Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Lakki :
|
09.06.12 14:24 |
 Людмила1973, скажите пожалуйста, какое лечение рекомендуют Вашему сыночку на сегодняшний день, на данном этапе? | |
|
Людмила1973 : |
09.06.12 15:59 |
Лечение в Турнера все то же, что и с самого начала: постельный режим, шина Мирзоевой, кальций и фосфорсодержащая диета, профилактика избыточного веса, физиопроцедуры, ЛФК, массаж, бассейн 2-3 раза в неделю, солено хвойные ванны и кальцемин. Сейчас приедут из Турнера повезем на море. Вот не знаю брать с собой аппараты для физио или пусть будет только море.
Да, а в областной больнице нам до сих пор рекомендуют операцию и говорят, что ничего у нас не вырастет, а все так и останется - в разрушенном состоянии. Но наш лечащй врач в Турнера, говорит, что все идет как надо, по срокам. Будем жить и ждать дальше, теперь до октября. Когда я увидела новые снимки и новую головку, я начала верить в то, что это не навсегда, и это скоро закончится!!!!!
Дай Бог, чтобы это скоро поскорее пришло ко всем!!!!!!!!! 
[ Редактировано Людмила1973 в 09.06.12 16:07 ] | |
|
Lakki : |
09.06.12 16:09 |
|
Людмила1973, спасибо большое за ответ. Хорошего Вам отдыха на море !!! | |
|
Людмила1973 : |
09.06.12 16:22 |
|
Спасибо, я очень надеюсь на море, сколько читала, после моря всегда положительная динамика. | |
|
женюсь : |
10.06.12 09:53 |
Людмила1973, скажите как часто вы ездите в Турнера?
Там вам прописывают лечения на каждый период?
Вы делаете ЛФК больной ногой?
Я лежу с ребенком две неделе в больнице. Из лечения - постоянное лежание на вытяжке, массаж, электростимуляция на область ягодиц, должны делать МРТ (магниторезонансная терапия), кальций Д3 никомед. Пока это все назначения. ЛФК сказали делать только руками. Ноги не трогать.
Но он сидит в постели - врачи это разрешили да и крутится по разному. никаких шин они не предложили, снимок делали только в одной проекции, короче доверие к врачам падает. Детки в этой больнице лежат годами и вроде при таком лечении выздоравливают, но у меня постоянно сомнения.
Вот думаю куда поехать еще на консультацию в Турнера или в Кирицы съездить. | |
|
Людмила1973 : |
12.06.12 14:34 |
|
Женюсь, извините, что долго не отвечала, не могу открыть окошко "ответить". | |
|
Людмила1973 : |
12.06.12 14:56 |
|
Сейчас нашла окошко внизу страницы. В Турнера мы были 4 раза, первый раз нас загипсовали, потом через 4 месяца, потом через полгода, теперь каждые 4 месяца. Лечение доктор назначил в первый раз, так оно и остается каждый раз. ЛФК делаем обеими ножками. Кальций Д3 никомед кажется вообще детям запрещен. Нам назначили Кальцемин. Мы тоже долго метались - где лечиться и у кого и что вообще делать. Все местные врачи говорили делать операцию, мы были против. Потом узнали о Турнера и Барсукове Дмитрии Борисовиче. Сначала консультировались по электронке, а потом поехали персонально к барсукову на прием. Как многие говорят - он врач от Бога именно понашему заболеванию. Мы очень довольны, что он нас лечит и полностью ему доверяем, мне кажется это главное в выборе врача. Спрашивайте, если что надо. Ноя почему то нажимаю на Ваше имя и не показываются Ваши данные, думала хоть на электронку ответить, в общем что-то на форуме или я что-то у себя в настройках натворила. Так что извините, что не сразу смогла ответить. Всего доброго! | |
|
Людмила1973 : |
12.06.12 14:58 |
|
И сейчас не могу отредактировать свое сообщение, так что извините за ошибки. Только внизу страницы "Быстрый ответ в эту тему". | |
|
женюсь : |
12.06.12 18:21 |
Людмила1973, спасибо за ответ.
ничего страшного что не сразу ответили, у нас у всех есть дела и я тоже не всегда на форум заглядываю.
Вы развеяли мои сомнения, после больницы поедем в Турнера.
Вы записываетесь на очную консультацию?
Вас загипсовали из-за подвывиха или так сказать для профилактики?
Мой сын чего только не вытворяет на постели, а врачи молчат. Ни о каком гипсе даже речи не идет
Вы долго были в гипсе?
А на вытяжке лежите?
Нам сказали все время лечения на вытяжке лежать.
[ Редактировано женюсь в 12.06.12 14:23 ]
[ Редактировано женюсь в 12.06.12 14:28 ]
[ Редактировано женюсь в 12.06.12 14:29 ] | |
|
Гость : |
14.06.12 20:42 |
|
Женюсь, загипсовали нас в институте сразу, как только мы первый раз приехали - на 3 месяца, потом мы месяц разрабатывали ножки, делали массаж и опять в институт, врач смотрел новые снимки и уже решал гипсовать снова или делать шину. Но шина, конечно удобнее, ее хоть можно снять. Вот здесь в статье на фото есть и наша гипсовая повязка-распорка и шина Мирзоевой http://www.turner.ru...rf.html Наш сын тоже вертится на кровати, как хочет, в основном на руках, как Маугли. Пока был в гипсе, приходилось несколько раз гипс перематывать гипсовым бинтом - выламывал деревянную распорку, сшиной тоже весело - у нее распорка металлическая, и мы ее уже сломали и сваркой сваривали, сейчас врач посмотрел, сказал что нормально приварили, и пока оставил до октября эту шину. Еще нам запрещено лежать на боку, как на больном, так и на здоровом. Людмила 1973. Всего всем доброго и хорошего настроения!!!!! | |
|
женюсь : |
17.06.12 19:11 |
Людмила1973, спасибо за ответ.
Как же ребенок выдерживает не лежать на боку? У меня спит только на боку. Наверное с гипсом и шиной это просто не возможно.
Как я поняла ни о какой вытяжке у вас речь вообще не стоит | |
|
Гость : |
18.06.12 12:44 |
Прочитал несколько страниц из данной темы и мне как то не по себе становится. Дело в том, что я врач, Перевозниченко Александр Борисович из Одессы, и занимаюсь уже 10 лет этой болезнью, все дети которые лечились у меня и у моего отца за 1 год, максимум за 1,5 года вставали на ноги, ходили без каких либо проблем, и многие если хотели даже в армию шли (врачи в военкоматах не верили что у них болезнь Пертеса была)
И вот теперь читаю - за 2 года наконец перешли в 3 стадию? 2 стадия была самая сложная?
Как это надо было лечить??? Мы лечим консервативно, и 2 переходит в 3 стадию за 2-3 месяца у нас, а если приходят на 1-2 стадии, так вообще минуют 3 стадию и сразу переходят в 4-5 - восстановление и исход.
И еще - кто может назначать ЛФК на сустав, который поврежден - досдавливать, доламывать нежные и мертвые костные балки сустава???? Будьте благоразумны, что головка, что вертлужная впадина слишком нежны в момент болезни, что бы делать даже массаж на область сустава. Об этом же пишут везде, в любом справочнике, от этого продлевается компрессионный перелом, увеличивается площадь поражения сустава, головка сплющивается и приобретает грибовидную форму - развивается коксартроз.!!
Вообщем, могу помочь всем, подсказать как в онлайн режиме, так и на консультации, как вылечить своего ребенка без последствий
0677023640 или на почту glavvrach-z@mail.ru | |
|
женюсь : |
18.06.12 15:20 |
Александр Борисович, как я рада что вы написали сюда. У меня сыну 3 года 5 месяцев. Диагноз поставили 1,5 месяца назад. Двусторонняя болезнь - одна нога 2 стадия, вторая 3. Две недели пока лежим в больнице.
Нам там делали и ЛФК на ноги, и массаж ног и ягодиц (в виде поглаживания), электростимуляцию на область ягодиц, должны еще делать мрт (какая- то терапия по точкам). пока это все назначения. Основа лечения я поняла вытяжка.
У меня к вам куча вопросов, но пока один который меня беспокоит очень сильно.
1. Насколько должен быть ребенок неподвижен? Можно ли сидеть ребенку если у него 2 стадия на одной ноге и 3 на другой?
