Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Samka :
|
18.01.13 00:04 |
 СветланаД, на этом форуме снимки? Примерно в районе страниц 250-300 если не ошибаюсь. Там пойдет много ссылок. | |
|
Гость : |
18.01.13 00:30 |
Я лечу сына по рекомендациям врача из Кириц.
Так же прописывают электрофорез - 1 раз в квартал, 1 раз озокерит, 1 раз лазер, 1 раз магнит, много массажа, вот пиявок прописали. Много бассейна, но до сих пор зарядку не прописывают.
Одна нога сына 2 стадия, вторая 3 стадия.
Про онкологию. Еще никто не выяснил почему она развивается. Так что я б на эту тему не заморачивалась. | |
|
Гость : |
18.01.13 01:16 |
|
Здравствуйте все!!!!! Читаю этот форум уже год! И вот нашла земляков, Светлан я так догадалась Вы мама Ивана! Скажите , а вы снимки Рустаму Фамиловичу показывали? И вообще вас кто ведет, из Зорей или ваш местный ортопед. Забыла сказать кто я, А я мама Владика. Поэтому очень интересно узнать как вы дома лечитесь. А мы все так же лежим в этой " чудной больнице", воюю потихоньку с персоналом.... Вы молодцы , что его забрали домой! А Рустам Фамилович единственный врач, как вы раньше упомянули , который нормально разговаривает!!!!!! | |
|
Гость : |
18.01.13 10:48 |
|
Снимки на стр.225-226 | |
|
СветланаД : |
18.01.13 11:09 |
|
Да я мама Вани. Мы Лечимся дома возим его каждый день на процедуры. Дома массаж азекирит. Лежать в этой больнице я считаю что просто жесть. Кормят какими то помоями. Санитарки через раз подходят. Сама больница такая убогость. Дети лежат по два года в ужасных условиях. Единственное это врач Рустам Фамилович к нему всегда можно обратиться и он расскажет и покажет всё. Мы и сейчас так же консультируемся у него. Он никогда ничего не говорил что будет что то не так. Наоборот показывал фото детей и сказал что будет всё хорошо и спортом можно будет заниматься и всё такое. Конечно не все мамочки могут детей забрать из больницы. Не оставишь же их дома одних на весь день. Но летом всё равно придется положить на время его так как для инвалидности надо лечение в условиях этой больницы. А как у Владика дела? Вы пораньше же легли. | |
| |
Окс@на : |
18.01.13 15:33 |
Здравствуйте, всем! В декабре нам поставили диагноз - асептический некроз головки левой бедреной кости. Очень много прочитала про это заболевание в интернете, а потом случайно попала на этот форум. Сколько здесь историй. Эту темку читаю и читаю. Без слез просто невозможно. Очень радуюсь за тех, кто преодолел этот недуг. Но как много и болеющих еще деток. Вот и мы в ваши ряды...
Немного о нас. В 1 месяц при обследовании УЗИ у ребенка выявили физиологическую задержку развития левого тазобедренного сустава. Назначили нам тогда эл.форез, парафин. При повторном осмотре ортопеда все нормально. Ребенок пошел в 9 месяцев. Сейчас нам 2 года и 3 месяца. Примерно с год назад стали появляться прихрамывания, не сильные и очень редко, эпизодами. Врачи говорили, что мол где-нибудь упал, ведь маленький только начинает ходить, формируется походка. А вот в декабре стал очень сильно хромать. Вот здесь то все и обнаружилось.Госпитализировали нас и назначили консервативное лечение: лазер, массаж, электрофорез с никотинкой, ограничение двигательного режима. Сейчас мы дома. Через 3 месяца повторить лечение, через 6 месяцев контролная RG-графия. Болезнь Пертеса нам не ставят, в силу возраста, хотя все на нее указывает. Удержать ребенка в этом возрасте очень трудно. Нам не наложили ни гипс, ни шину, ничего (сказали, что это зверство). На осмотре были у главного ортопеда области, к.м.н. Другой ортопед предложил нам изготовить ортез.
Девочки, голова кругом, были у трех врачей, у каждого свое мнение, но в основном все отмалчиваются. Не знаю что и делать. Прокомментируйте пожалуйста. Была ли у вас такая симптоматика? Подскажите, может я что-то не понимаю.
[ Редактировано Окс@на в 18.01.13 11:51 ] | |
|
Солнце))) : |
18.01.13 17:21 |
|
у нас под вопросом болезнь Пертеса.....сказали на три месяца шину Виленского одевать, а в Рязани не могу никак найти, я так поняла нам нужен третий размер, ребенку 4 года.....могу в Москву приехать, кто-нибудь подскажет куда лучше???? а может кто продает свою????? | |
|
СветланаД : |
18.01.13 20:22 |
|
Женюсь мы получили инвалидность через 2 месяца после постановки диагноса, я не стала тянуть время. Вот когда мы были на комиссии меня спросили почему мы из больницы ушли сказав что там по 2 года лежат я тогда отговорилась тем что сказала что нас выписали для того что бы мы получили инвалидность. Главная в комиссии сделала круглые глаза и сказала что такого быть не может и что они выезжают в эти зори что бы на месте делать освидетельствование. Я этому была удивлена потому при наличие в стационаре разных специалистов мне отказали там в местных врачах ну ладно дело даже не в этом. Когда я сказала что хочу забрать ребенка на неделю что бы пройтись по врачам по месту жительства. Вот тогда я услышала что я не могу одновременно в двух медучреждениях числится и нужно выписаться что бы проходить комиссию. Так вот к чему я это. В заключении нам написали лечение в условиях дгб 2. Вот к думаю надо нам туда или нет. Просто потом могут докапаться что мы не Лечимся | |
|
kksv74 : |
18.01.13 20:28 |
|
Когда я обратилась в нашу поликлинику по поводу хромоты ребенка, врач решал, куда нас направить: в ЦИТО или в Зацепина. От ЦИТО , подумав, отказался.Сказал , что там не любят консервативное лечение , а сразу режут. Это конечно сокращает время болезни на 6 мес. -1 год., но оперативное вмешательство не есть хорошо для маленького ребенка. А в Зацепина полечат, посмотрят и в крайнем случае прооперируют и бесплатно. А в ЦИТО за все плати. Электрофорез, магнит, парафин и массаж нам делали в стационаре каждые 3 мес. Еще давали остеогенон, липоевую кислоту и мильгамму. Между лежками в больнице никаких процедур, кроме ЛФК и массажа. Массаж курсами через месяц делали, наш врач в поликлинике сказал , что чаще нельзя. 2.5 года пробегали на костылях. А насчет эндопротезирования и нам говорили. При нашей болячке от этого не застрахуешься. Дите вырастит, начнет вести активный образ жизни и дай бог чтобы все было в поряде, а нет, так в эндопротезировании нет ничего страшного. Не мы первые, не мы последние, тьфу-тьфу. | |
|
Samka : |
18.01.13 21:25 |
|
Окс@на и Солнце))) : я не понимаю, зачем носить шину если болезнь под вопросом. Если не ошибаюсь, шина Виленского нужна для удержания сустава во впадине, когда разрушена головка больше чем на треть, а у вас она почти цела, удержится без шины. Это для ребенка мучение. •Пишу исключительно про себя- я бы не ограничивала ребенка если диагноз под вопросом. Щадящий режим, но не лежка. Я своего уложила только когда увидела снимки с сильным разрушением. К тому же у него были довольно сильные боли и он ходить сейчас сам не хочет. •Пишите откуда вы, может земляки вам полезные советы дадут) столько инфы по болезни как здесь нигде в инете не найти! Спасибо всем кто пишет! | |
|
Val : |
18.01.13 23:06 |
|
Девочки, кто брал для МСЭ характеристику из школы? Если можно киньте примерную характеристику. BVA1875@mail.ru Мы болеем болезнью Пертеса уже 4 года. 1,5 года назад прооперировались. Сейчас укорочение. В феврале на комиссию идти. Раньше мы никуда не ходили и характеристика была не нужна. А сейчас мы в первом классе. Месяц отходил еще с костылями, а теперь разрешили ходить час в день без них. Он их совсем и забросил. | |
|
Samka : |
18.01.13 23:54 |
Солнце))) нашла цитату годовалой давности где купить шину Виленского : В ЦИТО вот адрес ул. Приорова, 10. Проезд ст. метро "Войковская", трол. No 57 до ост. "Улица Приорова". там у охранников спросить где магазин, все подскажут. Детская поликлиника ФГУ ЦИТО
тел. 153-51-71 . Еще ссылка http://ogonek.org/pa...etskie/
[ Редактировано Samka в 18.01.13 07:57 ] | |
|
ТатьянаСам : |
18.01.13 23:59 |
