Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
26.04.13 15:42 |
 Вообще говорят что одним протезированием не обойтись ,оно тоже сроки свои имеет,так что давайте все тут стараться что бы этого не случилось. | |
|
Samka : |
26.04.13 17:50 |
Гость, спасибо за ответы!
А в какой бассейн ходите? Берете индивидуальные занятия? Сейчас активно подбираю бассейн, все инд занятия около 1 тыс руб. Мы в районе Курской.
Мы консультировались и лечились в зацепина, консультировались в Филатовской у Кондрашова, его оч хвалят, но он нас весело направил на операцию(
А у вас на снимках сейчас круглая гбк?
Инвалидность оформляли?
[ Редактировано Samka в 26.04.13 01:54 ] | |
|
Гость : |
26.04.13 19:27 |
В бассейн ходим заниматься к папе на работу бесплатно, просто плавает без инструктора. Нам еще выдали комплекс упранений для мышц спины и пресса, его мы делаем лежа. Нам сказали уменьшить нагрузку в вертикальном положении и увеличить в горизонтальном.
Может все же смотаться в питер? Или хоть к этой докторисе сходить, она на парке культуры работает. Если интересно найду название клиники и фамилию доктора. Консультация платная, но мы пришли со всеми своими снимками, дополнительных нам не делали. Обошлось1500р. | |
|
Гость : |
26.04.13 20:40 |
|
Скажите, есть кто-нибудь из Новокузнецка? | |
|
Samka : |
26.04.13 23:30 |
Гость, я планировала в Питер снимки послать электронно (их вроде просто фоткают на окне), у нас очередные в июне в самом начале. Они вроди бы активно отвечали раньше. Хочу услышать рекомендации в Зацепина сперва. И конечно хочу координаты докторицы, я наверное даже догадывсь кто, у нее диссертация о сравнении дисплазии и пертеса есть, я читала. Там так и написано что при дисплазии первые пол-года максимум можно обездвижить, потом ходить. Напишите пожалуйста где ее искать! Или сюда, или мне sinsveta2011@gmail.com или на 89104403301.
У сына стадии были побольше чем у вас, он сам не хотел ходить, а вот теперь дозрел, видимо. Весна, не лежится( | |
| |
Гость : |
27.04.13 06:23 |
|
У нас такая же беда, сынишке в 5 лет поставили диагноз болезнь Пертеса, причем от ребёнка не поступало жалоб, он не хромал, просто планово пошли к ортопеду на осмотр, так как в 7 месяцев нам был поставлен диагноз дисплазия ТБС, шину Веленского носили и т.д. вообщем стандартная схема лечения, но видимо что пошло не так, и в 5 лет на снимках обнаружили эту болезнь справа-3 стадия, слева-2, предложили делать операцию, мы к ней начали готовится, что я чувствовала писать не буду, т.к каждый кто здесь оставил комментарий знает про бессоные ночи, море слез, и т.д. но по совету знакомой отправила снимки в Тернера, Поздникину И.Ю., что меня удивило ответил он быстро сказал, что это не Пертесса, а дисплазия Майера, операция не нужна, соответственно от неё мы и отказались, назначено лечение: загипсовали по Ланге на три месяца, затем сняли гипс, одели опять таки шину Веленского, она полегче, ходить соответственно нельзя, сынуля ползает на коленях, раз в 2 месяца курс массажа, электрофорез, магнитолазер, ЛФК каждый день, сейчас велосипед на улице, дома велотренажёр, и бассейн только пойдём, вернее понесём ( руки отваливаются 5лет- это не 1 год), прошло уже полгода лечения в июле пойдём делать снимки, поправился за пол года сын очень сильно, он у нас и так на свой возраст не выглядит одежду на 7-8 лет покупаем, вообщем нагрузку в виде велотренажёра и бассейна обязательно нужно, ещё забыла , назначен препарат " Дона", месяц пьём, месяц перерыв + витамины. Вот как-то так. | |
|
Гость : |
27.04.13 09:50 |
|
Надо бы зарегестрироваться....руки не доходят. Меня Аня зовут! Samka! я посмотрела ссылку-это она. У нее мы были. Я что-то опять в замешательстве-зачем вас обездвижели-то с болезнью Майера? Это только в Зацепина они по-старинке делают. Нам сказали, что снимать нагрузку надо только если болеть начинает!!! | |
|
Гость : |
27.04.13 10:07 |
|
Надо бы зарегестрироваться....руки не доходят. Меня Аня зовут! Samka! я посмотрела ссылку-это она. У нее мы были. Я что-то опять в замешательстве-зачем вас обездвижели-то с болезнью Майера? Это только в Зацепина они по-старинке делают. Нам сказали, что снимать нагрузку надо только если болеть начинает!!! | |
|
Гость : |
27.04.13 11:52 |
|
А я вот зарегистрировалась полгода назад, а пароль забыла, надо бы память напречь, Аня Я так понимаю из разговора с Чеченовой, с дисплазией Майера можно ходить, в инете её диссертацию прочла от начала до конца и не один раз, т.к у нас дисплазия осложнена асептическим некрозом справа, то ходить нельзя до 6 месяцев + шина, а что дальше там не описано. Наш лечаший врач сказал что в июле посмотрим снимки и будет видно как дальше дела пойдут, но предупредил нас что это процесс долгий и как минимум ещё год ходить нельзя будет, кстати забыла сказать мы с Хабаровска, полгода назад когда всё произошло Врач с Питера сказал приехать к ним, мы так и не собрались, подумали как мы ту да его потащим зима , в гипсе, вот до июля дотерпим, снимки сделаем, отправлю их в Питер, да всё таки думаю отправимся мы в Турнера. | |
|
Гость : |
27.04.13 12:21 |
У нас никроза нет, может поэтому ходить можно, но осторожно. На повторном снимке врач заметила уплощение гбк и еще сказала, что у нас ''кости прозрачные слишком'' выписала лекарства. в августе будем измерять плотность костей... мы в цито наблюдаемся.
а в турнера, наверное, лучше ехать осенью, когда поток туристов схлынет, это же рядом с екатерининским дворцом-народу тьма и билеты в сизон дорогие.
