Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Маматемки :
|
03.07.14 15:43 |
 МамаЮры, у нас по прописке врач детский ортопед-хирург, я вчера писала письмо на почту врачу с турнера, мы с ним переписываемся он мне сказал что на данный момент у нас ситуация достаточно благоприятная!!!!! | |
|
Навла : |
03.07.14 19:36 |
|
Маматемки, ну вот видите, даже наши знания больше чем у ВРАЧЕЙ УЧАСТКОВЫХ, специалисты из последних слабоватые. | |
|
МамаЮры : |
03.07.14 20:24 |
Ортопед-хирург  ,почти слесарь-гениколог
Мы когда захромали я тоже к хирургу пошла.Доктор сказала,я на ранах специлизируюсь,а вам только к ортопеду.Мы повернулись и пока шли к двери,она на походку сына посмотрела и сказала
-Прямо сейчас идите,без талона примут,я скажу доктору.
Сделали снимок и...жизнь разделилась на 2 части-до и после снимка. | |
|
Сёма : |
04.07.14 22:53 |
|
Еще и 3-я часть жизни будет: когда скажут "Ваш ребенок ортопедически здоров". Все наладится и пойдет своим чередом. Удачи всем! Мы здоровы уже 2 года. | |
|
Маматемки : |
05.07.14 10:17 |
|
Сёма, сколько времени у вас ушло до выздоровления? | |
|
Сёма : |
05.07.14 14:40 |
|
Диагноз поставили на 3 стадии. Через 2 года 8 мес - здоров. Ходить ногами разрешили через 11 мес. после операции. Т.е. мы не были в гипсе, не было лежачего режима. Через 10 дней после операции вручили костыли. 11 мес на костылях, затем ногами до полного выздоровления | |
|
Гость : |
05.07.14 18:05 |
Здравствуйте всем!Мы отлежали в больнице,сделали второй снимок.Появилось облачко. Врач сказал,что все идет по плану и наложил второй гипс,точнее лангет(я слезно выпросила). Ребеночек растет,да и поправился,стало тяжело носить,вот и упросила лангет.Так и не поняла до каких пор будут гипсовать то ли пока центрация не выровняется,то ли до стадии восстановления. Сын вроде спокойно перенес,а мне страшно.На первом снимке было уплощение и трещинки поставили 2 ст,а теперь появилось облачко и опять 2 ст.Спросила врача что сделать,чтобы процесс ускорить,он сказал: побольше ЛФК и позитива.Спросила про лекарства,сказал ни в коем случае! Так как ребенок мало двигается все будет откладываться в почках.  | |
|
Маматемки : |
06.07.14 16:00 |
А я пообщалась с врачом Иван Поздникин он работает в питере в Турнера, вот что он мне написал_---Положение в гипсе хорошее.
По УЗИ тоже хорошо.
По совокупности данных, целесообразно хирургическое лечение. Если хотите лечиться у нас, присылайте данные ребенка, адрес.., я буду оформлять документы. И еще вопрос как получить квоту нв бесплатное лечение в турнера? куда идти?
[ Редактировано Маматемки в 06.07.14 14:22 ] | |
|
golubka : |
06.07.14 19:19 |
|
Маматемки, после того как из Института получите вызов, обращайтесь в Минздрав. | |
|
Навла : |
06.07.14 19:35 |
|
Маматемки, хирургическое лечение-что именно хотят делать? | |
|
Гость : |
06.07.14 21:12 |
|
Маматемки,если положение в гипсе хорошее,то какие данные говорят об операции?Почему необходимо хирургическое вмешательство? | |
|
Маматемки : |
06.07.14 22:39 |
|
Навла, я не знаю что именно, я его спросила операция он сказал да, но так как будто операция не нужна но лучше ее сделать, я вот не знаю делать или нет? он сказал завтра ему позвонить он все объяснит | |
|
Маматемки : |
07.07.14 16:54 |
|
Позвонила сегодня врачу, он сказал что если не делать операцию то он будет здоров только года через три, а если сделать то за года полтора поправится, родные все против говорят пусть все идет само без хирургического вмешательства! что делать не знаю( | |
|
Гость : |
07.07.14 23:11 |
|
Всем привет, подскажите кто пользовался витафоном на какой режим его ставить и сколько по времени, а то потеряла инструкцию а в инете никак не могу найти. У нас такая же беда как и у вас. 2-я стадия справа, болеем с февраля 2014. | |
|
Вика1 : |
08.07.14 02:48 |
Сыну 4 г. болеем с января 2014 наблюдались в Московском областном ортопедическом центре в Сокольниках, нам там тоже говорили что надо делать операцию остеотомию иначе в дальнейшем ждет протезирование. На мой вопрос какие шансы что после операции все будет хорошо, получила ответ- на всё Воля Божья. Мы решили обратиться в больницу им. Зацепина, где наблюдаются москвичи. Там нам сказали, что у нас движения хорошие,головка стоит на месте и не надо делать ни какой операции, укреплять мышцы попы и плавание. И даже сказали можно на костыли ставить. Врач сказала у них раньше тоже делали операции, думая что они ускоряют процесс болезни, но пришли к выводу что все это не так. И делают операцию только в том случае, если формируется подвывих.
Так что девочки не знаю что делать, у кого лучше наблюдаться, но 2 вариант мне ближе. | |
|
Навла : |
08.07.14 07:31 |
Маматемки, нам такую операцию (васкуляризацию) предложили и я согласилась, хотя тоже были многие против. Я сначала нашла людей которым такое делали и у всех скорые результаты. Сделали и , о чудо, нарастание на снимках через два месяца после операции. Нам тоже сказали, или долгое время и непонятно что и куда вырастет, или стимулируем.
Мы решились, первым примером для меня были Сёма с этого сайта, они после операции пошли через 11 месяцев.
