Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
26.01.13 22:35 |
 Гость- Оля, а какой город и отель в Италии? Кстати, В страны Шеннена бесплатные визы для инвалидов и сопровождающих или я ошибаюсь?
По поводу бесплатных виз я даже не знаю  Мы оформляли обычные платные. Сейчас собираем документы для визы в Австрию...вроде на сайте посольства не нашла ничего по инвалидам. Про детей маленьких написано, а больше не знаю.
Город Римини в Италии...обычный курорт, устраивает в нем, что близко парки для детей, в самом городе детям интересно, удобно, что есть вокзал, можно ездить по городам на экскурсии, а еще у нас там подруга живет, так что нам было весело, была компания и для меня и для дочки (у нее тоже 2 дочи) Отель в этот раз выбрали Бианкомано 3*, но у меня было требование, бассейн, лифт, номер с душевой кабинкой, минимум ступенек на входе (а их так вообще не одной не было  ) и близость моря.
А еще по-поводу коляски. Дочке тоже больше нравится на костылях, НО не получится на них долго ходить, устают и ручки и ножка, тем более летом под мышками больно и потеет. Это на близкие расстояния-до школы ходит, погулять недалеко от дома, до ближайшего магазина. А вот если ехали на экскурсию например во Флоренцию-в центр там на машине нельзя, а пешком ого-го идти, целый день не выходишь, или например в Сан-Марино там будь здоров в гору сколько идти, двумя ногами устанешь, а тут вообще на костылях нереально. Так что коляска пока необходима, но она у нас с обычными маленькими колесиками, так что в глаза не бросается особо. | |
|
Mariika : |
26.01.13 22:35 |
Совершенно верно. Тут проблема не в детях и жестоком пед составе школы с родителями одноклассников, а в самих себе, простите)) Ребенок ни при чем. Мы тоже довольны обучением индивидуально (2 года на нем), но в 3 класс мой ребенок решил идти в любом случае и я не могу навязывать ему свои комплексы о несправедливости мира, это и его мир... и он имеет полное право к нему адаптироваться самостоятельно на 9-ом то году жизни. И мне не понятно, почему, если он везде, помимо этой самой школы, ведет обычный образ жизни, гуляет во дворе (без меня) с друзьями из двора, путешествует и т.д... Ему ничто не мешает! Как может школьный коллектив помешать учиться в социуме? Я сыну не лекарь, а друг, он сам знает, что ему необходимо для выздоровления, а на начальных этапах мы много обсуждали нашу проблему и комплексов у него нет. Когда было необходимо - я тут как тут.. И так будет даже при отсутствии болезни. Но шаги ему надо делать самому и попу подтирать всю жизнь не будешь, он мужчина и у него должна быть воля..
К слову, в завершение.
на отдыхе с сыном познакомились с мальчиком, который стал в силу каких то причин наполовину парализован, ооочень умный, пишет стихи, знает языки...в общем - родители с ним занимаются, он на коляске ходит в обычную школу-гимназию (а шансов на выздоровление практически нет), папа только в этой школе организовал пандусы для коляски и то, что бы его класс учился на первом этаже. Все у него отлично, общение, обучение, никто!!!! его не обижает, все привыкли к нему. Как говорится - везде есть дети невоспитанных родителей, не без этого, не надо их бояться, надо предупреждать об этом ребенка, если не сталкивался. Сори за сумбур, какую страницу пытаюсь настроить на верный позитивный лад тут всех! Сын со мной согласен, иногда читает отчеты всех и диву дается.... | |
|
Mariika : |
26.01.13 22:44 |
|
Позитивное отношение во всей Европе. Да что говорить! Везде! И Израиль, и даже ср...ный Египет! Там дети - это святой лик! А уж если болен, то особое отношение, везде первым, на экскурсиях дети с родителями на квадриках по пустыне, а мой сам, на одном с инструктором....и тд. писать много можно, только вот кто-то читает и выводы делает и работает над СОБОЙ, а кто-то позиционирует на своего ребенка. | |
|
Гость : |
26.01.13 22:52 |
|
Но вообще, я не осуждаю тех, кто думает иначе чем я. Просто каждый сам решает как вести себя в той или иной ситуации. Я выбрала именно эту позицию, потому что не хочу, чтобы от болезни осталась масса негативных воспоминаний. А так...будем смотреть фото через много лет и думать, надо же, какие мы молодцы, не прожили впустую столько времени. | |
|
СветланаД : |
26.01.13 22:57 |
|
Мы тоже так же с сыном ходим и я тоже не обращаю внимания ни на кого но это когда ребенок рядом а когда он один это совсем другое. | |
|
СветланаД : |
26.01.13 23:08 |
|
И всё таки мы живем в стране дикарей. Хорошо что ваши детки видели позитив в глазах таких же как они. И я тоже так же ребенка настраиваю что это временно что ты же нормальный с руками ногами ну просто временно нельзя ходить. Но я знаю что мой ребенок очень очень восприимчивый и если кто то что то скажет он может расстроится, хотя я его морально перенастраиваю. Может конечно болезнь воспитает в нем силу духа. Девочки я просто описала ситуацию со своей стороны и про своего ребенка. Конечно дети все разные. Я бы на если бы со мной такое в детстве произошло сама бы обозвала и ещё бы костылем бы надавала. В общем не все могут постоять за себя. | |
|
Гость : |
26.01.13 23:12 |
|
В смысле когда он один На коляске она одна не сможет )) всегда я или бабушка везем. А на костылях она тоже всегда или со мной, или с бабушкой, а в школе мы ее доводим до класса костыли в уголок ставим, если ей надо куда то до другой парты-то прыгает, в коридор не выходит вообще. Если бы ее хоть раз кто-то подразнил или косо посмотрел-она бы сказала, или пришла бы и заплакала (она у меня плакса, плачет по всяким пустякам) так что слава Богу ттт. она не жалуется. | |
|
Гость : |
27.01.13 00:12 |
|
СветланаД-конечно, если моей доче кто-то скажет или посмеется, то она тоже разревется и НИ ЗА ЧТО не постоит за себя. Она и до болезни была очень очень стеснительная и тихая девочка. Она боялась лишний раз Здравствуйте и Спасибо сказать. В саду было 2 подружки бойкие-шустрые, которые говорили всё за неё, а сейчас в школе все одноклассники помогают ей, кто портфель принесет, кто костыли подаст, кто-то рядом идет, когда они на музыку в другой кабинет переходят. Вот честно, я не ожидала, что дети будут такие отзывчивые. Она тоже первые разы очень боялась в школу ходить, говорила что будут смеяться, будут дразнить, будут пальцем показывать. Но как начала ходить туда, постепенно привыкла и больше не заводит таких разговоров. Скажу честно, прошлой весной она мне сказала, что я не люблю ездить на праздники в Радужный (это дет.центр и туда ездят все начальные классы отмечать праздники-Посвящение в первоклассники, Праздник Букваря, Ура каникулы и т.д.) Я спросила-Почему? Она говорит, потому что в школе на меня уже никто не смотрит, а там смотрят чужие дети. Я говорю-Давай больше не поедем. Но она ответила-Нет, поедем, Я ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ и участвовать в праздниках. После того разговора мы уже 4 раза там побывали, и теперь она с удовольствием туда ездит)) Еще она очень волновалась 1 Сентября, говорит вся школа будет на меня смотреть, а потом вдруг сама и говорит-Ладно, пусть они все на меня в один день посмотрят, зато потом уже не будут)) Так что, наши детки молодцы, они постепенно, но привыкают к своему состоянию. Конечно, не всё гладко, бывают и у нас переживания и слёзы, но сейчас это слёзы усталости, что хочется уже наконец-то за ручку с мамой пойти. Но многочасовые беседы всё-таки дают свой результат, и никогда-никогда не надо показывать ребенку, что тебя что-то смущает в посторонних взглядах. | |
|
Mariika : |
27.01.13 01:11 |
|
Совершенно точно. Нам только предстоит адаптироваться, класс нас не знает, но я уверена, что он справится. Он сильный. Это не тот психологический барьер, который стоит перед осознанием болезни или желанием ходить. | |
|
СветланаД : |
27.01.13 01:29 |
|
Дай бог что бы наши детки выздоравливали по быстрей и я думаю наши точно будут добрее потому что сами будут знать какого быть инвалидом. Слава богу что болезнь проходит безболезненно и минимум лекарств. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
27.01.13 07:29 |
|
Цитата: Девочки я просто описала ситуацию со своей стороны и про своего ребенка.
