Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Юлия74 :
|
30.09.11 07:24 |
 Здравствуйте все!
Гузель, если вопрос ко мне "Как вы лечитесь оперативно или консервативно?", то отвечаю, что лечение у нас консервативное-полная разгрузка больной ноги (костыли)+физио/массаж. Ещё в апреле нам делали скелетное вытяжение+лазерную остеоперфорацию шейки левого бедра. В конце октября снимки и по их результатам планируют второй раз сделать остеоперфорацию.
Девочки, а у нас вчера был День Рождения, 8 лет! Устраивали в кафе+аниматоры=ребёнок в восторге!!! Гости прыгали вокруг него, а он в конкурсах был судьёй, танцевал на костылях!!! Я аж вчера прослезилась, глядя на сына, как дети умеют приспосабливаться к новым условиям! Крутился не меньше остальных детей, настроение отличное!!! Сказал, что загадал желание, которое обязательно сбудется, а потом вечером украдкой спрашивал: "Мам, а правда желания загаданные сбываются?!" Я ответила, что ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! А ещё он мне сказал, что когда ему разрешат ходить на ножках, свои костыли он обязательно подарит тому, кому нельзя будет ходить...
Дети очень быстро взрослеют... | |
|
Людмила1973 : |
30.09.11 10:24 |
|
Доброго всем дня! Девочки подскажите как вы делаете физио? Нам Барсуков в Турнера назначил: эл.стимуляцию, электрофорез, магнитер и "Витафон". В августе на приеме сказал что все надо делать вместе курсом, но ведь несколько физиопроцедур не совместимы. Кто как делал поделитесь опытом. А еще как принимать остеогенон в зависимости от еды? | |
|
Гость : |
30.09.11 11:33 |
|
Людмила 1973. Мы делали тоже курсом по такой схеме: массаж 20раз ежедневно + 7 процедур электрофорез с кальцием либо грязью + 7 процедур магнит.Но магнит и электрофорез чередовали через день и после массажа. В санатории нам делали магнит и сразу после магнита лазер. Говорят, что дает хороший результат | |
|
Людмила1973 : |
30.09.11 12:33 |
AnnCh спасибо, попрообуем и мы физио через день.
А еще всех с праздником!!!! Веры, Надежды и Любви всем! Мы сейчас наверное за счет веры и надежды и любви к нашим детям и держимся, продолжаем жить и думаю что все рано или поздно побежим догонять убегающих от нас детишек на своих здоровеньких ножках. А я мечтаю, что пока пойдет моя маленькая дочка (ей сейчас 2 месяца), может и сыночку разрешат ходить, мы пока в шине лежим - если это можно так назвать, лежать получается мало - в основном сидит и крутится по кровати как сумасшедший. | |
|
Lusi : |
30.09.11 14:39 |
Людмила1973, физеопроцедуры желательно проводить с расстоянием 1.5 - 2 часа между процедурами. Тогда можно и в один день все, но не желательно, конечно.
Например, мы делали магнит утром, вечером электрофорез. Витафон делала либо до курса магнита с электрофорезом, либо после. Но не в один день. Насколько я понимаю, но сразу скажу, что я не врач, что электростимуляция, не мешает приему в тот же день магниту и электрофорезу. Как и массаж можно делать каждый день, независимо от количества физео процедур.
У ребенка иногда в день было 5-6 физео процедур (в Чехии), но там строго с прерывами между ними 1.5 -2 часа, за исключением водных процедур (ванн) их иногда совмещали с аквааэробикой. Вернее они шли сразу друг за другом: аквааэробика, и следом пузырьковая ванна, и следом йодо-бромная ванна. Поэтому бывало, что первая процедура начиналась в 7 утра, а последняя заканчивалась в 15 часов. Как рабочий день :)
Остеогеон 1/3 х3 раза в день, принимали 3 раза в день. Но ребенку прописали принимать его вместе с Ксидифоном (1ч.л. х 2 раза в день), а ксидифон принемают до еды, поэтому и остеогеон так же получался до еды.
[ Редактировано Lusi в 30.9.11 13:42 ] | |
|
Кузнечик : |
30.09.11 22:10 |
|
Людмила1973, нам чередовали электростимуляцию и электрофорез через день, витафон мы делали в это же время только вечером перед сном. Магнитер нам не назначали. Если сомневаетесь, проконсультируйтесь с грамотным физиотерапевтом. | |
|
Гость : |
02.10.11 23:34 |
|
В ЦИТО очереди на операцию нет. Делают сразу (через день после приезда). В палате можно лежать с ребёнком. (на свободной кровати, на одной кровати с ребёнком, на кушетке из коридора если достанется, на своей раскладушке или своём матрасе). Кормят до отвала, телевизор в палате, выписывают через 2-3 недели после операции. Учат ходить на костылях и выписывают. На консультацию с ребёнком через два месяца к ним. Ни каких физиопроцедур, так как ставят металлическую пластину. Только кальций и всё. | |
|
Гость : |
02.10.11 23:39 |
|
проезд туда и обратно, без справки главврача (необходимо купе), оплачивают только плацкарт, ребёнку и сопровождающему. Так что получайте справку заранее, до поездки. | |
|
Гость : |
03.10.11 19:51 |
|
в ЦИТО это в Турнере? | |
|
Val : |
04.10.11 20:41 |
|
Нет. ЦИТО это в Москве | |
|
Гость : |
06.10.11 16:43 |
|
Здравствуйте! я на себе лично перенесла все то, что вы описываете. в 7 лет моя учительница по танцам заметила, что я не могу стоять на носочках, падаю на одну ногу, сообщила родителям и спустя долгое обследование выяснилось, что у меня болезнь Пертеса. обошли всех врачей в городе, все разводили руками, практики лечения данной болезни не было, предлагались лишь "экспериментальные" варианты- кто-то предлагал 5 лет на ногу не наступать, а дальше посмотреть что будет, кто-то аппарат Илизарова ставить, но точного способа лечения никто не назначал. Слава Богу в другом городе мы нашли чудо-врача, который избавил меня от инвалидной коляски. мне срочно сделали операцию на бедре для восстановления кровообращения, потом лежала на вытяжке (сквозь через коленку была вставлена спица, к которой был привязан груз), лежала с этой вытяяжки не вставая 2 месяца, потом сняли, год на ногу не наступала (костыли), нога атрофировалась, но постепенно я начала ходить на обеих ногах. Сейчас мне 20, бегаю и прыгаю, правда разница в ногах 2,5 см, из-за этого испытываю ряд сложностей: очень сильно болит спина, нога, обувь без каблука, да и стельку прописали, а, как вы сами понимаете, 2,5 см редко в какую обувь войдет. Но это не сравнится конечно с возможностью провести всю жизнь на инвалидной коляске. Поэтому я невероятно благодарна своему врачу, он действительно спас меня! побольше бы таких врачей :) | |
|
Снежанна : |
07.10.11 07:35 |
|
Здравствуйте все! очень очень жаль что мы присоединились к вам. Моему мальчику поставили диагноз в середине июля. 1 стадия. сначала 19 июня у нас первый раз заболела ножка, не мог наступить...хирург назначил ортофен, пили три дня, т.к. через день снова пебежал без боли...сдали ревмопробы, оак, все спокойно. Врачи в голос твердили что это последствия орви, действительно мы до этого болели орви в легкой форме. затем боль повторилась через три недели и тут мы забегали, сделали ренген и узи сустава. по узи - транзинторный синовит, по ренгену - пертес 1 стадия. ограничены движения в суставе, почти сразу положили в больницу на вытяжку - лейкопластырное вытяжение на 3 недели, массаж здоровой ноги и физио. отпустили домой до след. снимков. не ходим вообще, т.к. на костылях не получается, ползаем на попе или на трех конечностях - это нам наш врач разрешил. катаемся на велосипеде и три раза в неделю ходим в бассеин. Моему мальчику 4 года, он с самого рождения часто болеющий. за три месяца до диагноза у нас была экстренная операция по удалению гнойного лимфоузла. очень активный ребенок, все время от куда то прыгал, на месте не сидел ни секунды...но мужественно пролежал три недели на вытяжке, т.к. нам ее совсем не снимали. Дети быстрее приспосабливаются. А прочитала весь форум от начала. Потихоньку прихожу в себя!!! жизнь продолжается!!! надо поднимать моего сынка! сейчас есть возможность отправить снимки в Турнера, но они просят еще МРТ тазобедренных суставов, удовольствие не из дешевых (почти 7 тыс.) и под 15 минутным наркозом, девочки кто нибудь делал МРТ и просили ли у вас в Турнера МРТ? спасибо всем ответившим. Всем сил и скорейшего выздоровления. Мы кстати из Иркутска. | |
|
Анна45 : |
07.10.11 07:54 |
|
Снежанна сочувствуем вам, держитесь. Все будет хорошо,надо только подождать. МРТ мы сами не делали, нам все обследования назначали в стационаре. Мы также начинали-узи-синовит, а снимок-1 стадия и 3 мес лежали дома не вставая до след снимка,надеясь что Пертес не подтвердится. Но увы. Все образуется и мысли и страхи и переживания,жизнь настроится пусть в таком русле,но надо верить и все пройдет. А как говорят мамы нашего форума:" Болезнь наших деток излечима" | |
|
Юлия74 : |
07.10.11 09:16 |
Здравствуйте все!
