Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Маматемки :
|
18.03.14 09:23 |
 Навла, а почему у вас уже операция если вы болеете всего 5 месяцев? Сибирский_медвежонок а вы откуда и почему отказываетесь? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
18.03.14 17:15 |
Гость, просто относите справку 0-70у в департамент здравоохранения, и вам будут предлагать.
Маматемки, почему отказываемся? Да как-то получается всегда что заезд совпадает с другими планами  В сентябре, наверное, всё же съездим. А реабилитация нам и здесь нравится. Для сравнения, 2 раза проходили реабилитация в Москве (в клинике федерального бюро МСЭ и в реабилитационном центре Детство) - я даже слов приличных не могу подобрать, чтобы назвать это реабилитацией  Ни бассейна, ни толковых тренажеров, ничего. Вот те и столица нашей Родины 
Мы из Новосибирска. | |
|
Маматемки : |
18.03.14 17:25 |
|
Сибирский_медвежонок спасибо за ответ, у вас ребенок уже ходит? и сколько вы уже лечитесь? и на какой стадии обнаружилась болезнь? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
19.03.14 04:05 |
Маматемки, мы лечимся два с половиной года, у нас двухсторонний пертес, одна ножка выздоровела полностью за полтора год, второй ножке понадобилось больше времени, скоро будем делать снимки, предположительно должны официально разрешить ходить и мы будем решать - продлевать инвалидность или плюнуть и забыть о болезни, как о недоразумении
Болезнь обнаружили на 2 и 3 стадии.
Постельный режим получилось соблюдать месяц или два, а дальше сын ходил как обычно.
Как-то так | |
|
Маматемки : |
19.03.14 09:59 |
|
Сибирский_медвежонок а почему он ходил. ему врачи разрешали или вы сами его жалели? и сколько ему лет было? | |
|
NataGaugash : |
19.03.14 12:00 |
Сибирский_медвежонок. А как же ребенок у Вас ходил все это время и значит все равно головки наросли хорошо?
И вот когда он передвигался, он не испытывал боли? | |
|
Гость : |
19.03.14 17:39 |
|
Здравствуите как прочитать страницу. Например в сериди не форума я поочер едно читаю,но забы вается многое.Хоте лось о Витафоне про читать,низнаю какой взять и как пользо ваться. Заранее спасибо | |
|
Гость : |
19.03.14 18:15 |
|
в строке поиска изменить последнюю цифру (это номер страницы плюс ноль), например сейчас страница номер 6900, если надо стр.271, меняем на 2710 и нажимаем Enter . Надеюсь понятно объяснила, как смогла | |
|
МамаЮры : |
20.03.14 06:53 |
|
Сибирский медвежонок,а у вас разницы в длине ног не было? | |
|
golubka : |
21.03.14 16:58 |
Здравствуйте, девочки.
Давно сюда не заходила, все как - то не получалось. Моя дочь заболела в начале 2012 года. Начала хромать. Мы думали растянулась на танцах. Сделали снимки, врачи подтвердили мои предположения. Сказали ничего страшного. И так попеременно, мы то хромали, то нет. Придем к врачам(разным). Ничего страшного никто не усматривал. Пока наконец в июне 2013 нам не поставили 3 стадию болезни Пертеса. Вот тогда-то и познакомилась с форумом. Очень долго решали мы что делать. Я перечитала все за и против операции. Консультировались в Турнера. Почти сразу получили ответ, что нужна срочная операция. 29 октября нам сделали операцию. Сейчас ждем середины мая, едем снимать металлоконструкцию. Разница в длине постепенно сокращается. Но наш врач сказал, что вопрос разницы в длине в лечении этой болезни стоит на 101 месте. Хотя конечно всех нас он волнует очень. Ну вообщем как-то так. | |
|
Маматемки : |
21.03.14 18:08 |
Девульки всем привет! Сегодня нас положили в санаторий в пионерск, на 21 день, ждем назначения процедур, встретила женщину с ребенком, ее сын заболел в четыре года первая стадия, год лежал два года на костылях и уже год ходит сам головка полностью востановилась, говорит те дети с которыми они лежали не соблюдали режим и лечатся до сих пор, а им сегодня сняли диагноз и сказали что они могут забыть про эту болезнь, мальчик стоял такой счастливый, и мне было очень радостно за них)
[ Редактировано Маматемки в 21.03.14 14:09 ] | |
|
Гость : |
21.03.14 18:52 |
Здравствуйте!
Случайно прочла Ваше сообщение по поводу болезни Пертеса.
У моего ребенка (3г11мес) этот диагноз. Меня заинтересовала информация о массаже. Если Вы можете помочь - было бы здорово. | |
|
nad : |
21.03.14 20:55 |
Кто оперировался в Турнера? У нас 2-3 ст. с подвывихом, госпитализируемся 28.03. Какие опрации, кроме фиксирования пластиной там делают? Нужна ли кровь для операции? Наркоз в руку? Скажите пожалуйста, что необходимо взять, нужно ли постельное белье, какие палаты, где спят и кушают родители.
Спасибо! | |
|
golubka : |
21.03.14 22:36 |
Нам делали эпидуральную анестезию. Для родителей ничего не предусмотрено. Спали на надувных матрасах. Вечером надули, утром сдули. По поводу питания, есть на территории кафе, но там не особо дешево. Родители покупают еду в магазинах. Палаты есть на 4, 6, 8 человек. Постельное для ребенка будет, себе берите на матрас будете стелить.