Света! Конечно каждая мама может говорит только о своем ребенке, так только она знает, как ему лучше! Одна семья выбирает для болеющего ребенка самую огромную школу на 4 тысячи учеников, а по вечерам ещё музыкальную, языковую и художественную. Другая - выберет спокойное надомное обучение и будет чаще заниматься с ребенком дома. Третья - вообще уйдет на экстернат и возьмет ребенку репетиторов. И каждая семья поступит правильно -потому что им так удобно и их ребенку так хорошо! Выбирает семья, а не завуч школы, член врачебной комиссии или участковый ортопед! Выше был пост мамочки о том, что ребенка не пускают в школу на костылях! Им отказали ходить в школу, хотя ребенок уже близко к исходу и на костылях бегает быстрее здоровых сверстников!
Наша ситуация - в ИПР на комиссии в графе образование - нам вписали - домашнее (мы дошкольники). И нам был закрыт путь в детский сад. Но, кто и когда решил, как я буду давать образование своему ребенку? Мой ребенок имеет такое же право на общение, на утренники, а ежедневные занятия с логопедом (от того, что у него болит нога, его речь лучше не стало), на участие в спектаклях и всё остальное. Главное, в садике говорят - мы ждем Мишутку! А педиатр - я не дам вам допуск. По какому праву?! Долбаная Россия-матушка! И только после того, как я собрала ВСЕ документы для прокуратуры о том, что нарушается право на образование ребенка, включая все справки о том, что в саду ребенку будет проводится массаж, физиопроцедуры и плавание, и только на этом основании нас пустили в садик! Натурально - врач заявляет: ну ладно, у нас нет мест на физио и массаж, так и быть, водите в сад Ну нормально, нет?
На взгляды и прочее мне и сыну глубоко пофиг! Помню себя в школе и во дворе - ВСЕГДА были дети, к которым находили повод цепляться (смотри - на костылях, смотри - рыжий, смотри - в очках, смотри - толстый, и т.д.) и были дети, которые ни разу не слышали в свой адрес насмешек, даже если если они были одновременно, рыжие, толстые, в очках и на костылях.
Так что, надеюсь нам это не грозит, у нас такое мышление.
Цитата:Глазеют они на наших детей из жалости и думают не дай бог это случится у нас, а не потому что они нам сочувствуют.
Ну, их вполне можно понять.... | |
|
ТатьянаСам : |
27.01.13 15:30 |
Ребята, подскажите пожалуйста! Нам в апреле опять проходить переосвидетельствование инвалидности, нам ее на год давали! Всех врачей пройти, на МСЭк сходить , это понятно, а вот пенсионный фонд , сбербанк и т.д. это тоже все заново оформлять? Просто в Пенсионном Фонде , столько заморочек!....  Уже с ужасом думаю об этом.... | |
|
Samka : |
27.01.13 20:08 |
ТатьянаСам, в сбербанк не надо, счет остается тот же. А я только впервые прохожу - центр занятости, СБ, ПФР, ЕРЦ, налоговая. Осталось: Управа; насколько знаю, еще Мосэнерго и МГТС дают льготы. После готовности в ПФР еще в ФСС идти. Все перечислила или что то забыла?
[ Редактировано Samka в 27.01.13 06:43 ] | |
|
ТатьянаСам : |
27.01.13 23:16 |
|
Я ходила в Сбер, ПФР и соцзащиту. А вы так много перечисли ... Может я не везде была?))) И больше всех меня вымотал ПФ ... это что то с чем то! в налоговую точно не ходила, и где льготы дают, туда тоже не ходила, мы от них отказались. Что то как то времени не было, по всем инстанциям бегать, пенсия перечисляется и ладно! А сейчас все заново проходить , поэтому и возник вопрос , неужели опять очереди...... | |
|
СветланаД : |
28.01.13 08:51 |
|
А я быстро всё оформила за полдня везде. Единственное в пенсионный первый раз зашла народу полно и решила с утра на час пораньше прийти и всё, была первая. В соцзащите вообще народу нет. В общем дольше все ксерокопии делать одни только коммунальные за предыдущий год замучилась искать (и это всего по три квитанции за месяц) | |
|
СветланаД : |
28.01.13 08:56 |
|
А зачем в налоговую? Девочки кто работает все знают что нам положено по кзоту дополнительных четыре выходных в месяц? Так вот хотела спросить мне приходится каждый месяц приносить трудовую мужа и справку с биржи труда что он там не стоит. Так положено? | |
|
Samka : |
28.01.13 09:16 |
|
В налоговой льгота по транспортному налогу(в Москве точно), в ЕРЦ минус 50% от квартплаты всей. Я уволилась, мне это Важно сейчас. В Управе заявление на земельный участок вне очереди, но это из разряда фантастики))) | |
|
ТатьянаСам : |
28.01.13 10:14 |
|
СветланаД, да я тоже каждый месяц приносила копию трудовой мужа. Говорят , что проверяют, если работает, значит будут узнавать не получал ли он эти выходные, а если не работает, то без проблем дают тебе. | |
|
женюсь : |
28.01.13 10:41 |
А что, если нам дали инвалидность на 2 года, год уже прошел. можно подать заявы на земельный участок?
Про транспортный налог спасибо что написали, я даже об этом не знала
Кстати, я везде все оформила довольно быстро. И в ПФР без проблем. Да везде есть волокита, порою бумаги не те приносишь, но все равно своими правами пользуюсь как могу. | |
|
Samka : |
28.01.13 10:50 |
|
Женюсь, я звонила в управу, сказали можно подать, но еще не ходила туда. Звонила в Мосэнерго, сказали скидка 50%. Я считаю что льготы надо по полной использовать, за год набегает опреленная сумма , есть куда потратить- массаж, бассейн, море- все не дешево. А вот в бесплатные санатории не хочу))) | |
|
papa78 : |
28.01.13 13:08 |
|
сегодня прошли комиссию, сказали что бы пришли за розовой карточкой через неделю, подскажите что дальше делать? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
28.01.13 17:52 |
|
Как получите розовую справку - идите в пенсионный и в соц.защиту, там подробнее Вам расскажут где и что делать дальше! | |
|
женюсь : |
28.01.13 18:26 |
Samka, я когда подавала заявление на санаторий бесплатный, написала что мне нужна только Анапа. Так мне сказали придется ждать год. Год так год - я ососбо не тороплюсь. Надеюсь дадут.
papa78, поздравляю вас с розовой бумажкой, нервов много потрепали? или все ж просто прошла вся процедура?
Потом вы должны оформить все положенные Вам льготы.
Сначала идете в ПФР, подаете документы на пенсию, плюс там же оформляете соц. пособия. Их 3 - бесплатный проезд до места лечения 1 раз в год, санаторий, лекарства. От лекарств я отказалась, другое оставила, так как надеюсь полечить ре в санатории.
