Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Bobcat :
|
08.02.15 18:23 |
 Девочки, может у кого то сохранились контакты клиники в Израиле, куда можно отправить снимки на консультацию? Помню на форуме читала, а где - не помню... | |
|
Bobcat : |
08.02.15 20:18 |
|
нашла контакты Шаарей Цедек... может ещё какие-то есть? | |
|
ГостьКсю : |
09.02.15 09:41 |
Bobcat,
у меня только вот такой адрес (я писала именно туда, ответили быстро):
medicaltourism@szmc.org.il
Правда, это, по-моему, и есть Шаарей Цедек. | |
|
Bobcat : |
09.02.15 13:56 |
|
ГостьКсю, спасибо! Да, это оно и есть. И я уже туда написала. А что вам ответили? | |
|
Bobcat : |
09.02.15 15:50 |
|
Вот они мне ответили. Приглашают на приём к ортопеду, невропатологу, мрт сделать и ещё что-то.... Приём ортопеда 1600 шекелей = 26000 руб!!!!!!! К невропатологу так же. Мрт и доп обследование ещё дороже (2000шекелей). Цены однако шокировали. Ещё пишут надо найти причину возникновения болезни.... интересно как они это делают, если все пишут, что причины не изучены. Хочу ещё у знакомых, которые живут в Израиле узнать - действительно там такая дорогая медицина??? | |
|
Гость : |
09.02.15 16:05 |
|
Я тоже напишу про обучение. Нам поставили диагноз в последних числах августа, поэтому перед 1 сентября были в шоке. Сразу же оформили надомное обучение, но я его вожу в школу, практически каждый день (не ходим только если 2 урока, физкультура и музыка отпадает). И вот что скажу-одноклассники очень помогают, и сменку возьмут, и портфель понесут. Никто не дразнит, старшеклассники правда не всегда дверь подержат. Пока в 4 классе по школе не ходит, учитель обед из столовой в класс приносит. Уверена, что на перемене может и на костылях в догоняжки со всеми поиграть, но это дети. Раньше усиленно занимались дзюдо, ходим на соревнования-и все очень с пониманием относятся, никто не дразнит. Так что я за обучение со всеми, общение необходимо, для детей это огромное испытание, и нужно стараться максимально его сгладить | |
|
ГостьКсю : |
09.02.15 20:59 |
Bobcat, мне ответили, что (цитирую): "Вашему ребенку Вернуть сустав в прежнее состояние невозможно. Вашему ребенку необходима операция.
Остеотомия бедренной кости с наклоном шейки для введения ее в вертлужную впадину .Стоимость операции 55000 шекелей".
Я после этого, придя в чувства после цены, задавала вопрос, что входит в эту стоимость - ответили, что первичная операция (т.е. за вторую - еще платить), работа ортопеда-хирурга и работа анестезиолога. Вот. Могу добавить только то, что мне и ЦИТО, и Израиль ответили, что нужна операция (из ЦИТО вообще пришел такой ответ, что прямо у компа стало плохо (о том, что у ребенка катастрофическая ситуация...), а в Зацепина не стали торопиться. В сентябре-октябре и они говорили, что шансов обойтись без операции очень мало, но 3 месяца в распорке дали свой пусть небольшой, но результат: январские снимки чуть лучше с точки зрения центрации головки. Есть еще экструзия, поэтому гарантии, что операции не будет позже, у нас нет, но теперь есть шанс вылечиться консервативно. Операцию пока отложили. Теперь вот ждем с нетерпением след-х снимков. Сейчас лежим на вытяжке в Туристе. Так хочется, чтоб всё не напрасно, не зря было... | |
|
Гость : |
09.02.15 22:40 |
|
мама юры как у вашего сына дела? Ходите без костылей? Как дети в школе приняли сына? Лечение какое-нибудь проходите ? | |
|
Bobcat : |
10.02.15 00:53 |
|
ГостьКсю, желаю вам обязательных успехов!!!!! А цены вообще, конечно поражают. Была мысль слетать в Израиль в гости к знакомым и заодно проконсультироваться, но даже на приём за 26000 как-то рука не поднимается пойти, а там же ещё обследования на 30 с копейками. | |
|
Вика1 : |
10.02.15 01:16 |
|
Гость Ксю вы в каком отделении лежите. И какое лечение получаете в Туристе? | |
|
МамаЮры : |
10.02.15 06:19 |
Сын в школе без костылей,только подпяточник положили что бы ногу удленить.Учебников у него 2 комплекта-одни в гимназии,другие дома.Ездим не каждый день,ребята встретили хорошо  ,помогают ему
На счёт Израиля там делают точно такие же операции как в Сургуте и в Нижневартовске.А так как с нашим заболевание "всё не так однозначно"смысл везти его в такую даль?Ладно бы были чудеса исцеления за 6 месяцев.
