Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
04.05.12 20:02 |
 Анна о каком санатории идет речь? | |
|
Гость : |
05.05.12 06:55 |
|
санаторий "Зеленый бор" в Тотьме | |
|
Лариса32регион : |
05.05.12 11:27 |
|
Девочки, нам не дали путёвку по бюджету, едим в июне на платной основе. Надеюсь, что в санатории Пионерск нам помогут. На бюджетную путёвку подала заявку только на октябрь(раньше нет мест), но решила не ждать так долго, тем более нам помогли материально в нашем саду, за что им спасибо(26 тыс. руб. собрали). Несмотря на то, что мест в санатории нет мест, надеюсь там остаться, вдруг получится. Тем более я уже приготовила себя там остаться года на два. | |
|
Анна2012 : |
05.05.12 14:28 |
|
А зачем вам оставаться в санатрии на 2 года. Дома лечите, купите все оборудование для физипроцедур, найдите толкового массажиста и делайте зарядку каждый день. Все курсами 3-4 раза в год. И зачем вам жить оторванно от дома. Тем более все участники форума вам помогут, и зарядкуи физио вышлют. И раз в полгода ходить к врачу - ортопеду. | |
|
Гость : |
05.05.12 19:16 |
Здравствуйте уважаемые форумчане,
Моему ребенку сегодня поставили этот диагноз. Ему 3 года 4 месяца. Одна нога 3 стадия, вторая нога 2 стадия. Наверное сами знаете что это как обухом по голове. Сижу плачу, читаю интернет, набрела на этот форум. Совсем запуталась какая стадия хуже - вторая? да?
Пожалуйста, скажите как прийти в себя. Через две недели нас кладут на госпитализацию. Два месяца будем лежать в больнице, потом отпустят лежать домой. Сказали лежать 3 года. Как в таком возрасте уложить ребенка? | |
|
Гость : |
05.05.12 21:33 |
|
Уважаемый гость,я очень хорошо понимаю Ваши чувства,иметь здорового ребенка,строить планы на будущее и вдруг.....этот диагноз.Мой сын заболел 11 месяцев назад,6 июня прошлого года нам поставили диагноз,незадолго до этого я нашла нормальную работу,сын наконец-то привык к детскому саду(с большим трудом),в общем все налаживалось.....а потом мы заболели,тоже плакала,неделю не могла в себя прийти,что делать,но потом взяла себя в руки,ведь это МОЙ ребеноки надо собрать все силы и волю в кулак и сделать все,чтобы сын выздоровел и мог вести в будущем здоровую и полноценную жизнь.На тот момент Антону исполнилось 4 года,конечно тоже было сложно объяснить,почему он 3 года бегал,а сейчас нельзя на ножку наступать,подолгу с ним разговаривала,объясняла,рисовала что происходит с его суставчиком,потихоньку он начал это осознавать.Я уверена,что Ваш малыш тоже постепенно все поймет,конечно образ жизни теперь у Вас и у него измениться,я старалась первое время покупать любимые игрушки-конструкторы лего,разукрашки,настольные игры-в общем то,чем ребенок может заняться лежа или сидя(сидеть нам разрешили),купили ему ноутбук,закачали развивающие игры,мультики,просто нужно немного времени и ребеночек привыкнет,дети сильнее чем мы думаем и быстрее приспосабливаются к обстоятельствам.И Вам нужно время чтобы это все принять,а сначала осознать.Когда мы в первый раз легли в больницу-тоже было волнительно,ведь полная неизвестность,а сейчас намного легче.Когда увидела какие там детки лежат,то поняла,что нам,мама,грех жаловаться,наша болезнь лечится,просто необходимо время и терпение.Попейте что-нибудь успокоительного,обязательно почитайте весь форум,ведь здесь Вы получите не только моральную поддержку,но и много полезной информации по поводу лечения и не только.Не отчаивайтесь,все обязательно будет хорошо у Вашего малыша,все наши детки обязательно выздоровят!!!!!!По поводу стадий-их всего 5,1 стадия-незначит.изменения в стуктуре сустава,2-стадия микропереломов,3-фрагментация,когда сустав уже разваливается на отдельные фрагменты,4-восстановление,нарастание новой ткани,5-исход.Заболевание обнаруживают на разных стадиях,считается что чем раньше оно обнаружено,тем больше шансов на полное выздоровление,главное чтобы восстановленная головка по своей форме была максимально приближена к разрушенной,т.е.была круглой,а не грибовидной | |
|
Гость : |
05.05.12 22:02 |
Дорогой гость!
Прежде всего Вам надо успокоиться.Мы все здесь прошли через ЭТО. Я на форуме уже около 3 лет(сын заболел 1 октября 2009г.)Так же как и Вы строили планы,а тут диагноз.
Сейчас сын благополучно ходит,все стало забываться.Но вот прочла Ваше сообщение и вспомнила тот день 1 октября,потом была больница,операция вообщем все как у всех здесь....
МОЙ ВАМ СОВЕТ,прочтите ВЕСЬ форум ,не спеша потихоньку,ЗДЕСЬ ВЫ найдете и поддержку и понимание и главное советы.
Особенно посты Lusi,они помогали мне все эти годы,заряжали оптимизмом,кстати сын Люси сейчас то же прекрасно ходит.
Представтесь откуда Вы,из какого города.
Раз так сложилось,надо это принять и начать действовать и верить только в хорошее.
УДАЧИ! | |
|
Гость : |
06.05.12 07:46 |
Огромное спасибо за поддержку и теплые слова.
Я из Самары. Меня зовут Женя. Сына зовут Тагир. Начала читать форум, сквозь слезы осилила пока 10-ть страниц.
Просто не могу представить как он будет лежать- ведь такой шилопопик, бегать любит, везде лазить и тут в постели 3 года. Врач нам сказал что даже на горшок садить нельзя.
Сейчас думаю, не станет ли хуже ему за эти две недели до госпитализации, ведь уложить мне кажется его нереально.
Вчера переживала что без сада у нас так речь и непоявится, сейчас уже считаю что мы лучше всех будем подготовленны к школе, ведь все время пойдет на развитие.