[ Редактировано golubka в 21.03.14 22:37 ] | |
|
Гость : |
21.03.14 23:45 |
|
Голубка здравствуйте а какую операцию вам делали в Питере как называется и ск.по времени ходили с металлоконструкцией?у меня дочка болеет с января 2012 диагноз выставили в июне 2013 нам на сейчас 6, летом была операция в нии педиатрии установка демпферной системы разгрузки т.с. Проходили мы с ней 1,5 мес в данный момент у нас начало 4 стадии,лечимся курсами при Зацепинской больнице лфк,массаж,форез,парафин. | |
|
Маматемки : |
22.03.14 12:01 |
|
девченки вопросик, на какой коляски вы возили детей лежачих? | |
|
golubka : |
22.03.14 12:52 |
Операцию нам делали:транспозиция вертлужной впадины по Salter слева. Это по научному. А для нас, чтоб понятно было: спицами зафиксировали так, чтобы головка росла в правильное место. С металлоконстукцией у нас получается мы находимся полгода.Но у всех по-разному, кто-то 3 месяца, здесь писали, что у кого-то и через полгода еще не все позволяло снять металл.
Маматемки. Мы купили специальную инвалидную коляску, которая сейчас позволяет возить нам ребенка в лежащем положении, потом в сидячем. Вообщем раскладывается как угодно. И достаточно компактна. Может найдете в интернете http://azd.su/shop/U...deBoAAg примерно такая, но чуть поменьше и подешевле. Часть средств нам оплатили ФСС. | |
|
NataGaugash : |
22.03.14 16:35 |
А мы в четверг делали снимок, лечимся 8 месяцев, узнали о болезни на 3-й стадии. Не знаю как и написать даже...., врач сказал что ничего у нас хорошего...Во первых головка за эти 8 мес так и не начала нарастать, а во вторых сама тазобедренная кость видоизменилась. Врач сказал что головка рано или поздно начнет нарастать, это вопрос времени, только вот форма у нее будет уже не правильная, не такая как была, из-за того что сама тазобедренная кость деформировалась...Сказал все время лежать на вытяжении, о костылях даже и не мечтать, хотя мы и до этого передвигались только на коляске...
Так что , мамочки, я убита снова! ((((
Читаю тут про операции, думаю может и нам проконсультироваться у кого то ещё....
В своей больнице консультировалась у своего врача и ещё у одного, как говорится для верности, ни кто из них операцию не предлагает, а на мой вопрос об операции, говорят что не надо...
С ума схожу, не знаю что делать! | |
|
NataGaugash : |
22.03.14 16:45 |
Как только узнала о нашей болезни ещё летом 2013 года, писала письмо в г.Курган в клинику Елизарова, мне дали ответ, что у них эту болезнь лечат с помощью фиксации аппаратом Елизарова, ставят его под наркозом на 3 месяца, снимают так же под наркозом, после снятия, ходить также нельзя.
С мужем посоветовались и решили что это просто издевательство заковать ребенка в спицы на 3 месяца. А может просто струсили, и решили лечиться без всяких вмешательств в организм.
Девочки кто делал операции, вы пишите про пластины которые вставляют для фиксации, кто то про спицы! Это случайно не аппаратом Елизарова?
Как выглядит фиксация пластиной? Ребенку также нельзя ходить пока она стоит? А сидеть можно? | |
|
Маматемки : |
22.03.14 21:07 |
|
девченки, еще вопросик, как называется отводная шина, ато врач не написал ее название, и не могу купить, мне нужно ее название точное! | |
|
Гость : |
22.03.14 21:19 |
NataGaugash, привет!
я из Самары
И лежала с сыном в волжских зорях
после них мы лечимся только на дому
если есть вопросы, приглашаю в гости
давай спишемся
мой адрес
dialsoft@rambler.ru
Меня зовут Женя | |
|
Samka : |
24.03.14 07:55 |
|
Маматемки, есть шина Виленского, есть шина Мирзоевой, есть деротационные гипсовые лангеты. | |
|
Маматемки : |
24.03.14 12:24 |
|
ходила сейчас к врачу. сказал шина виленского надо по размеру подберать говорит приходите завтра посмотрим какой вам размер надо | |
|
Гость : |
24.03.14 14:44 |
|
Сибирский медвежонок ,подскажите пожалуйста где в Новосибирске вы проводите реабилитацию, посещаете ли какой- либо реабилитационный центр?Мы тоже теперь проживаем в Новосибирске.Очень рада что вы практически на прощались с этим заболеванием. | |
|
Гость : |
24.03.14 20:29 |
|
Добрый день,вот читаю и хочу спросить кому делали операции,сколько всего операций было | |
|
Гость : |
25.03.14 19:36 |
А мы в четверг делали снимок, лечимся 8 месяцев, узнали о болезни на 3-й стадии. Не знаю как и написать даже...., врач сказал что ничего у нас хорошего...Во первых головка за эти 8 мес так и не начала нарастать, а во вторых сама тазобедренная кость видоизменилась. Врач сказал что головка рано или поздно начнет нарастать, это вопрос времени, только вот форма у нее будет уже не правильная, не такая как была, из-за того что сама тазобедренная кость деформировалась...Сказал все время лежать на вытяжении, о костылях даже и не мечтать, хотя мы и до этого передвигались только на коляске...
Так что , мамочки, я убита снова! ((((
Читаю тут про операции, думаю может и нам проконсультироваться у кого то ещё....
В своей больнице консультировалась у своего врача и ещё у одного, как говорится для верности, ни кто из них операцию не предлагает, а на мой вопрос об операции, говорят что не надо...