Я бы вот в Китай свозила на лечение ,но тут у меня муж упирается считает их шарлатанами | |
|
ГостьКсю : |
10.02.15 08:02 |
|
Bobcat, спасибо большое! Цены, правда, кусаются. Хоть и хочется ребенку дать лучшее, но не всегда "можется" ( | |
|
ГостьКсю : |
10.02.15 08:05 |
|
Вика1, мы в 5ом. Пока это ЛФК (на больную не делаем), массаж, укладка, вытяжка. Сегодня добавится физиотерапия. | |
|
Гость : |
10.02.15 08:08 |
|
Мама Юры, я вас сердечно поздравляю!!! Желаю вам быстро выздороветь совсем! Я так понимаю, обошлось без операции. А давно у вас 4 стадия? Как вы узнали о болезни, какая тогда была стадия? Лежали на вытяжках?? | |
|
ГостьКсю : |
10.02.15 09:25 |
|
МамаЮры, как здорово! Поздравляю! | |
|
Вика555 : |
10.02.15 12:20 |
А было у кого-нибудь так.. Сначала ставили двухсторонний пертес, сделали лазер.операц. на обе ноги. За 6 мес обе головки одинаково сравнялись (в высоту не выросли) но стали гладкие, ровные и одинаковые. Теперь говорят эпифиз.дисплазия. А что дальше. Может костыли, может не надо. Говорю в школу хочу - идите попробуйте, может!!!! хуже и не будет...
[ Редактировано Вика555 в 10.02.15 17:05 ] | |
|
МамаЮры : |
10.02.15 12:33 |
Спасибо,за поздравления.Нам поставили 4 стадию в августе.Весной снимки сделаем и будем смотреть как дальше.операцию не делали,если только не будет изменений к лучшему будем решать
Но вот угол отведения у него увеличился | |
|
Гость : |
10.02.15 18:51 |
|
Вика555, нам официальным диагнозом ставят эпифазарную дисплазию с присоединившимся аваскулярным некрозом, рабочим считают б. Пертеса. Говорят некроз в любом случае лечится одинаково. | |
|
Гость : |
10.02.15 20:04 |
|
А ходить вам разрешают? Потому что нас никто особо не ограничивает, но про будущее тоже особо не говорят... | |
|
Гость : |
10.02.15 20:40 |
|
В операциях в Израиле и у нас действительно нет особенной разницы. У них другой подход к консервативному лечению, послеоперационнной реабилитации | |
|
Гость : |
11.02.15 09:28 |
|
Ходить нам не разрешают, хотя каждый раз врач говорит что вроде длительное отсутствие нагрузки не нужно, но перестраховываются и и костыли не отменяет. | |
|
Вика555 : |
11.02.15 14:50 |
|
Навла, а у ребенка болей не было и болезнь обнаружили случайно?? Просто у нас так. Прожили 9 лет активно занимаясь спортом, без болей, как так, врачи разводят руками. И у нас одинаково с двух сторон... Видно поэтому и ставят дисплазию | |
|
Гость : |
11.02.15 17:17 |
|
Боль у нас была три дня и храмота, ставили б. Пертеса, потом нашелся специалист который все таки раз глядел у нас дисплазию Майера, в декабре на рентгене заметили изменения во втором здоровом суставе, но врачи не удивились, вы де диспластики так и должно быть. | |
|
СветланаД : |
13.02.15 23:01 |
|
МАМАТЕМКИ Влада вы как? Как Артемка? | |
|
Маматемки : |
15.02.15 09:24 |
|
СветланаД. хорошо все сняли швы. еще почти 3 неделю тут быть. | |
|
Гость : |
21.02.15 10:07 |
|
у нас в палату поступил мальчик болезнь такаяже. ему как и моему сыну 6 лет, врачи у нас разные, у него 3 стадия и все в запущенной форме режим не соблюдали 7 месяцев назад им делали туннелизацию не помогло, сейчас будут распиливать тазовую кость и гипс(сапажок) через 3 месяца разрешают ходить на костылях, через шесть месяцев на снятие спитц а через 9 месяцев будет ходить, это им сказал их врач, у нас 2 стадия, режим соблюдали строго 10 месяцев в распорке( врач сказал что это на пользу, и у нас очень хорошее движение в суставе), операцию сделали такуюже в гипсе он полностью по пояс, через 7 месяцев на снятие и только потом разрешат ходить на костылях без опоры на больную ногу. а без костылей даже пока не знаю когда, и из это го всего у меня только один вывод -походу надо было разрешать сыну ходить а не мучить его, те дети кто ходят быстрее проходят все этапы, или я чего то не понимаю?Маматемки | |
|
Гость : |
21.02.15 11:51 |
|
Маматемки, если сразу настраиваться на операцию, я думаю, можно и нарушать, т. к. лежать 10 мес. в распорке очень -очень тяжело и травматично для дитя. Я ,когда узнала что будет операция, разрешила ходить доче, без фанатизма, конечно но разрешила- пусть, думала, находится хоть. Но все индивидуально- у нас подвывих был не оч. сильно кость вышла, и трения о тазовую кость не было здесь также важно, чтобы бедренная кость не повредила тазовую, тогда все- это инвалидность. Мне еще не понятно- операция такая же как и у нас, а на костыли нас поставили сразу-же ,как гипс сняли через 1,5 мес., врач еще говорил, что обязательно надо ходить на костылях. Маматемки терпения вам, пусть все будет у вас хорошо. | |
|
Маматемки : |
21.02.15 14:11 |
|
у нас через 5 недель распилят гипс. и в нижней части домой на 6 месяцев | |
|
Гость : |
21.02.15 23:00 |
|
Помогите разобраться-сделали рентген, из-за карантина не могу попасть в больницу,сходила к хирургу в больницу по месту жит-ва,она сказала что вроде все хорошо.не хуже точно. "Головка л.бедренной кости с неровным контуром,уплощена, с участками просветления по контуру.зона роста слева несколько расширена. Сустав щель слева шире правой. Шейка б.к. Слева по внут контуру имеет участки просветления. Периостальной реакции нет. Мягк ткани не изм. Конгруентоность в изб Сус сохранена. Пертес 2-3ст. " Дело в том что нам уже 3 ст в ноябре ставили, тут опять про нее говорят.... | |
|
NataGaugash : |
22.02.15 09:43 |
Гость, вы не волнуйтесь. Тут многие говорят, что 3 стадия самая долгая.