В органах соцзащиты вы сможете получить (или купить за свой счет, а потом получить от них деньги) инвалидную коляску, костыли - ну короче что Вам напишут в ИПР
В соцзащите вы сможете оформить льготы по коммунальным услугам.
Сегодня узнала что еще можно оформить бесплатный проездной для общественного транспорта, на основании справки мы занимаемся в центре Семья, получаем там фрукты (чисто символически), ходим туда на концерты.
Купили инвалидный знак на машину, имеем право парковаться не где парковка, а в удобном для нас месте.
вроде все | |
|
Samka : |
28.01.13 20:06 |
|
Везде по-разному, у нас совсем другой порядок. Надо на месте в ПФР и ФСС всю последовательность узнавать. •Женюсь читала что только знака на авто не достаточно, должно быть еще что то оформлено, но опять же везде по разному. | |
|
Гость : |
28.01.13 21:24 |
|
Всем здравствуйте! Сайт читаю постоянно, очень жаль, что много новеньких:(Напомню о себе мы болели почти 3 года и вот уже чуть больше года ходим двумя ножками, очень удивило, что дети чувствуют себя не комфортно на костылях, что над ними смеются:(, нам наоборот все завидовали, просили "попрыгать на палочках";), а смотрели на нас люди на улице потому- что внешность яркая, кофта красивая, туфли необычные...- это я так дочери об'ясняла:), потом , правда, доче не хватало внимания;) Очень быстро все пройдет, ножки выровняются, а вот характер и отношение к себе останется.Это заболевание закаляет родителей больше чем детей. | |
|
Samka : |
29.01.13 09:04 |
|
Маслина, очень рада что с ножками у дочи все теперь в порядке! Читала форум, и вашу историю тоже, как будто рядом все происходило! Спасибо что не забываете форум, письма выздоровевших "старичков" это огромная поддержка! Я вообще не представляю как без форума перенесла бы наши первые 2 месяца болезни, с ума бы сошла однозначно! | |
|
Сибирский_медвежонок : |
29.01.13 10:47 |
|
Да, я тоже хочу поблагодарить наших "старичков", родителей выздоровевших деток. Спасибо ВАМ огромное, ваши истории выздоровления - большая поддержка для нас, у которых ещё всё впереди, и иногда кажется, что всё это никогда не кончится... Когда прочитываем ваши сообщения - снова приходят силы! | |
|
Гость : |
29.01.13 11:34 |
|
Здравствуйте всем!! Я Ириша с Новосибирска.Напомню о себе.Проболели 2,7 мес.Три месяца вот как благополучно ходим своими ногами.Через этот форум нашли много друзей из нашего города.Вот очень близко сдружились с Маслиной и Инфирой с этого форума.И всю болезнь прошли вместе.Как говорится плече к плечу.Ходили друг другу в гости.Отмечали Дни Рождении.Ездили на всякие праздники.Всегда вместе.Но вот недавно ходили с Маслиной в кафе.И пока наши девченки рисовали песком мы с Мариной вспоминали как все это было.Шины Виленского коляски костыли...Любимая фраза Вика НОГА!! Лина НОГА!!Но все закончилось!! Девченки взявшись за руки весело бродят что то рассказывая друг другу.Мы спокойно сидим не дергаемся что кто то упадет или наступит на ногу.Макс наш тоже на подходе к выздоровлению.Макс мы держим за тебя кулачки!!!! Поэтому милые мамочки.Самре главное что наша болезнь лечится! Надо просто набраться сил и терпния! Поэтому всем желаем и мамочкам и деткам терпения и сил!! Все получится!!!!!! | |
|
женюсь : |
29.01.13 17:02 |
Samka
Цитата:Женюсь читала что только знака на авто не достаточно, должно быть еще что то оформлено, но опять же везде по разному.
Я тоже так читала, муж прочитал по другому. | |
|
Samka : |
29.01.13 21:51 |
|
Ириша, спасибо, радуемся за вас - выздоровевших и выздоравливающих, не болейте больше!!! •Женюсь, в Москве надо оформлять парковочное разрешение инвалида, те дополнительно беготня и кучка бумаг, иначе штраф 5 тыс руб | |
|
СветланаД : |
29.01.13 23:59 |
Девочки посоветуйте куда ребенка отвезти на море? Совсем не ходим т.е. Нам надо место со всеми удобствами на первом этаже, недалеко от пляжа, удобный подход к морю и еще хотелось бы бассейн на территории. Еще хотелось бы узнать что лучше песок или галька. Думала про Анапу может кто знает там хороший отельчик?
Гость Оля подскажите куда вы в италию ездите в какой отель? Очень рада за всех выздоровевших деток. | |
|
Samka : |
30.01.13 14:26 |
|
Светлана, Напишу на всякий случай про Турцию - там много мест для колясок, мы ездили с мелкими детьми в Сиде в отели Blue Waters и Aydinbey Kings Palase, очень удобно с коляской, в зданиях лифты. В Aydinbey были аж 3 раза, в этом году не потянем, в семье финансовый кризис, а нас четверо. Олин отель в Италии посмотрела (название забыла уже), на 14 дней на 4 чел 90 тыс руб проживание, нам не подходит, а так все хорошо. Так что я тоже рассмотрела бы Анапу или Египет недорогой. Знать бы точно что с коляской удобно, и пляж песок. | |
|
Гость : |
30.01.13 19:00 |
|
Рассмотрите отель "ТОПАЗ" в Египте не дорого но комфортно для тихого отдыха ,один минус 2ая.линия но на коляске добратся реально,мы ездили туда как раз перед болезнью.Надя | |
|
Samka : |
31.01.13 15:15 |
|
Надя, спасибо, обязательно посмотрю. Жаль что не существует сайта по нашей болезни или вообще по проблемам с ортопедией! Ведь можно собрать массу инфы о санаториях, отелях, приспособленных для нас, по развивалкам и тп. Разложить все по темам, регионам. Не говоря уж о больницах, методах лечения и врачах. А то собираем здесь все по крупицам, а потом инфа уплывает недосягаемо и не найти. | |
|
Mariika : |
31.01.13 22:18 |
|
В Египте хороший тихий отельчик без русских пьяниц и тп, под немцев, не многолюдный, песок, первая линия, все включено, бассейн..и тд Sol y mar club makadi. Так кажется называется.... Были там в том году, очень понравилось. | |
|
Mariika : |
01.02.13 13:19 |
|
Дозвонилась сегодня в Турнера очень быстро. Будем там на приеме 6 марта у Камаско. Хороший врач? Кто в курсе? | |
|
СветланаД : |
02.02.13 15:48 |
|
Девочки штудирую инет. Ищу отдых в России. Нашла инфу что есть два оборудованных пляжа для колясочников. Это в евпатории отель оазис и пляж соответственно так называется и в новороссийске на суджукской косе. Может кто знает хотели в анапу есть ли пляжи с дорожкой к морю. За границу нет возможности выехать (трудности с паспортом) | |
|
Гость : |
02.02.13 19:32 |
|
Здравствуйте.Мы этой осенью ездили в Анапу .Давали путевку от соц.страха.Санаторий Россиянка.Сам санаторий не далеко от моря.300 м.И дорожки деревянные по песку почти до моря.Мы тогда были на костылях. И много было колясочников.В основном ДЦП.Очень было удобно. | |
|
Samka : |
03.02.13 09:53 |
Гость про санаторий Россиянка: а сам санаторий как? Корпуса? Питание? Территория? Дет площадки? Можно ли купить курсовку? Можно ли пользоваться просто пляжем, а жить в городе? Платно имеет смысл туда ехать? Посмотрела, сайт у них разумный, написано все хорошо. Правда ли? А как вы добирались? Поездом? Девочки, в Анапе во второй половине июля уже море теплое надеюсь? Но нам нужен просто отдых без лечения. Имеет смысл туда ехать, как думаете? Если все покупать самим, соцстрах потом возместит проезд мне и ребенку как думаете?
