Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
27.10.08 12:42 |
 Всем здравствуйте!
А нашему сыну предложили сделать остеотомию, с целью остановки разрушения головки т/б сустава, ее центрации и более быстрого выздоровления. Может быть у кого-то была такая операция, или есть информация по этому вопросу - поделитесь, пожалуйста. заранее спасибо. | |
|
Гость : |
29.10.08 16:30 |
|
Здравствуйте, Юлия! Мы из Ростовской области, моему сыну 7 лет болеем то же с апреля 2008, обнаружили болезнь на 2-3 стадии, до этого лечили от артрита коленного сустава из-за чего мы упустили драгоценное время.С апреля по сентябрь нас лечили консервативным методом(физиолечение, таблетки, ходьба на костылях), эффекта ноль, на снимках ухудшение. Проконсультировались в другой больнице-сказали лучше прооперировать, т.к. после операции время выздоровления сократится на половину. Не знаю почему все так боятся оперироваться, неужели лучше годами лежать на кровати? Меня врачи убедили что операция эффективнее консервативного метода лечения. Сына прооперировали 14 октября, поставили металлоконструкцию на 6 месяцев, сейчас мы уже дома. | |
|
Гость : |
29.10.08 16:44 |
|
Моему сыну сделали операцию 14 октября. Операция: коррегирующая межвертельная остеотомия бедренной кости металло- остео- синтез Г-образной пластиной(Блаунта).Операция сложная, шла 2 часа, но восстановились мы быстро, 24-ого нас уже выписали домой. Не знаю как у вас ситуация обстоит, но меня доктора убедили что это действительно помогает быстрее выздороветь. До этого мы лечились консервативно 7 месяцев принимали препараты, физиолечение, плавание, не наступали на ногу, но получили лишь ухудшение-начал формироваться подвывих. Что интересно еще - спрашивайте. | |
|
Гость : |
29.10.08 20:05 |
Всем здравствуйте.
Ксюша, Вам спасибо за обнадеживающую информацию. Просто сейчас мы получили рекомендации другого доктора: операцию пока делать не надо, а надо лежать, да еще в специальной шине. так вообще, честно говоря, растерялись: что делать.
Ксюша, а после операции Ваш сын на костылях ходит? что еще необходимо делать для восстановления? А какая подготовка к операции, анализы? Если можно, напишите поподробнее. | |
|
Гость : |
29.10.08 20:09 |
|
Всем огромный привет! Мы с сыном приехали в санаторий Кирицы и теперь его положили на консервативное лечение. Сказали операция ОБЯЗАТЕЛЬНА! Но....в операции нам отказали...из-за "фоновых заболеваний невралгического характера" (невропатолог нам поставаил диагноз:невролгические расстройства детского возраста и все такое...Мне объяснили, что у них нет даже реанимации "в случае чего" и что оперировать моего сына необходимо в клинических услвиях а не в санаторных! Вот и все....Клинические условия - это институт...дали координаты к кому обратиться: В Питерский институт Турнера к Краснову Андрею Ивановичу или в Московский ЦИТО к Снеткову Андрею Игоревичу и я оставив сына в санатории вернулась в Москву. И вот сейчас я в Москве (у меня даже появилась возможность побывать на сайте). Сегодня была у Снеткова - они беруться оперировать, мне почему-то внушает уважение и доверие этот доктор, даже не столько по внешнему виду, сколько в плане того как он обращался со мной и шел мне во всем навстречу и грамотно консультировал(ну в этом плане то все понятно он все-таки профессор, доктор медицинских наук в ЦИТО), хотя говорили что в московский ЦИТО на драной козе не подъедешь - у меня пояаилась надежда....если все будет хорошо то в ноябре моего малыша прооперирует сам Андрей Игоревич. Завтра я возвращаюсь в Кирицы, на выходных еду домой утрясать дела и потом обратно в Москву. Я думала если меня и в Москве оттолкнут - поеду в Питер. С доктором Красновым созванивалась, он может записать на операцию не раньше чем на март-месяц. Кстати, нам показана межвертельная корригирующая остеотомия правой бедренной кости,фиксация пластиной, тройная остеотомия костей таза справа. Мне тоже кажется лучше решиться на операцию, чем лежать годами в растяжке....