Решать только Вам. | |
|
Маматемки : |
08.07.14 10:23 |
|
Навла, как проходит эта операция что это? он мне сказал что для нас есть два вида 1-ставят пластину через пол года снимают, 2- ставят туда спицу, но про это я подробно не знаю | |
|
Навла : |
08.07.14 14:14 |
|
Маматемки, нам делали другое, без всякого металла, не подскажу. Может кто другой такое делал и отзовется. | |
|
NataGaugash : |
08.07.14 14:34 |
Добрый день маматемки! Мы Оперировались у Поздникина. У нас была остеотомия таза. Это как раз второй вариант операции с нашей болезнью. В краце, это пилят таз и натягивают его на головку, таким образом правильно фиксируют головку в верт.впадине. А затем таз скрепляют спицами, которые так же как и пластина снимаются через пол года.
Если интересует еще какая то инфа, можете написать на мой эл.адрес, отвечу. ipolit82@mail.ru | |
|
Ула : |
08.07.14 14:38 |
Маматемки, наш врач сказал, что противопоказаний нет - у нас 2 стадия.
А ваш врач вам запретил? Чем это мотивировано? Я запуталась... Спасибо. | |
|
Ула : |
08.07.14 14:43 |
|
Да, мне тоже это интересно, и еще - через какое время после проведенного лечения - лазер, электрофорез можно пользоваться Витафоном. И можно ли его использовать его на 2 стадии. аш лечащий говорит, что не верит в эффективность Витафона... | |
|
Маматемки : |
08.07.14 14:52 |
|
Ула, как я поняла что операция срочно не нужна, у нас вроде все идет как должно, но если сделать операцию то лечение будет быстрее | |
|
Ула : |
08.07.14 15:03 |
|
Вопрос про манту, я неверно задала... Почему ее вам не разрешили? | |
|
Маматемки : |
08.07.14 15:29 |
|
Ула, я не знаю педиатр не разрешила, сказала что пока стадия некроза и фрагментации манту делать нельзя! | |
|
Ула : |
08.07.14 16:23 |
|
Спасибо Вам)) | |
| |
Навла : |
09.07.14 18:59 |
|
Маматемки, Вам подробно на почте | |
|
Маматемки : |
09.07.14 21:34 |
|
Навла, спасибо большое) | |
|
сабба : |
11.07.14 00:32 |
доброго времени суток) спасибо всем за этот форум
нам (девочка 5.5 лет) диагноз поставили пару месяцев назад. условно болеем с осени 13,тк именно тогда появилась периодическая хромота и жалобы на боли в коленке. участковый ортопед все списал на период роста,мол,не волнуйтесь-бывает. весной начала заниматься хореографией,где мы обнаружили ограничение движений в правой ноге(а точнее в тазобедренном суставе),на растяжке в первую очередь. рентген и - 2-3стадия справа. направление в гкб им зацепина. госпитализация на месяц. лечение пока назначено консервативное,как сказал врач, показаний к оперативному вмешательству нет. с его слов,раньше они активно делали операции при пертесе,но в итоге пришли к тому,что это принципиально не влияет на процесс(видимо,имеется ввиду операции с внедрением пластин и спиц для центрации головки).
а вопрос у меня по поводу манту. нигде ничего про это не написано,но я так поняла,что у некоторых есть "проблемы" с пробой манту,я имею ввиду плохую манту...Скажите,кто-нибудь что-то вам объяснял?Есть ли связь,может ли пертес влиять на результаты манту,можно ли ее делать и тд? я тут у кого-то читала.что педиатр не разрешила делать манту при некрозе и фрагментации(у нас как раз эта стадия,и где вы нашли такого педиатра,наш даже болезни-то такой не знает...) у нас просто очень странная история с этой манту,делали больше года назад перед садиком,при осмотре спросила - как?,сказали все в порядке. а перед самой госпитализацией(то есть через год) на сборе анализов и справок,выясняется,что у нас был вираж...то есть она была отрицательная всегда.а тут 5мм. в поликлинике никто ничего не сказал ни разу...теперь мы имеем на руках напр к фтизиатру. в общем,боязно,фтизиатры вряд ли что-то знают про пертес и про можно ли ставить манту сейчас...
и еще,мы сейчас занимаемся оформлением инвалидности,подскажите как там происходят дела с составлением ИПР(в москве),все прописывают или нужно все выклянчивать(костыли напр,путевки..) - куда кстати дают путевки?я думала,это турист,а в больнице одна мамочка сказала,что турист - та же самая больница,только загородом. а какие еще варианты? | |
|
Вика1 : |
11.07.14 01:32 |
Сабба а Вы у какого врача в Зацепина наблюдаетесь, мы тоже теперь там наблюдаемся у Добровольской, в сентябре ложимся в загородный Турист. Какие вам процедуры делали? Про операции нам тоже самое врач говорил, я здесь уже выше писала. Манту судя по отзывам лучше не делать, нам тоже в этом месяце надо будет делать, буду писать отказ. В ИПР просите сразу чтобы Вам вписали костыли и т.д. Мы не знали и нам кроме санатория ничего не прописали , а когда коснулись сказали чтобы поменять программу реабилитации надо заново некоторых врачей пройти.
