Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Умка :
|
23.09.09 12:03 |
 Нет не обращались и вам не советую! Они вам там "накостоправят" что нибудь! У меня мама в детстве упала со стульчика и у нее был обыкновенный ушиб, и если б сразу диагностировали ушиб,сделав рентген, все было бы хорошо, но нет....ее потащили к костоправу(вернее костоправше!),которая и начала ей ногу ворочать-выворачивать (что она там собиралась "вправлять" она наверное сама до конца не понимала!), в итоге порвала сухожжилия и так все там повыворачивала, что нога стала "усыхать". Теперь у мамы ода нога на 9см короче другой и она инвалид. Не советую экспериментировать.  | |
|
Ulitka-mama : |
23.09.09 12:16 |
|
Мы обратились не к костоправу, а к мануальщику (специалисту по тканному массажу). Наверное если есть вывих-подывих есть смысл его устранить (но только надо это делать у проверенных специалистов). А защемление сосудов может быть не только в сдедствии вывиха. В нашем варианте это спазмированые мышцы брюшного пресса. | |
|
Lusi : |
23.09.09 12:41 |
"...следствия защемления сосудов"
В общем, примерно так и есть.
"...Достоверно известно, что остеонекроз развивается в результате нарушения местного сосудистого, а именно артериального питания костного вещества и костного мозга. ...причины развития болезни Пертеса полностью не раскрыты до настоящего времени. Подавляющее большинство ортопедов в настоящее время считают, что в основе патогенеза дегенеративно-дистрофических заболеваний тазобедренного сустава лежит нарушение его кровоснабжения или ишемия."
Ссылка: http://vestnik.rncrr..._v8.htm
Ишемия - явление локального малокровия в различных органах, вызываемое сужением или закупоркой питающих этот орган артерий. Продолжительная ишемия может приводить к некрозу ткани органа.
Остается выяснить - обращение к костоправам, может подтолкнуть к улучшению церкуляции кровотока?!
Лично я - не знаю.
Т.к. ортопеды сами признаются, что причины развития болезни не раскрыты, то и не понятно, что подталкивает организм к развитию этой ишемии. | |
|
irink@ : |
25.09.09 20:11 |
Всем привет! Пишу из больницы.
Вчера за 30 минут до операции нам изменили диагноз.Болезнь Пертеса нам сняли. Поставили множественную эпифизарную дисплазию. Теперь мы пожизненные клиенты врачей- ортопедов, т.к болезнь может прогрессировать. Т.к. из-за нее у нас случился некроз головки бедренной кости, нам вместо демпферной системы сделали просто туннелизацию , чтобы восстановить кровообращение.Никаких железок в ноге и гипса. Пока постельный режим месяц, а дальше пожизненный щадящий режим. Можно заниматься только плаванием и велосипедным спортом. Бегать и прыгать нельзя. Освобождение от физ-ры или спец.группа. Постоянно курсами делать процедуры разные и массаж. Вобщем вот такая вот история. В любой момент в дальнейшем проблема может возникнуть в любом из суставов. По-этому нужен постоянный контроль.Не знаю, радоваться или плакать. И то и то не сладко. При этом диагнозе нам скоро должны разрешить ходить и вернуться к нормальной жизни с общением со сверстниками, детским садом и т.д. Конечно диагноз печальный, но слыша крики ребенка из соседней палаты, которому сделали остеотомию и закатали в гипс по самый не балуйся.....я рада, что диагноз Пертеса сняли!!!!!!! 2-й день он кричит и мне жутко его жалко. Хочется помочь, всем помочь. Ведь деток так жалко.....они же ни в чем не виноваты чтобы так мучатся в детстве!!!!!!!!!!!! За что на них все это свалилось??????????? Вчера мой сынуля тоже плакал после операции, но сегодня нам уже легче. Играется, даже съел сегодня все на завтрак, обед и ужин. Мне даже ничего не досталось. Лежим мы в ЦИТО. Врачи очень хорошие. Медсестры тоже очень хорошие, приветливые. Никто грубого слова не скажет. Все помогают. Кормят на убой. Даже бутеры с икрой и рыбой красной дают (я про это читала, но не поверила). Надеюсь, скоро нас отпустят домой. Вот как-то так!!!
[ Редактировано irink@ в 25.9.09 19:17 ] | |
|
Lusi : |
26.09.09 10:54 |
irink@ сил Вам и терпения!
Могу Вас подбодрить словами одного ортопеда: "С этим ЖИВУТ, работают, создают семьи и рожают детей!" Вполне жизнеутверждающе.
Можете спросить, как я спросила, что нас ждет при самом худшем развитии событий. Сказали, что при самом хужшем - когда скелет сформируется, делать исскусственное протезирование сустава. Уже сейчас эти суставы делают вполне хорошо.
Вы знаете, при Пертеса, в общем тоже говорят, даже когда ребенок выздоровел, что кроме плавания и велосорта, другим ничем заниматься нельзя. Очень внимательно и щадяще относится к нагрузкам на сустав. Не прыгать.
Здоровья Вашему сыну! | |
|
Гость : |
27.09.09 20:13 |
|
Здравствуйте! В начале августа моему 6летнему сыну поставили диагноз болезнь Пертеса 3 стадия. Врач сказал, что выход один - операция, причем надо сделать в течении 2х недель. 13августа прооперировали. После операции никакого гипса, наоборот как можно больше двигать суставом. нельзя настунать на ногу, ходить только с опорой на костыли. Выписали через10дней. Появиться через 3 месяца. Обещали выздоровление полное. Может разрешат ходить. Оперировали в Сургуте. | |
|
Гость : |
27.09.09 20:33 |
|
В начале мая сын начал хромать по утрам, потом и в течение дня. Жаловался на боль в колене. В больницу собрались только в конце месяца. Хирург сказал, надо исключить болезнь Пертеса. Сделали снимок, УЗИ. Никаких отклонений. Уехали в отпуск. через 2 месяца после этих снимков - 3стадия уже. Оперировали в Сургуте. За день до нас такую же операцию сделали девочке. Им сказали показаться через полтора месяца, в четверг они едут на прием. жду, что им скажут. Нам сказали появиться через 3 мес. | |
|
Монгохтянка : |
28.09.09 10:53 |
irink@ Да уж...и не говорите, не знаешь с таким диагнозом новым радоваться или плакать...Держитесь...
[ Редактировано Монгохтянка в 28.9.09 18:53 ] | |
|
Умка : |
28.09.09 11:38 |
Ирина, держитесь! Скажите, сколько вас будут держать в ЦИТО? У нас очередная консультация назначенная на 27 октября, так что если вы еще там будете я бы могла вас навестить 
Оля. | |
|
Юля : |
28.09.09 13:38 |
|
А мы все лето провели на море, домой вернулись только 10сентября. Были на йодо-бромных ваннах с подводным вытяжением, плавали в море и днем и ночью из воды практически не вылазили, были и на Азовском море и на Черном. Если уж и это не поможет я тогда вообще уже ничего не понимаю. Когда в марте делали снимок был конец 3 стадии, сейчас вот собираемся делать новый снимок. Страшно.......В школу ходим на 3-4 урока, не хочется лишать ребенка общения со сверстниками.Скачет на костылях быстрее чем светстники бегают, ULITKA как у вас??? Вы обратились к мануальному терапевту? Какой это дает результат? Мы были в г.Саки там санатории опорно-двиг.аппарата, никогда не видела столько колясочников, как будто город инвалидов, мазались грязями из Сакских озер говорят они очень полезны при травмах суставов, вообщем за 3 месяца лечились по полной программе. Такой сумбур в голове, очень переживаю делать снимок, знаю что надо надеяться на лучшее, надеюсь...., но в душе такая тревога. Желаю всем деткам быстрее выздороветь!!!!!!!!!!!!! | |
|
Гость : |
28.09.09 17:29 |
Прочитала все сообщения в форуме. Похоже такую операцию, как нам, никому не делали. А хотелось бы узнать результаты именно этого лечения. Описание операции: После обработки операционного поля выполнен разрез кожи до 8см в области левого тазобедренного сустава; фасция бедра вскрыта; доступ до большого вертела и проксимального отдела бедра; надкостница пересечена; создан линейный аутотрансплонтант до 5.0-1.0см на мышечной ножке от глубокой ягодичной мышцы. Под большим вертелом бедра с помощью сверла диаметром 0,8см по ходу шейки создан канал до 6см.; кюретаж канала; аутотрансплонтант погружен в канал.
это я списала из "выписки". После операции нас выписали через 10 дней, и отправили домой. Мы из г. Советский Ханты-Мансийский округ. Кроме лечебной физкультуры и массажа еще: таблетки "трентал" в течении месяца, "кальцинова" и электрофорез "лидаза"+"пентамин" Операцыя была в г. Сургут. Сказали появиться со снимком через 3 месяца. Вот и все пока ждем, 1,5 месяца прошло. Семен на костылях хорошо ходит. напишите, кого нибудь лечили так же? | |
|
irink@ : |
28.09.09 19:28 |
|
Девочки. спасибо за поддержку. Оля, нас выпишут 30 сентября....Через месяц нужно будет появиться на консультацию и снимок. Чтобы посмотрели динамику. если динамика будет положительная, через месяц разрешат ходить. В ноябре-декабре поедем в санаторий в пятигорск, нас туда направляют. Очень надеюсь, что все будет хорошо!!!!! Главное, чтобы он ходил, все остальное вытерпим!!!!!!!! | |
|
Ulitka-mama : |
28.09.09 19:46 |
Юля, здравствуйте! Вот уже полгода занимаемся массажем, который нам порекомендовали здесь на сайте. Сделали очередной снимок в сентябре. Я сначала плакала, думала что все плохо. Хорошо на следующий день поехали к ортопеду (долго рассматривать снимки мне не пришлось). Как сказал доктор - у нас самое начало процесса восстановления (значит не зря мы этим занимаемся, кровоснабжение налаживается). ТТТ. Сейчас проходим очередную порцию физиопроцедур (в этот раз делаем все дома). Электрофорез приезжает женщина, парафин-озокерит-делаю сама. Дома ходим ногами, на улице в коляске. Обсудив нашу проблему с врачом (хотьба) услышала от него такую фразу, что можно лежать годами и головка все равно не будет той формы, которая была до заболевания. Так что вот такие пироги .
