Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
yonazava :
|
02.07.11 14:38 |
 Мы в сентябре едем в Орленок | |
|
Гость : |
02.07.11 18:49 |
|
Болезнь Пертеса у нашего сына началась именно в 2,5 года - стал хромать. Но диагноз поставили неправильно и полгода лечили артрит колена. За это время на снимке от головки осталась лишь одна треть. Сейчас лечимся в Турнера - положили гипсовую повязку-распорку на 3 месяца. Так что ребенку лучше исключить любую нагрузку на ногу или проконсультироваться по электронной почте в институте Турнера. | |
|
Гость : |
02.07.11 22:16 |
Хочу ответить на вопрос - слышит ли Бог наши молитвы. У меня двое детей - дочь и сын. У сына - Пертеса. И мы отказались от операции на свой страх и риск. Но рассказ не о моем сыне, а о дочери и случае, который произошел этим летом.
8 июня 2011 года. Мой сон прервал телефонный звонок. Незнакомый женский голос сообщил, что моя дочь получила травму пальца руки в лагере. На заднем плане слышался гул машины, везущей моего ребенка в город и испуганные отчаянные детские рыдания. Голос медсестры увещевал - не бойся, всё пришьют, все будет хорошо.
Перелом оказался сложным, фаланга пальца была раздроблена на 7 мелких частей, а мягкие ткани - разрублены до кости. В открытую рану попала инфекция. Хирург, выйдя из перевязочной, на мой вопрос, останется ли палец кривым, ответил, что не факт, что палец ВООБЩЕ останется. Сказал, что на пальце началось омертвение тканей, некроз, что он видел черное пятно размером в несколько сантиметров, и что некроз не имеет обратного развития и его можно только удалить оперативно.
Все, у кого есть дети, меня поймут - отчаяние и горе накатило на меня огромной волной. Но вопрос стоял так – если некроз будет прогрессировать, а температура , которая на тот момент достигала 39, не спадет, то ребенок может потерять не только палец, но и руку, и даже жизнь - продукты распада некроза очень токсичны, они быстро отравляют весь организм.
Не знаю, что бы я делала, если бы ни моя вера. Но я верующий человек, и решение пришло сразу. Да, на физическом плане я ничего не могла сделать для спасения своего ребенка, но - я могла молиться! Тут же я обзвонила всех своих верующих друзей, помня о силе общей молитвы. И их поддержка последовала незамедлительно. Потом поехала в церковь и заказала сорокоуст о здравии дочки и помолилась у икон.
Температура то спадала, то снова поднималась до 39. Каждое утро начиналось с нашей молитвы и заканчивалось ею же - молились мы с дочкой, а с нами еще одна девочка, ровесница дочери, привезенная из детского дома с гнойным аппендицитом.
Я принесла в больницу иконы, среди них образ Святого Луки, хирурга, который исцелял страждущих при жизни и исцеляет после своей смерти.
И вот, когда вечером мы в очередной раз собрались в столовой на общую молитву, и обратились к Святому Луке, произошло следующее:
Моя дочь сказала, что, когда я произношу слова молитвы, обращенной к Святому Луке, из её руки словно выходит что-то плохое, она сопроводила свои слова повторяющимися движениями от локтя к кончикам пальцев травмированной руки. Два раза подряд мы прочли молитву, и два раза она чувствовала это. Сразу после молитвы у дочки взлетела температура до 39. НО - ребенок с удивлением сказал, что никогда настолько легко себя не чувствовал при такой температуре. Словно её и нет вовсе.
Впереди были праздники, и единственным нашим врачом в эти дни был Святой Лука. Три дня не было ни перевязок ни обходов. На четвертый повязку и гипс сняли. Я сидела у перевязочной и ждала вердикта врача. Моё волнение было огромно!
И вот ко мне подходит хирург и сообщает, что операция не требуется, пятно на пальце есть, но как некроз оно уже не выглядит, и лечение будет заключаться в уколах антибиотиков.
Как можно сомневаться после этого, есть ли Бог, слышит ли он нас, исцелит ли он нас?
Если даже отмершие ткани, о которых два хирурга сказали, что НИКОГДА они не видели, чтобы некроз имел обратное развитие ( а одному из хирургов уже 70! лет, вот какой он имеет опыт) Он - оживил!
Верьте, молитесь, Он ЖИВОЙ – слышит нас!
(Стоит ли говорить о том, какое лечение я выбрала для сына?) | |
|
yonazava : |
03.07.11 11:42 |
Я тоже верующий человек. Сначала мы лечились консервативно, но когда стала укорачиваться ножка согласились на оперативное вмешательство.
Я знаю, что многие из святых не благословляли на операцию, но Лука Крымский тоже был хирургом, нужно помнить, что хороших докторов нам посылает Господь. И когда мы соглашались на операцию я взяла благословения у священника, я знала что наш врач верующий человек и полностью ему доверилась. Во время операции я молилась и плакала, потому как операция очень травматичная - это и наркоз и интубация. С наркоза вышли хорошо, кровь не вливали.
И каждый день в 22.00 за мою дочь мы молились по соглашению.
Сын учится в монастыре, там подавались сорокоусты с частичкой.
И Господь нас услышал, у нас хорошая динамика, мы уже неделю ходим.
Я верю, что с Божьей помощью моя дочь и хромать на будет.
А советовать оперироваться или нет, тут никто не вправе, даже хороший врач никогда не настаивает, а просто рекомендует - решение всегда за вами.
Если Господь посылает такое испытание, его надо достойно принять и не впадать в уныние, а благодарить Бога что не посылает нам испытаний намного хуже. | |
|
Гость : |
03.07.11 17:24 |
|
здравствуйте все... Мы из Беларуси и нам на 99 ставят Пертеса, нам 3.6 годика и нам остается 1 процент надежды, девочки было ли у кого нибудь что этот диагноз был снят при более детальном обследовании | |
|
Zhanik : |
03.07.11 20:38 |
|
Добрый день, гость Оленька . Мы тоже из Беларусии. (из Минска). Нам диагноз поставили тоже не сразу. Год почти промурыжили. затянули. ( лечили артрит) Головка очень сильно разрушилась. А когда попали в НИИ Ортопедии на Корженевского. Там нам сразу поставили 2-3 стадия. Просто мы не попадали к хороши врачам. А во второй клинической просто козлы, а не врачи. За месяц до постановки диагноза лежали там месяц и лечили артрит, и даже сделав там снимок врач не описал его правильно. Написали , что потологии нету. Вот вам и Минск- столица. У ребенка осталось меньше чем половины головки. Болеем с марта 2010 года. Сейчас в июне исполнилось 6лет. Сделайте снимок бедер в прямой поекции и по Лаунштейну и попадитье в НИИ Ортопедии , там тоже принимают с других городов. И все станет ясно. И дай бог что бы диагноз не подтвердился. Желаю удачи. | |
|
Юлия74 : |
03.07.11 20:51 |
|
Здравствуйте все! Гость Оленька, не унывайте и не впадайте в отчаяние, а проконсультируйтесь у нескольких врачей. Всё будет хорошо, ведь девочки здесь пишут, что чем у ребёнка возраст меньше, тем болезнь лечится успешнее, восстановление головки как можно больше похожей на здоровую. Советую прочитать форум целиком, как сделала я. Все те записи с унынием и отчаянием в самом начале, и затем радостные восклицания по поводу очередной явки к ортопеду, и конечно радостные новости по поводу того, что можно ходить. и тогда приходит осознание того, что у тебя тоже это всё будет. И всё это реальность, которая неизбежно наступает у всех! Все дети вылечиваются! | |
|
Гость : |
03.07.11 20:57 |
|
Zhanik вы уже больше года болеете, как у вас дела, что у нас делают, как лечат, что делаете вы и у какого доктора. Спасибо. я так переживаю | |
|
Zhanik : |
03.07.11 21:21 |
|
Мы с 1 марта не ходим вообще. Обошли много врачей . Каждый что то советовал. Операцию не назначали. По поводу лечения как все физеопроцедуры, Бассейн. Сидим в шинках- распорках. Хотя если честно последние месяцы очень трудно в них усадить. И нам всегда делали контрольные снимки через 5 месяцев. Сейчас назначили на 11 июля РКТ в трех плоскостях. Надеюсь что будут улучшения и разрешат ходить на костылях. 17 июля уезжаем в Евпаторию на три недели. Напишите окуда вы. Можете мне позвонить. моб. велком 6514112. домашний-3761368. | |
|
Гость : |
04.07.11 19:14 |
|
Всем добрый день! Мы болеем с августа 2010 года, поставили 2 стадию, в мае съездили на комиссию, и нам поставили 3 стадию, все это время ходим на костылях и читаем все, что здесь пишут. | |
|
Гость : |
06.07.11 08:27 |
|
Подскажите, у кого ребенок был в гипсовой повязке - распорке на 3 месяца, что делали потом, когда сняли? Нам наложили гипс в Турнера - через 3 месяца снять дома, а еще через месяц ехать на снимки и консультацию обратно в институт. Может у кого есть опыт, поделитесь пожалуйста. Люда. Ростовская область. г.Новочеркасск. | |
|
Гость : |
06.07.11 18:20 |
|
Лада давайте созвонимся. Меня зовут марина я с ростовской области г новошахтинск .у меня дочь болеет с сентября 2010г. У нас 2-3 стадия .мой номер 89081879544 . Звани | |
|
Гость : |
10.07.11 17:42 |
Здравствуйте! Случайно наткнулась на эту тему в нэте. У меня,Василий, такая же ситуация была,только мне было 6 лет. Кстати,мы с вами находились в одном и том же месте и в одно и то же время  . В 1988 я так же находилась на лечении в ,,Лесном,,. Правда,после Боярки меня отправили в сан. им. Крупской в Черноморке на 11 мес. Но действительно,такое лечение дало отличный результат. И да,даже в то время я столкнулась с тем,что мне не могли изначально в Киеве поставить диагноз и 4 мес лечили от бронхита,потому что при болезни была высокая температура,как только я начинала двигаться.  | |
|
Гость : |
10.07.11 21:53 |
|
А сколько, Вам, Гость, если не секрет, сейчас лет? И сколько времени Вы лечились? И как сейчас болезнь о себе напоминает? | |
|
Юлия74 : |
12.07.11 16:10 |
|
Здравствуйте все! Lusi, напишите как Вы ходите, хромаете? Как компенсируете разницу в длине ног? Стелькой? Очень хочется читать радостные новости, а почему то все затихли... Как сын, устаёт? Ходит с удовольствием? | |
|
Lusi : |
12.07.11 19:43 |
Здравствуйте Юлия!
