Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
25.10.12 09:15 |
 всем добрый день,сразу приношу свои извинения так как не знаю функций компа все будет с маленькой буквы,мы из стариньких болеем 2года сейчас 5стадия уже 3мес ходим без костылей, форум по привычке читаю каждую неделю, люда73, я хотела порикомендовать санаторий восход г липецк мы там были нам с дочкой очень пондравилось, в январе опять поедим, люда если тебе интересно позвани мне 89081879544 марина, | |
|
женюсь : |
26.10.12 15:33 |
papa78
Магнит - нас в больнице лечили аппаратом АЛМАГ, я потом его купила для того чтобы лечится дома- лечимся теперь всей семьей - очень довольны. Снимает воспалительный процесс Его цена - в районе 7000 р
В больнице у нас другой аппарат, но все равно идет магнитное поле
Озокерит стоит 100 рублей продается в аптеке - его нагревают на водяной бане выливают в форму и дают застыть, когда он становится теплым (ну как для прогревания градусов наверное 40) его прикладывают на суставы на 20 минут. Лучше его смешивать с парафином который стоит тоже 100 р. - с ним озокерит становится пластичным и не крошится
Лазер - делали в больнице. Процедура занимает около 5 минут. Водится в районе сустава круговыми движениями. Нам разрешили заменить лазер на ДЭНАС (водили правда 20 минут каждый сустав) - в Самаре вообще в больнице ударно лечат этим ДЭНАСОМ | |
|
женюсь : |
26.10.12 15:35 |
|
Цитата: Lakki, как это без снимков!?конечно по снимкам он и сказал что стадия восст-я. а продал он нам БАДы, тем что воспользовался тем, что мы за каждую соломинку хватались...сказал что это витамины...а оказалось обычные добавки...некоторые даже близко не для костей... :(((
Кстати у нас в Самаре тоже врачи по снимкам говорили что у нас одна нога уже в начале 4 стадии, а в Кирицах сказали что о четвертой стадии мы можем пока мечтать, кстати по тем же снимкам. | |
|
Гость : |
26.10.12 21:57 |
|
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, как послать снимки в Турнера? | |
|
Гость : |
27.10.12 04:09 |
|
сначала напишите им на почту,потом они сами скажут когда отправлять снимки...если надо конечно | |
|
Гость : |
27.10.12 13:41 |
|
А какой в Турнера почтовый адрес? | |
|
Lakki : |
27.10.12 15:05 |
|
Думаю можно без предварительных писем направлять снимки (документы) . hospital@rosturner.ru | |
|
Гость : |
28.10.12 00:25 |
Вот здесь все описано http://www.rosturner...sul.htm Мы сначала отослали на электронную почту, но качество снимков было не очень и попросили прислать оригиналы, отсылали на почтовый адрес института - он есть по этой же ссылке. Мы отправляли курьерской службой доставки Dimex.ws, а потом договаривались и курьер забирал наши снимки и заключение в институте и отправлял нам обратно. Ой, это была Людмила 1973.  | |
|
Mariika : |
03.11.12 01:54 |
Девочки! У нас стадия восстановления (писала, но мало ли..), в Турнера разрешили велотренажер горизонтальный, но вот я думаю, что и на горизонтальном, и на вертикальном нагрузка на т/б сустав есть. Вы каким пользуетесь?
И про бассейн. Ходим сейчас в группу на тренировки, там всего по 30 минут занятия и при этом часть на суше на разогрев, у всех такие короткие уроки? Раньше мы курсами плавали на морях, но в этом году так часто не получается... | |
|
женюсь : |
03.11.12 23:36 |
|
А вам принципиально занаятия в группе. Я находила такой вариант - в фитнесклуб покупаешь абонемент на месяц в бассейн и хоть не вылазий ты с этого бассейна - за исключением конечно групповых занятий. С ребенком можно быть в воде самой. Да и более 30-40 минут тяжело мне кажется ребенку. | |
|
papa78 : |
04.11.12 04:44 |
женюсь спасибо вам большое за ответ. кстати я отправил на электронный адрес hospital@rosturner.ru и снимок и выписку из больницы и добавил в письме что хотел бы приехать на консультацию, от них пришел вот такой ответ--------Здравствуйте!
Для очной консультации Вам нужно позвонить в регистратуру
поликлиники по тел: (812)318-54-54 и записаться на прием. ----
и все, может я что то не правильно сделал | |
|
женюсь : |
04.11.12 07:41 |
papa78
Нет, вы сделали все правильно. Я тоже наивно все отправляла по электронке, но они мне тоже прислали такой ответ. Так что или едете туда на консультацию, либо высылаете снимки по почте, либо спец. курьерской службой.
Мы с мужем решили ехать в Кирицы, и собственно выполняем сейчас только их рекомендации. | |
|
Юлия74 : |
05.11.12 08:54 |
Здравствуйте все!
Давно не писала, но периодически читаю форум. Мы болеем с апреля 11 г., сейчас это 1 г. 7 мес. Болезнь диагностировали на 2 стадии, сейчас 4 стадия. Головка восстанавливается, разрушение остановилось в январе 12 г., т.е. спустя 8 месяцев с начала лечения. Ходить ещё пока не разрешают, ходим всё время болезни на костылях. В апреле 11 г., когда заболели, делали лазерную остеоперфорацию, наш доктор её называет "лёгкой артиллерией". Остальное, как у всех-лазер, магнит, озокерит, массаж, плавание, сейчас разрешили тренажёр-велосипед, пока без нагрузки.
[ Редактировано Юлия74 в 05.11.12 10:55 ] | |
|
женюсь : |
05.11.12 13:58 |
Юлия74, а что это такое - лазерная остеоперфорация?