А вы ничего не бойтесь, смело идите на снимок. Видит Бог, вы все делаете для того, что бы ваша дочка была здорова. Значит по-другому и быть не может. Желаю вам УДАЧИ! | |
|
Dana : |
28.09.09 20:20 |
|
При Пертеса не рекомендуют парафин и озекерит, так нам сказали в институте Турнера | |
|
Ulitka-mama : |
28.09.09 21:07 |
|
Dana, каждый вправе выбирать тот курс лечения, который непосредственно предлагают его лечащие врачи. За эти полтора года, я убедилась, что в разных городах, различных больницах одного города существуют совершенно противоположные рекомендации относительно различных процедур. Повторюсь еще раз - сколько мы здесь общаемся и пишем, я не вижу ни одной похожей ситуации. Все настолько индивидуально. | |
|
Lusi : |
29.09.09 10:29 |
<< Все настолько индивидуально.>>
Полностью соглашусь с Ulitka-mama.
Чуть больше года назад была операция. Одновременно с нами оперировали мальчика на 2 года старше. Контрольные снимки через 7 мес. после операции были не лучше-не хуже. Через 1 год у нас никаких изменений, болезнь замерла. Я говорбю врачам, что у нас нет положительной динамики. Они поправляют, что хорошо, что нет отрицательной динамики. Вчера были на комисси по инвалидности. Посмотрев наши снимки, продлили инвалидность сразу на 2 года.
А вот тот мальчик, что оперировался вместе с нами, с той же 3 стадией. Через год после операции поставили 5 стадию. Через 1 месяц у них конторльные снимки, после которых обещают, что пойдут уже без костылей. На снимках у него почти идеальная головка таз. сустава. :)))
Вот смотрю на все это и понимаю, что действительно все очень индивидуально. Очень!
Закрадывается крамольная мысль, что у каждого ребенка свой срок течения этой болезни. Т.е. делай операцию - не делай, прикладывай "примочки" к ноге - не прикладывай... Если организм ребенка настроен на такой-то срок болезни, то будет столько и болеть. Это конечно только мои домыслы, не более. | |
|
Гость : |
29.09.09 19:04 |
|
Скажите, какую группу инвалидности дают? Не могу здесь зарегистрироваться, пишет: "неправильный почтовый адрес" пробовала по разному, как надо? | |
|
Кузнечик : |
29.09.09 22:44 |
Соглашусь с Lusi, все очень индивидуально. Всех лечат одинаково и результаты получают разные. А уж когда лечат разными способами и на разных стадиях с разными физиологическими данными каждого ребенка, то тут уж и говорить нечего.
Даже сами врачи, приводящие результаты лечения, собранные в сводные таблицы, показывают то, что эти результаты разные.
В Турнера действительно запрещают горячие процедуры на сустав, только теплые. Хотя посещение бани нам разрешили. Каждый врач лечит по своему, нужно доверять своему врачу. По возможности конечно нужно собрать отзывы о враче. Поговорить с другими подопечными этого врача.
Когда заболевает ребенок, здраво подумать об этом порою не получается. Эмоции через край. Оценить обстановку сложно, мне кажется каждый действует на уровне интуиции и материнского чутья. По крайней мере со мной было так.
А Гостю, который спрашивал про инвалидность. Инвалидность у детей одна - ребенок-инвалид.
В пятницу едем ложиться в Турнера, будем удалять пластину. Страшно как. Во-первых, не знаю что там у нас в суставе, последний снимок был в конце апреля. Во-вторых, зная всю эту "петрушку" больничную становится еще хуже. Когда ничего не знаешь - легче. Видеть боль и страдания детей и их родителей - испытания не для слабонервных.
Всем здоровья, терпения и удачи! | |
|
irink@ : |
29.09.09 23:32 |
|
Кузнечик, удачи вам!!!! Пусть все будет хорошо!!!!! | |
|
Гость : |
30.09.09 01:19 |
Здравствуйте, хорошие мои! Как давно не заходила. За всеми заботами совсем перестала форум читать. А здесь оказывается столько всего! И новеньких, к сожалению, много. И "ветераны" тут. И положительные результаты есть, к счастью. И даже "бегунки" появились! А мой сын в их числе!
Да, вот такие мы шустрые. И я благодарю всех, кто здесь с весны прошлого года, за то, что поддержали в первые дни, помогли справиться с шоком и растерянностью. Хочу своей радостью поделиться - сын ходит! Сустав восстановился полностью за 1 год без всяких операций! И пусть сейчас подошва на одном ботинке должна быть на 1 см толще, пусть не так шустро бегает, по сравнению со сверстниками, и в бассейне пока отстаёт - уж это точно переживём. После всего, что уже пережили мы, а сейчас терпят многие другие, это кажется такой мелочью...
Желаю всем здоровья, терпения и крепости духа.
"То, что нас не сломает - сделает сильнее" Главное - надеяться, верить... и не сидеть сложа руки. Всем удачи! | |
|
Монгохтянка : |
30.09.09 08:05 |
|
Елена (Пермь) Вот такие новости подымают дух....Очень рада за Вас. | |
|
Гость : |
30.09.09 09:50 |
 Дорогой Кузнечик! Всего вам самого хорошего в Турнера, несмотря на всю больничную "петрушку" о Турнера немало теплых воспоминаний, мы там оперировались дважды,до сих пор созваниваемся с девченками из Чечни,Курска и т. д. сами из Петропавловска-Камчатского, до сих пор перед глазами картина: посадка в Новосибирске, и я на шатающемся трапе с семилетним крепышом, который весь в гипсе, у врача скорой был примерно такой вид :  .Огромный привет передавайте Барсукову, я таких ответственных врачей не встречала. | |
|
Умка : |
30.09.09 11:06 |
Здравствуйте все-все-все! Елена, как здорово!Поздравляю Вас! Мы вот тоже уж давно ходим,только у многих врачей удивление:почему так рано ходить разрешили, но сынка теперь не остановишь, и ходит и бегает почти так же шустро как его здоровые сверстники...дай Бог только чтоб не в ущерб своему здоровью!
Кузнечик, УДАЧИ вам!Несколькими сраницами ранее Ксюша писала о том, как ее сыну удаляли пластину - очень позитивный пост,прочитайте его и вы успокоитесь - уверяю Вас. А нам вот пока молчат про удаление пластины.Сразу после операции сказали что года через 2-3 удалят.Теперь вот ездим каждые 2 месяца в ЦИТО - нам рекомендации выписывают а про пластину молчат...значит еще не время...
Всем здоровья и удачи!
Оля. | |
|
Гость : |
30.09.09 13:04 |
|
вконтакте есть группа, где магистр медицины именно по нашей болезни, отвечает на вопросы. Он дописывает кандидатскую по болезни Пертеса | |
|
Монгохтянка : |
01.10.09 13:42 |
Ulitka-mama
Вы писали - Вот уже полгода занимаемся массажем, который нам порекомендовали здесь на сайте.
Это какой-то особенный массаж? Напишите как его делать.
| |
|
Юля : |
02.10.09 06:48 |
Елена мы поздравляем Вас и вашего малыша!!!!!!!!!!! Как это здорово когда врач разрешает наконец-то идти ножками..........Как часто Вас врачи теперь будут наблюдать? У вас значит закончилась уже и 5 стадия восстановления?
Ulitka-mama вы дома прямо ножками ходите?????Спокойно и не хромаете???????Мы как-то попробовали пойти но Саша настолько отвыкла что наступает с носка на пятку и получается что хромает немного, ей врач задал вопрос ты почему так наступаешь? Саша сказала что незнаю иду и не обращаю внимания как, она просто привыкла на костылях приступать на носочек левой ножки(больной) вот и незнаю как мы потом будем учится правильно ходить.
На снимок пока не решаюсь идти, пойдем к концу октября как раз перед каникулами. Странное дело но люди на улице каждый день проходя мимо Саши делают ей замечание ты зачем балуешься с костылями, так нельзя, это не игрушка. Дочь сначала пыталась что-то ответить, а сейчас просто отворачивается. Я однажды ответила что очень бы хотела чтоб ребенок просто с ними баловался, но к сожалению мы на них передвигаемся. Я бы никогда в жизни не подошла ни к кому и не сказала такую ГЛУПОСТЬ, это же абсурд какой родитель может дать ребенку костыли поиграть.........
Ну ладно, мы это переживем.........
Всем удачи и терпения.!!!!!!!!!!!!!!!! | |
|
Гость : |
03.10.09 11:23 |
|
Всем здравствуйте,и доброго дня! Я тоже одна из мамочек,у которого ребенок страдает болезнью Пертеса. Мы лечились и оперировались в санатории Кирицы в Рязанской области. Ну очень-очень хороший санаторий,сильная медбаза,очень хороший персонал,над ними тоже курируют врачи из института им.Турнера. Всех кого,заинтересует информация пишите мне roza_roza07@mail.ru Буду всем рада помочь.Мы там лечились с 2003 по 2005г. | |
|
Гость : |
05.10.09 16:41 |
Всем добрый день!
Я сам перенес болезнь Пертеса в детстве. В 4 года появились первые признаки, но медики не смогли сразу правильно поставить диагноз и в результате год ходил храмая. Хрящ за год хождения разрушился полностью. Правильно поставили диагноз лишь спустя год. Затем начались мытарства по больницам и санаториям. Год лежал не вставая с кровати, затем условно лежал (должен был лежать), но нарушал режим , много массажей, грязей, прогреваний ультрафорезом, парафином, УВЧ, усиленное питание (сыграло с моей точки зрения немаловажную роль). Через два года хрящ стал восстанавливаться. Затем костыли и еще через год уже выздоровел, но форма сустава приняла уже другую форму (форму гриба), то есть одна нога стала немного короче другой.
Итог - лечился около 6 лет! В 10 лет запретили заниматься физкультурой и поднимать вес более 5 кг, только плавание. Из-за усиленного питания страдал излишним весом  (сложно было найти подходящую одежду).
Но на все запреты я не обращал внимания спустя пару лет стал бегать, перекладина, гантели и т. п. Затем еще пару лет стал в спортзал ходить штанга и прочее, восточные единоборства. Сейчас мне 33 года.
Вот такая вот история.
Желаю всем деткам скорейшего выздоровления!
И самое главное это выявление данного заболевания на ранней его стадии. | |
|
Гость : |
05.10.09 16:45 |
Всем добрый день!
Я сам перенес болезнь Пертеса в детстве. В 4 года появились первые признаки, но медики не смогли сразу правильно поставить диагноз и в результате год ходил храмая. Хрящ за год хождения разрушился полностью. Правильно поставили диагноз лишь спустя год. Затем начались мытарства по больницам и санаториям. Год лежал не вставая с кровати, затем условно лежал (должен был лежать), но нарушал режим , много массажей, грязей, прогреваний ультрафорезом, парафином, УВЧ, усиленное питание (сыграло с моей точки зрения немаловажную роль). Через два года хрящ стал восстанавливаться. Затем костыли и еще через год уже выздоровел, но форма сустава приняла уже другую форму (форму гриба), то есть одна нога стала немного короче другой.
