Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
27.02.14 20:59 |
 Мы захромали и только через два месяца нам смогли поставить диагноз. Я в тот момент была настолько ошарашена и раздавлена , что не знала куда и к кому бежать. Никто из моих знакомых близких никогда не сталкивался с этой болезнью и про форум и про интернет мне даже в голову тогда не пришло. Дигноз поставили 29 августа а у нас форма на вешалке и портфель стоит красивый- 1 сентября в школу в 1 класс. Я даже не знала как ребенку это озвучить. Это сейчас когда голова отстыла понимаю что можно было хватать ребенка и ехать в тот же Питер или в Москву, а сейчас когда уже ребенок прикован и столько пролежали- поздно tanya.oborina.64@mail.ry | |
|
Samka : |
27.02.14 21:03 |
Гость, кроме рентгена информативен МРТ, но надо найти специалиста, который сможет правильно прочесть график - могут не все.
Действительно есть врачи, которые не разрешают вставать на костыли, хотя здесь многие писали, что дети на костылях даже при полностью рассосавшейся головке тбс.
Сил вам и терпения, вы уде столько прошли, так дисциплинированы! Я не смогла долго удержать сына в постели(
А консультировались только у одного врача? | |
|
Гость : |
27.02.14 23:03 |
|
Мы консультируемся у главного детского ортопеда и все остальные ортопеды в поликлинниках придерживаются такой-же политики. Уних мнение: зачем изобретать что-то новое , когда есть хорошо проверенное старое (имеется в виду метод лечения) ВЫбор конечно остается за родителями , но когда послушаешь врачей ,что несоблюдением режима мы можем навредить своим детям в подсознании страх возникает. Я смотрю на форуме очень многие оперируются , но надо понимать ,что в этом есть некая финансовая заинтересованность институтов и центров. Наши врачи придерживаются консервативного метода, объясняя, что без надобности незачем вторгаться в детский организм когда есть шанс на естественное восстановление. Вот такие дела. | |
|
Lolik : |
28.02.14 15:13 |
|
Tanya я вам отправила снимки на почту. | |
|
Гость : |
28.02.14 19:29 |
lOLIK ,СПАСИБО ЗА ПИСЬМО. у вАС СНИМКИ ОЧЕНЬ ЧЕТКИЕ .у МОЕГО СЫНА пЕРТЕС ТОЖЕ СПРАВА. оНИ У ВАС НА ДИСКЕ ИЛИ ВЫ ИХ ФОТОГРАФИРУИТЕ? в БОЛЬНИЦУ ЛЯЖЕМ 19 МАРТА, ПОГОВОРЮ С ВРАЧАМИ ,А ПОТОМ ПРИМУ КАКОЕ-НИБУДЬ РЕШЕНИЕ. я ДОМА ПРОБОВАЛА СТАВИТЬ ЕГО НА КОСТЫЛИ ,ДАЖЕ СЕКУНДУ БЕЗ ПОДДЕРЖКИ СТОЯТЬ НЕ МОЖЕТ, ВО ВРЕМЯ ЛЕЖАНИЯ НЕ ТОЛЬКО МЫШЦЫ, НО И ПОЗВОНОЧНИК вИДИМО ОСЛАБ. мЫ ВСЕ ЭТО ВРЕМЯ ЖИВЕМ БЕЗ УЛИЦЫ. хОРОШО ЧТО ЕСТЬ ДАЧА С ИЮНЯ ПО СЕНТЯБРЬ ЖИЛА С СЫНОМ ТАМ. вСЕГО вАМ ДОБРОГО И С ПЕРВЫМ ДНЕМ ВЕСНЫ. у НАС МАСЛЕННИЦА. мЫ С ВАМИ ЗАБОЛЕЛИ В ОДНО ВРЕМЯ -ИЮЛЬ 2012. у ВАС ПРОГРЕСС , А У НАС  | |
|
Гость : |
28.02.14 20:56 |
|
Девочки мы уже из выздоровевших детей, 3-4 класс были на дом. обучении, с 5-го класса пошли в школу,сейчас заканчиваем 6-й класс.Был Пертес слева, сидеть и ходить запрещено,положили в больницу первый раз,постельный режим был приписан,здесь он честно отлежал 4 недели,на процедуры его отвозили в инвалидном кресле,домой приехали,купили костыли, и по дому я ему разрешала дойти на кухню,до туалета, уроки учили сидя,когда приходили учителя садился за стол,если уставала спина занимался полулёжа.. И все два года он проходил на костылях,он на них уже просто бегал,мышцы на плечах,руках были накачаны,нога здоровая отличалась от другой по размеру.Когда поставили диагноз,я просто завыла,постельный режим,домашнее обучение .От физ-ры всё ещё освобожден, но его не остановить,на равне со своими сверстниками носиться,ругаемся из-за этого.Дорогие девочки,набирайтесь терпения на 2 года,тяжело,но это нужно пережить,и с детками вашими будет всё хорошо. | |
|
Гость : |
28.02.14 21:38 |
|
Хочу ответить по поводу больничного. Он ПОЛОЖЕН !!! когда делаете физио, эл.форез, массаж и т.д. Мы когда только заболели и врач в ЦИТО написала назначения мы пришли в поликлинику. Ортопед сразу сказала, что с этим больничный не даст, я разозлилась и пошла к заведующему-говорю почему это с соплями когда ходят на физио то мамам дают больничный, а у меня ребенок 7 лет на костылях один что-ли должен в поликлинику ездить. На что заведующий сказал, что всё положено, идите к педиатру и она выпишет. Пришла к педиатру, она конечно была растеряна почему это с болезнью Пертеса пришли к ней, но больничный дала. Я сидела на больничном по 1,5 месяца, то есть пока делали курс процедур. И так каждые 3 месяца. Так что не переживайте, идите и добивайтесь. В карте же будет зафиксировано, что вы посещаете физио. кабинет. | |
|
Гость : |
28.02.14 23:09 |
Вот сегодня посетила заведующую поликлинникой, по поводу выдачи б/л. Я в шоке  , говорит,что у вас не острое заболевание ,а значит и б/л НЕ ПОЛОЖЕН! Я спросила,а что значит ОСТРОЕ заболевание??? Ну, вот если бы у вас было ОРЗ или ангина, мы бы без слов открыли больничный для амбулаторного лечения - таков был её ответ...Если хотите получить больничный, то ложитесь с ребёнком в круглосуточный стационар. Во как! Значит с соплями - больничный - пожалуйста, а ребёнку на костылях не положено! У нас город маленький, ортопедического отделения в детской больнице нет, поэтому лежать придется с теми у кого пневмония,и др. заболевания. Да, и ещё добавила: " Направление в стационар педиатр вам выпишет, но учтите, мест там нет!" Мои доводы о том,что ребенок передвигается с опорой на костыли, её даже нисколечко не тронули...Где искать правду? | |
|
Lolik : |
28.02.14 23:25 |
Снимки у нас все с дисков, кроме первого. Первый я сканировала как обычное фото. У вашего сына ослаб мышечный корсет, который держит позвоночник. Да ишутка ли столько лежать! Сколько раз в день вы зарядку делаете? Вам надо срочно накачивать мышцы и вставать!!! Чтобы быстрей все восстановилось надо двигать ногой постоянно, тогда образуется внутрисуставная жидкость и процессы идут быстрее. Пейте глюкозамин, хондроитин, коллаген. Мы пили Геленг нарунг.
