Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Ирина_мамаИлюши :
|
03.10.13 14:08 |
 Еще одна фраза Барсукова: Нужно строго соблюдать постельный режим, потому что болезнь не изучена, ребенок может лежать-лежать, потом один раз сходить в туалет и бац!.... хромота!!!! | |
|
Гость : |
03.10.13 14:14 |
|
Кто-нибудь из Оренбурга есть? И можно вопрос какие операции вам предлагают в других городах? Литаром кто-нибудь лечился? | |
|
Гость : |
03.10.13 14:38 |
|
Ирина Я тоже мама Илюши нам 3,5 года. У нас был гипс дубовый на талии и полностью нога (даже сидеть не мог) ну соответственно беда с туалетом была ... 1 месяц мы мучались ... потом сняли ... мышцы отрофируются конкретно после гипса ножка худенькая попы ваще нет ... 4 месяца это слишком ... мне когда другой врач предложил заковать в гипс на 5 месяцев и мол в неподвыжном состоянии все вырастет ... я спросила а он ходить потом вообще сможет? Мышцы восстановить не так то и просто.... Вобщем месяц в гипсе, еще два на руках, и еще три ползком на попе руками вперед передвигались ... не разрешали на колени вставать (напоминая про гибс) все равно опора идет ... | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
03.10.13 14:59 |
ceben, а почему у вас такой короткий срок был??? У нас и так беда с туалетом - долихосигма. Ее еще лечить нужно. Я от гипса отказалась, сказала, что надену шины.
ЖЕНЮСЬ, хочу отправить снимки Чеченовой. Как она реагирует на поток писем? не пошлет? или лучше сразу записаться на прием?
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 03.10.13 15:00 ] | |
|
Сёма : |
03.10.13 17:18 |
|
Мы не соблюдали постельного режима, нас не закатывали в гипс и даже не одевали лангетку. Просто сделали операцию на 3 стадии и дали костыли, через 11 мес уже ходили своими ногами. Почему других-то так долго лечат!? 2 года, как здоровы, ходим на баскетбол. Никаких жалоб на ногу... Всем деткам здоровья и родителям терпения, все будет хорошо. | |
|
Гость : |
03.10.13 19:39 |
|
Сёма а какую операцию делали? | |
|
Сёма : |
03.10.13 20:34 |
Штифтование по Андрианову- Тихоненко. Просверливали отверстие, вставляли аутотрансплонтант, от ягодичной мышцы подводили сосуды кровеносные. Через 7 дней дали костыли, через 10 выписали. Как только шов зажил - каждый день в бассейн. Вместе с нами оперировали девочку, тоже давно бегает без последствий, только ходить им разрешили через 13 мес после операции.
[ Редактировано Сёма в 03.10.13 22:36 ] | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
03.10.13 20:52 |
|
Сема, а сколько лет было ребенку? и где делали? | |
|
Сёма : |
03.10.13 21:45 |
|
В Сургуте. 6 лет. Диагноз поставили на 3 стадии, сказали - срочно в течении недели надо оперировать. Не жалею, все удачно, спасибо ортопедам детской травматологии. | |
|
Гость : |
03.10.13 22:06 |
|
А у кого детишки ходят в бассейн. Сколько раз в неделю занимаетесь? Наконец-то устроила дочку в бассейн, занимается 2 раза в неделю индивидуально с инструктором, она на костылях, поэтому провожаю в раздевалку, душ и потом уже передаю тренеру. Вот и думаю не мало ли это, может надо хотя бы раза 3? Просто у врача будем не раньше ноября, поэтому спросить не у кого. | |
|
Samka : |
03.10.13 22:25 |
Сема, здесь сейчас много тех, у кого двусторонняя болезнь, поэтому дольше - на одном из суставов обычно 2я стадия или первая. И поэтому нет костылей- только лежать. И Семену ваш врач разрешил ходить на 4й стадии, а большинство врачей доводят пациентов до 5й стадии и тольо потом разрешают нагрузку . Меня снимки Семена очень вдохновили - что было на 4й стадии и что стало на 5й при том что он ходил!
ИринамамаИлюши, напомни с одной стороны у сына Пертес или с двух?
Чеченова негативно относится к письмам, мне об этом уже написали еще, кроме Женюсь, и передали просьбу удалить ее почту. Видимо я неправильно поняла ее, когда она давала свой адрес. Перед всеми извиняюсь!
Гость, мы ходим в бассейн 3 раза в неделю. | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
03.10.13 22:26 |
Женюсь, у меня в Турнера Краснов сначала опирался на фотографии снимков, а когда приехала на очную консультацию, привезла оригиналы. Дальше в основном фото отсылала, один раз просил выслать оригинал - выслала по почте, потом они ответили на e-mail, а потом через месяц прислали назад оригиналы с их оригиналом консультативного заключения. Так что не бойтесь! Единственно, из-за работы почты долгий этот процесс обмена снимками :(
Samka, у сына Пертес слева.
Света, я вот думаю, может к ней сразу записаться и на прием. Мне бы у них в клинике еще к гастроэнтерологу сына записать - у него долихосигма, правда, его она не мучает :) но нужно что-то делать!!!!
