Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
01.03.11 15:41 |
 Leda здравствуйте! Нам наш врач вообще ничего не обещал,он предоставил выбор.И сказал .что опер.по их статистике существенно ускоряет процесс лечения.Но вы можете лежать без опер.и кость восстановится,а можете с опер. и кость то же восстановится.Вопрос как восстановится и какой формы она будет.Думаю гипсование после опер. для правильного положения сустава во впадине.Хотя глядя на снимки других у многих, сустав восстановился и без гипса хорошо.Думаю у нашего врача старые методы лечения,но глядя на результаты я довольна.Болеем 1.5 года и уже стадия восстан,думаю процесс разрушения головки остановила опер.и гипс.Но это мое личное мнение.А если у Вас под подозрением второй сустав,речь может идти о множественной эпифизарной дисплазии.Тогда помоему вообще нельзя опер.и гипса. Там другая метода леченияПросто мы когда заболели врач 7 мес.наблюдал и за другими суставами,что бы исключить эпифизарную дисплазию. И только после этого предложил опер,.
Если сравнивать снимки(у меня их нет на руках,не могу выставить)перед опер. и после спустя 6 мес.Головка увеличилась хорошо,но сверху оставались прогрызы.И кстати насчет физио наш врач то же в него особенно не верит.Только время и ортопедический режим сделают свое дело!Ну снимки у нас в апреле,посмотрим что там будет. | |
|
AnnCh : |
01.03.11 15:41 |
Leda. Успокойтесь!!! Я думаю, что компетентный врач не будет что-то обещать, никто не знает возможности организма ребенка.
Если есть сомнения, ищите третьего врача, но не в Донецке и не Мариуполе. Для начала можно получить неплохие консультации в Украине - это институт ортопедии в г.Харькове, в г.Киеве. Просто институт в Турнера это другая страна, как не крути. Ведь вы можете взять ребенка и поехать ЛИЧНО на консультацию и это будет лучше. Я именно так и сделала, взяла на руки малую и села в поезд. Я поначалу не понимала, что происходит с ребенком, почему все так долго, почему мне врач ничего конкретного не говорит о будущем. Когда мне подтвердили диагноз в Киеве, а позже в Евпатории я только чуточку успокоилась. | |
|
Lusi : |
01.03.11 15:53 |
leda, сыну делали туннелизацию из биоимплантанта (брали кость из морга).
Я врача спрашивала, все-все про эту операцию для чего она и чего ждать. Врач отличный, профессионал, кандидат мед наук, оперирующий и лечащий, немногословен, но товеты дает всегда четкие и исчерпывающие, если спрашиваешь.
Он сказал, что туннелизация делается ТОЛЬКО для того, чтобы подстегнуть бысрый рост кровеносных сосудов. Больше ни для чего. А чем быстрее выростут сосуды, тем быстрее начнет восстанавливаться головка.
Поэтому ни о каком обещании, что после операции головка будет замечательная речи и не шло.
Любая травма (а операция это по сути травма для организма), заставляет наш организм во всю "работать" на лечение. Туда организм направляет все свои "резервы". Поднимается в месте травмы температура, заставляя быстрее циркулировать кровь, проростать новым сосудам, которая несет питательные и другие полезные вещества к месту травмы. Идет быстрее процесс восстановления.
В принципе, те кому делали операции остеотомия, она выполняет не только закрепления сустава в вертлужной впадине, но еще и ту же функцию, что и туннелизация. В сустав "залезли", его потревожили, организм старается быстрее восстановить потревоженное место.
Но остеотомия требует повторной операции по вытаскиванию "деталей", а туннелизация этого не требует, т.к. вживляется биологическая кость, котрая срастается с родной и у нас даже на снимке ее все труднее и труднее увидеть. Я видела у других детишек, которым сделали туннелизацию раньше нас, этой кости-спицы уже и не видно совсем.
У нас операция шла 20 минут, сбоку просверлили дырочку и туда (в шейку бедра) всавили этот имплантант в форме тоненькой спицы. Шрам снаружи залепили пластырем. Он был длиной 1,5 см. Его сейчас уже почти не видно. С операции привезли сына уже с открытыми глазами. Ни в какой гипс никто его не закатывал. Наоборот сказали как можно больше двигаться, ходить на костылях, без опоры на ногу. Сын был весь день бодр. Сбоку болела место после операции так, как если бы он порезал палец. Его этот шрам беспокоил очень редко. Вечером с мальчиком, которому в тот же день сделали точно такую же операцию, они играли сидя в кроватях, как-будто и не было никакой операции.
На ночь мам не оставляют. Пришла утром в 10 часов. Мой сын привязан к кровати. Отвязали, раз я пришла. Сказали при утреннем обходе застали его за прыганием на двух ногах на постели! Ага, это на следующий день после операции. Предупредили, чтобы я следила, чтоб не наступал на ногу.
Операцию нам сделали на 6 сутки, после того как был поставлен диагноз.
Поэтому нужна Вам операция или нет, решать только Вам, но вот кого из врачей слушать?!
Марина Как только поставлен ребенку диагноз болезнь Пертеса, и об этом имеется запись в выписке, то сразу можно оформлять инвалидность. Не важно какая стадия. Эта болезнь, входит в перечень реестра признания инвалидности. Если не ошибаюсь ее номер М9.11, если ошиблась, с номером, то девочки надеюсь подправят. :) | |
|
mins77 : |
01.03.11 16:05 |
|
Leda,уже писали про врачей.Но я тоже считаю,что лучше больше к тому врачу не обращаться. А ты не спросила у него-часто ли он встречал наше заболевание? Может у него есть какая-то информация,а как ею владеть-не знает.Мы без операции,никто не советовал ,а были у нескольких врачей.Но головка чуть шире и приплюснута.Врачи говорят,что это нормально.Leda,все будет хорошо. | |
|
mins77 : |
01.03.11 17:56 |
|
Марина,я про инвалидность.Вы откуда?Если живете в Украине,то наша болезнь -Отвечает разделу 6,пункту 2,подпункт 2,15 "Перечень медицинских показаний" М 87,0 ,которые дают право на получение помощи на детей -инвалидов с детства в возрасте до 18 лет.Когда сыну поставили диагноз,я еще не запомнила название болезни,а мне уже сказали,что инвалидность дают при Пертесе.Хотя я знаю мальчика-пертусенка,врачи не хотели сначало ставить диагноз,хотя и лечили его,только через пол года дали инвалидность.Надо добиваться. | |
|
leda : |
01.03.11 19:23 |
Девочки, то есть я так понимаю, что операция делается единственно с целью убыстрения процесса восстановления, либо если кость формируется не там где надо, а не для того, чтоб восстановление головки было более полным?
AnnCh, а к кому вы в Харькове обращались? Вы там на консультацию записывались или как?
Простите, если раздражаю такими вопросами, просто до визита к местному врачу, все казалось так хорошо. Врач в области давал оптимистические прогнозы, срок лечения уменьшил на пол.года и тут... | |
|
Юля : |
01.03.11 21:20 |
|
А я разрешила дочери ходить с тростью, наш врач нам написала еще в ноябре после последних снимков что восстановление завершено, вот я и решила что сейчас уже можно на трость опираться - радости не было предела, у нас снимки очередые в начале марта, хочу сделать числа 9. И день рождение 3 марта Саша друзей в кафе пригласила, столько радости не передать словами. Пришла в школу с тростью и одноклассники заметили кричат Саша ты уже с палкой ходишь, слезы наворачиваются, все-таки 3 года на костылях. | |
|
Гость : |
02.03.11 00:29 |
Юля, у Вас замечательная, открытая, оптимистично- - настроенная девочка,судя по её сообщениям. . У неё всё должно быть хорошо:))
от Вашего сообщения даже поплакала, представляю какие ощущения испытываете Вы.
Lеda, надо найти врача, которому Вы будете довеерять, который вылечил не одного ребёнка с подобным заболеванием .
У нас выпал первый зуб, пол дня проревели,как теперь на улицу выйти:))
С трудом уговорила, подходим к лифту , оттуда выходит женщина которая видя Лину на костылях воскликает"О Боже!"
На что дочь отвечает:"Я не Боже, я девочка" | |
|
Гость : |
02.03.11 12:42 |
Привет девчонки. Я живу в Ростовской области город Новошахтинск. Запущеный шахтерский городок. В катором нет детского хирурга. Лечим дочь в областной больнице за сто километров от нас в Ростове на Дону. Туда я вчера написала жалобу, на нашу местную комисию по поваду инвалидности. Севодня ездила в Здравохранение и мне сказали.Что таких списков реестров у них нет, и их вобше не сушествует. Я им привела пример что в Москве, в Украине, в Казакстане есть а унас нет. И вы знаете что мне ответили? Что они вобше никакова отнашения к детям не имеют. Я в шоке.
Дорогая Lusi...