Скажу, за нас, мы на 3 стадии сидим 1 год и 8 мес.
Так что терпения вам!!! | |
|
NataGaugash : |
22.02.15 09:51 |
Маматемки. Почему говорят, чем раньше узнаешь о болезни и разгрузишь ногу, тем больше шансов на благоприятный исход болезни. А точнее, это шейка бедра Не деформируется и многое другое....
Вы поймите, этому мальчику, про которого вы написали, сейчас делают повторную операцию, а в дальнейшем возможно, замена сустава.
Я не жалею что мы сразу начали соблюдать режим, и возможно этим избежали страшных последствий....Хотя считаю и так поздно узнали о болезни и шейка бедра уже стала шире. Мягко говоря, мы её раздолбали при ходьбе((( | |
|
СветланаД : |
22.02.15 13:30 |
|
Маматемки Влада я тоже считаю что соблюдение режима это первый признак в болезни Пертеса на благополучный исход. Ты сама говорила что хочешь чтобы головка была округлая и без последствий. А у этого мальчика наврядли будет она круглая. Хотя в свое время много читала о пертесе даже тут на форуме. Результаты разные кто то ходит и все такое и выздоравливает без последствий. А кто у них врач. Я вот поняла что Поздникин самый такой там который перестраховывается много раз. Наташа Гаудаш там сейчас лежит Коля про кот ты писала и у него вообще сломалась металлоконструкция и ему заново все делали. Но правда там мальчик не хиленький и он ходил на костылях. Короче незнаю сама чего тут понаписала. Я думаю прежде всего мамочкам пертесят надеется на свои чутье оно все таки должно подсказать как быть. Влада ты сама решила что операция это лучше. В любом случае пока третья стадия ходить нельзя да и на четвертой тоже. Одно плохо 10 мес лежали ещё полгода мин это чтоже с мышцами будет | |
|
Гость : |
22.02.15 16:17 |
|
Здравствуйте! Как можно подробнее узнать о массаже? Или как то связаться с доктором, кто назначил массаж? | |
|
NataGaugash : |
22.02.15 19:32 |
Гость. Массаж назначает ваш врач хирург или ортопед. Он обозначает места. А массажист уже сам знает как это делать.
Нам назначал на спину, ягодицы и ноги. Ребенок лежал пол года, поэтому массаж нужен на все тело. Сейчас сидеть можно, так мы велотренажер крутим. | |
|
NataGaugash : |
22.02.15 19:36 |
СветланаД. За Колю я знаю. Мы с его мамой общаемся. Не повезло конечно. Они на удаление должны были еще в ноябре приехать, вместе с нами, но им тогда врач не разрешил приезжать, т к уже тогда было все сломано. И врач ждал что хоть что то, но срастется. А итог, конечно, не очень получился. Все равно ничего не сраслось.
У мальчишки куча сопутствующих заболеваний, плюс невралгия, поэтому все так и идет не очень... (( | |
|
Lolik : |
23.02.15 14:22 |
|
Всем привет! Давно не заходила. Делали мы рентген и съездили в санаторий после 6 месяцев хождения без костылей. Врач довольна - головка красивая, гладкая, но немного уплощенная. Шейка на 0,5 см укорочена, но так не видно и на хождение не влияет. Сказали пока не бегать, не прыгать, без больших нагрузок, так как головка еще не до конца окрепла, есть местечко более темное на рентгене. Сказала что еще около года процесс идти будет. Так что нашим консервативным лечением мы довольны, вернее его результатами. | |
|
МамаЮры : |
23.02.15 16:50 |
|
Lolik,очень рада за вас с дочей | |
|
Гость : |
24.02.15 09:15 |
Опять маленькая победа! Сегодня были у врача, готовимся к продления инвалидности, и ... О боже, четвертая стадия, участки фрагментация еле заметны, остаточные явления, форма сустава чуть присплющена, идет окостенение. Врач сказал что при таком снимке можно очень осторожно и кратковременно приступать, но в силу нашего возраста рекомендовал еще на пол года воздержаться ( говорит вам четыре года разреши приступать, потом не усадишь уже и не догонишь, так что пока привыкла потерпите). Еще сказал что для нашей болезни пока выходим на наилучший исход.
