальное можно делать дома. Возить за тридевять земель, чтобы делать массаж и электрофорез, смешно! Экзотические процедуры нам не показаны, да я и сама бы не рискнула эксперементировать. | |
|
Викульчик : |
16.10.10 12:50 |
|
Я полностью согласна с irink@,есть же разные санатории.У нас тоже есть в Карпатах такой больничный санаторий,я там была проездом,специально зашла посмотрела-жуть! А есть много санаториев вполне приличных,например,такой как мы были в этом году в Евпатории- "Орленок".Я раньше писала про условия и процедуры,повторяться не буду,скажу одно,было много минусов,но и плюсов достаточно,а по сравнению с тем ,что писала Lusi,так вообще супер класс!Я там встречала очень много россиян с Москвы и Белгорода,некоторые тоже возмущались,а многим нравилось,смотря кто за чем приехал. | |
|
ириша : |
16.10.10 12:59 |
|
Девочки я что то читаю про санатории и В ШОКЕ!!!Мамочки которые из Новосибирска!Тана 2003 вы были в санатории?Марина ты правду сказала что делать там по ходу нечего...Хоть мне и сказали в Соц.страхе что не скоро вам ее дадут эту путевку лучше наверное и не ждать...А дождаться лета и ехать за деньги... | |
|
Lusi : |
16.10.10 14:30 |
Да девочки, конечно санаторий санаторию рознь. Просто мне многие говорили, до того как я поехала в Турист, что Турист лучше чем несколько других. Что же тогда в других!?
Вот здесь в ссылке можно по отзывам мамочек примерно составить образ того или иного санатория:
http://forum.detiang...rd=48.0
В Турист нас отправили первый раз (перевезли на скорой из больницы в санаторий, бесплатно. Но т.к. папа помогал нам, то с папы взяли 3 тыс руб. Ага. А 3 тыс руб это два года назад, т.е. на сегодняшний день это примерно 5-6 тыс). В Турист нас направили из Филатовской. Потом была попытка Зацепинсской больницы отправить нас туда же. С Зацепеинской и их хамством и непрофессионализмом я рассталась. Теперь каждый раз после обследования в Филатовской мне опять предлагают направление в Турист. Я усиленно отказываюсь. :)
В общем я лично для себя поняла, что мне никакие наши санатории не нужны. Это не для моей нежной нервной системы. :))
Два раза ездили в Чехию в Дарков. Лечение, проживание, обслуживание и питание отличное. Понравилось. Но цены... кусаются.
Ссылка:
http://www.darkov.ru/
Вроде по составу лечебной воды близко к дарковской (Чехия), это в Украине. Кто-то из девочек уже был там и писал об этом здесь на форуме. Но может я и ошибаюсь с водой. Может и отличается и сильно. Но ортопедическое лечение в Геническе (Украина) так же рекомендовано и по ценам будет явно дешевле чем Дарков. Но и сервис будет другой. Ссылка:
http://ukrhotels.net...ord.htm
Еще лечат детей с ортопед проблемами в Теплице (Чехия):
http://www.termalkur...ld.html
Т.к. сейчас у сына уже получше с ногой, то решили больше не ездить пока в санатории, а обойтись домашним лечением. В Дарков в основном ездили из-за их лечебной воды, которая там имеет состав как раз для лечения ортопедических проблем. И в Даркове все колясочники или на костылях из многих стран.
Теперь и дома делаем процедуры с грязью (фонофорез),и вроде вообще отпала необходимости сейчас ездить по санаториям. А на море и так поехать отдохнуть можно без лечения, купаться и отдыхать, а дома лечение.
[ Редактировано Lusi в 16.10.10 13:45 ] | |
|
Сёма : |
16.10.10 14:46 |
|
Сыну в августе прошлого года поставили 3 ст. Сразу оперировали. На день раньше нас точно такую же операцию делали девочке. Нам разрешили ходить через 11 мес., девчушке через 13. Почему же вас так долго лечат, если можно быстрее встать на ноги. Инвалидность давали на год и больше не продлят, считаемся практически здоровыми. Всем здоровья!!!! | |
|
Lusi : |
16.10.10 15:04 |
Сёма, Вы просто чудо! :))
Но ведь все дети разные. Как и стадия заболевания и даже при одной и той же стадии картина с суставом очень разная.
С нами в один день оперировался мальчик так же как и у нас с третьей стадией. Но у него сустав был немного "погрызен", а у моего сына вместо сутстава вообще была пустота и была задета и деформирована шейка бедра, т.е. тотальное разрушение. А стадии у обоих мальчиков были одинаковы. И операция была сделана в один день. А мальчик тот уже год как ходит на двух ногах.
А нам еще нельзя и только через полгода со снимками, это в марте, и неизвестно разрешат ли ходить. И вообще нам прогноз с первого дня ставили очень неблагоприятный, т.к. болезнь была очень запущена. И то, что пока у нас все хорошо, хотя и ходить нельзя, я и этому рада! :)
И организмы у детей у всех разные. У кого-то все заживает быстро, у кого-то долго.
Мне год назад вырезали желчный пузырь. Вместе со мной оперировали молодую женщину на 15 лет младше меня. Операции были одинаковые (лапроскопия). Она весь день не могла сесть, не то, чтобы ходить. А я через 4 часа после операции не только села, но и прошлась. И все ждала, что мне станет плохо или тяжело. Ничего! Я еще и до туалета по коридору спокойно дошла.
Мы все разные!
[ Редактировано Lusi в 16.10.10 14:07 ] | |
|
leda : |
16.10.10 15:23 |
AnnCh в Донецкой больнице с нашим заболеванием массаж делают? Если да, то бесплатный ли он, если нет с кем разговаривать и сколько стоит? Хотелось бы во время лежки в больнице сделать массаж ребенку. Подскажите пожалуйста что как и почем.
Сема!!! я очень рада, что вы ходите!!! Если б я жила поближе, обязательно бы легла в ту больницу и к тому врачу у которого вы наблюдались, но увы мне туда никак не добраться. Я конечно в ноябре на плановой госпитализации спрошу у врача по поводу операции которую вам делали, но ведь насильно я его оперировать не заставлю при всем желании(((.
Если не секрет во сколько примерно вам обошлась операция.
[ Редактировано leda в 16.10.10 14:30 ] | |
|
Монгохтянка : |
16.10.10 18:28 |
|
Всем привет! Заканчивается срок инвалидности, нам ее дали на год. Собрали документы, причем без ребенка все врачи написали. Если возникал у кого-то вопрос - где ребенок, я говорила добро пожаловать домой, там и посмотрите. Никто не захотел)))Писали так... На комисси встретила маму с ребенком, тоже наш профиль. Им первый раз дали на год, а сейчас на два. Про нас пока не знаю, не понравилось им описание снимков, сказали дописать и довезти...Посмотрим на сколько дадут. Еще и претензии предъявили почему мы ходим в школу, а не на домашнем обучении... | |
|
таня2003 : |
16.10.10 19:50 |
|
Ириша, мои мальчики прилетают 18 из Анапы, где лечились Кузнечик с дочкой. Санаторий "Анапа", путевку оплатили на работе, покупали только билеты на самолет. Лечения толком не получил, потому что заболел. Не повезло им с погодой, через пару дней после приезда резко ухудшилась, где то подхватил заразу. Ждем очередных снимков, немного страшно, но все будет хорошо. Продолжим дальше лечиться дома. Девочки из Новосибирска, может кто знает про грязи из озера Горькое, что в Чанах? Есть возможность привезти и делать дома. | |
|
Lusi : |
16.10.10 21:23 |
Монгохтянка, нам так же первый раз инвалидность дали на год. А когда пришли во второй раз на снимках за год не было никаких изменений. Мурыжили всех пришедших на комиссию весь день. Хамили.
Задавали вопросы моему сыну. Уж чего они такого от него хотели услышать, не знаю. Было впечатление, что искали любой повод за что зацепиться и не дать инвалидность. Поэтому я просто обалдела, когда стала рассматривать бумаги и обнаружила, что нам дали инвалидность не на год, а аж на два года!
