Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Сибирский_медвежонок :
|
23.06.13 15:37 |
 Цитата:Я думала, Сибирский медвежонок умудряется без прыжков и бега обходиться, но видимо никак(((
Ну, вот как-то обходились всегда, спокойной ходьбой (на улицу только на коляске возила его), и я была вполне довольна нашим режимом.
А теперь всё, ребенок с тормозов слетел окончательно. Будем думать-решать, что делать дальше, так что, девочки, если ваш ребенок хоть как-то соблюдает режим, не давайте ему послабления насколько это возможно долго, иначе получается полная фигня! | |
|
Samka : |
23.06.13 16:43 |
|
Медвежонок, но у тебя ребенок-то столько времени уже ходит, тенденции к подвывиху нет. Зачем его в гипс-то??? Это со стороны проще кажется, а когда это начнется непосредственно с твоим... Это слишком жестокое наказание для малышни, не понимают они еще и в этом не виноваты( | |
|
Samka : |
23.06.13 16:47 |
|
Надя, а во время ползанья на попе дочка не привставала на ножки - на стул залесть, на горку? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
23.06.13 17:42 |
|
Цитата: но у тебя ребенок-то столько времени уже ходит, тенденции к подвывиху нет.
Так ведь я боюсь, что она будет.... 
Не знаю пока что, я сижу в прострации. Осенью сделаем рентген, там и решим, что же нам делать в нашем положении. Я с таким оптимизмом в лето выходила, с большими надеждами на прорыв, а теперь наоборот, пессимизм и тревога.
Ладно, со временем разберемся как и что.
Малышам здоровья, мамочкам терпенья! | |
| |
Гость : |
24.06.13 07:54 |
|
Моя встает на одну ногу ,руками упирается и поднимается на диван,ходить мне кажется реально разучилась,т.к.иногда просишь попробовать,она коряво так с прямой коленкой пытается сделашь пару шагов и сразу хватается за что-то боиться может,за время болезни(1.8)ни разу не была замечена на ногах, но все равно опер.не избежали(спустя 9мес.болезни и практически лежания).Так что действительно все зависит от организма и как себя поведет это бедро неизвестно,у нас очень быстро разрушалась головка . | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
24.06.13 15:33 |
Я вот тоже подумываю насчет гипса.сил никаких уже нет.на ноги не встает,не ходит.а все равно как юла целый день.на попе и самое страшное на карачках передвигается,ору как бизон а толку мало.а страшно то как,вдруг что не так.терпения нам всем мамочкам у кого только началось.!а тем которые не первое время-вы большие умнички))так держать))))
[ Редактировано ШерстобитоваАлиса в 23.06.13 23:36 ] | |
|
женюсь : |
24.06.13 17:17 |
Ну у меня и в гипсовых распорках умудрялся вставать на колени.
Привязывала(( | |
|
Окс@на : |
24.06.13 17:59 |
Сегодня попали на прием к ортопеду. Скажу так, что он нас конечно не похвалил, что ходим. Ходим мы только дома (последние 3 недели, до этого только на попке ползали), на улице гуляем в коляске. Предложил нас госпитализировать и потом наложить гипс на 1,5 месяца (в целях дисциплинирования). А у меня нет возможности сейчас лежать с ребенком в больнице, у нас появился второй малыш, не могу я оставить двухнедельного ребеночка дома. Загипсовать без госпитализации нас отказал, рекомендовал оформить инвалидность. Вот теперь вопрос: ЧТО НЕОБХОДИМО ДЛЯ ЕЕ ОФОРМЛЕНИЯ? Каких врачей проходить? Анализы? Подскажите. На комиссию придется ехать в другой город. Еще сказал, что если не слушается, привязывайте к кроватке.... Не могу я так зверски с ребенком, знаю, что надо, но не могу... он такой нервный стал, раздрожительный, плачет... И как объяснить, что нельзя на ножку наступать, ведь еще маленький (2,8). Я за последние недели вся издергалась, сил больше нет. Как все это выдержать, нам сказали, что 2,5-3 года. А еще нам так и не ставят Пертеса, пишут, что асептический некроз головки бедренной кости и остеохондропатия. Что в силу возраста у нас не может быть Пертес, хотя все симптомы и протекание тоже, что и при нем.
Я вот думаю, если ребенок при этом заболевании ходит, то что может самое страшное в исходе быть? Ведь за рубежом не везде придерживаются консервативного лечения, и какие результаты? Может кто знает?! | |
|
Гость : |
24.06.13 18:55 |
|
Оксана,мы спрашивали у нашего доктора"а что,если не придерживаться консервативного лечения,ведь в Германии,Израиле другой метод лечения".Он нам ответил,что там лечат другим методом-разрешают ходить,но,в итоге,приходится делать операцию,вставлять имплантат,вместо своей поврежденной чашечки.Он вставляется на 15 лет,потом нужно менять.Вообщем,мы тоже,где только можно консультируемся,что-бы выбрать для себя более оптимальный вариант.Как у всех,он никак не хочет лежать,в 3,3 тяжело что либо объяснить или заставить.Можно,но не надолго..... | |
|
Сибирский_медвежонок : |
24.06.13 20:54 |
|
Женюсь, а в какой санаторий вам с Тагиром путёвку дают в Сочи? Нам от горздрава тоже сегодня предложили на декабрь, в Юность, мы пока ещё не определились (мужу нужно уточнить с работой, будет ли он в городе, т.к. у нас ещё двое детей), но скорее всего поедем, не хочется отказываться, т.к. боюсь второй раз предлагать не будут. | |
|
женюсь : |
25.06.13 00:42 |
|
МЫ поедем в Горячие ключи в Пятигорск | |
|
Гость : |
25.06.13 08:39 |
|
Женюсь,мы тоже едем в Горячий ключ 15.08.13. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
25.06.13 09:11 |
женюсь, а то я думала, вдруг мы в одном санатории с вами окажемся  А получается в разных. | |
|
женюсь : |
25.06.13 21:55 |
Надя, буду ждать ваших отзывов. Нам эта поездка предстоит в декабре.
Сибирский медвежонок, жаль что в разных...
Мы начали ходить в садик. Сегодня второй день. Пока полет нормальный . | |
|
Гость : |
26.06.13 01:37 |
|
оксана! передайте вашему доктору что в таком возрасте бывает пертес и вы не первая. моему адаму 4 года , в сентябре мы уже будем 2 года как с пертесом. нам сказали чем раньше начался тем лучше, меньше последствий. потому что они еще расти будут. по поводу ходить, мы всё это время на ногах.мы живём в европе и нам только делают рентген раз в 4-6 месяцев.смотрят и говорят результат на каком мы этапе. вначале конечно я переживала, но теперь поняла что они правы. мой ребенок спокойно развивается, никто не замечает что у него проблема с ногой а еёё и нет.он даже не хромает. если устает садится в коляску я специально купила для 2-х детей.у меня еще малыш сидит впереди а он заскакивает сзади если надо посидеть. на ногу не жалуется.болела только в начале когда обнаружили. в последний прием на рентгене видно было что уменьшилось до минимума, сказал что всё хорошо.теперь идём через 2 дня надеюсь что может есть какой сдвиг в сторону выздоровления. а вы не переживайте, в россии больше панику разводят возле этой болезни. а она совсем не такая страшная как говорят. есть болезни и пострашней. не нервничайте и ребенка не растраивайте | |
|
Сибирский_медвежонок : |
26.06.13 07:07 |
|
Цитата: Мы начали ходить в садик. Сегодня второй день. Пока полет нормальный .