Лечит ли вытяжка? Нам сказали "носить" ее круглосуточно, но все равно так не получается. Мы выходим на улицу на прогулки, сейчас лето, хочется побольше бывать на свежем воздухе, купать ребенка в речке, закапывать в песок (поднять так сказать иммунную систему после года болезней в виде ОРВИ). Или об этом забыть? и лежать, лежать, лежать?
2. Никак не пойму что такое осевая нагрузка -стоять нельзя, на колени нельзя, сидеть можно? на боку лежать можно? если несу ребенка на руках вертикально идет ли у него нагрузка? ребенок сидя ползает на попе, ногами отталкивается - это уже нагрузка, или лежа на спине одеваю ему штанишки, он попу поднимает и на ноги опять опирается - это опять нагрузка?
3. Нужен ли прием препаратов с кальцием?
4. Нужно ли детей гипсовать?
5. Нам поставили диагноз по снимку в одной проекции, нужно ли просить что бы делали еще и в другой проекции?
Ну и хотелось бы узнать как Вы лечите детей, что назначаете?
Поделитесь пожалуйста на форуме этой информацией.
Я уверена она важна многим. | |
|
Гость : |
18.06.12 19:11 |
Здравствуйте Александр Борисович! Мы живем во Львове.У меня дочка, в конце сентября ей будет 6. Буквально три дня назад она пожаловалась на боль в коленке ( впервые) которая держалась 2 дня. Сегодня были у врача (зав отд Ортопедической травматологии детской клиники), предварительно предпологают болезнь Пертеса. Сделали рентген, сильных изменений пока нет. Еще направили на анализ крови и УЗД. Дело в том , что мой муж в детстве где-то в 4 летнем возрасте заболел этой болезнью и лежал около трех лет привязаным ( в детском санатории в Ворохте(Карпаты) ). Так вот хотела бы спросить у Вас, болезнь может быть наследственной? И какие еще нужно здать анализы для точного диагноза?
Заранее благодарна.
С Уважением, Елена. | |
|
Гость : |
18.06.12 21:27 |
|
Что-то очень смахивает на саморекламу, Александр Борисович! мы -мамы - тоже, знаете ли, не у одного светила медицины побывали с нашей болезнью. И все сходятся в одном-болезнь длительная и лечить ее надо консервативно 2-4 года. у всех детей по полтора года только процесс разрушения длится, потом (в лучшем случае!) процесс восстановления начинается -это еще год-полтора. потом на ноги разрешают вставать.. А у Вас что за методика лечения такая волшебная ?не расскажете ли поподробнее или это только на платной консультации можно узнать? | |
|
Гость : |
19.06.12 00:42 |
 Не тужите!!! Мой муж в 1975 году заболел болезнью Пертеса в возрасте 3 лет. И на протежении 3,5 лет он пролежал в детском санатории за сотни километров от дома. Мама приезжала два раза в месяц. Сами понимаете какое было время, информации ноль, денег тоже, но свекровь его на ноги поставила и в армии он служил, на флоте, не хромает, хотя как я понимаю болезнь уже была сильно запущена он уже не ходил. А теперь и нашей дочке сегодня поставили предварительный диагноз болезнь Пертеса, сначала шок, потом истерика, потом отревела , все обдумала и расставила по полочкам. И теперь я верю что моя малышка выздоровеет. Благо что рано диагностировали. Понимаю что болеть долго. И все же верю в победу и молюсь Богу. Чего и Вам желаю!!! Крепитесь и не падайте духом!!! Все будет хорошо!!! | |
|
Гость : |
19.06.12 16:01 |
Ответ для женюсь
Носить вытяжку? Ребенку если у него 1,2,3 и первая половина 4 стадии необходимо постоянная разгрузка, вытяжении в постели, аппараты переносные не снимают осевую нагрузку, осевая нагрузка - эта нагрузка по оси, т.е. ребенок не может наступать вообще на эту ножку, пока на снимках не произойдет восстановление костной структуры. Ходьба усиливает компрессионный перелом и раздавливает головку, вплоть до грибовидной деформации и полного разрушения ее.
Гипсовать не нужно, кальций принимать только если есть признаки недостатка кальция, а также при недостаточном приеме кальция с пищей
стоять на ногах и на коленях приводит к тому что написал выше
лежать на вытяжке нужно непрерывно, штанишки можно и разрезать с одной стороны и одевать не заставляя его подниматься самому.
Пришлите мне свои снимки и ваш лечебный комплекс и краткую историю заболевания, что бы я мог скорректировать ваше лечение
на почту или перезвоните.
И вообще известные мне методы вытяжения не всегда являются достаточно эффективными - лучше конечно аппаратное лечение, можно ознакомится о конструкции аппарата которым лечим мы, и даже сделать его самостоятельно, если у вас есть толковый плотник (у нас многие родители делают себе этот аппарат самостоятельно)
Если такового нет возможности сделать или увидеть - то постоянное вытяжение с отведением, внутренней ротацией и сгибанием.
Гостю - действительно эта болезнь имеет наследственных характер, но возможно у вашего ребенка еще не Пертес, мне нужно увидеть снимки
пришлите их на
glavvrach-z@mail.ru
Гость №2 если есть вопросы - пишите мне, это не самореклама, на вопросы отвечаю бесплатно, лекарствами и препаратами не нагружаю, за все время лечения - от 8 месяцев, до 16 месяцев я получаю только за консультацию (100-150грн) 3-4 раза, если семья малообеспечена то консультации бесплатны, и лечение болезни Пертеса у меня не основной заработок.
И еще - я курирую санаторию Люстдорф и Затока Одесской области, бесплатно поставил в эти санатории 5 и 10 аппаратов за свой счет, организовал в санатории Затока палату для лечения детей с болезнью Пертеса, и как понимаете, все это делаю бесплатно.
Так что если есть вопросы - пишите, звоните. | |
|
Гость : |
19.06.12 16:11 |
Ответ Гость №2
Методика которой мы лечим основано на очень простом принципе - на принципе полного исключения разрушения головки бедра. Принцип Containtment который исключает разрушение головки, поэтому стадия компрессионного перелома прекращается сразу же, как только уходит приводяще-сгибательная контрактура в тазобедренном суставе- на нашем аппарате (который не сложный в производстве, любой толковый плотник может его сделать) это происходит через 14-28 дней, и сразу за тем начинается либо стадия фрагментации (3 стадия) - если поражение головки было существенным, либо стадия восстановления (4 стадия заболевания) если лечение было начато достаточно рано.
И дальше - 7-15 месяцев в зависимости от поражения. И конечно все это проводится при постоянных физиопроцедурах которые можно проводить в домашних условиях.
Если вы считает что 100-150 грн дорого за консультацию
То лично для вас готов провести консультацию бесплатно, просто на приеме напомните что вы Гость №2.
Остальные вопросы задавайте на почту, не всегда имею возможность заходить на этот сайт. | |
|
ЛераВ : |
19.06.12 18:48 |
Уже 3 день в шоке. Все валитсся из рук. Ребенку 6 лет, в июле будет 7 . На правом суставе ставят2-3,на левом 1-2 говорят головка уменьшена, нужно спасать хотя бы левую сторону. Сегодня легли в больницу, не знаю кого слушать. врач говорит, что лежать, сидеть можно и на боку , только нельзя осевую нагрузку и так до 14лет Я из Владивостока. посоветуйте Может надо в другой город ехать. Не знаю как справится со всеми новостями. еще позавчера были планы А сегодня уже жить не хочется.
