Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
24.03.11 15:46 |
 leda!Я конечно не с Украины,но у меня к вам вопрос,а зачем вам замена сустава?у вас сустав востанавливаеться ? я просто очень переживаю- может быть такое что сустав не востановиться .заранее спасибо. | |
|
Lusi : |
24.03.11 16:20 |
Ольга, я конечно не leda, и я не с Украины, :) но сустав меняют только после того как скелет полностью сформируется, т.е. после 18-20 лет.
После 20 лет, если есть проблемы, смотрят снимки, что там с суставом и тогда рекомендуют - искусственный или дальше жить со своим.
Поэтому, даже если сустав полностью восстановился, врачи рекомендуют пожизненно щадящий режим, т.к. сустав может снова разрушится. Но вот снова сам он уже никогда не восстановиться, только замена на искусственный. | |
|
Гость : |
24.03.11 16:29 |
|
Lusi !!!спасибо . | |
|
Гость : |
24.03.11 16:49 |
нам доктор сказал собирать 9 тыс евро(евпаторийский хирург)
а киевский-говорит чтобы было ококло 50 тысяч-и максимально отодвинуть замену суства..как можно тянуть дольше.У знакомой муж заменил в том году тазобедренный-сейчас все в порядке-и на машине ездит- и с малых в футбик гоняет9правда по легкому-реб еще мал) | |
|
Гость : |
24.03.11 16:50 |
|
5о тысяч гривен я имел ввиду. | |
|
UMNICA : |
24.03.11 17:58 |
|
Гость, а вы не подскажите кто врач у вашего друга Марка. Просто мы тоже из Владимира. | |
|
Кузнечик : |
24.03.11 22:13 |
Alena45, я вас прекрасно понимаю. У нас такая мусорка в голове, Гарри Потера за месяц проглотили пять книг, пишет дневник, мне уже не показывает. Мои слова воспринимаются в штыки, мы психуем без причины, хамим и огрызаемся. Тарахтит как тараторка, приходит со школы и не переслушать. Начинаю что-то спрашивать, уточнять, она нервно отвечает. Типа, ну ты "мама тупая что ли". Я ставлю ее на место, прошу спокойно объяснить по порядку.
Четверть закончила с тремя четверками, остальные пятерки. Двойки все исправила, нахватала, успела.
Мы наверное месяц летали в облаках, никакой серьезности. Потом двойки, слезы сопли, потом промывка мозгов, успокаивала, она расстраивалась, нервничала.
Вообщем нагрузка не маленькая сыграла свою роль и два года домашнего обучения тоже. Еще были и остаются напряженные отношения с одноклассниками. С мальчиками ей проще и легче, у девочек несколько коалиций, несколько лидеров, свои разборки. Она так и не присоединилась ни к одной из них. Бывшая подружка остыла со своей дружбой, моя особо ее тоже не хранила. Как-то каждый сам за себя.
Собираемся менять школу в связи с переездом, поэтому говорю ей не расстраивайся.
А потом ребенок взрослее своих одноклассников, и это тоже играет роль в отношениях. | |
|
Юля : |
24.03.11 22:20 |
Спасибо большое девочки за поздравление, у всех не за горами счастливые новости!
Alena45 к сожалению мы были на машине и в Курган заехали буквально на час как раз на прием к Очеретиной, потом поехали в Екатеринбург, в следующий раз мы будем у Вас осенью надеюсь останемся хотя бы на сутки, может тогда и встретимся.
Я бы хотела и 6 класс на надомном обучении:учителя меня вполне устраивают, по математике, рус.яз и литер-ре мы уходим далеко вперед одноклассников, много свободного времени.
Мы в школе учим 3 языка: казахский, английский и немецкий, только по англ. и нем. языкам мы занимаемся с учителем дополнительно, так все впорядке.
Саша по субботам ходит в школу на литературу, потому что ведет классный руководитель и классный час, пока этого достаточно, она конечно и созванивается с одноклассниками, и встречается, все-таки я думаю лучше сейчас поберечь ногу, чем потом буду локти себе кусать.
Конечно учителя по другому относятся к надомникам, и в школе нам потом будет тяжело - это ерунда, по сравнению с тем что мы пережили. | |
|
leda : |
25.03.11 15:34 |
|
Ольга, сустав у нас еще только разрушается, надеюсь в будущем протезирование не понадобится. Просто я даже за 5 лет 50000 грн не соберу, вот и думаю не начать ли собирать сейчас. Праздное женское любопытство и народная мудрость, что надеяться надо на лучшее, а готовится к худшему | |
|
Lusi : |
25.03.11 17:42 |
Не очень понимаю откуда такие цены на искусственный таз сустав?!
У нас у знакомого теще делали такую операцию в прошлом году. Стоило это все за саму операцию и стоимость сустава - 120 тыс руб. или 3 000 евро.
Вот сайт, где есть официальные цены
http://www.travmpunk...ce.html | |
|
Гость : |
25.03.11 21:31 |
Спасибо девочки, за ответ. Очень приятно, что здесь можно посоветоваться.
Мы прописаны в Московской области, соответсвенно, полис подмосковный. Из нашей поликлиники нам дали направление в Областной детский консультативно-диагностический центр на Тульской. Поедем туда в понедельник.
Я не понимаю, как бесплатно нам с нашим МО полисом лечиться там, где я хочу. А хочу я посетить:
1) Филатовку. Когда туда звонила, мне сказали, что бесплатно с МО полисом не принимают.
2) ЦИТО (по-моему, там вообще все платно)
2) ТУрнера - это мне вообще не понятно, это же Ленобласть, как туда попасть?
Ребенка можно прописать временно в Москве и сделать московский полис, но когда это будет - неизвестно, бывший муж только завтра поедет в паспортный стол.
Помогите советом, кто с подмосковными полисами - как вы лечились, где, как получить документы. Как получить путевку в санаторий?
И еще вопрос - как оформить инвалидность, с чего начать?
Я сегодня с сыном ездила в НИИ на Каширке к Зубкову, он предложил лечь в стационар Зацепина, но опять же - надо получитиь розовый талон. Ох, моя работа поет свою лебединую пестню. У меня на нервной почве начался остеоартроз, вообщем, хромаем вместе теперь. Да уж 
Врач сказал, что у нас слава Богу, с одной стороны только, 2 степень неагрессивное течение, лечение - ходить только на костылях (хорошо, что хоть сидеть можно), и мазать Найсом. И это все. это нормально? Хочу показаться в Филатовку, но про полис я уже писала.
Спешно ищем няню, уволиться уже морально созрела, но все равно как-то страшно - очень хорошее место.
И стационар в Зацепина - кто там был? Стоит ли? Или лучше дома лечиться? | |
|
Lusi : |
25.03.11 22:03 |
|
Цитата: И стационар в Зацепина - кто там был? Стоит ли? Или лучше дома лечиться?
Нет, туда не стоит. Лучше личиться дома. Нет там ничего такого, чего нельзя делать дома.
Чтобы получить инвалидность нужно заключение врачей о заболевании, и желательно в конце выписки волшебную фразу "ребенок нуждается в освидетельствовании инвалидности"
Дальше два варианта.
1.С заключением и снимками идете в свою районную поликлинику к зав или глав врачу и они занимаются оформлением бумаг для инвалидности. Для этого Вам скажут каких еще врачей вам надо пройти и какие анализы надо сдать. После этого они делают свое заключение, отдают Вам карту ребенка и говорят адрес куда Вам с этим ехать на мед экспертизу. Туда приезжаете, отдаете бумаги, они назначают день заседания комиссии по освидетельствованию инвалидности.
2. Все это можно сделать самостоятельно в собесе, написав им заявление о направлении на МСЭК. | |
|
Гость : |
25.03.11 22:15 |
Дарья1000,мы из М.О. Г.Протвино Серпуховский район. Наблюдаемся в МОДОХБ,(Моск,обл,детская ортопедо-хирургическая,больница )Нас направили по полюсу бесплатно.Лечимся у них 1.5 года.Делали операцию (аутобиостимуляция головки бедра)В начале заболевания я звонила в ЦИТО,мне ответили-бесплатно принимают только по квоте.Мы остались в МОДОХБ,в нашем городе было 4 человека которые там лечились,все дети уже бегают,мамы довольны... Но на врачей надейся,а сам не плошай!!!!
