Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Samka :
|
28.01.14 10:42 |
 Рара78, если бы еще скорость восстановления и качество исхода зависили от врачей... А в итоге-то Все равно никто ничего не Знает и назначения все формальные: физио, массаж, обездвиживание. Если будете в Москве, обратитесь в Медси II к Чеченовой Ф.В., у нее нестандартный подход.
[ Редактировано Samka в 27.01.14 22:47 ] | |
|
Гость : |
30.01.14 14:54 |
|
Samka, скажите Чеченова консультирует по интернету? У вас есть снимки, которые можно на почту скинуть???? ... я потом тоже вам перешлю ... ceben77@yandex.ru | |
|
Samka : |
30.01.14 22:34 |
|
Ceben, по инету не консультирует. Два последних снимка отправила. | |
|
Lolik : |
31.01.14 22:08 |
Мы сегодня сделали рентген. Написано стадия ремиссия. Головка восстанавливается в динамике.
Сама посмотрела диск, вижу, что тот кусок который должен был еще рассосаться, рассосался вроде как полностью. Теперь ждем не дождемся что скажет доктор в санатории. Едем туда 10 февраля.  | |
|
Samka : |
02.02.14 15:19 |
|
Lolik, радует что есть динамика! Удачи! | |
|
Samka : |
06.02.14 23:31 |
|
Сибирский медвежонок, напомни пожалуйста, в садике знают об инвалидности сына? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
07.02.14 13:41 |
Samka, привет, да в садике знают, я туда отношу розовую справку и с нас не берут оплату 
Только я диагноз не говорю, чтобы не было лишних вопросов...  Когда беру направление в поликлинике на массаж или физиолечение (проводится в детском саду) прошу, чтобы не писали диагноз. Всегда боялась, что попрут из садика 
В ИПР в этом году в графе "образование" вписали посещение детского сада с соблюдением рекомендованного режима. Теперь уж точно не попрут (да и осталось нам не много) | |
|
Samka : |
07.02.14 18:18 |
|
Медвежонок, спасибо! | |
|
Гость : |
08.02.14 01:59 |
Доброе время суток, всем!
Мы с сыном преодолеваем эту болезнь с лета прошлого 2013 г.(ему 9 лет) Все время была уверена, что поправится без операции. Все ортопеды так говорили, главное было не наступать на ногу. Да, проходили физио, массаж, гомеопатию. Лежали в Краевой больнице г. Ставрополя. Мы местные. А сейчас сделали снимки, а там головка меняет свою форму, теряет округлость, становится ровной. Уже ставят 2-3 стадиии. Сейчас все единогласно рекомендуют операцию - биостимуляция - внедрение в головку т/б сустава элемента кортикальной кости из подвертельной области. Не знаю делать ли операцию в Ставрополе или ехать в знаменитый и хваленый институт Турнера. Здесь врач высшей категории Мириджанян М.А., имеющий опыт в проведении таких операций и мы дома. Но беспокоит мысль, что там, т.е. в Питере лучше. Сам профессор Краснов А.И. (сколько о нем тут хорошего написано) один чего стоит. Мы уже записаны на госпитализацию на конец февраля в свою больницу, а мысль о Питере покоя не дает. Каждый день об этом думаю и несколько раз на день меняю свое решение. Даже дала запрос на квоту в Питер, так как от Краснова А.И. пришло заключение по интернет-консультации о том, что нам требуется срочная госпитализация для оказания высокотехнологичной помощи в клинике института . Может кто-то понимает больше - чем нужно руководствоваться в такой ситуации. Кто-нибудь делала подобные операции не в ведущих центрах нашей страны? Буду благодарна за любую информацию, за любой совет. Всем здоровья! | |
|
Сёма : |
09.02.14 00:26 |
|
Я бы дома делала. Опыт у врача есть, попробуйте найти его бывших пациентов, поговорите с ним. Мы в Питере не были, но по общению на этом сайте вижу, что, например наши врачи нисколько не хуже, даже лучше и быстрее на ноги ставят. | |
|
Гость : |
09.02.14 01:13 |
Спасибо за совет! А вы как и где лечитесь, в каком городе? Интересно есть ли тут кто-нибудь Ставропольский или хотя бы с края?
Я сегодня уже засобиралась на консультацию в Питер ехать, но к сожалению, а может и к счастью уже не было билетов на поезд. Сейчас успокаиваюсь потихоньку, но как показывает практика не надолго. Время подходит к операции, а я еще в подвешенном состоянии. Решила на консультацию к Краснову А.И. в эту среду отправить тётю, она в Питере живет, проблема в передачи данных (рентген-снимков, может быть кто-то знает как их по итернету лучше передать.Распечатать не получается, слишком тёмные). Хочется хотя бы подтвердить необходимость операции.
Совет для всех участников форума - почаще улыбайтесь, а по-возможности смейтесь, даже сквозь слезы. Когда наше лицо расплывается в улыбке, мозг программирует организм на успех любого дела. А здесь дело у всех одно...Успеха всем, удачи и радуйтесь каждому дню! Испытания даются только по силам, значит сможем победить этого Пертеса. Желаю всем стойкости, терпения и умения видеть, даже в сложившихся обстоятельствах, поводы для радости. | |
|
Samka : |
09.02.14 01:36 |
|
Гость, спасибо за теплые слова! Я снимки прикладывала на негатоскоп (в ближнем травмпункте попросилась) и фотографировала, потом отсылала по почте куда хотела. Кто-то фотографировал на фоне белого светящегося экрана компьютера или телевизора. | |
|
Сёма : |
09.02.14 12:26 |
|
Мы лечились в г. Сургут, ХМАО-Югра. БУ ХМАО-Югры "Сургутская клиническая травматологическая больница", детский ортопед Овчаров Виктор Иванович | |
|
Гость : |
09.02.14 12:37 |
Я снимки делала днем на стекле окна, чтоб на фоне только не было зданий, получились очень хорошо.
Сейчас тоже готовимся на операцию по биоимплонтанту, нервы сдают, но стараемся держаться.