Я прошу вас узнать как можно больше информации про эти списки реестр. Жду вашего отклика. С уважением Марина. | |
|
irink@ : |
02.03.11 14:56 |
Юля, поздравляю!!! Пусть дальше все будет только лучше!!!! :)
Маслина, как прекрасно, что дочь Ваша ориентируется быстро, что сказать в ответ :) Молодец!! Поздравляю с первым выпавшим зубом!!!! :)
Марина, обратитесь в МИНЗДРАВ Ростова
http://minzdrav.donland.ru/
Международная классификация болезней 10-го пересмотра (МКБ-10)
Класс:
Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани
Блок:
Хондропатии
Код:
M91.1
Название:
Юношеский остеохондроз головки бедренной кости [Легга-Калве-Пертеса]
Они не имеют никакого права вам отказывать в получении инвалидности, т.к. эта болезнь есть в перечне болезней, подлежащих инвалидизации. Ваш лечащий врач вам дает направлениена МСЭ и там принимается решение о том, признается ребенок инвалидом или нет. При нашей болезни отказывать не имеют права.
Еще вот это почитайте, полезно знать.
http://www.nasheprav...&pid=36
[ Редактировано irink@ в 2.3.11 14:20 ] | |
|
Lusi : |
02.03.11 15:31 |
irink@, спасибо Вам, что поправили меня! :)
Точно, М91.1
Марина ищите по интернету по этому коду и названию, которое дала irink@.
И еще Вам надо чтобы в выписке врачи Вам после фразы Диагноз: болезнь Пертеса , написали волшебную фразу: "Ребенок нуждается в освидетельствовании инвалидности".
После этого есть два варианта:
Вы идете в свою районную поликлинику к главврачу или его заму, и он говорит каких еще Вам надо пройти врачей в поликлинике, какие анализы, и какие еще бумаги принести. После чего начинает оформлять доки для комиссии. Потом, когда все бумажки собраны, он даст Вам адрес и медкарту с этими бумагами и Вы едете в комиссию и подаете заявление и бумаги. Они должны назначить дату освидетельствования.
Второй вариант, Вы тоже самое делаете самостоятельно идете в собес, Вам там говорят дальнейшие действия.
Но в поликлинике должен быть человек, который занимается и ведет инвалидов. Есть ли такой у Вас, я на знаю. У нас этим занимается заведующая. И она точно знает какие доки и какие справки с какими датами не завернут в комиссии.
Если Вам В комиссии по инвалидности отказывают, общайтесь только письменно. Вы им заявление на освидетельствование, они Вам обязаны НЕ УСТНО, а письменно отказать, указать причину, и идете выше с опротестованием. Если у Вас возникнут еще проблемы, то Вам очень может помочь вот этот сайт:
http://www.osoboedet...p?fid=9
На этом сайте есть юрист. Он может дать Вам лучше консультацию, как Вам правильно действовать именно в Вашей конкретной ситуации.
Вот одна из рекомендаций от юриста на том сайте:
"Обычно мы рекомендуем начинать с разговора в поликлинике. И если движения не происходит, то следует обращаться с письменным заявлением к главврачу поликлиники о выдаче направления на медико-социальную экспертизу или справки об отказе в таковом. Начните этот процесс и по ходу дела пишите, подскажем как действовать дальше..."
[ Редактировано Lusi в 2.3.11 14:45 ] | |
|
Гость : |
02.03.11 17:27 |
Добрый день, всем!
Мои поздравления Юле я тоже за Вас рада и тоже прослезилась после вашего сообщения, выздоравливайте быстрее.
А после сообщения маслины4 - посмеялась, дочка у Вас умничка)
Леда, в Харьковском институте им. Ситенко деток принимают всего 2 врача (насколько я знаю) - Спилиотина и Ермак. Мы были у Ермак, она говорят очень хороший специалист (у нее лечат двоюродную сестру мужа), но она грубая и любит деньги (так мне про нее говорила тетя мужа и в инете есть очень много отзывов о ней), она же принимает в частной клинике Радуга в Харькове, туда попасть очень легко просто по записи (мы там и были , она там делает и узи). После визита к ней я осталась довольна и снова в конце марта планирую к ней на прием. | |
|
darina : |
02.03.11 19:55 |
Добрый день!
По поводу операции - как только мы заболели, наш врач сразу предложил операцию с "костью". Однако, когда я начала уточнять статистику выздоровления без и с операцией, уменьшения или увеличения сроков лечения - мне врач не смог ничего конкретного сказать. Тогда я приняла для себя решение, что неопределенные результаты хуже , чем реальный вред организму в виде наркоза и страданий моего ребенка - в виде уколов антибитиков после операции. Мне прказалось, что врачу просто было интересано с научной точки зрения - А поможет ли моему сыну это манипуляция и пополнит ли он его статистику удачных операций?
Может быть , конечно,я не права . Но это мое мнение. Каждая мамочка сама должна решить, что лучше в данный момент для своего ребенка. Я приняла решение лечить консервативно.
По поводу инвалидности - Марина, все решаемо. Мне повезло, у нас очень хороший педиатор по месту жительства. Она сама предложила оформить инвалидность, предложила день для всех анализов . Комиссия прошла для нас очень быстро и без проблем была выдана "розовая" справка. Есть хорошие люди, большое ей спасибо. Желаю и вам удачи. | |
|
МамаАни : |
02.03.11 20:53 |
|
Здравствуйте всем!!! Хотелось бы узнать о приборе "Витафон", кто из Вас пользовался, мы думаем приобрести для ребёнка, их несколько разновидностей, посоветуйте пожалуйста, стоит ли его вообще покупать? | |
|
Гость : |
02.03.11 21:24 |
Здравствуйте! Мы покупали ребенку ВИТАФОН.Я о нем прочитала на сайте ТУРНЕРА. Купили простой-ВИТАФОН-Т. Витафон-ик,нам не подходит при нашем заболевании.Есть еще просто ВИТАФОН,он такой же как ВИТАФОН-Т,только без цифрового дисплея,но функции те же.
Я сама дома провожу лечение,по рекомендациям физиотерапевта.Довольна,что купила т.к. ни в стационарах ни в полликлинниках нигде нам не делали процедур с ВИТАФОНОМ.Не знаю как это сказывается на восстановление сустава,но надеюсь он помогает.Очень хочется верить в него. Да и на сайте ТУРНЕРА хорошие отзывы. Вообщем мы купили и довольны!!!
ПРОСМОТРИТЕ СТРАНИЦЫ САЙТА,МЫ УЖЕ ОБСУЖДАЛИ ВИТАФОН И ЛЕЧЕНИЕ ИМ, | |
|
leda : |
02.03.11 23:15 |
Александра, ты и твоя мама просто молодцы!!! Отличный подарок к дню рождения - выбросить костыли!!!
Маслина, девочка ваша умничка, не теряется. А вот моему скоро 7 и ни один зуб даже не шатается и ни одной пломбы нет. Жуткая экономия на стоматологах.
Марина из Ростовской области держитесь!!! Наша бюрократия пробиваемая, правда трудно, но все-таки...
Спасибо, что подсказали про врача в Харькове. Деньги они все любят, не встречала еще не корыстных. Поговорю с отцом ребенка может повезу его в Харьков. Хотя он уже нервничает, что я сама дергаюсь и ребенка дергаю.
И ОГРОМНОЕ спасибо всем за поддержку, просто я не знаю, что бы я без вас всех делала. спасибо, дорогие!!!! | |
|
МамаАни : |
03.03.11 00:04 |
|
Гость Полина, спасибо за совет!!! | |
|
Викульчик : |
03.03.11 02:30 |
Уф,только что прочитала 25 пропущенных страниц форума,что-то давненько не заходила.Прежде всего порадовалась за нашу Lusi,поздравляю с хорошими новостями,скорей бы ваш сынуля побежал своими ножками!Ну и ,конечно,рада за всех тех,у кого началось улучшение.Гораздо приятнее читать такие сообщение,прямо через компьютер передается хорошее настроение.Leda,что за паника!Вы же знаете,сколько врачей,столько и мнений.Мало ли что сказал какой-то один ортопед.А может он про Пертеса только в книжках читал?Насчет Харьковского Института наслышана много.Там принимают не два врача,а довольно много.Даже к нам в Евпаторию в санаторий приезжали их 2 профессора,особо интересные случаи консультировали.Мы тоже к ним на прием попали,так они нам стали рассказывать,что в будущем нас ждет протезирование сустава и вообще посоветовали застраховать ребенка в какой-нибудь иностранной страховой компании,мол пока вырастет как раз операцию они оплатят.Вообщем,бред какой-то! Так вот у них в Харькове есть врач Корольков,вроде по отзывам неплохой,но говорят любит очень гипсовать,а это уже прошлый век.Еще мои знакомые с Донецка ездили в Киев на консультацию в Институт ортопедии к Филиппчуку,у него же делали операцию,правда не Пертеса еще одни знакомые,вообщем все довольны.Так что выбор есть,решайте куда вам ближе и поедьте посоветутесь,чем слушать всяких...Мы вон без операции обошлись,тьфу,тьфу,тьфу.Декабрьские снимки хорошие,даже наш врач порадовался,сказал,что заберет их студентам показывать.А вот что будет через полгода- не знаю,наш шкодник услышал,что пошло улучшение,вдруг начал ходить ,сначала на носочках,а теперь уже полным ходом.Правда на улице из коляски и санок не выпускаем.
Оформились наконец-то в Реабилитационный центр на процедуры.Проходим електрофорез с кальцием,магнит,Биоптрон,массаж и ЛФК.Пошли 2 раза,заболели,теперь 4 дня праздников-опять перерыв,вообщем к апрелю думаю закончим.А в мае уж очень бы хотелось снова в Евпаторию в "Орленок",сын только про него и говорит,все друзей вспоминает.Кто с нами?