Для информации у нас 3 стадия длилась 11 месяцев. | |
|
Гость : |
24.02.15 22:24 |
|
Поздравления мои | |
|
Гость : |
24.02.15 23:30 |
|
Мамочки, папочки и у нас победа ! Долгожданная 4 стадия! Диагноз с августа 2012 года. Два с половиной года постельного режима , консервативное лечение. Месяц не могли встать на костыли , а сегодня самостоятельно по всей квартире сам начал ходить и мыл посуду. Разрешили делать нагрузку на больную ногу 30% но сын пока вставать на нее не может. Казалось 3 стадия никогда не кончится длилась около 2 лет. Четыре месяца назад поставили 3-4 стадию, а сейчас твердая 4. Вот он свет в конце тоннеля! Нужно только потерпеть и верить что мы и наши детки все вытерпят.ВЫздоровят все кто-то раньше, кто-то позже. Каждый выбирает свой путь в лечении я рада что врачи смогли убедить меня в выбранном методе ,конечно было очень тяжело физически и в психологическом плане , да и не вам это рассказывать сами все это пережили. Нам 9 лет три года на домашнем обучении. Всем здоровья и терпения! Победа за нами! | |
|
Гость : |
25.02.15 07:45 |
|
Гость, как я вас понимаю! Осталось чуть чуть и все! Поздравляю! | |
|
NataGaugash : |
25.02.15 13:49 |
Как хорошо что пишете о своих успехах!
Для меня лично это поднятие духа!!! И конечно же радость за вас!!! | |
|
NataGaugash : |
25.02.15 13:50 |
Мы на днях идем на снимок!
Сильно не обольщаюсь! Но очень верю что и нас ждет успех!!! | |
|
Вика555 : |
25.02.15 14:27 |
|
Как приятно читать хорошие новости. Но меня очень волнует взрослое будущее ребенка. Ну не такая головка нарастет или шейка бедра расширена... Дальше то что, чего боятся??? Какое качество жизни ждет моего ребенка? Я вот взрослый человек, понятия не имею какая у меня головка или ш.бедра может тоже неправильной формы? После постановки диагноза во мне сидит постоянный страх за будущее ребенка... | |
|
Гость : |
25.02.15 17:26 |
|
Девочки,подскажите пожалуйста , какие препараты кальция или хондропротекторы назначают Вашим деткам? | |
|
NadyshcaZ : |
25.02.15 18:17 |
Остеогенон и артрон комплекс
[ Редактировано NadyshcaZ в 25.02.15 03:21 ] | |
|
NataGaugash : |
25.02.15 19:13 |
Вика555. Наверно каждого родителя волнует вопрос, как же в будущем будет. Но каждый гонит эти мысли. Потому что как правило, мысли материальны...
Мы когда только узнали что болеем. Сразу стала задавать вопросы врачу.
Тот сказал, при благоприятном исходе, ребенок выздоравливает и больше никогда эта болезнь не дает о себе знать. А возможно, что в юношеском возрасте все будет хорошо, а в возрасте 25-45 лет снова начнется и тогда только замена сустава.
Но как я поняла, от нас мало что зависит. Особенности организма у всех разные.... | |
|
NataGaugash : |
25.02.15 19:16 |
Гость. Нам врач назначал кальцемин.
Пили его месяц, моча была мутная. Бросили.
Назначил терафлекс. Пить его можно долго и без перерывов. Пьем его, моча в порядке))) | |
|
Гость : |
26.02.15 06:08 |
|
Структум пьем! | |
|
NadyshcaZ : |
26.02.15 13:09 |
Девочки подскажите.
У моей дочи Пертеса на правой ноге 2-3 стадия, на левой 1-2. Сейчас врачи решили исключить туберкулез костей. Вашим детям проводили обследование такого рода? | |
|
Гость : |
26.02.15 14:13 |
|
Т.к. У нас с детства была плохая реакция Манту, когда дочь захромала мы тоже проверяли на туберкулез кости, ортопеды - травматологи практикующие сказали что на рентгене туберкулез по другому выглядит, и на узи его видно как воспаление околокостных тканей и жидкость как при синовите. | |
|
МамаЮли : |
26.02.15 20:15 |
Навла как давно вам прописали эти лекарства? На какой стадии? В инструкции написано, что нельзя детям до 15 лет!?  | |
|
Гость : |
27.02.15 07:04 |
|
Структур на прописали в конце третьей стадии, на мой вопрос что они только для взрослых, врач сказал что и в медицине есть исключения, препарат самый подходящий, нам и трентал на второй стадии назначили, тоже детям нельзя. | |
|
МамаЮли : |
27.02.15 09:51 |
|
Спасибо за ответ. | |
|
NadyshcaZ : |
27.02.15 10:04 |
Моей дочке 6 лет. Нам на второй стадии тоже назначили и трентал и энелбин.
