Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Кузнечик :
|
03.05.11 23:23 |
 mins77, да это мое предвзятое отношение наверное к ней ( к обуви ). Насмотрелась на нее с детками ДЦП, страшная она такая, убогая какая-то. Это я так понимаю которая бесплатно. Та которая в магазине продается, малёк посимпатичнее, но размеры явно не рассчитаны на моего ребенка, у нас уже 37 вместе со стелькой. Может пятилетнего ребенка еще можно засунуть в такую обувь, а мою девицу 160 см роста ??? Не знаю...
Когда она устает, обычно просто ложится, 0,5 - 1 час, и мы снова на ногах.
Стараюсь особо не нагружать, после школы домой, отдыхаем, а потом по настроению идем гулять. | |
|
mins77 : |
04.05.11 00:31 |
Мне сначало тоже не понравилась идея заказывать обувь ортопедическую,но пока другого выхода не видем.Нам еще обувь не привезли,все ждем.Но я видела такую обувь,смотрится неплохо.Не знаю какая у нас будет,но когда снимали мерки,даже спросили каким цветом хотим сандали.выбрали бежевый цвет.Надеюсь сыну понравится такая обувь.  | |
|
Сёма : |
04.05.11 20:34 |
Привет! Когда я спросила нашего ортопеда про тутор, он сделал такие глаза  , и спросил зачем это мне надо подвешивать ребенка за позвоночник?
Моему сыну делали операцию, без костылей ходим уже10 мес. могу выставить апрельские снимки, посмотрите на результат нашего лечения (незнаю хороший ли). Только не помню адрес, Люси, Вы писали куда выставлять, напомните пожалуйста, если кому интересно. | |
| |
leda : |
04.05.11 22:20 |
|
У меня почему-то первая ссылка не открывается..., Сема, у Вас на левой ноге пертес? Там вроде костная ткань не очень однородная, не такая как на правой? Как Семен себя чувствует? | |
|
Сёма : |
04.05.11 22:28 |
|
На левой. С ногой никаких проблем, не хромает, на боль не жалуется, может долго ходить, бегает, играет в футбол с друзьями. Разрешили ходить на физ-ру. На прием через год. Но строго - не прыгать с высоты и не морозить ноги. | |
|
Гость : |
04.05.11 22:42 |
Да ортопедическая обувь выглядит действительно жутко. Не могу не согласиться с Кузнечиком, что при походке наших детей да еще и эта жуткая обувь выглядит как-то удручающе. У моей девочки еще присутствует плоско-вальгусная деформация стоп и укорочение ноги на 0,5-0,7см. при росте 119см. Укорочение компенсируем накатом на подошву, а вальгус - только обувь с жесткой пяткой и фиксацией на щиколотке, т.е. своего рода обувь ровняет пятку и голиностоп. Ходим около 1,5-2-х лет, дозировано. Хромали около года, походка изначально была ужасная, думала, что не выходится. Ребенок сильно уставал, сама могла идти не больше 20 минут, потом ноги практически волокла. Сейчас ходим лучше, уставать стала меньше хромоты практически нет, но опять таки все зависит от обувь. Поняла, что пятка не должна быть сильно высокой.
Викульчик, где вы пропали??? Когда собираетесь в "Орленок"?? | |
|
Lusi : |
05.05.11 14:00 |
|
Сема класс! Я помню ваши предыдущие снимки. На этих просто уже почти все супер! Как здорово! Молодцы, рада за вас! :)) | |
|
Сёма : |
05.05.11 18:04 |
|
Спасибо! Я, помня свое состояние, когда заболел Семен и понимая что чувствуют родители только заболевших детей, хочу показать, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. | |
|
Гость : |
06.05.11 16:16 |
Добрый всем день! Девочки у меня вопрос ко всем кто давно болеет - мы заболели в декабре 2010 (ночью у сына заболела нога, он ее согнул и не разгибал из-за боли, сначала посаили коксит, а спустя 2 недели Пертеса), а вчера ночью коксит повторился на другой ножке. Ездили к врачу, он спросил первым делом болели ли мы простудой втечении 2недель (мы действительно чуть болели), назначил Нурофен и еще раз сказал, что эти болячки не связанны (те благодаря первому кокситу мы обнаружили Пертеса). У кого такое бывает (я имею ввиду боли в ножках повторялись)?
Спасибо | |
|
darina : |
06.05.11 18:28 |
|
Сема , здравствуйте! Очень за вас рада! Напомните, пож-та, как давно вы болеете и сколько лет ребенку? Спасибо. | |
|
Дарья1000 : |
06.05.11 20:28 |
Сема! И я вас тоже поздравляю! Здорово, что у вас все позади.
Сема, скажите мне, пожалуйста, фамилию врача, который вам сделал операцию. Я уже готова ехать хоть в Сургут, хоть в Прокопьевск, только бы ходить через год своими ногами. (Живу в Москве при этом 
Иринк - а бумагу из какой больницы вы предоставили для оформления инвалидности и что там было написано? Вы лежали в больницах?
Я только через два месяца после постановки диагноза дошла до стадии : надо ложиться в больницу и оформлять инвалидность. В Зацепинской (в городском стационаре) и в МОДОХБ нас ждут. Короче, смотрю, как буредановский осел на список справок, которые надо собрать на ребенка, на меня и на няню, чтобы туда залечь, и чую, легче убиться. У меня на работе, к тому же, исчерпан кредит прогулов, а чтобы собрать эти справки, нужна целая жизнь. Вот думаю - а не послать ли их всех с этими стационарами? Ну не послать, а прийти и пожаловаться на свою нелегкую жизнь (что и является правдой) - мать одиночка, бабушки не помогают, ползарплаты уходит на няню, все тяну сама, с работы не отпускают справки собирать, да и лежать тоже времени нет, уволят - на что тогда жить буду... Может, кто разжалобиться и скажет - ну лечитесь дома...Пусть лучше напишут, что делать в поликлинике, и рвануть (то есть бабушку отправить) на море с ребенком, может даже в санаторий Мин Обороны дней на 20... Вы бы что посоветовали?
Я просто не понимаю, они выдают этот список из 20 наименований врачей и анализов чтобы лечь в больницу - как это все собрать? Я что, обязательно должна для этого уволиться с работы и лечь костьми на сбор этих справок? И таскать неходячего ребенка по поликлиникам? А если у меня машины нет, а если нет мужа, и с работы уже не отпускают? А работать надо. Ну почему нельзя сначала лечь, и по ходу лечения сдать все эти анализы? Что за бред?
Девочки, как вы собирали эти справки, кто работает в офисе?
[ Редактировано Дарья1000 в 6.5.11 20:33 ]
[ Редактировано Дарья1000 в 6.5.11 20:45 ] | |
|
irink@ : |
06.05.11 20:49 |
Дарья1000, мы лежали в ЦИТО, когда делали операцию. Больше нигде не лежали. На оформление инвалидности нужно много бумажек, но основная - это либо выписка из стационара со словами " освидетельствование на ВТЭК" либо консультация ортопеда из больницы (цито, зацепина.....любой) с этими же словами. Что-то в этом духе. Мы были на снимках в феврале, и на консультации нам выдали справку: Диагноз такой-то, рекомендации такие-то.Направлен на ВТЭК. Я дословно не помню уже, справку на ВТЭКе забрали.
А справки собирать это ДА...большой гимор! Мне просто повезло с моим начальством и я работаю по сей день. На момент когда все случилось, я просто сказала все как есть и была готова уйти, и когда нужно было собирать справки я взяла неоплачиваемый отпуск. А многие уходят с работы - приходится выбирать: либо здоровье ребенка, либо благополучие.
[ Редактировано irink@ в 6.5.11 20:53 ] | |
|
Lusi : |
06.05.11 20:57 |
Дарья1000, чтобы лечь просто в стационар столько справок не нужно. Это в Зацепинской так любят справки, что их список растянут на 5 листов А4. В других боьницах такого маразма нет.
Есть много анализов, но они сдаются за один приход кровью из вены. Я сдавала в ИНВИТРо, за деньги, быстро и сразу за один заход, вместе с мочой и с калом.
[ Редактировано Lusi в 6.5.11 21:02 ] | |
|
Дарья1000 : |
06.05.11 21:26 |
Иринк, спасибо за комментарий. Значит, вы толком нигде и не лежали. как я поняла, все манипуляции делаете в местной поликлинике. Меня с работы тоже не гонят, просто я и так много отсутсвовала, меня начальница отпускала, просто у всего есть предел. в моем понимании если выбирать - взять 2 недели на сбор справок и лежание в больнице или взять 2 недели, чтобы съездить на море, на ту же Арабатскую стрелку или в хороший санаторий - я выберу второе, думаю, пользы будет больше и для здоровья сына, и для моих мозгов, честно говоря, силы уже на пределе.
