Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
05.11.13 09:20 |
 Сибирский Медвежонок Я имею ввиду, что когда только обнаружили болезнь головка была целыя только немного меньше размером .... а через год от головки осталось два отдельных кусочка очень очень маленьких ... и только после оперерации эти кусочки рости начали!!! Я наверное что-то не понимаю зачем ждать полного разрушения??? | |
|
Samka : |
05.11.13 09:53 |
Про Витафон: режим 1. Наши врачи к витафону относятся индифферентно, всю инфу взяла здесь на форуме, схему лечения тоже, ее рекомендовали специально для болезни Пертеса. Аппарат самый простой Витафон, но насколько понимаю он от Витафон Т отличается только отсутствием таймера. Другие Витафоны не надо - там с инфракрасным излучением кажется, это лишнее. Помог ли - не знаю. Именно в этот период шла положительная динамика. Начиная с лета прекратила физио любое, решила что ползание, массаж, а потом плавание, хождение - все это поможет лучше чем электро воздействия на организм. А вот когда не двигался совсем - тогда любой вид массажа считала нужным, а витафон это типа внутренний массаж))
Сейчас мне предстоит переоформлять инвалидность, в поликлинике сказали что в ипр должно быть отмечено прохождение физио и массажа при поликлинике. А мы при прликлинике только два курса физио прошли - не могла я его носить. Что теперь интересно будет?!)
DHW: пустите в туалет - уже не остановите, судя по моему сыну. | |
|
Гость : |
05.11.13 10:26 |
|
Samka Я ТОЖЕ из Москвы лечила ребёнка в Зацепина,за 13 год проходили лечение в Туристе и всё,сейчас хочу при поликлиннике всё пройти с ним, инвалидность переоформляли в октябре,ИПР они не смотрят,для них главное выписки от врачей ,нам продлили в 4- й раз,оформляли всегда на 1 год,хотя некоторые писали ,что на 2 года. | |
|
Гость : |
05.11.13 10:28 |
|
Samka уточниться хочу,в Туристе лечился в апреле в 2013г. | |
|
Ира(Приднестровье) : |
05.11.13 12:05 |
Здравствуйте моей дочери(5лет) три недели назад поставили этот диагноз 2ст.  Кто-нибудь здесь есть с Преднистровья (Рыбница),если да можно поподробнее куда вы обращались и у кого лечились???Мы сейчас наблюдаемся в Кишиневе у врача Лекану Сергея, может кто сталкивался с ним .Нам назначили консервативное лечение можно сидеть,лежать,главное не наступать на больную ногу,также назначили электрофорез,озокерит и массаж+ кальцимин и витамины | |
| |
Сибирский_медвежонок : |
05.11.13 12:54 |
|
Цитата: DHW: пустите в туалет - уже не остановите, судя по моему сыну.
Точно!!! Если встанет - всё, копец, обратно уже не ляжет! | |
|
Samka : |
05.11.13 13:22 |
ОЛЬГА, мы лежали в 7 х/о в ноябре 2012 и феврале 2013. В Туристе не была, хотя нам врач рекомендова из-за возможности делать там грязи. Вот и не знаю как отнесутся к возможности продлить инвалидность врачи нашей поликлиники если мы не госпитализируемся и лечение в поликлинике не проходим.
В ноябре 2012 пересеклась в больнице с мамочкой Ольгой, у нее сын Артур. Они два года с обеими ногами в гипсе провели, мальчик очень крупный, как же им было тяжело((( Поражает выдержка мам в этой ситуации. При нас им разрешили снять гипс и ходить на костылях. Вообще удручает, что ортопедическая больница не предназначена для инвалидов( | |
|
Гость : |
05.11.13 14:55 |
|
Samka нам в туристе грязь не назначали, а вы приходите за выпиской от ортапеда в Зацеп-кую пол-ку,по средам приём.Мы тоже наблюдались в 7 х/о. | |
|
Samka : |
05.11.13 17:51 |
|
Ольга, мы туда ходим. Но дают несерьезную писульку, с выпиской из стационара не сравнить( | |
|
Гость : |
05.11.13 19:01 |
|
здравствуйте Кристина, а вы откуда сколько вашему малышу , довно ли болеете, у Барсукова давно наблюдаитесь и как у вас с режимом вообще. | |
|
Гость : |
05.11.13 20:25 |
|
Samka я всё это время хожу к ортопеду ,который лечил и в стационаре,выписка с описанием последних снимков,на целый лист формата А4. Принимают в 25 кабинете,по средам.Сейчас у них предварительная запись | |
|
Гость : |
06.11.13 15:04 |
|
Девочки,всем привет!У кого детки ходят ножками,как вы со ступеньками справляетесь? Я свою заставляю на каждую обеими ногами,может зря и можно как обычно?Дочь жалуется что всегда идет последняя и нервничает по этому поводу. | |
|
okonon : |
06.11.13 23:01 |
|
Добрый день всем участникам форума, а вашим детям скорейшего выздоровления. Я отец, сыну 3,3года. В апреле этого года поставили 2ст. БП правого ТС. Направили в Краевую детскую, хотел попасть к завотделением , но сказали зав принимает детей с12 лет, направили к молодому, тот заявляет "как хотите делайте полный покой и ежедневную вытяжку" назначил массаж и физио. Обратился к старому профессору Веселовскому В частном порядке. Тот под сомнением взял Пертеса так как при осмотре ноги крутил во все стороны с разной нагрузкой мой ни разу не сказал "больно", а только смеялся что "шекотно". Он посоветовал дальнешую ходьбу на ногах с минимальной нагрузкой , без прыжков и бега. Но мой ребенок не сидит и пяти минут спокойно, попытался привязать это была истерика до рвоты. Всеми