у меня к вам предложение: если сможете снимки переслать, сама запишусь на прием к Чеченовой, покажу их. посмотрим, что она скажет...только вопросы сформулируйте и какой лечение принимаете напишите... | |
|
Гость : |
27.04.13 12:23 |
Вот интересно, я зарегестрировалась, а меня всеравно ''гостем'' обзывают  | |
|
Samka : |
27.04.13 22:32 |
|
Аня, у нас множественная эпифизарная дисплазия, болезнь пертеса под вопр. Майера не поставили. Сын хромал оч сильно! И лег без проблем т.к. болела нога оч сильно, вторая начинала. Если бы я своими глазами не видела фрагментированный сустав на снимке, не уложила бы. А при сильном разрушении подвывиха боялась. Много детей в больнице с подвывихом, тк слишком поздно обратились. Зацепина доверилась тк операцию стараются избежать и методы лечения схожи с Питером. Но всегда готова сомневаться) я решила посмотреть динамику развития болезни втечение полугода, потом решать лежать дальше или ходить. | |
|
Samka : |
27.04.13 22:39 |
|
Про Показать сримки Чеченовой это мне адресовано? Если мне, то спасибо огромное, но я в Москве))) сама к ней постараюсь попасть, не знала просто что она прием ведет) но сперва послушаю в июне нашего врача в Зацепина, он недавно в цито диссертацию защитил, проверю насколько их мнения совпадут))) В зацепина есть оч старый профессор, вот он везде Пертеса видит, и у нас увидел, но наш довольно молодой врач все равно дисплазию написал в диагнозе. Посмотим) | |
|
Гость : |
28.04.13 13:13 |
Чего-то не хотят модераторы пароль мне востановить, придётся гостем быть. Да в Турнера вы наверное правы осенью нужно ехать. А предложение ваше я бы с огромной радостью приняла. Давайте с вами обменяемся e- mail: мой адрес почты-vikkovalevskaya2308@mail.ru По почте будет проще переписываться, обговорим это дело, у меня после ваших комментариев опять бессоные ночи начались, вот думаю может нам и не придётся ещё ползком передвигаться. Кстати забыла представится меня Вика зовут.  | |
|
Гость : |
28.04.13 14:18 |
|
Вика! с удовольствие помогу! Бессонные ночи нам вредны! Вы всю информацию, которая есть на данный момент попробуйте в виде письма изложить( не здесь). Когда поставили диагноз, какое лечение принимали, какие рекомендации даны, возраст ребенка, есть ли родственники невысокого роста(какого?), какие жалобы были на момент первого обращения, были ли проблемы с тазоб. суставами в первый год жизни, рост ребенка в динамике....ну и что еще вспомните... мой адрес: annuchka-v@rambler.ru | |
|
el42 : |
29.04.13 11:36 |
|
Девочки помогите советом! Болеем с июня 2012г. в октябре 2012г.поставили 3 стадию и вот уже прошло полгода а головка только чуть чуть потемнела и стала неровная с одного бока.Врач сказал что это хорошо что головка сохраняет целостность ( лечимся в клинике ФГБУ федеральное бюро медико социальной єкспертизы у Пожарищенского К.Є). Смотрю снимки на форуме у детей головка полностью разрушается остаются только кусочки. Должна ли она полностью разрушится или может сохранить целостность если небольшой очаг некроза. Муж мне говорит давай его выпустим пусть месяца 2 побегает чтобы она быстрее разрушилась.Я говорю нет- врач сказал лежать значит лежим. | |
|
Samka : |
29.04.13 23:09 |
|
El42, гбк полностью разрушается далеко не у всех. Посоветовать ничего не могу, сама на таком же распутье. А ваш сын лежит не вставая эти полгода? Он разве сможет вот так легко встать и побежать? Мой не может, 4,5 мес. отлежал, разучился ходить, мышцы ослабели. | |
|
el42 : |
30.04.13 13:04 |
Samka! Мой сын может передвигаться , он уже почти год ходит в разгрузочном ортезе, больная ножка находится в подвешенном состоянии.
Я просто очень переживаю что разрушения головки до сих пор практически нет.Везде же пишут что головка должна разрушиться полностью.И как будет расти новая ткань если старая больная остается на месте? | |
|
Людмила1973 : |
30.04.13 13:16 |
|
Головка не должна разрушиться полностью, и если разрушение остановилось это, как мне кажется хорошо. У нас тотальное разрушение, т.е.головка полностью разрушилась - т.к. мы хромали и продолжали ходить - лечили колено, и на момент постановки диагноза от головки уже осталась одна треть. А если бы сразу поставили правильный диагноз может быть тотального разрушения удалось бы избежать. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
30.04.13 15:04 |
|
Девченки, привет! Мы сделали рентген, взяли описание, всё хорошо, но у ортопеда ещё не были, пойдет после праздников, есть большая вероятность что нам разрешат полноценно наступать на одну ногу! Потом отпишусь как и что, напомню, что сыну 5,5 лет, двухсторонняя болезнь, болеем полтора года! | |
|
Сибирский_медвежонок : |
30.04.13 15:17 |
|
Насчет полного и не полного разрушения: у моего сына с правой стороны полностью ушла головка, до пустоты, а слева - только процентов на 40, и уже восстановилась. Врач сказал - потому что разная зона некроза была: справа обширная область, которую захватила ишемия, а слева - частичная. | |
|
Гость : |
30.04.13 23:29 |
|
Для женюсь.Я писала под именем Валя 2012. Сейчас другой комп. Так вот.Очень давно,когда я не знала об этой болезни(сейчас мы болеем с 2012) я была знакома с семьей,у которых мальчик болел Пертеса,ему было 3 года-лечили они его в санаториях(я из Украины) и он катался на велосипеде и по квартире ,и по улице.Затем они уехали в Испанию-им сказали,что там точно вылечат ребенка.Вобщем сейчас мальчишке уже 17 лет-видела его фото,как танцует на дискотеке.У наших детей тоже все будет хорошо.А на велосипеде можно! | |
|
Гость : |
01.05.13 01:06 |
|
Доброго времени суток. Уже практически год читаю форум,и вместе с вами радуюсь успехам деток, и огорчаюсь оттого, что появляются все новые мамочки и папочки ( хотелось бы чтобы заболевших этой ужасной болячкой было поменьше).В первые дни после постановки диагноза искала в интернете любую информацию по Пертеса, и наткнулась на этот форум, где почерпнула для себя много информации и 'зарядилась' мужеством и оптимизмом от мамочек, спасибо вам! Расскажу как заболели мы:В феврале 2012 года ребенок, собираюсь в сад, пожаловался на боль в колене, смог лишь спуститься с 4-го этажа и вернулись домой.Обратились в поликлинику, хирург поставил диагноз ушиб, ничего не прописали, сказал все пройдет.И действительно,через пару дней ребенок перестал прихрамывать.Возобновились болевые ощущения уже в апреле,сын не смог даже встать с кровати,так страшно когда ребенок бьет себя по ножкам оттого,что не может идти...К вечеру он понемногу начал ходить, только прихрамывал. Повели его в другую поликлинику, уже платную, там ортопед отправил нас на рентген и нам озвучили диагноз- двусторонняя болезнь Пертеса,сыну на тот момент было 3,6.И от уже год как лечимся:курсами электрофорез с кальцием,Магнитер и массаж, ЛФК дома ежедневно сами делаем,в больнице врач показал...Наш ортопед еще говорит что обязательно бассейн нужен, пока все не получается, но в ближайшее время собираемся начать посещать его... По поводу велосипеда спрашивал у врача- не разрешила,сказала ребенок маленький еще, может забыться...ходить не разрешает,но уже несколько раз 'ловила' его при попытках ходить,держится за диван,и на цыпочках топает( у нас тонус очень сильный,стопы за год привыкли находиться в висячем положении),на коленях ползает, тут уже никак его удержать не можем | |
|
Гость : |
01.05.13 01:19 |
|
И да, по поводу разрушения головки:я так же,начитавшись различных статей,где написано что болезнь должна непременно пройти все пять стадий- от полного разрушения до восстановления, думала скорее бы уже разрешилась ГКБ,чтобы скорее пошел процесс восстановления.Поэтому даже расстроилась когда увидела,что головка еще не уменьшилась,говорю доктору-когда же она уже начнет расти?А ортопед говорит,что восстановление уже началось,фрагментация уже прекратилась,и осколки уже как бы начали срастаться,на снимках все более четко видно...Но выздоровления нам еще видимо придется запастись терпением,т.к врачи в один голос твердят,что случай у нас тяжелый,левая головка практически отсутствует. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
01.05.13 10:36 |
|
Надо, наверное, уже новую тему делать? В этой больше 500 страниц, найти ничего не возможно, а ведь столько полезной информации и опыта было! Давно думаю, как бы сделать наше общение удобнее... Жалко в веб-технологиях ни бум-бум... | |
|
Гость : |
01.05.13 11:19 |
|
Сибирский медвежонок,поздравляю вас с успехами! Девочки,а мы сейчас делаем зарадку только на больную ножку практически т.к. мы здоровую так накачали! по 2 часа 2 раза в день скачет на улице на костылях,детей здоровых обгоняет,играет в футбол и даже пока я не видела каталась на чужом скейте(говорит что встала и на костылях отталкивалась).А вчера в бассейне мальчик спросил ее почему она в садик не ходит,так моя ответила,что инвалидов в сад не берут! (при ней таких вещей стараемся не говорить,где услышала)Мне даже от этой фразы не по себе стало,больно как то,я ей позже объяснила что так нельзя говорить,что скоро все заживет и побежишь как прежде.Надеемся по крайней мере. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
01.05.13 12:53 |
|
Цитата: Сибирский медвежонок,поздравляю вас с успехами!