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 03.10.13 22:27 ]
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 03.10.13 22:29 ]
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 03.10.13 22:32 ] | |
|
Сибирский_медвежонок : |
04.10.13 03:53 |
Про бассейн - мой сын ходит в спортивную группу 3р. в неделю. А по выходым с мужем или со мной просто на свободное плавание, получается 4-5 раз в неделю. Но, 2 раза в неделю - это очень хорошо, гораздо лучше чем совсем не ходить! Мы когда водили его к инструктору (маленький был, у нас раньше 5 лет в спортивную группу не берут), ходили только 2 раза в неделю, потому что цены кусались очень! Но, мне не очень как-то с инструктором нравилось, показалось, что это просто выкупывание, для удовольствия, а не для настоящих занятий по плаванию. Может инструктор такой попался 
Но, для наших деток, даже обычное выкупывание - супермегаполезно!!!  | |
|
Samka : |
04.10.13 09:15 |
Ирина, мамаИлюши, видимо лучше записаться на прием, чтоб не нарваться на негатив. В принципе осная консультация всегда лучше заочной.
Кто едет в Москву на консультацию, я всегда рада помочь! Координаты в личке. | |
|
Samka : |
04.10.13 09:20 |
|
Про бассейн - мы ходим на индивидуальные занятия во взрослый бассейн, тренер его гоняет. У нас спорт группы с 6 лет, хочу в группу на следующий год отдать, если получится. | |
|
Гость : |
04.10.13 15:18 |
|
Сёма Даже и не знала про такую операцию ... нам другую делали вставили пластину, а через полгода сняли и разрешили ходить ... тоже в бассейн ходим ... действительно очень полезно, потому что нога без нагрузки правильно двигается тазобедренный сустав и правильный кровоток. Читала разные статьи и везде написано, что нельзя спортом заниматься только плавание и велосипед!!! | |
|
Гость : |
04.10.13 15:27 |
|
Ирина мама Илюши Проблемы с туалетом в гипсе, я имела ввиду такого плана ... представь гипс вокруг живота и полностью нога ни горшок не подставить, ни посадить на него вот и еще за гипсом следить надо он рассыпается. | |
|
Гость : |
04.10.13 15:37 |
|
Сёма Ещё раз прочитала про вашу операцию ... получается что, у вас головка искусственная? И ее по мере роста ребенка нужно менять? Здесь большинство мамочек пишут о маленьких детках, которых на костыли не поставить ... | |
|
Гость : |
04.10.13 16:10 |
|
Девочки нам сегодня разрешили ходить!!!! Болели ровно 2 г. | |
|
Гость : |
04.10.13 16:28 |
|
Если проблемы с туалетом, в больницах же есть спец мед судна подставляешь и все, мы когда были в гипсе так делали. | |
|
Samka : |
04.10.13 17:10 |
|
Надя, наконец-то!!!! Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!! Желаю поскорее забыть болезнь как страшный сон!))) | |
|
Сибирский_медвежонок : |
04.10.13 17:38 |
Надя, ура!!! Поздравляем от души!
Лёгкой вам походки!!!!
 | |
|
Гость : |
04.10.13 17:50 |
|
Спасибо за поздравление!Будем учиться ходить,потихоньку и ждать когда головка востановиться полностью. | |
|
женюсь : |
04.10.13 19:08 |
Надя, УРРРРРРААААА!
Поздравляю! | |
|
Сёма : |
04.10.13 19:35 |
|
У нас сустав свой восстановился. | |
|
Гость : |
04.10.13 19:56 |
Надя, поздравляем-поздравляем!! Хочется скорее пополнить ваши ряды  Рассказывайте тогда как у дочки проходит период привыкания к ходьбе. А то я всё переживаю, как после такого долгого не хождения детки начинают ходить. Хочется чтобы походка была как прежде, но некоторые пишут, что детки прихрамывают, или неправильно ставят ножку. Я вот думаю, есть ли какие то специалисты, которые помогут исправить неправильность походки.
А ещё вопрос-у вашей дочки головка сейчас по снимкам как здоровая? или что-то еще заметно? И есть ли разница в длине ног и стоп? Просто у меня дочка тоже уже 2 года (будет в ноябре) на костылях, так по размеру обуви-больная ножка почти на 2 размера меньше здоровой. Что по этому поводу говорят врачи, есть ли надежда, что ноги сравняются? | |
|
Гость : |
04.10.13 20:38 |
|
Головка выросла на треть,ставят 3ст.(почему то восстановление),доктор говорит что головка зафиксирована,можно ходить,размер ноги меньше тоже,но укорочения стало практически не видно(т.к.приступала),ходит неплохо,только боиться . | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
04.10.13 21:23 |
Надя!!!  Рады-рады-рады за вас!!!!! Дальнейшего Вам восстановления!!!!
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 04.10.13 21:24 ] | |
|
женюсь : |
04.10.13 21:46 |
|
Цитата: ЖЕНЮСЬ, хочу отправить снимки Чеченовой. Как она реагирует на поток писем? не пошлет? или лучше сразу записаться на прием?