Понимаю, что надо взять себя в руки, пью таблетки, но как справится? Поделитесь в каком направлении надо действовать, хотя бы на начальном этапе. | |
|
Гость : |
19.06.12 19:39 |
ЛераВ,
понимаю, что какие-либо слова поддержки трудно сейчас воспринимать, тем более от посторонних людей, но хочу Вам их сказать. Те, кто читает и пишет на этом форуме, каким-то образом связан с этой болезнью. Вот и мы связаны, у нас болеет сын. Как и у Вас, и у всех, кому поставили этот диагноз, были шок, боль, обида, непонимание... но... подумайте, поразмышляйте, как бы про себя, это Ваш ребёнок, Вы его любите, а что изменилось сейчас? Ничего не изменилось, просто ему нужно намного больше Вашего внимания и заботы. Успокойтесь, ребёнок чувствует настроение родителей. Берите себя в руки и вперед. Всё проходит и это пройдёт. | |
|
Гость : |
19.06.12 20:30 |
|
Лера, у меня тоже болеет сын, и душа болит за него постоянно, каждую минуту.но... легче ему ведь от этого не становится. поэтому пришлось взять себя в руки и обойти кучу врачей,чтобы в конце концов найти золотую середину и придерживаться выбранной методики лечения. врачей очень много, мнения их различаются. пришлось включить здравый смысл и выбрать наиболее приемлемый вариант. главное - найти свой путь к выздоровлению и идти к нему, пусть не быстро, но верьте-все получится и ваш малыш выздоровеет! | |
|
Гость : |
19.06.12 21:05 |
Уважаемый Александр Борисович, не могли бы Вы ответить еще на несколько вопросов?
1) на все время нахождения сустава в разгрузочном аппарате ребенок приговаривается к лежанию на 5-18 месяцев?
2) за счет чего сокращается 3 стадия? в чем заключается физиолечение? наши врачи говорят, что все зависит от организма, все индивидуально и на ход болезни практически никак нельзя повлиять.
3) почему если ваша методика так эффективна, о ней практически никто не знает и не применяет?
консультацию готова оплатить в такой сумме, какая требуется, малоимущими не являемся. для ребенка ничего не жалко, главное, чтобы был толк! гость №2. | |
|
Гость : |
20.06.12 02:10 |
Уважаемый Гость №2
1)Ребенок не приговаривается на лежание 5-18 месяцев, а лечится 5-18 месяцев с непрерывной разгрузкой - к этому не так уж и сложно привыкнуть ребенку, сложнее родителям - придется проводить постоянный уход за ребенком, проводить процедуры, все естественные отправления тоже приходится делать не снимая с аппарата.
2)Физиолечени - это известные методы лечения с применением тепловых процедур, магнитотерапии и др. в зависимости от индивидуальных особенностей ребенка.
3 стадия сокращается за счет отсутствия присутствующих в других методиках множественных небольших компрессионных переломов (встал с постели, шел с костылями, чуть оперся на ножку, или же тяжелая контрактура раздавила в очередной раз головку - и опять сначала начинается стадия фрагментация свеже разрушенной костно-балочной системы)
3) Возможно в вашем городе не знают и не применяют, у нас в Одессе за последние несколько лет я пролечил порядка сотни детей с этой болезней. Мой отец занимается этой болезнью более 30 лет, и пролечил за этот срок уже более 1000 детей. И думаю что практикующие врачи в Одессе и не только (у нас есть пациенты по всей Украине и постсоветскому пространству) о нас прекрасно знают.
Кроме того за рубежом всем прекрасно известно что такое принцип Containtment, и всячески придумываются аппараты для поддержания этого принципа (Отведения, сгибания и внутреннего поворота, т.е. принцип Вмещения головки в вертлужную впадину с отведением)
Мы же, считаем, и не только мы - спросите у лечащих врачей специализированных костных санаториев Затока, Люсторф, а так же врачей из Одессы - изобрели и используем достаточно удачный аппарат, который позволяет в комплексе с лечением достичь хороших и отличных результатов.
И еще дополнение к 1 вопросу, как вы считаете, головка бедра, которая обескровлена при болезни Пертеса, насколько она прочная?
По нашим исследованиям, по прочности не крепче яичной скорлупы вареного яица
Что нужно что бы сплюснуть вареное яицо? Какая нагрузка?
Мы подсчитали, что достаточно ребенку просто лежать без движений в кроватке, все дело по сдавливанию головки бедра уже сделают свои собственные мышцы которые как вы знаете контрагированы. (Контрактура это естественный процесс возникающий над источником боли - сломанная конечность за счет мышц укорачивается на 10-20 см)
Так вот если не снять сдавление собственными мышцами вытяжением, причем постоянным (даже 2-3 часа отдыха от вытяжения, а тем более ночь приводит к возвращению контрактуры, и дальнейшему разрушению головки), то дальнейшее разрушение не остановится пока не раздавится вся мертвая кость. | |
|
Гость : |
20.06.12 02:17 |
Лера
Не переживайте, очень часто сталкивался с тем, что ставили не правильный диагноз, ведь болезнь Пертеса достаточно редкая, и мало кто знает о ней достаточно хорошо, встречая 1-2 случая в год, тем более двухсторонний процесс.
Пришлите мне ваши снимки на почту, я посмотрю чем смогу помочь
glavvrach-z@mail.ru
И главное не расстраивайтесь, все будет хорошо, болезнь Пертеса на ранних стадиях можно излечить без каких либо последствий для ребенка. | |
|
Lakki : |
20.06.12 12:50 |
ЛераВ, добрый Вам вечер! Мы Ваши земляки (город Артем, Приморский край). Очень понимаю Вашу ситуацию по поводу правильности назначенного лечения местными врачами. Мы тоже были госпитализированны в больницу города Владивостока, пролежали в ней три недели , лечение- по три укола в/м за раз витамины группы Б+ никотиновая кислота, магнит, ВСЕ! Разрешали все кроме осевой нагрузки на больную ножку. Результат сейчас исправляем  После выписки от туда, я направила снимки на заочную консультаци. в НИДОИ им. Турнера, спасибо большое врачам за скорый ответ, и рекомендованное ими лечение, а самое главное -постельный режим. Может быть только мы такие не счастливчики, и только нам не повезло, и только нам лечение Владивостокских врачей не помогло. Сейчас заочно наблюдаемся в Турнера, и выполняем их рекомендации. Болем 1.5 года. Держитесь , все будет хорошо, наши детки сильные, и они обязательно будут здоровы!!! | |
|
Lakki : |
20.06.12 13:10 |
|
Уважаемый Александр Борисович, прошу Вас ответить еще и на мои вопросы: 1. Какое лечение рекомендуется Вами в случае , когда у ребенка диагностировали болезнь Пертеса слишком поздно, и головка ТБС полностью на рентген снимках отсутствует, либо имеются слишком большые (тотальные ) разрушения? Сокращаются ли сроки лечения в данном случае? 2. Возможно ли лечение по Вашей методике детей с Дисплазией Майера (эпифизарной дисплазии головги ТБС с асептическим некрозом)? Какое лечение вы рекомендуете в этом случае? Большое спасибо за ответ... | |
|
ЛераВ : |
20.06.12 13:51 |
Спасибо за поддержку. Да в 1000 коечной больнице никто в ситуацию особенно не вникает, лечащий врач норовит меня выслушать , да побыстрее пойти по своим делам, ничего не говорит. Скажите вы ездили в в Санкт-Петербург или только заочно наблюдаетесь.
Стараюсь сегодня начинать включать мозги, хотя очень трудно. Сейчас с ним папа, а я штудирую форум и интернет.
Скажите а вы пробовали узнавать про лечение в Корее. Все-таки у нас ближе.,хотя остеопатолог сказала, что азиаты этой болезнью не болеют.