Ух ты! Поздравляю с вступлением в коллектив! Как ребята приняли Тагира? | |
|
женюсь : |
26.06.13 11:38 |
Первый день в садике
Сегодня я была прям партизанкой.
Мужу сказала что сама с утра отведу Амину в садик, типа мне надо еще с Тагиром по делам походить (и дела с ним поделала), и к утренней прогулке подошли на площадку. Дети вообще на Тагира особо не отреагировали. Вернее поиграли-поругались-пообзывались. Все как и положено. Но какие были глаза у Тагира. Он светился от счастья что столько рядом детей и можно со всеми играть. Особенно мальчики есть.
Деток я накатала на улице на Тагиркиной коляске, и только один ребенок спросил - а почему он ногами не ходит, а едет на коляске.
Потом мы пошли в группу. Да то еще мероприятие затащить кресло с моим "малышом" на второй этаж одной. Но это все мелочи. В обед покушали, и Тагир захотел остаться спасть.
Но спать остаться не получилось бегали сегодня на консультацию с пульмонологом. Решили это перенести на завтра.
Вечером сижу ничего не говорю где мы были весь день.
Потом он меня спрашивает
"Тагир сказал что суп ел в садике, а Амина не знает было это или нет. Вы так покрываете друг друга?"
Короче пришлось сознаться в содеянном, муж промолчал, но было видно что немного успокоился по поводу сада, хотя неприятно было что все сделала втихую. Хотя какой в тихую ведь сколько раз орали на эту тему.
день второй садиковской жизни.
С утра меня осадили в моих попытках установить контакт с детками. Я ж писала что вчера покатала их на коляске. Так сегодня мне медсестра сказала - что не надо устраивать из коляски развлечение, и очень многим родителям может не понравится то, что их ребенка катают на инвалидной коляске. Попросили детям объяснить, что это коляска только Тагира. Но детям разве объяснишь, хоть и катаьт я их сегодня не стала. Но во время этого разговора во мне вскипело все. Хотела я сказать, что хотела. Но думаю в чужой монастырь со своим уставом не лезут, а война план действий потом покажет.
Потом у нас было представление. Дети из другой группы показывали спектакль. Один мальчик кричал - смотрите инвалид! инвалид!
Я ему говорю - у него вообщето есть имя, и зовут его не инвалид, а Тагир.
Ребенок очень удивился и перестал обращать на Тагира внимание.
В обеденный перерыв Тагир решил остаться на сон, но уснуть так и не смог. Два часа провалялся в кровати.
Так мне воспитательница сказала - что ему тяжело так долго находится в группе и не надо нам оставаться на тихий час. Типа в группе все дети гиперактивные, они их никак не могут утихомирить, а тут еще Тагир на себя их внимание привлекает.
Короче началось...
Причем думаю будет тихая "война" со взрослыми.
А дети... дети помогали сегодня Тагиру сандалики на ноги одевать))
День третий
Вчера к вечеру я была как разбитое корыто. Болят все бицепсы, пресс и живот. Тагир вместе с коляской весит 50 кило. Группа на втором этаже
Сегодня не повела их на обед под предлогом дня рождения мужа. Надо стол сварганить.
Думаю что завтра или в пятницу пойду к заведующей, просить перевести в группу на первый этаж. Помимо этого моя подруга подсуетилась и предложила организовать как бы "контроль" обустройства Тагира в саду под контролем общественной организации детей инвалидов и инвалидов с детства. И предлложить саду заявить о себе как о саде инклюзивного образования. Завтра сама пойду в эту организацию (я сама там всех знаю) и поговорю.
А так дети с Тагиром общаются, только он меня немного подрастроил. Увидел там фигурки животных и требовал что бы я с ним играла. Все дети ему сразу стали побоку. Вот такой увлеченный ребенок. Да и в песочнице играл один, хотя я около себя в песочнице организовала полгруппы детей.
Короче видимо я ему уже приелась(( | |
|
Samka : |
26.06.13 16:19 |
|
Альбина! Спасибо что рассказываете о лечении сына, нам в России очень важно знать об альтернативных методах! Надеюсь все будет хорошо, рада что сынок не чувствует себя особым. Будем ждать рассказа о посещении врача, не забывайте про нас! | |
|
Samka : |
26.06.13 20:01 |
Женюсь, с началом новой жизни! А у самого Танира какие впечатления?
Если что, можно в Одноклассниках Написать Семе, у нее большой опыт по части урегулирований садовских вопросов. | |
|
Гость : |
27.06.13 02:24 |
|
постораюсь завтра написать после приёма врача. если не успею то только через пару недель( уезжаем на море , там нет интернета) | |
|
Samka : |
27.06.13 08:28 |
|
Альбина, удачи! И хорошего отдыха! Ждем! | |
|
Гость : |
27.06.13 11:59 |
Альбина, огромное спасибо Вам за то, что рассказываете о лечении Вашего малыша! Я всегда с большим интересом читаю ваши сообщения, так как мой ребенок тоже переносит тяготы болезни на ногах (вернее для него тяготы нету, а вот для моих нервов - ещё какие тяготы!). У нас в стране, как Вы верно заметили, относятся к нашей болезни весьма сурово (я не знаю, правы они или нет, поэтому судить не буду, время рассудит). Я никому не рассказываю о том, что мой ребенок нарушает режим, так как боюсь гнева лечащих врачей, рассказываю только здесь, в обществе наших соратников по болезни, и дала себе слово, что если у нас случится осложнение из-за нарушения режима, я первым делом напишу об этом в форуме. может кто-то избежит наших ошибок.
А про эндопротезирование, не знаю, у нас этим пугают всех и вся, вот личный пример, я год металась, искала в Новосибирске врача, который бы нас загипсовал, так как ребенок не лежал и я была просто в отчаянии. ВСЕ как один ортопеды (включая главного детского ортопеда г.Новосибирска Мацука С.А., его заместителя Сагдеева Д.О. , заведующую детским отделением НИИТО профессора Садовую Т.Н. - это матёрые волки-ортопеды, доктора наук) сказали: "После гипсования можете сразу вставать на очередь за эндопротезированием. Хотите потерять сустав - милости просим на гипс!" Хотя мне не понятно было, чем уж таким страшным грозит дисциплинарное гипсование на месяц-два, но нет - категорический отказ! Вот такие крайности! И это "огордное пугало" - эндопротезирование, которым пугают всех российских детей, не совсем понятно с какой целью, кроме как выбить почву из под ног у мамы и заставить жить в постоянном ожидании плохого. В той же Америке на вопрос об эндопротезировании сразу сказали, чтобы даже не думали об этом! Объяснили на пальцах, что деформирующий коксартроз может (!) возникнуть, в случае, если ребенку показано оперативное лечение (сустав вышел из впадины), а родители отказались, тогда в зрелом возрасте сустав не защищен "крышей вертлужной впадины" и как колесо у машины, если его сместить наружу, подвергается деформации.