Люси, не только в зацепинской такой огромный список - в МОДОХБ этот список еще больше.
Я уже и в Инвитро свонила - кровь с калом и мочой - да, это за один присест сдается. но так ведь там еще надо: от терапевта, от гинеколога с мазком, от дермавенеролога, драть его за ногу. Хотя, может в один день уложусь, если они все в один день работать будут... | |
|
leda : |
06.05.11 22:18 |
Девочки, были мы один раз в санатории (местном), проходили там эл. форез, массаж и ЛФК. Нафиг туда поперлись, до сих пор не пойму. Массажистку я могу и домой к себе выписать. Из того же санатория. Конечно за деньги, но зато мне никуда ребенка тоскать не надо и справки собирать и массаж она сделает не на пол.ноги, а на все тело и 1-1,5 часа. Аппарат эл. форза мне одалживают по знакомству, а ЛФК и сама могу провести.
Про справки. В городскую больницу надо кучу бумажек собрать, а в областную в которой бы лечимся - ни одной. Берешь ребенка и приезжаешь. Даже за эпид.окружние никто не спрашивает. Мочу и кровь берут прям в больнице уж после того, как мы туда ложимся. И никому эти анализы не нужны, потому как в выписках они у всех абсолютно одинаковые.
Девочки, у моего сына при занятиях ЛФК похрустывают кости в плечах. Доктор говорит, что это гипертонус. Кто-нибудь еще с таким сталкивался? Может надо куда-то бежать и что-то делать?
И еще хотела спросить: кто какой эл. форез делает? Я колебаюсь между грязыми и кальцием-фосфором. Lusi, подскажите пожалуйста, помню Вы сыну часто дома эл. форез делали.
[ Редактировано leda в 6.5.11 22:25 ] | |
|
irink@ : |
06.05.11 22:26 |
|
Не знаю, я считаю, если назначают оперативное лечение, то тогда стоит конечно ложиться в больницу, собирать все справки и т.д. А если принято решение о консервативном лечении - в больнице и в санатории больничного типа делать нечего. Все процедуры можно делать в поликлинике. | |
|
Гость : |
06.05.11 22:40 |
Leda у нас похрустывали в плечевых суставах когда мы не ходили и именно когда я брала ребенка на руки. Сейчас я этого не замечаю, прошло. Нам говорили вроди-как мышцы слабые.
Выскажу свое мнение по поводу электрофореза. Делали его 2-3 раза в год и все время чередовали: курс грязи (куяльницкая), курс пилодекса (вытяжка), курс кальций-хлор. Сейчас нам его запретили. Пошла сильная нагрузка на нервную систему. И еще, вроде как его вообще можно делать не чаще 1 раза в год. В общем лечили одно - залечили другое. | |
|
leda : |
06.05.11 22:53 |
|
AnnCh, а какая связь между эл. форезом и нервной системой? Я может чего-то не понимаю, но мне казалось, что безобиднее эл. фореза только ЛФК. | |
|
Lusi : |
07.05.11 09:53 |
Соглашусь, что в наших санаториях делать нечего. Исключение может быть если там есть лечение грязью или водой из скважины. И то, например, грязь сейчас можно купить в аптеках и умазаться дома или в поликлинике.
Leda, электрофорез делали раз в 4 месяца: Са (+) - кальций на плюс электрод, J (–) - йод на минус электрод. По 10 минут в день. Прибор я купила и делаю дома. Лекарство (Са и J) выписывают в поликлинике и я заказываю в аптеке.
Грязь делаем в поликлинике фонофорезом. Это палочка такая и ей надо водить по суставу, измазанному грязью. Врач из прорцедурной сказала, что эфект фонофореза действует долго, что даже можно приходить не каждый день, а через день.
После курса процедур иногда еще делаю укутывание с грязью. Минут на 10-20. Потом смываем. | |
|
Zhanik : |
07.05.11 18:46 |
|
Добрый день.прочитала почти весь форум за четыре месяца и решила написать. Спасибо всем кто пишет. это действительно помогает и поддерживает родителей больных детей. Мы тоже болеем больше года. Не ходим . Мальчик . В июне будет 6. Надеемся что летом поставят на костыли. Пока все время была третья стадия. Скорейшего всем выздоровления | |
|
Агуша : |
08.05.11 19:04 |
|
Всем доброго дня!Сижу на форуме около года,так как у сына Пертес,как установили диагноз,так я здесь и сижу периодически.Пишу впервые,всем огромное спасибо за информацию,очень помогает.В конце первого класса у него появилась боль в колене,обращались к местным хирургам,все добросовестно ,в течение года,лечили нам колено.Боль то появлялась,то проходила.Второй класс мы отходили в школу,потом мне надоело обращаться к местным специалистам,за что себя виню до сих пор,что не обратилась раньше в ортопедический центр.В Зацепинской больнице сразу сразили наповал диагнозом.Год уже лечимся в Зацепина,четыре раза отлежали,через два месяца снова туда.Легли со 2-3-й стадией,сейчас 3-4 стадия.До этого говорили всё протекает хорошо.А в последний раз что-то вроде подвывиха образовывается,но может и обойдется.Если через два месяца ничего не изменится,будут оперировать.Может беда с подвывихом была у кого? | |
|
Val : |
08.05.11 22:15 |
|
Агуша у нас тоже как вы говорите беда с подвывихом. Мы болеем уже третий год. Лечились консервативно. На третьей стадии болезнь застряла надолго. Послндий раз делали снимок в апреле и обнаружили что головка уже не центрирована. Оформляю квоту. В июне должны будем прооперироваться. Отослала снимки в Турнера на консультацию. Если на прежние снимки они писали, что можно обойтись без операции то сейчас ответили, что в данной ситуациии без операции не обойтись. | |
|
ромашкин : |
08.05.11 22:45 |
|
Тоже хотела присоединиться. Действительно всем огромное спасибо за подробный рассказ о своих детках. Перечитала всё уже 4 раза. И каждый раз воспринимается все по-новому. Мы болеем 8 месяцев. И тоже подумываем об операции. И тоже подвывих. | |
|
Дарья1000 : |
08.05.11 22:49 |
|
Девочки, я ,может быть, о самом сокровенном, не сочтите за бестактность. Кто-нибудь из вас молится и кто-нибудь замечал, что Бог вам помог? Я имею ввиду в плане исцеления. Я понимаю, что все вы на этом форуме долго, если бы помог - то, наверное, произошло бы чудо и вш ребенок исцелился бы за месяц. Тем не менее, у кото-нибудь был опыт чудесной помощи свыше? | |
|
Агуша : |
09.05.11 00:44 |
|
По поводу подвывиха,жалко времени столько ушло.Ромашкин а у вас на какой стадии выявился подвывих?Мы лечимся ровно год,и как не хотелось-бы оперировать.И от чего он образовался не понятно.Все указания врачей выполняли.До 4 стадии дошли и опять удар среди ясного неба.Все спрашивают как вы там,в школу его ждут в 4-й класс.Люди не понимают,что это такое и почему нельзя наступать на ногу. | |
|
Агуша : |
09.05.11 00:49 |
|
Если не секрет VAL,сколько лет вашему ребёночку,что вы пишите 3 года болезни и третья стадия,это из-за подвывиха,или другая причина? | |
|
Val : |
09.05.11 00:58 |
Сыну летом будет 6 лет. Болезнь обнаружилась на третьей стадии. За три года головка только больше и больше разрушается и все. За три года (точнее два с половиной) накаких явных изменений не происходило. А тут бах и подвывих.
[ Редактировано Val в 9.5.11 01:00 ] | |
|
Lusi : |
09.05.11 08:35 |
Дарья1000, нам помог.
Я правда молилась не о побыстрее, а чтобы выздороветь на 100%, без осложнений, без последствий.
А нам врачи давали 95% неблагоприятный исход. И мы попали в эти 5%. Головка на больной ноге такая же как на здоровой. И мне не важно, что на это ушло 3 года. Мне важен конечный результат.
Что толку выздороветь быстро, но с осложнениями?!
Мне кажется лучше поставить немного другую цель. Но это мое мнение.
И понимаете, у каждого ребенка своя скорость выздоровления, т.к. у всех разные организмы. И мне врач сказал, что за всю историю его лечения Пертеса, только один мальчик за 1 год прошел стразу все стадии и выздоровел. Это скорее исключение, чем правило.
[ Редактировано Lusi в 9.5.11 08:46 ] | |
|
Гость : |
09.05.11 10:35 |
Дарья1000,и нам Бог помог!!!
