Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Сёма :
|
04.04.13 17:59 |
 Когда я спросила ортопеда про ортез, он спросил, для чего мне надо подвешивать ребенка за позвоночник. Объяснил, как он действует. Нет! Мы за костыли! | |
|
Гость : |
04.04.13 20:29 |
Надя, очень хочется верить, что компенсируется:).Дочь не хромает, но ходит все время с подпятником, даже в ванной моется в сланцах с подпятником, мы учились ходить с инструктором Лфк, потому что смотреть как она ходит нельзя было без слез.Но и без обуви ходит не хромая, экспериментировали:), но для этого должны быть очень сильные мышцы.
Полностью согласна с Семой :)
Рара, не надо жалеть ребёнка и родственникам запретите. Моя дочь очень не любила когда ее жалеют.Помню очередной сердобольной бабушке на слово" бедненькая" ответила вопросом: " А почему вы считаете что я бедная?" Та только 20 раз извините промямлила.Хотя дочери не было ещё 6 лет. Дети очень легко адаптируются , и если все будут улыбаться и не обращать внимания , поверьте, ребёнку будет комфортно. | |
|
Гость : |
04.04.13 23:21 |
|
Здравствуйте! Поделитесь пожалуйста, какие препараты кальция вы даете своим детям и даете ли вообще? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
05.04.13 07:24 |
Samka, привет! Да ничего нового пока что нет, ждем планового лечения и снимка, сплю и вижу 5 стадию хотя бы на одной ноге :) (на последних снимках у нас была 3 и 4). Ждемс! Сын отжигает так, что снимков я уже боюсь. На утреннике для мам перед 8 марта, дети играли игру в кошки-мышки, там мышка должна убегать через хоровод от кошки, а та её ловит. Ну дети играли-играли, а потом мой красавец выхватил шапку мышки, напялил на голову и как помчится, я думала меня там паралич разобъет от ужаса, поймать его удалось только когда шапочка нечаянно с головы слетела и он остановился 
Я его потом все выходные держала в кровати, и что? Раз ходить на ногах нельзя, он стал это делать это на руках, и в результате спрыгиваний с кровати на руках, ему перекосило шею, нам в травме сделали снимок - всё норм. только спазм мышцы, пошли к мануальному терапевту - расправил. Что за ребенок, я с ним скоро поседею, он из троих у меня один такой, сломить и усмирить невозможно! Сейчас из-за этого дурацкого снимка шеи нам ортопед не даёт направление на плановый снимок сустава. Дурдом "Колокольчик" какой-то! | |
|
Сибирский_медвежонок : |
05.04.13 07:55 |
|
Цитата: сибирский медвежонок а как так получается что вы не говорите врачам что ходите? это вы сами к этому пришли или вам кто-то сказал что можно ходить и не лежать (ведь все русские врачи говорят что надо лежать и не двигаться?)
Альбина, привет!
Это в Америке сказали, что пользоваться ногой нужно обязательно, чтобы сустав и впадина были конгруэнтны, чтобы было активное кровообращение, рассказали, почему вредно лежать (кровоток!), почему нужно накачивать мышцы (именно они держат суставы на месте) и т.д. Такой у них подход. Совсем конечно по-разному там и тут лечат. Почему-то они называют Российское лечение "агрессивным" и говорят, что в после такого лечения сустава убивается напрочь весь опорно-двигательный аппарат. Взрослым деткам предлагают операции при нарушении центрации, и насчет эндопротезирования в будущем говорят, говоря что это исключительные случаи, обычно в результате отказа от операции при нарушении центрации, то есть у ребенка подвывих (сустав не на месте), а оперироваться не хотят - сустав портится, как колесо у автомобиля, если оно не во впадине. И очень много взрослых из России едут туда лечиться-оперироваться. Короче, честно говоря, я не знаю, кто прав и кому верить, мы придерживаемся какой-то середины. С одной стороны, наши врачи тоже не дураки, с опытом и знаниями, с другой - там доказательная медицина, как во всем цивилизованном мире, и пока нет доказательств эффективности никто не будет ставить эксперименты на детях. Не знаю даже. Посмотрим. Я весь первый год была, конечно в сомнениях. Потом один случай придал уверенности в том, что всё нормально. Прошел как раз полный год нашего лечения. Мы пошли на перекомиссию на инвалидность, нас попросили сделать свежий снимок, ну и я побежала в самый крутой медцентр г.Новосибирска "Авицена", так как там снимки делают и описывают в тот же день. А так мы обычно делаем всё планово в Областной, лечение и рентген, там вся история наших снимков хранится в цифровом виде. Ну и вот, сделали снимок, взяли описание, а там - правый сустав описан (3 стадия), а левый - без особенностей. ТИпа здоровый (а у нас двусторонняя болезнь). То есть рентгенолог, который не знает предыдущих снимков никогда не догадается, что у ребенка была б.Претеса! Ну, я конечно обрадовалась, к своему врачу прибежала, он немного охладил мой пыл, сказал, что сустав конечно красивый, но если сделать МРТ будет видно, что он ещё неоднородный и ещё в процессе формирования, и поставил 4 стадию  Но, всё-равно приятно, что за год при активном движении у нас отлично восстановился сустав, и какого лешего я буду привязывать ребенка к кровати? НО, я не зарекаюсь, что может быть и привяжу, так как у нас нас есть ещё вторая ножка, как там дела пойдут? Кто его знает, что будет впереди, поэтому я не делаю многообещающих выводов, так цель одна - здоровые ножки, и к ней я буду идти любыми путями. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
05.04.13 08:06 |
|
Цитата: У меня вопрос к мамам деток, которые ходят. Детки ваши ведь все равно немного хромают, тем более если 3 стадия. Вы в обувь каблучок подкладываете? Мы болеем уже год и почти все время на ногах, Пертес на правую ножку. Девочке только исполнилось 6 лет.
гостьИрина, мы не хромаем, и ножки одинаковые, возможно потому, что у нас с двух сторон Пертес. В начале болезни, когда нам только поставили диагноз, он не просто хромал - он даже на ноги встать не мог. У нас вместо одного сустава была пустота, а второй наполовину растворен как будто, на снимке. Пока у него всё болело, он лежал, как миленький, когда всё прошло стал ходить, но я ему только понемногу ходить разрешаю - дома, в садике, в бассейне. На улице бегать не даю! | |
|
Сибирский_медвежонок : |
05.04.13 08:11 |
|
Цитата: мы болеем полтора года хромали сначала когда обнаружили примерно пару месяцев,потом перестали .хромали один раз несколько дней после прыганья на трамплине. и больше не храмаем.
альбина, говорят что хромота может быть после интенсивной нагрузки или после ОРВИ. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
05.04.13 08:18 |
Mariika, прочитала, что сынок уже ходит!!!!
Какой счастье, как я рада за вас!!!!