С ума схожу, не знаю что делать!
попробуйте сюда написать, вышлите снимки, доктор посмотрит и ответит
http://ortonib.ucoz.ru/ | |
|
NataGaugash : |
25.03.14 22:25 |
|
Гость, спасибо за ссылку. Напишу конечно и туда. Я вчера писала в Турнера (Поздникину Ивану Юрьевичу), получила ответ. Ничего утешительного. Предлагают приехать на обследование и скорее всего будет операция. Сказали чтобы высылала данные ребенка для оформления документов на КВОТУ. Может кто знает какие данные нужны для оформления документов. Данные св-ва о рождении, адрес, что ещё нужно? | |
|
Маматемки : |
26.03.14 17:58 |
|
врач не поставил нам шину, сказал что не отводится нога как надо, поэтому надо ее разрабатывать только потом ставить шину, что это и у кого так было? | |
|
Гость : |
26.03.14 18:02 |
|
у меня двое в шинах ходят.. надеваю на область голеностопа ширину ставлю на ширину плеч (все равно расшатывается при ходьбе, постоянно поправляю винтик). А Вам как сказали ставить? ноги на ширину плеч не разводятся?? | |
|
Гость : |
26.03.14 18:04 |
добавлю, у младшего (3,5 года) шина № 2 (ходил и с №3, на минимуме стояла).
старший (7,5) носит №3, почти на максимум раздвинутая. на шнурках (липучки расстегиваются) | |
|
Маматемки : |
26.03.14 19:09 |
|
врач развел ему ноги что то пальцами сравнил где кости, а когда начал дальше разводить ему больно, и когда он лягушку делает у него одна нога хорошо а другая так не ложится больно, врач сказал что когда боль пройдет нога отведется надо ждать | |
|
Ludmila777 : |
26.03.14 22:19 |
Девочки, подскажите, пожалуйста, через какое время восстанавливается движение в суставе? Переживаю, врач говорила что за пару месяцев восстановится (примерно), а получается что все также. Гимнастику каждый день делаем. Лягушку (колени подтягиваю к полу) плохо получается - правой ногой не достает, видно, что движение затруднено. Это если на спине. А если на животе, то поворачиваю вовнутрь ноги, и в стороны развожу, так лучше получается.
В инете есть видео гимнастики при Пертеса. Нам примерные показывала массажистка из больницы.
Напомню, что захромала впервые в августе 2013. В ноябре поставили вторую стадию. На тот момент уже хромала месяц. Дочке 5 лет.
Нам в апреле надо бы делать снимок, но я, наверное, просто на УЗИ ее отвезу, т.к. недавно был у нее гайморит, и 2 раза делали рентген уже с интервалом 2 недели.
Думаю, рентген сделать к концу апреля.
Расскажите, девочки, когда должно восстановиться движение?
Сибирский медвежонок, ждем от тебя ответа :) Сколько твоему ребенку лет? | |
|
Гость : |
27.03.14 10:13 |
|
Добрый день.Мне кажется,для диагностики важен именно рентген.Наш врач на УЗИ взглянул и отдал,а разглядывал и объяснял все по рентгеновским снимкам. | |
|
golubka : |
27.03.14 10:36 |
NataGaugash нам операцию делал Поздникин, у которого вы консультировались. Из института нам пришло письмо:
Здравствуйте!
Для оформления амбулаторной карты вышлите нам полные данные ребенка:
Ф.И.О., дату рождения, подробный домашний адрес
(укажите адрес регистрации и фактический адрес проживания),
контактные телефоны.
Вот это я и выслала в произвольной форме, как ответы на вопросы. А потом они вышлют направление на госпитализацию. И с ним в городской минздрав для получения квоты.
[ Редактировано golubka в 27.03.14 10:37 ] | |
|
NataGaugash : |
27.03.14 10:49 |
golubka. Спасибо большое за ответ! Я вчера звонила Поздникину, он оставлял свой телефон когда я писала ему письмо. В общем позвонила ему, он все доходчиво объяснил. Теперь вот жду от него заключение с которым надо идти в минздрав.
Скажите пожалуйста, сколько у Вас времени ушло на получение квоты?
Просто у нас много времени уже упущено и каждый день на счету, если время оформления затянется, то скорее всего поеду за деньги..((( | |
|
golubka : |
27.03.14 11:35 |
|
Я написала в институт в конце июля, институт назначил дату 23 октября. С минздравом проблем не возникло. За свой счет очень дорого. | |
|
NataGaugash : |
27.03.14 14:37 |
|
golubka, а Вам, я так поняла аппарат Елизарова поставили? Или какие спицы ещё могут быть? И что получается ребенку нет возможности сидеть с этими спицами, только лежать? Или есть возможность сидеть, но врачи не разрешают? | |
|
golubka : |
27.03.14 14:46 |
Нет, спицы у нас стоят внутри, ими зафиксировали кости, чтобы головка росла в правильное место, а не как ей вздумается. Сидеть нельзя, только лежать. Спина - живот, на боку тоже нельзя. Можно присаживаться на 45 градусов, как бы на подушках. ночью мы спим в гипсовой ванночке (после операции мы были в гипсе, потом гипс разрезали и из низа мы сделали гипсовую ванночку).
[ Редактировано golubka в 27.03.14 14:47 ] | |
|
NataGaugash : |
27.03.14 19:28 |
Боже, как все страшно, сидеть нельзя, бедные наши детки! ((
И все думаю, сколько же мы времени потеряли уже. Доверилась нашим местным врачам...И сейчас ещё не известно сколько ждать придется вызова...