Мы молились и просили МАТРОНУ МОСКОВСКУЮ помочь,ездили много раз к мощам. | |
|
darina : |
09.05.11 15:13 |
В 3 месяца я покрестила своего сына. Крестик мы не носили... до
последнего времени. Нашла этот крестик спустя 7 лет и сейчас сын его носит. Я верю - это поможет выздоровить побыстрей (о том , что могут быть осложнения даже и мысли нет).
Вера это сугубо личное дело каждого, и тем не менее, я уверена ,хуже от этот не будет. | |
|
ромашкин : |
09.05.11 17:54 |
Молиться мне почему-то последнее время сложно, но я стараюсь.
Подвывих образовался на 3-4 стадии. Точнее сказать не смогу, потому что в выписке стояла 3-4 стадия. Но я не могу сказать, что мы честно соблюдали все, что нам говорили. И без костылей по квартире подматывались, да и приступает постоянно.
Теперь я понимаю, что у нас подвывих был с самого начала, но сейчас сильнее. На первых снимках, я как-то не обратила на это внимание, а когда последние свежие сделали, то я сразу поняла, что врачи уже ничего хорошего не скажут. Так и получилось.
[ Редактировано ромашкин в 9.5.11 17:58 ] | |
|
irink@ : |
09.05.11 21:59 |
|
А подвывих как-то проявляется кроме как на снимках? | |
|
ромашкин : |
09.05.11 23:21 |
|
А я и не знаю. У нас никак вроде. | |
|
leda : |
10.05.11 18:27 |
Про подвывих: с нами лежал мальчик (правда наступал на ногу пока никто не видел) начался у него формироваться подвывих, одели в тутор, за 4 мес кость вернулась на место.
Про молитвы: с февраля вожу ребенка в церковь на причастие, рассказываю ему про боженьку, а вот сама молюсь через комок в горле. Никак не могу понять и переварить за что ребенку такое. Может не мои молитвы, а его Бог услышит и сжалится | |
|
Юлия74 : |
10.05.11 21:04 |
Здравствуйте все! Подскажите, пожалуйста, есть ли какая-нибудь закономерность между питанием деток с Пертесом и течением болезни?
Нам 7,5 лет, болезнь Пертеса, 2 степень. Ходим на костылях, отлежали на скелетном вытяжении 21 день в больнице и лечении лазером сустава. Провели магнитотерапию. Что лучше кушать? Я тут почитала форум и понимаю, что некоторые мамочки за время болезни деточек становятся кандидатами медицинских наук!!!! Очень хочется услышать ваших рекомендаций!!! Заранее всем спасибо!! | |
|
Aniuta81 : |
10.05.11 21:15 |
Кроме как на снимках подвывих никак не проявляется, это нам врач говорил. У нас, когда мы обратились в ортопедическую клинику была 3 стадия. С сентября нас ортопед из поликлиники лечил от артритов и растяжения мышц, потеряли полгода. Всё это время дочка ходила(8 лет пертес слева). Когда попали в ортопедический центр у нас начинал развиваться подвывих, но наш доктор стал пробовать консервативно, через 2 недели процедур сказал, что без операции не справимся. Мы послушались и уже после операции в гипсе дома.
У меня такой вопрос, который волнует. Как вы мамочки, справлялись с лишним весом в то время, когда детки лежали. Нам врач сказал, что набирать нельзя, что потом нагрузка излишняя может помешать выздоравливать нормально.
Может были диеты, может как-то по иному, ведь кроме веса ещё хочется чтоб в этот период был полноценный рацион, витаминизированный и в то же время вес? Подскажите как и у кого?
Мы до операции весили 32 кг. | |
|
Кузнечик : |
10.05.11 21:43 |
|
Я тоже ездила к Матроне Московской, просила чтобы дочка поправилась, чтобы ножками своими ходила. Не просила чтобы быстрее, это как-то не важно было в тот момент. Важно чтобы ребенок ВЫЗДОРОВЕЛ! | |
|
ромашкин : |
10.05.11 21:43 |
|
Мне кажется, что очень хороша пароварка. И овощи, и рыбу, и мясо, и крупы - все в ней. Знаю, что для тех кто еще не пробовал, кажется, что все не вкусно. Но это не так. | |
|
Lusi : |
10.05.11 21:50 |
Всем, доброго времени суток!
Я про питание напишу. Мы диету никакую не соблюдали и это не повлияло на выздоровление.
Что не ест наш сын:
-На все молочное рвотный рефлекс (мороженное не исключение) и творог не дашь
-мясо, курицу не ест. Рыбу не ест, только иногда (раз в месяц может съесть кильку. Редко (раз в две недели может съесть сосиску, но я ее за мясо не считаю.
-каши не ест
Что ест:
-овощи, фрукты, хлеб, суп -борщ (только его).
И вот с такой овощно-фруктовой диетой, он прекрасно существует и бодр и весел. :)
И я давно забила на его питание. Не ест, не надо. Организм сам знает, что ему надо. | |
|
Aniuta81 : |
10.05.11 22:11 |
Я спросила, потому что как раз у нас наоборот..мы кушаем и творожок и мясное всё, и кашки, овощи и фрукты и первые блюда само собой. я вот думаю - мне одна мама, когда мы лежали, сказала, что сейчас основное жидкость - 1,5-2 литра в день. за счёт этого кровь будет более жидкой и от сустава будут быстрее "уносится" разрушающиеся частицы. Я не знаю имеет ли право эта теория на жизнь, но дочку пою и водичкой и соком и первые блюда, но до 2-х литров не дотягиваем, максимум 1,5 получается. А вот с едой сложно - я ограничиваю, а она просит ещё.
По поводу веры: я недавно посмотрела программу "Очная ставка" про чудеса Матронушки. Очень захотелось попасть к ней в Москву. Пока нашла только целительную молитву и читаю её у иконки Матронушки дома, но главное конечно искренне верить и терпеливо ждать (в нашем случае).
Читая форум, убедилась, что заболевание одно, но протекает очень индивидуально... А тот опыт, которым мы тут делимся очень ценен для каждой из нас. Спасибо всем!!! | |
|
mins77 : |
11.05.11 00:02 |
|
Про питание.Меньше мучного.Хлеб или вчерашний,или с отрубями.Поздно вечером не давать тяжелую пищу(не надо кишечник засорять).Да,пить много,но если ребенок не может выпить 2 литра-не мучайте его.У кого проблемы со стулом-меньше риса есть.Хотя мы придерживались диеты,а сын за 5 месяцев лежания начал поправляться.но когда встал на костыли-лишний вес ушел. Наверное все,кто столкнулся с болезнью,начал молиться и просить выздоровления(я тоже молюсь и благодарю Бога,что у меня есть мой малыш).Уже не спрашиваю за что эта болезнь.значит такая судьба. | |
|
Гость : |
11.05.11 09:05 |
Спасибо всем за ответы!!! Очень помогают
Прочитала про подвывихи, а отчего и когда-в какой степени они возникают? То есть это несоблюдение рекомендаций(наступание на больную ногу, долгое сидение) или он сам как-то там развивается? | |
|
Alena45 : |
11.05.11 14:51 |
Здравствуйте все!
По поводу питания, тут такой момент, наши дети ограничены в движении, ребенок в их возрасте на ногах и плюс еще где нибудь в секции тратит около 3400 калорий, они уходят и на рост и на развитие и на подвижность. Если ребенок лежит, то он тратит очень мало калорий, соответственно кушать как все ему не стоит, но ребенок не взрослый, он растет и развивается, ему нужно употреблять много минералов и разных микроэлементов, то есть разгрузочные дни не пройдут. Отсюда и принцип питания полезное и нужное. И дело не в эстетике, не в том что полный ребенок не хорошо, а в том что после длительного лежания, мышцы ослаблены и не смогут защитить сустав от нагрузки. Чем худей окажется ребенок тем быстрее ему разрешат наступать на ногу и быстрей отменят костыли и трость. Ну и конечно суставам будет легче, если вес будет не большой. Мы очень старались, не скажу что дочь худая как была до болезни, но благодаря тому что мы остались в пределах нормы, нам быстро разрешили перейти на трость, с последующей отменой по самочувствию. Кормила 5-6 раз в день, считала сначала калории, чтоб понять откуда берется прибавка, оказывается и на фруктах можно ожиреть в нашем случае, стала ограничивать порции. А еще пришлось ограничить жареное, жирное, соленое. Вобщем еда должна быть простой как в садике, я имею ввиду по советским меркам. Каши наполовину на воде, молоко и молочное чем менее жирное тем больше в нем кальция, как это не странно. Кальций есть и в капусте, ее вообще если ест ребенок давать в любом виде и часто. Рыбу делала в кляре из кунжутных семечек, в них тоже много кальция, на сладкое желе (для сустава), мармелад на завтрак или зефир. Короче говоря можно найти и полезные сладости, но их желательно в первой половине дня давать. Потом легко стимулировать на велотренажер и ЛФК, тут же тратим калории, значит поощрение в еде. Труднее всего с бабушками воевать, они "жалеют больного ребенка" и кормят сладким. | |
|
Aniuta81 : |
11.05.11 16:38 |
Подвывих развивается в основном на 3 стадии от нагрузки на сустав или деформации свода вертлужной впадины. Поэтому если не соблюдать рекомендации или ходить до 3 стадии(как у нас было), то подвывих будет. Консервативно его сложно исправить и не всегда эффективно, да и ещё есть опасность того, что всё равно головка кости не будет достаточно центрирована и соответственно не сможет восстановиться нормально.