И эта история с рентгеном, где рентгенолог нашла подвывих и поставила 3 стадию - обалдеть! Да, девочки, правильно говорят все эти описания - туфта! Только лечащий врач может сказать реальную картину! У нас недавно рентгенологи вообще не нашли болезни Пертеса на одной ноге А врач сказал: "Размечталась! У вас 4 стадия и до исхода ещё далеко!" А я уже хотела на радостях на футбол сына записать! (шутка)
Блин, ну как хорошо, что вы уже на ножках, после таких сообщений весь день как на крыльях летаю, правда. | |
|
Гость : |
05.04.13 11:40 |
|
Сема,а при ходьбе на костылях перекос позвоночника не в счет?разгрузка сустава-50%,а в ортезе 70.Сколькот врачей,столько и мнений,Ваш ортопед-не единственный опытный специалист!!! | |
|
Сибирский_медвежонок : |
05.04.13 12:22 |
|
Девченки, да понятно, что опытного специалиста единственного нет и быть не может! Тут послушаешь врачей - и мнения диаметрально противоположные (по тем же ортезам, гипсам, операциям, вытяжениям)!!! И все (ну, через одного как минимум) - ведущие специалисты крупных ортопедических центров Москвы! И каждый по-своему прав! Я люблю слушать, что рассказывают девочки о своём лечении, это интересно и полезно. И срабатывает подсознательная логика "у Сёмы ребенок уже здоров и ходит на баскетбол, значит лечили их хорошо и правильно". Надеюсь, и наши дети будут ходить на баскетбол и будут здоровы! А Сёма вообще молодец, Пертес давно позади, а она заходит, рассказывает как дела у сынишки, нас поддерживает! (за что ей огромная благодарность) | |
|
Людмила1973 : |
05.04.13 12:39 |
А мы сегодня были в областной больнице - сдавали документы на санаторий, хочу еще и через область попробовать, что будут предлагать. В Турнера ставят стадию восстановления, а тут - фрагментации. Брала с собой сраршую дочку - у нее сколиоз, врач смеется - везет вам у одной позвоночник у другого Пертес, а я ему говорю, ну и что мне после этого от третьей ждать, самой маленькой? У меня со старшей никогда проблем не было, сын не ребенок, а электровеник, думала мальчик..... Но моя младшенькая кажется и братика переплюнет, шило настоящее, летает за двоих - за себя и за братика, а на синяках оба. А еще я вчера вспомнила что такое грязные коленки на брюках, пока бегала в поликлинику за справками - папа разрешил сыночку немного поползать на земле, на травке покувыркаться - я вышла и сына не узнала, сначала орала как ненормальная, а потом со слезами от счастья и радости, да и от весны и солнышка стирала зелень на коленках руками. Мне кажется я уже сто лет не видела грязи на коленках, скорей бы уже нам всем выздороветь!!!!  | |
|
Людмила1973 : |
05.04.13 12:58 |
Сибирский_медвежонок здорово, что Вы снова с нами!!!
И Сема - Наташа и вообще спасибо всем стареньким, что нас поддерживают. Сема - спасибо за группу в Одноклассниках, бывает тяжело, а форум и группа Болезнь Пертеса просто спасают иногда, сядешь почитаешь и как то выходишь на другую волну... И находишь силы со всем справляться, вот мой сейчас опять в ванной звезданулся - чуть глаз не выбил, шишак висит, аж глаз закрывает. | |
|
Гость : |
05.04.13 14:20 |
Людмила, зато какая закалка после всего этого:)
Гость, мы ходили на костылях почти 2 года, у дочери даже нарушения осанки нет.Так что все индивидуально:) | |
|
Гость : |
05.04.13 17:31 |
|
Сема,а при ходьбе на костылях перекос позвоночника не в счет?Сколько врачей,столько и мнений,Ваш ортопед-не единственный опытный специалист | |
|
Samka : |
06.04.13 16:38 |
Тем не менее врач Семы один из немногих кто поставил пациента с Пертесом на ноги меньше чем за один год, и не одного.
[ Редактировано Samka в 06.04.13 00:39 ] | |
|
Гость : |
08.04.13 11:14 |
|
А нам вот путевку предложили в санаторий с 28 мая в Геленджик. Но проблема. Отпуск в другое время, а за свой счет на работе 14 дней я так поняла не положено. Так обидно...я уже согласилась, сегодня или в среду можно было путевку забирать, а теперь не знаю что придумать. Больничный вроде тоже не дают по этому поводу. Или может у кого-то получалось больничный взять? Хотя бы не на 3 недели, а на 2. | |
|
Людмила1973 : |
08.04.13 15:08 |
|
А я где-то читала, что дается больничный лист родителю ребенка-инвалида до 16 лет на время санаторно-курортного лечения. Позвоните в соцстрах и узнайте точно про больничный, т.к. в больнице могут отказать. Надо узнать точно, а у врача уже требовать. У нас только так. Меня держали на больничном 3 месяца - с постановки диагноза и по день, когда я ушла в д/о. В дни больничного кажется даже проезд должен включаться. | |
|
женюсь : |
08.04.13 20:40 |
Скажите, а вы знаете о федеральной программе "Мать и дитя"?
Оказывается в санатории можно ездить не только по путевкам из ЦСО | |
|
Гость : |
08.04.13 21:42 |
Про программу "Мать и Дитя" точно не знаю. Но в инете что-то про нее упоминается и сегодня в поликлинике видела на стенде плакат, ЧТО ПОЛОЖЕНО ДЕТЯМ ИНВАЛИДАМ и там тоже эта программа написана.
А я у нашего педиатра спросила, положен ли больничный на срок пребывания в санатории. Она однозначно сказала НЕТ, и ни разу не давали :(
Пробовала позвонить в соц.страх потратила 1,5 часа, давали всё новые и новые телефоны, отсылали друг к другу и ТАК НИЧЕГО И НЕ СКАЗАЛИ-говорят- А вы в соц.защите узнайте-они там знают. Вот вам и соц.страх!!! В среду пойду за путевкой и спрошу, если не положен, то наверное и путевку забирать не буду(( | |
|
papa78 : |
08.04.13 22:11 |
|
почему мы должны все время что то доказывать врачам, они что не знают законов что положено ребенку инвалиду? нам например положена инвалидная коляска, а в ипр ее не вписали теперь мне приходиться доказывать что они обязаны вписать ее и выдать! нам родителям надо писать по всем таким случаям в высшие инстанции, я хочу написать Павлу Астахову на сайт о том что нарушаются права ребенка инвалида!! | |
|
Гость : |
08.04.13 23:03 |
Давайте писать!! Я вас поддерживаю!! Вот у нас тоже в ИПР коляску не вписали, да я на тот момент и не знала порядков. Получила бумажки и ушла и только потом мне сказали, что вам по чеку можем вернуть деньги за костыли!! А я и говорю: да ладно костыли-они стоят 1000р. вот за коляску бы вернуть, которая стоит 16500. А мне на это говорят: Нееет, коляска у вас в ИПР не вписана, за нее не вернут. Вот будете через год продлевать инвалидность, пусть ее впишут, купите, а потом мы вернем деньги  Ну и как тут относиться к нашему государству??? Никто не сказал, никто не подсказал и на комиссии врач, ведь она меня спросила как я ОДНА привезла ребенка, а я и говорю, на коляске...и хоть бы заикнулась, что может вам и коляску вписать. Да и вообще проблема в том, что коляска и костыли нужны с момента постановки диагноза, а инвалидность дают спустя 3 месяца-ну у нас во всяком случае так получилось. А нет бы, сразу после покупки возвращали деньги или на комиссии спрашивали, что было приобретено, то бы и вписали. Но везде главная цель-сэкономить. | |
|
papa78 : |
08.04.13 23:54 |
|
Гость-Оля я читал в интернете дело которое выиграла мамаша в суде, по закону если коляска не вписана в ипр но вы ее приобрели так как с этой болезнью коляска нам положена и еще многое чего положено например матрас ортопедический стульчик для ванной , то подав иск в суд вы выиграете | |
|
papa78 : |
08.04.13 23:57 |
|
Гость-Оля напишите текст письма тут я его скопирую и отправлю в твитере на страничку Павла Астахова и посмотрим что они ответят, просто я не могу правильно изложить мысль, можно еще коллективное письмо тут написать у кого какие проблемы именно с этой болезнью и я потом его отправлю вот сюда Официальный Twitter-аккаунт Уполномоченного при Президенте по правам Ребенка Павла Алексеевича Астахова. http://www.rfdeti.ru/ | |
|
Samka : |
09.04.13 00:30 |
|
Оля, а Вы с работодателем не пытались согласовать отпуск на 14 дней по уходу за ребенком инвалидом за свой счет? Вам уже отказали? А как вариант 10 дней за свой счет плюс 4 дня доп выходных? •Людмила, этот приказ о выдачи больничных утратил силу, к сожалению((( | |
|
Samka : |
09.04.13 00:36 |
|
Рара78, а мне в мсэк сказали что ипр можно дополнить или заменить, для этого надо в поликлинике обратиться к ортопеду, они там выпишут новый ипр, как правило без проблем. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
09.04.13 04:04 |
|
Цитата: Ну и как тут относиться к нашему государству??? Никто не сказал, никто не подсказал и на комиссии врач, ведь она меня спросила как я ОДНА привезла ребенка, а я и говорю, на коляске...и хоть бы заикнулась, что может вам и коляску вписать
Да какое там заикнуться. У нас врачом было вписано в посыльном листе: "нуждается в инвалидной коляске", двухсторонний Пертес и костылях можно только мечтать. И на самой комиссии я неоднократно говорила, что нужна коляска. Отказали! Сунули какую-то бумагу-распоряжение, по которой коляски можно давать только тем, кто не может встать, а не тем, кому нельзя! Зато выписали ходунки! Ну не идиоты ли?! | |
|
Сибирский_медвежонок : |
09.04.13 04:10 |
|
Цитата: Рара78, а мне в мсэк сказали что ипр можно дополнить или заменить, для этого надо в поликлинике обратиться к ортопеду, они там выпишут новый ипр, как правило без проблем.