А мы только вчера прилетели с Майорки. :)
Костыли с собой не брали. Взяли коляску и не жалею, т.к. Олег устает быстро. Устает именно стопа на больной ноге, видимо с непривычки. Так что прогулки по городу всегда были на коляске. Он сам просил на коляске. На пляж и с пляжа своими ногами. Но отель недалеко от пляжа, идти минут 5-8. Вечером плавал в бассейне при отеле, не вылезая по три часа.
Разницу пока не компенсирую. Врач сказал, что пока не надо. Как только ходить будет много, тогда только и купить косок.
Олег ходит, вроде не хромает уже, но походка странная. Похоже на походку моряка или ребенка, который недавно научился ходить. И здоровая нога сильно во внутрь косолапит. Это видимо привычка после костылей - разворачивать носок внутрь, так ведь на костылях на одной ноге устойчивее. Пытаюсь сына заставить следить за ногой и ставить правильнее. Пока без особого успеха.
Ходит ли с удовольствием? Он не ходит! Он - летает!!! Он ходить-то не умеет. И на костылях носился, так и сейчас носится на двух ногах. Так и продолжаю орать: "НОГА!", тогда переходит на бег не на полное наступание на ногу, а на носочек.
С ужасом жду очередных снимков, как бы хуже не стало от такой нагрузки. Это видимо теперь у нас на подсознательном уровне - страх за ноги наших детей. Надо как-то себя от этого отучать. :) И не замирать с ужасом, когда вижу, что Олег оступился и падает. Хоть врачи и говорят избегать падений, но ведь дети - есть дети и падать будут. Надо привыкать проще к этому относится, чтоб не до сердечного приступа. :) | |
|
Гость : |
13.07.11 14:51 |
|
Всем здравствуйте! Девочки подскажите у кого детки делают гимнастику и сколько раз в день?делаете -ли вытяжку? | |
|
Гость : |
13.07.11 15:11 |
yonazava Планируем тоже поехать в сентябре в Орленок по бюджетной путевке, но я ограничена во времени: отпуска осталось всего 21 день.Да и по таким путевкам ни разу не ездили, в основном соцстраховские или покупали сами. В этих случаях мы все успевали пройти. Вот поэтому и собралась куча вопросов:
1. Сколько и каких процедур в день там назначают по бюджетной путевке. Хватит ли нам этих 3-х недель? Просто в 2008 году как-то по бюджету все там сильно расстягивали ( а мы в тот год туда покупали путевку в августе сами и к нам был другой подход).
2. Как кормят детей по этим путевкам (себе буду покупать питание+проживание в санатории).
3. Кто был там в этом году? Там хоть что-то от пляжа осталось? Последний раз были там в 2008г.
Девочки, опишите как там вообще лечат деток именно по этим путевкам. И стоит ли ехать, как ваше мнение?
В общем не знаю что делать ждать этой путевки или ехать в Евпаторию, покупая путевку самим. Есть вообще смысл в этой бюджетной путевки.
Lusi мы ходим почти 2 года. Страх бега, падений, прыжков меня еще не покинул. Врачи на каждой консультации говорят ОРТОПЕДИЧЕСКИЙ РЕЖИМ. Я все время себя заставляю как-то перестроиться, что нельзя так реагировать. В общем думаю, что я не скоро успокоюсь.... Уж слишком трудная болезнь для шустрого ребенка. По поводу походки мы только сейчас начинаем выхаживаться, а принцип походки моряка остается. И почему-то косолапит здоровую ногу (правда на здоровой ноге валюгус) | |
|
Гость : |
13.07.11 15:20 |
Lusi опять я к вам с вопросом "Скажите у вашего мальчика нога стала короче как быстро?"У нас пошёл 2 год сиденележания и я стала замечать ,что нога укорачивается.Доктор говорит ,что у нас всё ок. Я переживаю.Мы планируем 31.08. на Крит-это наша первая поездка за границу с Пертесом.Выбрали даже отель для людей с ограниченными возможностями,переживаю и за поездку.
Гость , мы зарядку делаем 2 раза в день по 20 мин,плюс 3 раза в день велотренажёр по 15 мин, 2 раза в нед бассейн.Всем привет Инфира. : | |
|
Юлия74 : |
13.07.11 16:43 |
Ольга,
мы делаем зарядку 2 раза в день минут по 15-20, когда как получится. Крутим ногами "велосипед" в воздухе 2 раза в день минут по 5-7, нам пока тяжеловато. В идеале нужно крутить минут по 15. Но так как диагноз нам поставили 07 апреля 2011 г., отлежали в больнице на операции "Реваскуляризирующая лазерная остеоперфорация шейки левого бедра" плюс 21 день на скелетном вытяжении-это в бедренную кость в районе колена вставляют 2 спицы, кладут ребёнка на кровать, наклоненную градусов под 70 вниз головой, и вешают на ногу груз (у нас на 37 кг нашего веса висело 4,5 кг железа) и так ребёнок живёт лёжа 21 день. Выписали нас 06 мая 2011 г. из больницы, а 18 мая сын, ходя дома на костылях, упал и сломал ту самую бедренную кость в райне колена...  С гипсом ещё 1,5 месяца и никаких полноценных зарядок. Сняли гипс 24 июня, и начали заниматься в усиленном режиме, но пока разрабатываем колено (врач сказал "заржавело"), поэтому "велосипед" крутить тяжеловато, но мы всё-равно стараемся!!!
Про вытяжку. Мы сделали на заказ такую штуку "деротационный тутор" - это такой пластиковый гипс по ноге с пластиной внизу, которая заворачивает ногу во внутрь-делаем внутреннюю ротацию, надеваем на ночь и вешаем груз 1 кг-таким образом делаем внутреннюю ротацию+вытяжение.