Так что да, бывает и на два дают. | |
|
ОксанаКви : |
16.10.10 23:25 |
|
Кузнечик а где вы были? | |
|
ОксанаКви : |
16.10.10 23:27 |
|
и еще вопросик: Где и как сделать санаторно-курортную карту? | |
|
Юля : |
17.10.10 00:13 |
Мы ездили на Украину в Геническ в лечебницу "Гаряче Джерелло" уже 2 год подряд. Место не очень конечно, развлечений мало. Недорого, по сравнению с заграницей. Первое посещение врача 400 руб, вытяжение позвоночника 230руб. Гостиница с хорошим номером 1000руб и выше + питание отдельно за определенную плату. Назначают 10-12 процедур, работают с мая по октябрь, мы в этом году прошли 2 курса процедур еще и я с дочкой висела в бассейне, на массаж там нерешились побоялась что-нибудь не так сделают, все-таки там в основном взрослые проходят лечение.
Море Азовское рядом, чистое, мелкое. | |
|
Гость : |
17.10.10 00:27 |
Таня2003,нам грязь категорически запретили,но до того как я об этом узнала делали грязевые аппликации в областной больнице, Вы ведь там наблюдались? Вот только не помню какая была грязь.
Сёма,Ваше сообщение улыбнуло.
Насчёт санаториев, мимо проходила одного социального,там такой был запах...
повсюду люди в инвалидныхколясках,как то грустно... Единственный плюс свежий
воздух,вот если бы дали путёвку на море,да в сезон, я бы наверное согласилась.
ОксанаКви, карту можно оформить в поликлинике,по месту жительства | |
|
ИНФИРА : |
17.10.10 09:52 |
Ириша если ты собираешься в Краснозёрский санаторий, мы же с тобой обсуждали ,там всё ок.Профессиональные врачи.Я бы поехала.Могу сказать о Новосибирске, пока мы "Артритом"болели возили ребёнка на Солёное озеро в Яровое.Были 5 дней просто отдыхали и купались в концентрированной воде из соли.Там есть и санаторий,но мы то были тогда "ходячии".Сёма ,ну вы конечно молодцы ,хотя я согласна с девочками о том,что стадии и ренгенологические картины это 2 большие разницы.Я знаю мальчика 14 лет "болел"1,5 года без операции.Но мне Ириша о девочке рассказывала 5 лет уже болеют и конца не видно  
[ Редактировано ИНФИРА в 17.10.10 11:54 ] | |
|
ириша : |
17.10.10 10:49 |
да Инфира придется наверное купить на лето в Красноозеру.Куда то же все равно надо будет поехать?
Таня 2003 нам грязи запрещены.А как вам?
Очень жалко что с санаторием у вас так получилось... | |
|
Кузнечик : |
17.10.10 12:37 |
Оксана, мы были в санатории Анапа в городе Анапа.
А модератор есть у этого сайта? Спам надоел. | |
|
leda : |
17.10.10 12:48 |
По поводу спама...
Обратите внимание в самом конце написано "С уважением администрация проекта"))))
Так что можете даже не надеяться, что это когда-нибудь прекратится))) | |
|
таня2003 : |
17.10.10 15:10 |
|
Маслина4, мы наблюдаемся и в областной и в НИИТО, и везде назначали грязи, в НИИТОшной выписке назначений так и написано, грязелечение. Но с нашим "везением" в санатории сделали только 3 сеанса. Не знаю, хорошо это или плохо, совсем разные мнения на форуме. Но и когда мы ездили в ОРТОС, дяденька доктор тоже рекомендовал грязи. В областной нам делали только электрофорез и апликации с окзокеритом, но лежали мы там неделю, затем мы оттуда слиняли, все процедуры мы делаем дома, на против нас стационар, где и делаем. Совмещаем полезное с приятным, пока дойдем, погуляем. А у кого Вы наблюдаетесь в областной? | |
|
Кузнечик : |
17.10.10 18:05 |
|
Мне кажется я уже писала об грязях. Нам они были показаны после первой и второй операции, пока шла третья стадия фрагментации. А потом когда началось восстановление, все отменили. Такое ощущение что грязи помимо витаминов и минералов, имеют еще и какой-то рассасывающий эффект, который на стадии формирования сустава не показан. | |
|
Гость : |
17.10.10 22:53 |
Мы не наблюдались в Областной , мы просто делали там грязи. В самом начале болезни мы консультировались и в НИИТО и в Областной У завед.отделением,по-моему фамилия на С.
Ириша,а мне кажется уж лучше в Анапу,там ещё и море, а по цене примерно также, а может соц.защита хоть дорогу оплатят | |
|
irink@ : |
18.10.10 01:01 |
В Анапе грязное море и все кругом болеют. Не советую.....
Ездили тоже в санаторий Анапа в Анапу в августе. Море кошмар, водоросли, вонища. В санатории через одного болеют. Толком лечение не получили. Даже в больницу попали. Из 3-х недель что мы там были , 2 проболели. Учитывая что мой ребенок последний раз болел в декабре месяце.....на минуточку так....
Если вам путевку даст ФСС, то съездить можно. По крайней мере будет не обидно, что вы выкинете такие деньги за ужасный отдых!!!!! А свои кровные за Анапу точно отдавать не стоит!!!! Либо ехать туда когда не очень жарко: май-июнь. Море еще чистое и заразы не так много.
[ Редактировано irink@ в 18.10.10 00:04 ] | |
|
ОксанаКви : |
18.10.10 15:51 |
Девченки вот вы все тут такие опытные многое прошли!
А я вот еще теряюсь что делать!
Но я поняла что в основном ребенок находится дома, просто возишь его в поликлинику на процедуры и возишь иногда в санаторий(а как часто надо?)И еще про стадии пишите , вот я незнаю какая у нас стадия, врачь сказала что по снимку болеем пол года!(но мне это ничего не говорит)Я знаю что сейчас ребенок лежит 6 день в больнице ему наложили гипс на 2 ноги и палка которая ноди раздвигает(чтоб вместе ноги не оединял, просто жуть) и так будет лежать 32 дня и делают электорофорез.Все что нам делают.У вас тоже так же было???
И расскажите про стадии ? | |
|
ириша : |
18.10.10 16:39 |
В каждом городе свой метод лечения я так думаю.У нас 3 стадия.Мы 6 месяцев лежим в шине Виленского.Это тоже палка между ног.Чтоб ноги не сдвигать.Нам нельзя сидеть.Лежать только на спине и на животе.Лежа кушаем лежа рисуем.Садится на горшок только.Еще у нас последняя фишка.Мы ползаем на животе опираясь на локти по квартире.Вчера я ей говорю что то ты расслабилась целый день ползаешь.Быстро залезла на диван и успокоилась.А она мне говорит ага успакоилась..А развиваться я что на диване буду? Мне же развиваться надо..Вот так воюем целыми днями.
А про гипс сдесь на сайте тоже писали.Конечно есть неудобства ...ну а что делать???Терпения вам ..Все у вас и у нас у всех все равно будет ХОРОШО!!!! | |
|
ириша : |
18.10.10 16:45 |
А про санатории правда все сложно.Маслина Инфира говорила что в Красноозерке очень врачи хорошие.И отношение именно к пертусятам хорошее.Всетаки я думаю надо подумать...А вы летом куда? Или конечно еще времени впереди целая зима.Поживем увидим.
Вчера вечером тебе звонила на домашний....Дома совсем не бываете? | |
|
AnnCh : |
18.10.10 17:43 |
|
leda по поводу массажа. Мы его делали и делаем за деньги в институте ортопедии на первом этаже. Договариваемся с заведующей физ. отделением, ну а потом уже с массажистом. Но для этого в карточке леч. врач должен написан, что он вам нужен, какой зоны и сколько раз. Мы делаем курсами по 20 раз. А что вам разве его не делали вообще когда вы лежали на стационаре?? | |
|
Lusi : |
18.10.10 17:46 |
Ох, девочки. Может вам еще у каких врачей проконсультироваться...
В распорках и в гипсе... Я читала, что это устаревший и варварский метод. Что без распорок и гипса дети вылечиваются с такой же интенсивностью и кол-во "без последствий/с последствиями" при обоих методах одинаков. И нет смысла так издеваться над детьми.