[ Редактировано Вика1 в 10.07.14 09:57 ] | |
|
МамаЮры : |
11.07.14 04:43 |
|
У нас тоже манту в период "некроза и фрагментации" была плохая,лечение фтизиатр назначала,3 месяца пили таблетки.Недавно я говорила доктору что часто бывает у детей с таким заболеванием бывает "плохая"Манту.Она ответила что это никак не связано между собой | |
|
Маматемки : |
11.07.14 10:37 |
|
я малого привела и хотела делать манту, но педиатр сказала нет делать не будет, когда головка начнет нарастать тогда и сделает, а на счет ипр, мне глав врач вписывала то что я сказала( коляска с откидной спинкой и она еще вписала шину) о костылях я что то не подумала( а на комиссии у нас там вредный мужик, пытался мне отказ дать от коляски, типо у них приказ есть выдавать коляски только детям дцп, я начала вставать в позу, и говорю ему только попробуйте мне не написать ее, он сказал что не напишет, а когда забрала документы там все было написано, так что будте поупорнее))))))))) | |
|
сабба : |
11.07.14 17:22 |
|
Вика1,мы наблюдаемся у Шестаковой(но были мы у нее один раз всего),а на лечении лежали в хирургическом у Хохлова,общалась я в основном с ним. Делали физио(электрофорез,солнышко),массаж,давали кальций и витамины и гимнастику сами делали. Все! т о есть могли бы и не ложиться. но,говорят, первый раз лучше отлежать. скажите,а что за санатории прописывают? мне сказали,турист это не санаторий... | |
|
сабба : |
11.07.14 17:31 |
мамаюры,от вас флюорографии родителей требовали? как еще обследовались у фтизиатра?диаскинтест?
маматемки,спасибо за информацию! | |
|
NataGaugash : |
11.07.14 17:59 |
сабба. Мы перед госпитализацией в свою больницу, предоставляли флюорографию родителя и прививку от дифтерии.
Перед госпитализацией в Питер, для родителей, анализ на кишечные инфекции, флюра, прививки от кори и дифтерии.
Ребенку перед госпитализацией сделали манут и диаскинтест. Диаскинтест отриц. Манту большая чуть ли не 9 мм. Принудили делать флюру ребенку. По снимку все число. Сказали через три месяца вернуться сделать повторно манту и сказали что поставят в нулевую группу на учет в тубдиспансер.
В справке от фтизиатра написали что ПВА (пост вакцинальная аллергия) Но так и не указали ключевых слов, НА УЧЕТЕ В ТУБ ДИСПАНСЕРЕ НЕ СТОИТ. Одним словом с..ки.
Для себя решила никакой больше манту и прочих долбаных прививок! Однозначно отказ и пусть они катятся со своими манту! | |
|
МамаЮры : |
11.07.14 18:43 |
|
нет,не требовали от нас флюрографии.Мы пили таблетки,я название не помню-но их не покупали,а раз в месяц брали у фтизиатора-таблетки и витамины.3 месяца пропили,сделали очередное манту,было большое ,но сказали норм.Сделали флюрографию и нас сняли с учёта | |
|
Вика1 : |
11.07.14 18:48 |
|
Сабба если Вам пропишут санаторий , то потом Вы можете обратиться В ФСС за путевкой, где вы сможете пройти реабилитацию+ отдохнуть. А Турист это не санаторий а загородный стационар, мы сами туда напросились так как рядом живём. | |
|
Навла : |
11.07.14 19:27 |
|
Маматемки, напомните вы откуда и сколько ребенку лет. | |
|
Маматемки : |
11.07.14 21:22 |
|
Навла, сыну 5.6 мы из калининграда | |
|
СветланаД : |
13.07.14 12:09 |
|
Девочки пожалуйста откликнитесь кому делали остеотомию. Напомню о нас. Сын Ваня заболел в июле 2012. Первоначально поставили Пертесс слева 2 стадия после мрт добавили справа 1. Год лежали. Через год поставили 4 стадию и сказали исход (это в Самаре в волжских зорях). Полгода на костылях. Всё было хорошо ни грибовидной головки хотя по предположению врача мы перенесли всю болезнь на ногах и первоначально у нас уже 4 стадия была. Через полгода это было 9 января 2014 опять же в Волжских зорях Куксов ставит ухудшение и опять на вытяжку. Диагноз звучит также пертесс 4 стадии изменение в вертлужной впадине. С этим же снимком иду к другому врачу он ставит также пертесс и под вопросом киста шейки бедра. Самое интересное что он сказал что у нас не типичный пертесс в головке а пертесс в шейке бедра ( ничего по этому поводу в инете вообще не нашла) После этого поехали в Питер Там нам написали юношеский коксартроз 2 стадии и варусная деформация шейки бедра и скащали что нужна срочная операция. Сама операция не страшна как тяжел послеоперационный период. Это 2 мес в гипсе потом три в лежачем положении. Девочки подскажите кто через это прошел напишите стоит ли ехать в питер делать. В самаре тоже делают такие операции. Просто нет возможности туда ехать у нас ещё двое детей одному три а малышке 5 мес. Ухаживать и жить там некому. Бабушка одна и то на инвалидности с приступами. Девочки пожалуйста подскажите что делать и как потом ухаживать. Врач сказал два месяца в гипсе по пояс. | |
|
NataGaugash : |
13.07.14 20:22 |
СветланаД. Мы из Самары и так же лечились у Рыжова и у Куксова! После не правильного лечения уехали в турнера на операцию.
