Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Двойняшки :
|
30.11.10 00:22 |
 Девочки, спасибо огромное за поздравления. Вы тоже дождетесь этого момента и у Ваших деток будет все хорошо. Дай Бог всем здоровья. Наша история вкратце такова: заболели мы в апреле 2008 года, ребенок начал хромать. Врачи в Сокольниках сразу же предложили сделать операцию. Но я сама не была моральна готова к этому да и показаний к операции не было. В течении полутора лет ходили на костылях, делали массаж, электофорез, вывозила ребенка на море. Затем вышли на ЦИТО , сделали снимок, а там ухудшение. Предложили остеотомию бедра и я согласилась. 1 декабря 2009 г. сделали остеотомию, принимали остеогенон и альфа д3 тева. Показывались в ЦИТО каждые 2 месяца и 26 июля нам отменили костыли, а 9 ноября нам удалили пластину , сказав что головка ровненькая, кругленькая. Через две недели разрешили бассейн, массаж, все те же таблетки и ежедневная гимнастика. от такая история. | |
|
leda : |
30.11.10 00:47 |
Двойняшки, а в течение полутора лет до операции вам снимки делали? если да, то что было на снимках, какая была динамика?
И в чем выразилось ухудшение через полтора года? подвывих образовался?
И еще пару вопросов: сколько лет ребенку и на какой стадии обнаружили болезнь? | |
|
Двойняшки : |
30.11.10 12:09 |
|
Leda. Ребенок заболел в 5,5 лет. Нам поставили 2 стадию. Да, снимки мы делали каждые два месяца, но наблюдались мы в тот момент в Сокольниках. Там постоянно менялись врачи, поэтому я думаю им было не до нас. А когда я попала в ЦИТО зав. отделением сказал мне, что головка формируется не так как надо. Глядя на снимок, было такое впечатление, что она выходит из границ сустава. Потом, в более взрослом возрасте могут быть проблемы, и скорее всего придется менять сустав. Это как я его поняла ( я просто не понимаю в мед.терминах). А в Сокольниках говорили. что все хорошо, а время то шло. | |
|
Гость : |
30.11.10 17:28 |
|
Двойняшки,а в каком отделении наблюдались и у какого врача. Мы то же наблюдаемся в Сокольниках. 2 отд. у зав. Антипина.С.К. нам он делал опер. аутобиостимуляцию. | |
|
Val : |
30.11.10 22:20 |
|
Привет всем! Поздравляю Двойняшек и всех с прошедшим Днем матери! Хочу спросить у тех кто был в санатории. Скажите больничный дают? Нас наконец-то за два года хотят отправить в санаторий (не куда-нибудь, а у нас в конце города). Педиатр сказала: берите на работе отпуск или без содержания и едте. Больничного не будет. Так ли это? Ведь это не справедливо! Я же не отдыхать еду. | |
|
Двойняшки : |
30.11.10 23:23 |
|
Гость Полина! Мы наблюдались в 1 отд. Сначала у нас был зав.отд. Константин Алексеевич (фамилию уже забыла), потом его уволили и нашим врачом стал новый зав.отделением. Он то и проворонил на снимках ухудшение. К сожалению или к счастью, но все фамилии врачей 1 отд. вылетели из головы. | |
|
AnnCh : |
01.12.10 00:09 |
|
Val по поводу больничного. Мы из Украины. И я ездила с ребенком в санаторий по больничному листу (на 3 недели). Мне его открывали и закрывали по месту прописки, правда с разрешения ВКК. В украинском законодательстве четко написано, что выдается больничный лист сопровождающему (родитель или опекун) ребенка-инвалида для реабилитации в санаторно-курортное заведение на весь период реабилитации. Правда у нас была не бюджетная путевка, а сами покупали в санаторий через турфирму. | |
|
Викульчик : |
01.12.10 00:57 |
|
Двойняшки,еще раз поздравляю! Таких бы хороших новостей на форуме и побольше! Да,могу представить как вы ждали этого события.У нас вот 9 декабря ровно год с первого снимка,на днях иду к врачу делать очередной рентген и так хочется услышать-"Вы здоровы,можете ходить".Не знаю почему,но всегда ждешь какого-то чуда,особенно перед Новым годом.Хочется,чтоб все болезни остались в старом.Мне уже снится ,что на рентгене все восстановилось,прямо не могу дождаться,когда пойдем,а с другой стороны-страшно услышать что-то плохое.Мой сорванец после санатория совесть потерял,за моей спиной начал ковылять на больную ножку,но не наступает на всю,а на носочек только.Не знаю,боится или больно ему.Один раз попросила его стать на две ножки,говорю на секундочку,не бойся,а он все равно на больную на носочек встает.Теперь думаю,когда разрешат ходить,так и будет на носочек наступать или это пройдет?У кого-то такое было? | |
|
Анна45 : |
01.12.10 09:50 |
|
Двойняшки а остеогенон и альфа д3 тева вы с какой стадии пили, и в какой дозировке и как по срокам. В аннотации пишут что остеогенон детям противопоказан? | |
|
Двойняшки : |
01.12.10 11:04 |
|
Анна45. Остеогенон и альфа д3 тева мы начали пить после операции(операция была 01.12.2009). Дозировка: остеогенон 1т утром и 1 т. вечером. Альфа д3 2 таб. по 0,25 мг на ночь. Как мне известно в ЦИТО после остеотомии всем такие таблетки назначают, и через каждые 2 месяца сдаем след. анализы: биохимия крови и мочи на кальций, фосфор. После операции нам еще на 2 месяца назначили эти лекарства, а потом отменят. | |
|
Lusi : |
01.12.10 11:39 |
Нам тоже остеогенон назначили, когда головка начала восстанавливаться, т.е. прошла стадия разрушения. И сейчас повторили курс по требованию врача.
Только у нас дозировка совсем другая.
Остеогенон одна треть таблетки три раза в день. Т.е. по 1 таблетки в день 1 месяц. Но пить не один его, а вместе с Ксидифоном. | |
|
таня2003 : |
01.12.10 18:21 |
|
Девочки, здравствуйте! Двойняшки и мои Вам поздравления! У меня возникла вот такая проблема: нам поставили 3- начало 4 стадии и назначили велотренажер, но вот какой именно не уточнили. Каким нужно пользоваться - горизонтальным или вертикальным в нашем положении? И сколько раз в неделю его крутить? Нам назначили 2-3 раза в неделю, не мало?И еще, можно ли в начале 4 стадии продолжать пить мумие? | |
|
Lusi : |
01.12.10 21:42 |
Таня 2003.
Если Вам врачи сказали 2-3 раза в неделю, то видимо надо 2-3 раза в неделю, если Вы своим врачам доверяете полностью. :) Если нет, то может стоит обратиться к другим?!
Опять же ну кто Вам здесь может подсказать в каком положении можно крутить велотреннажер, в горизонтальном или вертикальном. Мы ж не врачи! Ваших снимков не видим, истории (анамнеза) вашей болезни не знаем, а если б и видели и знали, то опять же, мы - не врачи!
Вам видимо лучше спросить это все у врачей, у Ваших. :)
Нам сначала говорилм крутить велотреннажер строго горизонтально. Потом, спустя некоторое время, глядя на наши снимки, разрешили вертикально. Т.е. все решения исключительно по снимкам и течении болезни. | |
|
leda : |
01.12.10 23:50 |
|
Подскажите пожалуйста, маленький пертусенок неугомонно скачет на костылях, да так что по натирал подмышки, кто сталкивался с подобным? Чем мазать? Чем сыпать? Костыли и х/б тканью пробовала оборачивать и набалдашники специальные мягкие купили - не помогает. А главное молчит и терпит как партизан, чтоб мать костыли не отобрала)))) | |
|
irink@ : |
02.12.10 00:19 |
|
У нас такое летом было, на голое тело если. А так он в футболках у меня скачет на костылях..И не натирается. Я присыпкой посыпала. | |
|
Lusi : |
02.12.10 14:23 |
У нас так же только летом было, когда на голое тело. А так вообще не натирает, а скачет много. Летом даже в футбол гонял, и ничего.
Leda, у вас может костыли деревянные? Если да, то купите аллюминиевые, там подмышками мягкие подкладки, они даже немного пружинят. Или высота костылей неверно выставлена. Когда костыли подмышкой стоят вплотную к ноге и ребенок стоит ровно прямо, то расстояние между верхней частью костылей и подмышкой должны быть около 5 см. Или 3 пальца взрослого человека.
[ Редактировано Lusi в 2.12.10 12:25 ] | |
|
Val : |
02.12.10 21:42 |
AnnCh! Спасибо за ответ! Но боюсь, что в России такого нет. Я спросила у педиатра и она сказала, что не может открыть больничный.
