Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Сёма :
|
05.04.11 20:53 |
 За один день до нас оперировали девочку - такой же диагноз, возраст(6 лет), лежали 2 дня до этого на соседних кроватях. Когда девочку увозили на операцию - ее мама плакала, мой сын это видел. И, зная, что завтра предстоит ему операция, спрашивает меня: "Мам, ты тоже плакать будешь" Я сказала, что нет, потому что ничего страшного в этом нет - подумаешь - операция!!! А пока его не будет, пойду в магазин и куплю ему большой, дорогой подарок. Раз обещала сыну не плакать, так и сделала. Просидела возле кабинета ортопеда пока шла операция, когда он спустился из операционной, узнала, что все хорошо. Позвонила в реанимацию, уговорила разрешить вечером навестить сына, и пошла в магазин купила большой подарок. Что пережила на самом деле - здесь не описать, но Сёмка у меня знал - все будет хорошо и мама в этом УВЕРЕНА.
Вечером я сходила к нему, захожу, а он говорит: "Мама, я голодный!" а сам в полусознательном состоянии. Мне разрешили его покормить, только немножко и Сёмка уснул. Привезли утром. Нога болела 4 дня. Были проблемы с туалетом- парень стеснялся ходить на судно. Нашли выход - на каталке увозили в санитарную комнату и делали свои дела. На 7 день дали костыли, на 10 выписали. Операция - штифтование, шрам -8 см. | |
|
Сёма : |
05.04.11 21:22 |
|
Все будет хорошо! У нас и наших детей. Главное не забывать и о себе. | |
|
irink@ : |
05.04.11 21:29 |
Это точно!! Мы должны держать себя в руках!.
Сегодня делали денситометрию костной ткани. Диагноз: Эхо-признаки остеопороза. Не усваивается кальций. :( Но честно сказать мы с января вообще ничего не пьем из лекарств и препаратов кальция, тк до нового года выскочили по телу какие то пятна аллергического характера, и врачи не могут установить что за пятна. Я решила прекратить прием всех лекарств, посчитав что просто перебор уже.. Возможно уровень кальция в костях снизился сильно из-за этого. Начнем опять ударно пить. Хотя пятна на теле до сих пор....:( | |
|
Сёма : |
05.04.11 21:40 |
|
Говорят яичная скорлупа аллергию снимает. И кальций в ней есть. У нас на кальцинову аллергия пошла, так мы скорлупу, загашенную лимонным соком принимали. Может и вам попробовать, хуже точно не будет. | |
|
Сёма : |
05.04.11 22:00 |
|
Анюта81. Я писала для вас, что у нас были небольшие кисты, но они после операции рассосались. Я вообще за операцию и не жалею, что нам сделали ее. Ребенок через 11 мес начал самостоятельно ходить. А кто без операции - дольше лечатся, еще и не факт, что операцию не предложат. Наверно вас уже прооперировали, напишите как дела. | |
|
Aniuta81 : |
06.04.11 00:26 |
Доброй ночи, всем! Спасибо всем вам, что откликнулись на мой зов помощи. Спасибо вам огромное за поддержку, вот прочитала эти строки и поняла, что не зря я попала на этот форум! А теперь об операции... Сегодня в 11 дня мы прошли через ЭТО!!!!
Знаете, честно говоря даже не знаю, что и писать...написать правду - не хочу пугать тех, кому это предстоит, а писать приукрашивая - тогда зачем мы все тут? На операцию увезли из палаты в 9.17 в 11.06 привезли уже в палату обратно... Нам делали остеотомию левой бедренной кости(сделали в кости вырез по форме как треугольник, потом его извлекли, оба обрезка кости соединили металлической пластиной, а кисты прокололи - тем самым, направили головку бедренной кости в вертлужную впадину и придали ей анатомическое положение, чтоб она восстанавливалась уже туда). После этого нам наложили гипс - больная нога от пятки и до пояса,здоровая до колена и вокруг талии на 5 см выше, между ногами доска замурованная в гипс. Моя дочь весит 32 кг, теперь гипс +10 кг. После того, что наркоз отошёл - стала кричать от боли, поставили обезболивание. Уснула, потом проблема с мочеотделением - водичку пили, а не мочились... стала стимулировать(тёплая вода на область лобка, звук воды). С трудом, но решили и это.... Меня беспокоила больше послеоперационная боль, чтоб она от неё не страдала, но вот пока держимся всё на том же обезболивание с утра и больше она не хочет. Проблема со сменой положения в постели - можно на бок и на живот, но перевернуть - проблема...болит рана. В ране дренажи, чтоб был отток крови.
Вот так, мои хорошие, а я как в тумане целый день - не помню что делала, кушала или нет, с кем по телефону говорила что и как - всё как полушоковое состояние. Не думала, что когда-то увижу своего ангелочка на половину заделанного в гипс...
Врач сказал, что всё удачно - эти его слова подтвердим рентгеном через 2 дня,потом 1,5 месяца в гипсе, потом приехать чтоб снять гипс и на реабилитацию(массаж ЛФК физиопроцедуры). В это время можно будет уже ходить на костылях, потом в сентябре нам снимут пластину(к этому времени она уже своё дело сделает). А потом начнём пробовать без костылей. Так нам расписал это врач - как будет, буду делиться! Оперировал нас настоящий виртуоз, он практикующий хирург ортопед, в прошлом году выйграл премию по странам СНГ как лучший хирург ортопед. Ко всему профессионализму ещё и большой души человек, после него детки очень быстро выздоравливают, поддерживает и словом и улыбкой и просто молчанием, а про чуткость и внимательность - это у него как здравствуйте. Нам в этом плане повезло.
Вот так, девочки, буду делиться, как у нас будут развиваться события и радоваться вашим выздоровлениям ... Пишите! Ещё раз всем спасибо... и извините, что расписала всё в таких красках - сейчас это мои эмоции и моя жизнь. | |
|
irink@ : |
06.04.11 00:42 |
|
Aniuta81, не смотря на такие мучения у вас очень хорошие прогнозы. Через полгода уже обещают ходьбу без костылей. Это реально чудо!!!!! Желаю вам огромного терпения все пережить. И чтобы все прогнозы врача сбылись и через полгода вы уже пошли ножками!!!!! Держитесь, все будет хорошо!!!!! | |
|
Lusi : |
06.04.11 08:31 |
Aniuta81, хороший врач - профессионал, это огромной плюс. Можно сказать успех выздоровления зависит от врача на 80%, как мне кажется! :)
Все у вас будет не просто хорошо, а отлично! И девочка Ваша обязательно будет здорова. По другому и быть не может. Самое сложное - операция, уже позади. Теперь чуть-чуть потерпеть и все. :)
irink@, конечно пятна пятнам рознь. У меня всю жизнь они идут по телу. Правда их мало одна - две. Иногда проходят. Портом опять появляются. Не болят, не чешутся, просто не очень эстетично. Врачи долго не могли понять от чего. Нашли! Реакция организма на красный пигмент. Т.е. мне нельзя есть ничего красного - помидоры, красные яблоки, красный перец... Но я за помидоры - родину продам. :) Поэтому плюнула на все это и ем все. | |
|
Гость : |
06.04.11 09:39 |
Всем доброго дня! Aniuta81,нам то же делали операцию (кортикотомия)И так же закатывали в гипс только на 3 мес.Лежали мы с мая по август 2010 т.е. в самую жару... На самом деле все было нормально.Я Вам посоветую купить бинтли-т (это такой бинт)им нужно обклеить края гипса что бы он не натирал ребенку тело особенно в области спины.Ни в коем случае не чешите ногу спицами или еще чем либо.Если будет чесалься я своему сыну давала ТЕНОТЕН или Валерьянку и говорила,что это от чесания.Мылись мы так-СЫн лежа на диване свешивался головой вниз я раскладывала на полу пленку ставила тазик и сверху поливала из черпачка,с подмывание труднее, приходилось мужу поддерживать его над тазиком ,а я мыла. Приспособитесь ко всему. Мне сначало то же было страшно.Носили его держа за палку между ног.Тяжеловато было....
Если у Вас будут вопросы по гипсу обязательно пишите,поделюсь опытом.
У нас не было болей после операции,ему тяжело было спать первые дни (спина затекала) а переворачиваться сам не мог.Но наверное спуся недели две он сам мог лечь на бок.
УДАЧИ ВАМ, это время пролетит быстро! | |
|
Гость : |
06.04.11 15:27 |
|
Aniuta81 наша малышка тоже провела в гиспе ровно ГОД, потом ГОД шина. Гипс меняли 1 раз в 1,5 месяца, я даже научилась его подрипсовывать (в гиспе который был одет от попы до пят мы научились даже ползать, стоять, пока я куда-то отворачивалась, поэтому он разрушался). Если будут вопросы по поводу ухода, прогулок, туалета, что одеть (ведь между ногами палка) пишите - обязательно поможем. Вас терпения, удачи, скорейшего выздоровления, время действительно быстро летит!! | |
|
Кузнечик : |
06.04.11 23:49 |
Aniuta81, нам тоже делали остеотомию на левой ноге два года назад 2 апреля 2009 года, лежали в гипсе месяц (сапожок у нас был). Обезбаливали наверное пару дней, потом моя отказалась, сказала что ничего не болит. Единственное орала, когда на перевязку возили и приходилось перекладывать на каталку. Перекладывали вдвоем или втроем, с сапожком эта процедура очень не удобна. После утренних перевязок только прооперированных детей мамы бежали курить и пить успокоительное. С большим гипсом было удобнее таскать детей.