Цитата:А как говорят мамы нашего форума:" Болезнь наших деток излечима"
Присоединяюсь.
Мы не делали МРТ, но у нас в больнице и не требовали, может потому что по рентгену всё хорошо просматривалось-2 стадия. А на первой стадии диагностируют болезнь редко, может подстраховываются и поэтому просят МРТ?!
Снежанна, терпения Вам, сил и самое главное, всё разложить по полочкам-отбросить "почему мы?", "как так?", а сконцентрироваться на "как лечить", тогда всё будет хорошо и будни не будут такими серыми. | |
|
Снежанна : |
07.10.11 09:42 |
|
девочки, спасибо! у меня был такой шок сначала, как и у всех наверное здесь...потом в больнице насмотрелась такого...и теперь думаю...ладно хоть так...и что самое главное - ничего не болит у ребенка. отправляют на мсэ, нотолько после вторых снимков....будем делать на след. недели МРТ и ренген....молю Бога чтобы все было хорошо...еще теплиться надежда что диагноз снимут... | |
|
Гость : |
07.10.11 11:52 |
|
Девочки, а кто как дает яичную скорлупу своим деткам? Вы да даете скорлупу из сырых или вареных яиц? | |
|
Гость : |
07.10.11 12:59 |
Снежанна, мы прошли МРТ и пункцию сустава, всё под наркозом. Но МРТ наркоз внутривенный,( т.е.) ребёнок спит и всё (типа снотворного).А вот пункция сустава под масочным.Цена была МРТ 5.500(но это 2010 год).Сделали потому, что думали ,а вдруг не подтвердят диагноз.Но нет -Пертеса.
Девочки ,а мне из Турнера ответили,что пока придерживаться рекомендаций врача .
Ещё хочу поделиться смехом сквозь слёзы .Упала с ребёнком на руках(25 кг-мальчонка),спускаясь по лестнице.Вся разбилась в хлам и его конечно уронила.
Lusi,помнишь ты писала ,что парень падал (но не больную ногу),напиши,что-нибудь для успокоения.
Спасибо,Инфира | |
|
irink@ : |
07.10.11 20:29 |
|
Инфира. Мы периодически падаем с костылей. Спотыкается,а иной раз на ровном месте бывает. Все будет хорошо. Главное верить | |
|
Гость : |
07.10.11 20:42 |
Инфира, ну Вы даёте, как Макс? Я так поняла, что упал он на здоровую ногу, всё будет ок:))
Аnnch, мы ели скорлу варённых яйц, так врач рекомендовал с лимонным соком.Предполагаю, что сырые опасны из-за сальмонелёза. | |
|
Гость : |
08.10.11 19:02 |
|
Снежанна мы делали МРТ но оно происходило без наркоза и в Магнитогорске стоит 3 тьс.рублей .Ребёнок просто неподвижно лежит 40 минут и все мне даже разрешили с ним там посидеть мы ездили 2 раза и я сидела отвлекала чтоб он не шавилился читала сказки | |
|
Гость : |
08.10.11 21:27 |
|
скорлупа вареных яиц, без плёнки, перемолотая в фарфоровой чашке очень мелко, залитая соком лимона, 1/2 чайной ложки. Яйца деревенские (из под деревенской курицы), 1 раз в день | |
|
Aniuta81 : |
09.10.11 18:56 |
|
Мы тоже употребляли скорлупу яиц, но сырых яиц - обдавали кипятком (сальмонеллы умирают при температуре 45 градусов - кипяток 100), тоже с лимонным соком. Нам объяснили, что во время варки 50% кальция теряется в кипятке. А ещё хотела поделиться своей "находкой". Кунжутное масло!!! повышает уровень кальция в организме в 3 раза. Кроме этого есть ещё очень много органов, на которые влияет положительно. Показано для лечения и профилактики остеопороза (с нашим диагнозам это явление есть в косточках больной ножки из-за частичной обездвиженности, особенно кто в гипсе) Даю по столовой ложке 1 раз в день. На прошлой неделе сделали анализ на уровень кальция в крови - норма 2,17-2,55. У нас 2,42!!! Наш ортопед сказал, что это идеально! Можете попробовать. По крайней мере, гораздо эффективнее, чем медикаментозные препараты! | |
|
Val : |
09.10.11 23:19 |
|
Здраствуйте! Моему ребенку сделали оперпцию-остеотомию. Был в гипсе почти 2 месяца. Гипс сняли. Нога под гипсом сильно обрасла волосами. Сынишка спрашивает, мне что чужую ногу пришили? Подскажите такое было у кого нибудь? На одной ноге волосы конечно есть, но они светленькие и их почти не видно. На прооперированной длинные и черные, и правда как чужие. Что с ними делать незнаю. Может побрить? Подскажите кто-нибудь сталкивался с такам "явлением"? | |
|
Юлия74 : |
10.10.11 07:00 |
Здравствуйте все!
Val, мы отлежали в больнице на вытяжке с Пертесом, а когда приехали домой-сын плоховато ходил на костылях после месяца лежания со спицами в ноге, и упал на больную ногу на колено-едем, делаем рентген колена-перелом нижней трети бедренной кости, т.е. той же кости, только в районе колена... Гипс 6,5 недель, сняли-нога такая же, как Вы описываете-с чёрными волосами... Ничего не делали, они сами постепенно подвытерлись об одежду, об кровать и посветлели. Сейчас 3 месяца прошло-волосики на ногах отличаются только по густоте-на больной погуще, т.к. она мало участвует в процессах передвижения и поэтому меньше сила трения об одежду и т.д. Про сбривание я даже не думала-это ж потом каждую неделю надо будет брить!!!  Не переживайте-всё будет хорошо!
[ Редактировано Юлия74 в 10.10.11 08:01 ] | |
|
Aniuta81 : |
10.10.11 21:44 |
|
У нас тоже после гипса (в гипсе были 3 месяца) были чёрные и густые волосы, потом сами вытирались постепенно. Сейчас ничего нет практически, все волосики стёрлись. Так что не переживайте, а брить не надо - хуже сделаете. Всё будет хорошо! | |
|
Кузнечик : |
10.10.11 21:51 |
Val, у нас тоже такое было. Для девочки это было неприятным сюрпризом, но мы ничего не делали, не до этого было. Нужно было разрабатывать ногу после гипса, восстанавливать двигательные функции. А потом волосяной покров исчез сам. Сейчас все нормально.
Мы тут делали накат на осеннюю обувь, сдаю в ремонт, а мне мастер говорит "ой как у вас сношена обувь, вам наверное к ортопеду нужно обратиться" Я улыбаюсь... "Спасибо, говорю мы только что оттуда!"  )
Так вот башмаки, которые я сдавала мы относили один месяц. Здоровую ногу снашивает так хоть, подковы набивай.
Так вот мы ходим... | |
|
Снежанна : |
11.10.11 08:30 |
|
всем здравствуйте, сегодня сделали МРТ таз. суставов, от наркоза отказалась, готовили ребенка, все рассказали, показали как выглядит аппарат (ракета), я держала его за голову и закрывала уши. Действительно очень неприятно и громко, вначале были такие резкие звуки, что я сама пару раз вздрагивала. так вот пролежал 25 минут и получил потом заранее приготовленный подарок. Я очень рада что не согласилась на наркоз. всю ночь не спала из за обследования, сегодня не буду спать т.к. завтра будет результат...Молюсь...кккк | |
|
Гость : |
11.10.11 13:03 |
Всем Здравствуйте !
У нас тоже Пертэса моей дочери Кате сейчас 2,5года поставили диагноз в июн. Сделали рентген сказали 2-3 степень уже.Сегодня только увидела вашу переписку толком еще не успела прочитать хочу спросить что это Турнера и где это находится?