Поэтому в основном при подвывихе предлагают операцию (меж вертельная(между головкой и зоной роста) коррегирующая(исправляющее положение) остеотомия(иссечение кости) ). Я просто сама медработник и поэтому не колебалась даже, когда мне врач показал снимки и предложил операцию. Ну и конечно стимулировало ещё и то, что хоть немного, но сокращаются сроки лечения. Да и если брать у нас ещё и агрессивная форма, так что врач сказал, что как быстро разрушение проходит, так же может пойти и рост и тут нужно правильное положение.
О да, бабушки - это настоящая проблема. Мы пока живём у родителей - муж работает, я тоже выбегаю по делам, так что бабушка(моя мама) помогает пока мы в гипсе. Вот тут и разногласия - бабушка причитает, мол ребёнок голодный, хочет кушать и особенно вечером хоть печеньице, хоть маленький бутербродик пытается мимо меня пронести дочке в комнату. У них "заговор" против меня в этом плане))) Дочка бабулю не выдаёт и с удовольствием кушает. Я как выслежу начинаю ругаться, но бесполезно. А кормить пытаюсь по режиму и ограничивая порции. Мы когда были 2 недели на консервативном перед операцией, мне инструктор, очень опытный по ЛФК, порекомендовала режим питания и порции, чтоб весь объём съедаемого помещался в 250гр стакан. Питание 5 разовое: завтрак в 8.30-9, в 11 молоко, обед в 13.30-14, ужин в 17.30-18 и в 20.00 стакан кефира. | |
|
ромашкин : |
11.05.11 20:05 |
|
Девочки, расскажите про самочувствие ребенка после операции. Чем помогали ему и как спасались сами? | |
|
Сёма : |
11.05.11 20:18 |
Дарина. Мой сын заболел в 6 лет, в августе 2009, 3 стадия - срочно, в течении 2-х недель необходимо сделать операцию (слова ортопеда). Сделали, операция - штифтование ( на соседней койке - девочка, тот же возраст, стадия, операция). Через 7 дней дали костыли, на 10 й выписали. Ходили в бассейн почти каждый день - рекомендации врача в воде по шею ходили двумя ногами. Обьем ноги вообще не страдал. В июле 2010 разрешили ходить без костылей, в ноябре - бегать, в апреле2011 ходить на физ-ру.
Дарья. Ортопеда зовут Овчаров Виктор Иванович. Окружная травмотологическая больница. ХМАО-Югра. Могу дать номер телефона ординаторской.В Нижневартовске тоже отличный ортопед, фамилию не помню. | |
|
Сёма : |
11.05.11 20:29 |
|
Думаю, важно не то, что мы молимся, а то чтоб ребенок верил в то, что Боженька поможет. Мы были в монастыре на экскурсии, я стояла в стороне, а Семён ходил за монахиней-экскурсантом и слушал внимательно - вот его тянет к церкви (в отличие от меня). Потом его благословил батюшка, о чем-то они поговорили некоторое время. Купили иконку, которую нам посоветовали и он носил её в кармане шорт (брюк) на той стороне, где больной сустав и верил, что так нога лечится. Перед сном шептался с иконкой, уж не знаю о чем.... | |
|
Юлия74 : |
11.05.11 20:35 |
|
Сёма, а что это за операция штифтование? То есть, с ваших слов, меньше чем через год вы ходили на своих двух ногах и без костылей? Расскажите поподробнее, пожалуйста, у вас головка была фрагментирована? или так быстро прошли все стадии? Или эта операция как-то ускоряет процесс? | |
|
Сёма : |
11.05.11 20:43 |
|
Ромашкин. Смотря какая операция. После нашей сын не давал ногу задевать дней 5, потом потихоньку шевелить начал, на 7-ой уже не болела. А девочка на соседней кровати готова была бегать на следующий день после операции и костыли ей дали раньше нас и выписали раньше, ортопед удивлялся, почему у нас так долго болит. Но мы в гипсе не были. Когда я спросила про операции со вставлением пластины, врач сказал, что отказался от них после того, как было несколько случаев в его практике, когда дети вырывали пластину(наверно не соблюдали рекомендации) | |
|
Сёма : |
11.05.11 20:58 |
|
Юлия. Операция штифтование по Андрианову-Тихоненко. Просверливают отверстие длинной 5 см, шириной 1см. Вычищают в головке то что разрушилось, вставляют аутотрансплонтант со здоровой костной тканью размером с это отверстие (взятый из этой же бедреной кости) , каким-то образом подводят кровеносные сосуды от ягодичной мышцы (мышца становится короче, поэтому ее надо было разрабатывать). Не знаю про стадии, наш ортопед признает только 3-и. Семену разрешили ходить через 11мес после постановки диагноза и операции, нашей соседке по кровати - через13 мес. | |
| |
Сёма : |
11.05.11 21:43 |
|
Может при консервативном лечении результаты лучше. Я и показываю снимки, чтоб вы видели итог нашего лечения. Может мы с вами когда сравним результаты, сможем сами определить лучший способ лечения. | |
|
ромашкин : |
11.05.11 22:01 |
|
Операция - корригирующая остеотомия, именно с пластиной, а как же ее можно вырвать, насколько я поняла, она крепко крепится к кости. как-то очень ужасно звучит. Теперь еще страшнее. | |
|
leda : |
11.05.11 22:10 |
|
А мне говорили кормить ребенка костными бульонами (рыбьи хребты и "замки" говяжьи), короче всем из чего можно сделать холодец. Ребенка стараюсь не перекармливать, даю больше овощей, хлеб не даю, если не просит, основная еда - завтрак, обед, вечером - йогурт, творог, фрукты. | |
|
Гость : |
12.05.11 14:26 |
|
Сёма. Мы только начали лечиться, у нас 2 степень, головка слегка уплощена, дефрагментации нет. Ортопед нам сразу объяснил, что процесс может затянуться надолго, готовьтесь минимум к 2 годам лечения...а там как пойдёт.... вот я и спрашивала, что вы пошли менее чем через год, наверное, не всем подходит такая операция штифтование? мы с доктором выбрали консервативное лечение, т.е. полная разгрузка конечности, больную ногу чуть подрастянули на скелетном вытяжении, т.к. относительное укорочение имело место быть примерно на 1 см, на ночь и полдня лежит с деротационным тутором. Когда я спросила у ортопеда про оперативный метод лечения, она мне сказала: "Ваш меловой сустав мне даже лазером жалко было надсекать." Как я поняла с её слов очаг поражения головки у нас небольшой, она у нас белого мелового цвета, т.е. поражения мало и всё должно образоваться само-собой, но нужно время, чтобы все стадии прошли своим чередом. Прошёл один месяц и четыре дня... | |
|
Анна45 : |
13.05.11 09:43 |
|
А у нас ровно год как заболели-захромали. Были на очередных снимках, новостей нет. В прямой проекции вроде как получше стало, а по лаунштейну чуть подмяли головку, так показалось врачу, хотя мы и не сидим и не ступаем на ногу, а оказывается ее даже лежа в колене сгибать нельзя было, а мы сгибаем,размахиваем и чуть ли не за ухо ))). Разрешили нам бассейн (счастью нет предела). А на море ехать врач не очень одобрил, что в поездке не будет покоя. Поставили нам третью стадию -фрагментацию. | |
|
mins77 : |
13.05.11 13:29 |
|
Моему сыну уже привезли ортопедические сандали,ждали 2 месяца(врослые могут и год ждать) Очень даже хорошо выглядят.Со стороны и не видно,что какая-то особенная,только размеры разные.Я беспокоилась,что высота подошвы будет разной.Но подошва одинаковая,сделали выше за счет стельки.Сыну понравилась обувь.пробовал ходить(мы еще на костылях,но на больную ногу разрешили наступать),сказал удобно ходить.Теперь надо опять собирать справки,чтобы заказать туфли на осень.Как эти справки-бумажки надоели! | |
|
Гость : |
13.05.11 14:14 |
|
Анна45! Читала не весь форум, что-то пролистывала, извиняюсь, но хочу спросить: вы когда заболели, вам какую стадию поставили? Была ли головка сильно повреждена? Спрашиваю потому что у нас 2 начальная стадия, т.е. через год только настанет 3? и про сгибание больной ноги-мы тоже когда гимнастику лёжа делаем, заставляю его ножку в коленке побольше сгибать, работать над ней, а сейчас читаю, что оказывается нельзя??? Хочется как лучше, чтоб нога не отставала в развитии от здоровой, чтобы разгибание в колене было полное-а тут... | |