Удачи Вам!!! | |
|
Гость : |
26.03.11 02:07 |
|
Не знаю кто у них доктор во Владимире-Волынском-я про евпаторийского.Помоему в их городе толкового нет.может ошибаюсь.в Евпатории в минобороны-Новоселов А.А- а в Орленке-не помню фамилию-помню что Михаил-отчество тоже не помню-но очень толковый док.сказал что Киев самых запущенных деток на лечение присылают.А как показал кснимки других деток как им косточки после переломов поскладывали-даже матерным словом выразился-говорит я б таких хирургов-травматологов своими руками руки им повырывал.Вот сново в мае в евпаторию.а из киевских мне по душе ахмадетовский Бебешко.МОЛОДЧИНА док!Волшебные руки и голова!!!! | |
|
Гость : |
26.03.11 11:06 |
Люси - вам большое спасибо за советы, я много ваших постов прочитала и восхищаюсь вами, особенно поразило то, что вы 6 лет ухаживали за свекровью с ее болезнью.
Все-таки, насчет стационара, - может он полезен просто, чтобы "влиться" в режим, пообщаться с мамами, посмотреть на тех, кому еще хуже? Я бы хотела даже полежать там, но, как выяснилось, бабушки наши в Москву не поедят, то ли увольняться, то ли дадут все-таки отпуск. Пока я в ступоре. Живу так - дожить бы до конца следующей недели.
Люси, я так поняла, что сейчас вы выздоровели. Как сынок ходит, бегает? Я рада за вас! Наконец-то у вас и многих других девочек здесь это в прошлом!
Сема - вы писали, что работали и брали няню. Расскажите, справлялась ли няня с лечением, кто ездил в больницы и санатории?
Иринк - ваша история как-будто про меня - болезнь застала нас в том самый момент, когда жизнь стала налаживаться. - Я только пережила предательство мужа, развод, сделала ремонт в новой квартире, переехала в Красногорск в новый для меня район, нашла хорошую работу, меня повысили, перевела сына в сад в Митино, и все это сама, тоже нервничала, сын привык к замечательному садику прямо рядом с работой и домом, я даже купила нам карту в фитнес-клуб (как ему там нравился огромный лабиринт!). И все эти мои старания пошли прахом.
Иринк - вы работаете или сами с ребенком? Как сейчас ощущения от жизни? | |
|
Гость : |
26.03.11 11:08 |
|
это не гость, а Дарья 1000. | |
|
miha74 : |
26.03.11 16:59 |
Всем доброго дня. 24 марта моей дочери поставили диагноз болезнь пертеса в фазе импрессионного перелома  .Назначили уколы витаминов В1 и В6, и дали список документов и анализов для госпитализации в стационар.В стационаре пока мест нет .Кто что посоветует,что нам щас надо делать? Уколы я колоть начал,даю мумиё,кальцесодержащие препараты сказали пока не давать.Живём в Нижегородской области, дочке 15апреля будет 6 лет. | |
|
Lusi : |
26.03.11 18:01 |
|
Цитата: насчет стационара, - может он полезен просто, чтобы "влиться" в режим, пообщаться с мамами, посмотреть на тех, кому еще хуже?
Дарья1000, в "Туристе" невозможно влиться в режим. :) Это иллюзия. Там все детки нарушают этот ортопедический режим. Насчет мам..., Вы их можете и не встретить. В Туристе, не помню точно, вроде 6 двухэтажных корпусов. Мы лежали в августе. На все шесть корпусов, нас было ДВЕ мамы. Я и еще одна мама с 7 летним мальчиком с компрессионным переломом позвоночника. Они лежали в другом корпусе и встречались мы только на вечерней прогулке. И вообще там режим, напоминает тюремный. Про еду писать не буду - больничная.
В палатах по 6-7 человвек. На два этажа три медсестры. Они же следят за дисциплиной, за едой, за направлением на процедуры. В основном по одной на этаж. Очень приятные, отзывчивые женщины, что в одной, что в другой смене, но им не разорваться на такое колличество детей. Есть еще видимо воспитатель. Она появляется во время вечерней прогулки (1.5 часа), а в дневное время прогулки практически нет, в основном она сидит на лавочке и ничего не делает.
В одной палате лежат дети с разными ортопедическими заболеваниями. Не факт, что с Вами в палате будут лежать пертесники. И вообще могут и Вам не разрешить лежать с ребенком. У них все возможно. В нашей палате (7 мальчиков) кроме моего сына был еще только один мальчик с претесем.
Дарья, наш сын еще не выздровел, но на ногу приступать разрешили. Дома он вообще обнаглел и ходит, а вернее бегает на двух ногах.
miha74 Нам уколов не назначали. Что Вам сейчас делать? Наверняка Вам сказали какой режим соблюдать, что на ногу не наступать. Это самое главное в нашей болезни. Остальное сам сделат организм. Правда не очень быстро. Мы тут как-то разводили полемику, что нужны ли процедуры, таблетки, мази и пришли к выводу, что хоть гавн*, простите, маж ничего не поможет, пока организм ребенка не начнет сам восстанавливать разрушенную головку. А для своего успокоения проводим всякие электрофорезы, фонофорезы, магниты, ЛФК, массажи, грязи... Может помогает, а может и не очень. Но хочется верить, что все не напрасно.
Кальций начинают давать, после того как головка сустава начинает заново формироваться. А пока разрушенные части головки у вас должны рассосатся, для этого кальций не нужен.
[ Редактировано Lusi в 26.3.11 17:03 ] | |
|
Гость : |
26.03.11 20:35 |
|
Девочки подскажите чем занять ребёнка ещё!!!!Что-то я совсем не знаю,что мне с ним делать.Напомню,нам 4 года-хорошо читаем, считаем до 100,учим таблицу умножения,играем в шахматы,сделали весь первый класс( русский, математику).Ну чем занять???Бассейн ходим 2 раза в неделю,школа развития 2 раза(что мы там развиваем,ощаемся.....)Всякие конструкторы...Чем вы развлекаетесь лёжа????????? | |
|
Гость : |
26.03.11 20:37 |
|
Извините -это была Инфира | |
| |
leda : |
26.03.11 23:40 |
А мы с сыном с удовольствием собираем паззлы (оба). Он очень много лепит из пластилина - никогда даже не представляла, что такое можно слепить, я ему очень много читаю вслух. Ребенок настолько пристрастился к "Незнайке", что когда я устаю, читает его сам. Из последних увлечений - бинокль. Ложится на стол возле окна и наблюдает за окружающим миром, благо живем на 6 этаже.
Раньше сын любил наборы для творчества и гравюры, но потом надоели. | |
|
Гость : |
27.03.11 15:28 |
Lusi, спасибо ,но я как -то боюсь его за комп сажать.Может я не права?Читала статью о формировании виртуальной зависимости у детей,об отсутствии реальности мира ит.д.А вы как девочки думаете?
Leda, мы так и развлекаемся, но уже "всё " попеределали!!!
Инфира. | |
|
Гость : |
27.03.11 16:24 |
|
Здравствуйте всем! Задам глупый вопрос, но больше задать его не где и не кому. Кто-нибудь возит ребенка, который весит больше 20кг в детской коляске? Просто решили купить коляску, а они расчитаны до 20кг, а мы в одежде весим где то 24. Вот и интересно, выдержит она нас и надолго ли ее хватит? | |
|
Гость : |
27.03.11 16:42 |
Lusi Я помню вы писали, что даете хондропротекторы. Напишите пожалуйста какие и с чем даете и в какой дозировке.
По поводу коляски. У нас их было 4 штуки обычные "трости". Что я могу сказать, при весе ребенка в 18 кг. она максимум выхаживала около 8-10 месяцев. Лучше купите чиковскую коляску, которая рассчитана на больший вес (до 28-30кг).