Для маленькой нужды мы обрезали пластиковую бутылку, обклеивали края пластырем, было очень удобно. Попользовался, выбросил, завел новую. Для большой нужды использовали судно, кто пластиковое, кто резиновое. Подмывали тоже над судном, с мылом и пластиковой бутылкой. Чуть позже боль стихнет и вы сможете под нее запихнуть судно. Голову мыли над ванной, ребенок лежал на каталке на клеенке, либо прямо с кровати над тазом. Умывались над маленьким тазиком, лежа на пузе на кровати, так же чистили зубы и пластиковая бутылка снова нас выручала. Так же на пузе с подносом кушали (сначала конечно кормила из ложечки), делали уроки, рисовали, читали. Пили долгое время из кружки, вставляя туда обычную трубочку из сока. Целиком конечно не мылись, так обтирались. Три месяца нельзя было сидеть, вот и выкручивались. А мы чесали и спицами и карандашами, и вату из гипса выдергивали, жарко было ребенку.
Не переживайте, все будет хорошо, это надо пережить. Все проходит и это тоже пройдет. Мы уже в школу пошли после нового года. | |
|
Aniuta81 : |
07.04.11 12:08 |
Каждый раз, заходя на форум я думаю, как же здорово, что он существует. Болезнь эта непростая и гораздо проще, когда можно обменяться опытом, получить ответы на вопросы и просто приободриться, читая о выздоровевших детках!
irinka@ да, прогнозы утешительные, просто так быстро потомучто нам сказали, что у не агрессивная форма. Мы прошли все 3 стадии меньше чем за 4 месяца, врач сказал, что рост головки может происходить также быстро. Наверно это был основной аргумент для того, чтоб мы согласились на операцию. Нам объяснил Сергей Николаевич, что если начнётся рост, чтоб это было туда куда надо и в нормальной анатомически предназначенной для этого плоскости(центрированность в вертлужной впадине). Очень надеюсь, что так и будет! Пусть даже на костыликах, но уже чтоб видеть её в активном положении, а не в этом гипсе.
Lusi С Вами полностью согласна - врач это главный человек от которого зависит выздоровление. Наш нас подбадривает. Вчера сделали перевязку первую, сняли дренажи, похвалил нас за то, что не злоупотребляем обезболиванием - за 2 суток у нас только 3 укола смеси (деазепам, димедрол и анальгин). Наверно мне помогает в этом страх моей Ангелинки перед уколами. Антибиотик нам ставят в катетер на ручке, а вот против боли надо в мышцу - вот и боимся. Но я думаю, раз страх перед уколами превосходит силу боли это уже хорошо.
Гость Полина AnnCh Кузнечик Спасибо вам огромное за такие необходимые нам сейчас практические моменты по уходу, а то у меня не укладывалось в голове - смотрела на эту "конструкцию" и думала КАК??? После ваших описаний немного всё прояснилось, теперь буду понемногу осваивать это всё на практике.
Я по чуть-чуть прихожу в себя, бодрость и желание мобилизовать дочку. Она пока не очень хочет ни кушать, ни заниматься любимыми делами. Одно у нас вне конкуренции игры онлайн на ноутбуке и мультиков ей накачала. Этим пока и занимаемся.
Спасибо всем огромное за поддержку! А сегодня Благовещение, и я от всей души желаю всем терпения, сил, чтоб очень очень скоро получить благие вести о том, что детки скоро пойдут, будут, как и прежде, радоваться жизни и расти нам на радость! | |
|
Aniuta81 : |
07.04.11 12:39 |
Кузнечик напишите пожалуйста как себя чувствует дочь, есть ли боли, было ли укорочение конечности, есть ли хромота при ходьбе?
[ Редактировано Aniuta81 в 7.4.11 12:41 ]
[ Редактировано Aniuta81 в 7.4.11 12:43 ] | |
|
Aniuta81 : |
07.04.11 12:56 |
|
AnnCh а почему вы так долго были в гипсе? и подскажите пожалуйста, как одеть низ? да и сверху - одежду заправляли в гипс? | |
|
Гость : |
07.04.11 15:12 |
Aniuta81,я взяла шорты и отрезала с одной стороны шов до резинки.шов разрезала с внешней стороны.Не знаю понятно ли объяснила,шорты одевались как обычно только до палки,и были на один размер больше чем он носил обычно. А потом приспособились и одевали папины семейные трусы!
УДАЧИ и ТЕРПЕНИЯ! | |
|
Aniuta81 : |
07.04.11 15:20 |
|
спасибо гость Полина, нам надо ехать из больницы домой, боюсь в шортах замёрзнем. для дома- супер вариант, а вот в дороге чтоб не замёрзла(нам 2,5 часа ехать) - наверно только одеяло и завернуть или кто-то что-то ещё предложит? | |
|
Кузнечик : |
07.04.11 23:45 |
Aniuta81, чувствуем себя нормально, скачет, как коза. Приходит со школы и рассказывает как за мальчишками бегала!!! Я начинаю промывку мозгов, на сколько эффективно - не знаю. Из нее энергия иногда так и прет, что делать-то? Тут проходили всех врачей, сдавали анализы к МСЭ, смотрю гемоглобин - 147. И это ведь весна, ослабленный зимой организм, ну-ну думаю, что там нам скажут на комиссии...
Когда записывались, спрашиваю ребенка привозить? А мне: лучше привозить, если ребенок тяжелый, могут и на два года дать сразу, а если без ребенка, то обычно только на год. Это надо мне такие сказки заливать!!! Я прошлый раз приехала без ребенка - сразу на два года дали (Маруся была только после операции). А сейчас поедем с этой прыгающей козой, так и на год могут не продлить.
Aniuta81, мы стараемся долго не ходить, пешие прогулки минимизированы, до школы возим на машине, в бассейн тоже. Ходить быстро ей проще и легче, чем медленно. Если мы идем к бабушке, она не устает, если отправляемся в магазин, начинаем что-то глазеть, она тут же устает.
Разница в длине ног была 13 мм, носим компенсирующие стельки. Походка ужасная, все время гавкаю на нее. Как только она себя контролирует и следит, все нормально, как только расслабилась, получается гуляй нога, идет как попало. Хромает, когда устает. Иногда жалуется на боль в здоровой ноге, я так понимаю ее она нагружает больше. Вот так вот. | |
|
Кузнечик : |
07.04.11 23:57 |
|
При мне почти никто не уезжал домой в большом гипсе. Всех держали месяц и снимали гипс. Но мы ходили гулять на каталках, мамочки покупали большие взрослые колготки, гамаши или рейтузы, теплые носки подпихивали в гипс по возможности и в одеяло. | |
|
mins77 : |
08.04.11 14:06 |
|
Кузнечик,спасибо,что делитесь с тем,как себя чувствует ребенок,когда ходит без костылей.Мы надеемся тоже скоро ходить ножками,так лучше знать на что обратить внимание. | |
|
Aniuta81 : |
08.04.11 22:39 |
И от меня Кузнечик отдельное спасибо!!! Пусть и устаёт, пусть и жалуется, но чтоб увидеть уже своими ножками как побежит.
Нам сегодня сделали рентген - головка попала в вертлужную впадину, так красиво! и как выразился наш доктор "Теперь выздоравливайте на здоровье"! К гипсу понемногу привыкаем, сегодня уже частично гигиену проводили, надеюсь и дальше справимся... Сегодня попала на перевязку вместе с ней(до сих пор меня не пускали), увидела шов - я думала он будет короче, а он примерно в длину моей ладони. Много ниток, теперь переживаю за момент, когда швы снимать будут - на сколько это болезненно?
Всем удачи и здоровья! | |
|
Lusi : |
08.04.11 23:30 |
Aniuta81, про швы даже не беспокойтесь. :) Их совсем не больно снимать. Некоторые говорят как комар укусил, я бы сказала как выдернуть один волосок из головы. Любой укол намного больнее, чем снимание швов. Иногда и ощущения "укуса комора" даже нет. Уж чем озадачиваться не стоит, так это больно или нет снимать швы.
Рада за вас, что так удачно прошла операция. Выздоравливайте! :) | |
|
Val : |
09.04.11 13:47 |
|
Lusi вы Вы не подскажите можно ли в филатовской больнице получить заочную консультацию. Нас хотят оперировать хотелось бы узнать мнение других врачей. Отослала вопрос в институт Турнера но ответа давно уже нет! Спасибо. | |
|
Гость : |
09.04.11 15:40 |
Aniuta81 отвечаю по поводу гиспа почему так долго. У нас еще помимо практически полного отсутствия головки были проблемы с крышей, т.е. угроза повторного вывиха или подвывиха бедра как следствие некроза головки . Но вам сделали операцию, а нам на тот момент всего 1 год 5 месяца, нам просто зафиксировали сустав сначала с полным отведением, потом частичным, а потом "гипсовые сапоги с палкой между ног" до тех пор пока крыша практически сформировалась, чтобы могла удерживать ядро во впадине,чтобы то могло формироваться правильной формы.