А я ведь сразу, как только узнала о болезни, писала в минздрав, узнавала про квоту, хотела в курган ехать, мне ответили, сказали что можно подать документы и лечиться хоть в питере, хоть в москве....Но тогда мы с мужем подумали и решили что все таки будем лечиться в своем городе...Вот и долечились.. | |
|
golubka : |
27.03.14 20:39 |
|
Не отчаивайтесь, в Питере очень хорошие специалисты. Они вам помогут. И все будет хорошо. Мы тоже потеряли драгоценное время, когда наши чудо врачи 1,5 года не могли определиться с диагнозом. Если бы было все вовремя, то могли бы обойтись без операции. НО что случилось, то случилось. Главное верьте, что все будет ХОРОШО. И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!! | |
|
Гость : |
28.03.14 00:42 |
|
Здравствуйте. Моему ребёнку ставят 2 стадию. Уже предложили операцию. Но я надеюсь что можно обойтись без неё. Подскажите как найти этого профессора и какой нужен массаж. Пожалуйста если Вам не трудно напишите мне на электронку Nat19563926@rambler.ru | |
|
Гость : |
28.03.14 11:21 |
|
Здравствуите отзови тесь ,кто ездил вСочи на моцестевские гря зи.Куда оформлятся в пансионат или част ныи сектор. | |
|
Гость : |
28.03.14 17:06 |
Может есть показания для операции? Оперированные детки выздоравливают быстрее.Без операции конечно можно обойтись,но для деток это долго и мучительно.Массаж нашла вот такой:
поглаживание поясничной области(от хребта в стороны)
выжимание ребром ладони
разминание мышц вокруг тазобедренного сустава основанием ладони,затем кругообразно подушечками(причем пальцы разводятся врозь),вращение в сторону мизинца.
пунктирно подушечками пальцев
комплекс повторить 3 раза
закончить потряхиванием и по
глаживанием.Продолжительность 15 мин.2 раза в день. | |
|
Навла : |
28.03.14 17:50 |
Привет! Сегодня приехали выписали! 20 марта сделали операцию, туннелизацию. Говорят если все пойдет хорошо, прогнозы хорошие. Некрозом поражен один квадрант. Прокололи десятидневный курс сосудорасширяющих (никотинку). Вот только сидеть запретили пока, но на костылях разрешили. Моя веретеха (3,5 года) их освоила за три дня и летает мама не горюй, а я за ней чтоб не упала страхую. Напоминаю, у нас 2-3 стадия правый сустав, обнаружили и лежим с 5 декабря 2013г.
Как же дома хорошо! Хотя про центр где лежали только хорошие отзывы, места и для матери и для ребенка, питание для двоих, Все вежливые, врачи сотовый дают, звонить по любым вопросам. | |
|
NataGaugash : |
28.03.14 19:32 |
Навла. А вы где оперировались?
Ездили за деньги или по квоте? Если по квоте, то сколько ждали ее оформление? | |
|
Навла : |
29.03.14 08:19 |
Прооперировали в Федеральном центре травматологии, ортопедии и эндопротезирования в гБарнауле. Центр новый, пока не пропиаренный. Врачей сюда собрали грамотных, постоянно стажируются за границей. Есть там Врач Ворончихин Е.В., он пишет диссертацию по Пертесу, так вот он в теме от и до, причем всегда все доходчиво обьясняет и отвечает на все вопросы. Связаться с ними можно через сайт. Лежали по квоте, документы сдали 12 февраля, на 20 марта операцию назначили. Мне даже этот месяц ожидания ужасом показался, как другие месяцев по пять ждут не знаю.
Ждем результатов.
Попробуйте написать им, может подскажут. (Хотя вам далековато) | |
|
Навла : |
29.03.14 16:50 |
|
А случайно, никто не знает как можно проконсультироваться у Чеченовой Ф.В. онлайн? | |
|
Samka : |
29.03.14 17:49 |
|
Навла, Чеченова онлайн как правило не консультирует. Не дает эл адрес. Посетить ее можно в Москве, в Медси II на Большой Пироговской. | |
|
МамаЮры : |
30.03.14 13:42 |
на счёт того что "Оперированные дети быстрее выздоравливают"у меня большие сомнения
У нас было направление в Сургут на операцию,там решили пока не делать.Доктор сказал что раньше(буквально за полгода до нашего приезда) оперировали чаще,теперь только в крайнем случае.
Моему сыну поставили диагноз 30,10,12г. (дважды делали снимок,т.к было самое начало болезни),прошли стадию разрушения,сейчас идёт восстановление активное-всё заняло 1год и 3 месяца.На вытяжке мы не лежали,летом и по горам скакал на костылях-не догонишь...
Так что моё мнение сразу на операцию только в крайнем случае надо соглашаться.
К сожалению,в каждом регионе лечат по разному... | |
|
Навла : |
30.03.14 19:06 |
МамаЮры, Вы правы, что везде лечат по разному, и протекает тоже по разному. И решать только родителям. Алгоритма по нашему недугу нет!
