Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
ириша :
|
25.08.11 11:10 |
 Мы тоже идем в 1 класс.Но мы даже не на костылях...На 1 сентября понесем на руках.Поначалу было страшно.А сейчас вроде успокоилась.Все будет хорошо!! irink@ не переживайте!! Вы на домашнем обучении?Мы справимся.Мы же сильные!!! | |
|
larisavityxa : |
25.08.11 14:28 |
|
Мы тоже собираемся во 2 класс первый раз, после года обучения на дому. Завуч активно сопротивляется, буду писать расписку. Но не вести же его первый раз в школу в 5 или 6 класс (неизвестно, сколько еще времени займет восстановление).Вообще-то, настроение подавленное... | |
|
Юлия74 : |
25.08.11 17:47 |
Мы тоже пойдём в школу, во 2 класс, но не в нашу (обычную) школу, где нас-первоклассников было 28 человек, а в коррекционную-для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, где в классе 10 человек. Для нас поставили кушетку, будем учиться лёжа, т.к. врач разрешает нам сидеть не более 15-20 минут (не более 1,5 часов в день-это покушать, в туалет сходить). Тоже тревожно, НО!!! Моему сыну, который в первый класс ходил как обычный ребёнок и который уже вкусил вкус этого общения со сверстниками, это общение необходимо как воздух!!! Я вижу как его подавило это лето с минимумом общения-кому из детей охота сидеть на лавочке? или ходить как гусеничка рядом с ним? - и он это видит, и очень обижается...Я, конечно, создаю ему комфорт-в кинотеатр, пиццерию, на озеро, в летнюю кафешку - но ему-то нужны его сверстники с общением про войнушки, компьютерные игры и т.д. Подбадриваю его, что вот выздоровеешь и побежишь с ребятами на улицу. А сама про себя думаю, как (?) я его потом буду отпускать-ведь соломки никто не подложит...??? ну, это я так...лирическое отступление...
А вообще, общение очень нужно! Девочки, не бойтесь! Ищите возможность отдать ребёнка в коллектив, хотя бы на полдня! Настроение перед школой больше оптимистичное, чем пессимистичное, - больше пугает бытовая сторона вопроса-как в туалет, на обед...ну ничего, разберёмся! Главное, чтобы на лице самого дорогого человечка была улыбка!!!  | |
|
Юлия74 : |
25.08.11 18:08 |
Aniuta81,
читала здесь, на форуме, про кунжутные семена, и потом погуглила про содержание кальция в продуктах-действительно в них очень большое содержание кальция, но нашему сыну не понравились... Он у нас даже хлеб Бородинский с тмином не ест, а когда купили хлеб "Здоровье"-он из муки грубого помола со злаками и орешками, так он даже на него смотреть не стал...
Про масло, не знаю...а как Вы его давать будете? если только подмешивать с едой...попробуйте! может Вашему понравится! Мы даём сыр "Пармезан"-в твёрдых сортах тоже много кальция-ему очень нравится! Нарежешь тоненькими ломтиками-они как чипсинки! И он чавкает за обе щеки! | |
|
Lusi : |
25.08.11 20:30 |
Всем доброго времени суток! Решила и я написать. Сыну 6.8, в школу пойдет в следующем году, хоть и ходить уже разрешили. Были у ортопеда, померил разницу ног. Раньше была 1.5 сам (измеряли год назад), теперь, после 3 мес хождения без всяких подкладок разница стала 0.5 см.
Стопы тоже немного сравнялись, была разница в один размер обуви , в 1 см. Теперь 0.5. В общем везде 0.5 см. Думаю что это уже ерунда. Так я и не поняла как одна нога почти догнала другую.
Девочки, пусть ваши детишки побыстрее выздоравливают! Здоровья им и вам так же, конечно! | |
|
Гость : |
25.08.11 21:23 |
Всем доброго вечера! вот и я решила написать нашу историю про школу.В первый класс мы пошли когда сыну было 6.6 лет,(набирали класс шестилеток) ,было организовано и игровая комната и место для дневного сна и пр.Вместе с нашим классом был набран второй 1 класс ,но уже семилеток.Так вот эти 2 класса стали гнать по одной программе.БЕДНЫЕ наши дети!!!! Большинство родителей ,в том числе и я ОООчень пожалели,что отдали детей так рано в школу....
1 класс мы проучились более менее.В сентябре пошли во 2 класс,и 1 октября 2009 года нам ставят ПЕРТЕСА.Я оформила домашнее обуч.Весь год мы лежали,врач не разрешал даже сидеть.
Обучение проходило просто замечательно!!!! Индивидуальный подход учителей ,доброжелательная обстановка,в итоге мы нагнали и первый класс и стали отличниками во втором. Что касается друзей,одноклассников,приходили толпами. Многие мамы чьи дети посещали школы,просто завидовали белой завистью,это же практически бесплатное репетиторство.В то время как их детей нагружали порой не по детски.
3 класс мы начали также с домашнего обуч. В январе нас поставили на косыли и разрешили сидеть.И я начала водить его в школу на основные уроки (дело в том,что надомникам выделяют определенное кол-во часов,если это 1или 2 класс,то часов достаточно чтобы пройти весь материал,а в 3 класс объем инф возрос,а часы остались те же.И мы с учителем приняли решение начать плавно посещать школу)
Была зима,и возила его до школы на снегокате,Прибегала в школу(благо она рядом) на каждой большой перемене и контролировала его.
Наш класс,дети просто молодцы (многие дружат с сада) Окружили сына заботой и вниманием,и костыли подадут и портфель поднесут.
Конечно сначало в школе бало трудновато (не успевал за темпом в классе,и искркнне удивлялся,что его учителя которые приходили к нему домой(у нас лицей приходило 5 педагогов) МОГУТ ТАК ОРАТЬ на детей! 3 класс закончил нормально.
На 4 класс я опять оформила дом.об., хотя мы пойдем в школу. При таком раскладе,оч.удобно если например карантин,мы можем позволить себе быть дома подольше,или что то не понял в школе,остаемся и педагог все объясняет.Другое отношение к ребенку!
Кстати учителям идут хорошие доплаты за надомников,а тут еще и ходить не надо,ребенка сами в школу родители приводят!
Извините,что так много получилось,но это оч.больная тема,Много раз я пожалела ,что отдала рано,
Дорогие мамочки,продлите детство своему ребенку,если есть возможность отсрочить школу,сделайте это для вашего ребенка!!!!
ШКОЛА НИКУДА НЕ ДЕНЕТСЯ,а психику можно поломать.(готовностьк школе еще не показатель,ребенок должен психологичеси созреть для школы)
Почитайте мнение психологов на этот счет,и учтите что ваш ребенок подвергается двойной нагрузке будучи на костылях,и испытывает психологическую нагрузку.
УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ ! | |
|
Гость : |
26.08.11 11:11 |
|
Здраствуйте. Хочу написать, что у меня тоже было болезнь Пертесат правого тазобедренного сустава когда мне было 3,5 лет. Сейчас мне 31 год. Лечилась я почти 4 года. Операцию мне не делали. Незнаю какая стадия у меня была, только знаю что сустав был раскрошен. Лечили меня в прекрасном санатории в г.Пионерский Калининградской области на протяжении почти 4 лет, домой не отпускали. Лежала на вытяжке долго, делали уколы, массаж, грязолечение. На костыли меня поставили лишь когда мне было 7 лет. До 16 лет была инвалидность, потом сняли. Нога болела на погоду лет до 18-19. Сейчас меня ничто не бескопоит, не болит, не хромаю. Правда ребенка родила с помощью кесерового, так как было опасно, а вдруг что нибудь случится. Считаю данная болезнь носит наследственный характер, так как у моей дочери было обнаружено дисплазия, которую тоже лечили успешно. Когда я лежала нам предлогали делать операцию, так как она способствует быстрой выписки из больницы, но мои отказались, так как шансы на то, что не будет последствий после операции были малы. Если возникнут вопросы вы можите написать мне на электронную почту efimova.80@mail.ru. | |
|
larisavityxa : |
26.08.11 14:26 |
|
на мой взгляд, домашнее обучение очень подходит для первоклассника как основа (учитель в спокойной обстановке "разжует и в рот положит"), но дальше объем и количество предметов увеличивается. Мой 8 летний сын (болеем с 6 лет), очень общественный ребенок , lдля него одиночество большой удар по психике. И еще, несмотря на такую тяжелую болезнь, хотелось бы воспитать в нем самостоятельного, ответственного человека , а это невозможно, когда 24 часа в сутки рядом с ним находится его мама! Спасибо большое Lusi за информацию . У нас тоже укорочение 1-2см. | |
|
darina : |
26.08.11 18:48 |
|
Добрый день! Мы идем так же первый раз во 2 класс. 1 класс у нас было надомное обучение. Миша идет в школу на костыля, идем в школу негосударственную, 7 чел в классе. Волнуюсь...но дома сидеть более нет сил. Уже месяц ходим в бассеен, было страшно отпускать одного в раздевалку и душ (мужчины отдельно))! Но он справился, с большим желанием ходит, со всеми в секции перезнакомился. | |
|
leda : |
28.08.11 11:19 |
Lusi, я так рада за Вас!!! Так получается при нагрузке на об ноги они сами по себе в длине сравниваются? или Вы что-то ще делали? Как Ваша вторая ножка, по прежнему под подозрением, что врачи говорят?