Ещё сейчас купаемся в озёрах по погоде, не вылазит из воды пока не засинеет!!! Говорит, что в воде ногу легче держать. И восторг неописуемый!!!  | |
|
Гость : |
13.07.11 16:48 |
|
Подскажите у кого были проблемы с оформлением инвалидности? Мы живем в Ростовской области, г.Новочеркасск. Сынок заболел в 2,5 года. Полгода лечили артрит колена. В январе этого года поставили диагноз ПЕРТЕСА - стадия фрагментации. В Ростове несколько ортопедов однозначно сказали оперировать. Один врач посоветовал оформить инвалидность и получить квоту в Турнера. Попробовали оформить инвалидность по месту жительства - ответ комиссии был таков - если бы ребенок ходил в школу мы бы дали инвалидность, а так вы все равно сидите дома. И еще один вопрос - а почему вы не ходите на костылях и в детский сад? Мы не стали отчаиваться и подали на обжалование в Главное бюро, где нам ответили, что лечение нашей болезни длительное и приходите после лечения, когда ноги станут разной длины и ребенок станет явным инвалидом. Плюнув на инвалидность поехали сами в Турнера, там наложили гипсовую повязку-распорку на 3 месяца, пока никакой операции, назначили лечение. Дальше в поисках справедливости решили отправить документы в Федеральное бюро в Москву на заочное освидетельствование, так как в Турнера сказали,что инвалидность положена с первого дня заболевания и нас просто нагло обманывают. Вчера пришел ответ из Москвы, что имеющаяся у вашего сына патология имеет высокий реабилитационный потенциал, ребенок на этапе лечения и реабилитационные мероприятия не завершены, оценить степень нарушения функций не представляется возможным и в настоящее время основания для установления категории "ребенок-инвалид" нет. Честно говоря, я уже ничего другого от них не ждала, но надежда была. Вот теперь сижу и думаю, что делать дальше - бросить эту затею с инвалидностью или еще можно подать в суд ? Честно говоря сил уже нет. А еще это последняя неделя моей беременности и скоро в роддом. Наверное лучше не ждать от нашего государства помощи и лечить ребенка своими силами? | |
|
Lusi : |
13.07.11 16:51 |
AnnCh, я думаю если и у Вас ребенок долго ходил на костылях, то это закономерно (хоть и плохо), что косолапит здоровую ногу. Я ходила 2 месяца так же на костылях, правда уже во взрослом состоянии. На костылях здоровую ногу приходится ставить внутрь, так легче удерживать равновесие. А когда такие маленькие дети, да еще так долго ходят на костылях, то конечно привыкают так и ходить уже на двух ногах.
Радует, что у Вас хоть и спустя два года есть подвижки в более ровном хождении. И мне дают надежду, что хоть не так в развалочку ходить будет. :))
Инфира, у сына укорорчение произошло очень быстро в первые полтара года, потом уже не укорачивалось. Видимо как только сустав стал получать кровоснабжение, так рост ноги и не стал задерживаться.
Про заграницу не волнуйтесь даже. Там все приспособлено для комфортного передвижения людей с ограниченными возможностями, даже на улицах - везде съезды и пандусы. Я там вообще забываю, что ребенок с проблемами. Единственно где трудно передвигаться, это если есть старинные улочки с брусчаткой. Коляску трудно везти и все время боюсь, что она развалится от такой тряски.
На Крите выбирайте место не очень "высокогорное", чтобы было более пологое как к пляжу, так и с пляжа.
Люди очень доброжелательны к особым. Никто пальцем не тычет и взглядом не провожает. Если такое вдруг случится, то знайте, что встретили соотечественников. :))
Не мало видела детей 4-8 лет в колясках. Не думаю, что у всех у них Пертес. Видела детей примерно 6 лет с сосками. Вынимают соску, говорят что-то родителям и обратно в рот кладут. Никого это не волнует и никто на это внимание не обращает, т.к. считается, что это дело родителей, а не прохожих. Раз с соской или в коляске, значит так надо и родителям виднее. | |
|
Lusi : |
13.07.11 17:01 |
Гость, из Новочеркасска. Об этом беспределе пишут уже не первый месяц. Про геноцид против детей-инвалидов. Что не дают инвалидность, кому дать обязаны и что снимают инвалидности с тех, кто болен.
Вам навеное, по этому поводу лучше проконсультироваться на вот этом форуме:
http://www.osoboedet...p?fid=9
Поищите, там наверняка были такие проблемы (не с Пертесем), но опыт их очень ценен. Я читала, сейчас найти не могу.
Так же там есть юристы, которые могут Вам помочь с составлением/заявлением всех бумаг и куда обращаться.
В Турненра правильно сказали, что инвалидность положена с первого дня, как поставлен диагноз - болезнь Пертеса.
Удачи!
Добавляю:
Вот здесь папа пишет о своей борьбе :
http://kesha-live.li...08.html
[ Редактировано Lusi в 13.7.11 16:12 ] | |
|
Людмила1973 : |
13.07.11 21:10 |
Lusi, спасибо за ответ и совет. Я как-то неправильно зарегистрировалась и сообщение ушло в новую тему, а здесь сначала получилось как гость.
Подскажите, у кого болеют детки удается кому постельный режим? Еще нам запрещено лежать на боку. Пока были в гипсе еще как-то удавалось, а сейчас сняли гипс и как волчок по кровати крутится и спать любит на боку. Людмила. Новочеркасск.
Всего всем доброго и выздоровления! | |
|
leda : |
14.07.11 08:11 |
Добрый день!!! А мы позавчера вернулись с моря. Правда с Азовского, но как говорится кто на что учился...)))
Зарядку делаем регулярно утром минут 30 и вечером минут 20.
Людмила 1973, у меня тоже крутится и тоже на боку спит иногда, причем с самого начала. Когда мы попали в больницу я возле сына 2 ночи не спала, переворачивала его во сне на животик, а потом пришел врач, ахнул и сказал оставить ребенка в покое, пусть спит нормально. Так что засыпает он в основном на животе, а как ночью крутится неизвестно.
С постельным режимом конечно сложнее... Поначалу соблюдали,делали все как положено первые месяца 3-4, потом сын начал понемногу сидеть, потом наглеть и наконец в мае открыл для себя, что может наступать на ногу. Теперь стоит мне отвернуться как он принимает сидячее положение или хватает костыли и бежит сломя голову. Ругаемся, объясняем, иногда помогает, иногда нет, ждем очередного визита в больницу, будем смотреть до чего он там набегается... | |
|
Юлия74 : |
14.07.11 08:26 |
|
Всем привет! Да уж с постельным режимом-это да... Нам тоже нельзя спать/лежать на боку, причём на обоих-и на здоровом и на больном...но так как сын всегда засыпал на левом (больном) боку (это его любимое положение), заставить его очень трудно не ложиться на бок. Тоже ругаемся, объясняем-тоже иногда помогает, иногда нет. С сидением тоже трудно-сидеть разрешили только покушать и в туалет, но... сидит не по времени... говорю ему, ляг, а он-у меня спинка уже устала лежать, а на животе когда лежит-голову устает держать в ноутбук играть или телевизор смотреть...так что также сидим и боимся, что будет на снимках через 2 недели....С наступанием мы вроде бы справились-не наступает. Убедили его, чтобы ножка выздоровела-ни в коем случае нельзя наступать, ни при каких обстоятельствах! Вроде пока работает. Что будет дальше-не знаю, ведь ничего не болит... | |
|
Гость : |
14.07.11 15:32 |
Lusi, спасибо за ответ,понимаешь васкуляризация то как раз улучшилась сейчас.Мы на стыке 3-4 ст.Я думаю ,что нога за счёт мышечной массы меньше кажется.Мерить я не мерила.знаете как в домашних условиях мерить .А к врачу раньше времени не хочу.Надоело эта беготня пустая.Время лечит.Сейчас занимаюсь больше воспитанием и образованием ребёнка.Нам 5 лет через месяц будет ,готов к школе на все 100%.Недавно слышала интервью с артистом Мироновым,оказывается болел Пертесом в течении 2 лет.Представляете девочки ,а сейчас "звезда".Умненькие наши детки будут и обязательно успешные.Ведь конечно, хочешь не хочешь,а развитие у них умственное над физическим преобладает.