Они не новый ИПР выпишут, а новое направление на комиссию, с пометкой ИПР... Если есть время этим заняться, то новую ИПР можно выписывать хоть каждый квартал :) Потому что всё меняется, например, сегодня ребенку нужны были костыли, а завтра коляска и т.д. Я тоже ххотела, как только будет время этим заняться, но просто категорически некогда, нам ортопед всегда выписывает коляску, а в МСЭ всегда отказывают, нужно обращаться в вышестоящие инстанции на перекомиссии, а на это нужно время....
На это, видимо, и рассчитано. | |
|
Гость : |
09.04.13 07:59 |
|
Всем здравствуйте! смотрю тут путевки дают а нам за полтора года болезни ни разу никто не предложил ,девочки подскажите а куда по этому поводу обратиться | |
|
Гость : |
09.04.13 08:05 |
|
Да нам тоже трость выписали на комиссии хотя интересно когда мы на ней ходить будем мы и костыли за свой счет покупали а когда спросили можно ли им отдать чек(давний т.е месячной давности сказали что нет свежий нужен)драться что ли с ними. | |
|
Гость : |
09.04.13 09:12 |
|
Да-да, именно СВЕЖИЙ ЧЕК!!! Уже не оплатят по новому ИПР чек за коляску, купленную ранее. Вот я именно про это и написала, что мне сказали выписывайте новый ИПР-ПОТОМ ПОКУПАЙТЕ коляску и тогда только оплатят. Это я была в реабилитационном центре, я зашла по поводу бассейна и они мне предложили оплатить чек за костыли-купленные ранее!!! , а вот с коляской этот номер не проходит. | |
|
Гость : |
09.04.13 09:19 |
По-поводу путевки надо подойти в Центр Социального Обслуживания, со всеми документами. Нам в прошлом году предлагали исключительно ноябрь, февраль, т.е. те месяцы, когда ребенок учится, и везде ужасная погода. Я отказывалась, в этом году наконец-то дождалась и предложили конец мая....так теперь не знаю как с работой уладить.
К работодателю можно подойти, но по коллективному договору у нас не прописано, что мне положено 14 дней без сохранения зар.платы, поэтому это только на усмотрение начальства. Но я заведомо знаю, что 14 дней не дадут и даже 10, потому что как раз начинается лето и многие сотрудники уходят в законные отпуска. Да еще как на зло мы сейчас делаем физио и меня не будет на работе целый месяц, после моего отсутствия даже страшно подходить к начальнице-она наверное задаст вопрос- А вы вообще работать собираетесь? | |
|
Гость : |
09.04.13 09:31 |
|
Для "рара" Эх!!! Если бы было время ходить по судам из-за каждого нарушения прав не только ребенка, но и наших, то я бы наверное за 2 года болезни уже жила в этих судах. (Как и многие из нас, на этом форуме!!) Начиная с хамского отношения ортопеда-глав.врача поликлиники, в самом начале болезни. И продолжая школой, собесами, и снова поликлиникой. Так что я для себя сделала вывод: Если я, изучив все положения и статьи, уверена, что нам что-то положено, то я буду ходить и добиваться. При этом чётко излагая свою позицию и права. Во всяком случае со школой и с поликлиникой ттт я всё-таки добилась своего. Ну а коляска...да пусть она остается на совести тех людей, которые умышленно так поступают. | |
|
Людмила1973 : |
09.04.13 12:58 |
Мы в соцстрахе в очереди на путевку стоим с января прошлого года, но и сейчас говорят, что ничего не ожидается, зная качество лечения в наших санаториях я сильно и не переживаю, только что ребенку обстановку сменить. А на счет чего то добиться в нашей стране..... Нам когда инвалидность не давали, мы и в область обжаловали и в Москву и во все инстанции какие можно писали. Инстанции прислали отписки - передали на рассмотрение в ФГБУ ФБ МСЭ, и мы обжаловали туда же - а какой ответ оттуда пришел, я уже писала - основания для инвалидности у нас нет. И когда через 1,5 года я пришла на комиссию, чтобы получить отказ и с ним к адвокату для проведения независимой экспертизы, нам дали инвалидность, т.к. уже поняли, что мы уже просто так не уйдем и своего добьемся. Единственное, что я поняла не надо было пытаться добиться правды, а надо было сразу к адвокату идти. И еще все время думаю - с какой душой и совестью надо быть работникам таких заведений, как МСЭ и др. организаций, равнодушно относящихся к больным детям, а мне всегда казалось, что дети - это святое...............
А вообще самое главное, что мы любим своих детей!!!! | |
| |
papa78 : |
10.04.13 01:34 |
|
да на комиссии всегда требуйте письменный отказ и основание об отказе, я таким образом и добился инвалидности, начиная с врача хирурга который не хотел нам заполнять бланк, сказал что пока с инвалидностью не спешите, потом городская комиссия и там председатель комиссии тоже стал выдумывать причины всякие, его я тоже попросил в письменном виде написать причину по которой нам не положена инвалидность, а в республиканском МСЭ я уже изначально стал хамить и угрожать так что они побоялись и вынесли правильное решение) | |
|
Сёма : |
10.04.13 10:00 |
|
Мне давали больничный на протяжении года. Только просили, чтоб между ними я делала перерыв хотя бы на недельку - брала без содержания, потом очередной отпуск, я педагог на севере - отпуск 58 дней. Очень благодарна нашим врачам и администрации больницы. Конечно были и неприятные моменты. Мы лечились в другом городе, но больничные давали здесь. На инвалидности были год. Наш ортопед сказал, что на повторной комиссии инвалидность не продлят, т.к. ребенок ходит ногами, поэтому уже настроились и не ждали. Сколиоза из-за хождения на костылях у нас не было и перекоса позвоночника тоже. Мы ведь каждый день ходили в бассейн. Массаж курсами и ежедневно ЛФК по 2-3 раза. | |
|
Гость : |
10.04.13 12:10 |
Больничный мне дают, когда я с ребенком хожу на физио-процедуры. А про санаторий спросила, сказали НЕ дадим. Обычный больничный взять не могу, потому что каждые 5 дней его надо ходить продлевать...а как же мы придем, если будем далеко от Москвы. (Кстати, сначала вообще не хотели давать больничные, сказали, что это заболевание лечится в стационаре, вот и кладите ребенка в больницу и пусть ему там делают физио. На что я сказала, что сама решу где лечить своего ребенка. А потом пошла к глав.врачу и задала вопрос-Если у ребенка сопли, и ему назначают физио-лечение, то маме дают больничный, а если ребенку для ноги нужно физио, то в чем причина отказа. И при нем начала звонить в Департамент Здравоохранения...и всё-ситуация тут же поменялась)
А сейчас вернулась из собеса, забрала путевку. Спросила там про больничный...ну конечно же они там ничего не знают и первый раз слышат. Так что буду ломать голову что придумать, если что верну путевку. | |
|
Гость : |
10.04.13 14:45 |
|
Девочки,во вторник договорились с педиатром на манту и вот теперь не знаю как быть делать или написать отказ.Они требуют и когда ложимся на процедуры нужна ведь справка о прививках,постоянно возникает проблема.Как быть? | |
|
Гость : |
10.04.13 16:13 |
|
Нам прививки никакие не делают, ортопед в ЦИТО дает мед.отвод на год, врач считает, что организму сейчас не нужна лишняя нагрузка. Эту справочку подклеили в карту и в течение года никто не заставляет делать никакие прививки. Процедуры делаем уже 1,5 года-проблем не возникает. Лежали и в стационаре, там тоже не настаивают на прививках. И в любом случае, даже если нет мед.отвода, вы вправе написать отказ и никто не имеет права вас заставить. Мы пока ходили в дет.сад не делали ни одну прививку кроме Манту, я писала отказ. После сада сделали 3 прививки, а потом вот заболели Пертеса и теперь опять не делаем. | |
|
Сёма : |
10.04.13 19:54 |
|
Мы не делали прививки, хотя ортопед разрешил все. Но я попросила педиатра дать медотвод - она написала (ведет нашу семью уже 15 лет). | |
|
yuyu : |
10.04.13 20:34 |
|
Людмила1973 скажите пожалуйста вы шину одеваете на прием к Барсукову или с собой просто приносите? в дорогу он нам разрешил снимать а в турнера опять что ли одевать? | |
|
Людмила1973 : |
10.04.13 22:47 |
|
yuyu, мы шину приносим с собой, а в кабинете одеваем и Д.Б. смотрит, если надо что подделать отправляет туда где ее делали. | |
|
Гость : |
11.04.13 12:31 |
УРА! Нам разрешили ходить!!! Мы , которые лечились в Китае(Пекин), сын заболел в январе 2012г, сделали сегодня снимки и доктор сказал, что не видит разницы между ногами, что все хорошо...