Нам врач ни про какие яйца неговорил никаких медикаментов при этом заболевании нетребуется сказали !Только массаж и физио
Еще мы заказали ортопедиеский аппарат и ходим в нем сейчас,собираемся делать МРТ в Кемерово а сами из Новокузнецка!
Прогнозов никаких неделают!Подскажите если знаете в каких случаях делают операцию ?
Незнаю что делать непривыкла еще к этой мысли что нужно на несколько лет обездвижить ребенка.   | |
|
larisavityxa : |
11.10.11 13:55 |
|
Гость из Новокузнецка, мы живем и лечимся в Кемерово (сыну 8 лет), операцию вам по возрасту делать не будут, а нас оперировали в Кемеровской многопрофильной больнице. Вам советую обратиться в институт Турнера в Питере. Можно проконсультироваться с ними по эл.почте.Нам операция не помогла т.е. не ускорила процесс восстановления. Вообще, у всех по-разному, но у маленьких восстановление происходит быстрее и полноценнее | |
|
Юлия74 : |
11.10.11 17:49 |
Здравствуйте все!
Кузнечик, повеселили с подковами! Дочка навёрстывает упущенный километраж! ЗдОрово!
Снежанна, напишите, переживаем. И главное, не отчаивайтесь и не унывайте!
Гость из Новокузнецка, советую прочитать форум с начала. Мне очень помогло, всё как-то на свои места встало. Некоторые истории меня просто потрясли... Собирайтесь с силами и в бой!!! | |
|
Гость : |
11.10.11 23:12 |
Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
Здравствуйте все! Хочу поделиться с Вами как я вылечила своего ребенка от этой напасти. Правда на это ушло долгих пять лет и уйма денег - но для сынули ведь и жизни не жалко - ГЛАВНОЕ - что мы обошлись без операций, гипса и последствий!!! Всё началось весной 2003г. нам поставили болезнь Пертеса 2ст.- разрушилась головка правого ТБС и начала крошиться левая, кости ног на снимках были просто прозрачные - нас вывели на инвалидность... рекомендации -гипсовая кроватка в течении 2 лет..кто имеет 5-летнего сына-непоседу поймет в каком я была шоке.. И мне просто повезло тогда - я случайно встретила знакомую девочку (сто лет не видались) она сказала что у её сына было то же самое и они вылечились без "лежания" в больнице и дала мне адрес врача в тогдашнем еще Свердловске зовут ее Пермякова Татьяна Николаевна (телефон домашний был 83432345652) - она кандидат мед.наук практикует нетрадиционные методы лечения. В общем лечились мы - Вы не поверите - БИОДОБАВКАМИ ТЯНЬШИ (кальций детский+мозговой+гай-бао), дозы назначала врач в соответствии с показаниями приборов (мы приезжали к ней раз в три месяца), детям давать эти добавки нужно строго индивидуально, а не так как написано на упаковках. Продукция идет из Китая, напрямую, без подделок, в офисах продаж сидят китайцы. Да-дорого, но оно стоит того! Через год нас сняли с инвалидности (с учетом что в гипсе мы так и не лежали) , а 3 года назад поставили 100% минерализацию костей + головки ТБС идеально ровные, ноги одинаковой длины - вообще наши ортопеды глядя в нашу карточку говорят что этого не может быть! Сейчас мы пьем ГАЙ-БАО в поддерживающей дозе (сыну уже 14 - растет) по 2таб. в день, а младшему (ему 3,5 годика) добавляю в еду ежедневно для профилактики по 1/2 ч.л детского кальция (он вкусный!!). В общем я Вам рассказала свою историю, а выводы делать Вам. И ГЛАВНОЕ - НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ - ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!! Искренне желаю всем Вашим детишкам скорейшего выздоровления! | |
|
Гость : |
12.10.11 05:23 |
|
История в которой всё о Тяньши, и ничего о том как протекало заболевание? Оксана, почему вы не пишите ходили ,или как?Костыли?Шина Виленского?ОЧЕНЬ на рекламу получилось похоже. | |
|
Снежанна : |
12.10.11 07:34 |
|
девочки, не буду много писать, по МРТ у нас двухсторонный некроз 1 ст. я в отчаянии... | |
|
Юлия74 : |
12.10.11 08:13 |
Здравствуйте все.
Признаюсь, что зашла с рабочего компа в рабочее время специально посмотреть сообщение от Снежанны...
Снежанна, держитесь. Помню, когда мне сказали: "Болезнь Пертеса...", я вообще ничего не могла понять... Сначала меня всю трясло, потом я три ночи (!) сидела в нете и жадно читала все ссылки по Пертесу... Потом этот форум... Через 3 дня после постановки диагноза-больница, операция, спицы на месяц...Там, в больнице насмотрелась такого...она областная-так что дети со всех окрестных деревень...там такие "морские узлы" развязывают...и мамочки по ночам плачут от счастья, что ребёночек...ЖИВ!!! Вы понимаете-ЖИВ!!! Вот тогда у меня произошёл какой-то переворот-что у нас-то цветочки...полежать/походить на костылях каких-то 2-3 три года...
И девиз этого форума: "От Болезни Пертеса не умирают!!! А живут, строят семьи, рожают детей!!!"
Так что, Снежанна, собирайтесь с мыслями, силами...и пишите, спрашивайте-я думаю, никто Вам тут в совете не откажет. Ну, конечно, в совете в разумных пределах, в компетенции мам.
Svetochek, как у Вас дела? Как сыночек, как доченька? Чой-то совсем не пишите-некогда? | |
|
Svetochek : |
12.10.11 12:47 |
|
Юлия 74 вы за всех переживаете! Спасибо за участие! Не пишу потому что нет хороших новостей, а о плохих писать не хочется. Сын носится на костылях без всякой осторожности, заметила, что он опирается на больную ногу, когда залезает с пола на диван. На наши внушения уже не реагирует. А недавно спускался с лестницы в подъезде и упал, покатился кубарем вниз. Я шла сзади с ребёнком на руках и даже не могла его поднять. На весь подъезд стала кричать, звать мужа. Внешне никаких повреждений нет, говорит ничего не болит, но что там внутри твориться представить страшно. Я хотела сделать внеочередной рентген, но муж отговорил, сказал, что если бы был перелом, то болело бы сильно. Дочка тоже не очень радует своим здоровьем, было улучшение, но не долгое. Так что не живу , а существую, иногда кажется, что это никогда не кончится! | |
|
Lusi : |
12.10.11 13:59 |
Снежанна, зря отчаиваетесь.
Наш сын уже ходит. Был только правосторонний Пертес. На рентгенах уже все отлично. Сказали сделать МКТ(мультиспиральная компьютерная томография) примерно как у Вас МРТ, они близки по обследованию.
Гы-гы. Знаете что там получилось: Остеохондропатия головок бедренных костей!
В переводе на наш язык двусторонний Пертес! Это после трехлетнего лечения этого Пертеса и полной, до основания разрушенной головки справа. Да еще и двусторонний. Обхохочешься!
И я не расстраиваюсь! И после такого заключения МКТ, на консилиуме врачей сыну разрешили ходить. Так и сказали, что такая картина на МКТ, будет сохраняться еще много лет, хотя на рентгенах все тип-топ. Например на рентгене головка однородная и ровная. А на МКТ видна фрагментация и кистовидные включения, о чем и написано в заключении и что у нас двусторонний Пертес. А врачи говорят, что почти здоров.
И я верю, что почти здоров! И нефига не хочу так глубоко залезать в обследования. Я не знаю какая картина будет у здорового ребенка ровесника сына на МКТ, может точно такая же, просто как мне кажется здоровые дети так глубоко не обследуются, раз нет беспокойства.
Не расстраивайтесь, а лечите Пертес по рентгенам! И главное восстановить кровоснабжение и будет Вашему ребенку счастье!