Мы с сыном в сентябре собираемся в больницу, посмотрим что и как, может тоже пойдем в школу, хоть на 1-2 урока в день (болеем год и 2 мес). Первый класс просидел дома, вроде программу усвоил, но стимула учится нет. В школе то дети друг на друга смотрят и друг за другом тянутся, а мой криво-косо писать научился и считает что он просто молодец, сравнить то не с кем. Ну и конечно никакой самостоятельности и чувства ответсвенности: портфель ему собирать не надо, домашнее задание учительница сама пишет, если что не понял - так тут же и спросил. | |
|
larisavityxa : |
28.08.11 16:23 |
|
Кое-как договорилась с директором школы ходить наравне со всеми( мы-то на костылях, класс на 3 этаже), взяли испытательный срок - один месяц. Я буду его отводить и контролировать,т.е. провожать в столовую , а во время уроков сидеть в коридоре. Школа обычная, в двух шагах от дома. Все-таки хочу, чтобы мой ребенок рос в обычной среде, а не в тепличных условиях. Нам с его отцом по 49 лет, неизвестно сколь долго нам посчастливится его вести по жизни. Поздравляем всех с началом учебного года! Пусть наши ряды редеют! | |
|
irink@ : |
28.08.11 19:18 |
|
Девочки, у кого детки на костылях в школу пойдут. Вы на линейку их поведете? | |
|
leda : |
29.08.11 12:31 |
|
Мы в прошлом году водили, но в прошлом году он в первый класс шел. А в этом году у нас в школе линейки для второклассников не предусмотрены | |
|
irink@ : |
29.08.11 14:16 |
|
leda, а как он на костылях выдержал линейку??? как народ реагировал?? | |
|
darina : |
29.08.11 18:32 |
Всем добрый день!
Мамочки, я понимаю ваши опасения по поводу школы, линейки, а особенно по поводу отношения сверстников, учителей. В прошлом году мы должны были пойти в первый класс, но у нас было надобное обучения. На линейку мы пошли. Я очень волновалась, однако мои волнения были напрасны, все были очень внимательными, с детьмя сын вообще сразу нашел общий язык, никто сильно не спрашивал, почему он на костылях, никто не смеялся.
В этом году мы решились идти во второй класс, школа другая, надеюсь все будет хорошо. Все таки в мире больше хороших людей, чем плохих | |
|
Гость : |
29.08.11 22:23 |
|
ВСЕМ ПРИВЕТ. у нас 3 стадия поставили диагноз ровно 1 месяц назад, живём в сраном Белорецке ,была в Уфе ,Магнитке у 5 ортопедов.О операции никто не заикнулся даже ,сама отправила вТурнер документы прислали заключении направили на операцию, поставили на очередь квоты ,ждём квоту. СКАЖИТЕ ПОЖАЛУСТО КОМУ ДЕЛАЛИ ОПЕРАЦИЮ КАК У ВАС ВСЁ ПРОШЛО И КАКИЕ ПОСЛЕДСТВИЯ?????????????? | |
|
Анна45 : |
30.08.11 17:47 |
Здравствуйте! Мы тоже первокласники-на линейку и классный час идем. тоже волнуюсь.
leda а вам сидеть разрешено, нам нет. Я учителя попросила большой стул поставить за последнюю парту так и будем стоять опираясь. А директор вообще предложила сделать типа трибуны ставящейся на парту под его рост и приезжать иногда на урок. Я успокоилась, раз уж директор так настроена и учитель. А простоять на линейке - я когда ухожу из дома, сын остается у компьютера на 2 часа и чегойто не устаеи нисколько стоять  | |
|
Сёма : |
30.08.11 18:01 |
|
ГУЗЕЛЬ операции делают разные. Вам какую предлагают? | |
|
Гость : |
30.08.11 18:29 |
Leda, у меня комп накрылся. Пишу с другого. Сама не знаю как почти сравнялись ноги. Ничего не делали, вообще! Ни массажа, ни физеопроцедур. В общем, загадка это для меня.
Доугая нога (левая) так и стоит под подозрением. | |
|
Юлия74 : |
30.08.11 18:41 |
Здравствуйте все!
Мы тоже идём на линейку (на перекличке сказали минут 30-40), волнуюсь, но если что, папа на руки поднимет...Потом в актовом зале торжественное мероприятие тоже минут на 30-40, но мы от зала отказались... ещё не знаем, как на линейке всё пройдёт, а уж в актовый зал будет тяжеловато...
А в школе нам вместо третьего ряда поставили кушетку на уровне первой парты+место за первой партой второго ряда (прямо возле кушетки), сидеть будем, как и рекомендует врач, не более 15 минут - учитель сказала - будет диктанты по русскому языку сидя писать, всё остальное лёжа. | |
|
Сёма : |
30.08.11 21:20 |
|
Унас тоже ноги сами сравнялись, примерно через полгода, как ходить начал. | |
|
Гость : |
31.08.11 18:12 |
|
пришёл запрос из института Турнера на операцию,какие там делают операции незнаю ,но мы подали документы на квоту. Ждём очереди .КТО-НИБУДЬ ОПЕРИРОВАЛСЯ С ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ В ТУРНЕРА?????????? | |
|
Сёма : |
31.08.11 19:09 |
|
мы оперировались, но не в турнера | |
|
larisavityxa : |
01.09.11 14:27 |
|
Добрый день всем! Благополучно отстояли праздничную линейку в школе, в класс на 3 этаж " взлетели" быстрее одноклассников. Настроение замечательное, завтра пойдем делать МСРТ сосудов.За 2 года первый раз , да и то сами подсуетились ( ортопед не в курсе). Нам, как выяснилось, операция не помогла: не остановила разрушение головки.,и не ускорила соответственно ее рост. Лечимся " как доктор прописал' + тренажер, бассейн и т.д. Снимки в конце сентября. | |
|
Юлия74 : |
01.09.11 17:05 |
Здравствуйте все!
Мы тоже отстояли праздничную линейку на костылях, правда, отходили в сторонку немного походить, а то стоять на одном месте нога устаёт. Линейка сыну понравилась. Завтра в бой за новыми знаниями!
larisavityxa,
а какую и когда Вам делали операцию и почему Вы решили, что она Вам не помогла? | |
|
Гость : |
01.09.11 19:16 |
|
Какую вы делали операцию и где? Помогла ли она вам. ?Что на счёт линейки я не выдержала своих и слёз сына и забрала костыли дала в руки букет цветов и отправила к своему классу .Счастья в глазах сверкало . | |
|
Гость : |
01.09.11 19:17 |
|
Какую вы делали операцию и где? Помогла ли она вам. ?Что на счёт линейки я не выдержала своих и слёз сына и забрала костыли дала в руки букет цветов и отправила к своему классу .Счастья в глазах сверкало . | |
|
Сёма : |
01.09.11 20:40 |
|
Гузель. Мы лечимся в Сургуте. На 3ей стадии сделали операцию - штифтование. Через 11 мес после нее разрешили ходить без костылей. С тех пор прошел 1год и 2 мес. Ноги по длинне стали одинаковые, ступни тоже сравнялись. На боль не жалуется, будем ходить на физкультуру - ортопед разрешил еще в апреле, но я не разрешила. Сейчас купили спорт форму и кеды - сын счастлив. | |
|
Юлия74 : |
01.09.11 20:51 |
Сёма! как же это здОрово! Кеды...(мечтательно поднимаю глаза вверх )
От души за Вас рады!!! | |
|
Сёма : |
01.09.11 21:06 |
|
Спасибо. Скоро все там будем... на физре. У нас ортопед к этой болезни вообще спокойно относится, не понимает почему в армию не берут - подумаешь в детстве переболел..., ходить разрешает на 4 ст. Говорит - результат все равно один - что ж детей мучать. У нас огромный травмотологический центр, все высококвалифицированные специалисты - стажируются в Израиле и Германии, оттуда тоже к ним ездят. Делают сложнейшие операции не только на суставах, но и в нейрохирургии. С нами оперировали девочку с таким же диагнозом - бегает, тоже никаких проблем. Очень благодарна нашему ортопеду. | |
|
Юлия74 : |
01.09.11 21:30 |
Мы болеем 5 месяцев, сделали остеоперфорацию и вытяжку на спицах, через 3 месяца планируют ещё раз на операцию положить...Диагностировали болезнь на 2 начальной стадии (врач прямо так и сказала, что 2 стадия началась не больше недели назад), сейчас 2-3 переходящая стадия... Если всё пойдёт такими темпами....хотя....ненавижу загадывать...
