Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Сибирский_медвежонок :
|
23.05.13 18:42 |
 Цитата:Сибирский медвежонок, рада за положительную динамику! Ну не исход пока, но все равно вы без костылей ходите, а так пока правую ногу в любом случае ждать... Главное что ходите потихоньку, но при этом все лучше становятся суставы! Это просто УРА!!!
Привет!
Спасибо тебе за поддержку! Действительно, всё не так плохо. У меня просто какой-то очередной виток депрессии, впереди лето, надо поднимать настроение. А всё-равно грустно как-то. Может погода виной, у нас в Новосибирске какой-то бесконечный холод и дожди, сегодня написали на городском сайте, что норма по дождям каждый день превышена в 4 раза, и по холоду и сырости побиты рекорды за всю историю наблюдений. Надоело ходить в теплых куртках и шапках, а по утрам видеть на газонах снег. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
23.05.13 18:50 |
Ой, простите пожалуйста за плохое настроение!
Это был нервный выпад!
Цитата:Мы записались к врачу на 29 мая, он направит на рентген, не знаю в тот же день или нет, посмотрим
Ой, представляю какой у тебя сейчас мандраж нарастает!
Пожелаю ни пуха, ни пера!
Помолюсь за вас, пусть поможет Бог!
Цитата:Плюс ко всему хочу поставить на учет в ортопед больницу старшего сына, у него жуткое плоскостопие, на этой почве хочу его от армии откосить если получится)
А с дисплазией от армии освобождение или нет??? Как узнать?
Нет, я про дисплазию не знаю. Надо же, у Вас в семье у обоих деток есть проблемки с ТБС, может, что-то наследственное? У моего мужа тоже суставы болят, но локтевые и коленные (на локтевых даже 2 операции было), тоже вот грешу на наследственность. А с другой стороны какой смысл искать эту самую наследственность, как будто это может что-то изменить...
У тебя тоже старший сын? Взрослый? Мой второй класс закончил :)
Ещё дочка есть. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
23.05.13 19:00 |
|
Цитата: Сегодня ходили на комиссию, и …. у нас обнаружили на правой ноге 2-3 стадию!!!! Мама наша в панике конечно, а я вот форумы читаю и пишу.
Очень Вас понимаю! Держитесь пожалуйста! Нас тут таких "счастливцев" много, к сожалению....
Цитата:Подскажите, пжл, склоняюсь во мнении, что нужно идти в направлении германской медицины, не ограничивающей детей до 6-ти лет в движении, что посоветуете?
Ну как тут можно посоветовать? Слишком это ответственно - принять решение на альтернативное лечение... Я думаю, что идти по пути германской медицины можно только в Германии, где очно видели ребенка и снимки. Даже в Германии в некоторых случаях рекомендуют разгрузку и операцию. Мой ребенок ходит ногами, но я не считаю, что мы правы, у меня всегда болит душа и я никогда не прощу себе, если у сына вдруг, не дай Бог, будет плохой исход. И Вы себе не простите. Если ребенок хоть минимально дисциплинирован - надо бороться за режим до конца, я считаю! А если примите решение не ограничивать ребенка, самое главное, наработайте мышечный корсет, это мнение тех самых буржуйских врачей, которые разрешают детям ходить (наши снимки были в Америке).
Выздоравливайте, пожалуйста! | |
|
Сибирский_медвежонок : |
23.05.13 19:02 |
|
Цитата: Я бы с удовольствием отправили снимки за границу, но нет контактов, кроме одной израильской клиники.
А Вы не пробовали туда отправить снимки,? Интересно, что бы там сказали? Я тоже хочу куда-нибудь отправить, наши снимки, в Германию или Израиль... | |
|
Сибирский_медвежонок : |
23.05.13 19:14 |
|
Цитата: Так вот он сказал что у нас исход болезни и в самом начале у нас была 4 стадия когда нам поставили диагноз (просто по одним снимкам не понятно сразу). И что саму болезнь мы перенесли на ногах (не зная о ней)
Кстати, запросто. На днях попадалась страничка с ортопедического форума врачей, там врач, который освидетельствует военных пишет, что не видит особой разницы на снимках у тех, кто знал о болезни и лечился годами, и тех, кто вообще не знал о своей болезни, незаметно перенесенной в детстве.... И эффект от лечения есть только при обнаружении в течении первых недель заболевания (читай - на 1 стадии)... А дальше - наблюдение того, что у же есть...
вот отсюда:
http://weborto.net/f...ex_html
Так что - поздравляю вас от души!!! Это просто класссно! | |
|
Гость : |
23.05.13 20:21 |
|
наконец то нам позвонили с питера и сказали что 19 июня нам ложится на операцию.,кто ездил по квоте всем ли приходит квота сразу на операцию?Просто я хотела проф.консультацию получить или они так страхуются пишут на операцию, а там все по ходу обследования.И как долго они вообще обследуют,и если все нормально они долго держать не будут.Что с собой брать и какие-нибудь советы дайти,кто уже через это прошел. | |
|
Гость : |
24.05.13 12:08 |
Уважаемые родители,хочу предложить пообщаться на сайте "Страна мам"
http://www.stranamam.ru/,там ветка общения удобнее-можно отвечать конкретному пользователютолько регистрация нужна .
Там есть группы для особенных деток,а можно новую группу создать.Сайт открыт,но можно создать группу закрытую только для членов группы.
Если будут желающие могу выслать приглашения,но там свободная сейчас регистрация | |
|
женюсь : |
24.05.13 12:54 |
СветланаД, мне врачи с Зорей тоже говорили про сына. Даже ставили при начале постановки диагноза на одной ноге начало 4 стадии. Но ею там и не пахло. И кстати говорили, что она длится в среднем 8 месяцев, а самая долгая стадия - 3-я.
Я в воскресенье выезжаю в Кирицы. Если хотите, могу взять ваши снимки и показать другому врачу. Если хотите, подвозите. Я живу в Самаре в районе Ипподрома.
[ Редактировано женюсь в 24.05.13 00:01 ]
[ Редактировано женюсь в 25.05.13 05:12 ] | |
|
SashaRomar : |
24.05.13 15:13 |
|
Знаете, попробуйте обратиться в медицинский центр Лекон, думаю, что вам там помогут с вашей бедой. У нас были проблем со здоровьем у ребенка ( желудок), спасибо врачам за их помощь - теперь полностью сын здоров. | |
|
Samka : |
24.05.13 20:53 |
Сибирский медвежонок, спасибо за поддержку! У нас старшие мальчишки почти ровесники - мой закончил первый класс))) Про дисплазию это я касаемо младшего писала, у него Пертес под вопросом, диагноз: Множественная эпифизарная дисплазия; видимо в потоке сознания невнятно сформулировала. Пока у старшего только плостокстопие. Хочу их обоих от армии отмазать, пробую заранее подсуетиться, поставив их на учет в ортопед.центре. У одного - эпифизарная дисплазия, у другого плоскостопие. Не знаю получится ли..