Здравствуйте ! Никак не пойму как здесь сделать, что бы я была не гостем?......Ну да ладно... Меня Татьяна зовут! СветланаД да вы правы условия в этой больнице беда, а про персонал вообще молчу... Санитарки, медсестры просто без комментариев!.....Меня уже не просто не любят, меня уже здесь ненавидят!..... Ругаюсь, пытаюсь отстоять права детей, что бы их там не обижали... Запугивают так детей , что иногда слушаешь и волосы дыбом встают.... Как вы заметили в нашей палате чужих детей нет! Поэтому как за своего так и за соседних, ну по крайне мере я. Но как говориться " Рыба гниет с головы." Вот и здесь , в этой больнице именно так.... Мы уже лежим ровно год, легли в январе 2012г 1 стадия слева, в декабре делали снимок ставят 3 стадию. Как Рустам Фамилович говорит, все хорошо, надо сохранить форму головки которая сейчас. Когда нам в мае 2012г делали снимок от головки осталось совсем ничего, и я думала в декабре там вообще ничего не будет, а там головка нормальная такая, только более прозрачная и какие то два пятна... Короче я сделала выводы, что я вообще ничего не понимаю! Ждала одного, а там вообще совсем другое, и целый год я думала про эту болезнь не так!... Одним словом-- туплю!!!!  Вот такие дела. Домой к сожалению забрать его, нет такой возможности.... Поэтому буду бороться с персоналом, буду защищать наших деток!!!! Вот я не поняла, если у вас не изменились стадии, это норм или нет???? А вам кто лечение назначает? | |
|
Гость : |
19.01.13 00:01 |
|
У нас шины продают в магазинах "Медтехника", еще делают в Турнера по размерам. | |
|
Солнце))) : |
19.01.13 00:05 |
|
болезнь ставят под вопросом, так как не можем сделать хороший снимок, ребенок панически боится рентгена и уложить его в спокойном состоянии невозможно, тем более в позе лягушки....а вот хромота и боли уже есть и даже мутные снимки вызывают опасения, что деформация головки уже началась...поэтому назначают постельный режим и ограничение движений с помощью шины Виленского, парацетамол, тепловые компрессы на сустав и трентал | |
|
Солнце))) : |
19.01.13 00:11 |
|
Samka спасибо, тоже это сообщение видела и много других, везде не дозвониться...поеду завтра в Москву искать этот магазин)))) | |
|
СветланаД : |
19.01.13 03:11 |
|
Татьяна. Как у вас быстро идет. Здорово. А я смотрю на оба снимка и вообще не вижу разницы. Даже накладывала друг на друга. Ну Рустам Фамилович увидел разницу сказал процесс идет. Мы так к нему и ездим и он лечение назначает. В своей поликлинике только направления беру на процедуры. Про больницу прям вспоминать не хочется. У нас вообще один раз была ситуация что ребенку судно не принесли и он извиняюсь в штаны наложил. Представляете парень 9 лет и такое. Он мне звонит весь в слезах я из Кинеля в самару. Приехала помыла его. Поругалась там так не нашла крайнего. Оказалось что чуть ли он сам виноват. Не вовремя судно попросил. Вот так. Это было последней точкой. Но судя по результатам владика там не плохо лечат. | |
|
Гость : |
19.01.13 10:42 |
|
Val,а почему вы прооперировались спустя 3г.Не правильно лечение было назначено или что-то пошло не так? На сколько у вас укорочение и как Вы с этим боретесь?Извините если задала много вопросов.Надя. | |
|
Samka : |
19.01.13 11:21 |
|
Про больницу - просто ужасно((( так унижать беспомощных людей. Не важно детей или взрослых. Неужели эти няни и медсестры настолько уверены что сами в подобной ситуации не окажутся!? Даже не говоря о человечности, подать судно - это просто важная часть ухода за больными лежачими и конечно надо поднимать шум и доводить до руководства что с обязанностями мед персонал не справляется. Пусть ненавидят, это же ради ребенка. •Когда я лежала ( но я всегда с ребенком находилась) про меня говорили что я постоянно персоналу выношу мозг)) Ну да, я могу ))) если очень надо. А вот если ребенок один, кто за него заступится? Нянечки должны быть добрыми, а у нас... | |
|
ТатьянаСам : |
19.01.13 12:53 |
Светлана, так это нормально не принести судно! Обычное дело, когда дети орут, а они сидят напротив и болтают! Красота!.... Я вообще первые месяцы как мы легли была в таком шоке... не знала , что делать и куда идти...А сейчас выработался иммунитет на всех и все  , и самое главное на них никто не влияет , хоть кому не жалуйся! Потому что они на работе, а наши дети это только наши дети и ни фига они ни кому не нужны!!!!!! Поэтому иду и бадаюсь!!!!! А дети всегда виноваты!!!! Вы представляете у меня ребенку в декабре было 7 лет, в школу пойдем только в этом году , а его уже "добрые" медсестры заставляют писать объяснительную за поведение, пугают детскими лагерями ну и т.д. , звонят в милицию и якобы их сейчас приедут и заберут всех! Иногда слушаю сына в трубку и думаю..., приехать и дать им там таких п....!!!!! Про эту больницу можно написать целую книгу!!!!! Лечитесь дома дорогие мамы, нечего в этих больницах делать! Я не знаю как долго будет длиться 3 стадия у нас, но надеюсь не долго!!!! Потому что хочется из этой больницы уйти быстрей, и больше туда не попадать!... | |
|
СветланаД : |
19.01.13 13:33 |
|
Они потом предъявляют что типа мы тут за копейки работаем. А кто их туда заставляет за копейки то идти. Просто там половина персонала мамы таких же детей как наши. и естественно приоритеты это свои дети. И этим детям всё позволено и орать и шуметь и драться. | |
|
Гость : |
19.01.13 20:47 |
про болезнь Пертеса и эндопротезирование, цитата с Русмедсервера, правда взрослого ортопеда:
Цитата:Дополню. Я, вообще-то, взрослый ортопед, а не педиатр, но заинтересовался темой и посидел над учебником. Источник
Chapman's Orthopaedic Surgery, 3rd Edition
Краткое содержание.
1 конечные результаты зависят, в первую очередь, от возраста больного на момент начала заболевания. Чем младше – тем лучше. У детей до 6 лет результаты отличные без агрессивного лечения, в 6-10 – в основном отличные и хорошие, но возможны варианты, старше 10 – половина пациентов в конечном итоге идет на эндопротезирование в возрасте 40-50 лет.
2. конкретные протоколы лечения вариабельны от больницы к больнице. Оперировать в таком возрасте не надо однозначно. Авторы цитируемого мной учебника считают, что достаточно ограничения активности в периоды обострения ( когда тазобедренный сустав болезненен), постельного режима на вытяжении или отводящей шины - когда теряются движения в суставе
Личное мнение. Лазер - шарлатанство | |
|
Гость : |
19.01.13 21:01 |
|
Здравствуйте. Нам 5 лет.Девочка.3 стадия.Пол года обращались в больницу, но врач не хотел ни чего видеть.Все в порядке !!! Со скандалом заставили сделать рентген . Ужас.Шок.Как мы могли это допустить!Мы ведь доверяли врачам....Поехали в областную больницу.Приговор -операция .В тазовой кости резали формировали новою впадину для сустава,чтобы не было артроза.Врачи обещали хороший результат.Сейчас в гипсе.Весной будут ставить на ноги. С наилучшими пожеланиями .б3абушка Карины. | |
|
Mariika : |
19.01.13 21:13 |
|
Девочки, подскажите - забыла, в Турнера запись по тел на прием первого февраля на март? Или какие там числа? Когда звонить, что бы записаться? | |
|
женюсь : |
20.01.13 09:35 |
СветланаД и ТатьянаСам я тоже ваш товарищ по несчастью лежания в больнице в Зорях. Лежала там с ребенком в июне-июле 2012. Про персонал -подписываюсь под каждым вашим словом. УЖАС. Да и врачи такие же.
ТатьянаСам, что бы бороться там с персоналом я думаю орать на них бесполезно, пишите жалобы во все вышестоящие инстанции. Пусть подписываются другие родители. В общество по защите прав человека (это про историю с судном), в вышестоящую организацию - по поводу питания. Я хотела уже столовкой занятся, но нас выписали. Я представляю какие сумки оттуда тащат повара, а масло в кашу заместо 10 грамм положенных кладут 4 грамма (дома взвешивала, пробовала). Короче управу на врачей персонал - это затаскать всю больницу по инстанциям.
