Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
NataGaugash :
|
09.04.14 14:56 |
 Добрый день всем!
Вчера сдала документы на квоту, сегодня ее уже получила.
Сейчас ждем вызова из Турнера.
Боялась что квоту долго придется ждать, оказалось быстро, наверное вызова придется ждать долго... | |
|
golubka : |
09.04.14 15:59 |
|
Мы сделали на днях снимок, вчера получила. Ничего естественно в нем не поняла. Единственное, что явно: разница в длине ног сокращается, это я вижу и так и на снимке. И что головка наша видимо полностью разрушилась. Это я тоже вижу. Отправлю его в Турнера, врач сказал проконсультировать и может нам разрешат до снятия металла плавать. | |
|
Маматемки : |
09.04.14 21:00 |
|
Девченки у кого нибудь есть проблемы с отведением ножки? | |
|
Гость : |
10.04.14 00:00 |
Это Людмила777.
Да есть проблема с отведением ножки. Врач сказала, что так и должно быть, на 4-й стадии наладится. И еще ей понравились наши движения в суставах (а мне нет), т.е. не идеально конечно, но не так отводится как здоровая нога.
Поставили 2-3 стадию по УЗИ, снимок в августе. Первый раз захромала в августе 2013 г. В конце ноября на снимке 2 стадия справа.
Сейчас видно что фрагментация. Сказала начало 3-й стадии.
Девочки, как долго длится она????? | |
|
Гость : |
10.04.14 10:21 |
|
, У нас с отведением проблем нет , может быть разница совсем незначительная. А вот со стадией не хочу Вас пугать , но мы на 3 стадии С декабря 2013 и по сей день. Дай бог чтобы у Вас все это быстрее пролетело. Чем младше ребенок, тем быстрее восстановление. Мы лечимся консервативным путем. | |
|
NataGaugash : |
10.04.14 11:32 |
У нас 3-я стадия с августа 2013 г., в марте делали снимок и так же 3-я стадия.
У каждого видимо по разному, у нас считайте 8 месяцев на одном месте все...
С отведением ног, больная чуть хуже отводится чем здоровая. | |
|
Гость : |
10.04.14 11:58 |
Здравствуйте, дорогие мамочки, чьи детки столкнулись с таким коварным и непредсказуемым Пертесом. Очень хотела бы в преддверие Пасхальных праздников поддержать вас и пожелать терпения, здоровья вам и вашим деткам. А ещё сказать, что Пертеса можно победить. Моей дочери- ей сейчас 11 лет, в феврале 2011 года поставили диагноз Пертеса 2 стадия слева. Как и у всех - шок, потом больница. Между консервативным и оперативным лечением - выбрали оперативное, по настоянию нашего доктора. В апреле 2011 операция, потом в декабре 2011 вторая - по удалению спиц, в мае 2012 разрешили наступать без костылей, к концу 2012 выправилась походка, летом 2013 из укорочения 2 см осталось 0,5. Сейчас сняты все ограничения, кроме прыжков.
Всё это время конечно же было всё и слёзы, и усталость, и безысходность, но мы не на минуту не сомневались в том, что всё будет хорошо и шли вперёд, через усилия, физические разработки, процедуры, реабилитации, упражнения и я теперь, я очень хотела бы, чтоб все мамочки с этого сайта знали, что ВСЁ БУДЕТ У ВАШИХ ДЕТОК ХОРОШО!!! Мне, кстати, этот сайт тоже очень помог. Есть тут и мои посты, как зарегистрированного пользователя с описанием и нашей операции и дальнейших наших действий, и когда было совсем трудно, я читала о хороших результатах других мам и верила, что увижу и свою дочурку на здоровых ножках. Именно поэтому сейчас решила написать и я, в надежде, что кто-то воодушевиться после того, что прочитает всё это! Всего вам самого наилучшего. А если есть какие-то вопросы пишите мне на электронный адрес anvaza23@rambler.ru отвечу с радостью! | |
|
Гость : |
10.04.14 12:42 |
|
Девочки я ошиблась в наших сроках- у нас 3 стадия с декабря 2012 (а я написала с декабря 2013) голова не работает. Поэтому мы на 3 стадии застряли -уже 1год и 4месяца. Надеюсь летом на сдвиги, все равно процесс пойдет у кого-то раньше, у кого-то позже. Остается только ждать и верить. | |
|
Маматемки : |
10.04.14 16:18 |
|
Мамочки! у кого есть видео лфк для наших деток? скиньте ссылку плиз) в нете ни чего не нашла( | |
|
NataGaugash : |
10.04.14 18:17 |
Вы знаете, мы вот лежали в больнице и нам было показано ЛФК! Значит мы усердно там занимались с медсестрой. А потом я ещё писала письмо в Курган, консультировалась, так вот они написали, что ЛФК можно заниматься только на последних стадиях выздоровления.
Когда мы второй раз лежали в больнице, я задала вопрос уже другой медсестре которая вела ЛФК, она сказала, конечно же нельзя ЛФК делать больной ногой... | |
|
Маматемки : |
10.04.14 18:47 |
|
NataGaugash, мы лежали в санатории в пионерске, там делали лфк без родителей, когда нас выписали наш лечащий врач сказал что лфк обязательно каждый день делать, у нас 1 стадия | |
|
Навла : |
10.04.14 19:40 |
|
У нас 2-3 ст. ЛФК нам показали в больнице и сказали несколько раз в день делать. В основном из плавных не резких движений на отведение ноги. а прямую ногу даже в суставе покручивать незначительно нужно. | |
|
Samka : |
10.04.14 19:47 |
Гость, спасибо за Вашу историю, нам очень важно знать о выздоровевших детках! Здоровья вам с дочкой обеим!
Про ЛФК - нам не говорили делать в обязательном порядке, но и не запрещали. В итоге не делали, сын стал посещать бассейн.
На сайте есть ссылка на видео в первой трети форума, я не сохранила к сожалению. | |
|
evgeney2002 : |
13.04.14 07:22 |
Здравствуйте!