Ужас опять от инвалидности. Попробуйте на главного городского или областного специалиста выйти(ортопеда).иногда они курируют комиссию.Ещё вариант найти ,кто конкретно эксперт в комиссии,обратиться к нему.А как в садик на костылях ходить?У вас в городе тогда должен быть ортопедический садик. | |
|
Гость : |
14.07.11 15:33 |
|
Забыла подписать Инфира | |
|
Юлия74 : |
15.07.11 17:23 |
Lusi! Здорово!!! "на пляж и с пляжа своими ногами"!!! А сейчас вам какую стадию ставят? Вы пишете, что опасаетесь ухудшения после бега и падений - а разве ходить разрешают не после того, как врач уверен, что "там" все хорошо и сформировалось/укрепилось?! Или нагрузку постепенно разрешают? И смотрят как действует нагрузка?
Ох, чем дальше в лес, тем толще партизаны! | |
|
Юлия74 : |
15.07.11 17:33 |
|
Девочки, подскажите, какое исследование нужно попросить у врача, чтобы узнать, как в больной ноге кровообращение-улучшилось или нет? У нас через две недели снимки и явка к ортопеду в областную больницу-готовлюсь морально и физически... Физически-это в смысле записываю вопросы, вспоминаю всё, что интересовало за эти 3 месяца, чтобы всё спросить. Писали про какой-то чудо-аппарат, которым измеряют разницу в длине/объёме ног-напишите кто-нибудь как называется, чтобы, если представится такая возможность, пройти такое исследование, а то одна врач (хирург из поликлиники) говорит, что разница в длине 1,5 см, а другая, померяв сантиметром, намеряла 0,5 см... И с объёмами также-одна одно, другая-другое... На вид, если бы можно было наступать, мне кажется, что они одинаковые, потому что когда сын идёт с выпрямленной ногой, мне иногда кажется, что вот-вот он на неё наступит... Но он мне всегда говорит, что всё под контролем!!! Ну с объёмом-икроножная мышца выглядит похудее, а бедро таким же. | |
|
Lusi : |
16.07.11 12:25 |
Юлия74, Да нарузка должна быть постепнной. Ходить сначала чуть-чуть, потом все больше и больше. Потом контрольные снимки.
Бегать вообще пока нельзя. А сын не ходит, а бегает. И ничем его не удержишь.
Ставят 4-5 стадию. Но пятая стадия, я как поняла, будет тянуться чуть ли не до полного созревания скелета, лет до 18. Не зря пертесников наблюдают еще долго после выздоровления.
[ Редактировано Lusi в 16.7.11 11:28 ] | |
|
Юля : |
17.07.11 00:18 |
Нам тоже разрешили ходить с конца марта с тростью, у меня дочь носится и незнаю как ее остановить, походка смешная.
Боюсь что покажут снимки. | |
|
Сёма : |
17.07.11 14:40 |
Наш ортопед длинну ног меряет по снимкам. Снимки в электронном виде, от начала головки бедренной кости проводит линию до загиба кости. Вот здесь и было у нас укорочение.
Нам сначала разрешили ходить, а только через 4 мес бегать, еще через 4 ходить на физру. | |
|
Гость : |
18.07.11 05:45 |
|
Сёма ,а на какой стадии Вам разрешили наступать на ножки ? как только поставили четвёртую стадию или когда поставили уже пятую.А то мы отправили снимки в новосибирск на ответили что в конце осени можно вставать на ножки (с упором на костыли)хотя у нас на правой ноге третья на левой вторая стадии,правда снимки делали последний раз в мае.Вот и думаю что на это скажет наш ортопед когда мы осенью поедем к ней.одобрит она это или нет. | |
|
Сёма : |
18.07.11 21:26 |
|
У нас со стадиями проблемы. Ортопед считает, что их только 3. И я не знаю на какой нам разрешили ходить. Но через 4 мес, после того, как начали ходить без костылей, делали снимки и я их отослала через инет в кЛИНИКУ иЛИЗАРОВА, МНЕ ОТВЕТИЛИ, ЧТО У НАС 4 СТАДИЯ. | |
|
Гость : |
21.07.11 05:35 |
Сёма, спасибо за ответ.Да.... ещё раз можно убедиться что некоторые врачи не компетентны в своём деле.Как нас тоже мурыжили пол-года не знали какой поставить диагноз,нам ставили даже что у нас острый вялый паралич.  Скорейшего всем выздоровления!!! | |
|
Сёма : |
21.07.11 14:52 |
|
У нас очень грамотный ортопед, диагноз поставил сразу. Наш округ отправляет врачей стажироваться в Израиль и в Германию. Лечение полностью бесплатное. Мы непомерно благодарны Виктору Ивановичу и всем другим врачам и медсестрам. через 11 месяцев после операции сын уже ходил без костылей своими ногами. | |
|
Svetochek : |
27.07.11 00:24 |
|
Здравствуйте все! Принимайте новенькую. Сыну 6 лет, 3 месяца назад поставили диагноз болезнь Пертеса. Наблюдаемся в Пеганово Владимирской обл. И всё как у всех - слёзы, нервы, поиски информации о болезни. И вот нашла этот сайт. Спасибо мамочки вам всем, за то, что не ленились так подробно описывать течение болезни и способы лечения. Вы очень сильные и заботливые мамы. А перед вами, Lusi, я просто снимаю шляпу. Я прочитала все страницы форума и вместе с вами плакала и радовалась за ваших детей, даже в какой-то момент стало казаться, что и у моего ребёнка болезнь подошла к концу и выздоровление не за горами. Но мы, к сожалению, в самом начале пути и впереди пугающая неизвестность. Сыну разрешили ходить на костылях, стадию болезни не сказали. И вот в последнее время он стал жаловаться на то, что болит спина, где-то между лопатками или чуть ниже. Скажите ни у кого такого не было? Может это искривление формируется? И ещё. Почему-то моему ребёнку во время рентгена не закрыли ничем детородные органы, разве облучение при рентгене не опасно? | |
|
Гость : |
27.07.11 14:43 |
|
Всегда смотрите чтобы ребенка во время рентгена прикрывали - это обязанность медперсонала кабинета, если они этого не делают - повод устроить им разбор полетов. | |
|
darina : |
27.07.11 19:51 |
|
Здравствуйте девочки!! У меня радость - нам поставили 4 стадию!!!! Я не могу поверить, сладкое славо - восстановление! Знаю еще много в переди работы, но так хочется верить, что выздоровление в недалеком будущем. Год и 3 мес. на костылях, продлили тот же режим. На снимке видно, что кость немного подросла. | |
|
Юлия74 : |
27.07.11 22:02 |
darina,
Здорово!!! Поздравляю Вас!!! Медленными, маленькими шажками мы все приближаемся к выздоровлению!!!
А мы сделали снимки, на них видно, что началась фрагментация, но почему-то рентгенолог в детской пол-ке написала, что 2 стадия... Но я ей не очень-то доверяю, если не сказать, что совсем не доверяю, т.к. когда мы заболели и сделали снимки, она их описала, как 4-5 стадия... Вот...
Поедем на следующей неделе к нашему ортопеду в областную больницу, думаю скажет что-нибудь обнадёживающее. Как я читала и здесь на форуме, и в нэте-если началась фрагментация, то это 3 стадия. Девочки, подскажите, одолевают сомнения! На снимках сбоку пустое местечко на головке. Очень хочется, чтобы была уже 3-я стадия!!! А ещё мне кажется, что больная головка как бы белее, насыщеннее по цвету, чем здоровая...Это так и должно быть? Очень волнуюсь, что скажут в больнице...
http://s004.radikal....179.jpg
http://s001.radikal....ca5.jpg | |
|
Юлия74 : |
27.07.11 22:15 |
|
Svetochek, прикрывать должны обязательно!!! и не только детородные органы, но и животик, и грудную клетку, и ножки ниже. У нас в детской пол-ке я сама укладываю своего сына на рентген, и контролирую все телодвижения, и стою рядом (одеваю защитный жилет-они есть во всех ренген-кабинетах), когда делают рентген (хоть ему уже почти 8 лет), потому что ребёночек ваш и лечить будете его вы!!! а не рентгенолог, который сегодня работает в детской пол-ке, а завтра-продавцом гвоздей в строймагазине... И так во всём!!! Не сказали стадию-проконсультируйтесь в другом месте, ведь во Владимирской области не один ортопед... Если не во Владимирской обл., то вон девочки по нэту скидывают в Турнера в Питер-там консультируют заочно по снимкам и документам (выпискам, описаниям,...). За Вашего ребёнка в ответе только Вы!!! | |
|
Svetochek : |
28.07.11 00:30 |
Спасибо за ответ. Насчёт рентгена всё поняла. Снимки в Турнера уже скинули. Ждём ответа три недели и боимся его получить. А вдруг нам нужно было лежать, а мы скакали на костылях? Несколько раз падали с них. Вот не далее как сегодня брякнулся на попу прям на асфальт, потому что носился как угорелый. У меня чуть инфаркт не случился. Что там будет на следующих снимках представить страшно!!! 
darina а у вашего ребёнка не болит спина от хождения на костылях? | |
|
Lusi : |
28.07.11 10:13 |
Svetochek, у моего сына спина не болела ни разу за 3 года хождения на костылях. И с теми ребятами, с которыми лежали - у них так же не болела.