|
Alena45 : |
13.05.11 14:38 |
|
Юля74, не всем запрещается сидеть, и уж тем более не сгибать ногу. У моей дочери к сожалению этот запрет был. Это у тех бывает у кого зона некроза расположена к переди, то есть разрушение в передней части головки, а у тех у кого к сзади сидеть не противопоказано и значит сгибание не ограничивается. Если вам доктор запретил сидеть, то ногу лежа сгибать под прямой угол не нужно. Если доктора не ограничили в этой части, то крутите дальше. | |
|
Анна45 : |
13.05.11 15:10 |
|
Юлия 74 мы заметили болезнь и стали бить тревогу с первых дней хромоты, п.э когда попали к специалисту то конкретно разрушений еще не было видно на снимках, но врач сразу запретил нам ходить и мы все лето пролежали, и сохранили головку в хорошем состоянии , она у нас чуть стала ниже чем здоровая.Так что начинали мы с первой стадии. А про сроки, я тоже как и все мамы хочу чтобы побыстрее,но у всех видимо по разному действительно. | |
|
Юлия74 : |
13.05.11 15:32 |
|
У нас 2 начальная стадия и разрушений ещё тоже не видно, просто головка слева чуть меньше и расплющеннее чем справа. Про то, что пишет Алена45, разрушение в передней или задней части головки, доктор нам ничего не сказал, т.к. его ещё не видно, но садится на 15-20 минут разрешил. в августе нам на снимок и к врачу, наверное что-то станет яснее, понятнее, а сейчас за этот месяц как мы болеем голова потихоньку ломается... и про еду, т.к. вес у нас и без болезни был хороший (ну, надо сказать, что и родились мы на 4150, 58 см и 39 см голова-в папу!!!), а сейчас наверное вообще наберём...и про течение этой болезни-у кого-то после 2 стадии начинается восстановление, у кого разрушение только год идёт...и про социальную реабилитацию-мальчик очень коммуникабельный, общительный и вот это лежание дома его очень мучает... Болезнь нам диагностировали 8 апреля, не успели 1 класс закончить, а школа ему очень понравилась!!!С удовольствием учился на одни пятёрки!!! В-общем мысли вылазят из головы, залазят в неё- полный бардак... | |
|
Гость : |
13.05.11 22:46 |
|
111 | |
|
Гость : |
14.05.11 03:06 |
Здравствуйте, хочу предложить прогулочную коляску Jane Nomad, БЕСПЛАТНО, мы в ней откатались 3 года (пока нельзя было ходить), выдерживает более 30 кг, если ребеночек весит не больше 20 кг, то подойдет идеально, если больше, тоже подойдет, но будет скрипеть, удобное широкое сиделье, есть дождевик, зимой по снегу едет сносно, по асфальту - идеально едет. цвет - рыжий с серым. Мы живем в Москве в Митино. Кому интересно пишите.
Здоровья всем деткам, а родителям терпения. Все будет хорошо, надо только подождать. | |
|
Aniuta81 : |
15.05.11 23:51 |
Спасибо за советы по питанию! Возник ещё один вопрос. Девочки, у кого была операция, после того как сняли гипс и сделали разработку вы ездили на море просто или в санаторий? что лучше? если в санаторий, то в какой? читала на форуме много про санатории, но так и не могу определить куда стоит, а куда не стоит ехать. хочется после снятия гипса сделать полноценную реабилитацию, вот и не знаю что лучше. Конечно посоветуюсь с врачом, но хотела и вас спросить.
Нам осталось 3 недели в гипсе.... как уже хочется быстрее! считаю дни... | |
|
leda : |
17.05.11 16:30 |
В глазах ребенка отражалась вся весна:
Цветы, природа, дети, двор, машины,
А он смотрел на это из окна
И слезы горлышко его душили.
Он не просил игрушек модных, дисков.
Все это есть, где-то валяется, висит.
Он Боженьку просил по-детски искренно,
Чтоб мог он ножками по полу походить.
Он не мечтал о роликах покруче,
Он не мечтал и о рыбалке с дедом.
Он улыбается, смеется, даже шутит,
Живя мечтой о том, чтоб просто бегать.
Он мужественно тянет свою ношу.
Он плачет тихо, он не плачет громко.
Ему 6 лет... он думает как взрослый,
Но он мечтает быть простым ребенком. | |
|
mins77 : |
17.05.11 18:21 |
|
Leda,желаю,чтобы скоро появился у тебя стих про то,как сын ходит двумя ногами,гуляет на улице без коляски и костылей.А у сына были детские мечты.Не унывайте,все будет хорошо. | |
|
Анна45 : |
17.05.11 19:41 |
leda так и сердце разорвется! Это и про моего сына написано!
Наблюдала за сыном и тремя его сверстниками, как он от них отличается, он действительно взрослее их, а они кажутся ляльками на его фоне.  А еще он бледный и грустный ,а они весело от него убегают. Ждали тепла чтобы гулять, а получается одни расстройства: не побегать, не покататься на велосипеде......... | |
|
mins77 : |
17.05.11 21:07 |
|
Хочу добавить про мечты.Мой сын когда гуляет,обязательно срывает одуванчики для себя и меня.Загадываем желание и дуем.Так всегда загадывает,чтобы ножка выздоровела. | |
|
Кузнечик : |
17.05.11 23:07 |
А мы знаете вышли в школу, и моя как не от мира сего приходила. Приходит, рассказывает что творится в классе, в школе. И вроде как не её это все, все глупо и не интересно, банально... Она так об этом и говорила "мама,они так все такие маленькие и глупенькие". Я переживала.
А сейчас смотрю - нормально все. Спустя уже четыре месяца сровнялась разница. Она не перестала быть мудрее, но у нее в голове появилась эта "детская мусорка", которая присутствует у всех детей нашего возраста, она занята детскими проблемами и мне кажется ситуация маленько сровнялась. | |
|
Кузнечик : |
19.05.11 01:30 |
Может кому будет интересно такая информация.
Оставила заявление в районном центре реабилитации инвалидов на летний оздоровительный отдых ребенка. Сегодня позвонили, предложили две смены в Анапу с 30 мая одна, вторая - с 17 июня, в пятницу еду забирать путевки. Это оплачивает городской бюджет, правда проезд за свой счет. Пока не знаю входит ли в путевку лечение.
Просто позвонила в ФСС, мне сказали, что если ездили в прошлом году (а мы ездили), то в этом году до глубокой осени можете спать спокойно. Я начала искать другие пути и оказалось, что существует такой Комитет по молодежной политике, который в том числе занимается и оздоровительным отдыхом льготных категорий граждан. Распределяются эти путевки через районные центры реабилитации. Это в Питере так, думаю, что в других городах тоже должна быть какая-то подобная схема.
Никогда не знала, что существует такой Комитет. Путевки дают на летние месяцы и сентябрь на юг России и Ленинградскую область.
Подавала заявление неделю назад на "июнь и другие месяцы". Через неделю уже позвонили, да еще и на две смены предложили. Не знаю уж что там за санаторий-профилакторий, но с нашего государства хоть что-то. | |
|
Агуша : |
19.05.11 18:24 |
|
Я так поняла,вашему ребёночку уже разрешили ходить самостоятельно,и поэтому вы едете на отдых.Или вы и на костылях выезжали в санаторий.У моего сына 4 стадия, год уже на костылях,выезжать с ним куда-то не рискую,незнаю может я не права.А так хочется на море,сыну 10 лет. | |
|
Lusi : |
19.05.11 18:31 |
|
Агуша, я выезжала с сыном с первого дня заболевания. За три года кучу раз съездили на море на наше и средиземное. Не вижу никаких проблем, тем более когда ребенок передвигается на костылях, в поездках к морю. Мне кажется наоборот, море нашим детям просто необходимо, а костыли нисколько не мешают в радости жизни и купанию в море, а напротив добовляет столько позитива. | |
|
Кузнечик : |
19.05.11 20:40 |
В этом году мы ходим, сейчас легче конечно. А в прошлом году мы ездили на костылях и коляску с собой брали. Чуть что садились на коляску, на костылях моя ходила мало, уставала. А с коляской конечно и сложнее проще одновременно. Гулять вечерами по морским набережным удобнее на коляске, но тащить ее с собой - это конечно кошмар! Я в поезде на обратном пути запихивала ее на третью полку, а с нее песок морской сыпался, как вспомню - так вздрогну! И попросить помочь было некого, одни мамочками с детками.