Завтра иду к участковому ортопеду за формой для инвалидности пока анализы все свежи, надеюсь получиться по быстрому сделать. | |
|
МамаЮры : |
31.03.14 06:41 |
Навла,мы быстро оформили инвалидность.Причём первый раз проходили несколько специалистов,а в этом году только двух
В поликлинике один раз в неделю выделяют час для детей проходящих комиссию на инвалидность | |
|
Гость : |
31.03.14 12:02 |
|
Девочки,подскажите пожалуйста,а зачем оформлять инвалидность?Что это дает?К какому врачу надо обратиться по этому поводу? Мы в самом начале пути.В феврале поставили диагноз б. Пертеса 2 ст. Пролежали 3 недели в больнице.Отпустили домой в гипсе с распоркой на 3 месяца.Пришла с выпиской к ортопеду,она сразу же помогла оформить домашнее обучение.А про инвалидность ничего не говорила. | |
|
МамаЮры : |
31.03.14 12:46 |
Как зачем?
Лечение будет проще проводить,путёвки в санаторий+пенсия и льготы различные.Обращаться надо к ортопеду,нам тоже не предлагал доктор,я сама спросила ,он плечами пожал"-давайте оформим если хотите".
И меньше чем за месяц всё оформили | |
|
NataGaugash : |
31.03.14 16:43 |
Ольга! Обратитесь в детскую поликлинику по месту жительства к своему хирургу или ортопеду, если таковой имеется в штате.., по поводу инвалидности. Он должен завести на Вас карту, с которой Вы должны будете обойти несколько узких специалистов, а затем поедете на Втэк, где Вас осмотрит комиссия и поставит инвалидность и выпишет ИПР (индивидуальная программа реабилитации)
Как уже здесь писали ниже, это даст вам льготы на коммунальные услуги, проезд, лекарства, санатории,т.же хорошая пенсия ребенку, если Вы не работающая, оформите на себя пособие по уходу за ребенком. А ещё обратитесь в соц. защиту, там тоже есть денежная помощь для детей инвалидов. Ну и так же если Вам комиссия назначит по ИПР костыли и инвалидную коляску, их можете получить бесплатно от "Центра социального обслуживания инвалидов", по месту жительства. | |
|
Навла : |
31.03.14 17:30 |
СХОДИЛА!!! Ортопед сегодня на больничный ушел, педиарт на специализации, а заведующая педиатрией сказала: "и что, Вы предлагаете мне за них работу делать?" Я ответили мне всё равно кто лишь бы документ получить. Дала список врачей, к счастью мы их до операции прошли, остались ортопед (его я в другой пол-ке нашла и домой привезла) невролог и психиатр. На мой вопрос можно ли на дом врачей, мне ответила ребенок может ходить не опираясь на правую конечность, так что приходите. Я говорю: "Как вы себе представляете 3-х летнего ребенка припрыгавшего на одной ноге и сидеть нельзя" мне:" у нас много таких , ко всем не наездиешься" В общем пошла в кабинеты к врачам специалистам и договорилась в частном платном порядке приехать на дом. И ещё в детский сад за характеристикой отправили.
Это хорошо, что я ещё такая договориться могу и оплатить, а будь поскромней "по закону" долго бы бегала. Сейчас ортопед пишет рекомендации программу реабилитации. Я хочу все по скорому чтоб кровь не пересдавать У нас они от 27.03.
И ещё у нас в городе нет петли Снидера, и в интернет -магазинах найти не могу. может кто подскажет? | |
|
Вика1 : |
31.03.14 17:58 |
Мы тоже оформили инвалидность, дали сразу на 2 года. Сыночку 4 года, диагноз подтвердили 30 января, 2 стадия, наблюдаемся в МОДКТОБ в Сокольниках.
[ Редактировано Вика1 в 31.03.14 02:02 ] | |
|
МамаЮры : |
31.03.14 18:52 |
Навла,кровь годна по моему 2 месяца.Один то точно.У нас комиссия в январе была,а кровь в ноябре на дневном стационаре сдавали-подошло.
По идее если ребёнок в гипсе,то можно и МСЭ на дом вызвать | |
|
Гость : |
31.03.14 19:40 |
|
Девочки,такой вопрос. Кто-то с нашим заболеванием оформлял ребенка в дет сад? А-то меня на днях посетила такая "гениальная мысль" как водить ребенка на занятия.Болеем 2 года, недостаток общения со сверстниками все-таки сказывается,к школе хочу чтобы сын чутко адаптировался.Так вот, не будет ли сложностей в прохождению мед комиссии,т.е не является ли Болезнь Пертеса основанием для отказа в посещении детского сада | |
|
Навла : |
01.04.14 07:57 |
|
МамаЮры, у меня доча не в гипсе, а заведующая педиатрией сказала что анализы действительны 10 дней. Я тоже не пойму, неужели показатели крови покажут степень разрушения сустава? Глупости бюрократии! | |
|
Гость : |
01.04.14 13:59 |
|
Здравствуйте. Очень заинтересовал рассказ о массаже. Мы сейчас прошли курс лечебных процедур и каждый вечер делаем как бы массаж..... Хотелось бы узнать подробнее что делали вы?. Спасибо заранее. Цитата:
пишет:
Если Вам будет интересно, то нам с такой же бедой очень помог один доктор-самородок, если можно так сказать. Он помог восстановить кровообращение в пораженной области, причем он показывал с какими местами надо работать, что надо делать и мы дома каждый день делали его уникальный массаж сами. Он не сложный. Заранее хочу предупредить, что это все равно процесс долгий. Этот доктор у нас подключился тоже на 3-ей стадии и где-то за полгода запустился процесс восстановления. Врачи ко всему относились скептически, да мы им и не рассказывали. Только через 1,5 года после постановки диагноза мы уже начали понемножку нагружать ногу, спокойно ходить по дому, а затем и на улицу.
| |
|
Гость : |
01.04.14 19:44 |
|
Навла добрый вечер. По поводу годности анализов крови, врач сказал что он действителнн в течении полугода. Мы сейчас тоже занимаемся оформлением инвалидности. | |
|
Гость : |
02.04.14 06:56 |
|
Цитата:
пишет:
Навла добрый вечер. По поводу годности анализов крови, врач сказал что он действителнн в течении полугода. Мы сейчас тоже занимаемся оформлением инвалидности.