Мы вообще заболели так: особенно ничего не болело, с сентября 2011 г ходили на спортивную гимнастику и где-то с февраля-марта еле заметное приволакивание ноги. Я то думала, чтото это вальгусные стопы так себя ведут В апреле пошли к ортопеду, она послала на ренген, но я не стала ждать два дня, а сделала УЗИ ТБС, мне сказали что это артрит, и соответственно лечились 21 день от реак. артрита и только в конце выписки нас послали к остеопатологу и только он сказал что это Пертесс. | |
|
Гость : |
20.06.12 14:46 |
Lakki
Мне нужно видеть снимки, я так ничего не могу сказать, пришлите на почту. | |
|
ЛераВ : |
20.06.12 16:29 |
|
Огромное спасибо что поддерживайте. Снимки пока находятся у врачей, как только их удастся их заполучить, пришлю. А какой у вас эл. адрес и еще не подскажите, как их отснять или сканировать, пока не могу сообразить как. | |
|
Гость : |
21.06.12 01:20 |
|
можно просто сфотографировать на равномерном свете (на негатоскопе или на стекле окна) glavvrach-z@mail.ru | |
|
Гость : |
21.06.12 12:29 |
|
у меня вопрос к Александру Борисовичу. а почему за границей говорят ,что это всё устаревшии методики? что всё завсит только от организма ребенка. и что двигаться или не двигаться, лежать или бегать -результат будет одинаковый. и так же дают на лечение срок 3-4 года минимум.а чем ваше лечение отличается от других врачей? если ребенок попрежнему должен быть бездвижен?если вы лечите так быстро то мы все к вам должны ехать. | |
|
Ангелина10 : |
21.06.12 17:15 |
|
Уважаемый Александр Борисович! Дочери 9 лет, мы на стадии восстановления. В начале июня прошли курс реабилитационных процедур. Врач разрешил осевую нагрузку, начали наступать на ножку. 5 июля должны поехать на очередной рентген и консультацию к нашему лечащему врачу. Хотела бы узнать, могли бы мы приехать к Вам после этого с ребёнком и последними снимками на консультацию. Напишите пожалуйста как вы принимаете, график работы, адрес. Заранее благодарю за ответ. | |
|
Гость : |
22.06.12 02:16 |
Уважаемый Гость
за границей говорят ,что это всё устаревшии методики? что всё завсит только от организма ребенка. и что двигаться или не двигаться, лежать или бегать -результат будет одинаковый. и так же дают на лечение срок 3-4 года минимум.а чем ваше лечение отличается от других врачей?
За границей эту болезнь лечат в основном путем разрешения ребенку ходить, или же выдают костыли, редко выдают разгружающую повязку, а затем когда сустав приходит в полную негодность - меняют сустав, и делают это регулярно - каждые 15-20 лет. И как вы помните - медицина там страховая и выгодней ребенку делать операции регулярно и менять суставы, чем дать уход на протяжении 12-24 месяцев (стоимость часа времени медсестры или врача там огромные получились бы)
У нас же постоянный уход в течении 12 месяцев можно осуществить силами родных и близких ребенка.
И результаты у них плохие потому как, ну не могут дать полноценную разгрузку и предупредить компрессионный перелом.
С нашим способом лечения, достаточную разгрузку достичь можно.
Кроме того, анализ всех случаев которые я пролечил, а так же всех случаев которые были пролечены на нашем аппарате, при соблюдении всех рекомендаций показали, что головка бедренной кости перестает сдавливаться, компрессироваться, разрушаться сразу после устранения контрактуры приводящих мышц бедра.
А физиотерапевтическое лечение (используются всем известные методы лечения - тепло, магнит и др.) позволяет ускорить эти процессы.
Понимаю Ваше скептическое настроение, но даже если логически подумать о патогенезе этого заболевания, то все станет понятно, как лечить, и как предупредить хронический перелом головки и разрушение вертлужной впадины если учесть что в 1-2-3 и первой половине 4 стадии головка бедра очень хрупкая, нежная и слабая - она не приспособлена к нагрузкам, даже минимальным, даже от контрактуры она способна разрушаться, сдавливаться и деформироваться.
Ангелина10
Принимаю я в г. Одесса, по адресу ул. Неделина, 1. Прием по записи, тел. +380677023640 | |
|
Гость : |
22.06.12 02:31 |
Кстати недавно наблюдал полное подтверждение тому, о чем пишу.
Весной прошлого года к нам обратились с просьбой - вылечить ребенка Колю из детского дома, мы бесплатно доставили аппарат в санаторий Затоку, установили, дали рекомендации медсестрам и строго настрого запретили Коле вставать с аппарата. Рядом в палате находился ребенок с такой же степенью поражения головки бедра (оба более 50% -по Salter-Thompson соответственно группе В по классификации Catteral – 4) с 2-3 стадией заболевания. Затем через месяц навестив этих детей узнали, что Коля неуправляем, в первый же день снял аппарат, лазил по шторам, бегал по палате. Провели разъяснительную беседу, снова положили в аппарат, запретили мед сестрам раздрешать ему подыматься - но что мы не делали, бегал весь год.
В итоге - у него в настоящее время сильная деформация головки бедра, головка сплюснута и возможно восстановление по типу грибовидной. Прогноз неудовлетворительный.
А второй ребенок - Олег, прилежно лежал в аппарате и соблюдал рекомендации - головка по размерам и форме не изменилась по сравнению с прошлогодней, но постепенно прошла третью стадию и уже пошла 4 стадия, прогноз хороший.
Вот теперь ответьте - зависело ли от организма исход заболевания в этом случае?? Не думаю
Конечно жалко Колю, видно не смогли его убедить, а медсестры не смогли заставить лежать... | |
|
Lakki : |
22.06.12 16:45 |
Александр Борисович! Мне просто хотелось узнать о методах лечения детей с д.Майера с ас.некрозом?
[ Редактировано Lakki в 22.06.12 12:46 ]
[ Редактировано Lakki в 22.06.12 12:47 ] | |
|
Гость : |
22.06.12 21:11 |
|
Какая замечательная самореклама, Александр Борисович! Читаю про болезнь в интернете уже два года и периодически в разных статьях в комментариях встречаю вашу рекламку. | |
|
Гость : |
23.06.12 12:23 |
Добрый день, а где то слышали что бы то что я говорю было неправдой? Кто то написал что Александр Борисович обманул, не вылечил или не помог?
Лакки
Мне нужно увидеть снимки, очень часто диагноз выносят не верный, поэтому мне нужно на них взглянуть. | |
|
Lakki : |
23.06.12 13:49 |
Александр Борисович , спасибо за дублированный ответ, возможно Вы меня не правильно поняли, я не прошу у Вас поставить диагноз, посмотрев рентген.снимки, либо уточнить его, а так же я не прошу описать снимки, и определить заболевание и т.п., Конечно Вы выдерживаете мед.тактику ---не назначать лечение без пациента, мед.документов и т.д, и это верно. Но хочу вас заверить, что в настоящее время я не планирую применять Вашу методику по отношению к моему ребенку, тем более мне о ней мало что известно, и фото описываемого Вами апарата тоже мне ни где не встречалось, в частности и на Вашем сайте. Меня интерессует лишь теоретический вопрос в чем в Вашей клинике заключается разница лечения детей с Б.П. и Д.Майера.
[ Редактировано Lakki в 23.06.12 12:28 ] | |
|
Гость : |
23.06.12 20:22 |
|
Уважаемая Лакки, лечением дисплазии Майера в настоящий момент мы не занимаемся. | |
|
Lakki : |
29.06.12 09:46 |
Всем доброго дня! Хочу поделиться с Вами нашими плохими новостями  . Сегодня сделали очередные снимки, и на них ухудшение... предыдущие снимки делали в январе, на них была положительная динамика, головка заметно приподнялась, и фрагменты почти срослись, через пару месяцев после снимков мы упали с кровати на больной бок. может конечно именно это и стало причиной сегодняшнего результата . Всесь этот период соблюдаем постельный режим, физио раз в месяц, массаж, ЛФК. Мы с мужем в отчаении, была надежда на лучшее а получилось вот так. Планирую попасть в Турнера на прием, а пока отправила им снимки на заочную консультацию.
[ Редактировано Lakki в 02.07.12 07:58 ] | |
|
Гость : |
29.06.12 13:52 |
|
У моей дочери обнаружили болезнь в начале ноября прошлого года. В областной больнице врач сразу сказал - лечение консервативное долгое и нудное. Правый ботинок можете выкинуть. Но можете проконсультироваться в нашем НИИТО. Жена ревела белугой и истерила. В НИИТО нас сразу поставили на очередь и в конце января прооперировали. Опреация без металла минимально инвазивная. В марте делали снимок и реабилитационное лечение. Сейчас приехал с консультации. Делали снимок. Стадия 3-4. Преобладание процессов восстановления. Разрушения практически нет . Естествнно на ногу мы не наступаем. Научилась ходить на костылях. Заболели мы 3 года. Вот так. Лечение продолжается. Всем удачи и выдержки. | |
|
Lakki : |
30.06.12 06:44 |
Людмила1973, Вы наверное сейчас отдыхаете на море, хорошего и полезного Вам отдыха!!!Как у Вас появится времечко, напишите пожалуйста в какой дозировке вы принимаете кальцемин? И если Вас незатруднит напишите мне пожалуйста эл.адес доктора Барсукова.