Сейчас пока не пьем не каких препаратов из-за проблем с почками | |
|
Гость : |
27.02.15 10:22 |
|
Посмотрела в программе "Жить здорово" о бесполезности хондропротекторов, даже не знаю теперь кому верить | |
|
Lolik : |
27.02.15 11:06 |
Гость, верить передаче "Жить здорово" точно не надо. Посмотрите передачу Здоровье о болезни Пертеса, где она с милой улыбочкой рассказывает что достаточно ребеночка положить в кровать, снять нагрузку и все пройдет....
Еще поищите ее передачи про кислородные коктейли - в разные года противоположная информация. Наводит на мысли о банальной проплате нужной информации. Давно уже не смотрим эту передачу. | |
|
Леха : |
28.02.15 20:54 |
|
Всем привет! Читаю вас уже пару месяцев, вот и зарегистрировалась) расскажу о нас) Лехе 5 лет. Диагноз поставили 29.12.2014 2 стадия компрессионный перелом. Консультировалась везде (Новосибирск, Урал, мурманск, Питер, Израиль, Корея, Германия). Везде были разные мнения, половина за операцию, половина за консервативное. Мы решили лечиться в Турнера у Барсукова Дмитрия Борисовича консервативно. Да, хотя все мне твердили, что этот врач сторонник оперативного лечения, однако нас он вылечит консервативно. Очень уверен в хорошем исходе, дает нам на болезнь 2 года +- полгода. Скажу одно, я ему поверила) 4 марта мы летим к нему гипсоваться, пока на 3 месяца, а там видно будет). Девочки желаю всем нашим деткам здоровья! А родителям огромных сил! Меня зовут Ольга | |
|
Гость : |
01.03.15 19:02 |
|
Леха, Ольга , все непременно будет хорошо, и вам сил и терпения! И веры! | |
|
Гость : |
01.03.15 19:05 |
|
Добрый день!Моей доче поставили такой диагноз в 3 года,тоже 2-3 стадии.Тоже по дому ползали,вернее ездила на попе,потом нашли детские костылики,научилась на них ходить довольно быстро,потом просто "летала" на них,как бабочка,носилась во дворе,играя со здоровыми детками))Отходили на костылях 3 года!Конечно.ездили на реабилитационное лечение у нас же в городе(хорошо есть у нас в Красноярске такой центр)2-3 раза в год.Для этого оформили инвалидность детскую.В 6 лет доктор разрешил убрать костыли)))Я аж плакала от радости))И вот,нам 7 лет,ходим в 1-ый класс,инвалидность еще есть,вот,13 марта 2015 года еще поедем на реабилитацию-лечение,может и в последний раз,покажет снимок все,надеюсь на лучшее))Но на снимках головка больной ножки все таки отличается от здоровой ножки,вот...Терпения и веры вам,все получится))) | |
|
Bobcat : |
02.03.15 00:03 |
|
Гость, а походка как? Восстановилась или прихрамывает? | |
|
МамаЮли : |
02.03.15 08:49 |
Гость, скажите есть ли укорочение ноги?
[ Редактировано МамаЮли в 02.03.15 05:54 ] | |
|
МамаЮли : |
02.03.15 09:36 |
|
У дочки все ноготки в белых пятнышках, это как то связано с нашим заболеванием? Есть ли такие пятнышки у ваших деток? | |
|
Гость : |
02.03.15 10:07 |
|
С ногтями у нас порядок, но вот зубы молочные выпадают очень быстро, а постоянные растут очень долго - передний верхний за 3 мес. еще не вырос полностью. я это связываю с нашим заболеванием,да. | |
|
Леха : |
02.03.15 19:04 |
|
С ногтями тоже все в порядке) у нас есть укорочение, но незначительное около 0,5 см. Девочки, на чем гуляете? И гуляете ли? Мой любит качели, постоянно просится, а без этого и погулять не уговоришь) гуляем на коляске) | |
|
Леха : |
02.03.15 21:01 |
|
Еще вопрос, у кого была повязка по Ланге, как купать ребенка? | |
|
ГостьКсю : |
03.03.15 12:40 |
|
Леха, мы были 3 мес в гипсовой повязке-распорке по Ланге (ребенку 9 лет). Пока были в больнице, мытье, в основном, сводилось к протиранию влажными салфетками; плюс раз в неделю отвозила его на инв.коляске в ванную, раздевала и мокрым полотенцем сначала с мылом, потом просто, протирала. Голову мыли над ванной (поворачивала кресло спиной к ванне, просила его откидывать голову назад). А уже когда были дома, было чуть проще: голову мыли по тому же принципу, но легче было с телом. я его сажала на санитарный стул, откуда убирала сам горшочек, под стул ставила таз большой, так он и подмывался, я поливала ковшичком. Конечно, это сомнительное мытье, но по-другому с таким уже большим ребенком едва можно было :) | |
|
Леха : |
03.03.15 19:30 |
|
ГостьКсю, спасибо! Я в принципе, так и думала, что мытья то и не будет... Благо мой еще маленький и по возрасту и по весу) вы, конечно, герои оба!!! Чесалось под гипсом? Этого тоже очень боюсь... И вообще какие сложности испытали с этой повязкой? Расскажите, если не сложно) | |
|
