Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети... http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
27.10.10 11:11 |
Можете задать вопросы по оперативному лечению болезни Пертеса на электронный адрес ortho-kgn@mail.ru Необходимо рассказать историю заболевания (этапы лечения) и желательно выслать снимки. | |
|
Lusi :
|
27.10.10 12:15 |
Гость, Вы сами будете отвечать, если увидите письмо от N, в котором будет написано, что будет оказана психологическая помощь Вашей семье. Главное рассказать все о своей семье и выслать снимки. Вы будете отвечать письму "на деревню, Дедушке"?! Может для начала представиться?! Может Вам вообще наплевать на мамочек, которые здесь пишут, а Вы просто собираете материал для своей диссертации. Или чтобы поглумиться.
[ Редактировано Lusi в 27.10.10 12:58 ] | |
|
Гость :
|
27.10.10 13:21 |
Анна45 препараты кальция обязательно нужно пить, чтобы ткани нарастали твердыми. Мы пили "Кальцид", рыбий жир, витамины ревит, а в последние 1,5 месяца пили кальций фирмы "Коралловый мир" - очень хороший. Вчера ходили делать анализ на определения кальция в организме, кальция 96% - это очень хорошо! | |
|
Lusi :
|
27.10.10 13:49 |
При фрагментации пить кальций нет никакого смысла. Т.к. при фрагментации отмершая ткань рассасывается. И новая не будет нарастать пока старая не рассосется. Получается, что кальций пить можно, но толку будет 0. Когда закончится этап фрагментации, то пить кальций уже есть смысл. Врачи так и говорят тем, кто в начале заболевания, что хотите пейте, хотите не пейте кальций. Хуже не будет, и лучше не станет. Нам после окончания этапа фрагментации сказали пить курсами: Ксидифон Остеогеон D3 А до этого ничего из кальция не пить. Вернее так и сказали, что смысл пить раньше нет.
Анна45, получается, что если Вам спокойнее, что ребенок пьет кальций, то пусть пьет его. :) Опять пришли к тому, что все это больше для нашего успокоения.
" Но уж если детеныш заболевает, с родителей начинают тянуть три шкуры! Да еще не профильная больница решила прооперировать за недорого!" Кузнечик, просто слов нет! Вышла в инете как-то на переписку между врачами. Один "замечательный" врач прооперировал Пертес у 4 летнего ребенка очень "покромсав" сустав. Начались осложнения. Он спрашивал и что теперь делать? Они его ... Писали, что нечего было делать такую сложную операцию такому маленькому, что не было для этого вообще никаких показаний! Что он навредил своими действиями намного больше, чем если бы он ничего не делал, то парень сам бы выздоровел через пару лет. Видимо тоже не профильный врач был...
[ Редактировано Lusi в 27.10.10 13:05 ] | |
|
ИНФИРА :
|
27.10.10 15:25 |
Lusi ты про кальций права.Девочки не забывайте ,что нет ничего из лекарств на 100% безопасного.Есть ведь обменная нефропатия ,которая может привести к камням в почках.А препараты гомеопатии фирмы Hell догорогие и как же всем пить одно и тоже ,это не принципы гомеопатии,там же каждому индивидуально по психотипу подбирают лекарства. | |
|
KARMA :
|
27.10.10 17:02 |
Здравствуйте! Как хорошо, что с кем то можно поделиться и узнать новое об этой болезни. До того как заболел мой сын я даже не слышала о болезни Пертесса. Мой сын заболел в 6 лет, сейчас нам 7 лет. Лечимся консервативно операцию нам даже не предлогали. Главное чтобы не было нагрузки на ноги. Я читаю Ваши сообщения, что кто-то уколы ставит, лекарства принимает, в разных препаратах находитесь и задаю себе вопрос Почему нам такого не назначили? Может у нас врачи не очень... Скажите может кто-нибудь пробовал мед с мумие принимать, говорят помогает.
[ Редактировано KARMA в 27.10.10 19:23 ] | |
|
KARMA :
|
27.10.10 17:27 |
Верьте в себя и в своих детей и у Вас все получится, главное терпение!! | |
|
Гость :
|
27.10.10 19:46 |
Я давала мумие,фирмы ЭВАЛАР,и продукты пчеловодства ТЕНТОРИУМ (рекомендовала врач хирург) | |
|
Анна45 :
|
28.10.10 15:44 |
А я хочу истолочь яичную скорлупу(домашних куриц) ,кунжутные семечки (в них очень много кальция) и с медом, по чайной ложке . Незнаю  | |
|
leda :
|
28.10.10 19:07 |
Анна45, толките, хуже явно не будет. А с тем, что кальций надо пить только в период восстановления я не совсем согласна. Во-первых кальция у всех не хватает, а у детей в период роста особенно, вне зависимости от болезни Пертеса. А во-вторых, в организме должно быть достаточно кальция к началу восстановления кости, а чтоб его было достаточно, то и пить надо начинать заранее. Холодец варите всевозможный, говорят тоже очень полезно. | |
|
KARMA :
|
28.10.10 19:22 |
Про кунжутные семечки я тоже слышала, что в них много кальция. в вяленной рыбе кальция в 300 раз больше, чем в твороге. Анна45, а лучше вместо куриных яйиц возьмите перепелинные. | |
|
KARMA :
|
28.10.10 19:49 |
Девочки, скажите пожайлуста кто знает можно сидеть и ползать на четвереньках, у нас 3 стадия болезни (двусторонний). А то один врач говорит, что нельзя другой говорит - можно. Сын очень подвижный - каждый день кричу, как увижу на коленях, нервы ни к черту. | |
|
leda :
|
28.10.10 20:51 |
Карма, один врач говорит, что можно, а другой что нельзя, четких инструкций на эту тему действительно нет. Так что можете просто минимизировать его передвижения, самое главное не становится на ноги и на коленки, чтоб не было осевой нагрузки. Держитесь, пишите!!! Все лечится!!! | |
|
Lusi :
|
28.10.10 23:34 |
Нам тоже говорили одни-нельзя, другие - можно. Слушала тех, кто говорил можно. Если ребенок стоит на четвереньках на коленях, то - можно. А вот если выпрямился, и стоит на коленях, то - нельзя. Я очень подробно выясняла у врача какое именно положение можно, а какое - нельзя. Можно любое положение, кроме того, когда есть осевая нагрузка. Осевая нагрузка, это когда ребенок стоит прямо на ноге или на колене. Если согнулся/наклонился в талии, то уже этой осевой нагрузки НЕТ! Мой бегал и бегает на четвереньках, сидит как угодно. Хоть на корточках на обоих ступнях. Кувыркается. Передвигается/подтягивает на руках свое тело, сидя "поджав ноги". Динамика выздоровления положительная, хотя давали очень пессимистичные прогнозы.