По поводу одежды, я все время шила штаны с кнопками между ног (принцип детских песочниц под памперс), чтобы ребенок не выглядел уж слишком "страшно". В гипс ничего не заправляли, просто куртку купила на 2 размера больше и подлиннее. Когда сильный мороз ноги еще уматывала в одеяло или пеленками уматывала как портянки. | |
|
Гость : |
09.04.11 15:43 |
|
Девочки, кто в этом году планируетехать в "Орленок"??? | |
|
Lusi : |
09.04.11 16:11 |
|
Val, ничего про заочную консультацию я не знаю и не смогу подсказать, к сожалению. | |
|
Aniuta81 : |
09.04.11 18:14 |
Спасибо за информацию о швах, вы меня успокоили. Да и шить одежду - это тоже вариант, у меня как-то на стандартной одежде заклинило, а пошив это реальный выход. Нам в принципе
AnnCh я планировала, что по времени на август у нас как раз закончится реабилитация и чтоб закрепить эффект поехать в какой-то специализированный санаторий, вместо ежегодного отдыха на море."Орлёнок" про который вы спрашивали девочек это что-то из этого рода? если да, то расскажите были ли вы там? | |
|
krikri : |
09.04.11 18:38 |
Отвалялись мы в "ТУристе" неделю 9сейчас на выходные сбежали) ! Такого не соблюдения режима я не даже и не думала увидеть ! Мой ребенок, насмотревшись на них, тоже теперь отказывается ! Ругаемся с ним !
Ну что меня поражает больше всего, мы полежали в двух отделениях (2-м и сейчас лежим в 3-м) ! так вот у них там по корпусам разные способы лечения ! Во 2-м бассейн можно и нужно, тутор на ночь, в 3-м бассейн НЕЛЬЗЯ КАТЕГОРИЧЕСКИ и тутор на день, на ночь обязательно снимать ! Как это понимать ??? Я запуталась вообще ! А еще нам рекомендовали сделать узи, чем мы и занимались в эти выходные.
Девочки, а подскажите мне. Вот мы им отдали рентген, сейчас я так понимаю, оин еще и узи заберут в свою карту подошьют, а как мне это все себе забрать ?? Я еще хочу другим врачам и в других больницах показать и как быть ? По сути у меня на руках ничего нет ? У вас как было ??
Завтра отправляемся на вторую неделю, как же я не ХОЧУУУУУ ! | |
|
Lusi : |
09.04.11 19:19 |
krikri, про снимки не беспокойтесь, мне вернули их при выписке. Обязательно их заберите и вообще все снимки - это Ваша собственность. Никому нигде не отдавайте, только с возвратом. Никогда не знаешь в какой момент они могут понадобится. А снимки их им и хранить негде, они ж нестандартные.
Я уж не помню в каком мы лежали корпусе, видимо в третьем, т.к. нам бассейн так же запретили. А в филатовской, откуда нас в Турист и перевезли, сказали плавать и плавать, хоть все 24 часа каждый день, главное только плавать там, где глубоко и до дна не достает.
Тутор сыну в Турсисте не сделали, т.к. туторный мастер был в отпуске. Но в филатовской сказали, что тутор и не нужен.
Вы спрашиваете как это понимать, что врачи в 10 метрах друг от друга дают прямо противоположные рекомендации. У меня сложилось впечатление, что для Зацепинской это нормально. Такой некоторый пофигизм к лечению детей. Поэтому с ними больше и не общаюсь. | |
|
krikri : |
09.04.11 19:37 |
Lusi, т.е. они по выписке всю карту отдадут ?? или только мои снимки вернут ?
Ох, а сколько там вообще лежат или у всех по-разному ??
[ Редактировано krikri в 9.4.11 19:40 ] | |
|
Сёма : |
09.04.11 20:12 |
|
Консультация по инету: я отправляла снимки в Илизаровскую больницу, отвечают в течении недели на электронный адрес. | |
|
Val : |
09.04.11 20:29 |
|
Сёма подскажите пожалуйста по какому адресу? Я зашла на их сайт, но не нашла никакой обратной связи. | |
|
Сёма : |
09.04.11 22:27 |
|
www.ilizarov.ru. Справа "задать вопрос врачу" Я задавала Тепленькому | |
|
Lusi : |
09.04.11 23:06 |
Krikri, про карту я не знаю, у нас не было карты. Была выписка из филатовской больницы, снимки и УЗИ. Еще с собой у меня были все мои анализы, что я могу лежать вместе с ребенком, на которые никто не посмотрел и у меня их даже не взяли.
Все вернули при выписки, написали еще свою выписку и завели карту Зацепинской больницы и ее тоже дали. С ней мы потом ездили в Зацепинскую больницу уже в Москве. В московской Зацепинской на меня стали орать (?!) в регистратуре, что мол как это они там в их филиале посмели завести их (городского отделения) карту! В общем сплошное хамство.
Да, забыла написать, что на той выписке из Туриста, если Вы еще инвалидность не оформляли, попросите в конце написать волшебную фразу, что ребенок нуждается в освидетельствование инвалидности. Эта фраза может намного Вам облегчить оформление инвалидности. А то могут загонять потом, что мол а может еще не нуждаетесь и кто это должен решать... А так вот - написано и вопросов нет.
[ Редактировано Lusi в 9.4.11 23:09 ] | |
|
Гость : |
10.04.11 07:03 |
|
Lusi,я помню вы в Чехию или Хорватию ездели,напомните пожалуйста??Вы с креслом инвалидным или как?Девочки пожалуйста у кого инвалидные кресла,напишите какие ,вес, сколько стоят??Инфира | |
|
Lusi : |
10.04.11 08:24 |
|
Инфира, мы без инвалидного кресла. У меня сын мелкий, до сих пор помещается в обычную детскую коляску трость, правда коленки торчат. :) Так что мы и не покупали. Она и легче и с ней удобнее и на пятый этаж легче таскать. И сидя на ней он сам преребирает ногами и едет. | |
|
Гость : |
10.04.11 11:17 |
|
Lusi, спасибо !А вот мы уже 24 кг и рост 118 в 4 года.Еле еле в коляску помещаемся,буду покупать инвалидную.Вопрос для меня актуален.Поделитесь девочки инфой.Инфира. | |
|
Lusi : |
10.04.11 13:31 |
Инфира, У меня сын 21 кг и рост 116 (6 лет), мы прекрасно ездем вот на такой коляске:
http://www.geoby.com...888.php
Не пугайтесь, что на фото очень маленький ребенок. У меня сын в такой коляске великолепно помещается и ноги можно и на ступеньку класть и если опустить, то ему очень удобно самому себя катать, перебирая по полу ногами и она из-за одного переднего колеса очень маневренная. Собирается до о-очень маленького размера, чуть больше портфеля , таким квадратом.
Я долго ходила искала, чтобы и повыше сидение, и легкая, и вес выдерживала, и задница помещалась, и легкая, и если в поездку. Вот эта вроде единственная из всех колясок трости, которая подходит под все параметры.
У нее единственный недостаток - это ручки для родителей. Они со временем, начинают проваливаться до самого нижнего деления, а наверху долго не держаться. У меня муж высокий, ему с такими ручками в самом нижнем положении очень не удобно везти.
Может если есть мужчина "золотые руки", то наверное что-то можно сделать, чтобы ручки сами не соскальзывали с разных меток для них под рост родителя.
Лично для нас инвалидная коляска просто ужас. Даже не приобретали из-за тяжести и некомпактности. В поездки с такой коляской убиться сразу, как мне кажется. А ездить нам приходится часто. Мы такие, не любим долго сидеть на одном месте. :) | |
| |
Гость : |
10.04.11 14:35 |
|
lusi а ребенок с этой коляской не падает назад? У меня такая (да не такая) 889 модель на четырех колесах, так вот мой сын (3 года весит 15кг) назад начинает раскачиваться и падает вместес коляской (правда я еще сумку умудряюсь повесить и нагрузить ее). В общем мне эта коляска конечно нравиться , но только из-за своего веса и компактности | |
|
Lusi : |
10.04.11 14:50 |
Гость из Киева, нет, назад не падает и коляска не раскачивается. Коляска падает только назад, когда сын встает с нее, а костыли торчат в задней сумке. И они перевешивают уже пустую коляску. А если их нет, то никуда никто не переворачивался ни разу. Вернее даже с ними не переворачивается, когда сын в коляске, они его не переворачивают. А на ней мы уже катаемся с октября месяца.
Правда, я сзади тяжелых сумок не вешала.
[ Редактировано Lusi в 10.4.11 14:53 ] | |
|
Гость : |
10.04.11 15:46 |
|
Спасиб,Люси. Надеюсь,что скоро нам всем отпадет потребность в таком транспорте как коляска, а потому что все побегут ножками ) | |
|
Alena45 : |
12.04.11 11:47 |
Здравствуйте все!
Неделю не была на форуме, а тут уже куча новых страниц. Хочется поддержать новеньких, все сообщения читала не внимательно, поэтому может повторюсь. Если кому то не разрешили сидеть, то это потому что разрушение головки наблюдается в передней части сустава, как у нас. Лучше не сидеть, мы не слушались, теперь на новой головке я вижу как примята "шляпка гриба" кпереди. Мы еще не ходим полностью, но в шаге от этого, про хромоту еще не скажу, но на будущее это не самый лучший прогноз, говорят со временем возможны проблемы с подвижностью сустава. Это из главных советов новичкам, которые в тупике, почему кому то можно а нам нельзя, сами были такими)))
Теперь отчет. Моя дочка стала призером Чемпионата России по плаванию среди спортсменов с ПОДА (поражения опорно-двигательного аппарата) (серебро и бронза) и победителем Первенства России, там же (золото) в городе Дзержинске. Вы полнила 1 разряд по плаванию.Вчера вернулись. | |
|
Alena45 : |
12.04.11 11:55 |
Я первый раз была на таких соревнованиях, очень противоречивые чувства. Радость за людей которые преодолевают себя, восхищение мамами и папами, которые не опускают руки, когда их дети, порой с рождения в очень тяжелых медицинских диагнозах. Наши дети очень здоровые по сравнению с многими. Нам кстати дали 10 класс условно, то есть допуск к чемпионату, но к ее результатам добавляли 5% времени, и только потом сравнивали с другими спортсменами 10 класса.