Гость, который возит ребенка в санаторий Мин. обороны в Евпатории, как вы туда "достаете" путевки? Через тур. фирму или как-то еще? Знаю, что это лучший санаторий в Евпатории. И на сколько дней/месяцев вы туда ездите (сколько они рекомендуют там находиться, чтобы пройти очередной курс сан.-кур. лечения)? Хотим в году попробовать поехать туда в июне или августе. И еще что такое там климатоповильены? В них жить можно или не стоит экономить? | |
|
Гость : |
27.03.11 17:02 |
Девочки здравствуйте!! По поводу коляски.Мы весим 22 кг. Возим на обычной детской коляске.Зиму благополучно прокатали. Правда уже ноги болтаются.Но что делать.Как нибудь весну а там может все таки на костыли встанем.
Это Ириша из Новосибирска.. | |
|
Lusi : |
27.03.11 18:47 |
Инфира, меньше читайте то, что пишут. :)
Знаю, некоторые детям в карты не разрешают играть и их не показывают, чтобы игроками не стали. Я и мои все родственники с детства в дурочка с бабушками играли. Игроками не стали.
Лежала в санатории одна с семью мальчиками 6-9 лет. Все уже болели годами, у всех PSP, вроде играй - не трывайся, родителей рядом нет, никто не запрещает, хоть 24 часа в сутки. Вы знаете когда они их включали? Только в тихий час, когда заставляли лежать в тишине, а спать не хочется! И за весь день не включали, ни разу! И играли в основном в GTA, это про игру которую, столько писали, что она якобы зомбирует. Отличные мальчики, с разными характерами, с разными взглядами на жизнь, ни разу не зомбированные за несколько лет игр и предпочитающие прямое общение с ребятами, чем сидение за играми. И они отлично отличают и понимают разницу между тем, что на экране и в действительности.
Либо те, кто пишет такие статьи не в теме и просто нашли "ведьму" и устраивают на нее охоту. Либо дети, которые подсели на игры и не могут отличить реальность от вымысла, больные дети изначально, не совсем здоровы психически.
Мой сын тоже променяте любую комп игру, на общение со сверстниками. Потому, что эти игры уже вот тут, у самого горла! Наигрался на 20 лет вперед. А вот думаю, что те, кто удерживает своих детей от компов и те в школьном возрасте наконец дорываются до этого, имеют все шансы, на проблемы с играми. Потому как запретный плод всегда сладок.
Так, что нет ничего страшного в этом компе. Не бойтесь. :) | |
|
Гость : |
27.03.11 19:08 |
Lusi, спасибо!!Уже воспринимаю вас как подругу!Вас в одноклассниках нет?Так хочу на вас посмотреть!
По-поводу коляски , мы весим 24 кг-обычная старая детская коляска наш всю зиму выдержала.Инфира | |
|
mins77 : |
27.03.11 21:13 |
|
Lusi,я согласна,что запретный плод сладок.А для наших детей плод-это побегать,попрыгать.Когда мы дома находимся,то сын играет в компьютер,а если бываем на улице(может пол дня гулять),то забывает о всех играх,телевизоре.Единственное-надо следить за зрением. | |
|
Lusi : |
27.03.11 22:38 |
Инфира,
Я через некоторое время здесь удалю это сообщение. Удалила.
AnnCh, про хондропотекторы, я только мажу в течении 3 недель, после снимков, т.е. раз вчетыре месяца Терафлекс-М. И это я по своей инициативе, а не врач прописал. Про эту мазь я тоже здесь прочитала, не помню, кто из девочек писал.
[ Редактировано Lusi в 27.3.11 23:46 ]
[ Редактировано Lusi в 28.3.11 13:26 ] | |
|
Alena45 : |
28.03.11 11:39 |
|
Юля и Кузнечик, спасибо за ответы! Ваши новости нам особо близки, так как дети примерно одинаковые и проблемы близкие. Согласна, что пережили много, справимся и с адаптацией, вот соревнования в Дзержинске пройдут, и начну дочь к школе готовить... Усилю контроль над образованием. Попробую договориться в школе на посещение нескольких уроков в классе чтоб немножко осадить гонор у ребенка по поводу ее подготовки к урокам. Ей все кажется что мы придираемся к ней. | |
|
Гость : |
28.03.11 15:29 |
|
Девочки, кто лечился в МОДОХБ в Сокольниках - ваши впечатления. Гость Полина из Протвино, у кого вы лечились? | |
|
krikri : |
28.03.11 16:03 |
Получили сегодня диагноз "болезнь Пертеса" степень не ставили, но по разговору поняли, что где-то начальная стадия. Пока сижу в прострации, и ничего не понимаю, откуда зачем и почему ?? На ровном месте и из ни откуда эта болезнь появилась.
Сейчас собираем документы для госпитализации в "Турист", а что там делают и надолго ли туда ??
Как долго это все лечить и вообще, есть здесь люди, которые это уже все прошли ?? Как дальше ваша жизнь протекает ? | |
|
leda : |
28.03.11 16:53 |
krikri все будет хорошо!!!
На первых порах все проходили через состояние шока, ступора и прострации и жуткой обиды "За что??!!" Болезни всегда застигают нас в неожиданное время, мало кто даже догадывается о них заранее.
Самое главное, что наша болезнь лечится!!! Пусть и немного дольше, чем другие, но все наши дети обязательно вылечатся. Здесь очень много мам, чьи детки уже ходят потихоньку. Трудно первые несколько месяцев, пока идет адаптация (как моральная так и физическая), оформление всяких бумажек, проблемы с работой. А потом все нормализуется и наша жизнь протекает, так же как и у всех остальных!!! Мы так же, смеемся и радуемся жизни, строим планы на будущее, учимся, ссоримся и миримся. Только ко всему этому добавляется еще ЛФК, массаж и периодические лежание в санатории или в больнице | |
|
krikri : |
28.03.11 17:36 |
|
А как это все лечение происходит ? Что там делают ? И это все зависит от стадии ? Мы где-то в самом начале и нам сразу же "не ходить" и пр. так это и выглядет ? А дальше, что вообще укладывают ?? | |
|
mins77 : |
28.03.11 18:11 |
|
krikri,при нашем заболевании самое главное -чтобы не было нагрузки на больную ногу.А все остальное Вам врач скажет:строгий постельный режим или можно ходить на костылях,нужна операция или нет.Еще может возникнуть вопрос-я не справлюсь,я не выдержу год,два,три лечения.У меня был такой вопрос,думала,что это другие такие сильные могут выдержать всё лечения,а я не смогу.Смогла,уже 2 года лечимся.И все здесь смогли.Терпения Вам и Вашему ребенку. | |
|
Гость : |
28.03.11 19:31 |
Дарья1000,мы лечимся в сокольниках.Нас туда направили из области,в первые месяцы заболевания не видели другой альтернативы лечения.Просто находились в шоке....Лечимся во 2 отд.у зав.отд.Антипина.С.К. Пертусят там много,лечат ,на мой взгляд,по старой методе. Не разрешают костыли,до 3 стадии восствновления,и если опер.,то гипсуют на 3 мес.Сказать довольна я или нет,скорее нет чем да.Единственное чем они (врачи)аппелируют.это то что надо стоять у них на учете,ведь впереди армия....Из нашего города 3 или 4 ребенка у них лечились и все бегают.... Если вы решите туда обращаться,я вам многое подскажу что и как,пишите в личку polinni8@mail.ru.
Буду рада помочь!!!! | |
|
Lusi : |
28.03.11 19:51 |
Полина, я бы насчет армии не обнадеживалась, стоя на учете. Они очень любят всех снимать со всех учетов как только мальчикам исполняется 18 лет. Надеюсь, что у Вас не так. Но уже столько мам читала, которые в шоке, что даже ребенок на инвалидности был (не пертес) а, после 18 лет - здоров и нет инвалидности. И вперед.
Я лично, никаких иллюзий не питаю на этот счет. Как здесь или не помню, где в инете, мужчина написал, что его забрали в армию, несмотря на то, что он говорил, что побаливает нога. А они снимки сделали и сказали, что а мы НЕ ВИДИМ, что нога больна, а то, что был раньше Пертес - нам не интересно. Сейчас Пертеса нет - здоров.
[ Редактировано Lusi в 28.3.11 19:52 ] | |
|
Сёма : |
28.03.11 20:10 |
|
Дарья, мы не нанимали няню. Я воспитатель и мне выгоднее было бросить работу, чем платить няне. Мне весь год давали больничный, с небольшими перерывами на неделку (по просьбе главного врача) - брала без содержания. | |
|
krikri : |
28.03.11 20:16 |
Нам он пока запретил наступать на нее и все, сидеть можно и менять положение постоянно.