[ Редактировано Lusi в 28.10.10 22:39 ] | |
|
Гость :
|
29.10.10 00:19 |
Мне иногда кажется, что родители чувствуют каким рекомендациям следовать. Я наоборот всё по максимуму запретила, потому что от этого хуже не будет. Я могу не поймать тот момент когда с четырёх конечностей доча встанет на одни колени. А вот рекомендация круть тренажёр 15мин каждый час бодрствования у нас не прижилась, я поняла, что я этим ребёнку все нервы испорчу. С ногой не всё впорядке,хоть психику сохранить.  | |
|
Кузнечик :
|
29.10.10 01:27 |
Маслина4 , нам сказали велотренажер 3 раза в день по 20-30 минут, мы и то иногда не успеваем. А каждый час так это и сама устанешь и ребенка замучаешь! Может другой график придумать?  | |
|
KARMA :
|
29.10.10 07:57 |
Спасибо большое за ответы, хоть кто-то поддерживает. Скажите, а зачем велотренажер крутить разве зарядки недостаточно? | |
|
Ксюша(Ростов) :
|
29.10.10 09:08 |
Девочки, будьте осторожны с холодцами( из костей, бычьих хвостов и т.п.), это продукт не детского питания!!! Многие дети плохо усваивают, возникают всякие проблемы с ЖКТ, толку от такого питания при болезни Пертеса маловато, а вот проблем всяких можно нахватать!!! Один только НАД(нервно атритический диатез, это когда ацетон повышается) чего стоит!!! Осторожнее! Что касается постоянного употребления препаратов кальция в виде таблеток и пищевых добавок то так же следует консультироваться с врачем. Бесконтрольное самолечение может серьезно навредить растущему детскому организму. Короче, лечимся активно, но постоянно помним принцип "НЕ НАВРЕДИ!"!!! | |
|
Анна45 :
|
29.10.10 10:33 |
Нам сказали только полусидя, но для себя я решила сидим только на унитазе, и когда снимут кольцо и спицы разрешу ползать на попе опираясь на здоровую сторону. Т.к мы все лето пролежали нога сразу стала тоньше на 2 см, а как разрешила ползать то ножка сразу подтянулась и разница стала в 1 см.Да и ползая по дому легче общаться и с детьми в играх . Слова словами-обернулась, а он за моей спиной сидит и хоть ты что говори  | |
|
leda :
|
29.10.10 10:49 |
КАРМА, нам врач говорил, что велотренажер это только на стадии восстановления. Нужен для того, чтоб кость формировалась нужной округлой формы. А на остальных стадиях достаточно ЛФК. | |
|
Lusi :
|
29.10.10 10:58 |
Нам велотренажер тоже долго не разрешали. Как только пошла стадия восстановления, то сказали, что можно крутить велотренажер и то, не сидя на сидении этого тренажера. Т.е педали обязательно должны были быть впереди, а не под ребенком. Сначала полулежа/полусидя на широкой не твердой поверхности. Я велотренажер "на дыбы" поставила, на пол стелила одеяло, сын ложился на спину и крутил. И только через 4 месяца разрешили уже сидя на сидении.
[ Редактировано Lusi в 29.10.10 10:01 ] | |
|
ИНФИРА :
|
29.10.10 17:31 |
Девочки ,а мы сегодня с Иришей и её дочерью Викулей были вместе на лепке.Теперь наверное в художественной школе кружок Пертесиков получится.Так здорово вдвоём "гусята"лежат и лепят . | |
|
ириша :
|
29.10.10 18:46 |
Девочки такое счастье общаться!!!Вика в восторге!!Я говорит и Максу помогла!!У нас такие кошки получились!Спасибо тебе Ирина!А то так бы и сидели дома на диване.Во такие у нас "ГУСЯТА"!!! | |
|
Гость :
|
29.10.10 18:51 |
Кузнечик, у нас в рекомендациях написано :велотренажёр1,5-2часа дробно по 15мин, лфк 3р в деннь 15мин. Я легко могу убедить дочь не ползать на коленях, но не могу заставить крытить, не хочет. В лучшем случае 3р по10мин, стараюсь компенсировать бассейном. И лфк не хочет, приходится пассивно ей делать. А я боюсь, совсть не замучила бы, если что не так пойдёт. Я решила, что в общей сложности 1.5 часа всего вместе вполне хватит. Может не хватит, Вы как считаете? | |
|
ириша :
|
29.10.10 18:57 |
Маслина!!Ты все правильно делаешь!Мне кажется хватит | |
|
Кузнечик :
|
30.10.10 22:42 |
Маслина4, мы тоже ругаемся и каждый день как попка-дурак, приходя с работы я спрашиваю, зарядку делала, велик крутила, сколько раз. Сейчас дочь ведет график, пишет расписание в ежедневнике, надолго ее хватит - не знаю. Даю задания, вытереть пыль, помыть посуду, почистить картошку. Стараюсь быть построже, и так 2 года проносились с ней, сейчас она учится быть самостоятельной, а то подай-принеси, у мамы нервы тоже не железные. Вот и велотренажером у нас также. Врач сказал надо, мама купила, ваше дело крутить, это не обсуждается. Ваше мнение и отмазки никого не волнуют, нужно сделать и точка. Она выкручивается, совмещая полезное с приятным, включает себе телевизор, музыку с наушниками и в это же время крутит. Иногда слежу за ней, иногда не успеваю. Но мозг ей весь проклевала, что нужно это именно ей, а не мне. Она ведь хочет носить каблуки, короткие юбки, не хромать и жить полноценно! Она старается, а уж как у нас с ней получается, время покажет. | |
|
Кузнечик :
|
30.10.10 23:10 |