Сёма привет из Барнаула! | |
|
Гость : |
09.02.14 19:48 |
|
Скажите, есть ли возможность лечь в 19 больницу зацепина г. Москва с ребенком 6 лет? | |
|
Гость : |
09.02.14 21:47 |
|
Если он у вас на инвалидности,то ДА. | |
|
Lolik : |
10.02.14 17:07 |
Поделюсь радостью. Сегодня были у доктора в санатории. Рентгены наши замечательные, учимся теперь ходить на двух ногах опираясь на костыли. Ноги полностью открываются. Начинаем путь к хождению совсем без костылей.
Лето надеемся провести уже полноценно передвигаясь!!
Всем деткам здоровья!! | |
|
Гость : |
10.02.14 21:39 |
|
Задавала вопрос в юридическую консультацию в интернете - " Буду ли я иметь право на досрочную пенсию если у ребенка была инвалидность с 3 до 6 лет, по достижении мною 50 лет и стажа больше 15 лет?" Дали ответ - Нет, не имеете права. Кто-нибудь сталкивался с оформлением досрочной пенсии? | |
|
Samka : |
11.02.14 10:03 |
|
Lolik, какая радость! Поздравляю!!! Так давно здесь не было позитивных известий! | |
|
Lolik : |
11.02.14 11:14 |
|
Samka спасибо! Сами пока еще не верим что наконец-то что-то сдвинулось. Дочка в отличном настроении. Звонит довольная несмотря на то что в санатории она одна девочка пока, остальные мальчики. Да и по русски никто не говорит почти | |
|
Samka : |
11.02.14 15:43 |
|
ЗдОрово! Представляю ее счастье))))) | |
|
Гость : |
11.02.14 19:21 |
|
Неделю назад поставили диагноз пертеса 1 стадия. Скажите до выздоровления нужно пройти все стадии с 1 до 5 ? | |
|
Гость : |
11.02.14 19:53 |
Лолик, урааааа!!! Очень за вас рада!!!Расскажи как вы лечились, сколько по времени болели? Сколько дочке лет? Сколько всего раз рентген делали?
Гость, на первой стадии может быть абортивное течение болезни, т.е. обратное течение. Соблюдать разгрузку сустава и процедуры. Должен врач сказать.но не всегда так бывает.
По-поводу досрочной пенсии. Мне говорили что имеем право в пенсионном сказали. | |
|
Гость : |
11.02.14 21:48 |
|
Спасибо за ответ, буду надеяться на лучшее. | |
|
Samka : |
11.02.14 23:00 |
|
Для льгот по пенсии : по инвалидности должен пройти определенный срок, точно не помню, но кажется гораздо больше 3х лет (5???8??? Не помню) | |
|
Гость : |
11.02.14 23:26 |
|
Расскажу как лечились. Дочке в мае будет 11 лет. Заболели в июле 2012 года. Сразу встали на костыли. Лечение санаторное, вот сейчас уже седьмой раз поехали. Сами дома зарядку делали и велотренажер крутили. Остеопат нас лечил. С физиотерапевтом занимаемся, бассейн посещали, но не часто. Пили хондропротекторы: глюкозамин+хондроитин+МСМ. Вот и все лечение. Основное не ходить без костылей. Но дочка в школу ходит, музыкой занимается, рисует. | |
|
МамаЮры : |
12.02.14 06:37 |
|
Цитата: если у ребенка была инвалидность с 3 до 6 лет,
по закону досрочная пенсия если ребёнка инвалида воспитывали до 8 лет. | |
|
Гость : |
12.02.14 09:27 |
Это Ludmila777.
Скажи, пожалуйста, вам поставили 2 стадию в июле 2012 г?
Лекарства пили курсами или постоянно?
Велотренажер крутили все время? или начиная с какой-то стадии?
Остеопат что делает? | |
|
Гость : |
12.02.14 09:28 |
Скажи, пожалуйста, а зарядку делали, движение полное было? Сейчас движения полные?
Это снова Людмила777. (извини за много вопросов). | |
|
Lolik : |
12.02.14 11:22 |
Какая стадия точно была не знаю, скорей всего вторая. Велотренажер купили через полгода и крутим все время с небольшрй нагрузкой. Летом на улице с велосипедом, но дочка всегда очень аккуратно ездила, поэтому на улицу спокойно с великом шли. Движения у нее полные были всегда и сейчас она может все делать. Но она до этого танцами занималась и шпагат был для нее любимой вещью . Сейчас доктор смотрела рентген и говорит, мол вижу что есть ограничения в суставе. Я ей говорюЮ, да нет ограничений, все хорошо двигается. Она не поверила, а когда стала ноги крутить, то сделала очень большие глаза, мол правда все отлично двигается.
Лекарства курсами пили, но подолгу. Последнее лекарство нашли вкусьненкое http://www.cartila.d...31.html (Gelenk Nahrung)
У нас головка не полностью рассосалась, а лишь ее часть, наверное вовремя поймали болезнь. Хотя кто это знает... | |
|
Lolik : |
12.02.14 11:27 |
Остеопат работает со всем организмом, выравнивает, улучшает кровообращение. Ну об этом много писали. Еще раз дам ссылку, чтоб почитать про это: http://www.osteopats...eopatii
К остеопату ходили раз в два месяца, сейча раз в три-четыре месяца. Если делать правильно физкультуру, то организм сам начинает все делать. Поэтому стараемся на физкультуру 2-3 раза в неделю ходить к физиотерапевту.
Рентген делали каждый раз перед санаторием, то есть часто - каждые 3-4 месяца. И только последний раз мы сделали перерыв на пол года, так как поняли, что за 3 месяца ничего не происходит И дейтсвительно за полгода ощутимые изменения.