Все время с момента болезни читала форум, хочу чтоб все детки побыстрей выздоравливали, и больше чтоб мы никогда не вспоминали про наши тяжелые деньки...
Душа кричит от счастья! Всем всем мамочкам терпенья, а деткам здоровья!!! | |
|
Гость : |
11.04.13 15:42 |
|
Жанна,поздравляю!Скажите сколько ребенку лет и на какой стадии начали лечить,и еще если не трудно напишите как все было.Спасибо | |
|
Mariika : |
11.04.13 19:24 |
Жанна! Поздравляю Вас! Очень рада, что в нашем полку прибывает))))
Сема,
Скажите, пожалуйста, долго ли малыш хромал, после того как разрешили ходить? Сын месяц ходит, хромая и быстро ножка устает.
Прошу прощения, что долго не отвечала и до сих пор не выложила наши снимки, было не до чего, сын на море был, а я решала рабочие дела и готовлюсь к роддому и встрече второго ребятенка в нашей семье))) А еще и квартальный отчет!((( Обещаю вскоре исправиться. | |
|
Сёма : |
11.04.13 20:03 |
|
Семен хромал недели две, ортопед сказал, что это нормально, т.к. на мышцы непривычная нагрузка, и хромает он из-за этой нагрузки. Посоветовал трость. Мы купили, но сын не научился опираться на нее, просто таскал за собой. | |
|
Samka : |
12.04.13 00:06 |
|
Жанна, поздравляю от всей души! Тоже жду вашу историю, повторите ее пожалуйста!!! | |
|
Samka : |
12.04.13 00:26 |
|
Сиб медвежонок, вы скоро на снимочки? Не забудьте рассказать результат! Вы шину перестали надевать или носите? | |
|
Гость : |
12.04.13 20:20 |
|
здравствуите жанна напишите пожалуиста клинику в китае где вы лечились пожалуйста.спасибо | |
|
Гость : |
13.04.13 20:23 |
Мы из Казахстана. Сынок заболел в январе 2012г., до этого просто болели ножки по вечерам, думали набегался, в одну ночь под утро просто не смог наступить на ногу, чтоб сходить в туалет. Поехали в травмотологию и там предположительно поставили два диагноза, юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости или Пертес. Оказался Пертес, положили в больницу, было вытяжение ноги, парафин, массаж (по-норошку) и так две недели, потом гипс от пояса до стопы и на 1,5 мес.домой. Так продолжалось три раза. Было все, у меня и у ребенка истерики, слезы, бессонные ночи.Не знала наша семья , как помочь нашему малышу, как облегчить его боль(гипс натирал, под ним чесалось, неудобство), вся эта неизвестность... От стресса перестала спать и я сама, искала про эту болезнь любую информацию в интернете, потому что врачи говорили только время и не наступать.
Искала, было плохо от того, что после последнего гипса нога показалась маленькой, меньше левой(больная правая).
В интернете нашла на форуме, что папа из Казахстана не знает, как помочь своему сыну с таким диагнозом, он обращался за консультацией в Россию, Германию. Смотрю на год 2009 и сот. телефон. Ели дождалась утра(уже было 4 часа), набрала и УРА мне ответили. От него я узнала, что спустя время у его сына все хорошо и он ходит, и рассказал он мне про клинику в Китае( Пекин). Клиника называется Beijing Qianhai Hospital of Femoral Head, переводиться, как Клиника головки бедренной кости.
Летали три раза. Лечение- 4 вида аппарата( по 30 мин., 40 мин., 20 мин.), их китайский профессиональный массаж, лечебная гимнастика из 8 упраж. и лекарство на травах два раза в день. Уходили 8.30 и где-то до обеда были заняты. На ногу не наступать(костыли), если гулять далеко, то доктор разрешал только с коляской. При этом ни какого гипса. Единственное, когда находились дома их условие, что мы должны делать гимнастику, пить лекарство два раза в день( там давали готовые, домой огромную сумку с мешочками травами, варила сама) и не наступать на ногу.
Конечно как и всем время кажется стоит на месте, страх, неопределенность, но именно после первой поездки в Пекин , мы стали уверенными и спокойными.
Мы конечно, переживали, что перестали ходить в садик , что многие и дети и взрослые смотрят и тычат пальцем, но наш малыш оптимист и выделывал на костылях такое...
Мы водим в подготовительный класс( нам в этом году в школу), он общается с детьми, мы справляли ему ДР-7 лет в центре,были дети, клоуны, фокусник, сделали фотоссесию, сынок при этом был на костылях и все было здорово.
Вот и настал тот долгожданный день, когда от доктора мы услышали заветные слова. Конечно нельзя прыгать, бегать, освобождение от физкультуры, но самое главное, что наконец-то мы идем с мои ребенком в школу взявшись за руки и без костылей...
Форум читаю с первых дней как заболели, с самого начала. Хорошо, что он у нас есть, он здорово помогает.
Вот такая наша история. Надеюсь, что в дальнейшем все у нас будет хорошо.
ВСЕМ, ВСЕМ, ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ! ЧТОБ ВСЕ УСЛЫШАЛИ ЗАВЕТНЫЕ И ДОЛГОЖДАННЫЕ СЛОВА ОТ СВОИХ ДОКТОРОВ. | |
|
Гость : |
13.04.13 23:41 |
|
Жанна, сколько у вас длилась по времени стадия рассасывания и восстановления? Примите наши поздравления!Мы уже болеем 1год и 4 месяца. | |
|
Гость : |
14.04.13 06:07 |
|
Большое спасибо. Мы из Семея уже год болеем .во сколько обходится поездка и сколько там лежать. Это Жанне. Заранее спасибо | |
|
Гость : |
14.04.13 09:15 |
|
мы тоже из семея. болеем с августа 2012года .полгода были в шине виленского ,а сейчас учимся ходить на костылях. | |
|
Гость : |
15.04.13 22:12 |
Ольга, мы прошли все стадии, доктор сразу говорил, что у всех болезнь протекает по разному и по сложности и по времени. В январе мы делали снимки и тогда нам сказали, что головка наросла, можно ходить, но лучше подождать пока она укрепиться, и вот через два с половиной месяца сделали новый снимок и разрешили ходить.
Гость, из Семея, мы из Павлодара. Мы летали три раза( через Астану и Алматы), проживание на сутки было 2000 юаней ( лечение, проживание палата на три чел., со всеми удобствами), первый раз мы не знали ск-ко нужно по времени, мы были 10 дней, но доктор сказал, что первый раз нужно хотя бы 14 дней, потом летали на 7 дней( доктор сказал достаточно), ну и соответственно у нас уже было меньше процедур, значит и оплата за лечение была меньше.
Да, и земляки на форуме оказывается есть. Всем здоровья и терпенья.