Знаете, я насмотрелась на послеоперационных детей в Турнера, с которых снимают гипс и они начинают разрабатывать ноги. Сколько слез и рыданий, чтобы согнуть ногу в коленке, проходит день, два, три, пять, но это нужно сделать и если мама дает слабинку, ребенок чувствует и начинается бардак. Вот это зарядка! Ребенок в слезах, мама тоже, соседние мамы пытаются не вмешиваться и сделать вид, что им все равно. Но им не все равно!!! Ребенок плачет не потому что он не хочет это делать, а потому что ему больно. И через боль нужно сделать. За нервы я не переживаю, она уже ничего этого не помнит, воспоминания остались только хорошие. Это только я не могу этого забыть. | |
|
Гость :
|
30.10.10 23:18 |
Кузнечик,Вы пишите как будто про нас, нам 6,но каблуки уже хотим. Мне кажется, что они не понимают ни про хромоту,ни про остальные последствия...Я стараюсь все время находиться рядом, потому что вспоминаю,что сама творила. В17лет у меня был гепатит, нужно было полгода соблюдать жесткую диету. Так мама на обед прибегала,чтобы мне суп на воде сварить, а я за углом сникерсы ела. До сих пор стыдно маме признаться. А самостоятельности никакой, это точно,мне массажистка всё время говорит: нога пройдёт, а характер останется  | |
|
Гость :
|
30.10.10 23:38 |
Мы в больниц не лежали, но Вы ярко описали, аж дрожь по коже. Я в плане подхода с Вами полностью согласна.Они не в самой сложной ситуации.А Вы тоже потом забудете, совсем чуть-чуть останется. Но иногда хочется расслабиться и получать удовольствие от детей, от жизни или хоть отпуск,ан нет. На самом деле, это всё лирика. А тренажёр долго после выздоравления крутить нуж но? Я уже мечтаю, что я с ним и с шиной сделаю  | |
|
Кузнечик :
|
31.10.10 13:23 |
Я, к сожалению, не могу не работать. Поэтому выкручиваемся. Моей 10 лет и не смотря на достаточный возраст, ответственность "хромает на две ноги". Она старается, я это вижу. Кстати, лангету мы год назад выбросили, коляску продали тут на днях, остались только костыли в кладовке. | |
|
Гость :
|
31.10.10 23:07 |
Ничего, по-тихоньку всё встанет на свои места.Мы отчасти тоже в этом виноваты. Я вот сегодня прихожу дочу забирать,а моя мама ей ботинки одевае,говорит трудно ей.Я сразу про Вас вспомнила. Так чтО провела с бабушкой беседу. Вы мне не ответили, долго ли тренажёр крутить после выздоровления? Сегодня ходили с дочей в кино. Она в восторге. | |
|
Ксюша(Ростов) :
|
01.11.10 02:00 |
Тренажер это своего рода ЛФК, обычно рекомендуют 5-6 раз в день по 15-20 минут, это стандартно почти для всех кому он показан, главное регулярность и плавность движений, без рывков и сильной нагрузки(регулируйте). Мы тоже активно разбазариваем "добро" нажитое за эти 3 года! Кузнечик, а как вы коляску продали? мы уже месяц продаем и никто даже не позвонил по объявлению! Разместили почти везде, но никому не нужна! Товар специфичный, я в свое время очень б\у хотела купить но не нашла, теперь вот продать б\у не могу. | |
|
KARMA :
|
01.11.10 09:47 |
Всем доброго дня! Я хочу спросить про ВИТАФОН? Lusi вы пишите, что ставили на первый режим. А скажите на какие места прикладывали и насколько. ВИТАФОН у нас у бабушки есть, а инструкцию потеряли. Спасибо большое за ответ. | |
|
Кузнечик :
|
01.11.10 10:45 |
Маслина4 , мы стараемся придерживаться графика 3 раза в день по 20 минут крутить педали. Делать будем до следующей консультации в марте, а дальше что скажут, нужно продолжать или нет. Врач сказал без нагрузки!!! Она себе сама настроила как удобнее, совсем без нагрузки плохо, педали безконтрольно болтаются. Ксюша (Ростов) продали через AVITO. Выставляли через рекламу шанс, в контакте, никто не звонил. Товар действительно специфичный, звонок был только один и сразу забрали. Им нужна была взрослая узкая коляска для дома, чтобы в двери проходила. А у нас и был такой подростковый вариант, размера до 46. | |
|
Кузнечик :
|
01.11.10 10:54 |
Сейчас вообще уехали к бабушке, так что халявим и не крутим. Девочки, а мы купили билеты в театр! Идем в воскресенье на Остров Сокровищ с дочкой! Представляете 2 года она нигде не была, как в армии прослужила, теперь вот наверстываем! Моя вся в сметении.  | |
|
Lusi :
|
01.11.10 11:26 |
КАРМА, Витафон: 1 раз в день 1 режим 20 мин. В инструкции написано устанавливать под углом 90 градусов относительно друг друга. Устанавливать на таз сустав. Я приматываю эластичным бинтом, чтобы не падали.
Девочки, а мы с самого первого дня заболевания "ходили" везде. И на развивалки, и в кино и в театры и зоопарки/цирки. Мне многие мамочки говорят, что сын совсем не комплексует, что на костылях. Это может от того, что мы с ним везде так, как-будто он здоров и ничем не отличается от других. Летом его ребята даже в футбол брали играть. Правда сначала костыли немного мешали, потом догадались его в ворота поставить и дело заладилось. А он так смешно на костылях играл! И костылями отбивал и здоровой ногой, балансируя на двух костылях (вторая нога пристегнута). Многие дети завидуют, что у них нет таких замечательных палочек. Глядя на моего сына, как он на них носится, просят родителей и им такие же купить! :))) | |
|
ИНФИРА :
|
01.11.10 15:38 |
Lusi вам значит можно сидеть с первого дня, мы на развивалках лежим, а в театре и кино лежать не дадут.