Подскажите о чем нужно в первую очередь позаботится для дома в плане быта, в больницу надо что то особое готовить? | |
|
Лариса32регион : |
06.05.12 20:34 |
|
Анна2012, скажите а какое оборудование необходимо? Зарядку я скачала на форуме, но вот не знаю с какого времени её можно делать. Ногу массажирую как умею | |
|
альбинаg5 : |
07.05.12 01:26 |
|
здравствуйте всем! мы живём в ирландии и я писала про нас. моему сыну обнаружили пертес в октябре ему было 2,3. я так же как ивсе переживала , плакала, начала читать этот форум. но ничего для себя подходящего не могла найти. здесь относятся к этой болезни обсолютно спокойно и не считают её какой-то страшной.здесь просто ничего не делают.ребенку разрешается делать всё.и жить обычной нормальной жизнью как все. когда я сказала профессору как лечат в россии то он мне сказал что это устаревший метод. что исследования показали что всё зависит от организма ребенка. нас он смотрел толко в октябре ( рентген и несколько минут объяснений и посмотрел как двигается нога), затем еще раз в январе и вот позавчера третий раз посмотрел рентген и сказал что очень доволен как всё протекает.у нас последняя стадия и головка разрушена и уже дальше некуда. теперь он с нами встретится только в сентябре и что рентген пока не надо( чтоб не облучать лишний раз). я пока довольна что ребенок двигается . втаком возрасте сложно ребенку объяснить что ему нельзя двигать.моему старшему 5 лет и они такие выкрутасы делают что страшно смотреть. один раз я испугалась когда на праздники он весь день носился а под конец еще под дождем напрыгался на трамплине.а на следующих 3 дня хромал. но потом опять всё прошло. я надеюсь что у нас вся болезнь пролетит так же спокойно. что я хотела сказать всем , чтоб не переживали и не относились к болезни как к болезни. если уж у нас пока всё нормально, то уж вам без движения и со всеми лечениями и постоянными присморами точно будет всё хорошо.а мама котрая толькона форум пришла я хотела сказать чтоб не перживала. когда я была в неизвестности ия так же сильно переживала , то и мой сын был постоянно в плохом настроении и плохо спал. но когда я поняла что так нельзя , то у нас стало всё хорошо. он перестал со временем хромать , стал спать и настроение изменилось.дети ведь чувствуют нас им говорить не надо. и чем быстрее вы успокоитесь и будете относится к ребенку как не к больному, то у вас всё изменится в лучшую сторону. мы нужны детям как поддержка. держитесь.время вылечит. | |
|
Гость : |
07.05.12 10:45 |
|
мне тоже видео пожалуста! в зарание благодарен мой emil www.baur.o@bk.ru | |
|
Гость : |
07.05.12 20:39 |
|
Уважаемая, Гость!Прочитала Ваш пост , наревелась... как будто пережила заново тот ужасный день, когда нам поставили диагноз. Самое главное- найдите врача, которому Вы доверяете.А сейчас сижу на детской дискотеке доча такое вытанцовывает... Этот день будет и в Вашей жизни, но позже. Мы ходим уже целых 285месяцев!!! | |
|
Гость : |
07.05.12 20:45 |
|
Ой, 5месяцев:))) | |
|
Гость : |
07.05.12 23:26 |
|
Девочки,здравствуйте!Скажите,а кому-нибудь назначали спрей миакальцик и драже альфа д 3 тева,если да,то как детки переносили эти препараты,не было ли побочных эффектов? И еще вопрос можно ли по биохимическому анализу крови определить уровень кальция в организме.Просто у моего ребенка постоянно болят ноги(болеем 11 месяцев,сейчас 2 стадия),я вот думаю могут ли эти боли связаны с уровнем кальция ,и вообще опасен ли этот переизбыток?Врач лечащий нам этот анализ не назначал,прочитала в инете про него.Заранее спасибо всем кто ответит!!!!! | |
|
Гость : |
08.05.12 11:34 |
Лариса32регион
Аппараты элфор проф для электрофореза, магнитер, buerer em41 для эл.стимуляции мышц. Ими пользоваться несложно. Нужно делать 3-4 курса в год. Заряку для 2-3 стадии могу по почте скинуть. Еще у меня ребенок каждый день в ванной "плавает" в соли с бишафитом и потом душем ему делаю массаж по ногам и попе. | |
|
Анна2012 : |
08.05.12 11:42 |
Лариса32регион
Аппараты элфор проф для электрофореза, магнитер, buerer em41 для эл.стимуляции мышц. Ими пользоваться несложно. Нужно делать 3-4 курса в год. Заряку для 2-3 стадии могу по почте скинуть. Еще у меня ребенок каждый день в ванной "плавает" в соли с бишафитом и потом душем ему делаю массаж по ногам и попе.
А по поводу определения кальция в организме нам делали денситометрию. | |
|
Надя : |
08.05.12 20:54 |
|
Я купила просто элфор я думаю что это тоже самое только цена в два раза дешевле ,мы пользуемся,нормально! и еще магнитер солнышко тоже очень компактный.Анна,я тоже делаю массаж душем и мне кажеться что это неплохо т.к.кожа краснеет значит улучшается кровоснабжение. | |
|
Лариса32регион : |
10.05.12 01:15 |
Анна2012 прошу скинуть зарядку для 2-3 стадии по почте на эл. адрес lora.lankutis@mail.ru
в одноклассниках я - Ланкутис(Еракина) Лариса город Брянск | |
|
женюсь : |
11.05.12 00:10 |
Анна2012, прошу вас и мне скинуть зарядку для 2-3 стадии на ящик dialsoft@rambler.ru
Заранее благодарю
У меня еще вопрос, а зарядку делать надо на больную ногу или нет? У нас двусторонняя болезнь - вообще можно делать? | |
|
Надя : |
11.05.12 10:19 |
|
Людмила,где вы пропадаете? | |
|
Гость : |
11.05.12 21:23 |
Наденька, у нас все нормально, просто мой комп отказался с нами "дружить", надо новый покупать. Людмила 73. Всего всем доброго и хорошего! Все-таки солнышко светит и согревает своими лучиками и настроение поднимает!!! Пусть у всех все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!  | |
|
женюсь : |
12.05.12 12:14 |
Девочки, сегодня пошла к врачу с направлением на госпитализацию. Очень распереживалась, мы сейчас лечимся в неврологии в связи с ЗРР, а тут вчера у Тагира поднялась температура 39,5. Сегодня я его приперла в больницу педиатр отпустила нас лечится от простуды до 17-го числа, а потом продолжить лечение в неврологии.
Ортопеду говорю, может ну эту неврологию, давайте после болезни нас к вам оформляйте. Он мне отвечает - А вас не смущает что вы с этой болезнью уже 1,5 года ходите? Я ему в ответ - Меня это только и успокаивает
Он сказал полностью закончить лечение в неврологии, ограничить по возможности нагрузку в плане хотьбы и лежем мы туда где - то в начале июня. Даже место для нас в хирургии оставит.
А самое главное - нам можно СИДЕТЬ!!!!
Вы не представляете, вернее представляете насколько жизнь перевернулась у нас еще раз - и это все за одну неделю. Можно сидеть, значит можно многое, и ездить на коляске и в машине, да вообще элементарно на горшок можно посадить.
Девочки и мальчики, читала что и папы здесь тусят, здоровья вашим деткам!
Сын, 3,4 года. Пертес с двух сторон 3-я и 2-я стадия. Диагноз май 2012 - неделю назад. Болеем уже оказывается 1,5 года | |
|
Гость : |
12.05.12 15:21 |
|
Мы тоже сидели с самого начала, в больнице отлежали 1-й месяц, там только лежал, и туалет лёжа, и есть лёжа. Только у нас Пертес был на одной ножке. Приехали домой, купили костыли, по- мининиму передвигались сначала, в туалет тоже самостоятельно без судна, бутылочка рядом с ним была по-началу.Так как на костылях без привычки тяжело было передвигаться. Спустя время он на них просто летал. ЛФК только разрешили спустя 2 года, что-бы не нагружать сустав.Таблеток, БАДов никаких, поливитамины 2 раза в год принимать,не злоупотреблять.Каждые 2 месяца массаж,физиопроцедуры.Еда самая обычная, побольше фруктов и овощей.Вот так и крутились целых 2 года. В общем болезнь заняла 3 года. Первый год прохромал с болью даже. | |
|
Гость : |
13.05.12 08:20 |
Захожу с другого компа почему то требует опять зарегистрироваться
Ольга, скажите а в санатории вы ездили? Почему ЛФК только через два года разрешили? Я вот читаю форум сначала и писали девочки что во время болезни два раза в день ЛФК делали и диету специальную пытались выдерживать, вернее более обогащенную кальцием.
Рада что вы выздоровели. А на какой стадии у вас выявили? На вытяжке лежали?