Рада за то что вы начали выздоравливать! И ваши слова подтверждают слова самарских докторов что каждая стадия проходит в среднем за 3-8 месяцев.
кстати сколько лет вашему ребенку?
[ Редактировано женюсь в 04.11.12 22:00 ]
[ Редактировано женюсь в 04.11.12 22:03 ] | |
| |
kksv74 : |
05.11.12 19:13 |
|
А нас выписывают из больницы. Врач сказал , что болезнь завершилась и в течении месяца плавно снимать сынулю с костылей. Теперь плавать и велотренажер. Основной период продлился 2.5 года, а теперь будет реабилитация. | |
|
женюсь : |
05.11.12 20:43 |
kksv74, поздравляю!!!!!
Реабелитация что в себя включает? Только бассейн и велотренажер или еще что нибудь? | |
|
женюсь : |
05.11.12 20:47 |
Юлия74, это ноу-хау Челябинска? Интересно что в Турнера об этом методе скажут?
Хотя опять пишу взгляд везде на нашу болезнь разный.
А до свадьбы точно заживет, даже еще раньше. | |
|
Гость : |
06.11.12 11:11 |
|
Девочки, подскажите сколько длится 4 стадия, головка полностью разрушена. И как быстро она растет, какие препараты нужно принимать. | |
|
larisavityxa : |
06.11.12 18:32 |
|
Почитайте форум, в нем есть ответы на все ваши вопросы | |
|
женюсь : |
06.11.12 19:30 |
А у нас в прошлые выходные было полгода с постановки диагноза и лежания.
Уже большой отрезок времени прошел, сколько еще впереди.....
Дай Бог что б немного | |
|
Гость : |
06.11.12 22:19 |
|
Добрый вечер всем. Хотелось бы узнать есть ли на форуме кто-нибудь из Тольятти? | |
|
barmalex : |
08.11.12 10:49 |
Добрый день!
У сына (3.7 года) обнаружили болезнь Пертеса на 2-ой стадии. Сейчас он уже месяц лежит в Кирицах. Врачи очень рекомендуют БАДы - говорят что они очень хорошо помогают и все их пьют.
остео комплекс
http://admedicine.ne...teo.php
и артро комплекс
http://admedicine.ne...hro.php
Может кто нибудь их принимал? Действительно есть результаты? | |
|
Гость : |
08.11.12 11:26 |
Когда я спросила врачей: "Нам теперь мел мешками есть?" Врачи ответили: "Вы хоть вагон съедите, никто вам не гарантирует, что во-первых, он усвоится организмом ребенка, во-вторых, головка от этого начнёт быстрее восстанавливаться."
У всех болезнь протекает индивидуально, и никто вам сейчас не ответит, когда она завершится. | |
|
женюсь : |
08.11.12 21:42 |
barmalex, я своего сына в Кирицы не положила, но лечу его по их схеме. Ни про какие БАДы они не говорили, хотя я и спрашивала. На крайняк говорили об кальций Д3 никомед.
Причем о кальции Д3 никомед в Турнера я читала не очень отзываются. Короче я решила пока ничего не давать
Цитата:Когда я спросила врачей: "Нам теперь мел мешками есть?" Врачи ответили: "Вы хоть вагон съедите, никто вам не гарантирует, что во-первых, он усвоится организмом ребенка, во-вторых, головка от этого начнёт быстрее восстанавливаться."
У всех болезнь протекает индивидуально, и никто вам сейчас не ответит, когда она завершится .
+1, и в самаре и в кирицах я получила такой же ответ | |
|
Сёма : |
08.11.12 22:25 |
Врачи очень рекомендуют БАДы - говорят что они очень хорошо помогают и все их пьют.
Не тратьте деньги. Нас лекарствами и БАДами не лечили. А вылечили быстро. | |
|
Mariika : |
09.11.12 12:38 |
Женюсь,
Мне принципиальны занятия в группе, тк лежание на спинке и плавание в удовольствие сойдут на "нет", в фитнесс - центрах очень много лишнего народу, болеть грибком как то не охота, там и бассейны в основном маленькие. А на те, где людей заразных нет, бассейны с современной системой очистки и большие по размерам - у меня денег на полгода обслуживания, скорее всего, не хватит, тк к олигархам я себя не отношу.
Но думала, что занятия будут проходить хотя бы час по длительности. | |
|
Гость : |
09.11.12 15:26 |
|
Мариика,наверное в каждом городе тем более в Москве есть детские реабилитационно-востановительные центры,там можно записать ребенка на плавание,с ними занимаются т.к.детки там многие с ДЦП и поэтому упражнения более пассивные.Вообще детей-инвалидов берут без очереди и бесплатно(должны).Попробуйте.Мы ходили раньше(сейчас пока не ходим) в детскую поликлиннику в бассейн.По деньгам кстати недорого почти даром. | |
|
Гость : |
09.11.12 19:32 |
|
Никакие БАДы чуда не сделают! Все зависит от того на какой стадии обнаружена болезнь, как своевременно начато лечение и организма ребенка. А нашим врачам я уже давно перестала верить - мы для них способ зарабатывания денег, настоящих врачей очень мало осталось. | |
|
женюсь : |
11.11.12 19:29 |
Чувствую себя монстром. Сын в последние дни вообще с катушек съехал, даже за водой ему нельзя сбегать - сразу на колени.