REN : |
03.03.15 21:41 |
|
Девочки подскажите пожалуйста нам скоро надо подтверждать инвалидность, уже год прошел, надо ли ложиться в больницу перед освидетельствованием инвалидности. В течении года мы дважды лежали в больнице и в санатории месяца 4 | |
|
Леха : |
03.03.15 22:18 |
|
Ren, насколько я знаю, ложиться не надо. Участковый ортопед даст направление, пройдете всех врачей, сдадите анализы и все) | |
|
Гость : |
04.03.15 08:04 |
|
Ren, нам на комиссию 18 марта, завтра буду забирать направление из поликлиники, за год в больнице не лежали, никто и не предлагал. Из врачей прошли психиатр, ЛОР, хирург, окулист, невролог, педиатр, и ортопед, анализ крови и мочи общий развернутый. Характеристика с детсада. | |
|
ГостьКсю : |
04.03.15 08:33 |
Леха, да, по гипсом чесалось :) Мой то линейкой, то ручкой туда проникал и чесал (гипс всё свободнее со временем становится). Но, в принципе, я ему лишний раз чесать не давала (переживала, что поцарапает, например, кожу, а под гипсом ей тяжелее будет зажить), и ему удавалось перетерпеть, пока я была рядом, по кр.мере )) Насчет остальных сложностей, что могу сказать: 1) его психологическое состояние (первое время тяжело переносил ограничения, стеснялся, переживал, потом вроде справился), 2) одеть, если куда-то надо его отвезти (мы перешили пару штанов, распоров по внутреннему шву и нашив пуговицы, плюс купила большие шерстяные носки), 3) туалет (т.к. он уже большой, он уже оочень стеснялся всего, что связано с такими нуждами). Когда были в больнице, по маленькому пользовались спец. кувшинчиком, а уже если надо было основательно, то носила его на руках в туалет, сажала. Дома с учетом распорки в туалет он не помещался, поэтому пользовались санитарным стулом., 4) общение. Его нехватка может стать для наших деток проблемой, поэтому старалась как-то и друзей его приглашать, и из одноклассников тех, с кем дружил в классе. Хотела даже по осени (когда температура была еще на улице терпимой) свозить его в кино, но разведка показала, что для колясочников ничего не приспособлено :(( Везде ступени (в наших районных кинотеатрах, по кр.мере). Вообще невозможность колясочнику куда-либо попасть поражает.. ведь на каждом углу кричат о доступности города для инвалидов. Что говорить о кинотеатрах, если даже в нашей поликлинике выше первого этажа не подняться: очень маленький лифт. 5) когда снимут, не пугайтесь: кожа в таком неприглядном виде, брр )) И кое-где у нас даже натертости сильные были, но пару ванн+крем и все прошло.
Вообще у нас "весело" прошли эти месяцы: месяца 1,5 после гипсации держалась температура ок 37,2-37,4 (врач сказал, что это реакция на распорку и гипс - такое бывает; на вс.случай сдавали анализы - все ок). Потом (видимо, на фоне ослабленного иммунитета) разболелись зубы, началось воспаление, пришлось везти в стоматологию экстренно, где нам удалили два зуба... Веселуха :)
Но не хочу пугать ни в коем случае. Это сложно всё, но нам под силу. Главное - быть рядом с ребенком в это время. Они от беспомощности становятся привязаннее к маме и ранимее, мы им очень нужны. И если мы рядом, то точно всё преодолимо. :) | |
|
Гость : |
04.03.15 16:28 |
Панику долой!!!
С вами говорит 52 летний мужик который в 6 лет заболел болезнью Пертеса.
3,5 года с апреля 1970 по август 1973 лечился в в санатории в г.Евпатории.
Основа лечения-тупо лежать на кровати .Сидеть нелязя,ходить нельзя.
Мама учительница приезжала летом,папа в мае.А так 3,5 года лежал,лежал,лежал...
И ничего выдержал. Ну и плюс массаж,электрофорез,грязи,уколы,внимательные советские медработники...
Ел лежа,учился лежа,все лежа....
Встал только в августе 1973 года перед отъездом.
Год не ходил на физкультуру.
А далее ничем не отставал от друзей.Все детство,юность,и далее до 45 лет футбол,ручной мяч,баскетбол,волейбол,качалка.Бугай - бугаем.
Сейчас велосипед,плавание,качалка без фанатизма .Если и дают знать , то футбольные травмы в коленях и стопах...
Цитата:
NadyshcaZ пишет:
Девочки подскажите.
У моей дочи Пертеса на правой ноге 2-3 стадия, на левой 1-2. Сейчас врачи решили исключить туберкулез костей. Вашим детям проводили обследование такого рода?
| |
|
Гость : |
04.03.15 17:32 |
Все делали лежа в октябрята,в пионеры вступили,в туалет только в утку по большому и маленькому, праздники отмечали,как-то мылись,умывались,стригли на голо и т.д.
Сидеть в первое время запрещали.А кто шустрил бегал.С того трусы санитары срывали насильно…Чтоб не вставали.