В-общем, правильно Сёма говорит, скоро все на физ-ру!!! И без отмазов!!!
Всех с Днём Знаний!!! | |
|
irink@ : |
01.09.11 22:08 |
|
Всех с праздником! Мы прекрасно провели 1 сентября. На линейку сын дошел по полю без костылей и простоял без костылей. После линейки взял костыли и летал быстрее своих одноклассников. Один ребенок нашелся который тыкал в него пальцем со словами "старый дед", но мы быстро его заткнули за пояс. В остальном дети отнеслись спокойно. Мой сын счастлив, что пошел в школу. Ждет завтрашнего дня, чтобы снова пойти в школу и уже начать учиться!!!! Я сижу рыдаю и не верю, что сын так быстро вырос. Скорее бы уже бросить эти ненавистные костыли.....Пусть наши детки скорее станут здоровыми!!!!!!!!!!! Здоровья всем и счастья!!!!! | |
|
larisavityxa : |
02.09.11 13:34 |
|
Операцию нам делали на 2 стадии ,сыну было 6 лет, а от головки оставалась половина. Сначала месяц на вытяжке - 5 кг.Затем в аппарате Елизарова 1,5 месяца. Лечимся в Кемерово, а что это все нам не помогло , сказал ортопед, наш местный профессор. С тех пор прошло 2 года. Лечимся... | |
|
Гость : |
03.09.11 02:37 |
|
Здравствуйте! у моего сына в 4 года тоже обнаружили эту болезнь, я тоже была очень расстроена и подавлена, но я полностью доверилась докторам, которые нас лечили. мы лежали в ортопедическом отделении, нам тоже было назначена вытяжка, только нам ее снимать можно было не более чем на 4-5 часов в сутки, и курс физиопроцедур, массаж, мрт, лфк, электрофорез. Курс лечения довольно долгий, но наберитесь терпения и верьте в выздоровление. Это излечимая болезнь, просто надо приложить усилия и все будет хорошо. Счастья и здоровья вам и вашим детям | |
|
Гость : |
04.09.11 09:33 |
|
Штифтование? Это что именно вам делали? | |
|
larisavityxa : |
04.09.11 15:55 |
|
Операция называется -межвертельная остеотомия бедра. Может быть. у нас тот случай : пока полностью не рассыпется, не будет восстановления? МСРТ показывает некроз до сих пор, а ведь рпрошло ровно 2 года уже. Девочки, скажите ,пожалуйста, в какой момент некроз уже не просматривается? | |
|
Сёма : |
04.09.11 21:13 |
|
Штифтование: просверливается отверстие диаметром 0,8 см. длинной 6 см. Создан аутотрансплонтант (костная ткань, взятая из здорового места размером с просверленный канал, на мышечной ножке от ягодичной мышцы) и в этот канал вставляется аутотрансплонтант. От этой здоровой ткани образуются новые кровеносные сосуды и головка восстанавливается. Но на первой стадии такую операцию не делают, про вторую - незнаю. У нас была 3 | |
|
Гость : |
05.09.11 00:10 |
|
Девочки, всем привет! А мы решили в 8 лет в школу пойти, вместе с братом, не знаю не пожалею ли. Lusi, сема, я себе уже весь мозг съела как длину ноги наростить. Не могу избавиться от привычки планировать на год вперед. Девочки , а коски под пятку использовали? Ой, как Вы меня порадовали | |
|
Гость : |
05.09.11 00:34 |
|
Девочки, мы сейчас отдыхаем в санатории. Я иллюзий по поводу бесплатного лечения не питала, хотелось побыть на свежем воздухе. Сам санаторий больше похож на дом озлобленных пенсионеров. Они искренне считают, что дети должны шепотом разговаривать:) но лечение превзошло мои ожидания: массаж( только ягодиц) и физио чередуются через день :) | |
|
darina : |
05.09.11 18:57 |
|
Сема: подскажите, пож-та, а где вы лечитесь? в каком городе и как называется центр? Наш врач уезжает в другой город, нужно искать другого. Ты так же пошли в школу (2 класс), сыну очень нравиться общаться со сверстниками. Вот учиться пока сложно. | |
|
Сёма : |
05.09.11 19:22 |
Нам ортопед сказал положить во всю обувь больной ноги толстую стельку из валенка. Удобно, т.к. и размер ноги меньше. Семену было комфортно. Как-то он говорит, что стало неудобно- убрали. Оказывется длинна ступней сравнялась.
Мы лечимся в г.Сургуте Ханты-Мансийского автономного округа. Окружная травмотологическая больница. Детский ортопед Овчаров В.И. - заведующий детским травм - ортопед отделением. | |
|
Сёма : |
05.09.11 19:41 |
|
Он никого в распорки и гипс не садит - все на костылях и обязательно бассейн. Незнаю хорошо это или плохо. Только время покажет. Но я уже писала. что считаю - пусть лучше в 30 лет ему поменяют сустав, чем 2 года сейчас бы он лежал. | |
|
Кузнечик : |
05.09.11 21:50 |
Гузель, мы оперировались в Турнера. Почитайте форум я много писала.
Вот здесь например.
http://www.detiseti....art=370
Поздравляю всех с наступившим учебным годом! Здоровья деткам, мамам, хороших отметок и внимательных учителей!!!
Мы тоже начали свой учебный год, в этот раз как положено с линейкой.
Не были на ней два года. Во третьем классе нам нельзя было ходить даже на костылях, в четвертом еще ходили на костылях, но моя не пошла категорически.
И вот он долгожданный пятый класс! Я прослезилась на линейке, не сдержать эмоций.
От физкультуры взяла освобождение. Не знаю у кого какое мнение, но я считаю, что ноги нам слишком дорого дались. И лишний раз лучше поберечься! Что они там будут делать, как бегать и как прыгать - не знаю. Врач сказал ногу надо беречь, не бегать, не прыгать. У нас конечно не всегда получается, но дочь знает свои ограничения.
Считаю, что ребенка нужно по возможности вылечить в детстве и обеспечить ему ЗДОРОВОЕ будущее. Оказаться в 30 лет на костылях или инвалидной коляске - это сродни катастрофе!!! Жить полной жизнью, учится, работать, возможно даже заниматься спортом, рожать детей, строить карьеру - для всего этого нужно здоровье!
А то что происходит сейчас забудется через пару-тройку лет. | |
|
Людмила1973 : |
06.09.11 20:03 |
|
Каждый выбирает метод лечения своему ребенку сам. Я считаю, главное, доверять своему лечащему врачу. Моему сыну не было и 3 лет, когда нам поставили диагноз Пертеса, до этого полгода лечили артрит колена, и мы побоялись делать операцию, хотя все местные врачи говорили только оперировать. А Д.Б. Барсуков в Турнера даже в своей статье про нашу болезнь пишет, что детей до 6 лет не оперируют. Поэтому мы лечимся консервативно в Пушкине. Сначала были 3 месяца в гипсе, теперь полгода в шине Мирзоевой. И надеемся, что вылечимся, время покажет. | |
|
Кузнечик : |
06.09.11 23:26 |
|
А нам Барсуков сказал однозначно - операция и все! Нам на момент постановки диагноза было 8,5 лет, сейчас нам 11. Мы ходим уже год без костылей, но я все равно стараюсь беречь ноги, это же постоянно внушаю и ребенку. Береженого Бог бережет. | |
|
Гость : |
07.09.11 13:39 |
|
Кузнечик ! Здраствуйте я как поняла вам в 2009 году сделали операцию , в этом году вы стали ходить на двух ножках,прошу вас расскажите какую вам делали операцию и как у вас всё протекало после операции и на какой стадии вам сделали операцию. Завтро подаю докуметы на квоту, но всё равно боюсь операции и боюсь з года проходить на костылях. Нам поставили 29 августа этого года диагноз 3 стадия я 2 недели была в истерики у меня даже мама забрала ребёнка чтоб я успокоилась. Я как на него посмотрю сразу слёзы .Досих пор не могу смеритса . Потом взяла себя в руки и пошла по головам связалась с Турнером получила заключения , направили на комиссию по инвалидности не педиатору не ортопеду своему про Турнер не сказала , а на комиссии подложила это заключения ,Комиссия дала инвалидность и в ИПР вписала в обязательном порядке операцию в Турнере.А когда это увидели ортопед и педиатр я думала меня там съедят вместе с матом .Живу в Белорецке в Башкортостане , у нас тут люди больные только до Уфы доезжали ,а я такая беспредельница как сказал педиатр на Питер замахнулся.Всё зависит от нас МАМОЧКИ как мы в этой ситуации себя поведём .В нашем городе болеют этим заболеванием 3 мальчика и 1 девочка я совсеми мамами созванивалась спрашивала про операцию и не одна мама незнала что можно даже оперироваться , а незнали потому что ортопед им ничего не говорил. | |
|
Гость : |
07.09.11 21:40 |
|
Моему сынишке 6 лет.Начал похрамывать 3 мес. назад, спустя некоторое время хромота прекратилась, затем через пару месяцев все началось снова.Сразу пошли к ортопеду- диагноз- ноги разной длины, ограничение отведения бедра- подозрение на болезнь Пертеса.Рентгенограмма показала незначительные изменения с правой стороны, но пока окончательный диагноз не поставлен(соответсвенно и стадия)Пока стационар на дому, медикоментозное лечение, магнитотерапия и разгружение больного( у нас правый)сустава.Сейчас прыгаем на одной ноге, на улице катаемся на велосипеде и пьем лекарства.Много прочитала про эту болезнь, волосы на голове шевелятся, слез пролила уже море, как жалко детей...Говорят, что иногда бывает, что болезнь, при благоприятных обстоятельствах может из 1 стадии не перейти во 2ую,наладится кровообращение и тогда лечение продлится 1-2 месяца.Кто нибудь слышал о таком и были ли такие случаи.Так хочется верить... | |
|
Гость : |
07.09.11 22:04 |
Галя,если это Пертес,то должны пройти все стадии.... Увы,но это так....