[ Редактировано Викульчик в 3.3.11 01:34 ] | |
|
mins77 : |
03.03.11 10:51 |
Александра,С Днем Рождения!Желаю тебе,чтобы все у тебя было хорошо и твои ножки были здоровыми.  Викульчик,а Вас и в самом деле долго не было,с возвращением на форум. | |
|
Гость : |
04.03.11 15:25 |
|
Здравствуйте! ВОТ МЫ ТОЖЕ НЕДАВНО УЗНАЛИ ОБ ЭТОЙ УЖАСНОЙ БОЛЕЗНИ.МОЕМУ СЫНУ 4,5 ГОДА СНАЧАЛА НАЧАЛ ХРОМАТЬ НА ПРАВУЮ НОЖКУ (ЭТО БЫЛО В СЕНТЯБРЕ)ПЕДИАТР СКАЗАЛА НИЧЕГО СТРАШНОГО.ПОТОМ ЗАХРОМАЛ В ДЕКАБРЕ,СКАЗАЛИ НАВЕРНО ОТЛЕЖАЛ,А КОГДА УЖЕ ЗАХРОМАЛ В ЯНВАРЕ Я ПРОСТО ЗАПАНИКОВАЛА.МЫ СРАЗУ -ЖЕ ЗАПИСАЛИСЬ НА ПРИЁМ ВО ВЛАДИВОСТОК(САМИ С АРСЕНЬЕВА) И НАМ СРАЗУ ПОСТАВИЛИ ЭТОТ ДИАГНОЗ,ПРОЛЕЖАЛИ ТАМ В БОЛЬНИЦЕ ВРАЧ СКАЗАЛИ ЧТО ЛЕЧЕНИЕ БУДЕТ БЕЗ ОПЕРАЦИИ.ВОТ МЫ УЖЕ МЕСЯЦ КАК В ТУМАНЕ. У НАС С ПРАВОЙ СТОРАНЫ ВТОРАЯ СТЕПЕТЬ,А СЛЕВОЙ СТОРОНЫ ПЕРВАЯ (ТО-ЕСЬ ДВУХСТОРОНЯЯ) СКАЗАЛИ ВООБЩЕ НЕ ХОДИТЬ. | |
|
Гость : |
04.03.11 17:31 |
|
Гость не надо быть в Тумане, у вас очень хороший вариант 1 и 2 степень,значит шансов выздороветь без последствий очень много! Не вешать нос!Инфира | |
|
mins77 : |
04.03.11 17:56 |
|
Гость,через туман все прошли и Вы пройдете,жизнь наладится.Конечно,жалко ,что о нашей болезни мало кто из родителей,врачей знает.Многим детям поставили бы раньше диагноз.Главное ,надеятся на лучшее.Мы начали лечить с 3 стадии и то головка выросла,а с 1 и 2 -тем более восстановится.Главное-верить и лечить.Все будет хорошо. | |
|
Гость : |
05.03.11 08:48 |
|
Добрый день всем! Девчата огромное вам спосибо за подсказки и за вашу добрату... Все нашла и прочла. Ище раз спосиба с благодарностью МАРИНА. | |
|
Гость : |
07.03.11 06:45 |
|
спасибо за поддержку!(помаленьку вникаю)хотелось бы узнать сколько вы лечились и каким способам?заранее спасибо!!!! | |
|
leda : |
07.03.11 13:35 |
Это я попросила знакомую из Германии перевести, что именно на немецких сайтах про гадкую болячку пишут.
Гость, лечат по разному, у каждого врача свое мнение. Единственное, что общее - никакой ходьбы на больной ноге (ногах) | |
|
Val : |
08.03.11 00:38 |
Девочки поздравляю всех с праздником!
Самое главное желаю скорейшего выздоровления нашим деткам!!!!!!!
В международный день прекрасных дам
Я поздравленье отправлю вам.
Желаю счастья, радости, любви,
Чтобы бурлила молодость в крови,
Чтоб каждый день смеяться заставлял,
Чтобы всегда любимый понимал.
Чтоб вы проблем не знали и забот,
Не только в праздник, но и целый год. | |
|
Анна45 : |
08.03.11 08:55 |
|
Мамочки всех с праздником поздравляю ! Желаю здоровья нашим деткам, а значит и нам счастье будет! | |
|
Гость : |
08.03.11 09:20 |
|
Девочки с праздником вас всех поздравляю. Счастья здоровья терпенья желаю. И скорейшево выздоравления для наших деток!!! Марина. | |
|
Гость : |
08.03.11 10:28 |
|
Девочки! Всех с праздником!!!! ЗДОРОВЬЯ,ЗДОРОВЬЯ и еще раз ЗДОРОВЬЯ!!!! | |
|
Кузнечик : |
09.03.11 00:18 |
Девочки, всех с праздником весны и любви! Всем здоровья, хорошего настроения!!!
Я как Викульчик прочитала 25 страниц форума. Давно не была, мы переехали, сидели без интернета, телефона городского. Я еще умудрилась телевизор уронить с тумбочки.
Ребенок весь извелся, она с подружками по скайпу болтает. Хорошая такая штука. Мы раньше не очень пользовались, а теперь ребенок только по нему и общается.
Ходим в школу с нового года. Сначало все было неплохо, потом нахватала "лебедей", потом исправляла. Слезы, сопли, нервы, чувствую устала. Тут подвернулся карантин в школе и мы просидели две недели дома. Маленько передохнула, поуспокоилась, дальше не знаю что будет. Тяжело после двух лет домашнего обучения. Пока ей полную нагрузку учительница не давала, все было в ажуре - она летала в школу. Потом начала спрашивать, требовать успевать, а моя как святая, контрольную домой забрать хотела, книжку не принесла, авось не спросят, домашнее задание не сделала, сказала что тетрадки перепутала. Вообщем фигня всякая посыпалась. Промывали мозги, объясняли, разговаривали. Расслабилась, тяжело собирать себя в кучу. С осени еще собираюсь в другую школу переводить, далеко ходить, пока возим каждый день.
Завтра едем в Турнера на очередную консультацию. Потом буду заниматься продлением инвалидности. Уж как получится, может продлят, может нет.
Вот такие новости. | |
|
Кузнечик : |
10.03.11 11:25 |
Ну вот съездили...
То ли радоваться, то ли огорчаться - не знаю. С суставом вроде все не плохо, продолжает рости, форму принимает впадины. Врач сказал очень хорошо, что ребенок ростет, а разница в ногах не увеличивается. Я так понимаю есть шанс догнать здоровую, ну хотя бы сократить разницу. Нужно опять наверное делать эту оптическую топографию. Смотреть что с разницей.
Дальше пошли страшилки и пугалки. У Барсукова это хорошо получается. 
Отведение на грани, если ничего не делать, может и ничего будет, может станет хуже. "А девочке ведь рожать еще", вообщем тренируем мышцу на отведение - "паровозики" и укладки с песком на полчаса пару раз в неделю. Не понравился наш позвоночник ему (понятное дело без компенсации видно искривление, но со стелькой то все нормально). Отправил нас в Огонек в Стрельну или в 1 Мед к Дрожжиной (она набирает группы для занятий с такими как мы). Надо звонить и все узнавать.
Не понравились ему наши стопы, ну это понятно, они никому не нравятся. Послал нас на консультацию в 4 отделение в Турнера, записались на 17 марта.
Раскритиковал наши стельки. Мы заказывали в Сурсил Орто, дал направление в Орто С. Я расстроилась блин. Пока принципиальной разницы я не вижу в этих двух фирмах.
Ну и все остальное полный список: массаж, электрофорез, витафон, магнитер, лечебная гимнастика на отведение и выработки правильной походки, велотренажер, бассейн 2-3 раза в неделю, освобождение от физкультуры и спортивных секций, консультация вертебролога, стельки индивидуальные, сан-кур. лечение 1-2 раза в год, остео- и хондропротекторы, продление инвалидности.
Таблетки сказал пить еще примерно год.
Явка через год.
Вот. | |
|
mins77 : |
10.03.11 12:44 |
|
Теперь стало ясно,что когда ребенок начинает ходить без костылей-это начало других проблем.То-то я так боюсь момента,когда мой сын будет ходить двумя ногами.Но мы уже начинаем подготавливаться.Заказали ортопедическую обувь на лето.У сына больная ножка короче на 1 см и стопа меньше на 1 см.А еще подсказали,что можно бесплатно заказать письменный стол и "шведскую стенку". | |
|
Гость : |
10.03.11 15:27 |
|
Кузнечик как приятно читать о вас,вы ХОДИТЕ!!!! Это главное остальныепроблемы такие мамы и их дети все решат. И родят, и вырастут ,и все рекомендации выполнят.МОЛОДЦЫ!Инфира | |
|
AnnCh : |
10.03.11 17:09 |
|
Кузнечик, а что с отведением?? Ограничено? У нас ограниченное отведение больной ножки, но оно как-то "стабильно" несколько ограничено. Нам уже давно говорят, что рожать самим будет нельзя. И что это за укладки с песком. Напишите! | |
|
Кузнечик : |
11.03.11 01:18 |
AnnCh, отведение у нас где-то 35 градусов. Делаем гимнастику на ягодичную мышцу, лежа на здоровом боку поднимаем больную ногу медленно. Нашли такую пластину, панель гладкую размером метр на метр, подкладываем ее под больную ногу, лежа на кровати или на полу и делаем махи в сторону больной ногой. (Хорошо бы сделать такой "паровозик" на колесике, кладешь туда ногу и катаешь лежа, но мои мужчины не осилили это чудо техники, поэтому остановились на этой скользкой доске, по ней и гоняем ногу). Все тоже самое можно сделать с мешочком песка на ноге, типа нагрузка!