А вообще счастье что есть старший брат, когда младший ограничен в общении. У моих разница 2.5 года. А твоей дочке сколько?
СветланаД, у нас тоже непонятки со стадиями. Я даже толком уточнять не стала, решила ждать следующих снимков. Вот сходим скоро на очередной прием, потом отчитаюсь. И собираюсь разослать снимки по стране и за границу.
Люди! Поругайте меня или поддержите, что-ли... Полтора месяца назад отменила я сыну лангеты после 4 месяцев лежания в них. Была уверена что он разучился ходить. Разрешила ползать на попе. Потом он пополз на коленях. Потом начал забираться на стулья. Теперь ходит по квартире как только считает что я не вижу. На улице только коляска. Вот так вот.
[ Редактировано Samka в 24.05.13 05:05 ] | |
|
Гость : |
25.05.13 15:45 |
|
Samka,надеюсь что все у вас будет хорошо.Судя по тому что здесь пишут,совсем теряешься и уже начинаешь сомневаться в выбранном пути.Когда мы заболели(в 5лет) нам ЦИТО и Курган прогнозировали опер.,но мы не хотели и ждали(кстати соблюдая режим)головка очень быстро разрушалась и в итоге сделали опер.полагаясь на врачей т.к.я не решилась дальше брать такую ответственность на себя,хотя почему была опер. не знаю подвывиха не было.Сразу после опер. началось вост. Сейчас ждем с волнением следующих снимков кот.через месяц.Дочь тоже на улице наглеет но костыли не бросает без них ходить не умеет. | |
|
Samka : |
25.05.13 19:35 |
Надя, спасибо! У вас дисциплина присутствует хоть и пять лет всего дочке) молодцы! Своего на костылях даже представить не могу - уверена что бросит и побежит)
[ Редактировано Samka в 25.05.13 03:43 ] | |
|
Гость : |
25.05.13 21:55 |
|
Samka,нам уже летом будет 7,это мы заболели в 5.А в октябре будет 2г.как диагностировали болезнь. | |
|
Samka : |
26.05.13 01:25 |
|
Надя, тем более, начать в пять- такой шилопопый возраст - и уже два года держаться! Вот это характер у дочки! И у тебя самой! Надеюсь скоро отменят костыли, пора! | |
|
СветланаД : |
26.05.13 22:13 |
|
Женюсь спасибо но только прочитала твое сообщение. Я вот что думаю что если год уже снимки в одном состоянии то это скорее всего исход. И думаю врач не будет кидаться таким словом "исход" слишком серьезное слово при нашей болезни. | |
|
DHW : |
27.05.13 11:03 |
Здравствуйте всем! Осилил 550 страниц за 2 недели:))
Тоже прилетела новость недавно...
Я отец девочки 2,5 года, в середине апреля поставили диагноз - БП 1-2 стадий, в начале мая подтвердили после повторного снимка и узи. Но уже точно 2 стадия.
Планируем лечь на скелетное вытяжение и остеоперфорацию... но сомнения не покидают до конца - наркоз, железки в косточке, 3 недели больнички - боюсь.
Собираю альтернативные мнения. Пока ответили только из Кургана и из Израиля. С БП не согласны - подозревают дисплазию Мейера (учитывая возраст). Но про наличие некроза, как то умалчивают, в отличие от наших областных врачей. Если я правильно понял после изучения труда Чеченовой, - если дисплазия без некроза - лечение принципиально другое, если с некрозом - то это тот же БП только "для маленьких".
В общем у самого ясности нет, а после чтения историй на этом форуме, стало понятно что и доктора ставят диагноз и дают рекомендации с некоторой долей вероятности.
Samka, кажется Вы несколько выше говорили что отправляли снимки Чеченовой... поделитесь пожалуйста адресом. | |
|
Гость : |
27.05.13 15:42 |
|
Здравствуйте, подскажите кто обследовался в турнера по вкоте,Вам в выписке писали доктора, чтобы продлили инвалидность?Или можно попросить ,чтобы написали, или это решает комиссия на МСЭ.Как сделать лучше чтобы меньше мороки было на повторном переосвид. Зарание Благодарю. | |
|
Сёма : |
27.05.13 20:24 |
http://www.obtc.ru/d...delenie
Овчаров Виктор Иванович. Лечил нашего сына. Операция, 11 мес на костылях, затем 2 года ограничения в прыжках, но можно было ходить. Сейчас сын ортопедически здоров. Всю свю жизнь буду благодарить этого человека за правильный выбор лечения. | |
|
Людмила1973 : |
28.05.13 00:17 |
Вообще до 6 лет детей не оперируют, если нет показаний - типа подвывиха, отправьте еще снимки в Турнера. Выбирать родителям - а мы благодарны своему врачу, который сказал, что мы правильно сделали, что отказались от операции на месте. Просто надо все обдумать и принять важное решение. Вот здесь описывается как консервативное так и оперативное лечение http://www.turner.ru...rf.html и преимущества каждого вида лечения.
Еще - многие говорят, что в 2 года не бывает болезни Пертеса, наш сын тоже захромал в 2 года и 5 месяцев, может потому что многие врачи считают, что в этом возрасте болезни быть не может нам и поставили неправильный диагноз, и еще за полгода, что мы продолжали хромать и ходить, у нас и осталась от головки третья часть и произошло тотальное разрушение - вообще ничего не было. А если бы сразу поставили правильный диагноз, то может быть и удалось бы остановить разрушение и бегали бы уже давно.
[ Редактировано Людмила1973 в 28.05.13 00:24 ] | |
|
Людмила1973 : |
28.05.13 00:33 |
|
Нам каждый раз в выписке пишут - продление инвалидности, наш врач знает, что нам год не давали инвалидность дома, поэтому каждый раз наверное и пишет. Причем на месте нам давали понять, что им по барабану, что там считают в Турнера. Мы даже в Москву в Федеральное бюро на заочное освидетельствование, когда ребенок лежал в гипсе, отправляли заключение Турнера с пунктом - оформление инвалидности, но они ответили, что нет показаний для оформления инвалидности, до этого на областной комиссии ребенка вообще заставили ходить. | |
|
DHW : |
28.05.13 12:12 |
Отправил снимки в Турнера, ответа нет пока.
В Израиле говорят просто наблюдаться или, если нетерпиться МРТ сделать незадорого. В Кургане сказали что надо соблюдать режим + мягкотканное вытяжение. Областная больница настоятельно рекомендует скелетное с перфорацией. Мозги вразброс. В пятницу сделаю внеплановое УЗИ. А вдруг... | |
|
Гость : |
28.05.13 13:54 |
|
спасибо Людмила за ответ.Как хорошо что есть у кого все спросить, мы из маленького городка и врач нам ничего толком не горовит.Вот сегодня нам позвонили с поликлиники и сказали ,что квота пришла подойдите заберите.Ужасно страшно, переживаю,как и что,но одно успокаивает, что едит со мной муж,все же ни одна в не знаком городе да и вообще поддержка морально, еще раз спасибо. | |
|
женюсь : |
28.05.13 15:55 |
Девочки, мы вернулись.