тем более мнения ВСЕХ консултирующих нас врачей едино: консервативное лечение без операции не принесет особых плодов и мой ребенок может остаться глубоким инвалидом(у нас сейчас стадия фрагментации и начало восстановления). Все, дорогие родители заболевших малышей, я вас обнимаю. На какое-то время я опять исчезну с интернета, но когда появлюсь - надеюсь уже смогу что-то более подробное написать:как и что у нас ....ЖЕЛАЮ ВСЕМ УДАЧИ! | |
|
Гость : |
30.10.08 13:00 |
|
Здравствуйте Яна! По поводу операции могу сказать следующее: она конечно сложная но все не так страшно как кажется. Анализы стандартные как на любую операцию(гепатиты В,С, консультация кардиолога, лор, педиатр, ОАК,ОАМ,биохимия и т.п.) что-то прнесете с собой что-то возьмут в больнице перед операцией, в любом случае вам все скажет лечащий врач. У моего ребенка половину анализов которые мы привезли с собой перебирали заново(перестраховываются). Положили нас планово 9 октября, сделали снимок по Лаунштейну, и вот тут выяснилось что придется делать остеотомию(до этого доктор планировал установку эндоаппарата в сустав - операция намного менее травматичная чем остеотомия) вот и получилось что получая консервативное лечение мы упустили драгоценное время, хирурги сказали что если бы мы прооперировались на 2 месяца раньше то обошлись бы эндоаппаратом, а теперь формируется подвывих в суставе и без остеотомии и металлосинтеза не обойтись. Через 4 дня его прооперировали, забрали на сутки в реанимацию отдышаться и стабилизировать: все-таки такая операция для 7-летнего ребенка большой стресс. Потом 7 дней капельницы, по 3 раза в день антибиотики и обезболивающее, на 9-е сутки отменили обезболивающее и наблюдали, на 10-е выписали домой. Гипс наложили еще в операционной от груди до пальцев стопы на больной ноге что бы выключить из работы оперированный сустав, в боку проделали окошко для обработки шва, перед выпиской швы сняли и окно загипсовали, я даже шов не видела, говорят около 10 см. С 24 мы дома, ничего не болит, ни разу не обезболивались, напрягает только гипс, но его через 4 недели снимут и будут восстанавливать ногу в стационаре. Ходить будем на костылях на ногу не наступать 6 месяцев, а потом повторная операция по удалению металлич. пластины из бедра. За это время пораженная головка будет выздоравливать, не быстро конечно но и не так медленно как без операции. | |
|
Гость : |
30.10.08 13:23 |
|
Привет Оля! Хочется вас поддержать т.к. у нас операция уже позади. Главное верьте своему врачу и ничего не бойтесь, если врач уверен в том что он делает и какой способ лечения предлагает то все будет хорошо. Мы наблюдались в одной очень хорошей больнице и лечились консервативно, а потом они сами пришли к выводу что все зря и надо оперировать, я пошла в другую больницу на консультацию и просто обалдела от доктора: грамотно но доступно объяснил почему придется оперировать, успокоил, сказал что мой сын обязательно будет ходить, более того он защитил кандидатскую диссертацию по болезни Пертеса и является сторонником именно оперативного метода лечения. Я 5 дней думала и решила оперироваться у него, я ему просто поверила и доверила своего сына. А в больницу где мы лечились я даже сообщать ничего не стала, хотя нас записали на плановую госпитализацию. К чему все это говорю - мамочки прислушивайтесь к своему сердцу оно подскажет правильный выбор доктора и способа лечения, видите как по разному лечат эту болезнь, консультируйтесь в разных местах. Всем удачи! | |
|
Гость : |
30.10.08 18:11 |
Всем здравствуйте!
Особое спасибо Ксюше и Оле! Вы прямо подкрепили мои мысли в необходимости операции. Дай Бог здоровья вам и вашим детям.