По поводу таблеток. Нам выписывали остеогенон, трентал, артрон-комплекс, и Миакальцик (сказал врач, что в этом виде кальций усваивается лучше всего- это спрей в нос цена правда кусается). Пропили мы таблетки пол курса, так как начались проблемы с желудком. Одно лечим другое калечим. Теперь ещё пойдем на ФГС(зонт глотать), так как началась постоянная отрыжка. Кто-нибудь с таким сталкивался? | |
|
leda : |
02.12.10 23:37 |
Костыли у нас алюминевые и подкладка там специальная.
Летом был вообще тихий ужас... Потом вроде с переходом на кофты и свитера прошло, но малый стал больше бегать на костылях, уложить не могу, вот и начало опять тереть. Высота вроде нормальная у костылей.
Засыплю детской присыпкой - краснота пройдет, только кожа подмышками грубой становится, как натоптыши на пятках. Может кремом каким мазать? | |
|
ОксанаКви : |
02.12.10 23:59 |
Двойняшки, и от меня примите поздравления!!Такая радость, аж до слез!!!!!
Вы молодцы, так держать!
Настоящих родителей ничего и никто не сломит!!!! И мы будем идти до конца!!!  | |
|
Анна45 : |
03.12.10 09:59 |
А у нас проблема-психи какие-то начались, постоянно дергается, психует, ревет. То его не слышим, то его обманываем, то он никогда не выздоровит и все такое утопическое. Кошмар какой-то  | |
|
irink@ : |
03.12.10 10:36 |
Еще бы. в таком напряге жить все время...Это нельзя, то нельзя....не мудрено что срывы начались. Ничего страшного. Заваривайте травки успокоительные(валериана, шалфей, пустырник, зверобой, мята перечная. По чайной ложке каждой травы на 500 мл горячей воды. Настоять 2 часа, а потом вместо заварки для чая использовать 3 раза в день) Если аллергии нету. Действует общеукрепляюще и нервы успокаивает. Мы пьем периодически. У сына вообще нервный тик был. Сначала носом шмыгал без остановки, потом глазами стал моргать. Сейчас тьфу тьфу тьфу прошло все. Да и сами постоянно на грани срыва. Держитесь...все обязательно наладится.
[ Редактировано irink@ в 3.12.10 10:17 ] | |
|
Юля : |
03.12.10 12:15 |
А мы в профилактории. Да-а-а, это что-то, никогда не ездила в подобные заведения, и думаю за свой счет вряд ли бы поехала. Отношение никакое, кормят так себе (ну это ладно можно и похудеть), номер на 3-х человек как мышеловка, шаг и кровать. Ну да ладно, дочь немного развлеклась, нашла новых друзей,выспались, сменили обстановку - только ради этого можно и потерпеть все неудобства.
Процедуры: ингаляция,кислород.коктейль, солевая комната, массаж(никакой и не туда куда надо), лфк (смех) - пришлось обьяснить какая у нас болячка и как надо делать правильно, хвойная ванна. | |
|
leda : |
03.12.10 12:33 |
Анна45, почти все через это проходят.. увы.. Остается только отвечать, конечно мы тебя слышим, конечно любим, обязательно вылечишься, но не скоро. Я своему рисовала кость, которая больная во всех стадиях, объясняла, что у него сейчас, что будет, почему наступать нельзя. Каждое утро начинается с того, что я говорю сыну что он у меня самый лучший, самый замечательный, что мечтала о таком ребенке, что он мое счастье и т п.
Конечно вечер закачивается совсем не так... но с утра начинаю по новой, чтоб у сына даже в мозгах не возникала, что его болезнь может как то повлиять на отношение к нему окружающих.
Сколько лет вашему сыну? Попробуйте загрузить его чем-нибудь, чтоб не оставалось времени на такие мысли. Занимайтесь по школьной программе, начните учить англ.яз, купите конструктор, пазлы, микроскоп и т п... что угодно, чтоб мозги были заняты. И конечно терпенья, терпенья и еще раз терпенья.... | |
|
Lusi : |
03.12.10 14:26 |
Анна45, полностью согласна с leda.
Можно еще чем-то увлечь, чтобы ребенок в чем то был успешнее чем другие ребята. Может выжигает лучше всех или там на компе в какой-нибудь программе конструирует или рисует, или на микроскопе в биологии мастер.
Я еще таскала и таскаю сына везде, где только можно. В общем отношусь к нему как к здоровому. Вижу хорошие результаты. На машине почти не ездим, да и сын сам на ней не любит. А до цели добираемся на метро или верхним общественным транспортом. Сам забирается по ступенькам, сам спускается. Везде сам. Я сразу говорила, убеждала, что он все может, надо тодько захотеть. Да, на костылях. Но всегда можно приспособиться, найти другое решение, если на костылях где-то это не удобно.
На тыкающие пальцы он внимания ужу не обращает. Комплексов, что не такой как все - нет. Это не мое мнение. Это мнение посторонних людей, которые с удивлением мне это говорят, что он на равных, что комплексов нет. А наши дети, хотми мы этого или нет, все равно чувствуют, что они другие.
Раньше мне сын жаловался, что его на развивалках (куда мы ходим) его бьют два мальика (у нас они всех бьют). А мол сдачи давать не успевает. Я сказала, что можно сдачу и не сразу дать, а дождаться удобного момента. Теперь он мне не жалуется. :)) Выбегает довольный! Раз, мама дерущегося мальчика, пожаловалось мне, что мой сын ударил ее сына очень сильно костылями. Что она в курсе, что мой не первый начал, но мол "не костылями же!" Я спросила, "а чем? Если ее сын согласен, постоять рядом с моим сыном и подержать его костыли и его самого, пока тот будет давать сдачи кулаком, то проблем не вижу"
В общем проблема не в этом, кто-кого, а в том, что сын с другими ребятами и девчатами ощущает себя на равных. И играют они вместе очень хорошо.
Анна45, я бы по возможности "засовывала" сына к сверстникам везде где только можно. Т.е жила бы обычной жизнью. Убеждала бы, что сын такой же как все, и что все это временно, что костыли не мешают ни жить ни общаться. Немого усложняют, да, но НЕ МЕШАЮТ.
И еще говорю сыну, что раз с передвижением есть некоторые ограничения, то значит он должен быть умнее других! И вперед! :)) | |
|
Монгохтянка : |
03.12.10 20:33 |
|
У нас тоже был недавно нервный тик. После сильной простуды с соплями начала кхыкать постоянно, как будто в горле першит. Затаскала ее по ЛОРам, ничего не нашли, были у гастроэнтеролога, проверили на всех паразитов...ничего...Сказали нервное, типо попейте успокоительное. Я как прочитала инструкцию к ним, раздумала ребенку давать. Потом пошли в школу и все прошло само собой. Слава богу...По поводу желудка тут писали..Пьем кальций Д3, мумие, алфавит и тд, тоже временами бывает отрыжка, хоть иди кишку глотай... | |
|
Анна45 : |
03.12.10 21:12 |
|
Девочки спасибо за поддержку, и советы. Вот скоро снимут нам аппарат и будем снова ездить по гостям. Детки перестали к нам ходить, так как не все мамы понимают, что нам нужно общение, а 6 летки еще сами не могут приходить. Сейчас намечается организовать дистанционное образование (занятия) с дошкольниками, сегодня писала заявление, надеюсь получится. А в развивалки тоже хочется особенно на английский он сам просит, но там же надо сидеть, а у нас запрет. Ну ничего прорвемся | |
|
Lusi : |
03.12.10 23:39 |
Анна45, Вы не поверите сколько мам шестилеток были бы рады скинуть своих детей куда-нибудь часа на 2-3! Да еще бесплатно! И заняться своими делами.
Не приглашайте детей с родителями к себе. А предложите привести к вам домой их ребенка и оставить у Вас. Обещайте, что Вы присмотрите за обоими и что все будет хорошо. Вам всем выгода. Вы - что Ваш сын общается, а им - что бесплатно кто-то смотрит и развлекает их ребенка.
Купите настольные игры и ими привлекайте к себе детей. Например, нам очень нравится игра "Сумасшедший лабиринт", "Уно". Купила и заказала я их на этом сайте:
http://www.igroved.r...yrinth/
Там еще полно интересных игр для компании и для одного. Например "Каркасон", "Час пик", "Эй! Это моя рыбка!", "Сырны замок", почитайте.
Удачи!
"Каркасон" есть у наших знакомых аж в двух экземплярах. Говорят, что очень интересная и захватывающая игра. Я ее тоже заказала, но ее пока нет. Она печатается. Оставила у них заказ.
У подруги "Эй! Это моя рыбка!" тоже говорят очень веселая и интересная игра.
У нас мне очень нравится "сумасшедший лабиринт". Там надо думать. Развивает логику. Ну и интересно, т.к. карта все время в "движении", она неожиданно меняется и можно не только идти к своей цели, но и подставлять соперника.
Я уж не говорю, как хорошо оформлены все игры и очень качественно сделаны и карты и фигурки.