[ Редактировано Lakki в 30.06.12 02:52 ] | |
|
Lakki : |
30.06.12 06:48 |
Сергей 3, в каком городе находится НИИТО о котором Вы пишете?
[ Редактировано Lakki в 30.06.12 02:48 ] | |
|
Надя : |
30.06.12 11:54 |
|
Всем здравствуйте! Lakki ,очень жаль что у вас так обернулось ,понимаю что утешать Вас тоже глупо ,но дай Бог Вам сил и терпенья все должно быть хорошо ,просто вам нужен компетентный врач а это наверное действительно только в Турнере,но хочу Вам сказать что когда я посылала туда снимки именно Барсукову то ответа не было, у них там видимо специально кто-то отвечает на эл.почту нам в частности ответил Поздникин ,тоже хороший врач.На их сайте увидите кто принимает,тому и пишите.Нам ответ пришел быстро,спасибо им большое!Не отчаивайтесь,всего Вам доброго.Пишите что Вам там ответят. | |
|
Lakki : |
30.06.12 12:42 |
|
Надя, большое Вам спасибо! Мы в Турнера заочно наблюдаемся у доктора Краснова А.И., почти полтора года, и спасибо ему за все его рекомендации, послали снимки опять ему, боюсь что он скажет. Еще попробую направить снимки в кл. Илизарова в Курган. | |
|
Надя : |
30.06.12 14:42 |
|
Lakki ,нам в Кургане предложили операцию,впрочем как и у нас дома,я была против поэтому тоже последовали рекомендациям Турнера,как все обернется увидим по снимкам в августе.Если не секрет,откуда свалился ребенок ,в смысле упал? | |
|
Lakki : |
30.06.12 15:35 |
|
Конечно не секрет, сына упал с кровати, да так неожиданно только лежал по центру, и вдруг бац, и на полу. Высота примерно 50 см, а пол ламинат без ковриков . может это вовсе и не прична нашего результата, а просто так пошло... | |
|
Lakki : |
30.06.12 15:37 |
|
Надя, а какое лечение назначают Вашему ребенку в Турнере? | |
|
Надя : |
30.06.12 18:29 |
|
Мы консультировались один раз,нам рекомендовали шину и больше ничего не предложили,но мы пока обходимся периодической вытяжкой, нам практически ничего не назначено даже нашим лечебным учреждением, делаем то что делают все ,массаж,физио,ЛФК,магнит,витафон,все дома. | |
|
Гость : |
30.06.12 22:16 |
|
Нижний Новгород | |
|
Кузнечик : |
01.07.12 00:41 |
Здравствуйте девочки! Давно не была на форуме. Как жаль, что здесь столько новых лиц, печально это.
Напомню о нас. Заболели в начале 2009 года - 2 стадия слева. Делали две операции: остеотомия с постановкой металлоконструкций и снятием. Оперировались и лечились в Турнера у Барсукова Дмитрия Борисовича. Ходим уже давно. Сейчас уже все стирается из памяти, ребенок мне кажется вообще наверное много забыл. Нам сейчас 12 лет, дочка закончила 5 класс со всеми пятерками. Последний раз были в Турнера в апреле этого года (наблюдаемся там сейчас раз в год). Лечение продолжаем все тоже, что и раньше, только без фанатизма как раньше.
Два раза в год стараюсь провести курс физиотерапии и массажа, либо в поликлинике (либо дома), либо в условиях санатория. Инвалидность в этом году нам не продлили, сказали все у вас достаточно не плохо, самое главное нет развития коксартроза (этого и Барсуков все время боится). Ну мы сильно и не настаивали, все уже шито белыми нитками.
Разница в длине ног так и осталась 1,5 см. Делали тут снова оптическую топографию в КДЦ на Матросова, понравились наши ноги, распределение нагрузки, перекос таза и т.д. Не понравился наш позвоночник поясничный отдел, написали кучу всего аж в глазах рябит. Вот осенью приедем, будем заниматься что с этим делать.
Деточка вымахала, уже 160 см. Носится как угорелая, какая там зарядка и велотренажер. Спасает велосипед и бассейн и то все через скандал и "не хочу не буду".
Все так же устает после длительных пеших прогулок и долгого стояния на месте. Жалуется, что устала спина и нога. Подозреваю, что это на всю жизнь. Я правда сама долго не могу ходить пешком и стоять на месте.
Но это уже такие мелочи по сравнению с тем, что мы пережили. Живем обычной жизнью.
Всем желаю здоровья, скорейшего выздоровления, хорошего настроения и не вешать нос.
Не надо плакать, болезнь не смертельна, излечима. Будем лечить наших деток, раз уж такая у нас судьба. Жизнь-то продолжается! | |
|
Надя : |
01.07.12 10:20 |
|
Кузнечик,спасибо что не забываете и заглядываете на форум.Думаю что у Вашей девочки боль пройдет,ведь сустав еще формируется,и полностью наверное не окреп.Сергей мы тоже из Н.Новг. и наблюдаемся в НИИТО.От операции в свое время отказались,а дальше что будет пока не знаю.Где вы наблюдаетесь?И почему была операция? | |
|
Гость : |
02.07.12 10:00 |
Всем доброго времени суток! Мы тоже как и Кузнечик "старенькие "на этом форуме.Да,очень жаль наблюдать "новеньких". Но,если отмотать время назад,мы тоже все это проходили.
Вот коротко наша история.Сын заболел 1 октября 2009 года.Как гром среди ясного неба- диагноз Пертес. Я в шоке была первые пол года.Такой активный мальчик бегал прыгал и допрыгался.... Врач сказал -лежать,сидеть нельзя,на боку спать нельзя,костыли нельзя.
Лежали мы на вытяжке до конца мая 2010г.(8 мес) Дальше была опер. Кортикотомия. типа туннелизации,вставляли аллоимплантант. 3 мес гипс по пятки, с палкой между ног.
Дальше после снятия гипса разрешили сидеть.Костыли опять нельзя.
Вообщем когда мы совсем устали его носить,мы сами поставили его на костыли и было это 30 декабря 2010года.
Вот это было радости ,жизнь наполнилась яркими красками,Мы и на елку съездили,и в гости ходили,и в кино и в музеи.
Летом 2011 полетели в Египет.
забыла написать про снимки,делали каждые 3-4 мес. Динамика всегда полож. головка до конца не развалилась.Только просела и затем пошла расти.Думаю повлияло наше не хождение на костылях на начальном этапе болезни.
Потому что как только он начал ходить на костылях уже спустя пол года он стал приступать. А в январе 2012 ,через год вообще обнаглел и наступал на ногу. Вообщем в марте на его день рождения мы забрали у него костыли сами. старались не давать ему нагрузку, много ходить не разрешали. 2 нед назад делали снимки, все хорошо.
хочется поддержать всех родителей и детей кто только в начале этого длинного пути,верьте у вас все будет хорошо нужно только время.
У нас это заняло около 3 лет,долго ,но что делать.Главное конечный результат,-хорошая форма головки.
всем удачи и здоровья!!!
Кстати на форум захожу каждый день,вроде не нужно уже,а привычка осталась. | |
|
Гость : |
02.07.12 23:17 |
|
Наблюдаемся в НИИТО. Почему операция? Потому что без операции долго и очень долго, и сидеть некому и как в три года обяъснить ребёнку что ходить нельзя, а можно только с гирей лежать. Потому что убедили, что и таких маленьких оперируют и без металла. Сейчас тоже ходит на костылях - шаркает иногда носком больной ноги - забывается - ругаем постоянно. Хочет оталкиваться. Вообщем ни шагу без контроля. | |
|
Гость : |
02.07.12 23:20 |
|
Последнее сообщение было от Сергея - не подписался. | |
|
Гость : |
04.07.12 00:58 |
|
помогите кто чем может мы не знаем уже у кого просить помощи нам неделю назад поставили диагноз болезнь пертеса ребенку 8 лет. помощи нам ждать не откуда поэтому обращаемся к вам за ранее большое спасибо | |
|
Ангелина10 : |
04.07.12 20:17 |
|
Кузнечик скажите пожалуйста какая у вас походка, ребёнок прихрамывает или ходит нормально. Осталась ли разница в размере ног? мы начали ходить месяц назад - это ужас! да уже не лежим, не в гипсе, не на костылях, но наступать на ногу правильно или не хочет или не может или я тороплю события. Поделитесь своим опытом в этом плане. Заранее спасибо | |
|
Mariika : |
05.07.12 21:45 |
|
Подскажите пожалуйста, кто консультировался заочно в Турнера, как долго вы ждали ответ на почту? Я выслала в вс все данные обследований, снимки и тд...Но до сих пор ничего не приходило, вроде говорили, что довольно-таки быстро отвечают... Или меньше недели - это еще не срок? | |
|
Надя : |
06.07.12 09:37 |
|
Mariika,может быть Вы послали конкретно кому-то?Там у них на сайте есть адрес, написано кто консультирует,тому и пишите.Ответ приходит в течении недели и даже быстрее. | |
|
Lakki : |
06.07.12 16:13 |
Всем здравствуйте!!! Мы посылали снимки в Турнера неделю назад , и сегодня нам прислали ответ... консультировал А.И. Краснов, написал что по нашим снимкам определяется положительная динамика. Рекомендовал э/ф с бишофитом. Девочки, если кто нибудь делал э/ф с бишофитом, напишите пожалуйста какой бишофит покупали, и в каких пропорциях разводили?
