Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Викульчик :
|
07.02.10 00:03 |
 Если десятилетних не уложишь,то что говорить про таких маленьких как наш-ему в марте 4,болеем 2 месяца,а ему уже такое состояние "неходячее"надоело.Сначала хотя бы сидел полулежа,а теперь только отвернешься,так он с дивана сползает и на всех скоростях в другую комнату уползает.А мне аж страшно представить что в этот момент внутри происходит с этой несчастной головкой.Я уже и по -хорошему обьясняла и по- плохому запугивала,результат-0,хватает на полчаса,потом все сначала.Поэтому на костыли и боюсь ставить,он на них бегать начнет,еще упадет не дай бог!Перестал слушаться,ему поначалу все угождали,так он уже за 2мес.на голову сел,а что дальше будет? | |
|
yonazava : |
07.02.10 00:20 |
|
В понедельник едем на консультацию в областную поликлинику. Очень жду и боюсь, того что скажет доктор. Хотя конечно, для того чтобы принять решение резать или не резать буду принимать во внимание и других докторов. | |
|
yonazava : |
07.02.10 00:30 |
Мы тоже на костылях ходим, не знаю во что нам это выльется, один доктор разрешает, другой нет. Но я почему-то очень хорошо запомнила слова женщины реабелитолога которой уже много лет, и очень много лет она проработала с такими детьми как наши в санатории, так вот она мне сказала, что можно делать все что не причиняет боли, самое главное не становится на больную ногу и на колени.
Я еще спросить хотела, ктонибудь ездил в санаторий имени Боброва г.Алупка.
Мы были в Евпатории В санатории "Орленок!" Условия конечно кошмарные, но ради физ.процедур поехать стоит. Собираемся в сентябре опять. | |
|
Сёма : |
07.02.10 00:48 |
|
С нами одновременно девочку оперировали, они на днях ездили на прием. Уже на снимках улучшение видно. Операция в августе была(3 стадия). У кого дети школьники, как вы решаете вопрос со школой? Семену в сентябре в 1класс... | |
|
Свет-лана : |
07.02.10 12:38 |
здравствуйте! у меня нынче сын в первом классе
обучение домашнее, так как костыли и школа не совместимы
учительница приходит три раза в неделю
уроки проходят как положено, нет только музыки и физкультуры
первый год на мой взгляд ничего страшного, что на дому, больше прилежания и внимания к учёбе
а вообще во многих городах есть дистанционное обучение детей инвалидов на дому через инет, у нас это появится со следующего года, но документы мы уже подали и там по программе в первом классе 20 часов,а на дому сейчас только 8 часов положено
программа для родителей бесплатная, оснащают всей необходимой техникой и оплачивают скоростной инет, предусмотрено совмещение как онлайн уроков, так и посещение школы в определённое время , на уроки малыми группами таких детишек
так что мамочки, узнавайте, у себя и это очень нужная вещь, особенно, когда ребёнок вынужден лежать... | |
|
irink@ : |
07.02.10 14:09 |
|
Монгохтянка, Они делали 2-3 раза в день Сначала по 30 минут, потом по 20 минут, а в конце выздоровления уже по 10 минут. Видимо это зависит от стадии болезни и от скорости выздоровления. Делали они только эти упражнения. | |
|
Гость : |
07.02.10 15:43 |
|
Монгохтянка,я видела эту гимнастику,но делать ее не решилась.Массажист нам в больнице говорила делать только статические упражнения (у нас 2 ст.)и определенные укладки на внутреннюю ротацию.Хорошее упр. на раскачивание ноги.Это когда ребенок лежит,а я катаю ногу(как скалкой похожее движение)и как бы выжимаю ногу внутрь .Тоесть я сначало несколько мин.раскачиваю ногу а потом делаю выжимку 30-40 раз.И самое главное ,мы как заболели массаж я делала сама дома все 4 месяца.А массажисты (оба) мне сказали,что этого делать нельзя,нога привыкает к нагрузке из вне и сами мышцы быстрее начинают атрофироваться.Массаж нужно делать только курсами.А самое лучшее чтоб не было атрофии и кровь питала сустав -это упр.на напряжение.расслабление причем держать нужно 4 сек.Извините если не очень понятно я все описала,если заинтересуетесь напишу подробно. | |
|
Викульчик : |
07.02.10 19:20 |
Насчет этих упражнений,что на ролике.Мне что-то страшновато такое делать.Я попробывала на старшем здоровом(ему 13),так он вопил ,что ему больно,может потому что без привычки.Кивский ортопед мне сказал делать только упражнения на спине имитирующие велосипед.А наш лечаший врач вообще запретил какого-либа вида зарядку,только массаж два раза в день.Кого хочешь,называется,того и слушай.
yonazava
Насчет Алупки не знаю,мне сказали,что там больше лечат с туберкулезом кости,а с Пертесом лучше в Евпаторию ехать.У меня соседского мальчика возили туда 3 раза,бабушка устраивалась санитаркой,что бы быть рядом,сейчас здоровый лоб под 2 метра,все хорошо.Я сама еще не определилась.Но отзывы слышала хорошие.
[ Редактировано Викульчик в 7.2.10 18:22 ] | |
|
Викульчик : |
07.02.10 19:29 |
Девченки,вы когда регистрируетесь,хоть пишите город откуда вы.Интересно знать мнение разных врачей c разных городов,а то у меня сложилось впечатление,что болеет одна Москва,а с Украины нет никого?
yonazava
А вы в "Орленок" покупаете путевку или бесплатную дают?И почему именно в "Орленок",там неплохой санаторий Министерства обороны,я целый форум нашла про него,там отзывы очень хорошие.Я тоже хочу туда поехать,но не знаю,дают ли у нас в поликлиннике или надо покупать там.
[ Редактировано Викульчик в 7.2.10 18:43 ] | |
|
Юля : |
07.02.10 22:00 |
У меня у дочери новое развлечение, больше конечно для девочек вышивает картинки крестиком(продаются же специальные с набором ниток). Одну уже вышила, вчера вторую начала, покупаем маленькие пока учимся, благо соседка занимается вышиванием и к нам приходит учит как правильно вышивать.
На счет обучения на дому мы заболели в 3 четверти 2 класса т.е. 2 класс просто сами дома закончили учитель так нам оценки поставил, а 3 класс мы просто привозили Саньку на матем-ку, рус.яз, чтение, за англ.яз учителю я сама доплачивала(мы получается 3 языка учим казахский - обязательно , английский - класс с углубленным изучением и русский), по казахскому иногда посещали учитель хороший попался. А в 4 классе я уже официально взяла справку обучение на дому, оформила инвалидность, правда в школу мы по-прежнему ездим(школа в 5 минутах ходьбы от дома) с детками все равно надо общаться и класс неплохой всегда помогут и портфель поднесут если я опаздываю. А вот в 5 классе когда уже по этажам носится, придется дома посидеть пусть уж учителя сами к нам побегают, да и уроков прибавиться портфель станет потяжелее если только мне сидеть на уроках, носить порфель после каждого урока и следить чтобы какой-нибудь лоб здоровый не снес моего ребенка.
На счет обучения по интернету я в нашей школе не слышала наверное мы еще до такого не дошли, так что будем по старинке учиться. | |
|
irink@ : |
07.02.10 23:16 |
|
Девочки, а как Ваша жизнь изменилась??? Что с работой, ну и вообще........??? | |
|
yonazava : |
08.02.10 00:02 |
|
У меня почти не изменилось, по работе, но это только потому что свободный график. Мои клиенты, которые раньше доставали меня,сейчас наборот относятся с пониманием. Я наоборот беру еще больше работы. Ну а когда уезжали на два месяца в санаторий, то мой заместитель выполняла мои функции. | |
|
yonazava : |
08.02.10 00:21 |
Нам путевку дают бесплатно, вообще, изначально нам советовали в Алупку санаторий имени Боброва, но путевки были в Орленок. Оплачивается только пребывание ребенка, а нам мамочкам за все приходилось платить.
Ну а если поподробнее... Короче. на смене, где 10 лежачих детей и кроме них еще человек12 ходячих, только 1 воспитатель, 1 медсестра, 2 няни.Санитар-носильщик один - на три корпуса. Вот и делайте выводы, что они могут успеть. Однажды моя дочь, которой тогда было 7.5 лет, извините, обкакалась потому, что персонал завтракал, а мам еще не пускали. И потом меня все дружно убеждали, что этого не могло быть, что рядом с детьми всегда кто-то находится.
Когда мы заболели, наш областной ортопед, мне говорил, что мне придется оставлять дочь в санатории одну, так как мы не потянем материально трехмесячное пребывание в Евпатории, но тянуть приходится, насмотришся на все это - и наплевать на деньги.
А вообще несмотря ни на что результаты у них хорошие, сама видела как ставят на ноги детей, без слез на это смотреть не возможно. Радовалась за каждого как за своего. | |
|
Lusi : |
08.02.10 01:39 |
Гость Полина.