В Европе так давно точно уже не лечат.
Конечно я не врач. И болезнь у всех проходит по разному. У кого-то еще и с подвывихом. Но вот что-то в Филатовской я ни одного пертесника не встречала чтобы так лечили. Конечно я видела не всех, а скорее всего очень даже мало.
А вот в ортопедической Зацепинской бол-це, которая вроде даже специализируется на Пертесе, мне тоже сказали, что только лежать с разведеннными ногами, сидеть нельзя! А в Филатовской больнице сказали - ходить и ходить на костылях, главное не лежать! Больше двигаться! Сидеть можно и нужно. Можно все, без опоры на ногу.
Ни о чем не жалею, что послушалась врачей из Филатовской, а не Зацепинской. | |
|
ириша : |
18.10.10 18:21 |
|
Да я тоже общалась с одной мамочкой из московской области они наблюдаются в Зацепинской больнице она мне тоже говорила что можно сидеть и опираться на здоровую ногу.Но ....нам сказали только лежать...Как говорится у каждого врача свой подход к лечению....Я честно говоря уже и не знаю...Но хочется все равно верить нашему врачу тоже.. | |
|
Lusi : |
18.10.10 18:47 |
Вы можете верить своему врачу. Разве это мешает консультации у других?
Меня лично одни врачи два раза пытались отправить на тот свет, а другие успешно возвращали обратно.
Я теперь не очень доверяю врачам. Не всем. | |
|
leda : |
18.10.10 20:58 |
Lusi, конечно варварски закатывать детей в гипс, но раньше так лечили и дети действительно вылечивались (по крайней мере те о ком я слышала), а сейчас после "гуманных" методов лечения очень у многих проблемы. Дай Бог, чтоб я ошибалась, наш врач тоже из "Гуманных".
ОксанаКви попробуйте поискать в интернете через поисковик "Болезнь Пертеса", очень много информации. Особенно рекомендую сайт Турнера, там и про стадии все подробно и даже снимки разных стадий есть, чтоб вы могли ориентироваться что у вас и как.
AnnCh, а почем массаж (можете написать в личку). У нас в Мариуполе за 50 грн. домой приходят. Так что если в Донецке дороже, то смысла мне там гоняться за массажем нет. А массаж нам не назначали. Мы ведь в больнице только один раз лежали, вот в ноябре второй раз собираемся. А первый раз нам 16.06 диагноз поставили, а 18.06 мы уже лежали в больнице, так что наверно тогда массаж и не нужен был.
[ Редактировано leda в 19.10.10 00:17 ] | |
|
Lusi : |
18.10.10 21:56 |
Leda, я думаю сейчас гуманными способами проблем не больше, чем было раньше. Просто раньше не было таких приборов как МРТ, допотопнее была УЗИ (вспомнить, что совсем недавно научились по УЗИ определять пол ребенка) из-за этого проблемные места часто пропускались врачами. Сейчас с улучшением мед приборов, уже легче заметить даже небольшую патологию. Это мое мнение.
Зато при том как лечили ранее "в гипс" было больше осложнение на другие суставы и скелет с мышцами в целом. Т.к. известно, что даже закатанный на несколько месяцев, например коленный сустав, потом приходится разрабатывать. И не всякий организм справлялся с этим, т.е. амплитуда движения не всегда возвращалась к первоначальной. Под гипсом мышцы атрофируются, что так же не есть гуд.
Т.е. в итоге можно вылечить болезнь Пертеса, а обрести проблемы с другими частями тела. А в отчете ребенок вылечился от Пертеса. | |
|
Викульчик : |
18.10.10 23:08 |
|
Я полностью согласна с тем,что гипс-это давно устаревший способ,ведь у вас же не перелом.А как насчет кровообращения?Неужели под гипсом оно будет нормальным,ведь болезнь все-таки в первую очередь сосудов.Хотя это лично мое мнение.Когда я немцам сказала,что ребенок лежит на вытяжке,а им перевели,что в гипсе,они схватились за голову и криком кричали,чтобы немедленно снять гипс-это же варварские методы!Так что действительно,найдите и проконсультируйтесь еще у кого-то. | |
|
Гость : |
19.10.10 00:23 |
Ириша,дома не сидим,всё скачем,ездили на Речной за вещичками из сп. По бережку прогулялись. Мы каждый год ездим в Сосновку,от лечения я не в восторге, в прошломгоду я после всех этих процедур еле оклималась,никто не подстраивается под нас,например, позавтракать мы должны были за 5минут,что бы успеть на массаж.В этом году взяла тОлько солянную пещеру и так отдохнули... и я и дети. Можно подумать они там массаж по другому делают. Полностью согласна c Lusi,всё это можно делать дома, а вот солнца, сибирским детям явно не хватает. Так что вот хочу туда,где много солнца,в зависимости от финансов буду выбирать между Турцией и глубинкой на Украине,ехать тО надо на месяц минимум.
Ириш,С.А. точно профи, а насчёт лежать,нам же он таких рекомендаций не давал,значет есть на то основания,кстати он придерживается Питерским методамлечения. | |
|
leda : |
19.10.10 01:26 |
Девочки я согласна, что от лежания в гипсе проблемы, но вот мой скачет на одной ноге, она у него растет и развивается, а вторая укорачивается + перекос таза от хотьбы на одной ноге + скалиоз от хотьбы на костылях. Вот и получается что в лоб что по лбу. Тем более я ж не из Москвы))) Я про узи сосудов на форуме от вас узнала.
Единственное в чем повезло - моря хоть отбавляй, правда надеюсь, что к лету сыну разрешать сидеть, чтоб можно было хоть на автобуса к нему добраться.
Кому интересно - у нас летом можно в пределах 60-70 грн. в сутки снять комнату в домике возле моря. Вода конечно грязная, но уж какая есть.... | |
|
Ксюша(Ростов) : |
19.10.10 08:26 |
По поводу перекоса таза и скалиоза. Мне лично врач объяснял что при правильной длине костылей никакого искривления позвоночника не будет! А сколиоз это тяжелое врожденное заболевание и приобрести его от костылей невозможно!!!
Перекос таза опасен когда ребенок ходит на двух ногах одна из которых короче другой и разницу в длине ног не компенсируют, т.е. не носят спец. стельку. Прыгать на одной ноге можно, но лучше ходить ПРАВИЛЬНО(!!!) на костылях!!!
Мы отходили 2,5 года, очень много ходили, и никаких проблем не приобрели!!! | |
|
leda : |
19.10.10 09:45 |
|
Ксюша, спасибо!!! Буду надеются что и у нас болезнь Претеса ограничется только болезнью Пертеса. Это в местном санатории врачи каким-то обазом диагностировали, что у ребенка будут проблемы с тазом и позвоночником. А тамошний врач вообще заявила, что у сына и на второй ноге Пертеса, хотя професора из областного центра ничего не заметили. Вот теперь жду следующего снимка | |
|
AnnCh : |
19.10.10 11:50 |
|
Девочки, мы тоже были в гипсе около года, а потом шина год. Но нам все это одевали т.к. были проблемы не только с ядром, но еще и крыша т/б сустава была скошена, т.к. угроза подвывиха была и сустав нужно было держать только в отведенном положении. Но такое осложнение лечат именно гипсованием везде (были консультации в разных институтах и санаториях). Просто есть клиники где одевают гипс из пластика или отводящие аппараты, а метода лечения именно такого осложнения везде одна. Изначально нужно убрать подвывих и только тогда начнет восстанавливаться ядрышко. Единственное, что нам разрешали и заставляли делать, так это ползать именно на животе 3-4 часа в день, чтобы хоть как-то налаживать кровообращение в суставе + массажи общие постоянно. Да процесс восстановления мышц (а была полная атрофизация) занял почти год, но ничего страшного, ведь ходить нельзя было вообще. Да это очень тяжело, т.к. выхода не было. | |
|
ОксанаКви : |
19.10.10 16:20 |
|
Нам поствили 2 стадию, это что значит? | |
|
ОксанаКви : |
19.10.10 17:06 |
|
А в армию берут, после такой болезни? | |
|
Lusi : |
19.10.10 19:14 |
AnnCh, спасибо за ответ. Подозревала, что при подвывихе несколько другой метод лечения.