Короче привязала я ребенка к дивану  . Так жалко бедалагу, сердце разрывается, для него я сейчас монстр. А что делать? больше вариантов нет. Как психологически это скрасить? что б травм небыло, хотя наверное все равно будут
[ Редактировано женюсь в 11.11.12 10:26 ] | |
|
Гость : |
12.11.12 10:29 |
|
У меня вопрос к старожилам этого форума. У вашего ребенка на 4 стадии восстановления была ли разница в длине ног, и потом ноги сравнялись или вы аппарат Илизарова ставили? | |
|
kksv74 : |
12.11.12 10:56 |
При выписке доктор сказал: " Дома можно ходить без костылей. В гимназию и гулять на костылях еще недели две. Никаких походов на дальние расстояния, физ. нагрузки ограничить до конца жизни. Курсами пить кальций и витамины. От физ-ры освобождение до конца учебы. Плавать, кататься на велосипеде или тренажер, ЛФК. Раз в год на осмотр.
Сейчас покупаем квартиру в г. Пионерский, там очень хороший орт. санаторий. На все лето туда. И, как сказал доктор, желательно каждый год. | |
|
Сёма : |
12.11.12 22:32 |
|
Ступня и длинна больной ноги на 4 стадии была меньше. Через год сравнялось все самостоятельно. | |
|
Гость : |
13.11.12 08:17 |
Сема
Спасибо за ответ, а насколько была нога короче. У нас она короче на 2 см, а ступня на 1 размер. | |
|
Сёма : |
13.11.12 20:31 |
|
Короче на 1 см. Размер 1. Доктор говорил, что люди живут с разницей в длинне ног до 1 см. и даже не знают об этом. | |
|
Гость : |
13.11.12 23:11 |
|
Девочки,кто делал УЗИ при подозрении на болезнь Пертеса? Что там было? И кто знает,насколько информативно УЗИ при начальных стадиях? | |
|
yuyu : |
13.11.12 23:55 |
|
девочки! посоветуйте гостиницу в пушкине не очень дорогую и поближе к турнеру и где вообще там можно остановиться если все места в гостиницах заняты, может кто комнату сдает не далеко от турнера. | |
|
Сёма : |
14.11.12 05:59 |
УЗИ не нужно. Все видно по рентгеновским снимкам. УЗИ платно? Не выкачивают ли с Вас деньги?
[ Редактировано Сёма в 14.11.12 07:59 ] | |
|
Анна2012 : |
14.11.12 10:01 |
Не согласна по поводу УЗИ. Смотря какой специалист, мы были у 2 специалистов. У одного все хорошо, а другая грамотно объяснила что происходит. Мы делали рентген, КТ, МРТ, были у множества врачей и нам все говорили, что болезни Пертеса нет. А по УЗИ сказали, что идет 1 стадия, что головка стала неровной, в описаниях – реактивный синовит. Врач Янакова Ольга Михайловна, она работает в Санкт-Петербурге.
У нас тоже разница в длине ног 1,5-2 см, и размер ноги тоже на 1 меньше. У нас в городе предлагают аппарат Иллизарова ставить. | |
|
Гость : |
14.11.12 10:51 |
У нас и ренген и УЗИ платно. По ренгену есть небольшие изменения(делали 3 мес.назад),по УЗИ-сейчас нарма. По МРТ Конфигурация обоих суставов сохранена.Определяется концентрическое повышение сигнала в режиме СТИР от эпифиза головки левой бедренной кости толщиной 3-4 мм.Еще один очаг повышенного сигнала в Т2-ВИ около11 мм определяется в области шейки левой бедренной кости. Изменения не специфичны и,вероятно,обусловлены остаточными явлениями остеохондропатии.Заключение: МРТ-признаки очаговых изменений в головке и шейке ЛБК,вероятно обусловлены остаточными явлениями остеохондропатиии.
Девочки,кто делал МРТ при болезни Пертеса,что у Вас было?
Нас уже замучили Пертес -не Пертес. Лежали 3 мес.,сейчас после УЗИ разрешили ходить, но (блин) хромает все-равно  | |
|
Анна2012 : |
14.11.12 15:33 |
Гость
Вы не делали сцинтиографию? На 1 стадии заболевания если идет разрушение, то весь сустав будет ярко красный, а все остальные суставы будут просто красными, тем более по УЗИ у вас все нормально и нет артрита. | |
|
Гость : |
14.11.12 20:13 |
Анна2012, у нас сцинтиографию не делают. Мрт делали по своей инициативе. У нас в городе нет специалистов по Пертеса и соответственно и тактики лечения((( Отправила снимки и историю болезни в ин.Турнера-обещали ответить,теперь жду. Просто интересно,по МРТ какие особенности возникают при болезни Пертеса.
Страшно, то, что можем упустить что-то похлеще Пертеса, а если это Пертес, то насколько я поняла ,назад дороги нет и пройдут все стадии(((
Вообщем подвешенное состояние настолько уже меня выматало,что нет слов, слез и.т.д .
А у Вас как начала проявляться эта болезнь? | |
|
Сёма : |
14.11.12 22:22 |
Наш ортопед считает, что чтоб поставить диагноз нужны только рентгеновские снимки. Но ребенок должен быть правильно расположен, и снимок в двух проекциях. Мы из маленького городка, а лечились в окружной больнице. Со снимками из нашей больницы ортопед сказал не приезжать - делают неправильно. Доктор у нас профи. Детей с 3 стадией за год ставит на ноги.
