Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
15.01.12 19:06 |
 Все добрый вечер. По поводу полного разрушения: у нас разрушилось 1/3 сустава, когда мы начали лечиться. Основа лечения - НЕ НАСТУПАТЬ НА БОЛЬНУЮ НОГУ. Все остальное мы делали: прыгали на здоровой, сидели, ползали. После лечения, через 1,5 года начался процесс восстановления. Сустав более чем на 1/3 не разрушался, а начал рости. Darina | |
|
Гость : |
16.01.12 00:42 |
|
Спасибо огромное за ответ. Darina вы меня прямо успокоили, появилась еще большая надежда. Нам тоже разрешили ходить на костылях, сидеть, ползать только на попе, не на четвереньках. И да-НЕ НАСТУПАТЬ НА БОЛЬНУЮ НОГУ, судя по тому, что больная ножка за 1,5 месяца стала худей здоровой, дочка действительно на нее не приступает. | |
|
Снежанна : |
16.01.12 08:22 |
Девочки, все привет! долго не писала, но постоянно читала темку. Напомню...заболела левая нога у сына летом, нам было почти 4 года, лежали на вытяжке, потом дома, были в санатории в декабре, прошли там курс лечения, иркутские врачи нам в июле ставили 1 стадию Пертеса, в октябре 2 стадию...питерские врачи по заочной консультации - не ставили Пертес, но ставят нас в группу риска по развитию этого заболевания и диагноз у них нейродиспластичесая коксопатия...а еще мы делали МРТ в октябре, где нам вообще поставили пертес на обоих ножках...вот это был шок....так мы живем с этим диагнозом уже пол года...дали инвалидность на год....
так вот наш сынок так скачет и так быстро ползает...что мы с мужем решили сделать мрт, чтобы посмотреть как там дела....снимок у нас по плану на начало апреля...так вот, девочки...ЗАКЛЮЧЕНИЕ: патологических изменений в тазоб. суставах не выявлено!!! я так счастлива!!! не могу описать своих чувств...реву от счастья и не могу поверить....что скоро мой мальчик встанет на ножки....неужели наш врач (лучший в иркутской области) ошибся? ре не ходил пол года....я надорвала себе спину и ноги, пока носила его везде...да это все мелочи....если и даже диагноз был не верен...я не кого не буду винить...а только благодарить Бога что он все таки есть на свете!!! | |
|
irink@ : |
16.01.12 08:47 |
|
Снежанна, будем держать кулачки, чтобы все обошлось!!!!! неужели МРТ тоже ошибается??? как вообще верить в нашу медицину......ужас..... | |
|
Гость : |
16.01.12 13:18 |
|
Снежанна, вот это действительно чудо!!! Как же хочется верить в это чудо и чтобы оно почаще случалось. | |
|
Снежанна : |
17.01.12 14:53 |
|
Девочки, поделюсь с вами своей радостью....сегодня были у врача....нам разрешили ходить! не передать словами эти чувства, когда врач берет твоего ребенка и ставит на обе ноги и говорит....ИДИ! мы не ходили почти 7 месяцев... | |
|
Гость : |
17.01.12 15:57 |
|
Очень за вас рады!Вы быстро прошли весь путь, поздравляю.Инфира. | |
|
ириша : |
17.01.12 19:22 |
|
Примите наши поздравления!!! Это просто чудо!!!Очень очень рады за вас!!!!!! | |
|
larisavityxa : |
18.01.12 06:10 |
|
Поздравляем!!! | |
|
Гость : |
18.01.12 12:39 |
|
Девочки для тех ,кто в Новосибирске и не был в "Заре" просите в соц.защите путёвку,очень рекомендую.Инфира | |
|
Гость : |
18.01.12 18:45 |
|
Инфира, скажите, а "Заря" это что? Мы из Алтайского края, как вы думаете путевки дают только в рамках одного региона или нет?Darina | |
|
MARY : |
19.01.12 15:02 |
|
Здравствуйте, дорогие мамочки! я на сайте с ноября 2011-с момента постановки диагноза моему сыну,ему почти 5 лет. читаю постоянно все сообщения, а зарегистрироваться получилось только сейчас.нам ставят 2-ю стадию, лечимся консервативно. Нужен совет мамочек,которые побывали в аналогичной ситуации. у нас в городе только 1 детское ортопедическое отделение. мы там уже 2 раза отлежали, нам наложили гипс,палку-распорку на уровне щиколоток и в таком положении мы и живем 3-й месяц. на очередную госпитализацию нам ехать в середине февраля. Обращалась за консультациейв институт им. Турнера, вчера удалось попасть на прием к Краснову. он нам расписал все лечение на 5 месяцев вперед. назначил электрофорез 5-ти видов с перерывами 2-3 недели и пить кальцемакс, джой флекс и нейростронг, через 5 месяцев сделать снимки и к нему опять на прием. добавлю еще, что к Краснову на консультацию ходил мой дальний родственник, т.к. мы живем далеко. а он -в Питере. Краснов сказал,что ездить к нему на прием не обязательно, можно заочно консультироваться по снимкам.еще назначил постельный режим в отводящей шине. я собираюсь купить аппарат для электрофореза и делать его ребенку дома, т.к. возить в поликлинику его проблематично. но теперь не знаю, как быть с нашей больницей. вроде бы и необходимость в ней отпала. и в то же время страшно остаться без помощи в своем городе. опять же вопрос -где делать снимки, где брать шину и т.д. в больнице нам обещали в следующий раз снять гипс и поставить на костыли, а теперь после консультации у Краснова выходит нам рано еще костыли. у кого -нибудь была такая ситуация? что вы выбрали? и есть ли возможность совмещать лечение по месту жительства с консультациями питерских специалистов? как вообще местные врачи на назначения тех светил реагируют ? | |
|
Гость : |
19.01.12 16:12 |
|
Здравствуйте MARY, мы живем в Приморском крае, в небольшом городке, и заочно , каждые пять месяцев направляем снимки в Турнера доктору Краснову, он основываясь на наши снимки назначает нам лечение, это в основном физио прцедуры -Э/Ф, хочу добавить , что лечение назначаемые нашими местными ортопедами во многом отличается от назначений А.И.Краснова, но мы доверились этому доктору, и соблюдаем его рекомендации! Далее, когда получаем назначения из Турнера, обращаемся к участковому ортопеду за направлением на Э/Ф в поликлинику (т.к. аппарат для него еще не купили). Наш ортопед также делает в мед.карте запись о том, что мы проконсультированны в инст. им.Турнера. Я думаю что ваши врачи по месту жительства не должны оказаться от помощи питерских , ведь перед ними задача -вылечить ребенка! Здоровья Вам и Вашему ребенку!!! | |
|
Гость : |
19.01.12 16:19 |
Mary -это ваш ребёнок и вы и только вы принимаете решение кого слушать и где наблюдаться.Могу по своему опыту сказать так: консультируемся мы у главного ортопеда нашего города,у него в отделении не лечимся( там не качественное лечение),делаем массаж в поликлинике и в др.местах(ДМС у меня на ребёнка с работы),физио делаю в поликлинике,или когда попадаем в санаторий там всё делаем.Снимки делаю в третьем месте(Где они читабельные).Наш доктор против такого лечения ничего не имеет.Консультировала заочно по интернету у Поздникина в Турнера.А кто мне запретит?Поэтому надо вам всё в городе разузнать.Где физио хорошее,где массаж и т.д.Где снимки ?А как к своим врачам не ходить?А инвалидность то кто отпишет.?