Мой электронный адрес ipolit82@mail.ru напишите мне, я отвечу, расскажу подробности нашей болезни и об операции. | |
|
REN : |
14.07.14 12:11 |
|
Девочки доброго времени вам суток! Я проживаю в г. Воронеже, у моего ребенка в апреле этого года-2014 диагностировали болезнь Пертеса. с одной стороны 1-2 степень порожения, с другой 2-3. Нам сказали лежать и максимум полу сидеть и раз в 3 месяца проходить физио терапии. Вот я и хотела узнать может нам обратиться в институт Турнера, может там нам более эффективное лечение приедложат | |
|
REN : |
14.07.14 12:11 |
|
Девочки доброго времени вам суток! Я проживаю в г. Воронеже, у моего ребенка в апреле этого года-2014 диагностировали болезнь Пертеса. с одной стороны 1-2 степень порожения, с другой 2-3. Нам сказали лежать и максимум полу сидеть и раз в 3 месяца проходить физио терапии. Вот я и хотела узнать может нам обратиться в институт Турнера, может там нам более эффективное лечение приедложат | |
|
REN : |
14.07.14 12:11 |
|
Девочки доброго времени вам суток! Я проживаю в г. Воронеже, у моего ребенка в апреле этого года-2014 диагностировали болезнь Пертеса. с одной стороны 1-2 степень порожения, с другой 2-3. Нам сказали лежать и максимум полу сидеть и раз в 3 месяца проходить физио терапии. Вот я и хотела узнать может нам обратиться в институт Турнера, может там нам более эффективное лечение приедложат | |
|
REN : |
14.07.14 12:17 |
|
в Воронеже мы объездили всех специалистов каких только можно все одно и тоже говорят - лежать. Были в санатори в Павловске, тоже самое. Мы дома сами делаем каждый день ему массаж общеукрепляющий с акцентом на тазобедренный сустав и два раза в день массаж ступней растираем раситиркой | |
|
Гость : |
15.07.14 08:08 |
|
REN у меня сын 9 лет. Болеем уже 5 месяцев.Когда поставили диагноз,испытала шок,бегала по врачам,искала альтернативное лечение.К сожалению эта болезнь лечится годами.Детки примерно год лежат,потом год на костылях,потом разрешают приступать на ножку.Детский организм способен сам все восстановить и это замечательно.Самое главное найти врача,которому вы будете доверять.Кстати ,массаж надо делать курсами,так как мышцы привыкают .В нашем случае самое важное -это ЛФК.Вот гимнастику надо делать 2 раза в день.Как я поняла самое хорошее упражнение-это напрягать и расслаблять ягодицы (это улучшает кровоток).А массаж нам в больнице делали на поясницу и на попу.Думаю тоже для улучшения кровотока.Лечение дают обычно электрофорез и магниты раз в три месяца,потому что реакция длится именно столько.Ищите положительные стороны в этой ситуации,к сожалению болеть придется долго. | |
|
Гость : |
15.07.14 08:24 |
|
Ула,я тоже приобрела ВИТАФОН .Наш лечащий врач сказал,что надо знать точки куда прикладывать,иначе эффекта от лечения не будет.Теперь тоже переживаю делать или нет.У нас тоже 2 ст.Как поняла действие ВИТАФОНА-это улучшение кровотока ультразвуком.Врач предложил через месяц сделать 10 сеансов массажа и все. | |
|
REN : |
15.07.14 10:44 |
|
Ольга подскажите а у вас ребенок просто лежит, без фиксации ног??? У меня просто лежит ребенок переодично болтая и шевеля ногами. Про фиксацию ног не один врачь нам не сказал | |
|
Гость : |
15.07.14 13:19 |
|
REN первый раз,когда попали в больницу,врач сказал гипсовать не будем.Но на выписку сделал сюрприз- наложил гипс.Сказал ребенок подвижный,видел как приступает на больную ножку,а это нельзя делать.Ночь проревела,но отказаться от гипсования побоялась.Называется гипс по Ланге(фиксируют коленные суставы,заворачивают вовнутрь и ставят палку-распорку)Через 3 месяца сняли гипс,сделали снимки ,сказали все хорошо и опять наложили лангет(я упросила,потому что ребенок за 3 месяца прилично поправился)Врач ругался,говорил,что нужна жесткая фиксация,но уступил со словами если что ,бегом ко мне.Гипсуют деток при нарушении центрации,чтобы избежать образование подвывиха и исключить деформацию головки.В этот раз лежали с мальчиком у него 2хсторонний Пертес,4я ст(болеют 2 года),гипсования не было.Так что бывает по-разному. | |
|
REN : |
15.07.14 15:19 |
|
у нас тоже двух сторонний. В августе будем ложиться опять в больницу, прошло уже 3 месяца, как мы в первые отлежали. Почитала на форуме многие хвалят инст Турнера, но я пока что доверяю нашим Воронежским врачам, полежим сейчас в Воронеже, и я думаю съездить на консультацию | |
|
Samka : |
16.07.14 23:39 |
|
Альбина из Ирландии, если заходишь на форум, отзовись пожалуйста! | |
|
АленкаК : |
21.07.14 11:17 |
|
У нас не витафон,а магнитер. врач показывал куда прикладывать. на поясницу (ближе к крестцу) и по бокам снаружи в области тазобедренных суставов. Сказал что точность не так важна, это не лазер.. | |
|
Гость : |
21.07.14 19:41 |
|
Подскажите пожалуйста у кого были сомнения в диагнозе у врачей? Мы 3,5 года лечились у одного врача и был диагноз Пертеса, на последней консультации наш врач был в отпуске, а другой сказал, что у нас болезнь Майера и не надо было столько лежать и можно все и бегать и прыгать, в голове сплошной хаос, что делать дальше, наш врач выходит из отпуска только через две недели. | |
|
Samka : |
21.07.14 22:34 |
|
У нас были сомнения, Пертес сперва ставили с вопросом и дописывали :множественная эпифизарная дисплазия. Сейчас уже Пертес не пишут. Против ходьбы не возражают, бегать и прыгать нельзя. Прошло 2 года с момента появления хромоты. | |
|
Сибирский_медвежонок : |
22.07.14 14:17 |
У нас всегда писали б.Пертеса, я сама предположила, что у нас, возможно эпифизарная дисплазия, или дисплазия Майера (не большой возраст, двусторонний процесс и т.д.). Наверное, это оно и было, так как сын прекрасно выздоровел, проведя всю болезнь на ногах, в принципе, без ограничений вообще (не разрешала только батут и прыгать с большой высоты). Рисковать ставить на ноги никогда не призываю, так как в каждом индивидуальном случае может быть по-разному! Я всю болезнь провела в нервах  У нас около трёх лет ушло на всю эпопею с суставами, как вспомню - так вздрогну Последний разок съездим на курс реабилитации в Калининград и закроем эту страницу нашей жизни под названием "Болезнь Пертеса". | |
|
Навла : |
22.07.14 18:33 |
|
У нас тоже все доктора ставили б.Пертеса, а один врач предположил дисплазию Майера, причем обосновав свое мнение. Рабочим диагнозом оставили Пертеса, а далее будем смотреть по динимике. | |
|
Гость : |
22.07.14 21:07 |
|
Я сам болел этой болезнью и два с половиной года лежал с гирькой привязанной к ноге.Потом операция в Москве.Не знаю,что они там делали(был под наркозом),но осталась маленькая дырочка в бедре.Прошло уже тридцать лет,а сустав побаливает,особенно к плохой погоде.Лучше не запускать,а обратиться к лучшим врачам и не жалеть денег.Кость может деформироваться так,что нога станет короче. | |
|
REN : |
23.07.14 15:02 |
|
подскажите пожалуйста в период болезни вы детям делали прививки и манту? А то педиатор настаивает на очередной прививки, я спросила а с нашей болезнью разве можно делать прививки, она ответила что не знает.... | |
|
Маматемки : |
23.07.14 16:12 |
|
Сибирский Медвежонок, вы едите в калининград? я так понимаю в Пионерск? Можно узнать когда? | |
|
Samka : |
24.07.14 08:25 |
Я не делаю сыну во время болезни прививки и манту.