Всем удачи и скорейшего выздоровления.
 | |
|
Гость : |
02.11.08 22:04 |
Привет всем огромный! Я опять в интернете, возвращаюсь домой утрясать денежный вопрос (сынок остался в санатории на консервативном лечении и подготовке к операции) Как то мне нехорошо....ведь помимо межвертельной коррегирующей остеотомии нам назначили еще тройную остеотомию таза - это очень сложная опрерация с большой кровопотерей и некоторые врачи считают ее не оправданной....может можно обойтись одной межвертельной...??? Я ужасно переживаю: вынесет ли мой малыш такую травматичную операцию??? Я конечно верю доктору...он профессор, доктор медицинских наук в московсом ЦИТО (я уже наверное писала о всех его регалиях) и как говорят такие операции - его конек....но действительно наверное нужно советоваться с разными докторами......Ксюша, у нас с вами как я понимаю очень похожие ситуации и дети даже почти одного возраста (нам 6 лет!) , ну вот у нас уже сформировался подвывих....я прямо не знаю.....меня смущает конкретно тройная остеотомия таза, действительно ли есть в ней необходимость? Мне ужасно страшно......Всем спасибо!Всем здоровья и Удачи! Обнимаю.
Оля. | |
|
Гость : |
03.11.08 23:51 |
Здравствуйте Оля! Даже не знаю что Вам сказать, ситуация конечно пугающая, но раз такое планируют значит в Вашем случае нет другого выхода.Нам делали только остеотомию бедра но и подвывих у нас только начал формироваться. Как вспомню время до операции аж плохо становится - переволновалась так что чуть с ума не сошла, Корвалол литрами пила, похудела на 8 кг., было так страшно как наверно Вам сейчас, рыдала с утра до вечера, а ведь мне ещё предстояло ухаживать за сыном после операции. Советую как успокоиться, мне помогло: убедите себя, заставьте верить что все пройдет ХОРОШО, Ваш сын в руках ОПЫТНЫХ врачей, которые делали подобные операции 1000 раз и прекрасно знают как проводить это на таких маленьких детках. Ваш сынок все чувствует и Ваше волнение и страх, а Вы ему очень будете нужны после операции в добром здравии и с железными нервами. Я при своем сыне после операции до сих пор не имею права заплакать или показать что мне тяжело морально - ему сейчас намного хуже чем мне. Пока я веселая он тоже веселый и ему легче. Вы это поймете после операции но настраивайтесь уже сейчас. Крепитесь Олечка, скоро все закончится, наши детки будут бегать а мы до конца своих дней будем молиться о врачах которые их вылечили, пусть даже таким способом. Я вэтом уверена на 100%, и Вы поверьте!
Оля , а остеотомию таза вам назначили в ЦИТО? Если да, то я думаю другого выхода нет, тем более тройная остеотомия ...там врачи знают что делают. Ещё вопрос: госпитализация в ЦИТО платная, а операция? Вы из Москвы? Напишите как будут новости очень за Вас переживаю!!! Ксюша. | |
|
Гость : |
07.11.08 14:15 |
Здравствуйте Ксюша! Спасибо огромное вам за поддержку! Сразу хочу ответить на ваши вопросы. Я не с Москвы.Я с Волгоградской области.Тройную остеотомию нам назначили в ЦИТО. Мне кстати говорили, что сутки "лежания" в ЦИТО стоят очень дорого, но это я от людей слышала а в самом институте мне и словом не обмолвились об этом. Операция платная - сто тысяч стоит, но они мне выдали одну бумаженцию на получение двух квот региона, смысл в том, что как бы профессура в Цито проводила плановый отбор больных детей себе на госпитализацию и проведение операций и мой сын вошел в число избранных и с этой бумажкой я срочно вернулась в Волгоград в наш облздрав чтобы выбить эти самые квоты. Сейчас я именно этим и занимаюсь, вроде бы чиновники меня не отфутболили, сказали чтоб собирала все необходимые документы на получение этих квот.Я уже сейчас похудела тоже килограммов на 8, и это все только начинается, в дальнейшем наверное вообще растворюсь в воздухе.....ЗДОРОВЬЯ, ТЕРПЕНИЯ и УДАЧИ вам и вашему малышу!