Ирина_мамаИлюши, запришитесь лучше на прием.
Меня она изначально "послала". Потом написала, мол высылайте снимки. Потом уже на приеме сказала что у нее просто нет сил физических отвечать на все письма.
Из этих соображений выкладывать ее электронку уже считаю не этичной. извините. | |
|
женюсь : |
04.10.13 22:00 |
Про бассейн. Мы только начали ходить с сентября. один раз в неделю. Не знаю как часто будем ходить. У меня ребенок оооочень часто болеет простудными заболеваниями плюс еще и астма.
Про дисплазию.
Вчера ходила к ортопеду в поликлинику. Так вот посмотрев на наши снимки она сказала что в корне не согласна с заключениями Чеченовой по следующим причинам.
Как она мне объяснила - ее заключение что Пертес не бывает двусторонний ни о чем не говорит.Да он очень редкий но есть. В нашем случае болезнь у нас протекает классически с двух сторон по Пертесу но разными темпами.
Далее у нас идет разрушение головки бедра, а эпифиз - это верх бедренной кости и при дисплазии она выглядит как бы в мелкую точку -т.е. в кости имеются дырочки (ну это я пишу своими словами как поняла) структура кости как губка. Причем там наблюдаются множественные кисты. На всех наших снимках она этого не увидела. При дисплазии нет никакой ограниченности в суставах (а у нас небольшая но есть) и действительно при ней даже не запрещается бег и прыжки. Плюс эта дисплазия обычно выявляется при переломе кости. Т.е. перелом идет из-за того что кость хрупкая.
Опять же про нас - не ходить ни в коем случае. Болезнь идет своим чередом и не надо нагружать сустав.
Вот и пойми эту болезнь.
Ну а мы с мужем приняли решение. НЕ ходить. Худеть. ЛФК 2 раза в день. Бассейн в зависимости от здоровья. Будем стараться увеличивать хотя бы до 2-х раз в неделю. | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
04.10.13 22:58 |
Да, я уже приняла решение съездить к Чеченовой на консультацию, уже позвонила в Медси.
Женюсь, НЕ ходить - это что полностью лежать? или на костылях? | |
|
женюсь : |
04.10.13 23:10 |
|
Ирина, мы практически никогда пластом не лежали. Сидели и лежали, ползали на коленях в гипсовых распорках - не с моего разрешения, сейчас с мая этого года с разрешения врача ползаем на коленях | |
|
Гость : |
05.10.13 00:31 |
|
Надя, поздравляем вас!!! У нас в декабре тоже будет 2 года,как болеем. Надеемся к новому году пойти.СКажите, вам сразу разрешили ходить без костылей или сначала ходили на двух ногах на костылях? Вы лечились консервативно? | |
|
Гость : |
05.10.13 08:33 |
|
Мы делали опер. в авг.прошлого года на 3ст. С июля разрешили слегка приступать на больную ножку(с костылями),но ребенок не просто приступала,поэтому глядя на снимки разрешила ходить. | |
|
Гость : |
05.10.13 22:45 |
|
Здравствуйте!Моему сыну в июне 2010 года был поставлен диагноз: Болезнь Пертеса 2-3 стадии,на тот момент ему было 7 лет.Мы обращались ко многим специалистам,они утверждали что выздоровление вполне возможно,но лечение займёт длительное время.Мне посоветовали обратиться к врачу высшей категории,детскому ортопеду ЛОБОВУ ИЛЬЕ ЛЬВОВИЧУ,охарактеризовав его,как лучшего специалиста в этой области.На приёме Илья Львович сказал,что у него есть свой метод лечения этой болезни,что он достаточно быстр и эффективен. После прохождения курса лечения у Ильи Львовича мой сын чувствует себя отлично, он прыгает,бегает,скачет,как будто ни какой болезни и не было. За два с половиной года лечения у моего сына была полностью восстановлена головка левой бедренной кости.Хочу выразить огромную благодарность врачу высшей категории,детскому ортопеду Лобову Илье Львовичу.Я всем рекомендую этого замечательного специалиста. | |
|
Samka : |
06.10.13 00:02 |
Гость, мы все рады за Вашего ребенка! Здоровья! Илья Львович здесь на форуме уже отметился 10-15 страниц ранее, спасибо!
К сведению новичков на этом форуме, просто после предыдущего поста обобщу уже известную всем здесь информацию по срокам лечения:
В Сургуте делают операции и через год ребенок ходит, полностью гбк восстановилась еще через год, итого 2 года (Сема, поправьте плиз если не права); в Москве, Питере и Кирицах без операций вылечивают в среднем за 2-3 года. Все это лечение бесплатное.