А ваши снимки от наших сильно отличаются? У вас сильней головка разрушена? Подвывиха нет?
Идите к другим врачам спрашивайте, доставайте их. Решение придет и все пройдет! Держитесь!!!! И вас с весной! У нас уже верба пушииистая!  | |
|
Гость : |
28.02.14 23:30 |
Это безобразие просто!!! Не понимаю как так, одним положено-другим не положено. Мы правда в Москве живем, здесь чуть что сразу можно сказать, что сейчас буду звонить в Деп. здравоохранения на горячую линию и это действует, как ни странно. Вот почему нам положено??? Я за 2 года 6 раз брала больничный, один раз даже просто с массажем сидела 2 недели. Т.к. в выписке из ЦИТО это было в назначении. А они не пробовали ответить на вопрос кто должен сопровождать ребенка?? А у вас оформлена инвалидность? Просто у нас в ИПР написано, что "способность к самообслуживанию"-2 степень, то есть ребенок нуждается в помощи и сопровождении. Может на это попробовать сослаться?
Мне в самом начале заболевания в поликлинике тоже сказали, что это лечится только в стационаре и в загородном санатории Турист. На что я ответила, что я сама вправе выбирать где лечить своего ребенка, и если в поликлинике есть и парафин, и эл.форез могут сделать, то зачем я буду отправлять ребенка в область. Короче, про себя могу сказать, что я поняла, что в нашей стране надо всего добиваться и доказывать-доказывать всем. | |
|
Гость : |
01.03.14 00:04 |
|
Гость-Оля , инвалидность у нас оформлена, и по ИПР тоже 2 степень. Но заведующая напрошибаема, все наши доки она долго листала, читала...,а участковый педиатр тоже без заведующей ничего не решает. в понедельник ещё раз пойду , попробую ВЫТРЕБОВАТЬ (или выпросить ) больничный. Ох и тяжко будет,если каждые 3 месяца при прохождении физио придётся всем доказывать. Может позвонить в ФСС, дадут ли там разъяснения? | |
|
Гость : |
01.03.14 00:07 |
|
Lolik, у нас на первых снимках все целое, только головка немного просела. А на следующих верхушка с одной стороны погрызана. Подвывиха нет. Головка центрирована. Последние снимки как облачко, но заметно , что края неровные, снимок очень нечеткий. Я переписала ваши препараты, вы их пили по каким-то схемам и курсами ? У нас эти препараты не назначаются. У нас только никотинка, курантил, витамины и актовегил. Я еще хотела спросить вас про велотренажер - на какой стадии его назначают? Ходила по магазинам смотрела- все какие-то громозкие и в основном сидячие, чисто спортивные. | |
|
Lolik : |
01.03.14 09:45 |
Мне доктор сразу показала какая часть головки мертвая и какой кусок должен рассосаться. На последнем снимке мертвой ткани нет, а новая прозрачная такая. Но мы уже начинаем ходить.
А какие костыли вы пробовали? У нас подлокотные.
Препараты наши все натуральные - никакой химии. Их даже не назначали. Просто рекомендовал гомеопат и остеопат. Пили по 2-3 месяца, атом перерыв небольшой и опять. Геленг Нарунг очень вкусненький, дочка с удовольствием пила этот малиновый кисель. Это вы можете покупать и пить сами без врачей..
Велотренажер мы с первых дней крутим. Мало того еще и на великие она каталаь когда тепло. Понемногу, но это были для нас хорошие прогулки. Дочка правда у нас очень аккуратная, велик на низких колесах.
А тренажер у нас Кеттлер Giro M, сидячий. Сиденье широкое, чтоб попе удобнобыло
Если боитесь такой тренажер, купите кардио-тренажер, они полудежачие. Видела еще отдельно педали продают. Там конструкция ставится на пол, а человек сидит или лежит как удобно. Единственное надо для этого упор какой-то. Он и подешевле и место не занимает. | |
|
Гость : |
02.03.14 13:17 |
По поводу выдачи б/листов на время прохождения очередных курсов лечения работающим мамочкам...Возможно, кто-то тоже сталкивался с этой проблемой (отказ в выдаче б/листа). Консультировалась на одном из мед.сайтов в разделе МЕДИЦИНСКОЕ ПРАВО. Мне ответили,что б/лист ПОЛОЖЕН.
Абзац четвертый пункта 35 Приказа Минздравсоцразвития России от 29.06.2011 N 624н (ред. от 24.01.2012, с изм. от 17.04.2013) "Об утверждении Порядка выдачи листков нетрудоспособности", действительно утверждавший подобную норму (выдачу листов нетрудоспособности по уходу за детьми-инвалидами исключительно в случае острого или обострения хронического заболевания) в настоящее время отменён Решением Верховного Суда РФ от 17.04.2013 N АКПИ13-178 "О признании частично недействующим абзаца четвертого пункта 35 Порядка выдачи листков нетрудоспособности, утв. Приказом Минздравсоцразвития России от 29.06.2011 N 624н".
Руководствоваться следует пунктом 3 части 5 статьи 6 Федерального закона от 29.12.2006 N 255-ФЗ (ред. от 25.11.2013) "Об обязательном социальном страховании на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством":
Цитата: 5. Пособие по временной нетрудоспособности при необходимости осуществления ухода за больным членом семьи выплачивается застрахованному лицу:
...