О, как я смело скзала за всех врачей! Думаю, они меня простят и не обидятся. Я ж не врач! :) | |
|
Гость : |
12.10.11 14:05 |
|
Здравствуйте! У меня сынок после такой же операции 3 месяца в гипсе лежал и нога стала такая же волосатая, прямо все как вы описываете. Это потому что создается парниковый эффект наверное - волосы начинают быстрее расти. Но мы подошли к этому с юмором - это ведь не самое страшное. Согласна, выглядит ужасно, но они постепенно отваливаются вместе с коростой. Я мазала каждый день маслом, к сожалению не помню название, спросите у врача, какое-то копеечное масло в аптеке продается. Главное ведь, чтоб операция удачно прошла, правда? А волосы - это фигня. Удачи вам! | |
|
Людмила1973 : |
12.10.11 14:32 |
Гость из Новокузнецка! НИИ Турнера находится в г.Пушкин под Питером. Вот адрес института про нашу болезнь: http://www.turner.ru...rf.html, а вот адрес где описано как отправить документы по электронке на консультацию: http://84.52.75.3/consul.htm. Наш сынок заболел тоже в 2,5 года-стал хромать. Но правильный диагноз поставили когда было уже почти 3 года. И все местные врачи сказали делать операцию. Поэтому мы и обратились в Турнера. По электронке нас консультировал Волошин - зав.поликлиникой. А потом мы поехали на прием к Барсукову - "врачу от бога". До 6 лет операции детям не делают. У нас сначала была гипсовая повязка - распорка, теперь шина Мирзоевой на полгода. Снимки делаем в институте. Главное не отчаиваться! Всего вам и всем всем всем доброго!!!
А вообще спасибо всем огромное на этом форуме - почитаешь зарядишься оптимизмом и снова в бой! Девочки, а у кого-нибудь были проблемы с туалетом? Наш мальчик перестал проситься и постоянно мокрые трусики днем и ночью тоже. Я уже что только не пробовала и лекарства и разговоры, ничего не помогает. Может кто сталкивался с такой проблемой?
[ Редактировано Людмила1973 в 12.10.11 13:53 ] | |
|
Lusi : |
12.10.11 16:51 |
Людмила1973, мы сталкивались с мокрыми трусиками. Это реакция на стресс. Разговоры бесполезны, ребенок не может это контролировать. Мы забили вообще на это. Надевали памперсы и говорили сыну, что все хорошо. Что все у него будет хорошо. Что он обязательно выздоровеет (это про ногу). Памперсы и пописы вообще не обсуждали, а просто надевали, как само собой разумеющееся. Памперсами перестали пользоваться как только увидели, что сын все время "сухой". Это случилось только через год после начала болезни.
Купите памперсы и не мучайте ребенка. :) Им и так тяжело. До 7 лет мокрые трусы не считаются у врачей энурезом даже у здоровых детей. А тут еще стресс от заболевания дает толчек.
[ Редактировано Lusi в 12.10.11 15:54 ] | |
|
Гость : |
12.10.11 17:35 |
Девочки я проконсультировалась заочно в Турнера у Поздникина,он мне ответил ,что наш врач лечит нас правильно.Новосибирцы и Кузбасс.Значит можно смело лечиться у Мацука Сергея Александровича(главного детского ортопеда).
По-поводу,мокрых трусов.Знаете ,у нас перед Пертесом был стресс на садик .Сын в 2 года пошёл в ясли и год не ходил по маленькому в садике до 16.00.Ждал меня.Поэтому стресс бывает разным.Водили к психологу(ещё ходили),ничего не помогло.Через год привык к садику и начал ходить в туалет.
Знаете девочки,если бы не Пертеса,мы бы не встретили многих хороших людей.Это препадователи музыки в консерватории, массажистка(Елена),Вика и Ира Нис,Марина ,Лина и Марк и многие другие...
В жизни всё за чем,а не почему...  Инфира | |
|
Aniuta81 : |
12.10.11 18:18 |
Снежанна, не отчаивайтесь. Конечно сейчас Вам трудно воспринимать то, что мы Вас успокаиваем и пытаемся приободрить, мы - все те, кто живём с этим диагнозом уже годы, те, кто прошли операции, долгие месяцы гипса и хождения на костылях, а также те, кто уже ХОДИТ!!! Сначала шок, потом начинаешь верить, что очень скоро увидишь ребёнка на ножках. Этой верой мы живём и главное помнить - Пертес излечим! Терпением, верой, уверенностью, беспрекословным выполнением врачебных рекомендаций можно победить эту болезнь. Соберитесь силами, найдите хорошего специалиста ортопеда, проконсультируйтесь. А мы всегда будем готовы протянуть Вам руку помощи.
Гость Оксана - согласна с другими, кто комментировали Ваше сообщение, никакой конкретной информации о режиме и лечении, исключительно рекламная акция БАДам. При нашем заболевании всё очень индивидуально, может это и было для вас "спасением", но я бы очень скептически отнеслась к этим искусственно выведенным биодобавкам. (это моё личное мнение).
Немного о нас - проходим очередной реабилитационный курс, очень жду, чтоб врач сказал, когда будут нам металл снимать. Учимся на дому, верим в скорое выздоровление. На последнем рентгене 4 стадия!!! Жизнь налаживается! Всем удачи! | |
|
Гость : |
12.10.11 21:12 |
Инфира, спасибо за хороших людей:))) надо чаще встречаться. Марк вчера про Макса спрашвал, т.к. хотел с ним в футбол поиграть, когда он поправится, так что к лету устроим чемпионат:))) так что иМакс и Вика с Линой должны быть на ногах! Ира, мне ещё кажется, что это болезнь меня очень многому научила. Как то приоритеты расставила, научила радоваться мелочам...
Снежана, добавлю свои 5копеек, я представляю, что Вы сейчас чувствуете.... но поверьте Вы привыкнете,как Мы все. Вам очень повезло, что Вы обнаружили болезнь на 1ой стадии, т.е. у Вас есть все шансы выйти из этой болезни без последствий:)) | |
|
Val : |
12.10.11 22:45 |
|
Спасибо большое за советы! Брить ногу не будем. Просто я испугалась. Думала какой-нибудь гормональный срыв. Значит будем ждать пока оботрутся. И ещё. Через сколько месяцев удаляли пластину вашим деткам? Нам сделали операцию в июле. В сентябре сняли гипс. В ноябре сказал приходить на операцию по удалению пластины. То есть получается через четыре месяца. А у вас как? | |
|
Снежанна : |
13.10.11 04:21 |
|
Девочки, все, всем большое спасибо, за поддержку! завтра у нас ренген, на следующей недели идем к нашему ортопеду на консультацию, а 26 октября повезут наши снимки и МРТ в Турнера. надеюсь дадут на правильные рекомендации. как объяснить это все ребятенку, он еще такой маленький и очень подвижный....с одной ножкой хоть как то передвигался, но мы не ходили на костылях и слава Богу, не давали такой нагрузки на ножку, но ползали на трех конечностях и прыгали на одной ноге, а теперь как передвигаться??? можно ли на попе ползать? сегодня уже легче....вот почитаешь Вас и легче....спасибо девочки. | |
|
larisavityxa : |
13.10.11 07:01 |
|
Здравствуйте, скажите, пожалуйста,где принимает Мацук? | |
|
ириша : |
13.10.11 13:24 |
|
Мацук Сергей Александрович принимает в клинике "Золотое Сечение"тел.3080808.А вы из какого города?Очень хороший специалист.Все мамочки я думаю подтвердят мои слова.Нас в Новосибирске не мало.И мы в основном все наблюдаемся у него. | |
|
ириша : |
13.10.11 13:29 |
|
Инфира спасибо за хорошие слова!! У нас такие классные друзья!! Пусть пока и неходячие.Но это не важно!! Марку и то всегда интересно с нами.Правда Марк??Здоровья всем нам и нашим деткам!! | |
|
Гость : |
13.10.11 17:19 |
Мацук Сергей Александрович -главный детский ортопед г.Новосибирска.
Бесплатно принимает детей в 3 детской больнице -3 этаж. Красный проспект,3.Вы можете придти через приёмный покой и лечь в стационар.Можно договориться на дневной стационар.Мацук всех детей смотрит в обязательном порядке.А дальше вам нужно к нему прибиться.Он добрый ,детский врач.Хотя внешне очень суров.Инфира | |
|
Гость : |
13.10.11 22:53 |
|
Марк говорит "ага":)))))Согласна с девчонками Мацук С.А-суров, не многословен, не сентиментален. Но он пррофи. | |
|
Кузнечик : |
14.10.11 00:27 |
А мы собираемся в санаторий, дали путевки от ФСС в Хилово, Псковской области с 4 ноября. Отправляю в этот раз с бабушкой, переживаю. Сама уже весь отпуск отгуляла.
Хотела спросить про грязелечение. Кто уже поставлен на ноги, кому можно ходить, рекомендовали ли вам врачи эту процедуру? Если да, то куда на больной сустав, на поясницу и ли вообще на обе ноги???
Мы ездили в санаторий в прошлом году в мае, делали гальваногрязь на позвоночник. Барсуков в Турнера запретил нам тогда грязелечение на сустав, стадия была 3-4, все рассасывалось и восстанавливалось одновременно, мы ходили на костылях и катались на коляске. А сейчас очень хочется полечится грязями, надеюсь уже можно.