Те врачи, которые предлагают операции (кроме Сургута) рассказывают, что без операции лечиться придется 5-7 лет, а с операцией 2-3 года. Так же и врачи с редкими запатентованными методами (доктор из Одессы с неким аппаратом для разгрузки сустава, Илья Львович с малоинвазивным методом) рассказывают что вместо 5-7 лет вылечат за 2-3 года. Это лечение платное. Как минимум больница получит деньги за операцию от государства. | |
|
Гость : |
06.10.13 09:48 |
|
Мы собрались в санаторий ... правда, что при этой болезни нельзя грязь и ванны? Кто пробовал парафиновые аппликации? Что еще посоветуете? | |
|
Гость : |
06.10.13 09:51 |
|
kobi Скажите как остеопат помогает? | |
|
Сёма : |
06.10.13 11:17 |
|
Про процедуры в санатории. Нам ортопед разрешал все, кроме родона. | |
|
Гость : |
06.10.13 12:00 |
|
Процедуры делаем разные, Парафин делаем часто по 15 процедур и каждые 4 месяца. Ванны с морской солью делали в санатории тоже. Ну и делаем электрофорез с кальцием-фосфором и электростимуляцию. Лечимся почти 2 года в ЦИТО консервативно. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
06.10.13 14:18 |
|
Цитата: Далее у нас идет разрушение головки бедра, а эпифиз - это верх бедренной кости и при дисплазии она выглядит как бы в мелкую точку -т.е. в кости имеются дырочки (ну это я пишу своими словами как поняла) структура кости как губка.
Точно, у нас так и было на 3 стадии. В описании рентгена так и написано: кистовидные просветления. На 4 стадии всё опять стало однотонное и ровненькое. Я тогда ещё сделала вывод про себя: кровообращение восстановилось, слава Богу. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
06.10.13 14:19 |
|
Нам тепловые процедуры не разрешали | |
|
женюсь : |
07.10.13 14:03 |
|
Цитата: Мы собрались в санаторий ... правда, что при этой болезни нельзя грязь и ванны? Кто пробовал парафиновые аппликации? Что еще посоветуете?
Я в самом начале нашей болезни читала что грязи и парафин делают на определенных стадиях. Так же пишут, что в Турнере отрицательно относятся к озокериту.
В Кирицах нам его назначают постоянно, Чеченова на приеме говорила, что озокерит - это хорошо.
Мы делаем озокерит с самого начала болезни (озокерит вместе с парафином) по 20 сеансов 1 раз в 4 месяца.
А я окончательно решила отменить санаторий. | |
|
Гость : |
07.10.13 20:26 |
|
Вопрос к Семе,если Вы заходите на форум.Ответьте пожалуйста ?когда вы пошли ножками вам сразу сняли инвалидность ? | |
|
женюсь : |
08.10.13 16:00 |
Вчера в садике приперла я своего малыша на физру (затащила его на второй этаж вместе с коляской). Добрый инструктор говорит мне. Вы можете во время занятий постоять вон в том уголке с Тагиром, мы будем здесь ходить, а вы будете мешать
Я на это ей говорю "Ребенок очень хотел на физкультуру" и мы будем делать все что сможем"
Она пожала плечами и помолчала.
Та он у меня поднимал руки, разводил их в стороны, носочки натягивал на себя, а я его в это время по кругу катала на коляске. Потом он с детьми и поползал на занятии - поиграли в кроликов и на коврике побыл как и все "кабачком" - покрутился с боку на бок. Короче ушел довольный и счастливый с занятий.
Сегодня на занятиях по музыке нам уже никто ничего не говорил. Танцевали вместе с детками.))) | |
|
женюсь : |
08.10.13 16:00 |
|
Надя, я в Кирицах читала на стенде инфу, что после выздоровления должны инвалидность продливать еще на 2 года | |
|
Гость : |
08.10.13 23:52 |
|
А я спросила у ортопеда в поликлинике про инвалидность, когда её снимают, сразу как ходить начинает или продлевают на период реабилитации. Она мне ответила, что смотрят по снимкам, если на снимке головка выглядит хорошо, то есть практически восстановлена, то на комиссии инвалидность не продлят. Ну вот через месяц поедем в ЦИТО к нашему врачу и ещё там спрошу. Потому что на мой взгляд это не нормально, сколько еще сил надо приложить, чтобы более или менее научить ребенка нормально ходить и сравнять ножки. | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
09.10.13 07:18 |
Отчитываюсь: послала снимки и заключение на почту больницы Шаарей Цедек в Израиле.
Ответ:
Наши специалисты посмотрели ваши документы , они не уверенны , что диагноз поставлен правильно .
Для подтверждения диагноза и подбора подходящего лечения вам необходимо приехать к нам и пройти ряд исследований.
Будет необходима консультация детского ортопеда , рентгеновские снимки , МРТ , анализы крови .
Стоимость обследования 22000 шекелей
Возможно потребуется консультация генетика – 1500 шекелей и генетические анализы крови – я не могу сказать стоимость , т.к. не знаю какие .
Вот так-то....... | |
|
Гость : |
09.10.13 07:54 |
|
А сколько это по нашим будет 22000 шекелей? | |
|
Гость : |
09.10.13 08:00 |
|
Сколько врачей столько и мнений ... собрались в санаторий незнаю какие процедуры можно, какие нельзя и что помогает ... одни врачи говорят грязи нельзя (они имеют рассасывающее действие), другие говорят можно и про ванны тоже самое ... | |
|
DHW : |
09.10.13 08:59 |
ну про шекили точ в точ как и мне сказали :)))))
много это:)) | |
|
Samka : |
09.10.13 09:21 |
Ирина, что теперь планируете?