В 2008г Вы писали на форуме сайта www.detiseti.ru по болезне Пертеса:
"...Если Вам будет интересно, то нам с такой же бедой очень помог один доктор-самородок, если можно так сказать. Он помог восстановить кровообращение в пораженной области, причем он показывал с какими местами надо работать, что надо делать и мы дома каждый день делали его уникальный массаж сами. Он не сложный. Заранее хочу предупредить, что это все равно процесс долгий. Этот доктор у нас подключился тоже на 3-ей стадии и где-то за полгода запустился процесс восстановления. Врачи ко всему относились скептически, да мы им и не рассказывали. Только через 1,5 года после постановки диагноза мы уже начали понемножку нагружать ногу, спокойно ходить по дому, а затем и на улицу..."
Не могли бы Вы сообщить как найти этого доктора?
Как в дальнейшем проходил процесс выздоравливания?
Для оперативности оставляю свой тел. 910-790-8-333
Заранее Вам благодарен за ответ. Евгений | |
|
Samka : |
13.04.14 12:29 |
|
Евгений, автор этого сообщения больше не появлялся на форуме. А сроки, которые указаны, не такие уж уникальные. Массаж с опытным массажистом, бассейн, физио, лфк - чтобы проделать эти процедуры не нужен самородок. Евгений, вы справитесь, даже не сомневайтесь! | |
|
Samka : |
13.04.14 23:30 |
|
Сибирский медвежонок, как дела??? Надеюсь на хорошие новости! | |
|
NataGaugash : |
14.04.14 18:38 |
Здравствуйте! golubka, хочу спросить у Вас, сколько в общей сложности Вы находились в Турнера, до операции и период после операции? Думаю что нас тоже будут оперировать.
Нам 7 апреля прислали заключение, а сегодня вызов на 29 апреля в 3 отделение. Ничего не слышали за это отделение, какие там условия? Хотя думаю там везде одинаково...
Вы писали что для родителей там ничего не предусмотрено...А вы из какого города?
Я просто думаю это с собой нужно брать матрас, одеяло, постель?
там на прокат ни где нельзя это взять? Не знаешь что с собой тащить.., все ж таки не ближний свет добираться... | |
|
golubka : |
14.04.14 18:53 |
Здравствуйте, в общей сложности почти 2 месяца без недели. Перед операцией почти неделя прошла, потом в гипсе 5 недель. После этого нас еще на неделю оставили на разработку, ЛФК. У нас вызов на снятие металлоконструкции на 15 мая. Мы тоже лежали в 3 отделении, и туда же поедем 15 мая. Да, для родителей нет ничего. Я из Ростова-на-Дону. Родители спят на надувном матрасе. Я его купила там, но там дорого, по-моему 850 рублей, он прожил где-то месяц, потом стал сдуваться. Где-то каким-то образом получились дырки. Берите с собой матрас не большой по габаритам. Иначе не сможете положить его вместе с другими, палаты все разные, где то очень впритык. Возьмите насос, если есть. Потому что утром надо сдувать. Одеяло я не брала, дочке в гипсе было очень жарко, гипс по грудь у нас был, поэтому укрывала ее пледом, а одеяло брала себе, возьмите подушку. Не берите ребенку много одежды, я набрала, и пижамы, и кофты, и т.д. Пока в гипсе даже трусы не нужны были. Напрокат нигде не видела, городок маленький. По поводу тащить, на поезд вам наверное помогут сесть у вас, а в Питере можно договориться с таксистами из Пушкино, они приезжают, встречают. Все удовольствие правда 1200. Но зато ни о чем не переживать. Если надо номера хороших водителей найду, просто есть уже те, кто наживается. Ну вообщем спрашивайте.
[ Редактировано golubka в 14.04.14 18:58 ] | |
|
NataGaugash : |
14.04.14 19:58 |
Спасибо за подробный ответ!
Я думала меньше времени мы там пробудем...((
Может и мы с Вами там встретимся..))
Я читала форумы, кто то писал что от 1100 до 1500 из Питера до Пушкино, да дороговато...
Я думала может до Пушкино добраться на электричке прямо от ж.д вокзала, а там в Пушкино взять такси до института, так наверняка дешевле будет, уже рассматриваю разные варианты )))
Вы напишите номера такси, возможно пригодятся! | |
|
golubka : |
14.04.14 23:22 |
|
Виктор-89119320927. Встретимся, думаю, судя по датам. Конечно можно добраться и электричками, это дешевле, но тяжелее. Но работающие там раздатчицы, так и добираются. Электрички насколько знаю, ходят хорошо. Посмотрите заранее расписание на сайте. В плане такси, на обратном пути, думаю понадобится. Обратно будете возвращаться лежа в гипсовой ванночке. | |
|
golubka : |
14.04.14 23:25 |
|
Внимательно отнеситесь к сбору анализов, каждый пункт по вызову проверьте сто раз. Были случаи, когда чего то не хватало и некоторые носились по Петербургу, в поисках где бы сдать. Передо мной была мама, у которой чего-то не хватало, так там такой скандал был не знаю, чем закончился. | |
|
NataGaugash : |
15.04.14 14:44 |
Спасибо!
На счет анализов вы правы, надо сто раз проверять...