По поводу инвалидности. Нам тоже в ИПР написали лечение в условиях стационара. Но врачи при выписке сказали что больше класть нас не будут. У меня на тот момент ребенку было 3,5 года и я лежала с ним в хирургии. Сейчас уже 4, но я уверена что один он лежать там не сможет. А с 4-х кладут уже на 2-й этаж без мам. Для нас это вообще не вариант. Так что лечимся дома.
Про врачей. Да уж едиенственный там с кем можно пообщаться это Рустам Фамилович. Но моему ребенку по рентгену он еще в июле пррочил на одной ноге 3 стадию, переходящую в 4-ую. На консультации в Кирицах - сказали четко про 4-ую стадию вообще в этом году не думайте. Так мы до сих пор лечим 3-ю на одной ноге, 2-ую на другой.
Ну а постановка диагноза вообще песня. Мой малыш очень пухлый. Как он начал ходить он ходил как уточка, все приподая на одну ногу, очень часто падал. Мы пошли на платную конультацию к Рыжову. Ну что сказать за 7 минут приема он нам сказал что б мы лечили плосковальгусные стопы, колени иксом. Крутил вертел его ноги, суставы. Ну ничего он не заметил. А на тот момент ребенок оказывается уже болел!!
Потом мы лежгли туда в неврологию по поводу задержки речи. После первого дня физиопроцедур сын не смог встать на ноги. Дикие боли. Мы его на руках носили сутками. Стали осматривать его - кровь на артрит сначала, потом к ортопеду (Виктор Витальевич что ли или Виталий Викторович) - опять крутил ноги - говорит ортопедически здоров. Ребенок все хромает - засняла на видео показала врачам, и только после этого нас соизволили отправить на рентген.
Аппаратура там сами знаете дрянь - постоянно ломается, качество снимков отвратное, делают снимки только в одной проекции.
Ну по снимкам наконец то увидели болезнь и только благодаря им что Рыжов, что другие врачи - поняли что сустав двигается плохо.
Короче для себя я сделала вывод, что врачи там лечить не умеет. Персонал за детьми не смотрит. При мне медсестра привезла Пертесника на коляске на электрофорез, а он на двух ногах перелез с коляски на кушетку, а потом обратно . А медсестра молчит, ну не ей же таскать ребенка.
Короче у меня стойкое отвращение от этой больницы и персонала. Я конечно узнаю надо ли для продлевания инвы там лежать, но ИМХО это не обязательно. Схожу к нашему ортопеду в поликлинику.
Кстати очень грамотный врач. Она сама раньше работала в другом городе и ее работа была связана с нашей болячкой. Так вот по ее словам - гипс - это плохо. Бассейн - это хорошо. Главное это отсутствие осевой нагрузки, что бы не было сплющивания сустава. А лечение - каждый врач назначает свое лечение, единого подхода нет.
Я лечу своего ребенка дома, у нас каждый день идут процедуры. Приглашаю специалистов домой. Нам делают дома массаж, электрофорез, магнит мы себе сами купили, вместо лазера лечимся денасом тоже давно куплен, озокерит тоже сами. Как то так крутимся.
А вообще имхо дурь как могут не дать инвалидность если у ребенка разрушен сустав, вне зависимости где вы лечитесь? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
20.01.13 12:51 |
|
Решение о назначении инвалидности не зависит от того, где и чем лечится ребенок, и лечится ли вообще, а зависит только от физического состояния ребенка на данный момент. Комиссия не имеет права решать в каком мед.учреждении и у какого врача родители будут лечить своего ребенка, это выбор только (!) родителя. Комиссия дает только РЕКОМЕНДАЦИИ по проведению лечения! | |
|
женюсь : |
20.01.13 19:03 |
|
Сибирский медвежонок, спасибо. Я так и думала. но мало ли что может в нашем государстве творится | |
|
Val : |
20.01.13 19:57 |
|
Да! мы три года лечились консервативным и методами. Головка находилась на том же уровне и даже как сказали врачи еще хуже стала (А вообще её я и не видела). Потом сказали срочно оперироваться. До операции у ребенка длина ног была одиноковая. Ни болей ни жалоб не было. Я иногда забывала, что он больной. А после операции ноженька такая тоненькая стала и заметно короче. Появилась разница даже в размере ступни. | |
|
Samka : |
20.01.13 20:01 |
|
В государстве творится дурдом))) сейчас оформляю инвалидность. Комиссия из поликлиники пришла на дом, тк ребенок лежит, хождение на обеих ногах исключено. И в ИПР эта комиссия которая видела реб в распорках нам вписала ортопед. обувь вместо инв. коляски))) Что в голове у людей творится??? Нам обувь еще год не понадобится как минимум((( | |
|
Сибирский_медвежонок : |
20.01.13 20:32 |
Samka, нам выписали обувь и ходунки (!), когда я просила костыли и коляску. Нормальные, нет?!
Ну, ладно мой ногами топает, обувь сносим (вписали 2 пары летних и 2 пары зимних - на кой нам 2 пары зимней обуви - большой вопрос, т.к. по улице я ему вообще почти не разрешаю ходить), но зачем при болезни Пертеса ХОДУНКИ?!
При этом, когда мы проходили комиссию, нам даже сидеть нельзя было и он лежал практически неподвижно в шине, т.к. тогда у него ноги ещё болели и он даже не думал о нарушении режима!
Ходунки, блин....
Причем когда я пришла в соц.защиту, за ходунками, хотела взять и потом подарить какому-нибудь нуждающемуся ребенку ДЦПушечнику, мне сказали, что ходунков сейчас нет совсем, зато колясок - море, и комнатные, и прогулочные.
Дурдом!
Лучше бы велотренажер вписывали при нашей болячке, реальная помощь ребенку! | |
|
Samka : |
20.01.13 20:47 |
|
•Медвежонок, ходунки - это сильно! Это - маме когда устанет ребенка на себе таскать))) •Val у вас подвывих образовался? Поэтому операция? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
20.01.13 21:22 |
Samka, точно  Маме надо ходунки, а иногда и ползунки (когда приползаешь домой после работы), а так же мобильный реанимационный набор! Я когда его в больнице по этажам таскаю, готова прям там лечь и не вставать никогда больше | |
|
Сёма : |
20.01.13 21:41 |
|
Val, а что Вы с характеристикой заморачиваетесь. Школа вам обязана написать - у них есть все шаблоны. Пусть пишут. | |
|
СветланаД : |
21.01.13 06:15 |
|
А я просила подставку на ванну что бы купать а нам выписали подставку к ванне. Тоже ребенок не ходит вообще с двухсторонним Пертесом. Ну да ладно подарим бабушке какой нибудь только вот когда всё это дадут уже 4 месяца ждем. Еще смотрю кому то повезло и комиссия на дом приезжает а я сколько не просила бесполезно. Даже в местную поликлинику приходится носить его (нам 9,5 лет и весим уже килограмм 50). Короче всем наплевать на наших детей. А посмотрите как у нас всё приспособлено для колясочников. У нас даже в поликлинике всё на 2ом этаже. Встал вопрос водить его в бассейн а как? Просто не представляю. Сама раздевалка на 2 этаже как его в душе искупать? Ходить с табуреткой везде? И нет ни одного бассейна у нас в самаре приспособленного для колясочника. | |
|
Гость : |
21.01.13 08:58 |
|
Когда мы ходили в бассейн,я сама првожала дочь до душа. она стояла на одной. ноге а я ее. мыла затем сама опускала в бассейн на круге,доставала тоже сама (разрешали)мы ходили в детскую пол-ку | |
|
Samka : |
21.01.13 10:42 |
|
Гость, спасибо за подсказку! Круг поможет опустить на воду, а я то думаю думаю КАК??? Очень хочу в бассейн! • СветланаД, комиссия обязана на дом к лежачим, я даже не просила, они сами пришли. Причем без предварительного звонка, может хотели врасплох застать, на ногах... | |
|
СветланаД : |
21.01.13 12:18 |
|
Какой там нас даже на территорию больницы не пустили пришлось его на руках нести а там приличное расстояние. Да и про бассейн я говорила имея в виду Больного двумя ногами. Если бы одна нога была вопрос бы не стоял | |
|
женюсь : |
21.01.13 12:30 |
Да уж, везде кто во что горазд.
Нам выписали 2 инвалидные коляски, стул с санитарным оснащением, предлагили накладку в ванную, я отказалась. Дали рекомендацию для занятий в Центре Семья, Реабилитационном центре, лечение в Зорях.