Да какие там успехи! Мы же не были ещё у врача, а на снимках у нас почему-то всегда картина более радужная, чем потом на приеме у ортопеда. К тому же восстановилась только одна нога, на второй пока что, к сожалению, всё ещё 3 стадия уже почти год... я, конечно, надеялась, на 4. Ну да ладно, посмотрим что скажет ортопед! К тому же, за богатый опыт чтения этой темы (раз пять наверное перечитывала  ) все, ну абсолютно ВСЕ писали о большом рывке динамики после ЛЕТА!!! Так что на лето у нас большиииие надежды!
 | |
|
Сибирский_медвежонок : |
01.05.13 12:56 |
Надя, ничего себе - вот так дочка шустрик! Молодец!
Точно, скоро поправится и побежит!
 | |
|
Samka : |
01.05.13 13:43 |
Гость, вы откуда и где лечитесь?
Сибирский медвежонок, нипуханипера на приеме у врача! Сразу нам сюда отчет))
Знаю человека который может слелать сайт. Но ему надо понять что нам надо: 1. Возможность создавать разделы, в них открывать темы. 2. Помещать фото. 3. Видеть все последние обсуждения. 4. Вход не только для зарегистрированных пользователей, а для всех. 5. Ссылка на этот форум нсли это позволено. 6. Название типа pertes.ru????? Или какое? Чтоб легко в поисковике появлялось. 7. Под аватаром название города обязательно. ЧТО ЕЩЕ? Я тоже ноль в инф технологиях. В конце концов можно начать, а там посмотрим. | |
|
Гость : |
01.05.13 14:09 |
|
Предлагаю свой вариант названия : pertesa.net.Мы из Новосибирска-Армении,т.е диагноз нам поставили в Армении, год полечились в Новосибирске,сейчас вот на несколько месяцев к папе приехали,в Армению, хотим следующий курс здесь пройти,а к августу снова в Новосибирск, на снимки , наблюдаемся в НИИТО, у профессора Садовой | |
|
Сибирский_медвежонок : |
01.05.13 14:46 |
Гость, и мы у Садовой! Как вам она? У меня странные впечатления.. Она нам говорит: "По снимкам вижу хорошую дисциплину, умнички!" А я стесняюсь сказать, что сын бегает своими ногами  А ещё она нам поставила эпифизиарную дисплазию, а главный детский ортопед города про них сказал, что таких идиотов он давно не видел, и ещё дословно: "Им нужно купить учебник для ВУЗов по ортопедии". С ума сойти можно от этой болезни, у каждого врача (именитого, с опытом) такие разные мнения!
Про сайт да, надо бы подумать... но тут фокус в том, что сайт нужно администрировать и модерировать... а кто будет этим заниматься, если мы ничегошеньки в этом не соображаем? По идее можно было бы найти уже готовый форум и там открыть тему или раздел, надо будет покумекать, как лучше.....
Блин, прочитала, что сынок у тебя ходить пытается, расстроилась Вы уже так долго всё хорошо соблюдали, жалко теперь бросать режим, столько усилий приложили, держитесь там, не вставайте на ноги! На ногах ещё больше будете психовать нервы тратить - это то ещё испытание! А там, может к новому году уже и так разрешат ходить? Помню несколько историй деток, которые всё соблюдали и за год встали на ноги! Вдруг получится?! | |
|
Samka : |
01.05.13 17:35 |
Этот айтишник сам все администрирует и модерирует и стоит это 1500-1700 руб в год, меня не напряжет эта сумма. Но я просто не знаю про другие возможности, участие на форумах и т.п. Просто не было повода интересоваться. Мы просто такой сайт организовали для класса (у меня старший сын первоклашка), чтобы не зпвисеть от школьного сайта.
Я очень ослабила режим, на снимки прйдем в конце мая или июне, послушаю вердикт, потом решу что дальше. Сын очень тяжело стал переносить ограничения: покашливает (кхекает, хмыкает - не знаю как назвать), сгрыз все ногти на руках, начал на ногах грызть(караул). Тенотен, ванны не помогли. Сейчас не набеваю оангеты совсем - кхекать перестал, если есть раздраж фактор то опять начинает. И он ЕСТ!!! Если не будет двигаться растолстеет вмиг, плавать пойдем обязательно! | |
|
Гость : |
01.05.13 19:23 |
Валя, спасибо за ответ.Буду учить ребенка дальше ездить.
Короче озвучу свое мнение к болезни.
Последние полгода усерто не лежим.Сидим в основном, сын передвигается сидя в основном на попе, периодически ругаю за коленки, но в сердце ужаса уже нет
Через три дня будет уже год лежания. если честно я не думала, что такой срок выдержим.
С мая месяца планирую сына носить в сад ему это необходимо. Сама буду с ним в группе,
Короче меня успокаивает, что это не рак- и дальше можно двигать.
С первым маем, мамочки!
Все у нас будет хорошо!!!!!!!!!!!!! | |
|
Гость : |
01.05.13 19:25 |
Это была Женюсь.
По поводу стоимости сайта. Я бы вносила часть стоимости его содержания. Как это сделать? | |
|
Samka : |
02.05.13 00:52 |
|
Женюсь, деньги можно наверное на телефон ему кидать, надо разговаривать с ним. Но сперва надо понять нужен ли отдельный сайт или есть другие варианты. Главное чтобы мы могли по темам обсуждать города, врачи и тп, а не как здесь в куче все. | |
|
Гость : |
02.05.13 09:28 |
Цитата:Сибирский_медвежонок пишет: Гость, и мы у Садовой! Как вам она? У меня странные впечатления.. Она нам говорит: "По снимкам вижу хорошую дисциплину, умнички!" А я стесняюсь сказать, что сын бегает своими ногами А ещё она нам поставила эпифизиарную дисплазию, а главный детский ортопед города про них сказал, что таких идиотов он давно не видел, и ещё дословно: "Им нужно купить учебник для ВУЗов по ортопедии". С ума сойти можно от этой болезни, у каждого врача (именитого, с опытом) такие разные мнения!
Про Мацука (Вы ведь его имели ввиду?)- мы тоже у него в отделении 2 курса лечения прошли,мнения их по поводу лечения совпали, кстати,направила нас к нему как раз Татьяна Никифоровна. Когда мы впервые попали к ней на прием, она со словами "Тяжелейший,тяжелейший случай" бегала по кабинету,позвала на консилиум остальных врачей отделения , и ,позвонив Сергею Александровичу направила нас в этот же день к нему. Кстати,в скором времени она нас еще и к Рыжикову (заведующий детским отделением в главном корпусе НИИТО) отправляла на консультацию.Так что врача мы пока не меняем. Спасибо за слова поддержки, особенно приятно получать их от тех, кто сам пережил подобные трудности. С вставанием на ноги я тоже торопиться пока не хочу,его потом не удержишь, с нашей гиперактивностью мы сейчас уже в прямом смысле стоим на голове,а потом его совсем будет не удержать. Но, я думаю, нам итак нескоро это еще разрешат, в лучшем случае опору на правую ногу после Нового года,на левой головке уж очень все страшненько до сих пор выглядит... Сейчас вот записались на курс гимнастики и массажа в реабилитационный центр, посмотрим что из этого получится, а-то в трешке нам ни казу ЛФК не делали, только упражнения показали и все, делайте дома самостоятельно. А тут с ним и на мяче занимаются. Пока моя главная мечта чтобы Илья в школу на своих ножках пошел, нам 4,6 . | |
|
Сибирский_медвежонок : |
02.05.13 11:12 |
Samka, если будет платный сайт я тоже могу поучаствовать, по крайнем мере ближайшие год-два, пока болеем, очень нужно общение с "братьями по разуму". Помню, кто-то тут ссылку давал (когда обсуждали санатории детям-инвалидам) на какой-то форум большой, там куча разделов, где мамы деток с разными диагнозами общаются (и дцп, и дисплазия), надо поискать, там уже есть целые разделы как воевать с МСЭ, как выбивать коляски-костыли-санатории для деток, и т.д. Может быть там можно открыть просто тоже свой раздел по Пертесу и всё? Я поищу, попробую посмотреть что там и как.