[marqv]
Видимо в каждой поликлинике свои правила.Мы на комиссии МСЭ встретились с мамочкой, у них тоже Пертес, так вот, несмотря на то, что живем в одном городе, но в разных районах, у нас был разный перечень специалистов, которых нужно пройти для комиссии. А по срокам анализов у нас так же 10 дней, так что сдаем их в последнюю очередь | |
|
golubka : |
02.04.14 12:16 |
|
Гость, тут по поводу оформления в детский сад кто-то давно писал, что пытался и были конечно недовольства со стороны садика, но вроде как удалось, по моему писали летом об этом, если будете листать странички. | |
|
NataGaugash : |
02.04.14 16:05 |
Здравствуйте!
Навла. Писала я в ФГБУ ФЦТОЭ Минздрава России (г. Барнаул) Ответили очень быстро. Написали "абсолютные показания к оперативному лечению", предложили приехать.
Ещё кто то из Вас, девочки, давал сайт Бунякина Н.И. для консультации. В общем писала я и ему, ответил...Сказал что у нас двухсторонняя болезнь. Хотя до него, нам ни кто об этом не говорил, было только одностороннее заболевание. Так же написал - "Для ускорения процесса восстановления, формирования головок бедренных костей необходимо наложить гипсовую повязку на ноги по Ланге до коленных суставов на 3 мес и проводить лечебную гимнастику на сгибание в коленных суставах".
Так же писала в Турнера, кстати, жду от них заключения для оформления квоты. Все таки решила ехать в Питер на консультацию и скорее всего операцию..
Ещё консультировалась у нескольких специалистов, кажется я уже сошла с ума с этой болезнью, не знаю куда бежать и у кого ещё можно спросить.
В общем в любом случае выбор за мной. Но меня удивляет мнения специалистов, тех которые рекомендуют лишь консервативное лечение, и тех кто оперативное! Как разобраться в них и кому больше доверять....
Из Питера врач Поздникин И.Ю. рекомендовал строго быть на вытяжении с отведением, наш же врач у которого проходили курсами лечение, с вылупленными на меня глазами спрашивает, а зачем отведение....Прямо таки зла не хватает. У каждого из них свое мнение, а нам хоть разорвись, получается выбор вслепую...Хочется доверять кому то, а вот и выбор, КОМУ????
Девочки, еще большая просьба, я читала, тут кто-то оперировался у Поздникина, напишите свои отзывы об этом враче! | |
|
Навла : |
02.04.14 16:27 |
|
NataGaugash, Вы получили информацию, выберите врача который на Ваш взгляд заслуживает доверия, и доверьтесь. Метаться между мнениями и врачами очень тяжело, я Вас понимаю. Никто ничего конкретного не обещает и не гарантирует, а выбирать нам. | |
|
Гость : |
02.04.14 17:39 |
|
Скажите, а каких специалистов нужно проходить для оформления инвалидности в первый раз? | |
|
NataGaugash : |
02.04.14 19:10 |
Нужно взять у своего ортопеда или хирурга карту для оформления инвалидности и в этой карте будут указаны те специалисты, которых нужно проходить.
Лично мы проходили - окулиста, невролога, лора, ну и само собой хирург или ортопед. | |
|
golubka : |
02.04.14 23:40 |
|
Мою дочь оперировал Поздникин, когда мы только собирались в Питер, я слышала много хорошего о другом враче Барсукове. Он оперировал нашего знакомого мальчика. О Поздникине могу сказать то, что спокойно доверила своего ребенка ему. Он все до мельчайших подробностей объяснил. Разложил по полочкам и мы следуем заданному курсу на выздоровление. | |
|
golubka : |
02.04.14 23:45 |
И еще один важный на мой взгляд момент: врачи на местах сталкиваются с такими проблемами как наши постольку поскольку, их знания в
основном опираются на теоретические материалы, в Турнера врачи- практики, которые каждый день сталкиваются со сложными ситуациями и решают их. И еще самое важное они не делают операции всем подряд, помню здесь на сайте писала одна мама, о том, что ей позвонил заведующий отделения и кричал в трубку вам операция не нужна. Хотя местные врачи настаивали на операции. | |
|
Гость : |
03.04.14 09:42 |
|
Цитата:
golubka пишет:
Гость, тут по поводу оформления в детский сад кто-то давно писал, что пытался и были конечно недовольства со стороны садика, но вроде как удалось, по моему писали летом об этом, если будете листать странички.
Спасибо,полистаю. помню что кто-то писал что ходили.А вот по поводу мнения ортопеда на этот счет не помню. С заведующий дет садом поговорила,она очень даже не против. | |
|
Навла : |
03.04.14 11:49 |
|
Голубка, это нам врач по телефону, после онлайн консультации на операцию не разрешал ложиться. В последствии я узнала, что врачи в Новосибирске вообще практикуют только консервативное лечение. Мы все равно сделали-доверились врачу-практику. | |
|
Навла : |
03.04.14 11:58 |
Читаю ваши перечни специалистов для инвалидности и поражаюсь. Нам без всякого обходного листа на бумажке выписали : лор, хирург, гинеколог,стоматолог, невролог, психолог, хирург, ортопед, плюс нефролог (кальций в почках) и фтизиатр (реакция манту была увеличена).