Я то же надеялась на чудо,диагноз поставили на 2 ст.(начальная стадия,т.к.1 стадию как правило не диагностируют).но ,болеем 2 года,была операция,сейчас 4 стадия...
Мой Вам совет,делайте снимки и показывайте специалистам,очень важно диагностировать болезнь на ранних стадиях,тогда исход(восстановление головки)будет благоприятным!
Главное категорически не наступать на ногу!
Очень важно получить квалифицированное заключение врача.
Где вы живете? | |
|
Гость : |
07.09.11 22:27 |
|
Живем мы в Костроме, у нас замечательный госпиталь для ветеранов, в одном из отделений есть стационар для лечения детей с данным заболеванием.Многие мамочки возили детей в Питер и возвращались обратно.Обычно стационар( в больнице) на з недели, затем перерыв на дому.Я пока подробностей не знаю, потому что окончательный приговор не вынесли.А насчет того, что бывают случаи, когда болезнь из 1 стадии не переходит во 2 ую мне даже наш ортопед с уверенностью подтвердил.Нам стадию пока не говорят, на снимке толком ничего не видно, нога у ребенка не болит.Врач сказал 90%-Пертес,каждый день молю на оставшиеся 10, плакать уже нечем.. Первый снимок нам делали 2 сентября, повторный будет 1 октября-остается ждать молится и верить.... | |
|
Гость : |
08.09.11 00:17 |
|
Галя, мы болеем уже 2.5 года и уже привыкли;) . Живем полноценной жизнью, день расписан поминутно. Отдыхали в санатории, столько всего там насмотрелась и каждый день благодарю Бога, что у меня все так, а не хуже и что у нашей болезни есть конец. | |
|
Кузнечик : |
08.09.11 00:17 |
Гузель, операцию нам сделали в апреле 2009 года остеотомию бедра (точное название уже не помню, еще пару слов было в названии). Кость ломали и соединяли металлоконструкцией, головку погружали во впадину для формирования правильной формы. Запаковали в гипсовый сапожок. Стадия на тот момент была вторая.
В новый год мы захромали, январь протаскались по поликлинникам, в феврале попали на консультацию в Турнера, в марте были туда госпитализированы для обследования по ОМС. Спустя 10 дней было принято решение об операции. Квоту оформляла уже когда операция была назначена. Вам как иногородним рекомендуют оформлять квоту заранее и приезжать с уже готовыми документами. Если решение об операции будет принято, вам не надо будет ехать домой за квотой или просить родственников, чтобы оформляли ее.
При мне было несколько случаев когда уже была оформлена квота, а деток после обследования отправляли домой, лечили консервативно или откладывали операцию на какой-то срок.
После операции (длилась наверное часа два, тоже уже не помню) отходили пару дней, потом настроение улучшилось, от обезболивающих отказались, начали нормально кушать. Сидеть нельзя было месяца три.
Через полгода в октябре 2009 металлоконструкцию сняли. Разрешили сидеть подольше и мы приобрели инвалидную коляску, ребенок на ней передвигался по квартире. Поставили на костыли после выписки, но мы много не ходили, зима 2010 была снежная, куда нам с костылями!!!
С осени 2010 нам отменили костыли и поставили на ноги. Вот уже год ходим. Наблюдаемся у ортопеда, подробности уже забыты, но что-то осталось в памяти моей на всю жизнь. Дочка я думаю уже много чего забыла.
Вы возьмите себя в руки. Мы все рыдали и впадали в истерику, не спали, не ели, но это все прошло. Вам нужно вылечить ребенка, а ребенку нужна здоровая адекватная мама.
И эта задача вам по плечу. Все будет хорошо, поверьте мне! | |
|
Гость : |
08.09.11 05:18 |
|
Кузнечик-это Инфира.Пожалуйста напишите,как заочно проконсультировать ребёнка в Турнера.Через сайт??Что-то у меня обострение в мозге началось(осень благоприятствует) | |
|
Lusi : |
08.09.11 09:51 |
Галя, наверняка все мамочки, у которых дети заболели, прошли через 5 стадий. Это
-Отрицание заболевания. Шок. "Это происходит не со мной и не с моим ребенком"
-Протест. "Почему это произошло с нами?!"
-Не сейчас. Надежда, что диагноз поставлен ошибочно. Что завтра все будет по-другому.
-Депрессия
-Принятие заболевания.
После последней стадии становится легче. Начинаешь искать пути лечения, в голове исчезает хаос и выстраивается какая-то линия действий. Пока мама находится хотя бы на одной из этой стадии ей и ребенку очень тяжело. Потом уже легче. Понимаешь, что болезнь ни секунды не смертельна, а с ней живут, работают, рожают детей, заводят семью. Просто нужно собраться с силами и верить, что будет все отлично через некоторый длительный период. Но то, что это когда-то закончиться, это точно.
Сын проболел 3 года (парвая нога). Левая до сих пор под подозрением. Я спрашивала на консилиуме у врачей, что если на левой ноге тоже начнется Пертес, есть шанс, перескачить через стадии или пройти не все? Мне очень четко сказали, что НЕТ.
Если Пертес начинается, то он проходит все стадии. Просто у разных детей на это нужно разное время. За всю их практику, только один мальчик прошел все стадии за 1 год. Но, если смотреть правде в глаза, то такое скорее исключение, чем правило.
Если Вы почитаете все про Пертес, то нигда не найдете случаев, что эта болезнь прошла за 2 месяца. К сожалению. Если она прошла за 2 месяца и была только первая стадия без перехода во вторую, то видимо диагноз был поставлен неверно.
В Пертесе нет ничего страшного и ужасного, чего невозможно было бы пережить. :)
Вам диагноз пока не подтвердили. Верьте в лучшее. | |
|
Гость : |
08.09.11 10:14 |
|
Спасибо Люси за отклик и теплые слова.Как приятно иногда понимать, что мир полон добрых и чутких людей.Да, понимаешь, что , когда ты не одинок в своей беде и что рядом есть люди, способные понять и чем-то помочь, мир наполняется надеждой.Сейчас, даже в случае плохого исхода:"не отступать и не сдаваться."Будем ждать 1 октября | |
|
Сёма : |
08.09.11 20:03 |
|
На первой стадии делают операцию - спицей прокалывают несколько отверстий в головке, чтоб в них начала образовываться новая костная ткань и головка перестала разрушаться. Кто-нибудь слышал об этом? Наверно после такой операции не приходится проходить все стадии..... | |
|
Юлия74 : |
08.09.11 20:21 |
Здравствуйте все!
На вопрос, про прокалывание спицей...