Кстати, девочки-мальчики, а какие лекарства вы получаете для деток, как федеральные льготники? Есть что-нибудь в федеральном списке, подходящее для наших деток? А то нам дают только всякие средства от ОРВИ, мы их в итоге раздаём потом: арбидол, лазолван, парацетамол и т.д. Ещё какие-то капли в глаза зачем-то и флемоксин. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
02.05.13 11:32 |
Гость, обалдеть! У нас дети не близнецы случайно? История один-в-один!!! Дословно! Мы почти в 4 года заболели, сразу с двух сторон, поехали в НИИТО, к Садовой, ну, вроде как профессор, зав. консультационным отделением и всё такое. Те охи-ахи:"Тяжелейший случай! Страшные последствия в будущем!" Я потом ревела неделю после этой консультации. И так же отправила нас к Мацуку (ага, потому что случай-то тяжелый) и к Рыжикову. Правда потом сама спросила: А зачем вам к Рыжикову, он же только по вопросам оперативного лечения консультирует? Откуда я знаю зачем, нам операция не нужна, и надеюсь не понадрбится! Я ещё тогда подумала, ну что за фигня с тяжелыми случаями отправлять к Мацуку, ведь она же сама профессор или кто? В итоге, когда я рыдала у Сергея Александровича о нашем "тяжелом" случае, он подробно объяснил, что тяжесть заключается в двухстороннем течении, в остальном всё прекрасно, классический Пертес как по учебнику, стандартное банальное консервативное лечение Обычный случай, каких тысячи. Но мы тоже, в итоге, в тройки не лечимся, так как лечения там как такового нет - обычная совковая больница в худшем смысле этого слова - ни ЛФК, ни массажа толкового, да ещё и лежать три недели в больнице - бррррр.... Садовая делает нам все направления, выписки, заключения, рентген делаем в НИИТО (так как в 3 больнице отвратительный аппарат по сравнению с НИИТО), физи-массаж-лфк в реаб. центре.
Цитата:Пока моя главная мечта чтобы Илья в школу на своих ножках пошел, нам 4,6
Да пойдет конечно Илюшка сам в школу, ещё столько времени , мне даже в голову не приходит, что мы можем до школы не выздороветь (нам 5,5)
Цитата:Но, я думаю, нам итак нескоро это еще разрешат, в лучшем случае опору на правую ногу после Нового года,на левой головке уж очень все страшненько до сих пор выглядит...
А мы наоборот, ждем опору на левую ногу (после майских праздников идем на прием), а на правой у нас тоже, глянешь - и в обморок упадешь! Там у нас сразу процесс позлее был, и восстановление идет медленнее. Я грешу, конечно, на то что сын ногами ходит, поэтому так долго течет процесс (пол года вторая стадия и почти год третья).
Впереди лето, а на лето у меня огромные надежды! Вот прямо пятой точкой чувствую, что на осенних снимках будет прорыв!
 | |
|
Сибирский_медвежонок : |
02.05.13 11:34 |
|
Ой, давно хотела спросить у собеседников, я иногда картинки вставляю, их видно или ерунда какая-то отображается? | |
|
Гость : |
02.05.13 12:12 |
Девочки из Новосибирска, привет!
Я Инфира.
Мы лечились у Мацука С.А.
Бегаем.
Готова отдать велотренажёр и доска для передвижения по квартире.
Пишите мне на infira@ya.ru :-D | |
| |
Samka : |
02.05.13 13:37 |
|
Сибирский медвежонок, сайт Особое детство , если не ошибаюсь. А разрешат нам раздел открыть? И как нас будут находить другие такие же как мы? Картинки видны) | |
|
Samka : |
03.05.13 22:15 |
|
Я почитала на Одноклассниках, там пишут многие, есть и отсюда. Спасибо Наташе-Семе и Улитке-маме за то, что нашли силы и создали эти темы! | |
|
Гость : |
04.05.13 00:23 |
|
Цитата:
Сибирский_медвежонок пишет:
Гость, обалдеть! У нас дети не близнецы случайно? История один-в-один!!! Дословно!
Да, интересно получается, точно близнецы какие-то получаются детки наши))) Да, три недели стационара-это очень долго, особенно что лечения там всего на час в день Цитата:Садовая делает нам все направления, выписки, заключения, рентген делаем в НИИТО (так как в 3 больнице отвратительный аппарат по сравнению с НИИТО), физи-массаж-лфк в реаб. центре. Да, мне тоже пока проще к ней на прием попасть, чем к участковому ортопеду, там запись что в Кремль, а так врач очень даже ничего, так что пока все же к Садовой. Да снимки в НИИТО качественные. А что за выписки вам дают, нам только описание снимков и заключение ортопеда. Еще что меня смущает в Садовой- когда обратила ее внимание на то, что у ребенка очень сильный тонус тонус с нижней части ног, она сказала ничего страшного, вылечим потом, пока только головками тазобедренных суставов занимаемся. А когда буквально через неделю-две начали делать массаж, массажистка была шокирована состояние нашей стопы, т.к за год стопа "привыкла" находиться в висячем положении. И сейчас в реабилитационном центре говорят что стоит пристальное внимание этой области уделить, начали ногу эластичным бинтом фиксировать...Теперь вот думаю неужели профессор не смогла этого заметить, неужели медсестры грамотнее-внимательнее нее оказались?Цитата:Да пойдет конечно Илюшка сам в школу, ещё столько времени , мне даже в голову не приходит, что мы можем до школы не выздороветь (нам 5,5) спасибо за поддержку, теперь вот сроки пересмотрела, буду надеяться что к новому году забегаемЦитата:
А мы наоборот, ждем опору на левую ногу (после майских праздников идем на прием), а на правой у нас тоже, глянешь - и в обморок упадешь! Там у нас сразу процесс позлее был, и восстановление идет медленнее. Я грешу, конечно, на то что сын ногами ходит, поэтому так долго течет процесс (пол года вторая стадия и почти год третья).
Впереди лето, а на лето у меня огромные надежды! Вот прямо пятой точкой чувствую, что на осенних снимках будет прорыв
Да, конечно все у нас будет хорошо, за лето детки наши ударную дозу витамина Д получат и как начнут выздоравливать! А насчет хождения я немного пересмотрела свои взгляды за последнее время,мне кажется что это у нас болезнь такая, для каждого сроки индивидуальны.Поэтому видимо каждая мамочка для себя свои собственные границы устанавливает: кто-то вон ходит на протяжении всей болезни, и выздоравливает за год, а кто-то соблюдает постельный режим и лечится 3-5 лет... С нами мальчик в стационаре лежал, так они 2,5 года на тот момент пролечились, строго соблюдали режим, пошла уже стадия восстановления, ребенку уже разрешили на костылях передвигаться, а тут подвывих сформировался, осенью Мацук операцию делал, вот так. Нам он кстати сказал чтобы были крайне осторожными, т.к детям до 5 лет операции не делают. А мы вот ползаем вовсю, совсем что-то мы из режима выбились... Вы ведете образ жизни или ограничиваете ребенка в ходьбе? | |
|
Гость : |
04.05.13 11:05 |
|
Людмила,привет!Как отдыхается? | |
|
женюсь : |
04.05.13 11:50 |
Всем привет!