Про витафон - делала на 1м режиме 20 мин втечение двух недель. Можно делать 1-3 раза в день. Можно совмещать с массажем и электрофорезом. Информацию брала на этом сайте. | |
|
ВикторияИв : |
25.07.14 12:46 |
Мамулечки! У нас очень сильно деформирована головка сустава, прилегающая кость и вертлужная впадина. Наши пермские врачи назначили консервативное лечение и против оперативного вмешательства. Однако из Турнера пришел ответ (спасибо NataGaugash за нужный электронный адрес), что при таком поражении сустава показано хирургическое вмешательство. Скажите, пожалуйста, кому какие врачами озвучивались доводы "за" и "против" хирургического способа лечения (кроме более быстрых сроков восстановления)? Кто-нибудь сталкивался со статистикой благоприятных исходов болезни Пертеса в случае и хирургического, и консервативного способов лечения? И где еще можно получить консультацию, кроме института Турнера и центра Илизарова?
[ Редактировано ВикторияИв в 24.07.14 20:48 ] | |
|
NataGaugash : |
25.07.14 16:57 |
ВикторияИв.
Вот эл.адрес 297501@mail.ru ФГБУ "Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования" г. Барнаул, а это непосредственно адрес врача, который консультировал нас онлайн vadim-barnaul@bk.ru Можете написать либо врачу, либо на адрес клиники и они сами передадут ваше письмо необходимому специалисту!
Я так же как и вы металась, и прежде чем принять решение, консультировалась во многих местах, после чего только приняла решение об операции в Турнера! Вот ещё один сайт http://ortonib.ucoz....dex/0-3, профессор Бунякин, кто то из тутошних мамочек давали мне ссылку на этот сайт, я консультировалась и у этого доктора (ответ от профессора ждала около 2-3 недель)
Кстати в Илизарова я тоже консультировалась, предлагали поставить аппарат Илизарова. | |
|
АленкаК : |
26.07.14 22:03 |
Девочки (и не только). Младшего все же пришлось загипсовать:( Итого нам светит гипс около 2 месяцев (пока так). Столкнулась с проблемой в одежде. Палка везде мешает...
Сыну 4 года. трусы и некоторые брюки я перешила на липучку и на крючки... а вот как носочки сделать - идей нет .. пока натягиваем с трудом папины...
как вы приспособились? может гетры какие...
и моральный вопрос, как дети реагируют на вопросы и взгляды на улице от посторонних людей? сегодня вышли первый день гулять в коляске, кажется что все смотрят:( | |
|
Сибирский_медвежонок : |
27.07.14 09:55 |
Маматемки, ага, в Пионерск  с 11 августа! | |
|
Маматемки : |
27.07.14 10:07 |
|
Сибирский_медвежонок, я думала может там встретимся(((((( мы 3 сентября туда едем | |
|
Маматемки : |
27.07.14 10:11 |
|
АленкаК, нам когда ставили распорку я попросила съемную, что бы одежду не перешивать, он уже два месяца в ней, носки делаю из колготок обрезаю нужной длинны и все (сначала покупала носки подлиннее но они перетягивали ему ногу, а это в нашем случае вообще нельзя, и трусики должны быть свободные, лучше шортиками), а на счет улицы у моего вообще реакции на людей нет, а вот меня они уже напрягают, дети особо не смотрят, а вот взрослые чуть шею не сворачивают! | |
|
АленкаК : |
27.07.14 15:54 |
эх.. у нас не съемная, просто палка пригипсована. В понедельник ехать выводить ножки посильнее и уже пригипсовывать палку на постоянно.. За 3 дня бинт искрошился, пятки стали мягкие.. не знаю вообще как продержаться дальше 2 месяца...