А на сет обратного пути, так я вообще не представляю как бедных мумий в гипсу вообще довести до дома...((( | |
|
golubka : |
15.04.14 21:41 |
|
Ох, там целое дело, но все получится. Когда приходит время снимать гипс, врач его распиливает, и верхнюю часть вы выбрасываете. А нижнюю надо будет укрепить (вам дадут гипс). Это ваша походная ванночка. И с тех пор днем можно без гипса, но с разведением ног, а ночью в эту ванночку, обматываем эластичным бинтом и так спать. И транспортировка тоже так. | |
|
Гость : |
15.04.14 22:43 |
|
Здравствуйте.Нам в Турнере тоже будут делать операцию остеотомию.Как Вы благодарили врачей? | |
|
Гость : |
16.04.14 20:43 |
|
девочки всем привет! подскажите пожалуйста кто после операции остиотомии, уже ездиет на консультацию в полеклинику Турнера на прием к своему доктору, за один день можно управится, чтобы сразу взять билеты туда и обратно, и надо ли перед тем как ехать на консультацию сделать дома снимки, чтобы там время ни терять.И какую заказать лучшие обувь, нам док сказал ортопедическую обувь надо со стелькой с разницей в 1см,никогда не сталкивалась с такой обувью какую лучше и правильно заказать подскажите пожалуйста, спасибо заранее. | |
|
Гость : |
16.04.14 22:24 |
|
Девочки подскажите подскажите пожалуйста что нужно брать с собой по мелочам на операцию в Турнер.Не охото потом там бегать и все покупать. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
17.04.14 07:22 |
Ух, сколько много страниц появилась, мы в санатории отдыхали, пойду перечитаю, как тут дела у наших деток.
У нас всё хорошо, ждем очередного снимка (май-июнь) и на перекомиссию по инвалидности, скорее всего уже и не пойдем, нам разрешили понемногу приступать (ага, мы же не сказали, что с декабря эстрадными танцами занимаемся 5 дней в неделю  ), а если в выписке рекомендована опора на ноги, то скорее всего инвалидность не продлят. Правда, когда были у Спивака в федеральном бюро МСЭ, он сказал одну ногу пока ещё беречь, и написал продлить статус инвалидности, но пока не знаем, что нам тут в НИИТО скажут. Прошло примерно 2,5 года, в общем итоге течение болезни ОТ и ДО получается около 3-х лет.
Возможно, при соблюдении постельного режима эти сроки укорачиваются. | |
|
Карлыгаш : |
17.04.14 09:31 |
Ура! наконец-то вы появились Сибирский медвежонок  так ждала когда вы напишите! хочется с Вами связаться, напишите пожалуйста мне на почту свой номер телефона karlygash83zh@mail.ru | |
|
Гость : |
17.04.14 10:37 |
|
всем привет!!вот читаю и хочу сказать дорогие мамы пожелать только здоровье нашим малышам.Скажите или может кто подскажет самый хороший санаторий которые лечат по пертесникам | |
|
Гость : |
17.04.14 17:57 |
|
Мне понравились санатории в Анапе.Там 3 санатория по нашему заболеванию.Отличаются грязями.Я там не была,но если гипс летом снимут,то хочу поехать в Анапу.Я как поняла вначале надо у ортопеда узнать какое лечение нам показано,а потом выбирать санаторий . А я все собираю справки для оформления инвалидности.Врачи кто домой приходил,кто так писал.Анализы сдали дома,лаборатория выезжает.Осталось справку со школы взять...Девочки,я поняла для чего нам дана эта болезнь!Чтобы мы научились терпению! Кто больше терпит,тот быстрее выздоравливает.Так что ,дорогие мамочки,терпения вам и вашим деткам. | |
|
Гость : |
17.04.14 22:41 |
|
а мы в том году лежали в липецке санатории восход,кстати не плохой санаторий и лечение там тоже хорошее | |
|
Samka : |
17.04.14 23:09 |
|
Сибирский медведонок, рада, очень рада за ваш настрой!!! Скажи, а за все время болезни бывало такое, что сын прсле усиленной нагрузки на ноги говорил, что болят ножки, а на следующий день уже все нормально? | |
|
Гость : |
18.04.14 01:45 |
|
Сегодня у нас ровно год с постановки диагноза... грустная дата. Сыночку 5 лет, стадия фрагментации. Помню свои слова, что максимум год и всё будет хорошо, не хотела верить во всё происходящее, спрашивала за что нам всё это... оказалось спустя это время мы в середине пути...что дальше только Богу известно...В сердце ИСКРЕННЯЯ НАДЕЖДА НА ЛУЧШЕЕ!!! Всем деткам скорейшего выздоровления! Спасибо форуму за поддержку,сколько бессонных ночей проведено перед компом, как важно знать, что ты не один в своей беде! | |
|
Навла : |
18.04.14 18:48 |
|
Гость, середина пути это не начало и до финиша половина пройдена. Поэтому "хвост пистолетом", результаты не за горой! | |
| | |
Сибирский_медвежонок : |
19.04.14 10:31 |
|
Цитата: Сибирский медвежонок ,подскажите пожалуйста где в Новосибирске вы проводите реабилитацию, посещаете ли какой- либо реабилитационный центр?Мы тоже теперь проживаем в Новосибирске.Очень рада что вы практически на прощались с этим заболеванием.
Основную реабилитацию мы проводим в детском саду: у нас там бассейн, массаж, всевозможное физиолечение, фотарий, кислородный коктейль и т.д. Это всё есть в детском саду №450. Есть от соцзащиты реабилитационные центры, мы иногда ходим в реаб.центр Октябрьского района. Каждый год у нас заезд в реабилитационный центр "Заря" и "Обские зори" В Обских зорях стало совсем плохо с реабилитацией. Так же каждый год реабилитация в санаториях по Новосибирской области от ФСС и ежегодно от Минздрава. Один раз были в реаб. центре НИИТО, и ещё ежегодно бывает в нейро-ортопедическом центре "Ортос" (туда ооооочень сложно выбить направление, нужен невероятно боевой характер).
Ну и плаванье конечно, как средство реабилитации - это ежедневные тренировки в спортивной группе. Результатом довольна - мышечный корсет железобетонный. Ещё бы головки сустава сделались бы красивые, тогда была бы не жизнь, а малина Но форма головок у нас пока что не ясна  | |
|
Сибирский_медвежонок : |
19.04.14 10:46 |
|
Цитата: Девочки,такой вопрос. Кто-то с нашим заболеванием оформлял ребенка в дет сад? А-то меня на днях посетила такая "гениальная мысль" как водить ребенка на занятия.Болеем 2 года, недостаток общения со сверстниками все-таки сказывается,к школе хочу чтобы сын чутко адаптировался.Так вот, не будет ли сложностей в прохождению мед комиссии,т.е не является ли Болезнь Пертеса основанием для отказа в посещении детского сада
Мы ходим в детский сад. Болезнь Пертеса не является противопоказанием к посещению коллектива, т.к. она не заразна для окружающих. На последнем переосвидетельствовании нам прямо в ИПР в графе "образование" прописали посещение детского сада с соблюдением рекомендованного режима. Можно было просить, чтобы вписали ортопедический сад, но мы не стали, у нас и так садик преотличный. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
19.04.14 11:01 |
|
Цитата: В последствии я узнала, что врачи в Новосибирске вообще практикуют только консервативное лечение.