А от чего зависит лежать или костыли от стадии болезни ??
Простите, пока одни вопросы и чем дальше, тем их больше, а врача увижу только в пятницу. Сегодня все из бошки вылетело, ничего не спросила толком.
А кто был в "Туристе" как там лежат ?? Какие условия ?? | |
|
Сёма : |
28.03.11 20:25 |
|
Чем занять ребенка. Можно попробовать витражные краски. Мои дети уже месяц рисуют, скачали из интернета картинки и плучается очень красивые работы. Весь дом украшен ими, надарили всем друзьям. | |
|
Сёма : |
28.03.11 20:29 |
|
Лежать или костыли - судя по нашему здесь общению - зависит от врача и его взглядов на лечение болезни. | |
|
leda : |
28.03.11 22:39 |
krikri Сема точно говорит: лежать или ходить на костылях зависит от взгляда врача на эту проблему. Единственно верного пути лечения болезни Пертеса еще не разработали, поэтому некоторых гипсуют, некоторых ложат в распорки, а некоторым разрешают ходить на костылях. Единственное в чем все сходятся - НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ не наступать на больную ногу.
А лечение в основном заключается в том, чтобы терпеливо ждать, когда когда природа все сама сделает, т.е восстановит косточку и стараться помогать ей. То есть в основном лечение заключается в соблюдении режима выбранного вашим врачом, если конечно дело обходится без операции. А перед визитом к врачу я записывала все вопросы на бумажку, потому, что в рев регулярно через каждые 2 минуты ударялась, а так хоть не забывала, что спросить. правда надо было и ответы писать на бумажке))
Если Вам удобнее можете писать мне на электронку Leda__@bigmir.net или в одноклассники Иванникова Татьяна, Мариуполь, Украина
Сема, как Семен? Когда Вы делали последние снимки? Наросло еще что-нибудь? Какие прогнозы на будущее?
[ Редактировано leda в 28.3.11 22:43 ] | |
|
Lusi : |
28.03.11 23:30 |
krikri, я лежала с сынном в Туристе. Больше туда ни ногой. Нет там ничего такого, чего нельзя делать в районной поликлинике. И это не мое такое единственное мнение, но и многих других мамочек.
Если полистаете и почитаете весь форум, то я подробно уже писала о Туристе. Но напишу еще раз.
Там придерживаются устарелых методов лечения. У нас даже в анамнез болезни не заглянули, а процедуры назначили и рекомендации дали, что лежать раздвинув ноги, не сидеть, и уж тем более не вставать. А приехали мы с сыном из Филатовской. В Филатовской врачи сказали, что ходить и ходить на костылях. Побольше двигаться, не наступая на ногу. Больше движений. А в Туристе - лежать и чуть ли не шевелиться.
В Туристе ЛФК делается под магнитофонную запись 30 минут. Упражнения и ритм одинаков для 3.5 летнего ребенка и парню 16 лет, которому я до плечей не достаю! Это нормально?! Это возмутительно. Это не ЛФК, а профонация. Мало того, врач на ЛФК не разрешала сыну работать больной ногой, а заставляла все упражнения делать только здоровой. Бред полный! Больной ноге нужна ЛФК, а уж никак не здоровой, которая и так получает сверхнагрузку.
И получали физеопроцедуры - магнит, электрофорез, ультрозвук, массаж. Я все это делаю частично дома (купила приборы) частично в районной поликлинике.
Еда в Туристе - больничная. Младший персонал, очень приятные и отзывчивые люди. Но их три медсестры на два этажа! Им не разорваться на все палаты и всех детей.
Розетки электрические только на посту, если телефон заряжать. Я вообще туда привезла удлинитель и от розетки в корридоре все заряжала, что нужно, но это возможно только днем пока дверь палаты открыта.
В палате было семь мальчиков и я одна мама на весь двухэтажный корпус. До детей нет никому дела. Режим должны соблюдать сами дети, за всеми не уследят три медсестры. А дети и не соблюдают!
В 7.00 подъем. Убрать и заправить кровати. Ходячим сидеть на стульях, лежачим, лежать поверх покрывал. Обход в 9.00. Эти два часа дети колбосяться в палате от нечего делать! Потом завтрак и процедуры. все сидят в палатах, ждут когда их позовут на процедуры. В 14.00 обед и тихий час. Лежать нужно тихо. А детям тяжело, они полдня ничего не делали в палате, с чего им хзахотелось бы спать!
Подъем в 16.00 и целый час (?) находиться в палате. С 17.00 до 18.30 прогулка. В 19.00 ужин и свободное время. Открывается игровая комната, ага, есть оказывается такая. Отбой в 21.00. Но за этого времени надо успеть помыться/подмыться. Одна ванная (не душ) на этаж. Одна! Желающих много. Вода течет еле-еле.
В общем дети с 7.00 до 21.00 почти безвылазно находятся в палате, предоставленные самим себе, стоит бесконечный ор и развлекают себя мальчики потасовками. Ну, хоть какое-то развлечение! В палате все мальчишки были хорошие, с разными характерами, и мутузились без злобы, но на грани, а потом опять вместе играли. Такая вот интересная насыщенная там жизнь!
В палату могут подселить кого-угодно. При мне подселили временно 14 летнего мальчика. Раз зашли 2 мальчика постарше наших в палате с наездом к одному из наших, который залетел испуганно в палату. Но увидев меня стушевались и я им быстро указала на дверь.
Лежали мы в августе. Санаторий был переполнен. На весь санаторий нас лежало с детьми только две мамы (я и еще одна) на шесть (точную цифру не помню) двухэтажных корпусов.
А да, забыла. ЛФК, массаж и физеотерапия была на втором этаже. Палата - на первом. Лифтов естественно нет. Я насила сына на руках. Еще в другом корпусе была физио - тоже на руках, т.к. из корпуса на улицу вели ступеньки, пандусов нет. Да и не надо, это ж ортопедический санаторий, правда! Пандусы скорее нужны видимо в санаториях для слабослышащих.
При мне стали строить пандус в основной корпус. | |
|
krikri : |
29.03.11 02:01 |
Сёма, leda, Lusi, спасибо вам все поняла !
Я вот за что переживаю, нас туда (я так понимаю) отправляют на дообследовавние, и пока других вариантов нет, но мы ищем. Может есть какие-то варианты, что можно куда-то попроситься в какую-то палату.
А еще, вы тут опытнее, а прочитав форум (правда пока не весь), есть ли смысл куда-то бежать на лечение или консультацию куда-то заграницу (возможность изыщем, если и правда, есть смысл) Я так понимаю, там прямо противоположные схемы и способы лечения. В Германии (как опять же я вычитала) можно ходить и пр. радостями заниматься.
Lusi, так как пока (на этом этапе) мне ничего кроме этого "Туриста" не светит не подскажите, что нужно (прям необходимо) с собой взять. Про удлинитель поняла, а может есть корпуса где эти розетки не обесточены ???? | |
|
Гость : |
29.03.11 10:07 |
|
УЖАС!. НЕ БОЛЬНИЦА,А ТЮРЯГА КАКАЯ-ТО.НЕУЖЕЛИ НА ВСЕ-ЭТО НЕТ НИКАКОЙ УПРАВЫ? | |
|
Lusi : |
29.03.11 10:30 |
krikri, не хочу Вас расстраивать, может я и не права, но в Туристе нет обследований. Там просто загородный санаторий, где проводят процедуры.
Розетки скорее всего обесточены во всех корпусах, для безопасности детей. У них в санатории есть изоляторы. Мамы, которые лежали вместе с детьми, говорят, что им некоторым удавалось лечь с ребенком в изолятор. Это конечно удобнее, т.к. Вы будете одни в палате, а не с кучей еще галдящих, орущих детей. Но с другой стороны, ребенку будет в изоляторе более одиноко, чем в палате с другими. В изоляторе розеток так же нет, по словам тех же мам.
Возьмите еды. С едой совсем плохо. Если не сможете есть то, что дают то вближайшей шаговой доступности (минут 15-20) есть полу киоск-полу магазин. Там особенного ничего нет, но сок, баранки и хлеб, купить можно. Мой сын вообще там ничегоне ел. Только хлеб и кампоты. Питались баранками из этого киоска-магазина и соками. По средам удавалось приезжать мужу, он привозил нам в термосе суп, и еще чего-нибудь, что можно поесть и не портится без холодильника.