Я делаю массаж своему сыну все время без перерыва уже год (болеем мы 1,5 года). Очень сожалею, что не делала этого первые полгода.
Результат: атрофия мышц есть, но очень маленькая.
Почему сожалею, что не делала первые полгода? Больная нога за те полгода стала короче на 1 см. Стопа на 1 размер обуви.
Сейчас, постоянными массажами, я стараюсь удержать этот 1 см и не дать увеличится этому разрыву. Пока удается. Т.е. за последний год нога не стала короче.
Поясню свою точку зрения, и пусть Ваши массажисты бросят в меня чем-то тяжелым, если я не права! :))))
Ребенок ходит на костылях или не ходит, а прыгает на здоровой ноге. Выходит, что здоровая нога получает нагрузку намного больше, чем любая нога у здоровых детей. Вторая (больная) нога вообще не получает нагрузку.
Что происходит при нагрузке на ногу? Правильно, мышцы работают, т.е. они сокращаются, кровоток начинает работать сильнее и быстрее. Что делает кровь в нашем организме? Она питает его! Получается, что здоровая нога, в отличии от больной получает питание в 2 раза больше. У нас не взрослый болен, а ребенок. Дети имеют свойство расти. Какая нога будет расти быстрее? Правильно, та, которая получает больше питания от кровотока.
При массаже кровь в ноге начинает быстрее циркулировать, а значит и питать ее.
Мышцам не полезен постоянный массаж? А разве нога растет за счет мышц?
Или все-таки костей?!
Я, делая массаж, меньше всего думаю о пользе этого массажа для мышц. Для этого есть ЛФК. Я думаю о костях! Я хочу массажем доставлять больше крови к костям больной ноги!
Вы все еще хотите делать массаж курсами, а не постоянно?
Я - нет! Я делаю и буду делать это, по возможности, каждый день!
Шепотом:
Между нами, мышцы - фигня! Были бы кости! А мясо нарастет! Куда оно денется, когда ребенок начнет ходить! :)))) Толщину ног можно будет сравнять всегда, а вот длину нет.
Монгохтянка.
Приношу свои извинения, но отсканировать лист пока не удалось. Как только смогу, выложу здесь ссылку.
P.S. Многие, кто уже выздоровел, после Пертеса, пишут, что все хорошо, практически здоровы, но нога стала короче на столько-то см. Может и им так же говорили, что массаж надо курсами...
[ Редактировано Lusi в 8.2.10 00:52 ] | |
|
irink@ : |
08.02.10 02:26 |
|
Lusi, а какой массаж вы делаете??? где научились? или просто ногу растираете как придется??? | |
|
Гость : |
08.02.10 09:16 |
|
Спасибо Lusi! Убедили на все100! Буду продолжать делать массаж.У нас пока нет укорочения,да и нога не очень сильно атрофировалась. | |
|
Гость : |
08.02.10 17:48 |
Привет всем !!! Есть кто нибудь из Казани ??? Моей дочьке 6,7 лет. Поставили диагноз 2 м-ца назад . 2-3 стадию. Отзовитесь кто из Казани !!!  | |
|
Сёма : |
08.02.10 19:17 |
Я на больничном с августа. На работе взяли человека вместо меня, т.к. предупредила, что пока сын не выздоровеет, работать не буду.. Не дадут больничный - пойду без содержания. Мы ходим на горку кататься, нашли в парке не очень высокую и народу днем никого. Муж по ступенькам Семку поднимает, а я с санками внизу жду и к ступенькам везу. Возле дома гуляем, в снегу валяемся. Ходим в бассейн, в гости к детям в детский сад вечером. Посещаем логопеда. С этой субботы в школе для будущих первоклассников начинает работать "Школа Развития", записались. Жаль, зима очень холодная, опять больше -30. Вожу машину сама, поэтому едем, куда захотим, даже в универсам. А как вы?
Как на прием сходили? | |
|
Монгохтянка : |
08.02.10 20:58 |
Lusi
Спасибо, жду с нетерпением!
irink@
Насчет жизни - пока выкручиваемся. Благо неработающая бабушка живет в соседнем доме. Вожу к ней на целый день. Живет на 4 этаже без лифта, для нас это как вершина Эвереста каждое рабочее утро. На выходные наняли репетитора для подготовки к школе. Нам в этом году в первый класс. Каждые 3 месяца ложусь с ней в больницу, беру на работе больничный на 2 недели. Сегодня шла ее забирать у бабушки вечером, а дорога пролегает мимо садика в который мы ходили последний раз в июле 2009. Шли детки с нашей группы...и так мне грустно стало опять...ну почему мы не как все, у нас не будет выпускного в садике, в этом году уже не было новогоднего утренника...прям выть захотелось.... | |
|
Монгохтянка : |
08.02.10 21:02 |
|
Девочки, кто на работе взял отпуск по уходу за ребенком-инвалидом? 3 года вроде бы? Что платят? Стаж сохраняется? И имеют ли право уволить с работы? | |
|
irink@ : |
08.02.10 21:56 |
Монгохтянка, а почему каждые 3 месяца в больницу????
В наше время уволить могут и беременных, к сожалению. Уж про тех, кто ухаживает за инвалидами,я вообще молчу. Сейчас всем нужны лишь рабочие лошадки. Здесь играет роль отношение с начальством. Если нач-во понимающее, то поступят по закону и по совести, и не уволят, дадут больничный и т.п. Ну в общем как-то договориться можно. А если с нач-вом не лады, то договаривайся-не договаривайся, создадут условия такие, что сама уйдешь. Много таких случаев. И обычно у работников если случается какая-то печальная жизненная ситуация, из-за которой они вынуждены брать больничные и т.д, у них просто не остается сил бороться за рабочее место и люди теряют работу. Но будем надеяться что это не в наших случаях!!!! Будем верить в хороших людей!!!
Я из дома работаю удаленно, сейчас договорилась с папой моим, будет пару дней в неделю по полдня меня отпускать на работу. Не знаю, что из этого получится, ну хотя как-нибудь бы протянуть!!!! Терять работу уж совсем не хочется. Благо находится работа близко. 10 мин на машине. Да и начальство идет навстречу, за что им бесконечно благодарна!!!!! В Общем главное руки не опускать!!! Все будет хорошо!!!!!
Сема, мы сдали анализы крови и сделали денситометрию костей (узи анализ). По узи все нормально, кровь есть некоторые отклонения. Поеду на этой неделе за заключением. Лечиться в том центре пока не решаюсь.....
Еще нам предложили поделать иглоукалывание и гирудотерапию в нашей поликлинике. Надо узнать у врача нашего лечащего, можно ли...и попробуем поделать.. Расхвалили что это очень действенно и полезно.
[ Редактировано irink@ в 8.2.10 21:20 ] | |
|
yonazava : |
08.02.10 23:52 |
Сегодня, приехали от областного ортопеда, он сказал, что операция нам не нужна. УРА!!!!!!!!!!
Насчет видеороликов с гимнастикой, я сегодня показала их нашей массажистке, она сказала, что это неплохо, только нужно быть уверенным, что у ребенка кальций в норме, иначе можно навредить.
А вообще девочки все ерунда, вот скоро зима закончится - там время быстрее потечет.
P.S. Кстати наш доктор о Витафоне тоже хорошего мнения. Наверное будем пробовать. | |
|
irink@ : |
09.02.10 00:33 |
|
yonazava, это очень радостно!!!! :) поздравляем вас :)!!! Чтобы и дальше были только радостные новости!!!! | |
|
Викульчик : |
09.02.10 02:29 |
yonazava
Я за вас очень рада!Все-таки операция-это стресс для ребенка,лучше уж лишних полгода полежать.
И все-таки насчет массажа.Кто как делает,поделитесь опытом.Я утром и вечером просто растираю ножки и массирую стопы.А раз в три месяца мы все равно будем лежать в больнице-там и сделает массажист профессиональный массаж.
А вы на инвалидности и поэтому путевка бессплатная?У наших врачей ничего не могу путного узнать.Чувствую придется покупать. | |
|
yonazava : |
09.02.10 15:26 |
Да, мы на инвалидности, причем дали инвалидность без проблем, и уже как следствие путевку. Мы заболели в июне, а в сентябре уже поехали в санаторий. И вообще таким детям пока не начнут ходить, путевки если при выписке санаторский врач в выписке указывает, то можно дважды в год ездить, и санаторное лечение длится 3 месяца. Мы вот осенью собираемся обязательно. А про массаж я немного не согласна. В санатории я разговаривала с реабелитологом, и она мне сказала, что переусердствовать тоже нельзя. При каждой стадии болезни - свой массаж. Другое дело ЛФК, её ребенок должен делать дважды в день. В санатории дети делали ЛФК после ночного сна и перед дневным сном. Сейчас моя дочь делает физкультуру сама и почти уже привыкла.