Мне врач сказал что долго будем лежать на вытяжке. | |
|
rusnova : |
13.05.12 13:03 |
|
Всем доброго суток!!! У моего сыночка тоже болезнь пертеса, 3 дня назад нам поставили первую стадию,у меня шоковое состояние.Попыталась разобраться со стадиями,но так и не поняла,какая стадия самая серьёзная.Нас завтра кладут на две недели в стационар,что будут делать не знаю.....сказали только,что надо обездвижить ребенка,а нам 3,6 года плюс гиперактивность. Здесь прочитала,что делают вытяжку,ставят тутор,а на первой стадии это помогает????? | |
|
Гость : |
13.05.12 22:07 |
|
Женя вы знаете, он год пробегал и пропрыгал на больной ноге, так как диагноз нам поставили спустя год, лечили колени.Пока мы не поехали в Москву. Там мне сразу всё выдали без моральной подготовки, во-первых отругали меня,что дотянули , потом сказали что его ожидает в ближайшие 2-3 года, до самого дома слёзы лились ручьём у меня.Положили на месяц в больницу г.Москвы, приковали к постели,на массаж,процедуры увозили в инвалидном кресле.Поставили 2 стадию.В больнице лежал на вытяжке всё время,в отделении сделали лангету.И выписали с нею,дома в основном ночью лежал на вытяжке,днём иногда снимали. Сидеть не разрешали, всё равно сидел, и на костылях в туалет ходил.После выписки из больницы дома ничего не делали,что бы нагрузки не было на организм.И так через каждые 2 месяца ложились в больницу,3 недели лечение плюс выходные дни лежал просто так.Питание хорошее было,приносила что-нибудь вкусное только.В санаторий не ездили ни разу,летом ездили в гости к родне в Украину,там грелись на солнышке.Так и жили от больницы к больнице все два года.Вот так время и пролетело.А если не дай бог температура поднимется чуток,всё лечение отменялось до полного выздоровления.И вместо месяца лежал 1,5 месяца. | |
|
Djainira : |
15.05.12 01:51 |
для rusnova
у моей малой диагноз поставили два года назад. Вот этим летом сошлись во мнении ,что наконец-то началась третья стадия - мы восстанавливаемся...сейчас мне кажется, что самая страшная стадия - вторая...хотя это как посмотреть...и какую стадию как пережить...Вы держитесь, это правда надолго и нужно будет очень много делать изо дня в день, и с врачами общаться много и подходить ко всему что они говорят с большой долей осознанности. Вы обязательно помните, что для врача вы - статистическая единица и назначать он вам будет все в этом ключе, а вся ответсвенность за ребенка, лечение и выздоровление - только на вас. Больше вникайте и меньше расстраивайтесь. Это удивительно тяжелый и в тоже время духовный опыт. Вы и ребенка и себя узнаете с новых и необыкновеных сторон, уж поверьте! Моей малой сейчас почти пять, когда поставили диагноз было, соответственно три, ходила в садик, гиперактивная... мы от гипсования сразу отказались, сделали тутор сначала, вытяжения не делали, только сейчас в санатории Боброва нам предлагают делать вытяжение, что бы избавиться от контрактур... сомневаемся...не верю я в действенность методов СС... | |
|
Djainira : |
15.05.12 02:03 |
|
нам назначали миакальцик-спрей...мы его даже брызгали - относительно реакции малой ничего особенного не скажу - лекарство как лекарство, она не возражала, а вот относительно того,что это гормональный препарат и запатентован он специально для людей в возрасте после 60ти лет ( там показания в основном атриты, артрозы и т.п. ) - инфо к размышлению. Сейчас я бы ей ни за что его давать не стала, а с перепугу чего только не всунешь ... | |
|
Лариса32регион : |
15.05.12 11:35 |
Здравствуйте, девочки! Всем хорошего настроения, ведь скоро лето! А весной и летом намного лучше настроение, чем осенью и зимой, когда на улицу не выйдешь свежим воздухом подышать! Девчонки, мой ребёнок уже раза 3 падал, это очень страшно! Как отражается на здоровье ног, если падаешь?
Книжку читала "Дом отважных трусишек" ребёнку вслух, так обрыдалась! Спасибо за совет на счёт книги! В свою очередь советую всем почитать! | |
|
Гость : |
15.05.12 11:56 |
Djainira: Опишите санаторий им. Боброва!!! Какие там методы лечения, условия проживания, может ли там мама находиться (жить) с ребенком. Нам туда все время предлагают путевки именно на лето. Из санаториев, которые предлагают в больнице ездили в Орленок (Евпатория). А так ежегодно вожу в санатории от соц. страха в Евпаторию.
Нам уже почти 7 лет. Сейчас стадия окончательного восстановления. Болеем с 1 года 4месяцев. | |
|
женюсь : |
15.05.12 20:06 |
rusnova, я сама пережила на днях этот шок. Диагноз поставили кажется 6-го мая. У сына Пертес с двух сторон. причем стадия 3 на одной ноге и 2 на другой. Обревелась, со слезами на глазах нашла этот форум. Спасибо девочкам которые написали что не имею я морального права плакать. ребенку будет так только хуже. Короче сутки проревела, ну а сейчас иногда всхлипываю.
Врач нам сказал что раз мы 1,5 года уже болеем так сказать на своих двоих, то ничего страшного он не видит, что походит ребенок еще пару недель. Хотя сказал максимально ограничить движение.
Только пару дней назад я осознала что ВСЕ -НАДО ЛЕЖАТЬ.
Вот уже пару дней пытаемся жить в лежачем режиме.
Что могу сказать - это хуже чем с новорожденным. Ведь ему надо он вскакивает и пытается идти, хотя благодаря мультикам лежит мой мальчонка, лежим - складываем пазлы, катаем машинки, фасоль перебирали сегодня. Чуть что сразу на руки его - ребенок довольный что на руках таскают. Но не знаю долго ли сможем таскать. Он меня крупный - 26 кило.
А еще у меня такая проблема - у меня двойняшки - дочка еще, так она куда-то бежит и сыну надо. Вот и бегаю меж ними.
Вчера решили что будем дома его на коляске возить, так ему надо катать сестру, так и выставила коляски в коридор. Сегодня гулять пошли на колясках - сына больной и доча. Довольные оба до безобразия. А народ косо поглядывает - что большие и в колясках.
Вчера ходила в поликлинику. начала сыну оформлять инвалидность. Во вторник пойдем на врачебную комиссию, а там потом дадут бегунок на МСЭК (кажется это так называется). Хочу по возможности быстрее купить инвалидную коляску - это же идет за счет соц.страха или нет?
Да и на очередь встать в санатории. | |
|
женюсь : |
15.05.12 20:18 |
Djainira, скажите а почему вы считаете что вторая стадия самая страшная?
Просто я еще полностью не разобралась в чем опасность каждой стадии.
Если не трудно напишите.
А еще я согласна с Вами что ребенка узнаешь с другой стороны. У моего сына ЗПРР - надеюсь что за время плотного сидения мы все наши задержки преодолеем. Вот уж времени навалом будет для занятий. Ведь от него не отойдешь ни на шаг, а общаться и играть надо постоянно.
И еще скажите тутор для чего выделали, почему от вытяжения отказываетесь? | |
|
женюсь : |
15.05.12 20:35 |
AnnCh, я слегка в шоке, у вашего ребенка болезнь так долго длится  , а я то думала года 2-3 мы будем восстанавливаться, а вы уже 5,5 лет получается болеете.
Дай вам Бог здоровья, расскажите как лечитесь | |
|
Гость : |
15.05.12 23:18 |
|
Женюсь. Стадия окончательного восстановления длится годами, т.е до прекращения роста скелета. Мы уже ходим около 2 лет. Есть укорочение 0,6-0,7 см. за счет укорочения шейки бедрен. кости. Сейчас снимок делаем 1 раз в год. Прыгать, бегать КАТЕГОРИЧЕСКИ ЗАПРЕЩЕНО. Да я и сама наверное не скоро разрешу, уж сильно тяжело было ставить на ноги ребенка. На языке уже просто мозоль от этих слов. Лечились консервативно. Из-за маленького возраста и угрозы вывиха были загиспованы на 1 год, потом 1 год шина Веленского, потом около года была дозированная ходьба (не более 3-х часов в день). У нас долго длилась стадия фрагментации (около 2-х лет). Еще 4 раза в год массаж, гидромассаж, електрофорез, лазер, магнит, парафин, грязи, ванны, ЛФК, диета, препараты кальция, бассейн, велотренажер, ежегодно санаторий только летом (море+гор. песок+бальнеологическое лечение дает хороший результат). | |
|
женюсь : |
16.05.12 00:16 |
AnnCh, а фрагментация - это ведь как я поняла как раз 3 стадия?