Коляску покупали за свой счет, потом соцзащита все возместила.
А про бассейн. Ума не приложу как ходить с ребенком у кого 2-х стороняя болезнь. | |
|
Гость : |
21.01.13 13:34 |
|
А нам в ИПР в графе технические средства реабилитации вообще написали - не нуждается. А сил спорить и что-то доказывать уже не осталось, скорей бы пойти своими ножками! | |
|
Гость : |
21.01.13 15:48 |
|
Нам тоже первый год только костыли,хотя в справке из б-цы было написано строгий постельный режим,а сейчас т.е.вторично-клюшку,хотя на ноги встанем еще неизвестно когда.Выкручиваемся сами.Вот так. | |
|
Samka : |
21.01.13 16:29 |
|
Про бассейны надо звонить в каждый и спрашивать приспособлен ли для инвалидов. Я например и не знала что у нас недалеко бассейн оснащен оборудованием для спуска инвалидов на воду и спец раздевалкой. А вот крутой бассейн с морской водой и за предельными ценами не оснащен. •Гость, когда кажется что не осталось сил - значит скоро выздоровление! Это радостно! Я вот не могу сказать что не осталось сил - у нас вся болезнь впереди((( | |
|
Гость : |
21.01.13 17:09 |
Девочки, скажите пожалуйста, кто-нибудь вам говорил что при болезни Пертеса может сформироваться псевдо головка. И если слышали, как избежать этого. Напишите пожалуйста.
И скажите на 3-4 стадии что лучше вытяжение или шина Виленского. | |
|
Анна2012 : |
21.01.13 17:30 |
Про бассейн.
Не обязательно икать бассейн, приспособленный для инвалидов, нужно найти небольшой бассейн, я нашла в городе два таких они оба в салонах красоты, группы там маленькие по 6-8 человек (обучение плаванию), с тренером договаривалась, чтобы она смотрела, чтобы на костылях не поскользнулся. Мы ходили в простой бассейн, за ним не смотрели, а в маленьких подходят более ответственно. Бассейны примерно по 3*6.
А спускаться в бассейн очень просто: ребенок садится на бортик, ноги переносит в воду и спрыгивает на здоровую ногу. А обратно подтягивается на руках и садится на попу, а потом тренер помогает ему встать. У кого с обеих сторон болезнь можно также на бортик садить ребенка, а потом за подмышки опускать в воду. У кого не умеют плавать сразу с нарукавниками или с кругом. | |
|
Гость : |
21.01.13 17:50 |
|
Здравствуйте! Мы болеем с октября 2012 года, ходим на костылях. Скажите, есть кто из Екатеринбурга с такой же проблемой. Дочери 7 лет, живая, общительная, обаятельная - в настоящий момент испытывает резкий дефицит общения. Откликнитесь, пожалуйста, у кого такая же беда - у меня масса вопросов. Давайте поможем друг другу! Спасибо заранее. | |
|
Гость : |
21.01.13 21:32 |
|
Из Екатеринбурга здесь была вроде Инфира или Монгохтянка, но было это в 2011 году, поищите по форуму. Можно попробовать в личку написать. Если они ещё сюда заглядывают. | |
|
Гость : |
21.01.13 22:42 |
|
Мамадевочки, У меня тоже дочке 7лет, и чтобы она не заскучала, приглашала детей, с которыми общалась до болезни, к себе домой. Пока было лето ходили, осенью началась школа все дети заняты уроками и лишнюю свободную минутку лучше с горки покатаются. Вот и общалась с бабушками да с мамой. Хорошо соседка девочка появилась, то она к нам ходит то моя к ним. | |
|
Гость : |
21.01.13 23:38 |
|
А у нас бассейн хоть и рядом, но ходить туда не можем. Я уж не говорю, что из душа на костылях очень трудно до воды довести, потому что костыли на мокрой плитке и на линолеуме очень скользят. (Дочка ходит в школу на костылях и вот сейчас снег и низ мокрый у них, так она уже два раза упала, потому что костыли просто в долю секунды разъезжаются) Донести я ее тоже не могу, я очень хрупкая и худенькая, к сожалению сил не хватает. Вторая причина нет лесенки, залезть в воду присев на бортик и опустив ноги не получится, глубина 1,20, а рост у дочки 1,30, то есть сразу с головой, а она плавать не умеет. Просила разрешить плавать с кругом (на море в бассейн именно так спускалась и плавала по пол дня) не разрешают. Хотя сначала когда пришла договариваться, то мне и тренера позвали и тренер взять нас согласилась, а как до занятий дошло, так пошли одни отговорки, спуска нет, круг нельзя, в душе мыться обязательно и т.д. Вот так обидно... | |
|
СветланаД : |
22.01.13 10:25 |
|
Я ребенку сразу индивидуальное обучение оформила. Ну мы правда совсем не ходим. А для восполнения общения ребенка с ребятами мы приглашаем их в гости. Они веселятся и все начинают ползать за ним на попе. В общем я считаю что не нужно рисковать и водить ребенка в школу. А индивидуальное обучение оно в любом случае лучше. | |
|
Гость : |
22.01.13 10:45 |
|
Оля,а у вас какие костыли?Унас аллюминивые,у них там снизу есть что-то вроде лезвия от скольжения мы правда их сразу сняли т.к.зимой не ходим на них.А еще про бассейн,попробуйте поискать в детских садах(говорят что берут туда) в пол-ках детских(где есть бассейн),в реабилитационных центрах для детей(если такие имеются) | |
|
женюсь : |
22.01.13 13:03 |
Ой, девочки, мы тут про бассейны расписались, а вот для меня проблема с ребенком выйти на улицу. Хоть подъезд с пандусом, но сделан он не для людей. Скатить его на первый этаж могу, потом пересадить на санки, а потом коляску инвалидную куда? оставить ребенка на улице и затаскивать коляску в квартиру? Дурдом  | |
|
Людмила1973 : |
22.01.13 15:02 |
|
Мы в бассейн ездим всей семьей, даже младшенькую иногда тоже берем с собой (1,5 года). Там везде носим на руках, еще не так тяжело - он у нас худенький, только 5 лет будет в феврале, а спускаем - один в воде принимает другой сверху подает. Но мы с тренером не занимаемся, плаваем сами, пока в нарукавниках. Единственное неудобство - душ, надо с собой стульчик брать или просто под душем обмывать, а дома уже купаться. | |
|
Гость : |
22.01.13 15:39 |
По-поводу индивидуального обучения (надомного) я готова поспорить. В прошлом году с января по май была дочка на надомном обучении. Этих часов НЕ ХВАТАЕТ на ту программу, которая в школе. Хорошо было только по русскому и по математике, остальные предметы я преподавала ребенку сама, только 2 часа в месяц выделяли на литературу. Все тесты, контрольные ребенок пишет на общих основаниях, но были в литературе такие вопросы, которые я ребенку не объясняла, т.к. у меня нет пед.образования. В итоге в тесте по литературе в конце года дочка полностью не сделала 4 задания из 17. Когда встал вопрос про английский язык, то мне сказали, что он не является обязательным и на дом учитель приходить не будет. И если брать в учет, что заболевание длится 2-4 года, как говорит наша врач, эти года я должна платить за репетитора. Поэтому в этом году мы даже не рассматривали вопрос о домашнем обучении, в школу дочка ходит с удовольствием, общается там. А дома что???? ДА к нам приходили одноклассники как дочка заболела, но это было 3 раза, а дальше только периодические звонки и иногда общение по скайпу. Потому что дети днем в школе, потом продленка, у других кружки и уроки. Тем более дети еще 7-8 лет и одних родители не отпустят, надо провожать, а кому, если все родители наших подружек работают. Поэтому доча всегда грустила. И вообще по этому поводу наша врач сказала, что НОГУ МЫ ВЫЛЕЧИМ, а вот психологическое состояние ребенка, может отразиться на всей дальнейшей жизни. Поэтому мы с ней ведем очень активный образ жизни (промолчу как мне всё это достаётся, т.к. папы и машины у нас нет и я везде с ней на коляске и на общественном транспорте, но зато она счастлива и весела) Она уже привыкла к чужим взглядам, вопросам и тыканью пальцем, так что будем надеяться, что когда она начнёт ходить ножками, этот ужас быстро-быстро забудется.
А костыли у нас тоже металлические, но вот этот прорезиненый серый наконечник внизу, когда намокает, то почему то скользит, пока сухой нормально.