Сынок ходит без костылей, ходит как уточка, немного кажется, что ноги стали косолапить, ну это уже не так страшно, главное, что ходит сам. До сих пор не верим... | |
|
Гость : |
16.04.13 08:44 |
|
Жанна спасибо за подробныи ответ. Будем пробовать туда поехать. Зроровья вам много,много! | |
|
Гость : |
16.04.13 14:07 |
|
Гость из Семея, еще обязательно они дают с собой лекарство(травы) разделенные на порции их нужно готовить, они объясняют, как это делать, оплата за лекарство отдельно, на какой период вы решаете сами( на 3-6 мес.). Еще очень важен вопрос с переводчиком, желательно, чтоб с мед.образованием или хотя бы, чтоб знал мед.термины. | |
|
Гость : |
16.04.13 22:57 |
|
Жанна, спасибо за ответ.Скажите, сейчас есть разница между ножками, были ли у вашего сыночка болевые ощущения при ходьбе вначале?Мой даже боится, что будет больно. | |
|
Гость : |
16.04.13 23:06 |
|
Ольга, разница 0,5 есть, но не заметно, просто ходит, как уточка. Сама удивляюсь, тьфу-тьфу, боюсь сглазить, болевые ощущения чаще бывали когда был на костылях, по вечерам. С пятницы на ногах и пока не жаловался. | |
|
Гость : |
17.04.13 10:37 |
|
Всем привет.Мой сын(12лет) ходит без костылей с июля 12г.,разница в ногах была 2,5см, сейчас осталась 1,5см.Болей никаких не наблюдалось,изредка на перемену погоды.Отлежал нынче в Туристе(от Зацепинской больницы).В больнице прошёл очередное лечение: массаж,ЛФК,физиопроцедуры,бассейн.На снимке головка грибообразной формы,выравняется или нет в высоте неизвестно,посоветовали подбивать на обувь набойку.Дома занимаемся ЛФК каждый день. | |
|
Гость : |
17.04.13 15:56 |
|
Ольга,у нас тоже разница 2 см.но мы еще не ходим только готовимся к этому.Ренгенолог пишет что грибовидная форма .А когда т.е.на какой стадии у вас была заметна эта форма и что говорят ваши врачи об этом ? Приступали ли вы ножкой когда еще не разрешали,моя под конец совсем обнаглела очень часто использует этот момент.Но до тех пор пока не началось востановление на ножку мы не наступали а форма вот такая получилась. | |
|
Гость : |
17.04.13 20:24 |
|
Девочки , были у врача, разница в длине ног компенсировалась за год хотьбы на 1см:), осталось1,5; ещё бы хоть 0.5 убрать:) | |
|
Гость : |
18.04.13 10:48 |
|
ДЕВОЧКИ , ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА СОВЕТОМ. Мы лечимся уже 1.6 года с ноября поставили начало 4 стадии, сейчас спустя почти 6 месяцев сделали снимок и сказали что почти ничего не изменилось, очень медленно идет восстановление. Подскажите у кого так было, и что делали чтобы быстрее кость росла. У кого сколько по времени протекает 4 стадия. | |
|
Людмила1973 : |
18.04.13 12:07 |
|
Елена, не расстраивайтесь, бывает стоит все на месте, а потом резкий скачок в росте. Мы захромали уже почти 3 года назад, после постановки диагноза прошло 2 года и 3 месяца, наш врач считает время лечения с того момента, как он стал нас лечить - с апреля 2011, т.е. 2 года. У нас было тотальное разрушение и головки почти не было, т.к. мы не то лечили и продолжали бегать и прыгать. Так вот в прошлом году он в июне поставил стадию восстановления, а через 4 месяца в октябре - опять сказал, что еще фрагментация. А в феврале этого года уже и головка "нарисовалась" и стадия восстановления в заключении. Еще бы в высоту подросла. В нашей болячке все индивидуально, так что в следующий раз у Вас обязательно будут изменения и головка нарастет!!! | |
|
Гость : |
18.04.13 15:01 |
|
Людмила, спасибо вам громадное за поддержку, я уже вся испереживалась, врач говорит что если бы не артрит, то он сделал бы нам операцию, а уж ее никак не хочется делать. Как вы лечитесь сейчас, в распорке или уже не соблюдаете режим. А в тот момент когда у вас головка резко выросла, вы что делали, питались по особенному или препараты принимали. | |
|
Людмила1973 : |
18.04.13 15:24 |
|
Елена, а артрит чего у Вас? Нам распорку на ночь отменили, только днем, но мы не всегда ее одеваем и последнее время много сидит - на улице в коляске и дома. Как говорит наш врач - все идет как надо, поэтому я сильно не расстраивалась, когда он ставил стадию восстановления, а в следующий раз говорил, что все-таки это еще фрагментация - и это после двух поездок на море за лето. Так что я даже не знаю, что влияет, но за зиму головка стала по цвету и "насыщенности" - ближе к здоровой, но в середине еще есть темное пятнышко. Пьем только кальцемин и витамины. В мае едем в санаторий в Пятигорск - большая надежда на ванны и грязи, потом хочу на море в июне - на солнышко, а в июле на снимки и прием в Турнера. Очень надеюсь, что разрешат ходить, но и боюсь - если ему скажут, что можно ходить, он начнет носиться, как и раньше до болезни. А на счет еды - он вообще очень плохо кушает, и хотя врач каждый раз говорит ваша еда -рыба, творог, сыр - не ест ничего. Кормлю, когда смотрит мультики или играет на компьютере - машинально открывает рот и хоть что-то можно впихнуть. Кто-то борется с лишним весом, а у сына все ребра наружу торчат. | |
|
Гость : |
18.04.13 20:33 |
|
У нас артрит и пертес на тазобедренном суставе, лечим 2 болячки одновременно. Мы тоже распорку почти не надеваем, все в основном сидит, или лежит просто ноги в стороны. У нас в том году скачок хороший был тоже после моря, значит оно и лечит. У меня такие надежды были, думала, что головка выросла, что скоро разрешат ходить, а ее там нет. Столько планов было, даже руки опускаются, все никак не могу собраться, состояние такое как-будто нам только что сказали что у ребенка болезнь пертеса. | |
|
Samka : |
19.04.13 00:15 |
|
Елена, Вы расскажите, откуда вы? Где лечитесь? Как? | |
|
Гость : |
19.04.13 08:09 |
|
Мы из Череповца, лечимся у себя в больнице и Турнеро у Барсукова консервативно. Лечение: физиопроцедуры, ЛФК, массаж, шина Виленского. Но в основном ребенок мой просто лежит раздвинув ноги, т.к. в шине у него затекают ноги. Было тотальное разрушение головки, в ноябре она вся разрушилась и сказали, что пошло восстановление, но сейчас сделав снимок врач сказал, что все идет у нас очень медленно. А как помочь начать расти головке никто не знает, я боюсь что это может затянуться надолго((( | |
|
Людмила1973 : |
19.04.13 09:30 |
|
Елена, я Барсукову очень доверяю, и вообще из всех врачей, которых мы объехали, когда нам поставили диагноз, он нам с мужем больше всех понравился. Он один не говорил нам, что необходимо просто срочно делать операцию, и что без нее нам никак не обойтись. И на первом приеме сказал, что правильно, что не согласились на операцию. А сколько вам лет? И что еще говорит Барсуков? Нам он говорит, что все идет как надо по срокам. Нам теперь в Питер в июне, но мы будем на море, поэтому поедем в июле, если он не в отпуске будет. Вы через сколько к нему приезжаете? | |
|
Гость : |
20.04.13 09:22 |
|
Надя, мы с пертесом целый год проходили в школу, лечили ему колено, пока не вышли на хорошего специалиста, потом нам только назначили постельный режим, слава богу всё прошло удачно пока, боюсь сглазить, врач говорит ,что головка хорошая,а грибовидная она по любому будет, разница в высоте может выровняться, а может и остаться.Болей пока никаких не испытывает при ходьбе,хромата присутствует,не большая, но я её вижу.В июне будет год как он год без костылей. Год проходил в школу, от сверстников ни капли не отстал,математику просто обожает, друзья,подружки всё у него есть, в школу ходит с удовольствием.Так я хочу сказать, что дети наши очень сильные и умненькие, не смотря на всё то, что им пришлось пройти.Мамочки наберитесь терпения, и всё у ваших деток будет замечательно.А форум помогает и поддерживает очень здорово. | |
|
Сёма : |
20.04.13 22:13 |
|
Скажите, с Нижнего Новгорода есть кто-нибудь из нас? | |
|
Samka : |
21.04.13 01:40 |
|
Слушайте, у нас последние дни творится полный ахтунг((( Сыну почти 5 лет, двустор. П., 4,5 месяца провели в распорках. Покорно лежал, сидел, видимо помнил как болели ноги. Сейчас началось - распорки снимает, на коленях ползает, пытается встать на ноги. Сперва украдкой, теперь уже говорит - Я ходить хочу! Но меня ножки не держат, трясутся. О том как у меня разрывается сердце можно не писать((((( но КАК не ломая его психику убедить не ходить??? Не понимает он обьяснений, упрямый и ничего не болит! То что ползает на коленях - Люси писала хдесь что у нее сын все 3 года ползал и все хорошо. С вставанием-то что делать?! | |
|
Гость : |
21.04.13 08:50 |
|
Сема,мы с Нижнего. | |
|
Сёма : |
21.04.13 15:43 |
|
Надя. В одноклассниках девушка ищет, кого-нибудь с Нижнего. У нее ребенок недавно заболел. Свяжется с Вами здесь | |
|
Samka : |
21.04.13 17:14 |
|
У кого дети ходят во время болезни, отзовитесь!!! Как идет развитие гбк? Грибовидная или нет??? | |
| |
женюсь : |
21.04.13 18:29 |
Samka, у Сибирского медвежонка сын ходит всю болезнь. Вроде у них нормально протекает болезнь
Я своего, привязывала к кровати - потому что невозможно было его утихомирить. Привяжу на 5-10 минут, рядом в это время с ним сижу и объясняю что ноги болят и врач ругается когда ходишь. Но ножки обязательно выздоровят и ты будешь бегать. Вот так раз в 1-2 месяца приходится порою делать. Да это насилие, но другого способа я не знаю как ребенка утихомирить.
