Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
17.09.13 21:39 |
 Спасибо Вам за сообщения! Хотел бы в начале уточнить у Вас какой способ лечения проводится, длительность болезни и рентгенологическая стадия. Способ лечения используется в ивановской областной детской клинической больнице в течении 10 лет. | |
|
Гость : |
17.09.13 21:53 |
|
И снова, здравствуйте! Критикует тот кто не владеет информацией, это самый удобный способ отвергать новое. Мое исследование базируется на исследованиях и опубликованных авторами Австралии, США и Германии. Конечно я не бог, но дорогу осилит идущий, а везет только тому, кто везет. Желаю здравствовать. | |
|
Samka : |
17.09.13 23:47 |
|
Женюсь, если понадобится поддержка в Москве - звони мне 89104403301, меня зовут Света) | |
|
Гость : |
18.09.13 02:11 |
|
Простите, Илья-пророк, а где можно ознакомиться с доказательствами эффективности Вашей методики? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
18.09.13 05:33 |
Илья Львович, спасибо за ответы.
Насчет критики, не обижайтесь, просто мы, родители, каждый день слышим большой объем противоречивой информации от разных лечащих врачей, а иногда, извините, такую ахинею - сами знаете, здравый смысл не всегда выдается вместе с дипломом, так что вынуждены любое мнение подвергать скептицизму  Мы не отвергаем новое, ни в коем случае, просто пытаемся хоть не много разобраться.
Здоровья Вам и Вашим пациентам!  | |
| | |
Гость : |
18.09.13 13:21 |
|
Вопрос про эффективность методики снят. Прочел патент. В качестве препарата используется Алфлутоп. Всё ясно. | |
|
Гость : |
18.09.13 21:17 |
|
очень понравилась последняя тирада. Скорей всего у этого гостя "аллергия" на лекарственный препарат алфлутоп. Необходимо заметить, что его применение у взрослого населения не отвечает заявленным требованиям в аннотации и не приводит к желаемому результату. Однако, у детей все наоборот. Кроме того, это не самый главный мой секрет. Их в патентах не выдают. Всем привет и удачного лечения. | |
|
женюсь : |
19.09.13 10:27 |
|
Ильяпророк, скорее всего у гостя "аллергия" на таких как вы.Таким пророкам лишь бы втюхать то, что никому не надо и ни стыда ни совести нет - бестолковую дорогую вещь детям -инвалидам предлагать. | |
|
Гость : |
19.09.13 17:19 |
|
Ильяпророк, знаете, почему я, атеист, не вешаю пациентам на уши лапшу про "стимуляторы внутриклеточного остеогенеза" и не назначаю препараты, химический состав которых неизвестен даже производителю? Да просто боюсь... Боюсь, что Там, за чертой, что-то всё-таки есть. И спросится с меня за каждого пациента. Боюсь... А вы? | |
|
Гость : |
19.09.13 21:02 |
|
Эх Света, света! говорила женюсь, а Я скорей пойду от Вас, и буду счастлив я вполне! А Вы мои вчерашние подружки, скорей всего не вспомните обо мне. Не плачьте сердце раня, смахните слезы с глаз. Я говорю Вам до свидания, а прощанье не для нас. А, что на счет черты? Отвечу просто. Всё определяет одно мерило у пациентов с болезнью Пертеса - отдаленные результаты. Это вам ответит любой уважающий специалист. А может "атеист" меня опровергнит? | |
|
Гость : |
19.09.13 21:18 |
|
Здравствуйте, женюсь! Художника обидеть может каждый. Помилуй бог, что Я кому то, что хочу втюхать, особенно детям-инвалидам. Это не мой профиль. Наш главный цербер по детской инвалидности (Бородина Ирина Ивановна), спросите у не зависимого эксперта. Кстати о Самаре. Как погода? Красивый город. У меня очень приятные о нем воспоминания. | |
|
Samka : |
19.09.13 23:06 |
|
Уважаемый гостьильяпророк, спасибо за ваше мнение и за предложенные услуги! Вы не первый кто приходит с новыми вариантами лечения на этот форум. Предложили - спасибо! А теперь оставьте решение за нами- мамами, нам здесь ни склоки, ни ирония ваша не нужны. Удачи вам! | |
|
Гость : |
20.09.13 01:52 |
|
Ужас какой! Ильяпророк, откуда вы взялись.... Как мама ребёнка, столкнувшаяся с этой бедой, каждый день захожу на форум, сложно описать словами насколько это важно- знать, что ты не один, как приятно читать о детках которые уже ходят! И тут такое недоразумение как Ильяпророк, Бог тебе судья....... | |
|
leda : |
21.09.13 16:02 |
Девочки, не обращайте внимания, не терзайтесь ложными пророками)) это неизбежно. Пока мой ходил на костылях у нас таким пророками выступали все встреченные бабушки, которые даже не зная сути проблемы советовали прикладывать толченую коноплю, клюкву и конечно же ... мочу)) куда ж без нее родимой....)))
все лечится, не терзайтесь.
Кто-то спрашивал про рецидивы: не бывает их, если кость начнется разрушаться повторно, то ничего кроме протезирования уже не спасет.
Лечимся не впадаем в панику!!! Все будет хорошо!!!
Я тоже плакала и рыдала 3 года назад, а теперь вот дитя пошло в школу и мы с учительнице переписываемся с помощью дневника: по четвергам мой бегает на всех переменах, по пятницам по столовой, а в остальные дни просто "поведение - 2".
Не вешаем нос!!! Все будет хорошо!!! Все детки вылечатся!!! | |
|
Samka : |
21.09.13 22:40 |
|
Леда, а как сейчас у сына рентген? Круглая головка? Отличается от здоровой? | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
21.09.13 23:34 |
здравствуйте всем)сделали сыну рентген контрольный спустя 3 месяца лежания.каких то изменений нет,врач посоветовал туннелизацию шейки...  кто нибудь сталкивался с таким или может быть делали?посоветуйте что делать? | |
|
Samka : |
22.09.13 09:03 |
Алиса, здесь в первой трети форума писали про туннелизацию, делала Lusi в Москве, в Филатовской больнице, врач если не ошибаюсь Коротеев. Нам почти год назад тоже предлагали там же, я отказалась. Не могу обьяснить почему, была просто уверена что нам это не нужно. И в Зацепина ничего не советовали. В Турнера тоже ни разу не встретилась инфа про туннелизацию.