Я тоже зарегистрировалась на однкласниках. Только еще страничку не оформила свою
Но уже почитала там посты в группе
А у нас сегодня грустная дата - год назад узнали о нашей болячке.
Хотя если посмотреть с другой стороны - слава богу уже год прошел, осталось немного
Вчера спорили с мужем по поводу сада.
Я хочу начать сына туда водить, а он против - говорит что с ним никто играть не будет
Говорит, что дети жестоки - будут обзывать его инвалидом, что они не будут с ним сидеть - а ему придется ползать за ними по всей группе - и это его сильно травмирует. Говорит, что воспитатели будут его игнорировать, потому что они не умеют работать с такими детьми.
А у меня голова на раскоряку, кроме того, что он не может ходить, ничем ведь от детей не отличается. Я буду с ним рядом - неужели все это повлияет плохо на его психику. Очень сильно сомневаюсь, что с ним никто не будет играть.
Муж говорит, что я сама себе придумала развлечение и поэтому тащу его в сад - а там для Тагира будет одни сплошной стресс.
Единственно в чем муж прав - нам надо быть в группе именно на коляске, а не ползком - с этим я согласна. Заведующая наверное не согласится на коляску в группе.
Даже наш дефектолог говорит - что она бы не повела своего ребенка в сад - но уже дополнила - что от родителей я наслушаюсь тоже - ну и обревусь еще не раз крокодильими слезами.
Неужели это так?
[ Редактировано женюсь в 03.05.13 20:08 ] | |
|
Людмила1973 : |
04.05.13 13:05 |
Женюсь, я тоже хотела сына в сад на коляске возить - для общения и младшую с 2 лет отдать - в общем вместе с ними ходить, но наш папа тоже против. Сказал, что вообще там делать нечего. Поэтому буду возить в центры искусств и развития, на групповые занятия по подготовке к школе.
Надюша, у нас все хорошо, давай созвонимся. Но сразу вывод подтвердился - за деньги в наши санатории ездить нельзя путевка на 30 дней больше 90000 - причем я как сопровождающий, без лечения. А назначили 8 ванн и 7 процедур грязи. А остальное можно делать и дома. Да и грязь здесь тоже можно купить тамбуканскую с собой домой. | |
|
Samka : |
04.05.13 19:47 |
|
Я почитала на Одноклассниках, там пишут многие, есть и отсюда. Спасибо Наташе-Семе и Улитке-маме за то, что нашли силы и создали эти темы! | |
|
Samka : |
04.05.13 19:48 |
|
Телефон глючит извините | |
|
Samka : |
05.05.13 21:55 |
|
ХРИСТОС ВОСКРЕС!!! С праздником! Пусть наши дети преодолеют болезнь быстро и без последствий! | |
|
Сёма : |
07.05.13 17:40 |
женюсь
Мы ходили в сад вечерами, дети были очень рады видеть Семена. Приносили свои игрушки. У нас в спальнях кровати трехярусные и серединка свободна, я забирала мальчиков в спальню и смотрела за ними. Воспитатели были рады такой помощи. Дети с удовольствием играли на ковре или делали оригами со мной. Но, Семен заболел в 6 лет и дети его уже знали, он спокойный мальчик, умеющий играть дружно. И у меня педобразование. На все праздники в детский сад ходили, на новый год был пиратом на костылях, стих рассказал. На выпускном в саду были. | |
|
Сёма : |
07.05.13 17:46 |
|
Все зависит от вашего настроя. Сходите, поговорите с воспитателями группы. Будьте с ними друзьями. Заведующий по законодательству обязан создать условия для больного ребенка. Сделать пандус и т.д. Только не требуйте, а поговорите, как посещение ребенком д/с сделать возможным. Предложите свою помощь, например в установке пандуса и т.д. Детскому саду, если есть ребенок-инвалид, у нас выделяют дополнительное финансирование. | |
|
женюсь : |
10.05.13 15:48 |
Сема, спасибо за советы.
Начала я сдавать анализы для детского сада.
И еще . Мы поедем в Кирицы в конце месяае | |
|
Samka : |
13.05.13 16:15 |
|
Сибирский медвежонок, были у врача? | |
|
Гость : |
13.05.13 19:44 |
Была у меня эта болезнь в детстве, и в роде сейчас все хорошо. Стал интересовать сейчас один вопрос. В крации. Боль в ноге сопровождает всю жизнь. И сейчас мне 20 лет. Я с 18 лет начал заниматься спортом более сильнее и раньше на ноги не давал нагрузки. Ну только бегал. Кстате как начал бегать после тренеровок 15 боли прекратились. И вот вопрос. Могу я ли делать приседан
ия со штангой. А то у меня ягодичные мышцы на ноге где была болезнь ужасные. По сравнению с другой. Почта моя прошу ответить. Tkalin1993@mail.ru | |
|
Гость : |
14.05.13 16:18 |
|
здравствуите ктонибудь оперировался в краснодаре | |
|
Гость : |
15.05.13 14:15 |
|
Здравствуйте! Да мне интересно что за массаж, у моего сына тоже такая болезнь 1,2 ст. Как связаться с таким доктором? | |
| |
Гость : |
16.05.13 06:20 |
|
Девочки,здравствуйте!Подскажите кто учился на домашнем обучении в 1 классе.Вчера была на собрании будующих первоклассников,так там на следующей недели нужно уже заказать форму,сдать деньги на канцтовары и ремонт класса(сумма не малая) а я еще не знаю разрешит нам доктор идти в школу или остаться на домашнем как быть в такой ситуации. Снимки только в начале авг. | |
|
Гость : |
16.05.13 06:53 |
|
Перепутала,у нас снимки в начале июля или даже в конце июня | |
|
SashaRomar : |
16.05.13 14:34 |
|
вот еще адрес доктора filatovec89@mail.ru или обратитесь в медицинский центр Лекон за профессиональной помощью. Даю гарантию, что вам там помогут профессиональные специалисты. | |
|
женюсь : |
16.05.13 16:22 |
Надя, я вот сама училась на домашнем обучении в первом классе. И если честно. то во втором классе мне было тяжело общаться с другими детьми. В сад я не ходила, общение с детьми было только в песочнице - короче в школе училась общаться.
Поэтому с июня понесу ребенка в группу в детский сад. Ему очень нужно общение, и в школу бы повела, или повезла бы. Почему доктор то запретит школу?
А вот если сильно сомневаешься, то так и скажи - дождусь результатов анализов - а потом досдам деньги. Уж школьную форму и канцтовары, а уж особенно ремонт класса (на что вообще необязаны деньги сдавать) могут и подождать. | |
|
Гость : |
16.05.13 23:41 |
Моя дочка была на домашнем обучении в 1-м классе. Правда она успела 2 месяца походить своими ножками, а потом угораздило заболеть Пертеса. Дочка очень переживала, что не может КАЖДЫЙ день ходить в школу, по её словам 1-й класс это самое интересное время, когда не ставят оценки и обучение проходит в виде игры. Поэтому я сделала всё возможное, чтобы она приходила в школу 2 раза в неделю на 2-3 урока. Тут в прошлом году было много моих сообщений-страданий по поводу обучения на дому. Что бы посоветовала я-если разрешит врач, то я бы водила в школу, тем более есть такая форма обучения как СВОБОДНОЕ ПОСЕЩЕНИЕ, т.е. вы имеете право водить ребенка в школу в удобные для вас дни, но контрольные и тесты ребенок должен писать обязательно. Вот заканчиваем 2-й класс, весь год дочка ходила в школу на костылях, я ее доводила до класса и забирала из класса, вроде всё ОК, первое время она привыкала к одноклассникам, потому что за 1-й класс они успели сдружиться, а она как бы была ВНЕ компании. Потом всё наладилось, дети все были рады, что Даша снова ходит в школу, все помогают, вот только она переживает, что не может выйти с ними в коридор, потому что там опасно, могут сшибить.