Итог - лечился около 6 лет! В 10 лет запретили заниматься физкультурой и поднимать вес более 5 кг, только плавание. Из-за усиленного питания страдал излишним весом (сложно было найти подходящую одежду).
Но на все запреты я не обращал внимания спустя пару лет стал бегать, перекладина, гантели и т. п. Затем еще через пару лет стал в спортзал ходить штанга и прочее, восточные единоборства. Сейчас мне 33 года.
Вот такая вот история.
Желаю всем деткам скорейшего выздоровления!
И самое главное это выявление данного заболевания на ранней его стадии. | |
|
Гость : |
05.10.09 23:11 |
Большое спасибо всем за поздравления
Скоро и у вас это случится. И будут ребятишки ножками бегать. И постепенно отойдёт этот кошмар на задний план. Вспоминаться будет как страшный сон, или просто очередное испытание на нашем нелёгком жизненном пути...
Цитата:Юля пишет:
Как часто Вас врачи теперь будут наблюдать? У вас значит закончилась уже и 5 стадия восстановления?
Юля, нам в выписке из стационара напечатали "болезнь Пертеса, исход". Было это в апреле. Сустав на снимке выглядел так же, как и на здоровой ноге. И форма та же. Тогда и разрешили ходить без костылей. Только на левом ботинке сказали подошву "наростить" на 2 см. Через 3 месяца 1 см срезать. Сын и сейчас с этим 1 см ходит (укорочение 1 см у него остаётся). Почти не хромает, разве что когда очень устанет. В августе мы ещё раз делали снимок. И теперь будем каждые полгода эту процедуру проходить и посещать ортопеда. Кроме того - рекомендовано "восстановительное лечение ежеквартально". Когда пыталась выяснить каковы шансы у нас навсегда забыть об этой болячке, врач сказала, что всё в руках божьих. Возможно и такое, что процесс начнётся снова (на другой ноге или на той же самой). Поэтому нужно регулярно наблюдаться и беречь суставы.
Но мы, конечно же, надеемся только на лучшее
Сын снова ходит в д/с, посещает бассейн, катается на велосипеде, по квартире прыгает на большущем мяче (соседи пока молчат.  ), по спорткомплексу как обезьянка карабкается (правда, он и с одной "рабочей" ногой умудрялся по шведской стенке лазать)... в общем - навёрстываем потихоньку.
Предложили путёвку в Кирицы. Думаем пока.
Всем удачи и бодрости духа! | |
|
Умка : |
06.10.09 11:12 |
Здравствуйте всем! Отдельное спасибо Гостю, который рассказал о себе: нам всем тут очень важно знать, что может ожидать наших детей в будущем, после перенесенной болезни! Несколько слов по поводу санатория Кирицы: это была самая первая точка после постановки нам диагноза...я еще в самом начале(несколькими страницами ранее) писала о нашем пребывании в Кирицах. Мы туда больше НИ НОГОЙ!Тем более сейчас я это заявляю, когда у меня есть с чем сравнивать. Персонал в Кирицах достаточно бездушный, врачи рявкают на родителей как на собак.Я конечно понимаю, что врач должен быть хладнокровным, но хотя бы разговаривать по-человечески можно, а нет так, что просто не знаешь куда сесть, что сказать и просто тупо слезами умываешься от того что тебя обгавкали как шавку какую-то...нас сначала хотели там прооперировать а потом ИСПУГАЛИСЬ! Только не смейтесь!Натурально испугались!Там анастезиолог - бабка которой на вид лет 120 и впечатление что она еще неделю назад умереть должна была(извините!) и ее очень напряг синдром гипервозбудимости моего сына, а вслед за ней от нас отказались и хирурги и ортопеды тамошние, придумали типа нас оперировать нужно только в клинических условиях, только с реанимацией(а у них нету ее) и послали в институты: либо Турнера либо ЦИТО. Профессор Краснов в Турнера с которым я разговаривала на тот момент искренне посмеялся: "А что это в Кирицах перестали оперировать?Интересно, и чем же они теперь там занимаются???" В Турнера мы не легли, на операцию запись на год вперед и нас бы только в марте этого года прооперировали, а в ЦИТО уже в конце ноября прошлого года записали на операцию, и отношение ко мне было очень доброжелательное и навстречу шли во всем. Я рада, что мы не остались в Кирицах. А теперь по поводу обслуживающего персонала.Пока я моталась по институтам, собирала деньги, оформляла квоты, сынок вынужден был лежать в Кирицах на консервативном лечении и только благодаря тому, что одной из нянечек оказалась наша землячка, он там более менее себя чувствовал.Там всем НАСРАТЬ на детей!(простите за лексикон - эмоции), дети которые "на консервативном лечении" носятся так, что чуть меня с ног не сшибли.Воспитатели орут на детей оскорбляя их нехорошими словами типа: ты баран куда полетел...остановись скотина и прочее подобное (САМА ЛИЧНО СЛЫШАЛА!) Оно конечно понятно - дети реально стоят на ушах и может действительно все нервы выдергивают из воспитателей но все же...Сами дети так называемые "лежачие" но те кто пошустрей отбирают игрушки друг у друга а воспитателям и дела нет до этого и когда я сделала замечание на меня воспитатель накинулась типа что это я лезу со своими уставами. А почему я должна спокойно смотреть,когда на моих глазах у моего лежачего ребенка отбирают игрушки а он ничего не может сделать и просто плачет а эти кобылы-воспитатели даже не сделают замечание тем детям которые обижают других детей и еще имеют наглость заявлять мне: ну и не покупайте ему тогда вообще игрушки!  Когда мы уезжали оттуда я не нашла новых батничков, маеечек, трусиков...все старье осталось а то что я новое покупала - НИЧЕГО НЕТУ, просто канули в никуда вещи и мне еще на это заявила какая-то злобная нянька: Ой прям удавится за вещи! ДА! Только не удавлюсь а удавлю кого-нибудь! Я сына одна воспитываю и зарабатываю на него одна, копейку к копейке собираю!А когда я прихожу навестить сына(там пускают 4 часа в день как в больницах), то вижу как почему то он сидит в чьих то замусоленных трусах и футболке а в нашей новой кофточке скачет какой-то мальчик! Причем ТРУСЫ МОГУТ НАПЯЛИТЬ И ДЕВЧАЧЬИ - потому что им ПОХ....напялили и напялили, задница главное не голая и ладно!!!Ну как, уважаемые родители, дальше продолжать??? Сейчас он у меня в реабилитационном центре для детей-инвалидов в нашем городе - так его там в попу целуют(простите!), ребенок сам мне говорит: "Мам, со мной тут обращаются как с королем!"....
Прошу прощения за эмоции...неприятные воспоминания.
Всем здоровья и душевного равновесия! | |
|
Ulitka-mama : |
06.10.09 12:49 |
|
Елена (Пермь), у меня к Вам вопрос. Я, к сожалению, уже не помню с чего у вас началось (теперь нас так много). Какая стадия была? Спросить хочу вот о чем : как выглядела головка (на снимках), когда вам поставили начало восстановления, т.е. 4 стадию. | |
|
Медуница : |
06.10.09 21:12 |
Здравствуйте дорогие мамочки:)
Отчитываюсь по новостям.Дочь пошла в первый класс санаторной школы. По счастью в нашем районе открылась такая. СШИ № 32.На костылях соответственно,Там уже прошла курс массажа,бассейны и т.д.База медицинская отличная.Сегодня были в Филатовской,у нашего профессора.Вообщем разрешено опираться на ногу, но с костылями под мышкой пока.через 2 месяца новый контроль.Мы рады. Головка формируется из двух фрагментов,но они кругленькие .Множество кровеносных сосудов,что и ждали после операции.ВОТ:)
[ Редактировано Медуница в 6.10.09 20:13 ] | |
|
Lusi : |
07.10.09 10:16 |
Дорогие мои мамочки, выздоравливающих и уже здоровых деток, как приятно и здорово вас читать! Очень рада за вас!
Ваши сообщения, лично на меня, действуют очень оптимистично. Спасибо вам, за ваши новости! :)))))) | |
|
Гость : |
07.10.09 14:27 |
|
Здравствуйте, я врач . Лечу именно это заболевание. Позвоните, все объясню. 89195859055. телефон мтс. | |
|
PAPA : |
07.10.09 22:26 |
Lusi, здравствуйте! Я папа 5-летнего сына. У нас подозрение на Б. Пертеса. Ждем результатов томографии, дома пока "ходим" только на полу, т.е. осевую нагрузку не даем. Хотим пойти в бассейн. Мы живем в Москве, около м. Аэропорт( на Ходынке). Не могли бы ВЫ нас проконсультировать по тому , как двигаться дома или нужно только лежать?- наш не хочет, как гулять зимой, Он не замерзнет?Заранее спасибо
[ Редактировано PAPA в 7.10.09 21:26 ]
[ Редактировано PAPA в 7.10.09 21:27 ] | |
|
PAPA : |
07.10.09 23:01 |
|
Цитата:
Ulitka-mama скажите , а как дела у Вас сейчас?
| |
|
Гость : |
08.10.09 09:52 |
|
Papa:) я не Улитка,но тоже могу кое что рассказать. ВО первых,все не беда,у нас была с дочкой операция год назад .правое бедро- туннелизация ,левое- остеоперфорация. после больницы месяц вообще нельзя было ходить. Слава богу,дочка тоненькая и легкая была:)носила ее на ручках.даже в слинге,после операции особенно.потом месяц жили в "Туристе".а после него пошли снова в сад:) Только вместе:) и я сидела там же.помогала ей.У нас отличная группа-все дети очень ждали Катю,да и я как то влилась:) в коллектифф:)гуляли на коляске инвалидной ,А зимой на санках,потом на костылях,но с подвязочкой.Зимой была кайф,Катюша и ползала по снегу и каталась по сугробам и с горок.прямо на пузе:) под комбез потеплее одевала и все хорошо.. всегда тепленькая:)Весной вот было тяжелее ,грязнее и лужи,с подвязкой сапоги не удобно одевались.по дому на попе ползала. вот как то так:) | |
|
Lusi : |
08.10.09 12:02 |
PAPA, здравствуйте!
Можем гулять вместе. :))))
Мы живем на Красноармейской, прямо рядом с метро "Аэропорт". Нашему сыну 4, 8 , почти пять лет.