Вообще Lusi писала что оч легкая операция, короткий наркоз, вечером уже ее сын прыгал на кровати, еле усмирили) Небольшой надрез просто заклеили пластырем.
Могу посоветовать разослать ваши рентгены на эл почту больниц в России и за границей. Посмотришь, что они скажут, так наверное будет легча принять решение. Отвечают быстро. Есть адреса? | |
|
Samka : |
22.09.13 09:09 |
|
Вспомнила причины своих сомнений: 1) вмешательство в развитие здоровой кости нежелательно; 2) клиникам экономически выгодно делать операции; 3) редкая операция, могут назначить просто ради практики и статистики в лечении Пертеса. | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
22.09.13 12:47 |
|
Samka,спасибо за ответ. нет адресов нету у меня..а как снимки посылать.?у нас на первых снимках практически ничего не видно(сам снимок) а на фото наверно вообще не будет видно | |
|
Samka : |
22.09.13 14:00 |
|
Я снимки носила в ближайший травмпунк и там за шоколадку фоткала на негатоскопе на телефон, качество получилось Хорошее. Кто то писал что включали экран монитора или телевизора в режим когда просто белый цвет и его вместо негатоскопа использовали. Адресами могу поделиться. Надо фоткать все снимки чтобы было видно динамику. | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
22.09.13 14:50 |
ну поделитесь пожалуйста))хочется несколько мнений узнать.как то после всего лишь 3х месяцев лежания и сразу операцию делать.я так думаю ну хотя бы после 3его рентгена,чтоб динамику увидеть
Извините,знаю что не в тему,но мало ли....  кто нибудь сталкивался с гидронефрозом почки у новорожденного?а то я вся в ужасе,у старшего нога,у масенького почка | |
|
leda : |
22.09.13 18:26 |
Samka, на последнем снимке (полгода назад) головка была практически такой-же как и на здоровой ноге. По форме я имею ввиду. А вот по плотности было видно, что костная масса не совсем плотная и местами она имеет не белый, а серый цвет. Но разрешили спустя 3 мес. после снимка потихоньку начинать ходить, так как контур уже сформировался. как сделаем новые снимки - обязательно напишу.
Алиса, для нашего заболевания 3 мес. совсем не срок. Бывает, что и год нет изменений, а потом резкий прорыв. И еще бывает что нам кажется, что все без изменений, ан доктор берет линеечку и оказывается что где-то миллиметр прирос, где-то полтора, а мы и не заметили. По крайней мере мне всегда казалось, что снимки ну точно такие как предыдущие, пока врач не начинал тыкать пальцем в изменения. По поводу операции решать конечно вам. Главное определитесь, что она вам даст: сократится ли время лечения после операции, повлияет ли операция как-то на окончательный результат. Наш крайне корыстолюбивый доктор мне прямым текстом сказал, что если б операции чем-то помогали в лечении он бы только этим и занимался и уже озолотился б, а так лезть со скальпелем туда где и само заживет... Есть конечно ситуации когда операция необходима: когда ребенок уже большой и шансы на нормальное восстановление невелики либо когда есть подвывих. При этом стоит учитывать, что не все переносят наркоз одинаково, кому-то вроде ничего, а кому то и по сердцу бъет. И операция это в любом случае риск. Просто в нашем случае я не нашла врача, которому бы отдала под нож свою кровиночку. В Германии - да делают операции. Но где мы и где Германия... Сами мы из Украины...
В любом случае решать вам. Желаю, чтоб принятое решение помогло Вашему ребеночку поскорее вылечится! | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
22.09.13 21:13 |
|
leda,спасибо за ответ. да вот и я не уверена.вот не лежит как то душа к операции.по крайней мере в этот момент.просто врач сказал что уже и вшейке рарушение,типа там тоже нет кровообращения и надо все просверлить.ко второму врачу пошла,так она посмотрела что написал предыдущий врач и тоже самое сказала. | |
|
Samka : |
22.09.13 22:30 |
Алиса, вот адреса:
Институт Турнера в Питере: pozdnikin@turner.ru
Институт Илизарова в Кургане: на сайте ilizarov.ru справа опция "задать вопрос врачу" (можно задать Доктору с фамилией Тепленький)
РОЦ Ариадна в Кургане: info@ariadna45.ru писать Очеретиной Ирине Геннадьевне
Больница Шаарей Цедек в Израиле: medicaltourism@szmc.org.il тема: болезнь Пертеса для ортопедов, писать на русском. Мне отаетил врач Карасик.
Врач Чеченова Фатима Валерьевна, Москва, МедсиII.
Два последних адресата моему сыну ходить разрешили , в отлисие от других.
Везде нужны все снимки и выписки. И задавать конаретные вопросы: нужна ли операция? Какая?
[ Редактировано Samka в 30.09.13 04:44 ] | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
22.09.13 22:36 |
Алиса, я прежде, чем слушать врача о назначении операции, узнала его практику именно по этому заболеванию.Сейчас врачи иногда обычное ОРЗ затрудняются вылечить без последствий:( Все-таки врачи специализированных институтов Москвы и Питера имеют бОльший и разнообразный опыт по лечению нашей болезни. Поэтому я послала снимки везде, а в итоге поехала в Турнера.
Samka, Ваша информация ценнейшая!!!! Спасибо!!!!!
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 22.09.13 22:41 ] | |
|
женюсь : |
22.09.13 22:38 |
Алис, а ты к третьему врачу сходи
Мы в четверг планируем выехать в Кирицы, в пятницу на прием к врачу,а в субботу уже записались к Чеченовой
Она передавала по переписке отдельно "спасибо" тому, кто дает ее электронный адрес  . Говорит что письма теперь идут потоком. И изначально отказалась давать консультацию. Хотя я спросила только о частной консультации.