Хочу предложить доктору загипсовать пластиковым бинтом.. Кто-то уже пользовался таким? как думаете, разрешит? или хотя бы сверху закрепить пластиковым... чтобы не так осыпался/разрушался... | |
|
Маматемки : |
27.07.14 16:16 |
|
АленкаК, у нас тоже палка гипсованная, только в ней разрезы что бы можно было ногу вытащить, тоже сломалась, я сама гипс купила и заделала, а поверх лейкопластырем в рулоне замотала, и все хорошо держится и не крошится | |
|
Ула : |
27.07.14 17:25 |
|
Куда прикладывать при правостороннем? Поделитесь, пожалуйста!))) | |
|
АленкаК : |
28.07.14 18:57 |
|
вы про магнитотерапию? мы на область кресца и на область тазобедренного сустава сбоку. | |
|
Гость : |
29.07.14 12:33 |
|
АленаК я поверх гипса намотала обычный бинт,когда марается меняю.Купила трикотажные шортики,разрезала по бокам и пришила тесемки(завязывать).На прохладную погоду купила взрослые трикотажки.Брючины подрезала по нужному размеру,мотню сделала по длиннее,в поясе резинку подтянула.Палка получилась в штанишках.Покупаю гольфы большего размера,чтоб резинка оказалась на гипсе.Гулять ребенок категорически отказывается.Спасает дача.Я тоже хотела пластиковый гипс,но врач сказал на лето лучше простой.Так что вначале уточните минусы.Когда первый раз загипсовали,у нас с ребенком истерика была с неделю,потом все пришло в норму.Нас загипсовали второй раз,опять на 3 месяца.Так что учтите,гипсование бывает не один раз.А время,к счастью идет быстро. | |
|
АленкаК : |
29.07.14 21:39 |
девочки, в выписке нам ортопед указала "оформление инвалидности по основному заболеванию".
С его слов теперь надо идти в поликлинику к педиатру, он даст обходной лист, обойти врачей.. а потом что??
кто получал инвалидность ,как прошло? очень сложно получить? на какие нюансы стоит обратить внимание?
Спасибо! | |
|
МамаЮры : |
30.07.14 12:31 |
АленкаК,у нас сложностей не было.В поликлинике есть час в неделю что бы для МСЭ дети специалистов проходили.
Внимание обратить что бы было вписано костыли (если можно ходить)или коляска. | |
|
МамаЮры : |
30.07.14 12:42 |
нам разрешили идти в школу ,но чего то нервничаю форму не покупаю ещё,подожду.
Сделали снимок,опять ренгенолог пишет "без динамики",но на этом снимке уже даже мне видно что "туман"гуще ,доктор сказал скоро твердеть начнёт
Разрешили по классу без костылей ходить,будем доезжать на машине до гимназии,ранец сестрёнка ему будет носить.Нога ещё чуть короче доктор разрешил или ботинки заказать или под пятку что-то подкладывать.
Вот такие новости ... | |
|
ВикторияИв : |
30.07.14 14:46 |
|
Еще раз спасибо, NataGaugash, за адреса! А почему Вы выбрали институт Турнера, а не центр Илизарова? Судя по фото на сайте центра Илизарова, ноги там могут сделать практически из ничего. | |
|
NataGaugash : |
30.07.14 15:12 |
ВикторияИв. Турнера выбрала потому что он специализируется исключительно на детской ортопедии, это раз. Второе, потому что не представляла ребенка в аппарате елизарова, после того как у меня муж был на операции в елизарова и накануне вернулся оттуда, видя эту штуковину страшенную просто, даже и мысль отпадает о какой то операции с этим аппаратом. А в елизарова они ставят всем без исключения эти аппараты, видимо специфика такая. Ну и третий нюанс, хотя наверное это дело случая, мужу в елизарова не помогли, ездил платно, операцию сделали дорогостоящую, а результат нулевой, сделали хуже чем было. У него был перелом пяточной кости, были боли спустя 2,5 года после перелома, в елизарова обещали сделать так чтобы боль ушла, но сделали ещё хуже...
Ну и плюс о Турнера слышала много положительных отзывов, об Елизарова, до того как сама там проконсультировалась ничего не слышала.
И в минздрав когда обращалась ещё год назад, только почву пробивала на счет операции в Елизарова, мне там сказали, а почему не хотите в Турнера, типа там оч хорошо занимаются специалисты по детской ортопедии... | |
|
ВикторияИв : |
30.07.14 15:13 |
АленкаК, гипс, видимо, по-разному всем накладывают. Сыну семь лет, пока на консервативном лечении. Ему наложили "пластиковый" гипс от середины бедра до середины голени. Палка при этом располагается под коленями. Все жестко зафиксировано, снимать, разрезать, ослаблять категорически запрещено до следующей госпитализации (т.е. 3 месяца). С таким гипсом носки надеваются естественно без проблем, а вот штаны не наденешь никак. А т.к. сыну можно только лежать, то гулять не ходим... С такой палкой-растопыркой он в лежачем положении не особо транспортабелен. В общем, лежим дома в набедренных повязках из бывших пеленок.
По поводу инвалидности. Тут мы чуть не попали впросак. Документы на комиссию были поданы через поликлинику 7 июля, а поставили нас только на 25 августа якобы из-за большой очереди в сезон отпусков. В последствии выяснила (благо заблаговременно), что это незаконно, т.к. срок рассмотрения обращений граждан составляет 30 дней. Так что обратите на это внимание. Кроме того, датой установления инвалидности в случае ее подтверждения признается дата обращения. Т.е. если Вы обратились в МСЭ, скажем, 20 июля, а подтвердили Вам ее, скажем, 12 августа, то предоставление льгот и некоторых выплат Вы имеете право требовать именно с 20 июля. Чтобы можно было воспользоваться этим, Вам нужно подать в МСЭ 2 экземпляра заявлений - один с отметкой о принятии забрать себе. Если будете вставать в очередь на МСЭ через поликлинику, то там скорее всего этого не сделают. | |
|
Гость : |
30.07.14 21:12 |
|
АленаК я еще ездила в больницу,брала подробное описание снимка у лечащего врача ну и сам снимок конечно.На комиссию записывалась по звонку.Возила ребенка в гипсе,а потом узнала что можно было вызвать комиссию на дом так как неходячий.Получила розовую справку,уволилась с работы.И теперь получаю пенсию по инвалидности и по уходу за ребенком. | |
|
АленкаК : |
31.07.14 10:51 |
спасибо всем за ответы! завтра пойду к педиатру.