Может у Вас выставлена не та высота костылей?
Когда ребенок стоит ровно, и поставить костыли под мышки строго вертикально, то зазор между костылем и подмышкой должен быть примерно в три взрослых пальца.
Про падения... Я сыну говорила, что если падаешь, то падай на что угодно, как угодно, только не на правую сторону (у нас пертес справа). Он старался и старается. Конечно получается не всегда.
Про рентген... Я не знаю насколько вреден. Все говорят вреден. Моему сыну пару раз при рентенах пах не прикрывали.
Из моего личного опыта: болела тяжело воспалением легких - 40 дней (мне было 22 года). Ничего не прослушивалось. Делали снимки в двух проекциях (т.е. два снимка за раз, как и с Пертесем) каждую неделю!!! На шестую неделю я спросила рентгенолога, что ведь вредно так часто и в таком количестве! На что мне врач сказала, смеясь, что это не много, что когда я выхожу на улицу, то получаю меньшую дозу облучения, но зато каждый день.
В общем я поняла, что жить вредно! :))) | |
|
Людмила1973 : |
29.07.11 15:55 |
Девочки, подскажите какую зарядку вы делаете, у нас в детской больнице вообще нет специалиста лфк. И консультироваться лучше у нескольких специалистов, даже в одном институте могут быть разные мнения, мы первый раз послали снимки в Турнера и нам пришел ответ, что у ребенка дистрофия проксимального отдела тазобедренного сустава. А это - просто одностороннее разрушение головки и инвалидная коляска , а потом эндопротезирование сустава. А ребенку еще и 3 лет не было. Я за месяц вся поседела. А потом собрались и сами поехали туда к Барсукову - он занимается именно тазобедренными суставами, им написана статья на сайте института про нашу болезнь, он посмотрел снимки и подтвердил, что у нас Пертес и есть надежда, пока ребенок маленький на восстановление при консервативном лечении. Всем удачного лечения и скорейшего выздоровления!!!!!!!!!!!!!!
А еще 18 июля у меня родилась доченька, мы уже выписались из роддома и теперь передо мной стоит другой вопрос - как гулять с двумя колясками, сын еще маленький и на костылях ходить не может- гуляем в коляске и малышка. Пока каникулы помогает старшая дочка, а что потом буду делать не знаю, папа с утра до вечера работает.
[ Редактировано Людмила1973 в 29.7.11 15:04 ] | |
|
Lusi : |
29.07.11 16:38 |
Людмила, поздравляю Вас с пополнением! А что-то похожее на такую коляску купить не хотите?:
http://www.krasbaby....78.html
Видела в Европе много двухместных колясок для разновозрастных детей. Смотряться компактно и забавно одновременно, они похожи чем-то на двухэтажные автобусы. Т.е. такие коляски, что они в ширину имеют размер одноместной коляски, и в длину не очень длинные, а они растут в вышину и чуть в длину. Наверху место для мелкого, внизу для крупного. Ноги крупного уходят под лежачее место мелкого, остальная часть крупного ребенка оказывается позади мелкого.
Вот пример такой коляски для уже сидячего верхнего мелкого:
http://i046.radikal....608.jpg
[ Редактировано Lusi в 29.7.11 15:43 ] | |
|
Svetochek : |
29.07.11 17:02 |
Людмила1973 поздравляю вас с рождением дочки! Да вам сейчас очень нелегко. У нас схожая ситуация. Когда старшему сыну поставили диагноз, младшей дочке было 3 месяца. Правда сыну 6 и он освоил костыли, но всё равно гуляем только во дворе, около лавочки или качелей, чтобы мог отдохнуть. Завидую тем мамам, которые могут с малышом пройтись по магазинам или погулять в парке.
Что касается ЛФК, мы делаем несколько простых упражнений, которые нам рекомендовали в ортопедическом центре, может этого мало, но пока я сама не решаюсь расширить набор этих движений.
Лёжа на спине:
1 Работа стоп (вытягивание и сокращение)
2 Работа стоп по кругу
3 Стопы сократить на себя, одновременно поднять голову от пола и посмотреть на носки
Пассивные упражнения
4 беру его ноги за щиколотки или чуть выше и поворачиваю ноги вовнутрь и наружу
5 также беру за щиколотки и развожу ноги по полу в стороны, затем сгибаю в коленях, затем соединяю ноги и вытягиваю вперёд по полу.
6 лежа на животе он сам поднимает корпус и голову от пола, руки за головой или вытянуты вперёд. | |
|
darina : |
31.07.11 17:43 |
|
Спина от хождения на костылях не болит. Конечно в течение дня мы много отдыхаем. В этом году хочу отправить сына в школу. | |
|
Гость : |
01.08.11 00:27 |
|
Всем здравствуйте! Девочки, на днях гуляя с детьми во дворе познакомились с прелестной8-ми летней девочкой, у которой была наша болячка,у нее идеальная походка, ножки ровненькие, в модельное агенсТво ходит, мечтает быть моделью,в жизни не подумаешь... бабушка , правда, расплакалась при виде нас на костылях., видимо таКое не забывается:((,так что скорО и мы будем ходить на Подиуме:))) | |
|
Svetochek : |
02.08.11 20:48 |
|
Маслина4 а вы не узнали как долго девочка лечилась и каким способом? | |
|
Гость : |
02.08.11 22:19 |
|
Обижаете:)))заболела Аня в 2.5гОда,2года ушло на выздоровление. Была операция! из-за сформировавшегося подвывиха,6месяцев гиПС, затем массаж, физио, бассейн. ВОт только на костылях она не ходила, может поэтому ножки идеальные? | |
|
Svetochek : |
03.08.11 12:19 |
|
Мда...печально. Печально потому что долго и тяжело. Но радостно, что все таки исход благополучный... | |
|
Юлия74 : |
03.08.11 17:19 |
Всем привет! А мы съездили к нашему ортопеду на плановый осмотр через 3 месяца после операции. Рентген ей очень понравился, сферичность головки сохранена, центрированность тоже. 2-3 стадия. Только вот внутренняя ротация ограничена, это её (врача) и нас огорчило...Но, ничего, есть к чему стремиться! Будем работать над собой дальше в усиленном режиме!
Всем скорейшего выздоровления!!! | |
|
Svetochek : |
03.08.11 18:45 |
Девочки, нам прислали ответ из института им. Турнера. Консультировал Краснов. Его рекомендации - это строгий постельный режим, а мы три месяца ходили на костылях. Несколько раз спрашивали своих врачей: "Может нужно лежать?" Отвечали, что нет, не нужно, будет лишний вес и проблемы с сердцем. Что теперь делать??? Кого слушать??? Ходим с мужем потеряные. На следующей неделе будем делать снимки. Даже страшно себе представить что там!
Ещё Краснов рекомендовал шину по типу Мирзоевой и электрофорез с разными лекарствами. Например электрофорез 2% КУ + новокаин. Что такое КУ, может кто нибудь знает? | |
|
Юлия74 : |
03.08.11 21:17 |
Svetochek,
Вам диагноз поставили примерно тогда же, когда и нам, 3 месяца назад. А какая у Вас стадия? Что написали из Турнера про стадию? Мы тоже 3 месяца ходим на костылях...А Вам вот "строгий постельный режим"...у Вас головка центрирована? сферичность сохранена? или сильное разрушение? Есть ли у Вас возможность выложить снимки посмотреть?