3) в случае ухода за больным ребенком-инвалидом в возрасте до 15 лет - за весь период лечения ребенка в амбулаторных условиях или совместного пребывания с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях, но не более чем за 120 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком;
(в ред. Федерального "закона" от 25.11.2013 N 317-ФЗ)
Так,что уважаемые мамы,если кто-то столкнулся с непониманием со стороны медиков, нормативные документы вам в помощь | |
|
Гость : |
04.03.14 14:38 |
|
Здравствуите нам сд елали остеотомию еще 14августа, а сустав еще не вырос только с боку чуть чуть. Говорили врачи что черeз 6мер будут убирать металоконст рукцию и сустав дол жен был уже вырас ти,а у нас ничего не сдвинулось. Отзови тесь у когонибуть так было? Значит опера ция непомогла? Опе рировали в красно даре . Заранее спаси бо | |
|
Samka : |
04.03.14 22:28 |
|
Гость, да, здесь описывали случаи, когда сустав восстанавливался гораздо дольше чем 6 месяцев после остеотомии или другой операции, это нормально! Цель остеотомии - центрировать головку сустава в вертлужной впадине и за счет виешательства в рост кости усилить кровообращение в суставе. Но за 6 месяцев не восстановится ткань! У вас за полгода запончилось разрушение и началось восстановление, это уже радует! | |
|
Гость : |
05.03.14 13:48 |
|
Lolik, здравствуйте, костыли у нас подмышечные металлические , подлокотные я посмотрела - на них мы вообще не сможем так как ходить мы разучились и вы правильно написали , что у нас позвоночник ослаб и тело мы свое держать не можем , а тренажер я действительно в медтехнике посмотрела педальный недорогой, легкий, места не занимает и подарить потом можно будет кому-нибудь. Мы 19 марта ляжем в больницу . поговорю ,. может сидеть хотя-бы разрешат тогда можно купить инвалидную коляску и на даче кататься, так как в городе он будет стесняться. Я вообще обратила внимание , что в городе я не вижу людей на костылях или на колясках видимо наши мегаполюсы не приспособлены для жизни инвалидов. Такое впечатление , что у нас все люди здоровые, а в действительности все больные заперты в своих стенах , пока не столкнешься сама с этим и не задумываешься. Может быть у вас по-другому , у нас в России именно так. Варишься сам в собственном соку и никому до тебя дела нет. Здоровья Вам и вашей дочке ! | |
|
Lolik : |
05.03.14 15:12 |
Таня-гость отпишитесь потом что в врачи скажут.
Желаю чтоб режим вам облегчили, буду держать кулаки @@@@@
А вы дома зарядку делаете?
[ Редактировано Lolik в 05.03.14 13:16 ] | |
|
Вика1 : |
05.03.14 16:28 |
|
Пожалуйста подскажите где можно купить маленькие костыли в Москве или в МО . Нам нужно 85 см, нигде не могу найти самые маленькие только 94см. | |
|
Гость : |
05.03.14 17:21 |
|
мы тоже брали 94 и дома подрезали под его рост | |
|
Гость : |
05.03.14 20:17 |
|
Металлические костыли (размер на них S стоит)) самая маленькая высота у них 80 см , очень легко регулируются с помощью кнопок. Посмотрите на сайтах медтехники своего города , там адреса и телефоны салонов даны и вся продукция в ассортименте выложена в интернете с полным описанием. | |
|
Гость : |
05.03.14 20:32 |
|
lolik, зарядку мы делаем , но мне ее никто не показывал , все что нашла на этом сайте у мамочек , то и записала. Один врач говорит, что больная нога должна быть в покое , только работать стопой, другой говорит зарядку -обязательно. Не знаешь кого и слушать. Мне сказали что в больнице появился врач ЛФК вот и посмотрю , какую зарядку нам порекомендуют. Я еще хотела Вас спросить вашей дочке в санаториях какие процедуры назначали , она направлялась туда на восстановительное лечение ? И как в дальнейшем вам рекомендовано наблюдаться ? | |
|
Гость : |
05.03.14 20:34 |
|
Здравствуйте, Юля! хотелось бы с вами связаться, я тоже с Астаны, на днях сыну поставили Пертес 2 стадия, в Центре материнства сразу предложили операцию-туннелизацию, сказать что я в шоковом состоянии, ничего не сказать. тем более у нас как оказалось кроме Досанова Болатбека никто не лечит! если не трудно наберите меня пожалуйста 87777772303 | |
|
Гость : |
05.03.14 21:10 |
|
Всем здравствуйте! Я писала раньше: доче 3,5 года Пертеса поставили 5 декабря 2- 3ст.На операцию туннелизацию ложимся 19 марта. У меня доча три месяца лежит и сидит, когда 5 февраля её смотрел врач ( после 2-х месяцев не наступания на ногу) она не смогла устоять на "больной" ноге, а сейчас я несколько раз в день делаю массаж и на... Захожу в комнату а Доча радостная: "мама я могу стоять" У меня шок. Я конечно уложила её, строго настрого запретила вставать, да и из комнаты выхожу на минуту иногда. Вот и думаю массаж не делала, она стоять не могла, а теперь стоит и ей охото стоять и ходить. Может массаж прекратить? | |
|
Lolik : |
06.03.14 12:11 |
Зарядка это самое основное чтобы сустав работал, чтобы мышцы не атрофировались без нагрузки. все делается лёжа. Мы 2-3 раза в неделю , а иногда 4 раза занимаемся с физиотерапевтом. Все конечно платно, но это того стоит. Движение - это жизнь. Вы не двигаетесь совсем, поэтому и процесс медленнее идет. Конечно движения аккуратные без рывков. С мячами занимаемся - лежа.
В санатории делали - озокерит, амплипульс с Траумилом, грязи, магнит + зарядка в зале + зарядка в бассейне + тренажер.
Направляют туда на реабилитацию, но к сожалению тоже все платно, у нас с дотациями в государстве беда.