Укладка с песком выглядит очень просто. Кладете ребенка, больная нога отводится как можно дальше, кладете мешочек с песком, чтобы нога не съезжала, фиксируете отведение. Ребенок лежит полчаса в таком положении. Нам сказали пару раз в неделю укладываться. Вместо мешка можно например использовать гирю, у нас после вытяжки остались.
При этом желательно зафиксировать таз, перекидным поясом с карманами на концах, в карманах гири. Гири должны свисать с кровати. Шила этот пояс сама из простыни. Мы с таким поясом лежали после операции с год наверное. Сначала по часу два раза в день, потом по одному разу в день. Только тогда мы коленку правили, а теперь вот надо ногу отводить. | |
|
МамаМатвея : |
11.03.11 07:25 |
|
Девочки, здравствуйте всем! С прошедшим праздником вас! Нам вчера дали инвалидность на год. И наконец- то нам оформили домашнее обучение. Из- за бюрократических проволочек потеряли целый месяц. | |
|
Гость : |
11.03.11 10:02 |
|
Девочки,мы то же делали укладки.Только есть один ньюанс.Ребенок лежит на полу ,на животе,ноги разводим в стороны и обязательно носки выгибаем во внутрь(пятки придерживаем руками) Нам говорили про песок,но мне кажется это нереально,песок не будет держать при таком положении.Мы держали ноги сами.Делали 1 раз в день по 10-15 мин.Еще раз подчеркну носки выворачиваютя во внутрь! Нам так рекомендовали! | |
|
Юля : |
11.03.11 12:40 |
Сделали вчера снимок, сегодня забрала , в описании написано: без ухудшения, размер головки прежний, структура с признаками склеродирования, шейка утолщена, суставная щель несколько расширена, 5 стадия. Врач сказала что идет минерализация кости, щель суставная стала меньше, разрешила ходить с тростью - дозировано(мы и так уже недели 2 шлепаем), бассейн, велотренажер и т.д, не прыгать и не бегать(ну а с тростью это не получается слава богу!)Рентгенолог отругала что снимки часто делаем(раз в пол-года), теперь очередной снимок через год. 16 марта будем в Кургане у своего врача., посмотрим что он скажет. У нас с мая месяца идет 5 стадия.
Вышла из поликлиники на улице солнце, так хорошо, слезы из глаз полились, жизнь налаживается.....
Желаю всем побыстрее положительных результатов. | |
|
МамаМатвея : |
11.03.11 12:57 |
|
А мы тоже недавно делали снимок, рентгенолог написала, что у нас стадия восстановления , 15 марта поеду со снимками и узи к врачу | |
|
Гость : |
11.03.11 15:24 |
|
Всем Здравствуйте!Мама Матвея я хотела-бы у вас узнать на какой вы стадии? | |
|
Викульчик : |
11.03.11 18:57 |
|
Всем привет.Только приехали с процедур с Центра реабилитации,были на приеме у невропатолога.Логопед,психолог и невропатолог в один голос сказали,что нервная система у ребенка расшатана,то ли от недостатка общения,то ли от недостатка движения,ну вообщем ребенок умственно развит не по годам,нам в конце месяца 5 лет,а вот с нервной системой беда.Назначили нам Магний В6 и Глицисед.Я вот думаю,а не лучше ли какие-то травки позаваривать.Кто сталкивался с такой проблемой,какие лекарства применяли? | |
|
Lusi : |
11.03.11 19:52 |
Доброго времени суток.
Викульчик, Я уже раньше писала, что моему сыну невропатолог пропислала курс Глиатинина. Но у нас, кроме расшатоной психики, добавились навязчивые движеня.
Да, а так у нас примерно та же ситуация - развит умственно не по годам (сыну 6 лет). :) Зато поведение на уровне трехлетки. Беда.
С ужасом думаю о школе. Могли бы пойти в этом году, но вижу, что с социализацией и поведением у него еще плоховато. Пойдет в школу в 7.8 лет (на сентябрь). Вот думаю, а что он там будет делать со своими сейчас уже знаниями, не тормозить же его умственные способности, чтобы он сравнялся с одногодками.
Он читает, правда медленно, мы с ним по очереди - он пару предложений, потом я пару страниц. Но прочли так почти всего Жюль Верна, несколько произведений Дж Лондона, другие достаточно "взрослые" книги (Про Александра Македонского вообще застрелится хотела - скукотища, там книга не художественная, сплошь одни даты, войска, переходы, завоевания - а ему интересно), сейчас читаем "собаку Баскервилей" и что дальше?!
В общем сплошные перекосы. Как в длине ног. :) В одном (в умственном) впереди планеты всей, в другом (поведение) - ясельная группа. | |
|
darina : |
11.03.11 20:03 |
Девочки, всем здравствуйте!
Юля - очень за вас рада! Читаю ваше последнн сообщение и надежда появляется , что и у нас скоро все будет хорошо. Ну а пока мы выписались из больницы. Результат: без изменений 3 стадия - фрагминтация. сустав ведет себя спокойно, перестал разрушаться, но пока и не восстанавливается. Однако дуплекс показал улучшение кровообращения. Сейчас пытаюсь взять путевки в санаторий. Расскажите о своем опыте получения бесплатных путевок в санатории (как , куда и "подводные камни").
Что касается нервишек у наших детей: Магний В6 это витаминчики которые реально помогают - сама пила когда была беременная. Пейте без опасения! | |
|
Сёма : |
11.03.11 20:16 |
Привет! Нам ортопед сказал, что головка как здоровая не будет никогда. И это не зависит была операция или нет. Утолщение кости - это последствия болезни, его не избежать. Кто-нибудь есть, у кого нет утолщения? Укорочение ноги наш врач мне показывал на снимке, на экране компьютера он чертит линию от (как написать-то, чтоб понятно было...) от середины суставной сумки до того места, где у кости загиб идет, на больной и здоровой ногах и разница в длинне этих линий в 1см. И еще когда Семен лежит на кушетке - врач берет его за ноги, двигает вверх-вниз и смотрит по пяткам, у нас разница 1см. А у девочки, которую с нами оперировали, ножки одинаковой длинны(они не строго соблюдали рекомендации "ходить на костылях", по дому ходили без них). Снимки у нас с ними примерно одинаковые. Дети на костылях были 11 мес. Ходить разрешили на 4 стадии. Я спросила, почему на большой земле ходить с такими снимками не разрешают, может и нам рано. Ответил, что ходи -не ходи, результат одинаковый, так зачем мучить ребенка. Никакими лекарствами нас не лечили и после операции антибиотики не давали. Только ЛФК и бассейн. Ну сами-то мы и на массаж ходили и яичную скорлупу с куринными ножками ели....Прошло 8 мес как разрешили ходить. В сапоге и туфлях - стельки. На боли не жалуется, не хромает. На прошлой неделе пришел из школы с синяком под глазом - бегал и столкнулся с одноклассником. Ортопед бегать разрешил (не на физкультуре), но я всегда прошу, чтоб он не бегал - видимо не слушает.
Очень радостно за тех, кто выздоравливает.
Тем у кого детки только заболели - все будет хорошо. Сколько общалась со взрослыми, переболевшими в детстве, никому из них сустав не меняли.
[ Редактировано Сёма в 11.3.11 21:58 ] | |
|
Кузнечик : |
11.03.11 21:48 |
Мы сейчас всех врачей проходим, продлеваем инвалидность, сегодня были у невролога, так она нам тоже Магний В6 назначила. "Девочка активная у вас", я что-то вообще не вижу сейчас спокойных детей. Вялый и спокойный ребенок у меня вызывает подозрения болезненности. Дается им наша активность. Нормальный ребенок должен быть подвижным. Считаю это нормальным.
По поводу путевок в санаторий от ФСС.
Мы начинали со справки из поликлиники не помню точно, вроде форма 070. Заседала врачебная комиссия и давала эту справку, в ней говорилось о том, что нам действительно показано сан-кур. лечение и в каких регионах с каким климатом. С этой справкой, свидетельством о рождении, СНИЛСом я ездила в ФСС, написала заявление и нас поставили на очередь. Потом звонили и что-то предлагали. На лето особо расчитывать не стоит.
Нам два раза предлагали Анапу в октябре и ноябре, но мы тогда в больнице лежали. Потом проходила этот путь снова (справка 070 действительна 6 месяцев) и в апреле предложили Ессентуки, мы отказались, а в мае поехали в Анапу.
Из подводных камней - не помню подвохов, тетенька из ФСС была приятная и нормально подбирала путевку, ориентируясь и на наши пожелания. | |
|
МамаМатвея : |
11.03.11 23:32 |
|
Цитата:
пишет:
Всем Здравствуйте!Мама Матвея я хотела-бы у вас узнать на какой вы стадии?