Наши свежие снимки (от 25.07) лежат на ..по-моему...325 стр., так вот по ним нам дальше разрешили ходить на костылях, естественно без опоры на больную ногу, и динамика положительная по сравнению с тем, что было...стадия переходит из 2 в 3-ю, почему переходит-потому что одна часть головки разрушилась, фрагментировалась, а другая половинка ещё кремень...сказали, что в следующее посещение должна быть вся головка фрагментирована...будем надеяться! А электрофорез нам назначили с тренталом. ну и ЛФК, массаж, озокерит, электростимуляцию. | |
|
Гость : |
03.08.11 22:15 |
|
Svеtосhек, мы бОлеем уже 2года и6месяцев, первые месяцы тянулись, а сейчас прОлетают:))) Если есть возможность съездить в Питер на очную консультацию-съездийте,нет-иЩите рядом врача, котОрый кОмпетентен ,который поставил на ноги не один десяток пертесников..Не переживайте правильное реШение обязательно прийдёт к Вам:)))Мы выбирали из4х врачей и выбрали самый сложный дЛя нас путь,во всяком случае на дуШе спокОйнО и естЬ ощуЩение, чТО всё делаем правильно:) | |
|
Svetochek : |
03.08.11 22:16 |
|
Наши врачи стадию не сказали, а Турнера по майским снимкам поставили 2-ую. Снимки не знаю как выложить, но сустав был не разрушен, только слегка приплюснут. | |
|
Людмила1973 : |
04.08.11 14:25 |
|
Svetochek, Электрофорез это кажется калий йод. Вам когда будут выписывать направление на электрофорез врач скажет и в процедурном кабинете знают. Шину Мирзоевой делают персонально по слепкам ноги в самом институте Турнера и в Питере на заводе. Мы были 3 месяца в гипсовой повязке-распорке, а теперь едем 8 августа в Турнера делать новые снимки и по результатам или опять гипс или шина Мирзоевой. Вот по этой ссылке можно прочитать статью Барсукова про нашу болезнь и посмотреть на фото шину - Институт Турнера | |
|
Юлия74 : |
04.08.11 16:21 |
Svetochek,
у нас сустав тоже не был разрушен, а только снизилась высота на 3 мм, а разрушение началось только после операции и сейчас, 3 месяца спустя, разрушилась головка лишь наполовину, хотя мы, конечно, надеялись на большее...обещают, что через 3 месяца фрагментируется полностью и тогда можно будет сделать ещё одну операцию...Но! при этом нам разрешили дальше ходить на костылях без опоры на ногу-а я вот размышляю, какими такими коврижками можно убедить ребёнка, который уже вкусил плод общения со сверстниками, гонял по двору как сумасшедший с друзьями, не ходить вообще, даже на костылях, а лежать дома/в санатории/больнице...?! но, конечно, перед тем, как ходить на костылях, нужно ребёнку всё подробненько объяснить-чем могут обернуться эти уловки с наступанием/приступанием на ногу. Мы, например, просим всегда врачей рассказывать всё при нём и обращать его внимание на этот разговор, вести диалог и с ним. Я пишу всё это относительно сознательного возраста 7-8 лет, как сейчас нам, и ни в коем случае никого не призываю безудержно скакать на костылях! Каждые родители в ответе за Своих детей и совершенное право родителей выбирать метод лечения и доктора, с которым Вы пойдёте дальше к выздоровлению! И выбор родителей не подлежит никакому обсуждению! Так что Svetochek, не унывайте!!! Я, например, когда нашла этот форум, прочитала его целиком от корки до корки, и у меня потихоньку всё встало на свои места-понимание того, что можно делать при нашей болезни, а чего-нельзя, какие вообще существуют методы лечения, какие результаты дают те или иные методы и т.д.
Желаю Вам уложить все мысли в голове по полочкам и принять правильное решение в лечении Вашего ребёночка!!!
Всем скорейшего выздоровления!!! | |
|
Lusi : |
04.08.11 18:25 |
|
Цитата: Я пишу всё это относительно сознательного возраста 7-8 лет
Гы, и не надейтесь! Лежала я в палате одна взрослая с такими от 7 до 10 летними пертесниками. Как только никто не видит, костыли подмышки горизонтально земле и бегут на своих двоих. И врачи это знают и видят и мне говорили, а что мы можем сделать?! Да, знаем, бегают.
Напомню, у сына был сустав разрушен полностью, совсем, на снимках пустота, я здесь их выкладывала. Ни дня не лежал. Врачи сказали ходить на костылях. И побольше двигаться. И сидеть можно как угодно, и лежать, и передвигаться пополу даже на четвереньках с опорой на все четыре конечности. Главное не наступать на ногу, когда ребенок стоит вертикально. Когда горизонтально (на четвереньках), то на колено опираться можно.
В общем, у каждого врача свои установки в зависимости от его взглядов и состояния больного.
Выздоравливайте побыстрее и без отриицательных последствий! | |
|
Svetochek : |
04.08.11 23:50 |
|
Спасибо вам девочки!!! У нас новая беда. У младшей дочки подозревают эпилепсию или внутричерепное давление или ещё чего похуже. Диагноз пока не поставлен. Завтра едем ложиться в больницу. Не знаю за кого хвататься. Муж со старшим ребёнком ложиться в больницу, а я с младшей. Просто кошмар! Где взять сил??? | |
|
irink@ : |
05.08.11 08:55 |
|
Svetochek, держитесь. Мы будем за вас кулачки держать, чтобы все обошлось!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ | |
|
Людмила1973 : |
05.08.11 16:36 |
|
Svetochek , так почему то часто бывает. Начинает сыпаться все подряд, болячки за болячками. Держитесь, дай вам бог сил, терпения и здоровья. Это трудное время и его надо пережить. У нас у сына до года дрожала нижняя губка и ручки - каких только диагнозов не ставили.......... Пережили . В 1,5 года сняли все диагнозы. Ну а в 2,5 мы захромали и все по новому.... Всего вам доброго и ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!!!!!! | |
|
Юлия74 : |
05.08.11 19:39 |
|
Svetochek, держитесь!!! Мы тоже будем за Вас сжимать кулачки!!! Всё у Вас будет хорошо!!! Ведь на то мы и мамы, чтобы бороться за своих детей!!! Главное-не подпускайте к себе отчаяние!!! | |
|
Сёма : |
06.08.11 17:14 |
|
Вот достается людям . Может вам в церковь сходить.... | |
|
Aniuta81 : |
07.08.11 11:41 |
|
Девочки, хочу поделиться радостью! Мы были на очередном рентгене. Напомню, что дочке 8, заболели в августе 2010, в апреле 2011 прооперировались, потом 2 месяца в гипсе, потом 3 недели разработка, теперь на костылях. Врач разрешил делать всё, кроме того, чтоб наступать на ногу. И вот рентген спустя 2 месяца после разработки. Нам поставили 4 стадию, головка равномерно стала восстанавливаться, уже на 75% наросла. Я вышла из рентгенкабинета и разревелась. Люди оборачивались, а мне было всё равно - я не могла справиться со своими чувствами. Во вторник едим к нашему лечащему врачу и тоже с нетерпением жду его дальнейших рекомендаций. Конечно тут писали о том, что трудно удержать деток на костылях и от соблазна наступить на ножку, у нас с этим всё обстоит полегче. Дочь сознательно понимает, что нельзя и если случайно касается ножкой пола, когда идёт на костылях, начинает плакать "Мамочка, я не наступила случайно, ничего не будет, я так хочу быстрее выздороветь". По поводу веры и терпения - это с нашими пертусятками очень важно. Я когда мы заболели посмотрела случайно передачу про Матрёнушку и её чудесные исцеления. На следующий день купила её образ и поставила у дочки в комнату, нашла молитву и стала каждый вечер молиться. Ещё многие советуют, как можно чаще представлять головку уже здоровой, смотреть на ножку и видеть красивую круглую головку - так и делаю. Стараюсь, наверно как каждая из вас, сделать всё возможное, хотя многое из этого и кажется странным, чтоб только скорее уже увидеть ребёнка, идущего на обеих ножках. Терпения вам всем и здоровья деткам. | |