возможностями за четыре месяца три курса физио, один курс парафина, шесть курсов массажа( два платных). Сейчас ищу бассейн, платный переполнен и дни могут появиться при условии болезни кого-то из групп посещения. На первом снимке явное разрушение головки на половину с трещинами, в сентябре сделали контольный снимок, где видно формирование головки с оставшимися трещинами. Профессор сказал, что это хороший результат подолжаем в том же духе. В Краевой сказали, что снимок их не устраивает. Сделали у них новый снимок и они заявили что необходимо оперативное вмешательство, обясняя это тем, что напугаем ребенка и он будет бояться вести подвижный образ и заодно обездвижем его на определенное время, но направили на консультацию в ортопедическую хирургию к заведующему. Он заявил, что по последнему снимку он не видит, необходимо в прямой проекции сделать (вот вам и компетенция краевых врачей). Никто из них не произнес о назначении инвалидности и не объяснил при каких условиях она назначается. Подскажите пожайлуста где можно получить четкую информацию, так как читая форум смотрю у всех разные пути оформления. Так же посоветуйте как можно его ограничить в движении хоть на немного, после лета он наоборот у нас активизировался, купил ему велосипед квартира позволяет, но он по настроению садиться. Путевки на санаторное лечение предоставляются только по инвалидности. Буду признателен за разные отзывы и преложения, еще раз всем скорейшего выздророления с Божьей помощью. | |
|
Гость : |
06.11.13 23:19 |
|
Здравствуйте okonon! На оформление инвалидности вам должны дать выписку из стационара с подробным описание и диагнозом.С этой выпиской в пол-ку по м.ж., а дальше вам объяснят как дальше действовать.С вашим заболеванием вам обязательно дадут инвалидность | |
|
Samka : |
06.11.13 23:51 |
Okonon, мирным путем не обездвижить) Можно хотя бы предлагать стационарные игры: лего, комп, но он маленький у вас((( мультики смотреть, на коляске возить. И думать о хорошем, раз уже процесс восстановления виден . Вообще радует когда есть врач, разрешающий двигаться - обычно они перестраховщики страшные. Операция толтко чтобы напугать - звучит бредово. Есть понятие Дисциплинарное гипсование, без операции, но это тоже зверство. Испытав это на своем ребенке, прошу Вас - не надо!!!
Вырисовывается головка - и Слава Богу! Ищите бассейн, пока не нашли - делайте массаж почаще на ноги и ягодицы.
Инвалидность оформлять начинают с участковой поликлиники, у нас зам гл врача этим занимается, Вам расскажут алгоритм, насколько известно госпитализация необязательна.
И пишите откуда вы, может откликнутся земляки с советами. | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
07.11.13 01:56 |
|
мы тоже вот наконец инвалидность оформляем.но вот интересный факт..пришла сегодня за документами на МСЭ нам не то чтобы что то сказали насчет там всяких привилегий(даже тот же санаторий) мне даже не сказали где эта комиссия.я лично в шоке | |
|
Сибирский_медвежонок : |
07.11.13 08:28 |
Алиса, про привилегии Вам никто из врачей не скажет, к сожалению, все привилегии нужно лично выбивать, порой в жестоком бою  Не переживай, как только оформишь инвалидность - иди в соцзащиту, там хотя бы проконсультируют о всяких льготах на ЖКХ, лекарства и т.д.
ТСР выбивай непосредственно на МСЭ (только проследи, чтобы в посыльный лист были вписаны). У меня на перекомиссию два месяца этот посыльный лист писали, в итоге всякую ахинею туда внесли, в итоге я этот посыльный лист у ортопеда забрала, и выбросила в мусорное ведро, села и за вечер сделала нормальный посыльный лист, где было вписано всё, что необходимо ребенку-опорнику, на следующий день собрала все подписи ВК и отнесла на МСЭ. Это конечно дурдом, дети никому не нужны вообще, всё приходится делать самой.  | |
|
Сибирский_медвежонок : |
07.11.13 08:46 |
okonon, пусть к оформлению инвалидности, по сути один:
1. Берете снимки-выписки и идете на прием к участковому врачу (или педиатр или ортопед, если есть в поликлинике).
2. Говорите устно, что Вам нужен посыльный лист на оформление инвалидности (я предпочитаю общаться путем официальной переписки, т.е. пишу заявление "Прошу выдать посыльный лист на медико-социальную экспертизу Форма N 088/у-06 и т.д. и т.п.." у нас в поликлинике если устно обращаться будут сопли месяцами жевать, а от письменного не отвертятся.)
3. Сразу же берите направления на узких специалистов и начинайте проходить (как правило это невролог, хирург, ЛОР, окулист). Анализы (кровь, моча) действительны 10 дней, врачи - месяц. Пока проходите врачей и сдаёте анализы, участковый пишет посыльный лист (это не сложно, я за час справилась, там стандартная форма). Если Вам нужны коляски, матрасы, обувь, шины и т.д. - вписываете в посыльный!
4. Берёте всё это добро и отвозите на МСЭ (не забудьте паспорт и свидетельство о рождении). Вам назначают дату освидетельствования и говорят, что нужно донести дополнительно.
Дата установления инвалидности - это дата подачи заявления на МСЭ (тот день, когда Вы пришли туда с кучей бумаг).