Так что все зависит от поликлиники и региона. Мы на комиссию 7.04 идем. | |
|
Samka : |
03.04.14 17:00 |
|
Гость про садик: мы официальным путем посещаем лекотеку ( индивидуальные занятия в саду), там иногда пересекаемся с другими детьми. Есть такая услуга как посещение группы под наблюдением тьютора ( не знаю кто является тьютором - то ли спец какой, то ли я сама). Мы пошли официальным путем через комиссию по прием в сад, об инвалидности комиссию известили. | |
|
МамаЮры : |
03.04.14 17:25 |
Навла,у нас тоже увеличена была Манту в том году,стояли на учёте у фтизиатора,Сегодня прошли флюрографию-должны снять с учёта.
Кошмар сколько врачей проходить.Мы в этом году прошли ЛОРа и окулиста,а в том году невролога ещё проходили | |
|
Навла : |
03.04.14 18:30 |
МамаЮры, мы ренген легких делали,патологий нет, но с учета не сняли. Сказали у фтириатра минимум года два на учете стоят. Сейчас мне мед отвод дали от манту на полгода.
Я где-то на первых страничках читала, что у многих реакция Манту плохая, это даже как то с б. Пертеса связывали. | |
|
МамаЮры : |
03.04.14 18:53 |
Навла,я тоже думала о связи..."Кирицы"санаторий для детей внелёгочных форм туберкулёза, а в костном отделении лечат детей с болезнью Пертеса.
Нам фтизиатр выдавала таблетки,забыла уже название-три месяца пили,долго думала давать или нет-отзывы не очень были..А сейчас думаю может и они повлияли что у нас за год результат неплохой,а может и нет...Всё таки он у меня нарушает режим,часто дома без костылей ходит | |
|
Гость : |
03.04.14 21:54 |
|
Девочки,как хорошо,что вы делитесь своим опытом.Всю неделю бегала от одного врача к другому.С каждым поговорила,объяснила,что мы лежим в гипсе.В понедельник придут на дом.Потом пойду договариваться с лабораторией,чтобы взяли анализы дома(они действительны 10 дней)Да, ортопед попросила взять справку из больницы,где лежали,что нам необходима инвалидность.Я конечно же поеду,только как то странно... Я думала это комиссия будет решать. Всем мамочкам желаю терпения!Пусть наши детки выздоравливают! | |
|
Гость : |
04.04.14 04:59 |
|
Цитата:
пишет:
Да, ортопед попросила взять справку из больницы,где лежали,что нам необходима инвалидность.Я конечно же поеду,только как то странно... Я думала это комиссия будет решать.
Для комиссии имеет значение скольких врачей-ортопедов вы посетили, наличие заключения от них.По крайней мере так выяснилось у нас. В прошлом году и лежали в стационаре,и в институте травматологии наблюдались,инвалидность дали без вопросов.А в этом году и наблюдение и лечение походило в нашей районной поликлиники, так на комиссии МСЭ были не довольны этим фактом,все пытали меня почему к другим ортопедам не обращалась.Как будто наличие двустороннего пертеса является недостаточным основанием... Так что берите все справки какие есть,на всякий случай | |
|
МамаЮры : |
04.04.14 05:07 |
У нас тоже спрашивали на МСЭ почему в этом году не ездили в Сургут на госпитализацию.И удивлялись что только у одного врача наблюдались-как будто у нас их куча.
А в том году в больнице лежали в выписке ни слова об инвалидности не было
У меня вообще мнение сложилось что на комиссии никто и не знал что это за заболевание | |
|
Ficus : |
04.04.14 05:14 |
|
Samka,спасибо за ответ, будем пробовать | |
|
Гость : |
04.04.14 09:36 |
|
Ездила в больницу.Врач сказал,что инвалидность нужна особенно мальчикам.Так как в призывной возраст ребенок будет ортопедически здоров.И только справка об инвалидности освободит от службы в армии.Так что мамочки храните все справки до 18 лет! | |
|
Сёма : |
04.04.14 18:42 |
|
Нам ортопед сказал, что в армию сын будет годен, так как на момент призыва он ортопедически здоров и справка не поможет. | |
|
Карлыгаш : |
04.04.14 21:29 |
Сибирский_медвежонок, как у вас дела? надеюсь вы увидите мое сообщение и ответите) я прямо радуюсь когда читаю тех, кто на ногах переносит болезнь и при этом хорошие результаты! большая просьба, всем мамам у которых дети на ногах перенесли болезнь , напишите пожалуйста свою историю на этом форуме, так хочется чтоб ре хотя бы иногда ходил на своих двоих, особенно на мероприятиях, в общественных местах. наши врачи уверяют что все лечение пойдет коту под хвост, если мы на ноги встанем, но я думаю что в Европе врачи не хуже наших  нам даже велосипед не разрешают((( нам 6 лет, 2 ст. | |
|
Гость : |
04.04.14 23:20 |
|
Когда ребенку было при года мы решились на операцию 4 стадия и не жалеем. Месяц гибса и пять месяцев без нагрузки на ногу (сидел, ползал на попе, носили на руках, гуляли на коляске), потом удаление пластины, месяц хромоты. После снятия пластины прошел год, сейчас мы оформляемся в детский сад, до этого ходили в реабилитационный центр. Посещаем остеопата. Кто-то писал что измеряют силу ног, это как? | |
|
Гость : |
04.04.14 23:25 |
Какая армия, если спортом нельзя заниматься, еще раз я такое пережить не хочу поэтому только плавание)))
МамаЮры вы я так понимаю из Тюменской области???