Видела детей которые лежали на вытяжении полтора года (это в Полтавском санатории таким садистским методом лечат), видела тех кто на костылях ходил, видела и таких которые пролежали и родители не давали им лишний раз, извините, пукнуть, так вот встают на ноги почти одинаково и почти все через одинаковое время. Единственное, мальчик, которому не давали лишний раз двигаться начинал ходить тяжелее. Я выводы сделала.
Узнавайте у своего врача про путевку и про инвалидность, должны дать, а нет так к областному ортопеду обратитесь, и на очередь в санаторий я становилась в областной поликлинике. Подробнее я могу рассказать по телефону 0674174157 или 0939604054 | |
|
александра : |
09.02.10 18:03 |
|
Мы делаем массаж курсами.Врачи говорят,что организм ко всему привыкает,но речь идет о проф.массаже.По совету ортопеда купила валик Ляпко,теперь катаем по всему телу(это такой валик с иголочками).После такого игольчатого массажа кожа розовая, улучшается кровобращение.Нам объяснили, что действие такого массажа схоже с иглорефлексотерапией.Главное сыну очень нравится,говорит -,,Мам,чувствую это мне помогает.,,Еще мы принимаем хондроитин,глюкозамин,босвелия плюс.Первые два препарата многим знакомы,третий-для поддержки опорно-двигательного аппарата,и для улучшения кровоснабжения к больным суставам.ВЕРИ М,что ПОМОЖЕТ. | |
|
Гость : |
09.02.10 18:21 |
|
Александра здравствуйте,Вы принимаете хондроитин глюкозамин какого производителя? Я прочитала про Босвелия плюс. В какой дозировке даете и как долго? Сколько лет вашему сыну? Нам советовали Аскорутин и поливитамины,и больше ничего.Я сама даю Хондроитин Глюкозамин комплекс,Геленк Нарунг, поливитамины.Какя у вас стадия? Спасибо. | |
|
Монгохтянка : |
09.02.10 20:10 |
irink@
У нас лечение такое. Каждые 3 месяца снимки, на прием к врачу и курс массажа, физио, ЛФК. Многие ходят в поликлинники лечится, я один раз сунулась с ребенком, простояла в очереди, аппараты древние, работают через раз. Хорошо нашлась знакомая врач, которая работает в стационаре. Она нас ложит в отделение и мы спокойно лечимся. Отделение ортопедическое. Получается по 10 сеансов всех процедур. Вот и выходит ровно 2 рабочих недели. | |
|
александра : |
09.02.10 20:40 |
Полина.Все препараты фирмы NSP,очень нравится их продукция(не сочтите за рекламу).Нам 7лет(было 3 февраля),2-3стадия,болеем9 месяцев  Босвелию принимаем по1 таб два раза в день,затем перейдем на 1таб 1раз,а потом начнем сначала.Нам советуют принимать на протяжении всей болезни.Да,прочитав на форуме про ГЕЛЕН НАРУНГ(может не правильно написала ),сразу побежала к нашему леч.врачу спрашивать.Он говорит не надо,мол, это не для нашей болезни.А мне по описанию этот препарат понравился. Что говорят ваши врачи,чем он полезен? | |
|
Гость : |
09.02.10 21:21 |
|
Александра,Наши врачи вообще ничего не говорят.Только кальций д3 и поливитаминчики,Я сама когда покупала в аптеке в Москве,Витафон,мне аптекарь посоветовал Геленк Нарунг. Я ознакомилась с инструкцией с отзывами,и приняла решение давать препарат ребенку.Вообще мы болеем4 мес. и я сделала вывод.что если самой не вникать в ситуацию то никакие врачи нам не помогут (если только операцией)Прочитав про ваш препарат Босвелию заинтересовалась,думаю может тоже давать начать.Про коллаген (геленк нарунг) пишут что нужен при костных заболеваниях.Я еще даю Мумие(натуральное),Бульон из дом. курицы,и таранку. У нас кстати тоже ставили2-3ст. После вторых снимков(спустя 4 мес.) засомневались в диагнозе,говорят может дисплозия.Т.к.на снимках практически нет изменений.Но ,как сказали лечение одно и тоже,что при дисплозии,что при пертеса.Лежать.лежать.леажать. | |
|
Lusi : |
09.02.10 22:32 |
Монгохтянка!
Ура! Прорыв в техническом плане. :)))) Вот ссылка на наше узи сосудов и самого бедра:
http://s003.radikal....290.jpg
Если не открывается, напишите, буду искать куда еще выложить.
Yonazava/
Кто про что, а я опять про массаж. :))) Уж, извините.
Какие бывают виды массажа:
лечебный, спортивный, гигиенический, косметический, самомассаж.
В нашем случае явно - лечебный!
При массаже придерживаются одних и тех же правил. Грубо говоря массаж делать по направлению к сердцу, а не наоборот.
Я не знаю как в двух словах объяснить, что если мы массируем мышцу такую-то, то как бы нам не хотелось, мы ее должны массировать только вот так и в том направлении, а не иначе не смотря на то, что у нас просто растяжение или болезнь Пертеса. Исключение послеоперационное. Нельзя массировать само "свежее" оперированное место и близкую к ней область. Но это и так вроде бы понятно.
В комплексе лечебного массажа используются все приемы классической массажной техники: поглаживание, растирание, разминание, вибрация и другие.
Мне не очень понятно как может отличаться массаж при различных стадиях... Разве что может силой и интенсивностью? Но, сомневаюсь.
Так, что слова Вашего реабилитолога "При каждой стадии болезни - свой массаж" хочется взять в рамку и повесить плакат.
Но я живу в реальном мире и видимо наши миры с реабилитологом не пересекаются. Мы были и в наших клиниках и за рубежом. Ни один массажист (!) не спросил какая стадия! Массаж делали профессионалы. Я смотрела, поверьте чешская техника массажа и наша ничем не отличаются. :)))
Мне даже стало интересно:
- Девочки! Есть ли те, у кого массажист спрашивал перед первым сеансом массажа какая стадия болезни и от этого массаж делал иначе, чем если бы была другая стадия? Только чур не путать, что в процессе массажа, за задушевной беседой, массажист узнал какая стадия (если он вообще в курсе про стадии). Или заболевание перешло из одной стадии в другую и массаж стал другим - изменился?
Только честно, пожалуйста!
Не обижайтесь на меня, Yonazava. Я просто очень сомневающаяся. Меня за мою жизнь одни врачи пытались отправить на тот свет, а другие вытаскивали обратно. Ни тех ни других я никогда не забуду. Теперь любое сказанное их слово я подвергаю сомнению.
Одна врач (угу заведующая) нам сказала, когда мы только поступили в ее больницу после операции на бедре: "Только лежать, раздвинув ноги. Сидеть нельзя!" Если бы я ее слушала, то не знаю... Я засомневалась. Она развеяла мои сомнения, когда на третий (!) день обхода заметила шрам после операции и спросила: "А что это?" Я ей рассказала, чем болеет ребенок, какая стадия, и какая операция была... Она даже не заглянула в историю болезни, которую мы привезли из другой больницы! Стоит ли мне дальше слушать ее рекомендации?! А уж то, чтобы массажист знал про стадии... Это скорее из области фантастики. Так может подвергнуть сомнению слова реабилитолога и спросить ее/его, а чем собственно отличается массаж при различных стадиях? | |
|
Гость : |
09.02.10 23:42 |
|
Lusi! Вы просто молодец!!!!! Можете убедить!!!!!! Я с Вами полностью согласна.У меня вопрос? Что даете из лекарств или бад,может в питании есть какой секрет? Читая Ваши сообщения ,ваш оптимизм,Думаю у вас все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!! МЫСЛЬ ОНА МАТЕРИАЛЬНА. СПАСИБО ВАМ ЧТО ВЫ ЕСТЬ НА ФОРУМЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!!! | |
|
Lusi : |
10.02.10 00:12 |
Гость Полина.
Нам после последнего узи (в тот четверг) и сообщения, что до сих пор у нас стадия фрагментации, врач порекомендовала пропить курс лекарств. До этого нам ничего пить не говорили.
Что пить:
Ксидифон 1% 1ч.л. х 2 р/день - три недели
Остеогенон 1/3 т х 3 р/день - три недели
Са Dтри никомед (ага, а мы его самовольно уже пьем) 1т Х 2р/день
Вчера сделали очередные снимки. Завтра на консультацию - врачи будут думать, что с нами делать?! Что-то типа - сразу к стенке или дать нам еще помучиться! :)))) На снимках есть небольшая динамика (о, это их волшебное слово - динамика!). Правда, она есть, сама вижу, но слишком маленький прогресс! Наверное надо радоваться, что не регресс. :))) А так хочется, чтобы побыстрее шло выздоровление! Ну ничего! Завтра спрошу можно ли нам на велотренажере уже "кататься". А то все не разрешают пока.