Это Точно. Когда мой сын заболел, я подняла на уши всех ведущих врачей города, всё руководство НИИТО, главного ортопеда области и т.д. с настойчивой просьбой прооперировать нас. Мне тогда казалось, что вот сделают нам операцию и всё станет чУдно-изумрУдно, а лежать и ждать с моря погоды казалось невыносимым.
Никто из врачей даже слышать не захотел об операции, отправили нас подальше домой отлёживаться в постели.
Потом я уже узнала, что операции конечно в Новосибирске делают, но только в случае осложнения - подвывих, вывих, грубые контрактуры, обширные деформации и т.д. Но от осложнений нас, пока что, Бог миловал. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
19.04.14 11:22 |
|
Цитата: Скажи, а за все время болезни бывало такое, что сын прсле усиленной нагрузки на ноги говорил, что болят ножки, а на следующий день уже все нормально?
Привет! Очень рада тебя видеть! Мы недавно в Москве были, про вас вспоминала
Про ногу - сын у меня даже под пытками не признается, что у него что-то болит  Но я иногда вижу, что если слишком переусердствует - то прихрамывает немного на правую ногу. Последние месяца три не помню, чтобы хромал. Но он сейчас постоянно на велике гоняет, получается, что мало по улице бегает, а от велосипеда у него никогда ноги не болят. Обожаю велосипед всеми фибрами души. Мы уже следом за сыном почти всей семьёй на велосипеды пересели, только чтобы Миша на нём постоянно ездил. | |
|
Навла : |
20.04.14 06:37 |
|
Всех с праздником Святой Пасхи! Надежды, веры, сил и терпения! Всё и у Всех будет хорошо! | |
|
Сибирский_медвежонок : |
20.04.14 07:28 |
Спасибо!
Да, терпение - это то, что нужно для этой хвори! | |
|
Samka : |
20.04.14 22:35 |
Медвежонок, Спасибо, еще два вопроса:
1. Миша посещает бассейн каждый день и это все групповые занятия? Он сам в раздевалке переодевается и волосы сушит?
2. Велосипед двухколесный у него? | |
|
Сибирский_медвежонок : |
21.04.14 04:07 |
Привет!
1) 4 раза в неделю - групповые занятия с тренером. Переодевается, принимает душ сам. Волосы сушим внизу в холле. Родителям у нас нельзя заходить ни в раздевалку, ни на трибуну, только в дни открытых дверей можно (последний понедельник месяца). Остальные дни ходим в бассейн на обычный абонемент: муж ведет пацанов, или я с Мишей и мелкой иду.
Есть в садике бассейн, там конечно, сильно не расплаваешься Но всякие упражнения они там делают исправно (вроде аквафитнеса). Сейчас лето, все бассейны опять позакрывают, пусть отдохнёт, а то скоро в амфибию превратится
2) Велик да, двухколесный. Я, конечно пыталась ему приделать доп. колёса, но он их тут же скручивает, или отказывается ездить. А так конечно, с доп. колёсами было бы идеально для передвижения пертесёнка.
В очередной раз осознала, ну какая длительная болезнь  Уже новый велосипед нужно покупать, вырос из старого, но всё ещё не до конца здоров....
[ Редактировано Сибирский_медвежонок в 23.04.14 14:24 ] | |
|
Навла : |
21.04.14 07:19 |
|
Сибирский медвежонок, Фото суперские! А Вы сами на свой риск отдали сыночка в танцы? Моя постоянно спрашивает когда уже снова пойдем на балет, а я и подумать не могу что вернемся. | |
|
Samka : |
21.04.14 12:29 |
|
Такой черноглазка, отличные фотки! Надеюсь, скоро завяжете уже с болезнью)))) спасибо за ответы, не пропадай! | |
|
Карлыгаш : |
21.04.14 12:36 |
|
ттт, какой медвеженок!!! не болейте !!! | |
|
Гость : |
21.04.14 21:35 |
|
"сибирский медвежонок"-спасибо за позитив!Мы из-за болезни бросили танцы.Я ребенку сказала,что больше к ним не вернемся.А посмотрела на вас и поняла,что еще все может быть.Скорейшего выздоровления! | |
|
Наталёк : |
22.04.14 01:36 |
Дорогие мамочки, ведь, наверняка, среди вас есть те, которые, узнав о болезни Пертеса у своего первого ребенка, решились родить второго малыша? я имею в виду в период лечения. Поделитесь своим опытом.
У меня сыну поставили диагноз б Пертеса в 2 г. 9 мес. 2 стадия (сентябрь-октябрь 2013 г.), в это время мы активно планировали второго ребенка, узнав о болезни, пришлось отложить это дело на неопределенный срок. сейчас ему 3 г. 4 мес. и идет 3 стадия, через полгода после 1 рентгена. | |
|
Samka : |
22.04.14 10:55 |
Наталек, здесь были мамы, у них в момент постановки диагноза были новорожденные (или у одной был, а другая была беременна). Выжили, выросли, куда деваться-то! Тяжело было гулять с двумя колясками ( помню, что у одной из мам старший был в гипсе). И был трогательный момент, когда младшая девочка делала первые шаги, а старшему было нельзя(. Играли детки вместе, возились лежа на кровати, на полу. В Турнера старшего возил папа.