[ Редактировано Lusi в 3.12.10 21:57 ] | |
|
Викульчик : |
04.12.10 01:59 |
|
У нас другая проблема.Сыну в марте будет 5 лет,в садик до болезни ходил 2 недели,в санатории правда с детками все время общался,а домой приехали и ни с кем общаться не хочет.Раньше с бабушкой-дедушкой был,сейчас они приболели,пришлось взять няню,она правда молодая ,ползает с ним вместе,играет,иногда занимается,когда он захочет.Два раза отвезла его в так называемую"Школу раннего развития",там 3 раза в неделю по 3 часа детки играют,занимаются.Группа маленькая-3 девочки и 1 мальчик,кроме моего,так он уперся -ходить не буду ,хочу к своим друзьям в Евпаторию,а с этими дружить не буду,говорит,что ему с няней интересно и никого ему больше не надо.Что делать ума не приложу,ведь надо ребенку общаться,а детей -ровесников у знакомых нет,все одногодки старшего сына,младший и рад бы с ними играть,да они не в восторге.И на костылях мы не ходим,а сейчас по этому мокрому снегу на коляске далеко не уедешь.Вот и приходится сидеть дома и ограничиваться общением с няней. | |
|
Викульчик : |
04.12.10 02:10 |
|
У нас хорошая новость-сегодня сделали очередной рентген.Пока несла к врачу снимок, по пути сама рассмотрела,а там головка такая же как и на здоровой ножке,только немного светлее,полупрозрачная что ли.Я врачу показала,а он сам не ожидал,что за такой короткий срок она восстановится,болеем год,а врач рассчитывал не меньше 2-3.Говорит,не зря все-таки мама по санаториях дите возила.Ходить правда еще не разрешил,сказал,что можно все испортить,ведь она еще слабенькая(в смысле головка).Зато разрешили ползать,а мы и промолчали, что почти весь этот год ползаем,а лежали только первый месяц.Так что на май зубами буду путевку выгрызать.Видимо Крым дает свое.А пока что назначили очередное лечение в физ кабинете-массаж,електрофорез магнит,больше у нас ничего нет.Спросила за лекарство-сказал,что ничего не надо.Нечего, мол, химией желудок ребенку портить. | |
|
Alena45 : |
04.12.10 09:42 |
Lusi, пишет "Раньше мне сын жаловался, что его на развивалках (куда мы ходим) его бьют два мальика (у нас они всех бьют)."
Ну с мамами этих деток все понятно, таких действительно хватает, своих они не тормозят, но если отпор получили сразу наезжают на родителей, а вот педагого на развивалке куда смотрит? Ведь от них зависит психологическая обстановка в коллективе детей.
Мы ходим в секцию плавания, там все здоровые, но есть одна девочка инвалид, (она без костылей, просто у нее что то с тазовыми мышцами и странной она бывает когда нужно наклонится, этого она не может и ей приходиться садиться на корточки и колени у нее в этих случаях разводятся в стороны как у лягушки.) Так вот, когда мы пришли в первый раз, никто из детей не тыкал пальцами не пялился на ноги или костыли, они просто не приставали. Я удивилась, а потом поняла, что тренер своевременно и четко сделал внушение. А дальше, в воде (там то мы обыкновенные) она привыкла к коллективу а они общаются, насколько это возможно на тренировке, иногда даже балуются. Теперь и перед тренировкой и после уже все как у всех. Так что от взрослого педагога многое зависит, она же могла и родителей построить при этом. Я вообще с ужасом думаю, как эти 6-летние шалуны носятся возле детей с костылями, они тоже должны знать что нужно быть бережней и заботливей, ведь мальчику не слишком удобно и он может упасть. Конечно меня насчет падений наверное настроил так аппарат Илизарова. Мы всегда боялись что при падении у детей в отделении может какая нибудь спица лопнуть, так что теперь когда любой маленький ребенок падает, у меня аж сердце заходится, и рефлекс подхватывания черезмерно обострился))) Ловлю на лету))). | |
|
ириша : |
04.12.10 15:31 |
|
Викульчик примите наши поздравления!!! Очень рады за вас!! Напомните пожалуйста вы лежите просто без шин Виленского и не ходите на костылях? Все таки всего год это здорово!! Дальнейших вам успехов!! | |
|
ИНФИРА : |
04.12.10 18:36 |
|
Девочки, а может нашим детям по скайпу разговаривать,тем у кого нет друзей, или ещё тем кто в аппаратах,может это выход.А ещё я думаю, правда можно на сайт местный мамочек зайти и написать "ищу друга для ребёнка стольки -то лет" объяснить по диагнозу и ведь люди откликнутся.Люди у нас добрые.Или во дворе с мамами поговорить пусть придут в игрушки играть их дети, а там праздник устроить с тортом и тд.Дети и подружаться. | |
|
Монгохтянка : |
04.12.10 22:25 |
|
Фиг там... Я сколько просила мам детей с которыми дружил ребенок в садике хоть иногда приводить детей к нам поиграть (живут в соседних подъездах)...Намекала что скучает без общения...Что можно привести на выходной и я посмотрю за ними...Никто не отозвался. Мы еще к тому же новенькие в этом городе, недавно переехали, и еще не успели обзавестись друзьями. Никому мы не нужны со своими проблемами((( | |
|
Alena45 : |
05.12.10 09:43 |
Да уж, пожалуй проблема общения, это самая большая проблема в нашем случае. Я помню, когда Настя заболела (ей было 9 лет), она замкнулась, а все с кем общалась раньше тоже отдалились. Я позвонила ее близким подружкам, тайком от нее, ведь она была сердита на весь свет, что никому не нужна... Они конечно дети, но одна из них сама стала ходить к нам и играть с ней часами... У Насти раньше на это времени не было (бассеин, акробатика, музыкалка...) Я стала приглашать наших друзей с детьми домой каждую субботу, они и сейчас к нам приходят, дети общаются и родители тоже. А еще неоценимую помощь оказала девочка Саша из Астаны, маме Юле с нашего форума огромный привет! В 9 лет наши одноклассники не были пользователями интернета, а Сашенька, (она болеет на полгода дольше нас) стала большой поддержкой в тот момент. Она легко общалась по скайпу, рассказывала про болезнь, про других своих знакомых, про свои интересы, и Настя тоже подчерпнула от нее много нового. Они и сейчас общаются, конечно как и все дети они, то мирятся, то ссорятся зато они раздвинули границы и развиваются несмотря на болезнь. Кстати, Юля, очень хотелось бы когда нибудь встретится живьем, если приедете в Курган к врачу. Сейчас наши одноклассники уже активные пользователи инета, и мы не чувствуем себя в изоляции, да еще и тренировки в бассеине с живыми детьми вернули нас к обществу, но я думаю познакомить наших детей можно попытаться. Конечно маленькие дети, которых здесь большинство сами общаться не смогут, надо помочь им.
А еще есть идея, наверная она бредовая, но скоро Новый год и у нас за окном валит снег: вобщем можно организовать Новогоднюю почту. Можно с ребенком написать письмо другу или нарисовать рисунок,( я своей рассказываю про детей из разных городов, которые болеют и что у них нового, не про всех конечно , но периодически), помните в школе писали на ин.язе, можно приложить открытку или календарик и отправить по почте. Наверное ребенку получившему письмо будет приятно, а учить своих дарить радость тоже полезно, и кстати занятие будет. Если вы меня поддерживаете, можете подсказать как обменяться адресами. Обещаю, что мы пришлем с дочерью каждому желающему свое письмо, даже в ближнее зарубежье. Только незнаю корректно ли обмениваться адресами здесь, поэтому мамы которые хотят получить письмо, подскажите как как зовут вашего ребенка, желательно возраст, можно кратко интересы чтоб легче было выбрать открытку или календарик или еще что приятное, и можно написать мне на эл. почту alenadjen@mail.ru Жду ваших писем, Новый год и рождество не за горами | |
|
ириша : |
05.12.10 13:40 |
|
ОЧЕНЬ ХОРОШАЯ ИДЕЯ!!! МЫ БЫ С УДОВОЛЬСТВИЕМ ТОЖЕ ОТПРАВИЛИ ОТКРЫТКУ!! мой адрес irinanis39@mail.ru | |
|
Lusi : |
05.12.10 15:25 |
Наши знакомые так делали. Всем понравилось. Только будьте готовы, что часть писем не доходит до адресата. Так "замечательно" работает наша почта.