[ Редактировано Lolik в 12.02.14 09:33 ] | |
|
Гость : |
12.02.14 15:18 |
|
Я тоже лежал в санатории Лесной. Как можно связаться.http://www.odnoklassniki.ru/profile/484436824870 | |
|
Гость : |
12.02.14 15:25 |
|
Лежал в 1988 году и в 1974-5 г. | |
|
Гость : |
12.02.14 17:00 |
Нашла на одном из юридических форумов . О праве на досрочную пенсию: Если мать воспитывала ребенка до 8-ми лет, при этом неважно, когда ему была установлена инвалидность до 8-ми лет или после, главное, что причина инвалидности ребёнок-инвалид, и имеет не менее 15-ти лет страхового стажа, то она имеет право на трудовую пенсию по старости в 50 лет или отец в 55 лет при наличии 20-ти лет страхового стажа. При этом таким правом могут воспользоваться и оба родителя, но не одновременно. Статья 28. Сохранение права на досрочное назначение трудовой пенсии отдельным категориям граждан 1. Трудовая пенсия по старости назначается ранее достижения возраста, установленного статьей 7 настоящего Федерального закона, следующим гражданам: 1) ...одному из родителей инвалидов с детства, воспитавшему их до достижения ими возраста 8 лет: мужчинам по достижении возраста 55 лет, женщинам по достижении возраста 50 лет, если они имеют страховой стаж соответственно не менее 20 и 15 лет... (Федеральный закон от 17.12.2001г. № 173-ФЗ "О трудовых пенсиях в Российской Федерации" (ред. от 03.12.2011г.) В приведённой норме нигде не идёт речь о том, сколько у ребёнка должна быть инвалидность (хоть один день) и о том, что он должен быть инвалидом именно до 8-ми лет, до этого возраста он должен воспитываться в семье независимо от времени установления инвалидности. В практике бывают случаи, когда инвалидность с причиной "инвалид с детства" устанавливается и в 19 и в 20 лет. У родителей тогда также будет право раньше уйти на пенсию.
Так,что сколько по времени находился ребёнок на инвалидности значения не имеет....У меня одна знакомая в этом году оформляла пенсию с 50 лет. У неё ребёнок был на ивалидности 2 года в возрасте с 3-х до 5-и лет. Главное, в пенсионном фонде подсчитали её страховой стаж, он был более 15 лет. | |
|
Гость : |
12.02.14 22:35 |
Причем право на досрочную пенсию имеет как мама, так и папа. Но воспользоваться таким правом имеет право только один родитель
Это мне сказали в пенсионном фонде | |
|
Сёма : |
13.02.14 21:31 |
|
А если мы живем на севере и идем на пенсию в 50 лет. Нам можно в 45 лет уйти? | |
|
Гость : |
16.02.14 14:33 |
|
У меня была эта болезнь, обнаружили в 6 лет, одна нога была короче другой на несколько сантиметров, болело колено, стала жаловаться, мамочка моя повела меня на обследование, диагноз не могли установить, отправили в региональный центр Ставрополь, там старый профессор Панфилов, царство ему небесное, установил диагноз, предложил операцию или я - инвалид, мама отказалась, и начала усиленное лечение, спустя 5 лет я ходила бегала и играла, как и мои сверстники, профессор был поражен, он попросил маму рассказать, чем и как она меня лечила, и она рассказала... 1)Самое важное это "вытяжка", то есть разгрузка суставов каждый день... Почти 1,5 года днем и ночью я пролежала на такой вытяжке, мышцы ног начали атрофироваться, можно сказать я разучилась ходить, ноги стали просто усыхать без движения, после чего, мамуля такой стала разрешать мне ходить, со временем все вернулось в норму... 2) Кормила меня мама, как ни странно и смешно, куриными лапками, да да теми самыми с пальчиками, обрабатывала ( обрезала ногти, обсмаливала, мыла и варила до готовности, как обычный бульон) и кормила, + творог, молочное, продукты богатые кальцием... 3) Компрессы. 200 гр меда + 6 таб. глюканата кальция растертых в порошок + 8 таб. мумие растворенного в рюмке водки (растворяется очень плохо, не пугайтесь, так и должно быть В среднем 2 дня) = все смешиваем, данную смесь тонким слоем наносим на платочек кладем на место суставов тазобедренных (область паха), накрываем клеенкой и утепляем, если малыш маленький можно обрезать плотные штанишки или колготки. Оставляем на ночь. В перые разы на утро заметите, что лекарства почти нет, оно все впитывается и питает суставы. Протераем ребенку место компресса влажной тряпочкой смоченной в теплой воде. Ни в коем случае нельзя, чтобы ребенок был на сквозняке или холоде, простывал или застывал в период проведения компрессов, иначе будет ухудшение. Курс 10 дней. Перерыв 3 месяца и снова. 4) до 18- 20 лет ребенку нужен раз в год полный курс (10 дней) массажа на все тело, с ног до головы. Бросать нельзя иначе все усилия будут напрасны. Ну а потом всю жизнь беречься, и следить за состоянием здоровья. Сейчас мне 18, благодаря своей маме, я не инвалид, я хожу, учусь, живу полноценной жизнью. Лечите своих малышей, пусть они поправляются, здоровья им, ну, а вам родители терпения... Выздоравливайте. | |
|
Samka : |
16.02.14 22:14 |
|
Александра, спасибо большое за рассказ, за интересную информацию и пожелания! Мама Ваша - героиня! Никто наверное не сможет ТАК оценить ее усилия, как мы здесь на этом форуме! Здоровья Вам! | |
|
Гость : |
17.02.14 01:48 |
|
У сына 4г. обнаружили болезнь Пертеса II стадия справа. Сын 3 недели хромал , сделали снимок, все подтвердилось. Направили в Московскую областную ортопедическую больницу в Сокольниках. Попали на прием к доктору Водилову, сделали снимок по Лаунштейну и срочно нас госпитализировали. 2 недели отлежали, делали массаж и физио. В апреле опять ложиться, сказали возможно будут оперировать, чтобы ускорить процесс восстановления. Мы в шоке что такое бывает, пожалуйста напишите кто как и за сколько победил эту болезнь. Стоит ли делать операцию? | |
|
Гость : |
17.02.14 08:39 |
|
Напишите пожалуйста кто уже ходит, как быстро дети научились ровно ходить, или кто нибудь прихрамывал некоторое время. Может у кого была походка уточки. | |
|
Lolik : |
17.02.14 11:18 |
Сегодня забираю дочку из санатория, еще не видела как она ходит. Но она пока опирается на костыли наступая на больную ногу, надеюсь хромать не будет, так как ноги по длине одинаковые.