Darina.
"Заря" это медико-социальная помощь только для городских жителей г.Новосибирска для детей от 2 до 7 лет включительно.Получить иногороднему невозможно.Но для городских реально.Там массаж 40 мин,ЛФК индивидуально 30 мин,физио,ванны,соляная пещера(в нагрузку), психолог,занятия с детками как групповые так и индивидуальные,логопед.Питание 4 раза ,хош там живи,хош на ночь домой.СУПЕР!!!!Единственное там дети с ДЦП и с Синдромом Дауна,зато сразу понимаешь,что нас бог не обидел,а только испытывает.СЛАВА БОГУ.Инфира | |
|
Гость : |
19.01.12 22:08 |
Инфира, привет! Ты сильно то не рекламируй, а то нам не хватит:)))), я бы ещё с удовольствием съездила, лечение на высоте.
Девочки, у кого детки уже ходят, скажите за месяц ребёнок уже окончательно расхаживается или ещё будут видимые изменения походки? Ходим уже месяц, а доча прихрамывает, вот думаю пройдёт это или останется:(? Заранее спасибо. | |
|
MARY : |
19.01.12 22:20 |
|
Девочки,большое спасибо за советы и пожелания! И Вами и Вашим деткам здоровья,терпения и сил! За черной полосой обязательно будет белая! Наша болезнь лечится на всех стадиях-это главное. | |
|
MARY : |
19.01.12 22:27 |
Гость из Приморского края,расскажите немного о себе:сколько болеете,как лечитесь,сколько лет ребенку,какие изменения произошли за время лечения и т.д.
 | |
|
Гость : |
20.01.12 17:36 |
MARY, наша история началась в январе прошлого года, сынульке на тот момент было 2.9, вышли на утреннюю прогулку , и стали прихрамывать на правую ножку, сын пожаловался на боль в области коленочки. Возвращаясь домой, уже не смог поднимться по ступенькам. На следующий день мы приехали во Владивосток на прием к ортопеду, прошли рентген контроль, и диагноз как приговор-болезнь Пертеса 2 стадия справа (но наверное как и всем, мне это название ни о чем не сказало). Тут же у рентген кабинета, я "захожу" в поисковую систему на мобильном, ввожу это словосочетание, и пришла в ужас. Дальше госпитализация на 21 день, лечение (по три укола внутримышечно за раз -витамины В6, В12, никотиновая кислота ), позже узнала , что это все было не нужно!!! Прошли мы и через те стадии для родителей, о которых писали в этом форуме-сомнение в точности диагноза и т.д и т.п.. После госпитализации у нас во Владивостоке, мы попали на прием в НИИТО города Новосибирска,там нам поставили диагноз -эпифизарная дисплазия типа Майера, и сказали что мы в группе риска по ассептическому некрозу, и уже в июне 2011 года, на повторных снимках он и показался, дальше узнали об институте Турнера, и наблюдаемся заочно у доктора Краснова, спасибо ему огромное!!! Все это время у нас постельный режим.Лечение получаем в виде физиопроцедур, массажа, ЛФК, и препарата Остеогенон+рыб.жир . На последних снимках , по словам А.И. Краснова, наблюдается положительная динамика, верим только в самое лучшее. MARY расскажите и вы о себе...
Всем здоровья, гость из Приморского края | |
|
Сёма : |
20.01.12 19:59 |
|
Нам причину болезни ортопед точно сказал - нелеченная дисплазия. | |
|
Юля : |
20.01.12 20:10 |
Мы ходим с марта 2011г(с тростью но это так одно название), дома так скачет - я вот смотрю ребенка и думаю или мне уже кажется что она прихрамывает, а может ножку просто бережет или нормально идет,а я сама себе надумываю  | |
|
Гость : |
20.01.12 22:52 |
|
Юля, спасибо за ответ:)Вот и моя бегает, но хромает, чем медленее идёт, тем меньше хоромает. Или мне так кажется? Вообщем , я всё время всмАтРиваюсь. Казалось бы уже всё...ан нет...покой нам только снится. Хочется понять причину или причины и ликвидировать, а то выращивали принцессу, а тут... | |
|
Гость : |
21.01.12 00:28 |
Здравствуйте, мы из Украины г. Днепропетровск, сыну 8 лет 3 стадия Пертеса, диагноз поставили в сентябре (2-я ст.) 2011 года. Первый раз захромал в декабре 2010, через месяц все прошло, 2 мес. все хорошо, а затем захромал снова на ту же левую ножку, жаловался на боль выше колена. Сделали снимок тб суставов - сказали коксит. Лежали сначала дома 2 нед., а затем в больнице 2 нед на вытяжке с подозрением на Пертеса, сделали еще 2 рентгена, рентгенолог не увидела болезни и нас выписали ( май 2011), боль прошла, правда ограничение отведения ножки осталось. Летом разрешили ходить и бегать, сказали снимок сделать перед школой. 2 сентября сделали - 2-я ст. Пертеса. Шок!!! Некоторые ортопеды говорили что нужно немедленно лечь, некоторые - можно ходить на костылях, сидеть разрешали все. Сын ходил в школу 1 семестр 2011 года без костылей (в школу подвозили, заносили портфель, на перемене в основном сидел, хотя он очень активный мальчик), дома и на улице на костылях не всегда.
10 января рентген в Киеве в Институте ортопедии - 3-я ст., говорят что нужна срочная операция с металлической пластиной, результат не гарантируют, т. к. большое разрушение и подвывих.
Едем на консультация в Одессе 18.01 говорят, что можно лечить консервативно и обещают хорошие результаты, но нужно ребенка срочно положить в аппарат, в котором он будет лежать и днем и ночью. Аппарат надевается на больную ногу и обеспечивает отведение, вытяжение и вроде бы правильное погружение головки во впадину. Аппарат привезли с собой и собираемся завтра его класть.