Я Вам послала приватное сообщение, где указала свои телефоны. Если будет желание и время, звоните. "Приватное" - это Вы сейчас находитесь на страничке, а на самом верху в левом углу, должен гореть у Вас красный конвертик.
У Вас подозрение на Пертес, и, надеюсь, не подтвердится.
Гулять наш разлюбил. Ну, кому из детей интересно гулять с плохоходячим?! Так, что в основном сидим дома. Врачи лежать не рекомендуют, наоборот – больше движений, только не наступать на больную ногу.
Передвигаемся дома без костылей. Мешают. Бегает в основном на четвереньках, как собачка. Я писала раньше, что чтобы не наступал на ногу, в носок вложила стельку с аппликатором Кузнецова. Сейчас без нее скачет, на трех конечностях.
Еще есть вариант пристегнуть ногу, чтобы не наступал. Купите в зоомагазине широкий ошейник, его пристегнете на талию, вместо ремня.
Другой покупаете ошейник с поводком (для такс). Маленький ошейник, одевается на голеностоп. Коротко привязываете поводок к широкому ошейнику (там есть широкая скоба), а карабином с другой стороны, пристегиваете к маленькому ошейнику.
Эта конструкция удобна тем, что когда ребенок садится/ложится, он может сам легко отстегнуть карабин и выпрямить ногу. А перед тем как встать – пристегивает. И нога находится в подвешенном состоянии и на ногу, даже если захочешь, не наступить.
Костыли маленького размера (они редко где есть), у меня муж покупал на ул. Свободы, точно адрес не помнит, но нашел через инет.
По городу передвигаемся на костылях (не долго, т.к. устает) и на коляске. Специально купили прогулочную коляску-трость. Спрашивала у мамочек-пертесников. И сами теперь довольны этой коляской. Bebe Confort Canne Vit – франция. Выдерживает достаточно большой вес ребенка, хотя в характеристиках написан не больше 13 кг (точно не помню цифру). Но выдерживает и не ломается с большим весом при постоянном использовании. И по росту ребенку вполне комфортно. Складывается и разбирается коляска как зонтик.
Один недостаток в колесах, вернее в "крыльях" над колесах. По сырой земле не поедет, забивается землей. По сугробам та же проблема, но колеса тогда скользят как санки, но, все равно конечно не удобно и тяжеловато.
Зимой не замерзает, как и осенью. Потому как на костылях носиться, это труд. ))). Наоборот, потеет. Ну и зимой, на четвереньках в одежде поползать, опять же – вспотеешь. Но долго зимой не получается, сам просится домой и желания особого часто гулять не испытывает. А сидя в коляске, вроде не жалуется на холод. Если и говорит, что холодно, предлагаю подвигаться, и опять - тепло.
Тоже собираемся ходить в бассейн. Что-то не найду, куда? Кроме бассейна на Сущевке, за кинотеатрам "Прага" ничего в голову не приходит. В ЦСКА была в прошлом году, насчитали 12 тыс руб в месяц. За 2 посещения в неделю на ребенка. Плюс в бассейнах всегда возникает проблема, что ребенок сам раздеться, помыться и дойти до воды не может даже на костылях, т.к. они "вылетают" на мокром полу. Т.е надо ходить вместе с ребенком.
Если не секрет, в какой вы собираетесь ходить бассейн?
P.S. Полезный бассейн с минеральной водой на ул. Талалихина. Бывший бассейн Атлант, теперь вроде Коралл называется. Вода из подземного источника. Но добираться очень не удобно. И цены там не маленькие. | |
|
Гость : |
08.10.09 17:45 |
Всем доброго времени суток!
Ulitka-mama, мы в апреле прошлого года узнали про свой диагноз. Тогда поставили 2-3 стадию. На снимке головка левого ТБС была в два раза ниже, чем головка правого, и "с признаками фрагментации". Нас загипсовали и отправили домой.
Следующий снимок был в августе. Высота головки немного увеличилась, и она уже более плотная, только с трещинками. Гипс сняли. Домой отправили в шине Виленского.
В декабре прошлого года на снимке сустав уже вполне прилично выглядел. И форма головки как у здорового, и плотность. Высота только чуть-чуть ниже. Врач долго не решалась ребёнка ставить на ноги. Но когда узнала, что он постоянно под моим присмотром (стала работать на дому, т.к. его не с кем оставлять), разрешила костыли. А шину сказала надевать только на ночь.
И всё это время (с тех пор, как сняли гипс) мы периодически делали вытяжение.
И вот уже этой весной, в апреле, нам разрешили ходить на обеих ногах! Без костылей! Только с высокой набойкой на башмаке.
Так вот и ходим
Итого с момента, как сыну запретили вставать и даже садиться, до разрешения ходьбы с нагрузкой на больную ногу прошёл ровно год. 8 из 12 месяцев он только лежал (на спине, а чаще на животе) и полулежал. А так же ползал, причём достаточно активно  Жил на разложенном диване. После этого ползания в гипсе (а потом и в шине) пришли в полную негодность 2 покрывала - просто истёрлись до дыр.
Гуляли мы на обычной детской коляске. Сначала пришлось установить поперечную планку-подпорку, на которую укладывали загипсованные (с распоркой) ноги. А в шине и так хорошо умещался. В воскресную школу так и начали "ходить" - на коляске.
Врач нам сказала, что такие "скоротечные" случаи встречаются редко. Но встречаются! Потом уже участковый ортопед говорила, что в это же время у нас в районе ещё один мальчик точно так же быстро на ноги встал. Но случаев такого заболевания вообще стало больше, видимо поэтому и количество таких, как у нас ситуаций, тоже увеличилось...
Желаю всем удачи и хорошего настроения. А детям нашим: здоровья, здоровья и ещё раз здоровья | |
|
Гость : |
08.10.09 23:12 |
Приветствую форумчан, ))))))))))
Вопрос к Умеке ззмчем и на основании чего Вы решил идти к профессору Снеткову лечить эту болезь. | |
|
PAPA : |
09.10.09 00:02 |
Lusi, спасибо за такое подробное описание Вашего состояния. Особенно, про перемещение по дому с помощью поводков. Да, у нас и детям почти одинаково-нашему 30.11--5 лет. В бассейн мы пойдем в фитнесс центр-в Палестру, тут у нас рядом-уже договорились.Отдельное спасибо за рассказ про коляску.Надо будет купить. А, вообще, я не ожидал такого единения всей нашей семьи. Бабушки, дедушки, мамы и папы, дяди и тети-все предлагают помощь!!! Мы просто обожаем нашего малыша, он нас только сильнее сплачивает.
[ Редактировано PAPA в 8.10.09 23:03 ] | |
|
Монгохтянка : |
10.10.09 18:27 |
Дайте ссылку на группу по этой болезни В контакте...
[ Редактировано Монгохтянка в 11.10.09 02:28 ] | |
| |
Lusi : |
11.10.09 00:05 |
Ulitka, я почитала "В контактах". Спасибо за ссылку.
Там врач Александр говорит, что строгий постельный режим. На костылях не ходить.
Даже в консервативной Зацепинской больнице (с которой я больше не хочу иметь дело), где тоже любят побольше лежать, костыли разрешают.
А нам сразу после операции сказали - ходить, ходить и ходить. ТОлько не наступать на больную ногу. Что движение это быстрый путь к выздоровлению.
Форум очень маленький и информации полезной никакой там не нашла.
Но, все равно, хочу поблагодарить за ссылку.
[ Редактировано Lusi в 10.10.09 23:07 ] | |
|
Гость : |
14.10.09 09:41 |
|
Родители, если вас интересует адекватное лечение, и помощь вашим детям отсылайте рентген ваших детей ed.ortoped@bk.ru Наша клиника этой проблемой занимается несколько десятков лет, аналогов лечения в мире нет, я вас уверяю. | |
|
Dana : |
15.10.09 15:49 |
|
Здравствуйте!!!Расскажите пожалуйста как делали вашим деткам физиопрогревание с тремя компонентами нам выписали кальций+фтор+вит С ? в нашей пол-ке сделали такие глаза и оставили только кальций. оч интересно куда прикладывают остальные "электродики" | |
|
Dana : |
15.10.09 15:51 |
|
А нету ли тут родителей детишек которым посставили диагноз болезнь Майера или спондимиелодисплозия еще ее назвали??? | |
|
Lusi : |
15.10.09 19:57 |
Dana, нам прописали электрофорез Кальций (Ca) c Йодом (J).
Кальций это к плюсу, Йод к минусу. Йод обязательно на заднюю часть ноги (где попа), а кальций на переднюю околопаховую область ноги.
Не знаю, помогла ли? | |
|
Монгохтянка : |
16.10.09 07:00 |
|
У нас в Екатеринбурге начали практиковать изготовление разгружающих аппаратов на ногу. Получили лицензию на их изготовление. Суть в чем, на здоровую ногу, на сандалик приделывается подошва см 4 из дерева, а на больной ноге аппарат, направляющие железки с ремнями, сгибается в коленке, и нагрузка переносится на ягодицу. Встречала детей, которые ходят в нем, родители в восторге, ребенок спокойно ходит по дому, а летом на улице без костылей, ходит в садик. При чем совершенно нет укорочения ноги. Кто-нибудь еще пользуется таким? | |
|
Lusi : |
16.10.09 09:24 |
Такой?
http://www.orto-med....-35.php
Его давно делают у нас в стране.
Нам пока такой не разрешают. Рано говорят.
[ Редактировано Lusi в 16.10.09 08:30 ] | |
|
Монгохтянка : |
16.10.09 10:33 |
|
Немного не такой. У этого нагрузка на пояс, а там на ягодицу. Выше попы констукции никакой нет. А почему не разрешают? Почему рано? У нас 1-2 стадия, я тоже спросила про такой, говорю другие ходят, так на меня чуть не накричали, вы на других не смотрите, у всех по разному, значит вам не надо. | |
|
Lusi : |
16.10.09 11:45 |
Тоже говорят рано. Действительно у всех по разному. С нами лежал мальчик, так же как и у нас 3 стадия. Только у него на снимках часть головки присутствует и только одна треть ее как-будто мыши погрызли. А у нас при 3 стадии вообще НИЧЕГО нет на месте головки. Пустота и немного ошметков.