А вы где живете? | |
|
Гость : |
06.03.14 15:06 |
|
Мы живем на Урале, город Пермь. Город большой -миллионник. Чтобы получить путевку нужно долго ждать, я пока не прошу так как для лежачих детей у нас нет санаториев. Предлагается только ложится в больницу , а на дому все за деньги. Я нанимала только массаж и электро-форез через каждые 3 месяца. В этот раз решила отлежать в больнице ребенку хоть какое-то разнообразие может какие-нибудь новые процедуры предложат. Вы на группе пробыли 1 год? Мы уже второй год, два раза на коммиссии были ,некоторым (читаю на форуме) костыли и коляски выписывают, у нас ничего не дают говорят-вам не положено, у вас строгий постельный режим. У меня сын часто просыпается и говорит, что он во сне ходил. У нас специалисты есть неплохие в городе ,но метод лечения применяют старинный. | |
|
Гость : |
06.03.14 15:30 |
|
Мама Юры , вы что-то давно не пишите. Как у вашего сына дела ? В школу ходите или на дому? Стадии двигаютя ? Как часто ложитесь на лечение ? | |
|
Lolik : |
06.03.14 15:35 |
Я дальше Питера и Москвы нигде в России не была
Нам группу дали на год, потом еще на год продлили. Вот в августе опять на комиссию. Продлят еще я думаю, так как доктор нам обещала написать щадящий режим и ходьбу с опорой на костыли. Так как у нас инвалидность со статусом "особый уход", то получаем приличное пособие - 320Евро в месяц + 33 часа в неделю мне оплачивают работу ассистента для ребенка инвалида. Поэтому оплачиваем все процудуры и физиотерапию не задумываясь.
Костыли покупаем сами, сейчас уже 3-я пара
И все-таки почему вы не консультируетесь в других местах, я и в Росию и в Израиль отправляла снимки. Ответили быстро. Подтвердили мне что все делаем правильно, что операция нам не нужна (на этом настаивал хирург-ортопед). Прогнозы давали плюс минус похожие, и рекомендации нашего доктора совпали | |
|
Гость : |
06.03.14 15:50 |
|
Ольга, спасибо Вам за позитивное сообщение))) мы на днях узнали про эту болезнь в первый раз в жизни. шок. слезы. отчаяние. но после таких историй как у вас я начинаю успокаиваться, верить и надеяться только на хорошее.Мамочки, всем спасибо что делитесь здесь информацией! Ольга, а вы ни разу не оперировались? а то нам сразу предлагают туннелизацию. очень буду ждать от Вас ответа) | |
|
Гость : |
06.03.14 15:51 |
|
У нас если ваши евро в рубли перекинуть , пенсия будет поменьше , но не очень намного. Про консультации что-то я не думала. Ехать я не смогу , так как ребенка мне оставить ненакого, если только через интернет снимки отправить так я их фотографировать не умею. В принципе на форуме все адреса найти можно. А вы в России у кого консультировались ? | |
|
Гость : |
06.03.14 15:52 |
|
Ольга, спасибо Вам за позитивное сообщение))) мы на днях узнали про эту болезнь в первый раз в жизни. шок. слезы. отчаяние. но после таких историй как у вас я начинаю успокаиваться, верить и надеяться только на хорошее.Мамочки, всем спасибо что делитесь здесь информацией! Ольга, а вы ни разу не оперировались? а то нам сразу предлагают туннелизацию. очень буду ждать от Вас ответа) | |
|
Lolik : |
06.03.14 16:31 |
Пенсии у нас тоже много у кого ниже
Ну вот деткам-инвалидам хоть помогает государство, правда одно занятие с физиотерапевтом - 8 Евро, санаторий - 14Евро в день. Ну все это ерунда по сравнению болезнью, а вернее с выздоровлением.
Я отправляла вот сюда:
Израиль:
medicaltourism@szmc.org.il
http://www.szmc.org....g.il/ru
Отправляла снимки - это наше основное исследование.
Второй контакт из института Тюрнера (Россия) pozdnikin@turner.ru
http://turner.ru/
Ответили в течении 2-3 дней. Отправьте сегодня им и до вашей больницы будете иметь на руках ответы и соответственно примете решение как и очем говорить с вашими врачами. Чем большей информацией вы владеете, тем проще принимать решение о лечении. А принимать решение все равно вам.
Я отправляла снимки и в письме описывала что и как делаем: про санаторий и процедуры, про костыли и т.д. Спрашивала нужна ли операция.
П.С. Консультация бесплатная
[ Редактировано Lolik в 06.03.14 14:32 ] | |
|
Lolik : |
06.03.14 16:39 |
Я не Ольга, но отвечу
В нашем случае все обошлось без операций. Первый врач к которому мы попали - хирург-ортопед сказал сразу что приходите будем насчет операции договариваться. Какая операция и что она нам даст не сказал. Я тоже была в шоке. Начала метаться по всем врачам и дорожка привела к ортопеду-реабилитологу в санаторий. Они Пертеса лечат с незапамятных времен и раньше дети годами лежали в кровати, а сейчас они переняли европейские методики и в постель укладывают в крайнем случае.
Реабилитолог сказала что показаний к операции нет, что девочка моя будет здорова. После этих слов про операцию я забыла и приняли решение о консервативном лечении. | |
|
Гость : |
06.03.14 18:22 |
|
Lolik, спасибо за ответ! Честно , вы меня очень обрадовали) можете мне дать координаты врача, санатория, если можно наберите пожалуйста +77777772303 , я не буду поднимать трубку, сама вам перезвоню | |
|
МамаЮры : |
06.03.14 18:46 |
всем добрый вечер!
Не писала давно,но читаю регулярно
мы сегодня собирались в очередной раз начать лечение на дневном стационаре,а вчера вечером стал жаловаться на боли в паху со стороны здоровой ножки,такое бывало ,я даже переживать не стала,а утром проснулся с жуткими болями вообще шевелить не мог ножкой.Отнесли на снимок его(направление было должны были сделать по плану на дневном стационаре),результат только завтра после часа,и то если успеют из за короткого дня.Очень переживаю что скажут...Как дождаться результатов..