Про изменения на снимках - только врач может видеть что там происходит. Так на мой взгляд тоже ничего на снимках не изменялось - а там врач разглядел что спал отек, что ушла киста о которой до этого и ни кто не говорил, что структура кости меняется. А я смотрю на снимок и ничего не вижу(()) | |
|
Samka : |
23.09.13 01:09 |
"Она передавала по переписке отдельно "спасибо" тому, кто дает ее электронный адрес "
Упс)))
ну а как не дать?! Женюсь, ты передай ей извинения что ли))) и огромное спасибо! ну оказались мы загнаны в ловушку без информации... А ей отдуваться(
В Турнера наверное тоже валом письма идут Поздникину и Барсукову. | |
|
Lolik : |
23.09.13 15:05 |
 По динамике между снимками мне тоже казалось что изменений нет, а доктор всегда говорит что есть изменения. Так я взяла снимки с разницей в год - так там реально видны изменения, даже мне 
Нам дают на руки CD диски, там можно увеличить конкретное место и рассмотреть - на мой взгляд очень удобно самими смотреть и врачу. У вас нет такой возможности? Да и фоткать тогда не надо - все уже в электронном виде
[ Редактировано Lolik в 22.09.13 23:06 ] | |
|
leda : |
23.09.13 16:48 |
Мы по многим адресам писали, увы никто не ответил... может конечно не туда писали, но вот знакомые ехали в Питер отдыхать, так мы к ним привязались, чтоб они со снимками и выписками в Турнера сходили. Одни просили репродукции картин из эрмитажа, другие магнитик из Петергофа, а мы консультацию из Турнера))) Нам там по снимкам сказали, что никакой операции делать не надо. Хотя одно местное светило, сказало, что там ничего не понимают и без операции мое дитя не вылечится и бегом-бегом мамочка оперировать ребятенка если хотите вылечить. А еще он не глядя на ребенка говорит, что и по снимкам видно что у сына укорочение ножки на 2 см. Я ему говорю, что разница в ножках 0,5 см, сама вижу что ноги одинаковые почти, а он мне - нет, ничего вы не понимаете и в Турнера ничего не понимают (конечно куда ж им до мариупольского светилы...)
Так что найдите действительно компетентного врача (а лучше 2-3 врача), которые занимаются именно этим заболеванием.
В любом случае, не падайте духом! | |
|
Samka : |
23.09.13 18:23 |
Мне ответили по всем адресам, которые я указала, ответили очень быстро все.
Я тоже не вижу разницы в снимках, а врачи бросают беглый взгляд - буквально секунда - и видят) | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
23.09.13 21:13 |
Что меня поразило, когда я разослала письма со снимком и вопросом про операцию, которую нам предложили в областной клинике, так это то, что почти сразу отзвонились на сотовый многие с разъяснениями по этому методу лечения. Особенно, мне помнится звонок Андрея Ивановича Краснова из Турнера: он буквально кричал в трубку о ненужности операции... Я еще тогда всем рассказывала о том, что зав. отделением института САМ позвонил!!!!
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 23.09.13 21:15 ] | |
| |
kobi : |
25.09.13 14:28 |
|
Добрый день! Напишите пожалуйста с каким интервалом вы ренген снимки делаете тазобедренного сустава при болезни Пертеса? | |
|
Гость : |
25.09.13 16:29 |
|
В основном не раннее чем через 3мес.а то и позже | |
|
Samka : |
25.09.13 17:24 |
|
3 мес | |
|
kobi : |
25.09.13 19:04 |
Спасибо! А то прошло 5 мес с последнего ренгена и нетерпится сделать новый. Все мучилась- сейчас делать или через месяц...А то мы из тех, кто ходит. Прошлым летом, когда сыну было 2г4мес был первый эпизод малозаметной безболезненной хромоты. Мы как раз медосмотр для садика у невролога проходили и она заметила эту хромату и заподозрила Пертеса. В итоге поехали травмпункт, т к я думала что все же у ребенка ушиб. Его посмотрело 2 врача и сказало , что все в порядке. Я им говорю, а невролог про Пертеса сказал. Они на это- если нам не верите, то идите в соседний кабинет УЗИ сделайте. Сделали УЗИ- определили коксит. Его и потом лечили. После этого за 5 месяцев этих случаев хромоты было 3. И третий случай перед самым новым годом- стал особенным. Ребенок проснулся после дневного сна с дикой болью, на скорой отвезли в больницу и сделали наконец ренген- диагноз болезнь Пертеса 3 стадия (сыну на этот момент было 2г8мес). А до этого нам назначали только УЗИ и естественно на УЗИ Пертес не определялся... В январе лежали в больнице, из лечения- вытяжения, электрофорез и массаж. Заставляли делать операцию остеотомию, другой платный врач наоборот просто умолял чтоб мы не соглашались на эту операцию. Столько пережили, от незнания кому верить и что делать. В итоге в больнице отказалась от операции (решили т к болезнь длительная, то роли не сыграет сделаем операцию сейчас или на 3-5 мес позже. Но зато будет время, чтоб во всем разобраться и знать кому верить).