[ Редактировано ИНФИРА в 1.11.10 16:39 ] | |
|
ириша :
|
01.11.10 18:30 |
А мы в кино на "КЛУБ ВИНКС" ездили на коляске.въехали в зал прям и у нас никто ничего не спросил.зато счастья было!!!полные штаны!!нам сестра пообещала будет поддерживать репертуар чтоб еще куда нибудь съездить!! | |
|
Кузнечик :
|
01.11.10 19:05 |
А мы упирались и почти никуда не ходили. Куда бы я ей не предлагала пойти, она отказывалась. В кино пошли, она как загнанный зверек все озиралась. Никто особенно внимания-то не обращал, но она все равно в следующий раз не пошла. Гулять также ходили, с этим пойду, а с этим нет, а лучше вообще дома останусь. И вообще сейчас появилось много закидонов и комплексов. Взрослеем что ли? Это я не одену, это мне не идет, отвернись, я переодеваюсь, я все знаю, я помню, что ты мне одно и тоже повторяешь ( злится!). | |
|
Гость :
|
01.11.10 21:01 |
Ириша, мы тоже на Винкс ходили в Роял. Мы тоже везде ходим.И в театры в том числе.Но в кино не разу не были,мне кажется, до 6лет и не надо,рано. У нас 10ряд был, мы идем по проходу, а со всех сторон шепот: "мам, смотри". Я пытаясь заглушить ,доче на ухо что-то шептала. Пришли домой, а она папе рассказывает содржание, а потом добавляет:" там все на меня смотрели, я всё время буду это платье носить, видимо оно мне сильно идёт". | |
|
Alena45 :
|
02.11.10 12:07 |
ИНФИРА, нам сидеть нельзя, но в кино мы теперь тоже ходим. Первый раз в Калининградском санатории в Пионерске сходила в кинотеатр, посмотрела зал, выбрала места где можно подставить стул или табурет, там народу было немного, попросила персонал нам обеспечили почти лежачее состояние. У ребенка было "счастье" так как год до этого уже нигде не были. Теперь дома иду в кинотеатр, смотрю можно или нет организовать лежку, например берем билет на диванчик, на последний ряд. Конечно народ бывает, пальцем показывает, но мы вырабатываем к этому иммунитет. И вообще ей уже 11 лет, хочется наряды показать, на людей посмотреть, жить полной жизнью, так что теперь мы с костылями не прячемся, а все что пока нельзя обещаю после выздоровления))). Кстати для колясочников в новых кинотеатрах предусмотрены места, правда на 1 ряду обычно, а мы купили кресло раскладушку, которое почти в лежачее трансформируется, собиралась с таким в кино идти, но пока приспособились к диванчику | |
|
Анна45 :
|
02.11.10 20:50 |
Поход куда-нибудь - это хорошо. А кстати насчет инвалидных колясок- это для тех кому можно сидеть? | |
|
Гость :
|
02.11.10 22:02 |
Анна45, у нас детская, подростковая коляска, до 50кг, она в лежачее положение делается. | |
|
Анна45 :
|
03.11.10 10:15 |
Маслина4 а может можно где-то в инете посмотреть как она выглядит, и есть ли у нее название. | |
|
Анна45 :
|
03.11.10 10:17 |
Девочки ,а период фрагментации долог,я понимаю что у каждого по своему, но у кого ск-ко?. Ведь если я правильно понимаю то после этого начинается 4 стадия и начинается восстановление.? | |
|
Сёма :
|
03.11.10 18:15 |
Подарила сыну микроскоп, ребенок целый день в работе... | |
|
Гость :
|
03.11.10 19:26 |
Анна45, посмотрите в яндексе, она синяя, выглядит как обычная трость, но на самом деле очень прочная. У нас в медтехнике продается. Только дорогая, собака! Кому- то оплачивают, нам сказали на костылях ходить. На мой вопрос "А как же зимой?" Рекомендовали дома сидеть. 3ья стадия самая долгая. Вообще вся болезнь длится от1года до5. Сёма, а где продаются такие чудо приборы? | |
|
Сёма :
|
03.11.10 20:12 |
В магазинах детских игрушек для экспериментирования, там целый набор, с колбочками, стеклышками. Стоит 1,500 р. | |
|
Гость :
|
03.11.10 22:05 |
Нам этот прибор тоже должен быть интересен. Спасибо, Сёма, за наводку:) Девочки, на досуге перечитывала форум, может кто помнит у Ulitki-mаmы детё выздоровило? Она получается основатель нашей темы.Lusi, Вы наверное знаете. | |
|
yonazava :
|
03.11.10 23:54 |
Приехали из санатория, уже на своих двух (доктор разрешил после снимка), но пока еще с костылями, в мае поедем бросать костыли. С самого начала болезни передвигаемся на костылях дома и на коляске на улице. На больную ногу не наступали (дочь добросовестно наступала только на здоровую ногу). Ни каких препаратов не принимали, массажи делали 4 раза в год, ну и конечно были в санатории 2 месяца в прошлом году и 2 месяца в этом. Доктор говорит что все хорошо и головка формируется правильной формы. Викульчик, привет | |
|
leda :
|
04.11.10 11:52 |
yonazava а сколько вы всего болели? Вам с самого начала разрешили сидеть? | |
|
yonazava :
|
04.11.10 20:30 |
leda Диагноз нам поставили в июле прошлого года, в киевском институте ортопедии предлагали оперироваться мы отказались, профессор сказала что ни ходить на костылях, ни сидеть нам нельзя, но мы ходили и сидели (коляска у нас сидячая), дома старались сидеть с вытянутыми ногами. А у нас в областной, все врачи как один говорили, что на здоровую ногу надо наступать на костылях, в Германии , в Израиле вообще такие дети ходят, им только бегать и прыгать на разрешают, и только в тяжелых случаях оперируют. Мы взвесили все за и против и выбрали золотую середину. Кстати у нас в санатории была девочка со второй стадией, которой доктор разрешил ходить, потому что она быстро набирала вес, и позволю себе заметить ходила она неплохо. Да, я забыла упомянуть что живем мы на пятом этаже, и дочка сама на костылях спускалась и подымалась. | |
|
ириша :
|
04.11.10 21:00 |
yonazava напомните пожалуйста сколько дочке лет?Получается вы проболели примерно 1 ,4 мес?МОДОДЦЫ!!!Правда я так рада за всех кто начинает ходить!!!И весь период болезни сидели?Даа все таки у всех все по разному...УДАЧИ ВАМ В ДАЛЬНЕЙШЕМ!!! | |
|
ириша :
|
04.11.10 21:03 |
А мне в личку написала мамочка из Беларуссии.Девочке 10 лет болеют уже 5,5лет!!!!!Только только начинаются улучшения!!! УЖАСНО!!Как так? | |
|
AnnCh :
|
05.11.10 12:55 |
yonazava: напишите пожалуйста, что вам делали из процедур в "Орленке", на каких условиях вы там жили. Хотим рискнуть еще раз поехать в мае. | |
|
Гость :
|
05.11.10 23:54 |
Ириша, как дела? 5,5-это жесть. А операции были? | |
|
ириша :
|
06.11.10 12:14 |
Маслина привет!!Вы еще отдыхаете?Как приедете хоть позвони.Да 5,5 это жесть!!Операции не было.И говорит не нужны они.Весь период делают массаж и физио.Но все равно я считаю это уже очень долго.... | |
|
leda :
|
06.11.10 18:14 |
Да... 5,5 лет..., мы болеем 4 месяца и 21 день....