Если хотите обменяться адресами, чтобы адрес видели только те, кому это адресовано, то посмотрите на этой страничке в верхний левый угол. Там есть рубрика Личное меню "Отправить приватное сообщение", это для зарегестрированных. | |
|
leda : |
06.12.10 17:33 |
|
Викульчик, скажите пожалуйста, сколько времени вы находились в санатории и какие процедуры вам делали? и что вы делали дома между лечением, какой режим соблюдали? | |
|
Викульчик : |
06.12.10 23:31 |
Leda,в санатории в Евпатории мы находились 2 раза по полтора месяца,собираемся и на следующий год укрепить достигнутое.Немного раньше я писала про процедуры,напомню.В мае нам делали общий массаж,магнит,электростимуляцию,лазарь,спирулиновые ванны,в сентябре же делали только грязи,массаж и электростимуляцию,начали подводный массаж,но похолодало и мы уехали.Дома в марте лежали в больнице-делали магнит и електрофорез с какорбоксилазой(могу ошибиться в названии),ну и конечно же общий массаж.Что касается ЛФК,нам его делала сама массажистка,дома мы просто масируем ножки ,крутим в воздухе велосипед,а летом на свой страх и риск каталисть на велосипеде на прокат,похожем на машинку,там педали впереди,так как Коваль в мае сказал крутить велотренажер,а его мы тут не нашли.Никакие лекарства мы не принимали,вот только в начале года пили один месяц Био-кальцемин,это на яичной скорлупе+витамины.Режим трудно назвать постельным,так как еще в декабре мы лежали в больнице на вытяжке,просто привязывался к ножке груз,а придя домой,я позвонила врачу в Киеве и он сказал,что у нас небольшая зона разрушения,поэтому вытяжка не имеет смысла и мы ее сняли,а малыш начал ползать,но не на карачках,а на попе,что и продолжает делать сейчас.
Ириша меня спрашивала за шины,никакие шины мы не ставили.Сейчас нам врач предложил опять лечь в больницу поделать електропроцедуры,но мы отказались,начинается сезон гриппа,так что мы будем ходить на процедуры в физкабинет,а массажист будет приходить домой.Но я думаю,что процедуры в комплексе с морем дадут больше результатов,поэтому настраиваюсь на санаторий в мае,у нас там не так страшно,как писали тут про многие санатории,а сынуля только воспоминаниями о нем и живет,спрашивает когда мы снова поедем. | |
|
Анна45 : |
07.12.10 10:18 |
|
Викульчик а в начале заболевания как выглядела головка , и какую стадию ставили. У нас тоже немного просевшая головка на снимке но мы на вытяжке постоянно сейчас на скелетном вытяжении и днем и ночью, и думаю когда снимут кольцо, то простую вытяжку не отменят. Я вообще не понимаю зачем она. Но опять таки врачу виднее. Сделав тунелизацию и кольцо для вытяжки врач сказал что может этого хватит и остановим, а что остановим если болезнь проходит через все стадии всеравно .? | |
|
Викульчик : |
07.12.10 10:31 |
|
Анна45,в начале заболевания головка была немного просевшая сверху,как бы надкусанная.У меня есть на компе те первые снимки,я бы вам показала,но может Lus iподскажет как тут сделать ссылку.Я еще раз убеждаюсь,сколько врачей,столько и мнений.Единственное,в чем сходились все наши и не наши врачи,так это только в том,что можно вылечить нас и без операции,в остальном же мнения расходятся до сих пор,не говоря уже о немцах,которые увидели наши снимки и сказали ,что можно ходить.Представляю,до чего мы сейчас доходились бы! | |
|
Alena45 : |
07.12.10 11:49 |
|
Анна, про вытяжку я наверное не очень точно объясню, но скорее всего этим достигается в нашем с вами случае, где не делали остеотомию, это вытяжение мышц. Так как при данном заболевании рекомендуют по многим методикам постельный режим, без нагрузки на данную конечность, то мышцы сокращаются, это физиологический процесс и достаточно быстрый, и вот вытяжка позволяет видимо сопротивлятся этому и убирается контрактура сустава. А вот что касается "может этого хватит и остановим," то здесь Михал Палыч имел ввиду остновим процесс разрушения. Головка рассасывается у всех не одинаково, поэтому и разница в исходах у наших детей разная. У кого омертвение произошло не глубоко у того и прогнозы сразу лучше, и время выздоровления быстрее, есть такие кто при консерв.лечении за 1 год вылечиваются, у них на снимках и сразу и потом незначительное изменение. А бывают к сожалению и те дети у которых сосуды никак не хотят восстанавливаться и процесс идет глубже кость разрушается сильно. Так что надейтесь и ждите (мы это проходили). Через 3 месяца после снятия у нас не было особых изменений, в смысле новой ткани, а через 6 я уже увидела ореол новой головки, но еще было место, как сказал мне врач где некроз оставался, а через 11 месяцев уже головка была вполне читаемая, вот скоро новые снимки надеюсь на послабление режима. Стадии то пройдут все, но насколько сильное разрушение у всех это индивидуально. А еще, не думайте сейчас о том зря или не зря лечитесь так. Я просто сама думала, что наши врачи всех оперируют но оказалось что нет, Михал Палыч одним сказал, что он может прооперировать но надобности особой в этом не видит. Не в смысле, что не поможет, а в смысле что и так не должно быть существенных отрицательных последствий | |
|
Alena45 : |
07.12.10 12:29 |
Вот цитата о профилактике и лечении контрактуры, это и поясняет необходимость вытяжения:
Профилактика контрактуры
Профилактика заключается в своевременном устранении основной причины, вызывающей развитие контрактуры. При необходимости длительной иммобилизации конечности сустав фиксируется обязательно в функционально выгодном положении (напр., тазобедренный и коленный суставы - в выпрямленном положении, локтевой - в согнутом до прямого угла, пальцы кисти в положении "охвата" и т. п.).
Лечение контрактуры
При лечении используют лечебную гимнастику, механотерапию, физиотерапию (парафин, тепловые процедуры, грязи), вытяжение, постепенное насильственное исправление контрактуры и др.
http://www.altermed....id=4143 | |
|
Lusi : |
07.12.10 22:42 |
Викульчик, очень рада, что у вас все так хорошо и быстро восстанавливается. Глядишь и уже разрешат ходить! :))
Я все фото выкладываю на бесплатном сайте, например:
http://www.radikal.ru/
Закачиваю туда фото и даю ссылку туда, куда закачала. | |
|
Викульчик : |
08.12.10 01:58 |
Спасибо,Lusi,попробую выставитьдля интереса снимки.Правда на первых снимках у нас больше кишечник виден,мы ведь его снимали,а "надкусанную" головку чисто случайно рентгенолог увидела,дай ей бог здоровья,что вовремя,думаю,другие бы врачи не заметили,им главное было кишечник рассмотреть.
Да,хочется ,конечно,побыстрее чтобы разрешили ходить,но я не тороплюсь,боюсть испортить,ведь ребенку не обьяснишь как это ходить медленно и осторожно-сразу помчится! | |
| |
leda : |
08.12.10 13:57 |
|
Викульчик, это ваши самые первые снимки? | |
|
Анна45 : |
08.12.10 14:23 |
А вот наши снимки кому интересно , может кто что скажет. Здесь болеем 6 мес.
http://s003.radikal....3a9.jpg
http://s009.radikal....8b4.jpg
Не знаю тоже получится или нет, у нас правая ножка, на снимке думаю видно какая.
Викульчик может сможете выложить последние снимки , очень интересно посмотреть.
Lusi спасибо за подсказки. | |
|
Lusi : |
08.12.10 17:01 |
Ну, раз так, то и я выложу наши снимки в промежутки в 1 год.
Это первый снимок. На котором головка справа вообще отсутствует. И хирург в поликлинике сказала, что у нас подвывих(?!) О как! А приехали в Филатовскую вправлять подвывих, а нас сразу госпитализировали. И сказали, что болезнь очень запущена и прогнозы плохие. На момент этого снимка сыну 3,5 года.
Июнь 2008
http://s007.radikal....2c5.jpg
Это снимок ровно через год, летом Июнь 2009
http://s58.radikal.r...d4f.jpg
А эти снимки так же еще через год (июнь 2010), летом
http://s57.radikal.r...a44.jpg
Обратила внимание, и раньше, когда видела снимки у других в больнице, что у нас на здоровой левой ноге головка не "шариком" как у других, а грибовидная. :(( Видимо такое строение у наших костей.
[ Редактировано Lusi в 8.12.10 15:08 ] | |
|
AnnCh : |
08.12.10 18:21 |
Lusi, так все-таки к какому диагнозу вы склонны : Пертеса или эпифизарная дисплазия?
У нас была такая же картина по снимкам. Левого ядра не было вообще на снимках, потом появилось "дно" ядра, потом стало 2 фрагмента, потом появился третий фрагмент (как-бы "крышечка" ядра) и только потом все эти три фрагмента как-бы "срослись" в ядрышко. Этот период занял 3 года.
Да и сейчас все еще недостаточно костной массы в ядре, правда ходить нам разрешили. Снимок у нас на январь, жду с нетерпением и очень переживаю. т.к. ребенок очень активный, да и возраст маленький (5 лет). | |
|
leda : |
08.12.10 18:36 |
|
Lusi, а на последнем снимке это у вас какая стадия? Очень похоже на наши... Только я так понимаю, что у вас это все новые костные образования, а у нас старые... | |
| | |
Lusi : |
08.12.10 23:00 |
Да, пьянка идет серьезная. :))
В дет саду мальчики меряются пипи.., а мы голвками!