[ Редактировано kobi в 25.09.13 15:21 ] | |
|
kobi : |
25.09.13 19:31 |
|
На мой отказ от операции в больнице отреагировали остро- сказали, чтоб больше нас не примут на лечение, т к лечить безоперационным способом они не собираются. Я так поняла, что больнице за эти операции денежка капает, поэтому они только так и лечат- операциями. В итоге оформила сыну инвалидность. А в марте сыну исполнялось 3 года и я должна была выйти на работу. Естественно в такой момент, когда все врачи запретили ходить, а садик у нас отменился из-за болезни , я уже не могла оставить сына и выйти на работу. Изучала Трудовой кодекс - нашла только статью о неоплачиваемом отпуске, когда дать его или нет принимает сам работодатель и никто его не сможет заставить сделать это, про сроки этого отпуска тоже написано, что по соглашению с работодателем. В общем решила рискнуть и написать заявление на отпуск за свой счет на 1,5 года по причине болезни ребенка (справку об инвалидности приложила, хотя если работодатель не захочет давать этот отпуск- тут и справка не поможет ). И мне подписали мое заявление, теперь я в отпуске на 1,5 года за свой счет. | |
|
kobi : |
25.09.13 19:38 |
|
В мае ездили в отпуск через Сингапур , чтоб показать сына тамошним врачам. Врач-профессор в госпитале National University Hospital (NUH), нас осматривавший, диагноз подтвердил, операцию на которой настаивали Хабаровские врачи -сказал не надо делать. И в итоге сказал , что его коллеги из Японии также как и Российские врачи -запрещают детям ходить на больной ножке, а коллеги из других стран не запрещают. И в итоге исход один - выздоровление. Он так же против полного ограничения хождения ребенка . В общем ушли из больницы на своих двоих ногах, запрещаю сыну только бегать/прыгать/по лестницам ходить, ну и на длительные дистанции он тоже не ходит- на велосипеде в этом случае едем. А так по дому ходит сам и на улице на площадке около дома тоже на ногах. Вот и хочется ренген наконец сделать, чтоб посмотреть к чему мы пришли - т к с декабря прошлого года по начало мая 2013 г сын не ходил, а с мая 2013г по сегодняшний день ходит (дома все время ходит, а на улице-частично) | |
|
kobi : |
25.09.13 19:58 |
Сейчас делаем постоянно массажи и стали ходить еще к остеопату. Т к про Пертеса написано, что выздоровление должно происходить своими силами и ресурсами организма, а остеопатия как раз в этом и схожа (Остеопатия - одно из современных направлений в медицине, основанное на целостном представлении о человеке и использующее мягкие воздействия рук врача на кости, связки и внутренние органы с целью исправления их положения и восстановления их функции. Остеопатическое лечение направлено на активацию внутренних защитных сил организма, это придание импульса для самостоятельного восстановления равновесия, нарушенного в результате травмы или болезни.) . Так что пока пытаемся "активизировать внутренние ресурсы организма". Конечно на самом остеопатическом приеме в это все трудно поверить, но хуже от этого точно не станет, а если поможет -то будем только рады. И вообще если мы чего-то не понимаем- это же не означает , что этого нет...в общем всеми силами теперь верим в остеопатию)))) Очень интересует, что у ваших детей с осанкой? Т к я поняла, что из-за длительного хождения с костылями начинает портится осанка, а это же может привести к новым другим проблемам, напр с жедудочно-кишечным трактом (нарушается осанка- меняется внутреннее расположение органов). Как вы с этим боритесь? Мы хоть на костылях не ходили, но стояние на одной ноге (с января по май, когда совсем не ходил и иногда стоял у стенки/дивана на одной здоровой ножке) уже привело у нас к небольшому изменению осанки и ограничение подвижности -привело к запорам...
[ Редактировано kobi в 25.09.13 16:03 ] | |
|
Белка@ : |
25.09.13 20:34 |
|
Вот и мы не жданно не гаданно пополнили ряды больных. У сына 4г. обнаружили болезнь, поставили 3ст. Если можно, поделитесь опытом, как быстрее активизировать восстановительные функции организма. Кто что делает, и кому что помогло. | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
25.09.13 21:59 |
kobi, спасибо за такое полное описание истории вашего подхода к болезни и ее лечению!!!! Все-таки и правда в каждой семье получается свой подход к лечению этой болезни.
Мы с сыном идем с вами в параллель :) Явно проявилась обездвижение 31 декабря!!! Диагноз поставили в январе 2013 - 3 степень слева. И День рождение у моего сына Илюши тоже в марте и тоже 3:)
Сразу же нижегородский врач предложил нам операцию, но я разослала рентгеновские снимки по разным клиникам России, мне стали звонить с разными ответами. Но чаще всего с отговариванием от операции. Я уже писала на стр.613, что в результате мы поехали в Турнера к Краснову А.И.. Он, конечно, за постоянный полный покой и лежание в шинах - мы даже их изготовили. Но реально пролежали в них не больше 3-х месяцев и то уже под конец этого срока сын нижний брейк выделывал в этих шинах и ходил в них на коленках :))))
Этот форум для меня стал очень большим источником информации: начитавшись об опыте лечения болезни разных людей в разных городах, а особенно в разных странах, я пришла к своему выводу. С июля сын ползает на коленях, переношу его на руках, по улице ездим в коляске. И то уже сейчас все чаще стал вставать на коленях в осевое положение - забывается :) и вот именно сейчас стал оччень редко в игре и преодолении препятствий вставать на ноги. Что интересно - раньше он вообще не порывался вставать на ноги, видимо, память о боли была сильна, а может и не чувствовал силы в ногах... Больше после декабря на боль в ногах не жаловался.
Делали рентген в январе, марте (из-за того что натерли шинами страшные язвы и вынуждены были их залечивать и ходить), июле, и вот теперь 2 октября едем на прием в Турнера и там будем делать рентген. На последнем рентгене никаких изменений особенных не видела, но, думаю, для врачей они более показательны.
Будем ждать, что скажет доктор!!!! :))))) | |
|
женюсь : |
26.09.13 00:28 |
Коби, мы делаем рентген каждые 4 месяца
Девочки, держите за нас кулочки. В пятницу мы будем на приеме в Кирицах, а в субботу записались в Москву к Чеченовой.
ЗЫ. Я хожу с ребенком в сад. Он у меня там ползает))) Так что сада ожно и не лишаться. | |
|
МамаДанияла : |
26.09.13 12:20 |
Всем здравствуйте!
Примите и нас в Ваши ряды. Все страницы еще не прочла, начала с последней, но непременно прочту.
Ирина_мамаИлюши у нас также в декабре прямо перед Новым годом, началась хромота, а в январе поставили диагноз 2-3 степени слева. На тот момент ему было 3,8 г.