Когда нам поставили диагноз, сказали, что 2 стадия началась не больше недели назад...Предложили "Лазерную остеоперфорацию". Суть операции в том, что лазером в бедре прокалывают маленькие отверстия и лазером делают насечки на головке и бедренной кости, тем самым стимулируют рост костной ткани и нормализуют кровообращение. Но разрушение всё равно идёт, только, якобы, проходит оно быстрее, чем при естественном течении процесса. И стадии мы будем проходить все однозначно, только вопрос в том, сколько это займёт времени. Надеемся и верим, что из-за этой операции всё пойдёт хорошо и ...(мечтательно смотрю вверх..) будем ходить на ногах! | |
|
Сёма : |
08.09.11 21:09 |
Юлия, вам сделали такую операцию? Когда?
[ Редактировано Сёма в 8.9.11 22:15 ] | |
|
Юлия74 : |
09.09.11 12:42 |
Здравствуйте все!
Да, Сёма, нам делали такую операцию в апреле этого года+скелетное вытяжение 21 день. Результат-через 4 месяца контрольные снимки показали 2-3 переходящую стадию,а при постановке диагноза 2 стадия началась неделю назад, сохранена сферичность и центрированность головки, ходим на костылях сразу как сняли со спиц с вытяжки, сидим ограниченно-кушать, в туалет, в школе на русском языке сидит за партой 15 минут, все остальные уроки лежит на специальной кушетке, стоит на чтении за трибункой (кареткой-так она называется, выглядит как трибуна (как в Госдуме ), только под рост ребенка со специальными выемками, чтобы при стоянии на руки опираться). Ждём снимков в ноябре...Врач планирует по состоянию(хочет, чтобы фрагментация была на всей головке, а у нас сейчас переходящая 2-3 стадия, т.к. фрагментация на одной половинке головки, а другая половинка во 2 стадии компрессионного перелома, т.е. насыщенного белого цвета, как бы приплющенная) ещё раз сделать такую операцию. Т.е. за 4 месяца мы как бы прошли 2 стадию и наполовину перешли в 3-ю. Уже писала, что не люблю загадывать, но....если всё пойдёт ТАКИМИ темпами... | |
|
Гость : |
09.09.11 14:33 |
Всем Добрый день!
А кто-нибудь слышал а мануальной терапии?Мы позвонили одному костоправу, который на хорошем счету, так вот он сказал, что врачи, сами толком про эту болезнь до конца не знают, как лечить лучше... и лечат они по одному симптому, когда как надо лечить всю в целом костную сиистему в системе( извиняюсь за тофталогию)..И что он ребенка поставит на ноги с первого же сеанса без сомнений на все 100%.Страшно, боимся, но поедем...Еще раз о нашей истории.Мальчику 6 лет.Рентгенография:Опред-ся диссоциация размеров головок бедра-правая меньше левой.Так же справа опред-ся разрыхление и отсутствие четкости контуров зоны роста, незначительное сужение суставной щели, разрыхление поверхности вертлужной впадины.Снимок по Лаунштейну.Пертес под вопросом. | |
|
Анна45 : |
09.09.11 17:49 |
А нам делали прокалывая спицами шейку и они так находились в бедре 1 месяц, пучком 5 штук. Врач тоже говорил о стимуляции и более быстром исходе, но сегодня 1год и 4 месяца болеем и только 3 стадия, правда поедем на очередные снимки скоро,что там будет посмотрим.  | |
|
Кузнечик : |
09.09.11 22:44 |
Инфира, мы из Питера. Я попросила у нашего ортопеда направление в НИИ Турнера, он дал без вопросов. Заболевание серьезное, местный ортопед наверное был рад, что я приняла решение лечится в Турнера. И мы поехали с ребенком и снимками. Консультация была очной.
Знаю, что консультируют на сайте, там есть адрес.
http://84.52.75.3/consul.htm
Еще нашла форум, там есть адрес Поздникина и Барсукова. Они консультируют по Пертеса.
http://forum.sibmama...=453523
Попробуйте написать, отправить снимки. | |
|
Lusi : |
10.09.11 09:40 |
Гость про мануального спеца.
Выскажу свое мнение про "врачей", которые утверждают, что они вылечат на 100%.
Врач-профессионал никогда так не скажет. Он знает, что организмы у людей разные и заранее сказать как будет выздоравливать пациент ни один врач сказать не может.
Лично я стараюсь подальше держаться от таких "спецов".
Мне вот интересно как этот мануальщик может вылечить ребенка с Пертесом за один сеанс и поставить его на ноги. Вернее на ноги-то можно поставить любого нашего больного ребенка и он будет стоять, все наши дети в состоянии стоять и даже бегать. Им просто нельзя этого делать.
Да, в мире до сих пор эта болезнь до конца не изучена. Вернее не ясна причина по которой она начинается. А вот почему разрушается сустав врачам давно известно. А разрушается из-за отмирания КРОВЕНОСНОЙ системы, которая питает сустав. Нет питания - сустав умирает/разрушается.
Как только восстанавливается заново кровообращение, как только прорастают новые кровеносные сосуды, тогда сразу головка начинает восстанавливаться и перестает разрушаться.
Просто у каждого своя скорость проростания этих сосудов.
Не зря делают операции по прокалывание спицей, что описаны выше. Специально травмируют область, рядом с головкой. Врачам давно известно, что человеческий организм мобилизуется и устремляет все свои резервы к поврежденному месту. И таким образом есть шанс, что сосуды прорастут быстрее. И сократят время выздоровления.
Почему не всем делают такие операции? Потому что опытным путем врачи видят, что процентов быстро выздоравливающих, одинаков при оперативном вмешательстве, как и без него. Поэтому до сих пор они спорят, что лучше.
Спросите этого мануальщика, как он собирается за один сеанс восстановить кровеносную систему? И как за один сеанс прорастут новые кровеносные сосуды? Если он это умеет, то ему пора подавать на Нобелевскую премию.
Вы должны понимать, что если кровеносных сосудов нет, то сустав будет отмирать, хоть обмануалься, хоть обмажся грязями, хоть обколись иголками... Нет питания!
[ Редактировано Lusi в 10.9.11 08:42 ] | |
|
Гость : |
10.09.11 13:35 |
|
Полностью согласна с Lusi ! | |
|
Юлия74 : |
10.09.11 13:45 |
|
Цитата: Еще раз о нашей истории.Мальчику 6 лет.Рентгенография:Опред-ся диссоциация размеров головок бедра-правая меньше левой.Так же справа опред-ся разрыхление и отсутствие четкости контуров зоны роста, незначительное сужение суставной щели, разрыхление поверхности вертлужной впадины.Снимок по Лаунштейну.Пертес под вопросом.
Здравствуйте все!
Подписываюсь под каждым словом Lusi!!! Гость, Вы почитайте, в Интернете очень много информации про Болезнь Пертеса!!! Нельзя упускать драгоценное для ребёнка время и ставить опыты!!! Тем более в RG описано разрушение вертлужной впадины, опред-ся разрыхление и отсутствие четкости контуров зоны роста!!! Более чем убедительные признаки!!!
Конечно, это Ваш ребёнок и как его лечить-решаете только Вы! Но при этом нужно взвесить все ЗА и ПРОТИВ...В любом случае удачи Вам и желаю принять ЕДИНСТВЕННО ВЕРНОЕ РЕШЕНИЕ в лечении Вашего сына!!!
[ Редактировано Юлия74 в 10.9.11 14:45 ]
[ Редактировано Юлия74 в 10.9.11 14:46 ]
[ Редактировано Юлия74 в 10.9.11 14:47 ] | |
|
Гость : |
10.09.11 13:52 |
|
Ничего не скажешь по поводу ваыше изложенного....но когда не знают врачи, что говорить о нас ?На войне все средства хороши, а я, сейчас прибываю именно в этом состоянии... так вот , если не поможет, то не поможет, по крайней мере , я буду знать, что использавала и этот метод... | |
|
Гость : |
10.09.11 14:07 |
|
Да, полностью согласно с Юлей,что я в ответе за своего ребенка...Признаки- признаками, но окончательный диагноз еще не поставлен, даже специалистами.А эти самые специалисты говорят, что можно проходить-и остаться инвалидом, а можно пролежать- и то же самое...нет по этой болезни тех спецов, которых бы нам хотелось, а насчет информации, дорогая Юлечка, про эту болезнь, начиталась книгами и сайтами, знаю все -в том числе и про кровообращение.И насчет того, что есть случаи, когда болезнь из 1 стадии не переходит во вторую, редкие случаи, но факт...Если нам угатована участь пройти все стадии, значит на то ВОЛЯ БОЖЬЯ-примем со смирением, я себя за это время подготовила к любому исходу, но если есть шанс-надо его использовать..Извините за сухость содержания, настроение не то.. | |
|
Гость : |
10.09.11 14:36 |
|
Кузнечик -огоромное спасибо!!!Я не во враче своём сомневаюсь,я уже не верю ушам своим.Вдруг всё же лучше оперировать?Поэтому с вашей помощью и напишу в Турнера.С уважением Инфира | |
|
Юлия74 : |
10.09.11 16:58 |
|
Цитата: дорогая Юлечка
М-м-м... как бэ... субординация, однако...