В понедельник вроде едем в больницу | |
|
ириша :
|
06.11.10 18:22 |
а мы болеем 7 месяцев!!!! Ieda удачи вам в больнице. А нам в конце ноября..... | |
|
Анна45 :
|
06.11.10 19:17 |
А мы болеем 6 месяцев, давайте держаться вместе ... | |
|
yonazava :
|
06.11.10 22:15 |
Ириша Моей дочери 9 лет, даже по возрасту мы должны были бы восстанавливаться дольше, я думаю что самая главная помощь - помощь свыше, потому как лечение лечением, но лучше причастия и веры, лекарств нет. | |
|
yonazava :
|
06.11.10 22:19 |
AnnCh Я думаю проще будет пообщаться по телефону, тем более, что я собираюсь в мае в "Орленок" 0674174157 или 0939604054 Меня зовут Наташа. | |
|
Гость :
|
06.11.10 22:20 |
Неправильная установка! Надо писать: А мы ВЫЗДОРАВЛИВАЕМ уже столько-то. :))) А мы выздоравливаем уже 2 года и 5 мес. С кем мне держаться? (Шучу) :)))
Девочки читаю вас с чужого компа, у меня комп накрылся.
Здоровья нашим деткам и скорейшего им выздоровления! | |
|
Гость :
|
07.11.10 00:12 |
Ириша, привет!Отдыхаем. Сосны, белки...красотища, да и погода порадовала. Вот только приболели. 3 раза в день ходим в тренажёрный зал еле её оттуда извлекаю, очень ей нравится местный велотренажёр, дома-то плохой. Т.е. видимо в нашем случае нужно всё время менять место, чтобы не насильно. Думаю в городе абонемент преобрести. Так скачет, что аж подмышками синяки. Во вторник пойдём в школу развития, отзвонюсь. Девочки, первые полгода болезни время тянется, а потОм летит. У нас уже скоро 2года будет. Так чтО Lusi, мы Ваша"компания" | |
|
ириша :
|
07.11.10 12:34 |
Маслина привет!!!Очень рада за вас.Молодцы!!!Ребятишкам привет!!! Все таки всегда надо менять обстановку. | |
|
AnnCh :
|
07.11.10 15:14 |
Да девочки менять обстановку нужно обязательно!!! Я все время так жду поездки в санатории Евпатории, лично я там с доцей отдыхаю. Здоровый человек, конечно, подумает, что какой же это отдых - пол дня процедуры, потом в море и из моря на руках, коляска. Но там другая обстановка, такое ощущение, что там другие люди, никто на тебя не смотрит как дикарь, что ты везешь ребенка в коляске или несешь на руках. Да и ребенок чувствует себя комфортней. Дома ЛФК уже просто нет сил заставлять делать, а там мне постоянно напоминает, что нам уже пора на ЛФК, ванну, грязь или еще куда-то. Ее тоже не вытянуть из тренажерного зала.
Мы выздоравливаем уже 5лет: сначала был подвывих бедра, а потом в 1,5 года ядро (его просто не было на снимках). В январе очередной снимок, но уже переживаю. | |
|
ИНФИРА :
|
07.11.10 15:21 |
Ириша мы болеем 6 месяцев,а лежим 2 .Значит мы опять к вам.А про смену обстановки это верно.Я пока работаю время летит,хотя Маську жалко ("Мам когда в парк,когда в театр,когда в развлекательный центр?")......Я бы всё купила сразу всё,всё,всё......,но здоровье не купить! | |
|
ириша :
|
07.11.10 19:48 |
Привет Инфира !!Тоже сто лет не общались!!! И тут мы опять вместе... Ничего!!!!Поправимся обязательно!!!!И все у нас будет ТИП ТОП!!! НАДО ПРОСТО НЕМНОГО ПОДОЖДАТЬ!!!Это мне уже сама Вика говорит!!!! ТЕРПЕНЬЯ НАМ ВСЕМ МАМОЧКАМ И ДЕТКАМ!!! | |
|
Гость :
|
07.11.10 21:05 |
Мы через это прошли и вы все пройдете. Главное терпения к себе и деткам. Удачи. | |
|
Гость :
|
07.11.10 21:07 |
Болеем 3 года, девочка 10 лет. сначала коляска, потом костыли, потом сама без храмоты. Спасибо институту ТУРНЕРА в Пушкино. | |
|
Alena45 :
|
08.11.10 10:28 |
Lusi, и Маслина мы тоже Ваша"компания". Доче 11 лет, лечимся 2 года и 2 месяца. Стадия восстановления. Пока сидеть не разрешали, ходим по немногу на костылях. Время действительно уже несется, а не ползет, нет ни слез ни переживаний, просто живем и ждем. Вчера приехали из санатория Увильды (Челяб.область) папе давали путевку мать и дитя на работе, до этого были в спец.санатории Пионерск (Калининград), до него был 3 месяца аппарат Илизарова для установки головки в центр ветлужной впадины. Санаторий мы посетили для разнообразия жизни ребенка, ну и процедуры в куче, а маме отдых)) ездила с папой. Мне понравился подход врачей, в этот раз нам процедуры не зажали, сделали все что хотелось. Массаж, жемчужные ванны, спелеопроцедуры, грязи, бассеин, ну фитобар он для всех, ЛФК. В Пионерске к слову нам ничего такого не назначали, а массаж был халявный, зато парафин и сгибание ноги, и велотренажер нам тогда не разрешено было из дома, а там как из вредности назначили, не обращая внимание на рекомендации. Ну и конечно в санатории гуляли много кормили местных кошек и белок. Дочь всем имена дала и фотографировала их (17 штук я насчитала). А еще с этой четверти мы переходим на дистанционное обучение, и посещаем спортивную секцию плавания, так что время летит быстро, надеемся на скорое уже выздоравление.