Съездили хорошо.
Болезнь слава богу идет и не стоит на месте. Врач сказала что у нас начинается восстановление, но если честно то она нам говорит так каждый раз, потому что видит динамику на каждом снимке по сравнению с предыдущим.
Сказала, что возможно к новому году одна нога выздоровеет, ну а вторая через год. Но ставить на ноги еще год не будет, дабы не навредить второй ноге. Итак я из нее вытянула что у нас левая нога - 3-4 стадия стала, а правая - четко 3-ья. хотя она сказала что при нашей болезни ставить стадии дело не благодарное.
Дети на удивление вели себя дороге очень достойно. Спокойно высидели 12 часов езды. Вообще своими детьми горжусь. Такие малыши и такие терпеливые.
Из прикола. Я что-то болтала про детей и Тагир спрашивает удивленно
- Мама, у тебя что есть дети?
-Да, есть
- Кто?
- Амина и Тагир
-Ну я тоже Тагир
чуть позже он понял. что они мои дети
ой, совсем забыла написать - Тагиру разрешили ползать на коленях. Но если честно сама ему показывать не буду. Просто ругать меньше стану, а там посмотрим через какое время он обнаглеет и встанет на колени. | |
|
женюсь : |
28.05.13 16:01 |
|
Цитата: Здравствуйте, подскажите кто обследовался в турнера по вкоте,Вам в выписке писали доктора, чтобы продлили инвалидность?Или можно попросить ,чтобы написали, или это решает комиссия на МСЭ.Как сделать лучше чтобы меньше мороки было на повторном переосвид. Зарание Благодарю.
Вчера в Кирицах смотрела рекомендации.
После снятия диагноза продлять инвалидность на 2 года
В принципе мне тоже самое говорили на МСЭ у нас в Самаре | |
|
Гость : |
28.05.13 16:12 |
|
Женюсь,а где вы обсдовались? Как давно вы болеете, режим строго соблюдаете. | |
|
женюсь : |
28.05.13 16:30 |
Гость, у меня Сын лежит уже год
Диагноз поставили год назад в Самаре. Два месяца оитлежали там на манжетном вытяжении. Только толку от него...
С врачем говорила, там для того что бы оно было правильным ногу даже лежа в коленях сгибать нельзя. Тогда смысл лежать с весом?
Потом мы стали наблюдаться в Кирицах - там делали гипсовые распорки. Причем они были направлены больше на установление дисциплины.
По поводу режима. Да мы его соблюдаем, но опять же с оговорками. Когда нельзя было сидеть, мы сидели. Когда нельзя было ползать на попе, ребенок все равно ползал. Но я это все время пресекаю.
Мы с ним ни на секунду не расставемся. Я всегда рядом с ним и слежу за ним. И при всем при этом он хулиганит. Но еще мы ему постоянно говорим что ножки болят и их надо лечить, а как вылечишь, так можно будет бегать | |
|
СветланаД : |
28.05.13 17:32 |
|
А я вот думаю продлят нам или нет если нам 4 стадию поставили. | |
|
Гость : |
28.05.13 18:16 |
|
Да удержать их тяжело,у нас тоже хулиган но мы ходим на костылях,то же постоянно присикаю его,мы болеем уже второй год,вот мы едим в июне по квоте в турнер я уже писала выше. | |
|
DHW : |
28.05.13 20:23 |
Женюсь, а сомнение в эффективности манжетного растяжения у Вас, по сравнению со скелетным, или вообще пришли к выводу что вытяжение беполезно? На скелетном там тоже ногу не посгибаешь... только на ночь снимают гири. Врач говорит что есть у скелетного вытяжения большое преимущество по сравнению с тутором или гипсом - возможность хоть какого то движения сустава ( не в коленях конечно сгибать), т.е. сустав потом не надо мучительно разрабатывать.
Я вот и гружусь: нужны ли эти мучения, если вобщем то режим более менее соблюдается (жена в декретном с годовалым ребенком) | |
|
женюсь : |
28.05.13 20:41 |
|
СветланаД, когда мы оформляли инвалидность, нам сказали что после выздоровления еще на 2 года инвалидность продлевается. Если у вас будут проблемы с продлением инвалидности вы можете обратится в "Парус Надежды"- это общественная организация детей инвалидов и инвалидов с детства. Там вам подскажут как действовать. Причем ваша районная МСЭ - это еще не все. Над ней есть областная МСЭ, да и проходить эту МСЭ можно неогранниченное количество раз, только доки готовь. Хотя.. там есть свои нюансы. Короче 4-я стадия не последняя, и я уже писала что после снятия диагноза должны продлевать. А снимается диагноз на 5-й стадии | |
|
женюсь : |
28.05.13 21:01 |
Мои сомнения возникли после того, как мне в больнице врач, работавший еще при советской системе. и при том времени когда малышей гипсовали чуть ли не по поясницу объясняла принцип этого вытяжения. Типа груз тянет ногу вниз. И тогда кости (вертлужная впадина) как бы расходятся и нет давления на сустав. НО очень важное условие - это нога должна быть всегда прямой и ребенок должен лежать.
По мнению самарских врачей ребенок должен несколько лет круглосуточно так лежать. У меня сын так лежал 2 месяца с грузом - но раз он всегда садился, поворачивался на бок, живот, манжета всегда спадала. Это та еще песня с ней крутится. Из-за того что две ноги больные - шнуры постонянно перекручивались. И выходило что толку лечебного не было от такого лежания.
Короче одно сплошное неудобство.
В Кирицах мне врач смеялася в лицо над манжетным вытяжением.
Но собственно и гипс, в который я закатывала сына больше всего влияет на установление дисциплины. Правда он оберегает сустав от подвывиха. Это единственный плюс гипс. Про тутора я тоже спрашивала, но насколько я поняла тутора можно носить на 4-й стадии, ближе к 5-й, т.е на стадии уже практически полного выздоровления.
про разрабатывание сустава. Вот мне интересно как его мучительно разрабатывают? Что под этим подразумевается?
если подвижность сустава, то из-за болезни он уже никогда в 100% форму не придет, хотя мне кажется у всех взрослых не 100% подвижность суставов
Если честно я больше склоняюсь к тому лечению которого придерживается Сибирский медвежонок, но не применительно к своему сыну. И только из-за того что у него оооочень большой вес.
А вообще я уже писала. мы ходим с сыном на хореографию, он у меня с дочерью ползает дома как партизан. Хоть такое движение у него есть. Хотя порою он весь мокрый от такого ползанья. но и счастья при этом полные штаны)))
ИМХО, маленький ребенок должен лечится дома с мамой и консервативно, если нет ничего такого что нужна срочная операция. | |
|
DHW : |
28.05.13 22:09 |
Да в том то и сомнения! Что там может отрасти за 2-3 недели?! Я понимаю когда на 2 года клали на постоянную вытяжку... тут логика есть. За 2 недели разрушиться кость может, но восстановиться...
