Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
ВикторияИв :
|
04.09.14 12:39 |
 Мамочки, сориентируйте, пожалуйста. Я так понимаю, что при нашей болезни никаких особых лекарств не требуется и можно отказаться от части соц.пакета с лекарствами в обмен на денежную компенсацию? Мы пока на консервативном лечении. Назначают ли лекарства после операции, лекарства ради которых не стоит отказываться от компенсации?
[ Редактировано ВикторияИв в 04.09.14 22:33 ] | |
|
Гость : |
04.09.14 16:20 |
|
Вчера выписались из сада по причине инвалидности ((( Как вы переносите отсутствие сада? | |
|
Сёма : |
04.09.14 17:56 |
|
Мы ходили в детский сад вечерами после ужина | |
|
Гость : |
04.09.14 19:53 |
на 2 часа? на костылях? мы только весной заболели, доктор говорит это минимум на 2 года, если и пойдем, то только, наверное в подготовит. группу.Если возьмут обратно (((
жалко очь ....  | |
|
Гость : |
04.09.14 20:52 |
|
дЛЯ вИКТОРИИ ИЗ пЕРМИ. МЫ С ВАМИ ИЗ ОДНОГО ГОРОДА. Я ВАМ ЗВОНИЛА КОГДА ВЫ С СЫНОМ ЛЕЖАЛИ В 15 БОЛЬНИЦЕ. пО ПОВОДУ СОЦЮ ПАКЕТА. бЕГИТЕ ДО 1 ОКТЯБРЯ ОТКАЗЫВАЙТЕСЬ ОСТАВТЕ ТОЛЬКО САНАТОРНО-КУРОРТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ. я ТАКЖЕ СДЕЛАЛА. а В ПЕРВЫЙ ГОД ИНВАЛИДНОСТИ ЦЕЛЫЙ ГОД ДЕНЬГИ ДАРИЛА ГОСУДАРСТВУ ТАК КАК ПОЛУЧИЛИ ИНВАЛИДНОСТЬ В ДЕКАБРЕ А ОТКАЗАТЬСЯ МОХНО ТОЛЬКО ДО 1 ОКТЯБРЯ. нИКАКИХ ЛЕКАРСТВ ПО НАШЕМУ ЗАБОЛЕВАНИЮ НАМ НЕ ВЫПИСЫВАЮТ. зВОНИТЕ . у НАС НАПРАВЛЕНИЕ НА 17 ОКТЯБРЯ В БОЛЬНИЦУ НЕ ЗНАЮ ЛОЖИТЬСЯ ИЛИ НЕТ. кАК ВЫ НАЧАЛИ УЧИТЬСЯ . | |
|
Наталёк : |
04.09.14 23:11 |
|
ВикторияИВ, мы тоже сходили отказались (надо до 1.10) от бесплатных лекарств, почти 700 руб. пропадают, я думаю не лишние будут в домашнем бюджете. | |
|
Гость : |
04.09.14 23:46 |
|
Завтра утром пойду к врачу решать по поводу операции, меня уже всю трясет, что делать вообще не знаю, представляю как сын будет мучится после операции аш плохо становится, слышала что после операции идет укорочение ноги которое в последствии не востанавливается как думаете правда или нет? врач сказал что у нас очаг некроза почти на всю головку, у кого так было? как лечились? ответьте очень жду. Маматемки | |
|
golubka : |
04.09.14 23:57 |
ВикторияИв мы пытались получить определенные лекарства, которые нам назначил доктор. но так и не смогли, поэтому от лекарств я отказалась, а вот от санаторно-курортного лечения, а также проезда не отказывайтесь пригодится:
В соцпакет входит:
• обеспечение по рецептам врача необходимыми лекарственными препаратами - 679,05 рублей;
• предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение - 105,05 рубля;
• бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно - 97,53 рубля. | |
|
Навла : |
05.09.14 08:49 |
|
Мы пошли в детский сад , дома сидеть тяжело, мы на костылях наповину дня два раза в неделю. Нам в ИТР даже написали посещение дошкольного учреждения. Причем для ребенка-инвалида посещения сада бесплатно. Через шесть месяцев сидения дома дочка стала меняться в характере, с детьми разучилась общаться. Поэтому буду водить, социально адаптировать. | |
|
Навла : |
05.09.14 08:53 |
|
Маматемки, все будет хорошо, все переживали и Вы справитесь. Тем более что практически все врачи Вам советовали прооперироваться. Терпения Вам , сил и правильного настроя. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! | |
|
Гость : |
05.09.14 11:00 |
|
Маматемки,у нас до опер.было укорочение на 2 см,сейчас его не находят и косок сказали не нужен,сразу же после опер.началось востановление головки. В конце сентября будут очередные снимки спустя 2г.после операции.За время болезни заработали сколиоз2ст.теперь будем лечить 2 болячки. | |
|
Гость : |
05.09.14 15:15 |
|
Надя у нас нет укорочения. ножки одинаковые, решила подождать снимков будут их делать в начале ноября, если все также поедем в питер к Поздникину. а у вас уже востанавилась головка или еще нет? Маматемки | |
|
NadyshcaZ : |
05.09.14 15:24 |
Добрый День! Мы по прежнему ходим в садик. У нас Пертеса 2 стадия. Хочу ребенка на плавание записать. Вроде как берут. Решают вопрос с басейном.
У меня такой вопрос-мой ребенок очень сильно всего начал боятся. Викуся, моя дочь, когда ложиться спать начинает плакать, я у нее спрашиваю в чем дело, а она говорит боюсь, что не усну. Может кто-то посоветует что делать? Может чаек успакоительный подавать?