[ Редактировано Alena45 в 8.11.10 10:46 ] | |
|
Анна45 :
|
08.11.10 18:44 |
А мы сегодня ездили на комиссию, инвалидность дали на 2 года. А при оформлении кого-либо по уходу за ребенком, этого кого-то нужно с сабой вести? | |
|
ОксанаКви :
|
08.11.10 19:21 |
Анна45.Здравствуйте , у нас срок как и вас!пол года! Сейчас почти отлежали месяц в больнице, инвалидность нам оформили уже 20 окт! А вы от куда, и сколько лет ребенку? | |
|
Викульчик :
|
09.11.10 04:53 |
А у нас в декабре будет год,как мы ВЫЗДОРАВЛИВАЕМ!Жуть,как время пролетело!Я смотрю,опять компания на май месяц в Орленок собирается.Все- таки как -то легче и быстрее время идет,от сентября к маю,а от мая снова до сентября.Что ни говори,а в санатории действительно легче,хотя бы морально.Я согласна на 100% ,что там себя чувствуешь совсем по другому.А у нас снимок в ноябре-декабре,начинаю переживать.Хотя посмотрю на своего Маугли(именно так он передвигается по квартире) и надеюсь,что все будет хорошо!И всем того же желаю! | |
|
Анна45 :
|
09.11.10 20:59 |
ОксанаКви у меня сын ему 6 лет мы с Курганской области. у нас операция была 14 октября, сейчас лежим на скелетном вытяжении. | |
|
Ксюша(Ростов) :
|
09.11.10 23:58 |
Анна45, у меня аж мурашки по коже... Моему сыну в 2008 году тоже было 6 лет и операция у нас была 14 октября! Кстати в этот день большой праздник церковный Покров, мне сказали что выздоровит быстро раз в такой день оперировали.... Скорейшего вам выздоровления! | |
|
Анна45 :
|
10.11.10 09:57 |
Ксюша(Ростов) у меня то же мурашки по коже , информация о церковном празднике подняла настроение и надежды. Спасибо. А вы уже выздоровели ведь прошло 2 года со дня операции ? | |
|
ОксанаКви :
|
10.11.10 13:06 |
Анна45, моему сыну 4 года.А почему вы решились на операцию????Мы боимся, да и никто нам ее не придлогал!(говорят:организм молодой сам справится!) | |
|
Viking360 :
|
10.11.10 15:40 |
Мы с Архангельской области. Сыну 7 лет, лечимся 2 года , левосторонний Пертес. Диагноз с ходу поставил врач в санатории в Евпатории, куда приехали лечиться от "инвалидной" болезни кишечника. Приехали домой с "отдыха" диагноз подтвердился. Сначала было страшно, потом взяли себя в руки и стали лечиться. Пришлось пережить равнодушие местных врачей, воевать (полгода) с МСЭ за предоставление средства реабилитации- инвалидной коляски и тд. и т.п. Сами нашли информацию про санаторий Кирицы, Рязанско-Спасского района Обратились туда сначала по телефону, а потом выбили путевку. Но ребенка надо было оставлять лечиться в самом санатории. Либо переезжать туда жить, либо навещать. Оставить не решились, так как ребенок был в трансе от того, что его могут оставить, да и с нашими запорами... Не стали калечить психику ни сына, ни свою и с разрешения и по договоренности с заведующей стали ездить в санаторий 1 раз в 4 месяца, для того, чтобы нам делали снимки, и давали рекомендации. Отношение врачей санатория стоит отдельной благодарности, большое им спасибо. Выполняли почти (слишком уж шустро передвигается по квартире на попе, но не привяжешь ведь) все рекомендации врача(физиотерапия, массаж...) плюс санатории с грязью и ваннами, и слава Богу у нас уже на октябрь 2010 года 3-4 степень из 5 возможных. Головка шейки бедра уже восстанавливается. Лечащий врач сказала, что если так восстановление пойдет и дальше, через полгода встанем на костыли. Хочу еще раз сказать- сначала страшно, а потом, если набраться терпения, сил и денег, то все страхи отступают, а на смену им приходит уверенность в победе над этой болячкой, которую надо передать ребенку. Все будет хорошо, наша болезнь излечима, и это главное. Всем здоровья и скорейшего выздоровления!!! | |
|
Анна45 :
|
10.11.10 21:22 |
ОксанаКви мы не решались на операцию, просто куда мы обратились по прописке а это илизаровский центр, то в нем практикуют с этим заболеванием операционное вмешательство и разгрузку сустава при помощи аппаратов илизарова. П.э зав.отделения как только стал уверен что у нас Пертес посчитал нужным делать тунелизацию и установку кольца на бедре для вытяжки. Это позже я почитав мнения мам на этом сайте и др.методы лечения(в особенности консервативное)поняла что можно и без операции.Но все-таки наш врач доктор там всяких наук и мы решили что ему виднее. А что это даст -будем ждать, пока одни слезы, все у него чешется(помыть же толком нельзя,только оптираем)вся кожа на теле страшно шелушится, постоянно жалуется что устал и хочет согнуть колено. Так иногда думаю может лучше было без операции, но деток которых гипсуют это еще мне кажется хуже. | |
|
Ксюша(Ростов) :
|
10.11.10 22:21 |
Анна45, мы на последнем этапе, выкинули костыли 3 октября, т.е. с момента операции прошло ровно 2 года (у нас была остеотомия), до этого была коляска а последний год костыли. Теперь рентген раз в год, посмотрят как сустав переносит нагрузку. Прошел всего месяц а я уже с трудом помню как мы раньше жили, все кажется страшным сном!!! Как быстро все забывается!!! Вот только изрядно напрягает нехилая хромота, успокаиваю себя что скоро всё пройдет, но как то очень уж..... ну не знаю..... Наверно я много хочу сразу.... | |
|
Анна45 :
|
11.11.10 13:56 |
Ксюша(Ростов) я очень за вас рада, надеюсь и мы так-же, я себе мысленно дала срок 2 года т.е сейчас год с мая , и первый класс на домашнем обучении ,а во второй уже сами ножками. Но мечтать и планировать не буду, т.к уже научена-как запланируешь что то так вечно не получается. А хромота от чего у вас ? Из-за того что долго не ходили или ножка стала короче... И какие вы процедуры, лечение выполняли за эти два года. И что разрешали ребенку в смысле передвижения. | |
|
ИНФИРА :
|