[ Редактировано Lusi в 9.2.10 23:24 ] | |
|
yonazava : |
10.02.10 15:11 |
Lusi
В том-то все и дело, что массажисты о стадиях не знают, в частности наша массажист, вчера когда мы разговаривали на эту тему сказала мне, что если бы я не сказала ей про стадии, то она не знала бы о них. Но перед тем как делать массаж она меня спросила какой массаж делали в санатории. А массажи бывают еще и расслабляющий, и тонизирующий, и точечный. Вот точечный легкий нам как раз при 2 стадии и делали, а вот при 3-4 стадии можно уже и более насыщенно массировать (тонизировать).
Другое дело, то что касается самих мышц, их можно разминать каждый день, но лучше все таки ЛФК. И ноги у моей дочери, слава Богу, одной длины.
А обижаться тут не на что, каждый имеет право на свое мнение.
Для меня подтверждением того, что мы делаем все правильно, есть слова нашего доктора: "Я не знаю что, вы делали, но вопрос об операции, который стоял вполне конкретно, уже снят." И это благодаря только золотым рукам нашего массажиста - курс каждые полтора месяца и ЛФК | |
|
Монгохтянка : |
10.02.10 19:49 |
Lusi
Спасибочки пребольшое!
Насчет массажа, наша массажистка по-моему даже не знает что это - Пертес, не говоря уже о стадиях. Как кстати и очень многие врачи сидящие в поликлинниках....Наш участковый ортопед, дяденька в годах, когда первый раз мою увидел уже с готовым диагнозом поставленным не им, сказал "зуб даю" у ребенка не Пертес. Я грит 25 лет работаю и много повидал. Больше к нему не хожу. Та же ситуация в платной клинике. Типо супер специалист, крутил ее, вертел, ставил на стол, на стул - в итоге у ребенка новый диагноз - реактивный артрит колена  .В общей сложности я показала ребенка 11!!! специалистам, и только 2!!! из них поставили правильный диагноз. Я уже молчу о лечении...У каждого врача в голове свои тараканы. Вот и приходится сидеть в инете. Хорошо что нашла этот форум, благодаря всем делаю свои адекватные выводы. Спасибо!!! | |
|
Гость : |
10.02.10 21:52 |
У нашего сына, 6 лет Эта же болезнь Пертеса. Обнаружили в августе 2009 года. Сколько пережили, не передать, однако духом не падаем, лечимся. Ездили в Кирицы Рязанской области. Прекрасные врачи, доброжелательные. В настоящее время на внутренней ротации(ножки внутрь под углом) в гипсе и дома.В санатории ребенок не остался, да и у самих с женой сердце кровью обливалось. Гипс у себя в г. Котласе Архангельской области накладывали 4 раза, все время спадал. Наконец наш дедушка нашел выход из положения. Через три месяца снова в санаторий для получения очередных рекомендаций.
Кому интересно узнать как добраться до Кириц, как лучше устроиться, автобусы и т.д., наше лечение, пишите расскажу и покажу. С уважением, Дмитрий | |
|
Viking360 : |
10.02.10 22:16 |
irink@
Хочу возразить на счет увольнения беременных и осуществляющих уход за детьми-инвалидами. Сам юрист, знаю ситуацию изнутри. Права указанных лиц Законом защищены!!! | |
|
irink@ : |
10.02.10 23:05 |
Viking360, я с Вами совершенно согласна, законом мы защищены, просто не у всех хватает сил и знаний бороться! Многие просто не связываются с работодателями и уходят!!! А бороться и знать свои права просто необходимо. Иначе сожрут с потрохами!!! Время такое!!!
Я думаю всем будет интересно почитать про ваше лечение и отзыв о санатории, так что Вы пишите на форуме. Ведь кроме этого форума, по сути, у нас нет другой информации о нашей болезни. И мне кажется правильней все свои мысли, отзывы, информацию писать здесь, а не в личку!!!
[ Редактировано irink@ в 10.2.10 22:28 ] | |
|
Гость : |
11.02.10 02:49 |
Монгохтянка
Как я вас понимаю.Я одно для себя поняла,чем больше ходишь по врачам,тем больше они тебя запутывают.Про наших,Киевских и немецких врачей я писала выше,а вот недавно мой брат в Риге созвонился с их известным ортопедом,он даже в Штатах практикует.Так он сказал,не ходите и не ищите легких путей,ничего нового не услышите,школа у всех врачей одна-Советская,так что мнения отличатся особо не будут.Это уже более молодые врачи,начитавшись иностранной литературы,умничать начинают.
Но хотелось бы заметить,все-таки самолечением ,как мне кажется,заниматься не стоит.Даже те же БАДы и то не всегда безопасны.И то,что одним может быть и в пользу,другим не обязательно может помочь,ведь детки все разные,природа индивидуальна и болезнь поэтому протекает по-разному.Хотя я могу и ошибаться,но это чисто мое мнение. | |
|
Гость : |
11.02.10 02:54 |
|
Lusi,ну как там у вас,что сказали врачи ?Терпения Вам ,сил и здоровья,а оптимизма у вас еще на нас всех тут хватит!(Я надеюсь).Вы у нас тут за главную,но хочется верить,что скоро вы напишите,гуд-бай,девченки,у нас все классно! | |
|
Lusi : |
11.02.10 10:28 |
Всем доброго время суток!
Ну, "за главную" это громко сказано, мы тут все равны в своем несчастье. Спасибо Ulitka-mama, которая и создала этот форум.
Что сказали врачи. Поставили нам на больной ноге 4 стадию. Хотя спорили 3 стадия или 4. В общем на границе между 3 и 4, получается.
Не нравится им здоровая нога. Пока контроль за ней не снимают.
Рекомендации развеселили: на больную ногу не наступать, со здоровой снять нагрузку! Видимо ходить на руках. :)))) Шучу. Имеется в виду, что ходить как можно меньше, и уж не прыгать ни в коем случае. Ага! Угу! Все это возможно только если связать ребенка, и то думаю он найдет выход как передвигаться и связанным.
В общем, сейчас опять начинаем проходить комплекс физео процедур. Пока полет нормальный. :))) Очередные снимки делать через 4 мес. | |
|
Гость : |
11.02.10 12:02 |
|
Lusi Добрый день! Слава Богу что все нормально! Скажите какой комплекс физио вам назначили.И почему не нравиться другая нога? У вас с неи были проблемы?Может ли пертес пейти на другую ногу,как Вы думаете. | |
|
Lusi : |
11.02.10 14:54 |
Здравствуйте Полина!
Назначили магнит, электрофорез, ультразвук.
Пертес "перейти" на доругую ногу не может, т.к. это не инфекционное заболевание :))))
А вот двухсторонний Пертес очень даже бывает. И в основном "вторая" нога заболевает позднее "первой". Т.е одновременно на двух ногах Пертес, но разные стадии. У нас на ультрозвуковом исследовании на здоровой ноге не ровная головка - она "буграми", но на симках пока ровная, только не округлая, а скорее грибовидная. Врачи говорят, что она низковата, должна быть выше и "бугры" смущают. И это им все не нравится, т.к. это может быть началом Пертеса, а может и не быть. Потому они и говорят, что на здоровой ноге ПОКА Пертеса нет. А что будет дальше не известно.
Самое интересное, что на больной ноге (из-за чего и спор возник - какая стадия) на снимках более лучшая картина (там фрагменты кучнее и слеплены лучше), чем на ультрозвуке. На ультрозвуке - фрагментация. | |
|
Гость : |
11.02.10 16:06 |
|
Lusi здравствуйте,я тут списалась с девушкой Юлей(это ее гимнастика в инете)Она прислала мне очень любопытную статью про пертес. ФИЗИЧЕСКИЕ ФАКТОРЫ В ЛЕЧЕНИИ ТАЗОБЕДРЕННОГО СУСТАВА У ДЕТЕЙ (болезни пертеса) автор Бунякина Анна Дмитриевна. Я попробую ее выложить на форуме.Если не получиться она у меня на странице в МОЕМ МИРЕ.мой адрес polinni8@mail.ru | |
|
Свет-лана : |
11.02.10 18:45 |
добрый вечер!