Гость, мы лечились консервативно. 1,5 года на костылях. От операции, которую предлагал один врач, отказались. Перешли под наблюдение другого врача, головка практически полностью уже восстановилась, осталось месяца 3-4 и сможем ходить. Но все-таки каждый случай индивидуален. Если сомневаетесь, проконсультируйтесь в Тюрнера илие в другом месте. Когда будут разные мнения от специалистов, тогда и будете принимать решение - оперировать или нет. | |
|
Samka : |
17.02.14 15:00 |
Гость, сколько врачей-столько и мнений, выбирать Вам! Мы наблюдаемся в Зацепина, там сторонники консервативного лечения. Они вмешиваются оперативно только в случае подвывиха. Считают, что на скорость восстановления операции не влияют. И действительно, у нас например стадия восстановления началась менее чем через пол-года после постановки диагноза. И то, когда начинать ходить, тоже зависит не от результата опрации, а от врача, от его подхода к лечению - кому-то на 4 стадии уже разрешают, кого-то держат до пятой стадии.
Я бы посоветовала воспользоваться тем сто Вы в Москве и записаться на прием в поликлинику при больнице 19 им. Зацепина, там мнение врачей как правило совпадает с мнением врачей в институте Турнера. Я Зацепина не идеализирую ни в коем случае, но их мнение все-таки не болтовня на форуме, Вам решение принимать не с наших слов! | |
|
Samka : |
17.02.14 15:06 |
LOlik, расскажите нам потом, как дочка!
Гость, Хромота - у меня сын 5 лет пол-года не вставал на ноги, кода начал ходить , походка была ужасная, голова в плечи втянута, переваливался( два месяца прошло пока нормализовалось все. | |
|
Гость : |
18.02.14 00:20 |
|
Дочка ходит уже 3 месяца, но к сожалению пока хромает. Не может расслабить ногу в ступне, т.к. за 2 года хождения на костылях привыкла держать ее в напряжении. Когда одергиваю, то старается не хромать, но как только забывается это ужас просто. Очень переживаю, но наша врач в ЦИТО успокаивает, говорит, что это постепенно пройдет. Хождение на костылях так же негативно сказалось на осанке и на спине (начальная стадия сколиоза...но ведь иногда и у здоровых детей сколиоз в школе начинается...так что не знаю на что списать). Про операцию...наша врач сказала что делать надо в крайних случаях, когда другие методы не помогают. Про ускорение болезни...не факт, что получится "обхитрить болезнь" детки разные и организм у всех разный, одному может и поможет, а другому нет. Так что удачи и пусть скорее у всех начинается выздоровление. | |
|
Гость : |
18.02.14 00:50 |
|
Samka мы бы рады попасть в Зацепина но там лечат только Москву а мы из области. Скажите пожалуйста а какое у Вас было лечение. Нам сделали массаж и физио и нога должна быть постоянно на вытяжении, а сын долго не может лежать, он сидит и ползает по дивану. Через сколько Вам разрешили встать на костыли? | |
|
Гость : |
18.02.14 10:04 |
|
Всем здравствуйте!Давно не заходила на форум.Мы ходим 4 мес ,но дочь все же хромает(чуть-чуть конечно)нога короче на 0,5 см.(выписали косок),На днях проверяли спинку(позвоночник)(оптическая топография),поставили сколиоз 2 ст,по спинке не очень заметно,теперь наверное снова лфк и прочее,будем лечить последствия Пертеса.Девочки,если кто столкнулся с этим ,что предпринимали? И как быстро востановились? | |
|
Lolik : |
18.02.14 12:09 |
Забрали вчела свое солнышко из санатория. Доктор сказала что опора на больную ногу у нее хорошая, длина ног одинаковая.
Разрешила дома и в классе ходить без костылей. По улице и по лестницам идти с опорой на костыли.
Для нас всех это невероятная радость. Мы наконец-то не слышим как ходит наш ребенок.
Она не хромает совсем, но боится идти. Ходит немного зажатя. Но я думаю это скоро пройдет. Она сама не верит своему счастью
Теперь поедем в санаторий 4 августа, тогда же и снимок. В школу в следующем году пойдем уж точно без костылей
Скалиоз у нас тоже есть - первой стадии. Будем продолжать бассейн, велосипед, физкультуру с физиотерапаевтом.
Вот такое у нас ОГРОМНОЕ СЧАСТЬЕ!!!!
Всем желаю скорей этого дождаться!! | |
|
Samka : |
18.02.14 17:52 |
Lolik, конечно же огромная радость, и счастье, и гора с плечь, и начало новой жизни, и новых отношений с друзьями и одноклассниками, и новых увлечений - вы на крыльях летаете, можно представить!!!!!
А стадию какую ставят сейчас? | |
|
Samka : |
18.02.14 18:01 |
|
Гость, про Зацепина я только в качестве дополнительной консультации советую, а лечение там как везде - массаж, физио, вытяжка. Костыли не для нас, у сына двусторонний процесс. Он пол года лежал и ползал, потом мы обратились в Медси II, там врач Чеченова Ф.В., она разрешила ходить. У нее диссертация по Пертесу, обратитесь к ней. А в Зацепина мы делаем рентген каждые три месяца и продлили инвалидность вот недавно. | |
|
Lolik : |
18.02.14 18:24 |
Samka, да стали доступны маленькие радости. В школе тетради детям раздать, что-то отнести самой, а не просить других. В классе был маленький праздник. Все дети за нее радовались и учительница. Нам очень повезло с классом
Какая стадия не знаю, как-то наш доктор вообще про стадии не говорит, но думаю - 4-я. Еще восстановление идет. | |
|
Гость : |
18.02.14 22:19 |
|
А когда нам разрешили ходить 3 месяца назад, то мы устроили день рождения здоровой ноги. В школу унесли угощения как на самый настоящий день рождения. Все Дашуху поздравляли, девочки сразу повели ее на экскурсию по школе, т.к. до этого она не выходила из класса. За нас радовались все и даже дежурная по раздевалке а так же учителя из параллельных классов. Но вот для меня как-то быстро пролетели эти 2 года, сейчас вспоминаю свое состояние... но очень помог этот форум, не так часто я тут писала, но заходила читать каждый день. | |
|
Samka : |
18.02.14 22:50 |
|
Оля, действительно, многие пишут что пролетает время болезни быстро. Может, потому что живем от рентгена до рентгена. А у дочки стадия исход или у вас врач тоже не заморачивает вас стадиями?) | |
|
Lolik : |
18.02.14 23:00 |
Классная идея дня рождения здоровой ножки
Мы тоже сегодня с угощением ходили. | |
|
Гость : |
18.02.14 23:09 |
Мы сейчас подали документы на переосвидетельствование, в выписке из ЦИТО врач просто написала стадия восстановления и в поликлинике ортопед написала тоже стадия восстановления. Ни одна из них про стадии ни разу не писала. На рентген нам через неделю, обычно мы делали каждые 6 мес. а тут сказала врач, что через 3 мес. хождения надо сделать контрольный снимок.