Mariika , может быть и Вам сегодня ответят. Всем выздоровления , и хорошего летнего настроения !!! | |
|
Гость : |
06.07.12 23:59 |
|
Всем здравствуйте! у меня вопрос к Александру Борисовичу. Получается. что независимо от того, ходит ребенок или нет,головка разрушится все равно. Почему же тогда нельзя ходить с момента обнаружения болезни, ведь все равно все разрушится? укладывали бы тогда на стадии восстановления,чтобы головка была максимально приближена к круглой. | |
|
Mariika : |
07.07.12 19:55 |
Надя и лакки
Я посылала на почту, которая указана на сайте Турнера, но не заметила, что именно кому то... Там нужно в теме письма было указать, что это консультация и все... | |
|
Кузнечик : |
09.07.12 01:05 |
Ангелина10
Походка могла бы быть и лучше. Когда устает начинает прихрамывать. Разница так и осталась 1,5 см. Надо все время одергивать и заставлять следить за походкой. Сначала мы тоже ужасно ходили. Потом стало лучше. В Турнера нам давали делать зарядку, ходить по линии, по ступенькам, по кругу. Все равно походка оставляет желать лучшего.
Ждите и следите.
Я своей все время про каблуки и короткую юбку говорю. Но на нее и это плохо действует! | |
|
Сёма : |
10.07.12 21:42 |
|
Здравствуйте! Последствия болезни у всех разные. У нас нет ни укорочения, ни храматы. Только на дальние расстояния ни за что не согласится идти пешком. То ли лень, то ли дискомфорт какой чувствует. Спрашиваю: "Болит", говорит: "Нет". | |
|
Гость : |
11.07.12 00:38 |
Ангелина10, полностью соглашусь с Семой, последствия у всехразные .Мы ходим уже 8 месяцев, укорочение 2.5 так и осталось:((, , но хромоты нет как в обуви так и без, врачи говорят зачет сильных мышц.Я думаю, что занятия лфк, плавание это основа красивой походки, а как доча ходила первый месяц вспомнить страшно.Кстати, инструкторлфк несколько минут каждое занятие учит ее правильно ходить. Кстати при обычных обстоятельствах доча ни секунды не ходит без обуви.А сейчас на море отдыхаем и это оказалось невозможным, в море она не может находиться в сланцах и на берегу тоже, песок попадает и ножки натирает:(Кто как выходил из этого положения?
Кузнечик, очень приятно было про Вас читать:)) | |
|
Гость : |
12.07.12 00:09 |
ГЂГГЈГҐГ"ГЁГГ 10, ГЇГ®Г"Гîñòüþ ñîãГ"Г ГёГіГ±Гј Г± Ñåìîé, ïîñГ"åäñòâèÿ Гі âñåõðà çГГ"ГҐ .ГЊГ" õîäèì óæå 8 ìåñÿöåâ, óêîðî÷åГГЁГҐ 2.5 ГІГ ГЄ ГЁ îñòà Г"îñü:((, , ГГ® õðîìîòГ" ГГҐГІ ГЄГ ГЄ Гў îáóâè ГІГ ГЄ ГЁ ГЎГҐГ§, âðà ÷è ãîâîðÿò çà ÷åò Г±ГЁГ"ГјГГ"Гµ Г¬Г"ГёГ¶.Гџ äóìà þ, Г·ГІГ® çà ГГїГІГЁГї Г"ГґГЄ, ГЇГ"Г ГўГ ГГЁГҐ ГЅГІГ® îñГîâà êðà ñèâîé ïîõîäêè, Г ГЄГ ГЄ äî÷à õîäèГ"à ïåðâГ"Г© ìåñÿö âñïîìГГЁГІГј ñòðà øГГ®.ГЉГ±ГІГ ГІГЁ, ГЁГñòðóêòîðГ"ГґГЄ ГГҐГ±ГЄГ®Г"ГјГЄГ® ìèГГіГІ êà æäîå çà ГГїГІГЁГҐ ГіГ·ГЁГІ ГҐГҐ ïðà âèГ"ГјГГ® õîäèòü. ГЉГ±ГІГ ГІГЁ ïðè îáГ"Г·ГГ"Гµ îáñòîÿòåГ"ГјГ±ГІГўГ Гµ äî÷à ГГЁ Г±ГҐГЄГіГГ¤Г" ГГҐ õîäèò ГЎГҐГ§ îáóâè.ГЂ ñåé÷à ñ Гà ìîðå îòäГ"õà åì ГЁ ГЅГІГ® îêà çà Г"îñü ГåâîçìîæГГ"Г¬, Гў ìîðå Г®ГГ ГГҐ ìîæåò Гà õîäèòüñÿ Гў Г±Г"Г Гöà õ ГЁ Гà áåðåãó òîæå, ïåñîê ïîïà äà åò ГЁ Гîæêè Гà òèðà åò:(ГЉГІГ® ГЄГ ГЄ ГўГ"õîäèГ" ГЁГ§ ýòîãî ГЇГ®Г"îæåГГЁГї?
ГЉГіГ§ГГҐГ·ГЁГЄ, î÷åГГј ïðèÿòГГ® ГЎГ"Г"Г® ïðî Âà ñ Г·ГЁГІГ ГІГј:)) | |
|
Гость : |
14.07.12 07:45 |
|
Девочки! обращаюсь к Вам за помощью. моему сыну разрешили передвигаться на костылях. до этого мы 8 мес. не ходили вообще-были сначала в гипсе, потом в шине. пертес у нас справа. левая нога здорова. теперь, когда сын потихоньку начал ходить и опираться на левую ногу он стал жаловаться на боли в голени. думаю, что это мышцы тянутся и поэтому болит. не знаю, может ножку надо растирать чем-то, чтоб не болела? кто с этим сталкивался, подскажите,что можно сделать? | |
|
Сёма : |
15.07.12 01:06 |
|
Нам ортопед разогревающую мазь советовал. Теперь уже не помню какую. Можно в аптеке спросить, что для детей подходит. | |
|
Надя : |
15.07.12 10:03 |
Гость,а какую вам стадию поставили изначально? и какая сейчас? Сколько лет ребенку
[ Редактировано Надя в 15.07.12 06:04 ] | |
|
Гость : |
17.07.12 15:32 |
|
в июле 2008 года моему сыну тоже был поставлен этот диагноз.3, 5 года мы лежали в санатории на вытяжении. сегодня мы уже ходим, но храмота осталась за счет укорочения здоровой ноги! такжк у нас сколиоз 2 степени, искривление таза... может кто нибудь может дать советы по реабилитации... | |
|
Mariika : |
19.07.12 14:20 |
|
(((( Девочки! А мне так до сих пор и не ответили из Турнера, вот вам и консультация! | |
|
Svetochek : |
19.07.12 22:49 |
|
Мы отправили снимки 2 июля. Нам тоже ещё не ответили. Наверное все в отпусках. | |
|
Mariika : |
23.07.12 16:22 |
|
А мы 1 июля. | |
|
Гость : |
24.07.12 22:52 |
|
Девочки, я записывалась на консультацию к Краснову, но мне позвонили, сказали, что он до 14 августа в отпуске будет. пришлось все перенести на 15-е августа. а все остальные врачи на месте. Так что ждите, ответы придут. Надя, у моего сына 3-я стадия. болеем уже 9 месяцев. болезнь выявили рано, на 1-й стадии. головка была немного приплющена, но целая. а сейчас уже видно, что целостность ее нарушена и на ней есть просветы. и еще она стала гораздо ниже. не знаю. может так и должно быть. а может наш образ жизни повлиял на нее-мы не лежали, а сидели и ползали на попе. сейчас сказали меньше сидеть-больше лежать и разрешили ходить на костылях. жизнь потихоньку входит в свое русло. гулять мы ездим на коляске, по дому передвигаемся на костылях. | |
|
Надя : |
25.07.12 09:18 |
|
Гость,у нас все также,болеем 9мес.сейчас 3ст.(обнаружили на 2ст.)также сидим к сожалению,на попе "чудеса" творим,в августе очередные снимки(спустя полгода),костыли на улицу стараюсь не брать,т.к.на них начинает бегать и встает на носочек.Авот как лежать не знаю,вначале еще лежала ,рисовала много(на животе) а сейчас лето постоянно на улице(сидя).Гимнастику делаем пассивно практически,а на диване такое вытворяет,что уже думаю ,смысл есть ли в этом? | |
|
Mariika : |
25.07.12 17:47 |
Ездили на консультацию сегодня по поводу нашей болезни. Собираются вопрос о концепции нашего лечения поднять на профессорском консилиуме. Что-то у нас, как поняла, не совсем хорошо...хотя улучшения по формированию головки имеются... Возможно надо будет делать центрацию головки, тк внутренняя ротация сильно ограничена и головка не входит в сустав... Укорочение уже полтора см вместо бывших 0,5 мм. Расстроились сильно. У нас какой то "агрессивной" формы шеечный Пертес, говорят.