А опасность подвывиха - я уловил что всетаки на 3-й стадии возникает, а здесь наоборот - торопят, т.е. не с этим связано.
Про разработку сустава я, если честно, здесь прочитал, что пара месяцев в гипсе и нога сама не двигается, только после курса ЛФК. Могу ошибаться... может кто то из врачей рассказал (11 консультаций за 1,5 месяца)
Скажите по-подробнее, а что смешного нашел в манжетном вытяжении врач в Кирицах?
И из Вашего опыта... ребенку больно кожу и мышца манжета тянет? или привыкает? | |
|
женюсь : |
29.05.13 00:05 |
DHW, вы не представляете как нога двигается после 4-х месяцев гипса, а как гипс ломается в течении этого времени, ооо это песня. Не единожды мы подгипсовывали ребенка сами.
Единственное что было - когда мы сняли гипс - сразу начали курс массажа - и да в икрах была отечность, но после массажа все прошло.
Что смешного в манжетном вытяжении? - понятия не имею. но думаю, что раз толку от него нет, то зачем так лечить.
Хотя здесь кто как только не лечился. У нас в Самаре дети годами лежат на вытяжении и все считают что это им помогает.
Из моего опыта - мы сами сшили манжет - мягкий для ребенка, кожу и мышцу не тянет. Но манжета постоянно спадывает или ребенок ее сам снимает. Поэтому толку я от нее не вижу. плюс к этому ребенок ограничен только кроватью. Мы как только поставили гипс - сразу начали вести половую жизнь- ребенок хоть стал ползать по полу - хоть какая то свобода передвижений.
Но опять же со слов врача из Кириц - что манжетное вытяжение. что гипс - это просто форма уложить ребенка. Ограничить его в движении. Это основная задача.
Про подвывих. У меня почему то сложилось впечатление что его можно схлопотать на любой стадии. Ведь головка практически все время маленькая в размерах, поэтому и есть риск ее вылета. | |
|
DHW : |
29.05.13 09:52 |
Спасибо, Женюсь.
Наши врачи говорят что вытягивать надо именно для создания возможности ускоренного роста. Если бы сказали что просто для дисциплины, я бы лучше к кровати привязал - пара дней скандалов и привыкнет. Все лучше чем стресс в больнице и последствия наркоза. Но наши челябинские доктора традиционно суровы: уж тянуть так тянуть!
Дальше буду думать... | |
|
Гость : |
29.05.13 13:03 |
|
Добрый день! Мы из Челябинской области. Ребенку 7 лет болеет уже больше года. Делали в Челябинске остеоперфорацию и вытяжение. После вытяжения колено опухло и не сгибалось, ребенок рыдал при любом движении. После двух недель зарядки, все пришло в норму. Сложно оценить необходимость этой операции, но как я поняла это для улучшения кровообращения. У нас третья стадия длится уже год, вот и не знаю нужна была эта операция????? | |
|
DHW : |
29.05.13 13:36 |
Гость, у нас кровообращение восстановилось через месяц после предварительной постановки диагноза (трентал, красная икра, вишневый сок сколько влезало). Это никого не остановило от госпитализации.
А кто нибудь обращался к остеопатам? Были результаты? | |
|
женюсь : |
29.05.13 13:38 |
Да уж, сегодня муж посмеется над челябинскими докторами.
Я бы вам посоветовала обратится все же в Турнера. Если операция не нужна на фига все это безобразие начинать
Собственно я поняла что делают операцию. что бы ускорился процесс выздоровления - но как мы видим это не всегда так. У меня сын лежит без операции и у него 3-я стадия длилась на одной ноге год. Ну и для того, что бы заменить сустав на протез. Это можно сделать в любой момент, если головка станет грибовидной формы и будет задевать вертлужную впадину - т.е. будет боль от хождения.
Других причин я вообще не вижу для операции. Так что если после лежания в течении нескольких лет так и придется поставить искусственный сустав. - то тут только придется смирится и поставить, а так смысл под нож? | |
|
DHW : |
29.05.13 13:51 |
|
Женюсь, я видимо не совсем корректно выразился, дать повод для смеха над докторами которые на 1-й стадии ДИАГНОСТИРОВАЛИ такую болезнь, никак не хотел. У всех региональных и федеральных клиник есть свой подход к лечению, что ж тут поделаешь. Болезнь мало изучена. Репрезентативных результатов лечения нет. Они вынуждены быть последовательными, что бы была хотя бы своя база... Решать все равно нам, вот я и "парюсь" как тут недавно выразился один гость. | |
|
DHW : |
29.05.13 13:55 |
http://medbe.ru/mate...ertesa/
вот кстати, результат наработки опыта по Челябинску. Было бы неплохо увидеть такое в масштабе страну, но этого нет (или засекречено)... что б каждый родитель при согласии на те или иные манипуляции оценивал статистику. | |
|
Гость : |
29.05.13 14:49 |
|
Моему сыну ставили аппарат Илизарова на 3месяца.У нас в пять лет обнаружили Пертеса . | |
|
Гость : |
29.05.13 17:03 |
Здравствуйте все!
DHW, мы делали лазерную остеоперфорацию со скелетным вытяжением в ЧОДКБ 2 года назад. Правда, нам было 7,5 лет. Форум читали, я писала нашу историю. Ходим на костылях, как только сняли спицы, т.е. через 21 день после операции. Сейчас 4 стадия, головка растёт на каждых снимках через 3 месяца. Ждем "команды" ходить. После операции разрушение остановилось через 8 месяцев и началось восстановление. Некроз был на 50-60 процентах головки. На сейчас головка восстановилась, по словам врачей, на 70-75 процентов.
Но, вообще, кто-то уже писал, что при лечении малявочек, как вы, врачи придерживаются консервативного метода, т.е. без операции, а просто разгрузка сустава с помощью костылей. Если не сможете на костылях, в Челябинске в "Ортомеде" делают ортезы, в которых дети ходят на двух ногах, но при этом нет осевой нагрузки на больной сустав.
Если есть вопросы, пишите, отвечу.
Mariika, напишите как успехи в ходьбе, хромаете ли, устаете?
Svetochek, как вы? Как сыночек, как доченька?