мамочки никто не интересовался ЧУДО ХАШ ГЕЛЬ, что думаете? почитала в инете, вроде как заманчиво про восстановление хрящевой ткани, буду спрашивать у ортопеда, может полезно его втирать... | |
|
Монгохтянка : |
11.02.10 20:02 |
Свет-лана
Тут где-то вначале форума писали, повторюсь, что наружные мази на тазобедренные суставы никакого влияния не оказывают. Слишком глубоко, и мазь "не достает". Поэтому мажте хоть чем, это будет только вашим успокоением... | |
|
Alena45 : |
13.02.10 12:12 |
|
Здравствуйте все! Очень хочется поделиться нашей новостью. Мы в пятницу были на рентгене, и затем на консультации у Тепленького М.П. (РНЦ ВТО) и он сказали, что у нас началась стадия восстановления! Я конечно понимаю, что до выздоровления еще очень долго, но слово то какое ВОССТАНОВЛЕНИЕ. | |
|
Юля : |
13.02.10 14:02 |
|
Поздравляем это очень здорово!!!!!!!!!!! | |
|
irink@ : |
13.02.10 14:17 |
Ура!!! Ура!!!! Поздравляем!!!! Девочки, даем почаще хорошие новости!!!!  | |
|
Viking360 : |
13.02.10 15:15 |
|
Вы меня в свой "женский" клуб принимаете? | |
|
Гость : |
13.02.10 16:35 |
|
Добрый день, очень хочется помочь Вам более полным ответом... Мне 31 год, в 2,8 года поставили диагноз Болезнь Пертеса, приговоры были разные..., помогли врачи, к сожалению могу дать только ориентировочный адрес (не местная): Свердловаская область, деревня или поселок Бобровка (не далеко от Арамиля). Операцию исключили, после N-периода времени не понадобились костыли... Спасибо дорогой мамочке!... Вам я от чистого сердца желаю скорейшего выздоровления! | |
|
irink@ : |
13.02.10 17:20 |
Viking360, пардон,  исправлюсь!!!! :) Итог один, должны быть хорошие новости!!!!
[ Редактировано irink@ в 13.2.10 16:23 ] | |
|
yonazava : |
13.02.10 21:06 |
 Alena45
Дай Бог, чтобы вы восстановились как можно быстрее. | |
|
yonazava : |
13.02.10 21:22 |
 Alena45, а сколько лет вашему ребенку и как долго вы болеете? | |
|
Alena45 : |
14.02.10 17:25 |
|
Добрый день! Отвечаю на ваши вопросы: дочке уже 10 лет, заболели в сентябре 2008 (ровно в 8 лет), жаловалась на боль в левой ноге, колено, начала прихрамывать. Пока поставили этот диагноз наступил декабрь. Стадию ставили 1, почти невидно было изменений на рентгене. В июне 2009 мы делали операцию остеосинтез головки бедра, туннелизацию. Вобщем то нам она нужна была чтобы исправить положение головки в ветлужной впадине. Суть такая: просверлили "ндцать" дырок в разных местах ноги, не трогая саму головку и установили аппарат Илизарова, облегченный. Ничего не ломали и не вживляли. (Понимаю, описание наверное пугающее, мне тоже сначала было очень не по себе) Но на следующий день Настя уже ходила на обеих ногах, а через день уже перестали ставить обезболивающие. Три месяца она ходила в аппарате, могла присаживаться. Делали физиопроцедуры, пили остеогенон. За это время головка заняла нужное место, а спицы делали другое дело, они привлекали усиленый приток крови так как являлись раздражителем. А в октябре нам сняли аппарат, и у меня было разочарование. Нам снова нельзя ходить и сидеть, но теперь мы не нарушаем режим, жалко ведь потраченных усилий... В декабре на проверке сказали что все еще продолжается разрушение головки, и опять разочарование, неужели зря аппарат??? Но Мих.Палыч объяснил, чтообласть некроза должна рассосаться, иначе нельзя, а в центре еще виднелся небольшой участок этого некроза. Мы продолжили делать массаж, ежедневно и витафон. Остальные процедуры нам не доступны, на дом не приходять, а носить УЖЕ ТЯЖЕЛО. И вот в пятницу ура, свершилось, новый этап, восстановление. На снимках в передней проекции видно этот новый контур, ну а по Лаунштейну слишком хорошо видно, что головка к переди сильно покусана, и сидеть намразрешат нескоро. Мы по прежнему лежим на вытяжении и надеемся что головка новая будет круглая и правильная Скоро едем в санаторий в Калининград, надеюсь там пройдем все процедуры которые не делали 4 месяца. | |
|
таня2003 : |
15.02.10 21:03 |
|
Здравствуйте! Помогите пожалуйста советом, сегодня назначили ребенку препараты, а я в сомнениях, стоит ли давать их или нет! Вот что нам назначили: Мильгамма композитум (это витамины), остеогенон, структум и пиаскледин. Смущает меня то, что в противопоказаниях стоит детский возраст ввиду отсутствия точных данных. И еще нам в стационаре зав.отделением посоветовал водить ребенка в баню и делать водочные компрессы на сустав, слова были такие - Пертес очень любит тепло! Сегодня были на очередной консультации, нам сказали не в коем случае не делать! Может кому нибудь тоже это советовали? | |
|
irink@ : |
16.02.10 00:17 |
|
Еще раз подтверждение словам: Сколько людей (врачей), столько и мнений. Издевательство. Мы два раза делали процедуры и оба раза прогревали (один раз парафин, другой раз грязи). Насчет бани и компрессов я, конечно, не знаю. честно говоря первый раз слышу. но то что прогревающие процедуры в виде парафин-озокерита и грязей делают - это факт. | |
|
Viking360 : |
16.02.10 01:24 |
На счет прогревающих- сегодня сделали первый раз парафин,ребенок очень сильно переживал: на весь этаж поликлиники (горячо), надеюсь завтра пойдем, будет привычней. Девчонки, а в основном все здесь почему то именно женщины, самое главное считаю, не терять надежды и чувства самообладания. Как я заметил, никто кроме нас с вами наши проблемы решать не будет. Давайте будем помогать друг другу и надеюсь, что в дальнейшем у кого то (а может быть у многих)из наших детей получатся олимпийские чемпионы.
[ Редактировано Viking360 в 16.2.10 00:42 ] | |
|
Viking360 : |
16.02.10 01:28 |
Хотел спросить, есть ли кто из посетителей из Архангельской области. Я подскажу, как лучше добраться поездом или автомобилем до п.Кирицы Рязанской губернии.Именно там лечат болезнь Пертеса и туберкулез кости. Насчет прогревания: нам рекомендацию дал лечащий врач санатория. В отсутствие у нас, по месту жительства специалистов (как убедились на собственном опыте) по заболеванию Пертеса, по отзывам в отношении хорошего качества оказываемой помощи в санатории п. Кирицы я склонен доверять специалистам. Назначили прогревание- значит надо.
[ Редактировано Viking360 в 16.2.10 00:38 ] | |
|
Свет-лана : |
16.02.10 12:39 |
нам тоже прогревание парафином назначают, сказали по 10 раз каждый месяц,я делаю дома, а потом будут уменьшать количество процедур...
p.s. у меня в институте была подруга, сейчас живёт в штатах, так вот, когда я ей написала о болезни сына, то оказалось, что она ей болела в 4 года, почти два года лежала в Кирицах и теперь абсолютно здорова, все студенческие годы и до сих пор(нам уже под сорок) она очень спортивная женщина: плавание, велосипед, теннис и т.д., родила четверых детей и счастлива...так, что не будем унывать...и на нашей улице будет праздник
| |
|
yonazava : |
16.02.10 14:50 |
|
Нам ребята нельзя унывать, я тоже так считаю - ведь если не мы, то кто поможет нашим детям. И вообще по моим ощущениям, страшно с начала, когда звучит этот срок полтора-два года, а вот сейчас оглядываюсь - прошло уже девять месяцев. Еще немного и поедем опять в санаторий, и может именно в санатории мы тоже услышим это волшебное слово ВОССТАНОВЛЕНИЕ. Очень хочется верить, что наши дети полностью выздоровеют и наши усилия не пройдут даром. | |
|
таня2003 : |
16.02.10 15:10 |
|
Viking360, а какие именно Вам назначали прогревания? Нам назначили озокерита-парафиновые прогревания, но не сразу, а после массажа и физио, сейчас доделываем амплипульс, а затем у нас электрофорез с эуфилином, там и прогреваться начнем! А про водочные я нигде не слышала и не читала! | |
|
irink@ : |
17.02.10 19:31 |
Наткнулась на Ева.ру на фотоальбом девушки с ником Ptica. (знакомый какой-то ник, не могу вспомниь где видела)....