Но, я не знаю насколько удобнее с ортезом, чем с костылями. Не могу сравнить, т.к. нет опыта. У меня сын очень быстро носится на костылях, а вот смог ли он так передвигаться с ортезом?! И дома тоже ведь постоянно прыжки на четвереньках, кувырки. А с ортезом наверное труднее. Не знаю... Не буду гадать. | |
|
Монгохтянка : |
16.10.09 13:17 |
|
Я боюсь костылей. от них много побочных заболеваний. такие как скалиоз, смещение внутренних органов...ничего хорошего | |
|
Монгохтянка : |
23.10.09 07:10 |
|
Интересует вопрос - зубы у ваших деток в каком состоянии? Кариес не в раннем возрасте появился? | |
|
Alena45 : |
24.10.09 11:45 |
|
Да у дочери внезапно в возрасте 2-х лет сразу разрушилось множество зубов, лечили, потом удаляли. Теперь новые растут, тоже уже пару дырок лечили. Кальций пьем, зубы чистим. Тоже думаю что дело в целом в организме. Нам сейчас 10 лет. | |
|
Гость : |
28.10.09 14:06 |
Здравствуйте. Меня зовут Полина,у моего сына обнаружили болезнь пертеса,2 ст. Наблюдаемся в Сокольниках у Антипина С.К.
были на лечении три недели , сейчас дома. Подскажите,может есть какие нибудь советы по реабилитации. | |
|
Alena45 : |
28.10.09 16:25 |
|
Здравствуйте Полина! А какое увас было лечение. Немного не понятно, что называете реабилитацией? | |
|
Гость : |
28.10.09 20:40 |
Здравствуйте. Спасибо что откликнулись. Извините,я неправильно выразилась от волнения=)
У нас вторая стадия переходящия в третью. Три недели мы лежали на консервативном лечении в сокольниках. Назначили строгий постельный режим и отправили домой лежать до января. Не понятно можно ли делать кроме массажа, гимнастику? Что давать кроме кальция и витаминов, хочется услышать совет людей которые это прошли,каким лечением они занимались дома. Врачи грозятся делать операцию , но мы будем тянуть время, т.к хотелось бы ее избежать. | |
|
Кузнечик : |
29.10.09 11:46 |
Всем здравствуйте! Спешу сообщить последние новости. Мы наконец-то дома. Отвалялись три недели в Турнера. Удаляли нам металлоконструкцию, 6 месяцев она у нас отстояла. Операция была не такая сложная, как прошлый раз. Дочка через пару дней уже выразила желание заниматься с учителями, хотя после операции в больнице дают 10 дней (вроде как больничный от учебы).
Сделали снимки (последний раз было это 30.04), очень не терпелось посмотреть что же теперь. Да уж…
Врач сказал все хорошо, головка восстанавливается, третья стадия самая длительная, пока не четвертая. Хотя весной говорил мне третья – начало четвертой.
По сравнению с тем, что было изменений много. Я не великий специалист в рентгеновских снимках, но насмотрелась за это время всего. При постановке диагноза у нас был достаточно приличный сустав, заметить разницу между здоровым и больным возможно было только специалисту. Сейчас больной сустав неровный, как кто-то тут писал погрызенный. На больной ноге нарос большой вертел и он больше, чем на здоровой. Это что издержки лекарственной терапии? Или это там сосуды восстановленные работают в три смены?
Я понимаю, что болезнь мы поймали на стадии имперссионного перелома, когда сильных изменений на снимках было не видно, а теперь идет стадия фрагментации эпифиза с самыми характерными рентгенологическими изменениями. Только парадокс в том для меня, что был практически идеальный сустав, а после двух операций стало какое-то безобразие. Наверное это уже паранойя. Стараюсь не думать об этом.
Радует другое. Нас поставили на костыли, разрешили ограниченно ходить и даже приступать на носочек больной ноги, давая ей тем самым легкую нагрузку. Правда после 7 месяцев горизонтального положения, костыли осваиваем с трудом. Как она носилась в марте на них - не знаю. Сейчас ходим, качаемся, шатаемся, того гляди упадем. Жалуется на боль в пятке на здоровой ноге. Может у кого был такой опыт? Если в ближайшее время не пройдет, придется звонить врачу.
Рекомендации все те же, массаж, физиотерапия, остео- и хондропротекторы, кальцио-фосфорная диета и бассейн. В этом месте начинается самое интересное. Пока не представляю себе посещение этого учреждения с неходящим девятилетним ребенком. Придется таскать на себе что ли.
Следующее посещение Турнера у нас в апреле. Сказал сделаем, снимок и буду ставить на ноги, привозите стельку ( у нас укорочения на 0,5 см.). Кто-нибудь уже покупал такие стельки? Расскажите.
Вот такие новости.
А по поводу зубов у нас тоже была странная ситуация. После первой операции, еще в больнице выпали три зуба. Перед второй операцией дома еще три. Сейчас уже пятерки качаются, которые меняются в 11 лет. | |
|
Гость : |
30.10.09 13:04 |
Здравствуйте, все!
Кузнечик, мой сынуля тоже иногда жаловался на небольшую боль в пятке во время вытяжения и когда только учился ходить на костылях (после нескольких месяцев постельного режима). Но со временем прошло всё. Сейчас бегает быстрее меня.
Нам врач советовала не стельку использовать, а подошву обуви "наращивать". Но высота была большая (сначала 2см, через 3мес. - 1см). С такой стелькой обувь никак не надеть на ногу. Делали эту подошву в обычной обувной мастерской. Называется "профилактика". Иногда для зимней или демисезонной обуви делают такую. Просто в этом случае она толще намного. Недостаток есть - башмак получается тяжеловатым.
Зубы у ребятёнка тоже резко и быстро стали меняться в 5 лет и 7 мес., когда он в гипсе лежал. Подозреваю, что сыграла роль диета, богатая кальцием. Сейчас ему 6 лет и 10мес. Сменились все резцы, клыки шатаются.
Бассейн - это очень хорошо. Но если раньше ребёнок совсем не плавал, то ищите тренера хорошего, который по призванию работает, а не только ради денег. Или сами с дочей вместе на мелководье занимайтесь, играйте. В воде же ей можно будет стоять и ходить свободно. Так что удовольствие обе получите в двойном размере
Всем удачных выходных и хорошего настроения. Здоровья вам и деткам на долгие годы | |
|
sonia : |
06.11.09 13:27 |
Здравствуйте.Долго не решалась регистрироваться на сайте.Но каждый день просматривала этот форум .В нашей семье, как и у многих кто здесь общаеться, случилась беда. Моя доченька, Яночка, в конце января этого года упала , полезла за витаминками на кухне и свалилась.Тогда ей было 4 года 6 мес.Почти сразу же начала прихрамывать, но не сильно (утром),к обеду расходиться и вроде бы ничего.Мы сразу же обратились к ортопеду, крутил ножки в разные стороны , говорит все хорошо, у детей это иногда бывает.В марте на детском утреннике она не смогла даже стоять, с ножки на ножку перекачивалась.Сделали снимок. Диагноз Б.Пертеса( двусторонний), никто не слышал , не сталкивался .Доктор говорит создать ребенку покой, несколько месяцев не бегать и не прыгать.Тогда это показалось невероятным. Я не сказала, мы сами из Беларуси (Гомель).Дали номер телефона реабилитационного центра.Позвонили , мне говорят :Сначала мы таких деток ложим на 3 года( на вытяжение), затем пробуем ставить на костыли, при этом оформляем инвалидность.Все это по телефону.Я сразу от шока потеряла сознание .Предложили приехать посмотреть.Этот центр находиться за городом. Мы с мужем сразу же туда.Поговорили с доктором, немного успокоились.Хотя это сейчас можно так сказать "успокоились", были истерики, я не могла не чем думать, казалось мир разрушен, земля уходит из под ног.Все выходные пролежала, провыла.Не знаю , как взяла себя в руки.Большое спасибо близким : мамочке,любимому мужу.Нам всем очень тяжело, но мы взрослые ., а как быть ребенку котротый видит только воющую мамашу.Очень помогли ваши письма, по несколько раз перечитывала.За эти месяцы все стало в какую-то систему. На семейном совете приняли решение мне работу не оставлять ( я работаю бухгалтером).Две недели с Яночкой сидит сиделка , оставшиеся две недели -муж ( у него работа вахтовым методом ).Доча приняла создавшеся положение со смирением.Очень не хватает общения со сверстниками. Но мы стараемся приглашать к нам по чаще знакомых с детками .Конечно бывает тяжело объяснить , что-бы игры были сидячие, спокойные. Записались в бассейн.Там уж отрываемся .Летом ездили в Евпаторию сан."Орленок", массаж, лазер, море, горячий песок.Не знаю как это все помогло на данном этапе.но настроение получше, развеялись.Сейчас доченька в реабил.центре , уже второй раз, навещаем каждый день . В октябре у нас были снимки (сказали , что 3 стадии еще нет, хотя мы очень надеялись (на 3 стадии уже деток пробуют ставить на костыли, хотя не представляю себе как это будет, у нас же две ножки).Но в любом случае след. снимки только в марте, а пока лежим.Очень сумбурное письмо получилось , все переживания и мысли за восемь месяцев вместить в маленький рассказ невозможно. Да и эмоции уже не те.Приняли мы это , хотя было все и ужас, растерянность, почему с нами, как дальше жить.Смотрю на свою куколку и думаю , а что собственно изменилось? Стала любить доченьку еще больше, одержимее что ли , без всяких условий , и наслаждаться каждой минуткой , проведенной с ней. Очень хочеться с вами общаться, обсуждать . Если кого что то интересует , спрашивайте , я здесь каждый день. Не унывайте,не отчаивайтесь, наши детки , обязательно выздоровят, а наша с вами задача, чтобы скрасить и облегчить то состояние в кот. оказались наши любимые солнышки.  | |
|
Lusi : |
06.11.09 15:29 |
Sonia, мужества Вам и терпения.
Когда у нас под подозрением оказалась и вторая нога, мне просто поплохело. Так с этой ногой пока до конца так и не ясно. Говорят, что ПОКА на второй Пертеса нет. Это "ПОКА" меня убивает. Представляю как Вам морально и физически тяжело когда эта болезнь еще и на двух ножках!
Добавляет оптимизма только одно, что когда-нибудь наши дети пойдут своими ножками. Конечно, хочется, чтобы это случилось побыстрее.
Что продвинулось у нас за это время?
Сделали ультрозвук сосудов ноги. Сказали, что сила кровотока (это я своими словами про кровоток, т.к. мед. терминов не запомнила) резко снизилась. Что это плохо. Снимки сказали пока не делать, что и так все видно, что все не очень хорошо. Срочно велели проходить заново весь курс физиотерапии. И записаться в барокамеру.