Всем здоровья!  | |
|
СветланаД : |
29.05.13 22:28 |
|
Мы тоже как и Женюсь (так как в одной больнице лежали) лежали на манжетном вытяжении. После больницы дома также и остались лежать на нем и пролежали почти уже год. Кто считает что это для ускорения роста сильно ошибается. Оно нужно лишь для того что бы снять нагрузку с сустава. ИМХО что её и так нету когда ребенок лежит. Я консультировалась у остеопата он нам разрешил ползать на коленях и локтях и сказал что в такой позе тоже нет осевой нагрузки. А вообще за год болезни уже поняла сколько людей столько и мнений о лечении, но от этого я бы не сказала что как то сроки выздоровления у кого то быстрее. Я уже писала что выяснилось через год лечения что мы вообще всю болезнь перенесли на ногах и ничего головка круглая не грибовидная и судя по снимку у нас и разрушение то было минимальное. Вот кто знает может из-за того что и не лежали с этот момент кровоснабжение быстро восстановилось. Мало того мы 4 года до болезни занимались танцами и два года плаванием. Вот и посудите как лучше. Всё равно мышцы наверно создают какой-то корсет. Женюсь мы комиссию в областной проходим в калинина. | |
|
Samka : |
29.05.13 23:57 |
Сегодня делали очередные снимки. Напомню, сын болеет пол-года с 4,5 лет. Эпифизарная дисплазия (пертес?) с обеих сторон. Пол- года назад справа 2 ст- головка чуть просела, слева 3 ст- разрушена треть или почти половина головки. Сейчас после 4 месяцев в лангетах с вытяжкой 3 кг и 2 мес ползания: справа 3 ст, слева 4 ст. Осевую нагрузку нельзя, на коленях нельзя, бассейн можно- ура! Про лангеты и вытяжку уже речи нет - тоже ура.
Когда делали снимки в феврале, наш врач справа ставил чуть ли не 5 стадию, я не стала тогда у него уточнять, вдруг ошибка, но жила надеждой. Действительно, ошибся((( сегодня его не было, был зав отделением и еще один опытный.
Теперь в планах все наши снимки разослать куда смогу- Курган, Израиль, Турнера. К Чеченовой пойду, но она в отпуске до 22.06. У кого есть еще адреса где имеет смысл консультировать, лучше заграница, поделитесь плиз!!!
DHW, адрес напишу чуть позже, почта не открывается, с телефона пишу. | |
|
Samka : |
30.05.13 00:05 |
DHW, вот что мне написали из Медси2: "Проконсультировать смогу, просьба выслать файлы на мейл kankul80@mail.ru
С уважением, Чеченова Фатима Валерьевна" | |
|
Samka : |
30.05.13 00:07 |
|
СветланаД, а можете последние снимки показать? | |
|
DHW : |
30.05.13 07:04 |
Юлия74, на ортез не рекомендовали. очень тяжело в нем ходить. Девочка у нас развитая, тем не менее... Костыли вообще не представляю себе, не сообразит как ходить, а может и недооцениваю.
СветланаД, а как Ваш ребенок переносил манжетное вытяжение? Остеопат какие то процедуры делал или просто консультировал? Вы изучали этот вопрос перед тем как обратиться за помощью? У меня завтра консультация, если честно боюсь что куданить нитуда надавит... | |
|
DHW : |
30.05.13 07:04 |
|
Samka, спасибо огромное за мейл. | |
|
СветланаД : |
30.05.13 08:46 |
|
Samka снимки не могу выложить пока их нет в цифровом виде. К остеопату ходили на массаж манжетное вытяжение переносим до сих пор нормально. 11 ложимся в больницу и врач сказал будет ставить на костыли. Ещё у нас снимки через месяц. У нас что то не знаю где цифровые можно сделать. но постараюсь выложить | |
|
женюсь : |
30.05.13 11:54 |
|
СветланаД. есть еще МСЭ в Самаре на Фрунзе. Короче она по статусу выше Калинина. Мы тоже в Калинина МСЭ проходили | |
|
женюсь : |
30.05.13 11:59 |
Samka, а в Кирицы вы съездить не хотите? в 200 км от вас санаторий федерального значения.
Мы в этот раз когда были у врача, она у нас тоже заподозрила дисплазию. Сказала что очень масштабные разрушения и достаточно хорошее восстановление. Сделали дополнительно снимок коленей и позвоночника. По этим снимкам она окончательно утвердилась в том что у нас Пертес. И пока все было под вопросом - говорила что лечение проходит одинаково.
Кстати по снимкам у нас тоже было тоже самое что и у вас. И при такой же картине как у вас сейчас на снимках нам разрешили ползать на четвереньках.
Если надо контакт напишу
[ Редактировано женюсь в 29.05.13 20:02 ] | |
|
Samka : |
30.05.13 12:19 |
|
Женюсь, от контакта не откажусь, спасибо! Но вот сейчас - нет, не поеду. Снимки коленей нам делали. Зацепина специализируется на Пертеса, классические методы примерно одни и у них, и в Кирицах, и в Питере. Нам не запретили колени, сказали так: Лучше не ползать на коленях, головка пока низкая. А тк я панически боюсь подвывиха=операции, я пока могу, буду удерживать сына, пусть на попе ползает. Мне оч интересно мнение тех кто разрешает ходить. Вот просто интересно, услышу что- то новое или нет) Но мой настрой меняется постоянно, поэтому контакт Кириц сохранила бы себе на всяк случай, тем более ваш врач. | |
|
женюсь : |
30.05.13 20:06 |
Харламова Надежда Николаевна
8-49135-5-32-59 | |
|
Samka : |
30.05.13 21:55 |
|
Женюсь, Спасибо! | |
|
Людмила1973 : |
31.05.13 00:16 |
Может кто-нибудь посмеется вместе со мной - завтра уезжаем из санатория, сегодня нам отдали обратный талон санаторно-курортной карты, я его кинула в коляску, а сейчас складывая вещи решила прочитать что там написано. У сына постельный режим в шине, передвигаемся на коляске. Эпикриз санатория - на фоне проведенного лечения улучшилось общее самочувствие, опора на левую ногу стала увереннее. Вот сижу и смеюсь какая опора на больную ногу? Еще и увереннее. Хотя с собой привозила все выписки из Турнера, где указан постельный режим.  | |
|
женюсь : |
31.05.13 08:39 |
|
Людмила1973, я с вами посмеялась, но все же все это грустно. Как выписки делают, так видимо и лечат. Стандартные фразы, стандартное лечение. Не обращая внимание конкретно на пациента и без вникание в его болезнь | |
|
СветланаД : |
31.05.13 14:46 |
|
Девченки тут уж незнай смеяться или как. Я вчера пришла к нашему ортопеду и показала заключение где нам написали 4 стадия слева (полгода назад по этим же снимкам в этой же больнице ставили 1 справа 2 слева). Так вот ортопед обалдел и посмеялся. Говорит вы что новые снимки делали, нет говорю по тем же поставили. Вот как понимать это такое ощущение что вообще никто ничего незнает. | |
|
женюсь : |
31.05.13 19:58 |
СветланаД, я еще раз пишу свое личное мнение. Врачи в Волжских Зарях просто никакие. Мне они крутили у ребенка ноги - и говорили что подвижность суставов хорошая, ребенок ортопедически здоров. Показываю снимки - о, да у вас уже почти 4 стадия. А эта стадия только началась.