http://eva.ru/albump...202.htm
У ее сынули тоже была Болезнь Пертеса. Очень заинтересовал аппарат, на котором они передвигались. Называется аппарат Томаса. Ребенок ведет практически нормальный образ жизни в вертикальном положении.......Написала ей сообщение, жду ответа. | |
|
Монгохтянка : |
17.02.10 19:53 |
irink@
Я уже несколько раз твердила и писала про этот аппарат на форуме. У нас его обозвали как разгружающий ортез со стременем. Мы уже такой заказали. Для начала ЗАСТАВИЛИ нашего врача вписать его в рекомендации. Затем опять съездила на комиссию по инвалидности, показала им справку, они на этом основании вписали его в реабилитационную карту. Затем заказали в фирме, которая имеет лицензию на изготовление. Стоимость 35000. Но эти деньги полностью возвращает соцзащита. Запчасти ждать долго, шины делают только в Германии, у нас нигде нет. Хоть его и не рекомедуют на стадии разрушения, я все равно считаю что этот вариант разгрузки ноги для нас лучший. Ваша ссылка на фото, только лишний раз убедила меня в правильности моего решения. | |
|
irink@ : |
17.02.10 20:05 |
|
Монгохтянка, я, честно, не могла понять про какой именно ортез идет речь, т.к. в интернете совсем нет информации, фото и т.д. А вот увидев эти фото я все прекрасно поняла, как он держится на ноге, какова его функция. Ребенок ведет нормальный образ жизни по крайней мере. Это очень обнадеживает. Позвонила в мастерскую где его делают (м. царицыно, ул. солнечная д2.), оказывается эта мастерская находится практически рядом с моим домом, а я даже и не знала. За деньги у них его сделать нельзя, только после получения инвалидности, при этом в справке должно быть написано "аппарат на всю ногу". Дело за малым....получить инвалидность!!!! | |
|
Анна_Третьякова : |
17.02.10 20:06 |
Доброго всем времени суток! Давно ничего не писала на форуме, хотя читаю регулярно. Про парафин и озекерит приодически возникает тема. Хочу сказать, что в институте Турнера, где мы наблюдаемся, категоречески против, в нашем консультативном заключении курсивом выделено: исключить тепловые процедуры на тазобедренные суставы. Наш врач, Дмитрий Борисович Барсуков пишет об этом на сайте института в статье про болезнь Пертеса.
Lusi, хотелось бы узнать у Вас побольше о барокамере. В чем заключается процедура и какова ее польза?
И еще, извините, не припомню, кто именно писал об иглорефлексотерапии и гирудотерапии, тоже хотелось бы узнать подробнее. | |
|
Анна_Третьякова : |
17.02.10 20:12 |
|
irink@, про ортез информация интересная, спасибо. Особенно то, что его в Москве делают. А телефон мастерской можно узнать? | |
|
irink@ : |
17.02.10 20:29 |
Анна_Третьякова, тел. 3220946, адрес м.царицыно, ул. солнечная, д.2.
Про иглорефлексотерапию и гирудотерапию я писала, но пока конкретной информации по ним нет. | |
|
Анна_Третьякова : |
17.02.10 21:14 |
|
irink@, большое спасибо! | |
|
Lusi : |
17.02.10 21:52 |
Всем доброго дня!
Я спрашивала врачей про ортез. Именно МОЕМУ сыну они не рекомендуют. Говорят, что нам он не нужен на той стадии какая сейчас. :(((
Я вот задумалась (ну да, я же такая вся сомневающаяся и мне надо обо всем поподробнее), а этот ортез не передавливает ли сосуды, которые нам так важны? Как раз в подвздошной области (ссылка на картинки сосудов: http://www.infodocto...?p=356) проходят крупные сосуды артерии и вены, куда приходится давление ортеза. На картинке вроде кажется они глубоко, на самом деле они в паху проходят очень близко к поверхности кожи. Их пульсацию можно прощупать даже рукой.
С другой стороны, раз ортез делают и кто-то его носит и даже вроде как выздоравливают, то значит не все так страшно? В чем же загвоздка? На каких стадиях его можно и почему?
Вопросов много, ответов мало. Мои врачи сказали не надо и все. Объяснять не стали. А хотелось бы...
Попробуйте попытать своих врачей, если есть желание заказать такой ортез. :))))
Анна Третьякова.
Про барокамеру (ГБО - это она так называется). Это барокамера наполняется 100% кислородом. Полезно (так сказали врачи) для всего организма. Очень хорошо сказывается на кровотоке. Подробнее мне не объясняли, но почитать о ней в инете можно. Действительно хуже не делает, а пользы много. Я даже подумала если ноге не поможет, то хоть для общего тонуса организма хорошо.
Прошли 10 процедур. Длительность 60 минут каждая. Т.к. это 100% кислород, то воспламеняется, даже если ребенку смазать губы гигиенической помадой. Поэтому ребенок должен быть не только чист, но и гол. Голого ребенка, накрыв простынкой помещают в барокамеру. Ничего с собой брать нельзя, сесть нельзя (мало места) можно поворачиваться на бок. Есть окошки как в самолете - иллюминаторы. Вы ребенка не слышите и он вас так же. Только видите друг друга. Можно через окошко показывать картинки. А ребенку это не интересно! Т.к. кислород подается в начале процедуры под давлением, а в конце снижают давление, то у ребенка закладывает уши как в самолете в начале сеанса и в конце. Для этого можно дать ему с собой леденцы, но без фантиков. Ага, ребенок должен еще и 100% здоров от простуды, т.к. даже легкий насморк, добавит к заложенным ушам еще и головную боль.
В общем процедура полезная, но очень утомительная для ребенка.
А в остальном все хорошо! :)))
Вот ссылка на ГБО, и барокамера похожа на эту:
http://www.kb83.com/...gen.php
[ Редактировано Lusi в 17.2.10 20:57 ] | |
|
Гость : |
17.02.10 22:16 |
|
Всем здравствуйте! Кому нибудь делали КВЧ (это физиопроцедура) Судя по статьям про КВЧ при ПЕртеса,это очень эффективно.Нам назначили. У нас 2 ст. | |
|
Викульчик : |
18.02.10 02:08 |
Всем доброй ночи!Вернусь к теме про парафин-наш врач тоже назначил их делать дома(точнее озокерит +парафин),а на сайте Турнера я тоже прочитала,что это может усугубить положение,особенно на ранних стадиях.А вот что насчет грязей,дома кто-то делает?Насколько я понимаю,на море в санатории это основная процедура.Если кто-то делает,напишите как и с какой периодичностью.
И вообще,с того всего я в данный момент ничего кроме массажа (сама) не делаю и это меня так угнетает.После последнего лечения в больнице прошло только полтора месяца,поэтому я боюсь ,что електрофорез и остальные процедуры делать еще рано.
У нас в больнице появился подводный массаж,но он в основном для деток с ДЦП.Кто-то слышал,чтобы его применяли при нашей болезни? | |
|
Гость : |
18.02.10 09:41 |
|
Викульчик! У нас 2 ст. Болеем 5 мес. Нам вообще не предлогали ни парафин,ни озекерит. ( я тоже читала,что его не рекомендуют) насчет грязей, я поначалу тоже порывалась что то делать (даже нашла в москве грязь РАПАН) но меня убедили мамочки с нашего форума, Во первых- сустав находиться глубоко и грязь мало эффективна,во вторых- то что продают на развес это не грязь. Настоящяя грязь только в санаториях. И я отказалась от этой затеи. И нашла другую заморочку-ВИТАФОН. перевернула весь инет, отзывы хорошие,в Турнера рекомендуют,ну и на форуме оказалось у многих есть этот прибор.Вообщем я довольна. Лечение. нам после второй госпитализации (консерватив) рекомендовали пройти магнит,лазер,квч. дома укладки и гимнастика.(электрофорез мы делали в больнице) | |
|
sonia : |
18.02.10 11:12 |
|
Всем доброго дня.Давно не писала,но читаю каждый день.По поводу подводного массажа.Мы неделю назад ( дочери 5,7 лет, болеем с марта 09г) приехали из Друскининкая (Литва) Санаторий Беларусь. Нам назначали подводный массаж, доктор назначавший сказал, что -это хорошая процедура (улучшает кровоснабжение).Из процедур было еще: ванны СУРУТИС (сильной минерализации), грязевые апликации, ЛФК (что тоже удивили упражнения- ползанье на попе вперед-назад, врачи у нас в Гомеле,против любых передвижений ), каждый жень массаж бассейн с минеральной водой, БЕМЕР (для укрепления иммунитета).В общем мы довольны, через месяц едим в санаторий по месту жительства.За год что болеем были уже в четырех санаториях. Очень ждем следующих снимков .У нас они в конце марта.Снимки делаем 1 раз в полгода , я читала здесь, что некоторым деткам делают снимки чаще.Зачем? Так рекомендуют врачи? | |
|
yonazava : |
18.02.10 13:51 |
irink@
Спасибо за ссылку, очень заинтересовал аппарат Томаса. Поедем весной в институт ортопедии обязательно спрошу о нем у доктора.
На счет тепловых процедур то опять же все зависит от стадии. В санатории на второй стадии нам тепловые процедуры не назначали - сказали когда будет третья стадия тогда уже можно будет. Хотя на теплый песок советовали высаживать всех детей. Говорили, что в нашем заболевании самое главное климатотерапия, наверное в этом что-то есть, но я считаю что этого мало | |
|
Свет-лана : |
18.02.10 14:32 |
добрый день!