Всё не страшно, на самом деле, удачи!  | |
|
Гость : |
07.11.13 12:52 |
|
В феврале у нас вторая комиссия ребенок уже пол года ходит ...только от головки у нас три крохотных кусочка ... интересно нам продлят??? Мы так путевку в санаторий и не дождались!!! Лечащий врач в последней выписке написал о продлении. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
07.11.13 14:17 |
|
Цитата: ceben
Всё зависит от настроения работников МСЭ на самом деле
По факту они очень любят смотреть, что написано в выписке - если строгий постельный режим, то продлят инвалидность, а если ходьба ногами - то будут всеми силами пытаться не продлить.
Накопите побольше заключений о невозможности ходьбы. У вас есть в городе или области какой-нибудь сурьёзный НИИ ортопедии или что-то в этом роде? Может какой-нибудь главный детский ортопед города/области/края где-нибудь принимает пациентов? Для работников МСЭ (которые иногда смотрят в снимок - а видят фигу) заключения известных специалистов очень авторитетны.
Я так и делаю - кроме выписок участкового и стационара, беру заключение от профессора НИИТО и главного детского ортопеда области о том, что рекомендован постельный лежим режим и нам продлили инвалидность, даже когда последний снимок был очень хорошим. А серьезные специалисты у нас всегда ЗА продление инвалидности, так как хорошо понимают, что ребенком ещё долго нужно заниматься - санатории, массажи, препараты, хорошая ортопедическая обувь, реабилитационные центры, а у нас это всё доступно только при наличии статуса инвалид. | |
|
Гость : |
07.11.13 17:30 |
|
Вопрос к мамам у кого дети болеют двухсторонним пертесом. С чего у вас на 2 ноге начиналось, были ли боли и какая разница в постановке диагонза между первой и второй ногой. НАПИШИТЕ ПОЖАЛУЙСТА Я ОЧЕНЬ ЖДУ. | |
|
Samka : |
07.11.13 18:37 |
|
Гость Анна, я узнала о проблемах на второй ноге только в больнице, и когда врачи это озвучили, сын сказал, что действительно вторая ножка начала болеть. На ней ставили 2ю стадию, на той которая болела 3ю. На снимке видно неровную поверхность там где 2я стадия, там где 3я стадия на треть уменьшена головка. | |
|
Samka : |
07.11.13 18:42 |
Ceben, я постараюсь не афишировать что сын ходит, есть коварный план его подкупа вожделенным набором лего, получится ли - не знаю))) Пока не могла ни разу убедить чтобы не ходил, на диспансеризации в субботу посмотрю как поведет себя. Участковая врач относится с пониманием и согласна не афишировать факт хождения. Сыну 5 лет, упрям до ужаса, не могу предвидеть что придет ему в голову(
Сибирский медвежонок, как убеждаешь сына не вскакивать на ноги на приеме у врачей??? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
07.11.13 20:13 |
Когда только заболели, в четыре с половиной, ничем не могла убедить, вставал и шел на глазах у изумленной публики Через год уже могла добиться нормального поведения у врача методом шантажа и подкупа, за "хорошее лежание" - желаемая награда, за "вскакивание и бегание" - угрозы расправы в виде лишения планшета и прочих желаемых благ Потом постепенно можно было уговорить, объяснить, что если увидят, какой у тебя режим, могут положить в больницу, и тогда ты месяц (!) в бассейн ходить не сможешь... Короче. ребенок растет, взрослеет и всё легче его уложить. Сейчас вообще мне подыгрывает по полной программе:
Когда на приёме слышит, что нужно продолжать ортопедический режим, делает страдальческое выражение лица и скорбным голосом вопрошает "Ну когда же я встану на ноооожки...?" Врачу аж жалко его становится  | |
|
Сибирский_медвежонок : |
07.11.13 20:15 |
|
Гость Анна, у нас сразу же поставили диагноз на обеих ногах, то есть не было такого, что болела одна, а потом подключилась вторая.... | |
|
okonon : |
07.11.13 20:41 |
|
Спасибо за ответы, теперь хоть примерно знаю в каком направлении двигаться. Проживаем в Кранодаре. На предыдущих страницах читал о создании форума, но так и не понял получается или нет, готов также финансово поддержать. Еще раз спасибо и всем терпения и выздоровления. | |
|
Наталёк : |
08.11.13 01:01 |
|
К вопросу о МСЭ. Нам в ИПР назначили только посещение реабилитационного центра. Спрашивается, как я буду носить/возить туда каждую неделю ребенка (уточняла в центре на счет посещений). Ни ТехСредств, ни санаторно-курортного лечения, ничего. Вам, сказали, не положено у вас постельный режим. Зато наш "супер"ортопед в направлении для МСЭ ребенку с Б Пертеса 2 стадии (считай неходячему) написал в рекомендациях - ортопедическая обувь. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
08.11.13 06:25 |
|
Цитата: Ни ТехСредств, ни санаторно-курортного лечения, ничего. Вам, сказали, не положено у вас постельный режим.
Ну интересные такие  а ребенку они предлагают телепортироваться в пространстве? Коляска, как средство реабилитации, нужна именно для того, чтобы человек с постельным режимом мог передвигаться из точки А в точку Б. Жаль, что Вашим специалистам МСЭ это не известно... Если срок 30 дней со дня оформления ИПР не истек, можете подать на пересмотр в главное бюро. Лежачему ребенку положены коляски (комнатная, прогулочная). Если ему нельзя сидеть, значит коляска должна раскладываться в лежачее положение.
Цитата:Зато наш "супер"ортопед в направлении для МСЭ ребенку с Б Пертеса 2 стадии (считай неходячему) написал в рекомендациях - ортопедическая обувь.