Расскажите у кого какие рекомендации были по этому поводу. | |
|
Гость : |
14.10.11 11:11 |
|
Кузнечик по поводу грязей. Мы ходим около 2-х лет. Пишут, стадия полного восстановления. В сентябре очередной раз были в санатории в Евпатории, было назначено грязелечение "штаны" (мажут грязью 37-42 градусf вся попа+полностью ноги, как штаны )10 раз через день по 15, а потом 20минут. Грязи нам рекомендовать стали начиная со стадии восстановления. Уже 4 года проходим ежегодное грязелечение в условиях санатория. В этом году думала, что врач скажет, что уже можно не ездить, однако нет. Так и написал, что ЕЖЕГОДНОЕ ГРЯЗЕЛЕЧЕНИЕ. | |
|
Снежанна : |
14.10.11 11:41 |
|
Девочки, скажите, пожалуйста, стоит ли покупать прибор Витафон, кто пользовался? | |
|
Кузнечик : |
14.10.11 23:20 |
|
Спасибо, AnnCh. Дам бабушке наставления. | |
|
Гость : |
15.10.11 17:51 |
Здравствуйте. Подскажите как часто можно ребенку делать рентген? У нас проблемы с ножкой начались еще весной, если много побегает, вечером начинал хромать, точнее как-то отставлял правую ногу вбок и тянул за собой или вообще не мог идти, хотя на боль не жаловался. Утром все проходило. Такая ситуация была один раз в марте и один в мае, думали может натер. В июне утром проснулся не смог встать на ногу, поехали сделали три рентгена, поставили диагноз коксит. Пролечили. Через три недели опять захромал вечером, утром все нормально. поехали в областную больницу к кардиоревматологу, та сказала, что по ее части здоров. Поехали к ортопеду, тот сказал, что он ничего не видит. Я предложила сделать УЗИ и рентген в проекции по Лауэнштейну. Сказал, что пока не надо, а в сентябре сделаете повторный рентген. Потом получилось так что мы попали в больницу сначала с аллергической реакцией, потом с воспалением легких, было не до ноги. Сейчас иногда замечаю, что вечером слегка припадает на одну ногу или мне так кажется, сама уже не знаю, хочу опять отвести сделать рентген. Муж говорит, чтобы я не выдумывала, что все нормально. Педиатр тоже говорит, чтобы до весны подождали, потому что и так за четыре месяце шесть рентгенов получилось. Даже не знаю что делать.
Что опаснее опять облучать ребенка или не лечить до весны, если вдруг окажется что у него Пертеса.
А как быстро переходят из первой стадии на вторую. Если у нас проблемы начались еще в марте, а рентген делали в июне он уже по идеи должен был показать болезнь?
И еще прочитала, что одна из основных причин заболеваний тазобедренного сустава это прием на 2-4 месяце беременности препаратов снимающих тонус матки, а мне почти месяц постоянно кололи эти препараты. Думаю может из-за этого у нас проблемы.
Извините что столько понаписала, просто все время думаю об этом, уже голова кругом идет. | |
|
Юлия74 : |
15.10.11 19:24 |
Здравствуйте все!
Гость, описанные Вами симптомы очень напоминают мне наши, у нас тоже вечером похромает-утром встал, пошёл, всё ОК. Муж тоже всё время успокаивал, говорил, что если даже трещина в кости-орал бы как блажной, не дал бы нам покоя... но.... сердце матери не обманешь...что-то внутри не давало мне покоя...врач-хирург (у нас в поликлинике нет ортопеда) сказала, что у нас артрит колена... я поехала в областную больницу, и там нас спросили, почему нам не делали рентген ТБС, а сделали колено... и там нас огорчили окончательно...
Здесь девочки пишут эл.адрес Института Турнера, это в Питере, там консультируют заочно, может быть стОит воспользоваться такой возможностью и отправить имеющиеся снимки и выписки с диагнозом "коксит" и проведённым лечением в Турнера?! А если есть возможность, проконсультироваться ещё и не у одного ортопеда. Вы, вероятно, читали форум и другую информацию про Пертеса, так вот - чем раньше начато лечение, тем шансы на полное выздоровление без последствий больше. Ну, и конечно, диагноз безусловно должен поставить врач, а не Вы сами. Не отчаивайтесь, Ваш ребёночек и только Вам о нём заботиться.
[ Редактировано Юлия74 в 15.10.11 20:25 ] | |
|
Lusi : |
16.10.11 10:41 |
Здравствуйте!
Гость при Пертеса, рентген делают обычно не чаще 1 раза в 4 месяца. | |
|
Гость : |
16.10.11 19:58 |
|
Вместо рентгена можно сделать МРТ. Для детей старше 3 лет можно пробовать без наркоза. Нам диагноз подтвердили по МРТ. | |
|
Гость : |
16.10.11 20:07 |
|
Скажите пожалусто кто-нибудь оперировался в Турнере? И как у вас все прошло? | |
|
Гость : |
16.10.11 20:24 |
|
Кузнечик мы тоже получили вызов в Турнер на операцию,скажите через какое время вам разрешили ходить.Вызов у нас на 1 ноября получили квоту а переживаю чем ближе к этой дате тем страшней становится.Кузнечик расскажите пожалусто как в самой больнице и на какой день вам сделали операцию и как вы себя чувствовали после операции сразу. | |
|
Кузнечик : |
16.10.11 22:13 |
Гузель, операцию нам делали в апреле 2009, в октябре 2009 - вторую. На ноги нас поставили в сентябре 2010. На костылях мы ходили почти год (поставили на костыли после второй операции).
Первый раз госпитализировались мы 18 марта, а операцию делали 2 апреля. Обследование заняло неделю. Вообще там по разному у всех получается, у нас было быстро. Некоторые по месяцу лежат, у кого-то анализы плохие, кто-то приболел от смены обстановки и климата. Подавайте ребенку что-нибудь перед поездкой, оциллококцинум раз в неделю, чай с лимоном утром, и с медом вечером, чеснок к супчику.
Да и там в больнице тоже не помешает.
Там другая жизнь, параллельная нашей... Приготовьтесь будет тяжело, кругом больные дети, и это совсем не наша болячка.
В больнице условия боле-мене, жить можно, самое главное для вас там специалисты для вашего ребенка, остальное можно пережить. В первый раз было очень тяжело морально (даже мой железный характер не выдерживал), второй раз я уже была спокойная как танк. После операции дочка отошла на второй-третий день. Мамочки попались нам хорошие, все подсказали, помогли.
Мы до сих пор общаемся с ними. | |
|
Гость : |
17.10.11 09:39 |
|
Кузнечик паралельно с вами кому-нибудь делали операцию такую же ?,я тут на читалось кому разрешают даже ходить в гипсе на костылях после операции .Мне вообще тяжело мы живём в Белорецке численостью 80тыс людей и мы болеем 4е этой болезнью в нашем городе и самые первые едим на операцию остальные 3- ое лечутся консервативно кто уже 3 года кто 4 года .Квоту дали вызов нв руках а меня все тресёт и я до сих пор сомневаюсь на счет операции.Нам 8 лет у нас 3 стадия.Как я поняла вы спали на полу? Кузнечик что надо туда брать что необходимое ,много взять не могу полечу на самолёте живу от питера аж за 2000км.что там насчет школы как вы учились? | |
|
Снежанна : |
17.10.11 16:28 |
|
всем здрасти! не знаю даже с чего начать, в голове полная каша. Сегодня сделали ренген и показали нашему врачу, по результатам ренгена из заключения ренгенолога - дисплазия, участок просветления на левой ножке до 0.3 см. нельзя исключить болезнь Пертеса 1 ст. врач же говорит что у нас явная вторая стадия на левой ноге, с правой по ренгену все ОК. по результатам МРТ у нас двухсторонний некроз. Кому верить не знаю??? теперь ждем заключения из Турнера. | |
|
nsherbatih : |
17.10.11 16:46 |
Здравствуйте всем! уже полгода как читаю этот форум, который помог мне восстановить душевное равновесие. Моему сыну 5 лет, в феврале этого года поставили диагноз - Пертеса 3 стадии справа, причем врач сказал, что уже все очень запущено, изменилась геометрия сустава. Свои чувства описывать не буду - каждая мамочка на этом форуме прошла через это. Сначала мы лежали на разгрузке 2 недели, потом нам сделали операцию - межвертельная остеотомия бедра, поставили аппарат Илизарова на два месяца, в мае сняли - и с тех пор мы ходим на костылях, вернее бегаем.