у нас вторая стадия | |
|
mins77 : |
11.03.11 23:49 |
|
Lusi ,а почему Вы не хотите ,чтобы сын 1 класс был на домашнем обучении? Моему сыну в этом году надо идти тоже в перый класс,но мы попытаемся пройти в мае комиссию,чтобы дома обучаться.Если не разрешат,то будем дома еще год сидеть.А не хочется год терять-к школе подготовка есть у него.Сын тоже сообразительный,но разленился(хотя сами виноваты).Сейчас пытаемся приучать его к самообслуживанию. | |
|
Гость : |
12.03.11 00:33 |
Добрый день!
Я уже писала, что у нас было подозрение на болезнь Пертеса.Но в Зацепина сказали, что пока вроде ничего не видно. Хромота явная пропала.
А были у ортопеда там где оперировали наше основное заболевание, сказала,что видит как он щедит ножку, прихрамывает...расстроила меня жутко. 
Посоветовала в Зацепина к врачу Филлиповой. Кто нибудь был у ней?
Мы были у Гудковой. А можно записаться к другой или как первый раз так и потом к одной?
Заранее спасибо за ответ! | |
|
leda : |
12.03.11 00:44 |
|
По поводу нервной системы... естественно она у ребенка расшатана. Ведь ему запрещают делать то, что он должен делать в его нормальном состоянии - ходить. Пили глицисед, помогло на неделю. Потом стала заваривать хвойные ванны, дитя перестало разговаривать по ночам. Ванны делала сама из новогодней елки: в литровую кастрюльку накидывала иголок сколько помещалась, кипятила 20 мин, потом укутывала и 12 часов настаивала, вечером добавляла в ванну. Курс 10 ванн по 20 мин, можно через день. прочитала, что такие ванны и при заболевании суставов делают. По крайней мере вреда точно не будет. может кому-то поможет | |
|
Lusi : |
12.03.11 10:30 |
mins77, У нас на надомное обучение не получится. Я подозреваю, что летом разрешат ходить. А к школе ребенок психологически не готов. Ведь главное не умение читать и считать, а умение усваивать материал. Боюсь он не будет усваивать, слишком подвижный, слишком импульсивный, слишком вертлявый.
Про потерю года.... Я вообще считаю, что хоть год, хоть два "потерять" нельзя. :) Ребенок же его проживает. А учеба это только эпизод в жизни, а не сама жизнь.
Поэтому зреет у нас, чувствую, большая проблема. Что знаний уже много, а сын для школы еще не готов. Не знаю, может будем прыгать через класс, потом. Но не хотелось бы.
Ксю, я радостно рассталась с Зацепинской и ни о чем не жалею. Даже фамилию врача не запомнила - мужчина. Лежали так же в их загородном отделении - Турист. Сбежала бы в тот же день, если бы сын ен был сразу после операции (делали в Филатовской). С тех пор только в Филатовскую, там и наблюдаемся. В отличии от Зацепинской (а сталкивалась я там с тремя врачами), в Филатовской профессиональные врачи, а не такие как в Зацепинской ... (вместо точек плохие слова ).
Знаю несколько таких же мамочек, которые сбежали и общаться с Зацепинской не хотят.
В Зацепинской врач, когда я отказалась ложиться в их больницу, чтобы проходить магнит и электрофорез, он чуть ли не швырнул мне карту в лицо, сказав, что снимает с себя всю ответственность за наше лечение! На мой вопрос, а почему я физеопроцедуры не могу пройти в своей районной поликлинике? Ответ был удивительный: Я не отвечаю за тех врачей и медсестер, что они ТАМ наделают на процедурах! Видимо он свой диплом врача ставит выше дипломов других врачей, раз уже заранее подозревает их в некомпетентости.
В Зацепинской нам не было предложено НИ ОДНОГО обследования. В Филатовской, нас не только консультируют, но и всегда (раз в 4 месяца) делают УЗИ сосудов ноги. И направляли дополнительно в барокамеру, когда год не было никакой положительной динамики. Теперь вот ждем, через 2 месяца будут делать компьютерную томографию.
Еще в Зацепинской, нам дала другая врач рекомендации иназначила лечение, через три дня выяснилось в разговоре с ней, что она нашу карту (анамнез) даже НЕ СМОТРЕЛА! Но зато дала рекомендации! Я знаю, что еще на первом курсе мединститута, чуть ли не на первой лекции преподаватели говорят, что первое что должен сделать врач, это изучить историю болезни. Спрашивается мне нужны такие "замечательные" врачи, как в Зацепинской.
[ Редактировано Lusi в 12.3.11 09:32 ] | |
|
leda : |
12.03.11 12:11 |
По поводу надомного обучения: отдала я сына в первый класс, ходит учительница, пока ни разу об этом не пожалела. С головой то у ребенка все в порядке, программу усваивает хорошо, правда я с ним занимаюсь больше чем учительница, но зато он четко знает, что компьютер ему можно только после того, как сделает уроки. Я побоялась оставлять его еще на год дома из-за того, что ему потом будет просто не интересно в школе, ведь заниматься то я с ним по любому буду, а потом он придет в первый класс с уровней знаний второго и ему будет просто скучно.
По поводу того, что дети по поведению не дозрели до школы: а с чего вы взяли, что через год дозреют? Больше половины детей идя в школу не дружат с дисциплиной, а за 2-3 месяца коллективно до всего доходят. Наша учительница рассказывала, как первокласник за задней партой умудрялся на уроке бутерброд жевать, другой чуть-что под партой прятался, про то, сколько было изъято машинок и кукол она вообще промолчала....
А с другой стороны, школа это ведь не только учеба, но и общение, а нашим деткам его так не хватает. | |
|
mins77 : |
12.03.11 13:16 |
|
Я опять про обучение.Я хотела сказать,что не хочется целый учебный год терять.Не знаю,как в России,а в Украине учатся 11 лет(хорошо,что хоть отменили 12-летнее обучение).А потом еще образование надо получить.С нашими ногами- головой надо работать.Поэтому я буду пытаться,чтобы 1 класс сын учился дома.Нам тоже должны скоро разрешить ходить без костылей,но если сразу отдать его в школу,где в классе 30 человек-это обозначает "добить" ногу.Я когда хожу в школу к старшей дочке,мне становится страшно,как там дети носятся.Я уверена,что и мой сын будет так гонять.Но главное сначало ногу восстановить,а если не разрешат дома учиться,то учеба подождет. | |
|
Гость : |
12.03.11 14:51 |
Lusi, спасибо за подробный ответ!
Немного расстроилась даже...а как нам попасть в Филатовскую? Нада направление брать или как-то так приехать?
Что там за отделение?
Заранее спасибо! | |
|
Lusi : |
12.03.11 15:11 |
Ксю, Насчет как туда и к кому, не подскажу. У нас было так:
Пришли в районную поликлинику к хирургу, у сына правая нога вывернута вбок. Думали подвывих. Хирург ничего толком понять не смогла (сейчас у нас в поликлинике другой хирург - он оперирующий, отличный). Направила на снимок. Была пятница. Сказала приходите в понедельник (!). А пока мажте разогревающей мазью. Я возмутилась, что почему мазать, если диагноз не поставлен, даже предворительный. Что за выходные картина может сильно изменится вплоть до ухудшения, и что раз они диагноз поставить СЕЙЧАС не могут, то мне нужна консультация в больнице. Мне отдали снимки на руки и написали направление в Филатовскую.
С этим направлением, полисом и ребенком я пошла в приемную Хирургического корпуса. Там как снимки увидели, сразу госпиталлизировали. Прооперировали на 6 день. На 10 день отправили в Турист. И потом наблюдались в Зацепинской. Потом от них сбежали. Приехала в Филатовскую и пошла на прием к зав нашего отделения (к Тарасову), где оперировались. Он тогда принимал в порядке общей очереди по средам в корпусе, где находится травмпункт (если не ошибаюсь - корпус №2).
Он прочитал все выписки и из Туриста и дал направление на последующую госпиталлизацию к ним для обследования через 2 месяца. Сделали во время госпиталлизации УЗИ, компьютерн томографию, и изотопное исследование.
После чего, нас они и ведут с этой болячкой. Через каждые 4 месяца я привожу им снимки и они делают УЗИ, и дают дальнейшие рекомендации.