Что касается лечения мы сделали два курса электрофореза, пролежали 3 недели на вытяжении, делаем ЛФК. Также пьем противовоспалительные. Как сказал наш врач ждите следующего снимка. На даном этапе все, что возможно вы сделали. Меня убивает ожидание (((( | |
|
Гость : |
05.09.14 17:32 |
|
здравствуйте есть препараты тянь-ши там кальций и для хрящей есть. но дороговато.ктонибудь давали детям.хочется попробовать. | |
|
Гость : |
05.09.14 18:18 |
|
Хочу поделиться опытом лечения .может сейчас он и устарел. было это 23 года назад моему сыну тогда было почти 7 лет сейчас 30 может кому то поможет и избежать ошибок и последствий ведь везде лечат по разному нас лечили .раз в пол года луч лазера и каждые 2 месяца физ процедуры плюс массаж два месяца мы отдыхаем и снова физ процедуры и горячий парафин больны были обе ножки левая сильнее на костыли мы встали только через 3 года до этого лежали даже сидеть нельзя было и постоянно пили мумие и кальций последствия болезни и лечения левая нога короче правой на 2см .храмота не заметна. но физические нагрузки и даже длительные переходы противопоказаны и сейчас боли в суставах стали чувствительны и это усиливается ... | |
|
ВикторияИв : |
05.09.14 20:41 |
Спасибо, девочки, за ответы.
Татьяна из Перми (я так поняла, что это Вы "гостем" тут были), позвоню Вам на днях. В больницу (№15) должны лечь 15 октября. Однозначно ложиться будем.
Маматемки, у нас тотальное поражение головки, укорочение на 1 см. Делала запросы в 6 мед.учреждений России. Везде сказали, что нам нужна операция, что консервативное лечение не даст результата. Но у нас папа против хирургического вмешательства, да и мне страшновато... Решили подождать снимков во время следующей госпитализации, чтоб посмотреть динамику (диагноз поставили в июне этого года, сыну 7 лет).
По поводу санаторно-курортного лечения. С утра радовалась, что в поликлинике дали направление на получение путевки. Позвонила в ФСС. радость мигом прошла... Там сказали, что в этом году путевки выдавать закончили, т.к. закончились выделенные средства, причем закончили на людях, подавших заявление до 1 августа 2012г.! А я то думала, какой дурак откажется от санатория за 100 руб./мес.! Оказывается, что выцарапать в ФСС путевку - дело весьма непростое. Пока мельком только успела прочитать, что можно в конце концов через суд... Придется опять воевать... Надоело... А в ИПР по социальной реабилитации нам на МСЭ указали, что физкультурно-оздоровительные мероприятия и спорт нам не требуются. Я тогда, дура, еще не знала, что это такое, думала, что это секции какие-то, а не альтернатива санаторному лечению. А на МСЭ так и сказали, что, мол, какой вам спорт? Вот ведь в глаза смотрели и нагло врали! Придется сейчас и ИПР переделывать. Заодно коляску выпрошу. | |
|
ВикторияИв : |
05.09.14 20:51 |
NadyshcaZ, у меня сын тоже многого бояться стал. Постоянно названивает мне, по меньшей мере раз в час (работаю пока по целому дню), чтобы узнать, что со мной ничего не случилось. ))) Видимо, боится - он же теперь практически полностью от меня зависит. И не дай Бог я трубку не возьму - у него истерика начинается.
Вскочил прыщик, или голова немного заболела, или спать захотел, или еще что с ним случилось, звонит мне, чтоб узнать, а не последствия ли это укуса клеща. ))) Вот откуда он это взял??? Десять тысяч раз объясняла, что клещи живут в траве и что их не может быть в квартире. Бесполезно. )))
Недавно уронил кубик Рубика на голову и тут же давай звонить мне, чтоб узнать, нет ли у него сотрясения мозга. )))
Заболел живот - а может, у него разрыв кишечника или, прости Господи, рак? )))
И так постоянно на что-то жалуется и чего-то боится в плане здоровья.
Хоть к психологу обращайся...
Но пока так обходимся. Надеюсь, адаптируется. Да и я планирую не целый день вскоре работать. | |
|
Гость : |
05.09.14 21:20 |
|
ВикторияИв тотальное это как понять? у нас тоже папа против и я сомневаюсь, распорка была на три месяца пролежал в ней почти четыре, хотела снять хорошо не сделала это, приехали в санаторий тут врач сегодня сказал надо ее увеличить на 10 см, завтра с утра сделают, напишите пожалуйста эл адреса куда вы отсылали снимки, я отсылала только в Барнаул, и в Питер, там говорят что лучше сделать, в Питере Поздникин сказал операция нужна что бы уменьшить сроки болезни, а в Пионерске сказали что у нас кость все равно выскочит так как у нас очаг некроза почти на всю головку, кому верить не знаю, тоже решили подождать до ноября сделаем снимки и там будет видно.Маматемки | |
|
Сёма : |
05.09.14 21:24 |
|
Маматемки. У нас была операция Штифтование. в 6 лет. Сейчас нам 11. Укорочения ноги нет, не хромает. Полная нагрузка, как у здоровых детей. | |
|
ВикторияИв : |
05.09.14 21:32 |
|
Гостю, который спрашивал про препараты Тяньши. Мы не пробовали. Ничего ни "за", ни "против" сказать не могу. Но, на мой взгляд, нет ничего лучше натуральных "живых" продуктов. Даю ребенку пророщенный черный кунжут, перемолотый на кофемолке для лучшего его усваивания. В черном кунжуте до 1400 мг Са / 100 грамм сухих зерен. При проращивании все вещества активизируются и переходят в наиболее легко усваиваемую форму. Даю также мак - тоже до 1400 мг Са / 100 грамм зерен. Это самые богатые кальцием продукты. Надо мне еще мак попробовать прорастить - с мелочью такой пока было неохота возиться. В каши, салаты добавляю масло черного кунжута. | |
|
ВикторияИв : |
05.09.14 22:13 |
Маматемки, тотальное - значит полное. У нас тоже почти полное поражение головки да еще и вертлужная впадина повреждена... (((((( Тоже говорят, что операция нужна, т.к. сустав нестабилен и может сформироваться подвывих. А на мой взгляд, так может сформироваться, а может и НЕ сформироваться. Вот будет формироваться, тогда и побежим оперироваться. Врачи говорят, что время подождать пока есть, вот мы и решили дать возможность организму справиться самому. Тоже лежим сейчас в распорке с июля по октябрь.