Гость, я Вас ни в коем случае не хочу переубеждать ни в чём! Это исключительно Ваш выбор! и Ваше решение! Что я и написала в предыдущем своём посте... Просто у нас у всех здесь бывают и не то настроение, и униныние, и у "вновь прибывших"-отчаяние, поэтому мы здесь и общаемся, делимся радостями и горестями, переживаниями и советами. Приглашаю Вас после посещения мануального терапевта поделиться с нами впечатлениями, а возможно, и результатами. Мы Вам высказали исключительно свои личные мнения, а выбор только за Вами! А вдруг диагноз не подтвердится? Мы Вас только поздравим!!! И порадуемся за Вас и за Вашего ребёнка!!! | |
|
Гость : |
11.09.11 19:33 |
|
Всем Добрый Вечер!Здоровья!ЗдоровьяЗдоровья!Насчет субординации...я несколько иначе представляю смысл этого значения.. извините, что не так ...о поездке к мануалу, обязательно напишу, ведь если бы не нуждалась в поддержке, меня бы здесь не было.. поедем во вторник...держу кулаки | |
|
larisavityxa : |
14.09.11 14:02 |
|
Здравствуйте! Ходим в школу уже 2 недели , конечно же на костылях. Не совсем справляемся с ритмом ( ведь 1 класс учились на дому). Боимся отвечать перед классом , память подводит.Но пока против посещения школы протеста нет.И то хорошо! Вот бы привели мы его в 4 или 5 класс, даже представить страшно как мучительно прошла бы адаптация... | |
|
Юлия74 : |
14.09.11 16:56 |
|
Здравствуйте все! Мы тоже ходим в школу, тоже на костылях. На уроках сын лежит на кушетке+стоит за трибункой, на русском языке-сидит за партой 15-20 минут. С темпом тоже страдаем-все уже написали, а наш каждую буковку выводит, не успевает за классом-сказывается "ничегонеделание" с апреля-месяца. Ну, а в целом, я довольна посещением коллектива. Школа коррекционная (для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата), соответственно ЛФК в усиленном режиме через день, в классе 13 человек, на костылях мы одни, в классе у сына 3 (!!!) рабочих места-кушетка с приспособлением для письма лёжа на животе, трибунка, за которой он стоит на чтении, английском, окружающем мире, место за партой-пишет на русском языке. Девочки о Сане заботятся-к уроку помогают готовиться, поменяют учебник, тетрадь, после уроков помогут вторую обувь переодеть- я прихожу, он уже готов! и доволен Почему-то дети с диагнозами быстрее взрослеют... наблюдаю за ними-они такие самостоятельные... и отзывчивые... Санька восприняли очень хорошо, ни один ребёнок не задавал вопросов-почему на костылях и т.д., просто учительница на первом уроке сказала детям, что этот мальчик будет учиться с нами, у него болит нога, поэтому он ходит на костылях, что ему нужно немного помогать-и они всё поняли. О смешках даже не было подозрений. Я думаю, для сына-это очень большая поддержка, что его восприняли дети хорошо. Приходим после школы домой-сразу садится/ложится делать уроки, вечером чтение. Да и порядка больше, а то за лето расслабился-это не хочу, то не буду, не умею... А к школе готовится основательно-не хочется "упасть в грязь лицом"! | |
|
Гость : |
15.09.11 15:44 |
|
Здравствуйте всем!У моего ребёнка была подобная операция в ЦИТО и оперировал нас Игорь Андреевич-могу за него сказать только хорошее .Год прошёл после первой операции,в сентябре готовимся на вторую подобную.Соглашусь с Ксюшей всем мамочкам железного терпения и силы духа,детям это необходимо-никаких истерик и слёз в присутствии детей,это очень сказывается на психике им и так хватает.Главное забота и любовь и конечно же ВЕРА,что всё будет хорошо!!!Первая операция прошла удачно,хотя 2,5 часа ожидания-просто ужас,читать молитвы и думать только о позитивном.Привезли,открыл глазки,всё- со мной-от наркоза отошёл быстро,но на что-то была аллергическая реакция в течении 3 дней шёл пятнами-антигистаминное не помогало,предположительно на нервной почве,вообще дети очень восприимчивы,поэтому ещё раз-мамы спокойнее!Около месяца спал плохо-сноговорение,ужасы-пришлось на какое то время подключать серьёзные успокоительные,потом на травки .3 месяца гипса,либо стоять.либо лежать,туалет,питание и мытьё головы всё лёжа(есть много средства по уходу за лежачими болными очень выручают) Потом костыли,один ботинок на высокой подошве,чтоб больная нога не задевала пол,и самое главное общение с ребёнком МНОГО,МНОГО-читайте,слушайте сказки,музыку,играйте,зовите друзей(только не болеющих)делайте сюрпризы,ЖИВИТЕ полной жизнью даже в эти закованные месяцы! Теперь бегаем,но есть хромата,сказывается разница в ногах или психологический момент-сохранный! Скоро ещё одна операция-СТРАШНО ,буду бояться про себя и МОЛИТЬСЯ ВСЕМ СВЯТЫМ и просить их о помощи нашим докторам,которые пытаются тоже нам помочь! Татьяна. | |
|
Svetochek : |
15.09.11 19:43 |
|
Всем доброго времени суток! Скажите кто знает, влияет ли вытяжка на рост больной ноги? Мы на костылях пятый месяц, а разница в длине ног видна невооружённым глазом, 1 сантиметр точно, а может и больше. Помню Lusi писала про ежедневный массаж, может ещё что-то можно делать? | |
|
Юлия74 : |
16.09.11 15:10 |
Здравствуйте все!
Svetochek, мы болеем с апреля, 6 месяцев, почти месяц из них лежали в больнице на скелетной вытяжке, 5 месяцев спим ночью в деротационном туторе+1 кг груза. Это пластиковая нога, полая внутри, туда вставляется нога в специальном чулке(чтобы не потела), на конце прикручена пластина и регулируется поворот ноги (у нас нога повернута вовнутрь градусов на 60-в суставе движение вовнутрь ограничено)+вешается груз (вес назначает врач), чтобы во время сна нога тянулась. Врач говорит, что разница у нас в длине ног около 1 см (не меряла), я сама вижу, что больная нога короче и худее(особенно икроножная мышца), стопа примерно на размер меньше...НО!!! Врач говорит, что у взрослых людей разница в длине ног может доходить до 3 см!!! а они об этом даже не догадываются!!! для осанки и походки это не критичная разница!!! Да и раз кровообращение у нас в ноге нарушено-соответственно и рост замедляется. Недавно Lusi писала, что для неё загадка-как ноги сами собой сравнялись до незначительной разницы (по-моему до 0,5 см). Просто дали нагрузку на ногу и начался рост и нога "догоняет" здоровую!!! Так что не переживайте сильно!!! | |
|
Гость : |
16.09.11 20:02 |
|
Всем доброе время суток! Самое главное всем нашим деткам желаю скорейшего выздоровления, а их родителям веры, оптимизма, сил во всех ее проявлениях: и моральных,и физических, и материальных. С рождения вместе со своей дочкой боремся с врожденным двусторонним вывихом бедер, сейчас моей Настенушке 4 года. На сегодняшний день всеми своими усилиями? с помощью специалистов своего дела и не очень "специалистов" "набороли" - подвывих тбс, состояние после консервативного лечения, осложненного аваск.некрозом. Несколько специалистов подтвердили необходимость оперативного вмешательства- коррегирующую остеотомию бедер, ортопедический покой, ограничение двигательной активности. Институт Турнера назначил нам операцию только через год, по достижению 5летнего возраста. На днях были на плановом осмотре в своей Краснодарской клинике и к + к ранее поставленному диагнозу - перекос таза, разновеликость ног 1,5см, компенсаторный сколиоз 1 степени. Что может произойти с суставами и позвоночником за этот год непонятного мне ожидания неизвестно. Талон на квоту ВМП у нас уже есть. Клиника Илизарова г.Курган готовы провести ту же самую операцию сейчас. Мамочки, папочки, кто оперировался в Кургане клинике Илизарова? Пожалуйста, отзовитесь. Мне необходимо принять оч.важное решение в выборе клиники, а информации маловато и противоречивая. В Турнера нас консультировал Краснов, в Илизарово Тепленький. Операциями в Кургане по нашей потологии занимается отделение (, оперирующие доктора- Чиркова и Парфенов. Может, кто-то оперировался у этих докторов? Важна любая информация. bereg1977@bk.ru | |
|
Svetochek : |
16.09.11 23:30 |
|
Спасибо Юлия74! Будем надеяться, что и наши ноги сравняются когда-нибудь. Я так поняла, что вытяжка нужна для чего-то другого. Мы делали вытяжку в самом начале 2 часа в день с весом 2 кг., но потом нам её отменили. | |
|
Сёма : |
17.09.11 01:28 |
|
Про вытяжку: нам ее не делали вообще. Думаю она не влияет на рост ноги. Унас было укорочение на 1 см. Через полгода хождения ногами длинна сравнялась. | |