Очень тяжело морально. Прочитала форум никто так не лечился (этим аппаратом). | |
|
MARY : |
21.01.12 13:45 |
|
Marina,мы тут все прекрасно понимаем Ваши чувства! Мы все или прошли или проходим через это потрясение-ребенку надо бегать,играть со сверстниками,жить активной жизнью,а болезнь приковывает его к кровати. Это безумно тяжело принять. Но! Это не приговор! Мы все знаем,что наши дети будут ходить,а помочь им быстрей победить эту болезнь лучше нас,мам,никто не сможет.держитесь,не поддавайтесь отчаянию,радуйтесь каждому дню. Здесь,на форуме,столько позитива! Радуешься за детишек,которым разрешают наступать и за их мам. И у наших детей такой день наступит!мы все выдержим,мы сильные! | |
|
Гость : |
21.01.12 14:51 |
 Marina, вы правда не расстраивайтесь.Для меня хорошим допингом послужил "отдых" с детьми ДЦП и С-м Дауна,вот уж где не головы ,ни будущего.А наши все умненькие,толковые ребятишки получаются.И ещё может бред скажу,а представьте ,что бог отвёл от большей беды.Может на голову кирпич не упал,пока лежит дома. | |
|
MARY : |
21.01.12 15:22 |
|
Lakki, мы живем в Волгограде. в ноябре сын захромал, на боли не жаловался. отвели его к хирургу, тот направил нас сразу на рентген в поликлинику, там была очередь. и мы,чтоб побыстрее узнать,что с нами сделали рентген в больнице- благо, мы живем напротив нее. там нам врач -травмотолог и поставил предварительно этот диагноз. затем он же нас направил на мтр. на мрт нам поставили также пертес 1-й стадии. в больнице наложили гипс и палку-распорку. так мы в них и находимся до сих пор. в больнице 2 раза отлежали. оба раза нам не доделали процедуры,т.к. сын заболевал простудой. теперь нам опять туда ехать в феврале, менять гипс. хочу попросить врача, чтоб разрешил дневной стационар. надоело цеплять все время заразу. из садика его сразу забрала, елка у нас вместо садика была в больнице. я обревелась конечно, как представила,что он бы мог в это время прыгать вокруг елки, а вместо этого ему пришлось на коленях у меня сидеть. но потом вышла к елке с ним на руках, мы с ним вокруг нее походили, и я успокоилась. 18 января удалось попасть на консультацию к Краснову. он нам все лечение на 5 мес. расписал. теперь вот думаю,каким образом лучше выполнять его рекомендации. девочки, а кто знает: он нам написал лежать в отводящей шине - это какая шина имеется в виду - Мирзоевой или Виленского ? (я не знаю.т.к. к нему на прием не я ездила). Всем удачи и здоровья! | |
|
Гость : |
21.01.12 15:45 |
|
MARY, может быть Вам позвонить Краснову, напомнить ситуацию и .тд.., на наши вопросики он всегда отвечает, а они у нас так часто возникают ! мы связываемся с ним по тел. 8( 812) 465 28 60 третье отделение патологий ТБС | |
|
MARY : |
21.01.12 16:57 |
|
Спасибо Вам большое! Я,конечно,попробую ему позвонить! Удачи Вам и скорейшего выздоровления! | |
|
Кузнечик : |
21.01.12 23:19 |
|
А у нас была вылеченная дисплазия, но Пертеса мы все равно не избежали. | |
|
Гость : |
22.01.12 01:24 |
Большое спасибо за поддержку. Сейчас читаю и плакать перестаю. Сегодня, когда привязывали ногу к аппарату, Владик расплакался и я вслед. Целый вечер глаза на мокром месте.
Так хочется, что бы наши детки побыстрее выздоровели!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
У нас тоже с рождения была дисплазия, вроде бы вылечили - тб суставы были красивыми, на ножки никогда не жаловался - и вот эта болезнь. | |
|
Людмила1973 : |
22.01.12 22:04 |
Девчонки держитесь! Сына когда гипсовали в Турнера орал как будто его режут, еле загипсовали - вырывался, выворачивался ему тогда 3 года было. Зато за 3 месяца в гипсе он научился такие пируэты на нашей кровати выдавать! Сечас шина Мирзоевой тоже ходуном ходит. Еще, насколько я знаю шина Мирзоевой делается по слепкам или готовая подгоняется по размерам ноги. Нам мерили ножки и шину делали в Турнера, потом примеряли и врач смотрел. Шина Виленского попроще, там только ширина отведения регулируется, они продаются в Медтехнике.
MARY, у нас тоже такая ситуация, как у Вас. Только нам все местные врачи говорили оперироваться, а мы поехали в Турнера и лечимся консервативно, и конечно местным врачам это не очень нравится и они пытаются гнуть свою линию - нам в Турнера говорят снимки делать через 6 мес, местный ортопед через 3. Дома назначают тепловые процедуры, в Турнера их отменяют. В общем мы сначала едем в Турнера, там делаем снимки, а потом к себе. Сечас думаем, что будем ездить только в Турнера. Вот мои поедут на прием 8 февраля к Барсукову.
[ Редактировано Людмила1973 в 23.01.12 08:48 ] | |
|
Гость : |
23.01.12 00:59 |
Марина, не переживайте, все будет хорошо.
Наши знакомые вылечили своего ребенка с этой болезнью, лечили на аппарате который нам доктор в Одессе порекомендовал - за 12 месяцев ходить начал, и теперь не хромает, на рентгенограмме больную от здоровой ножку не отличить
Надеюсь что и у вас все хорошо будет и скоро бегать будете :) | |
|
Гость : |
23.01.12 12:30 |
Добрый день всем, Марина хочу спросить куда именно в Одессу и к кому Вы планируете обращаться, мы тоже из Украины и уже побывали у такого количества ортопедов ив Киеве и в Харькове, а точно все же не могут диагноз поставить, одни говорят - Пертес, есть вариант дисплазия Майера, а еще одни говорят, что такое развитие просто и естественно противоположные мнения про лечение
Спасибо заранее | |
|
Гость : |
25.01.12 05:38 |
 | |
|
Людмила1973 : |
27.01.12 21:18 |
|
Подскажите пожалуйста, у кого какой шифр заболевания стоит в ИПР, нам наконец-то дали инвалидность, в выписках лечащего врача стоит шифр М 91.1, а в ИПР поставили М 87, опять какой-то подвох? Может кто знает? | |
|
Сёма : |
28.01.12 01:02 |
|
М 91.1 | |
|
Гость : |
28.01.12 01:02 |
Мы как раз собираем справки и проходим врачей, нам пишут М91.1, не знаю как напишут потом, гляну тогда. Хорошо, что вы задали вопрос, теперь тоже обращу на это внимание. А подскажите, долго у вас вся эта эпопея длилась? Вот прошли мы всех врачей, теперь осталось только сдать карту педиатру и что дальше? Как мне сказали, что могут не дать инвалидность пока 6 мес. не пройдет с момента постановки диагноза. А мне эта бумажка нужна только лишь для работы, потому что с ребенком сидеть некому, а на работе сказали, что можно как-то уладить или сокращенный рабочий день сделать, или работать не каждый день. Вот и думаю, как мне протянуть эти 6 месяцев. Сейчас делаем физио и еле-еле выпросила больничный, а что потом буду делать, даже не знаю.  | |
|
Гость : |
28.01.12 06:40 |
Здравствуйте !!!Напомню о нас ,у нас болезнь пертеса двухсторонняя ,болеем с сентября 2010г.,а поставили нам диагноз в феврале 2011г пол-года нас мурыжили (говорили всё пройдёт).Ну так вот -поставили диагноз, положили в больницу капельницы, уколы и тп.В марте 2011г нас выписывают домой и пишут в выписке решить вопрос о инвалидности .скажу честно оформлять я не хотела мне врач сказала:подумайте о будущем вашего Сына-армия;Собрала документы прихожу,а мне говорят приходите через пол-года тогда и оформим Блин я такая была злая .И так не до этого было и они тут умные сидят как-будто нам через пол-года разрешат ходит.Я просто повернулась к ним с ребёнком на руках и сказала что я так это не оставлю,я к вам не с ОРЗ пришла развернулась и ушла .Ну и что вы думайте они мне в тот-же день перезванивают и говорят прийти на оформление.Вот так ,а сейчас я не знаю нам в марте продлевать надо что будет даже пока и думать не хочется.  | |
|
Людмила1973 : |
28.01.12 07:50 |
Как говорит нам наш лечащий врач в Турнера инвалидность положена с первого дня заболевания. Но с нашими МСЭ связываться..... Нам диагноз поставили в январе 11, сразу не дали, мы обжаловали в область, потом в Москву. С каждым разом ответы были все смешнее - инвалидность не положена. Я для себя сделала вывод: кто хочет получить инвалидность надо сразу с отказом пойти к адвокату и в суд. Задавала вопрос в центр медицинского права, ответ - ребенка признают инвалидом на период лечения до восстановления структуры головки бедренной кости, сопровождающееся незначительным нарушением функции сустава (уменьшение амплитуды движений в суставе не более 10% от нормы) и опорным укорочением конечности до 2 см. В общем обжалование результата не дает, только время затягивает, нам последний ответ из Москвы датировали 1 июля, и после него еще 6 мес. не давали направление на МСЭ. Я в июле как раз доченьку рожала, не до судов было, так что пусть остается на их совести. В этот раз мы уже и с адвокатом договорились, надо было ей отказ принести и она начала бы свою работу, но нам дали инвалидность.