Девочки, одна мамочка мне говорила в больнице, что в Анапе есть санаторий для Пертесят кто слышал??? | |
|
Гость : |
05.04.14 09:24 |
|
И нам доктор сказал,что в армию скорее всего пойдем | |
|
МамаЮры : |
05.04.14 15:20 |
ceben,да из тюменской,я вроде в профиле указывала,куда то делось
На счёт армии доктор сказал что пока не берут переболевших...Но с нашим государством я бы не была уверена что и потом не будут брать.Так часто всё меняется
раньше девочек переболевших кесарили обязательно,а теперь рожать разреют | |
|
Гость : |
05.04.14 21:53 |
|
Отпечаток на всю жизнь ... у меня сердце замирает, когда прыгать малой начинает))) МамаЮры мы из Когалыма. | |
|
МамаЮры : |
06.04.14 05:24 |
ceben,соседи.А мы из Нягани.
Вы в Сургуте были? | |
|
Гость : |
06.04.14 10:47 |
|
МамаЮры в Сургут мы попали с хоромотой и со второй стадией, там нам верно поставили диагноз, но их консервативное лечение привело к тому, что головка фрагментировалась на части и стала исчезать .... мы потеряли пол года, а в Нижневартовске сразу прооперировали и лечат до сих пор, а в Сургуте так и стоим на учете только от туда нами даже не поинтересовались за два года ни разу ... | |
|
МамаЮры : |
06.04.14 12:02 |
|
ceben,дак и у нас головка почти полностью" рассосалась",а теперь по новой растёт.А вы как часто в Нижневартовск ездите?Нам доктор предлагал,я решила не ехать туда.Он сказал"ну дело хозяйское,и так вылечитесь" | |
|
Гость : |
06.04.14 22:12 |
|
Сейчас доктор сказал снимок делать будем через год. Проходить курс восстановительного лечения 4 раза в год: 2 раза в реабилитационном центре, 1 раз в санатории, 1 раз в Нижневартовске думаю так ... вы тоже после операции и сколько вам лет??? | |
|
Гость : |
06.04.14 22:15 |
|
Девочки, скажите скоро на работу выходить, что положено, если у ребенка инвалидность? Кто-то писал, что дни какие-то можно брать раз в месяц??? | |
|
Гость : |
07.04.14 09:14 |
Доброго дня всем,
Кто то есть из Москвы или Московской области?
У меня есть огромная суммка игрушек для мальчика 6-7 лет (лего,развивающие игры)
Хотелось бы передать кому то из числа "пертусят" у кого сейчас
тяжелый период и нужно быть приковааным к кровати.
Пожалуйста напишите телефое или маил для контакта Екатерина | |
|
МамаЮры : |
07.04.14 09:42 |
ceben,нет,операцию не делали,я настроилась один раз на Сургут,там сказали что не надо,я решила так лечится,без операции
Сыну 9 лет,в реабилитационном центре мы весной 2013 были,а в этом году не стала возить-большая нагрузка в гимназии (учителя ходят)и мы в бассейн ходим 4 раза в неделю и на дневной стационар в поликлинике-по 2 недели через 3 месяца.
А у вас какой возраст? | |
|
golubka : |
07.04.14 10:12 |
|
Цитата:
пишет:
Девочки, скажите скоро на работу выходить, что положено, если у ребенка инвалидность? Кто-то писал, что дни какие-то можно брать раз в месяц???
Работодатель должен предоставлять 4 дополнительных выходных дня, для этого вам потребуется справка с соц. защиты, что ребенок содержится дома, а не в специальном учреждении, чтобы ее получить идете в поликлинику, просите педиатра написать вам справку, что ребенок проживает, лечится дома, потом с этой справкой и со всеми документами на ребенка в собес. Помимо справки из собеса, справку с работы отца о том, что он не берет эти дополнительные выходные у себя на работе (если отец не состоит в официальных трудовых отношениях-копию его трудовой), ну и все документы на ребенка, какие есть (Свидетельство, розовая справка). | |
|
Гость : |
07.04.14 12:30 |
|
здравствуйте я пишу насчёт портеса,у моего ребёнка тоже болезнь и мы лечим в санатории руский турек в уржуме,это болезнь излечима | |
|
СветланаД : |
08.04.14 16:44 |
|
От меня справку с собеса не требовали. Приносила копию розовой справки, справку с биржи что муж не стоит на учете и копию трудовой мужа (он у меня оформлен по уходу за ребенком инвалидом - не работает) и писала заявление каждый раз на предоставление дополнительного выходного в связи с инвалидностью ребенка в соответствие со статьей 262 ТК РФ | |
|
Навла : |
08.04.14 19:20 |
|
Мы вчера прошли комиссию МСЭ первично, сегодня забрали заключение и розовую справку. В программу реабилитации внесли только костыли и прогулочную коляску. На вопрос о санаторно-курортном лечении сказали, что санатории принимают детей с 4 лет минимум, как исполниться идите в минздрав и вставайте на очередь. А внести изменения в ИПР можно по направлению поликлиники по месту жительства. | |
|
Навла : |
08.04.14 19:22 |
|
да ещё, на комиссии хотели покрутить ногу, поотводить, проверить ротацию. Я не разрешила, мотивируя недавней операцией. Никто и настаивать не стал. | |
|
|
103: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
2
2 