Мне весной ответили конкретно. К себе не приглашали.
Грязи - нам разрешали, предлагали лечь в загородний стационар при больнице специально для этого (правда мы не легли, там условия ужасные). | |
|
Гость : |
09.10.13 10:44 |
Женюсь Болезнь Пертеса с 2-х сторон
май 12 года - слева 2-3, справа 3 (3 года 4 месяца)
май 13 года - слева 3, справа 3-4 (4 года 4 месяца)
Это получается вы лечитесь год и у вас хуже стало??? | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
09.10.13 15:52 |
В рублях 22000 шекелей это 180 тысяч - это ооооочень много для меня. Думаю, что большой надобности в этом нет.
Света, я думаю, к ним поток писем (как и к Чеченовой) пошел большой, и они решили на этом заработать.....
Я после очередной встряски относительно строгого постельного режима в шинах, причем только ровно прямо "по струнке" - никаких сдвиганий ног ни влево, ни вправо, помучилась и сомнениями, и угрызениями совести, и страхом, ...
Приехала, опять стала перечитывать форум и вернулась к своим следующим выводам: подходы к постановке диагноза разные; лонгитюдных исследований о причинах и протекании болезни в разных условиях нет; методы лечения разные.... поэтому выбрала промежуточный вариант - и ни прямоходячий, и ни лежачий вариант - пусть ползает на четвереньках, в садик ходим на 2 часа на процедуры, к логопеду и поесть :) а наблюдать динамику будем в Турнера, чтобы если что не так (тттттттттт..........), сразу принять меры. Вот так :) :(
У меня сразу вопрос: как вы думаете, изменения в головке видны сразу в процессе роста? или когда уже вся головка сформируется????
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 09.10.13 15:54 ]
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 09.10.13 15:57 ] | |
|
Samka : |
09.10.13 17:28 |
|
Изменения видны в процессе роста! У нас трети головки как не было, так и нет, а ставят стадию 4, до этого 3 была. Состояние ткани меняется. | |
|
Гость : |
09.10.13 18:06 |
|
Если кто то сидит на больничном по уходу за ребенком, напишите пожалуйста сколько по времени оплачивают? | |
|
Сёма : |
09.10.13 19:29 |
|
4 года назад мне больничный оплачивали 90 дней в год. | |
|
golubka : |
09.10.13 20:19 |
|
Если у ребенка оформлена инвалидность, то по закону 120 дней, если нет тогда 90. | |
|
женюсь : |
09.10.13 21:04 |
|
Цитата: Женюсь Болезнь Пертеса с 2-х сторон
май 12 года - слева 2-3, справа 3 (3 года 4 месяца)
май 13 года - слева 3, справа 3-4 (4 года 4 месяца)
Это получается вы лечитесь год и у вас хуже стало???
Почему хуже? Болезнь проходит все стадии. но медленно. Самое главное что после всех этих стадий-выздоровление | |
|
Lolik : |
09.10.13 21:18 |
Нам из Шаарек Цедей ответили на прошлой неделе так:
Добрый день ,
Наш детский ортопед ознакомился с данной информацией .Его мнение ,что операция на этом этапе не эффективна, и дочка принимает правильное лечение и находится на стадии выздоровления.
Доктор не менял бы лечения, но нужно настроится на ходьбу с костылями в течении еще одного года ,пришлите новые снимки в феврале.
С уважением, одел медицинского туризма | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
09.10.13 21:31 |
Lolik, а у Вас какая стадия?
Ну, видимо, у нас на самом деле спорный диагноз... Наверное, как и Чеченова, они разводят Пертеса и дисплазию. Что еще может быть при таком разрушении головки???
Света, я имела ввиду деформацию головки, которой так пугаешься. Ведь вслед за ней - хромота???? Правильно я поняла???
[ Редактировано Ирина_мамаИлюши в 09.10.13 21:33 ] | |
|
Гость : |
09.10.13 22:16 |
|
Здравствуйте!моему брату в 2009году поставили болезнь Пертеса 2степени.изначально он жаловался на боль в колене и храмоту.Обратились мы в детское ортопедическое отделение,наблюдал детский ортопоед,врач высшей категории Лобов Илья Львович!сразу легли в больницу.прошли курс лечения этой болезни по методике Ильи Львовича,в основе которой лежит внутрисуставное введение лекарственного вещества, обеспечивающее полную "блокаду" дальнейшего разрушения головки бедренной кости.Сейчас ребенок совершено здоров,бегает,прыгает,жалоб на боли нет.Хочу выразить огромную благодарность замечательному доктору и просто хорошему человеку!!!! | |
|
Samka : |
10.10.13 00:10 |
Ирина, я может не понимаю чего, меня поправят здесь))) Я тоже пишу про головку бедренной кости. Головка бедренной кости в начале болезни как бы проседает, разрушается, растворяется - я не знаю как это должно звучать) Судя по снимкам, которые здесь выкладывали в районе 250-260 страниц, головка бедренной кости восстанавливается (на 4-5 стадиях), чаще остантся чуть уплощенной, реже почти полностью как была. И хромота проходит. И на снимках в динамике четко видно как она увеличивается, как плотнеет ткать.