Узнавала у врача насчёт парафин+озокерит, так вот врач, которая делает эти процедуры сказала, что в домашних условиях озокерит не нужен, его добавляют для удержания тепла в парафине на длительное время и всё
сама я начитавшись информации из Турнера теперь боюсь делать его сыну, вдруг вправду нельзя, а вот про подводный массаж это интересно, я сама проходила курс такого массажа, очень болели ноги, видно кровоток нарушен и после 15 сеансов как бабочка на каблуках год пробегала, наверное и деткам будет полезно, давление там регулируется и насадки разные и всё тело ребёнку промассируют так, как руками не достать, буду весной у врача разрешение спрашивать...
мы сделали снимки, прошло ровно 6 месяцев как заболели, так сказали, что картина не совсем плохая, головка остаётся пока сферической, началась стадия фрагментации и головка стоит на месте, как говорится отсутствие результата, тоже результат...
спрашивала врача, почему кого то кладут в постель, она ответила, что это старая школа, они против неподвижности, возможно развитие сильного остеопороза костей из-за неподвижности в дальнейшем
разговаривала с мамочкой у которой ребёнок с 2 лет болеет Пертесом, сейчас им 6 лет и полгода назад им разрешили ходить ногами, ребёнок пошёл в садик, никакой хромоты нет, обычная походка,вот они консервативно лечатся, инвалидность сразу сняли...а диагноз ещё надолго, ограничение в жизни все:не прыгать, не бегать, не приседать, не пинать мяч и т.д.,а комиссия решила, что он уже может вести обычный образ жизни, значит здоров... | |
|
таня2003 : |
18.02.10 18:35 |
|
Здравствуйте! Сегодня ездили на очередную консультацию, с 26 ложимся в больницу, под вопросом операция. Доктор пробубнил какая, да я не поняла, попросила объяснить, в чем смысл операции, сказал, вам знать не нужно, все равно не поймете в медицинской терминологии. и это мне высказал зав.отделением областной больницы! Одно я поняла, что после этой операции через пол года ребенок может ходить сам, я запомнила только одно слово - остеотомия. Мне просто интересно, это только в нашем городе такие врачи или встречаются более адекватные? | |
|
Lusi : |
18.02.10 19:35 |
Таня2003, к сожалению такие врачи встречаются.
Единственное, что оправдывает врача, которая не потрудилась сообщить что за операция, это то, что она (операция) еще под вопросом, ну и что тогда сейчас об этом подробно говорить?! Может операция еще не потребуется.
А так, Вы, как ответственная за ребенка и являетесь его непосредственным представителем в вопросах лечения и оперативного вмешательства, перед операцией подписываете согласие на операцию. И соответственно, имеете полное право и даже обязаны потребовать от врача подробно ознакомиться с самой операцией, необходимостью оперативного вмешательства и ее последствиями. | |
|
Сёма : |
18.02.10 20:39 |
|
я врача просила нарисовать, что за операция. По рисунку он понятно все рассказал. Но, сомневаюсь, что через полгода разрешат ходить... | |
|
irink@ : |
18.02.10 20:43 |
Вот я не понимаю., почему врачам так трудно внятно объяснить мамочкам, что будут делать с их детьми???? "Вам знать не надо все равно не поймете"!!!!!!! Что за ответ???? ужас какой. Надо клещами вытягивать постоянно....ну что за люди. А то что разрешат ходить через полгода, самому - фантастика!!!! Но будем верить в лучшее и дай Бог, чтоб так и было!!!!!
завтра еду к врачу нашему за направлением на инвалидность, ну и вопросы по задавать....уже предвкушаю как придется клещами все вытягивать.......ррррррр..... 
[ Редактировано irink@ в 18.2.10 19:49 ] | |
|
Гость : |
18.02.10 21:30 |
Здравствуйте всем!
У моего сына двухсторонний Пертес. Лечимся уже 2 года, консервативно, без операций, лекарств и т.д. Физиотерапия и массаж. Живу в Москве, наблюдаемся в больнице им. Зацепина. Сейчас нам 5 лет 10 месяцев.
Хочу поделиться приятной новостью. Мы уже на пороге выздоровления. Нам разрешили встать на две ноги, но пока с опорой на костыли. Следующий осмотр после майских праздников, надеюсь, что это будет все 
Всем удачи, терпения, не падать духом и не отчаиваться и быстрейшего выздоровления вашим деткам | |
|
Викульчик : |
18.02.10 22:15 |
yonazava
А в какой институт ортопедии Вы едете весной,случайно не в Киевский?У кого там лечитесь?
Sonya
Какие Вы молодцы,что так часто ездите в санаторий.Вы сами находите путевки или в поликлиннике предлагают?Нам ничего не говорят,спросила за Евпаторию,сказали,что нету,буду пробывать сама с ними связаться.Хотелось бы ,конечно,в Чехию в Дарков,но дороговато. | |
|
Елена_Владимировна : |
18.02.10 23:01 |
|
таня2003,на данном этапе пока операция под вопросом может и не стоит вникать в ее суть.Из моего опыта расскажу,что мы готовились к остематии-это решение стоило мне много бессонных ночей и слез я поняла ,что операция необходима и смирилась.Потом мы легли в больницу и после обследования врач сказал,что остематия нам не подходит и нужна более сложная операция с сечением костей таза в трех местах.Вот к этому я была совсем не готова и процесс нервотрепки начался сначалаЯ думаю врачи до полного обследования сами не знают какая операция предстоит и нужно ли ее делать,Так что не переживайте время все раставит на свои места,а высшие силы помогут принять правильное решение!!!!!!!!!!!!!!!!111 | |
|
sonia : |
19.02.10 11:17 |
Доброе утро! Викульчик, по поводу санатория.Как только мы заболели, нас направили в санаторий "Живица" под Гомелем, там отделение пертесников и сказали, что там мы должны бывать один раз в три месяца.Как только оформили инвалидность- стали на очередь на путевку в Отделе Здровохранения.Сначало предложили по Белоруссии, но я слышала, именно о Друскининкае и просилась туда.Мне и дочери путевка бесплатная.Но одним ехать было очень тяжело.Столовая в одном корпусе, два разных лечебных копуса. И очень много водных процедур. Сами знаете, что такое одеть и раздеть раз по десять в день ребенка которого нельзя даже на ножки поставить.Да еще и мороз был под 30 градуов.Вещей зимних много, наверх одеялом укутывали. на первые две недели мы покупали путевку и на мужа.Дороговато.Но конечно не жалеем, что съездили.База лечебная сильная,персонал доброжелательный.И кругом лес, сосны.Хотя и в самом городе санаторий находиться. Летом ездили в Евпаторию в сан."Орленок" не очень.Туда помогли оплатить путевку у мужа на работе. А так конечно очень все дорого.Да и если одна мама -физически тяжело все время носить ребеночка.
Гость, хотела спросить , у вас тоже дусторонний пертес?Вы спрашивали у врачей как будет происходить становление на ноги. Ведь если одна ножка больная , то можно на здоровую опереться.А тут на две ноги нагрузку постепенно надо давать. Не представляю! У нашего доктора спрашивала.говорит , что еще не думал об этом.В его практике двустороннего не было. Я в шоке.Очень Очень жду того момента когда и нам скажут , что выздоровление скоро.Иногда живешь и стараешься не думать, о том, что с нами случилось.И вроде ничего.А бывают такие моменты, что кажеться сил уже нет, еще один день и не ты сломаешься.В Друскининкае очень много детей с ДЦП. Не знаю откуда мамы берут силы жить.Насмотрелась и говорю себе , спасибо,Господи, что так.И скоро это пройдет.Просто это еще одно испытание, зато после болезни будет совсем другая полоса жизни- радужная.Желаю всем форумчанам скорейшего выздоровления.И очень хотелось бы поддержать родителей, которые совсем недавно узнали о болезни.Помню свой ужас , отчаяние, боль и спасибо , что есть такое сообщество, где можно с кем-то поговорить, кто знает эту проблему .Многие знакомые поддерживают, но они никогда так не поймут эту боль, как те кто это испытал на себе.Что-то многово-то получилось! Давно не писала. | |
|
yonazava : |
19.02.10 13:25 |
Викульчик
Весной хотим поехать в Харьков, бывали в Киевском институте у Полищук, она сказала "надо резать", больше мы туда не поехали, так как общаясь с другими мамочками поняла, что резать они говорят практически всем, тогда как другие врачи сказали что резать не надо.
Теперь насчет путевки, я вас очень прошу наберите мне на мобильный 0674174157 я Вам все расскажу. Путевки должны быть если не сейчас, то попозже. А вас пока должны поставить на очередь путевки есть каждые зиму - весну осень. Как долго вы болеете?
sonia
Согласна с Вами что в Орленке "не очень", но это только что касается условий проживания, а процедуры там довольно таки неплохие. Во всем есть свои плюсы и минусы. После водных процедур нам не нужно было очень тепло одеваться, так как климат другой. | |
|
yonazava : |
19.02.10 13:56 |
Вот мой электронный адрес yonazava@yanadex.ru, напишите мне свой номер, я Вам перезвоню.