Но желание выехать к морю, вывезти свою деточку настолько велико, что все остальные трудности такая чепуха.
Я ехала одна с ребенком на костылях, с чемоданом, сумкой и коляской. И ничего. Потом я увидела как ездят другие мамочки, у которых дети не то что не ходят, а даже не сидят.
Детей нужно вывозить обязательно. В нашем северном городе так мало солнца... | |
|
natalia1977 : |
20.05.11 23:20 |
|
Здавстуйте все. Слежу за форумом, но не всега есть возмодность написать. Вкратце, болеем уже год, езим в инстиут Турнера, там получаем лечение. В июне снова туда. Очень рад за тех кому дают санатории и и путевки кудма либо. Недавно звонила в отдел здравоохранения, благоаря и чему получила путевку для ребенка в санаторий, достаточно приличный, в Ульяновской области, провели все необходимое лечение. А вообще, мне сказали, чт если хотите что бы ваш ребенок проходил лечение в санатории два раза в год, так по краеней мере рекомендовал аш врач, то все в наших силах. Кроме нас, мамочки, это ни кому не нужно. Так что добивайтесь, это все законно. Только как говориться без пинка ни кто ни чего не сделает. Всем удачи. И вашим деткам скорейшего вызоровления.Цитата:
Кузнечик пишет:
В этом году мы ходим, сейчас легче конечно. А в прошлом году мы ездили на костылях и коляску с собой брали. Чуть что садились на коляску, на костылях моя ходила мало, уставала. А с коляской конечно и сложнее проще одновременно. Гулять вечерами по морским набережным удобнее на коляске, но тащить ее с собой - это конечно кошмар! Я в поезде на обратном пути запихивала ее на третью полку, а с нее песок морской сыпался, как вспомню - так вздрогну! И попросить помочь было некого, одни мамочками с детками.
Но желание выехать к морю, вывезти свою деточку настолько велико, что все остальные трудности такая чепуха.
Я ехала одна с ребенком на костылях, с чемоданом, сумкой и коляской. И ничего. Потом я увидела как ездят другие мамочки, у которых дети не то что не ходят, а даже не сидят.
Детей нужно вывозить обязательно. В нашем северном городе так мало солнца...
| |
|
Агуша : |
21.05.11 15:28 |
|
Мы лечимся в Москве,каждые 2-3 месяца ложимся на процедуры и массаж в больницу,врач замечательный,я ему доверяю.Куда-то везти ребёнка мне не советуют,пока он сам не начнет передвигаться.Летом выезжаем на дачу. | |
|
Сёма : |
21.05.11 23:22 |
Мы с сыном вдвоем летали в Сочи в санаторий (ему было7 лет, ходил на костылях), ездили на экскурсии, на Красной Поляне поднимались по канатке, ходили в парк, цирк, обошли весь дендрарий и т.д., на такси не ездили, только на общественном транспорте. Вечером в кафе. А после санатория еще в деревню ездили, он там с местной детворой в дворовые игры играл, в футбол - на воротах стоял, раз бегать нельзя.
Ну мы и дома-то на месте не сидели: бассейн, ходили в гости в садик, посещали школу развития, в садике на все праздники ходили, на выпускной.
Почему Вы думаете, что с 10-летним не справитесь? | |
|
Юлия74 : |
24.05.11 20:23 |
Здравствуйте все!!! Подскажите, пожалуйста, кому-нибудь назначали Трентал в таблетках?! Когда в больнице выписали после скелетного вытяжения, чот не спросила что да как... а сейчас думаю дай посмотрю в инете что это за таблетки... и в противопоказаниях-детский возраст аж до 18 лет!!! и побочные эффекты тоже не слабые... Вот сижу и думаю, может кому выписывали, кто-то пил, может по полдозы и дозировка есть какая-то детская???  | |
|
Агуша : |
24.05.11 23:34 |
|
Юля,а что такое скилетное вытяжение,это связано с Пертесом? | |
|
Val : |
25.05.11 08:53 |
|
Юлия74! Нам назначали трентал по пол таблетки 3 раза в день для улучшения кровоснабжения! | |
|
Alena45 : |
25.05.11 09:22 |
|
Мы тоже пили трентал в стационаре 2 раза, первый в начале болезни, прошло нормально, без побочных эффектов 3 р. в день, а во второй после 1 года практически постельного режима, эффект был ужасный, тошнота и головокружение, видимо сосуды уже были сужены, отказались от препарата. Причем это было связано только с перепадами атмосферного давления, перед дождем например было. Насчет детского возраста, тут понятие такое его не тестировали для детей поэтому и написано. Так что решайте сами. Кстати, таблетки в оболочке, поэтому половинить ее не стоит, она должна уже в желудке только растворяться, можно вместо 3 раз в день например 2 давать или начать с одной. | |
|
Юлия74 : |
25.05.11 10:13 |
Агуша.
Скелетное вытяжение связано с болезнью Пертеса вот каким образом. У нас начальная 2 стадия данного заболевания, разрушений со слов врача пока не видно, просто головка слегка уплощена (по сравнению с правой здоровой головкой), стоит на своём месте (центрирована). Левая больная ножка слегка укоротилась (примерно на 0,5 см), для головки лечение на данном этапе-магнитотерапия, лазеротерапия (приходила тётя в палату, включала лазер и водила им в области т/б сустава). А скелетное вытяжение нужно для того, чтобы в полости сустава оставить свободное место для восстановления головки, т.е. в бедренную кость в районе колена вставляют спицы (операция) 2 штуки, кладут ребёнка на кровать под наклоном головой вниз примерно градусов на 70, а к этим спицам через металлическую конструкцию привязывают груз (нам вешали на 36 кг нашего веса- 4,5 кг груза), и в таком положении ребёнок лежал 21 день в больнице. Нога тянется за счёт груза и плюс за счёт собственного веса. Ещё когда спицы вставляли, сделали ....м-м-м....очень умные слова, а карточки под рукой нет, короче лазером в операционной под наркозом сделали на кости (возле т/б сустава) типа насечек, как бы поранили кость, чтобы улучшить в данном районе кровоснабжение...вот! И для отведения ноги в сторону, а оно (отведение) было у нас очень ограниченное-он всё жаловался что больно ножку в сторону, надрезали мышцы в паху. Вот это скелетное вытяжение, т.е. тянут за скелет.
Val.
Принимали вы трентал, не было никаких побочных эффектов?
Alena45.
Вот я начиталась в инструкции всякой всячины и теперь в раздумьях давать или нет...Один оперирующий ортопед (не наш), с которым я посоветовалась сказал категорически не давать-мол молодой организм сам кровь в нужное место нагонит, тем более что вам сделали вот эти насечки на кости, а когда кость пораненная организм сам сгоняет туда всю свою силу, так что не пейте. В общем-то, логичное объяснение.... А наша лечащая врач сказала пропить и инструкцию не читать.... Вот... До этих таблеток я соглашалась с ней в тактике лечения, ну вот мнение другого доктора меня немного подкосило... Он говорит Трентал дают бабушкам 80-летним, которые шейку бедра ломают и у них ни фига не заживает, а вам не надо... | |
|
Alena45 : |
25.05.11 13:17 |
|
Юлия74, когда я первый раз давала дочери этот препарат, думала что ничего страшного, хотя действительно его дают бабушкам))). А второй раз назначили после туннелизации (у вас примерно она была), тогда в принципе решила что не надо, действительно лимфа к раненой поверхности сама все принесет. Тем более что оперирующий вообще сказал лекарства никакие не пить, если только меня как маму не волнует это как бездействие. в лечении ребенка. И то из рекомендаций было только кальций-препараты, да хондропротекторы. Но от других я тоже слышала что трентал назначают, даже в уколах. Так что если вы уже после операции, я думаю пить не обязательно, тем более что напрягает инструкция))) | |
|
Юлия74 : |
25.05.11 20:35 |
Про препараты кальция. Нам наша лечащая врач не назначала и на мой вопрос, что пить-есть, сказала, что всё как обычно, фруктов побольше, посбалансированнее, мучного и сладкого поменьше (чтобы вес не набирать). Про кальций сказала, что ничего принимать не надо, т.к. на данной стадии нам головку кальцинировать нельзя, пока ещё надо дождаться разрушения. А если мы её ещё кальцинируем, то она неправильно восстанавливаться будет. Для меня логичное объяснение-ничего кальциевого не пьём. Когда начнётся восстановление-будем мел мешками есть! (смеюсь!)