чего-то пока никак не привыкнет сын к гипсу. ночами не спим:( | |
|
Гость : |
02.08.14 18:56 |
|
Добрый все вечер! Очень давно не была на форуме, теперь опять пришлось искать советов. Девочки кто то из стареньких еще есть на форуме? Меня интересует у кого не будь послетствия после болезни Пертеса появились? Напомню немного о нас я Марина дочь Дарья мы из Ростовской обл. В 2010г нам поставили диагноз Пертеса, в 2011 мы зделали операцию тунелизация и наши дела покатили в гору, 3года были на группе месяц назад нам ее сняли. 2 года учились на домашнем обучении в этом году идем в 3 класс в школу и тут я очнулась что прошел год и нужно зделать контрольный снимок. Поехали зделали, Д/З Остиохондропотия головки левой бедреной кости. Пятая стадия заболевания ( костяной деформирующий ОСТЕОАРТРОЗ) подвывих левой бедренной кости! Местный ортопед говорит что ОСТИОАРТРОЗ это послетствия болезни Пертеса и надо занова оформлять группу! Я снова в панике и ужасе, я не могу дождаться 5 августа мы поедем в область к своему ортопеду. Девочки отзавитесь у кого из деток развился ОСТИОАРТРОЗ что делать? и как дальше быть? Всем скорейшего выздоровления а мамачкам терпения. | |
|
МамаЮры : |
02.08.14 19:19 |
|
Марина,а на предыдущем снимке всё хорошо было? | |
|
Гость : |
02.08.14 21:19 |
Доброго времени суток всем участникам темы! Я, как и многие, впервые нашедшие эту тему нахожусь в глубоком шоке...Около двух недель дочь 3г 10 мес прихрамывает, вначале говорила что ножка болит, однако никак не ограничивала себя в движении (очень подвижная, даже за руку со взрослым практически не может ходить - скачет, прыгает). Хромота то наблюдалась то нет в течение этих двух недель. Вчера решила что неспроста все это и уехали с дачи в Москву. Сегодня в травмпункте сделали рентген и проконсультировались с дежурным травматологом...Она сказала что со своей стороны ничего не видит, послала на консультацию в 19 больницу им. Зацепина, там запись только в понедельник. Поехали в итоге к ортопеду в дежурную поликлинику, врач посмотрела снимок, осмотрела ребенка, и начала рассказывать про болезнь Пертеса, либо про синовит... Увидев мои глаза уже на лбу, она включила заднюю и сказала что по снимку изменений в суставе нет, и скорей всего это не Пертес, но нужно ориентироваться на худший вариант, но надеяться на лучшее... Сказала сделать УЗИ, записала на понедельник к ортопеду в нашу поликлинику...Я в ужасе, дорогие родители, почитав начало и конец этой темы...сижу и молюсь...
Такие вопросы у меня сейчас, на которые, я очень надеюсь, найду ответы с вашей помощью!
1. Стоит ли сделать повторный рентген??
2. Беглый поиск в интернете натолкнул на чью-то диссертацию в которой настоятельно рекомендуют для постановки Пертеса делать МРТ, я нацелилась на Тушинскую больницу...что скажете?
3. Ребенок в шоке что я не разрешаю слезать с кровати, через два часа ей уже и мультики не нужны, показала картинки с инета где дети на растяжке, в гипсе - не действует((( КАК вы объясняли своим деткам в таком возрасте что ходить нельзя, хотя в принципе болей нет???
Сейчас больше всего волнует правильность постановки диагноза...
4. Могла ли супер-гипер-мега активность в течении 5-6 часов спровоцировать данное заболевание? (после просмотра фильма о лошадях, которыми ребенок и так бредит, она скакала в стиле галоп полдня по даче, толчковая нога у нее правая, как раз на которую хромает)
Я конечно понимаю, что ответы на эти вопросы 100% есть в теме, но 730 страниц... Очеь надеюсь на понимание и ответы! Зарание спасибо! | |
|
Гость : |
02.08.14 21:35 |
|
Добрый вечер! Мама Юры! Да на предпоследнем снимке он был 5.08.2013 было вполне стабильно. Д/З Остеохондропатия головки левой бедренной кости ( четвертая степень заболевания). Подвывих левой бедренной кости. Мне на комиссии МСЭ точно сказали что нам в этом году группу снимут. Я поэтому месяц назад не пошла на перекоммисию. Устала выслушивать унижения. А теперь у нас в городе есть ортопед и она опять меня в панику вогнала: говорит что ОСТИОАРТРОЗ это почти тоже самое что и ПЕРТЕСА если наступит обострение то головка разрушиться и уже больше не вырастит. Потом только искуственная головка. Опять оформление на Группу. Я в шоке!!! | |
|
Гость : |
03.08.14 00:38 |
|
По поводу повторного рентгена-это точно ничем не поможет, нам поставили диагноз после КТ(компьютерная томография), она показывает костную ткань, а МРТ насколько я знаю больше для мягких тканей(опухоли и т.д.). Что касается УЗИ, то его нам сделали сразу после рентгена, когда врач сомневался в постановке такого серьёзного диагноза, но по нему был результат-здоров, врач долго смотрела и ничего такого не увидела, а вот на КТ сразу было видно дырочку в суставе | |
|
МамаЮры : |
03.08.14 08:21 |
Марина,подвывих это серьёзно.у этой болезни 5 стадий,у нас вот тоже 4,
головка только медленно нарастает.
Вы на костылях были?А разница была в длине ног?
[ Редактировано МамаЮры в 03.08.14 04:23 ] | |
|
АленкаК : |
03.08.14 11:13 |
Пошлите снимки например сюда http://ortonib.ucoz.ru/, в турнера еще..