Электронные адреса больниц:
1) Институт Турнера, Питер (http://www.rosturner.ru) - pozdnikin@turner.ru (ну, этот все знают ))) ), Поздникин Иван Юрьевич, тел. 9213631773
2) Центр Илизарова, Курган (http://www.ilizarov.ru) - telemed@rncvto.ru, Заведующий тр-ортопедическим отделением №9, д.м.н. Тёпленький Михаил Павлович
3) ЦИТО Приорова, Москва (http://www.cito-priorov.ru) - 10otdcito@mail.ru (ответ не был никем подписан)
4) ФЦТОЭ, Смоленск (http://www.orthosmolensk.ru) - писала сюда contacts@orthosmolensk.ru. Ответ пришел с адреса Pavel.Bortulev@orthosmolensk.ru, Павел И. Бортулёв, врач травматолог-ортопед
5) ФЦТОЭ, Барнаул (http://orthobarnaul.ru) - vadim-barnaul@bk.ru, Кожевников Вадим Витальевич, зав.отделением детской ортопедии.
6) ФЦТОЭ, Чебоксары (http://www.orthoscheb.com) - писала сюда fc@orthoscheb.com. Оттуда мне перезвонили, причем представились не рядовым врачем, а кем-то из руководства. Сказали, что не имеют права давать заочную консультацию. Но дали понять, чтоб я время не теряла и что у них есть свободные места на этот год по квоте. Я так поняла, что они не захотели брать на себя ответственность по заочной консультации и оставлять письменных следов. По телефону разъяснили, как встать в очередь на получение высокотехнологичной мед.помощи, о чем и прислали впоследствии письменный ответ по электронке.
Писала еще Бунякину Николаю Ивановичу (ortonib.ucoz.ru), ortonib@mail.ru, тел. 9263269928. На сайте у него указано, что он врач ортопед детской психоневрологической больницы № 18 (с апреля 2012 г. – Научно-практический Центр детской психоневрологии) Департамента Здравоохранения г. Москвы.
Написала полностью все контакты. Может, кому еще пригодится.
[ Редактировано ВикторияИв в 06.09.14 11:27 ] | |
|
Маматемки : |
05.09.14 22:55 |
|
ВикторияИв, спасибо, мне тоже муж говорит что есть процент что все будет хорошо, а операцию можно сделать уже и с подвывихом, а у вас какая стадия, и почему уже такое укорочение большое? Маматемки | |
|
ВикторияИв : |
05.09.14 23:22 |
|
Нам ставят 2-3 стадию. Мы год проходили на больной ноге. Врачи говорили, что ничего страшного, это у детей бывает, что это болезнь роста, что пройдет, что надо физкультурой заниматься и т.д. Даже рентген не делали. Впервые обратились с жлобами на боли в июле 2013г., а диагноз поставили в июне 2014г. Вот и результаты... | |
|
Маматемки : |
06.09.14 09:16 |
|
ВикторияИв, Понятно, у нас такая же фигня, в сентябре 2013 первые признаки а они от артрапатии лечили, и тоже снимок не делали, пол года он храмал и я его на снимок повела. | |
|
Гость : |
06.09.14 19:15 |
|
сегодня опять общалась с Поздникиным с Турнера, он мне сказал что советует думать быстрее так как в дальнейшем оперировать будет нечего, я ни чего не поняла как так нечего? подвывиха у нас нет 3 стадия я видела снимки там вообще ни чего не было но делали операцию, а у нс та что!!!!!!!!! я в ужасе | |
|
Гость : |
06.09.14 19:16 |
|
с верху писала Маматемки | |
|
NadyshcaZ : |
08.09.14 12:33 |
Добрый День!
Виктория спасибо за ответ! Я тоже работаю полный рабочий день и муж мой. Ребенок наш по прежнему ходит в садик. Дома сидеть не могу. Фирма часная, если - заговорю за неполный рабочий день - уволят сразу, т.к. желающих на мое место не мало. Да и оснований сидеть дома нет, врачи разрешили ходить. Инвалидность нам пока не оформляют.Сегодня ребенка несла на руках в садик, т.к. она не может стать на ножку бедняга. Также заметила укорочение больной ноги на 2 см. Хотя нам ставят только 2 стадию.
Честно говоря в растеренности, что делать? Т.К. наш лечащий сказал явиться уже со снимками и не раньше 7 октября.
Что касается тревоги малышки - начала ей давать успокоительный чаек Hip, а также валерьянку. Она у нас иногда даже уснуть долго не может и постоянно плачет из-за этого. | |
|
NataGaugash : |
08.09.14 13:29 |
NadyshaZ. Честно я в шоке от того что ваш ортопед разрешил вам ходить! Это говорит о том что врач не знает об этой болезни ровно ничего! В любой статье, найденой в интернете, про эту болезнь говорится что чем раньше диагностировать эту болезнь и сделать полную разгрузку сустава! Т.е. не просто приступать, а вообще исключить опору на больную ногу, то это большой плюс для головки, в том плане, что когда она начнет восстанавливаться, есть большой шанс что она вырастет полноценной! А если ходить и не дать ноге покой, то будет не только тотальное поражение головки, и деформация шейки бедра, как данном случае у нас! И деформация вертл.впадины, да куча последствий может быть.....Вы мать, и советую более серьезно отнестись к лечению этой коварной болезни. Я позже скину ссылку на сайт, где очень доходчиво и подробно написано о течении болезни о лечении и о последствиях!
желалаю вам только добра! | |
|
Маматемки : |
08.09.14 13:31 |
|
NadyshcaZ, а почему ребенок ходит? врачи разрешают? мы когда узнали у нас тоже была вторая стадия, сейчас третья врач сразу же сказал не ходить и не сидеть. и дали инвалидность | |
|
NadyshcaZ : |
08.09.14 14:22 |
нам не дают инвалидность, говорят, что нет разрушений в головке. И врач лечащий в районной больнице и врачи с обласной больници (где мы пролежали 3 недели) твердят в один голос, что ходить можно но без нагрузки. Даже справку в садик нам дали, где написан диагноз Пертеса.