Обувь не помешает Я своему "неходячему" (напомню, у нас Пертеса с двух сторон) всегда вписываю ортопедическую обувь, 4 пары в год. Сидячему-лежачему ребенку ортопедическая обувь нужна для правильного формирования растущей стопы и для профилактики эквинусных контрактур и т.п. (тут на форуме было несколько историй, когда ребенка ставили на ноги, он мог стоять только на носочках, грозили подрезанием сухожилий). Опять же, в чем-то ребенок будет гулять на улице (в коляске или на костылях), т.е. обувь всё-равно надевать будет, так пусть эта обувь будет правильная, ортопедическая! Так что от обуви не отказывайтесь, пусть вписывают. | |
|
Гость : |
08.11.13 11:59 |
|
Спасибо за ответы. А то так страшно, на правой ноге 3_4 стадия, а на левой пертеса по рентгену нет, а по мрт какие то дистрофические изменения, но вроде говорят что это из за большого веса и слишком много на коатылях ходит. | |
|
Гость : |
08.11.13 14:27 |
|
Ñïà ñèáî çà îòâåòГ". ГЂ ГІГ® ГІГ ГЄ ñòðà øГГ®, Гà ïðà âîé Гîãå 3_4 ñòà äèÿ, Г ГГ Г"åâîé ïåðòåñà ïî ðåГГІГЈГҐГГі ГГҐГІ, Г ГЇГ® ìðò ГЄГ ГЄГЁГҐ ГІГ® äèñòðîôè÷åñêèå èçìåГГҐГГЁГї, ГГ® âðîäå ãîâîðÿò Г·ГІГ® ГЅГІГ® ГЁГ§ çà áîГ"üøîãî ГўГҐГ±Г ГЁ Г±Г"èøêîì Г¬Гîãî Гà êîà òГ"Г"ГїГµ õîäèò. | |
|
Наталёк : |
09.11.13 00:10 |
|
Сибирский медвежонок, да в том то и суть, что и на комиссии сказали зачем вам неходячим орт.обувь. А про коляску спросила, мне что ребенка 2-3 года на период болезни на руках носить везде (сейчас почти 14 кг), мне сказали, а может у вас через год все пройдет и вам снимут инвалидность. Но, ведь год, это не 1 месяц. Насчет костылей сказали, что ребенок (2,10 г.) еще маленький не сможет на них ходить. | |
|
ШерстобитоваАлиса : |
09.11.13 01:00 |
|
извините я туплю))так у кого про это ИПР спрашивать?кто должен и что туда вписывать? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
09.11.13 08:16 |
Наталёк, конечно, на МСЭ будут отказывать, работа у них такая, задавать глупые вопросы вроде: "А зачем Вам обувь?". Я про то, что ортопед Ваш правильно всё делает, обувь нужна, ну и коляски тоже :) Для наиболее полноценной компенсации утраченных возможностей ребенка
Наше бюро МСЭ уже поняло, что меня этими дешевыми фокусами не проймешь, поэтому выписывают, что указано в посыльном без разговоров | |
|
Сибирский_медвежонок : |
09.11.13 08:21 |
|
ШерстобитоваАлиса, про ИПР ни у кого спрашивать не нужно, ИПР выдадут на МСЭ вместе с розовым свидетельством об инвалидности. Там должны быть вписаны все реабилитационные мероприятия и технические средства. | |
|
Гость : |
10.11.13 00:17 |
|
Здравствуйте. Я новичок здесь...Моему сыну 9 лет. Первые симптомы болезни появились месяца четыре назад. В сентябре обратились к ортопеду-травматологу. На рентген-снимках лишь незначительное увеличение суставной щели слева. По МРТ-заключению: Трабекулярный отёк головки левой бедренной кости (болезнь Пертеса?, воспалительные изменения?). Врач порекомендовал меньше двигаться, УВЧ, пропить таблетки ибупрофена и придти со свежими снимками в декабре..В общем Пертеса и не подтвердил и не опроверг. Сегодня приезжал ортопед к.м.н. с РДКБ. Осмотрел ребенка, вердикт: б-нь Пертеса слева 2 стадия. Показал мне на МРТ-снимках срезы явно подтверждающие это. Я в растерянности. Назначили госпитализацию через 10 дней на вытяжение. Сказал,что будут гипсовать потом...Как-то все неожиданно это...Есть-ли кто-нибудь на этом форуме из Башкирии? | |
|
Наталёк : |
10.11.13 01:20 |
Сибирский медвежонок, у нас в направлении на МСЭ от нашего ортопеда было написано: ограничение нагрузок, лечение в обл. дет. больнице и амбулаторно в ЦРБ, и орт. обувь. и все, что вы какие коляски.