Записались. Очередь чуть больше месяца. Ждем. В конце ноября подходит наша очередь, но надо суметь не заболеть к этому времени, т.к. даже с небольшим насмороком эту камеру проходить нельзя.
С ужасом думаю, как мой, почти пятилетний гиперактивный ребенок, сможет пролежать в этой камере 1 час. И таких 10 сеансов!
Здоровья всем нашим детям!
Люся. | |
|
Ulitka-mama : |
06.11.09 16:21 |
Всем доброго дня! Sonia, терпения вам и побольше оптимизма. Будьте уверены, что у доченьки все будет хорошо!
Люся, вопрос к Вам. Где вы проходили узи сосудов ноги? Пытаюсь найти, но пока без результата. Подскажите.
С уважением, Люба. | |
|
Lusi : |
06.11.09 23:05 |
Ulitka-mama, добрый вечер.
Все в Филатовской. И УЗИ, и ждем, вот, барокамеру. | |
|
Гость : |
07.11.09 15:11 |
Спасибо Гостю за рассказ. Боль в пятке у нас вроде прошла. Делаем зарядку два-три раза в день, вытяжку на внутреннюю ротацию. Коленка на больной ноге смотрит в сторону, вот выворачиваем. На костылях ходим мало, почему-то предпочитаем коляску. Спрашиваю - говорит мне удобнее, руки устают.
Sonia не падайте духом, мы вместе. Вспоминаю свое состояние в тот момент, кажется не со мной это было. Жизнь перевернулась, но оказывается и на другой стороне люди живут. Начинаешь смотреть на мир и людей по-другому, меняются приоритеты.
Lusi вы знаете,я читала что если процесс еще не начавшейся болезни поймать или обнаружить его на первой стадии, его можно остановить. Механизм не запускается, болезнь не развивается. Только выявить это сложно. Не будешь ведь здоровому ребенку рентген вечно делать. Да и не видно первую стадию-то.
Всем здоровья, терпения и удачи! | |
|
Кузнечик : |
07.11.09 15:17 |
Так распереживалась, что забыла зарегистрироваться.
Спасибо Гостю за рассказ. Боль в пятке у нас вроде прошла. Делаем зарядку два-три раза в день, вытяжку на внутреннюю ротацию. Коленка на больной ноге смотрит в сторону, вот выворачиваем. На костылях ходим мало, почему-то предпочитаем коляску. Спрашиваю - говорит мне удобнее, руки устают.
Sonia не падайте духом, мы вместе. Вспоминаю свое состояние в тот момент, кажется не со мной это было. Жизнь перевернулась, но оказывается и на другой стороне люди живут. Начинаешь смотреть на мир и людей по-другому, меняются приоритеты.
Lusi вы знаете,я читала что если процесс еще не начавшейся болезни поймать или обнаружить его на первой стадии, его можно остановить. Механизм не запускается, болезнь не развивается. Только выявить это сложно. Не будешь ведь здоровому ребенку рентген вечно делать. Да и не видно первую стадию-то.
Всем здоровья, терпения и удачи! | |
|
Юля : |
07.11.09 15:31 |
Всем здравствуте!!!
Мы наконец решились и сделали снимок, видимо чем ближе финал тем страшнее. Пока дочь лежала на рентгене я от страха разревелась думаю ну вот сейчас как врач что-нибудь скажет в минус нам. Врач сказала оставьте снимки до завтра я вам сделаю описание и верну, но вы можете представить как можно еще день жить в незнании что там хорошо или плохо. Конечно залетела к ней в кабинет поросила первое впечатление от снимков узнать,мне и сказали что вот здесь у вас кусочек прирос сбоку,т.е. висит как бородавка прктически и уже пошел процесс восстановления и к сожалению это не исправить(это своими словами). Я вышла вся в слезах понять не могу что делать что мы потеряли 1.5 года а надо было может и оперироваться, неужели зря сидели 3.5 месяца на море из воды практически не вылазия, проходили раз.процедуры, ездили на йодо-бром.источники и все это зря. Ну вообщем до след.дня прожила я в голове уже очередной план что надо собираться и куда-то ехать что=то предпринимать, потому что ребенок растет и время уходит. Врач сказала мне что у нас положительные сдвиги что все идет только не очень быстро(главное правильно) и ставит нам 4-5 стадию, оказалось она не очень внимательно посмотрела снимок в первый раз, на самом деле никакого нароста нет. Для успокоения я обратилась еще к ортопеду и он тоже сказал что положительная динамика. Но на душе ка-то не очень, хочу еще в Курган отослать врачу у которого наблюдаемся для успокоения. Вот жду пройдем комиссию и отправлю снимки. Скажите а какое в России пособие у детей с болезнью Пертеса? Просто мы не стали оформлять инвалидность с самого начала думали ну что эта 1000руб в месяц, а сейчас нас заставили вот и пришлось бегать бумажки собирать. Всем всем деткам здоровья, а родителям терпения. У нас ведь не самая страшная болезнь у нас хоть есть шансы вылечиться - это самое главное!!!!!!!!! | |
|
Кузнечик : |
07.11.09 18:52 |
Могу ответить за себя. В Питере платят пенсию 3900, город доплачивает 2500, называет это пособием. Еще 903 рубля ЕДВ. Маме доплачивают 1500 рублей, если она официально не работает. Но это ладно, важно что есть льготы, которые просто облегчают и решают проблемы. Все анализы и врачи-спечиалисты приходят на дом. Перед госпитализацией так важно не таскать ребенка по врачам, тем более не ходячего. Слова ребенок-инвалид режет маме слух, но на медицинский персонал действует безоговорочно. Особенно когда ты знаешь свои права. Соц. страх оплатил нам коляску стоимостью 26000, мы когда ее выбирали, она была не самая дешевая, но и не самая дорогая, были и в два и в три раза дороже. Видела в аптеке при Турнера по 7000, но нам от собеса давали направление в ортопед. магазин и там были совсем другие цены.
Подала заявку в ФСС на путевку в санаторий, через три месяца позвонили, сказали поедете в Анапу, в Дилуч. Мы к сожалению поехать не смогли, врач сказал: " Вот поставлю вас весной на ноги, тогда и катайтесь по санаториям". Весной снова буду подавать заявку. Один раз сами поедем, другой раз за счет государства - разве это плохо?
Знаю, что не могут вас уволить с работы, если у вас ребенок-инвалид. В нашей кризизной ситуации - это тоже важно. У меня на работе никто не знает об этом, знают, что болеет ребенок, без таких подробностей.
Не нужно отказываться от того что идет вам в руки, ситуация и так не простая, хватает проблем. Пусть будет что-то, что поможет их решить, хотя бы частично. | |
|
Lusi : |
07.11.09 21:54 |
Кузнечик, очень улыбнуло, что анализы и специалисты врачи приходят на дом. Есть оказывается оазисы нормального лечения у нас в стране. :)))
Мы в Москве. 5 пробирок для взятия крови из вены в неделю у нас выдают на всю поликлинику (!), вернее на всех детей прикрепленных к поликлинике. Нам надо было планово госпиталлизироваться и нужна была куча анализов. Сказали, что раз у нас инвалидность, то мы вне очереди, только если 5 детей уже записаны на этой неделе, и на следующей, и на следующей недели соответственно на анализ, то их же не выкинут из-за нас. Из пальца так же не брали, сестра в декрете, идите сдавать во взрослую поликлинику.
Ну, мы и пошли и сдали все анализы платно за 3,5 тысячи.
Всех врачей проХОДИМ сами в поликлинике, никто к нам домой не приходит. Хоть у нас и пятый этаж без лифта. Ага.
Сами купили прибор для электрофореза. Там был приложен рулон свинца для клем. Нам так много его не надо было. Я свинец отнесла в поликлинику. Как радовались оба врача, что у них теперь есть свинец, а то его нет, а он им нужен для приборов, а они его выбить не могут!
Ну, да ... Меня уже это все не удивляет, что чего-то нет!
Зато вот ходим сейчас в поликлинику на другие процедуры, а из-за эпидемии, надо в марлевых повязках. А их нет в аптеках. Так мне эти два врача радостно вручили несколько повязок, чтобы мы не заразились. Спасибо им!
Вот такой натуральнй обмен получается! :)))
То, что не попали в Дилуч... Мне хватило почитать отзывы в инете о Дилуч. Я отбрыкиваюсь от всех бесплатных путевок в санатории. Но это мое личное мнение и, конечно, оно может отличаться от других. | |
|
Гость : |
07.11.09 23:11 |
|
всем доброго вечера.Это Полина.Скажите кто-нибудь давал своим детям препараты ФИБС и стекловидное тело. У нас пертес 2-3 стадия. СПАСИБО. | |
|
Lelesia : |
08.11.09 21:01 |
|
Терпения вам | |
|
Кузнечик : |
09.11.09 00:45 |
Lusi, а вы не пробовали качать права в страховой компании, или прикрепиться к другой поликлинике. Вообще все это оплачиваетстраховая. В ней должен быть отдел по защите прав застрахованных, куда любой человек, имеющий полис ОМС, имеет право обратиться, и узнать за что правомерно берут деньги, за что - нет. Еще есть комитет по здравоохранению, горячая линия и всякое такое. Может это дико звучит, но в Питере это работает.
Я сама работаю в страховании, знаю эту систему изнутри. Знаю, что страховая оплачивает по чекам то, что входит в систему ОМС, за то, что вы заплатили сами.
Знаю как наши разгребают все эти жалобы и необоснованные поборы с пациентов.
То что в поликлинике нет какого-то специалиста или не берут какой-то анализ на дому - это головная боль заведующей.
А по поводу санатория, я скептик, пока сама не увижу, не верю во все эти отзывы.
Про заморские отели тоже разное пишут, а сколько ездили - главное для меня другое.
Удивительное дело, мне казалось в Москве должно быть цивилизованее, чем у нас в провинции. | |
|
Кузнечик : |
09.11.09 00:55 |
Забыла рассказать. Когда вызывала стоматолога ребенку, нужна была справка о санации полости рта, слышала, как заведующая, передающая мою заявку, говорила "езжай - страховая хорошо оплачивает такие выезды".