Из какого ты города? Болезнь с одной стороны? Как ребенок все это время лежал?
Сейчас читала что если разрешили сидеть - это положение полулежа-полусидя, лежать на боку нельзя - это действительно так?
А диета какая? | |
|
Djainira : |
16.05.12 09:58 |
|
to AnnCh : мы в Боброва уже 4 дня :) сегодня начали процедуры, только вчера был консилиум. Очень приятный врач, процедур много не назначили, но велели оставаться до августа по возможности. Пока только так могу рассказать. А по поводу условий - там можно снимать жилье и водить ребенка только на процедуры и еду, они не настаивают ,как в Орленке, что жить нужно только в санатории и т.п., но для родителей места в санатории фактически нет. На территории сдаются койко-места в отдельном домике. Сейчас в мае 80,00 грн с человека, комнаты на троих. С июня дороже. Это то,что самое дешевое (. Можно найти в окресностях санатория в половину дешевле, можно, конечно , и дороже:). В прошлом году мы были в Орленке в Евпатории, так там они ни в какую - только жить у них на территории, только на их условиях и т.п., в Боброва такого вот нет( видимо от того,что и базы проживания нет:)). Вообще очень крисивая у них территория здесь, и ощущение такое приподнятое - как поинерский лагерь :)) Вообщем пока - все радует. А ничего себе у Вас рано начался Пертес! Очень рада,что вы уже окончательно восстанавливаетесь - каждая такая история - надежда для остальных :)) Держитесь! | |
|
Djainira : |
16.05.12 10:29 |
to женюсь :
мне вторая кажется самой страшной потому,что головка кости разрушается, ее фрагменты травмируют ложе сустава, вертлужную впадину, из-за микротравм частично в любом случае закрываются зоны роста и чем дольше это длится, тем меньше можно предсказать, как будет выглядеть восстановившаяся головка, основание кости, вертлужная впадина. Один из признаков Пертеса - именение формы основания бедренной кости, они есть в любом случае, но от длительности и тяжести протекания стадии зависит и стапень изменения - ничего предсказать нельзя, прогнозировать нельзя и ты сидишь и ждешь, молишься и даже лечения никакого на этой стадии фактически нет. Вернее есть, но то,что в ортопедии предлагают - тупо эксперименты на живых людях...например сделать из асептического некроза - септический, зато "процесс, если повезет, сильно ускориться" - это цитата, я не придумываю... Изначально мы отказались от гипса и стационара именно потому,что первое что попалось на глаза при знакомстве с медицинской литературой, что побочным явлением от лечения болезни Пертеса является отставание в развитии и ожирение. У меня семья врачей, которые свято в медицину верили, но за последние два года , я вам с кажу, даже у них приоритеты сменили очень сильно... Мы сразу, в тот месяц когда нам поставили диагноз поехали в Москву в центр лечения АНГБК, вот их сайт специализированный центр по лечению АНГБК . Их лечение нам не подошло совершенно, но я очень им благодарна чисто психологически. Мы общались с Волковым Евгением Егоровичем и не смотря ни на что, где-то в голове поселилась мысль, что те ужасы ,которые как за норму озвучивают в ортопедии - это не истина в последней инстанции :) А иногда большего для надежды и не нужно. Правда? тутор мы делали, потому ,что малая гиперактивная и страшно хитрющая - уложить, объяснить,что на ножку вставать нельзя - нереально было вообще. А мышц, сухожилий, кожи было ужасно жаль - гипс не подходил никак :) Но мы ей разрешали сидеть, на бок не ложиться, но сидеть разрешали. С вытяжением не могу объяснить...какое-то внутреннее ощущение, что это не нужно. Показаний к нему у нас вообщем-то не было, а на всякий случай - не наш метод )). Я хочу вам сказать, что за два года такой специфической жизни я вижу что у малой все равно ,как ни крути есть отставания в социальных навыках и научениях всяких - но я тоже надеюсь, что доберем позже :) Я стараюсь,что бы у нас чаще были гости, больше детей знакомых тусило в доме, обучалки всякие, что бы хоть как-то создать среду благоприятную ) Сначала я очень переживала,что дети ее сторонятся, мало играют, а она к ним так тянется! Но сейчас смотрю, что их детский мозг и душа гораздо более гибкие и добрые , чем у взрослых - они со всем могут успешно справиться без сантиментов ))) Я впервые это увидела в Орленке в Евпатории, когда бегают на площадке дети - кто на костылях,кто весь в шрамах, кто как и плевать они хотели ,как это выглядит, как дальше будет - радуются, смеются, играют друг с другом. Они такие солнышки! Им только помочь нужно и все будет хорошо :))...вот, чего-то сижу рыдаю.... Вы держитесь, боритесь! Это такое большущее дело и с такой большой отдачей! Удачи и терпения Вам! | |
|
Анна2012 : |
16.05.12 14:33 |
Djainira
Скажите пожалуйста, что вам сказали вцентре, какое лечение и как долго лечить? | |
|
irink@ : |
16.05.12 22:25 |
|
Этот центр - полный развод. Мы тоже у них были. Запудривание мозгов полное!!!!! | |
|
Гость : |
16.05.12 23:30 |
Djainira: напишите еще что за процедуры Вам назначают??? Я так поняла, что если ехать летом, то по цене выходит недешево. Да в Орленке особая атмосфера. Это наш первый санаторий и единственный в который я захожу ежегодно. Просто так - пройтись. Именно в этом санатории я поняла, что наша болезнь ЛЕЧИТСЯ, да трудно, да долго, но есть надежда. Но мне совершенно не нравится врач Коваль, как-то не нашли общий язык. Нет как таковой грязелечебницы.
Для Женюсь: мы из Донецка. Не лежали, на боку тоже не лежали (гисп и шина всегда этому препятствовали). Практически всегда сидели, больше ползали и носили на руках. А как можно уложить 1,5-2,5 годовалого ребенка?? Она в гипсах даже умудрялась стоять, только я отвернусь! Да плюс ко всему девочка гиперактивная. По поводу диеты: самое главное контроль веса ребенка (эти дети быстро набирают вес), больше белка, фосфора и кальция.
Сейчас лечим нервную систему, все-таки эта болезнь оставляет свой след на психике ребенка. Согласна, что эти детки несколько отстают от своих сверстников (не в умственном, а социальном). Мы тоже когда были в коляске старались больше общаться с детками, везде ездили с ней. | |
|
rusnova : |
17.05.12 12:02 |
Всем доброго времени суток!!!! Положили моего мальчика в стационар,назначили процедуры и уколы (Цель-Т внутримышечно ,Траумель -Ц внутрисуставно, нурофен,цетрин,протефлазид и лимфомеазот),ходить запретили,но сидеть можно и на коляске прогуливаться.Только в отделении коляску держать нельзя????Ребенок очень хочет домой,постоянно пытается вскочить и побежать....как объяснить ,значит неделю назад можно было бегать и прыгать,а тут резко нельзя.Нервы просто не выдерживают,жалость стараюсь отключать,но очень тяжело.Так не хочется переходить на вторую стадию.Кстати.нам про вытяжку ничего не говорили еще,тутор отменили,аппарат разгружающий тазобедренный сустав тоже,на выходные домой нельзя и так две недели,что потом даже не знаю.Нам про санаторий вообще никто не говорил,ни то ,что море полезно.....лежать и все.Меня уже начинают терзать сомнения, по поводу правильности выбора лечения. Хотя ,у этого врача хороший процент выздоровивших...не знаю ,что и думать.......,
А как оформить инвалидность?,и возможно ли это на первой стадии?,где узнать по-поводу санатория?Неужели наше государство может еще совершать,какие-то благородные поступки.