AnnCh, я честно не знаю к чему мне склонятьтся. Меня смущает неразвитость головок, что они не округлые. Видимо дисплазия имеет место быть. Врачи говорят, что у сына эпифизарная дисплазия и на ее фоне развилась болезнь Пертеса. Т.е. два в одном флаконе. :)
Leda, нам на этих снимках поставили 4 стадию. Да, это новые костные образования. Были еще ноябрьские снимки, но они почти такие же как эти летние. Динамика положительная в милиметрах. Следующие снимки в марте. Уже нет сил ждать. Ходить пока не разрешают, можно приступать, но мы ему конечно не говорим, а то побежит на двух. Сын вообще обнаглел. А у меня уже нет сил с ним ругаться. В общем все как у всех, мозоль на языке. :)
[ Редактировано Lusi в 8.12.10 21:01 ] | |
|
Анна45 : |
09.12.10 10:36 |
Сема разница в головках заметна конечно, но главное ходить можно.
Lusi не зря же говорят: у кого что болит, тот...... ) | |
|
Lusi : |
09.12.10 20:11 |
Не хотела писать, но все же думаю, может стоит?! Сема, Вы уверены, что не хотите проконсультироваться у другого врача с такими снимками?
[ Редактировано Lusi в 9.12.10 18:12 ] | |
|
Сёма : |
09.12.10 21:06 |
|
А что у нас? | |
|
Сёма : |
09.12.10 21:21 |
|
Хотелось бы посмотреть снимки тех, кому ходить разрешили. А то что-то я теперь переживаю. Ортопед у нас грамотный, не одного ребенка на ноги поставил, весь Ханты-Мансийский округ к нему детей возит, и не разу плохого о нем не слышала. Может чего не сказал? Кому еще показать не знаю, до Питера слишком далеко. Консультацию через интернет? А кто там отвечает вообще неизвестно... | |
|
Гость : |
09.12.10 21:43 |
|
Сема,а у Вас есть снимки летнии,или ноябрьские это последнии? Может ситуация поменялась на снимках.Все таки с ноября по июль срок приличный.У меня к сожалению на руках снимков нет вообще,все у врача в больнице. Нам делали аутобиостимуляцию и мы пока даже не на костылях.Болеем 1 год и 2.5 месяца. В декабре очередные снимки,надеемся поставят на костыли. | |
|
Lusi : |
09.12.10 21:56 |
Сема, извините меня, что я зародила у Вас какие то сомнения. Я ни в коей мере не хотела подвергать сомнению квалификацию Вашего врача. Тем более я не врач.
Но у меня возникло бы при таких снимках много вопросов к врачу.
Что за темные участки в головке? Почему такой неоднородный состав, и что это за пустоты? Это значит, что головка еще не восстановилась, или я не права? Разве у здорового сустава так должно быть?
Это исправится? Примерно когда?
Какая по этим снимкам стадия?
Почему такая маленькая высота головки?
Почему такое большое расстояние между вертлужной впадиной и головкой и чем это грозит?
Это критично? Потом выправится?
А вдруг так и остатся? Что делать, чтобы этого не случилось?
С другой стороны во многих странах с болезнью Пертеса ходят. И выздораввливают. Но я не знаю при каком разрушении головки так поступают.
У нас в стране явно придерживаются несколько устаревших способов лечения этой болезни - лежать.
Может Ваш врач прав, и его взгляд на прогрессивный метод лечения, более верен?!
[ Редактировано Lusi в 9.12.10 19:59 ] | |
|
Сёма : |
09.12.10 23:10 |
Полина. Это снимки ноября2010года.
У нас сустав до конца еще не восстановился, процесс идет. Головка будет выше. Когда восстановится - зависит от организма. Но на снимках как здоровый сустав никогда не будет. Сама кость стала шире, на снимке видно, но это последствия болезни( по словам врача) Про стадии: он сказал их только 3. У девочки, которую с нами оперировали нет даже укорочения. Но я их снимки не видела. Хирург в нашем городе говорит, что в Сургуте и Нижневартовске травмотолгические центры одни из лучших в России и нам повезло, что мы живем здесь. Надеюсь все будет хорошо. Сын не хромает и на ногу не жалуется, это радует.
Это наши снимки, когда поставили диагноз, 3стадия
http://i082.radikal....2e3.jpg
[ Редактировано Сёма в 10.12.10 00:17 ] | |
|
Lusi : |
10.12.10 00:48 |
Сема, может в Нижне вартовске травмотологические центры одни из лучших, но по болезни Пертеса они могут не быть самыми лучшими.
Вас, Сема, не смущает то, что Ваш врач утверждает, что у болезни три стадии, в то время как вся медицинская литература утверждает, что их 5 стадий?
http://dic.academic....1%D0%B0
http://www.ortopediy...emid=30
Вас не смущает, что сустав в момент постановки диагноза, выглядет лучше, чем сейчас, а Вам уже разрешили ходить?
Мне НЕ профессиональным глазом кажется, что у Вашего сына сейчас идет либо рассасывание разрушенной ткани сустава, или ТОЛЬКО начинается нарастать новая ткань. Еще раз, я - не врач!
Насколоко я поняла со всего форума с таким суставом, как у Вас на ноябрьских фото, у НАС в стране, наступать на ногу врачи категорически не рекомендуют и ставят 3 стадию (из 5 стадий). У нас, например, 4 стадия, и нам ходить еще нельзя! Что из-за хотьбы высота головки может никогда не будет как у здоровой, а вот если не наступать, то головка может сравняться по высоте со здоровой. Это не мои слова. Это слова врачей. И цель выздоровления именно от этого заболевания не побыстрее встать на ноги (хотя мы все именно этого и хотим), но чтобы головка как можно ближе приобрела формы здоровой. И чем ближе она будет по высоте и форме к здоровой, тем меньше шансов, что придется ребенку во взрослом возрасте идти на искусственное протезирование сустава.
Меня лично очень много, что смущает в Вашем лечении. А Вас?
Дай Бог, что я ошибаюсь, и что у вас все правильно и Ваш сын будет самым здоровым мальчиком.
[ Редактировано Lusi в 10.12.10 00:25 ] | |
|
Викульчик : |
10.12.10 01:42 |
|
Ух,классно я вас ,девченки,заразила,давно надо было снимки показать друг другу,а то на пальцах обьясняемся.Леда,да это наши первые снимки ровно год назад ,сейчас сделали третьи по счету,как перекину их на фотик,сразу выставлю для интереса,зодно и промежуточные.Выставте снимки те,кому можно ходить.Нам, например, с почти восстановившейся головкой не разрешили,интересно посмотреть у других. | |
|
Lusi : |
10.12.10 01:46 |
|
Присоединяюсь к просьбе Викульчика! Ходячие отзовитесь! Очень хочется видеть к чему нам стремиться! :)) | |
|
Викульчик : |
10.12.10 01:56 |
|
Сема,я полностью согласна с мнением Lusi,покажите снимки другим врачам для своего успокоения.Я ,например,отсылала в Санкт-Петербургский институт им.Турнера,консультировал заочно Красков по- моему.Ведь это денег не стоит.Там на их сайте есть адрес заочной консультации по електронке.Почему не попробывать? | |
|
AnnCh : |
10.12.10 02:30 |
Девочки мы ходячие, уже год. К сожаление нет снимков в электронном виде. Что я могу сказать. У нас головка по высоте на 1-2 мм. ниже здоровой и на 1-2 мм шире здоровой, но форма все-таки ближе к круглой. Разрешили ходить когда все 3 фрагмента (я описывала ранее как появлялись новые костные образования в яде) образовали своеобразное "кольцо" ядра. Наши снимки очень похожи на снимки Lusi, но сами головки по форме у нас выше, как-бы круглее, чем на этих снимках. Lusi нам разрешили ходить тогда когда, если смотреть на вас последний снимок, в верху ярда заполнилось вот то пустое пространство и это и был третий фрагмент ядра, своеобразная "крышечка" (так выразился врач). На данном этапе как у вас нам еще ходить не разрешали. В общем не знаю как выразиться понятнее.
Сейчас по снимкам у нас видно, что в ядре еще не достаточно костной массы, но ядро имеет все-таки более округлую форму (нет по краям "погрызов", все краешки ровные). Поэтому и говорит врач все время ортопедический режим (Не БЕГАТЬ, Не ПРЫГАТЬ). Язык тормозить ребенка просто уже не поворачивается, все время ее стараюсь чем-то занять сидячим, спокойным, да и на руках таскать сил тоже нет (ноги у ребенка сильно устают от ходьбы, т.к. не ходили 3 года). Очередные снимки на январь-февраль, очень ждем. | |
|
AnnCh : |
10.12.10 02:43 |
|
Девочки, главное не то, чтобы разрешили ходить как можно раньше, главное, чтобы головка все-таки как можно ближе приблизилась к здоровой. Конечно это период очень долгий, у всех он разный. Нам врач сказал, что вроди бы ядро должно восстановиться на 80-90% (это считается неплохим результатом). | |
|
Alena45 : |
10.12.10 10:59 |
Здравствуйте все! У нас прогресс наметился. Были у доктора нам разрешили сидеть! И назначили крутить велотренажер сидя, и нагрузку на ногу начиная с 3 кг, наращивая по 3 кг через 10 дней. Готовимся к ходьбе на ногах!