Путевки должны быть, а если нет, то можно узнать в самом санатории, у меня там сейчас знакомые мамочки с такими детьми, можно будет позвонить я думаю они помогут.
Поверьте тот кто хоть раз попробовал, что такое санаторно-курортное лечение, тот едет туда всеми правдами и неправдами тоже.
Не стесняйтесь пишите, буду рада помочь. | |
|
irink@ : |
19.02.10 15:39 |
Всем привет. Была сегодня у нашего врача и делала описание последних снимков. Врач конечно же ничего толком не сказал. Глюкозамин-хондроитин сказал не пить. не для нашего заболевания он..... Ортез не надо никакой......пока рано. Бассейн разрешил. По поводу процедур направил к реабилитологу. Поедем 1 марта, там уже узнаю по поводу того что нам делать дальше.... Эххх...опять неопределенность, никаких перспектив
[ Редактировано irink@ в 19.2.10 15:41 ] | |
|
Alena45 : |
19.02.10 15:47 |
Здравствуйте все!
Для таня2003, я несогласна что лучше незнать про операцию, надо выяснять подробно, и взвешивать за и против, и зачем нужна операция. Я не все расспросила, но когда легли в больницу мне стало страшно. Остеотомия это рассечение кости, но разные клиники делают разные операции, и направлены они на разный результат. Нам делали остеосинтез, это другое, кость не рубят, но сверлят и крепят на внешнюю фиксацию, для восстановления местоположения головки. В других клиниках бывает внутреняя фиксация, пластиной, но вроде там нужно вот эту остеотомию делать. У нас делали Остеотомию девочке 15-летней, так как ей нужно было тянуть ногу. Но интересно было позже, да мы ходили в аппарате прям со следующего дня, а когда аппарат сняли оказывается нужен постельный режим. Так что это был не аргумент. Единственное что нужно было мне сказать для мотивации, это то что головка примет нужное положение, и даст шанс правильно восстановится головке в период восстановления, в противном случае головке некуда восстанавливаться круглой! И кстати гарантии на 100% исход нет, так что решаем, принимаем решение и верим и надеемся. Легкого решения не будет, но поищите статьи об оперативных методах лечения | |
|
таня2003 : |
19.02.10 17:59 |
|
Для Алена45. Так в том и вся проблема, что с нами даже разговаривать не стали, попросили выйти в коридор и ждать справку на госпитализацию! Мы пока дома, после праздников будем собирать все анализы ну и морально готовиться к больнице! И естественно, покоя я врачам не дам, пока мне все на пальцах не разжуют и по полочкам не разложат, это мой ребенок и моя ответственность лежит на мне и больше ни на ком! У нас на снимках ухудшение, головка сплющивается, хотя от постановки диагноза прошло 3 месяца, и массаж мы полностью прошли, и физио проделали, и лфк, почему тогда у нас ухудшение. Может из-за того, что дите не лежал четко с вытянутыми ногами и все время крутился то на полу, то на кровати, но опоры на ноги у нас не было! Ничегошеньки не понимаю! Настраиваюсь на худшее, но жду только хорошего! | |
|
Елена_Владимировна : |
19.02.10 21:12 |
Девочки я имела ввиду,что нужно полностью обследоваться,а уже потом если операция необходима полностью вникать.Может получиться так что операция будет не нужна.Нам врачи вообше ничего не говорили,а после обследования доктор все рассказал и показал на снимках другого мальчика,которого уже прооперировали.Ичто бы Вы думали пролежав целый месяц в больнице(в ожидании операции) у ребенка алт в крови повысилось и если к среде не нормализуется то будем лечиться консервативно.Про операцию нужно знать абсалютно все,но только про ту которую будут делать Вашему ребенку.
[ Редактировано Елена_Владимировна в 19.2.10 20:16 ] | |
|
Alena45 : |
24.02.10 12:22 |
|
Согласна, абсолютно. Когда сказали оперироваться, я нашей клинике доверяю, согласилась сходу. Но дело в том, что операция процесс долгий, а точнее квота. Пообщалась с людьми кто оперировался, объяснили по банно-прачечному, стало жутко. Потом легли на операцию, а у нас операция другая, и цели другие, и результаты. Но если честно доктора редко где объясняют подробно. Я больше узнала лежа в палате от детей. 5-6 летки легко объясняют все медицинские термины, говорят о сроках лечения и вообще такие умные))) Сейчас то я стала понимать и медицинские термины, а до больницы читала и ничего не понимала . Попробуйте идя к доктору составить список вопросов, чтоб не теряться в беседе и выведать как можно больше, я без дочери съездила еще до получения квоты, объяснила что меня пугает, и хочется знать чего мы ждем. В принципе так разговор состоялся более подробный и меня он удовлетворил. Правда вопросы я готовила несколько дней, вспомню, запишу... Так с блокнотом и задавала. И наверное главное надо спросить, если не делать операцию, то чем это грозит, а может про это никто и незнает. У нас пока все нормально, но хорошо или нет можно будет сказать года через полтора - два | |
|
таня2003 : |
24.02.10 18:51 |
|
Я вообще собиралась узнавать не только у докторов, но и у младшего мед.персонала. Как показывает практика, они иногда знают больше, чем врачи! У меня еще такой вопрос, как вы с детками лежали, на одной кровати или давали что-то маме, и после наркоза сразу в палату или еще какое-то время в реанимации будет находиться ребенок. | |
|
irink@ : |
24.02.10 19:06 |
|
таня2003, мы когда лежали, я оплачивала койко-место для себя. в соседней палате было 4 койки, пребывало там 4 ребенка+4 мамы. мамы на стульях, в ногах у детей и т.д. в общем все крутились как могли. После наркоза мой сын был в палате пробуждения (кажется так называется)...а когда проснулся, уже привезли в обычную палату. | |
|
Сёма : |
24.02.10 22:08 |
|
Мы на одной койке, но она широкая. До операции лежали рядом, а после -я в ногах. Сын не разрешал неделю ногу трогать. После операции сутки был в реанимации, но я туда ходила. Захожу, а он говорит: "Мама, я голодный!" .Как раз ужин принесли, разрешили немножко покормить, но он и сам больше 2х ложек не съел - уснул. У нас лечение и операция - все бесплатно. | |
|
Alena45 : |
25.02.10 17:30 |
|
У нас сразу после операции детей привозят в общую палату, от этого тяжело. Мамы в больнице не лежат, а лишь находятся днем, но после операции 4 дня можно. Спали на стуле или на полу, но в платных палатах можно вместе лежать, есть койка для мамы. А еще совет хочу дать, я до операции об этом не думала, а потом у других подсмотрела. Из наркоза ребенок выходит тяжело, ему больно и вот тут нужно сюрприз приготовить. Куколку или книжку, если читать любит. Мы своей куклу долгожданную подарили, а еще папа привез шары, надутые гелием и повесили над кроватью. Она глаза эти странные открыла, и даже кажется сконцентрировалась. Одно радует,хоть ребенок и плакал послео перации, но когда наркоз отошел полностью она ничего не вспомнила. А сейчас только сюрпризы вспоминает. | |
|
таня2003 : |
25.02.10 17:41 |
|
Спасибо большое за советы, про сюрпризы и подарки очень хорошая идея, обязательно ей воспользуюсь! У меня ребенок с прошлого раза помнит про больницу только то, что мы с ним по киоскам ходили и что-то покупали. В этот раз наверно про покупки нужно будет забыть! И еще меня смущает, что у нас уже неделю держится субтильная температура, вот даже и не знаю, возьмут нас завтра или нет, а то проваляемся там без толку, и ничего приличного не сделаем, только нервы проматаем в ожидании. | |
|
Lusi : |
25.02.10 20:30 |
Доброго времени суток!
Тем, у кого впереди операция хочется пожелать чтобы все сложилось удачно! Чтобы ребята и их мамы легко пережили этот этап! Мы все обязательно будем здоровы и бегать на двух ногах!
Я тут купила ребенку велотренажер - Детский механический велотренажер Sport House КМ 007105. Довольна-я-я! Нам крутить только лежа можно, мы его на "попа" поставили, т.е. мордой кверху и сын лежа крутит, а сам в PSP играет. Очень оказалось удобная, для нашей ситуации, штуковина! | |
|
Двойняшки : |
01.03.10 11:32 |
|
Доброго времени суток всем! Подскажите, пожалуйста, нет ли у кого знакомого массажиста для нашего диагноза (Болезнь Пертеса) с выездом на дом. Мы живем в Одинцово Московская область. | |
|
Сёма : |
01.03.10 16:08 |
|
Усвоение кальция в организме происходит ночью, поэтому принимать его лучше перед сном. | |
|
Сёма : |
01.03.10 16:14 |
|
Нам массаж делают в реабилитационном центре для детей-инвалидов. По желанию могут приехать домой. У вас нет таких услуг? | |
|
|
113: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
5
2 