Всем огромное спасибо за поддержку,пусть ваши детки выздоравливают,терпения всем и хорошего настроения....нашим малявочкам это так сейчас необходимо!!!!! | |
|
bizy_lizzy : |
17.05.12 12:26 |
|
Недавно этим же вопросом мучилась, где магнитерчик купить маме (суставы болят уже долго у нее, магнитотерапия только помогает, на платные сеансы времени много тратится да и не всегда мы отвезти ее можем в больницу),решили приобрести свой аппарат. Зашли в медтехнику прицениться 4700 р, пришла домой в интернете поискала и дешевле нашла на 1500р(аппараты кстати абсолютно одинаковые) на следующий день привезли ,кому интересно купила собственно здесь , теперь пользуемся . надеюсь мой пост будет полезен | |
|
Гость : |
17.05.12 16:54 |
|
Здравствуйте rusnova!!!Инвалидность можно оформлять и на первой стадии.Когда вас будут выписывать из больницы,скажите врачу чтобы указал в выписке(оформление на инвалидность).Вообщем он сам знает что нужно написать.А сколько лет вашему малышу?Мы с сыном оформили инвалидность на второй стадии разрушения,все без проблем.У нас просто участковый врач хорошая женщина.А по поводу санатория если оформите инв.,то вам скажут куда нужно обратиться и какие документы собрать для оформления.Мы ждем письма с распределением и это все абсолютно бесплатно.И наберитесь терпения!Оно необходимо всем нам,так как наши детки глядя на наше состояние(начинают еще больше переживать по поводу своего состояния).Они будут здоровы и будут бегать как и раньше только немного позже(время лечит).Всего вам самого наилучшего - выздоравливайте!Держитесь,надейтесь и верьте!Все будет хорошо. | |
|
Mariika : |
17.05.12 18:10 |
|
Вот и я, в основном читая форум, решилась написать. У нас некроз начался вследствие оперативного вмешательства. Упал с велосипеда на раму и через несколько месяцев начал прихрамывать.. Как и большинство, обследовали все колени, тк боль в них отдавала, потом выявили воспалительный очаг в шейке бедра. Оперативным путем разрешилось все, дообследование... биопсия...тьфу, тьфу... обошлось. Но начался процесс разрушения головки, да еще и шейка выталкивает головку немного из впадины, тк задели зону роста. Укорочение как и год назад 0,5 мм, ни на каких вытяжках лежать не говорят. Ходим год и 2 мес на костылях, делаем массаж, гимнастику, лфк. На умственное развитие никак не повлияло, на социальное - практически тоже нет. Заканчиваем 1 класс , все итоговые без единой ошибки, математику считаем в уме за конец 3 класса. Гуляет во дворе, как и прежде, с тем же составом друзей, их тут целая группа разных возрастов, а вот с новыми знакомствами сложнее, так как не предоставляется возможности. Ездием на море каждые три месяца в обычные курортные отели, ходим на экскурсии (там тоже сложности, тк мальчик порядка 29 кг уже, рослый, папе приходится на плечах таскать), там он находит себе друзей, с ними общается и дома по телефону, скайпу и тд..., так что едем втроем, а отдыхать приходится еще и с родителями друзей сына))), оформили на второй год инвалидность, едем в Словению на след неделе в санаторий на реабилитацию. Два раза в год проходим полное обследование в больнице с курсом той же реабилитации и в поликлинике по надобности. В августе хочу поехать в Грузию, там, говорят какой то лечебный песок магнитный, помогает для восстановления. Понравилось ему на мертвом море, накупили там масел и кремов с грязями для суставов... Вобщем, как-то крутимся. Ко всему еще успеваем немного работать, сына обучать музике и языку. Как планировала жизнь до болезни, почти все так и складывается, только с большими усилиями. Воть и мой рассказ. Уже воля моя закалена, когда собираешь себя в руки и рыдать то нет времени, надо следовать четкому плану лечения. В июле поедет на восстановительное лечение в загородный стационар Зацепина, только страшненько отправлять одного, поэтому этот вопрос пока в воздухе висит. | |
|
Гость : |
17.05.12 18:32 |
|
Mariika мы тоже лечились в Зацепина, только в больнице, сыну уже 11 лет(болеет с 8 лет), и я всё время переживала что-бы его не отправили в загородное отделение. Это так далеко добираться.И туда направляли не всех. Или это от врача зависит,к какому попадёшь.Я так и не поняла.Два года лечились в больнице. | |
|
Mariika : |
17.05.12 19:48 |
|
А спустя два года, какое лечение проходите, в другом месте, уже не обследуетесь в Зацепина? | |
|
rusnova : |
17.05.12 19:51 |
нам 3 года и 7 месяцев,но выглядим на около 5,и весим тоже....,что не очень хорошо,как я поняла.Значит,пока мы в больнице этим(оформить инв.),не получится заняться? Просто я работаю без выходных,с сыночком в больнице лежит бабушка,а эти документы может папа сделать???????
У нас еще с 2-х лет сообщающаяся водянка яичка,операцию делать отказалась,может это как-то связано???
[ Редактировано rusnova в 17.05.12 03:54 ] | |
|
Гость : |
17.05.12 21:10 |
|
Последний раз лежали в феврале этого года, рентген не делали, врач сказал приехать в апреле уже в поликлиннику на приём и на рентген. По снимку 4 стадия, разрешили приступать на вторую ногу, до этого нельзя было. В июне ходить с помощью трости, так как мышцы на ноге ослабленны, делать зарядку, велотренажер,плаванье. В августе снова на снимок к врачу.И возможно уже пойдет в школу, я на это надеюсь, а там страшно загадывать.Надеюсь на лучшее. | |
|
Mariika : |
17.05.12 21:57 |
|
По поводу инвалидности. Вам в выписке из больницы рекомендуют, идете к терапевту, проходите всех основных врачей, сдаете анализы, карту оформляют специальной формы, в поликлинике это все знают. Затем записываетесь в свой районный МСЭ с доками, карта месяц действует, получаете талон на определенную дату и приходите. Все. Еще необходимо сделать все возможные копии, паспорт, свид о рожд, выписки о лечении, в МСЭ по тел все сообщат. | |
|
Гость : |
18.05.12 07:55 |
|
Да, рекомендовали после первой выписки из больницы, я долго не решалась, после второй выписки врач снова настоятельно порекомендовал оформить. Для этого нужно пройти некоторых специалистов, сдать анализы, всё по прописке это делается, опять на это уходит уйма времени и нервов. По телефону не записывают в МСЭ, с пакетом документов нужно приехать, всё здесь же проверяют, потом уже записываю. Ему сразу поставили инвалид 1 группы,вопросов много не задавали.Через год заново всё оформлять нужно и снова к ним на комиссию. | |
|
Гость : |
18.05.12 11:41 |
Rusnava: мы из Донецка, лечимся в обл. больнице (на Артема). Скорее всего вы там и лежите. По поводу инвалидности задайте вопрос Кравченко (это скорее всего и есть ваш леч. врач). МСЭ находится в этой больнице. Т.е. все вопросы по поводу инвалидности решаются ТАМ. Нам группу давали там. Будут вопросы - задавайте.
По поводу моря - оно всем полезно, а в нашим деткам оно необходимо как воздух. Нам врач все время говорит, что лето нужно провести на горячем песке и теплом море, больше плавать в море.