А у нас рассказывают байки о тотальном эндопротезировании в развитых странах, из серии: "А в америке негры детей едят". Бесит это, нигде не могу получить исчерпывающие сведения об опыте и последствиях лечения Пертеса в России, интересно, это где-то вообще публикуется?
(Сибирский ведьмежонок) | |
|
женюсь : |
27.06.13 13:26 |
У нас сегодня 4- й день сада. Дети с Тагиром играют и общаются. Короче с этим все нормально
А вот воспитательница мягко скажем не в восторге от того что у нее ребенок на каталке | |
|
Сёма : |
27.06.13 13:46 |
|
А Вы с воспитателем больше общайтесь, расскажите о своих переживаниях по поводу болезни, что Вы понимаете, что с от нее к Вашему ребенку требуется больше внимания. Тогда к вам и ребенку отношение будет человечнее. | |
|
Гость : |
27.06.13 14:00 |
|
Альбина,огромное Вам спасибо,что поделились своей информацией.Господи,какие же наши доктора отсталые,запугивают родных,укладывают детей в койки,еще и предоставляют не верную информацию.А мы все такие испуганные свалившейся на нас болезнью,верим им.Кидаемся во все тяжкие... | |
|
Гость : |
27.06.13 14:17 |
|
Сибирский ведьмежонок,,у нас точно такая же проблема.Режим нарушается,сидим,ходим-ну никак без этого.А лечащий врач,на вопрос о Европейском лечении,рассказал ту же сказку-об эндопротезировании.Столько информации,не знаешь кому верить.Получается,все дети лечатся по-разному,результат тоже разный должен быть?А если одинаковый,то смысл мучать детей???? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
27.06.13 14:35 |
Людмила, да кто его знает, я за полтора года нашей болезни уже не верю никому, каждый врач дудит в свою дуду, экспериментируя на наших детях. Надоело до чертиков это разномнение. Вспомнилась статья педиатра Комаровского, разбор письма, где ребенку лечили розеолу. Очень показательно описана ситуация с российской медициной, где ОРВИ лечат антибиотиками, розеолу - гормональными препаратами, а Пертеса - привязыванием к кровати и лазерными перфорациями. Только диагноз "розеола" можно заменить на любой другой - ситуация будет прежней, мама ходит с ребенком от одного врача к другому и получает взаимоисключающие схемы лечения, в итоге гробит ребенку здоровье окончательно и всю оставшуюся жизнь тратит на то, чтобы это потерянное здоровье восстановить.
www.komarovskiy.net/...em.html
А попробуй скажи нашему неврологу, что в Европе нет диагноза "внутричерепное давление" или "дисбактериоз", догадываетесь, куда он пошлет?
НО! При всём при этом, мы ходим на прием к нашим ортопедам, и, как могу я стараюсь прислушиваться к их мнению, потому как любой врач скажет: "Хочешь лечиться, как в Германии? Тогда и езжай в свою Германию!". И будет тысячу раз прав! Поэтому я просто хватаюсь за любую информацию о том, как лечат деток в цивилизованном мире, так как если с нашим режимом слушать прогнозы наших ортопедов - мне останется пойти и утопиться, а прогнозы их зарубежных коллег моим ушам куда приятнее.
Альбина, спасибо вам ещё раз. | |
|
женюсь : |
27.06.13 14:43 |
Сема, находясь в саду всего 4-й день я понимаю почему моя дочь туда не хочет ходить.
Воспитатель озабочен тем, что все время пересчитывает детей и кричит на них.
Не бегай, не прыгай, сядь не мешай, рты закрыли т.п.
Она никому внимания особого не обращает. Пришла присмотрела за детьми что б никто никого не поколечил и быстрее ущла домой.
Как я понимаю кроме криков никак нельзя справится с 20-тью детьми.
От разговоров она уходит, сама лишние вопросы не задает. | |
|
el42 : |
27.06.13 17:03 |
|
Согласна с Сибирским медвежонком по поводу наших врачей.Мы сами из Украины. На консультацию поехали в Россию в Москву. А наблюдаемся то все равно в Украине. Так нас после возвращения с московскими документами местный ортопед принимать не хотел.Мол поехали в Россию вот там и лечитесь.( задели его профессиональную гордость),а уж про Европу и заикаться нельзя. | |
|
Окс@на : |
27.06.13 17:07 |
|
Читаю последние сообщения, и как-то спокойнее становится. Спасибо Альбине на ее рассказ, девочки спасибо ВАМ всем. Мой мальчик начинает опять садиться, меньше стал ходить, но чего это стоит... Мы оформляем инвалидность и планируем заказать ортез. Еще рассматриваю варианты покупки коляски для двойняшек/погодок, чтобы было проще гулять с двумя детками. | |
|
Окс@на : |
27.06.13 17:10 |
Девочки, кто давно на форуме, поделитесь пожалуйста гимнастикой, которую выкладывала Татьяна (лечатся в израильской клинике)
Мой почтовый ящик: puzzle_of_flesh@mail.ru | |
|
Гость : |
27.06.13 18:53 |
|
Сибирский медвежонок!Огромное спасибо,с удовольствием прочла ссылку!Мы любим и стараемся всегда смотреть передачи с Комаровским.Кстати,по поводу Пертеса,что там у него?Во всем остальном вы правы,не знаешь кому верить.А может вообще никому-интуиция мамы самая точная?У всех все будет хорошо,надо только верить!Конечно,под лежачий камень вода не течет.Действовать надо,как подсказывает материнское сердце.Я испытала это на себе.У меня родилась очень больная дочь,врачи пророчили 5-6 операций.У нас был другой диагноз,более опасный для жизни.Я ее возила куда только могла,во все города всего,тогда еще,Советского Союза.Врачи из моего города,все нас знали,такой больной ребенок был один в городе.Они меня всегда успокаивали говорили"такая мама как ты,всего должна добиться,все у вас будет хорошо".Слава Богу,моей дочери сейчас 27.Перенесла 3 операции.Так-что мама,главный двигатель.Я сочувствую и переживаю со всеми мамочками!Будьте все здоровы!Терпения,терпения,терпения..... | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
27.06.13 22:06 |
Начали делать со вчерашнего дня массаж и дали специальную гимнастику,вот тоже начала делать ему.интересен результат.