Дело в том, что в начале болезни поставили Пертесс в Зацепина с показаниями на госпитализацию, ее мы не дождались, нашли сопутствующего врача с именем и практикой, который опроверг этот диагноз, сославшись на первичный остомиелит, сделали к/т, выявили очаг деструкции, сделали операцию (в Зацепина очередь так еще к этому моменту не подошла), серию реабилитаций, ко всему на море каждые 3 мес и тд.. Пертесс поставили как сопутствующий деагноз. Биопсию не выдали, сказали, зачем, там просто написано "отрицательно". Поставили в выписке "в работе".
Сегодня поехала со всеми доками в Зацепина, тк на учете, должны знать.... У них волосы дыбом! Пертес просто агрессивный, но к/т даже - не подтверждение остеомиелита, где подтверждения и тд... Сделали запрос, поеду за результатом биопсии с оф письмом уже. По их подозрениям, если не было изменений в крови, то все эти мучения моему ребенку прошли даром и еще осложнили тактику лечения. Вот теперь я еще в большем замешательстве и ужасе, чем в день, когда ребенку запретили ходить! Посмотрим, что с результатом анализа у "именитого" врача и с профессорским консилиумом после предоставления результатов в Зацепина. Там мне так и сказали, что за 25 лет практики - мы первые!!! Жесть, девочки! Я в растерянности от наших случайностей. Прошу прощения за длинный текст, но не отошла еще... | |
|
Надя : |
26.07.12 10:29 |
Мариика, мне кажеться что Вам надо брать ребенка и ехать в Турнер если такая сомнительная ситуация.Дни приема уточните по инету.Сил Вам и терпенья ,надейтесь на лучшее!
[ Редактировано Надя в 26.07.12 06:30 ] | |
|
Mariika : |
26.07.12 11:41 |
|
Да. Пока что планирую дождаться консилиума, потом будем принимать решение уже, исходя из "общественного" мнения. | |
|
Гость : |
26.07.12 15:40 |
|
Всем здравствуйте. У моего сына Данила,ему 9лет, обнаружили болезнь Пертеса 2 стадия, месяц назад. В Августе летим в Турнера на операцию. Ответьте пожалуйста, кто оперировался, как проходит реабилитация после операции. Пожалуйста ответьте, а то этот месяц все живём, как в кошмаре. Особенно мой сын!!! Он с 5 лет занимается хоккеем с мячом, он вратарь, уже есть медали у кубки. Для него этот диагноз звучал,как приговор!!!! Пожалуйста отзовитесь, будем благодарны любому отзову. | |
|
Людмила1973 : |
26.07.12 17:11 |
Lakki, спасибо за пожелания хорошего отдыха! Но первую неделю малышня подхватила инфекцию и мы с температурой 40, рвотой и расстройством кишечника узнали, где находятся все аптеки поселка Якорная Щель. Ну а остальное время купались и плавали и делали зарядку в воде и ныряли. Перед отъездом сынок вообще освоился - вскакивал на ноги и сам нырял, на что у мамы цепная реакция на весь пляж - "Не вставай!", а папа смеется и говорит - "Все, уже вылечился!". В общем, что наплавали покажут снимки, в Турнера нам в октябре, а в августе мы опять поедем на море, только в другое место.
Эл. адрес Барсукова я не знаю, а Кальцемин мы пьем по пол таблетки 2 раза в день. Сейчас папа ездит с ним в институт, последний раз Барсуков дозировку не написал, а написал кальцемин курсами - 3 месяца пить, месяц перерыв. Я на море ничего не давала и физиоаппараты с собой не брала, только плавали. Всего Вам доброго.
А еще на море с нами была мамочка, у ребенка болезнь Дауна и кто-то ей на берегу сказал - "Вот горе!", на что она ответила - "Это мое счастье!" И я еще раз сказала себе, что наша болезнь скоро пройдет, и побегут наши детки и все будет хорошо!!!! Ведь дети - это наше счастье, и радость и вся наша жизнь!!!!!!!!!!!!!!! И мы их обязательно скоро вылечим!!!!!!!!!!!!!!!!!
| |
|
Людмила1973 : |
26.07.12 17:24 |
Галина, главное держитесь!!!!
Все прошли через этот кошмар и переживания и бессонные ночи и слезы и отчаяние - но ведь самое главное - Ваш сыночек - живой!!!!!!!!!!! Держитесь и набирайтесь сил! Когда нам поставили точный диагноз я взяла свою семью, мы встали в круг, взялись за руки и я попросила всех просто помочь друг другу это пережить, вот так взявшись дружно за руки, и помогая друг другу. Сынок лежит уже год в шине, был и гипс, лечимся мы консервативно. Иногда кажется, заново бы все это не пережила, но время идет, начала расти новая головка, уже вспоминаю то время, когда "рвала на себе волосы" и думаю, что зря тратила на это время, лучше бы с сыночком играла. Все пройдет, пройдет и это. Держитесь и не унывайте сейчас Вы очень нужны сыночку бодрой и веселой! Всего Вам хорошего и успешной операции!!! Если бы я и решилась делать операцию, то только в Турнера! Все будет хорошо! | |
|
Lakki : |
26.07.12 17:48 |
Людмила1973, очень рада что Вы снова с нами на сайте !!! Очень здорово что отдых принес деткам и их родителям море положительных эмоций!!! Мы тоже с сыночком стараемся больше купаться в море, вот только лето у нас дождливое в этом году в Приморье, но как только теплый денек мы с разу вплавь . А в ноябре планируем попасть в Турнера на очную консультацию, волнуюсь за длительный перелет, и не представляю как в самолете мы будем лежать .Здоровья и удачного отдыха в августе!!!