Оля. | |
|
Гость : |
07.11.08 19:48 |
Здравствуйте Оля! Очень за Вас рада, что Вы получили квоту, с ней Вам будет все бесплатно! Один день лежания в ЦИТО стоит 550 руб. я узнала на их сайте, кстати там подробно все описано и по ценам и по условиям пребывания, а ещё там есть мультимедийная информационно-справочная система по болезни Пертеса. В ней доступным языком (видимо для родителей) все подробно описано по этому заболеванию, пользоваться ей очень удобно, благодаря гиперссылкам, технику проведения операций (и моей и Вашей) там то же описывают. Как только узнаете когда будут оперировать напишите если сможете, я буду за Вас молиться, очень сильно переживаю за Вашего сына. Кстати мы из соседней Ростовской области но по поводу квоты меня ещё в областной больнице обломали, сказав что такие операции делаются в Ростове в нескольких больницах. Хотелось конечно тоже в ЦИТО оперироваться, но и у нас все сделали отлично, я не жалею!Оля, держитесь!Удачи Вам во всех делах и скорейшего выздоровления! Ксюша.
Уважаемые родители заболевших детей! А как Вы развлекаете лежачего ребенка? У нас уже крыша едет: у сына от отсутствия вертикального положения и необходимости все время лежать(гипс даже сесть не дает), а у нас с бабушками от нехватки фантазии! От мультиков, книжек, телевизора, тетриса, кроссвордов его уже тошнит, что ещё придумать не знаю! Помогите советом! | |
|
Гость : |
07.11.08 21:32 |
Здравствуйте, все!
Ксюша, мой сын ходит на костылях, поэтому с такой проблемой мы не сталкивались. Может что-то поможет: а как Ваш сын относится к рисованию? если он и Вы устали от чтения, может пусть он сам придумывает истории и записывает, зарисовывает. а паззлы удобно собирать? может какие-нибудь мозаики, конструкторы. учите стихи, в шахматы играйте, в слова, в города. Удачи Вам и здоровья. | |
|
Гость : |
08.11.08 12:38 |
|
Здраствуйте, все! Яна спасибо большое за советы! Рисовать он особенно не любил никогда, но сейчас предложила ему фломастеры стал рисовать! Паззлы собирать не можем т.к. он постояноо на спине лежит - эта гипсовая повязка сильно ограничивает возможности, переворачиваем на живот но она не дает высоко поднять голову и грудь так что шахматы отменились и его любимое домино и нарды то же. В слова мы играем, это по-моему единственное что ему не надоело но порядком надоело мне! А вот по поводу стихов - это просто супер идея!!! Мы с ним давно ничего не учили наизусть( еще с садика, наверно!), с утра шарюсь по детским книгам в поисках подходящих. Спасибо, Яна, огромное!!! Скоро нам снимут долбанный гипс и тоже будем ходить на костылях. Скорейшего выздоровления, удачи!!! Ксюша. | |
|
Гость : |
09.11.08 14:44 |
Здравствуйте, Ксюша. Мой сынуля тоже в горизонтальном положении с середины апреля. Только гипс нам сняли ещё в августе. Теперь просто лежим в кольцах-распорках. Гулять выходим в детской коляске (в положении полулёжа). В таком же виде стали посещать воскресную школу. Учителя очень доброжелательно нас приняли (как инвалиду дали скидку по оплате). Там мы и новых друзей нашли. Два мальчика, тоже дома воспитываются. Обмениваемся играми, книгами. Так как я работаю (на дому), на занятия с сыном остаётся не так уж много времени. Покупаю ему CD- и MP3-диски со сказками, рассказами, стихами. Слушает с удовольствием (и по многу раз, как только не надоедает одно и то же  ). Недавно и у нас в Перми стало вещать Детское радио (www.deti.fm), очень полезная вещь для таких, как мы, домашних. Там и сказки на разные возрасты и скороговорки, и познавательные передачи и многое другое... Сама с удовольствием слушаю! А сын под музыкальное сопровождение собирает конструктор, раскрашивает раскраски с машинками, из пластилина что-нибудь лепит... У бабушки нашёлся мой старый выжигатель. Планируем в ближайшее время освоить с сыном это увлекательное и творческое занятие - выжигание.