[ Редактировано Lusi в 12.3.11 14:39 ] | |
|
Анна45 : |
12.03.11 17:36 |
|
Мой сын тоже идет нынче в первый класс. Вернее школа придет к нему. Я раньше переживала что из за такого обучения нам придется идти в школу по прописке, а у нас она сельская с нехваткой учителей. Все наши друзья записаны в лицей города, и я рискнула и пообщалась с директором лицея. Она мне не отказала, сказав что мы в праве выбирать кто будет учить наших детей, и чтоб я не волновалась она все решит и уладит, а мы до 15 августа должны принести справки и все. Так что будет потом легче, в классе будут друзья, дети из садика и из спорт школы, т.е из прошлой жизни. | |
|
Викульчик : |
13.03.11 00:45 |
|
Нам психолог тоже порекомендовал не спешить со школой в 6 лет,у ребенка и так детство болезнь перепортила,а тут его еще за парту усадить такого маленького ,да еще и с нарушеной психикой.Я старшего отдала в 7 лет тогда,когда повально отдавали в 6 и ничуть не жалею.Учится нормально,можно сказать не очень напрягаясь,да и еще ростом отстает,а был бы на класс старше,там вообще такие лбы!Но мне кажется,что это зависит от ребенка,тут нельзя всех под одну гребенку,надо прислушиваться и к мнению самого ребенка.Я лично отдавать не буду,никуда не денется эта школа! | |
|
darina : |
13.03.11 21:21 |
|
Мы в этом году заканчиваем 1 класс. Летом 2010 узнала о болезни - очень расстроилась, ведь мы хотели пойти в лицей. Долго думала отдавать в школу или еще один год сидеть дома, договорилась с садиком - если , что -они бы нас оставили еще на год. Однако , мы готовились к школе и уже многое знали. И мы пошли в 1 класс, сходили в школу только на 1 сентября на костылях, познакомились с одноклассниками. Сейчас сын учиться дома , ему очень не хватает общения с одногодками, часто вспоминает друзей из садика. Учиться нормально, хотя желание особого нет. Не знаю как у него будет получаться в классе учиться - он очень подвижный , часто отвлекается на занятиях с учительницей | |
|
mins77 : |
14.03.11 11:36 |
|
Да,общения не хватает нашим детям.Когда только положили сына на вытяжку,к нему пришел друг.Но после того как друг ушел,сын сказал,чтобы он больше не приходил.Ребенку в 3.6 лет тяжело видеть,как другие дети могут ходить.Отлежав 5 месяцев,поставили на костыли.И тут с новой проблемой столкнулись-сын не хотел общаться особо с людьми.Но постепенно боязнь прошла,теперь легко общается с людьми,если, конечно ,не спрашивают,что у него с ногой.От такого человека он просто отворачивается.Лечим одну болезнь,а попутно столько проблем встречаем. | |
|
UMNICA : |
14.03.11 21:42 |
|
Здравствуйте! Я новенькая на этом сайте. Наткнулась на эту тему, возникло столько вопросов. У сына (5 лет) тоже бол-нь Пертеса. Чуть больше года назад его прооперировали, и вот с тех пор мы на костылях. Я надеялась, что в ближайшем времени нам разрешат вставать, но у нас 3 стадия (как и год назад), а тут читаю что разрешают наступать с 4, а то и с 5 стадии. Что вообще значат эти стадии. И вообще сколько времени вы ходили на костылях. И еще какие продукты надо включать в рацион ребенка, чтобы ускорить выздоровление? Из лекарств мы принимаем калькохель, вигантол и кальций Д3 в течении года. Сейчас он назначил на миокальцик, хотя читала, что детям его не назначают, но доверилась врачу. Извините, что много вопросов, просто наш врач очень неразговорчив и толком ничего не говорит. Может у кого будет свободная минутка, чтобы поделиться своим опытом. | |
|
leda : |
14.03.11 23:53 |
|
UMNICA, 4 стадия - это восстановление, а 5 - исход. Ходить на четвертой стадии мало кому разрешают и это зависит не только от состояния кости, но и от состояния мышц ребенка. И обычно разрешают не сразу ходить а понемногу приступать. Нам сказали есть зелень, потому как в ней много микроэлементов, рыбу (предпочтительно морскую). Стараюсь давать костные бульоны (из замков, куриных лапок, рыбьих хребтов, свиных ножек и т п), врач сказал особо не увлекаться, чтоб не было проблем с ацетоном, едим молочные продукты, перепелиные яйца. Лекарства пьем только в больнице, дома витамины с микроэлементами, рыбий жир или таранка. Еще даю сыну селен, потому как его у него не хватает. | |
|
UMNICA : |
15.03.11 12:24 |
|
Да, просто по его слова у нас уже идет восстановление, только она как-то особо вверх не растет, он говорит просто укрепляется. А все это называет 3 стадией. | |
|
Гость : |
15.03.11 14:03 |
|
За что-же нашем детям такое? Девочки,а кому-нибудь назначали делать гимнастику? | |
|
mins77 : |
15.03.11 16:02 |
|
ЛФК всем детям назначают,как я знаю.А я хочу написать,что нежелательно есть.Меньше давайте мучного.Особенно детям,у которых малоподвижный образ жизни.Мы чуть с этим столкнулись,когда ребенок лежал на вытяжке.Хотя и пытались придерживаться диеты,но сын начал поправляться.После того,как встал на костыли,вес сбросил.Но не хотелось бы еще и с лишним весом бороться. | |
|
Lusi : |
15.03.11 16:32 |
|
Цитата: За что-же нашем детям такое?
А это провакационный вопрос, на который нет ответа. :)
Цитата:Девочки,а кому-нибудь назначали делать гимнастику?
Да, вроде всем обязательно назначают гимнастику. И чем меньше движений, тем важнее эту гимнастику делать.
UMNICA, третья стадия самая длительная. Раз уже начало что-то укрепляться, то уже отлично! Победа не за горами!
У сына третья стадия длилась два года. | |
|
Сёма : |
15.03.11 19:37 |
|
ЛФК нам назначали, и еще обязательно плавание в бассейне. У нас 3 стадия длилась 1 год | |
|
UMNICA : |
15.03.11 20:31 |
|
Спасибо всем за ответы. Подскажите еще, где слышала дают ребенку шкарлупу яиц, как, к каком виде. И еще один вопрос насчет бассейна. Как вы ходите, вместе с ребенком, занимаетесь спец.упражнениями? Просто я сегодня обратилась в ДЮШ по плаванию, его не взяли, сказали родителей не пускаем. | |
|
Гость : |
16.03.11 00:32 |
|
Kak tolko u nas obnaružilsa diagnoz Pertes,nam srazu predložili delat operaciju,t.k. Deformirovanij hrjawik vistupal iz za vertolužnoj vpadini.Mi operacii ispugalis i rewili lečitsa s pomowju fizkulturi, massažev i t.d. V konce koncov ničego ne izmenilos krome togo,čto bolnaja noga stala koroče drugoj.Operaciju priwlos sdelat,moralno bilo tjaželo,no ona nam pomogla.Dočka, ej 8 let, uže 2 mesjaca hodit bez kostilej,do etogo ona 2 goda hodila na kostiljah.Za eto vremja razučilas hodit,sejčas ponemnogu vostonavlivaemsa. Znala bi,čto operacija tak pomožet,sdelali bi srazu. | |
|
Alena45 : |
16.03.11 08:19 |
|
UMNICA, я водила свою дочь в бассеин до операции и через год после, это два разных бассеина, но мне видимо повезло оба раза нам пошли навстречу, так как на ногу наступать нельзя было я проходила с ней, помогала помыться, потом шла с ней до воды, и помогала ей спуститься, тяжело конечно но отпускать опасно там же скользко. Потом я бегала с тренером по бортику, а она плавала с детьми, со здоровыми. Благодаря спортивному плаванию у нас хорошо окрепли мышцы, нас хвалят за состояние мышц, а теперь она уже приступает на больную ногу, и я в бассейн с ней не хожу, ей помогают при необходимости. С бортика не стартуем, но все остальное делаем как все. Выполнили 1 юношеский по нормативам здоровых. Скоро едем на всероссийский соревнования по плаванию среди людей с ограниченными возможностями, там в зависимости от того какой класс нам дадут будет другой разряд, уже повыше. Но это уже так для души, медаль нам охота и кубок))). А когда вернемся у нас очередная проверка будет, возможно перейдем на трость. Что касается кальция в виде скорлупы или препаратов, то если подвижность ограничена, и ребенок лежит, то давать кальций не торопитесь, когда начинают плавать и ходить активно, тогда можно давать кальций в удобном для вас виде. У нас яйца покупные, поэтому скорлупу не рискую давать, пили кальцемин. (другие тоже пили, но я этот препарат предпочитаю) а еще просто питание, минимум чая, максимум кисломолочки тогда таблетки уже не актуальны и ЖКТ больше пользы. Нам нельзя молоко (непереносимость врожденная), но мы тогда компенсируем творогом, кефиром, сметаной, а также капуста, апельсины, и просто вода. Это кстати мало калорийно, что особо актуально, чтоб не набрать лишний вес. Лишний вес нам не нужен, так как оттягивает срок перехода на ходьбу двумя ногами))) | |
|
Гость : |
16.03.11 10:42 |
|
Я своему сыну даю "Кальцид" на основе яичной скорлупы.Пол таблетки каждый вечер,две недели пить,две отдыхать. А в бассейн мы ходим три раза в неделю,занимается с нами инструктор.По поводу " кальцид" посоветуйтесь с доктором. | |
|
Лелик27 : |
16.03.11 14:25 |
|