По поводу черных волос на ноге - у сына также очень сильно обросла нога, пока стоял аппарат, врач сказал, что это происходит за счет сильного улучшения кровообращения из-за стимуляции, со временем вытрется - и действительно - уже ничего такого нет.
Лечение такое - раз в три месяца госпитализация в больницу, делают контрольный снимок, проводят курс массажа, физио, ЛФК делаем сами. Спрашивала у врача про препараты, которые могли бы помочь - говорит, что ничего такого не надо, ребенок маленький, всё само вырастет. Только обязательно кальций принимать.
А еще мы только что вернулись из Сочи, ездили в Хосту в пансионат с лечением. Так вот там нам назначили нафталановые ванны и аппликации с тем же нафталаном на т/б сустав. Врач очень прямо нахваливал этот нафталан, мол очень хорошо снимает воспаления в суставах, стимулирует кровообращение.
Вот такая наша история!
Всем деткам вашим здоровья, а родителям - терпения! | |
|
irink@ : |
17.10.11 21:07 |
|
Всем привет! Сегодня были на очередных снимках. Головка формируется ровно, не хватает верхней части от головки. Отправили еще на полгода ходить на костылях. Честно говоря очень расстроилась, потому что очень верила, что сегодня нам отменят костыли. Руки опускаются и сил нет уже ни на что. Но с другой стороны - ухудшений нет, есть прогресс и это не может не радовать!!!! Всем здоровья и терпения!!!!! | |
|
Кузнечик : |
18.10.11 00:08 |
Гузель, с таким диагнозом как у нас, да еще и у девочки, мы были одни. Еще был мальчик, но у него был очень тяжелый случай (переделывали косяки воронежских ортопедов!!!!!)
Очень много вывихов т/б суставов, обнаруженных вовремя и запущенных. Привозят детей 14-16 лет вообще без суставных впадин. С нашим диагнозом не было никого, а остеотомию делали многим. Лежали мы в третьей палате и в первый и во второй раз.
Решение об операции принимается там на месте после обследования и консилиума. Еще не факт, что она будет. При мне было много случаев, когда детки приезжали на операцию с оформленной квотой, а их отправляли обратно домой. Мамы были расстроены, плакали - представляете!!!!!?????
Если вы будете лечиться у Барсукова ( а он там по Пертесу бог!), он вряд ли вас поставит на костыли в гипсе. Он перестраховывается, относится очень серьезно. Приготовьтесь к тому, что после разговора с ним у вас сложится впечатление, что у вашего ребенка самое серьезное заболевание в мире. Но он молодец, очень внимательный, скурпулезный.
Нам было почти 9 лет, когда сделали операцию.
Спала я на надувном матрасе в основном, но иногда удавалось и на кровати, когда кого-то выписывали. Там давно обещали построить гостиницу для родителей, может уже и построили.
С собой мы брали учебники, там школа, даже у лежачих деток. Берите самое необходимое, там все можно купить если что. Ребенку плеер или видеоплеер, может ноут, psp. Я брала много всего, но мы тут рядом, что-то потом отправляла обратно.
В первый раз мы были одни из Питера, все приезжие, из самых разных уголков России, центр федеральный, поэтому там питерских-то не очень много.
Не тряситесь, возьмите себя в руки. Вы не первая и не последняя, кто это проходит.
Все будет хорошо! Поверьте нам! Мы тут с вами! Болеем и выздоравливаем!!! )) | |
|
Юлия74 : |
18.10.11 17:35 |
Здравствуйте все!
Снежанна, ну Вы меня прямо ввели в сомнения... По МРТ-одно, по рентгену-другое... Нам МРТ не предлагали, и я как-то не задумывалась про вторую ногу, а тут и такое бывает...Правильно, Lusi говорит, если глубоко копать-с ума можно сойти... Короче, фиг поймёшь эту болезнь... Напишите, какое заключение пришлют из Турнера.
nsherbatih, мы болеем примерно столько же, сколько и Вы. А Вам сделали остеотомию+Илизаров, у Вас головка была не центрирована? какие ещё были показания к оперативному вмешательству? Вы, вероятно в Кургане оперировались (раз Илизаров), а сами Вы откуда?
irink@, Вам осталось совсем чуть-чуть, каких-то полгода!!! Так что не унывайте!!! Разминайте лапки-скоро побежите!!! Как писала Кузнечик, на обувь хоть подковы набивай!!! | |
|
Гость : |
18.10.11 18:56 |
|
Кузнечик спасибо огромное за поддержку .Нас смотрел по заочной консультации Краснов и назначил оперативное лечения .Кузнечик вы писали что 2 недели проходили обследование ,а почему так долго нам дали список анализов и врачей которых мы должны обойти за 10 дней перед госпитализации. Кузнечик вы не пожелели что сделали операцию.Я читала что у девочек болезнь пертеса протикает сложней вам это врач говорил? Я знаю что меня ждёт кошмар особенно моего ребёнка ,он у нас такой ранимый боится даже маленькой царапины ,плакса .Я даже незнаю что с ним будет для него это шок .Плачу посмотрю на него и опять плачу. Нервы крепкие выдержу. Ещё раз спасибо за поддержку Кузнечик. | |
|
Гость : |
18.10.11 19:11 |
Кузнечик у нас будет вот такая операция :
Реконструктивно-пластические операции на костях таза, верхних и нижних конечностей с использованием погружных или наружных фиксирующих устройств, синтетических и биологических остеозамещающих материалов, компьютерной навигации. (код 16.00.007 | |
|
ГУЗЕЛЬ. : |
18.10.11 19:27 |
Кузнечик нас ждёт вот такая операция у вас также написано было?Реконструктивно-пластические операции на костях таза, верхних и нижних конечностей с использованием погружных или наружных фиксирующих устройств, синтетических и биологических остеозамещающих материалов, компьютерной навигации. (код 16.00.007 . Кузнечик матрас вы брали большой? Примерно каких размеров матрас?А одеяло и подушку брали?
[ Редактировано ГУЗЕЛЬ. в 18.10.11 22:07 ] | |
|
Кузнечик : |
19.10.11 00:33 |
|
Это если я правильно поняла общее название всех операций подобного типа. Нам делали остеотомию, точное ее название если нужно я посмотрю в документах, уже не помню. | |
|
Кузнечик : |
19.10.11 01:11 |
Краснов Андрей Иванович, много лет зав. 3 отделением патологии т/б суставов в НИИ Турнера, специалист своего дела, светило ортопедии, я бы сказала. Не знаю что происходит сейчас, но в 2009 он оперировал мало, только консультировал и присутствовал на операциях. Человек в возрасте, думаю что ему уже под 70.
Основные анализы при поступлении вы будете снова сдавать, будут снова делать рентген, возможно еще что-то. Вдруг есть сопутствующие заболевания, неврология, кардиология...
А перед операцией (если она будет!), анализы снова будут делать.
Да мы справились наверное дня за три, а потом вас поставят в график на операцию.
По разному бывает. Может заболеть ребенок, могут быть анализы плохие, может врач заболеть, бывает очень много больных. При мне была история, когда Барсуков и Поздникин улетели в Мурманск (вроде!), корректировать металлоконструкцию после неудачно сделанного массажа. Еще одна история. Привезли мальчика после ДТП откуда то издалека, наши делали срочную операцию (гнойная!) в воскресенье, потом дезинфекция заняла дней 7-10. График операций "поплыл".
Операционными днями были вроде вторник и четверг (могу ошибаться, плохо помню уже), точно операции не делали в пятницу под выходные (только снятие металлоконструкций).
Вроде в 2010 в Турнера открыли новый операционный блок, это наверное у них на сайте можно почитать. | |
|
Кузнечик : |
19.10.11 01:47 |
По поводу пожалела я или нет, что сделала операцию ребенку (2 операции!). Ну что вам сказать. Спустя 1.5 года нас поставили на ноги. Это скорее всего и есть ответ. Что было бы без операции? Кто сейчас может ответить?
Когда перед тобой свет ортопедии, который разговаривает на непонятном тебе медицинском языке, из сказанного тебе ясно только одно "Здесь все понятно как белый день". Им то все понятно, а тебе????
Барсуков потом пригласил меня в кабинет и мы долго беседовали, он все рассказал, показал, объяснил, что если мы не будем делать операцию. Они уверены и знают, что делают, а ты вся в сметении и в слезах, разве сможешь адекватно принять решение. Ты полагаешься на врача, у тебя просто нет другого выхода. Или ищешь другого врача. Но для меня Турнера была истина в последней инстанции. Это я для себя ясно понимала даже через бред, творящийся в моей голове.