Так вот и развлекаемся. И вам желаем не скучать!
Всем удачи и скорейшего выздоровления нашим детям. | |
|
Гость : |
09.11.08 20:39 |
|
здравствуйте все. поделюсь своим счастливым опытом. у моего сына в 2 года обнаружили б.пертеса, в течение 2х лет не смотря ни на какие процедуры головка фемора продолжала разрушаться, но я не унывала, надеясь, что, полностью разрушившись, она полностью и восстановится.но в 4 года "подключилось"аналогичное заболевание на другой ноге, что значительно ухудшило наши шансы на выздоровление,учитывая также и возраст. вот тут то я и забегала как ошпаренная. с 2х до 4,5 лет мы носили аппараты, похожие на ортезы в фильме Форест Гамп, чтобы иметь возможность свободно передвигаться,лечились гомеопатией и всеми консервативными методами, в Москве и в Италии. один "продвинутый" московск. профессор даже предложил нам операцию, вживить чью то кость в сустав и тем самым вызвать приток крови, но моя тетя- хирург сказала, что до 3х лет хирургич. вмешательство вообще не рекомендуется.Хорошо, что мы не стали делать операцию ! рентген в 5 лет показал полное выздоровление на обеих ногах. сейчас сыну 11 лет.интересная болезнь эта остеохандропатия.никто не знает откуда она и почему, а соответственно и как ее ВЫлечить.Просто дети мучаются за что-то и все тут.Для меня она оказалась поводом заглянуть в себя и свою жизнь, покаяться за все ошибки и начать стараться жить по-христиански. с 4 лет причащала сына кажд. воскресенье на литургии в храме, заказывала молебны по монастырям, просто просила помолиться.и главное - сама, сама. мамочки, не отчаивайтесь и не "зарывайтесь" в своем горе!будьте умницами, посмотрите на проблему шире и все у вас будет хорошо! от всей души желаю вашим детишкам скорейшего выздоровления. | |
|
Гость : |
09.11.08 20:46 |
|
кому нужны аппараты для детей 2-4 лет для разгрузки ног при ходьбе, можем вам их отдать,их два, один чуть поменьше, другой больше. в москве их делают бесплатно раз в полгода или в год, а в регионах кто знает. в общем, пишите на iulirosi@rambler.ru | |
|
Гость : |
10.11.08 13:54 |
Всем здравствуйте!
Ксюша, а знаете раньше я видела шашки - шахматы на магнитах, кстати, недавно видела на магнитах какие-то геометрические мозаики, поспрашивайте в магазинах. А еще есть такие фломастеры, в которые надо дуть и краска распыляется (только в применении будьте аккуратны, так как летит во все стороны: просто прикройте все вокруг старой простыней ), называются BLO pens. Рада, что Вам с сыном что-то пригодилось. Выздоравливайте! | |
|
Гость : |
15.11.08 21:07 |
Все здравствуйте!