|
Анна45 : |
18.09.11 19:56 |
|
Здравствуйте Гость, нас наблюдает врач Тепленький из Кургана. Люди говорят что он бог в своем деле. За время нашей болезни я насмотрелась и наслушалась в илизаровской больнице в детском отделении очень много историй-судеб, в которых уставшие родители рассказывают о том что от них отказываются везде, а Тепленький берется, или нас испортили не помогли и что одна надежда на него. Он странный человек, но гении все странные | |
|
Анна45 : |
18.09.11 20:03 |
|
Да еще для Гостя Тепленький М.П.- это профессор, доктор мед. наук. заведующий детского отделения . А Парфенов работает под его руководством и думаю что без ведома и указаний зав. отделения ничего не оперируется | |
|
Хельга : |
18.09.11 23:14 |
|
Здравствуйте! Анна45, огромное вам спасибо, что откликнулись на мое сообщение. Ваш ответ мне очень помог. Я склонялась к тому,чтобы поменять квоту на Курган, но противоречивая информация, найденная мной в инете несколько меня останавливала. А слова из первых уст, уже идущих по этому пути- это очень ценно. Я, как раз, наверное, и отношусь к категории тех "уставших" родителей, которые сталкиваясь с "не теми врачами" потеряли драгоценное время. Метод илизаровской клиники по сравнению с институтом Турнера мне больше понравился: другая тактика и отсутсвие гипсования на длительный период после операции, большой плюс и очень важный момент еще и в том, что в послеоперационный период, как объяснил мне по телефону доктор, наблюдение ребенка происходит значительное время в самой клинике. Аня, а вы по какому заболеванию наблюдаетесь? | |
|
Гость : |
19.09.11 20:46 |
|
Дорогие участники этого форума! За последние две недели, находясь в ожидании подтверждения или снятия диагноза (болезнь Пертеса?) у своего ребенка, перечитала форум несколько раз. Сегодня сделали повторные снимки, диагноз не подтвердился. Какое счастье! Но я решила написать здесь для того, чтобы поблагодарить Вас за терпение, мужество, безграничную любовь к своим деткам! У меня такое впечатление, что я уже частично пережила все это. Главное - я была сконцентрирована и готова, без паники и прочих материнских эмоций, которые ДА!, действительно не нужно видеть нашим деткам. Не подойдя "вплотную" к этой болезни о многих вещах и не задумываешься вовсе. Всем огромное спасибо. Искренне верю, что все детки встанут на ноги, желаю всем здоровья, улыбок, компетентных врачей и только позитивных людей! С уважением, Галина | |
|
Юлия74 : |
22.09.11 17:52 |
Здравствуйте все!
Подходит к концу первый месяц нашей учёбы в школе в новых обстоятельствах. Написаны первые контрольные работы-хочу поделиться своей радостью-математика-5, русский язык-4. Конечно, это повторение всего пройденного в прошлом году, но всё же! Мы, например, не учились с апреля, и +адаптация в новом коллективе-я очень довольна! Сын на уроках тянет руку, без страха отвечает перед всем классом, в общем,чувствует себя комфортно. Всё-таки общение наших деток со сверстниками и восприятие на равных другими детьми-это почти полдела на пути к выздоровлению! Я вижу как у сына горят глаза, он не стесняется, активно участвует в учебном процессе-это меня очень радует! И нет этих дурных мыслей-что никто теперь со мной не будет дружить, надо мной будут смеяться и т.д.
larisavityxa, darina, irink@, ириша, Анна45 -вы писали, что тоже собираетесь в школу, а как вы учитесь?
[ Редактировано Юлия74 в 22.9.11 19:01 ] | |
|
Анна45 : |
22.09.11 18:42 |
Здравствуйте все! К нам учитель приходила 3 раза в неделю на 40 мин. вернее мы ее привозили. Я переживала что мало времени она с ним проводит. А уже последнюю неделю (у нас наметилось улучшение и нам разрешили сидеть) я отвожу сына в школу после обеда на час и учитель там с ним занимается. Сыну больше так нравится -особенно сидеть за партой, и иногда успевает пообщаться с еще не забранными детьми. А так мы вместе со всем классом ходили в поход (дети в автобусе-родители за ними на машинах) и мой не в чем не уступал другим, не стеснялся.
А ск-ко времени вашим первоклассникам уделяют учителя? По законодательству написано 8 часов в неделю, только не понятно часов по времени или уроко-часов. Но наша учительница говорит , что он не отстает от одноклассников по программе. | |
|
ириша : |
22.09.11 19:22 |
|
Здравствуйте все!! А к нам учитель приходит три раза в неделю.Занимается по часу.Вике очень нравится.Да и учитель ей тоже довольна.Говорит у Вики так всегда горят глазки.Таких вот деток не хватает говорит в классе.Был праздник "Посвящение в первоклассники".Так как мы не на костылях то отнесла на руках все равно.Праздник был сначала в актовом зале.Потом в классе вручали подарки и дипломы.Сколько было счастья!! С ребятишками сразу нашла общий язык.Учитель всем ребятишкам объяснила что у Вики пока болит ножка и она пока не может учится с нами в классе.Никаких вопросов и косых взглядов со стороны ребятишек не было.Когда я ее уносила на руках из класса все хором кричали"До свиданмя Вика.До встречи"Конечно у Вики после впечатлений было море.В принципе я сама пока довольна.Конечно было бы лучше посещать школу каждый день.НО...Подождем.. | |
|
irink@ : |
22.09.11 21:42 |
Всем привет! Мы ходим в школу каждый день на костылях. Класс находится на 1м этаже, у начальной школы свое здание. Пока сын учится, я сижу за дверью, помогаю донести вещи и т.д. Контролирую, чтобы на перемене не выходил из класса. Дети относятся хорошо, помогают, не обижают. Сыну очень нравится в школе. В общем все хорошо.
Всем привет от Оли (ник на форуме - Умка ). Они уже ходят давно, в октябре снимут инвалидность. У них все хорошо. Обещала как-нибудь объявиться в ближайшем будущем. | |
|
larisavityxa : |
23.09.11 07:24 |
|
Здравствуйте! Я сына провожаю в школу и встречаю, несу ранец. В школе он передвигается самостоятельно,конечно, на костылях. Пыталась контролировать, но с моим сыном это нереально ( просто не успеваю за ним). По этажам ходит сам, учебники помогают нести одноклассники. C успеваемостью не очень, медленно сосредотачивается. {хотела отметить про домашнее обучение : к нам учительница ходила в прошлом году 3 раза в неделю, занималась с ним по 3 часа , с небольшими переменами. ) | |
|
Гость : |
25.09.11 21:06 |
|
Анна45 подскажите на снимке сустав почти разрушился у вас или разрушение приостановилось и идёт восстановление, это ирина у нас одновременно заболели дети мы из кургана вам сделали операцию а мы отказались в этом году написали на квоту интересно бы посмотреть снимки последнии ваши у нас 3 стадия | |
|
Гость : |
26.09.11 10:07 |
Ириночка, спасибо, что не забыла передать от меня привет!
Здравствуйте, дорогие форумчане, я Умка -Оля, на этом форуме с 2008 года. Возможно кое-кто из "стареньких" форумчан меня помнит.....Извините, что долго не появлялась тут: у меня были проблемы с выходом в интернет, да и жизненные обстоятельства так складывались.....
Моему сыну сейчас исполнилось 9 лет(диагностировали болезнь в 6 лет). Мы уже год ходим в обычную школу своими ножульками, только с освобождением от физ-ры, ездим на консультации к главному ортопеду города. Сейчас вот переосвидетельствование на инвалидность грядет, но скорее всего нам ее снимут, потому что еще год назад на комиссии меня уведомили, что у нас последняя стадия восстановления и следовательно инвалидность нам продлевают на последний год. У сынка укорочение на 1.5 см(как и было изначально), а так по сути ничем не отличается от здоровых детей - также актино носится, прыгает, кувыркается. Что будет дальше не знаем - наблюдаемся. Если дальше будет укорочение, то придется вытягивать ножку аппаратом Илизарова,но мы очень надеемся, что этого не будет! Но несмотря ни на что, жизнь для нас уже давно заиграла яркими красками, на смену боли, обиды, гнева и отчаяния пришла радость и уверенность в завтрашнем дне! И так будет у всех вас, я уверена! А через пару месяцев у нас в семье прибавление: я рожу своему сыночку братика! Так что дел у меня прибавилось)))))))). Я вам всем желаю терпения, удачи и скорейшего выздоровления вашим деткам! Помните: У ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ! Всех обнимаю!