Сама не понимаю как так? Я много литературы просмотрела. И с Вами согласна. Но я не могу доказывать врачам, что я читала в интернете при такой болезни нужно лежать. А при упоминании за инвалидность, мне говорят месяца через 3, а то и 6 если на снимках будет видны изминения тогда будем разговаривать
[ Редактировано NadyshcaZ в 07.09.14 22:47 ] | |
|
Гость : |
08.09.14 14:43 |
|
Маматемки,мы год лечились консервативно так же заочно консультировались у Поздникина,и только после того как Поздникин сказал оперировать(спустя год)я уже не сомневалась, боялась за здоровье дочери,но оперироваться стали дома.Головка была практически разрушена за год консервативного лечения(хотя болезнь диагностировали сразу).Сразу же после операции началось востановление.Врач пишет что головка грибовидная,но я надеюсь что когда вылечимся все будет нормально.Совсем скоро снимки. | |
|
Маматемки : |
08.09.14 15:23 |
|
Надя спасибо, а вы из какого города? и вопросик к мамочкам кто оперировался, долго получать квоту? | |
|
NataGaugash : |
08.09.14 15:25 |
NadyshcaZ. А вы не спрашивали у врачей, как это ходить без нагрузки?
У вас ребенок сейчас передвигается на костылях?
Некоторые мамочки пишут что дети ходят в сад.
Я своего сына сразу из сада забрала. Ну какой там может быть постельный режим или хотя бы просто чтобы ребенок не наступал на ногу?
Да, может быть хорошо что у меня есть возможность сидеть дома. Я не работаю.
но даже при мне, на глазах, мне каждые 5 минут приходится ему гтворить -не садись, не ложись на бок, раздвинь ноги и так целый день....Мы уже больше года болеем, в общем ребенок свыксся со своей болезнью, но в процессе игры забывается и пытается сесть или лечь на бок..... | |
|
NataGaugash : |
08.09.14 15:32 |
Маматемки. Мы квоту получили за один день. Скажем дольше ждали вызова из питера. Минздрав как только выделяет квоту, сам связывается с мед учреждением куда вы хотите ехать на лечение. И тогда уже больница смотрит по своим свободным местам, если места есть, позовут быстро, если нет, некоторые вызова из мед.учреждения ждут и по 2 и по 3 мес.
Нас позвали быстро, буквально через 2 недели после получения квоты. | |
|
Маматемки : |
08.09.14 16:04 |
|
NataGaugash, получается сначала надо подать документы на квоту, и ждать, а не дагавариваться сначала с врачами? | |
|
Гость : |
08.09.14 16:09 |
|
Маматемки,т.к.мы операцию делали у себя(мы из н.новгорода),то через 3 недели уже прооперировались.Еще хочу сказать ,Вы подумайте где вам лучше сделать операцию,т.к.цель ее одна ,а операции разные,в Питере да лучшие врачи,но там до сих пор делают шрам в 12 см. и следом другая опер.по удалению этой пластины.У нас была фиксация внешняя,но наверное если возможно,то лучше сделать прокол как у Семы.Удачи вам! | |
|
NataGaugash : |
08.09.14 17:00 |
Не соглашусь с Надей. Цель одна, но болезнь у каждого по разному протекает. И прежде чем делать операцию врачи делают детальное обследование, а затем собирают консилиум и решат какую лучше операцию сделать данному ребенку.
у нас шов косметический 8 см. Под плавками его не видно.
А на счет квоты. Да, нужно начинать с минздрава. Звоните туда, говорите что хотите от них, они говорят вам перечень документов кот.нужны для оформления квоты. А кстати, в перечень документов входит заключение врача ортопеда, если поедете к Поздникину, то он должен вам прислать заключение о том что ваш ребенок нужнается в лечении в Турнера. | |
|
NadyshcaZ : |
08.09.14 17:32 |
мы ходим ножками, за костыли и речи не было. Без нагрузки это значит ходить не долго. В садик мы ходим, т.к. он недалеко. А в садике на прогулки не ходим.
Я сама честно говоря в шоке. Такое впечатление, что врачи специально доводят ребенка до операции. | |
|
Навла : |
08.09.14 18:37 |
|
Ну тогда бы написали с ограниченной нагрузкой, без нагрузки все таки подразумевает не наступать на ногу. (у нас написано ходьба на костылях без опоры на правую конечность). В детском саду дочка ходит на костылях, с ней в группе постоянно нахожусь я. Вот такое у нас посещение. | |
|
Навла : |
08.09.14 18:39 |
|
Про квоту. Документы мы сдавали прямо в лечебное учреждение, они сами запрашивали квоту и приглашали на лечение. (с учетом что мы живем в том же городе). Ушло 3 недели. | |
|
NadyshcaZ : |
08.09.14 18:57 |
|
когда я спрасила у врача, а можна ли нам ходить, врач ответил, что можно и нужно но не нагружать. В выпеске об этом и речи нет. | |
|
Навла : |
08.09.14 19:56 |
|
Тогда в вашем случае либо довериться врачу и ждать 7 октября, либо попробовать обратиться к другому врачу. | |
|
Гость : |
08.09.14 21:20 |
|
Сегодня ездила в пенсионный,хотела написать отказ от лекарств, но меня отговорили т.к перестанут выдавать молоко. | |
|
NataGaugash : |
08.09.14 21:52 |
|
Гость. А какое еще молоко? И кто его выдает? | |
|
Гость : |
08.09.14 22:53 |
|
На молочную кухню направляет участковый педиатр кто находиться на инвалидности. | |
|
golubka : |
08.09.14 23:01 |
|
Что-то нам педиатр про молоко ничего не говорила, может это для дошкольного возраста, в пенсионном тоже ничего не говорили, написала отказ и все. Или может это региональное. | |
|
Гость : |
09.09.14 07:27 |
|
Всем деткам до 18 лет, кто на инвалидности положено молоко, мы получаем 18 пакетов литровых на месяч. И это не зависит от региона. Мы из Москвы. | |
|
Гость : |
09.09.14 17:53 |
NadyshaZ. Мы тоже как и Вы из Украины.Посмотрите Наказ МОЗ Украины от 05.09.2011г. № 561 п.3.4.10. Остехондропатия- это и есть болезнь Пертеса.