Ну и последняя капля, как делают операции. Короче тоже не айс. поэтому я там своего ребенка не наблюдаю. | |
|
СветланаД : |
01.06.13 18:44 |
|
Девочки а как снимки отправить в турнера и можно ли по интернету консультацию получить или как вообще? | |
| |
DHW : |
01.06.13 21:54 |
|
У нас что то непонятное. Сходили на УЗИ. За месяц уменьшение головки на 0,5 мм и незначительное уплощение головки другого бедра. Вроде бы плохо, но врач на УЗИ говорит что 2-я стадия за 2 месяца должна была бы сильнее проявиться. Так что решили от госпитализации пока отказаться. Съездим на море если получится, потом внеплановый рентген и по обстоятельствам. | |
|
Samka : |
02.06.13 00:34 |
Людмила1973, у меня в вашей ситуации чю не работает((( и не смешно, и не грустно. Злюсь я(
СветланаД, имелось в виду КАК рентгенограммы в цифру перевести или именно то, что Людмила ответила?
DHW, я, как ярая противница операции в таком возрасте, поддерживаю ваше решение отложить госпитализацию. Не стоит забывать что больницы за каждую операцию срубают денежку от государства= им выгодно оперировать + наши дети в этой болезни для них до сих пор подопытные кролики. Чтобы делать вытяжение не обязатпльно сверлить кость и протыкать железом, а потом его вынимать. Понятно что заодним они как бы кровообращение усиливают, но елкипалки не для таких малышей этот метод, а для подростков, которым реально надо ускорить процесс до момента полового созревания. Вытяжку в лангетах делать можно, считается эффективнее манжетного вытяжения. Как минимум уж если настраиваться на операцию, то как наверное в Сургуте (Семин результат). Я конечно же не советчик, но мнение не могу не высказать. Прошлась по московским стационарам - есть больницы, нацеленные на операции, есть наоборот. Мы - подопытные кролики к сожалению( Но это приводит к тому, что у нас есть выбор. | |
|
женюсь : |
02.06.13 20:48 |
DHW, поддержу Samka, во всем что она написала. Отказывайтесь от операции, съездейте в Турнера, Кирицы.
По поводу того что у вас на рентгене. На рентгене у моего ребенка тоже было уплощение головки и это оказалась одна из подстадий стадии (как раз 2-3). Так что это норма. А вот то что разрушения большие -маленькие - это тоже вопрос спорный. У моего сына последний раз врач заподозрил дисплазию потому что разрушения "масштабные". А лечение этой дисплазии и пертеса одинаковое. | |
|
СветланаД : |
02.06.13 23:53 |
|
как перевести я знаю. Вот сфоткаю и выложу обязательно. Пока нет возможности сфотографировать. | |
|
Samka : |
03.06.13 09:24 |
|
СветланаД, понятно))) а то я вчера дома пыталась сфоткать и так и не нашла место с чистым белым фоном)) в итоге договорилась в ближайшем травмпункте и сфоткала там на негатоскопе. | |
|
Гость : |
03.06.13 15:46 |
|
можно под снимок подложить белый лист(на окно все)получается не плохо. Да,вспышку нужно убрать. | |
|
Lolik : |
03.06.13 18:05 |
|
Вот все читаю-читаю, и удивляюсь что в России дети часто прикованы у постели. Мы из Риги, я как-то осенью писала про нашу историю. Но нас совершенно не ограничивают в передвижении, но конечно с костылями. На коленях можно полхать свободно. Как мне объяснили, что младенцы начинающие ползать вообще не имеют сустава и все нормально формируется. Дочка (10 лет) ездит на велике, в бассейне вообще скачет как хочет в воде. Сегодня отвезла ее очереной раз в санаторий и доктор сказала, что за последие 3 месяца больная ножка укрепилась, мышцы крепче. Повлияло на это то, что как раз в феврале мы купили велотренажер и она каждый день проезжает 1,5-2 км. Вот я задумалась, почему так радикально методики отличаются? | |
|
Samka : |
03.06.13 18:32 |
Lolik, в России тоже на костылях можно свободно, если болит одна нога. Сейчас здесь собралось много тех у кого оба сустава поражены, поэтому обсуждаем лежание. Про колени мнения расходятся и внутри России тоже) зависит от клиники. Нам в одной разрешили, в другой нет. У вас вот на костылях ребенок, а западнее вас вообще костыли не прописывают. Различие методик наши врачи объясняют тем что на западе проще относятся к замене сустава и не пытаются ее избежать. Так же и с подвывихом. Если ходить с разрушенным суставом, подвывих не обеспечен конечно, но более вероятен. Я в больнице видела детей с подвывихом, именно вследствие Пер теса, переносимого на ногах.
Выбор методики за родителями, есть те, кто из Прибалтики везет детей в Питер лечиться. А в Штатах практикуют некоторые ортопеды российскую методику снятия нагрузки с помощью костылей. Не многие, но есть. | |
|
Гость : |
03.06.13 20:05 |
|
Здравствуите,кого нибуть оперировали в краснодаре? Назначили операцию на 9 июля .низнаю соглошатся или нет врач Ефремов . На Тур нера квоту не дают. У меня мальчик 10л. болеет 1г сеичас 3стадия Может вообще ненадо опери ровать? | |
|
Людмила1973 : |
03.06.13 21:32 |
Съездите сами на прием в Турнера, а если они скажут оперировать и в заключении напишут, Вам дадут квоту на операцию, а в Турнера поставят на очередь и скажут когда приезжать. Если будет вызов и заключение института вам должны и дорогу оплатить туда и назад. Оформляется в министерстве здравоохранения. Мы первый раз сами поехали на консультацию, прием 1200 и если надо снимки там делать 800 рублей. Теперь оформляем направление - прием бесплатный. Мне кажется если и делать операцию, то там где их делают постоянно, а не учатся на наших детях, нам все местные врачи говорили, что операция просто необходима и очень срочно, а в Турнера сказали, что она не нужна. А если и придется делать - мало ли что, то только там.
Или отправьте им снимки на заочную консультацию. | |
|
Гость : |
03.06.13 22:53 |
|
Спасибо за ответ.Мы были в Турнера.но сын не росиянин. А папа его росиянин и страховои полис есть но это институт высоких технологии и это только для росиян.И нехочется оперировать его в Краснодаре незнаю качество операции.Спасибо за совет. | |
|
Samka : |
04.06.13 00:53 |
Гость, Вы расскажите чуть подробнее: вас в Турнера проконсультировали? Операцию порекомендовали? Или вообще не приняли на консультацию?А в Краснодаре какую операцию делать? Остеотомия? У сына подвывих есть?
Пока (если) есть время - читайте этот форум. Вполне возможно что кто-то был из Кр края. Просто уже вылечились и теперь не заходят сюда. Были Житомир, Донецк, Ростов...