Lusi, Вы зря так категорично насчет знаний врачей в Нижневартовске, когда моя дочь ясными глазками спросила у доктора какая у нас стадия, он серъезно посмотрел и спросил по какой классификации она имеет ввиду, и далее посыпал терминами. Короче говоря классификаций не мало, часть из них рассматривают 5 стадий, но есть и 4 и три! Так что смотря какой классификатор использует их клиника. Нам вообще теперь в справке стадии не ставят. | |
|
Анна45 : |
10.12.10 11:27 |
Да Lusi наш доктор ,а он тот-же что и у Alena45 не приемлет классификацию по стадиям. Когда я у него спросила про стадию, мне тоже был послан красноречивый взгляд. Хотя нашего доктора уж как хвалят и мамочки боготворят его.
Alena45 поздравляю вас . Это очень хорошая новость!!! А мы едем на снятие в понедельник , не знаю будут ли снимки ( после операции прошло 2 мес). | |
|
Alena45 : |
10.12.10 12:34 |
|
Анна45, снимки будут обязательно. Я во вторник буду тоже в клинике, может увидимся. Вам удачи. Снятие это тоже наркоз, и еще попросите лангету чтоб сделали, многие после снятия в лангете спят. Это поможет контролировать положение ноги во сне, позволит сохранить результат. Я постараюсь вам написать лично сегодня или завтра, или пишите сами если есть вопросы | |
|
Lusi : |
10.12.10 12:36 |
Аlena45, наверное я не очень точно сформулировала или не так донесла свою мысль. Но я напротив нисколько не категорична была в своих утверждениях. Да и собственно я ничего и не утверждала. сказала, что возникают вопросы и писала, что меня СМУЩАЕТ несколько моментов, и что я может быть и не права, т.к. я не врач!
Зря я написала все это Семе. Не мое это дело. Сема, извините меня.
[ Редактировано Lusi в 10.12.10 11:45 ] | |
|
Lusi : |
10.12.10 13:04 |
А вот теперь пошло категоричное высказывание или убеждение! :)
Мое ЛИЧНОЕ мнение, что врачи НЕ ДОЛЖНЫ бросать красноречивых взглядов и засыпать терминами, если мама ребенка этими терминами не обладает. Это не говорит о его умности, т.к. врач прекрасно знает, что если перед ним не врач, то навряд ли собеседник владеет медицинскими терминами.
Его задача состоит не только в том, чтобы лечить ребенка, но и грамотно донести до родителя, как он хочет лечить, какими методами, почему он считает, что так лучше, а не по другому, сколько стадий и какая стадия у ребенка, тем более если это спрашивает родитель.
Т.к. родитель это ЗАКОННЫЙ представитель ребенка и только ОН/ОНА дает согласие на лечение ил отказ от него. А так же имеет право обратиться к другому врачу. А как родитель может принять решение, только на основании бросаемых взглядов врача?!
В общем врач ОБЯЗАН донести до родителя, используя понятный язык, чем болеет ребенок и как его будут лечить. Это его ОБЯЗАННОСТЬ, как и само лечение.
Я общалась с разными врачами, с разными характерами, с разными взглядами на лечение, с разными установками на разговор с родителями. И ВСЕ врачи находили время и силы объяснить проблему и свои методы, до тех пор пока я им не говорила, что я поняла и вопросов больше у меня нет.
И на основании нашей беседы я принимала или отказывалась от общения/лечения с врачем. Т.к. врачебная ошибка может обойтись слишком дорого или оказаться невосполнимой.
Может это все от того, что меня два раза одни врачи отправляли на тот свет, а другие старательно возвращали обратно. Я не хочу таких же экспериментов/ошибок на моем сыне. А именно я отвечаю за его здоровье, а не врачи (как не странно), и это со мной он останеться больной, в случае ошибки, а не с тем врачом, который это допустил. И это буду я потом носиться и платить или выбивать квоты на искусственное протезирование сустава (после того как у ребенка сформируется скелет, лет к 18-20), а не тот врач, который "накосячил". Это будет МОЯ головная боль.
И вот чтобы потом такого не случилось, я предпочитаю у врачей ДО, а не ПОСЛЕ все выпытовать до мелочей и выслушивать их ответы на мои сомнения. И меня не усроило бы брасание терминами, если они мне не понятны, я бы остановила и попросила бы разъяснить, а уж краноречивые взгляды я бы игнорировала, или просила бы прокомментировать, а то мало ли как я "прочитала" этот взгляд! Я не гадалка, а на весах здоровье моего сына.
У нас на справках и в выписках, всегда указывается стадия. И на медкомиссии по инвалидности, так же спрашивают про номер стадии.
[ Редактировано Lusi в 10.12.10 12:20 ] | |
|
Гость : |
10.12.10 13:36 |
|
Браво Lusi !!!!!!!!!!! Полностью с Вами согласна! Только мы в ответе за своих детей! | |
|
Юля : |
10.12.10 15:12 |
Да уж врачи в Илизаровке г.Курган (еще те), не хочу обидеть Вас Алена 45, но впервые с ними столкнувшись больше мы к ним ни ногой(впечатление очень отрицательное), никто нам толково ничего не обьяснял, я пыталась спросить на меня смотрели грубо говоря как на идиота.
Вот мы сами и лечимся 2 года 8месяцев - на последнем снимке в октябре 5 стадия отрицательная динамика отсутсвует, вчера была у ортопеда в поликлинике спросила как долго может идти эта последняя пятая стадия - врач сказал от организма зависит. Получается что у нас уже полгода идет эта стадия, и ходить нам не разрешили, только приступать на ногу на костылях, но дома мы наглеем в полную силу. Все врачи по-разному решают, наш может перестраховывается, но лучше уж потерпеть столько ждали можно и еще чуть-чуть, чтобы в будущем не плакать.
Я смотрю на Ваши снимки у нас совершенно другие, будет время попробую скачать если соображу как. | |
|
Сёма : |
10.12.10 15:25 |
да почему зря-то, все нормально. Я эти снимки и выставила для того чтоб вы все посмотрели и хорошо, что сказали, я попробую показать их другим ортопедам, но только через инет.
Нас заставляют прививки делать, а я отказалась. АКДС и краснуха. Вы делаете? | |
|
AnnCh : |
10.12.10 15:41 |
Сема, по поводу прививок. Нам 5 лет. До 1 года у нас есть все прививки, а после ничего не делаем по рекомендации ортопеда (так и сказал никаких прививок). Сейчас ходим в дет. сад для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, ежегодно ездим в санаторий в Евпаторию, пока проблем с отсутствием прививок нет.
И по поводу нумераций стадий. Нам тоже никогда не писали на каком именно номере стадии мы находимся. Сейчас врачи пишут, что головка находится в стадии восстановления, а когда головка состояла из фрагментов, писали что головка находилась в стадии фрагментации. | |
|
Сёма : |
10.12.10 16:17 |
|
А нам ортопед разрешил, а я решила не делать пока не выздоровеет. | |
|
Lusi : |
10.12.10 17:12 |
|
И я написала в поликлинике отказ от всех прививок и манту на время болезни. Именно на время болезни. | |
|
irink@ : |
10.12.10 17:13 |
|
Нам тоже в ЦИТО разрешили прививки, но мы не делаем. От греха подальше. | |
|
Анна45 : |
10.12.10 19:03 |
Lusi я с вами полностью согласна по поводу общения врачей с родителями. Я вообще оч. стеснительная, и когда я попала первый раз с проблемой сына в наш центр, помимо того что я как-то поняла уже сама что нас ждет и п.э была в конкретном шоке, да еще месяц как после сложных родов, в общем тупая на всю голову. На приеме врачиха сказала: мне некогда объяснять, читайте в инете, там все написано. А зав.отделения я все его оправдываю, он действительно очень занят, у него все на нем он везде к каждому пациенту сам, без него ничего не решается. Он действительно строг и сыплет терминами. За 7 мес у нас ни одной справки, ни одного назначения, т.к все на бегу в коридоре или по телефону. Я его (врача) боюсь все что хочу спросить записываю , но увы сегодня дозванивалась до него пол часа и так перенервничала и услышав его спокойный но в тоже время конкретный голос :соответственно ничего не спросила. И хоть и на встречу я настроена серьезно, уверена что опять как бы я не старалась все равно лоханусь. И даже муж меня не ругает он один раз попал к нему со мной(он работает вахтой) и говорит, блин вроде понятно, а вроде и нет, действительно много терминов и непонятных слов, и переспрашивать как то неудобно. Вот картина нашего приема: мы трое, снята телеф. трубка там ждут ответа, в дверях мед.сестра зовет врача в перевязочную смотреть больного, за дверью 9 чел с детьми ждут чтобы пообщаться с ним, и др. врач подошел посоветоваться. Это 8,30 утра. Так что я не знаю ....