Если будут отказывать, попробуйте требовать письменный отказ, говорите, что пойдете к адвокату, что по заключениям независимых экспертов инвалидность положена на весь перод лечения и за полгода она не вылечится. Мне давали больничный, пока я не ушла на больничный по беременности. Один день в неделю - оплачиваемый выходной, проконсультируйтесь в соцстрахе, если не ошибаюсь, он оплачивается, но не идет в расчет при оплате больничного.
[ Редактировано Людмила1973 в 28.01.12 07:53 ]
[ Редактировано Людмила1973 в 28.01.12 08:02 ] | |
|
Гость : |
29.01.12 01:30 |
Гость, который говорил, что знакомые вылечили ребенка аппаратом из Одессы, можете дать телефон знакомых, очень бы хотела пообщаться!!!
Гость из Киева, мы уже ездили в Одессу и приняли их лечение, но диагноз нам поставили еще в Днепропетровске в сентябре 2011, правда через 8 мес. после того как сын первый раз захромал. В Одессу можно отправить снимки и услышать их мнение. Расскажите, а сколько лет вашему ребенку, вы с какого города?
Сыночек уже ровно неделю лежит в аппарате. Оказалось не так страшно, как представлялось в начале. В целом настроение у него хорошее, каждый день приходят дедушка или бабушки, много читаем, телевизор разрешаем посмотреть дольше, чем обычно (после уроков), PSP купили, интересные занятия предлагаем. | |
|
Гость : |
29.01.12 08:58 |
|
Здравствуйте!!! Мне 25 лет, почти в пять лет у меня обнаружили болезнь Пертеса левой ноги. Уже началась храмота сильная, и нога короче стала почти на 2 см. Блогадаря одному врачу профессору уже в возврасте который и обнаружил это заболевание, а до этого профессора оббили столько порогов в разных больницах все пожимали плечами. Я из Новосибирска положили в больницу в Мочище, сразу забрали тапочки и запретили ходить, потом сделали распорки между ног, нельзя было вставать не на ноги не на колени.Это заболевание лечиться не месяцами, а годами нам врачи сразу сказали. Родители сначало не соглашались на операцию, но врачи их убидили. Должны делать обязательнно в больницы массаж, физиолечение токи, грязи. Я там пролежала один год и семь месяцев сделали две операции кость востановилась, до 16 лет была инвалид детства, потом сняли инвалидность и сказали голова есть, руки, ноги работают, но т.е. не лежачая. Да ноги мучают до сих пор ломит ноги при нагрузке, на погоду. Вы не расстраивайтесь и ребенку не показывайте как сильно вы переживаете так легче ребенку. Если у вас девочка потом в будущем при беременность рожать самой нельзя только кесоревосечение. Надейтесь на лучшее и все будет хорошо!!! Силы вам! | |
|
Гость : |
29.01.12 12:41 |
Марина, нам диагноз поставили в 2,9, в марте будет4 года , у меня сын. Живем мы сейчас в Киеве,а вообще мы харьковчане)
Скажите пожайлуста куда именно в Одессу можно обратиться? | |
|
Гость : |
29.01.12 12:54 |
|
гость из Новосибирска-я Инфира,мы тоже из Новосибирска,пожалуйста можно с вами пообщаться ,напишите мне в личку infira@ya.ru | |
|
Гость : |
30.01.12 13:44 |
Гость из Киева, я отсылала снимки на адрес peredozs@mail.ru . Нас консультировал ортопед Александр Борисович Перевозниченко.
А вы обращались в институт ортопедии и травматологии в Киеве? Вам близко. | |
|
Гость : |
30.01.12 14:32 |
Марина, спасибо, я нашла их в инете, попробую с ними связаться
В институт ортопедии мы обращались к Филипчуку, он нам поставил диагноз - дисплазия Майера
Евгения | |
|
Гость : |
30.01.12 18:23 |
|
Здравствуйте!я из города Якутска. Мой сыночек начал хромать в 3,6 года, врачи по снимкам ничего не нашли...потом в мае 2011 начал жаловаться на боли на правой ножке, и хромал:(поставили диагноз Болезнь Пертеса 3стадия справа:((сердце болело за сыночка,когда узнала что придется годами лечиться:(у нас город маленький, врачи почти ничего незнают про эту болезнь( хочу куда нибудь поехать,показать сыночка знающим врачам, либо в санаторий специализированный...да незнаю где принимают из других городов и санатории...многие нам отказали...:(сын ходит на костылях, больная ножка короче где то на 1,5 см:( 2 раза лежали в больнице,уколы,электрофорез,физиотерапия,массаж...сказали так 2 раза в год по 10 дней будем лежать(разве это достаточно? Ходим в бассейн и все... Сыночек ползает,сидит...только на больную ножку не наступает...ему 5 лет, скоро в школу...я мечтаю что в школу он пойдет на ножках...Очень страшно от неизвестности...а так хочется показать сыночка специалисту... | |
|
Гость : |
30.01.12 19:16 |
|
Гость из Якутска! Здравствуйте! Не отчаивайтесь всё будет нормально. У меня дочь тоже болела б-ю Пертеса ей тогда было 5лет а сейчас ...завтра будет 26лет. Мы из Новосибирска лежала дочь в больнице 1год и7месяцев, делали распорки между ног внизу на уровне плеч ходить, вставать на ноги и колени нельзя! Только сидеть и лежать. Лечение: физио, грязи, озекерит, массаж. Мы согласились делать доче операцию, после операции она была загипсована по грудь, больная ножка до пальчиков, а здоровая до колена чтобы оно не гнулось, а через 3месяца повторная операция- удаление штырей которые были вставлены при 1операции.Через полгода после операции её выписали домой но на костылях, ездили на консультации, была на инвалидности до 16лет, а потом сняли. Вам нужно обратиться обязательно в клинику ортопедии. Не отчаивайтесь, я всё перенесла сама и понимаю горе мамы, всё будет хорошо! Без операции дети лежали дольше по3-4 года. С уважением Наталья Ивановна. | |
|
Гость : |
31.01.12 01:28 |
Всем кто лечится - сил и терпения!!!