У меня еще был ДВД проигрыватель. Смотрели мульты и фильмы всей палатой. Но его постоянно надо было заряжать. У всех детей в палате были PSP. В тихий час они играли. ПРавда если медсестры заходили и видели это, сильно ругались. Я не ругала, я - разрешала. Ну, я да - ехидна. Мне их было жалко, им и так целыми днями в этой палате уже надоело. А некоторые лежат месяцами.
В палатах у каждого свой шкафчик, достаточно высокий и вместительный (встроенный шкаф), для вещей, ну, и тумбочка еще. Имеется туалет и раковина на палату.
Есть парковка и с охранниками, за небольшую плату можно договориться. Я потом пригнала машину и каждую пятницу, после процедур, мы с сыном тикали оттуда до вечера воскресенья. По субботам и воскресеньям, процедур нет. Дома отмывались, наедались и по новой.
Процедуры проводят не шатко не валко. Мы когда к ним приехали,, они сказали, что завтра-после завтра врач назначит лечение, дня через 4 после этого начнем процедуры. Я подняла всех на уши и добилась, чтобы врач посмотрела нас в тот же день и процедуры назначили уже на следующий. Я не собиралась там жить. Когда все процедуры закончились (через три с небольшим недели) я в тот же день уехала, хотя они очень предлагали еще у них полежать. Ну, уж нет!
Девочки, хотите оптимизма?!
Подслушанный не мной раговор двух женщин, когда одна жаловалась другой:
-У меня совсем с ногами плохо стало...
-Нет, с ногами -хорошо! Без ног - плохо!
Вот уж действительно, лучше и не скажешь! А мы все руки себе заламываем и их вверх взмываем, со стенаниями. Все у нас хорошо! :)
У наших детей все на месте, кроме какой-то маленькой косточки, которая еще и выростает, как у ящерицы хвост! Это ли не повод к оптимизму?!
Я как-то наблюдала за одной мамой, которая орала около 10 минут на свою дочь, что та на прогулке бежала и упала и испачкалась! Она не понимает, какое это счастье, что ее ребенок может бегать! И что испачканная одежда, это не повод для расстройства и уж тем более крика на ребенка. Все познается в сравнении. Я уж точно из-за такой ерунды расстраиваться не буду, даже если одежда не испачкается, а порвется. Это все мелочи.
[ Редактировано Lusi в 29.3.11 10:41 ] | |
|
mins77 : |
29.03.11 10:54 |
|
Lusi,оптимизма прибавили,спасибо.А мой сын приходит домой с прогулки весь чумазый,но довольный,счастливый.Вещи постирал и чистые,а настроение у ребенка хорошее остается от прогулки. | |
|
Гость : |
29.03.11 11:27 |
|
У наших детей все на месте, кроме какой-то маленькой косточки, которая еще и выростает, как у ящерицы хвост! КАК-ЖЕ Я С ЭТИМ СОГЛАСНА,НАДО ПРОСТО НЕМНОГО ПОДОЖДАТЬ И ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!! НЕ ЦЕПЛЯЙТЕСЬ ЗА ПРОШЛОЕ, НЕ ЖИВИТЕ ОБИДАМИ.ВСПОМИНАЙТЕ ХОРОШЕЕ,НИКОМУ НЕ ЗАВИДУЙТЕ, ВСЁ ЧТО НЕБОМ ВАМ ПОСЛАНО,ПРИНИМАЙТЕ КАК ДОЛЖНОЕ, ВСЁ ЧТО СДЕЛАНО-К ЛУЧШЕМУ,КАК БЫ НЕ БЫЛО СЛОЖНО ВАМ!!! | |
|
leda : |
29.03.11 15:02 |
krikri даже в Германии разрешают ХОДИТЬ детям до 6 лет, а старшие лежат или на костылях. Чем это объясняется не знаю, возможно там, что у них проще в 18 лет поставить в новый сустав, чем дитя 3 года на костылях мурыжить. Во всяком случае, из слышанных мною случаев те, кто во время болезни ходили в основном ни до чего хорошего не доходились.
А с какой целью вы хотите ехать за границу? Просто если вы решите наблюдаться за границей, то вам придется ездить туда периодически в течение 2-3 лет раза 3-4 в год на 2-4 недели. Сколько лет Вашему ребенку?
Идем мы сегодня с мужем мимо школы, меня как обычно на слезу прошибает, дети по спортзалу бегают, орут аж на улицу слышно. А мой то никогда на физкультуру ходить не будет... А муж говорит, "ну и дура, у нас в Украине достаточно случаев, когда дети умирали на уроках физры, потому, что никто никак не догадается пересмотреть еще советские нормативы, а дети-то мягко говоря уже не те. С твоим то точно такого не случится" А ведь и правда.... А если физра 1-й урок, то можно будет прийти ко 2-му, а если последний, то уйти раньше. А если в середине дня, то есть целый урок, чтоб списать чего не сделал в спокойной обстановке))) | |
|
Сёма : |
29.03.11 15:09 |
|
Мы в апеле едем к ортопеду и на снимки. Семён ходит и бегает, на ногу не жалуется. Читает быстрее всех в классе, по 2 звездочки в день приносит (он в 1 классе). | |
|
Lusi : |
29.03.11 15:25 |
leda, я про физ-ру. У нас тут в России... ой, я хотела сказать в Гандурасе, все намного сложнее с физ-рой.
У нас же Путин спортсмен и сказал он полтора годаназад, что физ-ра это краеугольный камень коммунизма, ой, Гандураса. Что и инвалиды должны заниматься спортом. И с тех пор в России физ-ра обязательна для всех! Мамочки на форумах жалуются, что их дети раньше были освобождены, а теперь обязаны ходить и заниматься в меру сил своих по упрощенной программе. Но никто из преподавателей эти щадящие программы не соблюдает. Доходит до того, что физрук, ребенку говорит, чтобы тот бежал кросс, а когда станет плохо, пусть побрызгает (он астматик) и дальше бежит!
Некотрым детям обязывают вместо физ-ры ходить на ЛФК в поликлинику. Со справкой о посещении для школы. И никого не волнует, что время в поликлинике на ЛФК не удобное, что ребенку, вместо всего этого только еще больше нагрузка. Он в школе отсидел и еще на ЛФК должен идти.
Еще вариант, раз ребенок не посещает физ-ру, то должен делать письменную работу по физ-ре. учебники по физ-ре уже написаны (я работаю с издательствами, выпускающие учебники).
В общем тепрь все зависти от самодури физрука. Будет ли мой сын мучиться с этой физ-рой или обойдется письменными работами по ней.
Все гандураснее и гандураснее у нас в стране. Теперь главный лозунг : "Физ-ра, ОБЖ и Россия в мире!" Это три важных предмета для любого учащихся. Все остальное, так, ерунда.
[ Редактировано Lusi в 29.3.11 15:28 ] | |
|
Aniuta81 : |
29.03.11 15:26 |
Здравствуйте, все, кто читает этот форум. Я сама стала его читать недели 3 назад с тех пор, как моей дочери поставили диагноз Пертеса. Ей 8 лет, с детства ни чем не болели и для нас это было как гром среди ясного неба. Всё началось в сентябре2010 - она пожаловалась на боль в левом паху. Сделали снимок - хороший, нам сказали - частичный разрыв мышц, мы помазали разными мазями и продолжали ходить. Ничего не болело, но немного дочурка припадала на ножку. Когда это усилилось - сделали снимок и нам сказали Пертес слева 3 стадия кистозная форма. Стала искать в интернете всю информацию, нашла и этот форум. Прочитала уже почти всё, но не встретила пока случаев с кистозной формой. Как протекает заболевание? Что делали? Мы пролежали 2 недели в местном центре Матери и ребёнка(мы из Молдавии) - ЛФК, магниты, массаж, вытяжка. Потом рентген, после которого сказали на операцию - остеотомия. Вот неделю эту дома и 5-го нас будут оперировать. Сказать, что переживаю - ничего не сказать. Не ем, не сплю и мысли только об одном - что и как будет дальше. Читаю форум смотрю все ссылки, что успокаивает, а что наоборот... Очень волнуюсь как за саму операцию, так и за наркоз, что после него, как боли, что дальше... Врач сказал, что потом 1,5 месяца в гипсе, а после реабилитация. Хотели ехать в Киев, В санкт-Питербург,но потом как-то не решились - мы там иностранцы (к сожалению) и боюсь за то, какое будет отношение врачей, как потом, когда вернёмся домой...? Много вопросов, но больше боли от того, как вижу, что дочь не ходит. В школе отличница - 2 класс, староста. Уроки делаем дома, чтоб аттестовали за 2 класс, как будет дальше не знаю - поделитесь у кого есть опыт в обучении на дому. Пока, конечно, это не главное - сейчас доминанта ОПЕРАЦИЯ и то, как будет дальше. Дочери пока не сказала, поделитесь как вы справлялись с моральной подготовкой ребёнка к операции.