Но вот когда без подвывиха, насколько я поняла в гипс и распорки не закатывают.
Полностью соглашусь с Ксюшей (Ростов), что нет сколиоза от костылей, если его первоначально не было. Мы ходим третий год на костылях, все отлично.
Нога укорачивается. Но она укорачивается не от хождения на костылях, а от того, что эпифиз (это точка роста ноги, расположенная в головке и шейки бедра) плохо питается кровью. Нет питания - плохо растет. Здоровая же нога получает не только нормальное питание, но и нагрузку, от чего кровь в ней начинает циркулировать быстрее, обогащая еще больше питательными веществами. А костыли тут как бы и ни при чем.
Оксана, в армию берут. Есть в инете выложены заболевания, при которых в армию не берут. Я смотрела - нашей болезни там нет. Один юноша писал, что сделали снимок и несмотря на его жалобы, что ему больно ходить, отправили в армию. Т.к. никакой патологии на снимках не увидели или не захотели увидеть.
Вторая стадия - это вторая стадия. Чем раньше выявлена наша болезнь, тем лучше результат выздоровления. У нас выявили на третьей, что не есть хорошо, о чем мне врачи и сказали. Первую стадию никто не определяет, кроме как на случайном рентгене. Делали рентген одного, а увидели Пертес. Так что хорошо, что вторая стадия.
Быстро ли Ваш ребенок пройдет все стадии или медленно, зависит только от его организма. В основном третья стадия самая длительная.
[ Редактировано Lusi в 19.10.10 18:17 ] | |
|
leda : |
19.10.10 19:33 |
ОксанаКви, вторая стадия - это стадия импрессии, т. е кость уменьшается в размере и более плоской по сравнению со здоровой костью, обычно на снимке это хорошо видно. А потом идет третья стадия - фрагментация. Это когда то, что осталось от кости распадается на отдельные фрагменты, которые постепенно уменьшаются. Третья стадия может длиться даже больше года, так что заранее не пугайтесь.
Насчет армии я пока не узнавала, но лично я сделаю все что смогу, чтоб мой ребенок в армию не пошел, по крайней мере в такую армию, какая она сейчас. Не думаю, что за 10 лет что-то кардинально изменится. | |
|
ОксанаКви : |
19.10.10 21:32 |
Спасибо,
А если у нас вторая, то мы все равно должны пройти третью и так до 5???
А со второй не может идти улучшение и выздоровление? | |
|
Lusi : |
19.10.10 23:00 |
Да. Если болезнь началась, то проходит все стадии.
Т.к. у нас все время под подозрением и второй сустав, то я врача спрашивала, что если Пертес начнется и на другой ноге, то обязательно, что он пройдет все 5 стадий. Он сказал, что "Да" | |
|
Кузнечик : |
19.10.10 23:53 |
Вчера сходили на оптическую топографию, отчитываюсь.
Вот что нам написали (выдергиваю куски из заключения)
"На отчетных формах деформации позвоночника:
-Во фронтальной плоскости имеет грудопоясничную дугу, грудная 10 мм влево
-В саггитальной плоскости гармоничная осанка, грудной кифоз 35 градусов, поясничный лордоз 37 гр.
-В горизонтальной плоскости ротация таза 5 гр. вправо. Перекос таза влево до 8гр.(12 мм). Динамическая компенсация требуется.
Опоропредпочтение влево. Диагональный перекос против часовой стрелки. Плоско-вальгусная стопа.
Диагноз. Статический сколиоз 1-й степени на фоне перекоса таза влево. Состояние после оперативного лечения. Комбинированное плоскостопие.
Рекомендации. ЛФК, массаж мышц спины и живота симметричный укрепляющий 3-4 раза в год, плаванье. Ношение разновысоких стелек-супинаторов с коском +10 мм под левую нижнюю конечность до следующего осмотра. Контрольное обследование на комплексе через 6 месяцев или при росте ребенка более чем на 3 см."
Еще фотки стопы в цвете, позвоночник на графиках и всякая муть.
Ну и своими словами. Разница в длине ног 13 мм. Компенсировать будем 10 мм, 5 мм стелька, 5 мм накат на всю обувь. Стелька в 10 мм нереально, потому что нужен запас в размере обуви, здоровая нога будет болтаться в башмаке.
Все не так уж и грустно по сравнению с тем что мы уже прошли. Вообщем не расслабляемся мама, а "продолжаем продолжать". Хорошо я еще зимнюю обувь не купила, теперь сначала стельки, а потом сапоги какого-то размера.
Врач спрашивает какой размер ноги у ребенка. Кто бы знал!!! В конце августа носила 35, сейчас еле вползаем в 36, сапоги осенние купила 37, а со стелькой 38 покупать что ли или больше.
Вывод.
Для успокоения совести процедуру лучше эту сделать, тем более стоит она 1000 руб, не великие деньги. Стельки нужны специальные на заказ, а не готовые из аптеки, ноги разной длины и разного размера. Перекос таза есть, отсюда сколиоз, без стелек ходить категорически нельзя!!! Нога может дорасти до длины здоровой, может нет. | |
|
Lusi : |
20.10.10 01:17 |
Да, Кузнечик, "порадовали"...
У нас разница в длине ног 15 мм, и на размер одна нога меньше другой. Почти как у Вас. :(
Мне в детстве в 8 лет поставили сколиоз позвоночника второй степени. Ничего не делали. В молодости профессионально занималась спортом. Никто мне больше ничего про позвоночник не говорил из врачей. Вроде пока жива. :)
[ Редактировано Lusi в 20.10.10 00:21 ] | |
|
leda : |
20.10.10 17:23 |
Девочки, подскажите пожалуйста, может ли проявиться болезнь пертеса через полгода после травмы?
Кузнечик, не переживайте по поводу скалиоза, он сейчас у каждого второго. Я с ним тоже с 8 лет живу и вроде ничего. Только во время беременности сидеть долго не могла. | |
|
Lusi : |
20.10.10 21:37 |
leda, может проявиться. Как и через год после травмы, как и через 3 года после травмы, как и за полгода до травмы...
Если Вы ищите причину заболевания в перенесенной полгода назад травме, то не ищите. Врачи до сих пор во всем мире не знают причину этого заболевания: "Почему сосуды отмирают?!" Это же проблема кровеносных сосудов.
Ведь Пертесом болеют до 14 лет. А после уже не болеют. Разве дети после 14 лет не травмируются?
Еще известно, что поражается чаще правый сустав. Что чаще болеют мальчики. Это же не значит, что большинство мальчиков, в отличии от девочек, травмируют именно правый сустав.