Здравствуйте! Принимайте новеньких. Моему сыну 9 лет, Пертес 1 стадия поставили 2 недели назад. Уже неделю лежит на вытяжке, делают электрофорез и витаминки колят, пока все лечение. У нас боль в бедре началась после ушиба этого самого бедра, потом начала болеть коленка и пятка на которую он не мог наступать. Обратились в травмцентр, врач сразу заподозрила Пертес, но снимки были хорошие, поэтому лечили как ушиб, ну понятно, что не помогло, тогда через месяц еще один снимок, на нем уже были небольшие изменения, и сразу диагноз. Шок, слезы и куча вопросов... В стационаре ему еще наложили гипс "сапожек", сказали лежать две недели, ну а потом дома... Нам разрешили сидеть. Даже врач сказал можно ходить немного опираясь на больную ножку, ну там в туалет и на процедуры. Про костыли врач сказал если есть везите, я привезла, сына правда не сопротивлялся против костылей. У меня вопрос к Семе, дело в том, что мы живем в Сургуте, и наблюдаемся в это же центре где вы делали операцию. Скажите как зовут вашего врача, может есть отзывы о других ортопедах этого центра. В целом я знаю, что наш центр очень хороший.Меня очень порадовали ваши результаты! | |
|
UMNICA : |
16.03.11 21:22 |
|
Alena45, какая у вас дочь умница. Бассейн конечно лучшее из средств для укрепления мышц. Будем пытаться в другие. А сколько ваша дочь ходит на костылях? | |
|
Анна45 : |
17.03.11 13:26 |
|
Сегодня проходили мед.комисию для реаб.центр, так окулист поставил сыну миопию, и сказал что бы ограничили компьютер,- вот новое расстройство у нас ((((. | |
|
Сёма : |
18.03.11 22:26 |
|
Овчаров В.И. Я знаю семью из Федоровского, в которой девочка болеет. Думаю, что вас тоже он лечит, детей с такой болезнью он ведет лично. | |
|
Лелик27 : |
19.03.11 09:16 |
|
Сёма спасибо за ответ, но нас наблюдает другой врач. А у вас были проблемы с оформлением инвалидности? | |
|
Сёма : |
19.03.11 11:23 |
|
Нет. Найдите меня в одноклассниках. Краева Наталья г. Советский. или через группу "Болезнь Пертеса" | |
|
Дарья1000 : |
19.03.11 13:04 |
Вот и я присоединяюсь к вам со своим несчастьем - б.пертеса, уплощение головки ш.бедра. Полгода назад у сына 4,3 года, сейчас ему 4.9,после интенсивной прогулки и через 3 недели после ОРВИ стала болеть ножка, тогда нам сделали рентген, было небольшое уплощение головки шейки, восп.процесс, ортопед поставил диагноз инфекционный артрит, 10 дней посидели дома, боли прекратились, пошел в сад. Через полгода, 2 марта 2011 года опять то же самое - хромает через 3 недели после болезни. Опять ренгген - снова расширена щель, поехали в институт ревматологии на Каширке, там нам вчера постили блезнь пертеса, правда, какая степень не спросила - была в шоке. Описание рентгена - слегка расширена щель в правом суставе, и даже мне не специалисту видно - примерно на 2мм верх головки как бы уплощен как- будто мышь аккуратно отгрызла немного. сказали показаться через неделю врачу Зубкову из Зацепина - возможен 2-х сторонний пертес хотя я никаких изменений слева не вижу. сижу в прострации, думаю, как жить дальше - все планы рухнули...
Ответьте мне, опытные, на вопрос - я читала, что головка должна пройти пройти все стадии разрушения, мы находимся, судя по всему на первой. Так вот - получается, если бы я заметила болезнь, допустим, на третьей стадии, а до этого, скажем, год мой сын бы вел нормальный образ жизни - то разницы никакой - хоть мы будем лежать пластом либо нормально жить. Так? Если головке определено природой разрушаться год-два, то уж лучше, может, не замечать заболевание, какая разница - при разрушении мы лежим или бегаем? А если выявить болезнь на первой стадии, по выходит, весь срок лечения увеличивается за счет того, что эти стадии разрушения мы будем лежать (лечиться) а не жить полноценной жизнью? Я не понимаю, в чем преимущества того, что болезнь выявлена на ранней стадии - только в том, что мучаться будем дольше? Надеюсь, вы понимаете суть моего вопроса.
И должна ли головка полностью разрушиться?
Я, конечно, через неделю все вопромы задам врачу, но сил нет ждать.
Возможно ли устроить жизнь и лечение с помощью нянь? Как эта болезнь не вовремя - четыре месяца устроилась в хорошую компанию, рядом с домом (и это в Красногорске!) коллектив хороший, моей зп хвтило бы на двух нянь, бабушки на себя могут взять санатории и море (но не дома сидеть). Хотя и понмаю, что ребенку с мамой лучше, да только я наверное, с ума сойду раньше, чем выздоровление наступит. И так до этого 4,5 года не работала. Что посоветуете? | |
|
Lusi : |
19.03.11 14:41 |
Дарья1000,
Возьмите ваши снимки ( и полис) и езжайте с ними в приемное отделение Хирургического корпуса Филатовской больницы в любое время. Мы так сделали и нас сразу госпиталлизировали. При госптиталлизации сделали полное обследование суставов обоих ног (компьют томографию, радиоизотопное исследование, УЗИ)( у нас все три года вторая нога под подозрением на Пертес) и рекомендовали операцию (кторая прошла легко и почти безболезенно для ребенка, остался малюсенький шрам - 1.5 см, к вечеру после операции ребенок играл как ни в чем нибывало).
Из Филатовской Вас все равно направят в загородное отделение Зацепинской больницы (в Турист) и дадут направление из этого отделения для наблюдения в Зацепинской, и Вы успеете с Зацепинской пообщаться в свое удовольствие и сравнить эти обе больницы.
Мы общались с Зацепинской - я сбежала от них из-за их непрофессионализма и хамства. Но, может Вам понравится.
Выбирать Вам.
По поподу Вашего вопроса, что какая разница.
У нас диагноз поставлен очень поздно. Очень. Сустав разрушился полностью. На рентгене была пустота, а не то, чтобы погрызен. Вообще НИЧЕГО. Шейка бедра - сплющена, а она отвечает за рост ноги на 20%! И она повреждена эта зона роста. Врачи пришли в ужас и сказали, что мы на 99% кандидаты на протезирование после 18 лет, что у нас все очень плохо и что шанс, что сустав восстановится - минимален. На лечение ушло 3 года (пока ходить еще не разрешили), но сустав на 99% восстановился и почти совсем не отличается от сустава на здоровой ноге. Мы попали в этот 1%. И считаю, в основном благодоря профессионализму врачей из Филатовской , ну и нашими стараниями.
С нами в один и тот же день поступил мальчик, у него сустав "был погрызен" и картина была получше чем у нас. Та же 3 стадия, но диагностировали заболевание раньше! В один день с моим сыном сделали операцию. Он уже год как ходит. Т.е. он лечился всего 2 года. Его головка разрушалась, но не разрушилась до конца, как у нас. У него нет укорочения/утолщения шейки бедра, как у нас, и поэтому нет разницы в длине ног, как у нас (1,5 -2 см) .
В общем, задача не как меньше полежать (хоть и очень хочется), а задача как можно в полном восстановлении сустава без последствий.
Я смогла ответить на Ваш вопрос?
Везде в литературе про Пертес, написано, что чем раньше болезнь диагностирована, чем раньше начато лечение, тем прогноз полного выздоровления выше.
Девочки, вот такое нарыла про грязи! И ее можно покупать. Только не очень разобралась как это делать. Но, может кому надо, тот сам разберется?! :)
У меня еще старая грязь не закончилась. А закончится, я может к ним буду обращаться.
Ссылка:
http://lik-company.ru/price/
[ Редактировано Lusi в 19.3.11 14:02 ] | |
|
Гость : |
19.03.11 17:26 |
|
Дарья если вы хотите пообщаться, по-поводу совмещения работы и нянь найдите меня в одноклассниках Пуздрина Ирина г.Новосибирск или через болезнь Пертеса на одноклассниках.В вопросах лечения Lusi я думаю вам всё ответила.У нас 2 стадия и конечно теоретически прогноз лучше ,просто если Вы хотите получить ребёнка без хромоты и не инвалида ,то лучше все выполнять.Тазобедренный сустав -это не игрушки.У вас просто стереотип жизни изменился,постарайтесь найти плюсы. Ребёнок будет дома меньше болеть,лучше развиваться,а может быть просто не находясь в садике в данный момент времени с ним не произойдёт что-либо страшное( кирпич с неба не упадёт)Всё что в жизни не происходит ,всё к лучшему.Пишите Инфира | |
|
leda : |
19.03.11 19:35 |
Дарья, не переживайте. У Вас вовремя выявили болезнь, ребенок маленький, в таких случаях очень большая вероятность благоприятного исхода.
Я сама не поняла, почему, но когда ногу оставляют в покое, болезнь по непонятной причине протекает быстрее, т.е при лежании она лечится 2-3 года, а при хождении 3-5 лет и в результате хождения сустав восстанавливается очень плохо (если восстанавливается вообще).
По поводу работы это решать исключительно Вам, но поскольку ребенок маленький, он вряд ли поймет почему это раньше ему можно было ходить, а теперь нельзя, т.е рядом с ним кто-то постоянно должен быть, чтоб за ним следить, развлекать (потому как у него резко сузится круг общения), играть, делать ЛФК и т п. | |
|
Юля : |
19.03.11 22:34 |
Были 16марта у своего врача в Кургане, боялась очень(как в первый раз когда ехали), костыли взяли с собой и к врачу на костылях пошли(тросточка нас ждала в машине). Слава богу, врач сказала что очень довольна нашим снимком, отведением ноги, показала несколько новых упражнений - обьяснила что упражнения для нас это теперь как покушать, каждый день и обязательно.