Поясню, первенство это до 1993 года включительно, а чемпионат это без ограничений по возрасту. Так что результатами очень горжусь.
Но из-за поездки, до сих пор не сходили на проверку, надо сделать рентген, и одержать новую победу над болезнью, может пора откинуть костыли  . | |
|
Юля : |
12.04.11 12:21 |
Алена поздравляем Вас с победами с медалями!!!!!
"про хромоту еще не скажу, но на будущее это не самый лучший прогноз" - кто вам сказал что вы будете хромать,откуда такой прогноз? У нас тоже
шляпка сбоку немного примята,но врач наш сказал ничего страшного.
Мы ходим с тростью(если можно так сказать), на самом деле трость нужна для того чтобы сдержать бег ребенка. По квартире ходим без трости - нормально(тьфу,тьфу,тьфу - уже боюсь всего).
Единственное что зарядку не хочет делать, но я говорю сейчас костыли дам - сразу все делаем.
самое главное что ребенок здоров - это такое счастье засыпать и просыпаться с этой мыслью, остальные проблемы сейчас считаются такой мелочью. | |
|
mins77 : |
12.04.11 13:33 |
Алена45,примите тоже наши поздравления.Желаю так же успешно полностью преодолеть болезнь и чтобы на R-снимках были хорошие результаты.  | |
|
Alena45 : |
12.04.11 14:39 |
Спасибо, за поздравления)))
Про головку примятую, это конечно не ближайший прогноз, а очень отдаленный, все же понимают, что со временем даже после перелома простого кости болят, а тут будет опасное место, на предмет "износа" здесь может возникнуть коксартроз, но это надеюсь в очень далеком будущем...
А про хромоту, это я все хочу посмотреть как пойдем без костылей когда разрешат... Я не считаю короткие переходы в 3 - шага по комнате, это ж не показатель)). Так что в предыдущем сообщении был не корректный оборот в речи)))
Год назад мы ездили в Калининградский санаторий, я и она, и ей нельзя было сидеть, и вообще наступать на ногу, а в этом году, в поездке я была счастлива, как легко, когда ребенок сидит, и как здорово, когда наступает на обе ноги, хоть и с костылями, мне было очень легко, и не страшно, что подскользнется, что негде прилечь и т.д. Счастье оно такое бывает разное))) | |
|
Aniuta81 : |
12.04.11 22:40 |
Alena45 поздравляю! Так держать и ещё много побед, но уже среди здоровых деток!!!
Девочки, это опять мы... мы с дочерью после операции и в пятницу нам будут снимать швы. К гипсу понемногу привыкает, уже не так нервничает и спит поспокойнее, только есть пару вопросов. Как вы справлялись с зудом под гипсом, как ходили в туалет на судно или в памперс и как "этот элемент" выполняли практически? Что делали если была боль в колене - препараты или отвлекающее что-то? Очень жду ответов...
Заранее спасибо | |
|
mins77 : |
12.04.11 23:28 |
|
Aniuta81,у меня сын не был в гипсе,но 5 месяцев пролежал на вытяжке(нога привязана и в первое время привязыали поясом,чтобы не садился).Так мы ему подстилали пакет для мусора,чтобы сходил по-большому,ему было удобно и дешевле,чем памперс использовать.А чтобы по-маленькому девочкам подставляют разрезаную бутылку пластиковую.(здесь как-то делились опытом)Может у кого-то другие способы есть. | |
|
Alena45 : |
13.04.11 06:07 |
Aniuta81, гипса у нас не было, был аппарат Илизарова, там чесаться удобнее))), а насчет туалета, это так. Пока лежали в больнице, в палате 7 детей, там психологически даже тяжело, не только не удобно так как лежа, справлялись так: Сделала "домик", там была палка чтоб вставать, кровать то ортопедическая, на нее накидывала покрывало, это создает иллюзию для мозга что ты в уединении, так что можно сосредоточиться.
Вообще то ходили на судно, надувное, но под него подстилали клеенку, так как при вытаскивании можно расплескать, потом еще можно тряпочки подталкивать где ягодицы, чтоб по ним не текло, так как девочки не сильно приспособлены для таких манипуляций лежа. Памперс нам не понравился, мы ж большие, неприятно что мокро стекает по телу. еще одной малышке бинтик клали на переднее место и кончик спускали в отрезанное донышко 5-литровки, тогда вроде тоже по телу не течет, попробуйте. Потом мы уже вставали, с нагрузкой на 1 ногу и костыли, тогда стоя на обрезанную полторашку легче, незнаю как это может помочь при гипсе. Обрезанный край бутылок мы залепляли лейкопластырем, чтоб не ранить, периодически меняешь его, или всю тару. А еще в медтехнике продаются специальные для этого приспособления, но вроде больше для мужчин, я не помню уже, находила ли для женщин, оказывается и это можно забыть)) | |
|
Гость : |
13.04.11 14:31 |
|
Alena45,премите наши поздравления!!!Молодцы!У меня сын тоже сейчас ходит в бассейн, так (за уши)из воды не вытащишь. | |
|
Кузнечик : |
13.04.11 19:52 |
Aniuta81, по поводу болей в коленке. Лучше поговорить с врачом. Мы прикладывали к коленке лист капусты и обматывали его пакетом, а сверху шерстяным платком. Это была рекомендация врача, правда не помню, чтобы коленка болела. Но врач сказал и мы делали дней пять может.
Чесаться мы чесались как могли, успокоительные не давала. Вату маленько вытаскивала, было жарко, края гипса обклеивали пластырем, чтобы не натирало. Девченки фантазерки обклеивали гипс наклейками, разрисовывали картины на нем.
Гипс не должен давить или жать. Если вдруг такое случилось, бейте тревогу и донимайте врачей. Пусть режут, пилят, ребенку должно быть удобно. Нам два раза пятку пилили. В "сапоге" в пятке получилось отверстие, еще чуть-чуть и стерли бы все до мяса. | |
|
Aniuta81 : |
14.04.11 18:40 |
|
Спасибо, Кузнечик, за советы. Гипс нам вроде удобен, были вчера на перевязке и медестра гипсовая, она же перевязочная, сказала, что Лина похудела, потому что стала больше болтаться в гипсе...так что с этим проблемы нет. Чешется всё сильнее, пробовала дать валерианы таблеточку, вроде помогло, может самоуспокоение, но она сказала, что полегчало..вот правда не знаю как часто можно её давать. Конечно буду стараться, чтоб не вошло в систему, но знать и пределы. К хождению в туалет так и не можем приспособиться. Что-то не получается, она мучается и я не знаю как сделать лучше. Завтра нам уже снимают швы и выписывают домой..может дома уже приспособимся как-то. Обратно уже приедем через месяц, чтоб сняли гипс ...а дальше будет видно. | |
|
Alena45 : |
14.04.11 19:01 |
|
Да, Aniuta81, дома и стены помогают))). А у нас очередная хорошая новость, сегодня мы со своими медалями ходили на проверку к нашим докторам, как мы и мечтали, нам разрешили ходить!!! Правда сначала с тросточкой, но трость нужна только чтоб избавится от хромоты, она пока от боязни. Сразу поехали купили, Настя рада а от страха рука трясется, но думаю что скоро все пройдет. По комнате можно без спец средств. День был жуть напряженый, под вечер у меня тоже были соревнования по плаванию, городская спартакиада предприятий, не хотелось подвести дочку, старалась как могла. Лично серебро и эстафета командная золото))) Понимаю что уровень соревнований в разы ниже, но все же старалась))). Вот такая у нас бурная жизнь была в последнее время. Теперь затишье до августа... | |
|
Юля : |
15.04.11 10:44 |
Алена поздравляем Вас, вот наконец дети потихонечку выздоравливают, получается что вы заболели нам пол-года позже нас и уже финал,здорово.
Когда Вам делать след.снимки, в августе?
Мы будем делать в октябре,для подстраховки врач попросила,а так у нас вообщем с мая 2010г без изменений практически, в плохую сторону точно нет. | |
|
Анна45 : |
15.04.11 14:29 |
|
Алена45 поздравляю вас с хорошей новостью. Да разве у таких спортсменок может быть по другому. Только вперед и только к победе! Очень, очень рада за вас. | |
|
Alena45 : |
16.04.11 04:50 |
Спасибо, девочки!
Юля, у нас с мая 2010 почти без изменений, особенно в худшую сторону точно, но в августе, вроде еще было увеличение высоты головки, для меня почти не заметно конечно, а последние снимки тоже без изменений, во всяком случае так сказал Михал Палыч, я спросила это плохо? он сказал, нет скорее всего это то что мы ожидаем, постепенно добавляя нагрузку мы проверяли, что ничего не произойдет в сторону ухудшения. А явка в августе, нам нужна чтоб определится насчет учебы, то ли в школу выйдем, то ли еще домашнее обучение продолжим. Про велотренажер я спрашивала, сколько крутить, для нас, сказал доктор, велотренажер не разработка, а укрепление мышц, крутить без фанатизма, каждый день, минут 15, ич тоб не было никакого ощущения боли в колене, то есть не слишком быстро.