А насчет стадий конечно нам мамам было бы понятней. | |
|
Гость : |
10.12.10 19:47 |
|
Анна 45 у нас все тоже самое,все на бегу на скоку.Я как то вначале заболевания пыталась расспросить врача о болезни,на что он сказал зачем вам все это надо,вам все назначения сделали-лечитесь.Первые пол года читала форум от корки до корки и рыдала .Трудно было понять названия опер,лекарства которые назначались деткам(нам назначили кальцийД3 и все) Физио только форез делали.Все надеялась отлежимся,может не так как у всех будет.Но увы! прошли мы и через опер (аутобиостим) и через гипсы 3 мес, Вообщем все как у всех! Только благодаря ФОРУМУ ,МАМОЧКАМ которые делятся лечением смогла получить ценнейшию информацию. Физио проц., спрашиваю врача почему только элфорез делаете,Она мне- вы лежите у нас 3 нед можем только это сделать.Я говорю может лазер надо, может магнит можно, стимуляция не помешает? Конечно,говорит все это нужно,!? ТАК ПОЧЕМУ ЖЕ ВРАЧ МНЕ САМА ЭТО НЕ ПРЕДЛОЖИЛА? Сколько мамочек я встречала в больнице,которые не интересуются ходом лечения своих детей, Нам ,говорят,врачи сказали ,что то что мы делаем в больнице этого достаточно! ЧУШЬ!!!! У них один ответ Лежать (я про Сокольники) Еще раз БЛАГОДАРЮ всех мамочек нашего форума,спасибо что ВЫ есть и делитесь советами по лечению!!! | |
|
Lusi : |
10.12.10 20:04 |
Анна45, на самом деле Вы зря оправдываете зав отделения. :)
Почему он все делает сам? Он плохо организовал своих подчиненных. "За 7 мес у нас ни одной справки, ни одного назначения, т.к все на бегу в коридоре или по телефону." Это возмутительно! И это только его вина.
Как и "врачиху на приеме", раз уж я пришла на прием к врачу, то нечего отправлять меня в интернет. Это я и без ее указаний могу сделать. Так вот раз я пришла НА ПРИЕМ к врачу, я ХОЧУ услышать ее - врача. Если у нее сейчас нет времени, я могу ее как-то понять, хоть я вроде на прием пришла, а не в гости чай попить, тогда я спрашиваю у врача КОГДА он/она может уделить мне время и ответить мне на мои вопросы. Обычно проблем не возникает. Назначается время или нахолится прямо на месте и врач мне все объясняет.
Анна, Вас напрягает телефонная трубка, очередь за дверью... Но сейчас ВАШ прием и должны уделять ВАМ время и отвечать на ВАШИ вопросы, может и отвлекаясь иногда на звонки, но это Вас не должно волновать. Вы решаете СВОИ ВАЖНЫЕ вопросы и Ваша ЦЕЛЬ услышать ответы на них. И если термин не понятен, то преспрашивать не только удобно, но, на мой взгляд, даже нужно!
Напишите список вопросов себе в блокнот и прямо с него и читайте, задавайте вопросы. И какой бы телефон не звонил, чтобы не происходило, кроме срочной операции, Вы терпиливо ждете и говорите, что у Вас есть еще несколько вопросов, что Вам не все еще ясно. Главное это делать спокойно, доброжелательно, но уверенно, чтобы у врача не возникло никаких сомнений, что Вы можете уйти, не выяснив для себя все до конца.
[ Редактировано Lusi в 10.12.10 19:09 ] | |
|
Гость : |
10.12.10 21:51 |
Девочки, а мы сегодня ренген сделали! Переживала жуть:)Мы были на костылях и в шине, так вот шину нам разрешили убрать. Стадия 4, но что-то форма сустава грибовидная, шейка укорочена... Хотя врачу наоборот понравилось.
А вот разница в длине ног1.5см, что конечно сильно расстроило. По поводу врачей, я в шоке... Как это отвлекается? Наш тОже зав отделением, говорит тем кто лезет: Я занят. А если он отвлечётся и что-нибудь напутает? | |
|
Кузнечик : |
11.12.10 00:26 |
Я к разговору с врачем все время готовлюсь, записываю вопросы. Только не успеваю открыть рот, как врач начинает говорить сам. Он говорит-говорит, такое ощущение, что подсматривает в мою бумажку с вопросами. Я лишь иногда что-то уточняю. И все его рекомендации записаны в "консультативном заключении" или в выписке (после больницы). Так что если что-то упускаешь в разговоре, все записано у него. Говорит много, мои уши превращаются в локаторы, а от нервного напряжения я выхожу в коридор и уже ничего не помню. Потом в памяти восстанавливается разговор, читаю его каракули и все становится на свои места.
В понедельник выложу фотки нашего сустава. К сожалению не сканировала последние, после которых нас на ноги поставили. Остальные есть, а последних нет. Расслабилась мама... | |
|
Анна_Третьякова : |
11.12.10 16:17 |
Доброго всем времени суток! Мы только что сегодня вернулись из Турнера. У нас с Кузнечиком один доктор, Дмитрий Борисович Барсуков. Никогда не устану повторять, какой это прекрасный и замечетельный Человек и Врач. Сколько бы ни было пациентов, он принимает всех очень внимательно, и подробно все объясняет и пишет в заключении.
Вот и результаты лечения: НАМ РАЗРЕШИЛИ ХОДИТЬ!!!
Снимки тоже постараюсь выложить, и подробности чуть позже напишу, как от поездки оклемаемся.
Очень хочется, чтобы все-все выздоравливали поскорее! | |
|
Lusi : |
11.12.10 16:27 |
|
Анна, как я рада за вас! Это просто здорово, что Ваш сынуля уже ходит! Дай Бог вам всем здоровья! | |
|
Анна45 : |
11.12.10 18:40 |
|
Да Анна поздравляем и ждем подробностей! | |
|
Кузнечик : |
11.12.10 22:29 |
|
Анна Третьякова, поздравляем вас с этим долгожданным событием! Как здорово! Очень рады за вас!!!!! )))) | |
|
leda : |
12.12.10 01:46 |
Анна Третьякова, поздравляю!!!!
А можно для самых любопытных краткую историю болезни и ее счастливого излечения? | |
|
irink@ : |
12.12.10 02:33 |
Всех выздоровевших поздравляем!!! Пусть все забудется как страшный сон. Правда, очень очень рады за вас!!!!! Здоровья побольше крепкого!!!
Выздоравливающих стало больше!! Это очень радует!!! Всем здоровья и терпения!! Мы все переборим!!! | |
|
Анна_Третьякова : |
12.12.10 17:13 |
Девочки, дорогие, спасибо огромное за ваши радость и поздравления!!! Наверное, лучше нас с вами никто не сможет понять чувства и эмоции, которые мы за все это время переживаем: от тоски и отчаяния вначале, ожидания и надежды в течение этих долгих месяцев, и до осознания, что вот, наконец, свершилось! Надеюсь, что очень скоро еще будет пополнение в рядах "восстанавливающихся". Будем ждать с нетерпением!!!
Теперь наша история.
Август 2008 г., сыну только исполнилось 3 года, захромал, жаловался на боль в колене. Положили в хирургию, диагноз артрит, лечение - антибиотики. Потом это повторялось трижды, боль появилась и в тазобедренном суставе, сделали снимок и сказали "все нормально". И уже в марте 2009 г., когда ребенок совсем перестал ходить, ПО МОЕЙ ПРОСЬБЕ нас направили к ортопеду и был постоавлен диагноз болезнь Претеса, 2 стадия.
В Ростове нам предложили операцию, и пока мы готовились в больницу, прочитав на этом форуме про институт Турнера, отправила туда снимки. Ответ был - никакой операции (!), приезжайте на консультацию, будем лечить консервативно.
Вот снимок в Турнера, апрель 2009:
http://www.radikal.ru/action.aspx
диагноз: болезнь Пертеса в стадии импрессионного перелома слева с тотальным поражением эпифиза. Лечение: постельный режим, изготовление и ношение шины Мирзоевой,лечебная гимнастика ежедневно, хвойно-соленые ванны через день, и курсами 4 раза в год: массаж и электростимуляция мышц области обоих тазобедренных суставов, электрофорез эуфилина на пояснично-крестцовый отдел позвоночника, и кальций-фосфор-сера (фосфор мы не нашли, делали кальций-сера) на левы тазоб. сустав; Витафон и теплые (до 40 град.) минеральные грязи на леый тазоб. сустав. Кальций и фосфорсодержащая диета (творог, рыба), кальцинова (из-за плохой переносимости заменили на препарат кальция в виде мармеладок, присылаемы нашей бабушкой из Америки, спасибо Наталья Павловна!). Санаторно-курортное лечение 1-2 раза в год. Профилактика избыточного веса.