Мы тут давно не писали т.к. здоровы уже!!!!
Люди!!! Это реально проходит!!! И жизнь после Пертеса вполне обычная есть!!!
Ходим с октября 2010 г. За год снебольшим хромота совсем уша, болей нет НИКАКИХ! Подвижность сустава обычная, следы Пертеса видны лишь на снимках! Ставят стадию восстановления, рентген теперь раз в год делаем. Инвалидность сняли год назад.
Сейчас сын прошел отбор в спорт школу олимпийского резерва на плавание. Возраст конечно уже неподходящий (10 лет), но его приняли!!!! Мы этому очень рады т.к. это ЕДИНСТВЕННЫЙ вид спорта, который нам разрешен. Тренировки 6 раз в неделю по 1,5 часа. Хирург сказал что массажи и ЛФК при такой песне вообще можно не делать, плавание всё расставит на свои места!
Господи, ещё недавно он перенес 2 операции, ползал по полу, ходил на костылях, лежал в гипсе и передвигался на коляске...
А сейчас он красивый, статный парень, играет в футбол во дворе, ходит на тренировки и готовится к первым в жизни спортивным соревнованиям!!!
Мы не верили в это... а вот как вышло...
Верьте, терпите, думайте только о хорошем!!!!
Наша жизнь вернулась в прежнее русло! | |
|
Гость : |
31.01.12 01:32 |
|
Мой ник тут был Ксюша (Ростов), предыдущий пост мой )))) | |
|
Гость : |
31.01.12 01:59 |
|
Ксюша, я очень хорошо помню Ваши посты, очень приятно это читать, мы ходим почти 2месяца и почти забыли костыли, а у Вашего сына была разница в длине ног? | |
|
Людмила1973 : |
31.01.12 12:12 |
|
Ксюша! Если можно дайте мне свои координаты, мы тоже из Новочеркасска, с соцгорода, хотелось бы пообщаться. Моему сыночку будет в феврале 4 года. Мой адрес - ludoshka.r@mail.ru, дом. 235282. Если сможете дайте свой телефон, я Вам перезвоню. | |
|
Гость : |
31.01.12 12:46 |
|
Да, разница в длине ног сохраняется до сих пор. Носим высокие берцы со стельками (просто у нас ещё и плоскостопие сильное). Дома ходит босиком и не хромает, в школе и на улице ходит со стельками. | |
|
Гость : |
01.02.12 19:00 |
|
Ксюша,раскажите подробнее послеоперационный период | |
|
Гость : |
02.02.12 08:06 |
|
Наталья Ивановна, спасибо вам большое за поддержку:) Так приятно читать родителей у которых ребятишки уже выздоровели) а грязи насколько помогают интересно? | |
|
Гость : |
02.02.12 16:56 |
Диагноз правильно установили в мае 2008 г. Сразу запретили опору. Пытались лечить консервативно (физио всякое, трентал, остеогенон, структум, грязи и т.д.).
Операцию сделали на стадии фрагментации, нарушение формы эпифиза было очень заметно (он раскололся пополам), начался подвывих сустава.
Операция: флексионно-варизирующая остеотомия бедра, М.О.С. (металлосинтез) Г-образной пластиной (Блаунта).
Прооперировали 8 октября 2008 г. После операции 6 недель лежал в гипсе от груди до конца ноги. Через 6 недель после операции гипс разрезали и в стационаре ставили на костыли (пролежали 17 дней пока всё восстановили, поле гипса даже сесть сам не мог, не то что ходить на костылях). Отправили домой на 4 месяца. Дома ползал на попе, ходил на костылях, без опоры на ногу категорически. Постельного режима не было вообще!!!!
В феврале 2009 г. повторная операция - удаление пластины. Очень легко перенес, на второй день сел, на третий уже по коридорам ходил на костылях.
В период с февраля 2009 до октября 2010 г (1,5 года после операции) ходили на костылях и ездили на коляске. В октябре 2010 отменили костыли. Хромал 3-4 месяца, занимались ЛФК (правильная постановка ходьбы на двух ногах - ОЧЕНЬ важно!!!).
За эти 1,5 года головка бедра полностью разрушилась и сформировалась заново! Хотя на снимках разница между суставами видна сильно. Но головка сферичная, практически круглая!!!! | |
|
Гость : |
02.02.12 17:37 |
|
девочки подскажите пожалуйста, нам врач на ЛФК сказала делать упражнение на отведение ножек, отводить ножки согнутые в коленях , как наружная ротация , только поочередно, у нас третья стадия, а я сомневаюсь, боюсь навредить! Может быть кто нибудь делал такие упражнения? | |
|
Гость : |
03.02.12 21:49 |
|
У нас 3-4 стадия,ЛФК, врач сказал рано ещё.Назначили ультразвук,УВЧ и массаж. | |
|
Lusi : |
04.02.12 11:53 |
Решила и я написать нашу историю. :)
Сын заболел в 3.5 года в июне 2008. На снимках не было головки совсем, была пустота. Врачи сразу сказали, что шанс благоприятного выздоровления очень мал из-за запущенности болезни. Не более 5%.
Через неделю сделали операцию - туннелизация. Это высверливание в шейке туннеля и вставление туда биоимплантанта в виде тонкой спицы из человеческой кости. Шрам- менее 2 см. Никаких гипсов.
На следующий день сразу поставили на костыли и сказали, что двигаться и двигаться, можно все, кроме опоры на ногу.
Делали физеопроцедуры: электрофорез, магнит, грязь. Ездили на водные источники в Чехию в реаб центр для ортопедических больных.
Через три года в июне 2011 году снимки правой (больной) и левой ноги не отличались ничем, кроме немного изменной шейки. Головки один к одному, что на левой, что на правой. Мы попали в 5% и сыну разрешили ходить.
Разница в длине ног была 2 см, размер стопы на один размер обуви, более 1 см.
Стельку не носили. Врач сказал - не надо. Сейчас разница в длине ног 0,5 сам. Размер стопы отличается менее 0,5 см.
Ходил ужасно. Походка моряка. Хромал, и косолапил. На ЛФК не ходили, ничего не делали.
Сейчас не хромает. Косолапит совсем чуть-чуть. Устает. До сих пор долго ходить не может. Но с каждым месяцем становится более выносливым.
Уже стали забывать о болезни. Редко кричу: "Нога!", когда спрыгивает или падает. Но спрыгивает, я заметила, на автомате уже только с опрой на здоровую ногу.
Врачи сказали нельзя прыгать или падать на больную ногу, поднимать тяжелое. (шопотом) Бегать тоже нльзя. Но носится как угорелый.
Все остальное можно.