Меня переполняют такие эмоции, даже не высказать, я от всего сердца желаю всем поскорее выздороветь, а тем, кто в этом форуме еще в начале пути, пожелаю немножко терпения, найти силы в себе не замкнутся и немножко потерпеть. Когда на снимках перестали появляться изменения в первый раз, у нас это была середина пути, потом по-тихоньку пошел перелом, головка восстанавливалась, а потом все легче и легче, режим пошел на послабление, ребенок на выздоровление и физически, и эмоционально! Так что немножко терпения, и у вас будет праздник! | |
|
irink@ : |
16.04.11 10:06 |
|
Alena45, поздравляю вас!!! Вы молодцы!!!!! Желаю поскорее забыть все плохое и иди вперед!! :) | |
|
leda : |
16.04.11 11:48 |
Всем привет! А мы только вчера из больницы. Я в очередной раз поняла, что все равно ничего не поняла про нашу болезнь. Думала сустав сначала разрушится, а потом восстановится, ан - нет, у нас оба процесса идут параллельно, и общий объем костной массы не уменьшается. В общем с наружной стороны у нас уже даже контур новой кости наметился, но 2 самостоятельных куска с внутренней стороны портят всю картину. Доктор так и написал "стадия фрагментации-восстановления".
Поздравляю всех примкнувших к полку "Ходячих" Вы просто молодцы!!! А ваши результаты в спорте.... это даже без комментариев.
Анюта, держитесь!!! Операцию уж сделали, значит все самое страшно позади, теперь курс только на выздоровление! Набирайтесь терпения и все будет хорошо! | |
|
Сёма : |
16.04.11 16:45 |
И мы были у ортопеда, 5 мес назад у нас была разница в длине ног 1см, и в ступне на 1 размер. Сейчас ноги абсолютно одинаковые. Разрешили ходить на физкультуру, только не прыгать с высоты (раз у нас освобождение до конца года, то я решила на физру пока не ходить). Приехать на прием через год.
Скорейшего выздоровления! | |
|
Lusi : |
16.04.11 17:04 |
Сема, как здорово! Поздравляю!
Вы прямо мне надежду даете, что и у нас может тоже выравнянется. У нас разница в длине 1.5-2 см и на 1 размер меньше в ступне. Правда я не очень понимаю как может это выравняться, но раз у Вас так замечательно, то может и у нас получится!
А Сема носил под пяткой что-нибудь? Извините, если Вы писали, а я забыла. Но мне помнится, что вроде носил. | |
|
Сёма : |
16.04.11 17:25 |
|
Мы просто стельку из валенка вырезали и все. Сегодня покупали новые кроссовки и видно, что ступни одинаковые. На снимках головка стала выше немного. А длинна бедра выровнялась еще и за счет(вот не знаю как сказать, нарисовать смогла бы) что в том месте, где загиб кости идет(где в сустав она входит), вот градус изгиба на здоровой ноге меньше, а на больной стал больше. Уф, голову сломала как написать. Вроде бы понятно.... | |
|
Alena45 : |
17.04.11 06:14 |
Всем доброго времени суток!
Leda, обычно так и происходит как у вас процесс разрушения и восстановления примерно в середине заболевания идут вместе. Вообще на снимках редко бывает полное отсутствие головки. У нас тоже еще в середине головки был фрагмент некроза, а по краям врачи увидели новый ореол головки, так вот этот новый ореол со следующим снимками все ярче и становится. Вам прямо доктор сказал, что эти два куска портят картину? Может в этих частях головки сохранились кровеносные сосуды и они так и останутся, а там где кровеносной системы не сохранилось образуется новая кость и соединится с ними.
Мы всю дорогу делали курсами Витафон, я так поняла он помогает в процессах рассасывания старой кости и наращивании новой. Конечно на МРТ послойно видно что головка на больной ноге не однородна, у нее есть углубления как в сыре, но когда смотришь на рентген, кажется что больной сустав уже как здоровый. Когда начинается восстановление нужно особо тщательно соблюдать режим, рекомендованый врачами, мы это на себе прочувствовали, у меня даже снимки с ореолом были лучше. (нам нельзя было сидеть, и сгибать левую ногу в тазу, мы это соблюдали, потом нас в продолжение квоты отправили в санаторий Пионерск, Калининградской области, и там пожилая доктор врач, сказала что наши врачи ничего незнают, что они всем тут назначают зарядку и разработку, и назначила ей сгибание в тазу до 90 градусов + парафин, велотренажер лежа и гимнастику и разработку. Я конечно тупанула, попыталась возразить, на меня наехали, я стушевалась, сначала начали все делать. Потом я не выдержала, позвонила лечащему, домой, он сказал нельзя!!! Отменить, я вас посылал на грязи, ванны, а не на разработку ( а их нам так и не назначили). Короче из Калининграда мы привезли "смятую" головку на снимках по Лаунштейну. Именно из за того что у нас поражение головки было к переди нам и нельзя было сидеть. Вобщем прямая то проекция у нас отличная, а вот Лаунштейн хромает. В Калининграде, к слову, говорят есть очень хорошие врачи, просто нам с этой не повезло, но она сразу после нашего заезда, ушла таки на пенсию, ей говорят что то в около 70 лет уже было, и кстати она вообще то была педиатр, а очень нелестно отзывалась о заключениях других ортопедов, с которыми не была даже знакома, я вообще считаю что это было не этично. Так некорректно наезжать в целом на клинику Турнера и наш РНЦ ВТО Илизарова, если даже незнаком с их методиками лечения. Опять же скажу, это один человек, может остальные там и очень замечательные и умные доктора. | |
|
leda : |
17.04.11 11:23 |
Алена45, почти так и сказал про 2 куска. Сказал что это еще фрагментация, а на остальной части кости уже выздоровление. И даже дорисовал как было бы красиво, если б все это имело один общий контур. И высота новой головки на мой взгляд уже не плохая, а врач говорит, что она еще поднимется. Укорочение у нас 0,5-1 см, размер ступней одинаковый, правда я почти каждый вечер делаю сыну массаж ступни и в конце как бы вытягиваю ножку. Может помогает. Доктор сказал еще года полтора лечится и добавил, что следующим летом скорее всего можно костыли бросать. Видимо у меня с ним понятия про "полтора года" немного расходятся. Ну это я уже давно поняла, что мыслит он масштабно: год, полтора, 2, 2,5.... Промежуточных стадий у него нет, не го ж дитя на костылях скачет, когда каждый месяц на счету.
Разница у нас в объемах икр на ногах 3 см, но он только пожал плечами "а что вы сделаете, если он на одной ноге скачет? Вылечится - выровнятся" Спрашивала может подкачать больную ножку, так он категорически: "не вздумайте!!! Это ж нагрузка..." дальше пошли умные термины на что нагрузка, но я их не запомнила. В общем ногу качать нельзя. Одна надежда на плаванье летом, может хоть чуть чуть мышцы наберет.
Сидеть ему конечно нельзя, но я просто устала воевать с ребенком, за то что он хочет вести нормальный образ жизни. Ругаю конечно, но если он полулежа, то уже молчу. Слава Богу хоть не наступает (вроде бы...) | |
|
mins77 : |
17.04.11 20:16 |
|
Сема,очень рада,что у Вашего сына ножки стали одинаковыми.Теперь есть и у нас надежда,что в будующем у моего сына больная ножка догонит здоровую.Ведь это возможно. Leda,я надеюсь ,что у твоего сына голени станут одинаковыми.У моего сына голень очень худая была,кожа висела,а потом все восстановилось.Сейчас почти и не заметна разница в голенях. | |
|
Alena45 : |
18.04.11 09:29 |
|
leda, я рада что вы смогли сохранить длину стопы, у нас она все же разная, я прошляпила этот момент. Мы всю болезнь делаем мягкотканое вытяжение, сейчас только 3 часа в день, нагрузкой 4 кг, а раньше и 12 часов лежали. Длина ноги у нас сохранена. А насчет объема голени и бедра пока не беспокойтесь, конечно визуально напрягает, но объемы вернуться со временем. Поможет плавание, правда плавать надо много. В руки доску, или круг а ногами работать и работать. Мы плавали летом, потом с октября в спортшколе, каждый день 6 раз в неделю начиная с 1000 м и сейчас уже 3500-4000 м за раз. И с декабря наступаем на больную ногу повышая нагрузку. Нога еще не стала такой же как здоровая, приросла конечно в объеме, но еще не полностью. Я конечно надеялась что быстрей накачаем, но у тренера дочка когда то до 3 лет гипсовалась (подвывих был врожденый) так они говорят, чтоб объемы вернуть 3 года ушло спортивного плавания. Так что насчет объема пока не волнуйтесь. | |
|
Мика : |
19.04.11 14:57 |
Алёна очень рада вашим новостям! Поздравляю! Как я вам писала 5 мая мы у вас в Кургане и надеюсь будет возможность с вами увидеться и лично поздравить! Мне бы очень хотелось это сделать!
Предстоят очередные снимки, волнуемся очень! | |
|
leda : |
21.04.11 17:03 |
Девочки, кому на каком сроке разрешили велосипед? А то и хочется и колется... лето ведь скоро...