Вопросов больше, чем ответов в нашей болезни. :)
[ Редактировано Lusi в 20.10.10 20:46 ] | |
|
Елена_Владимировна : |
20.10.10 21:45 |
Здравствуйте девочки!!!! На форум захожу частенько,да только писать времени почти нет.Очень рада за тех кто уже на заключительном этапе нашей эпопеи. Хотелось бы поделиться с ОксанойКви нашим лечением нас лечат консервативно.Диагноз нам поставили год назад,хотели оперировать,но не сложилось.Мы уже два раза гипсовались 3 месяца в гипсе 2 -3 недели перерыв,если у Вас есть вопросы с удовольствием отвечу.В мае 2009 на снимках болезни не было,в ноябре 2009 была уже 3стадия,на данном этапе идет восстановление(снимки делали в сентябре),нас уже не загипсовали,а сделали съемную шину мы носим ее 16 часов в сутки,до туалета и кухни разрешили на костылях.Когда мы были в гипсе мой сорванец ни минуты не лежал спокойно ползал по полу на подушке,только отвернешься уже сидит умудрялся ночью спать на боку(хотя врач запретил) сначала я не спала контролировала,потом закрыла на это глаза,сидел гораздо дольше чем лежал(не уложить было).Нам будет 9 лет надеюсь,что в 3класс пойдем в школу сами!  | |
|
Alena45 : |
21.10.10 10:23 |
|
А я так поняла, что болезнь Пертеса может быть диагностирована через полгода после травмы, но это уже будет 2-3 стадия, так как 1 не заметили, травма может спровоцировать, смотря какая. У нас например, было падение на мягкое место, дочка плакала, ушиблась больно, я порадовалась что не копчик, боль прошла, а когда поставили диагноз прошло уже 3 месяца, мы про то падение и не помнили. Стадия была 1-2. Первые жалобы появились у нас где то через месяц после падения, и то боли то были в ногах, и мы их не связывали с тем случаем. А насчет не болеют после 14, тоже вопрос спорный. Болезнь Пертеса почему такая особенная, это как у взрослых коксартроз тазобедренного сустава, только если ребенку больше 14 лет, то не будет восстановления а значит это другая болезнь, и значит в последней стадии это будет замена сустава. А если головка не восстановится вообще у ребенка меньшего возраста, то тоже болячку переназовут и она будет называться иначе. Поэтому болезнь Пертеса излечима (грустная улыбка). А еще у многих ведь в анамнезе дисплазия тб сустава, а это недоразвитость своего рода, то есть уязвимое место, так что как повезет. Насчет мальчиков и девочек, у меня есть свое представление по этому поводу, мальчики обычно гипреактивные и поэтому больше подвержены травматизму, а у нас в семье девочка шустрей мальчика, а сынок старший реальный тормоз, и хоть у него был диагноз дисплазия, но в силу его черезмерного спокойствия дожили до 14 лет без данной проблемы, а дочь это такой очень шустрый мальчик, и падала много и спотыкалась часто и вообще шило в одном месте, ну вот допадались.. Вот только про правый и левый сустав незнаю, но у нас левый болен. | |
|
leda : |
21.10.10 11:47 |
А мне кажется что в детстве и маличики и девочки одинаково шустрые и одинаково падают.
Девочки подскажите кто знает, больная нога укорачивается из-за того, что идет разрушение кости, значит когда пойдет восстановление кости и нога будет расти?
У сына укорочение 1 см за 4 месяца болезни, можно ли добиться того, чтоб ноги стали одинаковой длины или раз уже укоротилась, то длинее не будет? | |
| |
Lusi : |
21.10.10 13:55 |
Да, интересная ссылка.
Только к сожалению совсем не написано, что за операция была, если они отказались от остеотомии. По описанию разрушения сустава у девочки (дай Бог ей здоровья), у моего сына разрушения более сильные (100%), но он и младше конечно. Нужна ли была такая операция? И что это за операция? Очень интересно, но боюсь подробностей мы не узнаем, т.к. врачебная этика.
Поразила сумма 20 000$. Хотя в Израиле, по отзывам моих знакомых, любят завысить цены и потом еще повытягивать.
Leda, нога укорачивается за то время пока нормально не питается от сосудов. Когда новые сосуды проростают, нога продолжает расти в том же темпе, что и раньше. Но разница в длине ног естественно сохраняется.
Сравняются ли ноги потом... лично я не знаю, но что-то мне подсказывает, что нет. Разница так и сохранится. Рада ошибиться на этот счет.
Alena 45, фиг их знает, может Вы и правы, что после 14 лет просто эту болезнь уже по другому обзывают. Артрозами, коксартрозами... (Грустный вздох) Будем надеяться, что наши дети выздоровеют без последствий.
[ Редактировано Lusi в 21.10.10 13:02 ] | |
|
ОксанаКви : |
21.10.10 14:44 |
Елена_Владимировна? спасибо, что обратили на меня внимание.Нам поставили з стадию!
А консервативное лесение_ это какое? | |
|
leda : |
21.10.10 15:19 |
ОксанаКви, консервативное лечение это лечение без операции, т.е лежание, пока кость сама не восстановится+физиопроцедуры и массаж и санатории. Часто при этом дети находятся на вытяжке, в шине виленского и т п. Если надо подробнее спрашивайте.
А по поводу ссылки про операцию в Израиле... Во-первых, вообще непонятно, что за операцию ей все-таки сделали, во-вторых очень рада, что для девочки нашлось столько спонсоров, ну а в-третьих, все то хорошее, что о ней писали родители, каждый родитель может сказать про своего ребенка и для любого ребенка шок и травма, что ему нельзя ходить
[ Редактировано leda в 21.10.10 14:33 ] | |
|
Ксюша(Ростов) : |
21.10.10 17:08 |
Всем привет!
По поводу укорочения нам говорили следующее: однозначно есть укорочение у тех кому делали остеотомию т.к. во время операции выпиливают небольшую часть косточки, но это укорочение обратимое. Кроме того при этой болезни страдает зона роста в бедренной кости, так что укорочения практически невозможно избежать никому...
Нам 9 лет будет, укорочение порядка 1-2 см, так вот врач сказал что ребенок в этом возрасте интенсивно растет и есть большие шансы что ноги сравняются. Но стелька компенсирует нам только 0,5 см - больше нельзя, иначе организм не сможет сам скорректировать разницу в процессе роста. Если же к 15-16 годам разность ног окажется 3 см и более, то с помощью аппарата Иллизарова за 3-4 месяца разницу убирают..... Вот так!
Как я поняла говорить об укорочении можно когда закончится рост скелета, до этого времени скорее всего оно будет и его необходимо будет компенсировать стельками.
Кузнечик, скажите а в клинике где вы были вам стельки могут изготовить или в другом месте искать придется, они получается должны быть строго индивидуальные, да??? | |
|
ОксанаКви : |
21.10.10 17:34 |
|
А вытяжка_это как? | |
|
leda : |
21.10.10 23:31 |
|
Вытяжка это приспособление с помощью которого к ноге подвешивают груз и этот груз как-бы вытягивает ногу | |
|
Кузнечик : |
22.10.10 00:09 |
Ксюша, нам сказали стельки на заказ, индивидуальные.
Я пока без опыта в этой области, рисковать не буду, закажу, посмотрю что получилось, может потом буду готовые покупать.
Обзвонивала сегодня и вчера кое-какие ортопедические салоны, позвонила на фабрику ортопедической обуви, остановилась на "Системе здоровья", недалеко от дома, чтобы далеко не тащить ребенка. 2400 рублей, готовят за 30-40 минут. Бесплатная корректировка стелек в течение года два раза.
В педиатрической академии нам врач сказал, что стельки стоят у них 1000 рублей!!!  Нужны три пары, для дома, школы и улицы.
Не нашла я в их учреждении такие цены, то ли врач перепутал, то ли я не нашла. Те же 2400 и таже фирма-изготовитель у них на первм этаже сидит!
А три пары - это перебор! Мы столько не ходим, сколько нам стелек надо. В общем начнем с одной пары. Потом расскажу, записались на воскресенье. Не знаю что дома делать. Мы в основном сейчас дома ходим, тапки что ли закрытые покупать или сандали какие-нибудь и туда стельку класть. У нас шлепанцы домашние не заставишь одеть. Буду с утра приклеивать скочем стельку к ноге!!!  | |
|
Гость : |
22.10.10 10:06 |
|
Здравствуйте, Leda! Хочу ответить на ваш вопрос о укорочении ноги. У меня сын болеет второй год (двустороннее), вначале болезни у нас было укорочение на 1см. Месяц назад мы ходили к врачу и она сказала, что ножки выровнялись. Лечимся мы консервативно операцию даже не предлогали, сказали что сустав сам востоновится только не допускать нагрузки. Каждый день делаем зарядку, курсы физио, массаж. Моему сыну сейчас 7 лет пошел в первый класс т.е. пока учитель ходит домой, надеюсь во второй класс пойдем сами. | |
|
AnnCh : |
22.10.10 10:46 |
|
Кузнечик, по поводу стелек. Мы с этой проблемой уже год. Нам тоже сказали стельки сделать на заказ, т.е. индивидуально и носить их везде. Напомню укорочение 0,7 см., стелька должна быть 0,5 см, чтобы нога как-бы сама работала на рост. Но когда я увидела эти стельки я обалдела, они могут влезть только в красовки и то размера на 2 больше, но при нашей болячке ходить в красовках нельзя, только туфли с жесткой пяткой, с летней обувью такая же проблема. В тапочках типа шлепки тоже нельзя. Дома и в саду ходим в туфлях или босоножках, но подбитых. В общем перепробовав стельки, косолы под пятки, подбивка подошвы, пришла к выводу, что лучше и удобнее ребенку подбить все подошву на 0,5см на летнюю обувь и туфли, а в сапоги вставляем под пяточку косол (подбить не можем из-за рефленности подошвы). Иначе если вставить эту стельку, то здоровая ножка болтается в обуви, а это не есть хорошо для суставов. В общем напишите пожалуйста, что за стельки приобрели вы! | |
|
Lusi : |
22.10.10 11:46 |
Я конечно извиняюсь, что влезаю в тему косолов, хотя мы еще до них не "доросли".