Всем быстрейшего полного выздоровления! Поверьте, это заканчивается и это не навсегда! | |
|
Гость : |
04.02.12 12:17 |
|
Lusi, спасибо Вам большое за то , что так много лет вы всех поддерживаете. Ваша информация и посты, и конечно же история о пути Вашего выздоровления, очень помогают мне и моему сыночку! Здоровья Вам и Вашему сыну | |
|
Гость : |
04.02.12 19:59 |
Lusi очень рада за Вас!!!! На форуме мы давно с октября 2009года.Очень важно читать как у вас дела.Мы то же скоро будем без костылей! У нас походка пока плохая,хромает когда пробует без костылей.От всей души желаю всей вашей семье здоровья и благополучия!!!!
Еще раз спасибо за поддержку на форуме!!! | |
|
Гость : |
07.02.12 00:27 |
|
Здравствуйте. Сыну 5 лет будет в марте. Диагноз поставили в сентябре месяце.Как и у большинства , случайно, до этого детский хирург говорил перерастет, боли роста,вобщем все что угодно,а сама я как то не догадалась ни о рентгене , ни о том чтобы посетить другого врача. Вобщем , как то утром сын не смог ни встать , ни сесть , ни повернуться , поехали снова в больницу. Наш врач как раз дежурил во взрослой травматологии и нам просто повезло , рядом оказался другой доктор , зав.отделением и именно он дал направление на рентген. Если бы не он мы бы до сих пор ничего не знали и даже не догадывались ни о чем. Диагностировали 2-3 степень.на снимках была видна клиника , фрагментарный перелом,кость была неоднородная.От стационара отказались.удалось уговорить врача начать лечение без оформления, хотя оказалось все это не так просто. | |
|
Гость : |
07.02.12 00:32 |
|
Вобщем,с горем пополам вернулись мы домой на полный покой и разгрузку.Следующие контрольные снимки назначили через 3 месяца,а до этого лежать,лежать и еще раз лежать. Пропили мы медикоменты для снятия воспаления в суставе и все. Уложить ребенка было трудно. Честно говоря, лежали мы как положенно только первые месяца полтора,а то и меньше. Все остальное время на попе , на коленках , вобщем как угодно,правда ходить все же - табу,но иной раз и это бывало. | |
|
Гость : |
07.02.12 00:44 |
|
Скажу сразу,чего я только не перемазала на ребенка , день был расписан- портативныт аппарататы , массаж , ванны...вобщем,самолечение. В январе были на повторных снимках. Доктор назначил велосипед и электрофорез с какой то грязью на ,,К,, , не могу вспомнить название, так как еще до этого не дошли. Погода жуткая , в больницу пока не рискуем, наш лечащий строго на строго сказал от орз беречься. | |
|
Гость : |
07.02.12 00:50 |
|
Дело в том,что прийдя в дет.поликлин. за направлением на эк.форез наш участковый его не дал , вместо этого выписал направление на магнитотерапию. Вот думаю теперь , настаивать на направлении на эл.форез или походить на магнит , а потом взять на эл.форез. Как это понимать , то ли участковый пытается показать что он тоже нечто ,,шарит,, или магнит действительно лучше? Сама знаю что магнит действительно здорово снимает воспаление и помогает,в 54 году одна женщина вроде бы даже вылечивала деток с нашей болячкой магнитом,но потом от этой методики вроде как отказались...Девочки , подскажите, пожалуйста. | |
|
Гость : |
07.02.12 14:01 |
|
Подскажите пожалуйста, кто пользовался аппаратом Витафон, как правильно им "водить", только в районе больного суставчиа, или можно по всему телу? | |
|
Людмила1973 : |
07.02.12 14:37 |
|
Мы делаем как в инструкции - прикладываем через марлечку на ягодицу и бок, чтобы был угол 90 градусов и приматываем эластичным бинтом. Водить им не нужно. В инструкции есть правила установки виброфонов, там рисунок есть, как на суставы ставить. | |
|
Гость : |
07.02.12 15:11 |
|
водить ими действительно не нужно. Я прикладываю оладушки под углом 90 градусов просто на тельце. Одну лапку ставлю на бедро , чуть ниже , чем прощупывается кость , а другую на пах , закрепляя эл.бинтом . Единственное,что грею я вначале на 4ом режиме 20 минут , а потом на 2 режиме 20 минут (бывает дольше) , тогда как при нашей боячке вроде как советуют греть на 1ом по 10 минут. | |
|
irink@ : |
07.02.12 18:04 |
|
Мы на процедурах делаем и магнитотерапию и электрофорез. Уточните у вашего педиатра, почему он решил отойти от рекомендаций вашего лечащего ортопеда-хирурга. Если начнет ортачиться и умничать - к заведущей, а потом к главврачу. От магнита хуже конечно не будет, это точно. Он очень хорошо снимает боли и воспаления. Но все же вам назначили электрофорез, значит вы должны его получить!!!!!! У нас, например, наши врачи в поликлинике четко выполняют рекомендации врачей ЦИТО. Мы приносим назначения из ЦИТО, а уже наш педиатр и физиотерапевт по этим назначениям "выдают" нам процедуры. Все строго! | |
|
Гость : |
07.02.12 18:13 |
|
irink@ здравствуйте, если не трудно напишите как с вами связаться? мы тоже из Москвы и тоже лечимся в Цито. есть несколько вопросов. | |
|
Гость : |
07.02.12 18:30 |
|
irink@ , спасибо за ответ . Я , скорее всего , так и сделаю , сначала пройдем магнит , а потом на эл.форез. А если , эл.форез и велосипед назначают - это уже стадия восстановления , как я поняла . Вот,думаю,может в конце марта начале апреля в бассейн походить. | |
|
Гость : |
07.02.12 18:31 |
|
irink@ , спасибо за ответ . Я , скорее всего , так и сделаю , сначала пройдем магнит , а потом на эл.форез. А если , эл.форез и велосипед назначают - это уже стадия восстановления , как я поняла . Вот,думаю,может в конце марта начале апреля в бассейн походить. | |
|
Гость : |
07.02.12 20:27 |
Добрый вечер! Моему сыну 4 года, с болезнью пертеса живем уже почти 7 месяцев. В ноябре на сайте "Витафон" задала вопрос, как пользоваться прибором при этой болячке, вот ответ: Асептический некроз головки бедренной кости
(болезнь Пертеса) При асептическом некрозе головки
бедренной кости воздействие аппаратом "Витафон"
осуществляется в двух направлениях:
непосредственно на область головки бедренной кости
и паравертебрально на уровне пояснично-крестцового
отдела. В первом случае виброфоны фиксируются под
углом 90° (один в области проекции большого
вертела на средней ягодичной мышце, другой - в
области проекции седалищного бугра на большой
ягодичной мышце). Места фиксации предварительно
смазать мазью, оказывающей трофогенное действие
(актовегином, солкосерилом). Режим 2, время
воздействия для детей до 3 лет - 5 мин., старше 3
лет - 5-10 минут. В области пояснично-крестцового
отдела позвоночника виброфоны фиксируются
паравертебрально на уровне Llll - Lv
(последовательно в областях Е3, и Е4), режим 1,