Кто-то писал про мягкотканное вытяжение в домашних условиях. Как это сделать?
[ Редактировано leda в 21.4.11 19:35 ] | |
|
Юля : |
21.04.11 19:45 |
|
Мы ездили на велосипеде и велотренажере с самого начала заболевания - врач нам сказал, даже на море мы с собой велосипед брали, а потом осенья после очередных снимков когда нам поставили 3 стадию врач велосипед запретила, и только сейчас нам опять разрешили ездить но теперь я боюсь почему-то. | |
|
Lusi : |
22.04.11 11:32 |
|
ПРо велосипед. Нам разрешили сначало крутить педали лежа - педали вепереди. Т.е. ни в коем случае не сидя верхом. Это когдаголовка наполовину восстановилась. И когда головка восстановилась на две трети, то разрешили ездить по улице на обычном велике, но не долго. | |
|
Анна45 : |
22.04.11 14:53 |
|
http://s41.radikal.r...f9e.jpg http://s40.radikal.r...cd0.jpg вот мы делаем мягкотк. вытяжение. Режим назначен 3 часа лежать 1 час отдыхать, но мы нарушаем и лежим по 3 часа в день. Используем пеленку, эластичный бинт и кольца от гантели. Бинт туго не затягивайте. Если фото не получилось, пишите. | |
|
Гость : |
22.04.11 17:12 |
|
Всем доброго дня!Мы на той недели делали снимки,поставили 4 ст.Официально разрешили костыли (болеем 1.7 мес.) Назначили электрофор.,озокерит,стимуляцию. Про велотренажер-врач сказал НЕЛЬЗЯ!! Это нагрузка!!! | |
|
Alena45 : |
23.04.11 05:11 |
|
Анна45, посмотрела ваши снимки с вытяжением, ой-ой, у вас тоже ошибочки, мы так лежали, пока нас не посмотрела Надежда Александровна, инструктор ЛФК в клинике, сказала что это не правильно. У вас случайно не тахта? с другой стороны нет подголовника? Вобщем по бинтованию, бинтовать надо до верха бедра, как вы правильно и сказали не слишком туго. А где же вторая нога? она видимо в районе головы))) Оказывается для правильного вытяжения она должна лежать в упоре, то есть мы сшили пуфик из поролона, и здоровая нога лежит тоже прямо упираясь в пуфик. А далее таз расслаблен и тогда за счет натяжения гантелей больная нога тянется из таза, а так он у вас целиком, как впрочем и в былое время моя Настя тянется за ногу не понятно куда. Ну и вообще то мне сказали лучше чтоб был ролик на уровне кровати, по которому лучше скольжение, и без борта, у нас из-за этого диван всегда разобран, наверное лучше сфотографировать, и выложить, но незнаю смогу ли, так как фотоаппарат сломался. Раньше мы лежали до 12 часов в сутки, сейчас, когда ходим на 2 ногах сказали 3 часа, после нагрузки обязательно. А вес назначают от видимо веса ребенка, от 2 кг, нам 4 кг | |
|
Анна45 : |
24.04.11 17:50 |
Алена45 до больницы мы бинтовали всю ногу, а в стационаре нам делали до колена, п.э я так стала бинтовать. А упор да нужен но никак мы спокойно не можем, это у нас не вытяжение получается, а усмирение на 3 часа. Просто ужас какой-то никак не могу успокоить, ладно что хоть ступать даже нет попыток. Вот.  | |
|
Гость : |
24.04.11 21:24 |
|
Здравствуйте у моей дочки на двух ножках болезнь пертеса с права в стадии исхода слева ближе к исходу но велосипед нам не разрешают только велотреножер | |
|
Гость : |
25.04.11 08:06 |
|
Всем Здравствуйте!!! Гость подскажите пожалуйста как вы передвигаетесь?, долго ли вы болеете?,Извините конечно за такие вопросы,просто у моего Сынули тоже на двух ножках это напасть .Спасибо заранее. | |
|
Alena45 : |
26.04.11 10:21 |
Здравствуйте, все!
Анна45, все же бинтуйте выше колена, Надежда Александровна пожалуй больше права, иначе нагрузка падает на коленный сустав, а потом уже на тазобедренный, а вообще поскорей бы вам разрешили послабления в режиме, действительно трудное время удерживать детей лежа...
Ольга, при двустороннем Пертесе, если сидеть разрешают, то некоторые как бы ходят на попе, сидя двигают ножками вперед, правда шраны на данном месте сильно изнашиваются, а еще можно кататься на доске роликовой на брюшке или из катющегося стула сделать катающийся табурет, так мы тоже катались на животе руками. | |
|
Lusi : |
26.04.11 16:21 |
|
(шопотом) По секрету, еще продаются деревянные на колесах подставки для больших цветов. | |
|
Гость : |
27.04.11 09:11 |
|
Девочки, большое Вам спасибо за совет! | |
|
Гость : |
28.04.11 11:00 |
Всем привет! Почти месяц не появлялась на форуме - восетили за это время всех врачей. Совсем запуталась, отчитываюсь:
1) Сначала ходили в МОДОХБ - сказали, что пертес на правой, срочно к ним ложиться. (Пока не легли).
2) Потом посетили ЦИТО (Франтов и Снетков) - Пертеса на правой 3 степень, никуда не ложиться, ходить на костылях, ползать, летом на море.
3) Зацепина (Сенкевич) - Пертеса справа под вопросом, ложиться к ним и что-то понятно будет через 2 месяца, после снимка, до этого пока процедуры, ползать. Когда узнала список справок - поняла, что это мне не осилить.
4) Филатовка (Выборнов) - сделали РИИ, узи кровотока, болит левая нога, РИИ показало проблему на левой, там же усиленный кровоток, фрагментации нет, Выборнов сказал, что с октября сустав при ходьбе и беге уже бы разрушился и ткань бы стала более плотной, а у нас она нормальная, и контуры головки за полгода не изменились, сделал предположение, что это особенность данного сустава. Вообщем, диагноз - эпифизарная дисплазия, солево-хвойные ванны, можно ходить умеренно и придти к ним через месяц. Я, конечно, радовалась, но все-же не решилась поставить сына на ноги, ползает.
5) И в довершении мытарств решили показаться Краснову в Турнера. Вчера были на приеме. Я ехала в Питер с надеждой, что Краснов поддержит Выборнова и это окажется дисплазия. Не тут -то было. Сейчас я в полном шоке. Краснов нам запретил не то что ползать - сидеть. Полгода только лежать с шиной Виленского, всякие процедуры, Пертес 1-2 стадии справа, синдром Ногтя, и без всяких солевых ванн.
Приплыли, всю ночь гребли, а лодку отвязать забыли.
И что мне теперь делать? Одно знаю - лежать пластом сын не сможет. На мой вопрос, а как он будет лежать, он же гиперактивный, Краснов предложил обратиться к невропатологам. Короче, не понравился он мне ни фига. Ну конечно, если бы бегать разрешил, то понравился бы.
Пока я решила оставить ползание и лечь в больницу. Но не в Зацепинку - эту кучу справок мне не осилить, а попробовать договораиться в МОДОХБ за вознагрождение, но без справок.
И так на море хочется, хотя и с работы меня еще никто не отпускал. | |
|
Vikkka : |
28.04.11 15:41 |
|
Всем привет! Болеем и читаем форум уже больше года. Сейчас у нас 3-стадия. Хотим найти друзей в городе Северодонецке (Луганская обл.),пишите на 84sv@mail.ru .Ребенку 4г.6м. Ответим всем! | |
|
Кузнечик : |
28.04.11 22:02 |
А мы продлевали инвалидность! 
Жестко было в этот раз, вышла оттуда руки, ноги трясутся. Я все понимаю, мы ходим и как бы уже нам инвалидность не положена, НО...
Хирург-ортопед, смотревший нас, решила почему-то что у нас ноги одинаковой длины, никакой патологии стоп она не видит, и вообще нет описания снимков, которые мы принесли (типа она не видит что на снимках что ли???)
То есть все что говорят другие врачи - это полная чушь, а она не видит патологии и снимки читать похоже не умеет. Вот такое чудо принимает решение.
Если бы мне было сказано, что вам не положена инвалидность потому что вы уже ходите и вообще находитесь на стадии выздоровления - я бы согласилась, потому что это правда. Я была готова к тому что нам не продлят инвалидность, но аргументы будут справедливы и обоснованы. А тут мне сообщают абсолютную ложь.
Ну тут я не смогла промолчать " Вы утверждаете, что у нас одинаковой длины и размера ноги, у нас нет плоско-вальгусным стоп, и отсутствия куска на снимке сустава вы тоже не видете???"
После этих слов меня выставили из кабинета. Ждем-с...
Нее, ну я что не права. Она как первый день замужем, не смогла мне отказать так чтобы я со своим не медицинским образованием приняла как факт неизбежный.
В итоге инвалидность нам продлили на год! Думаю не стоит показываться туда через год. Ну посмотрим что будет, пока отхожу от общения с сотрудниками МСЭ.