[ Редактировано Samka в 03.06.13 09:06 ] | |
|
Гость : |
04.06.13 13:45 |
|
Добрыи день. В Турнера рекомендовали операцию остеотомия. Дали выписку вызов. Но главныи в больнице не пропускает. Подвывиха нет.сына небольшого роста худенькии.читаю форум постояно.Хоть здесь есть полезная информация. Спасибо | |
|
Samka : |
04.06.13 20:18 |
|
Понятно. Желаю вам с сыном найти хорошего врача! Операция в принципе стандартная и значит все будет хорошо! Сил и терпения! | |
|
Людмила1973 : |
04.06.13 21:31 |
|
Гость, а какую операцию в Краснодаре предлагают делать? | |
|
Гость : |
04.06.13 22:49 |
|
здравствуйте моя жена с сыном сейчас находятся в кирицах, сыну поставили распорки сказали что через 3 месяца сделают ортаграфию и после этого будет видно нужно делать операцию или нет, а до этого полтора месяца сын лежал на вытяжении | |
|
женюсь : |
05.06.13 10:37 |
|
Гость, ндеюсь обойдется без операции | |
|
Гость : |
05.06.13 15:20 |
Здравствуйте! Меня зовут Ирина.
У моей дочери была болезнь Пертеса. Лечились в больнице им.Зацепина (доктора Гробовский и Тарасов). Изначально, т.к тоже была запущенная стадия, прогнозировали, что лечение займет 5 лет. Справились за три года.
Терпения Вам! Все у Вас будет хорошо! Самое главное выполнять все рекомендации врачей (особенно гимнастику). Делайте ванны с морской солью, массаж обязательно (лучше общий). В стационаре лежали 1 раз, когда делали гипсовую распорку. Потом ездили только на осмотры и консультации.
Старайтесь, чтобы ребенок был окружен вниманием, общением со сверстниками.
Я не могу уместить всю информацию в 1-м письме. Самое главное я вам написала. Если вдруг понадабиться помощь, позвоните 8 (919)728-41-28. | |
|
Гость : |
05.06.13 17:15 |
|
Здравствуите. У Нас в краснодаре хирург Ефремов говорит *хотите делаите, хотите неделаите.Выбор за вами.И как принять правельное решение. | |
|
Гость : |
05.06.13 18:53 |
|
Гость, мы тоже из Краснодара. Болеем уже 1.5 года .Идет стадия восстановления, лечимся консервативно.Из 6 врачей трое сказали оперировать. Но мы пошли консервативным путем.Все хирурги вам скажут-оперировать.На то это и хирурги.Вам нужно проконсультироваться и с ортопедом, который за консервативное лечение (не хирургом).Иногда последствия операции бывают хуже, чем последствия болезни.Нужно хорошо все взвесить.Покажитесь в Краснодаре в детский диагностический центр к Бублику. Он в выходные не принимает.Кажется с 9 -00 до 17.00 по будням. | |
|
Гость : |
05.06.13 20:59 |
|
Хотелось бы рассказать свою историю, сыну поставили диагноз в 2, 5 года, первый год дался тяжелее всего....нужно было объяснить ребенку, что теперь ему нельзя будет ходить (для этого купили брейсы-это такие ботинки с распоркой между ног, ходить в них просто не возможно, можно только ползать) Кстати ребенок у меня довольно быстро отучился ходить, он был согласен ползать, только без брейс. Передвигались мы только на руках и коляске ну и конечно велик. И только год спустя мы узнали, что можно сделать индивидуальный аппарат с полукорсетом на больную ножку, вообщем мы уже 2 месяца носим и я в полном востоге, пусть выглядит он конечно не предел мечтании, но зато полностью снимает нагрузку с больной ножки и дает ребенку самостоятельно передвигаться. Первый месяц в аппарате было тяжеловато....и сыну и нам, но к слову сказать теперь с папой во дворе в футбол играет и бегеет как волчок.....в сентябре обещали дать садик, так как от других деток он ни чем не отличается (само собой у нас инвалидность,во многом благодаря этому нам и садик сразу нашли и за все ортопедические средства возврвщают деньги. Вообщем если у кого то будут вопросы пишите, можно в личку molodaya1984@mail.ru | |
|
Гость : |
05.06.13 22:12 |
|
Большое спасибо девочки. Обязательно наиду этого Бублика, и центр этот.Мы из Анапы Краснодар плохо знаем, но не хочу его оперировать и все . Как же все сложно стало. Спасибо всем за участие. | |
|
СветланаД : |
06.06.13 18:19 |
|
Сегодня были у ортопеда местного (проходим комиссию на инвалидность) сказал навряд ли дадут с 4 стадией. А мы вообще не ходим | |
|
женюсь : |
06.06.13 19:57 |
|
СветланаД, дадут. Обязаны давать. Если будут проблемы свяжись с обществом детей инвалидов "Парус Надежды". Там смогут помочь | |
|
Samka : |
06.06.13 21:26 |
|
СветланаД, их стадии не должны интересовать, только диагноз! Нам врач оч неохотно озвучивает стадии и нигде их не указывает. | |
|
СветланаД : |
06.06.13 22:22 |
|
Очень хорошо не охотно озвучивает. Лучше уж промолчать чем так ошибаться как в нашем случае | |
|
СветланаД : |
06.06.13 22:23 |
|
Ладно посмотрим будь что будет | |
| |
женюсь : |
07.06.13 21:33 |
Нам тоже врач неохотно говорит стадию. Она вообще говорит, что главное процесс идет. А стадии это понятие условное и очень размытое. С трудом я у нее выцепила что одна нога стала точно 3-я стадия. а вторая 3-4 стадия. В течении всего года у нас до этого был 2-3 стадия и 3 -я на другой. При всем при этом снимки всегда были разные
Кстати я уже писала что в Кирицах висит ркомендация на информационной доске. Продливать инвалидность еще на 2 года после снятия диагноза. | |
|
papa78 : |
08.06.13 05:09 |
|
пусть напишут письменный отказ об установлении инвалидности, меня тоже долго футболили хотели взятку, ну потом я потребовал письменный отказ только после этого дали инвалидность, эта болезнь может пройти все стадии. и требуйте что бы врач написал в бланке что вы нуждаетесь в инвалидной коляске, ортопедической обуви, в ортопедическом матрасе, стульчике для ванной, в лекарствах, и всех процедурах. а при установление инвалидности требуйте ипр(индивидуальный план реабилитации) и что бы это все было вписано в ипр, а в кирицах тоже все хотят денег, если не подмажешь то и процедуры не назначают, и врачи не любят лишний раз отвечать на вопросы куда то все время спешат. | |
|
Samka : |
08.06.13 23:10 |
|
Рара78, Вы давно не писали, как в вас дела, есть динамика ? | |
|
женюсь : |
09.06.13 07:30 |
|
Цитата: а в кирицах тоже все хотят денег, если не подмажешь то и процедуры не назначают
вот это да.....то есть дети просто лежат без процедур?
значит я выбрала самое лучшее решение. Консультацию приезжаю оплачиваю, нам расписывают плотный график лечения - и мы все выполняем дома.
Папа78, может вам домой вернуться? | |
|
Samka : |
10.06.13 21:05 |
|
Женюсь, про ползание на коленях: можно ползать на четвереньках или с прямой спиной на коленях ходить? | |
|
Гость : |
10.06.13 21:31 |
|
Вообще говорят что бы был упор на ручки обязательно,здесь уменьшается нагрузка на сустав. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
11.06.13 05:20 |
|
Цитата: или с прямой спиной на коленях ходить?