11.11.10 18:30 |
Девочки я в шоке помогите, нам инвалидность не стали давать ,на уровне поликлиники,заведующая сказала вы болеете с апреля ,но диагноз в сентябре поставлен .Итак инвалидность вам не положена пока, приходите через 6 мес от сентября, в феврале будем решать.Я не стала сегодня орать и говорить,что на работу я его не возьму и 4 летнего дома одного не оставлю.Решила выяснить точно у главного ортопеда города и зам ректора НГМУ( благо я их знаю)критерии инвалидности.А потом напишу жалобу на эту заведующую.Девочки напишите ,кто точно знает критерии инвалидности.Инвалидность сразу после диагноза или надо нервы 6 мес мотать.Спасибо всем заранее,жду
[ Редактировано ИНФИРА в 11.11.10 19:31 ] | |
|
Кузнечик :
|
11.11.10 19:34 |
Инфира, фантазерка ваша заведующая! Можете смело телегу на нее накатать. Самоуправство какое-то! В комитет по здравоохраниению нужно позвонить или написать. Нам в феврале поставили диагноз в Турнера и после этого врач постоянно спрашивал "оформили ли мы инвалидность и почему тянете с этим вопросом?" Мы только к маю созрели. Врачей проходили до госпитализации, потом 2 месяца валялись в больнице и я оформляла без ребенка. Никто и слова не сказал. И еще: как только я говорила, что ребенок не ходит, и к нему нужно приехать домой (а специалисты обязаны приходить к больному домой по медицинским показаниям!), врачи смотрели записи в карточке последний раз когда мы были и писали свежие. Как будто запись окулиста может каким-то образом повлиять на решение ортопедической комиссии МСЭК?! По возможности конечно с заведующей поликлиники лучше не ругаться. У нас почти все решения вопросов через нее проходят. Анализы, специалисты на дому, оформление сан-курорных карт, справок для ФСС. Сейчас нам уже многое это не нужно. Водила тут свою к окулисту, зрение за два года совсем село. Кайф, без очереди, без записи. Раньше вставала в 6 утра, в 6.30 уже в очереди у поликлиники стояла, чтобы записать к специалистам ребенка. Все маме легче. | |
|
ириша :
|
11.11.10 19:56 |
Вот видишь Инфира!! Все таки наверное заведующая КОЗА!! Ведь нам же тоже в апреле пролежали в мае оформили инвалидность.И я сейчас посмотрела первую выписку у нас тоже не написанно "рекомендованно оформление инвалидности".Наша "любимая "Елена Львовна сама сказала что оформляем инвалидность.Я вот теперь думаю что наша Елена Львовна значит ни такая уж и плохая.Надо теперь к ней помягче относится. Ну Ира сильно не паникуй.Завтра все равно Мацук что нибудь должен сказать. | |
|
ОксанаКви :
|
11.11.10 23:02 |
Да уж!!! У нас как-то с этим попроще,13 окт поступили в больницу, 20 окт пришла комиссия, и через пару дней справка готова!(инвалидность дали сразу на 2 года) Инфира, желаю удачи!!! | |
|
таня2003 :
|
12.11.10 08:46 |
Инфира, мы тоже ждали пол года, до оформления инвалидности, и нигде, нигде, ни в областной (для нашей области самая главная инстанция), ни в НИИТО нам даже и не обмолвились и словом об раннем оформлении инвалидности, только по истечении полгода. Мне даже в поликлинике зав.детским и по совместительству участковая педиатр сказала даже и не рыпаться, комиссия нас не примет! И дали нам всего на год, как будто он у меня за год выздоровеет! ( Хотя надежда умирает последней!!!) | |
|
Lusi :
|
12.11.10 11:30 |
ИНФИРА, Ваши права нарушаются наглым образом. Оформлять инвалидность можно сразу, как только поставлен диагноз, который входит в реестр (список) заболеваний РФ, при которых инвалидность гарантируется государством.
В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
"Гражданин направляется на медико-социальную экспертизу организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь, независимо от ее организационно-правовой формы, органом, осуществляющим пенсионное обеспечение, либо органом социальной защиты населения. Организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь, направляет гражданина на медико-социальную экспертизу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами. Орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, а также орган социальной защиты населения вправе направлять на медико-социальную экспертизу гражданина, имеющего признаки ограничения жизнедеятельности и нуждающегося в социальной защите, при наличии у него медицинских документов, подтверждающих нарушения функций организма вследствие заболеваний, последствий травм или дефектов."
Таким образом, направить лицо в БМСЭ кроме врача может:
отделение Пенсионного фонда в Вашем городе; Комитет(департамент, управление) социальной защиты населения Вашего города.
В случае если организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь, орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, либо орган социальной защиты населения отказали гражданину в направлении на медико-социальную экспертизу, ему выдается справка, на основании которой гражданин (его законный представитель) имеет право обратиться в БМСЭ самостоятельно.
Медико-социальная экспертиза гражданина проводится в БМСЭ по месту жительства (по месту пребывания). Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Наличие одного из указанных выше условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.
Категория "ребенок-инвалид" устанавливается на 1 или 2 года либо до достижения гражданином возраста 18 лет.
Решение о признании гражданина инвалидом либо об отказе в признании его инвалидом принимается простым большинством голосов специалистов, проводивших медико-социальную экспертизу, на основе обсуждения результатов его медико-социальной экспертизы.
Гражданину, не признанному инвалидом, по его желанию выдается справка о результатах медико-социальной экспертизы.