Вам не могут не дать инвалидность. Чем раньше Вы снимите нагрузку с ножки тем меньше будет очаг некроза и тем быстрее пойдете на поправку.
Нам инвалидность дали сразу сроком на 5 лет. | |
|
NadyshcaZ : |
10.09.14 11:43 |
|
Гость из Украины. С какого города Вы? Как давно болеет Ваш ребенок? Возможно более детально с Вами пообщаться. Опору с ножки сняли. Лечимся пока дома. Собираемся ехатьв санаторий. | |
|
Гость : |
10.09.14 15:38 |
NadyshcaZ. Мы из Крыма.Мой сын заболел когда ему было 4года 8 мес. в июне2012году. Начал хромать и жаловаться на боль в коленке. После первого снимка поставили 1-2- стадию.В этой стадии о разрушении речь еще и не идет просто идет уплощение головки и расширение суставной щели.Но нам врач сразу сказал не ходить не сидеть категорически только лежать.В Симферополе нам предложили только лежать на вытяжке и физиопроцедуры каждые 3 месяца.Поехали в Москву.Там сделали ортез( аппарат в котором ребенок может ходить , но при этом не наступать на ножку, она находится в подвешенном состоянии) В Симферополе отлежали в стационаре и в сентябре 2012г. нам дали инвалидность. В ортезе ходили полтора года практически не снимая.Потом еще полгода на костылях. 3 месяца назад нам разрешили ходить.
Ложитесь с ребенком стационар т.к. на МСЭК можно идти только после стационара. Добивайтесь инвалидности Вам обязаны дать. | |
|
Вика1 : |
10.09.14 17:42 |
|
Гость а где вам в Москве делали ортез | |
|
NadyshcaZ : |
10.09.14 18:36 |
Моей девочке 5,5. Болеем с конца мая. Начиналось все с легкой хромоты и жалоб о боли в области паха. Обратились к врачам – поставили диагноз коксит, отправляли с поликлиники в областную больницу на стационарное лечение, но нас не приняли. Ответ был уникален, врачи сказали мы вашему ребенку диагноз поставить не можем, но в случае повышения температуры приезжайте. В итоге пролечили коксит дома. Пошли в сад. И через две недели у ребенка опять боли и ужасная хромота. Обращались и к частным и государственным врачам и в итоге наконец-то нам поставили диагноз, и это оказалась болезнь Пертеса. Только через месяц после постановки диагноза мы попали в стационар. Лечение: вытяжение, ЛФК, электрофорез и противовоспалительные препараты с кальцием. Сейчас мы лечимся в домашних условиях. Пьем все те же препараты, на электрофорез не ходим т.к. перерыв (уже прошли 2 курса по 10 дней) и делаем ЛФК. С 23 сентября заезд в санаторий, хотим туда попасть, но боюсь, что могут не принять. У малой опять боли сильные и хромота.
Когда мы лежали в стационаре задавали вопрос о инвалидности, но нам всегда отвечали, что этот вопрос оговаривается при выписке. В итоге выписку дали, а рекомендацию об инвалидности не вписали. Когда мы приехали после выписки к зав. отделению вести диалог он ответил, что бес свежего снимка он нас и видеть не хочет. На тот момент мы ребенку за 2 месяца болезни сделали 2 снимка, следующий должен быть в октябре. Леч. врач со стационара не чего без разрешения заведующего делать отказался. После того как выписали со стационара, обращались к районному врачу - его ответ тоже был однозначен, только после того как на снимке будут видны разрушение головки. Я уже на горячую линию здравоохранения звонила, но все сводится к тому, что без записи в выписке о рекомендации ни кто не чего делать не будет. | |
|
Маматемки : |
10.09.14 19:21 |
|
NadyshcaZ, вы пишите что у дочи опять боли и хромота, зачем вы ей даете ходить? это категорически запрещено. в вашем случае может и не будет дальше разрушаться, если вовремя убрать нагрузку на ногу | |
|
Гость : |
10.09.14 21:01 |
|
Вика1 Добрыј вечер г Москва ул Ивана-Сусанина 3 ФГБУ ФБМС | |
|
Гость : |
10.09.14 21:15 |
|
Вика1 отделение ортопедии в данном федеральном учреждении есть свой производственный цех у них куча запатентованных приспособлений | |
|
Вика1 : |
11.09.14 02:32 |
|
Гость а туда направление надо или нет, и как это все платно ? | |
|
Гость : |
11.09.14 09:49 |
|
Вика1 Добрый день На момент обращения мы были иностранцы и поэтому нас направили в платную клинику и мы платили даже за обыкновенную консультацию а там есть и бесплатная клиника для гр РФ если у Вас есть инвалидность то направление не нужно сам ортез стоит что то около 40 т.р но это было 2 года назад | |
|
Гость : |
11.09.14 10:05 |
|
NadyshcaZ Добрый день Нам инвалидность назначили на основании приказа МОЗ 454\471\516 пункт 2.15\м 87.0\ от 08.11.2001 года опять же повторюсь они обязаны были указать в эпикризе о выписки с стационара рекомендации о инвалидности | |
|
СветланаД : |
11.09.14 22:22 |
|
у нас тоже в выписке из стационара не было об инвалидности ни слова там только в заключении было написано что постельный режим и диагноз вот на этом основании и давали инвалидность. | |
|
Гость : |
12.09.14 23:00 |
|
Мы болеем с августа 2014, когда обнаружили болезнь направили в стационар. После стационара мы поехали в Питер в институт им Г. И. Турнера на консультацию, там нам написали что ребенку нужно оформить инвалидность, мы лежали в шине Мерзоевой. Сейчас у нас 3 степень мы ходим на костылях т. к. на ножку вставать нельзя. | |
|
Гость : |
14.09.14 19:32 |
|
Цитата:
пишет:
Мы болеем с августа 2013, когда обнаружили болезнь направили в стационар. После стационара мы поехали в Питер в институт им Г. И. Турнера на консультацию, там нам написали что ребенку нужно оформить инвалидность, мы лежали в шине Мерзоевой. Сейчас у нас 3 степень мы ходим на костылях т. к. на ножку вставать нельзя.
| |
|
Гость : |
14.09.14 23:17 |
Добрый вечер!