[ Редактировано Samka в 02.02.13 18:05 ]
[ Редактировано Samka в 02.02.13 18:07 ] | |
|
Гость : |
03.02.13 18:39 |
|
Про Россиянку.Два девятиэтажных здания.Номер на двоих.С душем и туалетом.В номере телевизор холодильник кондиционер.Питание для нас было норм.На территории только один корабль детский.а так все засажено в красивых клумбах.Очень все красиво.Посередине большой фонтан.Процедуры конечно халявые.Тоесть надо требовать.у нас был массаж (хороший) ЛФК (одно название) .Тренажерный зал (хороший) можно находиться там целый день.Бассейн очень понравился.С морской водой.Народу не много.Ну и все вроде.Но для меня было еще спасение МОРЕ.Мы ездили с 27 сентября по 17 октября.Мы все это время купались!! Было очень жарко.С погодой очень повезло.Процедуры сделали и на море!! Пообедали и опять на море.Добирались мы поездом.Все соц.страх оплатил.Впринципе я человек не превередливый.Мы остались довольны.На пляжу можно было находиться людям и не из санатория.Тоесть там рядышком здаются дома квартиры. | |
|
Mariika : |
03.02.13 19:43 |
|
Кто консультировался у Коваско М.М. В Турнера? Как вам? | |
|
Samka : |
05.02.13 01:34 |
|
Мариика, сейчас из Турнера здесь наверное только Людмила осталась, но она видимо редко заходит. Я не помню чтобы здесь на сайте упоминали эту фамилию. •Гость, спасибо за инфу про Россиянку! | |
|
Людмила1973 : |
05.02.13 11:55 |
Mariika, Вас наверное записали к Камоско, честно сказать я его не знаю, но он руководитель отделения и доктор м.н. Если хотите вот здесь http://www.rosturner...kl3.htm наведя курсор на его фамилию можно фото посмотреть, а внизу фото врачей всего отделения. Я там знаю только двух врачей: слева крайний и высокий - это Барсуков Д.Б. - наш лечащий врач, а справа крайний Волошин С.Ю. - он заведующий консультативно-диагностическим отделением и сотрудник отделения патологии тазобедренных суставов, он нас консультировал заочно. Не переживайте, все будет хорошо!!! Я сама там была один раз, но пока мы сидели в очереди в кабинет, видела как врачи ходят со снимками друг другу и если что-то серьезное - советуются все вместе и принимают решение. Мои едут на прием и снимки 20 февраля, а у меня уже все внутри трусится. Вообще надеюсь, что в следующий раз поедем в июне всей семьей и выведу сыночка из кабинета своими ножками за ручку!
Всего всем доброго и хорошего!!!!!! И скорейшего выздоравления!!!!!!!
[ Редактировано Людмила1973 в 05.02.13 11:59 ] | |
|
СветланаД : |
05.02.13 18:23 |
|
Людочка будем держать кулачки за вас. Девочки а почему в турнера??? что в своем городе нет компетентных? | |
|
Mariika : |
05.02.13 18:56 |
Людмила 1973,
А нас в прошлый раз смотрел тот, который на фото за Красновым с узенькими смеющимися глазками, нас же записали к врачу не из этого отделения, поэтому тот, который с щелочками приходил на прием нас тоже посмотреть.
А снимки вы там делаете? Сколько они там стоят. я просто старалась запастись свежими к приему... | |
|
Samka : |
05.02.13 23:28 |
|
СветланаД, в своем городе не всех устраивают методы лечения. Например в Москве в большинстве больниц б. Пертеса оперируют, масса вариантов операций. Консервативно мало где лечат и вычислить эти места трудно, особенно когда находишься в начале лечения и инфой не владеешь. В инст.Турнера в Питере лечат в основном консервативно плюс это крупнейший орт. Институт России. Но это только мое мнение, я сразу на мой взгляд удачно попала в больницу с конс. методом лечения, оч схожим с Турнера. Сейчас девочки кто в Турнера наблюдаются сами расскажут. | |
|
Людмила1973 : |
06.02.13 00:33 |
СветланаД, да в Турнера мы поехали именно потому, что до 6 лет там не оперируют, если нет на то показаний и лечат консервативно. Мы с мужем изначально были против операции, а дома все врачи говорили оперировать.
Mariika, снимки мы делаем в Турнера, стоит - 800 рублей в двух проекциях. | |
|
Mariika : |
06.02.13 19:15 |
Людмила,
То есть я совершенно спокойно могу приехать со старыми ноябрьскими и мне сделают и посмотрят по новым, я просто переживаю, что бы вся информация на момент приезда была наиболее свежей, вдруг им будет достаточно старых, а по новым разрешили бы ходить...и тд... Волнительно как-то. | |
|
ВАРЯ : |
06.02.13 20:25 |
|
Вот посмотрите, здесь очень подробно написано и о болезни, и об операции baby.ru/blogs/post/117477017-22687980/ | |
|
Samka : |
06.02.13 20:53 |
|
Варя, про операцию не нашла. Про какую именно операцию речь - их очень много разных и направлены они не на лечение болезни, а на возможное (но к сожалению далеко не всегда) ускорение течения болезни. Вообще статья краткая, на сайте Турнера более информативно, и здесь писали что на сайте ЦИТО много инфы. Вот там должно быть много про операции, они на них собаку съели. | |
| |
СветланаД : |
06.02.13 22:12 |
|
Женюсь я пока незнаю. Операции у нас не предлагают в волжских зорях. И вообще не понимаю что там делать то на второй стадии за операции. По крайней мере я постоянно консультируюсь с Рустамом Фамиловичем и считаю что он вполне компетентен. И в этой больнице действительно лечат детей и никогда не настраивают ни на что плохое. А наоборот говорят что мы выздоровим и всё будет хорошо. Да и у нас врач в Кинеле компетентен я думаю если увидел болезнь на 1 стадии. А лечение вообще я смотрю у всех разное кто то пьет лекарство ктото в гипсе кто то на вытяжке кто то р шинами а некоторые ходят и т.д. и т.п. И в основном все выздоравливают. Может я в чем то не права? Но чем больше читаю форумы и всякую инфу тем больше кажется что можно вообще не лечить и всё равно процесс будет идти. :-S | |
|
Сибирский_медвежонок : |
07.02.13 08:33 |
|
Цитата: Про какую именно операцию речь - их очень много разных и направлены они не на лечение болезни, а на возможное (но к сожалению далеко не всегда) ускорение течения болезни.
Да, точно, а некоторые операции и вовсе нужны для коррекции уже возникших осложнений (коррегирующие остотомии бедра, таза), когда сформировался подвывих, например.
Статья интересная, спасибо, Варя, единственно, я бы поспорила насчет среднего срока болезни 1-2 года, скорее всё-таки 1-2 года - это минимальный срок течения болезни | |
|
Сибирский_медвежонок : |
07.02.13 08:39 |
|
Цитата: А лечение вообще я смотрю у всех разное кто то пьет лекарство кто-то в гипсе кто то на вытяжке кто то с шинами а некоторые ходят и т.д. и т.п. И в основном все выздоравливают. Может я в чем то не права?