Поначалу ничего не зная об этой болезни пребывали в шоке и не могли поверить что такое случилось, да как и выяснилось позже у нас в Казахстане врачи не столь компетентны в этой области. Назначенное ими лечение и ортез Томаса забраковал Краснов (были в Турнера 26 июня 2013г.) Там же приобрели шину Мирзоевой и все еще носим. Следующий прием у нас в конце ноября.
У меня вопрос Краснов назначил нам бады от Арт-Лайф, Кальцемакс и Джойнт Флекс, курс непрерывно 5-6 мес. Хотя я сама особо этим бадам не доверяю, вообще никаким, но все же ребенку давала 3 мес. Теперь перестали пить т.к. он их уже не переносит, появилась тошнота и слабость. Скажите кто какие препараты кальция принимает и нужно ли их вообще принимать? | |
|
Samka : |
26.09.13 17:44 |
Нам не назначали препараты. Один врач сказал что можно бы пропить остеогенон, но не обязательно.
Женюсь, удачи! И звони если будет нужно, я на машине. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
26.09.13 19:14 |
|
Женюся, ничего себе вы лягушки-путешественники! Удачи вам с Тагиром, ни пуха, ни пера! | |
|
leda : |
26.09.13 22:35 |
kobi, мы делали рентген раз в полгода, конечно хотелось чуть ли не каждый месяц заглядывать, что там, но как ни крути, а рентген - облучение и я считаю, что нечего лишний раз растущий организм облучать. Тем более, что при нашем заболевании понятно что быстро не вылечится((. После 3-х лет хотьбы на костылях у сына скалиоз 1-й степени и легкий перекос таза. Но со скалиозом в его возрасте половина ходит, а перекос сказали выровняется со временем сам по себе. Походка правда у него после костылей чудная.
МамаДанияра, мы пили кальций Тяньши на начальных стадиях (не знаю помогало или нет). Очень рекомендовали нам холодцы варить, особенно из говяжьих "замков", потому что там много вещества из хрящиков, который нужны при проблемах с костями. Главное не переусердствовать, холодцы тяжеловаты для поджелудочной. Еще давала сыну скорлупу перепелиных яиц, там кальция много. Скорлупу просто толкла, она достаточно мягкая и каждый день на кончике ножа. говорят надо туда лимонный сок добавлять, но я просто так давала. Пили мы еще хондропротекторы, но на них всех противопоказания - возраст до 12 лет. Моему было 8 когда начали пить, врач на противопоказания сказала, что на детях до 12 лет их просто не опробывают, потому как проблемами с суставами страдают в основном взрослые. так что я давала просто с осторожностью.
[ Редактировано leda в 26.09.13 22:39 ] | |
|
Окс@на : |
27.09.13 09:32 |
Давно я здесь не появлялась.
Samka Очень за вас рада, что у вас такие хорошие результаты!!!
Читаю последние сообщения, и как будто про нас. У нас тоже хромота накануне нового года началась, и возраст примерно ваш, было на тот момент 2,2 года. Полгода не ходил, только на попке передвигался. А вот с мая месяца режим нарушаем, страшно подумать что на снимках в декабре будет... | |
|
Гость : |
27.09.13 09:44 |
Вопрос к мамочкам и папочкам, у кого дети с болезнью на 4 стадии или вылечились.
У кого с тотальным разрушением головки, как она восстановилась, или какие последствия остались. Напишите пожалуйста чего ожидать | |
|
Samka : |
27.09.13 10:58 |
|
Оксана, спасибо! Прекрасно понимаю волнение перед снимками, я даже не просто волновалась - боялась до паники, до тряски. Так теперь наверное до полного выздоровоения и будет. | |
|
leda : |
28.09.13 14:49 |
|
Delf, у нас знакомый был с такой ситуацией, как Вы спрашиваете. ему поздно диагностировали болезнь и сустав полностью был разрушен, был подвывих, нога была короче на 4 см. Год он провел в инвалидной коляске, еще 3 на костылях. Сейчас бегает как горный сайгак. Сустав восстановился, подвывих правда слегка остался, полностью не смогли убрать, но ходит не хромает и не жалуется | |
|
Гость : |
30.09.13 10:19 |
|
женюсь,как успехи,как съездили? | |
|
Lolik : |
30.09.13 14:47 |
Мы на костыляз 1год и 2 месяца - сколиоз конечно появился 1 стадииб таз перекашивается. Работаем с остеопатом и физкультура в группе с детками-сколиозниками. Очень помогает физкультура. Ходим 4-5 раз в неделю. Дочка даже сидит ровнее.
Хотела спросить насчет Остеогенона - кто-то пил? Реально ли ускоряет образование новой костной ткани? | |
|
Samka : |
30.09.13 15:13 |
|
Мы пили. Не знаю реально ли. Была третья стадия, стала четвертая. Год лечимся. Пропили два курса. | |
|
Гость : |
30.09.13 16:09 |
leda
Спасибо большое за ответ, у нас тоже разница в длине ног 4 см, а еще у него 4 стадия долго протекает, у нас уже 1,5 года 3-4 стадия. | |
|
Гость : |
30.09.13 16:09 |
leda
Спасибо большое за ответ, у нас тоже разница в длине ног 4 см, а еще у него 4 стадия долго протекает, у нас уже 1,5 года 3-4 стадия. | |
|
женюсь : |
30.09.13 16:54 |
Всем привет!
Мы вчера вечером только вернулись из нашего путешествия.
Ну что сказать, душа и сердце в раздрае.
В Кирицах сделали снимки, на одной ноге идет хорошее восстановление, на второй только идет разрушение, почти от головки ничего не осталось.
Итог - правая 3-4 степень, левая - 3 степень болезни.
Прописали лечение на 5 месяцев. Следующий осмотр в марте.
Из двигательной активности добавили велосипед.
Из таблеток впервые выписали глюконат кальция по 1/3 таблетки 3 раза в день курсами по 10 дней каждый месяц.
У Чеченовой на приеме все перевернулось с ног на голову. По ее заключению у нас множественная эпифизарная дисплазия и нам можно ходить. Она даже поставила на приеме сына на ноги и провела его по кабинету.
Но по ее словам - одно из побочек - это возможная грибовидная форма головки.