По поводу санатория. Путевки в основном дают на любой период кроме лета. Путевку дают только на ребенка, вы там живете за свои деньги, поверьте сумма получается не малая, да еще и не в сезон. Практически во всех санаториях предлагают пожить по 2-4 месяца (отсюда и получается дорого). Ничего нового вам в таких санаториях не предложат из того, что вы можете пройти и в Донецке. Как таковых грязей в бюджет.санаториях нет. А это то, ради чего стоит ехать именно в санаторий. К тому же грязи назначают на стадиях, когда уже идет процесс восстановления. В общем здесь есть свои плюсы и минусы. | |
|
Mariika : |
18.05.12 13:45 |
|
А нам дали путевку, для сопровождающих тоже бесплатно.... | |
|
Гость : |
18.05.12 14:02 |
Marilka. В Украине есть 2 варианта получение путевки на сан.-кур. лечение:
1. путевки из соц. страха - их дают НА ПРЕДПРИЯТИИ где работает мама или папа после предоставлении справки по форме 070 на ребенка и МАМУ (ПАПУ). Как вы поняли, больной должен не только ребенок, но я мама (папа) Дают 1 раз в год. Путевка на 21 день. Путевка оплачивается в размере 20% от стоимости.
2. путевки, которые предоставляет БОЛЬНИЦА. Их дают ТОЛЬКО на ребенка. Путевка на 30 дней с правом продления по решению санатория. Путевка бесплатная | |
|
Mariika : |
18.05.12 17:07 |
|
Странно, а нам в сабесе дают по форме №070..., а в больнице ничего не дают, может в поликлинике, но нам не приходилось... | |
|
Раиса1710 : |
19.05.12 21:23 |
|
Здравствуйте Юлия!А где находиться этот центр в котором вы лежали?Мы живем в г.Орске в Оренбургской области,и лечимся мы в Оренбурге.Кстати и с Казахстана там детки лечатся.У нас врачи каждые три месяца делают сыну процедуры и дома запрещают что либо самим делать.Они говорят что массаж и все физ лечение слишком много тоже плохо.Моему сыну недавно исполнилось три года,самое главное предписание врачей ходьба на костылях.И мы с божьей помощью научились ходить на них(очень тяжело было объяснить ребенку что это такое и для чего они нужны),за то теперь мы без них ни куда. | |
|
Раиса1710 : |
19.05.12 22:33 |
|
И нам так же путевки дают. | |
|
Раиса1710 : |
19.05.12 22:35 |
|
Я имею ввиду в собесе на двоих(ребенка и сопровождающего)-бесплатно. | |
|
Анна2012 : |
22.05.12 15:28 |
|
Девочки, кто куда едет отдыхать с ребенком на море? | |
|
Гость : |
22.05.12 20:02 |
|
Мы с доцей едим с 10 июня по 01 июля в Евпаторию в санаторий. | |
|
Ангелина10 : |
23.05.12 02:45 |
|
Ann Ch подскажите в какой санаторий? были ли Вы там раньше? сколько это стоит? если есть контакты... | |
|
Надя : |
23.05.12 20:55 |
|
Всем здравствуйте! Девочки,подскажите кто знает кого можно оформить по уходу за ребенком?там написано что можно пенсионеров неработающих но что бы не получали пенсию,это как? | |
|
Гость : |
23.05.12 23:11 |
|
Для ангелины: сан. "Маяк", там были в прошлом году, понравилось, путевку дали на предприятии. Стоимость путевки зависит от корпуса и питания (в некоторых корпусах питание ресторанное) 260-365грн./сутки с человека. Лечение отличное, тем более, что мне есть с чем сравнить. В Евпатории были в разных санаториях дорогих и не очень. Очень хороший сан. Мин-ва обороны (или военный), но там по украинским меркам дорого - 400-450 грн./сутки с человека. Будут вопросы - пишите. | |
|
Гость : |
23.05.12 23:23 |
|
Для Нади: оформить на неработающего члена семьи и одновременно не получающего пенсию, т.е. однозначно это должен быть не пенсионер и не СПД (ЧП). | |
|
Анна2012 : |
24.05.12 08:55 |
|
AnnCh Какие процедуры вам делали в санатории Маяк? | |
|
Гость : |
24.05.12 16:40 |
|
Анна2012: грязь "штаны" 10 раз ч/день., бишофитная ванна 10 раз ч/день (грязь и ванны чередовали), лазер на левый сустав 8 раз, массаж общий 15 раз., гидромассаж 10 раз, пенка кислородная 15 раз. еще должен был быть магнит, но мы от него отказались. | |
|
rusnova : |
24.05.12 18:58 |
|
здравствуйте,а почему отказались от магнита?..,это не помогает или что-то другое нарушается???? | |
|
Гость : |
24.05.12 23:20 |
|
rusnova: мы за 5,5 лет и так достаточно приняли электропроцедур, нервная система ребенка сильно подорвана. Да и лечащий врач нам не рекомендует на курорте принимать, то что можно сделать и дома. Лучше больше плавать в море и лежать на горячем песке. | |
|
Анна45 : |
25.05.12 06:22 |
|
Здравствуйте все! Вчера 24 мая было ровно 2 года как мы ехали из больницы домой в шоковом состоянии, с мыслями : как так? почему? за что?........ И так получилось что вчера мы снова попали на прием и нам сказали, что все пора закругляться и начинать полностью ходить без костылей. Домой ехать 1,5 часа от больницы. Всю дорогу я думала о этих двух годах и кажется что вот недавно ехали и плакали и в тоже время вроде бы и давно , забывается все. Так что мы пополнили ряды ходячих!!! Всем деткам здоровья, а родителям терпения! | |
|
Гость : |
25.05.12 10:13 |
|
Анна45 от души поздравляю вас. Это очень хорошая новость.А какая стадия у вашего ребёнка? У нас тоже в мае ровно 2 года прошло, с того момента, как поставили диагноз. Сейчас 4 стадия, почти пол месяца как приступаем на больную ногу (на костылях), в июне врач сказал можно костыли убирать вообще. Сын закончил 4 класс, был выпуск, в помещении обходился без костылей, на улице брал костыли ходить, так как дети передвигались быстро, а с костылями он бегал не отставая. Находился и набегался с детьми от души, на следующий день болели все мышцы, сейчас всё в порядке. В понедельник у них в классе будет чаепитие, вот опять поедем. | |
|
Надя : |
25.05.12 10:59 |
|
Анна ,от души поздравляю! Здоровья вам,удачи! | |
|
Djainira : |
25.05.12 11:04 |
to Анна2012
в Москве в центре лечения асептического некроза у них на дом выдается аппарат ( типа электрофореза я так понимаю) и к нему пакетики с китайской травой, плюс препараты витаминные и БАДы тоже китайские. У нас была жуткая аллергия на все эти препараты, кроме того все же это неоправданно дорого. Вот рассказываю и дорого, а вспоминаю - все равно им благодарна - за надежду. Нам когда в Ситенко ставили диагноз ( пусть конечно будет жива-здорова эта корова) тетя доктор "деликатно" и на повышенных тонах нам подробно объяснила, глядя в еще не высохший рентгеновский снимок, что мол ходить вы никогда не будете, спортом никаким заниматься не будете, танцевать - никогда, но если повезет , может будете просто хромать. После такого ( а мы до этого два месяца лечили колено от синовиита типа и просто на контроль пришли) - в Москве мы согласны были пробовать все что ни скажут...
А в Боброва сейчас нам назничили массаж и магнитолазер. Массаж - супер и малой очень нравится, атмосфера в санатории отличная , ощущение что все и скоро выздоровят и масса народу ,который много лет приезжает на реабилитацию, хотя в свое время им ничего не обещали. Вообщем нам нравится пока очень. | |
|
Надя : |
25.05.12 15:35 |
|
Девочки,здравствуйте!Скажите у кого нибудь бывают боли при занятиях ЛФК? у нас последнее время частенько жалуется на бедро больной ноги когда делает сама некоторые упражнения в основном я ей помогаю.Акак вы делаете упражнения все с помощью или как? Нам просто в нашем леч.учреждении ничего не говорили по этому поводу. | |
|
Людмила1973 : |
25.05.12 20:43 |
|
Анна45, поздравляем Вас от всей души!!! Удачи Вам и Вашим ножкам на всех жизненных дорожках!!! | |
|
Людмила1973 : |
25.05.12 20:45 |
|
Надюша, у нас боли не бывает, но до сих пор хрустит сустав, когда делаем лягушку. | |
|
Гость : |
25.05.12 23:11 |
Анна45 поздравляем!!! Это такая радость, пусть быстрей забудется весь этот кошмар и больше никогда не болит ножка!!!