Ой, и не говорите, Светлана. Я чем больше читаю, тем сильнее мозги набекрень! Люди сравнивают, спорят, у врачей диаметрально(!) противоположные мнения о методах лечения (про те же гипс, операцию и т.д.) ищут где лучше, а в итоге, К СЧАСТЬЮ, абсолютно все выздоравливают! И слава Богу! | |
|
Samka : |
07.02.13 09:17 |
|
СветланаД "И вообще не понимаю что там делать то на второй стадии за операции. ". Нам на 2й стадии предлагал известный профессор трансплантант для улучшения кровоснабжения. А на более поздних стадиях остеотомию! Ну и что что нет подвывиха! Для профилактики! И кровоснабжение улучшить заодним! В основном мотивировал тем, что без операции не ходить 5-7 лет, а с операцией только 2 года. Те он элементарно соврал. | |
|
женюсь : |
07.02.13 18:35 |
От СветланаД в 06.02.13 06:12
Цитата:
Женюсь я пока не знаю. Операции у нас не предлагают в волжских зорях.
Да потому что слава богу они их не умеют делать. Я видела деток с ДЦП, которым ноги портили операциями - после этого отношение ко всем врачам как к хирургам у меня крайне отрицательное
Цитата: И вообще не понимаю что там делать то на второй стадии за операции .
не совсем поняла про какую стадию вы говорите
Цитата:По крайней мере я постоянно консультируюсь с Рустамом Фамиловичем и считаю что он вполне компетентен.
Это единственный врач который РАЗГОВАРИВАЕТ с родителями. По поводу его выводов могу сказать толко то что и он и Рыжов, и Виталий (не помню как его зовут) - все мне сказали что уже в мае у моего сына на одной ноге начинается 4-я стадия. На самом деле к четвертой мы только начинаем приближаться - это мнение двух других врачей. Ну а то что они обнаруживают что нога плохо двигается только после того как посмотрят снимки. Ну тут уже вообще о чем говорить.
Нас же обследовали так - ребенок падал, не мог вставать - две недели они нас мурыжили с тем что бы артроз поставить. Когда уже с видео пришла - решили таки сделать рентег - а до этого делали вывод что ре ортопедически здоров.
Цитата:И в этой больнице действительно лечат детей и никогда не настраивают ни на что плохое. А наоборот говорят что мы выздоровим и всё будет хорошо.
Другого варианта в этой болезни нет - она обязательно закончится и выздоровление будет
Цитата:Да и у нас врач в Кинеле компетентен я думаю если увидел болезнь на 1 стадии.
Видимо у вас врач более компетентен нежели Рыжов в этом вопросе. Я за 7 месяцев до постановки диагноза была у него на приеме - с вопросом что у нас с ногами ребенок постоянно падает - ответ -Он у вас маленький вот и падает. А у нас уже тогда видимо была эта болезнь. Ведь не может она за 7 месяцев пройти от 1-2 до 3-й стадии на одной ноге
Цитата:А лечение вообще я смотрю у всех разное кто то пьет лекарство ктото в гипсе кто то на вытяжке кто то р шинами а некоторые ходят и т.д. и т.п. И в основном все выздоравливают. Может я в чем то не права? Но чем больше читаю форумы и всякую инфу тем больше кажется что можно вообще не лечить и всё равно процесс будет идти. :-S
Абсолютно правильно вы все понимаете. Вчера была на приеме у ортопеда в поликлинике - так вот ее слова- все лечение в основном направлено что бы не развился артроз, покой - что б не развился коксартроз, а болезнь может пройти и без лечения. | |
|
Гость : |
07.02.13 21:07 |
|
За 7 мес. может.У нас очень быстро шло разрушение,даже остеопат говорила что быстро,За зиму мы от 2 ст. пришли к 3 ст.головки практически не осталось.Сделали опер.Вот так.Надя. | |
|
женюсь : |
08.02.13 09:27 |
|
Цитата: За 7 мес. может.У нас очень быстро шло разрушение,даже остеопат говорила что быстро,За зиму мы от 2 ст. пришли к 3 ст.головки практически не осталось.Сделали опер.Вот так.Надя.
Надя, а мне наши врачи сказали что к моменту постановки диагноза мой ребенок был болен уже 1,5 года. Вот у меня и возникает вопрос - ребенок был болен, ноги в суставах двигались плохо, но врачи это не видели. Да и болезнь у нас я чувствую не быстротечная.
Как в мае поставили на одной ноге 2-ю, а на другой 3-ю стадию, так в декабре мы все еще на этих стадиях и висим. | |
|
Людмила1973 : |
08.02.13 10:38 |
|
Надя, а я все думаю, если у Вас так быстро шло разрушение, т.е. рассасывался некроз, может так же быстро у Вас пошло бы и восстановление? Я все переживаю за Вашу операцию. Все равно в голове одни вопросы, а ответов правильных и точных не знает никто. У каждого свой путь, а результат будет один - выздоравление у всех, только каждому свое время. И мне кажется хоть что делай, как сам организм справится с болячкой, так и побегут наши детки. Надо ждать и верить, и любить своих деток. Все у нас у всех будет хорошо!!!!! | |
|
Гость : |
08.02.13 11:23 |
|
Людмила ,привет! Значит скоро будем делиться февральскими новостями,лишь бы ничего плохого не было,т.к. уже пора надеятся на лучшее. Звони. | |
|
Гость : |
08.02.13 11:24 |
|
Это Надя была. | |
|
Людмила1973 : |
08.02.13 11:33 |
|
Наденька, милая, все будет хорошо и ничего плохого уже не будет!!!!!!!!!!!!!!!!! Впереди у нас у всех стадия восстановления!!!!!!!!!!!! Огромный привет Машеньке!!!!!!!!!!!!!!!! | |
|
Samka : |
08.02.13 15:05 |
|
А мы 19.02 ложимся в больницу. Это второй раз, будет второй рентген с момента постановки диагноза. Учитывая что диагноз поставлен на 2 и 3 стадиях (у нас с двух сторон), то вряд ли есть изменения в лучшую сторону, рано. Страшно, девочки!!! Вы через это прошли, понимаете меня! Главное ведь - осознаю что все поправимо так или иначе... А страшно услышать что улучшений нет! | |
|
женюсь : |
08.02.13 16:42 |
|
Цитата: А страшно услышать что улучшений нет!
Ну не может быть совсем без улучшений. Вот у нас ортопед комментируя снимки, хоть и имеем каждый раз третью и вторую стадию на ногах, показывает как болезнь идет. Так она говорила что на 2-м снимке прошло уплотнение, сустава, что он стал ниже - это одна из стадий внутри стадии. Сейчас на третьем снимке она нам говроит что некроз пркратился и киста которая была разошлась, короче профессионал может запросто увидеть на какой подстадии болезни находится ребенок.
У нас по 1-й ноге начинает заканчиваться 3- я стадия, а на второй еще до 3-ей стадии не дошли. но тоже процесс идет. | |
|
Samka : |
08.02.13 18:22 |
|
Женюсь, какая хорошая врач у вас! ЗдОрово! Спасибо за описание, по крайней мере буду знать какие вопросы задавать если сам врач будет партизанить))) | |
|
Сибирский_медвежонок : |
08.02.13 18:44 |
Уфф, волнительно! Ни пуха вам, ни пера в больнице и на снимочках! Помню, как я боялась накануне перед контрольными снимками, совсем не спала!
Я соглашусь с Женюсь, стадия-то одна, а вот процессы, проходящие внутри стадии разные, у нас пока шла 3-я так и было: изменение цвета головки, снижение её высоты, формирование кистовидной перестройки ткани, потом головка сначала стала туманно-серая, ушли кистовидные очаги, а только потом - привет 4 стадия!
Думаю, так и у вас, болезнь не замирает, даже в одной стадии она идет своим чередом, и каждый следующий снимок приближает наших деток к выздоровлению! | |
|
Samka : |
09.02.13 00:27 |
|
Спасибо за поддержку! | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
09.02.13 17:27 |
Здравствуйте, ВСЕ!
Можно и нам с сыном к вам???!!!