И вот вопрос - если мы так долго лежали, стоит ли сейчас ставить на ноги?
Короче вы понимаете, что мы сейчас переживаем. Пока с мужем остановились на таком решении - сбрасываем сыну лишний вес в районе 8-10 кило, потом ставим на ноги.
И теперь я созрела проконсультироваться в Турнера. Они же по фотографиям снимков делают заочные выводы?
Еще Чеченова сказала сделать МРТ тазобедренных суставов с хорошим описанием. Интересно что в этом описании должно быть написано?
[ Редактировано женюсь в 30.09.13 00:57 ] | |
|
Гость : |
30.09.13 17:10 |
|
SAMKA хочу к вам обратиться, т.к я тоже консультируюсь и лечу ребенка в Зацепина,вам предлагают лечь на госпитализацию,если нет,где вы проходите массаж и ЛФК,по месту жительства???У нас 3-4 ст. уже 2 года. | |
|
Гость : |
30.09.13 19:11 |
|
помогите пожалуйста.у моего сына болезнь Пертеса.Подскажите хорошего врача,как имя,где принимает | |
|
Samka : |
30.09.13 20:41 |
Сбой
[ Редактировано Samka в 30.09.13 06:35 ] | |
|
Samka : |
30.09.13 21:19 |
|
Ольга, мы лежали 2 раза, в остальное время проходим лфк по месту жительства (летом не делали) Массажистка к нам приходила домой из Зацепина, 7х/о , Лена. Она сейчас уволилась, но на дом приходить готова. | |
|
Samka : |
30.09.13 23:24 |
Гость, у нас у каждого свой врач и при этом почти все мы ищем кого-то лучшего)
Обобщая информацию форума, больше опыта у врачей в Питере в инст. им. Турнера, в Москве в больнице им.Зацепина и в Сургуте. | |
|
Samka : |
30.09.13 23:41 |
Женюсь, елкипалки((( и стадии все теже и Чеченова про побочки говорит. Раз душа не лежит к хождению, то наверное и не надо, у вас все так четко налажено!
В Зацепина перед тем как ставить на ноги тоже заставляют сбрасывать вес.
У меня сын худел, когда лежал в лангетах. Хлеб не давала, если не просил. Яблоки грыз постоянно. Супчики делала. Ничего мучного не покупала и не держала дома - ни печенья, ни пряников.
В Турнера я отсылала фото снимков и копии выписок.
МРТ мне Чеченова тоже говорила сделать, я не стала, сделала очередной рентген.
А как Тагир отнесся к тому что разрешили по кабинету пройти? Как прошел? | |
|
DHW : |
01.10.13 07:05 |
Здравствуйте!!!
Женюсь, а вот это "Но по ее словам - одно из побочек - это возможная грибовидная форма головки" что имелось ввиду? риски хождения или побочки от лежания? | |
|
DHW : |
01.10.13 11:21 |
Сам хочу напроситься на консультацию к Чеченовой. Но боюсь оказаться перед сложным выбором. В конце августа делал УЗИ, сказали разрушение на 15%. Рентген по плану только в ноябре. На последнем было очень небольшое разрушение, которое я даже не увидел, пока врач не показал. Наш врач УЗИ даже не смотрит, Чеченова тоже говорит, что узисты ничего не видят.
Боюсь что скажет - дисплазия, ходите! И что делать? | |
|
Окс@на : |
01.10.13 13:33 |
Связалась по электронке с Чеченовой. Вот ее ответ: "Тут 2 варианта, либо это асептический некроз головки бедра или эпифизарная дисплазия (сейчас трудно сказать об этом точно). Надо со временем смотреть и головку бедра справа." Рекомендует пока воздержаться от ходьбы, посмотреть следующий рентгент, и уже тогда этот вопрос решить.
Израиль ответил: "Мы показали ваши документы доктору Карасик. Ваш ребенок страдает болезнью Маерса. Нет никаких ограничений в движении." Ходить разрешили.
Впрос: Маерса - это дисплазия Майера?! Как вы думаете?
Турнера: запросили оригиналы рентгеновских снимков.
Вот сижу и ломаю головы, может еще куда написать.
[ Редактировано Окс@на в 01.10.13 16:34 ] | |
|
DHW : |
01.10.13 13:36 |
Ага, Карасик мне тоже самое ответил.
И Турнер оригинал запросил. | |
|
женюсь : |
01.10.13 14:51 |
Напишу своими словами наш разговор с Чеченовой. Боюсь приврать, потому что в голове была только одна мысль - Ребенок может ходить.
Собственно я еще раз у нее уточню побочку...
У наших детей в любом случае в будущем может возникнуть и артроз и коксартроз - просто это дело времени. Соблюдая все рекомендации врачей, занимаясь ПОСТОЯННО ПЛАВАНИЕМ, имея СИЛЬНЫЕ МЫШЦЫ на ногах - все эти болячки можно оттянуть до более взрослого зрелого возраста, но они будут. Они будут из-за того что головка прошла все разрушительные этапы и уже никогда не будет идеально ровной. Соотвественно неровности могут задевать вертлужную впадину - и вуаля у нас коксартроз. МРТ она посоветовала сделать что бы оценить (незнаю как правильно написать) прослойку, жидкость, обвалакивающий компонет головки бедра. Насколько он плотен или большой. То бишь насколько есть защита от трения между головкой впадиной.
И просила сделать с очень хорошим описанием. Сейчас ищу где у нас такое делается.
Потом по ее словам, даже приплюснутая головка - это не ужас-ужас. Да будет ограничение в ротации бедер, но это не критично при нормальной жизни. Вот грибовидная форма - это уже проблема и эндопротезирование. Хотя с другой стороны эндопротезирование вполне возможно ждет наших детей во взрослой жизни.
Вот от чего формируется грибовидная форма я ее не спросила, на сайте Турнера прочитала что она может формироваться и от хождения, и просто сама по себе формироваться. Короче лежи - может сформироваться, ходи - такая же фигня.