Добавлю, вот у моего сына двусторонняя болезнь и был период, когда я его носила на руках - 25 кг. Переносила с места на место, из кровати в коляску. Во время беременности нереально было бы(
[ Редактировано Samka в 21.04.14 19:03 ]
[ Редактировано Samka в 22.04.14 03:34 ] | |
|
Гость : |
22.04.14 21:18 |
|
Всем привет! Хочу внести нотку позитива:). Напомню о себе: заболели в феврале 2009г. Ходить разрешили в декабре 2011, вчера были у врача сказал, что головка бедренной кости очень хорошей формы:), разрешил жить полноценной жизнью(лыжи,коньки, прыжки(попросил с гаражей не прыгать), ролики, теннис), разница в длине ног сократилась с 3см до0.8 см:).Доча скакалку из рук не выпускает, мечтала научиться на ней прыгать:) | |
|
МамаЮры : |
22.04.14 21:29 |
Маслина4,без костылей ходили?
А мы сегодня своему велотренажёр купили,довольный ,всё ездит-приходится сгонять ,а то перегрузит ногу. | |
|
Samka : |
23.04.14 09:42 |
|
Маслина, спасибо что написали! Всегда радостно читать хорошие вести о старожилах форума! | |
|
Навла : |
23.04.14 09:59 |
|
Маслина4, так здорово что детки могут не просто ходить, но и полностью полноценно жить! | |
|
Маматемки : |
23.04.14 16:36 |
|
такой вопрос! после этой болезни, все дети нормально ходят, или есть случии хромоты? | |
|
Гость : |
24.04.14 07:24 |
1 год носила на руках, 1г.9м- на костылях:(, потом можно было ходить, но бегать, прыгать не разрешали:(
Я знаю 4х ребятишек переболевших этой болезнью:(, никто не хромает, если есть разница в длине ног , вставляют Стельки или косок:) Так что все будет хорошр  Главное- пережить это:) | |
|
Гость : |
24.04.14 07:25 |
|
Предыдущий пост мой:) | |
|
Гость : |
24.04.14 12:26 |
|
Маслина4 примите поздравления!Только пережив такую болезнь,можно понять, какое счастье-быть как все.Прыгать когда захочешь и бегать как хочешь!Разница в длине ножек появилась наверно потому,что ходили на костылях с опорой на здоровую ножку?Расскажите,а разница так сильно уменьшилась потому ,что занимались чем нибудь?Расскажите поподробнее.Мы в самом начале и хочется собрать побольше информации,чтобы иметь поменьше последствий. | |
|
Гость : |
25.04.14 21:54 |
|
Ольга, это точно:),5 лет ежедневной работы.Да, я тоже думаю, что основная разница была из- за хотьбы на костылях, но есть и разница из- за длины шейки бедра:(, носить её было не реально и хотелось выйти из этой ситуации без потерь( дочка очень общительная и хотела общаться со сверстниками, в коляске не получалось) передвигалисьдома на попе, на улице- на машине, на коляске, на детском электромотоцикле( он и шину Веленского заменял:) и внимания не привлекал;)Да мы ежедневно по2- 3 часа занимались спортом( лфк, бассейн, велотренажер), сейчас 3раза в неделю Лфк с тренером , врач говорит,засчет сильных мышц такой результат. | |
|
Гость : |
26.04.14 00:21 |
|
Ой девочки, с этим привлечением внимания...Иногда совершенно побарабану, кто и что там за спиной комментирует, но не всегда же отличное настроение и высказывания типа, а чё такой большой на коляске, напрягают... Насчёт костылей отдельная история, каждый норовит пожалеть, какой бедный ребёнок...Был случай, когда мой сынок(нам 5 лет) на сочувственные возгласы очередной тёти ответил:"Я не бедный, я БЫСТРЫЙ" , а бегает он на них будь здоров, я еле успеваю догонять Всем пертесятам скорейшего выздоровления и заветного быть как все... | |
|
Гость : |
26.04.14 13:58 |
|
В самом начале болезни раздражали и комментарии и сочувствующие:(, а потом доча отвечала лучше меня, как- то везла её по парку в коляске, подбежала девочка и на вопрос, почему такая большая сидит в коляске, получила ответ:"Потому что я принцесса".Сочувствующий бабушке был задан ввопрос:"Почему Вы решили, что я бедная?" Бабушка аж красными пятнами пошла.Я ей всегда говорила, что оборачиваются на её красоту;)Когда начали ходить доча запереживала, что подурнела;), все таки это счастье, что наша болезнь лечится, хотя закалка оостаётся;) | |
|
Навла : |
26.04.14 17:02 |
|
Я тоже доче говорю, оборачиваются потому что ты сильно красивая. А возгласы и вправду раздражают. Не хочу чтоб жалели, чувствуешь свою неполноценность. А сверстники от неё убегают, не хотят играть так "медленно"., по этому поводу у нас начался психоз "меня никто не любит" | |
|
Гость : |
26.04.14 19:33 |
|
Мы на костылях и в футбол и в прятки играли, брат выручал, он всего на год младше , пошли в 5 лет в музыкалку, там не бегают;), во дворе ребятишкам мороженое покупали, 10 минут, а наши;), Вообщем " корона" у нас на голове до сих пор:(, нога прошла, а характер остался;) | |
|
Гость : |
27.04.14 10:15 |
|
Здравствуите, на шим детям можно в Мацесту? Кто там был отзовитесь | |
|
Сёма : |
27.04.14 22:42 |
|
Наш ортопед говорил, что можновсе, кроме осевой нагрузки и родона. | |
|
Гость : |
28.04.14 07:18 |
|
Сема спасибо | |
|
Гость : |
29.04.14 12:48 |
|
Девочки у кого-нибудь лечили ребенка от Пертеса фотодитазином. Моему малышу 2 года направили на консультацию, врач говорит, что противопоказаний нет. Инструкцию читаю, там детский возраст в противопоказаниях указан. | |
|
Гость : |
30.04.14 11:25 |
|