Людмила, а Выш сынок на берегу моря хоть немного сидел, или все время лежал? А то наше чудо на берегу не уложить , как неваляшка, его только уложишь, он опять на попе сидит 
[ Редактировано Lakki в 26.07.12 14:02 ] | |
|
Гость : |
26.07.12 21:22 |
|
Людмила1973, спасибо вам за поддержку. Я может и не решилась бы на операцию, но в Красноярске нас просто отправили домой и сказали ждать!!!! По нэту Я узнала про лечение, почитала сколько нужно ждать!!!! Стали обзванивать все клиники по России и в Израиле, все говорили, что в таком возрасте нужна операция. Страшно!!! Но мы уже настроились, правда Данила еще не знает, мы даже не знаем как ему об это сказать. Спасибо ВАМ за поддержку!!! Удачи ВАМ, счастья,а главное много ЗДОРОВЬЯ | |
|
Людмила1973 : |
26.07.12 22:35 |
|
Lakki, у нас сейчас очень мало получается лежать - в основном, когда спит или смотрит мультики. Мне кажется он уже перележал за полтора года, а теперь не заставишь. Иногда думаю, что лучше бы он сидел пока шло разрушение, а сейчас, когда началось восстановление наоборот бы лежать, но он уже устал все время лежать, хочу попробовать костыли купить, может научимся и будем сами передвигаться, а то мама уже как тяжеловес - на одной руке сынок, на другой дочка младшая - так мы передвигаемся по квартире. На берегу сын строил замки из песка, и в основном сидел. | |
|
Гость : |
27.07.12 08:26 |
|
Галина, мне кажется в нашей ситуации надо выбрать врача, которому доверяешь и выполнять его рекомендации. Детей в Турнера не оперируют до 6 лет, нам было 2,5 года, когда мы заболели, но если бы Барсуков сказал, что нам нужна операция мы бы стали ее делать. Мы с мужем долго консультировались по области, но у нас все говорили, только операция, поэтому мы и поехали в Турнера. Держитесь, все будет хорошо!!!!!! Дети это счастье, просто нашу болячку надо пережить!!! Людмила. | |
|
Гость : |
27.07.12 22:35 |
|
Здравствуйте Юля! мы с павлодара у нас 2 стадия пертеса если можно расскажите поконкретней где у нас в казахстане кому можно обратиться с этим заболеванием как и куда обращались Вы?с ув.татьяна | |
|
Гость : |
31.07.12 12:20 |
|
Всем доброе время суток, вопрос у кого детки ходят на костылях. Есть ли перекос позвоночника и как лечите. | |
|
Mariika : |
31.07.12 13:47 |
Здравствуйте!
Мой сынок у же ночью после операции меня разбудил с криками, что он доволен, что сидит, что получилось... На самом деле, у деток этот момент очень быстро забывается, все покрывает детский позитив. Он мне не так давно признался, что боли до операции, когда он еще без костылей ходил, боли во сто раз сильнее, просто он терпел и не говорил, пока не заметили мы, как он хромает. Тяжело первые пару - тройку дней в социальном плане, капризничал, толком в туалет не сходишь... Но это, как говорила, быстро заканчивается.
Реабилитация у нас как и всех, массажи, лфк, магниты...
Еще, как я уже поняла, у деток, которые ничем кроме насморка не болели, как ни настраивай на позитив, все равно страх в душе, мы поехали в оперблок уже на успокоительных, не для нервных зрелище, но это уже как родитель может повлиять на ребенка, на моего оказалось не легко. Ну никто и не обещает легкого пути, все-таки, видимо, родителям и дано это испытание..
Прошу прощения за сумбур, много размышлений на тему в последнее время...  | |
|
Mariika : |
31.07.12 13:48 |
|
Это сообщение было для ГлиныКачер (не отобразилось) | |
|
Mariika : |
31.07.12 13:59 |
Кому интересно, в Турнера Барсуков в отпуске до 06.08.12 и Краснов до конца месяца. Запись завтра, 01.08.12 на сентябрь. Попробуем в сентябре доехать туда, если получится записаться...
Ездила сегодня с новым снимком к нашему доктору, сказал, что идет процесс формирования головки уже!!! Я так поняла, что последняя стадия до года может длиться??? Наверное, что-то не так поняла? Но уже виден, как думаю, финиш! Потом вправление, еще немного костылей и все... ждмс! Но я довольна и тем, что прогресс пошел на сегодня. Доктор говорит, что движение - это жизнь, поэтому рада, что у нас нет лежачего подхода к лечению, мы оооочень активны! Думаю, если б не красила волосы, так и седина уже наглядна бы стала! Кошмар! Ездили когда в Словению отдыхать с группой детишек с разными патологиями, мамашки интересовались, правда ли мы на инвалидности или по блату взяли? На одной ноге нырял во всю с бортика в бассейне, делал сальто-перевороты и плавал, конечно по несколько часов просто....пока от воды не охренеет)))
В понедельник пойдем к другим специалистам на их конференцию по нашему вопросу, потом отпишусь, что клиника Зацепина решила по-поводу нашей ножки. | |
|
Гость : |
31.07.12 14:36 |
Mariika
У вас отличаются ножки по длине и объему, я очень переживаю у нас большая разница. | |
|
ЛераВ : |
31.07.12 15:44 |
|
Сообщение для Lakki. Это ЛераВ из Владивостока. Мы с вами земляки. Я бы хотела с вами поговорить по телефону про нашу болезнь, ЕСЛИ ЭТО ВОЗМОЖНО КОНЕЧНО. тел можно в личку | |
|
Mariika : |
01.08.12 00:00 |
Анна,
У нас в голени на той неделе мерили в объеме 4 см разница, а в бедре так и не поняла, тк у нас в больнице Зацепина сильно не церемонятся с пациентами. А сегодня ездила пока только со снимком к нашему врачу, тк сынок на дачку поехал. Поедем еще через пару неделек, могу отписаться, когда осмотрят. Еще, в Зацепина по пяткам измеряют, там все полтора на вскидку, а по снимку сегодня доктор смотрел, говорит, что головка там же стоит, как и раньше - немного вбок что ли...не знаю как объяснить и укорочение большего, чем было (0,5 см) не увидел... Уже не знаю, кого слушать, видно будет, когда с ребенком подъеду...
У нас операция на шейке бедр. кости была, после этого шейка как то вкривь немного стала расти, за счет этого и сместилась головка. Хотя, мне кажется, что и уплощение роль свою играет...
Скорей бы наши детки были здоровы уже! Силы остаются только у сыночка, у нас на исходе... И то вера у него уже не та, что год назад(( | |
|
Mariika : |
01.08.12 00:10 |
Еще вопрос, никто не уточнял (те, кто живут рядом с цска), как таких деток записывать в оздоровительные группы, как сопровождать? Или с ними надо покупать абонемент и плавать по абонементам только?
Просто хотелось, что бы инструктор поставил "правильное плавание", а то у нас техника хромает, хотя держится на воде уверенно и по-долгу. | |
|
Гость : |
01.08.12 12:29 |
Mariika
Вы сколько по времени уже болеете и помогла ли вам операция? Нам предлагают операцию, но я все отказываюсь, говорят что срок не уменьшает. У нас длина ног тоже разная около 2 см, и худенькая, а сейчас загорел и еще больше видно. Напишите как съездите. Мы тоже уже год болеем и сейчас его уже не уложить все время сидит и ни на что не реагирует, но боль постоянно присутствует в колене, если на костылях походит то и в бедре болит да еще контрактура сохраняется. | |
|
Mariika : |
01.08.12 13:20 |
Анна
Нам операция безусловно помогла, тк нам на шейке бедр. кости удаляли воспалительный очаг, у нас все немного сложнее. Плавание очень сильно помогает для восстановления, спины и тд.., болей нет, иногда сустав чешется. Говорят, что укорочение в норме до 2,5 см... Нас не укладывали, все время в движении, так он умудряется еще в футбол, баскетбол с бадминтоном играть! По объемам отпишусь в конце августа. | |
|
Lakki : |
01.08.12 14:12 |
|
ЛераВ, добрый вечер! напишите пожалуйста Ваш эл.адрес. | |
|
Гость : |
01.08.12 15:28 |
Mariika
У нас тоже шейка бедра вовлечена, как часто вы ходите в бассейн. | |
|
Mariika : |
01.08.12 17:16 |
Анна
Писала-писала...и не отправилось ничего, попробую заново..)
В бассейн пока не ходим, он закрыт до 12 сентября, буду уточнять, какие у них условия. На сегодня, плаваем на даче в речке. Каждые три месяца стараемся выезжать на море, вот в октябре опять поедем на 17 дней, плавали май-июнь в Словении в термальных водах местного бассейна, говорят полезно... На сегодня все успехи, так что буду стараться в наше нахождение в городе еще плавать и в Московском бассейне. | |
|
Mariika : |
01.08.12 17:19 |
Анна
А у вас что с шейкой? И почему боли?
Для интересующихся:
Позвонила сегодня в Турнера, записалась на 10.09.12 на консультацию. Дозвониться реально, ушло около часа. | |
|
|
124: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
3 
121