Бассейн есть у нас еще в детской поликлинике, но туда далеко ходить, зимой, сидя в коляске очень холодно возвращаться, боюсь будут простуды, да и ноги мерзнут без движения, а это крайне нежелательно. | |
|
Mariika : |
22.01.13 15:41 |
|
Народ!!!! Какого числа в Турнера записывают на консультацию???? | |
|
Mariika : |
22.01.13 16:18 |
Выскажусь по поводу домашнего обучения, мы на нем 2 года, 1 и 2 класс.
Расскажу и о плюсах и о минусах относительно нас.
Сын у нас очень умный и эрудированный мальчик. К 1 кл были готовы на ура и дома педагоги периодически давали задания из 3 и 2 класса, тем самым утяжеляя программу, это плюс. Во втором начались бесконечные доп. тесты, олимпиады и подготовки к ним, по-мимо предметов. Учитель по франц. к нам приходит на основании оформленного домашнего обучения по мед показаниям. Но может у нас просто школа с углублением французского, поэтому - это обязательный предмет? Часов нам вполне достаточно. Научились усидчивости (что в саду не было нам доступно), тк переменки - это не для нас, учителя после школы приходят и потом опять бегут обратно, поэтому сидит, бывает, больше 2х часов без остановки. По литературе делают акцент на то, что не очень дается, не любит пересказывать своими словами кратко. получается в основном - дословно. Стихи и прочее можно задавать в любых количествах. Когда надоедало дома учиться, то приходили сами к француженке и он занимался в школе.
Теперь о минусах:
Главный по моему мнению минус в том, что дом обучение ооочень сильно расхолаживает, тк спит сколько хочет и планирует выполнение домашнего задания не на каждый день, а в последний вечер перед занятиями (приходят к нам 3 р в нед), задают в больших объемах (он думает,что так и надо, делает), но чем он будет заниматься в школе, когда поймет, что по-сути там бездельничают по сравнению с тем, чем он занимался...
Если что, спрашивайте, много букв и может что и вспомню в дополнение... Но в 3 класс, однозначно, пойдет на костылях, если опору не разрешат еще!!!!! Тк главный минус - не социализация, как утверждают многие, а в том, что он станет скоро цифровым монстром, очень много времени уходит на электронику всякую! И это остановить не возможно, ничего не помогает! И игры - подростковые уже в онлайн, наверное, если их перечислить, то у многих папы не такие профи как сынок наш! И детство куда то наше испарилось, повзрослел, не 8 лет на первый взгляд, но это может не по теме, хотя тоже играет роль. | |
|
Mariika : |
22.01.13 16:25 |
Сори, разразилась сегодня комментами)))
Про бассейн.
Кто-то писал, что сложно на костылях в душе (не с 2х сторонним, а односторонним процессом заболевания), ничего подобного. Я его переодеваю, что б не потерял свои вещи, затем он сам моется, а после сам идет на костылях в бассейн, тк взрослым нельзя. Прыгать нельзя никому из группы, спускаются по лестнице (вертикальная вниз), мой опирается только на одну ногу и держится руками, тут все просто. Я ему даю самостоятельность и на улице, тк со мной его общение со сверстниками станет не таким. Телефон в карман и вперед на прогулку. Шалит на ровне с другими, а как без этого... На ногу не наступает. | |
|
Гость : |
22.01.13 16:37 |
|
Mariikа, сколько лет вашему ребенку и какя стадия заболевания у вас? | |
|
Mariika : |
22.01.13 16:57 |
|
Ему 8 лет. Стадия восстановления головки. | |
|
Людмила1973 : |
22.01.13 19:25 |
|
Mariika, запись в Турнера начинается с 1-го числа текущего месяца на следующий месяц. Но туда в первых числах нереально дозвониться. Мы в сентябре два дня заказывали через переговорный пункт, но они так и не дозвонились. | |
|
Гость : |
22.01.13 20:28 |
|
Объясните, пожалуйста, что Вы вкладываете в понятие "очень активный образ жизни"? Я планирую для дочери, помимо приходящих педагогов, репетитора по английскому, преподавателя из художественной школы. Что еще? И вопрос ко всем: кто-то выезжал с ребенком на реабилитацию в Израиль? Поделитесь, пожалуйста, опытом. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
22.01.13 20:57 |
|
Цитата: Ответить
Объясните, пожалуйста, что Вы вкладываете в понятие "очень активный образ жизни"?
Ну, может быть частые вылазки в кино, театры, субботние семейные походы в бассейн, выставки и музеи, художественные и языковые школы, только наверное, это для тех, кому можно сидеть? Ну, мне кажется, совсем лежачих деток не так уж много, большинству разрешают сидеть... | |
|
Сибирский_медвежонок : |
22.01.13 21:04 |
|
Цитата: И вопрос ко всем: кто-то выезжал с ребенком на реабилитацию в Израиль? Поделитесь, пожалуйста, опытом.
Да, было бы интересно узнать как там и что. Вы не знаете, какую реабилитацию предлагают в Израиле, что в неё входит?
На форуме была мама девочки, которая возила дочку в Израиль на консультацию и назначениями лечения. Они для всех нас выкладывали гимнастику, которую дочке прописали Израильские врачи. Ходить им не запрещали, но нужно было делать эти упражнения с резинкой регулярно, для поддержания мышечного тонуса и кровообращения.
Кстати, девочки, вы не знаете, как в этой теме можно перейти в середину записей, сразу, например к странице 200 или 300? Иногда ищу какую-то ранее увиденную информацию, но сесть и перелопатить сразу кучу страниц тяжело.... | |
|
Гость : |
22.01.13 21:25 |
|
Это я писала, что проблемно в бассейне из душа идти на костылях. Вот честно, пока она НА МОИХ ГЛАЗАХ !! в школе не подскользнулась на мокрой плитке, я тоже думала, что ничего страшного. Причем я шла рядом с ней и это произошло в долю секунды, я ее даже подхватить не успела и она уже лежит. Оба раза на коленках были синяки. Вот после этого я даже подумать боюсь как в бассейне дойти из душа до воды на костылях. (( Именно по этой причине она не ходит в столовую на завтраки, потому что там плитка и тоже бывает, что дети разливают чай или компот...в остальном ходит в другие кабинеты рядом с учительницей. | |
|
Гость : |
22.01.13 21:32 |
Теперь про "активный образ жизни"-ходит в школу, ходит на кружки (те на которых не надо бегать и танцевать), ходит к одноклассникам на дни рождения, посещаем ВСЕ экскурсии с классом, а они у нас проходят 2 раза в месяц, ходим на концерты, ёлки, ездим отдыхать. Ну в принципе всё, кроме нормального хождения ножками( Сначала я была в таком шоке...в принципе как и все на этом форуме, ну а месяца через 2 я сказала себе, что я сделаю всё возможное, чтобы дочка была как все. Конечно, если бы врач не разрешила ходить на костылях, то сидели бы дома, а уж поездить бы не получилось.