Гость, раз у вас нет ортопеда, требуйте направить вас в другой город. В нашей ситуации, когда сын захромал, хирург, проверив сына на УЗИ и рентгене и ничего не найдя, сказал, что это возрастное. Я, как дура доверилась, еще и в отпуск уехали на 2 мес. Хромать не перестал. Снова обратились в поликлинику. Вот только тогда дали направление в окружную больницу! Теперь поняла, что здоровье моих детей - это только моя забота! Требуйте направление, если не дадут - требуйте письменный отказ. Ваш ребенок никому, кроме Вас, не нужен. | |
|
Alena45 : |
15.11.12 00:16 |
|
Анна2012, аппарат Иллизарова при 1,5-2 см разницы? это именно на предмет вытягивания длины ноги? Обычно так не делают, по крайней мере у нас в клинике Илизарова. У нас на момент начала хотьбы была разница в размерах стоп более 1 размера, а длину ноги точно не могу сказать, так как ставили по разному от 1 до 1,5 см, и мне сразу доктор сказал что это мерять пока не оправдано. Вобщем, за 1,5 года размер ноги приблизился к одинаковому, а недавно проходили исследования, так вот там применяли подкладку для стопы, при которой выяснилось что 1 см, многовато, так что примерно около 0,5 см разница в длине ноги, сказали что стельку можно не носить, мы попробовали, дочь особой разницы не видит. Я думаю разница может компенсироваться, но это зависит от возраста ребенка и от поражений сустава. Мы уже большие, она практически выросла, так что укорочение уже не будет увеличиваться. Опять же у маленьких детей порой благодаря продолжающемуся росту может сама нагнать длину, но может и продолжить отставание. | |
|
Alena45 : |
15.11.12 00:29 |
|
Для barmalex, про БАДы. Одна молодая доктор, рекомендовала нам новый препарат, запатентованый РНЦ ВТО, в которой мы лечились, сказала что хорошие результаты ( к слову за время болезни БАДы различных фирм нам предлагали начиная от докторов дет поликлиники и массажмстов, до учителей, которые учили на дому...) А вот профессор, у которого мы всё таки проходим лечение, сказал, что Бады, вашей дочке не помогут, она ж незнает, что они дорогие, в отличие от бабушек, то есть эффект плацебо не случиться)) И вообще, в постельном режиме кальций не усваивается, такая уж у него особенность, когда ребенку отменят постельный режим, вот тогда и принимайте кальций, и желательно чтоб было плавание, или ЛФК и вело. Потому что взрослые и дети усваивают кальций только при двигательной нагрузке свыше получаса. Мы вместо БАДов в свое время изменили питание, рацион стал содержащий кальций. Капуста, апельсины, кунжутные семечки в салатик, естественно творог, кисломолочное (молоко нам нельзя) Этого всего зватило. Денситометр показал, что плотность кости в норме. | |
|
Гость : |
15.11.12 08:53 |
Всем здравствуйте! У нас разница в длине ног была 2,5 см и 1 р-р в ступне, за год компенсировалось на 0.5см, а ступни сравнялись:), насколько я знаю, аппарат Илизарова не такая уж веселая штука и последствия бывают разные  , кроме того берут на эту операцию людей с разницей в длине ног не менее4см | |
|
Анна2012 : |
15.11.12 15:58 |
Гость насколько я знаю болезнь Пертеса на 1 стадии можно остановить, у наших знакомых так и было. У него по рентгену были небольшие изменения, началась структура головки меняться и его отправили в санаторий, соответственно в санаториях лежат, разрушение остановилось и пошла сразу 4 стадия, через год его забрали здорового.
А у нас почти год ребенок ходил с диагнозом коксартроз 1 ст., артрит, была жидкость в суставе и хромал. Рентген делали, чуть ли не раз в месяц в разных больницах и ничего. Сейчас ровно год как ходит только при помощи костылей и началась 4 стадия.
Гость не теряйте времени, вам лучше не письма в Турнера писать, а записаться на прием по телефону и ехать, тем более все снимки на руках. И пока не выясните что за болезнь, лучше ребенку не давать ходить. Я жалею, что с самого начала своего не уложила в кровать, не перестраховалась.
Сема, а в чем заключается лечение с 3 стадии, напишите пожалуйста. А по поводу длины ног, устанавливать аппарат я не планирую это у нас в городе так "лечат" предлагают операцию и дополнительно аппарат установить. А больную ногу мы поддерживаем гимнастикой и массажем и ноги не кажутся разными. | |
|
Гость : |
15.11.12 20:08 |
|
Анна,подскажите в Санкт-Петербурге в какой больнице наблюдались и где делали узи? | |
|
Анна2012 : |
15.11.12 20:44 |
|
Мы лечимся только в институте Турнера в Питере, я им доверяю. УЗИ мы делаем тамже, только выбирайте сами специалиста УЗИ Янакову О.М. она врач высшей категории, два других врача ничего мне кажется не понимают. | |
|
Гость : |
15.11.12 21:47 |
|
подскажите,туда нужно направление?есть ли там очередь на госпитализацию? | |
|
larisavityxa : |
16.11.12 07:36 |
|
Сразу при постановке диагноза сделали УЗИ , отлично было видно, что 1/2 головки кости уже нет! На 3 стадии у сына была разница 2 см, и это было очень заметно, сейчас ставят 4 стадию,разница 1 см, внешне этого не видно, Начала расти головка _и длина ног выравнивается. Ходим еще на костылях , их совсем не отменили, но немного приступаем, поэтому купила подпяточную стельку, чтобы таз не перекашивался | |
|
Анна2012 : |
16.11.12 09:31 |
Гость – Мария
Если вы хотите бесплатно получить консультацию, то вам нужно взять направление у местного ортопеда, где должно быть написано что вашему ребенку необходима консультация в институте Турнера, а потом с этим направлением нужно идти в департамент по направлению на лечение в федеральные специализированные медицинские и санаторно-курортные учреждения, а после этого самой записаться по телефону на прием в Турнера и не забыть сказать, что по направлению. Или второй очень быстрый способ сразу звонить в Турнера и записываться на платный прием. А если вы хотите на госпитализацию (лечь в больницу для обследования), то вам нужно сначала съездить на консультацию, и при необходимости врач выпишет направление на квоту. Мы лечимся у Барсукова Д.Б. | |
|
Гость : |
16.11.12 12:08 |
|
Спасибо,я все поняла!спасибо за ответ! | |
|
Гость : |
16.11.12 15:51 |
|
Людмила 1973 привет! Как у вас дела? Нам сегодня сняли аппарат,теперь будем проходить реабилитацию. | |
|
Гость : |
16.11.12 15:51 |
|
Подскажите, кто делал рентген в проекции по Лаунштейну. Как укладывается ребенок? Боковая проекция и по Лаунштейну-это онео и то же? | |
|
Юля : |
16.11.12 17:07 |
Здравствуйте!