массажистка тоже говорит,что совсем лежать это как то жестоко | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
27.06.13 22:08 |
|
а на счет инвалидности- ее всем так оттягивают или денег они хотят?отсылают от одного врача к другому.подскажите куда надо обращаться.и кто оформил долгий это процесс? | |
|
Samka : |
27.06.13 23:27 |
Алиса, я оформляла в декабре. Процесс до получения розовой справки занял месяц ровно. С выпиской пришла к ортопеду в дет поликлинику, он подтвердил диагноз и документы отдали зам. Главврача полиелиники на оформление. Зам. Направила к нам домой комиссию ( окулист лор невролог ) и готовые доки я у нее забрала. Позвонила записалась на прием в мсэк, пришла без ребенка и заочно на год оформила инвалидеость. За розовой справкой сказали прийти через две недели.
Женюсь, ваше появление в саду для воспитателя конечо некомфортно. Но это ее работа, ей придется смириться. А на первый этаж получилось перейти?
Сибирский медвежонок, про подвывих мысли: в больнице был мальчик с Пертесом, болезнь не могли обнаружить сразу и он пол-года хромал, в итоге подвывих и операция. У Нади (если не ошибаюсь) ребенок соблюдал режим и лежал и в итоге тоже подвывих. А у Альбины сын, у Люси доходили до исчезновения головки почти полного - и ничего страшного! Так значит не от режима это зависит, чтоли??? Предрасположенность? Состояние мышц? Я уже жалею что лежали 4 месяца, голени исчезли, ягодицы мягкие как тряпочки. И сейчас нормально ходить нельзя, даже просто опираться на ноги. К таким головнякам привело наше дисциплинарное гипсование( ругаю себя.
Через неделю к Чеченовой пойдем ( это кмн из цито, которая видит четкое различие межде Пертеса и дисплазией, и которая вроде как против длительного обездвиживания, у нее известная диссертация на эту тему) должны были сегодня идти, но Иванчик мой затемпературил. | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
28.06.13 00:54 |
Samka,сходила в поликлинику к ортопеду,она сказала инвалидность положена и что надо ехать обратно в больницу где лежали там у врача просить рекомендацию.а в больнице врач отмалчивается,говорит 3 месяца жди.а наш в поликлинике ортопед без этой рекомендации ничего дать не может. к педиатру сходила та вообще сказала что ее это не касается никак и решайте все с ортопедом...короче вредные они все,мож правда денег ждут.
а про хождение..получается нам сказали что болезнь у нас уже в течение года,даже чуть больше.головка уже 100% разрушена когда узнали.все время до этого мы и не знали про болезнь он бегал и прыгал и даже не хромал.наверно от организма еще все зависит. | |
|
Гость : |
28.06.13 03:08 |
сходили сегодня к нашему доктору и так же внезапно удивились что у нас всё уже позади, как и впервый раз когда нам сообщили о каком -то пертесе. вообщем я ожидала что всё завершится когда головка станет как ина здоровой ноге, но он нам сказал что она никогда не будет такой же и что у нас очень хороший результат.у нас идёт всё как должно быть. головка округлилась.я даже спросила , что даже можно прыгать на трамплине ? он сказал всё что угодно.он нам и раньше то не запрещал игры , но в меру разумного.и я запрещала пинать мячики и прыгать .хотя у меня трое и тут трудно соблюдать спокойную жизнь. вообщем попрощался он с нами на один год и следующий приём нам назначили на 26 июня 2014 года. но конечно сказал что если вдруг заметим что захромал или нога болит , то сразу к нему. нога примерна стала короче на 1 см., но так как нам только 4 года , то большая вероятность что мы еще отростем. он сказал что еще рано об этом говорить после 14 лет будут смотреть. спросила про эндопротезирование.не делают его детям. мне сложно рассуждать на все эти темы.у вас столько всяких слов.вы уже по моему уже сами все профессора. вам всю подноготную выкладывают да еще и не очень красочно. у нас всё просто .профессора не засоряют нам голову.говорят простым языком плохо или хорошо и какая стадия. не прокакие протезы детям даже мыслей нет.
девочки я пишу здесь только потому что так же как и вы все, когда мне сказали про пертес я не знала куда бежать, а когда еще и сообщили что ничего не будут делать: не лечить, не пить таблетки , не делать физио. и т.д. то я стала искать информацию. и нигде не могла ничего найти чтобы кто-то из русских лечился как мы. я очень боялась навредить .а вдруг европа не права! ведь у нас самые умные врачи!!! но теперь я благодарна им , что не стоят на месте.зачем травмировать и себя и детей. если результат один и тот же. просто мы русские ( я имею ввиду бывший сов.союз)очень любим создавать себе проблемы идержать всех под стрессом.это я говорю как человек который смотрит со стороны на россию.раньше я приезжала в россию и сразу же бежала по врачам, надо же провериться у своих.идёшь к одному врачу а он отправляет еще к другим трем.а те еще дальше.
а на счёт пертеса мне кажется это всё индивидуально. у нас 2 года пролетело и мы не заметили что Адам болел.
желаю всем сил и продержаться .не бойтесь этой болезни. она не совсем страшная. ну не повезло нашим детям немного, но они быстро выздоравят . а наше дело дать им счастливое детство, даже если и в гипсе. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
28.06.13 07:06 |
|
Цитата: а на счет инвалидности- ее всем так оттягивают или денег они хотят?отсылают от одного врача к другому.подскажите куда надо обращаться.и кто оформил долгий это процесс?
Привет! Процесс оформления совсем не долгий (мы комиссию к садику дольше проходили). Решительно приходишь к участковому ортопеду и говоришь: "Дайте мне список врачей, которых нужно пройти для направления на МСЭ". Ортопед даст тебе список, пока ты их проходишь - он оформляет посыльный лист на комиссию, как только ты прошла врачей (действительны 1 мес.) и сдала анализы (10 дней) берешь готовый посыльный и едешь отдавать на МСЭ, там тебе назначат день освидетельствования. Дата инвалидности - это дата подачи документов на комиссию. Если боишься, что не уложишься в 1 месяц (лето, отпуска), проси, чтобы заключения узких специалистов писали без даты! Участковая сама их проставит. Да, и не забудь, чтобы в рекомендации вписали нужные NCH (коляски, костыли, шины, ортезы и т.д.). Я, кстати, в повторную ИПР вписала таки 2 коляски и шину Виленского. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
28.06.13 07:28 |
|
Цитата: Так значит не от режима это зависит, чтоли???