Гость Света ,я ,как мама,советую еще где нибудь проконсультироваться.Если вам всего 2 года и у вас точно б.Пертеса,то лучшее лечение-это время.До 6 лет у ребенка хрящики и они хорошо восстанавливаются.Только надо снять осевую нагрузку(не ходить) и делать ЛФК.Это мое личное мнение,ищите другого специалиста.Врачи тоже люди и могут ошибаться. | |
|
Маматемки : |
30.04.14 11:42 |
|
подскажите пожалуйста как вы делаете лфк? | |
|
МамаЮры : |
30.04.14 14:08 |
|
Нам дают путёвку в Анапу"Парус"кто то был там? | |
|
Гость : |
02.05.14 21:02 |
|
МамаЮры, отзывы об этом санатории очень хорошие, вам повезло. А нам предложили санаторий Чайка в Евпатории. Пока согласилась,но чень хотелось в Анапу,В Крым немного боязно лететь. | |
|
МамаЮры : |
03.05.14 07:00 |
|
ОЛЬГА,а я сама в детстве была в Чайке,и всё хотела свозить туда сына,мы собирались туда до событий всех,ещё осенью смотрела отзывы и узнавала работает ли ещё санаторий | |
|
Навла : |
05.05.14 11:32 |
|
Привет всем! Подскажите, нам в реаб. программе выписали коляску прогулочную с ручным приводом, в последствии сказали что таких нет , есть только для деток с ДЦП, ищите сами. Мы нашли за 18 тыс., на что нам ответили что компенсируют только 8 тыс., это правомерно? Ранее читала, что компенсировали и большие суммы, может поменялось что-то? | |
|
Гость : |
05.05.14 11:49 |
Вот гимнастика из инета:
1)Сокращение ягодичных мышц
2)Активное движение в голеностопном суставе
3)Легкие сгибания в тазобедренном суставе и любые в коленном
4)Постепенно увеличивать нагрузку для тазобедренного сустава
В 3-й ст. разрешают присаживаться (велотренажер)
А вот что показывали в больнице:
Положение лежа на спине-
1)"ножницы"(ножки в бок и на крест)
2)"велосипед"(крутить в воздухе воображаемые педали)
3)ножки по полу разводишь в стороны,носочки поворачиваются друг к другу
4)круговые движения(круг начинается вверх и в сторону)
Положение лежа на животе:
1)ножки сгибаем в коленке,пяткой достаем попу
2)махи прямой ногой вверх и в бок
3)"ласточка"(ножки,ручки в стороны и подняты,идеал-3 мин)
В идеале разворот ножками побольше,упражнения по 15 раз каждое,два раза в день.А на деле у кого как получается,главное заниматься.
И еще,начиталась в инете,что на стадии восстановления ЛФК делают с утяжелением на больную ножку.Делают манжету на голень(стоя 0.5 кг ;лежа 1.5 кг)наверно чтобы мышцы подготовить к хождению,а может так разницу в длине ножек убирают.Главное упражнения делать плавно,без рывков. Надеюсь кому нибудь пригодится. | |
|
NataGaugash : |
05.05.14 15:13 |
Очень странно что фсс выделяет так мало денег на покупку коляски, наверное это зависит от региона. У нас до нового года была сумма 23000, сейчас сделали 51000. Суммы меняются, может и уменьшиться в любой момен,главное успеть купить коляску и иметь дату покупки в чеке на тот день пока сумма не изменилась, для этого я перед заказом звонила в фсс и уточняла.
По поводу возмещения у вас 8000, это правомерно, они эти суммы выдумывают не от себя к ним эти суммы приходят скорее всего или от минздрава или я не знаю откуда.
Можно заказать хорошую коляку по инету, я лично так и делала. Из москвы доставка была за 9 дней и коляска по хорошей цене 8900 р., через магазин узнавала заказать такую же ,стоит 16000,накрутка в 2 раза! Документы для компенсации фирма всегда предоставляют, т.к. часто продают коляски для таких как мы, под компенсацию.
Я заказывала в Мегаоптим, можете посмотреть там модели. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
05.05.14 17:21 |
|
Цитата: Привет всем! Подскажите, нам в реаб. программе выписали коляску прогулочную с ручным приводом, в последствии сказали что таких нет , есть только для деток с ДЦП, ищите сами. Мы нашли за 18 тыс., на что нам ответили что компенсируют только 8 тыс., это правомерно? Ранее читала, что компенсировали и большие суммы, может поменялось что-то?
Правомерно, к сожалению. Компенсируют ровно ту сумму, которая была на момент заключения контракта Вашим региональным ФСС для данной классификации коляски. То есть в Вашем регионе последний раз ФСС покупал прогулочные коляски за 8000.
В каждом регионе своя сумма, и они очень отличаются. В Москве я даже не буду говорить какая она, чтобы случайно не лопнуть от зависти В Новосибирске эта сумма меньше, чем у Вас - на прогулочные коляски 5900.
Мы брали у них прогулочную коляску (трость), комнатную, и коляску активного типа, вот эти коляски (активки) просто отличные оказались. Остальные коляски я раздала, а на активке немного поездили, потом тоже отдали. | |
|
Гость : |
05.05.14 17:24 |
|
А нам вообще в программе реабилитации ни чего кроме санатория не прописали. Девочки подскажите можно как-то изменить программу или надо заново комиссию проходить. Нам дали на 2 года. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
05.05.14 17:27 |
|
Цитата: эти суммы приходят скорее всего или от минздрава или я не знаю откуда.
Нет, не от минздрава, а от открытых аукционов. Заходите на сайт госзакупки, и можете отслеживать все заключаемые контракты по конкретному региону. Я так всегда "вылавливаю" закупки на санатории, как только контракт заключат на интересный мне санаторий, я сразу топаю в ФСС и загребаю путевки. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
05.05.14 17:30 |
На доброта.ру тоже огромный выбор колясок, правда не знаю как по ценам относительно Мегаоптим, можно посмотреть, возможно дороже. Фирма серьезная, все документы в полном порядке.