Спасибо всем заранее! Здоровья вам и вашим деткам! | |
|
mins77 : |
29.03.11 15:31 |
Leda,по поводу чем ребенок будет заниматься,когда другие дети на физкультуре.С мой дочкой учится мальчик инвалид(что-то с сердцем).Так с ним дополнительно занимается учитель в это время.Может и с нашими детьми будут заниматься.Умнее всех будут.  А у меня слезу прошибало -когда мимо дет.сада проходила.Мы когда в первый раз пришли в гости в свою группу(через год,как поставили диагноз), Кирюша радовался,увидев одногруппников,а я ревела. | |
|
mins77 : |
29.03.11 15:36 |
|
Сема,желаю,чтобы врач только хорошие новости говорил.А Семену так держать.Нашим детям умным надо быть. | |
|
mins77 : |
29.03.11 15:43 |
|
Lusi,я считала,что Украина -странная страна.Но у нас нет такого идиотизма.Слышала,что у нас скоро не будут ставить оценки за физ-ру.Требуют от всех учеников справки о состоянии здоровья.Так одно время мед.сестры должны были присутствовать на уроке,смотреть за состоянием учеников,сейчас отменили это. | |
|
mins77 : |
29.03.11 15:50 |
|
Да,в Украине тоже есть учебники по физкультуре.Только он лежит дома,дочка ни разу не носила его в школу.Может где-то в Украине другая обстановка ,но у нас пока нет проблем. | |
|
Гость : |
29.03.11 16:14 |
leda, сыну 5 лет.
А в Германии какие-то другие методы, и больше нравится, что не ограничивают движение (про то, что им проще потом в 18 лет операцию сделать, я не подумала). Просто, как я поняла, даже из этого форума, все врачи лечат по-разному и какой мето выбрать я пока не знаю.
А про физ-ру вы зря туда рветесь, я всю жизнь помнб хотела справку на отмазку от нее | |
|
Гость : |
29.03.11 17:14 |
|
Девчёнки мне кажется ,что мы ревём про физ-ру,про одногруппников детей, а Пертусята как только на ноги встанут,побегут и всё забудут.Мой например говорит "Я так болеть хочу ,все со мной играют,занимаются".Понятно,что хочется,чтобы ходили.Но все наши слёзы просто от незагруженности головы другими мыслями.Пусть вторая мысль из подсознания думает о Пертесе 5-6 мин в день,а остальное время нужно просто жить и думать о хорошем. Вот у нас был гидронефроз слева, потом просто сужение мочеточника, сегодня Узи почек-в норме. Вот СУПЕР.Инфира. | |
|
Aniuta81 : |
29.03.11 17:21 |
|
Очень рада за вас! так приятно после проблем и переживаний после УЗИ услышать - норма! Желаю, чтоб так было всегда - только норма, во всём! как бы хотелось чтоб у наших Пертусят было также Но пока это мечта | |
|
mins77 : |
29.03.11 19:36 |
|
Инфира,так это я ревела год назад.Действительно,мы сидели все время дома,общения не было.Но сейчас все изменилось,жизнь налаживается.Поздравляю с хорошими результатами УЗИ. | |
|
Мика : |
30.03.11 11:00 |
Добрый день дорогие мамочки! Давно не читала наш форум и вот вижу, что и новые переживания прибавились и есть кого поздравить, это радует больше. Мои земляки Юля с дочей как я за вас рада! Поздравляю от всего сердца! Желаю, чтобы радость, которая сейчас возродилась в ваших серцах была всегда с вами рядом.
И опять поднимаются вопросы санаториев. Я тоже в поиске. Здесь так много уже об этом писали и как-то больше не очень хорошие отзывы. И всё-таки есть санаторий, в который хочется вернуться ещё раз? Поделитесь, пожалуйста, советом. Буду благодарна! | |
|
darina : |
30.03.11 17:29 |
|
Добрый день! У меня тоже вопрос о санаториях. Согласно законодательству РФ, ребенок и соправождающее лицо могут поехать до места лечения раз в год бесплатно, однако нам в комитете по здравоохранению сказали, даем путевки только по территории нашего Алтайского края, а нам бы к морю - ребенку нужна соленая вода. И то очередь - не ясно дойдет ли она в этом году! Что можете посоветовать, мамочки? Можем ли мы сами съездить, а потом подъявить счета к оплате в соц.органы? | |
|
Гость : |
30.03.11 17:55 |
Сегодня ездили в МОДОХБ, ничего толком не сказали, сказали -срочно ложиться на госпитализацию к ним. Надо собрать кучу справок.
Сема - меня впечатлила скорость вашего лечения - 1 год. Где вы наблюдаетесь и где делали операцию? | |
|
Гость : |
30.03.11 18:00 |
|
Дарья,в какое отделение МОДОХБ предложили ложиться.Мы наблюдаемся во 2. | |
|
Гость : |
30.03.11 18:07 |
|
Дарья,нас положили экстренно без всяких справок.Мы то же были сначало были на первичном приеме и нас отправили домой собирать справки.Но я пошла к зав.2 отд.(он тогда был как раз на приеме в этом же здании)И сказала что нас топравляют домой за справками.,на что он очень ругался на врача который принимает первачков.Вообщем Антипин тут же положил нас к себе.Кстати его отдел.принимают по четвергам.Если нужно что то подсказать по МОДОХБ пишите. | |
|
Мика : |
31.03.11 10:49 |
|
У нас, в Казахстане дают соц.путёвки в реабилитац. центр, где безграмотные доктора и нет моря. Конечно поедем оплачивая всё сами, только вопрос куда, среди кучи санаториев, в том числе и здесь обсуждаемые везде разные условия и врачи. Пожалуйста, посоветуйте, дорогие мамочки, хорошиий санаторий в России или Украине. | |
|
Гость : |
31.03.11 11:33 |
|
Мика, по поводу санаториев. Мы из Украины. Ездим в санатории только летом, в основном покупаю путевки сама или дают на предприятии от соцстраха. Очень хорошо ездить с патологией суставов в Евпаторию или Саки - это что касается Украины. В Саках санаторий Полтава (ездил мой свекр-доволен, мы там не были). В Евпатории санаторий Министерства обороны - это лучший санаторий. Там действительно очень сильная база да и врачи. Их лечение не заключается только лишь в массаже и электрофорезе. Там очень хорошее отделение грязелечения и ванное (там свой источник воды прямо на территории). По поводу ЛФК - индивидуальная "тренировка". Лично мое мнение, что именно теплое море, горячий песок в комплексе с КУРОРТНЫМ лечением и дают хороший результат.Условия проживания и питания на любой карман. Но ехать туда нужно на 24-30 дней, чтобы принять комплекс лечения. Это действительно тот санаторий куда хочется вернуться. Почитайте о нем в инете. Еще мы ездим в Евпаторию сан. "Приморье" тоже хорошо, но уровень ниже. Еще есть сан."Орленок" (Евпатория) тоже неплохо, но все до боли примитивно, отделения грязелечения как такового нет, да и пляжа практически нет. Туда украинским деткам дают бюджет. путевки и этим все сказано. Если уж самим покупать путевки, то лучше сан. Министерства обороны в Евпатории. | |
|
Val : |
31.03.11 15:37 |
|
Всем привет! Девочки у кого была операция центрация (по-моему так). Мы болеем уже почти 3 года. Вот легли в больничу на очередные процедуры, сделали снимок. Сегодня врач сказал однозначно оперировать. Поставил в очередь на июнь. У меня сейчас такое же состояние когда впервые услышала диагноз. Вот сижу печатаю, а у самой слезы на клавиатуру льются. Подскажите, что за операция и как дальше происходит лечение. Нам врач сказал,- вставим пластину, полежите с ней, вынем через 5 месяцев и снова будете лежать. А мы уже привыкли ходить на костылях. | |
|
Юля : |
31.03.11 17:57 |
|
Мы были в г.Саки только не в санатории, а 10км от города Новофедоровка на берегу моря снимали квартиру и жили там недели 2, грязи я как-то боюсь а вот море песок - это действительно самое главное лекарство,мы в этом году опять хотим уехать на все 3 месяца на море - и на Азвском полежим, и в йодо-бромном источнике повесим и на Черном море побудем - надо закрепить результат. | |
|
Сёма : |
31.03.11 19:04 |
Мы не вылечились за год, просто нам разрешили ходить на 4 стадии.