Подскажите мамочки, у которых дети уже выздоровели: как у деток походка?
У меня дочь заболела в 13 лет, занималась художественной гимнастикой на профессиональном уровне, пережили три операции- артроскопию по удалению поломанного хряща, тройную остеотомию таза и удаление металлоконструкций. Несколько курсов реабилитации, но хромота остается... Сейчас ей 16. | |
|
Гость : |
14.09.14 23:46 |
|
Мы оперировались и лечились в НИИТО Новосибирска. Реабилитацию тоже там проходим. Как у Вас впечатления? Хотим Ортос попробовать. | |
|
Гость : |
15.09.14 11:04 |
|
Гость,мы тоже из Н-ска,но наблюдаемся в ДОТО.Расскажите пожалуйста почему вы выбрали НИИТО? Какую операцию сделали?Какая стадия до операции и после?У меня сынок уже 7ой месяц в гипсе с распоркой.Нервы уже не выдерживают.Наш врач предпочитает консервативное лечение.Как я поняла,после операции детки быстрее выздоравливают.А Ортос используют при консервативном лечении. | |
|
Гость : |
15.09.14 11:37 |
Гость Ольга, мы живём в Казахстане, здесь нам не смогли поставить диагноз, посоветовали в НИИТО г. Новосибирска, тем более ребёнок там наблюдался по поводу сколиоза. В НИИТО тоже были трудности с диагностированием,,, сказали, что нужна лечебно-диагностическая артроскопия,,, при которой обнаружили отрыв гиалоринового хряща ( спортивная травма), и как следствие асептический некроз головки бедренной кости, субтотальное поражение . Лечились и наблюдались там же, через пол года - нестабильность бедра. Сделали тройную остеотомию таза, через пол года убрали металлоконструкцию.
т.е., первая операция была нужна, чтобы собрать поломанный хрящ ( начался сильнейший отек), а вторая- чтоб устранить нестабильность бедра, вертлужную впадину развернули так, чтоб она полностью покрыла головку бедренной кости... Оперировал Рыжиков Д.В. | |
|
NataGaugash : |
18.09.14 15:25 |
Мамочки, кто начинающий в этой болезни. Вот очень хорошая страничка, почитайте, лишним не будет! http://www.turner.ru...rf.html
[ Редактировано NataGaugash в 18.09.14 15:29 ] | |
|
Гость : |
22.09.14 20:05 |
Девочки, это Людмила777.
Скажите, а у кого односторонний Пертес. Бывает, что другая нога побаливает? Возможно от нагрузки на одну ногу (костыли).
Говорит при зарядке иногда побаливает вторая нога. При ходьбе нет.
Я волнуюсь.
Сейчас у нас 3 стадия. В середине октября рентген. | |
|
golubka : |
22.09.14 21:52 |
|
Здравствуйте, Людмила. У меня дочь после снятия металлоконструкции иногда жалуется, что болит вторая здоровая нога. У нас 3 стадия, ходить нам еще не разрешили. В пределах двух недель должны сделать снимок. | |
|
МилаСултан : |
22.09.14 22:26 |
|
У моего сына (6 лет) болезнь Пертеса слева ( болеет с января 2014), по снимку в конце июня ставят начало 3 ст. Следующий снимок в конце этого месяца. Так вот, где то с июля-августа он начал жаловаться на боли в паху справа (периодически, только по ночам). Не знаю даже что теперь покажет новый снимок... Надеюсь, не двусторонний Пертес, а просто от нагрузки... | |
|
Маматемки : |
23.09.14 17:09 |
|
мой тоже пару раз жаловался на здоровую ногу(причем показывал что болит в томже месте что и вторая когда заболел) мы в распорке уже 4 месяца, и мы еще офармляемся в турнера на операцию | |
|
Гость : |
23.09.14 18:38 |
|
Всем доброго дня, у нас хромота осталась,болеем с 2010 года,сейчас 4 стадия, боль присутствовала несколько раз, на даннй момент не жаловался уже давно,разница в ногах 8 мм осталась.Обследуемся в Зацепина по направлению из другой поликлиники. Инвалидность заканчивается,а из Зацепина теперь не выдают выписку,только по запросу, пришла в свою поликлинику,там ничего об не знают, типа берите как хотите,кто-нибудь сталкивался с отказом написать выписку для инвалидности?К кому теперь обращаться,непонятно. | |
|
СветланаД : |
24.09.14 23:18 |
Всех приветствую. Насчет инвалидности нам тоже в Турнера в заключении написали продлить инвалидность. У нас 22 была комиссия после всех расспросов начали смотреть ребенка и врач сказала ограничений в ноге нет ребенок ходит опираясь на ногу но так как он ещё без костылей не может ходить продлим (девочки а нам их отменили и я заставила ребенка их взять) Дело в том что нам в январе на операцию потом операция по снятию металла и это всё в Питере а мы из Самары. потом реабилитации ну как без неё не представляю. В общем после того как нам все таки решили продлить инвалидность поишлось убедить что год нам мало и ура нам дали на два года. А там дай бог она нам не нужна будет. А сегодня была в минздраве и нам сразу же дали квоту и отправили её в Турнера. Сказали ждите вызова. так как нам на операцию в январе думаю и пришлют к январю. А ещё вернула соц пакет. Два года не нужен был.