Я подумала, может стельку то и не надо?! Достаточно только внутрь обуви только косол? Сейчас продется много клейких двухсторонних приспособлений. Вот такими липкими квадратиками/лентами если приклеить внутри обуви? Или я не права? | |
|
Ксюша(Ростов) : |
22.10.10 13:17 |
Кузнечик, спасибо за ответ.
Нам стельки изготавливали на заказ по отпечатку подошв в ортопедическом салоне. Стоимость - 2500 руб. за 1 пару. Обувь мы подбирали потом, перемеряли весь магазин пока нашли подходящую пару(чтобы стелька помещалась)! И всё равно на 1 сентября купили парадные туфли в которые не вмещается, им просто подбили каблук( только каблук а не всю подошву!) в мастерской на 0,5 см. В них ходим только до школы(на машине), а вот в школе уже со стельками мокасины обуваем. Дома перевставляем эти же стельки в сандалии, а утром все заново. Стельки быстро истираются, скоро поедем за новыми, возьму уже 2 пары....
Lusi, нас с Кузнечиком похожая ситуация т.к. у детей ещё и плоскостопие, поэтому требуется не только косол под пятку, а полностью стелька для каждой ноги чтобы скорректировать и плоскостопие. В такой ситуации просто подбить обувь недостаточно. | |
|
Елена_Владимировна : |
22.10.10 22:06 |
ОксанаКви совершенно справедливо было сказано,что консервативное лечение-это лечение без операционного вмешательства.Мы(как я уже писала) 3 месяца находимся в гипсе затем 2-3недели перерыв(разрабатываем коленные суставы)+медикаментозное лечение+массаж+физиотерапия+витафон+мумие(это от себя)+диета.Дела вроде продвигаются не плохо,я не разу не пожалела,что мы не оперировались ,хотя врачи говорили,что возраст ребенка 8 лет и лечиться мы можем очень долго(до 5 лет )и т.д.,но я нигде не нашла подтверждения тому утверждению врача,что при оперативном вмешательстве процесс выздоровления идет быстрее все зависит от организма ребенка.Если есть вопросы не стесняйтесь спрашивайте чем смогу помогу.  | |
|
ОксанаКви : |
22.10.10 22:51 |
Елена_Владимировна,а что такое витафон(первый раз об этом слышу).
И какая диета? | |
|
leda : |
23.10.10 00:42 |
ОксанаКви про Витафон Lusi писала, очень хорошо и подробно, он как-то воздействует на сустав, то ли кровообращение стимулирует, то ли еще чего.
А диеты тут у всех похожие: кальций, фосфор, витамины, т. е. как можно больше молочного, рыбы, холодца, зелени, наш врач советовал еще живые кисломолочные продукты для лучшего усвоения всего вышеперечисленного. | |
|
Монгохтянка : |
23.10.10 10:44 |
|
Сходили мы на комиссию по инвалидности, продлили на год...При моих возмущениях почему до нас заходили с такой же формулировкой 3 стадия и такого же возраста, им продлили на два? Председатель или как ее там сказала что у них снимки другие... Я грю вы хотите сказать что мы за год вылечимся? Сидит улыбается. А сейчас еще по новому сделали, я не могу пенсию на свою книжку получать. Это надо завести ребенку свою книжку, а мне ехать в опеку с папой, доказывать что мы не бараны а законные представители ребенка шести лет. и тогда они дают доверенность с которой я смогу снимать деньги с ее книжки...жесть просто. | |
|
Гость : |
23.10.10 11:36 |
|
Всем доброго дня! ОксанаКви, Про ВИТАФОН я прочитала на сайте ТУРНЕРА,там его рекомендуют. Мы купили витафон и делаем самостоятельно процедуры,он улучшает кровообращение ,это такой массаж только проникающий более глубоко.Если будете покупать,покупайте простой без ИК.(инфрокрасное излучение). | |
|
ОксанаКви : |
23.10.10 12:15 |
Девочки спасибо за ответы, я уже в инете подробно прочитала про Витафон ( но он разный бывает Ик, 2, Т)А какой лучше и какой у вас?
Монгохтянка у нас тоже 3 стадия, но нам сразу дали инвалидность на 2 года! | |
|
Lusi : |
23.10.10 12:25 |
Монгохтянка, да, комиссия это что-то! Такое ощущение, что они деньги получают за то, что смогут отказать в инвалидности. Поэтому им в лом продлить на больший срок.
При нас полдня мурыжили в коридоре беременную на последнем месяце маму с 10 летней девочкой. У них было назначено на час раньше, чем нам. Нас вызвали (!). Я комиссии говорю, что можно вперед нас мама беременная пройдет, она плохо себя чувствует. А они:"Ее никто сюда приходить не заставлял! Мог прийти отец! Если Вы (это мне) сейчас не пройдете на комиссию, то до свидания, приедете когда мы Вам снова назначим." Вот ее последнюю, после всех, пригласили и по тому как она сразу ушла, им инвалидность не продлили!!! Жесть!
Насчет книжки. Узнайте поточнее. Нам так же полгода назад звонили домой и говорили, что теперь деньги только на заведенную на ребенка книжку. Насколько я знаю, такой закон действительно хотели сделать, но он не был "подписан". Уж не помню как я отбилась (вроде я потребовала номер закона), но от нас отстали и деньги приходят на книжку мужа.
Т.к. ребенок у нас усыновлен, то опека нас очень хорошо знает. Я им звонила и объясняла ситуацию. Они сказали, чтобы я даже не беспокоилась по этому поводу, т.к. им самим такой гемморой от всех мамочек с детьми-инвалидами не нужен. И если таки выйдет закон, который обязывает заводить отдельную книжку на ребенка, то они подпишут бумагу на ГОД, что мы можем снимать деньги когда угодно и сколько угодно.
Все опеки работают два раза в неделю, принимают только по три часа. Представьте, что там будет твориться, если все мамочки детей инвалидов будут приходить за разрешением снять 1 тысячу рублей на то-то или то-то!
Так что требуйте показать закон (не местный, а Российской Федерации), по которому Вы обязаны заводить книжку на ребенка, куда будут перечисляться деньги по инвалидности.
[ Редактировано Lusi в 23.10.10 11:36 ] | |
|
Гость : |
23.10.10 12:40 |
|
ОксанаКви, у нас ВИТАФОН-Т, это то что нужно,есть еще совсем простой витафон (самого первого выпуска) но витафон-т удобен тем ,что есть таймер выключения.А по сути они одинаковые. | |
|
Lusi : |
23.10.10 13:07 |
Монгохтянка, посмотрите здесь про свои права и обязанности. Или там сами можете задать вопрос про дет сбер книжки.
Ссылка:
http://www.osoboedet...p?fid=9
Вот здесь обсуждение по теме:
http://www.osoboedet...tid=568
Фраза из переписки:
"Сейчас в пенсионном оформляла компенсацию по уходу за ребенком-инвалидом. Перечислять ту компенсацию будут куда, угадайте?
Правильно, на банковский счет ребенка!
Сама сотрудница удивилась, ходила уточнять к начальству - все правильно.
МАРАЗМ. "
В общем, да. Почитала. Порадовалась за нашу страну. Действительно, теперь надо не только брать разрешение на получение пенсии, но и отчитоваться о каждой потраченной копеечке (сохранять чеки, ага видимо учитываются чеки только на лечение и реабилитацию). Все гандураснее и гандураснее у нас. Слов нет.