Далее - в случае эпифизарной дисплазии ходить можно,для того что бы кровь шла быстрее к суставу и восстановление пойдет быстрее. Так же по ее словам - "Если бы это был мой ребенок, то он бы ходил" - вот эти слова зацепили меня крепко.
С ее слов, двустороннего Пертеса не бывает, он только односторонний. Но очень часто бывает так, что лечат одну ногу и вторая начинает тоже болеть - это сразу говорит о множественной дисплазии. потом с ее слов болезнь Пертеса может начаться только с 4-х лет, и при болезни Пертеса очень ограниченная ротация суставов. У моего сына с ее слов - ротация практически идеальная.
По нашему вопросу она сказала что еще проконсультируется в ЦИТО, а я хочу сделать за это время МРТ, и будем списываться в конце недели.
Ну а теперь не про болезнь. Она если в честно в некотором смятении, шоке, даже не знаю какое слово подобрать. После того как в интернете появилась ее электронная почта, письма к ней идут дурниной. Она говорит "была бы такая исследовательская база когда я писала диссертацию", "я и не подозревала что такое количество людей сталкиваются с этой болезнью, и что еще хуже - лежат годами когда надо ходить", " я не понимаю, почему ведущие клиники - Москва, те же Кирицы не соберутся вместе и не разработают единый подход к диагностике и лечению этой болезни"
По поводу наших снимков -стадии те же, а вот снимки другие. На одной ноге головка уже поднимается и растет, на другой ушла последннее склеротическое образование, произошло его разрушение. Надеюсь уже на следующих снимках головка начнет расти на одной, на другой уже будет здоровая. | |
|
женюсь : |
01.10.13 14:54 |
По поводу Тагира. Он был в шоке от того что ему разрешили ходить и просил ЕЩЁ, ЕЩЁ и ЕЩЁ.
И вот под этим его впечатлением от ходьбы мы сели на более жесткую диету (до этого просто удерживали вес), и начали делать ЛФК. Правда оно меня немного смущает, чувство что моему ребенку надо что-то более активное . | |
|
женюсь : |
01.10.13 14:55 |
И еще у меня вопрос, хоть кого Турнеровцы проконсультировали без высылки оригиналов?
Я изначально им тоже писала, они попросили оригиналы, но я побоялась им выслать | |
|
DHW : |
01.10.13 15:01 |
Спасибо, Женюсь, за развернутую информацию.
Про ротацию и возраст тоже сомнения есть. У нас ножки почти идеально разводятся.. и заболели в 2,5.
Дождусь рентгена и поеду, что бы "доктор разрешил". А то еще годик тоскания моего 17 кг слоника и жена спину сорвет, кто детей поднимать будет потом? По гарантии уже не заменят... | |
|
женюсь : |
01.10.13 15:14 |
Вы тогда еще МРТ сделайте для полной картины.
А мой слоник 33 кило весит. А с коляской в 16 кило я его по лестницам в садик затаскиваю. Итого почти 50 кило.
У меня муж как обрадовался что ребенок может ходить - говорит хоть на горшок будет садится сам. Но вот нас его вес и смущает. То что будет сильно большая нагрузка на суставы.
А нам диагноз поставили в 3,4 и сказали что мы уже 1,5 года болеем. | |
|
Samka : |
01.10.13 15:31 |
|
Нас Турнера не просили оригиналы выслать. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
01.10.13 18:27 |
|
Нас тоже не просили! Но мы прямо цифровой файлик высылали (не перефотанный) | |
|
женюсь : |
01.10.13 18:48 |
Сибирский медвежонок, что значит цифровой - неперефотанный?
У меня сейчас снимки на руках, я изначально делала скан снимков, отправляла в ТУрнера, мне ответили что нужен оригинал.
Потом прочитала здесь, как фотают снимки - такой файл им интересно пойдет? | |
|
Samka : |
01.10.13 22:21 |
|
Наш подошел. Фоткала с негатоскопа на айфон. | |
|
Samka : |
01.10.13 22:24 |
|
С МРТ говорят есть сложности - мало кто может правильно расшифровать и сделать описание. Оч трудно найти специалиста. Делать делают, а описать не могут. Это про Москву инфа. | |
|
golubka : |
01.10.13 22:44 |
|
Женюсь, наверное скан как-то искажает изображение. Я открыла на экране компа блокнот, полностью белый экран. И так сфоткала все, что у меня на тот момент было. | |
|
женюсь : |
01.10.13 22:55 |
Голубка, спасибо за совет. Завтра при дневном освещении все сделаю и отправлю
Samka, а ты не знаешь что там должно быть описано? Ну и если в Москве нет хороших "описателей", то где уж нам найти в нашей то деревне | |
|
Окс@на : |
02.10.13 04:47 |
|
Я тоже снимки фотографировала на цифровой фотоаппарат. Потребовали оригиналы. | |
|
Окс@на : |
02.10.13 04:50 |
DHW, Карасик тоже написал вам болезнь Маерса?
Как вы думаете, имел в виду Майера или что-то другое? В гугле нет Болезни Маерса | |
|
ceben : |
02.10.13 08:54 |
И у нас тоже эта болезнь ... заболели в год и месяц через две недели после прививки ... корь ... была первая стадия, но нам не правильно поставили диагноз ... через полгода когда хромота повторилась, диагноз поставили правильно, но лечили не правильно!!! Вобщем год мы потеряли и уже оперировались на 4 стадии!!! Пол года не ходили ... сейчас бегаем и есть улучшения ... ходим в бассейн, делаем массаж, электрофорез. Из этого сайта узнали про остеопата ... у кого есть положительный результат? Посоветуйте такого доктора в Тюмени, Сургуте или в Нижневартовске?