И как только поставили диагноз - сразу на следующей неделе сделали операцию.
У нас были несколько маленьких кист, врача это немного беспокоило, но они, слава Богу, рассосались после операции.
На счет лечения в Германии и позволения ходить хочу сказать, что будут ли менять сустав - еще не известно, а психическое развитие не менее важно, чем физическое. Пусть моему сыну потом поменяют сустав, а зато сейчас у него будет детство. Я понимаю, что это вопрос спорный... но считаю так.
Лечимся мы в г.Сургуте ХМАО -Югра, все полностью бесплатно, только дорога за свой счет. | |
|
Дарья1000 : |
31.03.11 20:53 |
|
Полина - не знаю, какое отделение, но эти справки собрать - нужна неделя. У меня ребенку 4 г 9 мес сказали, что с мамами лежат только 4 лет. вы лежали с ребенком? На 7 апреля только запись в Филатовку. Туда хотим показаться сначала. как впечатления от МОДОХБ, от госпитализации,? | |
|
Анна45 : |
01.04.11 08:20 |
|
Юля расскажите где вы останавливались на азовском и черном море , может есть телефоны, и где иодо бромный источник ? Просто мы поедем с двумя детьми я и моя мама и в самый сезон -июль, страшно остаться без жилья, думаю нужно иметь хоть какой-то ориентир. Может что посоветуете ))) | |
|
Гость : |
01.04.11 10:59 |
|
Юля, я Вас правильно поняла, что иодо бромный источник на Арабатской стрелке?? Напишите пожалуйста вам эти ванны каждый день делают? Сколько раз? каждый день или нет? Меня интересует на сколько дней туда нужно ехать?? | |
|
Гость : |
01.04.11 11:28 |
|
Дарья1000,здравствуйте! Мы лежали там 5 раз и я всегда лежала с ребенком! Сыну было 7 лет.Т.к ребенок лежачий мы договорились с врачем,что я буду лежать с ним.(для этого перед каждой госпитализацией я собирала справки не только для ребенка,но и для себя то же.)Узнать какие нужны анализы надо у главной мед.сестры МОДОХБ.Советую ребенка одного не ложить!!!! Одним детям там не сладко,тем более которым нельзя ходить! Если Вы ложитесь с ребенком Вам нужно быть готовой к тому,что там Вам нужно будет мыть полы.носить обеды и т.д.(берите рез.перчатки)Очень сложно написать все ньюансы,если вы все таки решите туда ложиться ,напишите я дам Вам свой номер,и по телефону все Вам объясню.И еще когда Вы ляжете все процедуры вам назначать только дня чере 2,что бы ускорить этот процесс,Вам надо самой идти и теребить массажистов,физиотерапевта (кстати оч.хорошая тетка)В МОДОХБ 4 отд.Насколько я знаю,1 и 4 спец.на травмах,2и 3 болезни.В 3 много дет.домовцев с паталогиями(страшное зрелище)Т.к мы лечимся во 2 мне оно больше нравится.Действительно распределяет в какое отд.Вас направить приемный покой.Но Вы можете сами пойти и договориться с врачем что бы он Вас взял к себе.Я так и сделала.А дальше говорить с врачем об отд.палате и т.д.Что касается 2 отд. я смогу Вам рассказать их уклад,но наверное не на весь форум. Мы сами планируем ехать туда на след.недели. | |
|
Юля : |
01.04.11 17:47 |
Мы будем дома через несколько дней я обязательно напишу все телефоны на азовском и черном морях.
Йодо-бромный источник находится на Арабатской стреле г.Геническ Украина - там есть просто ванны, а мы были на ваннах сподводным вытяжением позвоночника на кольцах висишь, а на ноги груз 1кг подвешивают. Мы ездили второй год уже, в первый раз когда были прошли 10 процедур, а во второй год на разрешили (при условии что хорошо себя чувствуем) в день по 2 процедуры утром и вечером - вода тяжелая, я с дочкой висела после ванны приходишь как-будто кросс пробежала. Незнаю помогло нам это или нет, но в этом году опять собираемся. Там прямо при лечебнице есть гостиница, очень удобно. | |
|
Гость : |
01.04.11 18:01 |
|
Юля, а вас правильно поняла, что ванны каждый день 2 рада в день? Т.е. 2 недель нахождения там хватит? Ждем телефоны! | |
|
Гость : |
01.04.11 18:20 |
Гость Полина, спасибо за ответ!
Напишите мне на florus1000@mail.ru пожалуйста, свой номер, я вам перезвоню. | |
|
Гость : |
01.04.11 19:58 |
|
AnnCh, Юля большое спасибо за ответ и таким образом совет. Есть над чем задуматься. Очень важная информация! | |
|
Мика : |
01.04.11 20:01 |
|
AnnCh, Юля это от меня вам спасибочки! | |
|
Юля : |
01.04.11 20:34 |
ванны каждый день 1 раз в день - нужно пройти 10-12процедур.
первый год мы так и делали.
на второй год мы договорились с врачами делать по 2 процедуры в день при условии что ребенок будет себя хорошо чувствовать - пробыли 5 дней, но потом через 1.5 месяца приехали и еще раз прошли по 2 процедуры в день 5 дней,так как мы путешествуем на машине проблем с передвижением не возникает. | |
|
Гость : |
01.04.11 21:15 |
|
Дарья1000,номер телефона написала.На всякий случай мой адрес polinni8@mail.ru | |
|
krikri : |
02.04.11 02:45 |
Были мы уже у 5 врачей, и снимки наши по всему миру ! Но мнение одно на ногу не наступать ! Когда спрашиваем, даже не сидеть - ответ - да, лучше лежать, но потом опять в разговоре лучше не наступать !
Я для себя пока поняла, что не ходить - однозначно ! Но на лежании пока не настаиваю, ребенок и так в шоке, пускай постепенно все будет !
И да, из Германии нет таких однозначных выводов - пока на эту ног не опираться сказали они нам, но сдать кучу анализов (можно у нас здесь) ! Наши же настаивают на том, что пока наблюдаем (через 3 месяца рентген и там виднее будет). Так у всех было ?? Я хочу проверить все сосуды на ноге и сделать МРТ как минимум, а врачи не видят в этом необходимости ?? Как быть ???
[ Редактировано krikri в 2.4.11 02:46 ] | |
|
Сёма : |
02.04.11 07:23 |
|
Нам тоже ортопед говорил, что МРТ ни к чему, что ему и так все ясно по рентгеновским снимкам. На ногу наступать точно нельзя - это запрещают всем с нашей болезнью. Ходите на костылях, сначала это сложно, а потом бегать на них начинают, даже не бегать, а носиться. | |
|
Lusi : |
02.04.11 09:25 |
krikri, про снимки месяца через три. Да, так и отслеживают Пертес, делая снимки раз в четыре месяца. В Филатовской сыну сделали комп томографию и изотопное исследование, сразу как поступили. УЗИ сосудов ноги делали каждые четыре месяца после рентгеновских снимков. По УЗИ было видно/слышно каких сосудов нет, какие наросли за последний период, так же измерялась сила кровотока (термин не знаю).