Приготовьтесь ваш ребенок быстро повзрослеет, хотя плачут там все дети и взрослые. И смеются тоже все, радуются друг за друга, переживают.
По поводу матраца, берите самый узкий. Иначе не поместиться всем. Я брала плед, укрывала ребенка простынкой, иногда пледом, но им было жарко (если еще в гипсе!). А на полу было не жарко, поэтому одеяло было как раз кстати. Белье привозила с собой (комплект себе), ребенку меняют раз в неделю (перед операцией вне очереди нужно поменять). | |
|
nsherbatih : |
19.10.11 11:43 |
Юлия74, мы сами из Омска и оперировались здесь же.
Как пояснил мне врач, у нас головка была разрушена уже полностью, головка сместилась и нога укоротилась. В общем полный комплект. Меня сразу напугали тем, что еще бы немного и уже бы начали развиваться какие-то необратимые последствия, что привело бы к протезированию.
Вообще предлагали два варианта - либо консервативное лечение, но тогда процесс займет не менее 3-4-5 лет и никто не дает гарантий, что операции все-таки удасться избежать. Либо операция, аппарат Илизарова и тогда, при благоприятном стечении обстоятельств, может быть получиться вылечиться года за 2. Но рекомендовали все-таки операцию, т.к. головка была смещена.
Я сразу согласилась на операцию, т.к. продержать ребенка два года лежа на кровати, а потом еще столько же на костылях - это даже представить страшно.
А так сын сейчас бегает на костылях, мы ведем совершенно нормальный образ жизни, единственное, что гулять очень долго не получается пешком, стараемся больше на лавочке сидеть. | |
|
Гость : |
19.10.11 11:46 |
|
Всем привет! Девочки,подскажите как правильно проводить курс физиотерапии,назначили электрофорез кальций фосфор,массаж,озокерит. Можно ли -озокерит,потом сразу массаж и следом электрофорез. Или лучше сначала курс озокерит +массаж,а потом курс электрофореза. Как вам назначали ваши физиотерапевты? | |
|
Гость : |
19.10.11 14:14 |
|
Гость Полина: нам назначали так :сначала озокерит а потом сразу массаж, а на следующий день сначала массаж а потом электрофорез. И так через день. В обще курс состоял так 20 массажей+ 10 электрофорезов+10 озокеритов. | |
|
Снежанна : |
19.10.11 15:21 |
написала в цито, отправила снимки в эл. виде - хорошего качества (диск дали с ренгена) - ответ данных по представленным ренгенограммам за болезнь пертеса нет. Вообще голова кругом. Наш ортопед ставит нам сейчас 2 стадию. по его словам головка чуть просела и виден на левой ноге пертес, хотя с первыми снимками совсем не большая разница по его словам. Девочки посмотрите снимки наши.
http://s017.radikal....17e.jpg
http://s42.radikal.r...6d4.jpg | |
|
Гость : |
19.10.11 15:52 |
|
Девочки всем добрый вечер,у меня вопрос. Мы болеем уже 2 года.год лежали и год ходим на костылях.Недавно стала замечать,что он когда ходит больную ногу разворачивает наружу.Т.Е. когда приступает ступня не паралельна другой,а развернута наружу. Может это мышцы голеностопа ослабли и нога вывернута. Снимки делали 3 мес назад-все хорошо 4 ст. высота головок практически одинаковая. Я думаю а вдруг подвывих сформировался,но за 3 мес.наверное вряд ли такое может быть. Незнаю что и думать.Девочки у кого детки на костылях как они ноги ставят? | |
|
Гость : |
19.10.11 15:54 |
предыдушее это мое сообщение,забыла подписаться.
Полина | |
|
Юлия74 : |
19.10.11 15:59 |
Здравствуйте все!
nsherbatih, спасибо за ответы. Просто нам операцию не рекомендовали, поэтому спросила Вас про показания. Нам объяснили, что вторая стадия у нас началась не больше недели назад, головка сплющилась на 3 мм (это было в апреле), в августе на очередном осмотре по снимкам - 2-3 стадия, головка центрирована (на своём месте, без смещения), сферичность сохранена. Вроде бы всё идёт своим чередом, но вот в конце октября очередные снимки и меня начинает потряхивать заранее... По результатам снимков планируют стимуляцию лазером - "Реваскуляризирующая остеоперфорация шейки бедра и головки". Скажите, nsherbatih, а как долго Вам разрешают сидеть? Нам разрешили по минимуму-покушать, в туалет, но не более 1,5 часов в день. Может страхуются, чтобы головка не "выскочила"...
Гость Полина, нам также назначали массаж ТБС+ноги+спина, озокерит, электрофорез с тренталом. Физиотерапевт расписала так: озокерит через день (т.е. пон-к, среда, пятница) по 20 мин. 10 раз-получилось 3 недели +один понедельник; массаж каждый день (кроме суб., воскр.) 15 раз-3 недели ровно; на электрофорез каждый день (без суб., воскр.) 10 раз-2 недели ровно. Так первые две недели на 12-00 был озокерит, сразу после него 12-30 массаж, сразу после массажа 13-00 электофорез. Третья неделя на 12-00 озокерит, 12-30 массаж. У нас в физлечебнице детям-инвалидам идут навстречу и стараются назначать всё по порядочку. Так очень удобно, если конечно, у Вас всё в одном месте.
[ Редактировано Юлия74 в 19.10.11 17:03 ] | |
|
Снежанна : |
19.10.11 16:39 |
|
Юлия74, а вы где наблюдаетесь? | |
|
Анна45 : |
19.10.11 19:51 |
|
Гость Полина нам тоже разрешили приступать и сын также выворачивает наружу ногу и вообще он не знает что с ней делать и ровно встать не может попу оттопыривает. Только когда по ступенькам идет ставит ногу ровно. Я тоже в замешательстве.Скорей бы ноябрь поедем снова на осмотр | |
|
nsherbatih : |
19.10.11 21:34 |
Юлия74, сейчас нам разрешили делать все, что душе угодно, главное не наступать на ногу при ходьбе и не ползать на коленках.
Правда, когда мы до операции две недели лежали на разгрузке, то тоже разрешали сидеть только при еде и в туалет сходить, все остальное время лежать с грузом на ноге. | |
|
Гость : |
19.10.11 21:51 |
|
Здравствуйте Людмила Огромное спасибо вам что ответили !Только я я непоняла сколько вам сейчас лет ,как долго была распорка(это когда гипс и ноги как бы раздвинуты и ребёнок совсем недвижется)?И как вообще поменяли одно на друугое и что говорят какие прогнозы?Может я конечно совсем ещё далёкая в этом и непонимаю что описывают др. мамочки но всё таки напишу: пока ещё нечитала про такое - нам сделали разгрузочный аппарат пожоже на лангетку внизу к ней приделана железка по форме похожа на подкову!На вторую ногу на сандалик нарастили большую платформу и получается больная нога на весу !Катя скачет в нём только так ! А ещё прочитала про туалет.А я то глупая думала доча капризит - а оказывается мы неодни такие! | |
|
Юлия74 : |
19.10.11 22:22 |
Снежанна, мы из Челябинской области, наблюдаемся в Челябинской Областной Детской Клинической Больнице. Там же находится Челябинская государственная медицинская академия, так вот профессура запатентовала относительно недавно (в 2007 г.) методику "Лазерной остеоперфорации" и успешно её применяют. В частности, нам в апреле её делали, и планируют сделать в ноябре. Если кому-то интересно, здесь http://www.azormed.r...rtn.pdf можно глянуть.