По-поводу врача, она нам НЕ ЗАПРЕТИЛА ходить в школу, но настоятельно рекомендовала не спешить, типа ребенок должен привыкнуть к костылям, а еще и зима на носу была, поэтому мы пару месяцев посидели дома, а потом потихоньку стали ходить в школу, но обучение на дому оформили. На 2-й класс нам врач тоже дала справку для надомного обучения, но я ей сказала, что мы попробуем ходить в школу, а уж если не получится, то тогда переведемся на дом.обучение. Вот так и пролетел наш второй учебный год.
Теперь на счет денег....на ремонт я бы пока не сдавала, канцтовары по-любому покупать, хоть дома учиться, хоть в школе-они всё равно нужны. А вот с формой даже не знаю, а ее потом отдельно нельзя купить будет? Или это именно по заказу школы шьют? Во всяком случае пока 2 месяца дочка ходила в школу, мы оплачивали и квитанции за ремонт и благотворительность, а вот как заболела, так на ремонт школы я не стала деньги платить, если покупали что-то для детей, типа книги, пособия, учительнице на подарок собирали, на праздники-вот эти деньги я сдавала в родительский комитет, так же как все. В этом году плачу за всё как и весь класс, даже когда едем на экскурсию в музей, театр, зоопарк, то тоже сдаю деньги (хотя детям-инвалидам вход бесплатный), но не хочу чем-то выделяться. | |
|
Samka : |
16.05.13 23:59 |
|
Надя, тоже выскажусь: если у вас напряженная фин ситуация в семье - не сдавайте деньги пока. Потом всегда можно самостоятельно и форму заказать, и канцелярку купить. И остальную сумму потом досдадите - даже если ремонт сделают без вашего участия, деньги всегда понадобятся для подарков и т.п. Раз сложилась ситуация когда неизвестно будет ли ребенок посещать школу, зачем сдавать деньги, ведь из этих сумм и на экскурсии деньги тратятся, и на праздники. А вы не участвуете((( | |
|
Гость : |
17.05.13 12:06 |
|
Девочки спасибо за ответы! Нет,фин.проблем нет,дело еще в том что хочу в лицей устроить,а там пока только по прописке набрали жду когда не по прописке будут или еще какие способы отыскать,поэтому эти рание взносы меня не радуют неизвестно если получиться задуманное там наверное суммы не малые. форму будут шить в ателье из какой то дешевой ткани т.синей .А еще в лицее в кот.хотим отдельное здание для нач классов меня бы это устроило,поэтому хочу любым способом оттянуть время. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
18.05.13 05:59 |
|
Код: Да снимки в НИИТО качественные. А что за выписки вам дают, нам только описание снимков и заключение ортопеда
Ну, например, для МСЭ, нас просили принести свежую выписку с описанием статуса и т.д. в течении 5 дней, к участковому - дохлый номер, сразу едем к Садовой и всё берем, всякие назначения-лечения расписывают для санатория (там вечно не знают, какое именно нужно физио и в каком количестве) и т.д. Так что она у нас вроде участкового. Ну и про качество снимков, конечно, соглашусь - небо и земля по сравнению с остальными клиниками, включая крутую Авицену, где нам Пертеса на левой ноге даже не увидели, и оч. удивились, когда я попросила описывающего рентгенолога посмотреть повнимательнее на сустав, так как у нас там болезнь Пертеса вообще-то.
Цитата:Еще что меня смущает в Садовой- когда обратила ее внимание на то, что у ребенка очень сильный тонус тонус с нижней части ног, она сказала ничего страшного, вылечим потом, пока только головками тазобедренных суставов занимаемся. А когда буквально через неделю-две начали делать массаж, массажистка была шокирована состояние нашей стопы, т.к за год стопа "привыкла" находиться в висячем положении. И сейчас в реабилитационном центре говорят что стоит пристальное внимание этой области уделить, начали ногу эластичным бинтом фиксировать...Теперь вот думаю неужели профессор не смогла этого заметить, неужели медсестры грамотнее-внимательнее нее оказались?
Знаешь, я думаю, что ортопеды все, включая Садовую, видят все эти сопутствующие проблемы, просто для них реально, это ерунда, им главное на данный момент грозного Пертеса победить, а остальные вопросы решать после выздоровления. Наверное, когда у детей будет наконец-то полноценная нагрузка на опорно-двигательный аппарат, многое скомпенсируется постепенно, стопы распрямятся, ноги выровняются? А медсестра - она не лечащий врач, она видит висящую стопу и приходит в ужас  А для Садовой - ну стопа и стопа, обычное дело.
Цитата:Поэтому видимо каждая мамочка для себя свои собственные границы устанавливает: кто-то вон ходит на протяжении всей болезни, и выздоравливает за год, а кто-то соблюдает постельный режим и лечится 3-5 лет... С нами мальчик в стационаре лежал, так они 2,5 года на тот момент пролечились, строго соблюдали режим, пошла уже стадия восстановления, ребенку уже разрешили на костылях передвигаться, а тут подвывих сформировался, осенью Мацук операцию делал, вот так. Нам он кстати сказал чтобы были крайне осторожными, т.к детям до 5 лет операции не делают. А мы вот ползаем вовсю, совсем что-то мы из режима выбились...
Да ладно бы только мамочки по-разному деток лечили, тут у врачей диаметрально-противоположные (!) взгляды на режим, на гипсование, на костыли, на ЛФК, на ползание. Рехнуться можно! Про наш режим: мы, конечно, ограничиваем сына в нагрузках, ходит только дома и в садике (т.е. в помещении), на улице всю зиму возила его на санках и в коляске, думала, что нам к лету разрешат костыли и он будет сам везде бегать, но нам вчера на приеме сказали что рановато, сустав ещё не окреп, так что катайте в коляске. Сын, правда, возмущается, говорит :"Какая разница - хожу я в туфлях по садику или в туфлях по асфальту", так что коляской уже и не пользуемся практически, если очень далеко гуляем с остальными детьми (например в зоопарк или ботсад на полдня), он тогда везде на велосипеде 
Но, на самом деле нервотрепка та ещё! Я постоянно на него рычу и гавкаю, чтобы не бегал, не прыгал, не скакал, слез с дерева, спустился с фонарного столба и т.д. , уже в собаку превратилась, осталось только хвост отрастить! | |
| |
Гость : |
18.05.13 06:54 |
|
Сема,как часто вы ложились на процедуры после того как начали ходить ножками. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
18.05.13 07:59 |
Samka, привет! Ага, были мы вчера на приёме!
Опять у нас всё не так, как в описании
На левой ноге:
Вместо исхода врач всё-таки видит ещё восстановление и не разрешает костыли, как мы хотели. Если бы у нас была одна больная нога, нам бы разрешили на неё приступать, с основной нагрузкой на здоровую. А так - ещё идет окончательное укрепление, сустав ещё подрос. Врач говорит, что окончательно ставить диагноз "Исход" имеют право только, если на двух последних снимках с разницей в 6 мес. нет никаких (!) изменений. А у нас ещё есть не большие отличия в снимках. Так что пока 4 стадия официально.
На правой ноге:
На описании - 3 стадия, а врач сказал, что однозначно уже 4, головка формируется. Я от радости даже забыла расстроиться, что нам не разрешили костыли Вроде мелочь, а приятно!
Но, вообще конечно странно - на обоих ногах 4 стадия, но при этом картинка на рентгене - совсем разная. Врач говорит, что для восстановления на правой ноге нам понадобится ещё пару лет.... Так как там была большая область некроза, а восстановление только началось 
Ужас как долго!