Вот и нас с сыном коснулась эта "тема". В январе определили болезнь Пертеса слева в 3 стадии. Сыну через полмесяца 3 года.
Разослала во многие институты страны запрос о лечении. В результате поехали в институт Турнера к Краснову Андрею Ивановичу. К сожалению, он мне ничего не объяснил про болезнь и подробности лечения. Выписал и нам сделали шину Мирзоевой, прописал программу физиолечения и все :(
Сегодня первый день надели шину, сын плачет, кричит "Больно!" Я так думаю, что в паху мышцы с сухожилиями тянутся. И очень беспокоюсь, правильно ли я надела шину, не большое ли расстояние сделали между коленками? И вообще, как приспособиться к такой жизни минимум на пять месяцев???? Как совершать элементарные действия: покакать, подмыться, что можно делать, что нет!!!!!
Девочки, кто прошел через это подскажите???? Я, конечно, буду читать все сообщения за пять лет, наверняка, найду на многое ответы, но так нужно иногда получить ответ быстро и понять, что с этим делать?????!!!!!
ВСЕ ЛИ ДЕТИ ПРОХОДИЛИ ЭТОТ БОЛЕЗНЕННЫЙ ЭТАП РАСТЯЖКИ? как долго он длится? как помочь ребенку пережить его спокойнее? | |
|
Людмила1973 : |
09.02.13 21:37 |
|
Ирина, а может сыночку просто страшно? Вам шину подгоняли по Вашим размерам? А врач потом смотрел, проверял? Что говорил? Когда в институте мерили шину, как сынок себя вел? У нас в шине ширина распорки - 19 см. Моему сыну правильный диагноз поставили за месяц до 3 лет, а до этого полгода лечили артрит колена. Диагноз нам поставили тоже в январе, только 2011 года. до апреля консультировались везде и думали, что делать, а в апреле поехали в Турнера. Нас сначала загипсовали на 3 месяца, потом месяц разрабатывали коленки, а в августе сделали шину, в ней мы до сих пор. В шине легче - ее можно снять, искупать ребенка и делать ЛФК и массаж. Хотя мы и в гипсе делали физио и массаж. Боли у сына не было, но когда его гипсовали в институте он от страха так орал................, что его еле врач загипсовал, а я чуть там сама не потеряла сознание. Зато после гипса значительно улучшилось отведение и ребенок стал садиться на шпагат. Мы старались постоянно его чем-то занимать, постоянно быть с ним и отвлекать его - лежим на животе и на спине. Играет на компьютере, очень увлекается строительством Лего. Крутится по кровати и в шине так, что металлическая распорка у нас уже ломалась и варили ее. Сидеть нам можно ограниченно и без шины - на горшок, поесть и еще немножко просто отдохнуть от шины и сделать ЛФК, массаж. Сейчас уже намного легче - сын сам одевает и снимает шину, под шину одеваем обрезанные колготки, и кладем под ш ину валик, т.к. врезаются края. Вообще, конечно вещь не очень удобная, шина Виленского лучше - там просто распорка, но назначают нам шину Мирзоевой. Держитесь, хотя конечно легко сказать, но дети привыкают ко всему и приспосабливаются, надо только запастись терпением. Нам врач пишет в заключении не менее 18-20 часов шина, иногда жалко его, особенно в последнее время, разрешаю играть на ноутбуке лежа на животе и ноги класть как в шине, но лежит без шины. Бывает вскакивает на ноги, тогда кричу: "Нога, не становись, одевай шину!" Все обязательно будет хорошо!!! Надо подождать чуть-чуть........... | |
|
СветланаД : |
09.02.13 21:46 |
|
Ирина мамаИлюши. Только что писали что каждый врач назначает свое лечение в турнера там в основном как я поняла ставят шину, у нас в самарских волжских зорях ложат на вытяжку (24 часа в сутки). Кто то вообще ходит. Вы из какого города? Не представляю девочки как вы трехлетних укладываете очень жалко малышек которые только начали ходить. | |
|
Samka : |
09.02.13 23:01 |
Ирина, держитесь! У нас распорка не между колен а на уровне щиколоток, съемные лангеты ( сапожок от пальчиков до середины икры) . Сыну 4,5 , привыкал очень медленно. Пару раз надевали с боем, потом с уговорами. Надели, через какое-то время начинает жаловаться ( в лангетах болят пятки) , снимали, давали пяткам отдохнуть (так сказал врач) сперва правда надолго снимали. Постепенно пришли к тому что почти весь день в лангетах. Очень помогает планшет с мультами и играми. Снимаем если надо выйти из дома забрать старшего из школы - это 1 час, и перед сном тоже на час. И купаться час. Короче, нарушаем))). Засыпает без лангет, надеваю на спящего. При этом нам назначена вытяжка круглосуточно, но на ночь не делаю, днем тоже не долго получается. Жалко мне его.
•Людмила, как удалось убедить сына не сидеть??? Мой сидит почти всегда, не могу уложить как Ванька- встанька((( и на боку в распорке этой может лежать. •СветланаД, ходить он сам не хочет пока, видимо помнит как ножки болели еще недавно. А теперь уже разучился наверное. Господи!!! В голове не укладывается что такой ужас происходит с нашими детьми!!!
[ Редактировано Samka в 09.02.13 07:12 ]
[ Редактировано Samka в 09.02.13 07:15 ] | |
|
женюсь : |
10.02.13 00:27 |
Ирина мамаИлюши, я специально нашла врача который гипсует. У меня сын пробыл в гипсовых распорках три месяца. Привык очень быстро, но как он плакал когда понял что снять их нельзя. Ой ей ей. Сейчас иногда припугиваю его тем, что врач приедет и гипс наложит - поведение улучшается.
Купание было сплошной мукой - мы обворачивали гипс пищевой пленкой, ложили его на спину в ванной и ополаскивали. Муж мыл его а я держала ноги за распорку.
О подмывании даже речи не было - влажные салфетки рулят
Для того что бы ребенок был одет мы все его штаны отнесли в ателье, там попросили распороть их по внутреннему шву и пришить липучки. так што штаны одевали через голову.
Под ноги всегда валик подкладывали, иначе и правда гипс врезается.
Ничего прожить можно. Не все так страшно | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
10.02.13 09:20 |
Девочки! Спасибо! Ночь прошла.... то у меня на руках, то на спине, то лежа живот на живот... задремлет минут на 10 и опять вскрикивает. Так и не поспали. Зато сейчас с утра есть попросил.
Интуитивно тоже подложила подушки под шины :) Вообще, конечно же, девочки, с чем мы не справимся??? Со всем справимся!!!! Только терпения и поддержки!!!! Спасибо за поддержку!!!!
Людмила, у нас сыновья похожи :) мой тоже любит Лего и тоже вертушок :)))) Единственно, общение с ним усложняется-пока говорит первыми слогами - не понятно, что с ним конкретно происходит :(((( А вы уже два года получается в процессе? Когда окончание???
Решила, что пока недели две даже помышлять снимать шины не буду - пусть сроднится с ними, а то ведь не даст их надеть.
Женюсь, спасибо за идею. сама не додумалась - сходить в ателье. Вчера смастерила трусы на резинках. Но это творчество не для меня :))) А к мастерам пойти не додумалась. Пойду отнесу гардероб переделать :)
Спасибо всем!!!!Дай Бог всем здоровья!!!! Даже Илюша воспрял, даже свой любимый бульдозер попросил, лежит "бульдозерит" :))) | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
10.02.13 09:32 |
Спасибо, Люда!