|
Юлия74 : |
07.08.11 15:16 |
|
Aniuta81, как же это здОрово! Поздравляем Вас!!! Сначала darina написала радостные новости, теперь вот и Aniuta81!!! Очень-очень рады за Вас, девочки!!! Всем скорейшего выздоровления!!! | |
|
Aniuta81 : |
07.08.11 18:15 |
|
спасибо большое,Юлия74! Написала это, чтоб поделиться радостью и ещё для того, чтоб те, кто только с этим столкнулся и стоит у самого начала долгого и трудного пути выздоровления знал, что всё будет хорошо. Помню себя и тот шок, который испытала год назад, понимаю, что каждой из нас пришлось пройти через это, но также верю, что все - кто раньше, кто немного позже, будут также делиться с нами своими успехами! Главное верить и не отчаиваться! А ещё спасибо этому форуму - он мне помог и продолжает помогать! | |
|
darina : |
08.08.11 19:22 |
|
Aniuta81 ,Юлия74 - девочки, добрый день! У меня затаилось сомнение: действительно ли сустав должен разрушиться до конца, для того чтобы началось восстановление? Нам ставят стадию восстановление, однако у нас сустав был приплюснут и не был разрушен до конца. А сейчас на оставшуюся часть сустава начинается наростать новая ткань. | |
|
Lusi : |
08.08.11 21:58 |
|
Цитата: действительно ли сустав должен разрушиться до конца, для того чтобы началось восстановление
Нет. Часто разрушение идет параллельно восстановлению, при этом сустав до конца не разрушается. Напротив, полное разрушение сустава это скорее редкость и говорит о запущенности болезни. | |
|
darina : |
09.08.11 09:29 |
|
Lusi - большое спасибо за ответ! вы меня очень успокоили! )) | |
|
Юлия74 : |
09.08.11 15:37 |
darina,
несколькими страницами ранее я высказывала точно такое же сомнение...действительно, Lusi права, что если болезнь обнаружена относительно вовремя, и лечение начато незамедлительно (полная разгрузка ноги), то сустав не должен разрушиться полностью. У нас тоже, когда обнаружили Пертеса, сустав был лишь слегка сплюснут (на 3 мм) по сравнению со здоровым, а сейчас-снимки на 325 стр.-он как бы посветлел внутри и ореол головки немного неровный, а по размеру остался таким же, т.е. на 3 мм ниже здорового, на что ортопед 02.08 сказала, что началась фрагментация головки, но только в одной её части. Вполне возможно (на что мы очень-очень надеемся), что на следующих снимках в этой фрагментированной части головки может начаться восстановление-раз там уже разрушение произошло, а может головка решит "подождать" вторую половинку, когда она фрагментируется-что тоже не исключено. Но сустав при этом должен оставаться таким же (по размеру и высоте), только видоизменяться внешне (становиться светлее, прозрачнее, либо наоборот, насыщеннее по цвету).
Всем скорейшего выздоровления!!! | |
|
Людмила1973 : |
09.08.11 20:02 |
|
Lusi спасибо за советы с коляской. Я такие и не видела. А мои вчера уехали в Питер (муж со старшей дочкой повезли сынишку в Турнера). А мы дома с малышкой ждем завтрашнего дня. Что покажут снимки и что дальше - или опять гипс на 3 месяца или шины. | |
|
yonazava : |
09.08.11 23:24 |
AnnCh Собираемся в санаторий третий раз, и все время только по бюджетным путевкам, как договоритесь с врачом, столько процедур и поставят, только не забывайте что нельзя перегружать организм физпроцедурами.
Кормят нормально, моей хватало. Мы снимали квартиру с девчонками рядом с санаторием, выходит гораздо дешевле а условия намного лучше.
А питаться можно в любом санатории пришел по факту заплатил и поел, и тоже кстати дешевле.
А за пляжем там следят.
Можете позвонить мне расскажу подробнее 0674174157 или0939604054
На форум захожу редко, по причине занятости. | |
|
yonazava : |
09.08.11 23:32 |
Есть детская коляска "Пантера", по Украине могу переслать тому кто нуждается в ней, нужно будет только заплатить за перевозку, нам она больше не нужна. Мы уже почти два месяца ходим.
Звоните 0674174157 или 0939604054 | |
|
Val : |
12.08.11 19:55 |
|
Привет всем! Вот мы и прибыли из больницы. Моего сына прооперировали 22 июля. Сделали остеотомию. Вставили г-образную пластину. У ребенка после операции поднялась темпиратура 37,5. Из больницы выписали с темпиратурой. Держится до сих пор. У кого-нибудь такое было? Что делать? Оперирующий врач говорит что по его части все нормально. Отчего темпиратура незнает. Что нам делать. Мы сейчас дома в гипсе. | |
|
Юлия74 : |
12.08.11 20:24 |
Val,
может это организм защищается от инородного тела? Ну...всё-равно долго....с 22/07...сегодня 12/08...
Может, я не знаю, анализы крови какие развёрнутые сдать? Какие-то показатели всё-равно должны зашкаливать... | |
|
Val : |
12.08.11 20:33 |
|
После операции брали кровь. СОЭ-50. Через неделю когда стала жаловаться что температура держится, попросила взять кровь и мочу (думала что может катетером инфекцию занесли) кровь СОЭ-5 моча-норма. Может ли СОЭ за неделю упасть с 50 до 5 незнаю. Но кровь в понедельник сдадим в поликлиннике. (лаборант придет домой взять анализ). | |
|
Юлия74 : |
12.08.11 21:38 |
Ну, судя по http://www.drugme.ru...w/9449/, может... Понятно, что воспалительный процесс, постоперационный период и бла-бла-бла...но всё-равно тревожно...
А что говорят врачи? Что делать? Сбивать, не сбивать? Как ребёночек себя чувствует? Беспокоит ли его темпер? | |
|
Val : |
12.08.11 22:52 |
Сынишка чуствует себя нормально. Темпиратуру мы ничем не сбиваем. Если бы я не мерила её утром и вечером то даже бы не догадалась о ней. Ортопед ничего по этому поводу в больнице не говорил. Вызвал педиатра. Педиатр слушала, горло смотрела, говорит все нормально но идет где то воспалительный процесс. Выписала Супракс. Мы его отпили- результата нет. Из больницы нас так и выписали с темпиратурой. И еще у ребенка после операции начался невроз. Пришел невролог- выписал фенибут. Пьем его. Я думала, что может от невроза может быть. Невролог сказал-нет. Так что никто не знает от чего. Может правда на инородное тело такая реакция? Так пластина будет стоять месяцев 5-6. Что и темпиратура столько будет держаться? Больше вопросов, чем ответов...
[ Редактировано Val в 12.8.11 21:54 ] | |
|
Lusi : |
13.08.11 09:22 |
У сына в прошлое лето держалась темпа два месяца, потом я не меряла. Сдали все мыслимые анализы. Ничего не нашли. Все рачи сказали перестать мерить если ребенок чувствует себя хорошо. Я и перестала.
И еще врачи сказали не измерять темпу без надобности.
Val, сдайте все анализы какие вам назначат. Если там все нормально и ребенок себя чувствует хорошо, забейте на темпу. Запретите себе ее мерить.
P.S. Спрашивала на мед форуме об этой проблеме. Отозвалось много мамочек, которые так же сталкивались с этим, причин врачи не нашли, дети живы и здоровы.
[ Редактировано Lusi в 13.8.11 08:27 ] | |
|
Val : |
13.08.11 14:29 |
Да, наверное так и нужно сделать. А то накручиваю и себя и ребенок переживает, спрашивает ну что хоть сейчас нормальная? Просто беспокот меня то, что она поднялась после операции. Думаю может там пластина отторгается или еще что. Короче нужно перестать себя заводить и думать только о хорошем, тем более что ребенка она не беспокоит. (а так хочется чтобы она была норм)
[ Редактировано Val в 13.8.11 13:31 ] | |
|
Lusi : |
13.08.11 14:30 |
|
Цитата: Просто беспокот меня то, что она поднялась после операции.
А Вы меряли температуру перед операцией два раза в день как сейчас?