Вот такая история. | |
|
Гость : |
28.04.11 22:44 |
|
Здравствуйте! Мне бы хотелось узнать по подробнее о враче самородке и его массаже, если это возможно напишите на этот адрес пожалуйста graivik9220@mail.ru сильно хромает,мальчику 13 лет. Заранее спасибо!! | |
|
irink@ : |
28.04.11 23:33 |
|
Кузнечик, с ними спорить вообще бесполезно. Они там сидят вообще непонятно кто. Ничего не знают и не умеют. Только умею унижать и оскорблять, а еще требовать. ТО одну бумажку, то другую.Нам завтра предстоит МСЭ. Вот тоже вся трясусь. Потому что без инвалидности нам будет сложновато. | |
|
Alena45 : |
29.04.11 08:09 |
|
Кузнечик, и все же я рада за вас! Для меня это тоже надежда что нам в декабре могут продлить эту чертову инвалидность еще хотя бы на год. Ведь сейчас в реабилитацию это не менее важно! Мы начали ходить, и я думала что шансов нет. Хотя ортопед из клиники сказала, что продление еще положено. Ну а насчет не показываться через год, лучше все же покажитесь, но год это еще долго, сами потом решите)). У вас укорочение не только стопы? Как вы с обувью справляетесь? Специальную какую то используете или стельки заказываете? У нас только стопа уже и короче, а вроде длину сказали одинаковая, хотя не делали рентгена стоя, чтоб замеры сделать. Говорят учится ходить без хромоты, но я незнаю как то специально или просто напоминать. Ходим то еще не долго, то ли инструктора нанимать, то ли само как то решится? Как Маша ходит? не хромает? Может ли долго ходить? Мы вчера пошли в парк ногами, и обратно папу на машине вызывали, а сегодня на утреннюю тренировку не пошли, так как перестарались)) | |
|
Гость : |
29.04.11 12:58 |
Девочки, вы бы что сделали? Кому верить? Краснову или Выборнову? Почему у всех мнение, что Краснов - лучший? Он даже не посмотрел ни на результаты РИИ, ни ультразвукового исследования с кровотоком, сказал, что в Москве так налечат, что еще к нам приедете перелечивать.
Девочки, что из Москвы и Подмосковья. Я бы хотела с вами познакомиться лично, давайте встретимся. Мой телефон - 8-926-396-5030. Буду рада всем, кто позвонит, у кого детки с такой же бякой.
Е-мое! - как же хочется сделать операцию и ходить через год. Ну хоть бы кто из врачей предложил. - Не предлагают! Как хочется отдать все деньги и сделать что-нибудь такое, чтобы только быстрее пойти и НЕ ЛЕЖАТЬ. Ну это вам всем понятно. | |
|
Val : |
29.04.11 20:00 |
|
Дарья 1000. К Краснову вы попали на платной основе или просто по записи? | |
|
Кузнечик : |
30.04.11 00:47 |
Alena45, у нас стопа и уже и меньше размером и короче нога. Надо снова ехать мерить длину на компьютере, все не соберемся. Покупаю обычную обувь с жесткой пяткой и вообще чтобы была жесткая. Никаких балеток и сандалей с открытой пяткой. Правда лето впереди  Что купить пока не решила, да еще надо туда нашу стельку вставлять.
Нам сказали ходить босиком летом, но у нас разное бывает лето...
От ортопедической обуви шарахаюсь, как прокаженная. Может я не права, я знаю.
Ходим дозированно. До школы (она рядом) и обратно, может выйти вечером погулять во дворе.
В остальном стараемся возить на машине. Разного рода вылазки по выходным приводят в итоге к словам "Маша устала, поехали домой". 1-2-3 часа и мы скулим, все зависит от того, чем развлекали деточку.
С классом она у меня никуда не ездит, я не отпускаю, все театры, экскурсии мимо нас. Не известно что там и как.
Когда следим за собой, то не хромаем (это бывает не часто). Правда сейчас начала наряжаться, у зеркала торчать. Когда устаем тоже начинаем хромать. Подумываю о том, чтобы помимо стельки с компенсацией, еще накат сделать на "больную" подошву у обуви.
Надо снова записываться на оптическую топографию и мерить длину ног. После праздников займусь. | |
|
Кузнечик : |
30.04.11 01:07 |
Дарья1000, а зачем вам операция??? По возможности нужно обойтись без нее, зачем вам это хирургическое вмешательство??
Зачем подвергать ребенка еще одному риску? Засунуть ребенка под нож - дело не хитрое! А что потом?
Для операции должны быть основания и серьезные. А сколько лет ребенку??
Я конечно за Краснова. Знаю его, знаю какие "конструкторы" он собирал, сустав лепили из "того, что было", переделок было очень много из других городов, особенно славился тогда Воронеж. Он достаточно жесткий человек, с мамочками строг. Там у них вообще, кроме Волошина, все дюже серьезные. Такая работа накладывает отпечаток, люди забывают как улыбаться. | |
|
Дарья1000 : |
30.04.11 09:34 |
На платной.
Я не то чтобы всеми ногами за операцию, тем более что ее никто не предложил.
Кузнечик - я не смогу уложить своего суперактивного ребенка 4 лет 10 мес лежать лежкой с распоркой между ног на полгода, и даже не сидеть. Ну не реально это!!!! Хочу вот посмотреть на мам вжиаую, которым это удалось. Если бы Краснов сказал нам подпрыгнуть до Луны, это было бы так же исполнимо, как лежать не шевелясь полгода. | |
|
irink@ : |
30.04.11 09:34 |
Нам продлили инвалидность на 2 года. Еще раз убедилась, что там сидят совершенно некомпетентные люди. Совершенно не умеют читать снимки и все из этого вытекает. Но правда нам повезло наверное, уж больно они добренькие были. Посочувствовали нам, посмотрев на снимки. Благо теперь можно с этой бумажной волокитой расслабиться на 2 года.
Дарья1. Мы из Москвы, лечимся в ЦИТО. у Кожевникова. Изначально нас все же положили на операцию. Сделали тоннелизацию в головке и шейке бедра. Но в итоге головка все равно разрушилась. Лечимся консервативно, потому что они ничего сделать не могут. У Нас не Пертес, а множественная эпифизарная дисплазия с последующим некрозом. И гипсовать и ограничивать нас в движении нельзя. Иначе как они объясняют "нога перестанет развиваться вообще". В Турнера отсылала снимки, там ставят Пертес. Лежать в Шине. Не ходить вообще. В Зацепина мы тоже обращались изначально, там тоже застращали по самый небалуйся. Обещали привязать к кровати на 2 года. Мы не пошли туда.
Поверили ЦИТОшникам. Сейчас спустя уже почти 2 года я не знаю, правильное ли решение мы приняли. Мы ходим на костылях уже год. Как нас заверяет Кожевников - идет стадия восстановления. Хотя на снимках я ничего такого не вижу, если честно. Опять же я не врач, но видя снимки других деток на стадии восстановления, меня гложут сомнения, что у нас действительно восстановление. Но я верю врачу, у которого огромный опыт в таких делах. Надеюсь он меня не обманывает и не хочет сделать из моего ребенка инвалида. У меня ребенок не ограничен в движении. Он ходит на костылях (старается без опоры на ногу, но не всегда выходит). Процесс восстановления идет с таким нашим режимом. Врач заверяет, что все в порядке. Я ему верю.
Ни в какие больницы с процедурами типа Туриста мы ни ногой. Тем более в санатории. 2 раза были в санаториях. Оба раза болели и лечения никакого не получили толком. Потому что при температуре и т.д. нельзя грязи, ванны и т.д. Все эти процедуры, которые дают в санаториях и в Туристе, мы получаем исправно в нашей поликлинике районной. Нам все без проблем предоставляют и ждут нас каждый раз. Уже все нас знают, ходим в поликлинику как к себе домой. :) Врачи относятся прекрасно, как к родным почти :)
В любом случаем вам нужно выбрать то, что вы считаете оптимальное для вас. А как сделать ПРАВИЛЬНЫЙ выбор - это к сожалению очень трудно посоветовать. Для каждого он свой.Удачи. Если что пишите. irinkaec@yandex.ru
[ Редактировано irink@ в 30.4.11 09:56 ] | |
|
Lusi : |
30.04.11 14:15 |
Вот прям готова подписаться под каждым словом irink@. С тем лишь небольшим исключением, что мы не в ЦИТО, а в Филатовской. Так же все пытались уложить расставив ноги и не сидеть. В Филатовке, наоборот сказали движение и движение, иначе ноге капут. ;)
Я выбрала рекомендации Филатовской и ни о чем не жалею.
Дарья1, к сожалению никто кроме Вас не сможет решить кого Вам слушать и как лучше. Это Вы должны принять решение. Могу сказать только одно, что когда сделаете выбор у кого лечиться, то уж лучше не метаться, а следовать указаниям выбранного врача.
Насчтет операции... Нет никаких подтвержденных медицинских данных, что оперативной способ лечения ускоряет выздоровление в отличии от консервативного. И раз Вашему ребенку операцию не рекомендуют, то и хорошо, значит нет для этого такой необходимости.
По поводу как уложить... Да, невозможно, только если сидеть рядом.
Я когда в больницу пришла на следующий день после операции, то увидела привязанного к кровати сына. Его отвязали, раз я пришла и сказали, что привязали, т.к. когда был утром обход, то сына застукали прыгающим на кровати на двух ногах. Это на второй день после операции! Вот ему было так задорно и весело! Отвязали и сказали, что это теперь я должна следить, чтобы на ногу не опирался. Все можно, но не опираться. Ходите на костылях.