Об этом можно только догадываться... Наши лечащие говорят, что подвывих может сформироваться (или не сформироваться) при любом режиме, но хождение эту вероятность увеличивает, гипотетически можно предположить, что из 100 ходячих детей подвывих заимеют 70, а из 100 лежачих, например только 20. Оправдан постельный режим? В принципе, оправдан, согласись? НО!!! У нас нигде и никто не проводит исследования на эту тему и не публикует их нигде! Поэтому сколько процентов ходячих и лежачих выходят в подвывих - можно только придумывать и гадать! Где эти исследования? Их нет! У нас не доказательная медицина, в отличии от буржуляндии. И если врач говорит пациенту: "В Израиле дети ходят, но потом приходится вставлять искусственный сустав", он должен за базар отвечать предоставить ссылку на доказательства этого! Где это написано? Я весь PabMed перерыла, там весь цивилизованный англоязычный мир публикуется, и нигде такого бреда не видела. Зато есть, например, исследования: от чего в большей степени зависит разница в длине ног при односторонней болезни Пертеса (возраста, пола, метода лечения, степени разрушения головки и т.д). И везде, в каждой статье указан уровень доказательности. Обязательно! А не как у нас: "Говорят в Рязани - грибы с глазами!"  У нас никто этим заниматься не будет, тем обиднее, так как многие наши врачи, как бы то ни было, светлые головы и золотые руки, тоже заложники этой системы, их деды так лечили, они так лечат, и внуки будет так лечить. А кому не нравится - тех вежливо посылают лечиться в Германию. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
28.06.13 07:32 |
|
Цитата: Через неделю к Чеченовой пойдем
О! Как хорошо! Расскажи пожалуйста, как сходите? Я Чеченову читала, так как у нас двухсторонняя история, я конечно всю информацию про дисплазию Майера изучила, как здорово, что у тебя есть возможность сходить к ней лично, я из Новосибирска никак не смогу к ней приехать, так что буду с интересом и волнением ждать твоего рассказа! | |
|
Samka : |
28.06.13 09:49 |
Сибирский медвежонок, конечно расскажу! Если какие-то конкретные вопросы есть, пиши, я ей их задам.
Альбина, счастье есть!) надеюсь пройдет год и все забудется!
По инвалидности: у нас не было рекомендации из стационара.
Здесь советовали в соучае отказа требовать письменный отказ, с ним обращаться в вышестоящие инстанции.
[ Редактировано Samka в 27.06.13 18:36 ] | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
28.06.13 14:29 |
|
а с меня вот рекомендацию трясут.надо правда потребовать отказ от нее.а то как то все непонятно у них | |
|
женюсь : |
28.06.13 15:21 |
Альбина, как я за вас рада!
Алиса, я когда первый раз обратилась в поликлинику по поводу инвалидности, мне сказали "Какая инвалидность? До школы полежите, а потом будете ходить"
Через день я пришла опять с вопросом к тому же врачу
"Оформляйте мне инвалидность"
С грустным вздохом и катаржным видом, что надо заполнять бумаги дала мне обходной.
Короче в нашем случае, надо быть настойчиво упертым и получать свое
Samka, да перевестись на 1-й этаж удалось. Сегодня оформила перевод, получила в прокат еще одну инвалидную коляску для садика, жду ответа по поводу телескопического пандуса.
Девочки, а я забила на чтение про нашу болезнь. Выполняю рекомендации врача, пытаюсь наслаждаться жизнью. Вливаю вот ребенка в садиковский коллектив и задумываюсь о хождении на костылях зимой. Врач сказала что шанс есть поставить на ногу к Новому году. | |
|
женюсь : |
28.06.13 15:26 |
Девочки, что еще хочу сказать. Наверняка в каждом городе есть общественные организации инвалидов -колясочников. Вы можете туда обратится за помощью.
Мне сегодня в такой организации дали в прокат на несколько лет инвалидную коляску. В залог заплатила 200 рублей.
Встала на очередь за телескопическим пандусом.
Да вообще надо шевелится и можно себе облегчить жизнь хоть чем-то.
Мне даже предложили помощь волонтера, что б хоть раз в неделю иметь возможность оставить ребенка и сделать свои дела | |
|
Гость : |
28.06.13 15:31 |
|
Сегодня были на приеме у врача,в душе конечно ждала большего,но рады и тому что есть:разрешили давать небольшую нагрузку на больную ножку(на костылях)и самое заветное-это катание на велосипеде(сегодня прямо и купили),дочь прыгала от радости.Ставят все ту же 3ст.но по снимкам видно что головка присутствует и стала больше по сравнению с февральскими снимками.В 1ый.класс пойдем на костылях ,т.к.сл.снимки в начале октября,надеемся с костылями проститься. | |
|
женюсь : |
28.06.13 15:50 |
|
Надя - хорошие новости! | |
|
Samka : |
28.06.13 21:03 |
Надя, здорово! Но не совсем понятно -такой прогресс, а стадия все равно 3???
[ Редактировано Samka в 28.06.13 05:04 ] | |
|
Гость : |
28.06.13 21:16 |
|
Сама не знаю почему так,ренгенолог пишет фрагментация,но по снимкам я вижу что головка поднимается и когда в марте при выписке из стационара доктор писал :фрагментация и начало востановления,а 4-ую.когда поставят?когда полностью что ли вырастит головка.Вообщем я тоже у них ничего не пойму. | |
|
МамаЮры : |
29.06.13 07:03 |
|
Цитата: .Ставят все ту же 3ст. А у нас ещё головка до гонца не разрушилась,а по снимкам ставят 4 стадию.
Вот сердце рвётся смотреть как он по улице на костылях за детьми скачет,на площадке разрешаю без костылей потихоньку передвигаться.
Почему то мне кажется что зря я этими костылями мучаю ребёнка,часто мысль проскальзывает что можно было бы и без них...
Скоро на море ехать,вот не знаю как там будем | |
|
Samka : |
29.06.13 08:15 |
|
МамаЮры, она не обязана разрушиться до конца))) очаг некроза может быть совсем небольшим! | |
|
МамаЮры : |
29.06.13 13:53 |
|
Цитата: очаг некроза может быть совсем небольшим!
Да?Спасибо,я считала что полностью должна разрушиться...
Ножка то у него с октября заметно короче стала.. | |
|
женюсь : |
30.06.13 09:23 |
|
МамаЮры, насколько я понимаю, как только некроз заканчивается сразу начинается восстановление и головка начинает расти. Как раз с того уровня до которого она разрушилась при некрозе. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
30.06.13 16:30 |
|
Да, так и есть. У нас двусторонний Пертес, когда ортопед смотрел первый раз наши снимки, сразу показал: вот, на левом область ишемии не большая - скоро пойдет восстановление (примерно половина сустава осталась), а на правой очертил большой круг карандашом: "Здесь обширная зона некроза, вовлечена шейка бедра и вертлужная впадина - рассасываться будет долго, скорее всего уйдет вся головка, потом начнется восстановление". Ну вот у нас она и рассасывалась полтора года, тогда как слева уже хороший сустав. | |
|
МамаЮры : |
01.07.13 05:19 |
|
а у нас обнаружили в октябре-сразу поставили 2 ,только началось разрушение,даже пока вторую ножку не сняли сомневались Пертес ли.В декабре в Сургуте уже 4 поставили,и сейчас так ставят хотя головка почти разрушилась | |
|
DHW : |
01.07.13 13:00 |
Здравствуйте! Вчера вернулись с моря. 16 дней солнца и воды не заменят никакие массажи и физиопроцедуры. По дочке стало сразу стало заметно оживление, появилась бодрость, загорела как шоколадка. А то за зиму и 2,5 месяца домашнего режима совсем желто-зеленая стала. Да и сами кажется на 2 недели выключились от этого мысленного кашмара - голова чистая, изредка появляющиеся мысли текут плавно.