На счёт операции спрашивали нам давали в Сургут направление,а там доктор посмотрел и сказал что пока нет необходимости | |
|
Lolik : |
06.03.14 19:29 |
|
Карлыгаш мы не в Росии, а в Латвии и для иностранцев здесь все будет дорого и не оправдано дорого. Я думаю в России вы найдете больше врачей, тем более мы сами консультировались в Росии. Это ваш мобильный телоефон? Если да, то могу скинуть вам туда свой скайп и тогда можно поговорить по скайпу бесплатно. | |
|
Lolik : |
06.03.14 19:32 |
|
МамаЮры держитесь, дай бог чтобы все было хорошо!! | |
|
Гость : |
06.03.14 20:32 |
|
Lolik, спасибо за ответ! мы тоже не с России, из Астаны(Казахстан). вот думаю в Россию поехать за консультацией, а то нам тут сразу операцию предлагают((( ваш случай меня обрадовал тем, что все прошло без операций и к постели не привязывали. не болейте больше никогда! | |
|
МамаЮры : |
06.03.14 20:34 |
Lolik,спасибо,очень надеюсь
Карлыгаш,в России тоже сколько врачей столько и мнений.Но по большому счёту если нет подвывиха многие не настаивают на операции | |
|
Гость : |
07.03.14 09:44 |
|
Мама Юры, спасибо за информацию! у нас подвывиха нет, сегодня отправлю снимки в Питер, что они скажут, то и буду делать наверное... Lolik , я буду рада с вами пообщаться по скайпу | |
|
Гость : |
07.03.14 15:10 |
|
Карлыгаш мы сразу попали к ортопедам которые в первую очередь пытаются лечить консервативно,сутав был сильно разрушен,врачи хватались заголову,я впервые слышу о таком заболевании,ничего не понимаю,что с моим ребёнком,почти год он с больной ногой ходил в школу,бегал,прыгал,диагноз неправильно ставили,колени лечили почти год..Потом врач сказал,что дети привыкают к боли.Обошлись без операции, но подозрение на подвывих был, ждали 3 месяца, повторный снимок не подтвердил подвывих, всё наросло как нужно.Вначале всем очень тяжело и нам и деткам нашим.Всё будет у вас хорошо. | |
|
Samka : |
07.03.14 15:28 |
|
МамаЮры, напишите нам обязательно как дела! | |
|
МамаЮры : |
07.03.14 16:08 |
Samka,добрый день.
Хочу всем сказать что дела у нас замечательно,доктор сказал что боли были или от перегрузки или как последствия ОРВИ(недавно болели),или в следствии роста.Ножка практически не болит сегодня-вчера мазали гелем и пили "Ибупрофен"
По снимку -доктор первый раз в карте написал"положительная динамика",фрагменты ,которые были как туманность на октябрьском снимке уплотнились с двух сторон,только серединка ещё пуста,даже я в этот раз увидела .
Следующий рентген в августе и по результату решаем идём ли в школу,но скорее всего пойдём
Я сегодня прям летаю от счастья,пусть маленький но шаг к излечению,особенно после вчерашнего кошмара.Купила тортик-отметим это дело. | |
|
Lolik : |
07.03.14 17:14 |
|
МамаЮры как я рада за вас!! Понимаю ваши эмоции, когда долго изменений нет, и наконец-то ты их видишь!! | |
|
МамаЮры : |
07.03.14 18:43 |
Lolik,спасибо большое!хожу вот весь день со снимками ,сравниваю...
Всем желаю скорейшего излечения | |
|
Гость : |
07.03.14 22:14 |
|
МамаЮры, поздравляю с положительной динамикой! К Учебному году обязательно должно быть всё хорошо! | |
|
Гость : |
07.03.14 22:21 |
Выше мамеЮры я писала.
А моя доча сначала на попе ползала, а сейчас поднимает её, и ползать пытается как каракатица, Вроде и осевой нагрузки нет, но опять же опора, У ваших деток так не передвигаются?
Всем мамам, и девочкам с праздником Весны. Весна всегда приносит надежду и веру! Всем терпения и скорейшего выздоровления! | |
|
Гость : |
08.03.14 00:34 |
|
Всех мам, девочек и бабушек - с праздником Весны! Здоровья Вам и вашим детям !Вы самые сильные, терпеливые и мужественные! Дай бог , чтобы эта болезнь была последним испытанием в нашей жизни и жизни наших детей. Победа будет за нами! Огромное спасибо тем мамочкам, кто создал этот сайт. Сколько поддержки, сочувствия, опыта, советов мы здесь получаем!Никогда друг друга не видели , а будто знакомы много лет.Пусть в Ваших семьях всегда живет любовь и покой! Всего Вам доброго! | |
|
Гость : |
08.03.14 00:53 |
|
Еще забыла отдельно Маму Юры поздравить! Очень рада за Вас за вашего сына . Дальнейшего вам движения! Лолик! и тебе большое спасибо, что всегда поддерживаешь и всегда на связи. Здоровья тебе и твоей доченьке! | |
|
Гость : |
08.03.14 01:12 |
|
Два последних сообщения были от меня от Тани. Никак зарегистрироваться не могу. | |
|
МамаЮры : |
08.03.14 09:36 |
девочки всем спасибо !
Всех с праздником весенним ,пусть наши детки быстрее бегут ножками!!! | |
|
Гость : |
08.03.14 23:37 |
|
Девочки, всех с праздником! здоровья вам и вашей семье! как же я успокаиваюсь когда читаю ваши истории, еще раз всем спасибо за то, что делитесь своей историей болезни.Мама Юры, очень рада за вас! Ольга, я вас поняла, на операцию только в крайнем случае, и то только в Турнера, и если только они назначат. жду не дождусь от них ответа. а у себя только консервативное лечение будем принимать. в садик решили продолжать ходить, на костылях и по полдня, а то ре жалко. только вот еще не определились что будем пить? какие витамины, биодобавки нужно давать? (помимо здорового питания) у нас все ортопеды отправляют нас к одному врачу, якобы только он в Казахстане специализируется на этой болезни, а он как я уже писала, сразу туннелизацию предложил, так что этот форум для меня и доктор , и антидепрессант))) когда читаю тех у кого положительная динамика, очень радуюсь. у нас 2 ст. надеюсь и верю что все будет хорошо. всех еще раз с праздником | |
|
МамаЮры : |
09.03.14 08:17 |
Карлыгаш,конечно всё будет хорошо.
надо только набраться сил | |
|
Samka : |
09.03.14 14:27 |
Всех с праздником весны!!!
МамаЮры, очень рада, прекрасный подарок к празднику! | |
|
Гость : |
09.03.14 14:27 |
Всем привет. у нас все потихоньку, старший ( у него 1 стадия) привыкает к домашнему обучению, благо учитель не против; а младший (у него 2-3 стадия) начал заниматься на велотренажере.