Ещё можно смотреть в интернет-магазинах своего региона, наверняка есть. Выбор, скорее всего не ахти, зато не нужно платить за междугороднюю доставку и ждать. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
05.05.14 17:33 |
|
Цитата: А нам вообще в программе реабилитации ни чего кроме санатория не прописали. Девочки подскажите можно как-то изменить программу или надо заново комиссию проходить. Нам дали на 2 года.
К сожалению, для разработки новой ИПР, всю котовасию нужно проходить заново...
Дали на 2 года - это они молодцы, редко когда дают больше чем на 1 год.. | |
|
Навла : |
05.05.14 18:52 |
|
А нам наоборот в ИПР санаторий не вписали, сказали что лечение там только после 4 лет, когда подрастете приходите. А прогулочную трость мы ещё до присвоения инвалидности купили, просто думала две- для дома и улицы. | |
|
Вика1 : |
05.05.14 21:12 |
|
Да но потом еще и костыли и обувь ортопедическая понадобятся | |
|
Samka : |
05.05.14 22:59 |
|
Гость про изменения в ипр - а нам сказали, что нужно посетить ортопеда в поликлинике, он записывает новые рекомендации ( не знаю в какой бланк) и с этими рекомендациями в комиссию, но уже без рбенка, они просто впишут изменения в ипр. | |
|
Вика1 : |
06.05.14 02:21 |
|
Samka хорошо если так , будем узнавать, попробуем изменить ипр | |
|
Гость : |
06.05.14 14:44 |
|
Здрайствуйте, я новенькая на этом форуме, и хочу сразу же сказать спасибо всем мамочкам которые здесь общаються и заряжают надеждою, позитивом который ох как надо для всех хто столкнулся с этой болезнью. Нам поставили диагноз в январе этого года, и сначала как я не имела информ. про б-нь Пертеса все казалось очень ужасным, началась паника, депресия. А потом я нашла этот форум, почитала и поняла что все наладиться. Вот наша история: диагностировали нас на 2 стадии, в январе 2014, до этого лечили нам колено, три месяца (лежали в больнице), сын начал хромать после того как утром просыпался и до того пока расходиться. Обратились в больницу поставили диагноз реак. артрит коленного сустава, и только на третий раз нашего амбул. лечения, нам поставили этот диагноз. Нам прописали строгий постельный режим, не сидеть, не упираться на колени, витамины, массаж, ел. форез, ЛФК, курантил в/в, манжетное вытяжение. Девочки кто делал манж. вытяжение ребенку дома, подскажите пожалуйста как это сделать? | |
|
Гость : |
06.05.14 14:51 |
|
Это не ошибка, у нас в Перми в санатории Родник, действительно лечат б.Пертеса фотодитазином. Говорят, что от него идет прилив крови к больному суставу. Сначала наносят гель, потом час гуляешь, а потом лазером обрабатывают больной сустав, для моего малыша сказали минут 15 надо. Скакзали, что у них ещё какие-то патенты по лечению б.Пертеса есть, но в подробностях ничего не рассказали. Возможно, потому что мой малыш не выспался и орал как блаженный, весь прием. Однако нас пригласили лечь туда в сентябре на лечение, мама естественно за деньги, дите по сертификату. | |
|
Гость : |
06.05.14 17:43 |
|
Я в больнице видела как делают вытяжение.Жгут из марли привязывали на голеностопный сустав (дома думаю можно воспользоваться полотенцем) из бинта делали веревку,крепили с двух сторон к жгуту.К другому концу веревки привязывали мешочек с утяжелением в 1,5 кг.Ногу ложили на дощечку,одна сторона на кровати,а другая приподнята,груз висит.Я дома делаю вытяжение после зарядки, просто потягиваю ножку на себя.Не знаю ,на сколько это эффективно. | |
|
Гость : |
06.05.14 17:49 |
|
Гость Света,а вы оформили инвалидность ребенку?У нас в городе,если у ребенка есть инвалидность,мама лежит бесплатно.Расспросите про это у своего врача. | |
|
Вика1 : |
06.05.14 18:49 |
|
Вичка нам тоже диагноз поставили в январе. Мы купили деротационный сапожок (тутор) за 4 тыс. , к нему подвешивается гиря 500 грамм. И под сапожок надо подложить оргалит ну или что твердое. И так и днем и ночью. Мой долго не может лежать, постоянно его снимает. | |
|
Гость : |
06.05.14 19:33 |
|
И мы лежали с тутором,только гирька 1-1.5 кг.Не которым его в ипр вписывают. | |
|
Samka : |
06.05.14 22:41 |
|
Вичка, здесь даже фотка была с манжетным вытяжением. Писали о том, что по правилам обматывать надо бедро, тогда вытяжение будет в тбс, а не в коленном суставе, как когда привязывают к голени. Вторая нога должна упираться во что-то, напоимер спинку кровати. Я лично с манжетным вытяжением не сталкивалась. У нас были деротационные лангеты, они прибинтовывались к голени и стопе, но там ноги вывернуты и в коленях, и в голеностопах и под углом специально зафиксированы. | |
|
Гость : |
06.05.14 23:09 |
|
мы тоже после постановки диагноза лежали в больнице 1.5 месяца в ротационном сапожке с грузом 1.5 кг(круглосуточно), а врачи в санатории потом сказали, что у нас перекос таза из-за этого, одну ногу не тянут и это большой груз для 4-х летнего ребёнка. Мысли в разные стороны от рекомендаций врачей, у каждого свои методы... Одни говорят плавайте, другие- нет ещё вам рано. Одни говорят грязи и озокерит нельзя, другие- делайте обязательно, насчёт медикаментозного лечения то же самое, кто говорит вообще НИЧЕГО не надо, другие и хондропротекторы назначают и вообще кучу всего.... | |
|
Маматемки : |
07.05.14 13:40 |
|
у нас тоже не лекарства сказали не каких не давать, вытяжку не назначали, только шина! | |
|
Гость : |
07.05.14 17:35 |
|
Предлагаю вашему вниманию три народных средства, которые мне помогли в лечении коксартроза. - Возьмите 3 лимона, 250 грамм корня сельдерея, 120 грамм чеснока. Все перекрутите через мясорубку и сложите в трехлитровую банку. Затем залейте крутым кипятком, закройте банку крышкой и укутайте в одеяло на ночь. Принимать утром натощак по 70 грамм каждый день за 30 минут до еды в течение трех месяцев. Одной банки должно хватить на один месяц. - 1 килограмм говяжьих копыт передних коленец залить 2 литра холодной воды и варить 3-4 часа, как холодец. Принимать ежедневно по 200грамм за 30 минут до еды. - Взять 200 грамм корня травы переступня белого, перекрутить через мясорубку, залить свиным внутренним жиром - 300-400грамм. Проварить 5-7 минут на медленном огне, дать остыть и втирать на ночь в больной сустав.Смысл в том что и лимон и чеснок и сельдерей растворяют, разъедают разные соли в суставах, очищая их таким образом, а 2-й рецепт - это холодец для подачи стройматериалов для хряща сустава, принцип один что для коксартроза, что для артритов-артрозов, что остеохондрозов. | |
|
Samka : |
07.05.14 22:50 |
Гость, спасибо! Все такое полезное))) Жаль что смесь номер 1 впихнуть удастся не в каждого ребенка. А так наверное любому здоровому человеку периодически принимать полезно.