[ Редактировано ceben в 02.10.13 07:56 ] | |
|
Гость : |
02.10.13 10:46 |
женюсь
вы можете электорнку написать Чеченовой | |
|
МамаЮры : |
02.10.13 11:37 |
|
ceben,мы лежали в Сургуте в Травматологическом центре,полностью обследование прошли,операцию решили не делать пока.Скоро ещё поедем | |
|
ceben : |
02.10.13 11:53 |
|
МамаЮры Мы в Сургуте тоже лежали ... безразличные люди там работают Бейбут Серикович наш лечащий врач был ... с Сургутом мы полгода потеляли ... выполняли все рекомендации, приехали с моря поехали на снимок в Сургут, а у нас кость развалилась ... созваниваюсь с доктором "видели наш снимок?" Он "да" ... плевать ему!!! Так что не останавливайтесь на этом варианте ... собирайте мнения докторов и выбирайте лечение!!! Наши дети никому не нужны кроме нас самих!!! | |
|
ceben : |
02.10.13 12:20 |
|
МамаДанияла мне нравился Артлайф ДжонФлекс супер мазь, а вот таблетки очень тяжелые для живота ... мой ребенок с удовольствие ест детские конфетки до 5 штук в день Кальцемилк тоже Артлайф. | |
|
Сёма : |
02.10.13 18:38 |
|
Очень странно читать плохие отзывы о лечении в Сургуте. Наш ортопед Овчаров В.И. - замечательный человек, грамотный врач. Поставил нас на ноги за год. Сейчас сын ортопедически здоров и занимается плаванием и баскетболом (сняли с учета 2 года назад). Только полдожительные отзывы обо всех сотрудниках поликлиники и детского ортопедического отделения. Спасибо им большое за здорового сыночка. | |
|
Гость : |
02.10.13 20:15 |
|
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, как называется этот центр в Питере. платно это и нужно ли направление от местного врача? есть ли у вас улучшения? сколько вам лет? | |
|
Samka : |
02.10.13 22:39 |
|
Женюсь, я не знаю что надо описывать конкретно. В Москве есть конечно хорошие описатели)) я имела ввиду что не надо идти к первому попавшемуся. Могу поузнавать по Москве. Нам Чеченова тоже говорила делать мрт, я решила снова рентген. | |
|
DHW : |
03.10.13 07:15 |
Окс@на
Да, думаю Майерс - это на иврите дисплазия Майера. Других вариантов просто нет. | |
|
DHW : |
03.10.13 07:18 |
Женюсь,
Делать МРТ некоторые ортопеды не советовали из за неконкретности описания. А потом нашел дозы облучения, на память не скажу но запомнил, что одно МРТ = нескольким десяткам рентгенов таза... шоковая новость. | |
|
Гость : |
03.10.13 09:29 |
|
Да и нас тоже на учет ставили 1,5 года назад ... мы уже прооперировались и лечимся у другого врача .... а в Сургуте так и стоим на учете!!! А вашего ребенка тоже болезнь Пертеса была и какая стадия??? | |
|
Гость : |
03.10.13 09:30 |
|
Да и нас тоже на учет ставили 1,5 года назад ... мы уже прооперировались и лечимся у другого врача .... а в Сургуте так и стоим на учете!!! А вашего ребенка тоже болезнь Пертеса была и какая стадия??? | |
|
Гость : |
03.10.13 09:31 |
|
Да и нас тоже на учет ставили 1,5 года назад ... мы уже прооперировались и лечимся у другого врача .... а в Сургуте так и стоим на учете!!! А вашего ребенка тоже болезнь Пертеса была и какая стадия??? | |
|
Гость : |
03.10.13 09:31 |
|
Да и нас тоже на учет ставили 1,5 года назад ... мы уже прооперировались и лечимся у другого врача .... а в Сургуте так и стоим на учете!!! А вашего ребенка тоже болезнь Пертеса была и какая стадия??? | |
|
Гость : |
03.10.13 09:32 |
|
Да и нас тоже на учет ставили 1,5 года назад ... мы уже прооперировались и лечимся у другого врача .... а в Сургуте так и стоим на учете!!! А вашего ребенка тоже болезнь Пертеса была и какая стадия??? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
03.10.13 11:43 |
|
Цитата: А потом нашел дозы облучения, на память не скажу но запомнил, что одно МРТ = нескольким десяткам рентгенов таза... шоковая новость.
Может быть, вы имеете ввиду КТ - компьютерная томография? При КТ - действительно, доза облучения в десятки раз больше обычного рентгена, а при МРТ вообще нет лучевой нагрузки. | |
|
DHW : |
03.10.13 12:18 |
возможно. еще займусь изучением...
Еще возраст мелкий смущает - 15 минут самостоятельно улежать не сможет, а наркоз - как предлагают некоторые клиники - боюсь. | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
03.10.13 14:02 |
ААААААААААааааа!!!!!!! Мозг разрывается!!!!! только с поезда - ездили в Турнера. Ехали к Краснову А.И., а он болеет - попали к Барсукову.
Напомню, в январе 2013 года сыну (2,10 л) поставили 3 стадию слева. Съездили к Краснову, сделали шину Мирзоевой, полежали в общей сложности месяца 1,5, а дальше... он в нией даже на коленки стал вставать. Начиталась здесь на форуме про подходы лечения за рубежом - решила, что будем ползать на коленях (вопреки назначениям), ездить в Турнера, чтобы отслеживать динамику (у нас была головка полностью разрушена).
А вот после Барсукова в панике, что же делать дальше? Сделали нам рентген там, Барсуков отметил минимальную положительную динамику-началось восстановление (это при том, что сын ползал). Но, увидев моего шилопопого сына, Д.Б. предположил, что сын не лежит и предложил сразу заковать в гипс (типа, он отличается надежностью - его уже точно не снимешь), но при этом в гипсе и в шине Мирзоевой нужно обязательно лежать прямо, без сгибаний в талии ни влево, ни вправо, никак! Я не представляю, как это может быть с 3-х летним ребенком, это нужно цербера ставить рядом с ним!!!!! 4 месяца ТАК может вылежать только сознательный взрослый!!!!
А тут еще мысли про не до конца изученные причины, влияющие на возникновение и течение болезни. Короче, в голове - бардак!!!!
ВОПРОС всем:
есть ли у вас примеры исхода болезни с последующей хромотой на всю жизнь????? Это то, чем пугал врач!!!
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 03.10.13 14:11 ] | |
|
|
110: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1
1 