поза Лаунштейна - это как поза лягушки только лежа на спине | |
|
Гость : |
18.11.12 12:52 |
нам делали по отдельности каждое бедро(спереди) расскладывали ножки т.к.сразу лягушку было делать ребенку сложно
т.к.имеется признаки контрактуры и потом эти снимки соединяли в один,мы делали на цифровом. | |
|
Сёма : |
19.11.12 06:30 |
|
Анна, у нас детей с 3 стадией лечат так - операция штифтование (берется аутотрансплонтант и вставляется в просверленное в головке отверстие, ширина 1 см, длина 8 см.С ягодичной мышцы поводят в сустав здоровые сосуды. После операции запрещена только осевая нагрузка, остальное можно все. Вытяжений мы не делали ни разу. Показана ходьба на костылях, плавание в бассейне ( мы ходили каждый день, кроме понедельника - выходной), ЛФК, массаж, дали инвалидность. Никакими лекарствами не лечили. Ходить ногами разрешили через 11 месяцев, не бегать, не прыгать. Через год разрешили ходить на физ-ру с ограничением прыжков и спрыгиваний. Еще через год - ортопедически здоров - можно все! С нами параллельно лечилась девочка - та же стадия, возраст, такая же операция, ей разрешили ходить через 13 месяцев. Сейчас она тоже здорова. Доктора у нас стажируются в Германии и Израиле. Больница окружная обеспечена всем самым совершенствованным оборудованием. Ортопед категорически против операции со вставлением пластины. На любой вопрос - спокойный, уверенный ответ. Обещал, что никаких последствий болезни не будет. Живем полноценной жизнью, на следующий год будем записываться на секцию баскетбола (сейчас нас по возрасту не берут). | |
|
Сёма : |
19.11.12 06:33 |
|
Причина нашей болезни - незамеченная и нелеченная дисплазия тб сустава | |
|
Гость : |
19.11.12 11:46 |
|
Надя я за Вас очень рада. Все будет хорошо! Извини не звонила - у меня погибла мама. Будет возможность звони, пиши. Самое главное - наши дети живые, а болезнь пройдет! Терпения всем и всего хорошего. Людмила 73. | |
|
Гость : |
19.11.12 12:10 |
|
Сема, а где Вы лечились? | |
|
Гость : |
19.11.12 14:11 |
|
Сема,я не знаю как насчет дисплазии,но когда при рождении у дочки был повышен тонус (т.е.не совсем хорошо расскладывались ножки)мы в 3мес.делали УЗИ на предмет дисплазии,то у нас все было супер-пупер ,до годика сделали 3курса массажа и вроде бы тонус стал нормальный.А вот пертес развился наверное всеже есть моменты о кот.медицина еще не знают вот нарушением кровообращения я полностью согласна.Людмила 1973 прими мои соболезнования терпенья тебе.Выпишимся обязательно созвонимся.Крепись! Надя. | |
|
Гость : |
19.11.12 14:26 |
|
Оля,подскажите,какую гимнастику вы делали. | |
|
Гость : |
19.11.12 15:21 |
|
Людмила, примите и мои соболезнования. Lakki | |
|
Гость : |
19.11.12 17:10 |
|
Людмила1973, примите и наши соболезнования. Крепитесь. Юлия74. | |
|
Сёма : |
19.11.12 21:07 |
Вика, мы лечились в окружной травматологической больнице Ханты-Мансийский автономный округ г.Сургут.
Про причину болезни я написала именно причину развития Пертеса у нашего сына, а не у всех. | |
|
Гость : |
20.11.12 13:27 |
|
Альбина,добрый день! Спасибо за поддержку всех,кто болеет Пертеса.Меня зовут Валентина.Хочу спросить назначали ли вам препараты кальция?Моему сыну 9 лет ,болеем 3 месяца,нужно ехать в Харьков на повторный снимок,с ужасом думаю об этом.Доктор Корольков,которого считают лучшим специалистом в институте,сказал,что нужно лежать 23 часа в ортезе,вы пишете совершенно о другом лечении.Что вам еще назначали,может какую-то гимнастику можете подсказать.Кто еще может подскажите гимнастику при болезни Пертеса. | |
|
Гость : |
20.11.12 19:03 |
|
Здравствуйте.мы новенькие,нам болезнь Пертеса поставили неделю назад,вторая стадия правая нога.В понедельник ложимся в больницу,наш врач сказал,что болезнь не обязательно пройдет все пять стадий,это правда?Очень переживаю | |
|
Анна2012 : |
21.11.12 10:52 |
Сема, а что говорит врач, если не делать такой операции? Сколько в общей сложности вы болеете?
Людмила, примите соболезнование по поводу потери вашей мамы.
[ Редактировано Анна2012 в 21.11.12 06:53 ]
[ Редактировано Анна2012 в 21.11.12 07:27 ] | |
|
papa78 : |
21.11.12 10:56 |
|
Людмила73 примите соболезнование. | |
|
Сёма : |
21.11.12 17:15 |
Анна. Нам других вариантов лечения не предлагали. Во время первой консультации поставили 3 стадию и сказали, что срочно, в течении недели нужно сделать операцию. В инете ничего не нашла, только после операции узнала, что можно лечится консервативно. Но хорошо, что выбора не было, не пришлось метаться. Сейчас, читая, как лечат других, считаю, что наш способ лучший.