Я думаю, что так никто не разрешит - это же самое обычное хождение получается! | |
|
женюсь : |
11.06.13 07:44 |
Samka, с прямой спиной ни в коем случае нельзя. Вот мы до сих пор ребенку ничего не говорим, что ему можно так ползать. Если честно за год так привыкли рявкать на него что нас до сих пор не отпустит, да и у сына все так в мозгу отложилось, что особо режим то и не нарушает. Единственный плюс от этой ситуации - он может нас в тихую "непослушаться" и встать на колени, а наше сердце при этом будет спокойное  | |
|
Гость : |
11.06.13 09:18 |
|
Добрый день,дорогие мамочки и папочки.Меня зовут Лена,я здесь новенькая.У моей девочки диагноз болезнь Пертеса.Хотела бы поделиться с вами своей историей...Всё началось так: с 4 лет мы занимались художественной гимнастикой,было все замечательно-медали,дипломы,кубки .Разные города,страны....Длилось это 5 лет.Придя в очередной раз с тренировки,моя девочка пожаловалась на боль в паху,но я,родитель спортивного ребенка,сразу паниковать на стала,перед очередными соревнованиями ,поехали в травмпункт,где нам сказали по клинической картине у нас банальное растяжение мышцы,щадящий режим и т.д. Мы выступили на соревнованиях с болью и обезболивающими.Потом еще были врачи и.....разные диагнозы-от разрыва мышцы до артрита.....Поехали в Вильнюс,поскольку своим врачам уже не доверяли.....Там первоначально сделали снимок и поставили диагноз Эпифизиолиз головки бедра,предложили операцию,стали собираться-сдавали анализы,делали ЭКГ т т.п. В назначенный срок поехали туда,они предложили сделать Компьют. томмографию для уточнения диагноза,сделали-поставили диагноз Болезнь Пертеса,сказали,операция не нужна,болезнь длительна,но излечима.....Как я тогда радовалась!!!! Приехали домой,нужно было становиться на учет в поликлинику и лечиться....Выбили путевку в санаторий Пионерск,дали нехотя,сказали есть дети с более страшными диагнозами и снова поставили свой диагноз..... Травматический эпифизиолиз головки бедра....То есть не согласились с литовскими коллегами....Правда сказали,операция не нужна,так как нет смещения головки.Стали лечить-физиопроцедуры,ЛФК,грязи и т.п. Даже на коленях ползать уже разрешили,ходила на костылях или прыгала на здоровой ноге.Пролежали 2 сезона.Сделали контрольный снимок,вчера встретилась с врачом,причем накануне сказано было так-скорее всего будем снимать с костылей,постельного режима как такового у нас не было.Врач долго разглядывал снимки,читал описание врача-рентгенолога и..... Спотупив глаза сказал-"А вы знаете,у вашего ребенка действительно болезнь Пертеса,причем,при общем улучшении состояния на рентгеновских снимках сильное ухудшение.Задета не только медиальная часть головки ,но и латеральная.Помимо всего прочего,сказал,что похоже сосуды совсем в плохом состоянии,совершенно кровь не циркулирует.Назначил полный постельный режим,с вставанием на костыли только в туалет.При всем при этом,лечение должно быть длительное,а у нас нет тех аппаратов,скажем УЗИ(он сказал,что оно нам необходимо),массаж делают 10 минут,за место положенных 30,грязелечение тоже должно быть не менее 20 минут говорит о недостатке аппаратов и медицинских рук.Я в панике!!!!Еле доехала до дома за рулем,рыдала всю дорогу.Не знаю,что делать,пожалуйста подскажите,может стоит обратиться в Москву или Питер? | |
|
женюсь : |
11.06.13 11:08 |
мамасяня, а вы сами то откуда? город проживания?
ну и если выбираете куда ехать, так езжайте в Турнера | |
|
Сибирский_медвежонок : |
11.06.13 11:51 |
|
Цитата: и требуйте что бы врач написал в бланке что вы нуждаетесь в инвалидной коляске, ортопедической обуви, в ортопедическом матрасе, стульчике для ванной, в лекарствах, и всех процедурах. а при установление инвалидности требуйте ипр(индивидуальный план реабилитации) и что бы это все было вписано в ипр
А вам всё это вписали? Нам коляска, сказали что не положена (хотя обе ноги больные и костыли нельзя). Зато вписали ходунки и обувь. Уж не знаю, что они там курили и каких грибов наелись перед заседанием.
Интересно, а как в других городах?
Женюсь, Samka - вашим деткам вписывали коляску в ИПР? | |
|
Samka : |
11.06.13 12:12 |
Мамасяня, держитесь! Сейчас не до паники! А мнения врачей в нашей болезни очень субьективны. Ваш нагнал страху, а другие бы сказали что просто продолжается третья стадия, головка продолжает разрушаться, это нормально, раз в начале болезни давались огромные нагрузки- спорт. Постепенно массажами, физиотерапией наладится кровообращение и начнется восстановление. Вообще компетенция врача под вопросом если он ожидал такого скорого выздоровления , тогда как средние сроки 2-4 года. Разрушение сильное значит имеет смысл лежать для профилактики подвывиха, но были на сайте и такие кто с полным разрушением головки ходили на костылях.
Проконсультируйтесь в Турнера, хотя бы по электронке! Мне ответ пришел в тот же день. Мнение врача из Турнера Поздикина совпало с мнением врачей из московской больницы Зацепина.
Я Вам желаю удачи, сил и терпения. Поддерживайте дочку! Спортивный характер ей поможет все перенести и встать на ножки. И пишите здесь, читайте весь форум, для меня лично это спасение! | |
|
Людмила1973 : |
11.06.13 12:37 |
|
Лена, никогда не верьте заключению одного врача! И не плачьте, в любом случае доченьке нужна мама здоровая, сильная и улыбающаяся - хотя, конечно легко говорить, все все равно через эти слезы проходят, болезнь пройдет. Проконсультируйтесь везде, где можно. Я уже здесь писала адрес Турнера, там описывают как проконсультироваться заочно, но я считаю это лишней тратой времени, мы в конечном итоге все равно собрались и поехали на очную консультацию. Но чтобы собрать мнения нескольких клиник и врачей и потом принять решение о лечении ребенка, все-таки лучше заочно проконсультироваться как можно в разных больницах, ведь все не объедешь. Держитесь, ведь Вы уже столько времени пробыли на костылях - болезнь все это время не стояла на месте, она тоже проходила свои стадии и какую то часть пути к выздоравлению Вы уже прошли! Врач из детской поликлиники, успокаивая меня, говорила, что в ее практике был случай, когда ребенка вообще никак не лечили родители и болезнь прошла все стадии сама. Ведь мы - мамы и мы - сильные и все выдержим!!! Всего Вам доброго!!! | |
|
|
92: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
9
1 