К тому, я всё ещё не теряю надежды перейти на постельный режим, может быть, после лета удастся | |
|
Гость : |
18.05.13 08:20 |
Здравствуйте,меня зовут Наташа!Я уже давно заглядываю на этот форум,моему сыну(8 лет )поставили этот диагноз в октябре,практически сразу мы поставили его на костыли.Теперь головка почти полностью разрушена,уже ножка короче
Мы из Нягани(это ХМАО),в декабре ездили в Сургут ,нас туда отправляли на операцию к,но тогда доктор решил пока не оперировать.сейчас доктор предложил оперироваться в Нижневартовске,там операция другая -вставляют пластинку для снятия нагрузки.
Я в полной растерянности соглашаться или нет,если наступит и так выздоравление то для чего операция?
Тут прочитала что и без костылей детки выздоравливают....
У меня вопрос кому то вставляли такие пластины? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
18.05.13 08:23 |
|
Пластину вставляют, если уже сформировался подвывих! | |
|
Гость : |
18.05.13 09:31 |
|
нет,у нас нет подвывиха.Вообще как то не пойму,а он обязательно должен сформироваться? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
18.05.13 09:41 |
Нет, конечно, не обязательно! Только у некоторых деток такое осложнение течения болезни!
А какую платину вам предлагали ставить? Пластина же понятие растяжимое: есть для коррегирующих остеотомий (в случае подвывиха), есть демпферные системы разгрузки (как в аппарате Илизарова), наверное есть ещё какие-то, у нас тут каждого ребенка в каждом городе лечат по-разному, у мамочек просто голова кругом! | |
|
Гость : |
18.05.13 09:56 |
|
Цитата: у мамочек просто голова кругом!
Вот именно,даже в Сургуте нас наблюдали 2 доктора и у каждого было своё мнение о лечении и протекании болезни?
Вот форум читаю и как будто в разных государствах живём и лечимся.
Особенно когда читаю что кто то перенёс болезнь на ногах и выздоравел думаю-может зря мучаю ребёнка костылями?Тем более лето сейчас-все бегают на улице..... | |
|
Сибирский_медвежонок : |
18.05.13 11:30 |
|
Цитата: Особенно когда читаю что кто то перенёс болезнь на ногах и выздоравел думаю-может зря мучаю ребёнка костылями?Тем более лето сейчас-все бегают на улице.....
Да страшно как-то! Если бы нам можно было ходить на костылях, я бы наверное не рискнула разрешать ему ходить просто так. В нашем случае можно только лежать на спине и животе много лет (по рекомендации российских врачей), а для моего ребенка это дохлый номер, поэтому ходим. Читала здесь, на форуме, что многим деткам разрешали ползать, а нам главный детский ортопед города сказал, что ползанье гораздо хуже ходьбы, так как при ходьбе нагрузку частично поглощают, амортизируют коленные суставы, а при ползании весь удар приходится на наши многострадальные тазобедренные. В Москве, в филатовской больнице, где наблюдались Люси с сыном, им говорили, что ползание на четвереньках - это вообще не осевая нагрузка. А когда заболели, я очень удивлялась, почему расстраиваются те, кому разрешены костыли, ведь способность самостоятельно передвигаться - это счастье! :) Пусть даже с помощью костылей Вот так всё относительно! | |
|
Сёма : |
18.05.13 12:56 |
|
Странно, почему из Сургута направляют в Нижневартовск? Нас в Сургуте оперировали, только без пластины. | |
|
Гость : |
18.05.13 13:37 |
Нет нас из Нягани в Нижневартовск доктор направил,даже не направил,а предложил "Мол,можете туда съездить там делают такие то операции".А можете вообще никуда не ездить.
Мы в Сургуте просто 2 недели лежали на вытяжке операцию решили не делать пока,поедем скоро опять туда | |
|
Гость : |
18.05.13 13:46 |
|
Цитата: что ползанье гораздо хуже ходьбы, Вот я тоже слышала,да и про костыли один доктор сказал,что тоже не есть хорошо,вибрация всё равно влияет .
Ну сын у меня,молодец-к костылям привык быстро и не комплексует.Я вот вообще долго в себя прийти не могла,да и сейчас не готова с людьми болезнь обсуждать.Особенно вопрос _"Чем лечите?"как сказать что практически ничем | |
|
el42 : |
18.05.13 14:14 |
Девочки ! помогите советом.Можно ли сидеть на 3 стадии.головка не разрушена , а только погрызана с одного боку. Наблюдаемся у двух врачей одновременно. Мнение у обоих диаметрально противоположное.
Если сидеть, то усугубляется ли от этого разрушение или нет? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
18.05.13 15:41 |
|
el42, эх, если и у врачей разное мнение, мы тем более, к сожалению, не знаем... | |
|
женюсь : |
19.05.13 16:30 |
el42, у моег ребенка на одной ноге 3 стадия, на второй 2-3 стадия.
Сидит, много сидит. За 8 месяцев лежания сидения ухудшения не было.
Скоро поедем еще раз на рентген, посмотрим. | |
|
Samka : |
19.05.13 23:49 |
Сибирский медвежонок, рада за положительную динамику! Ну не исход пока, но все равно вы без костылей ходите, а так пока правую ногу в любом случае ждать... Главное что ходите потихоньку, но при этом все лучше становятся суставы! Это просто УРА!!!
Мы записались к врачу на 29 мая, он направит на рентген, не знаю в тот же день или нет, посмотрим) я больше не хочу ложиться в больницу для прохождения процедур и рентгена.
Плюс ко всему хочу поставить на учет в ортопед больницу старшего сына, у него жуткое плоскостопие, на этой почве хочу его от армии откосить если получится)
А с дисплазией от армии освобождение или нет??? Как узнать?
El42, сын сидел с самого начала, но не на стуле, а на кровати, в подушках. За первые 3 мес ухудшения не было. Скоро посмотрим что стало еще за 3 месяца, последнее время сидит везде) и встает иногда на ноги( | |
|
Гость : |
20.05.13 15:56 |
|
девочки всем привет,подскажите кто ездил в турнер,есть ли там поблизости гостиница где можно остановиться,и еще были ли у вас проблемы с детским садиком у нас такая проблема вычеркнули нас из списка типо мы больше не будем ходить ,это мне воспитатель позвонила сказала. | |
|
Сёма : |
20.05.13 17:06 |
|
Гость. В детский сад надо написать заявление об отсутствии ребенка по мед.показаниям, на сохранение места. Обратитесь сначала к заведующему, а потом, если не поможет, в управление образования (орган может называться по-другому). Не имеют права вычеркнуть ребенка, у нас такие правила. | |
|
Людмила1973 : |
20.05.13 17:06 |
|
Гостиница есть прямо напротив института Турнера, мы когда первый раз приехали медсестра из регистратуры, у которой мы спросили где можно остановиться сама позвонила туда и узнала есть ли свободные места. А из сада Вас не имеют права исключить, надо принести все копии доков и справку лечащего врача о домашнем режиме, а еще я каждый год в администрации пишу заявление с просьбой сохранить место за моим ребенком. И в саду нас ждут, а пока на наше место взяли другого ребенка. Вот только насчет гостиницы - сейчас период отпусков - наверное надо заранее бронировать. | |
|
Гость : |
20.05.13 20:48 |
|
Здравствуйте! Расскажу нашу историю. Я папа. Нам поставили диагноз Пертеса 2-3 стадии на левой ноге, в октябре прошлого года, а в сентябре у нас был День Рождения - три годика. Сын с мамой лежали в Зацепина три недели, по выписке сказали не нагружать ногу, ходить на костылях. Мы выполняем рекомендации, сделали повязку у мастера и подвязываем ногу. В Марте были на комиссии, сказали все идет как положено, Рентген делайте в мае, до этого электрофарез, массаж. Мы все процедуры прошли, витамины пьем только общеукрепляющие, делаем ежедневную зарядку, помимо основного массажа, стараемся делать массаж и самостоятельно. Ходим на костылях, настало лето бегаем по улице, играли вчера в футбол одной ногой. С февраля ходим в детский сад, у нас хорошая заведующая, спасибо ей большое!! Я почитал форум, и мнение пап, что ходить не надо, отвечаю, все нормально, детки конечно очень не добрые и по голове мы получаем и отношение к нам в коллективе со стороны мальчиков, такое "своеобразное", НО!! Мой сын самый лучший!!! он никому себя в обиду не дал (я краем глаза подсматривал), и отношения со всеми выстроил доброжелательные, малыши, конечно, не понимают почему он на костылях, и еще одно важное наблюдение, у девочек мой малыш, точно фаворит (шутка конечно))) Сегодня ходили на комиссию, и …. у нас обнаружили на правой ноге 2-3 стадию!!!! Мама наша в панике конечно, а я вот форумы читаю и пишу. Что делать? Подскажите, пжл, склоняюсь во мнении, что нужно идти в направлении германской медицины, не ограничивающей детей до 6-ти лет в движении, что посоветуете? | |
|
Samka : |
20.05.13 23:57 |
Гость из Москвы, какие вы молодцы, что не изолировали ребенка! Но представляю ваш шок сейчас, держитесь! Вообще многие ходят во время болезни, и результат нормальный. Мой сын пока не ходит, лежал 6 мес, сейчас пытается вставать на ноги и я уже не запрещаю, просто ворчу. Скоро на очередной прием, потом сама буду решать ставить на ноги или нет, врач конечно не разрешит. Я бы с удовольствием отправили снимки за границу, но нет контактов, кроме одной израильской клиники.