Поэтому желаю всем-всем мамочкам ЗДОРОВЬЯ, ТЕРПЕНИЯ и ПУСТЬ НАШИ ДЕТИШКИ БЫСТРЕЙ НАЧИНАЮТ ХОДИТЬ НОЖКАМИ. | |
|
Mariika : |
23.01.13 00:45 |
|
Я дозванивалась. В сентябре там были. А как же без записи ехать тогда? | |
|
Mariika : |
23.01.13 01:10 |
|
Про активный образ. Я считаю, что мы должны сделать все возможное, что бы ребенок не чувствовал ущемления в свой адрес, а именно в нашей стране исключительно это и присутствует. Мой ребенок не замечает взгляды посторонних, считает, что это может произойти с каждым. Знает, что его выделяют другие качества и в этом помогли поездки в европейские страны помимо нас с мужем, тк первое время чувствовали себя в растерянности и слезы катились у обоих сами по себе. Там другой менталитет и уважительное отношение к людям с ограниченными возможностями, а в Израиле, так вообще к детям отношение особое. Сын ездил в Эйлат, так после захотел там жить. В любой стране ведет такой же образ жизни как и дома, только в местах скопления людей чувствует там более свободно, тк его недостатки не замечают. Что затем и позиционирует по приезду. Давая возможность ребенку бывать на различных мероприятиях, не замыкаясь дома, мы даем возможность не комплексовать и не снижать собственную самооценку. Так что больше ходите с ними куда-либо! Детство одно! Даже на коляске это тоже возможно! Кучу людей видели, даже ездящих на экскурсии, все им только помогают, а впечатления остаются. | |
|
Samka : |
23.01.13 09:30 |
|
Опытные мамы, правильно вы все пишите про активную жизнь и так заразительно! Будем тоже стараться, лишь бы постельный режим отменили! •Мариика, в Турнера тут писали что и по часу дозванивались, но дозвониться реально в итоге, так что терпения! | |
|
Людмила1973 : |
23.01.13 11:26 |
|
Mariika, а кто у Вас лечащий врач? Вообще мы когда первый раз туда дозвонились и хотели записаться, нам сказали, что запись на следующий месяц - ждать мы не могли уже - сил не было местные врачи говорили, что необходима операция, и тогда в регистратуре сказали, что иногородних принимают по факту прибытия. Это было в апреле 2011. Потом стали говорить, что надо записываться. У нас сына возит папа, и не всегда знаем, когда его отпустят с работы и как будут билеты, так что вот так они у меня и ездят каждые четыре месяца без записи. В регистратуре иногда ругаются. Вообще врачи принимают, пока всех не примут. Мы когда были в первый раз уже все процедурные кабинеты закрылись и рабочий день по времени уже закончился, а наш доктор все еще принимал. Всего Вам доброго и удачи. Может это мне не везет и я не дозваниваюсь, а может терпения не хватает. А Вам повезет и Вы дозвонитесь!!! Мои поедут в феврале. | |
|
Mariika : |
23.01.13 16:40 |
|
Да, я дозванивалась часа 2-3, не помню. Врача пока нет, тк записали нас к доктору наук, который остиомилит оказывается лечит, те не в то отделение. И после осмотра кого то там вызывал из пертесса, у него нас и смотрели, из больницы что ли подходили в поликлинику... Сказали, что к кому запишут и разницы нет. | |
|
Mariika : |
23.01.13 16:41 |
|
Нам сказали в марте приехать | |
|
Людмила1973 : |
23.01.13 19:45 |
|
Mariika, там все врачи работают в стационаре, а раз в неделю консультируют в поликлинике - наше отделение - по средам. Если надо они и в другие дни приходят. Мы были первый раз на приеме в среду, но уже поздно и гипсовали нас на следующий день в четверг в поликлинике - прием вели уже другие отделения, а наш врач приходил из стационара нас загипсовать. Вообще мы с мужем очень довольны - никаких лишних БАДов и всего прочего нам не назначают и мы доверяем врачу - мне кажется это самое главное. | |
|
Гость : |
23.01.13 20:28 |
|
Всем здравствуйте! Возможно кто-то нас узнает, это мы с дочкой ездили В Израиль на консульнацию и выкладывали гимнастику. Меня зовут Татьяна, мою дочку Рената. Раньше я на форуме была зарегестрирована как duninat. Мы болеем уже год. В кратце напишу нашу историю. Заболели в январе 2012 года, после долгих походов в больницу наконец-то поставили диагноз болезнь пертеса 1 стадия. Уехали в Израиль на обследование. Там все подтвердилось. Но ходить нам не запретили, а рекомендовали. Так же рекомендовали комплекс упражнений, кождое упражнение по 50 раз, итого 430 движений два раза в день, плюс велотренажор 11 км в день, бассейн 2 раза в неделю. Болей в ноге не было. Ходим в школу во второй класс. В августе делали снимок 2 стадия. Спросили у врача как продвигается наша болезнь, если сравнивать нас с лежачими детьми, врач сказал одинаково. Вобщем живем обычно, но не прыгаем и не бегаем. Следующий снимок в конце февраля. Хотелось бы обратиться к Альбине, по-моему из Исландии ,как у вас дела? Вы так же как и мы ходите. Напишите, что у вас нового, какая у вас стадия? Здоровья Всем и Вашим деткам!!!! | |
|
Сибирский_медвежонок : |
23.01.13 21:16 |
Татьяна, конечно мы помним Вас с Ренатой, спасибо, что откликнулись!
Я хорошо помню вашу историю, т.к. мой сын заболел одновременно с Вашей дочкой (январь 2012), только у нас была 2 стадия на одной ножке и 3 на другой.
Нам в Америке тоже сказали ходить и главное много-много физкультуры и плавания, но желательно не носиться и не скакать!
Болеем ровно год на ногах. Пока что всё хорошо, стадии стали соответственно 3 и 4, нам на снимок в марте, очень интересно, что же там, на снимке?
Да, интересно, как дела у Альбины, как ножка поживает?
Таня, а Вам с Ренатой нужно будет ещё раз ехать в Израиль? (наверное, когда будет уже исход?)
Здоровья Вам и хороших снимочков!
Кстати, большое спасибо за гимнастику! | |
|
Mariika : |
23.01.13 21:51 |
|
Людмила, а у вас кто врач? Насколько известно, то там все профи. | |
|
Mariika : |
23.01.13 21:54 |
|
Татьяна с Ренатой, приветствую Вас. Скажите, в какой клинике Израиля наблюдаетесь? | |
|
Людмила1973 : |
23.01.13 22:42 |
|
Mariika, у нас Барсуков Дмитрий Борисович. Сколько слышала о нем все говорят врач от Бога, да и мы с мужем тоже так считаем. Нам его посоветовала мамочка, которая сыночка консервативно вылечила за 1год и 7 месяцев, у них как и у нас было тотальное разрушение, она тоже писала на форуме - Анна Третьякова. Нас заочно консультировал другой врач, а когда поехали на прием к Барсукову нас в регистратуре не пускали к нему, у него и так людей много. Пришлось немного поругаться и пошли на прием к тому врачу, к которому хотели. | |
|
Людмила1973 : |
23.01.13 23:07 |
Сибирский_медвежонок, насчет страниц. Если нажать на адрес странички, то в самом конце строки будет стоять цифра - ее надо поменять, но эта цифра на один меньше, чем номер странички и с нулем, т.е. если страница 488, то в конце адресной строки стоит 4870. Если нужна страница 235 надо изменить на 234 и нолик - 2340 и нажать на Enter. Перейдете на нужную страничку. В общем я делаю так.  | |
|
Сибирский_медвежонок : |
24.01.13 04:09 |
Людмила, спасибо!  | |
|
Samka : |
24.01.13 08:52 |
|
Татьяна duninat, рада что вы не потерялись, очень интересно все что у вас происходит! Альбина из Ирландии кажется но не важно, их очень давно не было на сайте, жаль! • Девочки, что хочу сказать: в Зацепина с 1 стадией назначают постельный режим и много случаев когда болезнь поворачивала сразу на восстановление. В Кургане в клинике Илизарова раньше укладывали с 1 стадией, потом перестали, И тоже шло восстановление. Врачи похоже не могут пока Отличить 1-2 ст болезни Пертеса от эпифизарной дисплазии. У Люси у сына на второй ноге так же было. | |
|
Гость : |
24.01.13 16:01 |
|
Здравствуйте, гость-Оля! А можно поподробней, куда именно вы ездите отдыхать? Как все это технически происходит? | |
|
Гость : |
24.01.13 16:14 |
|
Здравствуйте,Татьяна! Рената ходит на костылях? Предлагали ли вам именно санаторное лечение в Израиле? Поясню свой интерес к заграничным санаториям. К моему величайшему сожалению, я совершенно точно осведомлена о состоянии санаторно-курортной службы в РФ. Несмотря на прекрасно поставленные методики (физиотерапия, ЛФК, массаж, грязи и т.д.), уровень сервиса заслуживает оценки 0. При всем этом, цены сравнимы, а порой и превышают таковые за границей. Именно поэтому я так настойчиво интересуюсь. Заранее спасибо. | |
|
Гость : |
24.01.13 21:55 |
|
Девчонки, скажите пожалуйста, кто на надомном обучении, сколько раз в неделю к вам приходит педагог(мы 1 класс). И по сколько часов день учитель занимается с ребенком? | |
|
Гость : |
24.01.13 23:04 |
Для мамадевочка отвечу. Дочка на костылях уже 1г.3м. Прошлой зимой конечно мы никуда не ездили, только на экскурсии с классом и по врачам. А когда наступило лето, то сначала увезли ее на дачу. Потом поехали в Италию. Т.к. мы за зиму много ездили на общественном транспорте в Москве, поэтому я даже не думала ехать или нет в Италию, где для инвалидов созданы все условия. Я в Москве получила хорошую стажировку Дочку вожу я на коляске, костыли привязываю сзади. До аэропорта нас проводила бабушка и мой брат. На регистрации сдали багаж и я осталась с ребенком, коляской и рюкзаком на плечах. До трапа самолета везде везла ее в коляске, служащие помогали где была необходимость. По трапу половину поднялась она сама, половину помогла я. Как прилетели, там нам у самого трапа отдали коляску, прошли мы пасп.контроль, забрали чемоданчик, ну и....потихоньку дошли-доехали до автобуса, который довез до самого отеля. В отеле вообще все было супер, место для инвалидных колясок, подъемники, при необходимости с коляской пускали и в ресторан (там была группа инвалидов-колясочников). На море ходить очень удобно, дорожка из плиток практически до самой воды, по дорожке я везла ее на коляске и потом до воды она доходила на костылях. Ездили в парки, и представляете, даже катались на аттракционах, потому что там ВСЕ ПОМОГАЛИ и было ОЧЕНЬ МНОГО ИНВАЛИДОВ И ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ. Конечно, на самые страшные или те, которые могли повредить ножке мы не ходили (голова у меня есть на плечах и я 100 раз все обдумывала, прежде чем с ней сесть) Ну и поездили по городам, коляску водитель убирал в багажное отделение, выходили из автобуса и снова она садилась в коляску. Ходила с костылями, только если фотографировались или останавливались на площади. Да, признаюсь честно, мне было тяжеловато, особенно если в гору идти, но все-равно, получили море положительных эмоций и ни капли не пожалели, что съездили. Душевно доча очень комфортно себя там чувствовала, потому что там никто на нее не обращал внимания, а вечером, на главной улице было стоооолько инвалидных колясок, что у нее и в голову не приходило комплексовать. Потом когда вернулись еще ездили с братом на машине по нашим российским городкам, которые недалеко от Москвы.