На удивление спокойно дети перенесли перелет. Учитывая, что кроме 16-ти килограмм счастья, у нас на руках еще один ребенок - 10кг - 1г2м - все прошло в штатном режиме - регистрация, паспортный контроль, досмотр. Хотя на обратном пути пришлось устроить скандал - не хотели пускать коляску в самолет.
Щас отлежимся после дороги и акклиматизации и на УЗИ. | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
01.07.13 22:15 |
|
МамаЮры,а у нас ставят вроде 2-3,хотя головка как говорят все те же врачи на 100 % разрушена | |
|
женюсь : |
02.07.13 06:45 |
|
DHW, а куда вы ездили? заграницу? | |
|
DHW : |
02.07.13 08:22 |
|
Да, в Турцию. Оптимально по сочетанию расстояние-климат. | |
|
Гость : |
02.07.13 08:37 |
|
В Египте воздух сухой,а в Турции влажный.Когда мы отдыхали в Турц.ребенок сутки температурила(2дня не купалась),в Египте прошло все как по маслу.Расстояние одинаковое.это Надя была. | |
|
Samka : |
02.07.13 19:18 |
Надя, а у нас наоборот: в Египте акклиматизация была, в Турции ничего)))) индивидуально все)
Мы летаем постоянно, старшего с 7.5 месяцев возим, а младшего с 3 месяцев. Обычно все хорошо, не знаю как в этом году сложится. Хочу следующим летом сьездить в Грузию на магнитный песок или в Курганскую область на соленое озеро. В этом году испугалась дискомфорта, тяжелый ребенок в коляске - это испытание посерьезнее поездки с грудничком) за год наверное привыкну. | |
|
Samka : |
02.07.13 19:18 |
Надя, а у нас наоборот: в Египте акклиматизация была, в Турции ничего)))) индивидуально все)
Мы летаем постоянно, старшего с 7.5 месяцев возим, а младшего с 3 месяцев. Обычно все хорошо, не знаю как в этом году сложится. Хочу следующим летом сьездить в Грузию на магнитный песок или в Курганскую область на соленое озеро. В этом году испугалась дискомфорта, тяжелый ребенок в коляске - это испытание посерьезнее поездки с грудничком) за год наверное привыкну. | |
|
Гость : |
02.07.13 22:07 |
|
всем привет, пишу прямо с института турнера, сделали нам операцию остиотомию бедра, прошло все удачно, вот теперь лежать 4 недели со дня операции и домой, ребенок вроде свыкается с мыслью, что надо полежать и все будем ножками бегать. | |
|
Samka : |
02.07.13 23:55 |
|
Гость, удачи! Легкого послеоперационного периода и сохранения такой бодрости духа как сейчас! | |
|
Гость : |
03.07.13 07:56 |
|
спасибо большое! | |
|
Гость : |
04.07.13 00:26 |
|
Алиса, по поводу инвалидности, нам в больнице после первого лечения, лечащий ортопед в больнице выдал выписку, и указал в конце ,что ребёнок с болезнью пертеса 2 ст. нуждается в инвалидности. С этой выпиской идёте к вашему ортопеду в поликлиннику, и он вам должен подготовить все документы для оформление инвалидности.Мы уже 3-й год получаем деньги, и я ещё уволилась с работы, и в соцзащите мне платят по уходу за ребёнком-инвалидом. И всё как-то без проблем, но это Москва.Вот с путёвкой я конечно стормозила. Сразу не встала в очередь, а этой весной решила обратиться, а мне сказали,что на лето очередь уже вся забита, только могут пообещать на конец сентября.Но он у меня школьник.Правда может они и не предложат ничего.Добивайтесь, болезнь наших детей длительная, деньги лишними не будут. | |
|
Samka : |
05.07.13 15:51 |
Мы побывали на приеме у ЧечЕновой Фатимы Валерьевны. Она (а так же еще один ортопед, который случайно зашел в кабинет и ведет периодически Пертес) считают, что у сына эпифизарная дисплазия и ему можно ходить. Долго смотрели снимки, оч внимательно снимки коленей. В итоге назначено: эл. Стимуляция ягодичных мышц, лфк на ротацию тбс ежедневно, кататься на четырехкрлесном велике, плавание, ходить исключая бег, прыжки. Самокат нельзя. Укорочение она намеряла 3-5 мм на левой ноге, там и сустав более разрушен. НО: хочет чтобы мы проконсультировадись еще у одного специалиста- это дама 83 лет, автор большинства книг или учебников по патологии кости, она должна посмотреть наши снимки.
Напомню, сын заболел в 4,5 года, повреждены оба сустава, лежал с лангетах 4 месяца, ползает на попе 2 месяца. Наши лечащие врачи в Зацепина ходить не разрешают.
Про подвывих поговорили, вывод: склонность к подвывиху врожденная, не имея склонности от Пертеса или эпифизарной дисплазии подвывих не появится. Прямо в два голоса убеждали меня, что о подвывихе и думать не стоит.
[ Редактировано Samka в 05.07.13 02:59 ] | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
05.07.13 20:02 |
|
Ольга,спасибо. будем добиваться))) | |
|
Сибирский_медвежонок : |
07.07.13 11:21 |
Samka, слушай, ну это круто!
Про подвывих, наверное у нас тоже и есть эта самая дисплазия (нам предполагали этот диагноз в НИИТО), ведь мы носимся как сумашедшие, а подвывихом и не пахнет? Я видела статью (не Чеченовой), там написано, что основное отличие эпифизиарной дисплазии от Пертеса в том, что при дисплазии не бывает "симптома выталкивания сустава". Если найду эту статью, ссылку кину.
Слушай, ну и как вы сейчас поступите? Ходить начинать страшно.... Но радость движения - это такое счастье....
Спасибо, что написала про ваш поход, мне теперь на душе так хорошо, и за вас, и за нас...
(мы сейчас в санатории, с интернетом тут совсем плохо) | |
|
Сибирский_медвежонок : |
07.07.13 12:34 |
|
Цитата: лфк на ротацию тбс ежедневно, кататься на четырехкрлесном велике, плавание
Да, это то, что мы делаем ежедневно и много, интуитивно пришли. | |
|
Samka : |
07.07.13 15:51 |
Медвежонок, Чеченова говорит, что двусторннего пертеса не бывает, это и в ее диссертации сказано. Но диагноз "двусторонний пертес" нам поставил профессор, который оказывается курировал ее диссертацию. Она усмехаясь сказала на это, что все у нас по старинке, никто не хочет исследованиями заниматься, работать не с кем, поэтому она не развивает эту тему.
она заставила сына пройтись по кабинету пару раз, он так зашуганно на меня глядя, прошелся осторожно как русалочка по иголкам. Но больше я ему ходить не дала - мышц икроножных не стало совсем, надо постепенно.
В понедельник утром поедем к этой пожилой даме, покажем снимки, что она скажет не знаю. Но велик мы уже купили и вчера весь день сын гонял.
Про подвывих рисовала рисунок, сустав окружен плотнейшей капсулой, она не дает вывихнуться, плюс спец связки внутри капсулы держат головку сустава по центру.