А у Илюши гбк не деформирована разве? Или мы говорим о разных вещах? | |
|
Samka : |
10.10.13 07:21 |
Ирина, я может не понимаю чего, меня поправят здесь))) Я тоже пишу про головку бедренной кости. Головка бедренной кости в начале болезни как бы проседает, разрушается, растворяется - я не знаю как это должно звучать) Судя по снимкам, которые здесь выкладывали в районе 250-260 страниц, головка бедренной кости восстанавливается (на 4-5 стадиях), чаще остантся чуть уплощенной, реже почти полностью как была. И хромота проходит. И на снимках в динамике четко видно как она увеличивается, как плотнеет ткать.
А у Илюши гбк не деформирована разве? Или мы говорим о разных вещах? | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
10.10.13 10:10 |
ДД! Света, все так! У нас головки вообще почти нет, маленькая полоска.
Суть вопроса в том, что врачи укладывают детей, чтобы при восстановлении головка не испытывала нагрузки, не терлась и, как следствие, восстанавливалась ПО ФОРМЕ прежней. Пугают деформациями формы (грибовидная, ...), из-за изменения восстановившейся головки по форме и остается хромота на всю жизнь. Я так поняла, слушая Барсукова и читая форум.
Поэтому вопрос? эти деформации уже сразу видны в процессе или в итоге? ну, например, ребенка не уложили в шинах в постель, а он ходит, прошло 4 месяца, делаем рентген - маленечко наросло и видно начало деформации, или деформацию увидишь только тогда, когда вся головка наросла????
Уж не знаю, как объяснила :) но как-то такие мои мысли. Если это в корне неверные рассуждения о плохих последствиях нележания (для наших докторов - это нелечение Пертеса), то поправьте меня, пожалуйста!!!!! | |
|
Lolik : |
10.10.13 11:24 |
Ирина МамаИльюши у нас уже скорей стадия восстановления. Рассасывание мертвой ткани уже почти завершилось, остался небольшой кусочек. НО у нас затронута не вся головка, а только часть ее. Восстановление идет медленно, уже где-то с февраля этого года.
Дочка ведет активную жизнь, но на костылях. Из Турнера ответили что уже в Ноябре можно будет приступать на ногу и не рекомендовали тепловые процедуры.
Ну мы через месяц поедем в санаторий, там наш доктор. Посмотрим что скажет.
Просто доче уже 10 лет и вес 42 кг, поэтому не спешат ставить на ноги, так как нагрузка сразу большая из-зи веса будет. | |
|
leda : |
10.10.13 12:15 |
|
Ирина МамаИльюши, деформацию головки до грибовидной формы видно уже при восстановлении. Когда она еще только формируется, сложно сказать, что будет дальше. Бывает, что она на одних снимка плоская, а потом проходит полгода до следующего рентгена и она уже совсем не плоская, а нормальная. Костная масса ведь нарастает. На начальных стадиях по снимках подвывих видно, а вот какая кость будет неизвестно. У моего сына на обычных снимках долго была плосковатая, а на тех что с отведением красивая-красивая. У него передняя часть долго наростала. | |
|
Гость : |
10.10.13 14:07 |
|
Кто-то писал, что болезнь должна пройти све стадии. ??? Я так понимаю, чем хуже стадия, тем дольше лечение, поэтому я не согласна с этим, а если дотянуть до пятой стадии, то потом втавят имплонтант!!! и я ошибаюсь??? | |
|
женюсь : |
10.10.13 14:31 |
гость, может вы представитесь?
кто у вас болеет, на какой стадии заболевание?
Что значит хуже стадия? В каждой стадии нет ничего хорошего
Да в случае не соблюдения режима, головка может стать приплющенной и потом ставят имплантант, но этого все пытаются избежать | |
|
Сибирский_медвежонок : |
10.10.13 14:54 |
гость, ну вы хоть не много почитайте об этой болезни, чтобы совсем таких вопросов-то не задавать.... типа :"дотянуть до 5 стадии", это же не онкология, слава тебе Господи, чтобы 4 стадия стала хуже, чем 3
Как почитаете основную информацию по этой болезни (ну или как минимум своего врача спросите), присоединяйтесь к нашей беседе - подискутируем, опытом поделимся. | |
|
Samka : |
10.10.13 17:05 |
Ирина, я может не понимаю чего, меня поправят здесь))) Я тоже пишу про головку бедренной кости. Головка бедренной кости в начале болезни как бы проседает, разрушается, растворяется - я не знаю как это должно звучать) Судя по снимкам, которые здесь выкладывали в районе 250-260 страниц, головка бедренной кости восстанавливается (на 4-5 стадиях), чаще остантся чуть уплощенной, реже почти полностью как была. И хромота проходит. И на снимках в динамике четко видно как она увеличивается, как плотнеет ткать.