Переделывать снимок прямо сейчас смысла нет. По моему опыту (двое детей с пертесом) ортопеды в поликлиниках вполне могут "пропустить" начало болезни.
у младшего пертес стартанул после падения с велосипеда.. так что предположить что сильная нагрузка послужила толчком к началу болезни я вполне могу.
В тоже время настраиваться на плохое не надо. Вполне может оказаться синовит /артрит, который вполне себе пройдет в результате.. Но до получения внятных ответов постарайтесь ограничить ребенка в прыжках,беге и т.д..
Удачи! | |
|
Гость : |
03.08.14 12:07 |
|
Добрый день! Да мы проходили на костылях 2.5 года до 4 стадии. Было укорочение на 2.5 см потом на 1.5 см а в этом году в марте делали замер больная ножка длинней здоровой на 1см. Сейчас стельку ложем под здоровую ногу. Мама Юры а у вас инвалидность есть или уже сняли? И откуда вы? | |
|
Гость : |
03.08.14 14:45 |
|
Спасибо большое за ответы! Все-таки не могу сообразить, КАК же ответить на вопрос - есть ли у дочи Пертес или нет на данный момент?! Ведь если есть, нужно с работы уходить, как-то жизнь перенастроить...ооох(((( За ссулку спасибо огромное, нужно придумать как отсканить рентген и послать! | |
|
АленкаК : |
03.08.14 18:24 |
Сканить не нужно. Прикладываете к монитору рентген (белый экран, как например лист у микрософт ворд) и фоткаете цифровым фотиком. Можно к окну, но качество хуже получается.
потом перекидываете на комп и все. в идеале можно в любом редакторе (у меня эйсидиси) изменить фото,выбрав "оттенки серого". но можно и так. и шлете куда задумали.
Жизнь.. это да.. психология меняется, у меня младший сын сейчас неделю примерно в гипсах,до этого делали гимнастику,пили лекарства.. (старшему кстати это помогло, затормозили немного процесс). ему 4 года, худенький, но уже спину сорвала таскать.. + взгляды на улице... ну и тд.. | |
|
АленкаК : |
03.08.14 18:27 |
Добавлю. все же сходите на сайт http://ortonib.ucoz.ru/, там как хотите, можно через форму обратная связь, можно на почту, можно в форуме задать вопрос + снимки обязательно..
и почитайте пока статьи, там про гимнастику есть.. | |
|
МамаЮры : |
03.08.14 19:43 |
Марина,а вот стельку где брали?
группа у нас есть,в январе перерегистрация.Мы с ХантыМансийского округа.Но пока костыли не отменят группу не должны снять | |
|
Гость : |
03.08.14 20:45 |
|
Алена, спасибо! Сходила на сайт, нашла там инструкцию как вставлять фото, сейчас займусь)) Завтра в планах запись в Зацепина и по фозможности завтра же попасть на прием в КДЦ Тушинской больницы или ЦИТО на Приорова, нет сил просто сидеть, готова всех врачей Москвы объехать...Я педагог и случалось работать с детками инвалидами, и мне на взгляды окружающих в общем наплевать, но вот как могут страдать дети, осознав свою неполноценность, пусть даже и на ограниченный период времени...вот что больше всего беспокоит...Видела мам-героинь, которые делают ВСЕ чтобы ребенок жил интересно, насыщенно и не в изоляции, но ничего не помогало и ребенок страдал... | |
|
Гость : |
04.08.14 07:52 |
|
Доброе утро всем! Стельки мы покупаем в ортопедическом центре. | |
|
Lolik : |
05.08.14 11:53 |
Добрый день всем! Давно не писала, но читаю периодически. Поделюсь нашими изменениями. С февраля нам разрешили ходит дома и по улице ходить на ногах, но с опорой на костыли. Вот прошло пол года, сделали рентген и уже видна хорошо новая головка, правда еще нровная такая вся, но уже похожа на головку. Написали - стадия восстановления. Вчера поехали в санаторий к доктору. Она сказала что надо начинать ходить активней без костылей и только лишь на большие расстояния использовать их.
Центрация головки хорошая, движения сустава полные, ноги совсем одинаковые стали (правда разница была не большая к счастью). Теперь надо восстанавливать спину, которая все-таки пострадала от костылей :(
НО!! С этим мы уже справимся, дочка заметно повеселена узнав что уж в пятый класс она пойдет без костылей :)
Всем желаю терпения и выздоровления!!! | |
|
Гость : |
05.08.14 12:05 |
|
Как приятно читать хорошие новости на этом сайте! Это очень помогает тем, кто только вначале пути. Здоровья вам и вашей доченьке | |
|
Маматемки : |
05.08.14 16:55 |
|
Lolik, вы с операцией или нет? и сколько времени уже болеете? | |
|
Lolik : |
05.08.14 20:23 |
|
Маматемки мы без операции. Болеем с июля 2012 года. Полтора года на костылях, последние полгода по немного ходим самостоятельно. В санаторий сейчас уже в восьмой раз поехала. | |
|
МамаЮры : |
06.08.14 07:43 |
|
Lolik,замечательный результат.Рада за вас с дочкой | |
|
Ула : |
06.08.14 09:53 |
На какие точки прикладываете ВИТАФОН, насколько и в каких режимах? Спасибо.
Мы 04/08/14 получили розовую справку, вчера оформляла ЕДВ, пенсию оформлять сказали нужно не ранее чем через 2 недели. У нас по записи в ПФ аж на 30/09/14 стоит, попытаюсь прийти с утра через 2 недели.
Никто не знает, пенсию нам с сентября начислят? Спасибо. | |
|
Ула : |
06.08.14 09:55 |
|
А нас гипсуют на 2 месяца. | |
|
|
126: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
3 
196