Хромать начал в мае 2009, в августе поставили диагноз 3 стадия, сразу прооперировали, поставили на костыли. В июле 2010 разрешили ходить без костылей. В апреле 2011 разрешили ходить на физ-ру с ограничениями. В апреле 2012 - в строке ДИАГНОЗ - ортопедически здоров. Уложились в 3 года. | |
|
Гость : |
23.11.12 13:40 |
Девочки,кто консультировался в Турнера заочно или очно?
Нам там не подтвердили болезнь Пертеса.
Д-з нейродиспластическая коксопатия.Может здесь есть такие кому не подверждали, а потом оказался Пертес?
Рекомендовали э\ф с никот.к-той,гепарин,трентал,кальц+сера+вит.С по трехэлектродной методике,но не написали, что за чем и сколько курсов. Кто как делал эти электрофорезы.
Хочу приобрести э/ф домой,но не знаю какой лучше взять!!! 
Кто-нибудь покупал домой электрофорез? Какой покупали? | |
|
Гость : |
23.11.12 13:56 |
Забала спросить про Витафон.
Кто пользуется,есть ли смысл его покупать? | |
|
Гость : |
23.11.12 15:19 |
|
Я покупала портативный ЭЛФОР в медтехнике сказали что для дома будет достаточно и он недорогой где-то тыс.2 очень маленький и легкий и витафоном тоже пользовались но если вы бедете проходить лечение в б-це то наверное их процедур будет достаточно,а если дома то еще можно преобрести магнитер например"солнышко" | |
|
Гость : |
23.11.12 16:07 |
|
Здравствуйте ребенку, 11 лет (через 2 недели) ориентировочно по рентгеновскому снимку поставили болезнь Пертеса (двусторонее поражение). Дали направление в Зацепинскую больницу. Идти туда совсем не хочется. Кто лечится в Москве, напишите пжл-ста куда можно обратиться и как это сделать(записаться на прием и т.д)? Спросить не у кого, врачи в поликлинике ничего не объясняют(с трудом узнала, что первая стадия). Очень надеюсь на ответ. | |
|
papa78 : |
24.11.12 03:13 |
|
здравствуйте, подскажите на какой срок дают инвалидность с этой болезнью и дают ли вообще? а то наши врачи придумывают всякие отговорки, за деньги здоровым детям устанавливают инвалидность, и еще хотят взятки получать с тех детей кому эта инвалидность пологается по закону. | |
|
СветланаВлад : |
24.11.12 06:37 |
Нам на год пока дали, на следующий не знаю, дадут ли. А вообще при этой болезни инвалидность положено давать, нас педиатр сразу отправила на комиссию, но сначала в стационаре пролежали 3 недели.
П о витафону делала запрос по схемам использования, прислали в электронном виде учебное пособие, кому интересно, читайте ниже
А.Г.Баиндурашвили, В.А.Федоров
ВИБРОАКУСТИЧЕСКИЙ МЕТОД В ДЕТСКОЙ ОРТОПЕДИИ
Учебное пособие
Асептический некроз головки бедренной кости (болезнь Пертеса)
При асептическом некрозе головки бедренной кости воздействие ап-
паратом "Витафон" осуществляется в двух направлениях: непосредственно на область головки бедренной кости и паравертебрально на уровне
пояснично-крестцового отдела. В первом случае виброфоны фиксируют-
ся под утлом 90° (один в области проекции большого вертела на средней
ягодичной мышце, другой - в области проекции седалищного бугра на большой ягодичной мышце). Места фиксации предварительно смазать
мазью, оказывающей трофогенное действие (актовегином. солкосерилом).
Режим 2. время воздействия для детей до 3 лет - 5 мин. старше 3 лет -
5-К) минут.
В области пояснично-крестцового отдела позвоночника виброфоны
фиксируются паравертебрально на уровне Llll-Ly (последовательно в
областях Е3 и Е4). режим 1. время воздействия 10 минут. Курс лечения
20-30 дней, рекомендуется 3-1 курса с 5-дневными интервалами.
По эффективности ничего сказать не могу, пользуемся всего 2 недели, но очень надеемся, что поможет. | |
|
Гость : |
24.11.12 16:23 |
|
Елена,здравствуйте.Мы лечимся 1,5 года в Федеральном Бюро медико-социальной эскпертизы.Когда обнаружили заболевание-тоже консультировались в Зацепинской больнице(правильно делаете,что не хотите ехать туда),там нам предложили лечение в их загородном стационаре 9 месяце в году,остальные 3-дома.На вопрос-а какие процедуры можно делать все это время без перерыва-вразумительного ответа не получила,я так поняла у них практикуются устаревшие советские методы лечения,когда дети по 3-4 года лежали в санатории,практически привязанными к кровати.Мы лечимся в 12 детском ортопедич.отделении,заведующий Пожарищенский К.Э.,оперирующий хирург-ортопед.Для разгрузки сустава ходим в спец.ортопедич.аппарате-ортезе,намного удобнее чем костыли,да и надежнее,ребенок на ногу не наступит,даже случайно.В общем я довольна лечением и доверяю нашему лечащему врачу.Консультации там проводят по четвергам,записаться можно в регистратуре(сказать что на прием к Пожарищенскому или к Михайловой).У нас положительная динамика.Удачи Вам в нелегком выборе методов и места лечения!!!!! | |
|
Гость : |
24.11.12 16:28 |
|
Федеральное бюро находится на улице Ивана Сусанина.,Москва | |
|
Гость : |
24.11.12 17:44 |
papa78, нам дали инвалидность на 2 года. Сказали что скорее всего потом еще продлят на два.