А ведь все дети в больницах такие привязанные и лежат. | |
|
Гость : |
21.04.13 23:35 |
Наверное, каждый из нас знает, что, если ты дал обет Богу, то обещанное непременно нужно выполнить. Однажды я пообещала Господу, что, если мой сын выздоровеет, я обязательно расскажу об этом всем, кому смогу, чтобы почтить и возблагодарить Его за его несказанную милость.
Моему сыну было три, когда он, прыгая на батуте, услышал странный хруст. Он не понял, что это было. На следующий день он захромал, через день – еще сильнее, а потом и вовсе с трудом начал ходить, да так, что мне пришлось везти его в больницу на детском велосипеде. Уже тогда я поняла, что это что-то серьезное, с чем я никогда раньше не сталкивалась. После хождения по разным врачам, с большим трудом, был установлен, наконец, непонятный, но, как позже выяснилось, страшный диагноз. Болезнь Пертеса. Придя домой, я бросилась искать информацию в интернете, то, что я увидела, повергло меня в шок. Я рыдала несколько дней, не переставая:
Болезнь Пертеса, это некроз головки бедренной кости. (Некроз, это разрушение, отмирание костной ткани сустава). Эта болезнь протекает длительно, проходит ОБЯЗАТЕЛЬНО 5 стадий – от полного разрушения кости, до постепенного восстановления, но, зачастую, уже неправильной формы, с укорочением ноги до шести-семи сантиметров. Лечение по времени занимает от двух до пяти лет, строгий запрет наступать на больную ногу, постельный режим на ГОДЫ (!), передвижение на инвалидной коляске, костылях, в некоторых случаях – и многочисленные операции, этот диагноз означает инвалидность…
Вы легко можете представьте себе мое состояние. Мы поехали в Краевую больницу, где была предложена операция - тунеллизация. Это когда на бедре делается надрез длинной около 8 мм и вводится имплантат в виде короткой спицы из человеческой кости в шейку бедра. После этого ребенок длительное время прикован к постели, и, как нам потом сказал другой хирург, дети с телосложением, как у нашего, очень долго восстанавливаются после неё.
На этом форуме мне попалось на глаза одно сообщение о том, что за рубежом не всегда предлагают детям постельный режим при этой болезни. Подавляющее большинство форумчан писало о том, что их детям врачи (из самых разных регионов) запретили ходить строго-настрого, и лишь это единственное сообщение выделялось из остальных. Прочла я и сообщения родителей о том, как дети, которых годами насильно держат в кровати, когда у них, по сути, ничего уже так сильно не болит (кость разрушается, но боль сохраняется не у всех), начинают вырывать на себе волосы, закатывать дикие истерики, раскачиваться взад-вперед на постели, как звери в зоопарке. Как они страдают, глядя, как за окном гуляют здоровые дети, как завидуют тому, что те могут ходить.
И тогда… Тогда я в горячей молитве обратилась к Богу, чтобы он дал мне мысль благу, помог принять верное решение, исцелил моего трехлетнего сына, не навредить ему лечением или отказом от него. Мы с мужем поехали в Красноярск, где в одной из церквей находится икона с частицей мощей свт. луки
- целителя, ИСПОВЕДНИКА И УЧЕНОГО ЛУКИ (ВОЙНО-ЯСЕНЕЦКОГО),
"Много людей недоумевает, как я мог, достигнув славы ученого и весьма крупного хирурга, стать праведником Евангелия Христова… Думающие так, глубоко ошибаются, что невозможно совместить науку и религию… Знаю я, что и среди нынешних профессоров есть очень много верующих, просящих у меня благословения".
Святитель Лука (http://sobor.by/svluka.php)
У иконы мы долго молились, прося святителя Луку помочь нашему сыну. Купили небольшую икону с его образом, освященное масло. С того дня мы приняли решение, что наш сын будет ходить, отказались от операции (впоследствии оказалось, что совершенно правильно) и пусть будет на всё воля Божья. Мы решили, что, если сустав изменит форму, то лучше обратимся к протезированию, чем нанесем вред психике ребенка, приковав его на годы к постели и лишив движения. Ох, как трудно было принять хоть какое-нибудь решение… Ведь вся ответственность ложилась на нас, родителей. Если бы не молитва и не помощь Господа, не знаю, как бы устояли… Я старалась чаще исповедоваться, причащалась сама, а сына причащала каждое воскресенье,
(Для чего нужно Святое Причастие
Многие из нас ищут чудес и знамений, не подозревая о том, что величайшее в мире чудо совершается каждый день, и ощутить его на собственном опыте может любой желающий. Это чудо – важнейшее, центральное Таинство Церкви - Святое Причастие. Именно ради него строятся храмы, пишутся иконы и возносятся к Богу молитвы в церквях. Очистив душу исповедью, христиане причащаются, соединяясь в этом Таинстве с Господом, врачуя души и тела, укрепляя свои силы в духовной борьбе и получая великую благодать.
Исцеляющее Таинство
Эта история несколько лет назад потрясла прихожан одного из подмосковных храмов. 34-летний Андрей Б. мучительно умирал, и врачи были уверены, что часы его земной жизни сочтены. В больницу к нему приехал священник из ближайшего храма. После причастия Святых Христовых Тайн больной неожиданно пошел на поправку…
Выздоровевший Андрей стал постоянным прихожанином этого храма. А через полгода бывший "смертник" приехал венчаться со своей молодой женой.
Не менее удивительный случай исцеления после принятия святых таинств поведал мой знакомый батюшка. У новорожденной Ирочки обнаружилось тяжелая болезнь, и врачи сказали убитым горем родителям: "Шансы на выздоровление – минимальные, сделаем все что можем, но обычно такие дети не выживают". Матери малышки удалось уговорить врачей разрешить крестить умирающую малышку малым чином. Крестивший ее в реанимации отец Александр несколько раз приезжал в больницу причащать младенца. И с каждым разом девочке становилось все лучше! Ира выжила, сейчас она – здоровый жизнерадостный 4-летний ребенок. Ее доселе неверующий отец крестился и стал христианином.