Я раньше думала только скажут костыли ненужны - выйду на улицу сломаю их, а сейчас поставила в уголок вдруг людям пригодятся, все-таки 3 года на них пробегали.
Врач говорит ходить понемногу, но дочь теперь целыми днями гуляет с друзьями и даже слышать не хочет ни о какой дозированной ходьбе.
Девочки как здорово когда дети не болеют, мы гуляли с Сашей по торгово-развлекат.центру, понакупали столько подарков - ребенок такой счастливый......
Единственное что 6 класс мы все-таки будем дома пока учиться - нехочу чтобы носила тяжеленные портфели и носилась по этажам, пусть еще немного отдохнет.
3 года пролетели как один день...................... | |
|
Кузнечик : |
20.03.11 00:29 |
|
Поздравляем Юля вас от души!!! Теперь все наладится и забудется. Все у нас будет хорошо! Нужно только верить! | |
|
leda : |
20.03.11 09:51 |
|
Юля, поздравляю Вас и Сашу!!! Как это здорово, когда можешь взять ребенка за руку и просто пойти с ним вместе куда-то. Вы молодцы! | |
|
irink@ : |
20.03.11 12:51 |
|
Юля, очень рада за вас!!!! Поздравляю!! Здоровья вам и забыть все эти мучения как страшный сон!!! | |
|
Юля : |
20.03.11 20:49 |
|
и правда ведь девочки,я тоже переживала что вот 3года на костылях, даже не успела дочь за руку поводить - сейчас то уже 11 лет, а когда Саша с тросточкой пошла она мне сама сказала тоже что давай мама с тобой наконе за руку пойдем. | |
|
Гость : |
21.03.11 05:28 |
|
Юля вы молодцы!!!Здоровья Вам! | |
|
UMNICA : |
21.03.11 12:04 |
|
Юля, как здорово, поздравляю вас! Мы год на костылях, но мне так не хватает просто его детской руки в моей руке. | |
|
Lusi : |
21.03.11 13:45 |
|
Юленька, поздравляю вас с дочкой от всей души! :) | |
|
mins77 : |
21.03.11 19:25 |
|
Мамочки,по последней странице я увидела какое у нас с одной стороны простое,а с другой стороны сложное желание-пройтись с ребенком по улице ,держась за руку.У меня это тоже самое заветное желание.Желаю всем ,чтобы поскорее осуществилось это желание. | |
|
darina : |
21.03.11 20:09 |
Да уж... У одних детей спрашиваю: какое у вас заветное желание?что ты хочешь больше всего?
Отвечают: - Игрушку......мороженое
Спрашиваю у своего: Чтобы нога выздоровила!
Как рано наши дети взрослеют ( | |
|
mins77 : |
21.03.11 21:16 |
|
Да,наши дети взрослые.я своим очень горжусь.Они еще маленькие,но такие сильные,терпеливые.Наши дети-молодцы! | |
|
Гость : |
22.03.11 10:31 |
|
Подскажите пожалуйста,можно-ли ездить на велосипеде? | |
|
Юля : |
22.03.11 11:45 |
|
Мы ездили на велосипеде с самого начала заболевания, потом нам запретили, и сейчас опять разрешили но правда страшновато, решили подождать до осени. | |
|
Lusi : |
22.03.11 14:03 |
|
Цитата: можно-ли ездить на велосипеде?
Когда головка только начала восстанавливаться, т.е. закончился этап разрушения, то нам разрешили крутить велотреннажер, но только лежа, или сидя так, чтобы педали находились впереди ребенка, а не под ним. До этого велосипед былпод запретом.
Когда перешли в четвертую-пятую стадию и уже голвока большей части сформировалась, разрешили крутить верхом на велосипеде и ездить на нем. | |
|
Гость : |
22.03.11 15:14 |
|
Девочки большое Вам спасибо. Мы сейчас находимся на ранних стадиях,правая сторона- вторая стадия,левая -первая. | |
|
Гость : |
22.03.11 23:10 |
Юля, очень рады за Вас с Сашей. Желаю забыть про сустав и никогда про него не вспомнить!
Ольга, а нам В начале3ьей стадии разрешали весипед( с ручкой), а в конце 3ьей запретили, не знаю чем руководствовался врач. | |
|
Гость : |
23.03.11 01:36 |
девченки!всем здравствуйте!года полтора наверное не читала последнюю переписку.Мы пертесенок из Киева.болеем уже 5 лет.из них лежали только 3 месяца-остальное ходим.сначало было укорочение ножки потом она каким то образом удлинилась.сейчас разница 3 мм.отведение ограниченое,шейка утолщена с признаками склерозирования.Говорят что надо будет в зрелости менять сустав.Жалоб на ножку нету.бегает,прыгает.Ездим в Евпаторию каждый год.лечебная база лучше в мин.обороны-но стало все сложнее туда попасть.Были в Орленке-в принципе там тоже лечение хорошее,только ванны не работали.сказали магнит уже хватит детать уж и так все вокруг намагничено-а вот масажи,лазер и грязи =бассейн- 2 раза в год ОБЯЗАТЕЛЬНО.Есть у нас друг Марк из Владимира.Познакомились в санатории-у них тоже Пертеса-болеют 4 года-не ходили 2.5 года-снимки отличные.Евпаторийский доктор(и не один)был удивлен динамикой снимков-говорит еще не видел после такого разрушения головки такое четкое востановление.
мы лечимся силой мысли,аффирмациями...Все вроди бы было неплохо-а потом как то ножка чуть тоньше стала.думаю держит болезнь еще барьер инвалидности.мы как бы с сыном уверенны что ножка здорова-а потом при случаи-говорим что ребенок инвалид-вот и наверное не можем по этому полностью проститься с нашим заболеванием!
всем кто придерживаается режима и рекомендаций о разгрузке сустава-респект. | |
|
Гость : |
23.03.11 01:42 |
девченки!всем здравствуйте!года полтора наверное не читала последнюю переписку.Мы пертесенок из Киева.болеем уже 5 лет.из них лежали только 3 месяца-остальное ходим.сначало было укорочение ножки потом она каким то образом удлинилась.сейчас разница 3 мм.отведение ограниченое,шейка утолщена с признаками склерозирования.Говорят что надо будет в зрелости менять сустав.Жалоб на ножку нету.бегает,прыгает.Ездим в Евпаторию каждый год.лечебная база лучше в мин.обороны-но стало все сложнее туда попасть.Были в Орленке-в принципе там тоже лечение хорошее,только ванны не работали.сказали магнит уже хватит детать уж и так все вокруг намагничено-а вот масажи,лазер и грязи =бассейн- 2 раза в год ОБЯЗАТЕЛЬНО.Есть у нас друг Марк из Владимира.Познакомились в санатории-у них тоже Пертеса-болеют 4 года-не ходили 2.5 года-снимки отличные.Евпаторийский доктор(и не один)был удивлен динамикой снимков-говорит еще не видел после такого разрушения головки такое четкое востановление.
мы лечимся силой мысли,аффирмациями...Все вроди бы было неплохо-а потом как то ножка чуть тоньше стала.думаю держит болезнь еще барьер инвалидности.мы как бы с сыном уверенны что ножка здорова-а потом при случаи-говорим что ребенок инвалид-вот и наверное не можем по этому полностью проститься с нашим заболеванием!
всем кто придерживаается режима и рекомендаций о разгрузке сустава-респект. | |
|
Anny : |
23.03.11 23:45 |
|
Гость, а вы 3 месяца лежали, а потом ходили на костылях или сразу ножками? | |
|
Alena45 : |
24.03.11 11:44 |
|
ПРивет всем! Присоединяемся к поздравлениям Юля и Саша! Мы тоже приблизились максимально к ходьбе с тростью, на следующей неделе можно ехать на прием за официальным одобрением, так как наступаем на ногу всем весом. Курс подготовки пройден)). Жаль что не получилось встретится, вовремя не обменялись контактами... Юля, вы планируете и 6 класс остаться на домашнем обучении? Вам хватает надомных часов или вы еще с педагогами дополнительно занимаетесь? Я то конечно тоже боюсь отпускать в школу, но и сильно страшно оставлять еще год домашнего обучения. Мне кажется педагоги относятся черезмерно снисходительно, а дочь как то уже и не напрягается на предмет учебы. У нас одни подружки на уме, особенно сейчас, когда она в детском коллективе каждый день, в бассеине, так там одна любовь в теме. Только и следим кто в кого влюбился и среди бассеинских и среди одноклассников. И в школу то она хочет только из-за ребят. Ох как напрягает меня этот приближающийся процесс. Всегда внимательно слежу за тем, что пишет Кузнечик. У нас все только впереди . Кстати, Кузнечик, поделитесь, как у вас прошла адаптация? Уже втянулись? Нет желания учится дома? Или вам не предлагают уже? Я знаю что нам врач будет рекомендовать домашнее обучение на следующий год, но так же знаю некоторые все же идут в школу несмотря на рекомендации, поделитесь как у вас дела на сегодня? Целая четверть вроде позади... | |
|
leda : |
24.03.11 12:48 |
Девочки, а кто общается с Монгохтянкой? Как она?
И еще вопрос к проживающим в Украине: никто не узнавал сколько у нас стоит операция по замене сустава? | |
|
|
124: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
3 
121