Первые 2 месяца было тяжело на костылях, а потом она отлично научилась на них ходить и по ступенькам тоже, потому что раньше ступеньки были проблемой, а сейчас сложности есть только с эскалатором в метро.
Ой вспомнила-НА костылях НЕ ПУСКАЮТ НА ОСТАНКИНСКУЮ БАШНЮ!!! Приехали мы на экскурсию с классом, оплатили, а потом БАЦ и на проходной не пропускают. Причем даже не пускают на 1 этаж, который не имеет ни одной!! ступеньки с улицы-гладкий пол. Ну конечно, я постояла за своего ребенка-спустя 20 минут на 1-й этаж пропустили, вверх подняться я и не настаивала, нельзя-значит нельзя, я понимаю, что в случае чего трудно будет спуститься, хотя...если чего и из метро по эскалатору пешком будет трудно подняться...тогда бы уж и туда не пускали. Так что это вам не Европа, где пускают и на Эйфелеву башню!!! и на аттракционы. Зато теперь, прежде чем куда-то ехать, я узнаю, можно ли на костылях. Например в круиз на теплоходике с Детским радио))) Кстати, для самолета беру справку от нашего врача из ЦИТО, что летать можно!!
А еще хочу сказать, что многие мне говорят, что я "ненормальная мамаша", зачем-то усложняю себе жизнь, ведь можно подождать 2-4 года, вылечиться, а потом ехать куда угодно. Ну тут я им говорю, каждый поступает так, как считает нужным, вот честно, если бы врач сказала, что нельзя, значит я бы выполняла ее рекомендации, а если она говорит, что ГЛАВНОЕ, ЧТОБЫ НЕ БЫЛО ОСЕВОЙ НАГРУЗКИ, значит я и делаю все возможное, чтобы ее не было и все остальные рекомендации мы тоже строго выполняем. | |
|
Mariika : |
25.01.13 00:14 |
Мы на экскалаторе категорически боимся, но на всех экскурсиях во всех странах на костылях, справку для самолета не разу не брали, был один стюард, который хотел в багаж костыли сдать, но позвали пилота и быстро решили вопрос. Относительно коляски даже не предлагали ему, но на опережение сразу оповестил, что никогда не сядет, здесь уже момент психологический... Не выездные развлечения - все остались в том же объеме как и до болезни. Про дом обучение в1 кл - точно не помню. Кажется 3 раза в неделю по 2 часа.. Или 2 раза по 2... Сомневаюсь ответить
[ Редактировано Mariika в 25.01.13 00:17 ] | |
|
Mariika : |
25.01.13 00:16 |
|
Людмила 1973, тоже постараюсь тогда к нему записать. | |
|
Юлия74 : |
25.01.13 17:33 |
Здравствуйте все!
Хочу поделиться нашим опытом поездок. То, что каждый день в школу и из школы, поликлиники, процедуры - не считаю, это жизненная необходимость. Наш сын просто обожает поездки в машине, у него сзади свой микрокосмос! В первый год болезни, а заболели мы в апреле, конечно, было не до поездок (я имею ввиду отдых). Было страшно, как перенесет, устанет/не устанет и т.д. А вот в 12 году решились и поехали на машине (в общем-то как всегда) в Анапу. Ездим мы туда каждый год (живут друзья), сына стали брать с собой с 3 лет. Собралась компания и погнали. Что хочу сказать по ограничениям. Выбирали те места, где максимально близко можно поставить авто. На инв. коляску он категорически не соглашается, ходит на костылях. Хотя даже на российском юге к инвалидам отношение неплохое, или у меня взгляд испепеляющий.... По крайней мере, сын не чувствовал ущербности. Хотя у нас большая компания с детьми разного возраста и все шли толпой и болтали, хохотали. В общем, ездили мы в августе, а с октября он спрашивает, когда поедем на юг.
В бытовом плане все оказалось намного проще, чем я себе представляла. Парень он у нас сообразительный и все процедуры совершал во время остановок. Специально купили для него в поездку биотуалет, стоял в багажнике, достали, сходили, убрали. В дороге на заднем сиденье занимался своими делами, спал. Болтал с детьми из других машин по рации.
А про путешествия на самолете девочки писали раньше, тоже никаких проблем. | |
|
Samka : |
25.01.13 20:23 |
|
Гость- Оля, а какой город и отель в Италии? Кстати, В страны Шеннена бесплатные визы для инвалидов и сопровождающих или я ошибаюсь? | |
|
СветланаД : |
25.01.13 20:46 |
|
Гость мы на надомном обучении. И у нас начальная школа (3 класс) к нам ходит учитель два раза в неделю занимаются по три часа без перерывов. Распределяет учительница сама где послабее там побольше времени уделяет. Вообще положено 8 часов русский математика окружающий мир и чтение. 8 часов это 40 мин учебы и 20 мин перемена (5 с половиной часов учебного времени). Английский сказали не положено в начальной школе и мы сами наняли репетитора. | |
|
ТатьянаСам : |
25.01.13 21:21 |
|
А мы еще только пойдем в школу в этом году. Если не выпишут до сентября, то конечно начнем в больнице заниматься с супер учителями! А если выпишут, то на домашнее обучение не соглашусь, будем сами на костылях ходить. Он и так у меня к детям начал привыкать только когда в больницу легли, в садик мы не ходили. Буду с ним до школы, в школе пускай учителя за ним приглядывают, и вообще я была в чудной организации инвалидов-колясочников, где мне директор этой организации сказал: " Ни в коем случае не соглашайтесь на надомное обучение, что ребенок - инвалид такой же ребенок как и все остальные детки! Школа должна подстроиться под Вас , а не вы под нее. И если будут какие нибудь заморочки, обращайтесь, будем все вопросы решать вместе!...". Я попробую сначала сама , ну а если они не захотят нас брать или еще что нибудь, то пойду в эту организацию. Люди там такие добрые..... это просто надо видеть их! Он ( директор) этой организации помог в вопросе о том , что нам положена коляска, а нам ее тупо не написали в ИПР! Он сделал всего один звонок в МСЭ при мне , и мне через час позвонила заведующая МСЭка и чуть ли не с поклоном пригласила к себе , что бы переделать ИПР.... Поэтому я решила , что мы пойдем в школу. Ну конечно у нас одна ножка болит, у кого две, думаю выбирать не приходиться.... | |
|
Mariika : |
25.01.13 22:11 |
Татьяна,
И правильно, мы тоже, если не выздоровеем до сентября, то в 3 класс уже точно будет ходить. | |
|
ТатьянаСам : |
25.01.13 22:42 |
Mariika, знаете мне многие говорят, вот дети сейчас такие жестокие... простите у нас и взрослые не далеко ушли... Будут издеваться над ним... а пусть попробуют!!!!!!!!! В конце концов если педагог не решит этот вопрос( а я думаю это именно его дело ) , значит буду я доносить до деток, но только уже как я умею . Но все таки я думаю, что учителя тоже матеря и бабушки и они должны хоть чуточку , но понимать, что наш ребенок не чем не отличается от других!!!!! Поэтому не будем ставить на них клеймо!!!!!! Я надеюсь на лучшее!