Меня еще в протезной мастерской напугала величина распорки (нам сделали 17см.), мастер меня всячески успокаивала. Дело в том, что Краснов А.И. сказал, что после примерки к нему приходить не нужно, вероятно, он полностью доверяет мастеру. Поэтому доктор нас в шинах не посмотрел. И до Вашего сообщения у меня было опасение, правильно ли я ее надела? (хотя мастер мне показывала), так ли встали ножки? не передавливает ли где-нибудь? доходит ли кровь до стоп? Нам можно полулежать, но опять же не знаю, много ли?
Но, глядя на сына сейчас, понимаю - приспособится!!! Он вообще у меня очень адаптивный, правда с норовом :)))) | |
|
Людмила1973 : |
10.02.13 17:53 |
|
Ирина, нас Барсуков обязательно смотрит и проверят сам - и после гипсования через пару часов смотрел гипс и подрезал где надо и шину всегда перепроверяет и последний раз смотрит сам. Мы тоже подкладываем подушку под спину и полулежа играем в комп, под шину валик, на шину - книгу твердую - вместо коврика для мыши. Нас, когда только сделали снимки и поставили правильный диагноз - сразу выписали из больницы, направили к ортопеду и запретили ходить. Мы приехали домой и папа "серьезно" поговорил с сыном, что нельзя ходить и надо лежать. На первое время - моего шокового состояния, этого хватило, а потом я пришла в себя и мы просто постоянно пытаемся придумывать что-то в лежачем положении. Хотя сейчас все сложнее и сложнее, он за два года уже "вылежался". Но надеемся на лучшее, я наверное эти десять дней до снимков и приема не дождусь. А вообще, надо конечно стараться спокойней ко всему относиться, а то я за время болезни вся седая стала. Девочки, милые держитесь!!!!!! Нам когда лечили артрит колена в областной (ошибочно) напротив было детское онкологическое отделение - вот там действительно страшно, и я ревела там каждый день, глядя на деток из того отделения. Наши дети живы, а болезнь пройдет и все будет хорошо! Надо просто всей семье взяться за руки и вместе это время пережить, и помочь нашим деткам прожить это время!!! | |
|
Гость : |
10.02.13 18:11 |
Всем привет.Вот и мы узнали про болезнь Пертеса.Наша девочка активная,шустрая,никогда не устающая стала жаловаться что болит ножка.Я подумала потянула на танцах,пройдёт.Но через пару дней ей стало больно наступать и мы поехали к врачу.Сделали снимок и огорошили нас диагнозом.Дальше всё как в кошмарном сне,так хотелось проснуться....но увы.На след.день легли в больницу(до сих пор там).Делают капельницы,уколы,магнит,массажи.Заказали на протезном заводе шину Мирзоевой(не представляю как мы её будем одевать).Сейчас постельный режим,не сидим.Стадию ставят 3,разрушение значительное.Врач меня спрашивает почему раньше не обратились?Но ведь не было никаких признаков,жалоб.Доченьке исполнилось 4 года,в больнице.Как она ждала этого праздника.....у меня даже язык не повернулся её поздравить.Вот выпишут нас и дома устроим ей праздник с подарками,сюрпризами,подружками и тортом со свечами.На удивление она послушно лежит, папа ей купил планшет,пока здорово выручает.Дома уже будем придумывать чем её развлекать,развивать.Она ждёт выписки,думает дома будет всё по прежнему...
Девочки скажите есть здесь кто нибудь из Краснодара?Форум я читать начала,но очень много страниц.Хотелось бы услышать мнение о врачах в нашем городе.Мы пока у одного только были,даже не знаю полностью ему довериться(он ученик Краснова,недавно из Турнера вернулся,конференция или что то в этом роде,лечит их методом) или ещё у кого проконсультироваться....и тогда начнутся метания.
Вот ещё одна история....я Вика. | |
|
женюсь : |
10.02.13 18:49 |
Вика, жаль что вы пополнили наши ряды.
Успокаивайтесь, вы сейчас должны быть очень сильные - для дочери. крепитесь
а еще я с сыном ходила на танцы, когда он был в гипсе. да и сейчас когда ходим в центр семья танцует на инвалидной коляске.
все зависит от вашего настроя
капельницу вам какую ставят? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
10.02.13 19:12 |
Вика, привет!
Язык не поворачивается сказать "добро пожаловать в эту тему", так что просто скажу: проходите, располагайтесь, здесь Вы всегда найдете поддержку!
Страшный сон пройдет и будут обычные будни немного особого (временно!) ребенка со своими трудностями и радостями.
Присоединюсь к вопросу: "Какие капельницы и уколы ставят дочке?" | |
|
Гость : |
10.02.13 20:26 |
Спасибо вам на добром слове.Названий препаратов точно не помню,врач с супругом разговаривал после назначения(я туго тогда соображала,всё как в тумане).В капельнице есть трентал,это точно запомнила.Внутримышечно никотинка и ещё что то. выписку получу подробнее напишу.Я поняла что действие препаратов направлено на улучшение кровообращения.
Девочки,кто носил шину Мирзоевой,как трусики надевать?думаю может с боков липучки пришить(по принципу трусиков памперсов) ?
позже попрбую зарег-ся,уже с домашнего компа. | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
10.02.13 22:13 |
Здравствуйте, Вика!
Могу уже делиться первыми рекомендациями: трусики я по бокам разрезал, закрепила резинки и завязываю на резинки - для дома достаточно. Вчера, в первый день ношения шины, когда у сына от страха и боли нарушилось регулирование мочеиспускания, вообще делала как в грудничковом возрасте из марлечки трусики :)
После того как наденете шину нужно будет смотреть на края шины. Я смотрела, чтобы не впивались сверху, а снизу не увидела, что край перетирал кость голени и там уже кровоподтек (поэтому и орал, когда я трогала ногу).Немного ослабила шнуровку, подложила туда ватные диски и все. Не жалуется :)
Вам здоровья! И, конечно, мамочкам нужно себя поддерживать еще, на мой взгляд, и медикаментозно: пустырничек, а иногда что и "покрепче" (имею ввиду лекарства). | |
|
ВАРЯ : |
10.02.13 23:00 |
Попробуйте спросить в сообществе Особый ребенок baby.ru/community/126532/forum/
возможно есть мамочки с похожими проблемами. Все-таки сообщество специализированное. Может посоветуют что-то нужное или врача хорошего.
[ Редактировано ВАРЯ в 10.02.13 19:01 ] | |
|
женюсь : |
10.02.13 23:02 |
|
А я вообще от трусов отказалась. носит шортики или трико | |
|
Samka : |
11.02.13 01:24 |
|
А я трусики разрезала по бокам и пришла пуговицы. Липучки расстегивались бы часто ( оч подвижный) и они грубые. Сшила штаны с липучками - не носит, жестко. В итоге дома в одних трусах, на улице без лангет в обычной одежде. Я пью афобазол, хорошие таблетки, не нарушают внимания, я постоянно за рулем. Начала принимать как только диагноз услышала и пила 1,5 месяца, потом постепенно отменила. Сейчас с приближением очередного рентгена опять начала, иначе трясусь и сон пропал . •девочки новенькие (хотя мы тут сейчас в основном новенькие кроме Людмилы и Женюсь), обязательно читайте форум с самого начала, это огромная поддержка, информационная в том числе. Много важного на первых 100-200 страницах, по методам лечения, Пр врачам в разных регионах. Самое важное то, что здесь вы найдете не просто истории болезни, а истории выздоровлений! Форум начала Улитка-мама (дай Бог ей и всей ее семье здоровья) больше 4 лет назад и никого из старожилов здесь давно уже нет! | |
|
Samka : |
11.02.13 01:31 |
Ирина, а вы Илюше не даете что-нибудь успокоительное - чаи, например? У меня записан рецепт чая, здесь на форуме был, могу поискать завтра. Хотя надеюсь уже все нормализовалось у вас)
[ Редактировано Samka в 10.02.13 09:32 ] | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
11.02.13 02:01 |
Невролог в Турнере порекомендовала Фенибут, но от него у моего "крыша" едет. Даю пока на ночь пустырник в таблетках. Конечно же, малышам трудно понять и принять, что им что-то мешает делать то, что они привыкли делать. Илюша у меня второй день во время сна просыпается после того, как хочет перевернуться сладко на бочок... и начинает злиться (это у него моё :(( во время неудач злиться). Пока не поколотит в полудреме по всему, что под руку попадется не уснет дальше. Я уж его и не трогаю в такой момент - быстрее засыпает дальше.