Гостю. Не слышала, чтобы назначали ФИБС и стекловидное тело. | |
|
sonia : |
09.11.09 13:41 |
|
Всем доброго дня.Нужно с кем-то поделиться.Напомню:доченька сейчас в реабилитационном центре находиться, в связи с участившимися простудами в отделении мы с мужем решили забрать Яночку хотябы на выходные домой . Вчера в 16. 00 привезли ее обратно. Звонит сегодня моя доча и говорит, что она легла спать голодная (дали только чай), видете ли они не рассчитывали, что мы вернемся к вечеру.Вопрос не в этом (у нее с собой были фрукты, печенье).Но все таки , как можно оставить голодного 5 летнего ребенка в САНАТОРИИ. Может я не права, но мне это очень не нравиться. | |
|
sonia : |
09.11.09 13:43 |
|
Lusi, забыла спросить, что дает барокамера, честно говоря у нас про это ничего не говорили и никаких назначений не было. Спасибо | |
|
len_ole : |
09.11.09 16:04 |
Всем Здравствуйте!!! Как и Sonia постоянно бываю на форуме, а написать все не решалась. Пока находились в стадии осознания диагноза не могла спокойно даже писать об этом... Нам поставили диагноз 21 августа этого года:болезнь Пертеса, стадия ферментации. С мая месяца где-то сынуля по утрам жаловался на икру, по утрам прихрамывал. Первый ортопед выписал нам массажик , потом был хирург, который сказал, что кости целы и только третий по счету врач (ортопед) направил на рентген. Дальше было, наверное как у всех-гром среди ясного неба, после которого плохо понимаешь где ты, что ты и что вообще происходит...Правда, при этом нам дважды повезло:во-первых, в Калининградской обл (а мы тут живем) есть санаторий в г.Пионерске, где лечат болезнь Пертеса, во-вторых нашлись хорошие люди, который помогли нам туда попасть. Потому как местным туда путь был закрыт..  С 7 сентября мы лежим в санатории. Там много деток из России, многии мамочки бросают все и работают здесь же в санатории за копейки, что бы быть рядом со своим ребенком. Тут нам тоже повезло: мы рядом, поэтому забираем Солнышко на все выходные и приезжаем среди недели. Вообщем, уже попривыкли. Волнует только одно-все ли делается для нашего выздоровления? 2 месяца нам делали только физиопроцедуры (грязи, электрофорез, ЛФК).Никаких лекарств, ни витаминов не выписывали. я уточняла у врача, сказал ничего не надо. Сегодня нам должны поставить гипсовые распорки.Мозги забиты как его теперь одевать? Нам, конечно показали одежду на молниях(липучках, кнопках), но впереди зима, ноги все равно около щиколоток голые, как вы выходите из этой ситуации? А моетесь как? Ищу коляску... никто же не сказал, что ее нужно записать в ИПР, при оформлении инвалидности. И теперь просто крышу сносит от стоимости прогулочной коляски.Почему они такие дорогие, каким золотом они покрыты? Вот такие наши дела. Прошу прощения за такое сумбурное письмо:очень трудно все вылить на бумагу... | |
|
Гость : |
09.11.09 17:55 |
Всем здравствуйте! Вернулась из ЦИТО. Вся та же 3 стадия у нас. Напомню, что оперировали нас на этой самой последней 3 стадии и до сих пор у нас она и есть, только-только начало восстановления. Я расстроилась, потому как для меня-дилетанта, это символизирует то что мы топчемся на месте, а профессура ЦИТО говорят, что все идет по плану. Теперь в январе ехать - будет решаться вопрос об удалении пластины.С момента операции прошел уже год и ее видимо уже пора удалять.Хотя честно говоря мне с пластиной как-то спокойнее.Нам же ходить разрешили а теперь говорят походить на костылях,но опираться на больную ножку слегка можно. Я им сразу сказала: какое там СЛЕГКА?! Сын ходит обеими ногами и бегает почти наравне со сверстниками и я не могу его остановить: и объясняла и просила и запугивала и даже ремня дала - а он мне в лицо одно бросает: А МНЕ ВСЕ РАВНО!Я ЗДОРОВЫЙ!Я ХОЧУ ХОДИТЬ и БУДУ ХОДИТЬ! И что мне теперь убивать его что ли?! Вот так и ходим...доктора поулыбались, руками развели и говорят - ну что типа с ним теперь сделаешь , действительно не убивать же его? Ходите...старайтесь по возможности ограничивать движения. В конце ноября у нас повторное освидетельствование на инвалидность...вот не знаю - дадут ли нам в этот раз инвалидность.
Тут какой-то Гость спросил почему именно в ЦИТО и к Снеткову обратилась? Отвечу: потому что мне подсказали в Кирицах- или к Снеткову в ЦИТО или к Краснову - в Турнера.
Сейчас сынуля посещает реабилитационный центр(у нас в городе), обучается там же. Я очень довольна. Как говорят врачи - сейчас главное - правильная грамотная реабилитация и я это реально вижу.
Здоровья Вашим деткам и Вам терпения. Не отчаивайтесь, все обязательно устаканится. Я теперь верю.
Оля. | |
|
Lusi : |
09.11.09 20:48 |
Всем доброго время суток!
Кузнечик, дело в том, что деньги из меня никто не вымогал и в оказании мед услуг не отказывал. Ведь ребенка на анализ из вены записали на ближайшую среду (из вены только по средам), там оказалось 1 свободное место из пяти, просто медсестра, которая забирает кровь болела 2 недели и потому кровь из вены не брали. Обещали позвонить и сообщить, когда медсестра выздоровеет и можно приходить. Действительно позвонили! Только ребенок уже лежал в это время в больнице. :))))
Из пальца анализ можно было сдать во взрослой поликлинике, как и анализы кала и мочи.
Мне просто это все надоело и я пошла в платную лабораторию где за один раз все анализы и сдали.
Про санатории… Была в "Туристе" три недели. Если бы не послеоперационное состояние ребенка, сбежала бы с сыном в тот же день. Персонал очень доброжелательный. Но, слишком много НО… И я не одна такая. Знаю еще по крайней мере троих "сбежавших" оттуда. И теперь как и я, они туда ни ногой.
Но это опять же мое личное мнение и еще троих таких же, наверняка есть мамочки которым там нравится.
Sonia
"как можно оставить голодного 5 летнего ребенка в САНАТОРИИ"
у нас все можно…, и мне многое у нас в санаториях не нравится…
Про кислородную барокамеру… У нас тоже ее еще ни разу не было. Сказали, что надо для улучшения кровоснабжения. Большего сказать про нее не могу, т.к. не знаю и не в курсе.
Умка, врачи говорят, что 3 стадия самая длительная.
"Не отчаивайтесь, все обязательно устаканится. Я теперь верю."
И я верю! :)))
[ Редактировано Lusi в 9.11.09 18:57 ] | |
|
Гость : |
09.11.09 22:13 |
|
я тоже лежала в этом же санатории, мне 32 года напишите на knopkaa777@mail.ru | |
|
Гость : |
09.11.09 22:15 |
|
мне 30 лет , я лежала в 7 лет в сан. Боброва - кто был там пишите knopkaa777@mail.ru корпус " Солнечный" и " Морской" | |
|
Кузнечик : |
09.11.09 23:38 |
Мне тоже сказали, что третья стадия самая длительная. Мы уезжали с третьей стадией после операции и приехали через полгода на операцию снова с третьей.
Sonia, никогда не поверю, что в столовой нечем накормить одного 5-летнего ребенка. Если можно накормить 20 детей, значит и 21 тоже можно. Это просто зловредная тетка попалась, таких хватает. Да и ребенок официально числится в санатории, его с довольствия никто не снимал. Домой она наверное свои сумки-то унесла не пустые! | |
|
Гость : |
10.11.09 15:05 |
Здравствуйте все
len_ole , а малышу вашему сколько лет сейчас, сколько весит? Моему сыну в 5 с половиной лет гипс с распоркой сделали. Весил он около 27кг. Купила для прогулок обычную детскую коляску. Хоть по техническим характеристикам они на ребёнка до 25кг расчитаны (только западные дорогие коляски до 30кг встречаются - видимо они очень долго детей катают, лет до 5 ).
Продавец меня убедила (на рынке покупала), сказав, что они, продавцы, сами иногда в ожидании покупателей в коляску садятся, и не ломается ничего
Нормально мы в ней откатались, без поломок, да ещё и продуктов в корзину нагружали по несколько килограмм. Зимой сынок во всей аммуниции весил под 30, не меньше. Коляска целёхонькая. Но выбирать, конечно, нужно такую, что помассивней и пошире, на богатырей расчитанную, а не на дюймовочек...
На ножки штаны и на липучках можно и на кнопках, пуговицах... Если на тонкие нижние трико по внутреннему шву застёжку сделаете, то на тёплых надо по побовым швам (или наоборот). Снизу - гольфы, длинные чулки тёплые, валенки (с ранней осени до поздней весны в них гулял, в коляске же сухо, обувь не промочит и ножки всегда в тепле). В морозы ещё в одеяло ноги кутала (конвертом), можно было бы и вырезать да сшить из старого одеяла или пальто "мешок" с застёжкой на поясе (была такая идея), но машинка тогда была сломана, и мы обычным одеялом обошлись.
Вот такой у нас опыт за плечами. Надеюсь, что пригодится кому-то. Может ещё идеи подкинет кто?...
Всем доброго здоровья, терпения и силы духа | |
|
Монгохтянка : |
10.11.09 16:26 |
Елена (Пермь)
А коляска трость или зима-лето? Короче она складная? | |
|
Гость : |
10.11.09 16:37 |
Всем здравствуйте! У нас пертес 2-3 стадия.Диагноз поставили 1 октября 2009 г. Лежали в Сокольниках 2 недели на консервативе.Сейчас дома . В январе врачи будут решать вопрос о операции.Я прочитала при 3 стадии рекомендуют теплые ванны.
Массаж.ФИБС (это грязи) алоэ.Может кто-то порекомендует что лучше делать при 3 стадии.Сын весь день лежит в сапожке.я начала мазать сустав терафлексем.даю витамины.кальций д3. кормлю хрящами. Спасибо ВСЕМ. | |
|
len_ole : |
10.11.09 18:08 |
Всем привет! Спасибо за советы! Моему ребенку почти 5,5, весит немного - кг17 без зимней амуниции, но в обычной трости (валялась в подвале со времен царя гороха ) - ноги по полу . Елена (Пермь), а вы не скажите какая конкретно коляска (фирма) у вас была? Валенками мы уже обзавелись))) А как вы мылись? Я читала, что гипс мочить нельзя...
Полина, а почему хрящами кормите? Что они дают?
Кто знает, стадия ферментации это какая стадия? У меня в выписке стоит стадия ферментации, врачи говорят по разному, запутали совсем. | |
|
Lusi : |
10.11.09 18:24 |
"стадия ферментации"
Видимо стадия фРАГментации, т.е. вместо головки - ее фрагменты (части). Это 3 стадия.