Цитата:Сибирский_медвежонок пишет: Наталёк, конечно, на МСЭ будут отказывать, работа у них такая, задавать глупые вопросы вроде: "А зачем Вам обувь?". Я про то, что ортопед Ваш правильно всё делает, обувь нужна, ну и коляски тоже :) Для наиболее полноценной компенсации утраченных возможностей ребенка
По МСЭковскому ИПР нам должны в лечении Б Пертеса и восстановлении помочь в реабилитационном центре - психологи. Вот так то. А мы голову ломаем что делать, куда "бечь", каких квалифицированных врачей-ортопедов искать.  | |
| |
Сибирский_медвежонок : |
10.11.13 07:59 |
|
elja, дай Бог, чтобы всё обошлось, и на декабрьских снимках никакого Пертеса не оказалось..... | |
|
Samka : |
10.11.13 09:37 |
|
Elja, присоединяюсь к медвежонкиным пожеланиям. А на случай госпитализации скажу - в отличие от наших деток, ваш уже взросленький, убедить можно соблюдать режим и без гипсования. В Зацепина таким деткам делают съемные лангеты, которые держатся на эластичном бинте. Удобно - можно снимать на массаж и бассейн, не говоря о последствиях гипса для кожи и мышц. | |
|
Гость : |
10.11.13 11:11 |
|
Ой,спасибо за информацию о "съёмных лангетах".. Я ничего об этом не знала...Да и доктор из РДКБ как-то сразу в разговоре нас предупредил,что госпитализация на вытяжку, на 12 дней, а потом выписывают уже загипсовав ножки...И без вариантов .Да уж,про гипс даже и подумать-то страшно. Сынок у меня мягко говоря и так "толстоват", рост 134 и вес 44 кг. Покушать любит...все-таки где-то в глубине души теплится: а может это и не Пертес? Ведь наши местные ортопеды по снимкам стопроцентно не дали утверждения о Пертесе. | |
|
Samka : |
10.11.13 15:48 |
У вас обе ноги гипсовать планируют(((
Ну вот у нас лангеты были тоже на обе ноги, между ними палка, к этой палке привязывают груз для вытяжки. В отличие от гипса привыкать можно постепенно, снимать/ надевать, потом уже и спать в них сможет. Вам скажут что гипс избавит от истерик при надевании лангет. Но вы сможете с 9леткой договориться, я же с 4леткой смогла! А гипс гарантирует атрофию мышц при отсутствии массажа и бассейна. И гипс гораздо тяжелее лангет, а вам и так предстоит... напрягаться(((
А лучше может найти врача, который возьмется без гипсования и лангет лечить?! Других же лечат! Либо нпдевать лангеты только для вытяжки! Меня одни врачи уверяли, что без фиксации можем получить подвывих, другие обьясняли что сустав устроен так, что без предрасположенноси никакого подвывиха не будет. | |
|
Гость : |
10.11.13 16:28 |
|
ПермьСыну 8 лет 3стадия лежим в шине Виленского 1 год 3 месяца | |
|
Гость : |
10.11.13 18:50 |
|
Дык ведь как узнать: есть-ли предрасположенность к подвывиху или её (предрасположенности) нет? И ещё, я не пойму: сначала гипсуют, а потом на вытяжку или сначала вытяжка,а потом гипс??? Вопросы....Вопросы...Вопросы....Настраиваю сына на "обездвиженный" режим, вроде понимает, не поймёт пока,что это процесс длительный. Он у меня не очень активный, скорее эдакий "увалень" Думаю,договориться можно будет. | |
|
Гость : |
10.11.13 23:57 |
|
Как долго длиться 3 стадия ? В какой стадии разрешают встать на костыли? нАМ ПО СНИМКАМ УЖЕ 10 МЕСЯЦЕВ СТАВЯТ 3ю; ЛЕЖИМ ИЗ ПОСЛЕДНИХ СИЛ! еСТЬ КТО-НИБУДЬ ИЗ ПЕРМИ ? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
11.11.13 06:29 |
|
На Ваши вопросы, к сожалению, нет однозначного ответа - у всех очень по-разному. У одного 3 стадия длится четыре года, а другой за год проходит все 5 стадий, у врачей конечно тоже разные способы лечения, один ставит на костыли в первый день, второй - вовсе не ставит, а оперирует, третий - только постельный режим в гипсе и на вытяжении. Но в одном сходятся все врачи: прогнозы относительно длительности стадий и сроков выздоровления - это гадание на кофейной гуще | |
|
Гость : |
11.11.13 07:04 |
Девочки терпения вам ... я помню когда у нас был постельный режим мы как затворники жили ... так хочется решить проблему и жить спокойно, но увы эта проблема быстро не решается нужно ЖИТЬ и параллельно ее решать ...
Сибирский_Медвежонок вы откуда? | |
|
Samka : |
11.11.13 07:22 |
Предрасположенность к подвывиху показывает рентген. Сына сразу загипсовали с палкой между ног и к палке привязали вытяжку. Тем у кого пертес на одной ноге, надевали лангеты с небольшой палочкой, к которой тоже вытяжку привязывали. Сына настраивала тоже, да он и не хотел ходить тк были боли, но после ночи в гипсе начал жаловаться на боль в пятках, решили снять гипс и посмотреть, тк должно было быть без боли абсолютно. Снова загипсовать я уже не дала. Уговорила врачей на лангеты.
У нас в эти дни ровно год как все это произошло. Ругаю себя, считаю что Сибирский медвежонок права, разрешив изначально ребенку Ходить. Гипс - это для операций, переломов. А в нашем соучае он только психику ребенку поломал(
А, про создание сайта! Это я писала. Потом летом какое то затишье наступило и мысль ушла) Не знаю, имеет ли смысл? И надо уточнить тогда здесь, разрешат ссылку дать на этот форум, иначе все бессмысленно. Здесь на первых 300 страницаХ инфы куча, но она устаревает понемногу. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
11.11.13 07:31 |
|
Мы из Новосибирска (почему-то не могу отредактировать профиль, не признаёт пароль) | |
|
Сибирский_медвежонок : |
11.11.13 07:34 |
Samka, не ругай себя, пожалуйста! Ведь, никто из нас не знает, как лучше для наших деток, наверное, у каждого из нас свой путь и дорога к выздоровлению....
Знаешь, сколько я себе пожгла нервных клеток, и сколько нервов вымотала сыну, с этим нашим хождением?... Это я сейчас спокойна, как дохлый лев, а тогда я и на форуме писать не могла, хотя читала ночами непрерывно В постоянном психозе жила. (как многие из нас в самом начале) | |
|
СветланаД : |
11.11.13 11:51 |
|
Девочки у которых детки выздоровили. Я вот что хотела спросить по длине ног. нога короче останется навсегда или хоть немного выравнится? | |
|
Samka : |
11.11.13 12:25 |
Здесь многие писали что выравниваются ножки постепенно!