Подобного рода реальные случаи исцеления может вспомнить любой опытный священник. История Церкви знает великое множество чудес связанных с этим величайшим Таинством, освящающим жизнь верующих. )
мы вместе с ним посещали службы. Почти каждый вечер мы молились с дочерью об исцелении Паши.
Сын вел обычный образ жизни, ходил в детский сад, мы проводили физиолечение, которое назначал хирург, давали ребенку необходимые витамины, записали в бассейн. Шли годы. Болезнь тоже шла своим чередом. Я видела на снимках, как тает костная ткань сустава, потом – как она нарастает. Каждые 3 месяца мы ходили к хирургу, который внимательно следил за состоянием ребенка.
Прошло три года. Сын почти забыл, что он болен, лишь запрет на бег, прыжки и занятия физкультурой напоминают ему об этом. Сегодня мы были на очередном осмотре. Хирург, поглядев на снимки, с удивлением и радостью сказал, что болезнь закончилась очень благополучно, без серьезных последствий, что бывает редко, сустав на снимке выглядел ровным и округлым, ножка короче другой всего на 5 миллиметров, что часто встречается и у практически здоровых людей.
Я благодарю милосердного и щедрого нашего Господа, благодарю святителя Луку и все Небесные Силы за это счастливое исцеление и хочу сказать – верьте, молитесь, просите – и дано будет вам! Бог без конца добр к нам, слабым, грешным и недостойным. Он стоит рядом с каждым из нас и ждет, пока мы протянем к Нему руку и попросим – помоги, помилуй, спаси! Благодарю тебя, Господь, тысячи раз БЛАГОДАРЮ!
"Ты слышишь молитву; к Тебе прибегает всякая плоть". (Пс.64:3)
Колосова Татьяна | |
|
Samka : |
22.04.13 07:15 |
Татьяна, спасибо большое за поддержку! Рада что вы здоровы! Сколько по времени лечились?
•Женюсь, я помню про Сибирского медвежонка, но не помню про форму сумтава, у них вот вот снимки, оч жду результат! И про Альбину из Ирландии помню, но не запомнила именно форму гбк, у них уже исход вроде! Привязать я не смогу((( дотяну уговорами до июня, там снимки, буду решать исходя из стадий. Что то сдали нервы вчера, надо опять афобазол пить) | |
|
Окс@на : |
22.04.13 09:26 |
|
Samka, мы тоже последнее время стали очень часто на ножки вставать. Я связываю это с тем, что на улице тепло и мы выходим на коляске. А там столько деток, которые бегают, мой тянется к ним, плачет, что не пускаем. А когда приходит домой, встает на ножки, говорит, что ему можно, а сам довольный... Я уже не знаю, что и делать, сердце не на месте. Вот записались на рентгент на июнь, будем ждать результатов. Но у нас только начало. Мы продержались 4 месяца. | |
|
Окс@на : |
22.04.13 09:27 |
|
Отзовитесь кто из Кемеровской области. | |
|
Людмила1973 : |
22.04.13 09:54 |
Samka, надо держаться!!! Нам, конечно намного легче - у нас односторонний Пертес, сыну тоже 5 лет, и он вскакивает на здоровую ножку. Наверное зная, что вылежавшиеся дети уже хотят ходить, наш врач отменил шину на ночь, а днем сказал одевать, я так думаю, чтобы меньше соблазнов было встать. Но мы и в шине скачем на коленях, я бы такая, что уже и ходить разрешила, но все-таки уже 2 года пролежали, думаю надо уже дотерпеть, а то я такой человек, что если что-то не так пойдет, буду себя потом всю оставшуюся жизнь винить.
А вообще мы когда отказались от операции, муж сказал - на все воля Божья, что бы мы не делали, все равно будет так как Богу угодно. Мы тоже каждое воскресенье ездим в церковь, причащаем детей, ездим по святым местам. Когда папа с сыном в Питере едут к часовне блаженной Ксении Петербургской. И сами мы повенчались перед рождением третьего ребенка, и жить стали совсем иначе - стали больше дорожить друг другом, перестали ругаться. И радости и счастья стало больше, даже несмотря на болезнь сына. И с болезнью я смирилась, хотя первый год думала с ума сойду, ко всему можно приспособиться и найти занятия и для лежачего ребенка. Ночью я готовлю ему вырезалки, картинки для аппликации, готовлю что нибудь для творчества, новые игры устанавливаю на компе. Днем мы все это раскрашиваем, лепим, режем, строим из Лего. Сын уже читает, пишет, считает, ему все интересно. Хотя в начале болезни я все время сидела в интернете и читала, читала, читала. А зря время тратила, лучше это время отдать занятиям с детьми. Болезнь пройдет у всех, у каждого свое время, надо просто набраться терпения и любить своих детей!!!!! | |
|
Samka : |
22.04.13 11:32 |
Оксана, и мы начинающие, у нас 4,5 месяца лечения прошли. Да, с наступлением тепла все изменилось: много гуляющих детей, аппетит повысился, энергия плещет!
Людмила, вы всей семьей герои просто! | |
|
Людмила1973 : |
22.04.13 13:12 |
|
Просто, когда, как мне кажется болезнь подходит к завершению, уже намного легче, уже ждешь, когда разрешат ходить. А за первый год я стала вся седая и постарела сразу лет на 10. | |
|
Гость : |
22.04.13 16:40 |
|
Мы из тех деток, которые ходят. Год назад папа потянул за ноги с кровати нашу девочку. Ей на тот момент только исполнилось 5 лет. Всю ночь она не спала и я соответственно, болел сустав на правой ножке, утром она захромала. Месяц не могли врачи правильно поставить диагноз, утверждая, что причин для храмоты у ребенка нет, она симулирует... После ренгена уже увидели Пертеса на правую ногу и поставили 2 стадию. Так же как и у всех - шок, истерики, бессонные ночи... На сегодня у нас только 3 стадия, полное разрушение( на снимках немного осталось крошки от сустава), укорочение на 1.5 см. Ходим с подпятником на ножку. Пописывали костыли, но она их игнорирует, они у нее вместо крыльев, еще страшнее за нее становится. Хромоты практически не наблюдаю, болевых ощущений нет. Постоянные занятия в бассейне и ЛФК. Каждые 3-4 мес процедуры( массаж, магнит, озокерит). Ходим в обычный садик, только у нас медотвод от физ-ры. Не хочу лишать детсва своего ребенка. Я знаю, что у нее получится справиться с этой болячкой! | |
|
Гость : |
22.04.13 19:13 |
|
Да Людмила вы правы,когда прошёл через всё это и дело подходит к выздоровлению,на душе и сердце такое облегчение.Первые два года,через что проходят наши дети потихоньку забывается, можно хоть о чем-то хорошем помечтать,построить планы,во время болезни я этого себе позволить не могла.Когда прихожу на плановый приём к врачу, и вижу детей на костылях,слёзы прямо наворачиваются.Всем удачного выздоровления. | |
|
Samka : |
22.04.13 23:05 |
|
ГостьИрина, а бассейн как часто у вас? | |
|
Гость : |
22.04.13 23:07 |
|
А я за 1,5 года похудела, уже как дистрофик. Видимо нервное напряжение и постоянные физические нагрузки дают о себе знать. Понимаю, что надо держаться, хотя иногда бывает тяжело. Сейчас дочка взрослеет и всё чаще плачет, что надоели костыли, хочу быть как все. Плачет именно от усталости, но я себе не могу позволить раскисать. | |
|
женюсь : |
24.04.13 22:34 |
Я конечно понимаю, что мы лишаем детей детства заставляя лежать их в кровати
Но куда деваться, надо просто это прожить
А мы с мужем решили научит ребенка кататься не велосипеде. У сына 2-х сторонний Пертес
Кто нибудь учил на настоящем - четырехколесном велике кататься?
Думаю что особых проблем не должно быть, ведь он же сидит на сидении
Что скажите?