А у Илюши гбк не деформирована разве? Или мы говорим о разных вещах? | |
|
yuyu : |
10.10.13 19:38 |
|
здравствуйте!! скажите кому нибудь продлевали инвалидность когда уже разрешили ходить? | |
|
Samka : |
10.10.13 20:49 |
Yuyu, смотри страницу 625.
У меня форум глючит, прошу прощенья) | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
11.10.13 15:57 |
Мамочки! Поделитесь, пжл, информацией на счет профилактических прививок: хотела спросить в Турнера, но настолько растерялась, что забыла спросить :(((((
У нас подошло время делать АКДС (мы его заменяли на Пентаксим), в садике требуют, местные врачи не знают, можно ли при Пертеса делать прививки. | |
|
Сёма : |
11.10.13 16:42 |
|
Медотвода от прививок наш ортопед не давал, говорил, что можно все. Но я не ставила. | |
|
Гость : |
11.10.13 17:13 |
|
Наш доктор говорит, что мы заболели после прививки (корь, краснуха, паратит) в ногу .... поэтому не делаю и не буду делать!!! | |
|
Гость : |
11.10.13 17:20 |
|
Сёма, скажите вам сняли инвалидность? Если да, то когда? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
11.10.13 17:24 |
|
Мы не делаем прививки с того времени, как заболели, и пока полностью не вылечимся, не будем. Медотвод нам не давали, просто пишем отказы. | |
|
Ирина_мамаИлюши : |
11.10.13 20:18 |
СПАСИБО, ДЕВОЧКИ!
А ведь и точно нет никаких исследований зависимости возникновения болезни от прививок. Нам вот прививки Пентаксима (про другие не помню) делали в левую ногу- болезнь слева? | |
|
Гость : |
11.10.13 20:39 |
|
По поводу прививок-нам в ЦИТО врач даёт мед.отвод, вот уже 2 года, говорит лишняя нагрузка организму сейчас не нужна. Поэтому не делаем никаких прививок. И я не знаю совпадение это или причина болезни, но за 3 недели до Пертеса дочке тоже сделали 2 прививки. И сразу как она заболела все врачи спрашивали делали ли мы какие-то прививки. Значит допускают такую мысль, что возможно прививка была причиной болезни. | |
|
женюсь : |
11.10.13 23:02 |
|
Тоже не делаю прививки. Хотя у нас пока манту контрольная, но и её не делаю | |
|
Гость : |
12.10.13 11:29 |
|
И мы начали хромать после прививки АКДС ,через полгода поставили диагноз Пертес справа,вторая стадия | |
|
Гость : |
12.10.13 11:49 |
|
Девочки, это прививка сто процентов!!! Носишь, рожаешь, а они детей калечат ... я бы лучьше корь, краснуху или паратит вылечила, чем кости лечу сейчас!!! | |
|
Гость : |
12.10.13 13:21 |
|
Хочу сказать о прививках,ведь всем детям делают прививки,но не у каждого Пертес,а только единицы,я думаю это просто совпадение ,давайте не будем себя зря расстраивать.Мы сами 2г. не делали прививки,а вот перед школой сделали 3,т.к.карту для школы без прививок не давали,сейчас в школе предлагают от гриппа я конечно отказалась. | |
| |
Гость : |
12.10.13 18:58 |
|
Вот мы тоже прививки долго не делали, потому что в 3 года от прививки у дочки начались приступы удушья. Потом 3 года мы не делали, ставили только Манту, а перед школой тоже обязали сделать некоторые прививки. В мае месяце сделали, и через 3 недели захромала. Я не знаю от чего это, просто допускаю что возможно это из-за прививки. | |
|
Гость : |
12.10.13 19:50 |
|
девочки ,скажите кто в курсе. если у ребенка 4 стадия и ребенку разрешили ходить, инвалидность снимут или нет. | |
|
yuyu : |
13.10.13 00:16 |
|
вот и я тем же вопросом задаюсь да у нас еще и подвывих формируется доктор сказал через год нужна операция а пока нужно ходить | |
|
женюсь : |
13.10.13 08:00 |
Но ведь 4-я степень не 5-я. Должны продлить. Ну я так думаю
Хотя у нас государство любит экономить на всем | |
|
DHW : |
14.10.13 10:07 |
Вот про разрушение головки хотел поделиться сомнениями. Когда я в панике рассылал снимки по разным врачам, половина из них говорила, что "рентгенологическая картина не соответствует БП". Я и сам на втором снимке не мог ничего разглядеть, крме небольшого снижения по высоте. Но наш ортопед, которого я считаю лечащим, а не консультирующим, указал на маленькую, едва заметную полоску, по горизонтали на полголовки. Говорит, что это БП и есть. А картинки, которые нарисованы в учебниках - подностью раздробленная головка на мелкие кусочки - это как бы классический, но редкий случай. Совсем не обязательно до этого дойдет. ВОсстановление может начаться на любой стадии разрушения, даже на смой начальной...
Было у кого нибудь такое?
Через месяц рентген. Уже начинаю "париться" как тут высказался один гость.
Болеем с 11.04.13. девочка почти 3 года.