Я писала, что ездила в турнера, была в зацепина. Сейчас мы лечимся у доктора из 18 больницы.
Надеюсь не сочтут за рекламу, вот на этом сайте можно получить консультацию доктора (абсолютно бесплатно). Сайт делаю я, пока он совсем "свежий".. Многие наверное знают, что на сайте "дети-ангелы" консультирует ортопед Виноградов из 18 больницы; вот мы решили сделать сайт, посвещенный нашим детям ( с болезнью Пертеса). А так как я "сижу дома" с двумя, есть время..
На форуме можно выложить снимки, фото и все вопросы! Не стесняйтесь! | |
|
Samka : |
09.03.14 14:30 |
|
Настя, мой так ползал втечение двух месяцев, ничего плохого не произошло. А потом начал ходить и ходит уже пол-года и пока (ПОКА) тоже ничего в худшую сторону не изменилось. Восстановление идет, но медленно. | |
| |
Гость : |
09.03.14 19:12 |
|
Samka, Спасибо за ответ. Тоже переживаю. Но как я почитала (сейчас перечитала начало форума) многие нарушали режим, и восстановились. | |
|
Гость : |
09.03.14 20:00 |
|
Добрый день! Девочки кто после операции с ТУРНЕРА и ездили уже к своему доктору на прием в полеклинику платно на прием, скажите за сколько месяцев надо звонить и записываться на прием, и вообще получится уложиться за один день, чтобы сразу купить билеты туда и обратно. Спасибо. | |
|
Гость : |
10.03.14 00:08 |
Девочки, всех с праздником пошедшим!!! Нам продлили инвалидность еще на год. За год и три месяца у нас прошло разрушение до четвертой стадии, потом оперировались, после второй операции по снятию металлоконструкции прошел год и у нас в все та же четвертая стадия только восстановление. Мне на работу в апреле, заканчивается отпуск без содержания данный организацией на год, в сентябре доктор разрешил в детский сад.
Тут гость пишет, что ребенок долго лежит, мне так страшно стало, а он вообще ходить сможет??? Нужно у других докторов консультироваться!!! Мне когда-то тоже один доктор предлагал ребенка загипсовать на пять месяцев. А когда я у него спросила сможет ребенок ходить потом, он ничего не ответил)))) | |
|
Гость : |
10.03.14 01:38 |
|
Добрый день, моему сыну поставили тоже этот страшный диагноз. Пожалуйста, по делитесь методикой массажа. | |
|
Гость : |
10.03.14 10:10 |
|
А нас новая проблемка, готовимся к операции, сделали узи органов брюшной полости, а у нас кальций начал в почках откладываться, сходили к нефрологу, она говорит что из-за того что лежим в организме нарушается обменный процесс и не усваивается кальций, сказала пока не нагружать организм этим самым кальцием, ещё и диету строжайшую сказали соблюдать. Все сваливается разом! А Завтра идем на дуплекс сосудов, кто делал в чем суть и как делают, подскажите? | |
|
Samka : |
10.03.14 10:56 |
Гость, нет никакого особого массажа! Обычный массаж с акцентом на нижнюю часть тела. Был бы массажист хороший!
Я перечитала весь форум, человек, писавший в начале про некий волшебный массаж, так и не появился больше.
Гость Настя, мы не делали ничего кроме рентгена и узи. | |
|
Lolik : |
10.03.14 13:46 |
Всех с прошедшим праздником!!
Наконец-то весна приходит, в этом года так непривычно рано! 
Гость Таня не отправляла еще снимки на консультации? | |
|
arizan : |
10.03.14 13:50 |
|
Здравствуйте. Про кальций. Пить просто кальций на самом деле может и нет смысла, потому что он не усваивается в полной мере. Нам посоветовали пить кальций цитрат - это именно форма кальций которая максимально усваивается организмом и нигде не откладывается. | |
|
Ludmila777 : |
10.03.14 18:03 |
Здравствуйте, девочки!
Моей дочке назначили рентген в апреле. Делали УЗИ в январе, доктор похвалила, что четкий контур. Болеем с ноября (первый раз захрамала в конце августа).
Очень переживаю. Движения в суставе все такие же, несмотря на нашу зарядку и массаж.
Девочки, если хотите пообщаться по скайпу, я буду рада.
Мой ник в скайпе Lud-mila-v
У меня дочка (5 лет) хочет пообщаться с теми, кто тоже ходит на костылях.
Приступает на ногу иногда, ругаю. Подвязку снимает периодически.
Ваши дети с подвязкой ходят? Просто если ногу одну приподнимать без подвязки, мне кажется, больше идет нагрузка на позвоночник, больше вероятность развития сколиоза.
[ Редактировано Ludmila777 в 10.03.14 14:03 ] | |
|
Lolik : |
10.03.14 19:31 |
|
Ludmila777 мы ходили без подвязки, мне кажется так безопасней. Если что так лучше на ногу больную опереться, чем упасть. Хотя мы и так падали когда костыли поскальзывались на скользком полу | |
| |
МамаЮры : |
11.03.14 06:33 |
Lolik,спасибо за ссылку,даёт позитивный настрой.
Мы ходим без подвязки,нарушал с осени постоянно,дома вообще не заставить было костыли брать-но вот после болей теперь только с костылями,боится. | |
|
Навла : |
11.03.14 11:14 |
Привет всем! Наконец зарегистрировалась, раньше была гость Настя. Напомню, Дочке 3,5 года, первый симптом 2 ноября не смогла встать на ножку, все прошло за неделю, после пробежки по всем врачам, 5 декабря 2013г. поставили б.Пертеса 2ст.
Так вот для информации дуплекс, это то же УЗИ только более расширенный. Нам сегодня его сделали, помимо основных параметров измерили диаметр артерий огибающих сустав и силу кровотока в них. У нас в здоровой ножке сила 10см/сек, а в "больной" всего 4.8см/сек.