Насколько я поняла эту программу запустили с октября этого года. Присылают "письма счастья" из ПФ, что теперь деньги только на книжку ребенка.
[ Редактировано Lusi в 23.10.10 12:56 ] | |
| |
таня2003 : |
23.10.10 18:25 |
|
Прочитала я все ссылки и одного не поняла, у нас что разные города и разные законы? Я спокойно оформила инвалидность в Пенсионном (единственное, что они там бумагу для ксерокопий пожалели, но это мелочи) с расчетным счетом в сбербанке (пластиковая социальная карта). И никаких дополнительных бумажек не подписывала и никого отчета по использованию денег никуда не предоставляла. Карту оформила на себя. Наверно, как говорится, в каждой избушке свои погремушки. В наших случаях нужно быть и доктором и юристом. | |
|
Гость : |
23.10.10 19:32 |
|
Мне 37 лет. В возрасте 6-8 лет я находилась на лечении в ортопедическом санатории"Пионерском" Г.Пионерск Калининградской области с болезнью Пертеса. Я думаю, что это заболевание далось тяжелее родителям, чем мне. Мы в санотории воспринимали как должное 1,5 года постельного режима, постоянные процедуры,массажи. В нашем классе было человек 20 и все с заболеванием Пертеса. Всех благополучно вылечили. Мальчиков даже в армию брали после этого заболевания.Сустав,конечно,видоизменяется становится короче шире. Но никто не замечает,что у меня одна нога короче другой на 1 см. При ходьбе этого не видно. Так что и у ваших детей всё будет хорошо. Здесь нужно время и грамотные врачи. | |
|
Гость : |
24.10.10 01:44 |
|
Гость, спасибо . Вы даже не представляете как такие сообщения важны для нас. Вот только думаю, способы лечения в корне поменялись, к лучшему ли этО? | |
|
Анна45 : |
24.10.10 10:40 |
Здравствуйте все, мымвернулись из илизаровского центра со спицами в бедре на месяц и кольцом над коленом крепящимся в кости спицами для скелетного вытяжения.Напоминаю:захромали в мае а диагноз подтвердили в сентябре, все лето пролежали дома, а сейчас вернулись с костылями. Читаю про оформление инвалидности, у нас нет ни одного описания снимков, т.к врач просто сам смотрел и все, так что нам на комиссии могут отказать и что должно быть указано в выписке из больницы.
Мика а вы были в Кургане? | |
|
Lusi : |
24.10.10 11:01 |
У нас не было ни одного описания снимков отдельно. В выписке было написано, что на снимках от такого то числа, просматривается то-то и то-то, обследование УЗИ то-то.
В конце написано:
1.Болезнь К-Л- Пертеса справа 3 стадия
2. Рекомендовано физео... и то-то
3. Ребенок нуждается в освидетельствование (переосвидетельствование - если инвалидность уже была) инвалидности.
Печать , подпись.
[ Редактировано Lusi в 24.10.10 10:02 ] | |
|
Кузнечик : |
24.10.10 21:48 |
Сделали сегодня стельки, процедура заняла минут 20-30. На больную ногу сказали сделать пока стельку и не делать пока накат. Сделать его чуть позже, пусть типа нога пока привыкает к такой разнице. Сразу поднять ногу на 1 см не рекомендовали. Явиться через три месяца для корректировки стелек.
У нас пока пенсия получается без проблем, что будет дальше не знаю. В нашем оригинальном государстве можно ждать все что угодно.
Когда я пыталась получить накопительную часть пенсии, которая осталась у отца моей дочери после смерти, мне в пенсионном фонде тоже сказали, что перечислят ее на сберкнижку ребенка. Получить эти деньги она сможет только в 18 лет. Через восемь лет!!! Да тут через год не понятно во что эти деньги превратятся, а они мне предлагают подержать и в банке бесплатно.
Я позвонила свекрови и сказала ей оформляй эти деньги на себя. Когда она пошла в пенсионный, в центральное отделение, ей сказали какая глупость, могли оформить все на дочь (внучку то есть) и все бы она получила.
Как будто мы живем в разных городах и странах! | |
|
Lusi : |
24.10.10 22:18 |
Кузнечик, с накопительной части пенсией я читала совсем другое в законе.
Если у N есть накопительная часть пенсии и N умирает раньше, чем ее успел получить, то накопительная пенсия переходит наследникам. Только воспользоваться они ей смогут после того, как сами выйдут на пенсию. Т.е. эти деньги лежат в песион фонде на их накопительном счете и ждут их выхода на пенсию.
Если N хоть один раз получил часть своей накопительной пенсии и умер, то оставшиеся деньги навсегда переходят в собственность пенс фонда. Наследники не получают ни копейки.
Такую систему накопления пенсий взяли у Чили (ага, страна такая в Южн Америке). Странно, что не у Гандураса!
Так, что Вам еще хорошо отвечают, про Ваши возможности вообще увидеть эти деньги хотя бы через восемь лет!
Может Вам проконсультироваться у юриста?!
Примите мои соболезнования, по поводу кончины мужа, папы дочки.
[ Редактировано Lusi в 24.10.10 21:20 ] | |
|
Lusi : |
24.10.10 23:45 |
|
Да, к стати. Раз уж о пенсиях пошел разговор. Вспомнила, что родитель на кого оформлены все доки по инвалидности ребенка, уходит на пенсию на 5 лет раньше. У нас это папа. :) | |
|
Кузнечик : |
25.10.10 01:08 |
Lusi спасибо. Мы получили эти деньги. Их оформила свекровь и через полгода получила. Ну не через полгода, а месяцев восемь наверное прошло, когда прислали письмо из пенсионного. Перечислили на почту, хотя могли и на сберкнижку. Вообщем проблем не было в центральном отделении, а в районном почему то были некомпетентны.
На пенсию раньше уходит родитель ребенка-инвалида - это ведь если к тому моменту ребенок все еще будет инвалидом. Или наших 2 лет инвалидности достаточно, чтобы выйти в 50 лет на пенсию? Если к тому моменту не добавят лет так 10!  | |
|
Lusi : |
25.10.10 01:22 |
Про наш выход на пенсию, я сейчас точно не вспомню, но точно к моменту выхода на пенсию, не важно ребенок на инвалидности или нет.
Там как то от возраста ребенка зависит. Что если ребенок старше скольких-то лет при первом освидетельствовании инвалидности, то закон этот не действует. А сколько ребенок пробудет на инвалидности лет - не важно. Мы когда первый раз пенсию оформляли, мужу сразу в ПФ сказали, что он на пенсию сможет уйти на 5 лет раньше, как я ему и говорила. Мы из-за этого на него и оформляли, т.к. я - "свободный художник".
Только пока до пенсии доживешь, законы сто раз поменяются. :))
Наверное здесь есть точный ответ:
http://www.osoboedet...tid=177
Да, точно - На пенсию на 5 лет раньше, если ребенку-инвалиду было меньше 8 лет, на момент постановки инвалидности.
[ Редактировано Lusi в 25.10.10 00:47 ] | |
|
Кузнечик : |
25.10.10 11:15 |
|
Похоже мы не попадаем, нам на момент постановки инвалидности было почти девять. Правда у меня стажа уже почти 15 лет. Осталось дожить до пенсии! | |
|
ily : |
25.10.10 15:48 |
|
Цитата:
Lusi пишет:
Да, интересная ссылка.
Только к сожалению совсем не написано, что за операция была, если они отказались от остеотомии. По описанию разрушения сустава у девочки (дай Бог ей здоровья), у моего сына разрушения более сильные (100%), но он и младше конечно. Нужна ли была такая операция? И что это за операция? Очень интересно, но боюсь подробностей мы не узнаем, т.к. врачебная этика.
Поразила сумма 20 000$. Хотя в Израиле, по отзывам моих знакомых, любят завысить цены и потом еще повытягивать.
Leda, нога укорачивается за то время пока нормально не питается от сосудов. Когда новые сосуды проростают, нога продолжает расти в том же темпе, что и раньше. Но разница в длине ног естественно сохраняется.