Samka, не откажусь от рецепта, может и сама найду, если был на форуме. Спасибо! | |
|
Samka : |
11.02.13 07:36 |
Переписываю местный форумский опыт. Это советы врачей, но понятно что все индивидуально, поэтому фильтровать надо обязательно! •Чай: Валериана, шалфей, пустырник, зверобой, мята перечная . По чайной ложке каждой травы на 500 мл воды. Настоять 2 часа. Использовать вместо за варки для чая 3 раза в день. •Ванны солено-хвойные через день + неск капель масла эвкалипта или апельсина. •Таблетки: Тенотен детский - мягкие таблеточки, их давать необязательно курсом, а если беспокоит шина или гипс, чешется под ним, детям говорят помогало (моему нет); МагнийВ6 - это витамин, снимает спазмы, беременным даже можно. •Более серьезные таблетки при неврозах (побочка нашей болезни) прописывает невролог: Глиатилин 400 мг 1 р/день натощак 1 месяц, затем Гелариум 1 кап 2 р/день 1 месяц . Вместе нельзя! аналог Глиатилина - Церепро (российский завод Верофарм), но считается что Глиатилин лучше.
[ Редактировано Samka в 10.02.13 16:40 ] | |
|
женюсь : |
11.02.13 08:10 |
У меня было одно успокоительное средство. В день когда поставили диагноз мы с мужем выпили бутылку водки - он успокоился уснул, а я уже сидела здесь на форуме и читала, и ревела сутки напролет.
Написала свое первое сообщение - крик о помощи, и благодарна всем кто откликнулся и сказал очень правильные слова.
Больше к успокоительному не прибегала, и ребенка ничем не поила. Он к гипсу привык в течении недели, все подушечки ему подкладывала, а он потом стал из-за них злится они ему мешали, освоился
Дети приспосабливаются намного быстрее чем мы можем предположить | |
|
Samka : |
11.02.13 08:56 |
|
Женюсь, молодец))) у меня пока Ваня не чувствует особый дискомфорт от своего режима, но мне кажется что летом, когда все вокруг будут носиться, играть , гулять, начнутся проблемы((( | |
|
женюсь : |
11.02.13 09:35 |
Samka, нам поставили диагноз весной. Как раз мы строили планы активного летнего отдыха, Тагиру было как раз 3,5 года. Ничего, пережили. Катали его на коляске, причем я бегала с этой коляской что бы он чувствовал скорость, ездили на Волгу и купались, даже в футбол с ним играли на коляске.
Пережили как то. Думаю этим летом тоже проблем не будет. | |
|
Гость : |
11.02.13 10:36 |
Добрый день девочки! Сколько новеньких появилось на сайте. Жаль...
Мы из стареньких, заболели 1 октября 2009. Сейчас бегаем вовсю!!!!!.Хочу поддержать всех Вас ,все ваши детки обязательно будут здоровы, и будут и бегать и прыгать. Мы прошли через все это ,болели около 3 лет. На сайте есть мои посты. Привычка осталась читать форум. Еще раз всем вам и вашим детям здоровья!!!
кстати у кого гипс (мы 3 мес были в гипсах) все края гипса обклейте специальным бинтом липким.Кажется БИНТ ЛИ называется. Что бы ребенку гипс не натирал.
удачи. | |
|
Гость : |
11.02.13 17:17 |
Опять накатывает тоска....доча лежит песни поёт,что в садике к 8марта разучивали.Ей так нравилось в саду,она так мало туда походила,да ещё и в группу кратковременного пребывания.Всё спрашивала когда я спать в садике буду?Скоро должны были путёвку на полный день дать.
Как ей сказать что она туда больше ходить не будет?И на любимые танцы тоже.Вот так в одночасье все мечты и планы порушились.На улице весна,почти +20 в феврале,а мы в больничной палате.Сейчас бы гуляли с утра до вечера,как раньше......где взять сил все эти испытания пройти,выть хочется.За что такое досталось нашим деткам?
Время всё расставит на свои места....но так трудно в начале этого пути.
Это Вика.Выговорилась,может легче станет. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
11.02.13 17:49 |
|
Цитата: У меня было одно успокоительное средство. В день когда поставили диагноз мы с мужем выпили бутылку водки
А у меня от алкоголя наоборот, тоска и депрессия только усиливается, так что я этого "лекарства" избегаю. Могу только на радостях. | |
|
Гость : |
11.02.13 18:33 |
А у меня огромная радость, нам разрешили ходить
Мы здоровы! Пуздрина Ирина | |
|
Сёма : |
11.02.13 19:18 |
|
Здорово! Примите поздравления! Очень рады за вас! | |
|
Samka : |
11.02.13 19:23 |
|
Ирина, какое счастье! Поздравляю! Сколько вы к этому шли? | |
|
Людмила1973 : |
11.02.13 22:03 |
Ирина мама Илюши, а как Вы попали к неврологу в Турнера, тоже в поликлинике? В какой день консультируют? У нас одновременно с хромотой начался энурез, когда загипсовали - вообще перестал проситься в туалет. У меня первое время истерика была - не просился ни днем ни ночью, сейчас днем просится, но не всегда успевает вовремя. Врачи говорят ложиться на обследование, делать МРТ спинного мозга, я думаю может в Турнера тоже можно обследоваться? У нас от шины внизу прям ямки - не всегда можно проследить чтобы не давили, ночью ворочается, бывает съезжают ноги с валика и давят на кость. Я уже забыла когда спала нормально, постоянно ему поправляю ноги, чтобы ровно лежали, а он постоянно крутится во сне, переворачивается на живот, тогда валик подкладываю чтобы ступни не висели . На боку нельзя спать, а мой во сне одну ногу закидывает наверх и укладывается на бок, опять переворачиваю и укладываю как положено.
[ Редактировано Людмила1973 в 11.02.13 22:07 ] | |
|
Людмила1973 : |
11.02.13 22:12 |
|
Ирина, поздравляем! И очень очень рады за Вас, это огромное счастье!!! Всего Вам самого доброго и хорошего! Как хорошо, что все позади. Я, когда читаю такие сообщения, всегда плачу от счастья. | |
|
Samka : |
11.02.13 22:53 |
Ирина Пуздрина, напомните пожалуйста вашу историю! Иринк@ - это вы? Головка отличается от здоровой? Хромота есть?
[ Редактировано Samka в 11.02.13 06:56 ] | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
12.02.13 16:05 |
|
Ирина Пуздрина! От души поздравляю Вас с дочерью!!!! Дай Бог вам здоровья и дальше!!! | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
12.02.13 16:17 |
Людмила1973 пишет:
как Вы попали к неврологу в Турнера, тоже в поликлинике?
Людочка! Я сама в регистратуре платно (1000 руб) записалась к неврологу. Это было во вторник, на следующий день пошла. Не знаю, как с неврологом, но, как выяснила в регистратуре, когда приехала: Краснов А.И. иногородних принимает по средам. может и невролог также? хотя вряд ли :) Можно позвонить в регистратуру туда. | |
|
|
99: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
33