А мы 25 мая ездили на очередной рентген, после постановки диагноза прошло 6 мес. По снимку разрушение идет, и головка уже не круглой формы, а всего лишь 6 мес. назад б-нь Пертеса нам смогли поставить только после МРТ, т.к. на рентгеновских снимках ничего еще не было видно. Конечно, ничего не могу сказать, эти 6 мес. пролетели быстро, только оглядываясь назад думаю, сколько же всего мы уже пережили и трудности, и слезы, и минуты радости. Врач в очередной раз повторила, что весь процесс занимает от 2-х до 4-х лет, как же хочется, чтобы к окончанию начальной школы дочка ходила ножками, и как все на выпускном танцевала и радовалась. Так на душе было тяжело, когда я ее привела в последний учебный день, на окончание 1 класса. Пока ждала у школы, то шли девочки четвероклассницы все нарядные, счастливые, в этот день у них тоже был концерт и праздник. Вот и мне так захотелось, чтобы доча принимала участие и в концерте и на празднике радовалась как все.... | |
|
Гость : |
25.05.12 23:16 |
|
А еще вот вопрос какой у меня. Сейчас на снимке стало видно, что головка уже становится плоской. Дочка у меня ходит на костылях, сидеть разрешено. И вот я думаю, а у тех, кто лежит и не ходит, не сидит, тоже головка плоская становится? Или когда идет разрушение у всех головка неправильной формы становится а потом когда начинается восстановление и головка становится круглой? Я у врача спросила, она мне ответила, что если на ножку не наступать и не приступать, то головка восстановится и будет почти как у здоровой ножки. А то я что-то переживаю. Подскажите кто знает. | |
|
Гость : |
26.05.12 09:21 |
Анна45
Поздравляю вас от всей души!!!
AnnCh
Мы собираемся летом в Саки, хочу взять курсовку в санатории, а жить недалеко от Сакского озера, он там минеральный и грязевой. Только думаю, что летом не очень все процедуры полезны, на нервной системе и сердце могут отразиться. А что за лазер вам делали, и гидромассаж вам делали в воде?
Djainira
Значит все медицинские центры только деньги собирают, а не лечат. Любят люди наживаться на мамочках, которые готовы любые деньги заплатить, чтобы вылечить своего ребенка.
Мы завтра едем в Турнеро на консультацию, посмотрим что скажут, мы болеем 1 год и 3 месяца, диагноз установили 6 месяцев назад. | |
|
Анна2012 : |
26.05.12 15:01 |
Анна45
Поздравляю вас от всей души!!!
AnnCh
Мы собираемся летом в Саки, хочу взять курсовку в санатории, а жить недалеко от Сакского озера, он там минеральный и грязевой. Только думаю, что летом не очень все процедуры полезны, на нервной системе и сердце могут отразиться. А что за лазер вам делали, и гидромассаж вам делали в воде?
Djainira
Значит все медицинские центры только деньги собирают, а не лечат. Любят люди наживаться на мамочках, которые готовы любые деньги заплатить, чтобы вылечить своего ребенка.
Мы завтра едем в Турнеро на консультацию, посмотрим что скажут, мы болеем 1 год и 3 месяца, диагноз установили 6 месяцев назад. | |
|
Гость : |
27.05.12 01:41 |
Анна 2012: а советует ли вам лечащий врач ехать на грязевый курорт??? Я так поняла, что у вас сейчас идет процесс разрушения?? Грязь делают на стадиях восстановления и полного восстановления. Гидромассаж делают таким образом: ребенок сидит в ванне с водой, медсестра держит под водой шланг по которому идет вода под давлением на область, которую нужно массажировать (мы массажирует стопы, т/б сустав и спину). Гидромассаж делают перед процедурой грязелечения или в день, когда вместо грязи - ванна.
По поводу полезно летом или нет. Ну во-первых ребенку перед поездкой лучше сделать кардиограмму, во-вторых в сильную жару грязь лучше не делать (поэтому я езжу либо в июне, либо в конце августа-сентябрь). В санатории от всех электропроцедур стараюсь уйти, именно они дают нагрузку на нервную систему. Хотя грязь это очень сильная процедура. Ее стараюсь делать перед дневным сном, чтобы после процедуры ребенок отдохнул, да и в море не рекомендуют купаться часа 3-4.
По поводу лазера. Мы делаем один раз в год. По т/б суставу бегает картинка по трем точкам. т.е. по трем местам. | |
|
женюсь : |
27.05.12 21:43 |
Анна45, поздравляю вас с этим счастливым днем.
А мы должны только на следующей неделе лечь в больницу.
Я почти полностью прошла медкоммисию с сыном на оформление инвалидности.
Отправила в турнера письмо со сканом снимка, но ответа почему то нет жду уже неделю.
[ Редактировано женюсь в 27.05.12 17:48 ] | |
|
Надя : |
28.05.12 09:21 |
|
Здравствуйте! А подскажите кто летал с ребенком в самолете можно ли костыли брать в салон или сдавать в багажник? и как лучше упаковать? | |
|
irink@ : |
28.05.12 12:27 |
|
To Надя: Мы брали с собой. Если их сдать в багаж, простите, как ребенок будет передвигаться. Костыли даже не думайте сдавать. Их просто на таможне через сканер пропустят и все.А еще мы после регистрации шли в медпункт и оттуда нас сопровождали врачи до самолета на машине скорой помощи. Чтобы не толпиться с народом, нас привезли первыми в самолет. А по прилету последними так же встретила машина скорой помощи и довезла до аэропорта. | |
|
Гость : |
29.05.12 01:02 |
|
Мы планируем лететь на самолете. Так мало того в салон мы берем костыли, так мы еще и коляску будем брать. Коляска у нас складывается как трость, но рассчитана на подрощеного ребенка. Поэтому до самолета мы поедем в коляске, а когда зайдем в салон сложим и отнесем в багажное отделение, в него есть вход прямо из салона. Туда же думаю отнесем на время полета и костыли. Еще мы взяли справку от врача из ЦИТО, что ребенку не противопоказаны перелеты, и что ребенок до самого места в самолете должен передвигаться на костылях. Так что думаю проблем не будет. Просто я звонила в авиакомпанию и консультировалась, там мне сказали, что на всякий случай справку взять, чтобы не было лишних вопросов. Так же спросила и про коляску, сказали можно брать в салон. | |
|
Анна45 : |
29.05.12 14:41 |
Всем спасибо за поздравления и пожелания.
Мы летели самолетом и были на костылях, у нас даже ничего не спросили, еще у нас дочка была на коляске . У трапа нас первыми пропустил стюарт в самолет, а другой взял коляску. И при посадке нам дет.коляску выдали прямо в самолете при выходе. Справку мы брали , но никто не спрашивал. Так что ничего в багаж не сдавайте. Если вы летите или приземляетесь из крупного аэропорта, то самолет состыковывается (не помню как называется) прямо со зданием и на коляске сразу выедете или въедите. | |
|
Анна45 : |
29.05.12 14:46 |
Гость-Оля у нас тоже сразу по снимку не было видно болезнь, а потом головка стала немного плоской. Сын год не сидел и первые 4 лежал (не ходил на костылях). А теперь головка стала округлой, поднялась.