Сибирский медведонок, спасибо тебе за поддержку, всегда рада тебя читать! Как у старшего в школе дела? | |
|
Гость : |
11.11.13 15:34 |
|
скажите пожалуйста кто лечился в институте турнера в питере,сколько все лечение обошлость по деньгам,по болезни пертеса | |
|
Гость : |
12.11.13 09:40 |
|
Здравствуйте всем форучанам!!!моей дочке 6л, болезнь пертеса 3 ст, в ИПР кроме лекарственного обеспечения ничего не вписали.Мы ходим на костылях без опоры на пр.конечность.Вопрос такой если мне в пол-ке ортопед напишет посыльный в МСЭ с просьбой о том что мы сейчас будем нуждаться в коляске и ортоп обуви,дадут они свое согласие? | |
|
Гость : |
12.11.13 12:06 |
|
я знаю что обувь они дадут а вот на счет коляски сомневаюсь | |
|
Гость : |
12.11.13 12:07 |
|
а вам что операции не делали | |
|
Гость : |
12.11.13 17:45 |
|
У нас была операция,накладывали демпферную систему разгрузки таз.сустава сейчас уже все сняли. | |
|
Гость : |
14.11.13 13:20 |
|
Цитата:
пишет:
скажите пожалуйста кто лечился в институте турнера в питере,сколько все лечение обошлость по деньгам,по болезни пертеса
Мы лежали Бесплатно, по полису ОМС. Только за один анализ заплатили 1000р., они его куда-то отвозили, но этот анализ был насчёт Артрита. А так только если с собой на еду брать. | |
|
Гость : |
14.11.13 13:21 |
|
Цитата:
пишет:
Здравствуйте всем форучанам!!!моей дочке 6л, болезнь пертеса 3 ст, в ИПР кроме лекарственного обеспечения ничего не вписали.Мы ходим на костылях без опоры на пр.конечность.Вопрос такой если мне в пол-ке ортопед напишет посыльный в МСЭ с просьбой о том что мы сейчас будем нуждаться в коляске и ортоп обуви,дадут они свое согласие?
Нам сказали что если нужно вносить измененияв ИПР, нужно заново проходить МСЭ, со всеми предварительными врачами и т.д. | |
|
Гость : |
15.11.13 11:31 |
|
Мы лечимся в Турнера, консультации каждые 4 месяца. Прием оформляем через Минздрав - бесплатно, а когда сами ездили без направления - 1200. Снимки мы там делаем - 800 рублей, было гипсование - 1370, и шину там делали в районе 3000, папа платил точно не помнит. Я считаю что нам гипс помог и мы уже спокойней относились к шине, а массаж мы и в гипсе делали. | |
|
leda : |
15.11.13 12:03 |
|
СветланаД, у нас было укорочение около 2 см, как начал приступать на ногу оно постепенно ушло, сейчас ноги одинаковые, правда сама ступня на пару миллиметров меньше, но была разница почти в сантиметр | |
|
Гость : |
16.11.13 17:19 |
|
Странно живем в 21 веке а Болезнь Пертеса лечить эффективными ьетодами не научились. дАЖЕ К ЕДИНОМУ МНЕНИЮ НАШИ ВРАЧИ ПРИДТИ НЕ МОГУТ. нИКТО НЕ ИЗУЧАЛ СТАТИСТИКУ СКОЛЬКО ДЕТЕЙ ЗАБОЛЕВАЕТ ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ. Через какие мучения проходят наши дети и мы т.есть родители. Ведь по большому счету до нас никому нет дела. Я пока не зашла на сайт думала я одна в этом мире со своей бедой. Здоровья всем деткам и родителям. | |
|
Гость : |
16.11.13 19:54 |
|
Гость я с вами полностью согласна !нас вот например оперировали, а оказываеться можно было без операции!кого слушать и какая методика лучше неизвестно,вам тоже здоровья,а самое главное терпения и еще раз терпения! | |
|
Гость : |
17.11.13 09:37 |
|
Согласна с вами. Мы консультировались у трёх специалистов, двое из них даже с диагнозом определится не могли, долго снимки разглядывали, причем один из них даже не раздел и не провёл осмотр ребенка Третий ( к.м.н.) подтвердил, без колебаний, осмотр провёл хорошо (приём был платный). Также насчет выбора метода лечения.... | |
|
МамаЮры : |
17.11.13 09:52 |
полностью согласна на счет того что нет единого мнения врачей.Я когда сюда первый раз зашла,стала форум читать-как будто в разных странах живём,а не в разных регионах одной страны.