Я даже не знаю почему время быстро пролетело.... вроде я и не ждала особо рентгена, только в первые 6 мес. как заболели, я надеялась, что это была ошибка и окажется всё хорошо, но Пертеса все-таки подтвердили. Но врач сразу сказала от 2-х лет и более, поэтому я даже не думала, а когда нам наконец-то сказали, что можно отказываться от костылей, то мы видимо с дочкой уже "перегорели" как то по-другому это представляли. Но все равно были ОЧЕНЬ РАДЫ когда наконец-то смогли взяться за руки и просто идти по улице. Да и эти 2 года мы жили ТАКОЙ активной жизнью, что даже до болезни мы столько не ездили А еще у меня появилось чуть больше свободного времени, 4 дня в месяц на работе давали выходных дополнительных и часто делали физио и поэтому я была на больничном и тоже много времени ей уделяла. | |
|
Гость : |
19.02.14 19:26 |
|
Я очень рада за вас. Подскажите а какую стадию ставили первоначально? Как часто делали физиотерапию? | |
|
Гость : |
20.02.14 00:10 |
Стадия в самом начале была....короче самая начальная, по рентгену даже сразу и не поняли, сделали УЗИ, появилось подозрение, но опять же врачи были не уверены. В Зацепина нас 3 врача посмотрели, потом наш ортопед в поликлинике, и уже 5-й врач это наша врач из ЦИТО, сделала нам там МРТ и оно наконец-то прояснило картину.
Физиотерапию делали раз в 3 месяца. По 15 процедур. Одновременно с физио делали массаж. | |
|
Гость : |
21.02.14 00:07 |
|
Девочки а через сколько по времени разрешали ходить на костылях и на какой стадии? Мы болеем только 1,5 месяца , видно что ребенку 4-х летнему тяжело лежать на одном месте. Хочется уже побыстрее, но слышала что не раньше чем через год. | |
|
Гость : |
21.02.14 00:12 |
|
Нас с самого начала на костыли поставили. Мы не лежали вообще, никакое вытяжение не делали, просто разгрузка ноги и зарядка 2 раза в день. Но ей 7 лет было. | |
|
Гость : |
21.02.14 00:42 |
|
А нам сказали лежать в деротационном сапожке с грузиком до 1 кг и делать упражнения 3-4 раза в день которые массажист показал. | |
|
Samka : |
21.02.14 09:13 |
Вика1, вот в больнице Зацепина строгие врачи, но чтобы с одной здоровой ногой лежать постоянно даже они не назначают. 4-6 часов в сутки, остальное время на костылях.
Я знаю каково уложить четырехлетку, но у сына с двух сторон процесс, выбора не было, лег, тем более помнил о боли, болели у него ноги сильно погда хромал, но ходил. Отлежал 4 месяца, потом пустила ползать на попе. Потом одна из московских врачей разрешила ходить.
Лежал он с планшетом, купила столик на коротких ножках в кровать - на нем пазлы, пластилин, раскраски, наклейки и тп | |
|
Гость : |
21.02.14 10:51 |
А мы лежим уже 1год 6 месяцев. Наш врач придерживается только этой методике. Я вижу все негативные последствия лежания и в душе не согласна с таким лечением. А по мнению врача встанем мы толь ко к Новому году. Пытаюсь дома поставить его на костыли хотя бы на пять минут но пока у нас это не получается. Вес набрали мышцы ослабли. На следующей неделе на рентген поедем. После последнего прошло 5 месяцев. Послушаю что скажет врач. Официально нам даже сидеть то еще не разрешали. Но он иногда присаживается сам того не замечая. Нам 8 лет 10 месяцев. Радуюсь читая про выздоравления и жду когда же наша жизнь встанет в свое русло.
с | |
|
Lolik : |
21.02.14 12:02 |
Гость, мы лечимся у себя в Латвии. Здесь они переняли европейский опыт лечения. Больше не укладываю с одностороннем пертесом в постель. Гланое ходить на костылях, что мы и делали 1,5 года. Физкультура, массажи, физиотерапия, бассейн.
В санатории у нас висят фотки деток с советских времен еще. Они там все в кроватках. Врач говорит, да конечно резельтаты из ее опыта немного лучше в исходе заболевания, но разница не настолько огромная между теми кто лежал и теми кто ходил на костылях. А вот психика детей очень страдае когда лежат долго.
Сын у вас уже большой, сможет соблюдать режим костылей. Может поговорить с врачами? Им конечно видней, но все-таки слишком разный подход к лечению этой болезни. И если можно ребенка не мучить и результат такой же, то я бы лучше на костыли поставила.
Мы с костылями очень активно жили, не представляю себе нашу жизнь лежа в постели. Дочка даже танцевала на четвереньках , опираясь на руки. Целые постанвки танцевальные были с младшим братом.
У знакомой внучок всю болезнь ходил, но он был маленький с 3 до 6 лет где-то болезнь проходила. Сейчас все отлично. Но они не лежали и костылями не пользовались. Но чем младше ребенок, тем лучше все восстанавливается. | |
|
Гость : |
21.02.14 13:24 |
Моя дочка 3,5года лежит 3 месяца, сейчас ставят 2-3 стадию, сидеть нам разрешили. Костыли освоить не можем. да и мышцы ослабли, так что теперь если и захочет не сможет встать. Перемещаемся на попе и на маминых руках. Головка присплюснута совсем чуть чуть, врачи говорят что очаг некроза может дальше и не распространиться. Готовимся к операции.