Отговорки - это фигня.
У вас уже есть заключение, что есть болезнь пертеса. Идите в свою поликлинику и начинайте проходить спецов по обходному листу, потом будет врачебная комиссия в поликлинике - где будет заключение что вам нужна инвалидность.
Самое главное что бы ортопед в рекомендациях написал что вам надо. Нам он написал коляска инвалидная -прогулочная, комнатная, стул с санитарным оснащением, санаторно-курортное лечение. Нам это все вписали в ИПР. + еще предлагали сидение в ванну, можно было просить противопролежневые матрасы, но я растерялась. Плюс вписали посещение реабилитационных центров.
Не нужно ждать полгода, или пролежать для этого в больнице. Я оформила бумаги в том месяце, когда ребенок лежал дома и мы ждали очереди на госпитализацию. Вызов на коммисию приходит только через два месяца. Так что все это не быстро делается.
У нас сейчас пенсия идет частично на ежемесячный массаж | |
|
papa78 : |
24.11.12 18:44 |
|
женюсь спасибо большое, вам хорошо а унас все равно без взятки начнут футболить( не знаю где искать справедливости | |
|
женюсь : |
25.11.12 14:06 |
|
В прокуратуре ищите справедливость. | |
|
женюсь : |
25.11.12 14:19 |
Я когда пришла в поликлинику с вопросом как оформить инвалидность - мне сказали- типа о чем вы мамаша говорите- пару годков полежите до школы и выздоровеете.
Я узнала через знакомых которые прошли оформление инвалидности, как это делается и пришла через день опять к заведующей с вопросом об обходном листе. Она со вздохом села его оформлять - ведь лень столько писать.
Потом была на врачебной комиссии в поликлинике. Они попросили сына пройтись. Типа посмотрят как он ходят. Естественно я им не дала такой возможности. На что мне было сказано- болезнь редкая и никто с ней не сталкивался. Потом я с обходным листом без очереди в часы экстренного приема прошла всех врачей.
Да и обход надо начинать с хирурга-ортопеда. Он сначала пишет в карточке что ставится вопрос об инвалидности, потом врачебная комиссия (нас смотрела только заведующая), потом обход всех врачей. Потом они сами отправляют документы на МСК. Через месяц в больницу сообщают о назначенной дате комиссии. На комиссию обязательно нести снимки.
Да и еще у нас на комисси мало кому дают в назначениях инвалидную коляску. Но мне сразу предложили аж две. А я хотела ругаться и добиваться.
Просто надо знать свои права и настойчиво всего добиваться.
А инвалидность - это все же и деньги - пенсия, возможность получать лекарства (правда я от них отказалась - +600 р. к пенсии будет), бесплатный проезд к санаторию для ребенка и сопровождающего, санаторно-курортное лечение, льготы по коммуналке - да много плюсов - занятия в центрах государственных.
Добивайтесь, не стесняйтесь звонить в вышестоящие организации.
[ Редактировано женюсь в 24.11.12 22:53 ] | |
|
Гость : |
25.11.12 15:41 |
|
На счет инвалидности - по своему примеру, нам год не давали, искать справедливости в нашем государстве не стоит - не найдете. Я уже раньше описывала нашу историю, но повторюсь. Если не будут давать инвалидность, сразу требуйте письменный отказ и говорите, что идете к адвокату. Нам отказали, мы решили с мужем искать справедливости - обжаловали в область, там заставили ребенка ходить и сказали приходить потом, когда он после болезни останется явным инвалидом, и мы наивные правдолюбцы отправили все документы в Москву, к тому времени мы уже съездили в Турнера, нас загипсовали и в выписке было указано - оформление инвалидности!!! Я не знаю как лечат в Федеральном бюро г. Москвы на ул. Ивана Сусанина, но ответ нам прислали из экспертного состава специализированного (психиатрического) профиля такой, что у меня волосы дыбом встали - основания для установления категории "ребенок-инвалид" нет. Причем, время тянули - первый раз был отказ в феврале, в области в марте, а отказ из Москвы, был датирован 1 июля. А получила я отказ по почте как раз перед родами, поэтому решила, пусть все остается на совести членов наших комиссий, дети - это счастье, значит надо жить дальше и быть счастливой. А потом в детской не давали направление еще полгода, мотивируя тем, что с момента последнего отказа должно пройти полгода. В общем ребенок захромал в июле 2010 года, а инвалидность мы оформили в конце января 2012, уже и не надеясь, а договорившись с адвокатом. Вот такая у нас история, поэтому справедливости у нас надо добиваться только через суд или проводить независимую экспертизу. Мы теперь дома часто смеемся, вспоминая нашу наивность и веру в справедливость. Мне всегда казалось, что дети - это святое. Всем скорейшего выздоравления и забыть про эту болячку, как про страшный сон!!!!! Людмила 73. | |
|
Гость : |
25.11.12 16:41 |
|
Всех мамочек с праздником!!! Большого материнского счастья!!! | |
|
Гость : |
25.11.12 17:43 |
Кто делает дома сам єлєктрофорез,напишите с чем и саму методику.думаю многим будет интересно.спасибо
. | |
|
женюсь : |
25.11.12 20:39 |
Ну насчет инвалидности.
У нас как то в Самаре скандал был. Пришло распоряжение сверху давать меньше инвалидности. Так наши медики так за премии расстарались, что до федеральных каналов дошло их старание.