Долго думала о операции,рада что доктор в Сургуте решил повременить,восстановление началось через 10 месяцев после постановки диагноза,тогда только началось разрушение | |
|
Гость : |
17.11.13 17:39 |
|
МамаЮры сколько лет вашему сыночку? | |
|
МамаЮры : |
18.11.13 05:42 |
|
elja,Юре 8 лет.Диагноз поставили 31 октября 2012.причём только начало болезни было,только-только разрушение началось | |
|
Гость : |
18.11.13 08:50 |
|
Девочки, сколько может продолжаться 3 стадия фрагментами у нас уже 1,5 года. Это долго? | |
|
Samka : |
18.11.13 09:06 |
|
Долго((( Пишут, что в среднем 6 мес. Но это значит скоро на поправку пойдете! А может там у вас есть уже начало 4й сиадии, просто не говорят или не видят. | |
|
Гость : |
18.11.13 10:29 |
|
Моему сыну 8 лет. У нас тоже 3стадия уже год. Лежим в шине Виленского сидеть и на костыли вставать не разрешают. Кто нибудь знает что должно быть на снимке на 4 стадии., Сначала 3 месяца были в гипсе. Болеем 1 год 4 месяца. | |
|
МамаЮры : |
18.11.13 10:51 |
|
У нас 4-ю поставили когда на снимке доктор увидел,его словами"как облачко образовывается".Для меня просто было пятно мутноватое,а доктор увидел.По Узи ничего не увидели,только напугали,что и на второй ножке кость "сглаженная".У меня надежда что это от того что на костылях и на ножку нагрузка большая | |
|
Гость : |
18.11.13 14:43 |
|
А 4 стадия по времени сколько протекает? По поводу 2 ножки сделайте мрт и видно будет что это дистрофические изменения или некроз. Как мне объяснили 2 нога всегда страдает, не обязательно пертесом, из- за большой нагрузки. Нам сказали чтобы не травмированы 2 ногу нужно похудеть | |
|
Гость : |
18.11.13 18:07 |
|
Мы сделали снимок,второй после начала восстановления.но ходить нам еще не разрешили.а мы так надеялись пойти к новому году.врач сказал,что через месяц можно будет ходить на костылях на двух ногах,а снимок через 4 месяца.мы уже болеем1год и 11 месяцев.лечимся консервативно | |
|
Гость : |
18.11.13 20:12 |
|
Мне кажется мы болеем очень долго ровно 2 года, у ребенка тотальное разрушение и сейчас все еще 3 стадия | |
|
МамаЮры : |
18.11.13 21:54 |
по времени доктор объяснял что у всех по разному проходит,у нас разрушение длилось 8 месяцев.
МРТ собираемся делать,но аппарат был сломан,сделали обычный рентген. | |
|
Гость : |
19.11.13 18:08 |
|
подскажите, где купить костыли для маленького ребенка? нигде не могу найти,везде от 84 см, а сыну надо 72, ему 3 года.. у него пока 1-2 стадия.. | |
|
МамаЮры : |
19.11.13 18:55 |
|
Заказать можно в аптеке костыли нужного размера.А мы первые костыли по объявлению покупали | |
|
Гость : |
19.11.13 19:39 |
|
Гость, а 3 х летний малыш врядли сможет ходить на костылях.Вам врач рекомендовал? Да и маленьких таких не было.Мы начали пользоваться костылями в 5.5 и то подпиливать пришлось:( | |
|
Гость : |
19.11.13 19:51 |
|
да, нужна полная разгрузка конечности, но повреждения пока минимальные,как я поняла..поэтому можно на костылях ходить.. | |
|
Гость : |
19.11.13 22:23 |
|
здраствуйте прочитала вот про вашего чудо доктора очень бы хотелось узнать эту методику моему сыну 3, 5 года нам месяц назад поставили болезнь пертеса 3ст. в данный момент собираемся в питер на диагностику , очень большая просьба помочь , т.к много не понятного и стоит делать операцию на этой стадии | |
|
Гость : |
19.11.13 23:51 |
|
Мама Юры у меня сыну тоже 8 лет. Диагноз поставили 29 августа 2012. Но нам еще врач не разрешает встать на костыли. Говорит пока не увижу А какая по снимкам твердую 4 стадию.А какая она должна быть по снимку не понятно. Я по последним вижу небольшие остаточки просветления а ставят 3 стадию. Врач говорит может там и наросло но если ребенок встанет на ногу то головку можно раздавить. А вам сидеть разрешают ?Скоро зима так хочется на санках ребенка покатать. Второй Новый год будем встречать лежа в постели. Как часто вы ложитесь в больницу? o | |
|
МамаЮры : |
20.11.13 16:01 |
Гость,а нам не запрещали сидеть и ходить на костылях.В больнице только один раз лежали,(т к у нас в другом городе).Но там тоже доктор не запрещал вставать,сказал уже уже несколько лет отказались от такой практики ,а раньше гипсовали и укладывали на 1год-1,5
Мы раз в 3 месяца на дневном стационаре при поликлинике проходим массаж,эл.форез,на песке греет ножку.И в бассейн каждый день с сентября стали ходить(но это я сама выпросила у доктора) | |
|
Гость : |
20.11.13 18:44 |
|
Мама Юры спасибо за ответ. Надо же какие разные подходы у врачей. Вы наверное и в школу ходите ? Ваш врач придерживается западной методике. Наверное это правильно. Мы пока лежим кучу побочных явлений приобрели. Пополнели; зрения посадили. Наш врач сказал что бассейн - это лучшее проверенное лечение при нашей болезни. Пока лежачие нам это не подсилу. Всего доброго! | |
|
МамаЮры : |
20.11.13 19:14 |
Гость,нет в школу не разрешили ещё,мы надеялись хоть с 3-й четверти,но доктор сказал рано
Ходим в Воскресную школу(она у нас через дорогу),и учителя ходят к нам,в этом году перевела в другую школу-ходят даже учителя по музыке и физ-ре(играют в шашки,мульты спортивные смотрят)
А то что разный подход у врачей -это точно
А друзья к вашему мальчику ходят?