Девочки, только Ваш опыт дает сил и терпение! | |
|
Гость : |
21.02.14 19:02 |
А у нас все по разному.. младшему поставили 2-3 стадию, врач хвалит, говорит очень хороший прогноз.. за 3 месяца с 1 сразу на 3... на рентгене видно что головка как бы нарастает в уплощенных местах.. но продолжаем шину виленского, массаж, купили "Магнитер" + соль и упражнения, препараты.
А старший начал жаловаться в конце декабря на колено.. он у меня спортсмен, грешили на нагрузку.. а сделали снимки, меня врач разнес, чего раньше не пришла.. Пертеса 1 стадия в обоих ногах:( вот оформляю домашнее обучение (1 класс).... | |
|
Гость : |
21.02.14 19:54 |
|
Гость а где Вы наблюдаетесь что Вам операцию предложили, просто нам тоже говорил врач возможно операция будет, чтобы ускорить процесс восстановления. У сына 2 стадия, мы наблюдаемся в МОДКТОБ в сокольниках. Но зачем её делать если все само проходит судя по отзывам. | |
|
NataGaugash : |
21.02.14 20:47 |
Добрый вечер всем!
Когда обнаружили эту болезнь у моего сына нам было 5 лет, не известно когда она началась, т.к. когда ее обнаружили у нас была уже 3 стадия. Врач сказал неутешительные прогнозы, сказал что лечится долго и нудно от 2 до 4 лет. При этом не дал никаких гарантий что будет все как прежде, что все восстановится в лучшем виде. Возможны разные варианты, возможно будет хорошо, а возможно и нет...Главное лечение это полностью снять нагрузку с ноги, т.е. не ходить. И вот началась "сладкая жизнь" Нас положили на 63 дня в больницу, где проходили (ЛФК ежедневно, остальное все курсами по 10 дней- массаж, электрофорезы с кальцием, грязями, магнитотерапию, лазер, электростимуляцию, вибромассаж, ваккум, озокерит) И при всем этом сутками на вытяжении, ребенка полностью обездвижили, ходьбу строго запретили, никаких костылей строго на строго! Единственное передвижение на инвалидной коляске и то не часто, в основном лежать или сидеть на вытяжке. Так прошло 63 дня, нас выписали. Побыли дома 2 мес и снова в стационар на 63 дня, сейчас проходим аналогичное лечение как и в первый раз, правда добавили новую процедуру, называется "хивимат". Все так же сутками на кровати на вытяжке На днях должны делать рентген, это получается спустя пол года от первого снимка, жду его с нетерпением, хочется узнать динамику!
Ведь процесс восстановления индивидуален.., а так хочется чтобы случилось чудо!!! | |
|
Гость : |
21.02.14 20:55 |
|
NataGaugash это где вы лечитесь, столько у вас процедур да ещё по 2 мес. в больнице лежите? У нас только массаж и физио. | |
|
NataGaugash : |
21.02.14 21:26 |
Мы живем в Самаре. У нас есть специальная ортопедическая больница.
2 месяца лежим, потом выписка, затем около 2-3 недель дома и потом снова в больницу. Это нам первый раз отдых дали 2 мес, а сейчас как конвейер...
Дети школьники учатся в этой больнице, к ним приходят преподаватели, так что процесс лечения ни как не мешает учебе! Врачи говорят раньше порядок был такой, что лежали дети в больнице годами, т.е. год-два. А потом минздрав запретил такие сроки, разрешили на пол года ложить, потом и это запретили, сейчас вот сделали 63 дня.. | |
|
Samka : |
21.02.14 23:27 |
Алена, в каком вы городе? Может, проконсультироваться у другого врача? Пертес часто путают с дисплазией, а с ней можно ходить, хотя остальные принципы лечения совпадают. Пертес - редкое заболевание! Тем более с двух сторон!
[ Редактировано Samka в 21.02.14 07:28 ] | |
|
Гость : |
22.02.14 09:46 |
|
Вопрос к СЕМЕ,проходите ли вы процедуры после того как пошли ножками и сколько раз в год.Нам процедуры не предлагали и сказали что головка так и останеся приплюснутой(сама я не верю конечно и надеюсь что вырастет).Год всего как оперировались,головки совсем практически не было,сейчас треть головки .Это Надя была. | |
|
Сёма : |
22.02.14 10:10 |
|
Надя, после того, как разрешили ходить, мы никакие процедуры не делали. Записались в бассейн на секцию со здоровыми детьми. Да мы и при болезни кроме бассейна, массажа и ЛФК ничего не делали. | |
|
Сёма : |
22.02.14 10:14 |
|
С Samkой не согласна. Болезнь далеко не редкая, только из моих знакомых у 4-х болеют или болели дети, в больнице много таких деток. Дисплазия бывает только у детей до года (врач сказал), он еще смеялся, что нас с таким диагнозом местные врачи к нему отправили. | |
|
Гость : |
22.02.14 16:04 |
Вика1.
Мы провинциалы, из Сибири. Наблюдаемся в Федеральном центре ортопедии,травматологии и эндопротезирования. До того как предложили операцию, я уже перевернула инет и искала где можно проконсультироваться по операции. После консультации в центре побежала собирать документы на квоту не сомневаясь ни секунды. Врач доходчиво объяснил: операция сокращает время болезни почти на год. После консервативного лечения осложнения бывают чаще, и укорочение ноги это минимальное что может быть, и ещё по статистике пролежат детки год полтора и все равно требуется оперативное вмешательство. Так что не мучьте ребенка, исход операций всегда положительный и результативный. Так вот настрой врача и опыт, переживших операцию повлияли на наше решение. Ждем вызова наверное на конец марта (сказали за 2 недели позвонят). | |
|
NataGaugash : |
22.02.14 17:08 |
А то что этот новый сустав ставят не на пожизненно вас не пугает? То что этот сустав каждые десять лет нужно будет менять..И при этом кость будет так же укорачиваться, Вам не говорил врач?