И ещё нам на операцию туннелизацию 19 марта, так я уже не могу ночами спать, из головы не выходить, кажется думаю каждую секунду. | |
|
Навла : |
11.03.14 11:28 |
|
Lolik, спасибо за позитив! Ваш пример для нас уже позитив! | |
|
Гость : |
11.03.14 15:06 |
|
Лолик, снимок я не отправила так как не могу перефотографировать, на окно прикладывала- какой-то мутный получается. Дождусь госпитализации может сделают УЗИ или новый снимок, послушаю, что врачи наши скажут, хотя знаю наперед их ответы. Вдруг какое-то чудо случится. С ейчас сдаем анализы, готовимся к больнице. Здесь кто-то про кальций писал, нам врач тоже говорил не увлекаться, так как при пассивном образе жизни, который у нас, организм не усваивает и все откладывается в ненужных местах.А еще говорили, что кальций пьют на 4 стадии, когда идет восстановление.У нас в городе все школы закрыли на карантин по гриппу и ОРВИ. Лолик, я перечитывала форум и кто-то из мамочек писал(жду лета , чувствую что прорыв летом будет) и я почему-то тоже жду лета, думаю Что какие-то изменения должны произойти в лучшую сторону. Лолик, ты молодец- что-нибудь да раскопаешь, прочитала твою позитивную статью. | |
|
Lolik : |
11.03.14 15:26 |
Таня, мне кажется что ваш прорыв должен начаться с движения.
Мы лето провели максимально на море, так как соленая вода и теплый песок и солнце - это лучше любого санатория. В море дочка заползала на четвереньках . В этом году уже пойдет ножками. До пляжа на костылях, а потом сама и мы так ждем лета теперь!!!
Благо море в 15 минутах от дома, хоть и не очень теплое, но мы привыкли.
А еще мы летом ездили в Пюхтинский монастырь в Эстонии и окунались в источник святой. Вот верю, что помогло! В этом году опять поедем в июне, тем более Чудское озеро нам очень понравилось. | |
|
Гость : |
11.03.14 16:12 |
|
Здравствуйте! Моему сыну 5 лет, болеем с апреля 2013 г, на момент постановки диагноза была 2 стадия, сейчас 3 (фрагментация). Передвигаемся на костылях и на коляске. В последнее время стала замечать, что суставчик на больной ноге стал щёлкать. У кого-нибудь такое было? | |
|
Lolik : |
11.03.14 16:42 |
Вот Таня, нашла в интернете, попробуй. Так как предыдущие снимки тоже могут понадобиться для консультации.
"Как же получить хорошую фотографию рентгеновского снимка?
Самое простое решение - использовать в качестве подсветки монитор. Открыть белый листок в какой-нибудь программе, выкрутить яркость монитора на максимум и можно снимать, приложив снимок к экрану (способ не работает с древними "пузатыми" мониторами :)). В этом случае можно получить сносные кадры даже с паршивой мыльницы. Окружающие источники света лучше приглушить, а фотоаппарат установить на небольшую платформу из книг, чтобы исключить дрожание рук и соответствующее размытие." | |
|
Гость : |
11.03.14 17:07 |
|
МЫ с сыном когда делаем зарядку или дурит на кравати, я тоже часто слышу у него щелкание сустава. Что это может быть? Вроде бы кто-то до этого писал на форуме про хруст суставов, надо страницы полистать. | |
|
Lolik : |
11.03.14 18:03 |
|
у нас не хрустит. Но ведь и здоровые суставы похрустывают. Может ничего страшного? | |
|
Гость : |
11.03.14 19:02 |
|
У нас тоже суставчик "похрустывает" . , сейчас 2 стадия, снимки делали в конце февраля., "хруст" непостоянный, начался месяца два назад.... | |
|
Samka : |
11.03.14 21:16 |
Навла, вспомнила про дуплекс теперь), собиралась делать если была бы слишком медленная динамика, год назад узнавала, в Филатовке в Москве делают.
ГостТаня, про хруст писали что вроде бы не страшно, у сына бывает оч редко. | |
|
Маматемки : |
13.03.14 11:00 |
|
Всем привет! Я у вас новенькая, расскажу вам нашу историю. Мы из калининграда, в сентябре 2013 года у сына заболела нога, да так что он ночью плакал, на следующий день нас положили в детскую областную больницу поставили диагноз артропатия правого тазобедренного сустава, все вылечили и выписали, потом он начал подхрамывать, я думала все пройдет, и спустя пол года( карю сюбя за это) я пошла с ним по врачам, добилась что бы сделали рентген, 6 марта нам его сделали, записалась к хирургу-ортопеду, перед тем как к нему попасть перечитала вес нет, и поняла что это пертес, хирург нам сказал что в таком возросте это не возможно(ему 5 лет) и эта болезнь только с семи лет, подруга мне сказала что в пионерске есть детский ортопедический санаторий, она когда то там лежала, и что там есть очень хороший врачь фамилия его Ким, и мне надо как то к нему попасть, я нашла его мобильный номер, принял он нас 11 марта, и сразу сказал что у него пертес первой стадии и надо срочно ложиться в санаторий, я была просто в шоке, хотя была к этому готова, записались к ортопеду в областную( без него путевку не дадут) он нас примет только 19 марта, справку на полученее путевки нам уже дали, ждем похода к ортопеду, с кровати я ему не разрешаю вставать! если бы не ваш форум я бы уже с ума сошла, думала это конец, а сейчас думаю что не так уж все и плохо. | |
|
Lolik : |
13.03.14 11:20 |
|
Маматемки здравствуйте! Добро пожаловать не говорю Мне понравился ваш позитивный настрой. Не теряйте это заряд, все пройдет легче!! | |
|
Маматемки : |
13.03.14 12:36 |
|
Спасибо большое) надеюсь все будет не очень долго и мучительно | |
|
Навла : |
13.03.14 19:07 |
|
Маматемки, Всё лечится и это главное, возраст у вашего мальчика небольшой, значит и прогнозы очень хорошие. Терпения, сил и правильного настроя! | |
|
Маматемки : |
13.03.14 19:43 |
|
Спасибо, дай Бог! | |
|
МамаЮры : |
13.03.14 20:47 |
Маматемки,всё будет хорошо.Все сначала в шоке но почитав тему пони маешь что все выздоравливают
На счёт возраста мне тоже один доктор сказал что болеют в основном когда начинается переходный возраст,правда доктор был хирург,а не ортопед.
Я ему тогда сказала про этот форум и что много детей маленького возраста | |
|
Гость : |
14.03.14 21:53 |
Ждем вызова на операцию в инст.Турнера с 18.02 - зарегистрирован элект.талон и направлен к ним. Звонила 2 раза, говорят:-"Ждите". А сколько ждать не отвечают.