С форума я не ухожу, просто не так часто буду появляться.
Оля. | |
|
Гость : |
26.09.11 11:24 |
Здравствуйте Оля, конечно мы вас помним! Я на форуме с октября 2009г. Так приятно читать такие сообщения,мы пока на костылях,но вот вот их должны снять (я очень на это надеюсь!!!!). Здорово что у вас все хорошо и сынок скачет и прыгает,спасибо вам за поддержку.
Ведь сейчас очень тяжело тем,кто только встал на этот долгий путь выздоровления.
У НАС У ВСЕХ ОБЯЗАТЕЛЬНО ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!!! | |
|
Гость : |
26.09.11 15:35 |
|
Здравствуйте все! Оля какая вы большая молодец!!!Прошли такой не лёгкий путь и победить весь этот ужас(,который приходит с этой болезнью) Я вас ПОЗДРАВЛЯЮ!!! | |
|
Хельга : |
27.09.11 04:19 |
|
Оля "Умка", вы всместе с сыном прошли тяжелый путь и получили награду за свой тяжкий труд! "Дорогу осилит идущий". Хорошие новости всегда приятны! Поздравляю с победой и со скорым пополнением! А у нас еще только все впереди! Страшно, но... ничего не поделаешь, нужно! Ждем вызов с клиники. Девочки, подскажите, сколько стоит койкоместо для сопровождающего 4-х летнего ребенка или реально уместиться с малышкой на кровате? как вы выходите из положения, если мест для мам нет? какие условия в палате? что из самого необходимого надо брать с собой? | |
|
Юлия74 : |
27.09.11 21:01 |
Здравствуйте все!
Оля-Умка! Примите и от нас поздравления и пожелания здоровья Вам и Вашим сыночкам!!! Читала форум от корки до корки, верю, что мы так же будем писать о ходьбе ножульками и скакании-кувыркании!
Хельга,
мы лежали в больнице в Челябинске, места для меня не было-купили раскладушку, с ребёнком на кровать не уместиться, а если ребёнок будет лежать на растяжке, как мы, или в гипсе-неудобно будет ни Вам, ни ребёнку. Список всего необходимого писала Lusi несколькими страницами ранее подробненько, у каждого к нему что-нибудь добавляется. Удачи Вам! | |
|
Гость : |
28.09.11 10:18 |
|
Как вы лечились оперативно и консервативно? | |
|
Гость : |
28.09.11 10:19 |
|
Хельга скажите пожалусто с какой вызов ждёте клиники и какая у вас стадия ? | |
|
Гость : |
28.09.11 13:42 |
|
Девочки, всем вам спасибо за поздравления и добрые пожелания. Хельга, извините, а в какую клинику вы ложитесь? Я вот в Москве в ЦИТО с сыном ложилась...меня вообще не клали с ним...так ...по устной договоренности с врачом. Мамочки занимали какие угодно места: если в палате были свободные койки, то занимали их, стаскивали на ночь кушетки со всего отделения, и даже каталки, ставиди стулья. А во время обхода разбегались кто куда, типа нас тут нет. Я сначала спала на соседней кровати, а потом при поступлении новых больных, спала вместе со своим сыном 6-летним на одной кровати(благо она была широкая и твердая. Конечно, мне мешал его гипс - а куда денешься? - никто не собирался ухаживать за твоим лежачим ребенком, потому и закрывали медсестры и врачи глаза на наше пребывание в стационаре вместе с детьми. | |
|
Хельга : |
28.09.11 16:01 |
|
Всем, здравствуйте! Девочки, жду вызов в Курган в клинику Илизарова. Мы стояли в листе ожидания на квоту в Питер институт Турнера, но по ряду субъективных причин квоту переделала. У моей дочки врожденный двухсторонний вывих бедер, лечились консервативно с 3-х месяев: закрытые гипсовые вправления, шина Веленского и набор стандартных процедур (физио,массаж...). Около года назад Настена стала жаловаться на боль в области тбс, заметны стали прихрамывания, укорочение на 1,5 см. Ездили на очную консультацию в институт Турнера, заочно отправляла рентгенограммы в ЦИТО, заочно в Курган. Диагноз на сегодняшний день если коротко " подвывихи с двух сторон, асептический некроз шейки правой бедренной кости 3 степени, сколиоз 3 степени". Вердикт врачей один- оперировать, необходима коррегирующая остеотомия бедер с двух сторон . | |
|
Гость : |
29.09.11 15:45 |
|
ЗДРАВСТВУЙТ. Моему сыну 6 лет. 2 ,5 года лечим это заболеавание. Обратились на 3 стадии, как мы узнали потом. Ничего изначально не давало о себе знать. Сын бежал и подвернул ногу в саду. Рентген сделали и объявили нам диагноз. Половина головки уже не было и ножка проволилась на 0,5мм. Сначала была тоже паника. Нас положили в больницу вытягивать ногу гирей+ не ходить. Так прошел месяц. Нам вытянули ногу дали костыли и пол года мы не ходили вообще. Носили на руках.ХОДИТЬ НЕЛЬЗЯ! врач сказал- нам нужно обратно нарастить кость. Целый год у нас фрмирровалась костная жидкость в том месте где была пустота. Второй год- она формировалась в кость-затвердевала. Сейчас нам разрешили 2 часа ходить без костылей и даже кататься на самокате.Каждые полгода- реабелитационное лечекние. Санаторий. Косточка потихоньку выросла. НО всетаки деформированная, т.к дети все равно на месте не сидят. Глаз да глаз. Это очень сложно. Форма костчки должна быть округлой а у нас она сплющенная в норме допустимого. Продолжаем лечиться. Уже привыкли. Сын все понимает и старается.Терпения Вам. | |
|
Гость : |
29.09.11 19:25 |
|
Хельга а почему вы отказались от Турнера? мы едим 1 ноября на операцию. | |
|
Анна45 : |
29.09.11 19:30 |
|
Хельга в илизаровском в палатах широкие койки и вдвоем вы поместитесь,но после операции врядли, т.к будете бояться задеть ребенка,да и как смотря зафиксированы ножки будут. Мне ложиться с сыном(6 лет) не разрешили, я сначала сняла койкоместо в рядом стоящем доме, а после опер.спала на полу на спальном мешке. А так мамы занимали освободившиеся койки и кто как мог,но в основном на полу опер. делали в октябре, но на полу тепло было ))). Медсестры закрывают на это глаза и утром рано поднимают до прихода врачей ,что бы успели умыться, и все убрать. кормили вкусно, медсестры хорошие- так было год назад, думаю и сейчас так. Все будет хорошо! | |
|
Гость : |
30.09.11 00:06 |
Мы вернулись из Евпатории из санатория. Первый раз поехали без коляски!! Первый раз за 6 лет прошлись за ручку по набережной!!! Месяц плескались в море. Прошли очередной курс лечения (в основном делаем упор на грязи и ванны). Были и в сан. "Орленок" на консультации у Коваля (эта тема неоднократно поднималась на форуме).Напомню о нас. Даше 6 лет, родились с подвывихом бедра, а в 1 год 4 месяца прозвучал диагноз - некроз бедра. Лечимся консервативно (1 год гипс/ремни+ год гипс+ год шина Веленского. А в 4 года разрешили ходить ОГРАНИЧЕНО. В общем "ходим" около 2лет. Сейчас мы на стадии восстановления. Головка практически восстановилась, правда ножка укорочена на 0,6-0,7см. из-за укорочения шейки бедра и снижения высоты эпифиза. В общем дистрофические явления в суставе остались. За 2 года мы выхаживаемся, походка улучшилась, хромота постепенно уходит.
Если честно, то в глубине души ожидала услышать от врачей, что мы уже не нуждаемся в сан.-кур. лечении (все-таки лечимся почти 6 лет), однако нет. ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ ЕЖЕГОДНОЕ сан-кур. лечение + 2 курса (массаж+физио) в год дома, ну и самое главное ортопедический режим.
В школу в этом году решили не идти, пусть ножка крепнет, а эпифиз восстанавливается лучше. Пойдем с 7 лет.
Девочки, ну самое главное, что это заболевание ЛЕЧИТСЯ. Да долго, да трудно, но все-таки лечится!!! | |
|
|
132: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
25