[ Редактировано Lusi в 13.8.11 13:32 ] | |
|
Val : |
13.08.11 14:31 |
|
Да когда поступили в больницу. Правда меряли всего 2 раза. | |
|
Lusi : |
13.08.11 14:35 |
|
Сделайте все анализы, какие вам назначат. И если они хорошие, то и не переживайте. :) | |
|
Гость : |
13.08.11 14:42 |
|
Здравствуйте, подскажите пожалуйста что нужно взять с собой в больницу обязательно.У сына Пертеса 3 стадии,ложимся в понедельник в ЦИТО, приедем из Перми не хочется бегать по магазинам. | |
|
Lusi : |
13.08.11 15:10 |
Обязательно брать получается не много.
Мой список:
-Ложка, вилка, кружка
-Влажн салфетки
-Гигиенические предметы (зубн щетка с пастой, мыло, расчестка, полотенце, туалет бумага)
-тапочки, а вернее сандали, если ребенку можно на костылях, в тапках не удобно, они слетают.
-сменное белье и нижнее и верхнее
Если на операцию, то еще бы вяла доп. полотенце (подстилать, когда ест), одноразовую простынь (или несколько) это чтобы судно не на чистую кровать ставить, а подкладывать эту простынку. Так гигиеничнее, мне кажется, но это не обязательно. Я еще приносила одноразовые мусорные пакеты, надевала на судно, потом все легко снимаешь, завязываешь и содержимое выбрасывааешь, судно чистое, мыть не надо ( у нас была проблема его помыть в больнице из-за крана)
-И развлечения для ребенка (ДВД, PSP расскраски или что-то другое, что у Вас любит и что у Вас есть)
У нс в больнице можно было находиться с ребенком после операции почти весь день, но обязательно в халатах. Такие одноразовые, висели при входе. В них больше 30 мин просидеть одетой нельзя, он не дышит, как полиэтилен. Поэтому у нас все родители покупали себе обычные медицинские халаты. Как В ЦИТО я не знаю.
У меня примерно такой список. Может девочки напишут совсем другой или добавят. | |
|
Гость : |
13.08.11 18:01 |
|
Всем привет -это Инфира.Мы прилетели сегодня с Крита.Отдых супер, Макс плавал постоянно.В море и бассейне.Спасибо Lusi за поддержку,всё удалось! Хотя и за границей мы насмотрелись на неадекватное отношение к инвалидам.Но люди есть люди .Так хочется верить,что море и солнце нам помогли.Lusi, вопрос к вам по зимнему отдыху.Как ты думаешь куда с инвалидом лучше Тайланд,Бали,Гоа,Китай? | |
|
Lusi : |
13.08.11 18:53 |
Инфира, рада что у вас все получилось и вы хорошо отдохнули! Отдых это прекрасно.:)
Про зимний отдых - не подскажу. Мы зимой ездили в Чехию на оздоровительные воды, вместо моря.
Я очень настороженно отношусь к Индии, с ее эпидем состоянием, лепрой (хотя заразиться ей шанс минимальный, как и заболеть Пертесем) и другими кожными заболеваниями, плюс множество гельминтов не нашего происхождения (не родные:).
И к другим экзотическим странам, как Тайланд.
Про Китай не знаю. Слышала, что их море грязнее нашего Черноморского побережья. Но может это только слухи.
В общем я не знаю и ничего не могу сказать про эти места отдыха, а то, что выше написала, это скорее мои тараканы. :)) | |
|
Гость : |
13.08.11 19:48 |
|
ОК, спасибо. Про мусорные пакеты для меня открытие.У нас только всё начинается, похоже будут делать остеотомию. Мандраж присутствует. | |
|
Юлия74 : |
16.08.11 17:18 |
|
Svetochek! Увидела, что Вы на форуме, ну как Ваши дела? Очень переживаем! | |
|
Svetochek : |
16.08.11 17:36 |
|
У дочки подтвердили эпилепсию. Симптомы сняли противосудорожными каплями и отпустили домой. Постепенно прихожу в себя. | |
|
Юлия74 : |
16.08.11 17:46 |
|
ПриходИте в себя и не унывайте!!! Детки Ваши и бороться за них будете только Вы!!! Терпения Вам, сил и уверенности в том, что всё будет хорошо! И ни в коем случае не вините себя! Ведь "всё, что нас не убивает, делает нас сильнее" - не помню кто сказал, но придерживаюсь этого высказывания по жизни. Я только после болезни сыночка выше подняла голову и никто, и ничто меня не сломит!!! И ребёнок мой будет здоров, и будет ходить!!! И у Вас тоже так будет!!! Только голову выше поднимайте и в бой!!! | |
|
darina : |
17.08.11 21:12 |
|
Svetochek здравствуйте! держитесь.. все будет хорошо! Вам сейчас нужно собраться с силами и бороться. | |
|
Alena45 : |
20.08.11 05:54 |
Здравствуйте все! Давно, ничего не писала на форуме, просто когда болезнь переходит в стадию восстановления, новостей все меньше...
Напомню, у меня дочь, заболела в 9 лет, лечились с применением аппарата илизарова, теперь ей на днях будет 12 лет, и ура! У нас все замечательно. Недавно были у врача. Стадия исход. Опытные мамы знают, что стадия исход продолжается, пока ребенок растет. То есть головка восстановилась, на столько, на сколько ей позволили разные условия. У нас в прямой проекции все очень красиво, а вот в проекции по Лаунштейну есть конечно дефект. Почему дефект у мнея только предположения. Ну вот, неделю назад она еще прихрамывала, потом мы позанимались с замечательным инструктором ЛФК в клинике Илизарова, и ОГРОМНОЕ ей спасибо, хромоту мы можно сказать победили. Осталось только не забывать и закреплять. Ходим без трости, из моих недовольств осталось пожалуй разница стоп, небольшая, но крайне неудобно при выборе обуви, ну и видна небольшая разница в объемах ног. Правда Настю показали доктору из Румынии, попросили визуально определить какая нога больная (на разработке) Он не смог, не угадал, доктора наши очень довольны этим))). Вобщем мы довольны этим летом, отдохнули на море, ХОДИЛИ по горам, плавали, гуляли, отдыхали, восстанавливали душевные силы. Жизнь возвращается в нормальное русло. Желаю всем скорейшего выздоровления. Эти годы бегут очень быстро, и не успеете оглянуться, как малыши поправятся и побегут ножками. Пожалуй второе становление на ноги более эмоциональное, и доставляет радости еще больше. | |
|
Юлия74 : |
20.08.11 10:24 |
Здравствуйте все!
Alena45, Поздравляем Вас!!! Очень рады за вашу девочку!!!
а что Вам делали аппаратом Илизарова? фиксировали сустав в центре? или делали вытяжку? Просто у нас в Челябинске, где мы наблюдаемся, зав.отделением травматологии и ортопедии-ученик Илизарова, очень долго работал у Вас в Кургане в Центре, и практикует аппараты в большинстве случаев... Нам лично не предлагали, видимо для его применения нужны определённые показания (подвывих, например, или когда головка не центрирована)? Скажите это так?
[ Редактировано Юлия74 в 20.8.11 11:26 ] | |
|
Alena45 : |
21.08.11 09:30 |
|
Юлия74, Вы правы, аппарат Илизарова собственно не болезнь Пертеса лечит, а направлен на коррекцию в нашем случае необходимо было центрировать головку. Ну а раз аппарат поставлен, то заодно и делается остеоперфорация кости. то есть дополнительно стимулируется ускорение процесса регенерации. А если не было показания, то аппарат не ставят, а лечат традиционно консервативным методом. | |
|
Юлия74 : |
21.08.11 21:44 |
|
У нас метод лечения консервативный, но остеоперфорацию нам делали, но не аппаратом Илизарова, а лазерную. Через три месяца планируют ещё разок проперфорировать... | |
|
Aniuta81 : |
24.08.11 18:04 |
|
Здравствуйте! Девочки, кто что слышал про кунжутное масло, а может и пробовали. Нам наш ортопед посоветовал принимать по чайной ложке раз в день, так как это увеличивает количество кальция в костях за счёт его лучшего усвоения. Кто-то пробовал? А как со стулом - это же всё таки масло? | |
|
irink@ : |
24.08.11 23:51 |
|
Мы идем в 1 класс. Когда записывала его в школу, была полна оптимизма. Сейчас начала дергаться сильно, как он будет там на костылях. Как отнесутся дети. В общем вопросов много....снимки в октябре...трясет уже сейчас!!!! :( | |
|
|
137: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
26