Кстати мы с сыном с июня пойдем в садик. буду его туда носить | |
|
Гость : |
24.04.13 23:48 |
|
А нам врач не разрешила кататься на велосипеде. Я специально спросила, она говорит-Не может быть и речи...вот когда начнется восстановление, то по результатам снимков я скажу можно или нельзя. (Просто Татьяна писала, что Ренате в Израиле врач сказал больше кататься на велосипеде, ну и я решила, что нам можно) Вот будем надеяться, что скоро будет можно. Правда дочка теперь сама боится на двухколесном кататься, говорит когда останавливаться буду, вдруг велосипед завалится на правую сторону и придется на правую (больную) ногу встать. | |
|
Гость : |
25.04.13 11:45 |
|
Девочки,кто из Нижнего Новгорода ,может кому нужна коляска(переделанная трансформер)для ребенка ростом примерно до 130см.Отдам. | |
|
ARTEM_08 : |
25.04.13 12:32 |
|
Добрый день! Делают ли детям электрогрязи? Может кому-то назначали? | |
|
Гость : |
25.04.13 16:31 |
Дорогие мамы болеющих деток! Мы пережили этот кошмар...Долго думала писать или нет т.к. у нас уже все позади, Хочу поделиться опытом и предостеречь от ошибок.
Все началось как увсех. Физ. нагрузка, небольшая хромота, случайный рентген......
У участкового ортопеда: мамочка, у вас болезнь пертеса, мужайтесь... пару лет в гипсе и все пройдет. вот вам направление в Зацепана.
В Зацепина: Мамочка, что вы, у вас не только тазобедренные суставы разрушаются, а все-срочная госпитализация. Лежать предложили без мамы, мы отказались и поехали домой.
Дома уже началась паника. Причем не только у меня, но и у ребенка, т.к. врачи у нас в выражениях не стесняются.
Муж предложил поехать в НИИ Педиатрии, принял нас Малахов (НЕ ПОПАДАЙТЕСЬ ЕМУ ) . Он нас посмотрел и сказал, что это Пертес, нужна срочная операция. Какая именно не объяснил, а отправил к стенду. Прпдставляете, там были разрезанные дети и ужасные картинки  как именно проводится операция, платная кстати. Выдали кучу анализов и отправили домой.
Мы поняли, что лечение неизбежно. Стали сдавать анализы и готовить камнату сынишки к полной инвалидности. Мысли о том, что здоровому ребенку раздолбят суставы и вставят туда на год железки, которые будут торчать из него ,меня изматали до невроза. днем держалась, ночью рыдала((( и читала все что здесь написано с первой и до последней страницы, делала пометки, где проходить реабилитацию, как приспособиться к новой жизни.
Нашла отзывы про Питерский центр. так страшно было делать операцию, что мы решили поехать на консультацию. собрались за пол дня. загрузили в машину ребенка, продукты, остальным детям вызвали маму и через 12 часов были там. утром следующего дна попали на платную консультацию.
Доктор был очень пожилой. долго смотрел нас, снимки. И, представляеете, ОН СКАЗАЛ, ЧТО ВООБЩЕ НИЧЕГО ДЕЛАТЬ НЕ НАДО, ПЕРТЕС ДВУСТОРОННИМ НЕ БЫВАЕТ!!!!!! ЕСЛИ БЫ НАМ СДЕЛАЛИ ОПЕРАЦИЮ, СУСТАВЫ БЫ НЕ СТАЛИ ВОСТАНАВЛИВАТЬСЯ, И В ТЕЧЕНИЕ 5 ЛЕТ НАС ЖДАЛО БЫ ПРОТЕЗИРОВАНИЕ ИСПОРЧЕННЫХ СУСТАВОВ!!!!! диагноз эпифизарная дисплазия, ограничение в прыжках и беге, витамины и хондропротекторы, санаторное лечение.
Когда мы ехали обратно мне казалось, что у меня выросли крылья. Ребенка мы после всех передряг лечили у невролога т.к. начались сильные тики на лице. но это мелочи...
теперь мы наблюдаемся в ЦИТО, т.к. здесь врачи подттвердили диагноз.
Девочки, проверяйте диагноз у нескольких специалистов и прислушивайтесь к своему сердцу, всем удачи и скорейшего выздоровления. | |
|
Samka : |
25.04.13 16:59 |
|
Гость! Пожалуйста скажите, ставили ли какие- то стадии болезни? Можете ли Вы выложить снимки на осн кот в Питере разрешили ходить? Как лечитесь? Как састо делаете рентген? Просто у нас такая же история с дисплазией но мы остановились на Зацепина, надели лангеты и лечимся в них 4,5 месяца. Мелькает мысль разрешить сыну ходить. очередные снимки в июне, на предыдущих четко видно разрушение. | |
|
женюсь : |
25.04.13 18:51 |
Гость, а почему Пертес не бывает двусторонним?
У моего сына двусторонний, как то логика подсказывает что раз с одной стороны кровообращение нарушено, что мешает нарушится и с другой стороны? | |
|
женюсь : |
25.04.13 18:52 |
ARTEM_08, грязями лечат, но нам пока не назначали.
Стадии 2-3 на одной ноге, на второй 3-я | |
|
Гость : |
25.04.13 23:48 |
Степень в нии педиатрии ставили одна нога1-2, другая 2-3. причем одна нога со смещением, которого тоже не оказалось.насчет ''двустороннего пертеса ''так дословно сказал врач. Дополнительно для подтверждения диагноза дисплазия, болезнь майера, сделали снимки колений в двух проекциях и поясничный отдел позвоночника. были уплощены эпифезы в коленях.
снимки выставлять не умею,извените.
весь смысл в том, что у нас суставы не разрушаются, а еще недосформированы. соответственно тех этапов болезни пертеса не будет. наше лечение направлено на завершение формирования суставов.
В москве я нашла единственног доктора, которая занималась дифференциальной диагностикой пертесе от других болезней. у нее написана докторская по этому вопросу ее фамилия то ли Чечерина ф.в. то ли Чеченова. я и к ней для самоуспокоения пробилась, она подтвердила правильность диагноза и лечения. | |
|
Гость : |
25.04.13 23:57 |
Еще хочу добавить, если Вы видите,что процес дальнейшего разрушения отсутствует дольше,чем у других, стадии долго не сменяют друг друга и пертес у вас на двух суставах сразу попробуйте проконсультироваться еще где-то. когда мы ездили в питер там утром перед больницей собираются родители с детьми прямо с поезда, проходят консультацию,на территории есть недорогая столовая. а потом обратно на вокзал....очень экономичный вариант
мы туда ребенка на руках несли, а обратно своими ножками шел)))) | |
|
Гость : |
26.04.13 00:09 |
|
Samka! нам сказали рентген 1раз в год-полтора. Обездвиживать ребенка нужно только в период обострения, когда появляется боль и хромота. если обездвижить на длительное время, то идет атрофия мышц, соответственно нагрузка на больные суставы возрастает. в школе нам даль дополнительный комплект учебников, чтобы не носить тяжелый портфель и разрешили вставать и выходить из класса,когда устал сидеть. но если у вас на снимках реаль ные разрушения сустава, возможно лечение вам подобрали правильно. а вы только в зацепина консультировались? | |
|
Гость : |
26.04.13 13:45 |
|
В бассейн ходит 2 раза в неделю. В таком возрасте инструктор лфк взяла нас на условии, что я её буду до воды сама доводить и обратно. Соответственно я сама и плаваю только на другой дорожке. Уже тепло на улице и катаемся на велосипеде, уже на 2 колесах учимся. В начале болезни нам врачи сразу сказали, что бассейн и велосипед обязаловка, что бы мышцы были в норме. А бассеин для ходячих еще и для позвоночника нужен, а у нас уже есть небольшое искривление. Нас тоже смотрел не один доктор и в больнице мы лежали, реакция была на то, что она ходит отрицательная. Но некоторые из них просто обьяснили, если ходит, только не прыгать, не бегать, не поднимать тяжести, быть острожнее. В будущем (если так получится) протезировать не сложно больной сустав, на сегодняшний день это нормально. Разговаривала с одной мамой лежачего ребенка и пришла сама к выводу, что мышцы тяжело привести в норму после болезни и психика ребенка страдает. | |
|
|
119: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
40