. | |
|
Гость : |
25.09.14 09:42 |
|
Проблемка! Девочки, подскажите, пожалуйста, что делать? При выписке из больницы я говорила с врачом, чтобы нам написали в выписке про обувь и коляски ( инвалидность оформила). Но кто-то отказал, сказал, что нам это не положено!.. Ребенок в гипсах на распорке уже полгода, нам 4,6 г., головка разрушается еще... ((( Есть какой-нибудь документ, на который нужно ссылаться? Спасибо. Почему нам не положено? | |
|
Гость : |
25.09.14 09:43 |
|
Проблемка! Девочки, подскажите, пожалуйста, что делать? При выписке из больницы я говорила с врачом, чтобы нам написали в выписке про обувь и коляски ( инвалидность оформила). Но кто-то отказал, сказал, что нам это не положено!.. Ребенок в гипсах на распорке уже полгода, нам 4,6 г., головка разрушается еще... ((( Есть какой-нибудь документ, на который нужно ссылаться? Спасибо. Почему нам не положено? | |
|
СветланаД : |
25.09.14 15:01 |
|
гость коляска если ребенок лежит положена и должны были в Ипр вписать. А вот обувь это проблема. У нас в выписке было написано компенсация укорочения 2 см. На комиссии намерили сами 1 см (хотя в турнера 2.5 было) и сказала что нам спец обувь не нужна. А коляску нам вписали хотя нигде её не было вписано и я сама попросила сказав что нам после операции нельзя будет ходить полгода. Председатель комиссии конечно повозмущалась сказав что не имеем права без указания выписывать, но потом сказала что своей рукой впишет в наш посыльный лист. А вообще скажу незнаю как у Вас у нас посыльный лист закрывает зам глав врача по педиатрии и вот она все вписывает в посыльный лист и она что ей скажешь то она и впишет как она сказала мне не жалко. | |
|
юлям : |
25.09.14 16:50 |
|
Здравствуйте. Я не так давно нашла этот сайт , но некоторые высказывания по этой болезни дают надежду на хороший результат. Я бы хотела рассказать как у нас все протекает. Сыну 10лет, наблюдаемся ОДКБ г ОМСКА.Болезнь обнаружилась на 1-й стадии благодаря опытным ортопедам, нам делали и МРТ и Рентген и в конечном счете МСКТ( более точное). А началось все с удару в спину( на ребенка упал баскетбольный щит) после этого он захромал не мог наступать на пятку, но через две недели все прошло. Почему сразу не обратились?. Потому что были на отдыхе в другой стране.(это было в июле 2013г),а в декабре случился рецидив после бассейна. Конечно мы не дожидаясь талона к ортопеду областную больницу обратились в платную клинику.Нам предварительно поставили б.Пертеса под ? Нам сразу назначили ортопедический режим без опоры на правую конечность, а диагноз подтвердили 100% только 14 марта 2 стадия. У нас оперативный метод лечения( в нашей области только так) провели тонелизацию правого бедра под контролем ЭОПА с алотрансплантатами для того чтобы быстрее восстановилось кровообращение в головке бедра . Операцию провели в апреле 2014года. выписали сразу через 7дней сказали только не наступать на ногу. В августе проходили реабилитацию ЛФК, массаж, электрофорез делали снимок.Доктор сказал,что у насдела идут не плохо поставили 3стадию.Но у нас доктора так не многословны, что приходится очень много самой находить и читать про эту болезнь.Нам никто не говорил можно ли сидеть или нет,но я сама ему не разрешаю сидеть все полу лежа. Получили инвалидность,причем без проблем ,сразу на два года. Но мне бы хотелось узнать можно ли будит сидеть и когда .И есть ли такие кто уже вылечился с помощью подобной операции и за какой период времени. | |
|
Навла : |
25.09.14 17:48 |
|
Юлям, детки перенесшие такую операцию как у вас есть и ходят на своих ногах. Пример Сема с этого сайта, пошли через 11 месяцев после операции. Мы тоже делали такую операцию в марте этого года и тоже дела идут неплохо. Сидеть нам нельзя (мы все равно сидим) и пока прогнозов никто не делает. А вот Сему в сидении не ограничивали. | |
|
Гость : |
26.09.14 00:14 |
|
скажите пож-та где вам делали ортез? | |
|
юлям : |
26.09.14 05:57 |
|
Навла а вы не знаете сколько лет Семе, ведь возраст имеет значение. Доктор сказал чем больше возраст тем сложнее восстановление . И сколько вам лет. | |
|
Гость : |
26.09.14 13:07 |
|
Если я не ошибаюсь, Семе было 6 лет. Я выходила на мальчика 11 лет, после туннелизации он пошел через 1 год и 3 месяца, сейчас спустя год после его ходьбы осложнений нет. | |
|
юлям : |
26.09.14 15:45 |
|
Гость спасибо за ответ ведь у нас появляется надежда на полное выздоровление. | |
|
Навла : |
26.09.14 16:13 |
|
Юлям, Под гостем я заходила. Выздоровят конечно. только терпение и время. Я перед операцией искала людей и информацию по исходам вот и вышла на этого мальчика. В основном исходы благоприятные, нам тоже это придает надежду. | |
|
Вика555 : |
29.09.14 09:05 |
|
юлям, у меня сыну 9,5 лет, тоже переживаю что возраст не маленький... в авг.2014 поставили диагноз 2 ст с двух сторон. Сделали операцию, похоже на вышу но не то, лазерная остеоперфорация, месяц лежали, в сент.2014 снимок так все так красиво стало... и почему-то разрешили ходить с котылями и сидеть, мы бегом учебу догонять, сидеть много приходится. Снимок через 3 месяца, что мы в итоге находим большой вопрос... Если бы врачи строго, однозначно сказали, не ходить и не сидеть, я бы точно послушалась... Ужасная неопределенность | |