Я сначала тоже была не против операции, но поговорив с врачом, желание сразу пропало. Ведь есть большие шансы что все и без операции будет хорошо! И наш врач сказал, что нету гарантии того что восстановление после операции будет быстрее чем естественным путем... | |
|
Гость : |
22.02.14 19:00 |
|
Гость,кто Вам сказал,что сустав при операции меняют.Это бред.Операции бывают совсем маленькие с одной дыркой.Это взрослым если нужно может и меняют,но никак не детям.ножка востановится своя и не пугайте людей. | |
|
Гость : |
22.02.14 19:03 |
|
Сема,спасибо за ответ.А я уже договорилась с нашим доктором на июнь платно.В бассейн мы тоже ходим 3 раза в нед. | |
|
СветланаД : |
22.02.14 20:11 |
|
Девочки подскажите пожалуйста как на консультацию в Питер попасть. Хочу свозить ребенка в институт Турнера | |
|
Гость : |
22.02.14 20:36 |
|
Там каждую среду принимают платно иногородних. Стоит 1.200р | |
|
Гость : |
22.02.14 20:47 |
Новый сустав нам ставить не будут, а в отверстие в суставе поместят биоимплонтант с сосудами стимулирующий рост собственной кости. Имплонтант, сживляется с костной тканью и не является искусственным, сустав будет расти и развиваться вместе с ребенком. Врачи объяснили так.
Я надеюсь всё будет хорошо. В последствии обязательно отпишусь о последствиях. | |
|
Сёма : |
22.02.14 21:04 |
Вика. У нас была такая операция 5 лет назад. Сейчас ребенок ортопедически здоров. Год отходили на костылях, потом 2 года ногами с ограничением нагрузки. Мы не лежали на вытяжке ни дня. Через 3 года после операции нам сказали: ребенок ортопедически здоров, можно все, даже играть в баскетбол. На ногу не жалуется. Мы с такой операцией у доктора не одни, за день до нас оперировали девочку - тоже давно ходит, никаких последствий, у них даже укорочения не было. Я, пройдя этот путь ни разу не пожалела об операции. На 7-й день нам вручили костыли и мы вели активный образ жизни. Когда я спросила, грозит ли нам замена сустава в будущем, доктор сделал такие глаза  , "Ваш ребенок ортопедически здоров и если вдруг когда-нибудь понадобится замена сустава, то точно она никак не будет связана с тем, что переболели Пертеса". Удачи! | |
|
Вика1 : |
22.02.14 21:34 |
|
Сема а вам где делали операцию? Судя по отзывам после операции никому хуже не стало. Так что если будут предлагать будем думать. | |
|
СветланаД : |
22.02.14 23:40 |
|
А там по записи или как? Подскажите кто ездил? | |
|
Samka : |
23.02.14 11:15 |
|
Сема, дисплазия бывает разная! Не знаю почему ваш врач это не учитывает( у моего сына диагноз Дисплазия, до 4 лет ее не было, поставлен и подтвержден в 4,5 года разными врачами, в том числе автором большинства российских учебников по ортопедии. Вот отличить дисплазию от пертеса не все врачи могут. И не все дифференцируют способы лечения, к сожалению. | |
|
Гость : |
23.02.14 12:53 |
|
В турнера есть запись по телефону на ихн ем саите он есть. | |
|
NataGaugash : |
23.02.14 16:41 |
Про замену сустава, эту информацию черпала исключительно из интернета..Про такую операцию как пишите Вы, слышу вообще впервые! Со своим врачом говорили про операцию поверхностно, т.е. я спросила может операцию, он сказал не стоит, все и так заживет само, мол только ждать нужно долго...
Не могли бы Вы более подробно написать про эту операцию или может есть ссылка на сайт с подробной информацией? | |
|
Гость : |
24.02.14 00:18 |
|
Моему ребенку 1 год и 11 месяцев поставили диагноз болезнь Пертеса. Незнаю как ему объяснить, ЧТО НЕЛЬЗЯ ХОДИТЬ.Готовим документы в больницу 15 в Перми ложиться. | |
|
Lolik : |
24.02.14 11:40 |
|
Гость, ребенок маленький, вес маленький. Есть врачи, которые разрешают и даже настаивают на хождении. Я уже писала про вука знакомой, у которого где-то после 2 лет обнаружили Пертеса, причем случайно. Бабушка заметила, что он когда встает со стула, опирается обо что-нибудь. ЕУ него ничего не болело, не хромал даже. Сделали рентген, а головки совсем не было. Он ходил без костылей, конечно без нагрузок, без прыжков и бега, но вел нормальную жизнь. Все восстановилось. Ему сейчас 7 лет, здоров, занимается спортом. | |
|
Гость : |
24.02.14 11:54 |
|
Про операции подобного типа в интернете нашла только поверхностную информацию. Попробуйте посмотреть "реваскуляризирующие методы лечения болезни Пертеса". В основном читала отзывы прошедших эти операции, первую ссылку на то что в России делали эту операцию нашла в 1994г., В своем регионе нашла мальчика 11 лет, ему делали операцию 10 месяцев назад в том же центре куда ложимся мы, ходит на 2-х ногах с опорой на костыли уже месяц. Сто процентной гарантии конечно нет, но есть надежда. | |
|
Гость : |
24.02.14 17:12 |
|
В Турнера можно заочно проконсультироваться http://www.rosturner...sul.htm, или ехать туда http://www.rosturner...amb.htm, можно и без записи поехать, все равно примут. Мы в первый раз поехали без записи, т.к. морально ждать и записываться на следующий месяц сил и терпения не было. Мы лечились консервативно, был постельный режим, сейчас ходим, разница была 0,5 см. Сейчас разницы в ножках нет. Захромали в 2,5 года. В Турнера до 6 лет деток не оперируют, если подвывиха нет. Людмила 73. | |
|
Сёма : |
24.02.14 18:28 |
Операция: После обработки операционного поля хлоргекседином трижды(больной на правом боку) выполнен разрез кожи до 8,0 см в области левого тазобедренного сустава;
Фасция бедра вскрыта; доступ до большого вертела и проксимального отдела бедра; надкостница пересечена; создан линейный аутотрансплонтант до 5,0-1,0 см на мышечной ножке от глубокой ягодичной мышцы.