Гражданин (его законный представитель) может обжаловать решение БМСЭ в главное бюро в месячный срок на основании письменного заявления, подаваемого в БМСЭ, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро
Если Вы решительно настроены оформить инвалидность, а врач изх поликлиники отказывается выдать направление на МСЭ, тогда требуйте от поликлиники справку об отказе в направлении на МСЭ и обращайтесь в МСЭ самостоятельно с приложением всех заключений, рекомендаций, справок специалистов, наблюдавших ребенка. Это Ваше законное право на основании п. 19 Правил.
Ссылка: http://www.osoboedet...02.html
И очень рекомендую Вам почитать/поискать здесь:
http://www.osoboedet...p?fid=9
Тут неоднократно поднимался Ваш вопрос, что отказывают в направлении на БМСЭ
Удачи! | |
|
Ксюша(Ростов) :
|
12.11.10 15:15 |
Анна45, мы то же заболели в мае месяце, тогда впервые поставлен диагноз(2008 год). Так вот на домашнем обучении мы пробыли 2 года, 1 и 2 класс, в этом году пошли в 3 класс на костылях, а в октябре уже ногами. Хромота у него видимо и от укорочения и от того что нога 2,5 года без нагрузки была. Хотя постоянно носим компенсирующие стельки, но он быстро устает ходить. Раньше на костылях мы очень много ходили и в гости и погулять и на рынок, а теперь метров 500 пройдет и все, устал говорит и нога сильно болеть начинает. Всё время после операции нам назначали плавание, ЛФК, велотренажер, Массаж, санаторное лечение. Никакое физио не назначали, это все мы делали до операции когда 6 мес консервативно лечились. Из препаратов только поливитамины с кальцием, и особенно диетическое питание с морской рыбой, молочными продуктами и т.п. На ногу опору запретили категорически, на четвереньках тоже нельзя, передвигались дома ползком на попе или на костылях, на улице костыли, коляска. Сидеть не запрещали, никакие разгрузочные приспособления не использовали, постельный режим был только после операций, после первой это был гипс, а после удаления пластины просто неделю провел в кровати. Ползая на попе он играл в футбол дома с друзьями!!! Причем довольно резво!!! В принципе он был достаточно свободен в плане передвижения, просто усвоил что категорически нельзя делать и всё. Очень нам помогла коляска, благодаря её мы не сидели дома а много где побывали и он не чувствовал себя ущербным. Желаю вам легкого пути, все очень быстро пройдет!!! Нам в свое время тоже чесали про 6 месяцев до обращения за инвалидностью, я повелась сначала, просто не до того было, а потом в областной больнице врач сказала что при этом заболевании выздоровление за 6 месяцев не возможно и следует обращаться сразу после установления диагноза! Врачи в детской поликлинике не знают нормативных актов!!! Чешут всех под одну гребенку!
[ Редактировано Ксюша(Ростов) в 12.11.10 13:21 ] | |
|
Гость :
|
13.11.10 13:45 |
Всем привет!
Девчонки у моей подруги у мальчика такая же проблема была. Она тоже была в растерянности. Потом через знакомых вышли на фонд соц. поддержки населения и там их направили в больницу где их лечили год, а теперь мальчишка паркуром занимается! Республиканский фонд. Если бы это было с кем нибудь другим - не поверила бы, а так мальчика этого знаю с рождения, с его мамой еще в школе учились! | |
|
Сёма :
|
13.11.10 23:30 |
Наш ортопед говорит, что любым видом спорта можно будет заниматься, и не понимает, почему мальчиков в армию не берут. А доктор у нас классный!!! | |
|
Анна45 :
|
14.11.10 12:19 |
В армию конечно пусть не берут, а вот спорт нужен, а то совсем маменькиных сынков воспитаем  | |
|
Сёма :
|
14.11.10 14:57 |
Доктор сказал, раз я вам ходить разрешил, значит можете заниматься спортивным плаванием, мы ходим на секцию наравне со здоровыми детьми.
[ Редактировано Сёма в 14.11.10 14:58 ] | |
|
Анна45 :
|
14.11.10 20:44 |
Сема как хорошо что у вас все позади и ребенок может жить спокойно. А на снимках у вас головка полностью восстановилась или отличается от здоровой. и в каком виде она была когда болели? | |
|
Гость :
|
15.11.10 00:07 |
Паркур-это здорово, но не при , не после нашей болезни.У меня девочка, надеюсь нам это не грозит.предпологаю, что в переходном возрасте будут увлечения на которые повлиять будет сложно. А плавать, даже профессионально можно во время болезни | |
|
Сёма :
|
15.11.10 07:18 |
После того, как разрешили ходить мы еще не были на снимках. Но доктор сказал, что головка никогда не будет, как здоровая. Она короче, и в некоторых местах серые пятна(где была черная)- это было когда ходить разрешили. У нас укорочение ноги на 1см и стопы - на размер. Бегать и прыгать пока нельзя. | |
|
Анна45 :
|
17.11.10 09:23 |
Сайт опустел но это тоже хороший показатель, выздоравливают детки значит | |
|
Гость :
|
17.11.10 23:52 |
А может мамочки все в бегах по уходу за детишками Инфира, как дела с оформлением | |
|
Гость :
|
18.11.10 18:49 |
девочки, это я, Таня2003 с другого компьютера. Подскажите пожалуйста, а если началась 3 стадия фрагментации, то головка полностью разрушится или остановится на том этапе, на котором начала разрушаться? Сегодня сделали снимки, от головки осталось 1-1,5 см, все остальное серое или вообще нет! Описание будет готово только в понедельник, я наверно спать не смогу все эти дни! Что нас ждет - операция или так дальше будем жить, что лучше даже уже и не знаю. И еще такой вопрос - кто был в санаториях Пятигорска? если у кого какая информация? | |
|
irink@ :
|
18.11.10 19:43 |
Привет. Держитесь - крепитесь. все будет хорошо!!!
Мы были в санатории "Горячий ключ" в Пятигорске. Нам очень понравилось все. Много процедур, кормили хорошо. Единственный минус - сплошные лестницы и нет лифтов. Таскать на руках было тяжеловато. но ничего. справились. Остались довольны. | |
|
|