[ Редактировано Lusi в 2.4.11 09:26 ] | |
|
leda : |
02.04.11 14:18 |
krikri, да так у всех. Не наступать. Остальное по мнению врача. Снимки через 3-5 мес. И так до выздоровления. Правда я сыну запретила все и сразу. Он честно 2 мес отлежал, потом потихоньку начал наглеть. Мы болеем 9,5 мес. Уложить его уж не могу. В лучшем случае полулежа или на животе и то если я рядом и он чем-то занят. Отвернусь - сидит или на больном боку лежит. Начинаю объяснять, что нельзя, соглашается. Отвернусь - опять сидит. Наору. Расплачется и чрез 10 минут... опять сидит. На костылях бегает так, что гости за корвалол хватаются, не медленее чем сверстники на 2-х ногах.
Правда наступать пока на ногу боится, но это вопрос времени. На носок ее ставит иногда, когда на костылях ходит, но говорит, что не опирается. Не знаю правда или нет.
Мы не делали ни узи сосудов ни МРТ, врач не предлагал, да и я не видела в этом необходимости. Диагноз был очевиден и узи ничего бы не изменило
[ Редактировано leda в 2.4.11 14:21 ] | |
|
Гость : |
02.04.11 16:21 |
|
Вот как-то интересно,наш лечащий врач разрешает нам сидеть(у нас поражены две стороны)конечно я понимаю сколько врачей-столько и мнений,но как сделать лучше своему ребёнку что-бы правильно востновиться?конечно я стараюсь поменьше разрешать сидеть,боюсь за позвоночник. | |
|
Lusi : |
02.04.11 18:11 |
А нам, с тотально разрушенным суставом врач сказал, что можно все, кроме осевой нагрузки. Осевая нагрузка, как он сказал, бывает всего в двух случаях: когда стоишь прямо или стоишь прямо на коленях. Т.е. если наклонился, то уже нет этой нагрузки. И что можно сидеть как угодно, лежать как угодно, бегать на четвереньках на четырех конечностях, сидеть на корточках, можно все - кроме опору на ногу в положении прямо, будь то на коленях или просто стоя прямо.
Так мы и делали, все кроме прямохождения. Когда бегал на четвереньках, я и не ругала.
[ Редактировано Lusi в 2.4.11 18:33 ] | |
|
Дарья1000 : |
02.04.11 18:43 |
Монгохтянка, как у вас со здоровьем? C вашим личным. Я прочитала ваше сообщение:
Всем привет! А мне похоже придеться искать еще один форум для общения, только по другой теме(((Болезнь Пертеса уже кажется мелочью. Дело в том что у меня нашли под грудью опухоль, да еще и злокачественную. А до этого почти год лечили наши врачи "кудесники" от перелома ребра...Вот где бы только силы найти еще и на себя...А помню когда ребенку диагноз поставили, у меня стресс был и я просила , ну за что ребенку такое наказание, лучше бы я чем-нибудь заболела...вот и пожинаю плоды...
Да уж, сочувствую... У меня такая же ситуация,, разве что болезнь другая - гоноартроз коленных суставов. как только узнала про болезнь сына, через неделю у меня коленки заболели. Это тоже очень плохая болезнь, возникает обычно после 50 лет, и не лечится, а только в будущем (если боли не исчезнут) понадобится замена суставов. Что интересно - я тоже думала - лучше уж я полежу вместа сына. невесело. | |
|
krikri : |
02.04.11 22:00 |
Спасибо !!!
Все поняла ! Завтра отбываем в "Турист" ! | |
|
mins77 : |
03.04.11 23:32 |
|
Дарья1000,сочувствую.Я тоже думала,что лучше бы я заболела,чем сын.и накаркала себе,была серьезная операция,но сейчас все нормально.Так что не надо, чтобы плохие мысли посещали,стараться думать только о хорошем.Очень жалко,что дети болеют,но сейчас нам надо их на ноги поставить,так давайте лучше думать-как здорово будет,когда они будут ходить. | |
|
Lusi : |
04.04.11 09:04 |
Девочки, мне кажется это не накаркали. :)
Просто наш организм оказывается в такой стрессовой ситуации... А все болезни они ж от нервов.
Я занималась профессионально спортом. Заметила, как удивительно организм может мобилизоваться перед соревнованиями. А соревнования это стресс. Выходишь и - побеждаешь! Иногда даже при минимальных шансах. А потом расслобляешься и .. заболеваешь. Это видимо расплата за стресс.
Я тоже попала на операционный стол через 4 месяца, как заболел мой сын. Т.е. именно тогда. когда шок прошел, и я приняла болезнь сына.
Стараюсь думать, что я сыну нужна здоровой, а не больной. Поэтому теперь убеждаю себя, что я не имею права болеть, что я здорова! Где бы не кололо, где бы не "скрипело" там в организме, это ерунда, это пройдет. Я не могу заболеть по определению, потому что я - здорова, без всяких сомнений. Вот я так себе говорю и убеждена в этом. :) | |
|
darina : |
04.04.11 20:53 |
|
Не болейте девочки! Нам нельзя ! Очень важно быть сильной и со светлой головой, что бы помочь своему ребенку. Поделитесь , девочки, как отразилась болезнь вашего ребнка на семейные отношениях. | |
|
mins77 : |
04.04.11 22:29 |
|
darina,мой сын болеет 2 года.На семейных отношениях болезнь не особо отразилась.Мы ребенка еще больше стали любить.Муж очень переживает за его здоровье.Старается все для него сделать,но строже к нему относится,чем я.Ребенок болен,но нельзя ему все разрешать, "садиться на голову",потом трудно перевоспитывать.Хотя это и здоровых детей касается.У старшей дочки была небольшая ревность,когда в первое время все внимание было уделено сыну.Но постепенно все стало на свои места,как и до болезни. | |
|
mins77 : |
04.04.11 22:42 |
|
Здесь как-то мамы писали,что мужья,когда узнавали о болезни ребенка,бросали семьи.Как можно маленького человека,своего ребенка,который заболел,бросить?Не понимаю.хочется верить,что ни с кем такое больше не произойдет. | |
|
Aniuta81 : |
04.04.11 23:55 |
|
И снова здравствуйте... Я написала свою историю, вернее нашу историю с Пертесом,но к сожалению ответов не смогла найти, наверно тут как-то уже сложилось общение, а новички пусть читают все 290 предыдущих страниц и ищут что им надо. Я вот сижу в палате, завтра операция, слёзы катятся градом, смотря на спящую дочь, которой завтра предстоит пройти такое испытание... очень тяжело. Знаю, что многие на этом форуме прошли уже через всё это, мы только проходим, вот и хотелось, чтоб поделились... Ну ничего, надеюсь на лучшее! Здоровья вам и вашим деткам! | |
|
Гость : |
05.04.11 06:11 |
|
Aniuta81 здравствуйте!!!Прежде всего постарайтесь думать только о хорошем,вашей дочери сейчас нужна ваша поддержка,ребёнок должен видеть маму которая улыбается ,а не слёзы на глазах.Я конечно также знаю как это тяжело,единственно мы лечимся без операции.Нам ещё только 4.6 года нам и не предлагали операцию.Напишите как ваша девочка перенесла операцию? Всё будет хорошо!!!Здоровья Вам | |
|
Гость : |
05.04.11 06:31 |
|
Гость-Ольга. | |
|
mins77 : |
05.04.11 09:41 |
|
Aniuta81.Я читала Ваше сообщение,но нам не делали операцию и мне нечего сказать.Несколько страниц назад Lusi писала как готовили ребенка к операции и как он себя чувствовал,почитайте.Вам надо успокоиться,чтобы ребенок не видел Ваших слез.Все будет хорошо у Вас и Вашего ребенка.Дети намного сильнее,чем мы.Я уже в этом убедилась. | |
|
Val : |
05.04.11 17:38 |
|
Aniuta81. Желаю вам успешншй операции. Нам она только предстоит. Лечились 2,5 года, но результатов нет. Я против, но врачи настаивают на операции (я уже 2 раза отказывалась). Напишите пожалуйста как пройдет операция и что делать дальше для реабилитации. Нас поставили на очередь на июнь. Сказал врач если откажитесь от операции и в этот раз - лечитесь где хотите. А у нас в городе больница одна. | |
|
|
132: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
25