А лишний вес и у нас есть,и зрение,конечно,не айс-у компа много времени-там друзья виртуальные... | |
|
Гость : |
22.11.13 16:27 |
|
Мама Юры ребенок когда на костылях ногу поджимает или вы ее как-то подвязываите? И как он в бассейне управляется там наверное очень скользко. Вы какие-нибудь припараты пьете? Друзья к нам почти не ходят. Летом жили на даче там всегда у него были друзья. Из класса только звонят иногда. Мы в школу сходили только 1 сентября 2012 г. А 3 легли в больницу. Второй год на домашнем обучении. Скучно.. надеемся хоть к лету бы встать на костыли. У нас из лечения раз в квартал электрофарез; массах; витамины; магнит; курантил. А еще хотела спросить какие костыли удобнее металлические или деревянные? Мы в декабре хотим полежать в больнице вдруг случится чудо и нам разрешат костыли? | |
|
Гость : |
22.11.13 19:17 |
|
МамаЮры здравствуйте,напишите где вы лечитесь? | |
|
МамаЮры : |
22.11.13 21:17 |
Мы из Ханты Мансийского округа,один раз лечились в Сургуте,в стационаре.
Костыли металлические легче,поэтому удобнее,ножку он или чуть поджимает или в сторону отводит.А в бассейне не мешают костыли,он с ними только до раздевалки,а потом так идёт,ногу больную приволакивает | |
|
Сибирский_медвежонок : |
23.11.13 10:05 |
|
Цитата: Как у старшего в школе дела?
Привет! Всё хорошо, спасибо! Как каникулы закончились, снова начались у всех кружки-занятия, и опять не успеваю общаться, но заглядываю на форум постоянно, чтобы какие-нибудь важные новости не проворонить У меня мелкие сейчас оба в сад пошли (младшую тоже пристроили), я пытаюсь влиться в работу, пока что плохо получается, после всех декретных отпусков как-то не привычно
А как твой школьник? (Мой уже ждет зимних каникул и пишет письма Деду морозу, до сих пор верит в него, каждый год думаю, как бы ему объяснить, что Деда Мороза нет, боюсь скоро в школе смеяться будут, 3-й класс уже ) | |
|
Samka : |
23.11.13 18:34 |
|
Мой в прошлом году пока я с младшим лежала в больнице, нашел в шкафу новогодние подарки. Вопрос про деда мороза снят, но ради младшего брата письма пишет))) не хочет его разуверять. | |
|
Гость : |
25.11.13 15:01 |
|
скажите пожалуйста а сколько вам делали операции | |
|
Наталёк : |
27.11.13 02:27 |
|
Подскажите, пожалуйста! Кто-нибудь пользовался, точнее, одевал детям ортез Томаса? как ходили? Нам врач один сказал, что его можно одевать при любой стадии, и ребенок ходит, но полностью не наступает на больную ножку. Вот хотелось бы услышать отзывы опытных. | |
|
Гость : |
27.11.13 11:07 |
|
А у меня сегодня поджилки трясутся, муж с сыном на приеме в Турнера. Людмила 73. | |
|
Окс@на : |
27.11.13 12:38 |
|
Наталёк, мы пользуемся. Ребенок быстро научился ходить, ходит достаточно хорошо. Вот только одеваем мы его с боем. Нам 3 года. Если будут вопросы - пишите? | |
|
Гость : |
27.11.13 14:53 |
|
Людмила 73, не волнуйтесь все будет хорошо, обязательно. Сынок в Турнера "поехал своими ножками" ? Как Ваша походка? | |
|
Гость : |
27.11.13 20:50 |
|
В первый раз поехали без коляски. Походка не очень, но врач сказал, что должна выровняться. Разницы в ножках нет ни в объеме ни в размере - наверное потому что на костылях не ходили. Исключить избыточные физ.нагрузки и самое главное, что меня расстроило т.к. я пообещала сыну, что в понедельник пойдем в сад - врач в заключении запретил нам посещение детского сада. В общем наревелась, думала будем в утреннике принимать участие. Теперь нам в институт через 6 месяцев. | |
|
Гость : |
27.11.13 22:07 |
|
Здравствуйте гость,вы пишете что на костылях не ходили, а как же вы передвигались? Сколько времени у вас прошло с того момента как поставили диагноз и когда разрешили нагружать ногу? | |
|
Гость : |
27.11.13 22:11 |
|
Не в первый, а первый раз поездка своими ножками! Людмила73 | |
|
Samka : |
27.11.13 22:29 |
|
Людмила73, рассмотрите вариант посещения лекотеки, если есть в саду. Либо найдите сад где есть. Это лучше чем ничего, общения побольше станет. В любом случае, очень рада что у вас больше нет постельного режима, все идет своим чередом, и походка обязательно нормализуется. В общем исход близок!!! Ура!!! | |
|
Гость : |
27.11.13 22:58 |
Здравствуйте.
Нам две недели назад поставили диагноз. Сыну будет 4 в декабре. А можно по подробнее описать ортез Томаса или фотографией поделится. Где его можно заказать? Очень интересует так как нагрузку с ноги снять нужно, но к сожалению врачи местные ни каких вспомогательных корсетов или аппаратов не предлагают. А такого активного как наш нужно почти привязывать что бы не бегал и не скакал. | |
|
Гость : |
28.11.13 08:57 |
|
На костылях мы не ходили, все время лечения был постельный режим. Носили на руках, гуляли в коляске. На море ходил в воде. Не знаю почему, но врач так и не разрешил нам костыли, все время говорил, что скоро пойдем своими ногами, а с костылями больше проблем, вот мы и ждали. Всего всем доброго и хорошего!!! Наступать на ножку начали еще с весны. Захромал летом 2010г., диагноз поставили в январе 2011, начали лечение в Турнера в апреле 2011, было тотальное разрушение. Но сын не может просто ходить, он бегает, а я за ним. Людмила 73 | |
|
|
119: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
)
1
3 