Сравняются ли ноги потом... лично я не знаю, но что-то мне подсказывает, что нет. Разница так и сохранится. Рада ошибиться на этот счет.
Alena 45, фиг их знает, может Вы и правы, что после 14 лет просто эту болезнь уже по другому обзывают. Артрозами, коксартрозами... (Грустный вздох) Будем надеяться, что наши дети выздоровеют без последствий.
[ Редактировано Lusi в 21.10.10 13:02 ]
Вот здесь эта девочка рассказывает
http://www.youtube.c...d#at=18 | |
|
Lusi : |
25.10.10 16:12 |
Спасибо ily.
Что за операция, которая ускоряет процесс заживления, так и не сказали. :))
Моему сыну тоже делали операцию, которая ускоряет проростание новых кровеносных сосудов - туннелизация.
Я уже писала, что мальчику, который с нами лежал и сделали операцию в один день с моим сыном, уже год как ходит на двух ногах.
То, что перед видеоконференцией, было написано, что у девочки осложненный вариант Пертеса, так у нас тут на форуме тоже есть мамочки с такими детьми. Формирующийся подвывих при Пертеса, я думаю, это осложнение.
Если честно, складывается ощущение, что чтобы оправдвть потраченную сумму, всплывают фразы "осложнения", "полностью разрушенный сустав" (что для болезни Пертеса не удивительно и не редкость), "операция, единственная в мире"...
Это конечно мое личное мнение, может оно и ошибочно.
И пока понятно, что девочка ходит на костылях, а на ногу можно приступать. В Европе так же Пертес лечат щедяще и многим, насколько я поняла, на ногу наступать/приступать разрешают. В репортаже мама расплывчато говорит, что еще нужно время на реабилитацию. А мы знаем, что реабилитация при Пертесе может занять от нескольких месяцев до нескольких лет передвижением на костылях.
[ Редактировано Lusi в 25.10.10 15:28 ] | |
|
irink@ : |
25.10.10 17:18 |
|
Кузнечика - Юлю с Днем рождения!!! Юлечка, пусть в Ваш дом больше никогда не заходит беда!!! Пусть всегда светит ярко солнце в душе, дом был полон радости и счастья. Здоровья вам и Вашим близким!!!! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья!!! С днем рождения!!!!!! | |
|
ily : |
26.10.10 00:30 |
|
Lusi ,может еще какая-нибудь инфа появится-посмотрим.Нам про эту девочку родственники из Белоруссии сообщили,она там телепередачу детскую ведет. | |
|
Анна45 : |
26.10.10 08:48 |
|
Нам выписали препарат в таблетках Цель Т в илизаровском центре , кто-нибудь применял его? | |
|
Гость : |
26.10.10 10:05 |
|
Анна45, мы им делаем уколы. Вместе с Траумель С. Уже 2 курса по 5 недель сделали. Скоро 3-й начинаем. | |
|
leda : |
26.10.10 12:17 |
|
Мы цель Т пили, а Траумель кололи в сустав когда лежали в больнице. И то и другое в течение 10 дней | |
|
ОксанаКви : |
26.10.10 14:15 |
девочки, а нам ни уколы, ни таблетки не назначали, не предлагали!
А для чего это все , чему способствует??? | |
|
leda : |
26.10.10 16:37 |
|
Цель Т насколько я помню общеукрепляющее, а траумель противовоспалительное широкого спектра действия. Нам его прям в сустав кололи. ОксанаКви, все врачи лечат по-своему. Нашему видимо просто уколы нравятся, а вашему видимо нет. А дети все равно вылечатся и у меня и у вас и у всех остальных | |
|
Lusi : |
26.10.10 16:47 |
leda,
+1000!!!
"А дети все равно вылечатся и у меня и у вас и у всех остальных" :)))
Самый лучший, оптимистичный и главное точный ответ!
Наше заболевание проходит как насморк. Если насморк лечить, то выздоровеешь через 2 недели. А если не лечить, то выздоровеешь через 14 дней.
Пертес то же самое, что лечить, что не лечить, что мазать, что не мазать, что колоть, что не колоть... Мне вообще иногда кажется, что врачи все придумывают, чтобы мы просто хоть чем-то были заняты и у нас была иллюзия, что мы что-то делаем для выздоровления наших детей. А результат будет один - природа сама все сделает, не зависимо от того, что мы делаем или не делаем. | |
|
ИНФИРА : |
26.10.10 18:01 |
|
Lusi ты права ,я тоже так считаю.Сама когда врачом работала, если капельницу не назначишь, значит не лечишь, а заболевание пройдёт всё равно.Конечно всё это психотерапия для матери.А главное все препараты фирмы Heel хорошо продвигают медпреды у врачей.Всем хорошо,дети лечатся,мамы спокойны ,фирма с деньгами. | |
|
Гость : |
26.10.10 19:50 |
|
Анна45 мы тоже из кургана были на приёпе и нам в справке при обслеловании написали реабилитационный период 1 год мы пошли на комисию в нашу полеклинику там нам дали справку обучение на дому требуется и спраку на втек туда я пришёл мне сказали раз ребёнок непередвигается то камисия сама приедит надом комиссия приехала и дала на 2 года справку, не задерживайте делайте быстрей если есть всемье неработающий то сразу в пенсионном оформляйте пенсию по уходу за ребёнком 1380 р. не помешает и стаж идёт | |
|
Мика : |
26.10.10 19:51 |
|
Приветствую всех! Ну вот и мы побывали на концультации в Илизаровской больнице уже неделю как дома перевариваем всё инфо. И вся картина совершенно иная, а не которую нам представляли наши доктора. Теперь в диагнозе Артропатия левого т/бедренного сустава, но группа риска велика. Доктор сказал, что можем вылечиться без ухудшений, но и есть риск болезни Пертеса. В лечении всё тот же набор консервативных процедур. Если я не ошибаюсь кто-то из мамочек писал, что изначально была похожая картина, а потом болезнь всё же перешла в болезнь Пертеса. Напишите, пожалуйста. | |
|
ОксанаКви : |
26.10.10 21:15 |
|
А по мимо пенсии по уходу еще что-нибудь плотят? | |
|
Кузнечик : |
26.10.10 23:36 |
Спасибо irink@ за поздравление, очень приятно!
Знаете в контакте однажды набрала группы "болезнь пертеса", нашла несколько групп, одна из которых была с призывом о помощи. Ребенку срочно требовалась дорогостоящая операция, у мальчика болезнь Пертеса!!! Мальчик занимался спортом, много фотографий, были даны счета, куда перечислять деньги. Семья из Петербурга.
Я написала большое письмо, все рассказала, как и куда нужно обращаться, к каким специалистам, операции делают бесплатно, оформляют квоту. Потом не выдержала и позвонила маме ( телефон был дан в группе ). Мы долго общались с мамой, они лежали в какой-то больнице, не помню какой и им предлагали операцию за деньги. Не помню сумму, которую с них просили, сама тогда была в таком состоянии... В общем бизнес на лицо!
Многие питерцы живут и не знают про ортопедический институт Турнера, не знают - и слава Богу. Но уж если детеныш заболевает, с родителей начинают тянуть три шкуры! Да еще не профильная больница решила прооперировать за недорого! 
Так и девочка с Белоруссии. Конечно если выбирать между лечением в России и Израилем, может быть предпочтение будет у Израиля. Цена вопроса только разная. А гарантии то вам кто даст??!! | |
|
Анна45 : |
27.10.10 09:17 |
Инфира , фирма фирмой а препарат то хоть дает пользу или опять обман.
Гость мы сейчас занялись оформлением инвалидности, сейчас наша бабушка уехала по этому поводу, но сам ВТЭК будет в области т.е в Кургане, т.к мы живем в районе, снова ребенка тащить, но у нас же все для людей
А какие можно подавать препараты кальция или вообще не надо т.к у нас только началась фрагментация, уж пусть порбыстрее развалится что-ли.
А еще нам врач сказал: вы рано заметили болезнь и п.э может будете болеть по срокам дольше. | |
|
|
130: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
3 
485