Вот я и следила все 3 года. Но только отвернешься и .... | |
|
Alena45 : |
01.05.11 06:30 |
|
Дарья1000, мы делали операцию, и я ее не откладывала, но если б нам сказали что можно вылечить без операции я бы обрадовалась этому. Нам выбирать не особо время было. Моей дочери было 9 в момент диагноза, и начало полового созревания, после окончания которого нет шанса самой головке сформироваться. А в 4 года 10 месяцев да еще и мальчику, шансы очень высокие, даже без последствий выйти из данной болячки. Операция не панацея, и лежать все равно приходится, и ограничивать подвижность. И поверьте исследования показали что Пертусята это на 98% очень подвижные дети, более подвижные чем их здоровые в этом плане собратья, но мы же все тут как можем справляемся, я надеюсь справитесь и вы со своим шустряком. Обычно, тем кому рекомендуют операцию я советую согласиться, но тем кому ее пока не стоит делать хочу сказать, не стоит, значит не стоит. Наркоз на детей действует по разному, хорошо если дите будет лежать в реанимации и вы его получите очнувшегося, у нас в реанимации держат только в случае проблем, никому не пожелаю присутствовать при этом. Соседка получила свою куклу после наркоза она только чуть тихо пить иногда просила, но ребенок спокойный. А моя, холерик, и может поэтому у нее выход был бурный, она столько всего творила, я ручки ей держала, чтоб иглу катетера не сломала в вене, и держала чтоб она не ползла и т.д. и кричала и про ногу и вообще я женщина сильная но это был страшный момент в моей жизни. Одно радует что она не помнит ничего из этого, когда прошел наркоз она спросила "мама я песни пела?" Это я ее так настраивала, говорила что кто то плачет, а такие как она смелые девочки песни поют, а поет она прекрасно. А главное с этой памятью ушло кое что и еще, думаю теперь как будем учится в школе, раньше то были в лидерах. Конечно об операции не жалею, мы успели все вовремя для нас. Только нам отменили костыли, и дочь стала девушкой. Собственно рановато для моих представлений, но по папиной линии это нормально, а значит фаза быстрого роста закончена, и тянуть нам было некуда, так что наша цель была выполнена, но заболей мы в 6 лет а не в 9 я бы все сделала чтоб лечить консервативно. | |
|
Aniuta81 : |
01.05.11 13:03 |
Здравствуйте, все мамы Пертусят! Всех со светлыми праздниками! Здоровья, терпения, уверенности в себе и своих силах и конечно же СКОРЕЙШЕГО (хоть в нашем случае это и сложно)ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ ДЕТКАМ!!!
Alena45 у меня тоже момент после наркоза (нас прооперировали месяц назад)и следующие 2 суток были страшными - не ела, мне персонал пытался приносить что-то в палату, но всё так и оставалось на тумбочке... мысли об одном, что бы ещё сделать, чтоб моя кукла меньше страдала... У нас возраст почти как у вашей дочери, когда она заболела -нам сейчас 8.
Мы уже вот 2 недели дома после операции, привыкли к гипсу, научились всем гигиеническим моментам в таком положении - спасибо вам всем за советы! Моя Ангелина, не знаю это только внешне или так и есть, переносит своё положение спокойно. Чтоб не было скучно купила ей водяную красноухую черепашку - очень угадала. Дочь в восторге! Стараемся разнообразить занятия. Нам ещё так месяц, а 5 июня обратно в больницу на снятие гипса... Потом сказали разработки и костыли, а как будет и не знаю.
Инвалидность оформлять пока как-то ноги не несут, всё думаю а вдруг чудо, хотя многие ругают и уговаривают пойти на это.
Хотела ещё спросить у вас, кто-то знает может альтернативу костылям, есть же какие-то разгружающие сустав аппараты - тутор или что-то ещё... Просто в интернете читала, а вот на каком этапе это приемлемо - вместо костылей, после или кому как , не знаю... Кто-то может пользовался. Расскажите, если что-то знаете. Заранее спасибо всем! | |
|
Гость : |
02.05.11 05:40 |
|
здравствуйте!случайно нашла ваш форум....у моего сына двусторонняя болезнь пертеса.диагноз был поставлен в возрасте 6 лет.сейчас сыну 30 лет.он врач -стоматолог. а помог молодой в то время врач-бунякин николай иванович.больница имени шумской город москва..низкий поклон ему.очень хочется найти его и поблагодарить лично.мамочки!не отчаивайтесь.болезнь можно вылечить и без операции.нужна только ваша любовь.терпение ну и конечно наблюдение врача -профессионала.выполнение всех рекомендаций.готова пообщаться.89260321363 пушкарева галина леонидовна. | |
|
Aniuta81 : |
02.05.11 14:55 |
Гость - напишите что вы делали? какие рекомендации Вам давал специалист. Это конечно индивидуально, но через какое время после постановки диагноза Ваш сын стал ходить, сколько ходили на костылях, если ходили, что из лекарственных препаратов пили, если пили? хоть немного опишите как становились на ножки... Я попыталась позвонить, но связаться не получилось, по-этому решила может если вы тут напишите у большего числа мам будет возможность прочитать и перенять Ваш опыт.
За одно уже Вам огромное спасибо, что не остались безучастной и дали нам надежду! Вам и Вашему сыну здоровья и успехов во всём! | |
|
mins77 : |
02.05.11 18:30 |
|
Кузнечик,а почему Вы против ортопедической обуви?Мы заказали сыну такую обувь,не знаю как он будет в ней ходить,но надеюсь,что удобно будет.Нам разрешили немного ходить без костылей в комнате.А из-за того,что ножка короче,становится на носочек.Сын сам чувствует,что ножка не досает до пола.Кузнечик,а чем Вы снимаете усталость,боль в ногах? | |
|
mins77 : |
02.05.11 18:36 |
|
Дарья1000,ребенка можно уложить.Наш сын 5 месяцев лежал(тоже очень подвижный).он бы и дольше лежал,но мы сами начали на некоторое время отвязывать его,чтобы походил на костылях.Lusi правильно написала,что с ребенком все время надо рядом сидеть,24 часа в сутки.Но теперь мне кажется,что нельзя все время лежать.Надо вытяжение чередовать с хождением на костылях.Но это мое мнение. | |
|
leda : |
02.05.11 19:49 |
|
Моему сыну 6 лет. Поначалу тоже казалось, что не смогу уложить, но поговорила, объяснила ситуацию и ребенок понял, почему нужно лежать. нам правда сразу разрешили костыли, сначала не разрешали на них много ходить, но теперь он просто бегает на них. А мне уже надоело орать на ребенка за то, что он хочет ходить, так что стала попускать. Туторы лично не видела, но разговаривала с мальчиком, который их 4 мес. носил. Только его уважение к моему возрасту помешало ему высказать, все, что он о них думает))) По его словам жутко неудобная штука, правда наступать на ногу в ней можно (ходя на костылях), но у него просто лицо сияло от счастья, когда сказали, что можно снять тутор и ходить на костылях, не наступая при этом на ногу. Для правды стоит добавить, что тутор конечно был сделан не очень качественно | |
|
Lusi : |
03.05.11 12:51 |
Гость, сыну которому уже 30 лет, пожалуйста, если Вас не затруднит, напишите здесь, как Ваш сын нагружал ногу после того как разрешили ходить и как сейчас. В чем он себя ограничивал и ограничивает или не ограничивает и дает полную нагрузку. Бегал ли прыгал ли как и его сверстники или нет. Повлияла ли болезнь на выбор профессии.
Вот столько вопросов. :)
Спасибо заранее. | |
|
Alena45 : |
03.05.11 14:12 |
Здравствуйте все!
Для Aniuta81, отвечаю: после операции время пошло на выздоровление, и шло оно как то очень быстро. Я много уделяля внимание занятиям с ребенком, правильному не калорийному питанию, массажи и разработки, тка что даже не пойму как быстро время пролетело. С каждым посещением врача становилось что-то можно, от этого ребенок чувсвует себя лучше. Костыли для нас не были проблемой, она раньше акробатикой занималась, поэтому на костылях мы ходили нормально, скорее психологически было трудно, но я помогала ей это принять по другому. Тутор заказывать было проблемно, костыли то не сразу нашли, такой уж город))). Что касается оформления инвалидности, я только за. Она не навсегда, это помощь какая-никакая, иногда очень нужная. Так например наша инвалидность пришлась на начало кризиса, и нельзя родителя сокращать, если ребенок инвалид. Ну и вообще в России, например, кое что таки дает эта розовая бумажка помимо неприятного слова и тяжелого пути ее оформления. Мы бесплатно лечились, получаем пенсию, льготы коммунальные, Оплаченый 100% больничный длительностью 4 месяца (стационар, я с ней была все это время), бесплатный компьютер с подключением к интернет (по программе президента не период болезни), 4 оплачиваемых дня в месяц одному из родителей по требованию (можно всегда брать можно только при необходимости.) Ну курорты если кому дают и кто хочет. Мы брали больше не поеду, сами полечим))). А чудо будет, ребенок выздоровеет и забудете как страшный сон. И инвалидность снимут, так что оформляйте. Я сначала не хотела но почитала форум и отнеслась к инвалидности как к помощи от государства. Ведь мы, мамы наших пока больных детей сделаем все, чтоб наши дети стали здоровы, а значит мы возвратим налогоплательщика в лице наших здоровых детей, а значит это нормально что государство нам поможет, чем собственно может. Инвалидность это не страшно и не стыдно, я так для себя решила | |
|
|
126: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
10
1 