Люди добрые! Кто дедал операцию в Турнера по квоте, подскажите, как пробить тропинку в отдел госпитализации. Я поняла, что многое зависит от них, а не от заведующего отделением. Сколько ждать по времени вызова? Есть ли какие-то нормативы сроков? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
15.03.14 11:56 |
|
Цитата: Есть ли какие-то нормативы сроков?
Квоту должны предоставить в течении года. В среднем от 3 месяцев до 10 время ожидания на операцию. (из отзывов пациентов Турнера). Редко бывает, что переносят на след. год. В начале года дольше ждать приходится, в конце года, когда они вырабатывают остатки квот - быстрее дают. | |
|
NataGaugash : |
15.03.14 22:45 |
На этом форуме я тоже недавно. Практически каждый день сюда захожу чтобы увидеть новые сообщения. Чтобы возможно утешить себя тем что детки вылечиваются и что у нас тоже все будет хорошо!
Мы лечимся всего лишь 7 месяцев...Легли в больницу с 3-й стадией. На этой неделе будем делать первый снимок после 7 месячного лечения. Хочется увидеть сдвиги, убедиться что не стоит все на месте!!!
Дай Бог всем родителям терпения и сил!
А деткам крепкого здоровья, бодрости и тоже сил!!!! | |
|
Гость : |
16.03.14 00:00 |
|
Здравствуйте.У кого-нибудь была похожая ситуация? Мы заочно отправили снимки в Турнера.Пришли два ответа.Один от Краснова,а другой от Волошина.Кранов написал что у нас начало восстановления 3-4 стадия назначил лечение:электрофорез,массаж.А Волошин сказал что у нас подвывих и нужна операция.Кому верить? | |
|
Маматемки : |
16.03.14 11:33 |
NataGaugash добрый день! У меня к вам вопросик, вы все эти семь месяцев в больнице лежите или вас домой отпускают? и ребенку хоть чуть чуть ходить разрешают?
[ Редактировано Маматемки в 16.03.14 07:34 ] | |
|
Гость : |
16.03.14 17:18 |
Мы лежим по 63 дня, такой срок госпитализации у деток с болезнью пертеса. Между этими 63 днями 2 недели перерыва дома.
Ходить не разрешают вообще! Днями и ночами на вытяжке. На костылях категорически не разрешают ходить, но если уж нужно куда то передвигаться, то ношу на руках или на инвалидной коляске. Бывает что прыгает на здоровой ноге, если нужно куда то не далеко добраться.
Лежим в больнице, у нас 3 палаты пертесников, 2 палаты по 8 человек мальчики и 1 палата с девочками.
Мальчишки которым от 7 до 14 лет, лежат сами, без родителей, нарушают режим ужасно! На вытяжении лежат очень мало, прыгают на обоих ногах..., т.е. сами дети не осознают всей серьезности, а родители для них не указ, а тем более когда их нет рядом. Какой будет исход у этих детей, не известно! Жаль родителей, которые думаю что их дети исправно лечатся!(((((( | |
|
NataGaugash : |
16.03.14 17:21 |
Мы лежим по 63 дня, такой срок госпитализации у деток с болезнью пертеса. Между этими 63 днями 2 недели перерыва дома.
Ходить не разрешают вообще! Днями и ночами на вытяжке. На костылях категорически не разрешают ходить, но если уж нужно куда то передвигаться, то ношу на руках или на инвалидной коляске. Бывает что прыгает на здоровой ноге, если нужно куда то не далеко добраться.
Лежим в больнице, у нас 3 палаты пертесников, 2 палаты по 8 человек мальчики и 1 палата с девочками.
Мальчишки которым от 7 до 14 лет, лежат сами, без родителей, нарушают режим ужасно! На вытяжении лежат очень мало, прыгают на обоих ногах..., т.е. сами дети не осознают всей серьезности, а родители для них не указ, а тем более когда их нет рядом. Какой будет исход у этих детей, не известно! Жаль родителей, которые думаю что их дети исправно лечатся!(((((( | |
|
Маматемки : |
16.03.14 20:05 |
NataGaugash спасибо! я ездила с ребенком в пионерс к самому врачу, что бы диагноз поставил, он сказал надо срочно путевка в санаторий брать мать и дитя на 21 день, вот мне и интересно а что дальше? а вы где лежите?
[ Редактировано Маматемки в 16.03.14 16:18 ] | |
|
NataGaugash : |
16.03.14 22:36 |
Маматемки. Мы живем в Самаре, тут у нас есть специальная детская ортопедическая больница.
Да, интересно как Вас будут лечить, вы пишите, интересно знать как лечатся другие детки!!!
У нас множество различных процедур, которые делаю курсами по 10 дней и их все рассчитывают на 63 дня, некоторые процедуры бывает повторяются.., т.к. лежим аж 2 месяца. | |
|
Samka : |
16.03.14 22:54 |
|
NataGaugash, хочу поделать удачи, за 7 мес должен быть хороший прогресс, тем более все соблюдаете! | |
|
Samka : |
16.03.14 22:57 |
|
Гость, посылавший снимки, на вашем месте я бы уже ехала в Турнера или в Москву на платный прием чтобы исключить подвывих! | |
|
Маматемки : |
17.03.14 16:12 |
Нам дали путевку в санаторий в пионерск, 21 едем, ура) думала год будем ждать дают только на 2015 год, а там мамочка отказалась от путевки и нам ее отдали)  | |
|
Сибирский_медвежонок : |
17.03.14 16:51 |
|
В Пионерск легко попасть, нам постоянно предлагают. Сегодня опять предложили, на 5 мая. Скорее всего опять откажемся. Наверное, перенесем на сентябрь. | |
|
Гость : |
17.03.14 21:58 |
|
Сибирский медв.здравствуйте каким образом можно попасть в пионерск,напишите пожалуйста))Полина гМосква | |
|
Навла : |
18.03.14 08:14 |
Всем привет. Завтра на госпитализацию и операцию, страшно! Только б всё прошло хорошо и наш организм среагировал. С последних снимков прошло всего два месяца, интересно будут ли сейчас делать? далее инвалидность оформляться пойдем.
Болеем 5 месяцев. | |
|
|
103: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
2
2 