|
СветланаД : |
29.09.14 11:46 |
|
девочки какие нибудь льготы по налогам предусмотрены для инвалидов? | |
|
юлям : |
29.09.14 13:36 |
|
СветланаД льгота есть по ндфл если вы работаете вычет на ребенка 3000 рублей(с этой суммы 13% не берется) | |
|
юлям : |
29.09.14 13:41 |
|
Вика 555 а вы инвалидность оформили? Как вы ходите в школу вы на домашнем обучении? Мы обучаемся дома сделали ему мини парту с наклоном он лежит полулежа. Ну а почему вы ходите, для меня вопрос, потому что у нас доктора все в голос говорят, все что угодно только не наступать. | |
|
Вика555 : |
29.09.14 15:08 |
|
Мы на домашнем обучении, сидеть вообще не ограничивали, ходить только в помощью костылей, ограничить (не убрать полностью) осевую нагрузку на суставы. Я уже весь инет дочитала до дыр, я не знаю почему мы ходим, вот и переживаю что же покажет снимок через 3 мес. И возраст приличный и вес уже. Но у нас изначально болей никаких не было и почти поперечный шпагат. | |
|
Гость : |
29.09.14 19:21 |
|
Здравствуйте всем! Мы завтра ложимся в больницу.Очень переживаю.Ребенок уже полгода лежит в гипсе с распоркой.Слышала,что бывает и третье гипсование.С одной стороны хорошо,что пытаются вылечить без операции,а с другой очень тяжело дается лежание в гипсе.Ребенок очень подвижный.Хоть бы нам повезло.Очень надеюсь,что началось восстановление... | |
|
Сёма : |
29.09.14 19:50 |
|
Юлям, у нас была подобная операция в 6 лет, на 3 ст. Нам можно было сидеть, ходить только на костылях. Сейчас сыну 11, проблем с ногой никаких, нагрузка на физре полная, учавствует в соревнованиях, ездит в спортивные лагеря, где бегает на равне с другими детьми. Если есть вопросы - спрашивайте, отвечу | |
|
Сёма : |
29.09.14 19:58 |
|
Сема - это Краева Наталья в одноклассниках. Группа Болезнь Пертеса. Можно меня найти там, здесь я бываю реже и реже... Одновременно с нам лечили девочку, тот же возраст, та же стадия, такая же операция. Им разрешили ходить без костылей через 1 год и 1 мес после операции. Девочка сейчас здорова, проблем с ногами нет. Ее мама тоже в этой группе. | |
|
Маматемки : |
29.09.14 20:17 |
|
вот читаю вас, и не понимаю почему у вас более легкие операции с такой же болезнью, а нам будут делать с распилом кости и пластиной которую через пол года будут снимать(((((((( вообще здесь есть такие кому делали это? | |
|
Гость : |
29.09.14 21:05 |
|
Маматемки,у вас что,подвывих образовался?Как я поняла гипсуют для того чтоб избежать подвывиха.Если он образовался,делают остеотомию.Ломают кость и вправляют сустав во впадину.Ставят пластину на полгода(за это время нарастает хрящ)потом снимают пластину.У нас после первого гипсования появился такой знакомый.Мама была очень расстроена:ребенок пролежал 3 месяца в гипсе ,за это время развился подвывих и пришлось делать операцию.Они 2 месяца пролежали в гипсе по пояс,4 месяца полулежа.Потом им сняли пластину.Шов 8см.аккуратный.Но ходить им не разрешили,поставили на костыли. | |
|
Маматемки : |
29.09.14 22:47 |
|
у нас уже пять месяцев в распорке, подвывиха сейчас нет, но врачи говорят что нам распорка не помогает и что подвывих в последствии будет( | |
|
Гость : |
29.09.14 23:32 |
|
Девочки, добрый вечер! А есть ли те, кому назначали трентал? Или может сермигон. Сегодня ходили еще к одному врачу, и самое главное не нарастить кость, а восстановить кровоток. Кому что прописывали для этого? | |
|
Гость : |
30.09.14 07:31 |
|
девочки что думаете о остеопатах хочу походить.правда дорогоl | |
|
юлям : |
30.09.14 08:24 |
|
Сема нам доктор сказал что без опоры на конечность минимум 1,5 года, потому что возраст у нас не маленький и он говорил что до 7 лет дети быстрее восстанавливаются. А еще после операции он сказал , что у нас кость какая я-то не такая , он делает много таких операций у других все не так , хотя сказал может ошибаться. Но я все же надеюсь, что у нас будет все нормально, ведь доктора сами говорят, что детский организм с этой болезнью борется сам и у каждого в особенности. А вы дома делали какие нибудь упражнения? У нас сильно ограничена ротация бедра. Как у вас все протекало? Есле не сложно опешите хоть в кратце. | |
|
golubka : |
30.09.14 12:53 |
|
Маматемки я очень понимаю вас, нам тоже делали с распилом, только вместо пластины были спицы, тоже сняли через полгода. Сейчас мы еще не ходим, но уже скоро настанет наш час. Ни одна из операций не является легкой, потому что это прежде всего наркоз. Но наши дети в основном, пока не очень взрослые переносят их хорошо. Просто все зависит от ситуации и каждого ребенка, и вы это точно знаете, потому что давно на сайте. Я вас очень понимаю. И говорю вам: ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! | |
|
Маматемки : |
30.09.14 13:22 |
|
golubka, спасибо, а сколько времени у вас уже прошло после того как сняли спицы? и в какой больнице вам делали операцию? | |
|
Вика555 : |
30.09.14 14:58 |
|
Маматемки, мне кажется, что "более легкие операции", это только начало. А вдруг все хорошо разовьется у ребенка... Нам доктор сразу сказал, что если начнется подвывих, то дальше аппарат илизарова | |
|
golubka : |
30.09.14 19:44 |
|
Нам делал Поздникин в Турнера. Спицы сняли 20 мая. | |
|
|
104: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
2
2 