[ Редактировано ТатьянаСам в 25.01.13 07:26 ] | |
|
Mariika : |
25.01.13 23:25 |
Татьяна,
Не настраивайте себя так! Детки сами социализируются, он сам справится, думаю, на ура! Учитель должен, по моему мнению, быть сторонним наблюдателем и не допустить конфликта. А ребенок уже поставит себя в коллективе и найдет подход)))) | |
|
ТатьянаСам : |
25.01.13 23:27 |
|
Доживем и все увидим! | |
|
Сибирский_медвежонок : |
26.01.13 07:38 |
Правильно, только в России неходячего ребенка могут выкинуть из школы. Во всем цивилизованном мире колясочник - такой же человек, как и остальные, ходит в ту же школу, куда и остальные ребята, и ведет полноценную жизнь. А у нас, капец, как к прокаженным отношение. А потом удивляются, чего дети такие жестокие. А откуда им быть милосердными, если сами взрослые....
В школе общение, ответы у доски, праздники, классные часы, фестивали, концерты, конкурсы, олимпиады, экскурсии, дружба, ссоры, влюбленности, разочарования. Всё это ребенку необходимо как воздух. А у нас считается, если пришла учительница и рассказала, как пишется жи-ши, то ребенок учится в школе.
Мрак  | |
|
СветланаД : |
26.01.13 14:50 |
|
У нас вопрос не стоял школа или домашнее обучение мы с двумя ногами лежим, а водить в школу ребенка на коляске не реально это раз. Потом не у всех есть возможность водить ребенка из школы и в школу . Я например работаю и муж тоже с детьми сидит бабушка и куда она его поведет у нас еще малыш 2 х летний. Так что выбора нет. Но мой ребенок не считает себя обделённым вниманием. К нам приходят друзья из школы и с танцев куда мы ходили до болезни. А то что некоторые считают что дети мало обучения получают на дому это неправильное мнение. Если ваш учитель дает мало значит он просто халтурит. У меня ребенок два года учился в школе и уже полгода (третий класс) дома и я скажу что за два года он узнал меньше чем за эти полгода. Ребенок научился самостоятельности в плане учебы. До этого сам даже задание не мог прочитать. В школе мы учились на 4 сейчас одни 5. Намного опережаем программу. Да по английскому мы наняли репетитора. Но опять скажу что им давали в школе это ни в одно сравнение с тем что даёт наша сказав что наша программа очень плохая она учит его по другой и плюс ко всему кучу всяких интересных заданий и игр. А в плане того что ребенок не общается с детьми это всё не так. Ребенок выздоровит и пойдет в школу и еще наверстает упущеное. Самое главное это семья и поддержка семьи для ребенка. А людей можно также видеть в кино в развлекательном центре и т.д. Мне например намного спокойнее что я знаю что он дома и ничего с ним не случиться и он не упадет и никто не будет над ним смеяться и дразнить его. И вот вы говорите ребенок сам за себя постоит хорошо если так. Но ведь дети разные бывают кто то постоит и примет всё в шутку а другой ребенок может замкнуться в себе и может вообще помощь психолога понадобиться. Сейчас очень жестоки дети. И ребенок то выздоровит а всё равно найдутся люди которые долго будут говорить что этот тот который на костылях был или на коляске инвалидной. Так что мнение двояко. Главное не ошибиться в решении своем. | |
|
Гость : |
26.01.13 15:57 |
|
СветланаД,БРАВО! Я с Вами совершенно согласна,что детки наши все наверстают и все у них еще будет.Нам в школу на сл.год ,но если мы останемся на костылях не пойдем однозначно,хотя дочь не комплексует просто я не хочу что бы она была у всех на "виду" в таком виде.Я надеюсь что когда наши дети выздоровят,то никто и не догадается через что они прошли.Лукавят те ,кто говорит что везде ходят с такими детьми и все замечательно,не совсем так ,я видела эти взгляды,от которых становилось не по себе и обидно за своего ребенка,ведь совсем недавно мой ребенок был как все дети здорова и бегала и на велике гоняла а сейчас каждый день спрашивает когда разрешат наступать,что устала уже сидеть и лежать и на Новый год загадала желание что бы ножка выздоровила... | |
|
женюсь : |
26.01.13 19:08 |
|
Цитата: я видела эти взгляды,от которых становилось не по себе и обидно за своего ребенка
И что вы видели в этих взглядах? Почему становилось не по себе? Мне вот интересно. Или может я такая не смотрю на других. кстати взрослые более черствые нежели дети.
ИМХО с каждым человеком может случится в жизни что угодно и никто не застрахован от костылей, инвалидной коляски. Думаю это все должны понимать | |
|
СветланаД : |
26.01.13 20:16 |
|
Дети разные есть и есть поверьте очень жестокие. Я рада что вы таких не встречали. И взрослые тоже тоже очень жестоки. Глазеют они на наших детей из жалости и думают не дай бог это случится у нас, а не потому что они нам сочувствуют. | |
|
Гость : |
26.01.13 21:41 |
Как то не очень хорошо мамочки начали писать, что мол замечают взгляды нехорошие, кто и что подумает...ДА НУ И ПУСТЬ ДУМАЮТ!!! Я например когда иду с дочкой и везу ее в коляске много видела разных взглядов, и уже пару раз ВЗРОСЛЫЕ говорили, что такая большая и в коляске...ничего, мы это переживём, как сможем. Своей дочке я сама психолог и поверьте, сейчас она ходит в школу и с октября месяца НИ РАЗУ НЕ СКАЗАЛА, что на меня все глазеют. Она привыкла и совершенно не обращает внимания на эти взгляды, мы идем по улице и болтаем с ней, а на других я стараюсь вообще не смотреть. В школе еще в прошлом году учительница сказала одноклассникам, что у Даши проблема с ножкой и она пока будет ходить на костылях. Хоть она и была тогда на дом.обучении, но в школу она иногда приходила. И НИ РАЗУ в школе никто не дразнил и не смеялся, все уже привыкли, что в школу ходит такая девочка, иногда детки подходят и говорят-когда же Даша будет бегать с ними на переменках.
Милые мамочки, мы это всё переживём...а вот если так рассуждать, что пересидим дома 2-3-4 года, а потом выйдем ножками на улицу, без колясок и костылей, то как быть тем деткам, которые инвалиды и никогда-никогда не пойдут ножками сами... В нашем подъезде живет моя подруга, у нее сыну 9 лет, он инвалид с детства, никогда не ходил, не говорил...и вот сейчас она категорически не хочет выходить с ним на улицу, говорит не хочу чтобы на него и на меня все смотрели. Летом несколько раз я уговорила ее пойти вместе с нами гулять, но ей очень тяжело психологически переступить через этот барьер, поэтому я всячески поддерживаю ее, рассказываю как живут инвалиды за границей. Так что когда я иду с дочкой в коляске, то стараюсь вообще не думать о других...да тяжело, но поверьте, возможно, мы взрослые люди и должны уже уметь контролировать свои эмоции. | |
|
Гость : |
26.01.13 22:18 |
А вот ещё о чём подумала. Я тоже когда вижу инвалида или ребенка-инвалида на коляске, я ведь тоже волей-неволей на них смотрю, даже сейчас. Другой вопрос кто и что думает в этот момент, но мы ведь не можем читать чужие мысли. Просто вспомнился наш отдых с дочкой в Италии. Ей тогда было еще 6 лет и она ходила ножками, в отеле жила группа подростков-инвалидов, практически все они были на колясках и тогда и для меня это было непривычно, и для дочки, потому что мы в Москве никогда не видели СТОЛЬКО инвалидов, которые танцевали на колясках вечером на дискотеке в отеле, которые плавали в море-а до моря их довозили на спец.коляске с большими пластмассовыми колесами и завозили прямо в воду, которые катались на аттракционах-для этого аттракцион останавливали, служащие помогали усаживать их в кабинки и т.д. и только потом включали снова, как многие из этих подростков пытались петь в караоке (а с речью у них были большие проблемы). Так вот: я тоже смотрела на них, но мысли мои были не "ах, бедненькие"- а какая же страна, что дала шанс радоваться жизни таким детям-людям, которых у нас и за людей-то не считают.
Именно поэтому я решилась ехать прошлым летом с дочкой именно в Италию, где всё видела своими глазами и она туда хотела. Она вспоминала тех подростков и говорила, что там мне будет хорошо, там никто глазеть не будет. И кстати, в свои 6 лет, первое, что она рассказала бабушке, когда приехала-это как инвалиды танцевали на мини-диско и как они ловко управлялись с колясками, потому что сначала она думала, что они могут на нее наехать случайно, но за 2 недели такого не случилось | |
|
|
57: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
.
1 
20