У кого вы в зацепина наблюдаетесь? Судя по назначениям, в 6 х/о? Дисплазию эпифизарную вам не ставили? Сыну в 7 х/о врач Прохоров поставил этот диагноз. | |
|
Гость : |
21.05.13 08:20 |
Гость из Москвы,а УЗИ вам раньше делали?У нас рентген и КТ показывают только на одной ноге болезнь,а по УЗИ и на другой стороне головка сустава"сглаженая",возможно и там развитие болезни.
И ещё,а на левой у вас какую стадию ставят? | |
|
Гость : |
21.05.13 11:55 |
|
спасибо, большое за информацию если номер телефона есть у кого нибудь гостиницы напишите,пожалуйста, буду очень благодарна.А детки ваши в обычный детский сад ходят или в спецализированный.Я ходила в управление образования мне сказали,что они не могут взять ребенка на костылях, так как у воспитателей нет образования,мед.рабо тник должен быть обучен ему надо будет много времени удилить.Еще надо с заведующий переговорить,что она скажит не могу ее на месте застать еще мне в управлении сказали,что детский сад ребенка инвалида не финансирует, так что все зависит от того что скажит заведующая.зарание спасибо. | |
|
Гость : |
21.05.13 15:23 |
|
Гость, еще есть гостиница на Радищева , 4 тел. 8 (812) 465-39-10, 8 (812) 449-54-30 (это здание учебного центра подготовки руководителей), мы в ней останавливались в ноябре прошлого года, цена за 2-х местный номер на тот момент была 3 500 включая завтраки. В номере все удобства. Находится недалеко от Турнера. Гостиница о которой пишет Людмила, если я не ошибаюсь без сан.комнаты, она на этаже. | |
|
Сёма : |
21.05.13 22:08 |
|
Про детский сад. Никто не в праве отказать вам в посещении детского сада. По нашему законодательству каждый ребенок имеет право на образование. Заведующий обязан создать условия для ребенка-инвалида. Но могут попросить родителя быть с ребенком. Жаловаться можно в Роспотребнадзор. | |
|
Гость : |
21.05.13 23:05 |
|
| |
|
Samka : |
21.05.13 23:14 |
|
Вика и Annuchka! Девочки, десяток страниц назад обсуждали Чеченову. Я тогда на сайте Медси задала вопрос может ли она пропонсультировать заочно. Сегодня она ответила мне на почту что сможет, оставила адрес. Так что Вика, если актуально, пиши, адрес дам))) | |
|
Гость : |
21.05.13 23:17 |
|
есть ктонибудь из краснодарского края] | |
|
Окс@на : |
22.05.13 13:06 |
Здравствуйте, подскажите по поводу курсов лечения. Нам поставили диагноз в декабре. В январе прошли эл.форез с никотинкой и массаж. В мае назначили массаж (уже прошли) и эл.форез с никотинкой и кальцией хлористым. После второго сейнса эл.фореза ребенок стал задыхаться, побледнел, губки посинели... очень сильно перепугал. Слава Богу все обошлось! После этого нам отменили эл.форез и сейчас назначили цветотерапию геска. С сердечком проблем у нас нет. Я бумаю, что это была реакция на CaCl, врачи во мнениях разделились.
У кого-нибудь было что-либо подобное на эл.форез? Назначали ли вашим деткам цветолечение Геска? | |
|
Samka : |
22.05.13 13:10 |
|
Оксана, у нас такого не было. Это все в поликлинике произошло? Страшно( | |
|
Гость : |
22.05.13 22:17 |
|
Очень вы меня озадачили дисплазией, не ставили конечно, пока склоняются к двусторонней пертеса, предлагают лечь на обследование, будем, наверное, ложиться. Мы были в 8-м отделении, лечащий врач Михаил Борисович Грабовский, хороший, внимательный врач, но сейчас он перешел в 6-е отделение и мы на последнем приеме не виделись, снимки смотрел Тарасов. Выписка из карты: "Жалоб нет, движения симметричные, сгибание полное, вн по 45 град с обеих сторон и т.п......рентген коленных суставов, госпитализация". чего он на нас напал, этот пертес..... Будем бороться. Если есть контакты по израильской клинике, дайте, пжл, знать, пока я ничего другого ценного не нашел. Мой адрес ormodon@mail.ru заранее спс, буду ждать отклика. | |
|
Окс@на : |
23.05.13 11:52 |
|
Samka, произошло с нами по дороге домой, врачей не было рядом, еще и из-за этого был страх. Что случись, оказать помощи было бы некому. | |
|
СветланаД : |
23.05.13 16:34 |
|
Привет девочки. Сегодня ездила к врачу (хотела перед освидетельствованием на инвалидность положить сына в больницу) до сих пор в шоке. Привезла ему снимки которые делали в январе и по которым другой врач из той же больницы поставил 2 слева и 1 справа. И сказал что процесс идет очень медленно и лежать нам года три точно. Так вот он сказал что у нас исход болезни и в самом начале у нас была 4 стадия когда нам поставили диагноз (просто по одним снимкам не понятно сразу). И что саму болезнь мы перенесли на ногах (не зная о ней) Сказал что в июне будут контрольные снимки и после них будем решать вопрос о ходьбе на костылях. В общем я в шоке. Он мне говорит что-то не вижу и не слышу радости в голосе. А я в своих мыслях. В общем вышла я из больницы сама себя не помню как. А дома прочитала его заключение там написано 4 стадия слева. Стала ему перезванивать что со второй то ногой а он сказал что вторая вообще давно восстановилась что там был незначительный некроз. Вот так девочки. Чудо оказывается бывает. Вот не знаю нам инвалидность продлят и стоит ли ложиться. Сейчас буду форум опять пересматривать сколько эта четвертая стадия будет длиться получается мы пролежали год с ней и до этого уже вся головка почти была на месте. Он сказал что 4 самая длинная стадия и восстановление идет очень долго | |
|
|
119: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1 
40