Прочитала про ФИБС. Противопоказания: сердечно-сосудистые заболевания. У наших деток, конечно не сердечные заболевание..., но именно из-за сосудов вызвано это заболевание. Или это не одно и то же? Что-то я задумалась...
[ Редактировано Lusi в 10.11.09 16:25 ]
[ Редактировано Lusi в 10.11.09 16:25 ] | |
|
Гость : |
10.11.09 22:21 |
|
Здравствуйте LUSI и len_Ole.Хрящи мне посоветовали давать мамочки больных детей в больнице. Я думаю это логично,еще я даю рыбий жир, куриный бульон,и много рыбы. Про ФИБС я прочитала на сайте по ортопедии,если заинтересует дам адрес.Хотелось узнать кто-нибудь применяет терафлекс? | |
|
Монгохтянка : |
11.11.09 08:10 |
|
Скажите, я не пойму..Нам ставят 2 стадию, когда токо поставили ребенок хромал, ходила как утка. Прошло 3 месяца и хромота сошла почти на нет. Ходим на костылях. Иногда прошу ее пройти по прямой, идет ровно и совсем не хромает, и ниче у нее не болит... У всех так? | |
|
Гость : |
11.11.09 10:54 |
здравствуйте! у моего старшего сын была такая болезнь (Пертес слева). Началось с небольшой хромоты и подволачиванием левой ноги. Мы наблюдались в ЦИТО - там самые хорошие специалисты. Около года носили ребёнка на руках, делали прогревания, давали препараты с кальцием. Сейчас сыну 18 лет, делаем массажи, ходит нормально.
не волнуйтесь, это излечимо! не надо падать духом, надо идти в ЦИТО и наблюдаться. | |
|
sonia : |
11.11.09 10:58 |
|
Доброе утро, Монгохтянка, моя дочка тоже сначала очень хромала, я была уверена , что она не ходит , но на днях она сказала, что когда никто не видит она пробует вставать и ходить, и совсем не хромает и у нее ничего не болит.Я была в шоке от ее признания (Мы-то уверены были , что она лежит).Родители,а у вас дети соблюдают строгий постельный режим? Дело в том, что с августа месяца крепления мы почти не одевали, летом ездили на море (хотя наш лечащий доктор строго запретил, мол в данной стадии нельзя даже сидеть),а тут еще она пробовала вставать.Три недели назад в санатории дочку осматривал наш местный светила (ортопед), сказал ,что тенденция к выздоровлению есть, есть изменения в лучшую сторону, значит выполняли все рекомендации Короче, я поняла, что все это говорильня, если ребенку нужно вылежать какое-то время ( с режимом или нет), каждому свое время. Наши врачи ставят строки выздоровления до 5 лет.Но с нашей Яной лежит девочка уже на реабилитации.С момента обнаружения болезни до выздоровления прошло 1,6 мес.,т.е. бывают же случаи когда это происходит раньше, хотя врачи это скрывают, возможно не хотят обнадеживать.Я все это говорю про консервативный метод.А как у вас? есть ли примеры более скорого выздоровления.Очень хочеться надеяться ,что наши детки побыстрее справяться со свлившейся на них бедой.Здоровья нашим детям и терпения нам. | |
|
Монгохтянка : |
11.11.09 11:25 |
sonia
Мою вот тоже бесполезно удержать... И криками, и уговорами - бесполезно. Наш ортопед тоже когда нам сказала костыли и нагрузку снять, говорит кто соблюдает режим идеально, кто не соблюдает - одинаково процесс идет. Бывает лежат не ходят и долго восстановление идет, и с осложнениями. А кто носится (но конечно редко признается), у того быстро все и хорошо...Наверно врачи перестраховываются...Незнаю | |
|
Монгохтянка : |
11.11.09 11:32 |
sonia
А вы из какого города? Дочка не рядом с вами? Вы сами то не смотрели хромает она или нет? | |
|
Монгохтянка : |
11.11.09 11:44 |
""sonia Короче, я поняла, что все это говорильня, если ребенку нужно вылежать какое-то время ( с режимом или нет), каждому свое время. ""
Не знаю как цитаты вставлять на этом форуме . Совершенно с Вами согласна. Мои выводы
1-Костыли - в результате долгого применения - сколиоз, опущение смещение внутренних органов. Стараюсь ограничивать их как можно больше.
2-полное снятие нагрузки на больную ногу - атрофия мышц, кровоснабжения, в результате утончение ноги и укрочение, отставание в развитии от здоровой ноги. Снятие нагрузки или ее наличие не дает гарантии того что сустав восстановится идеально, могут быть отклонения. Я совсем запуталась. Так может придерживаться золотой середины? Не вдаваться в крайности? | |
|
sonia : |
11.11.09 12:41 |
|
Мы из Гомеля (Беларусь)По поводу того, что дочка не со мной.Во первых я продолжаю работать, две недели в месяц к нам приходит няня (дороговато, но для меня это лучший вариант,няня с нею занимается ,готовит к школе),оставшиеся две недели смотрит муж (позволяет выездной характер работы).Но даже если я дома нахожусь, я все равно не ежеменутно с дочкой в комнате (на кухне, в ванной, иногда сбегать в магазин) Дело в том.что я была уверена ,что она не ходит (мы много разговаривали с ней на эту тему и мне казалось что так оно и есть)Но, как дочка,мне рассказала ей просто хотелось попробовать сможет ли она ходить и у нее получилось.Я думую вы сомной согласитель, что дети как наши быстрее взрослеют, мудреют что-ли.Мне кажется, что Яна рассуждает более рассудительнее, чем ее сверстники , и это не только мнение люящей мамы (в розовых очках о том. что ее ребенок самый. самый) об этом мне говорят и другие люди.Видимо болезнь делает наших деток более терпеливыми, усидчивыми. Хотя моей Яночке всего 5,3 лет иногда мне кажеться ,что она рассуждает на 10.Я отошла от темы : врачи не хотят говорить о том, что при нарушении режима могут быть успехи. но это на самом деле так.Я разговаривала с санитарочкой в санатории (я думаю они знают побольше некоторых врачей, находясь все время при детях).У них на глазах выздоравливают дети.Так она мне сказала,что у них были ребята, которые при полной неподвижности закостевали, что было хуже.Поэтому мы ходим 2 раза в неделю в бассейн (в воде что она только не делает) .Это очень тяжело возить в бассейн, я понимаю мам , которым это не под силу. Во первых где найти такое заведение для наших детей, во вторых как туда дайти. Мне повезло, я вожу машину ( хотя и подъезжаю к самому подъезду приходиться нелегко (мы весим 20 кг), потом мы нашли хорошего человека, который пускает нас в школьный бассейн ( мы там бываем уже вечером , когда все расходятся ),я с дочкой вхожу в детскую чашу , там для меня по шею и мы плаваем, плаваем. Честно говоря , я стараюсь с ней гулять когда поменьше людей .У нас есть и коляска, но я не моу психологически в ней ее катать. Не поймите меня не правильно, я не стыжусь!!!, а наоборот очень горжусь своей дочей , просто устала от постоянных объяснений посторонним людям, почему взрослый ребенок на коляске или на руках.Помню, пошли мы в церковь на причастие и пришли к концу службы , нужно было еще минут 20 постоять. а присесть негде. Я думала, что не выдержу чисто физически долго ее держать на руках, а тут еще шу-шу по поводу , какая коровушка , а на руках.Мы когда вышли из церкви ,я посадила Яну в машину, а у самой слезы и не могу остановиться.В основном муж дочку носит, но его две недели в месяц не бывает в городе.Я знаю, что вы все в такой же ситуации, и на еще 5 лет, а с детьми постарше вообще тяжело. Я уже говорила, что у нас две ножки.Может быть для деток с одной больной ногой немного легче, может можно немного опираться на здоровую. Опять получилось сумбурное письмо, даже не знаю как я раньше не участвовала в ваших обсуждениях.Это очень помагает морально, можно выговориться. | |
|
Монгохтянка : |
11.11.09 13:05 |
sonia
Читаю Ваше письмо и сама реву...На людях, при дочке делаю вид что все замечательно, улыбаюсь счастливо, но иногда тоже не выдерживаю готова завыть от усталости, от бессилия...По началу бывало плакала при ребенке. Она сразу мама а почему ты плачешь? Я говорю да ударилась, шла и споткнулась больно...она еще меня и пожалеет... То же задолбалась всем объяснять почему мы на костылях, да что случилось, да почему на руках носим.... Просто отмахиваюсь, говорю ногу сломали. Зачем чужим людям наши проблемы.
""Дело в том.что я была уверена ,что она не ходит ""
Тоже уже зашугала ребенка. Только загляну в ее комнату, она сразу ногу поджимает больную как цапля. Стул ей подсовываю, говорю привыкай играть сидя. Возмущается, не хочет, обижается на меня.
То же работаю, хорошо что пока бабушка помогает, вожу к ней. Накупила всяких тетрадок для занятий по возрасту, занимаемся сами. Хожу в садик, беру задания у воспитателя что они проходят в группе.
Так что берем себя в руки, не расклеиваемся, нашим детям нужны мамы с ясной головой. И все будет хорошо... | |
|
Гость : |
11.11.09 15:07 |
|
Здравствуйте все! Скажите пожалуйста при какой стадии Пертеса можно плавать в бассейне.У нас 2-3 ст. Строгий постельный режим. | |
|
Монгохтянка : |
11.11.09 15:41 |
Гость Полина
Я считаю при любой. Не можно, а нужно. | |
|
len_ole : |
11.11.09 15:41 |
Добрый день, всем!
Действительно - ФРАГментация, это я не внимательно прочитала выписку...
Читаю ваши письма и понимаю, что все мы в одном положении. Но то, что детям нужны ясные головы мам - это точно. У меня сынуля лежит в санатории и режим соблюдается полностью -их просто привязывают к кровати. Хотя ножка больная одна, но врач сказал на вторую тоже вставать нельзя... Единственное, что они могут -это сидеть больше положенного (сидеть тоже сказали долго нельзя). Дома мы его, конечно не привязываем, но ходить не даем совсем. А теперь с распорками и не сможет. Вчера первый день, как поставили, пока мучается. Как увидела его глаза, еле сдержалась, чтоб самой не разреветься | |
|
Гость : |
11.11.09 15:54 |
|
Извините,Монгохтянка,а вы давно болеете и какая у вас стадия.Мой сын заболел 1 октября.2-3 ст.Наблюдаемся в Сокольниках. | |
|
|
117: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
2
8 