Действительно многим не давали. | |
|
Гость : |
25.11.12 22:12 |
Уважаемый гость,
Спасибо большое за ответ. Голова кругом, не знаю куда обратиться. О Зацепинском загородном стационаре рассказали знакомые и здесь прочитала - УЖАС! Сколько Вашему ребенку лет? На какой стадии поставили диагноз? На какой стадии Вы сейчас? | |
|
Гость : |
25.11.12 22:19 |
Сема,
не могли бы Вы дать нам телефон Вашего врача. Диагноз нам поставили пока только в поликлинике следующим образом "признаки болезни Петерса". Устно было сказано, что в начальной стадии и двусторонний. Сын два-три дня прихрамывал в октябре, дотянули до каникул в школе и пошли ко врачу, отправили на рентген . По описанию рентгенолога "патологий нет", а в поликлинике врач выдал направление в Зацепинскую больницу (о ней раньше писала Lusi) Сыну будет 11 лет в начале декабря и поэтому мы бы очень хотели проконсультироваться с Вашим доктором. Елена 67 | |
|
Гость : |
25.11.12 22:23 |
Уважаемый гость,
спасибо за уточнение. Как Вас зовут?
Елена67 | |
|
Елена45 : |
25.11.12 22:29 |
Сема
Я уже Вас просила дать телефон Вашего врача в Сургуте. Елена67 и Елена45 - одно и тоже. | |
|
Mariika : |
25.11.12 23:17 |
Тоже бывали в Зацепина, несколько раз, наверное больше всего эмоций выдала про эту клинику Я. Может путаете с Люси.. Но знаю много мамочек, кому эта клиника оказала помощь и около 30 лет назад, и сейчас. Только меня не вдохновил их подход к лечению, но остались в хороших отношениях, в итоге использую их как подстраховочный вариант (лишнее мнение) между Турнера и РДКБ.
Кстати, тот, который лечился около 30 лет назад, ему сейчас под 40, как раз использовал этот вечно лежачий режим, какие ужасы рассказывала его мама, как они пролежни мазали, коляски мастерили, дом на море в Крыму купили и жили там по полгода, постоянно в санатории, работа там чуть ли не поломойкой, что б с ребенком находиться иметь возможность иногда... учитывая, что у нее еще 2 ребенка младшего возраста уже было... много сложностей, через которые мы с сыном не проходили. В итоге, около 5 лет у них ушло на это лечение, но головка восстановилась как новая, даже было много проблем, что бы от армии сыну уйти, тк никто не верил, что это было.. Я знаю его с лет 24-25 наверное, катается на сноуборде, коньках, лыжах, живет без боли и ограничений... Говорит, что оооочень редко, но чувствует этот сустав, то, что он там есть что ли, не знает как объяснить, не так как здоровый.
[ Редактировано Mariika в 25.11.12 23:30 ] | |
|
Сёма : |
26.11.12 00:22 |
"Сургутская клиническая травматологическая больница"ш.Нефтеюганское, д.20
Телефон: Регистратура: 8 (3462) 52-37-56. Наверно это телефон взрослой поликлиники. Можно спросить у них детскую. Детский ортопед Овчаров Виктор Иванович. Может дадут номер ординаторской, я не могу у себя его найти. | |
|
Сёма : |
26.11.12 00:23 |
|
У больницы есть сайт. | |
|
Елена45 : |
26.11.12 00:26 |
Сема
Спасибо большое! | |
|
Сёма : |
26.11.12 00:30 |
Зашла сейчас на сайт больницы, там есть рубрика: вопрос - ответ. Номер детской регистратуры 3462523845. http://www.obtc.ru/v...s-otvet
Виктор Иванович Овчаров, Заведующий детским травматолого-ортопедическим отделением
Тел.: 52-37-34
http://www.obtc.ru/d...delenie
[ Редактировано Сёма в 26.11.12 02:44 ] | |
|
papa78 : |
26.11.12 06:16 |
|
спасибо всем за ответ, буду добиваться справедливости | |
|
Елена45 : |
26.11.12 12:33 |
Cема
Спасибо за такую подробную информацию Читаю сайт с самого начала уже почти неделю ... Так со всеми Вами "породнилась" как-будто 100 лет знаю, а Ваш опыт очень обнадеживает, да и о клинике это отзывы замечательные , они насколько я поняла работают по израильским методикам. Читаю о Вашем мальчике и радуюсь, правильно Вы рассуждаете - я с Вами полностью согласна. | |
|
СветланаВлад : |
26.11.12 14:37 |
|
Прошу поделится опытом, ребенку 3 года, не могу научить ходить на костылях, неудобно ему. Кто нибудь пользовался специальными ходунками? Нам включили в ИПР ходунки и костыли, сейчас ползает на попе и иногда на коленях, а на колени ведь тоже нельзя опираться? Ходунки в ФСС говорят все раздали, теперь только на следующий год будут. Хочу приобрести за свой счет но интересно будет ли ходить? | |
|
Сёма : |
26.11.12 17:16 |
На коленях нельзя ползать. Кто - то раньше здесь рассказывал, что ребенок по дому передвигался на доске на колесах, лежа на животе. Тут я вычитала, что кто-то одевает на ребенка какой-то аппарат, который разгружает сустав, тогда можно передвигаться на ногах. Но на мой вопрос ортопеду, можно ли нам такой, он сделал такие глаза и спросил, зачем мне надо подвешивать ребенка за позвоночник и рассказал, как им пользоваться. Может малышам удобнее пользоваться им.
Можно попробовать ногу подвязать и превратив процесс в игру, учится потихоньку на костылях. Сначала и у нас не получалось, а месяца через 3 на воротах стоял, играя в футбол. Но нашему 6 лет уже было. | |
|
|
131: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
25