А КАК Вам помогло? Прошли боли? | |
|
Гость : |
08.05.14 00:48 |
|
Здравствуйте, в ваших рядах пополнение... Прочитав все 710 страничек решила и я поделиться с вами. Нашему Матвею 7лет. 27 марта узнали о том, что у нас 1 стадия болезни Пертеса. Про шок рассказывать нет смысла, Вы, как никто другой меня понимаете. Ортопед в поликлинике поставил нас на костыли. Обучение оформили на дому. Врач сказал, что сидеть, передвигаться по дому на одной ноге или сидя на попе можно. А еще он с маленьким братиком придумал такую игру: Матюша сидит на полу, а Тимоша ложился на живот и цеплялся за ножки старшего брата и катались по полу.А когда мы попали на лечение в реабилитационный центр нас тут же уложили, назначили манжетное вытяжение, переносить ребенка лежа, сидеть только по необходимости. Снова шок, слезы ...следующий снимок только в конце июня...Мы живем в частном доме, девочки, подскажите, если он будет лежать в гамаке на улице это не очень плохо? И все-таки, подскажите, опытные мамулечки, если у нас головка только сглажена и начато своевременно лечение , может происходить некроз не всей головки, а только той части, которая разрушилась, кто-то об этом писал, или это все-таки мое "непринятие" того , что с нами случилось и я себя обманываю? | |
|
Гость : |
08.05.14 12:08 |
|
Я слышала от врачей, что бывает, если болезнь диагностирована на 1 стадии, соблюдая постельный режим, ребенок может за 1 год восстановиться, разрушений может не быть, либо некроз небольшого участка. Самое главное, чтобы восстановился кровоток к суставу. Я читала на форуме, не помню на каких страницах, но были случаи быстрого восстановления. Надейтесь, что вы попадете в их число.Я со своим ребенком все расстраивалась, что мы лежим 1 год 8 месяцев у нас все 3 стадия, потом все сроки выздоравления по каждой истории посмотрела и поняла , что через время не перепрыгнешь , нужно набраться терпения и ждать, только очень жалко наших ребятишек. Мы то вытерпим , а им какого. В среднем у всех на лечение уходит 2,6 года и даже у некоторых до 4 лет растягивается. Но победа все равно за нами! Я вот думаю, жалко, что у нас нет санатория, где бы только дети с нашей болезнью были и проходили восстановительное лечение вместе с родителями, тогда мы бы с вами все встречались. Всех с праздником и огромного здоровья! :-o :-o | |
|
Маматемки : |
08.05.14 12:32 |
|
я слышала что бывают такие случаи что идет одновремменно разрушение и востакновление. я надеюсь у нас тоже так будет, у моего сына первая стадия, сразу сказали сидеть нельзя стоять и ходит, только лежать в положении живот спина, и мне еще не понятно, если надо улучьшить кровообращение почему они не назначают лекарства для этого? | |
|
Lolik : |
08.05.14 13:22 |
Masusay Не отчаивайтесь, все наладится. Через время не перепрыгнешь.
У нас головка вся не разрушилась, хоть и обнаружили болезнь на 2-3 стадии, а до этого активно занимались танцами. Дочку (ей было 9 лет тогда) сразу поставили на костыли, сидеть, ползать на коленях не запрещали. С младшим братом даже танцевали на четвереньках :)
В школу ходили каждый день на костылях. Ровно 1,5 шода отпрыгали на костылях, в феврале этого года дома разрешили ходить, а на улицу и по лестницам идем с опорой на костыли.
Часто снимки не делайте, нет смысла. Реальные изменения видны за 5-6 месяцев. Процесс не быстрый к сожалению.
Процесс рассасывания у нас шел одновременно с восстановлением.
В гамаке можете лежать я думаю. Мы вообще не ограничивали лежание-сидение-ползание. Да и в школе она проводила много времени. Конечно занимались физкультурой лечебной, бассейн, велосипед или велотренажер.
[ Редактировано Lolik в 08.05.14 12:23 ] | |
|
Гость : |
08.05.14 14:27 |
Девочки,расскажите пожалуйста,как вы смогли поймать болезнь на 1й ст.? Я читала,что 1я ст. проходит без симптомов,поэтому болезнь обычно диагностируют на 2й ст.,когда появляется хромота.И еще,только с 1й ст. можно болезнь повернуть назад.Получается чем раньше б П. диагностировать,тем меньше будет разрушение и быстрее наступит выздоровление.
Маматемки,не назначают лекарства и слава Богу!Печень и почки здоровыми останутся.
Мама Матюши ,мы купили раскладушку,гуляем на ней.А в больнице деток с переломами спины укладывали в гамаки.Значит и нашим можно. | |
|
|
126: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
3 
196