В итоге после эпифизарной дисплазии эпифизы остаются снижены, и не только у тбс. Нужен здоровый образ жизни, плавание, велик.
[ Редактировано Samka в 06.07.13 23:54 ]
[ Редактировано Samka в 07.07.13 05:15 ] | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
07.07.13 21:10 |
|
ох,а нам тоже изначально ставили или пертес или вот эта дисплазия...мож к врачу к какому другому обратиться | |
|
Samka : |
07.07.13 21:23 |
|
Алиса, я была в Москве у нескольких врачей, отсылала снимки в России на 3 адреса и в Израиль. Только в Израиле и в Москве Чеченова сказали что можно ходить, хотя с диагнозом Эпифизарная дисплазия согласны все. Вот еще завтра поедем к авторитетной докторице по совету Чеченовой, послушаю ее. | |
|
Samka : |
08.07.13 11:53 |
Сьездили на консультацию, вердикт - нужно активно двигаться, ходить обязательно, но не бегать и не прыгать. Велосипед, плавание, лфк. Цель - укрепить мышцы и улучшить кровоснабжение.
О подвывихе даже не думать!
Врача зовут Ольга Леонидовна, ей 82 года и ее до стх пор приглашают некоторые кафедры на консультацию, ею написано много работ по костной патологии. Чеченова Фатима Валерьевна ее аспирантка и ольга Владимировна советует консультироваться по нашей болезни только у нее. Методы больницы Зацепина спорны, операции вообще противопоказаны (без подвывиха) даже при Пертеса, не говоря о дисплазии.
[ Редактировано Samka в 07.07.13 20:11 ]
[ Редактировано Samka в 07.07.13 20:16 ] | |
|
DHW : |
08.07.13 14:10 |
Samka, ну что, решитесь начать ходить?
По нашим снимкам Фатима Валерьевна тоже к дисплазии склоняется. Но мы хотим дождаться еще одного рентгена, а потом уже принимать решение. | |
|
nsherbatih : |
08.07.13 14:58 |
Девочки, кто был в Евпаторийском санатории МО - поделитесь опытом, стоит ли туда ехать? Есть ли там занятия для школьников?
Мальчику 7 лет, болеем уже третий год, сейчас разрешили приступать на ногу на костылях. Ищем вариант для отдыха и лечения. | |
|
Samka : |
08.07.13 15:25 |
|
DHW, не сразу, но однозначно решусь! Сейчас если сына выпустить например на детскую площадку, он понесется как пуля, но у него голень и ягодицы атрофировались за пол-года, надо очень аккуратно начинать, пока разрешу стоять, пусть самостоятельно в коляску садится, из коляски с машину. Постепенно в квартире ходить начнем, потом на улице. | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
08.07.13 16:18 |
|
Samka,вам наверно безумно страшно и радость большая одновременно.а как ребенок то отреагировал,что теперь ему вставать разрешают? | |
|
женюсь : |
08.07.13 18:30 |
Samka, скажи, а что смотрели на снимках коленей.
У нас в последний раз врач тоже заподозрила дисплазию, но глядя на снимок коленей и позвоночника, сказала что все же у нас Пертес.
И он у нас как раз двусторонний.
Мне прям захотелось к вашей пожилой даме скататься на консультацию.
Можешь написать где, почем, и как записаться?
dialsoft@rambler.ru
И все же движение это жизнь - сыну разрешили ползать на коленях - столько радости движения- словами не передать.
Единственное тревожит - что по утрам у него колени болят. Ведь сразу вскакивает на коленки.
У кого нибудь из детей колени болели? | |
|
Гость : |
08.07.13 19:16 |
|
Сема подскажите телефон Овчарова может его отделения спасибо. | |
|
Гость : |
09.07.13 08:55 |
|
Цитата: Про подвывих рисовала рисунок, сустав окружен плотнейшей капсулой, она не дает вывихнуться, плюс спец связки внутри капсулы держат головку сустава по центру.
А интересно, почему при Пертеса этот вывих происходит, получается при Пертеса в процесс вовлечена так же капсула сустава, а при дисплазии это изолированный процесс, который только эпифиз поражает, так выходит? Всё пытаюсь понять суть болезни... В автореферате Чеченовой есть дифференциальная диагностика дисплазии Майера с транзиторным синовитом и Пертеса, а с множественной эпифизиарной дисплазией нет. Наверное отличить можно только с помощь снимков других суставов (коленных, локтевых)? Нам, к сожалению не дают направление на снимок коленей (а без направления не сделают нигде), говорят "какая вам разница что у вас, один фиг лечение одинаковое  ". Редиски.
(это медвежонок, не могу войти что-то) | |
|
Гость : |
09.07.13 09:07 |
|
Цитата: Но больше я ему ходить не дала - мышц икроножных не стало совсем, надо постепенно.
Да он сейчас у тебя на велике быстро мышцы подкачает. У нас ещё в те дни, когда муж ходит с сыном в бассейн, он ему ласты надевает - мышцы у нас как сталь. А в дни обычных тренировок в спорт.секции плавает без ласт. Мы уехали в санаторий и проворонили соревнования на 3 юношеский разряд, теперь только на новый год будет участвовать, если конечно не будем валяться в гипсе после операции к примеру
Мы тут коляски свои по ИПР получили, Бог ты мой, какие они жуткие, чудо техники от Новосибирского протезного завода
Ну, если нужда заставит - конечно и в этих покатаемся, не заставит - подарим нуждающимся, купить хорошенькую коляску не позволяет больной финансовый вопрос Ну ладно нам эти коляски как собаке пятая нога, а за деток, которые действительно нуждаются в колясочках - очень-очень обидно, до какой степени нужно не любить деток в нашей стране, чтобы изготовить для них эти корыта
(медвежонок) | |
|
Гость : |
09.07.13 09:17 |
|
Цитата: отсылала снимки в России на 3 адреса и в Израиль. Только в Израиле и в Москве Чеченова сказали что можно ходить
Расскажи, если не секрет, что прямо так и написали: ходить можно? Я ни разу не отсылала снимки никуда! | |
|
Гость : |
09.07.13 09:19 |
|
Цитата: Сьездили на консультацию, вердикт - нужно активно двигаться, ходить обязательно, но не бегать и не прыгать. Велосипед, плавание, лфк. Цель - укрепить мышцы и улучшить кровоснабжение.
О подвывихе даже не думать!
Ух, ты, только сейчас прочитала!
Какое счастье! Искренне поздравляю! | |
|
Окс@на : |
09.07.13 14:10 |
Samka, очень рада за Вас и вашего сыночка, вот здорово, ребенку разрешили двигаться!!!
Мы оформляем инвалидность, посыльный только сейчас выбили (диагноз поставили в декабре 2012). На освидетельствование поедем 31 июля. | |
|
Гость : |
09.07.13 15:18 |
Нашла фотографию рентгена сына Lusi, в статье про эпифизиарную дисплазию
http://medprep.info/...hy/1143
Вот так и выставляй снимки в сети, утащат куда надо и куда не надо! | |
|
Samka : |
09.07.13 19:00 |
Спасибо всем за добрые слова! Действительно, и радомтно и страшно, чую долю авантюризма во всем этом)
Женюсь, смотрели эпифизы коленных суставов. Про даму написала.