А еще сегодня по первому каналу в передаче Жить Здорово рассказывали о нашей болячке. В принципе ничего особенного не сказали, но правда показали наглядно. | |
|
Гость : |
30.05.12 00:28 |
Анна45, значит хоть лежи, хоть ходи на костылях, все равно и так и так, головка немного сминается. А то я решила, что у нас она смялась оттого, что сидим и на костылях ходим. Ну ладно, тогда будем ждать следующих снимков осенью. Нам снимки пока делают через 6 мес. врач говорит раньше не имеет смысла делать, только облучать лишний раз. Анна, а у вас сын лежал 4 месяца?? просто из ответа не очень поняла  | |
|
Анна45 : |
30.05.12 07:13 |
Да ,сын лежал 4 месяца -до операции, а после нее через день поставили на костыли.
Девочки может кто-то отдыхал в Анапе в частном секторе в неплохих условиях. Хочу маму с сыном отправить, ищу подходящий вариант. Напишите пожалуйста. | |
|
Гость : |
31.05.12 11:14 |
Всем здравствуйте!Зовут меня Катя. О болезни узнали вчера, сегодня были в 19 больнице, начнем сдавать анализы, для госпитализации. Я вообще просто с ужасом представляю что предстоит нам с доченькой. Столько вопросов...
Подскажите как не давать ходить сидеть,нам 3 года она сопротивляется, хочет ходить, бегать, кричит???
Еще не самый главный но тоже хочу знать что делать с работой, на всё время лечения больничный будет или придется увольняться, а то спрашивают? И только тут прочитала про инвалидность пока нам ничего не говорили, и коляску покупать надо будет, и лежать видимо не один раз будем. Если я всё правильно поняла, а то я вообще потеренная....=( | |
|
Надя : |
01.06.12 09:15 |
|
Здравствуйте! Катя какую стадию вам ставят? Откуда Вы ?Больничный на весь период болезни никто не даст т.к.болезнь занимает не один год или увольняться (как сделала я) либо брать по уходу за ребенком.Инвалидность можно оформить сразу, по этому поводу Вам надо обратиться к Вашему лечащему врачу.И еще когда будете оформлять инвалидность не забудьте проследить что бы Вам в средства реабилитации включили коляску т.к. у нас только костыли то коляску нам бесплатно не дают . Хотя в 3г.можно пользоваться обычной детской мы ездим на обычной трансформер хотя нам почти 6 лет.И крепитесь, поначалу все прошли через это ,главное что это лечится. | |
|
Гость : |
01.06.12 17:30 |
2 стадия, мы из Москвы. По уходу за ребенком разве не до 3 лет только можно?
Про коляску, я боялась что в росте мала будет обычная детская.
На душе тяжко...
Спасибо Надя за поддержку) | |
|
Гость : |
01.06.12 22:33 |
|
Катя, я вас понимаю, очень тяжело, крепитесь,время пролетит быстро. Мы в 19-й лечились 2 года, т. е. ложились туда каждые 2-3 месяца, лечились консервативно, поначалу в голове была каша, я ничего не соображала.Только и успевала собирать справки на госпитализацию.Но моему сыну было 9 лет, сейчас 11 уже,и год ему не могли поставить правильный диагноз.Три года ушло на эту болезнь.Я всё это время работала, мне разрешили работать на 0,5 ставки, т.е. 3 дня в неделю.Пришли в Зацепина, врач сразу сказал, болезнь до 3-х лет.Надомное обучение, лежать и т.д., ревела сутками, слёз моих ребёнок не видел. Сейчас разрешили снять костыли, ходит по квартире самостоятельно, а на улице через раз пользуемся ими.В августе приезжать на приём к врачу,может разрешать уже ходить в школу.Поэтому набирайтесь терпения.Мы лежали в 7 х/о | |
|
женюсь : |
02.06.12 18:03 |
Катя, моему сыну 3 гола 4 месяца. скоро будет пять месяцев. Месяц назад поставили диагноз. На этой неделе положили в больницу. Весь месяц подготовки ре пролежал спокойно. Сейчас тоже спокойно относится ко всем просьбам полежать Лежать нам 2 месяца.Больше больничный не дают. Дальше что будет не знаю. Знаю только что в этой больнице лечат и вылечивают.Сама не думала и не ожидала что детская психика такая гибкая.
Лежать нам надо круглосуточно на вытяжке. сшила манжеты. Сделала запрос в турнер, жду ответ.
Ребенок с каждым днем все привычнее относится к манжетам.
Так что самое главное будьте уверенны в себе при ребенке - и он вам ответит только улыбкой.
ЗЫ. Мой ребенок начал потихоньку говорить за это время в больнице. | |
|
Katrina : |
03.06.12 03:17 |
Зарегилась тут)
Нам 3 года и 3 месяца, совсем не хочет лежать, капризничает. Нам в субботу ложиться. Доча тоже не очень ещё разговаривает. А я всё еще не свыкнусь, но время лечит. Уже скорее хочется начать лечение, понять что и как.
[ Редактировано Katrina в 02.06.12 23:22 ] | |
|
Svetochek : |
04.06.12 11:58 |
Всем привет! У меня вопрос к выздоровевшим и выздоравливающим. Скажите, через какое время у вас началась положительная динамика? Я понимаю, что всё индивидуально, но хотелось бы видеть примеры. У нас 1 год и месяц с момента постановки диагноза и сегодняшний снимок показал, что изменений нет, совсем незначительные. Руки опускаются, хоть бы какая -нибудь надежда.
И ещё вопрос к Lusi, если вы ещё заходите на форум, как называется процедура, которая определяет выросли ли кровеносные сосуды вокруг сустава? Это УЗИ? И где вы её делали? | |
|
Анна45 : |
05.06.12 08:59 |
|
У нас первые улучшения проявились через 1 год и 3 месяца и после этого нам разрешили сидеть. | |
|
Надя : |
06.06.12 10:38 |
|
Всем здравствуйте! svetochek,если я не ошибаюсь то состояние сосудов это по-моему мрт сосудов.Ранее писали об этом на форуме.Но как вы пишите что у вас небольшие улучшения так это хорошо что не хуже ведь срок 1год это при нашей болезни не так уж и много,не переживайте все будет хорошо! | |
|
Надя : |
06.06.12 18:02 |
|
Девочки,а еще такой вопрос у дочки коленка больной ножки кажется что немного повернута внутрь это нужно как-то исправлять?Было ли у кого так? и что делали? | |
|
Гость : |
08.06.12 19:40 |
|
Надя, у меня дочка когда начала хромать, то стала больной ножкой сильно косолапить, как-бы коленку внутрь развернула, говорила, что так ходить удобней. До болезни косолапой никогда не была, поэтому я думаю, что это потом у вашей девочки пройдет. Ну и у врача уточните, когда будете на приеме. | |
|
Людмила1973 : |
08.06.12 21:35 |
Всем добрый вечер! Svetochek наш сынок захромал почти два года назад - в июле 2010. Врач считает время лечения с апреля 2011 года - когда нас загипсовали в Турнера. В феврале еще была стадия разрушения, а в среду были новые снимки и заключение врача - стадия начала восстановления - начала расти новая головка! Если от гипсования, то 1 год и 2 месяца, а если от того как захромал, то почти 2 года.
Еще сегодня случайно в интернете нашла фильм 1975 года, называется "Эта тревожная зима" - начала смотреть, а это про нашу болячку. Фильм художественный и мне кажется интересный. Мама привела ребенка своими ножками, а его сразу уложили и сказали, что у него болезнь Пертеса и лежать ему долго. В общем я пока только наревелась и решила рассказать про этот фильм, а теперь буду досматривать.
Всего всем доброго и скорейшего выздоравления!!!!!!!!
[ Редактировано Людмила1973 в 08.06.12 21:36 ] | |
|
Svetochek : |
08.06.12 21:50 |
|
Спасибо девочки за ответы. Будем ждать и надеяться!!! | |
|
|
124: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
3 
121