время воздействия 10 минут. Курс лечения 20-30
дней, рекомендуется 3-4 курса с 5-дневными
интервалами. | |
|
Гость : |
08.02.12 14:43 |
|
Огромное спасибо за Ваши ответы!!! | |
|
Надя : |
09.02.12 19:17 |
|
Добрый вечер! | |
| |
Гость : |
10.02.12 10:35 |
|
Всем доброе утро Девочки я вчера пыталась зарегистрироваться а сегодня почемуто никак не получается Унас таже проблема какая и у всех здесь присутствующих Дочке 5 лет болеем около полугода на первых снимках ставили 2 ст. постельный режим и процедуры амбулаторно через три месяца по снимкам ставят уже 3 ст. и предлагают опер. Головка конечно просела но она есть в следующий раз попробую выложить снимки пока не получается .Вчера отправила снимки в Турнер и в ЦИТО. Девочки не знаю что делать я вообще против операции .Этот форум прочитала 2 раза огромное спасибо мамочкам которые сами держаться и помогают советами другим которые как и я в начале этого трудного пути . Девочки как вы думаете за этот короткий срок могут быть изменения в головке если мы не ходим совсем хотя сидим и на костылях ведь за 3 мес. третья ст.Надя | |
|
Людмила1973 : |
10.02.12 11:43 |
Надя, болезнь должна пройти все стадии подряд. Мы тоже лечимся консервативно, и тоже против операции были изначально. Единственный минус - постельный режим, а после операции ставят на костыли. Но я думаю может поэтому у нас и нет разницы в ногах, потому что лежит. Мой сын был очень шустрый и я даже не представляю его на костылях, точно еще чего-нибудь вывернул бы себе, он у нас как электровеник по кровати в шине летает на руках. У всех течение болезни индивидуальное и у каждого свои сроки в каждой стадии заболевания. Кто то за год проходит все стадии и здоров, а некоторые лечатся и 3 года. Нам точный диагноз поставили на 3 стадии в январе 2011года, а сейчас мои едут из Санкт-Петербурга домой, были на очередном приеме в Турнера - головка была разрушена полностью и началась стадия восстановления - 4-ая! На каждом снимке головка уменьшалась, а сейчас начала расти новая! Мы тоже сначала проконсультировались заочно, а потом поехали сами в институт к Барсукову Д.Б., дай Бог ему здоровья и всего самого лучшего! Так что держитесь, сил Вам и здоровья! Все это надо пережить!!!
[ Редактировано Людмила1973 в 10.02.12 11:45 ] | |
|
MARY : |
10.02.12 20:30 |
Людмила,какя рада за Вас!надеюсь,через полгодика разрешат на ножку наступать,а
там и бегать начнете! Всего Вам самого лучшего! И еще - тепла,а то очччень холодно! | |
|
Людмила1973 : |
10.02.12 20:35 |
Спасибо огромное! Мы с младшей дочкой полдня по квартире танцевали, когда наши сообщили, что разрушение закончилось и пошло восстановление!!!
Всем, всем здоровья и тепла, а то правда уж как-то очень холодно!
[ Редактировано Людмила1973 в 10.02.12 22:29 ] | |
|
MARY : |
10.02.12 21:06 |
|
А мы сидим третью неделю дома. Холодина,мороз минус 20.подали документы на оформление инвалидности. на следующей неделе нам в больницу ехать. А воскресенье у нас будет день рождения-5 лет. Будем праздновать! | |
|
Гость : |
10.02.12 22:00 |
|
Добрый вечер. Долго искала подобный форум и нашла. У меня у ребенка (8,5 лет) болезнь Пертеса ослажнена большим весом (43 кг). Диагноз поставили месяц назад. Ждем госпитализацию в НИИ Материнства и детства г. Астаны. Если кто-нибудь проходил там лечение напишите ,пожалуйста, как там? | |
|
Гость : |
10.02.12 22:16 |
|
Добрый вечер. Долго искала подобный форум и нашла. У меня у ребенка (8,5 лет) болезнь Пертеса ослажнена большим весом (43 кг). Диагноз поставили месяц назад. Ждем госпитализацию в НИИ Материнства и детства г. Астаны. Если кто-нибудь проходил там лечение напишите ,пожалуйста, как там? | |
|
Людмила1973 : |
10.02.12 22:16 |
|
Извините, что не написала сразу, если кто сейчас собирается на консультацию или госпитализацию в Турнера ехать, там сейчас карантин по кори. Лучше звонить узнавать примут или нет. http://www.turner.ru/ | |
|
Гость : |
11.02.12 10:41 |
|
Доброе утро. Людмила спасибо за ответ а как быстро у вас разрушалась головка Нам вчера пришел ответ из 10 отделения ЦИТО пишут что срочно нужна операция но кто из врачей ответил не написано я в растерянности .Унас в Н.Новгороде предлагают декомпрессия сустава я даже про такую не слышала здесь. затем 3 мес.в гипсовой кроватке .На следующей недели хочу прорваться к остеопату хотя когда я звонила сказали что очередь 1.5года раз в организме происходят такие изменения значит есть какая то причина которую нужно найти а не лечить ее последствия В такой безвыходной ситуации хватаешься за любую соломинку.Еще конечно подожду ответ из Турнера я писала конкретно Барсукову.Надя | |
|
Людмила1973 : |
11.02.12 13:40 |
Надя, а какое заключение ставят в Москве? Операцию делают если есть подвывих. Не расстраивайтесь, держитесь. Подождите ответа из Турнера, я бы если и решилась на операцию, то только там. Диагноз нам поставили в январе 11г. - сразу 3 стадию, вот весь год она и длилась, головка все уменьшалась и уменьшалась на снимках, а сколько она была до постановки диагноза, пока нам лечили артрит колена, неизвестно. Просто после того, как нам разные врачи твердили, что нужна только операция и чем быстрее тем лучше, по другому мы никак не поправимся и что ни одного такого случая не было выздоровления, а на самом деле детей до 6 лет в Турнера вообще не оперируют - я вообще решила верить только своему лечащему врачу. И ни грамма не жалею. Конечно, если в заключении что то серьезное и операция необходима, то уже остается выбирать, где ее делать. Все будет хорошо!!!! Пройдет время и наши дети побегут!
[ Редактировано Людмила1973 в 11.02.12 15:12 ] | |
|
Гость : |
11.02.12 18:20 |
|
Добрый вечер Людмила нам наставили кучу всякой ерунды .В частности дисплазия тазобедренных суставов хотя в 3мес мы все проверяли ничего не было нигде не на каком учете не стояли не было никаких проблем еще пишут что кистовидные изменения в шейке вообще не понимаю откуда это все набралось остепороз левого т/б сустава может что то с кальцевым обменом произошло про подвывих разговора не было. | |
|
Людмила1973 : |
11.02.12 20:24 |
|
Надя, так Вам диагноз Пертеса ставят или нет? Подождите ответ из Турнера, нам тоже по заочной консультации ставили другой диагноз, но консультировал не Барсуков, поэтому мы и поехали туда сами и пошли на прием к Барсукову - он сразу сказал - Пертес и стал нас лечить. Вы здесь про болезнь Пертеса читали? http://www.turner.ru...rf.html Статья, подготовленная нашим врачом. | |
|
Гость : |
12.02.12 00:24 |
Доброго вермени суток всем.