Про подвывих при пертесе я поняла что и при нем подвывиха не будет, если нет предрасположенности. М грибовидной головки не должно быть, она возникает тольео при спондиелодисплазии. | |
|
Samka : |
09.07.13 19:01 |
|
Из Израиля написали: В вашем случае ребенку можно ходить. | |
|
Samka : |
09.07.13 19:07 |
Пообщалась еще раз с Чеченовой, кроме нее в Москве лечат дисплазию и пертес без долгого обездвиживания ребенка сама Чеченова Фатима Валерьевна ( принимает в Медси2) и Михайлова Людмила Константиновна (ЦИТО, профессор, дмн, ортопед)
[ Редактировано Samka в 30.09.13 05:03 ] | |
|
Сибирский_медвежонок : |
09.07.13 20:09 |
|
Огромное спасибо тебе за информацию! Для многих из нас, особенно жителям глубинки, она просто на вес золота! Появляется какая-то надежда, и смысл поехать в ту же Москву, чтобы получить консультацию у конкретного специалиста! | |
|
Samka : |
09.07.13 21:19 |
Все как-то сумбурно пишу, но настолько тяжело дались последние пол-года, горечь от несовершенства нашей медицины и жалость к детям не дают радоваться от всей души.
Тоже вот непонятно: владеют врачи инфой, нестандартной для нашей страны, но никак не афишируют. Это несправедливо( | |
|
женюсь : |
09.07.13 21:50 |
SAMKA, спасибо за ответ.
До консультации с Чеченовой, вы наблюдались раньше вроде в Зацепина, почему сразу к ней не пошли на консультцию, нет опасения, что практики у нее маловато, какую инфу врачи замалчивают? - извини гора вопросов- сейчас за рекомендациями и на контрольные снимки к ней?
И еще, к ней можно по емейлу выслать снимки для консультации? | |
|
Samka : |
09.07.13 23:12 |
Женюсь, я сестно как-то не представляла что к ней можно на прием попасть, что она существует вообще))) Я читала ее диссертацию, там сказано пол года разгружать, вот полгода прошли и меня жареный петух клюнул погуглить фамилию.
Замалчивают - в смысле не публикуют нигде инфу, в отличие от инст Турнера например. Я Чеченову спрашиваю - почему везде не дают ходить? Она говорит, да странно, ведь все посещают конференции, там уже есть новая информация.
Меня волнует ее небольшой опыт, но она же отослала меня к своей опытнейшей учительнице, видя мою нерешительность в плане разрешить ходить сыну. И сегодня по телефону, когда я опять начала мяукать про слабые мышцы, да как же так сразу... да почему никто больше не разрешает... и т.д., она сказала в сентябре обратиться в цито к Михайловой (сейчас они обе расходятся в отпуска), она дескать с ней говорила о нас, та подтверждает возможность ходить и ждет нас в сентябре со свежими снимками. Этой Михайловой около 50, так что опыт есть. Да и Ольга Леонидовна меня убедила, уж у нее опыта в 83 года хватает.
[ Редактировано Samka в 09.07.13 07:14 ] | |
|
Samka : |
09.07.13 23:26 |
В Зацепина профессор поставил диагноз Пертес, но наш молодой лечащий врач и опытный зав ттделением поставили Множественную эпифизарную дисплазию. Основные аргументы почему нельзя ходить: возможность образования подвывиха и грибовидной головки.
Сейчас Чеченова и О.Л. Мне говорят что подвывих исключен, а грибовидная головка может быть только при спондиелодисплазии. Чтобы хапустить кровообращение, нужно двигаться и развивать мышечный корсет и обьем движений в суставах = двигаться, физиотерапия, плавание, велик. Если ребенок сидит в коляске, кровообращение стопорится.
Сустав не будет таким круглым как раньше, но при дисплазии это проблема многих суставов. От нагрузки он не сплющится, т.к. Между головкой и вертлужной впадиной всегда есть жидкость, они не соприкасаются.
Я не вижу причин не ходить. Может, есть что-то что я не учла? | |
|
Samka : |
09.07.13 23:35 |
|
Женюсь, снимки ей можно высылать, DHW высылали вроде. В Зацепина я буду ходить, еще т старшего сына на учет с плоскостопием поставлю - от армии отмазать надо обоих, а боььница уважаемая))) к тому же там бесплатный рентген))) Послушаю мнение местных врачей обязательно, но потом пойду в цито как Чеченова сказала, может снимки ей на почту отправлю, она очень душевный человек как кажется. Короче, буду везде) | |
|
Гость : |
10.07.13 09:20 |
|
Насчет грибовидной формы,мы 10 мес. не ходили(только на руках носили)а ренгенолог на прошлых снимках(когда она начала уже вырисовываться) писала что грибовидная форма,никто толком не объяснил почему,откуда она . | |
|
женюсь : |
10.07.13 15:32 |
Надя, и что дальше с этой грибовидной формой делать?
Я так понимаю, что это и есть самое страшное осложнение, или нет
насколько я поняла со слов врачей, что осложнения при нашей болезни -грибовидная форма=операция, коксартроз и артроз. | |
|
Samka : |
10.07.13 15:44 |
|
Вот спрашивается откуда взялась грибовидная форма если не ходил ребенок? ! Надя, ортопед подтвердил или пока только рентгенолог пройден? И какая была стадия в этот момент? Вы делали регтген других суставов? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
10.07.13 15:57 |
Женюсь, не пугайте Надю страшным осложнением! Мы тут и так все пуганные 
Никакое это не страшное осложнение, Надя, у пертесят часто бывают грибовидные головки в исходе, как течение болезни, и потом ребенок живет себе и поживает, читая форумы рентгенологов часто вижу темы о том, что перенесенную в детстве Пертеса видят на рентгенах у взрослых мужчин, как случайную находку - головка грибовидная и склерозированная, а мужик живет себе и не подозревает о том, что у него головка сустава, прости господи, грибовидная! А Надиному ребенку сделали операцию и поместили головку в вертлужную впадину, тем самым уберегли Надиного ребенка от деформирующего коксартроза, так что всё у них будет ок. Вот если бы они забили на необходимую операцию и жили дальше с децентрированным суставом, тогда бы можно было бояться этих самых жутиков коксартрозных! А у них всё будет супер с суставчиком!
Ну, я конечно согласна с тобой, что чем ближе к исходной форме будет головка - тем лучше! | |
|
женюсь : |
10.07.13 20:02 |
|
Да я не хочу пугать Надю, просто как мне описывали врачи, что если вдруг ребенок встанет на ноги, то у него сразу мягкая головка сплющится, и потом только искусственный сустав. Правда я у этих врачей уже год не наблюдаю ребенка, но страшилка была именно в этом русле. | |
|
|
93: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
И ещё такое личико при этом счастливое: "Мама, посмотри, как я научился!!!"
9
1 