Не было телевизоров,планшетов,но вытерпел.Голову включил…
Отец приехал со мной и оставил на 3,5 года… | |
|
Гость : |
04.03.15 17:37 |
|
Спасибо за ваш отзыв! Такие истории очень помогают и воодушевляют, появляется уверенность, что в будущем у наших деток будет всё хорошо. | |
|
NataGaugash : |
04.03.15 19:46 |
Гость. Спасибо за ваш рассказ.
Очень поднимает настроение!
Быстрее бы пережить этот кошмар!!! | |
|
Гость : |
05.03.15 09:54 |
|
Дорогие мамочки, я понимаю ваш страх за своего ребенка, ведь это самое страшное когда твой малыш испытывает боль и страдания, это невыносимо и всю эту боль испытываешь на себе, я знаю! Но если положить ребенка просто в постель, и ничего не делать- ничего не изменится, только появится дряблость мышц, и множество других проблем со здоровьем- да и лежать малышу такое долгое время это же сущий ад! посмотрите отзыв, там очень хорошая и милая девочка, и кажется что она успешно лечится! http://stop-nekros.r...sienta/ | |
|
Гость : |
05.03.15 14:13 |
|
Реклама, ничто иное. | |
|
МамаЮли : |
05.03.15 14:26 |
|
Точно, реклама и вытягивание денег. | |
|
Гость : |
05.03.15 21:47 |
|
Мамочки,доброй ночи! Нам во вторник надо на консервативное лечение поступать, все справки на руках, в больнице ждут-говорят приезжайте, а я не знаю что делать. В понедельник младшая заболела:сопли кашель темпа небольшая,сегодня вроде получше стало. Старшему терапию сразу стала давать,но сегодня вот высморкался....думаю,если захватить успею, то не разболелся. Меня мучает можно ли массаж-магнит-эл фарез при том что не сильно, а сопли...знаете??? | |
|
Гость : |
05.03.15 21:51 |
|
И еще вопрос. Мне наша массажистка сказала что нам ни в коем случае болеть нельзя, что медленнее процесс выздоровления будет. Так ли это реально?? Сама склоняюсь что это так конечно,но есть ведь всему границы.. Я что-то так сильно стала "грузиться"по этому поводу, хотя ранее не скажу что чихи считала и панику наводила,всегда босиком,лек-вами не пичкала и так далее... А сейчас ступор какой-то. Помогите разобраться | |
|
Леха : |
05.03.15 22:57 |
ГостьКсю, спасибо!!!! Буду знать к чему готовиться) мы уже два дня в гипсе, Лехе действительно тяжело морально. Плачет, хнычет, все отвергает (нам 5 лет), но мы не унываем. Скулит перед сном, что чешется, днем забывается...
Гость, спасибо за рассказ! Очень позитивно! А вообще я всегда говорю, лишь бы был живой, с болезнями справимся!
Про болячки-согласна! Они все стопорят, в том числе и восстановление, но от никуда не денешься... | |
|
Гость : |
06.03.15 06:53 |
|
Инна ю:скажите к Пулатову куда-нибудь кроме Чаклина на прием платно попасть можно? Хочу к нему наверно со след снимками подойти(если доживу;))) или может с теми что сейчас на руках имею. В инете нашла только платный прием в институте травматологии... Не пойму как я к нему пойду, а врач наша всегда на месте. Я в растерянности совсем | |
|
Гость : |
06.03.15 10:07 |
|
Пулатов принимает по пятницам, как и все. Я к нему попала случайно, позвонила, он очень хороший человек, никогда не откажет, мне кажется. Попробуйте позвонить по тел. 3710840 это тел. в его кабинете, объясните ситуацию, я думаю, он не откажет. Только дозвониться тяжело.Попробуйте прямо сегодня- по пятницам они не оперируют, прием ведут. | |
|
Гость : |
06.03.15 11:13 |
|
Спасибо огромное.попробую | |
|
Гость : |
07.03.15 12:55 |
|
Гость Леха,Мы уже пережили гипсование.Неделю ребенок привыкал к новому состоянию,а потом все наладилось!Время прошло быстро-то занятия,то гимнастика,то умывание-обтирание.На второе гипсование вообще спокойно реагировал.Зато головка встала в нужное положение и мы избежали операции.Чесать под гипсом нельзя,потому что кожа становится тонкой и может порваться и появится язвочка.Чтобы ребенок не плакал ,подавайте первые дни успокоительные.Наш врач говорит,что в болезни самое важное-положительный настрой!Верьте,что это небольшая проверка перед большим счастьем!Терпения вам! | |
|
Леха : |
08.03.15 15:10 |
|
Гость Ольга, спасибо! Привыкаем по-тихоньку, уже и чешем меньше, но всё же чешем... Никак не могу отвлечь его... А вам сколько сейчас лет? Сколько болеете? У кого лечитесь? | |
|
Гость : |
09.03.15 20:36 |
|