Хотя в общем-то, никогда недостатка кальция я думаю, мы не испытывали (пьём и едим всё молочное почти с рождения и очень любим!). Это я к тому, что здесь на форуме выдвигались версии, что болезнь пришла из-за недостатка кальция в организме... Мы вот его не испытывали никогда, однако...
Ну это ничего!!! Отряхнёмся, перешагнём и дальше пойдём уже на своих двоих, чего и вам, дорогие мамочки и деточки, искренне желаю!!! | |
|
leda : |
26.05.11 10:08 |
|
Нам трентал говорил пить врач к которому ходили просто на консультацию, но так и не рискнули прочитав инструкцию, тем боле что у ребенка тромбоциты немного снижены, куда ж ему еще кровь разжижать... Кальция у него в организме достаточно (делали анализ в начале болезни), так что на него болезнь списать не можем. Кальций давала с самого начала болезни обычными дозами, потому как помимо головки сустава которая разрушается, есть еще куча растущих костей которым кальций просто необходим. Это конечно лично мое мнение, я не врач. Ну и процессы восстановления/разрушения проходят у нас одновременно, правда разрушение еще преобладает, но общее количество костной массы практически не меняется с начали болезни | |
|
Агуша : |
26.05.11 12:05 |
|
Я тоже хочу присоедениться по поводу принятия таблеток. Болеет ребёнок ровно год, таблетки никто не назначает,все говорят, что нет необходимости принимать какие-либо препараты(лечимся консервативно),беседовала со многими детскими врачами-ортопедами г.Москвы, из витамин советовали поливитамины и то желательно зимой,летом молочные продукты,фрукты,овощи. | |
|
Юлия74 : |
27.05.11 07:53 |
Про поливитамины. На кончиках пальцев после больницы начала шелушиться кожа, да так сильно, что мы уже смеёмся, что Сашка у нас как змеюка шкуру скидывает! Сходила к дерматологу, посоветовал попить "Аевит". Купила. Входит в группу поливитаминов. капсулы, содержащие масляный раствор витаминов А и Е. Противопоказания: дети до 14 лет (а нам 7,5), и умная формулировка: "противопоказан при состояниях, сопровождающихся повышенной проницаемостью сосудов (хроническая сердечная недостаточность кровообращения, хронический гломерулонефрит и др.)"
Кто-нибудь принимал? И относится ли наше нарушенное кровобращение в т/б суставе к пртивопоказаниям под словом "и др."? Не может ли он замедлить это наше нарушенное кровообращение? А так-то поливитамины!! | |
|
Дарья1000 : |
27.05.11 08:22 |
Отлежали неделю в Зацепинском стационаре в Москве. Врача нам назначили Екатерину Михаловну. В последние дни ребенок подхватил кишечную инфекцию - и поносило, и рвало, и температура, короче, все прелести больниц. Лечение назначили - электрофорез, массаж и парафин. парафин я в тихоря не делаю, боюсь - Краснов сказал исключить тепловые процедуры. Жалко ребенка и себя до слез. Назначили костыли и по 8 часов лежать в сапожке. КАК ЖИТЬ???? Ползать нельзя, на костыли становиться категорически отказывается, говорит, болит левая ножка. Остается нам лежать и коляска. И ложиться к ним надо каждые 2 месяца, а это значит - все справки по новой. До меня, наверное, постепенно доходит весь ужас происходящего, и если раньше была надежда и депрессии не было, то теперь чую - накрывает.
Нет, ну еще неделю назад я думала - пошлю все ваши шины и сапожки нафиг, будем ползать, поедем на море летом, будем ездить на развивалки осенью, бассейн, ортез, ортопедический сад и тд, короче, так еще хоть как-то с ума можно не сойти. К тому же выборнов в Филатовке нас ждет в июне с рентгеном, а он поставил диагнох э.дисплазия и разрешил ходить...
То с сегодняшего утра приняла решение - выбираю лечение по Турнера: лежать в распорках, сидеть по минимуму, процедуры в поликлинике и по максимому на дому.
Я прочла ночью куча англязычных сайтов по этой болезни. На них всех пишут, что до 6 лет болезнь лечить не надо, само пройдет либо можно в неких brace (распорки по типу шины виленского, только в них не лежат, а ходят в раскоряку) или на костылях походить - ивсе будет ок. Я приободрилась и решила послать всех наших врачей с их строгим постельным режим нафиг. потом я полезна англоязычные форумы, и вот тут-то мне стало плохо.
Почти ВСЕ люди, "лечившиеся" по этим гуманным западным методам в дестве, ВСЕ в возрасте 20-30 испытывают боли, в большинстве случаем очень сильные, и в 20-40 лет меняют сустав. Один только дядя 65 лет пишет, что 2 года пролежал в гипсе, и больше о суставе он не вспоминал и не помнит. остальные сидят на обезболевающих (хоть и ходили в брейсах и лежали "аж по" нескольку месяцев, ходили на костылях, а некоторые делали операции)и готовятся к замене сустава (или уже сделали).
Короче, будем лежать. Как - не знаю.
Девочки, кто лежал, лежит и будет лежать - напишите про свой ход болезни: сколько лежите, когда заметили болезнь, какое лечение, у кого, и тд, и кто уже вылечился по данному методу, какую жизнь ведете.
Какие санатории лучше всего приспособлены для долгого лежания (думаю, дома в изоляции все время лежать тоже не есть гуд). А каждые 2 месяца справки собирать тоже гимор.
[ Редактировано Дарья1000 в 27.5.11 08:24 ]
[ Редактировано Дарья1000 в 27.5.11 08:30 ] | |
|
leda : |
27.05.11 12:05 |
Юлия74 нам назначили аевит. Хороший доктор в больнице. А я дура даже не додумалась анотацию прочитать (хотя ее и не было, потому как брали не целую упаковку) просто подумала что ведь стандартные витаминки то А и Е.. какой вред... Пока в больнице лежали у нас все пертесники его пили...
Дарья, держитесь!!!! все преодолимо!!! Санатории сейчас для лежания не предназначены, потому как никто там за лежачим ребенком смотреть не будет (если вы конечно не договоритесь находится все время с ребенком рядом). О болях в суставе и необходимости протезирования в 20-30 лет я слышала только от тех кто вообще не соблюдал режим. У тех у кого хватало ума хотя бы не наступать на ногу (или наступать пока никто не видет) все пока нормально. А вообще болезнь то неизученная и как себя поведет организм никто с точностью сказать не может. Мы ходим на костылях с самого начала. Ну если сказать честно, то сначала ходили, а теперь бегаем))) Конечно стараюсь, чтоб лежал побольше, но и на улицу тоже ходим хоть на полчаса. Ну не получается у ребенка лежать целый день неподвижно... ведь на то он и ребенок. А когда я поняла, кто гроблю ему психику, то решили, что сустав-то можно поменять когда вырастет, а нервная система как известно не восстанавливается... | |
|
mins77 : |
27.05.11 13:50 |
|
Дарья 1000,пройдет некоторое время и Ваш ребенок "летать" будет на костылях.Мой встал на костыли ,когда ему было чуть больше 4 лет,стаж полтора года.Людям страшно смотреть,как он мчиться на них.Приходится успокаивать,что он быстрее упадет ,если бы на 2 ногах просто ходил. Боль пройдет в ногах и ребенок сам захочет походить с помощниками(костылями). | |
|
Гость : |
27.05.11 15:38 |
|
Дарья1000! У нас всё точно так же, как у leda, т.е с первых дней, как узнали о болезни, встали на костыли. Нам 7,5 лет и особенно долго не нужно было объяснять, что если будешь ходить на больной ноге, то сустав деформируется. Конечно, по первости, несколько дней, ему было трудновато, а сейчас ничего навострился, а сейчас-это всего-то 1 месяц 20 дней (диагноз нам поставили 7 апреля 2011 г.). После операции и растяжки, на которой он лежал 21 день, встал как впервые, покачивало, а в первый день голова кружилась (ещё бы!!! 21 день вниз головой на 70 градусов, да и ещё со спицами, которые дерут кости вместе с кожей при растяжке!!!). Через три дня-быстрее меня ходил!!! Дети-они быстрее приспосабливаются к обстоятельствам.... Ну а для мамочек- это огромнейший стресс!!!! видеть своё дитя в таком состоянии... Но уверяю вас Дарья1000, это проходит сразу после того, как вы забиваете на мнение окружающих, на то, как на вас посмотрят прохожие...вы просто радуетесь жизни вместе с Вашим ребёночком, ну вот в таких временных обстоятельствах!!! А радости жизни и улыбку, доброе слово матери ещё никто не отменял, как положительный фактор в психологическом состоянии ребёнка в период нашей непростой болезни!!! Мы также как и leda ходим гулять во двор со здоровыми детьми и он ходит (если можно это назвать хотьбой-ЛЕТАЕТ!!!) за ними на костылях, болтает про всякую ерунду. А я делаю вид, что ничего не подслушиваю!!! Главное-не дать ребёнку установку, что он больной. Он должен чувствовать, что он такой же как все, только вот сейчас ножка немного болит, а ЭТО может случится с каждым, как мы уже убедились на собственном горьком опыте... Да и к тому же, ребёнку нужна здоровая жизнерадостная мама, которая будет вселять в него надежду на скорейшее выздоровление!!!!! Ведь дети очень чувствуют наше настроение!!! Я при своём сынуле даже в больнице после операции не позволяла себе даже ни капельки слёз (ну конечно ночью подушка мокрая была), а зрелище после операции твоего дитя то ещё... Так что улыбку надевайте и вперёд!!!! Вы теперь для вашего ребёнка главная двигательная сила!!!! | |