Не лежим категорически. Носимся на попе, руках и отталкиваемся здоровой ножкой. Иногда встаем на коленки. При "вставании с колен " (с) следует поджопник. | |
|
Lolik : |
14.10.13 10:51 |
DHW у моей дочки полность головка не разрушена. Восстановление началось после того как рассосалась мертвая ткань с одного края. Остальная часть головки не затронута.
У нас маленьким детям ходить не запрещают, так как вес маленький и нагрузка на сустав небольшая. У моей коллеги внук заболел в 2 года, они обнаружили это когда головка уже была разрушена полностью. Ходил все время, головка восстановилась к 4-5 годам, сейчас ему 8 лет - ходит не хромает, занимается спортом.
Моя девочка уже тяжеленькая и ходим на костылях поэтому, так как вес 42 кг и врач боитсяя что головка будет формироваться неправильно если ходить. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
14.10.13 11:21 |
|
У нас одна головка была поражена на половину, а вторая полностью - поэтому одна уже восстановилась, а вторая ещё только начинает приобретать нормальную форму. Скоро уже 2 года как болеем. Мы ходим ногами, допускаю, что если бы не ходили - возможно уже выздоровели бы | |
|
Lolik : |
14.10.13 11:30 |
|
Сибирский медвеженок возможно что если бы не ходили, то еще дольше бы лечились Наверное только богу известно как было бы лучше поступать | |
|
DHW : |
14.10.13 13:40 |
Lolik, да вес маленький (у моей 17кг), но и косточки более хрупкие. С обывательской точки зрения в снятии нагрузки есть резон. Какие там процессы задействованы с точки зрения физиологии... что то никто толком не объясняет. Что значит - растянуть ногу и дать кости пространство для роста? Зубы то у детей, например, постоянно под нагрузкой и все равно растут
Кстати, оформили инвалидность. На прошлой неделе в ПФР пособие оформили. Еще обещают 5 т.р. за то что садик не посещаем. Но меня пугает живое участие государства в назначении этого пособия - надо пройти каких то психологов, комиссию, которая оценит насколько хорошо развивается ребенок. Чо то хочется держаться от этой публики подальше. Ювенальная юстиция уже не просто слова. | |
|
Гость : |
14.10.13 15:50 |
|
Нам поставили диагноз Болезнь Пертеса слева2 стадия в августе прошлого года. После снимка в марте этого года написали восстановительный период, теперь даже в садик 2 недели уже ходим (именно ходим ножками). В ноябре заканчивается инвалидность. Подскажите, кто ни будь, могут нам продлить инвалидность еще на год, если ребенок посещает детский сад и ходит ногами? Может у кого был аналогичный случай.9 | |
|
Сибирский_медвежонок : |
14.10.13 18:44 |
Цитата:возможно что если бы не ходили, то еще дольше бы лечились Наверное только богу известно как было бы лучше поступать
Это точно, как оно было бы - можно только гадать, а пока что имеем то, что есть, даст Бог - всё будет хорошо, у всех наших деток! | |
|
Гость : |
14.10.13 21:32 |
|
Мы заболели через две недели после прививки сынуле было год и месяц просто не встал на ноги ... поставили не правильный диагноз (но это уже была первая стадия головка была чуть меньше здоровой) мы ходили шесть месяцев, потом он начал хромать тогда нам поставили правильный диагноз (вторая стадия), но лечение было неправильное электрофорез, массаж, море так прошло еще пять месяцев на контрольном снимке кость развалилась на часть (четвертая стадия) ... делали операцию, я к тому что мы потеряли год и все это время мы ходили хотя вес был 10 - 12 килограмм всего.... | |
|
Гость : |
14.10.13 21:50 |
|
мы заболели в августе 12 годапоставили 2 стадию. семь месяцев в шине виленского, снимали только когда мылися, спал тоже в шине. была отррафия мышц, затем пол года на костылях. сейчас 4 стадия и полтора месяца сына на ногах, пошел в первый класс. мы сами из семипалатинска , лечились в новосибирске ниито у ортопеда семенова. вроде жить да радоваться , а внутри постоянный страх, что будет и как будет. | |
|
kobi : |
15.10.13 16:27 |
Сейчас тоже пересмотрела нашу карту. Летом прошлого года мы болели инфекционным мононуклеозом. Через месяц после болезни нам сделали Манту, через 2 дня Приорикс (корь,краснуха, паротит). А через неделю появилась в первый раз хромота, и по УЗИ нам поставили коксит. И уже через 6 месяцев у нас уже 3 стадия Пертеса... Теперь тоже даже Манту не хочу ставить. Но никто из врачей естественно с прививкой болезнь Пертеса не связывал. Хотя теперь на 98% уверена, что она дала толчок в ослабленном организме после мононуклеоза. И если б хоть одного врача привлекли к ответственности, что они так бездумно ставят всем подряд прививки (и слабленным деткам тоже), может тогда бы они задумались...
[ Редактировано kobi в 15.10.13 13:04 ] | |
|
женюсь : |
15.10.13 17:14 |
|
У НАС ТОЖЕ БЫЛ МОНОНУКЛЕОЗ | |
|
|
110: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1
1 