Леха,мы болеем уже год.Живем в Новосибирске,лечимся у Мацука С.А. и у гомеопата.Говорят в нашем городе реабилитация не очень,но ехать в незнакомый город побоялась.Считаю,что мамочки,решившиеся на это просто героини отчаянные!С больным ребенком,ограниченным в движении и непонятно куда!Когда загипсовали,было 9 лет.Ох,и натаскалась я!В гипсе были 7мь месяцев.После гипса разработка тяжело шла.Врач сказал-куда вам торопиться,за три месяца все сделаете.И правда,дома потихоньку все разработали.Теперь пятками достает до попы.Теперь ходим на костылях и появилась другая проблема:рабочая ножка длиннее и толще больной.Но врач обещает как станем ходить,ножки сровняются.Год была 2я ст,теперь ставят3ю.Врач сказал-в гипсе процесс идет медленно,так как ребенок не двигается.Надеюсь теперь пойдет быстрее.В больнице есть случай быстрого выздоровления-за год.Обычно детки поправляются за 2,5 -3 года.Но потом несколько лет находятся под наблюдением.К 18ти годам врач сказал мы будем ортопедически здоровы-я обрадовалась!И ребенка призовут в армию-я испугалась.Как я поняла,всю жизнь надо будет избегать нагрузки на сустав.Так как восстанавливается он не полностью,а на 85% и как новый никогда не будет.Но это в будущем,пока об этом рано думать! | |
|
Гость : |
10.03.15 22:44 |
|
Девочки,подскажите пожалуйста, мы сегодня сделали снимок , у нас 3 стадия. Болеем с 27 марта 2014 года. Скажите, а как вы определяете по времени, сколько длилась та или иная стадия? Задала сегодня врачу этот вопрос, ничего конкретно не ответил. В сентябре у нас была 2 стадия. Но я же не знаю, когда конкретно началась стадия фрагментации, но пятен темных много... | |
|
Леха : |
10.03.15 22:58 |
Гость Ольга, мы с вами тезки и землячки) я тоже из Новосибирска родом) бываем там каждый год, родители там живут) приходится ехать в другой город, потому что на месте нет специалистов, к сожалению( а в Новосибирске НИИТО довольно приличный институт, так что вам повезло, что живете с ним рядом) спасибо вам, что так подробно описали все. Мне легче, конечно, Лехе всего 5 лет, весит 15 кг, пушинка моя)))
Кстати с болезнью Пертеса в армию не берут, хотя как говорит мой муж, к тому времени, когда наши дети пойдут в армию будут брать всех и даже незрячих)
Гость, я думаю определяют по снимкам) от снимка до снимка же живем)
[ Редактировано Леха в 10.03.15 08:02 ] | |
|
Гость : |
11.03.15 19:16 |
|
Гость,вы сами видите по снимку что темных пятен много или врач сказал??у нас в окт 2014была 2-3стадия,врач сказала что уже третья. В феврале сделали снимок,в расшифровке 3стадия,врач сказала что скорее 4. На описании ничего про темные пятна не написано и врач про темные пятна ничего не говорила. Я сама ничего не поняла... Как вы поняли?? | |
|
Гость : |
11.03.15 23:06 |
|
Гость, про темные пятна врач сказал мне в кабинете, а снимок я увидела дома на мониторе. В описании их и не будет, т.к. это он сказал мне для того, что если я увижу их, то, чтобы не пугалась, все идет своим чередом, и, это как раз те участки, которые уже рассосались. А вы так часто делаете снимки? | |
|
Гость : |
12.03.15 06:30 |
|
Гость,нам сказали каждый квартал сниматься. 26.20.2014 сделали первый снимок и вот в феврале этого года -второй.сказали через четыре месяца опять снимок. Чего-то я не помню никакие темных пятен,мы сейчас проходим консерват лечение и снимки в больнице-не могу посмотреть... | |
|
Гость : |
12.03.15 06:32 |
|
Описалась:26.10.2014 | |
|
Гость : |
12.03.15 07:54 |
|
Мы снимки делаем раз в квартал, так в описании тоже про стадию никто не писал, но врач мне каждый раз показывал и темные пятна места фрагментация, и светлые дымки- места вновь наростаемых тканей, и неровности контуров и ширину суставной щели и ширину шейки бедра, все это показатели стадии заболевания. | |
|
Гость : |
12.03.15 08:15 |
|
Может кто знает, вертлужная впадина тоже задействована в процессе болезни и лечения? У нас на снимке она какая-то не ровная, но наши то врачи вообще ничего не говорят, партизаны... | |
|
Bobcat : |
12.03.15 10:38 |
|
Девочки, кто в Турнера лечится?! Применяют ли там сейчас Витафон и какое на этот счет мнение врачей. Раньше я читала на форуме все дети после операции лечились Витафоном, сейчас читаю много отзывов, что возможно бесполезный аппарат. | |
|
NataGaugash : |
12.03.15 11:49 |
|
В турнера применяют витафон также рекомендуют лечение витафоном после выписки. На сколько он помогает не знаю. Мы купили, прошли один курс и че то бросили, надо бы снова заняться. | |
|
Леха : |
12.03.15 19:33 |
|
Мы лечимся в турнера консервативно и тоже доктор рекомендует витафон. Мы еще не купили, но планируем | |
|
Гость : |
13.03.15 21:22 |
|
Наш лечащий врач говорит,что для витофона надо правильно выбрать точки воздействия,иначе будет бесполезная процедура.Поэтому я предпочитаю приглашать массажиста. | |
|
|
103: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
1
1 