Все это мы начали выполнять в конце мая, в октябре-ноябре ездили в санаторий "Знание" в районе Адлера, принимали мацестинские ванны и грязи. Также, я уже говорила, примерно раз в месяц начали ходить на сеансы к остеопату.
Снимки ноября 2009:
http://www.radikal.ru/action.aspx
Это уже стадия фрагментации. Лечение то же, добавился прием хондропротекторов (мы пили структум курсами 1 мес. пьем - 2 перерыв), разрешили бассейн 2 раза в неделю, и ограничено костыли, приступая на левую ногу. На костылях мы не ходили, потому как объяснить ребенку, что такое "приступать" не представлялось возможным.
Следующие снимки делали в марте 2010:
http://www.radikal.ru/action.aspx
и это уже стадия восстановления, назначения остались прежние.
В июле мы опять побывали в том же санатории (оба раза по путевкам ФСС), август - снимки
http://www.radikal.ru/action.aspx
Стадия восстановления, отменили шину (по секрету, мы ее уже не носили 3 месяца, т.к. старая стала мала (которую в Питере делали), а та, что нам в Ростове сделала вызвала мои сомнения, и как выяснилось не зря). Доктор сомневался - разрешить ходить или нет, и все-таки решил не рисковать. Но нашему сыну совершенно это уже было не втолковать, и октябрь-ноябрь бегали мы вовсю. Разрешили велотренажер (лежа, без нагрузки), но мы как-то сразу научились кататься на велосипеде и гоняли по квартире вместо велотренажера. Прошли очередной курс лечения, и вот декабрьский снимок:
http://www.radikal.ru/action.aspx
Стадия восстановления. Разрешено ограниченно ходить, не бегать, не прыгать, не играть в подвижные игры, лечение не прекращать.
Вот, извините, что так длинно получилось, но может кому-то что-то пригодиться. Рекомендации доктора на будущее напишу чуть позже.
Еще раз всем спасибо и прескорейшего выздоровления
[ Редактировано Анна_Третьякова в 12.12.10 16:18 ] | |
|
Гость : |
12.12.10 17:34 |
|
Анна,спасибо за инфу.Здоровья Вам и удачи!!!!!!!!!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!!!!!!! | |
|
Гость : |
12.12.10 21:03 |
|
Анна, поздравляем ! Молодцы!Нам разрешили снять шину,я плакала от радости, представляю какие ощущения испытываете Вы!!! | |
|
ОксанаКви : |
13.12.10 00:50 |
вот наши снимки первые, по словам врача болеем уже пол года, поставили 3 стадию!(сентябрь)
Скажите пожалуйста можно ли нам сейчас крутить велотренажер???
Викульчик, вы пишите, что ваш ребенок ползает на попе...
А с нашей стадией можно ползать, мы только на ночь одеваем палку-распорку, а целый день на попе ползает или лежит на диване мультики смотрит....?????
И какие посоветуете пить витамины??,врач нам ничего не предложил(((
http://fast.karelia....cyn8kr/
[ Редактировано ОксанаКви в 12.12.10 23:58 ] | |
| |
Анна_Третьякова : |
13.12.10 15:29 |
ОксанаКви, нам велотренажер разрешили на 4 стадии, и то не сразу. На попе мы начали ползать где-то между 2 и 3 стадией, главное - исключить осевую нагрузку на сустав.
Полина, Маслина4 спасибо большое за поздравления, вам сил и терпения, думаю, что у вас уже тоже не за горами выздоровление!
АnnCh, вы писали, что ходите в специальный детский садик, нам тоже порекомендовали ортопедический (не знаю, правда, есть ли у нас такие). Если можно, напишите пожалуйста поподробней об особенностях вашего садика.
Еще доктор отдельно сказал об армии: если пойдете, вернетесь оттуда инвалидом. Поэтому, говорит, продлевайте инвалидность как можно дольше, желательно до 18 лет (это, конечно, очень проблематично, хотя бы еще на год дали - и то хорошо бы). Про выбор профессии тоже уже рекомендовал начинать задумываться, и желательно, чтобы это была офисная работа. И еще теперь все время следить за весом необходимо - если, сказал доктор, у вас во взрослом возрасте вырастет пивной живот, сразу начнутся проблемы с суставом.
А на ближайшее время нам теперь еще одну проблему придется решать. Укорочения у нас нет, зато за время болезни, из-за ослабления мышц, усилилась плоско-вальгусная постановка стоп, ходим мы, как в ластах, и особенно вывернута наружу больная нога (хромоты практически нет, чуть пипадает). Там же в Турнера нас проконсультировал специалист по стопам, назначил лечение: и медикаментозное, и массажи, и процедуры (электрофорез, магнито-импульсная стимуляция); гимнастика, восстанавливающая походку; ортопедическую обувь надо заказывать.
Так что теперь в два раза больше лечиться будем! Ну ничего, нам не привыкать
Крепкого всем здоровья! | |
|
irink@ : |
13.12.10 15:40 |
|
Анна, главное теперь можно ходить!!! А это самое главное. Полноценная жизнь!! :) А на процедурки походить - только в радость :) Для здоровья полезно :) Поздравляем еще раз!! | |
|
Гость : |
13.12.10 15:43 |
|
Здравствуйте Анна. Спасибо большое за ответ, за описание болезни. Смотрела ваши снимки. Конечно ужасно что такое происходит с нашими детьми. Я все поняла что написали. Тоже мотаюсь по больницам, ездили в областную, сказали есть улучшения. Сейчас опять начнем лечиться, проходить курс очередного лечения. Сейчас готовлю документы, что бы отправить в Турнера. Наши врачи сказали что могут отправить только в москву. Ладно и туда тоже съездим.Извиняюсь что не отвечала долго, у нас тут в Ульяновской области ЧП. Погода подвела, прошел дождь а потом , и обрвало все провода. Так что неделю сидели без света. Кажется сейчас у вас уже хороший результат. Желаю что бы у вас все восстановилось побыстрее. Вы сами отправляли в Турнера все данные или это делали в вашей больнице. Сегодня в моей поликлинике сказали что у их нет секретаря, и готовить нужно все самой. Но это не проблема, все сделаю, труднее было со снимками, никто не мог перевести их в электронный вид. Вот такой маленький город у нас. Сейчас у меня сомнения, нам назначили парафин, а вы сказали что не нужно. Буду надеяться что вреда это не принесет. Отказаться тоже не имею права. Вот так что будем лечиться дальше. Пишите. Буду очень рада. | |
|
Анна45 : |
13.12.10 15:45 |
Анна Третьякова а хвойно солевые ванны какие-то особенные? Я в Турнера писала и снимки отправляла а ответа так и небыло (.
Сегодня были у врача, он сказал что головка как бы замерла и не разрушается и не восстанавливается. на вопрос хорошо это или плохо врач сказал, что наверное хорошо, но я всеравно расстроилась ((( Через 1,5 мес снова на снимок. | |
|
Кузнечик : |
13.12.10 18:56 |
Ну если от армии мы еще в состоянии спасти свое чадо, то от пивного животика сороколетнего дядьку уже вряд ли.
Офисная работа - это нагрузка на глаза, позвоночник и таз в том числе. Сидячая работа - палка о двух концах. Дмитрий Борисович конечно молодец, а как уж получится, кто же знает... | |
|
Кузнечик : |
13.12.10 20:20 |
Забыла снимки сегодня дома, поэтому устроила фотоссесию у торшера.
Это февраль 2009 года, нам поставили диагноз, ребенок сильно хромал и жаловался на боль в коленке. 2 стадия импрессионного перелома слева.
http://s55.radikal.r...f40.jpg
В апреле 2009 сделали остеотомию, поставили пластину, фотки не очень, поэтому не выкладываю. Лежали три месяца, потом разрешили сидеть по чуть-чуть. В октябре снимали пластину. Перед снятием. Стадия фрагментации.
http://s013.radikal....99c.jpg
Ну и так еще.
http://s60.radikal.r...eda.jpg
После снятия нас поставили на костыли, топали до марта 2010, очень надеялись встать на ноги, но ...
Март 2010. Восстановление. Но похоже самое начало.
http://s005.radikal....48d.jpg
Непонятный кусок, то ли уже нарос, то ли еще пережитки прошлого. Врач сказал уже восстанавливается, ему виднее. Тот же март.
http://s007.radikal....b0b.jpg
Ну и наконец октябрь 2010. Нас поставили на ноги, сказали стадия восстановения практически закончена! Типа здоровый сустав, ага
http://s016.radikal....3de.jpg
А здесь хорошо видно, что куска не хватает, да еще какого. Растить мы его будем теперь долго, может всю жизнь. Тот же октябрь.
http://s45.radikal.r...fce.jpg
Снимки девочки, 2000 года рождения. | |
|
|
117: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
45 
8532