|
mins77 : |
27.05.11 17:14 |
|
Девочки,а как вы реагируете,когда всед вам комментируют,что такой большой ребенок и в коляске еще или смотрят как на пришельца,когда ребенок идет на костылях?Я за 2 года привыкла,стараюсь не обращать внимание.Но если начинают рассматривать сына,смотрю прямо в глаза-сразу взгяд отводят.А если громко скажут про то,как такому большому мальчику в детской коляске ездить не стыдно-отвечаю,что не их дело и пусть скажут спасибо,что они могут без коляски обходиться.Почему мой сын должен все глупости выслушивать.Пусть и они слышат,что думаю о них.Как же надоели глупые люди. | |
|
Юлия74 : |
27.05.11 18:04 |
|
Ну за наше коротенькое время, что мы появляемся на уоице, вслед пока ничего не слышала, но думаю, что отвечу также как mins77, что не их собачье дело!!! А косые взляды уже ловила, и также смотрю в глаза как бешеная кошка, готовая порвать любого кто покосится, но только чтоб ребёнок не замечал... а перед ним улыбаюсь и как будто не замечаю, что на него смотрят и его на это настраиваю, чтобы внимания не обращал. Он у меня парень понятливый и понимает, что людям интересно посмотреть как мальчик ходит на костылях. Мы ещё умудрились через две недели после больницы по Пертесу, дома упасть с костылей (поставил костыль на тапочек на здоровой ноге и не заметил, шагнул...и ...упс.... сломал ту же бедренную кость на левой больной ноге под коленной чашечкой), в больнице наложили гипс (мастерица по гипсованию у них та ещё!!!), он (гипс) стёр ему пятку в мясо, мы с разрешения врача сняли гипс и одели его в деротационный тутор, в котором нам нужно ночью спать, чтобы восстановить ротацию ножки, а то стопа у него совсем в сторону после спиц ушла. Так что мы теперь в этой пластмассовой штуке целый день (как аналог гипса), и гулять в нём ходим. Так вот люди смотрят, как это мамаша вышла гулять с ребёнком в пластиковой ноге....но мне какбэ....всё-равно, кто, что думает, главное мой ребёнок находится в привычной среде, среди детей-вот это для меня главное!!! | |
|
Lusi : |
27.05.11 18:51 |
Всем доброго времени суток!
Вернулись сегодня из Филатовской с консилиума. Последние снимки (февральские) очень хорошие, я их здесь выкладывала. Сегодня смотрели и обсуждали КТ (компьютерную томограмму) которую мы сделали на днях. Если на снимках все супер, то на КТ видны фрагменты и кисты в головке. Про кисты сказали, что они зарастут, когда сустав совсем окостенеет. А то, что еще фрагменты, хотя на снимки все слитно и фрагментов нет, то эти фрагменты еще долго будут.
До этого сыну разрешили приступать на ногу.
Теперь разрешили ходить по 10 мин в день без костылей. Прибавляя по 5 мин в неделю к этим 10 мин. и так постепенно нагружать ногу, чтобы через неск месяцев перейти на хождение без костылей.
Если я раньше слышала как нам говорят на улице, что такой здоровый и в коляске, а когда на костылях, то ловила нескромные взгляды, то теперь, гы-гы, прохожие просто выпадают в осадок, когда видят, что ребенок идет на костылях, потом я забираю эти костыли и сын идет своими ногами.
А это наш такой только первый день. И одна тетя не удержалась от вопроса, а зачем нам костыли?! Мне теперь всем объяснять, что такой терапевтический режим?!
Людей не изменить. Особенно наших. Зарубежом никому в голову не придет пялиться, или задавать вопросы, и уж тем более делать замечание. Там считают, что раз так идут, значит им так и надо, а остальное не их, прохожих дело. У нас пока страна советов так и осталась. Все считают, что знают как жить и считают своим долгом указывать как жить другим.
Спросила врачей про армию. Сказали, что задача военкомата будет сына в армию взять, а наша задача туда не попасть, т.к. выйдет он оттуда инвалидом.
От физ-ры в школе делать полное освобождение. Ага! Это при Путинских установках, что физ-рой должны заниматься даже колясочники.
Исключить все ситуации ударные, травмирующие сустав. Это катание с горки, падения, игра в футбол, борьба, прыжки, поднятие тяжестей.
Можно без ограничений плавание и велосипед.
Спросила про эпифизарную дисплазию, которую нам поставили, леча Пертес. Сказали, что с ней ничего не сделаешь, просто жить и наблюдаться, а как она будет развиваться, вернее какие последствия нас ждут, это покажет время и заранее предугадать нельзя.
Дарья, Не очень понимаю зачем Вам каждый 2 месяца ложиться в больницу, чтобы делать электрофорез и массаж. Раз от парафина Вы отказались. Нам парафин не назначали ни разу. И кто-то тут из девочек писал, что многие врачи говворят, что парафин противопаказан при Пертесе.
Аппарат для электрофореза продается, я купила, и мы всегда делали и будем делать электрофорез дома. Массаж в больнице, я догадываюсь какой это массаж. Чтобы был хороий, надо платить. А за деньги и дома можно делать.
Странно, что вам надо ложиться каждые два месяца. Это не вредно так часто физеопроцедуры?! У меня врач всегда спрашивала, когда была последний раз физеотерапия. И если меньше 4 месяцев, то говорила, что делать пока не надо. И так говорили и другие врачи, что не чаще одного курса в 4 месяца. | |
|
Val : |
27.05.11 18:57 |
|
По поводу косых взглядов и разговоров о большом ребенке в коляске мне очень понравилось как написала Lusi. И я теперь тоже говорю громко ребенку, что видишь и этой тети нужно голову лечить, раз она не понимает раз ты в коляске, значит на это есть уважительная причина, что нам нельзя ходить. Реакция в 99%-краснеет и отворачиваеся (тетя я имею ввиду) | |
|
irink@ : |
27.05.11 22:59 |
|
Lusi, очень хорошие новости!!!! ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ РАДЫ ЗА ВАС!!!!! УРАААААА!!!!!!!! | |
|
Сёма : |
28.05.11 01:28 |
|
А я на "странные" реплики всегда улыбалась и говорила вежливо, что у нас пока болит нога, но мы скоро вылечим ее и будем ходить без костылей. Однажды, когда уже разрешили ходить, пришлось пройти большое расстояние и я посадила его на спину(бабушка называет это - нести на закрошках), так ему сделали замечание, что такой большой(7 лет) и на маме едет. Семка стушевался, а я как обычно улыбаясь: вот ногу вылечим, тогда и будем ходить. ы бы видели, какую истерику в магазине один малыш устроил маме, что ему надо такие палки, как у нас. Орал на весь магазин. Представляете реакцию моего.... Сказал: "Вот дурак" | |
|
Юлия74 : |
28.05.11 08:42 |
|
И я Lusi, поздравляю Вас!!! С хорошими результатами!!! Мы ведь все потихонечку движемся к нашей главной цели-вылечить наших детей!!! И самое главное-что она достижима!!! | |
|
leda : |
28.05.11 09:51 |
|
Lusi!! поздравляю!!! Какое это все-таки счастье просто идти рядом с сыном по улице. Вы с ним большие молодцы! | |
|
mins77 : |
28.05.11 11:22 |
|
Lusi ,присоеденяюсь к поздравлениям.Я за Вас рада,Ваш сын заслужил. Последние снимки действительно отличаются от первых.Извените за сранение,но когда я их смотрела,представляла,что был старый дом,его разрушили полностью и потом построили новый,очень красивый.А в нашем случае-мы строим на обломках,надеюсь,что долго простоит. | |
|
|
125: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
10
1 