Под большим вертелом бедра с помощью сверла диаметром 0,8 см по ходу шейки создан канал до 6 см.; кюретаж канала; аутотрансплонтант погружен в канал. Туалет. Прослойные швы на рану. Швы на кожу. Ас.повязка
время операции: 10.25-11.45 час
Это из нашей выписки.
[ Редактировано Сёма в 24.02.14 20:29 ] | |
|
Гость : |
24.02.14 20:11 |
|
Я в Москве. ездили и в турнера, и у нас. к сожалению, подтверждается Пертес.. | |
|
Гость : |
25.02.14 09:34 |
|
Алена, тогда набирайтесь терпения и лечите. Главное всё излечимо! | |
|
Гость : |
26.02.14 17:49 |
|
Сегодня были на снимках. Опять 3 стадия. Охота волком выть. Лежим 1год 6 месяцев. Еще и снимки отвратительного качества .Спрашиваю про костыли-ответ " если хотите навредить-то вставайте". Предложили лечь в стационар ; мы давно не лежали все делали на дому. Записалась на 19 марта. Оказывается сейчас вышло постановление и действительно восстановительное лечение 25 дней. процедуры в больнице говорят все есть. Не знаю как только столько вытерпеть 25 дней бомжевания на полу. Мамочкам кровати не даются ; либо с ребенком спать ; либо из дома надувной матрац нести надо. Сыну в апреле 9 лет будет на одной кровати мы не уместимся. Может быть приспособлюсь на ночь домой сама уезжать ,а утром к 8 туда. Девочки я хотела бы узнать кто силен в медицине кроме снимков больше нет какого-нибудь более точного обследования ; например УЗИ или МРТ или КТ ; чтобы увидеть как головка наросла по снимкам как-то все мутно. Мы с этой болезнью наверное скоро сможем сами ортопедами работать. На душе как-то тяжко и полная растерянность. Иногда думаю пойду своей дорогой поставлю ребенка на костыли не возможно так лежать годами . а у самой где-то в подсознании страх вдруг хуже сделаю. Весь сайт перечитала у всех все так по разному. Не знаю где силы черпать. Только вы мои хорошие сможите меня понять. Всем здоровья. . | |
|
Lolik : |
26.02.14 18:44 |
Держитесь, очень трудно ждать рентген с надеждой и потом узнать что больших изменений нет. Почему все-таки боится врач на костыли поставить? Мы всю болезнь на костылях ходили, в школе по 6-7 уроков, музыка. Много сидели, а на коленках ползать нам сказали вообще спокойно можно. Дочка как пупс все штаны протерла на коленях Мне как пример доктор приводил младенцев которые ползают на четвереньках а сустава тазобедренного еще нет сформированного. Сказала что даже полезно особенно для спины на четвереньках ползать.
У нас последних месяцев 8 шла 3 стадия и параллельно восстановление, у вас тоже так наверное.
По поводу качества снимков: можно ли попросить записать диск? Там и увеличить пожно при просмотре на компьютере и измерить. Очень удобно. Даже если платно записывают, я бы сделала. | |
|
Lolik : |
26.02.14 19:01 |
Покажу вам снимки начала нашего
И при этой стадии мы сразу на костыли встали, а за месяц до этого снимка танцевали на фестивале с огромными нагрузками и не знали про болезнь. Последние снимки вечером или завтра покажу, при которых разрешили дома ходить. Возраст у деток близкий, может неатолкнет вас на мысли какие. | |
|
Lolik : |
26.02.14 19:27 |
|
Что-то файл не могу добавить. Попробую из дома вечером. | |
|
Гость : |
27.02.14 18:26 |
|
Ответьте,если кто компетентен...Положен ли мне больничный лист (я работающая мамочка). на период прохождения очередного лечения (назначен э/форез, магнитотерапия, массаж)? Назначил ортопед в республиканской больнице, у нас 2 стадия. Сегодня пошла к педиатру, попросить дневной стационар, а она мне говорит,что на дневном стационаре вам больничный не дадут и при амбулаторном лечении тоже . Идите к заведующей поликлинникой, пусть она решает .Кто -нибудь сталкивался с такой ситуацией? | |
|
Гость : |
27.02.14 19:43 |
|
Мамам детей инвалидов больничный лист 90 дней в году. Его можно оформить даже если вы едите с ребенком в санаторий на восстановительное лечение. А как вы передвигаитесь с ребенком на костылях или в коляске? | |
|
Гость : |
27.02.14 20:01 |
|
Lolik у нас врачи даже сидеть нам не разрешают не говоря уже о костылях. Я вчера заходила в больнице в палаты пообщаться с Пертесниками там была мамочка с девочкой они пролежали 3 года 2 недели назад им разрешили сидеть у них сейчас 4 стадия. Летом обещают поставить их на костыли. Девочке 7 лет. Вес очень большой -это последствия нашего постельного режима. У меня сыну через 2 месяца будет 9 лет мы тоже упитанные 40 кг. Про диск вы правильно мне подсказали надо будет обязательно узнать в больнице. А ваши файлы не загрузились. Спасибо большое за ответ. Вчера поревела ,сегодня продолжаем жить своей монотонной жизнью и несмотря на это время бежит очень быстро. Хотелось бы чтобы наша болячка также быстро улетучилась куда-нибудь. Но пока не получается...... | |
|
Lolik : |
27.02.14 20:21 |
Моей дочке 10,5 лет. Весит она 44 кг. Не так все плохо с весом. Раньше конечно более худенькая была. Но мне кажется это издевательство над ребенком столько лет лежать и даже не сидеть.
Не хотите проконсультироваться еще где-то?
Файлы сюда не грузятся, могу скинуть вам на майл, дайте адрес. Просто посмотрите что у нас было, с вашими сравните и тогда может решитесь на передсижение с костылями.
Невероятно больно видеть когда ребенок так мучается. Мышцы от лежания совсем атрофируются и это тоже плохо.
Сил вам и вашему сыночку выздоровления!!! | |
|
|
103: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
2
2 