Гость, про разгрузочный аппарат писали здесь http://www.detiseti....forum=2
а сам аппарат можно глянуть тут http://www.orto-med....-35.php
[ Редактировано Юлия74 в 19.10.11 23:23 ] | |
|
Гость : |
19.10.11 23:07 |
|
Юлия 74 Если несекрет из какого вы города?Я сама из Новокузнецка полгода назад переехали из Кыштыма!В Челябинской областной были тоже ,обратились туда с жалобами ещё незнали про Пертэса нам поставили диагноз дисплазия от неё и лечились пока неприехали сюда,и непошли на очередной рентген!Показать аппарат немогу фото нет, купила комп. на днях ещё пользоваться неумею! Сейчас сидела долго думала как отправляется письмо!Вообще попробую что нибудь придумать! | |
|
Людмила1973 : |
19.10.11 23:08 |
Здравствуйте Гость из Новокузнецка! Сейчас моему сыну 3 года и 7 месяцев. Гипсовая повязка-распорка по Ланге и шина д.м.н. профессора И.И. Мирзоевой - их фото есть в статье Барсукова про болезнь Пертеса на сайте института (первая ссылка в моем предыдущем ответе). Гипс у нас был на обоих ножках от ступни и по самый верх - можно было только памперс одеть. А между коленок - палка, пригипсованная к гипсу на коленях. Можно сидеть ограниченно. А в основном лежать на спине и животе. Так мы были 3 месяца.Гипс сняли дома. Потом месяц разрабатывали коленки, делали массаж, физио. И поехали опять в Турнера. Снимки сделали - та же 3 стадия, только головка стала как погрызанная, я расстроилась, а врач сказал, что так и должно быть. Там же в институте сделали шину Мирзоевой - практически то же самое, что и гипс, только ее можно снимать, чтобы делать ЛФК и купать ребенка. Как я поняла шина для отведения ноги в сторону, чтобы головка была в вертлужной впадине и выросла правильной формы. В шине нам быть 6 месяцев, потом ехать на снимки и дальше врач будет смотреть, сказал, что возможно опять будет гипсовая повязка-распорка. Так что мы до февраля лежим в шине, а там будет видно. Из таблеток мы принимаем Кальцемин и Остеогенон. Всего всем доброго!
Еще про парафин и озокерит. Нам в областной больнице его назначали, а Барсуков в Турнера сказал исключить эти процедуры, о чем тоже пишет в своей статье про нашу болезнь.
Lusi, подскажите пожалуйста как у вас было с туалетом днем, наш малыш практически не просится, только когда на трусах мокрое пятнышко кричит - "Мама я уписился!" И я бегу к нему баночкой. Так и ходим в туалет. Памперсы одеваем на ночь, потому что ночью не мокрое пятнышко, а конкретная рыбалка бывает. Но он у нас сильно потеет и раздражение на попке, хоть и мажу Бепантеном. Сегодня невропатолог направила в областную к нейрохирургу - на МРТ позвоночника, чтобы исключить какую-то анамалию развития спинного мозга. А я думаю ехать или нет, ведь МРТ под наркозом делают. Мне кажется, что наш туалет связан с нашей болезнью. Что делать не знаю!
[ Редактировано Людмила1973 в 19.10.11 22:13 ]
[ Редактировано Людмила1973 в 19.10.11 22:41 ] | |
|
Гость : |
19.10.11 23:16 |
|
Юлия 74 я всё неправильно поняла простите понаписала! | |
|
Гость : |
19.10.11 23:22 |
|
У нас аппарат выглядит совершенно иначе! | |
|
Гость : |
19.10.11 23:30 |
|
Юлия74 у меня неполучается глянуть азормед?Побольше если можно напишите об этом как ,когда делали,стоимость и вообще?Я пока ничего непонимаю! | |
|
Снежанна : |
20.10.11 04:02 |
|
Людмила1973, по поводу МРТ. моему ребенку сейчас 4 года и 1 месяц, недавно делали МРТ таз.суставов, тоже говорили что надо под наркозом, но поговорив с анастезиологом - я отказалась, т.к. безвредных наркозов не бывает по словам анастезиолога, даже на 15 минут. если ребеночек все уже понимает, его можно подготовить. Мы своему показали этот аппартат "ракету" в инете, рассказали что там все гремит и стучит, тренировались дома лежать не подвижно 15 минут, я при этом гудела, стучала...Я стояла рядом и зажимал ему ушки. Пару раз вздрагивали оба от резких звуков...действительно не очень приятная процедура, ребенок может испугаться...мой сейчас все вспоминает и улыбается - мы ему и подарок подарили после, но говорит что больше не хочет "в ракету". я настроилась так - если не получиться - ну и ладно...конечно это стоит дорого....но я не решилась на наркоз, т.к. у нас уже был в этом году наркоз..и не известно пока будет ли по Пертесу какая нибудь операция. | |
|
Юлия74 : |
20.10.11 07:41 |
Здравствуйте все!
Гость из Новокузнецка, на вопрос про город-мы из соседнего с Кыштымом Озёрска. Вот и бывшие соседи встретились! Правильно говорят, мир тесен! Про методику -"Азормед" открывается в тексте, первая страница почему-то глючит, а остальные ниже нормально читаются. Есть ещё ссылочка http://bone-surgery....u_detej но там описаны результаты, а суть самой методики-в "Азормеде".
Кстати, одна из авторов статьи,- наша лечащая врач! | |
|
Людмила1973 : |
20.10.11 09:04 |
|
Снежанна спасибо за ответ, вот я и думаю, что проблемы с туалетом можно оставить на потом, а сначала лечить основное заболевание. А если понадобится делать МРТ тазобедренных суставов, а он сейчас испугается я его потом не засуну в эту "ракету". Может быть я и не права. Очень сложно принимать решения, всегда чего-то боишься. | |
|
Юлия74 : |
21.10.11 09:34 |
Здравствуйте все!
Девочки, скажите, кто делает деткам прививки от гриппа, сейчас - в период болезни - делаете? Мы ходим в школу, началась вакцинация, а я на распутье-с одной стороны, делала всегда, реакций побочных не было, результатом была довольна-всё обходилось (тьфу, тьфу,тфу), сейчас ещё не хватало сезонных заболеваний (ОРЗ, ОРВИ...); а с другой - сейчас организм в непонятном состоянии, я имею ввиду происхождение некроза (ведь достаточно обоснованно и убедительно нам никто не может с точностью сказать из-за чего он начался?), стоит ли нагружать ещё и прививкой? Не будет ли прививка препятствием для регенерации наших кровеносных сосудов, раз в организм вводят частичку вируса? | |
|
Гость : |
21.10.11 16:41 |
|
Мы прививки от гриппа не делали. Ходим в школу (хотя официально на домашнем обучении).Когда начинают болеть дети,просто отсиживаемся дома,а учителя ходят к нам.Сегодня в школе предложили сделать манту.Я отказалась(мы болеем 2 года и ни разу прививки не делали)со вторника курс озокерита и массажа,и прививка будет лишней нагрузкой на организм.В ноябре на снимки поедем,вот тогда и спрошу у врача можно ли начинать делать прививки. | |
|
Гость : |
21.10.11 21:59 |
|
По поводу прививок. Болеем с рождения. Сначала был подвывих, а в 1 год и 4 месяца - некроз левого бедра. Сейчас нам 6 лет. До года делали все прививки. А после отказалась от всего, даже Манту. В институте ортопедии нам прививки не рекомендовали делать в период восстановления бедра, хотя офиц. никто нигде не писал (я имею в виду ВКК). На данный момент ходим в ортопедический садик и в школу будущего первоклассника. Лично я считаю, что в период восстановления головки прививки лучше не делать. У нас на Украине то и дело слышишь, то умер, то инвалидом сделали после вакцинации. | |
|
Сёма : |
21.10.11 23:33 |
|
Нам ортопед не давал медотвод от прививок. Но я сама не делала. От гриппа и сейчас не делаю, ни себе, ни детям. А на другие только в этом учебном году дала согласие (ходим ногами 1год и 3 мес). | |
|
Гость : |
24.10.11 15:55 |
|
Сегодня моей внучки поставили диагноз болезнь Партеса.Вроде нет пока разрушения хряща.Сустав болит.Пока в панике незнаем что делать Помогите.laazogt@mail.ru | |
|
Гость : |
24.10.11 17:09 |
Чем вам помочь,морально-держитесь,информационно-читайте сайт и сайт Турнера,а более не чем не поможешь.
С уважением Инфира | |
|
Людмила1973 : |
24.10.11 17:52 |
Держитесь! Надо взять себя в руки и пройти все стадии болезни с ребенком. У ребенка свои стадии, у родителей свои-как уже здесь писали-за что, почему именно мой ребенок, что делать, как поступить. Все это надо пережить и первый шок и привыкание к такой новой жизни....... Чтобы мы Вам не говорили, как бы не успокаивали - не поможет. Будут и бессонные ночи и трудности в выборе лечения.... Но самое главное - заболевание никогда не бывает смертельным!
И все пройдет и все восстановится - но нужно время.
Всего Вам доброго! И читайте форум, очень помогает!
[ Редактировано Людмила1973 в 24.10.11 16:52 ] | |
|
Людмила1973 : |
24.10.11 17:55 |
|
Подскажите, кто дает ребенку какие-нибудь успокоительные? Мы стали нервные до ужаса, всех дома бъет, кусает, игрушки швыряет и орет так, что уши закладывает. | |
|
|
132: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
25