Нам 1 год и 9 мес.(никого в таком возрасте и с такой болезньи не встречала на форумах) поставили этот диагноз (пишу и не верю...), стадию не написали...думаю первая..т.к. никакого кардинального лечения не назначили: массаж, ЛФК, парафин, електрофарез, МРТ, ограничить вертикальную нагрузку на ножку...все. Чтоб лежать совсем не сказали...Как можно в такой возасте уложить ..не представляю даже...лишь привязать....поэтому бегает... Месяц назад при постановке диагноза такого сильного значения всему этому не придала, а вот тут начиталась по форумам и все.. наши даже не давали направления на рентген, говорили нет показаний..зачем облучать ребенка... а тут такое.. ...Поделитесь пожалуйста какие методы вы использовали..Простите что обращаюсь, очень хочеться знать с чем придеться столкнуться...и что вообще делать лучше.Огромное спасибо за ответ.
Мы из Украины (Чернигов).если что пишите и сюда sdogadina@ukr.net | |
|
Гость : |
12.02.12 18:36 |
|
Добрый вечер.Людмила болезнь Пертеса нам ставили изначально но сказали что не о какой операции не может быть речи готовьтесь к 2-3г. лежания. а сейчас вдруг все изменилось не в лучшую сторону.Почему появился какой то остепороз и все прочее не понимаю что происходит. Может потому что дочь быстро растет у нас рост 122см. а вес 20кг | |
|
Людмила1973 : |
12.02.12 20:32 |
|
Надюша, держитесь! Напишите, когда ответят из Турнера, а там уже будете решать, что делать. Будем надеяться на лучшее и ждать чуда. Мои когда едут на прием, я каждый раз жду, что они позвонят и скажут : "Случилось чудо, все хорошо, нам разрешили ходить! ". Так и живу. | |
|
Людмила1973 : |
12.02.12 20:45 |
MARY поздравляем с днем рождения сыночка!
Вот и ПЯТЫЙ День рожденья!
Пожелать хотим везенья,
Целый день играть, смеяться,
С чудесами повстречаться,
И друзей весёлых рядом,
Добрых сказок, ярких радуг!
Все исполнятся мечты,
Радость будет там, где ты!
Мамочке сил и терпения, сыночку скорейшего выздоровления! | |
|
Сёма : |
13.02.12 18:41 |
|
1 год и 9 мес. Сначала Вам надо узнать точный диагноз. Если это болезнь Пертеса, то какая стадия. Интересно, как без рентгена поставили диагноз, если болезнь видно только по снимкам. Делайте снимки и отправляйте их через инет грамотному детскому ортопеду. | |
|
Юля : |
13.02.12 21:14 |
Здравствуйте, Лариса.
Мы из Астаны, но в институте материнства и детства не лечились, гоняли в Курган.
В марте будет уже 4 года как все началось, сейчас уже ходим правда с тростью( на улице гололед трость хоть немного поддерживает), вот в марте будем делать очередной снимок посмотрим что у нас там - год назад была 5 стадия(самая последняя).
Мы на инвалидности,обучение на дому,хотя в школу бегает надоело ей дома сидеть. | |
|
MARY : |
14.02.12 19:05 |
Дорогая Людочка1973,спасибо Вам большое за поздравление!
Нам очень-очень приятно! Очень хочу,чтобы у Вашего сына и у всех-всех деток,столкнувшихся с этой болезнью, поскорей наступил момент полного выздоровления. | |
|
MARY : |
14.02.12 19:09 |
|
Расскажите,пожалуйста,что Вам в Турнера сказали? Когда можно будет наступать неизвестно? | |
|
Гость : |
15.02.12 00:51 |
Юля, а сколько лет было вашей дочке, когда поставили этот диагноз? Просто нам врач тоже сказала, что лечение займёт до 4-х лет, потому что во-первых Девочка (у девочек этот процесс идёт дольше), а во-вторых уже не маленькая (7,5 лет). Неужели и правда у нас впереди такой долгий путь к выздоровлению, как же хочется чуда, чтобы всё восстановилось на много быстрей.
Мы тоже на надомном обучении, но с огромным трудом я договорилась с директором и нам разрешили иногда приходить в школу (дочка первоклашка, и очень интересные уроки проводит учитель, поэтому она со слезами просилась в школу). Ходит на костылях, сегодня первый раз из школы до самой квартиры дошла без коляски. Раньше сил не хватало, а сегодня хоть и устала, но справилась  | |
|
Юля : |
15.02.12 10:44 |
|
Мы заболели в марте 2008г нам как раз исполнилось 8 лет, инвалидность оформили только через 1.5года(врачу лень было бумажки заполнить для комиссии, да и мне не хотелось верить что ребенок инвалид). | |
|
Гость : |
15.02.12 11:42 |
Здравствуйте, Юля. Большое спасибо,что ответили. А то я уже думала, что на форуме все только из России и Украины.Скажите, пожалуйста, вас направляли в Курган или вы сами туда поехали? Вы там проходили стационарное лечение или просто консультировались? Расскажите, пожалуйста, как вас лечили?
Мы сами из Темиртау.От государственного обучения на дому мы отказались. Мы учимся в частной гимназии и к нам ходят все наши родные учителя.Думаю так для ребенка лучше. Инвалидность сказали можно оформлять только после стационарного лечения. А сколько тенге это пособие ?
Из вашего ответа я поняла, что у вас болела девочка. Желаю ей, чтоб поскорей она выкинула свою тросточку и играла с подружками в догонялки....... С нетерпением жду вашего ответа. Лариса. | |
|
Гость : |
15.02.12 13:18 |
|
1111 | |
|
Гость : |
15.02.12 13:19 |
Здравствуйте, Юля. Большое спасибо,что ответили. А то я уже думала, что на форуме все только из России и Украины.Скажите, пожалуйста, вас направляли в Курган или вы сами туда поехали? Вы там проходили стационарное лечение или просто консультировались? Расскажите, пожалуйста, как вас лечили?
Мы сами из Темиртау.От государственного обучения на дому мы отказались. Мы учимся в частной гимназии и к нам ходят все наши родные учителя.Думаю так для ребенка лучше. Инвалидность сказали можно оформлять только после стационарного лечения. А сколько тенге это пособие ?
Из вашего ответа я поняла, что у вас болела девочка. Желаю ей, чтоб поскорей она выкинула свою тросточку и играла с подружками в догонялки....... С нетерпением жду вашего ответа. Лариса. | |
|
Людмила1973 : |
15.02.12 18:34 |
MARY, в Турнера сделали снимки - головка стала еще меньше - практически от нее ничего не осталось, но врач сказал, что начальные признаки восстановления и муж по телефону сказал, что стадия другая, вот я и обрадовалась, а когда они приехали домой, то в заключении написано - стадия фрагментации. Я конечно расстроилась, потому что думала, что уже 4 стадия. Теперь ехать через 4 месяца, продолжаем лежать в шине Мирзоевой и будем ждать июня. В июне хотим поехать всей семьей, погулять по Питеру, младшей дочке будет уже 11 месяцев.
Всего всем доброго и хорошего, скоро весна!!!!!!!!!!!!!!!!!! | |
|
|
124: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
3 
121