12 ноября были на консультации в институте им. Турнера (Санкт-Петербург, г. Пушкин) у доктора Краснова Андрея Ивановича - замечательный доктор. Он прописал нашему сыну постельный режим с шиной типа Виленского и классическую схему лечения (5 серий электрофорезов № 10-12, массаж № 12-15 между вторым и третьим разом - это все на 5 месяцев), после зтого сделать рентген и отправить ему для получения дальнейших рекомендаций. А еще прописал БАД "Кальцимакс", "Джоинт флекс" и "Нейростронг" с определенной схемой приема. Разрешил нам ездить в бассейн 2-3 раза в неделю, но ни в коем случае не опираться на больную ногу, даже в воде. Так что рекомендации по поводу игр и развлечений лежа пригодятся и нам. Про операцию сказал, что ни в коем случае не делать ни в нашем случае, ни в нашем возрасте (5 лет 10 мес.). | |
|
Гость : |
17.11.08 09:39 |
|
Здравствуйте, Юля. У моего сына в конце августа обнаружили Болезнь Пертеса. Ребенку 2.1 года. Назначили консервативное лечение, электрофорез, массаж, кальций, шину Виленского, не ходить. Судя по Rg-ме у нас 1-2 стадия. Мы тоже живем в Казахстане, Семипалатинске, но я не разу не слышала про хорошие ортопедические центры в Казахстане. Не могли бы вы поделиться информацией, что за клиника Илизарова, и где находиться этот ребилитационно-оздоровительный центр о котором вы говорили. И еще хотелось бы узнать, какие препараты вы пьете, после курса приема витаминов и кальция нам назначили террафлекс, в аннотацие данного препарата написано "детям с 12 лет". Я в замешательстве, не давать, вдруг не будет эффекта от лечения, давать, вдруг наврежу ребенку. Подскажите пож-та, назначали ли вам этот препарат и как вы его пили, если конечно пили? | |
|
Гость : |
17.11.08 15:32 |
Здравствуйте всем! Привет Ксюша! Хотелось сейчас побывать на сайте и написать, что мне мой облздрав выделил две квоты на проведение опрерации в ЦИТО и скорее всего сыночка госпитализируют уже 24 ноября. Завтра я уезжаю в Москву! Думаю, что в следующий раз я зайду сюда после проведенной операции....Дай Бог всем здоровья и удачи!
Оля. | |
|
Марго : |
18.11.08 13:46 |
Всем доброго дня! Вот и я решила поделиться своей бедой. Моему сыну в марте этого года поставили диагноз: Двусторонняя болезнь Пертеса слева 2-3 стадии, справа коксартроз. И для нас и для врачей было непонятно, каким образом прошла незамеченой эта болезнь на правом суставе???  Лечение левого было классическим: массаж, ЛФК, магнит, витамины, манжетное вытяжение. Ходить разрешили на костылях. А чтоб не сохла нога, сказали купить велотренажер и крутить его по 15-20 мин в день. Так и лечились... Но чувство тревоги меня не покидало. Я ездила со снимками, консультировалась у врачей и каждый говорил по-своему: кто говорил лежать, кто не лежать, кто ходить, кто оперировать. Перелопатила интернет, но информации было недостаточно. В сентябре пошли в школу, в 1 класс, врач разрешил. Сказал, что можно по чуть-чуть ходить без костылей... И тут я поняла, что вообще ничего не понимаю. В октябре поехали в ортопедический институт им. Турнера к доктору Краснову А.И. по собственному желанию на платной основе, т.к. направление никто давать не хотел (попросту отказали). Андрей Иванович сказал, что необходимо оперировать, чем быстрее - тем лучше. Еще сказал постучать молоточком по голове тем врачам, которые так нас лечили. Кстати, в Питере нам впервые сделали снимок в проекции Лаунштейна. Наши доктора даже и не предлагали. Более того, я их просила сделать такой снимок, но они сказали, что и так всё видно.
На сегодняшний день я можно сказать выбила квоту на оперативное лечение в ДОИ им. Турнера (отдельная история), сейчас ждем вызов. С получением группы было проще, дали на два года. Обучаемся на дому. По рекомендации Краснова соблюдаем строгий (!) постельный режим, а куда надо - носим на руках. Но тут сразу еще одна беда - лишний вес. Мой мальчик 7 лет отроду весит 35 кг. Так что мама и бабушка - бодибилдерши (папа нас бросил, т.к. больной ребенок ему не нужен, с ним много проблемм).
Так что если кому что интересно - спрашивайте, некий опыт имеется. А еще хочу сказать всем мамочкам, кто столкнулся с этой бедой, не отчаивайтесь, не теряйте веры, бейтесь до последней капли крови за здоровье деток , ведь кто если не мы??? И тогда ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! | |
|
Юля : |
18.11.08 18:58 |
|
Здравствуйте! В Казахстане в Алматы есть отделение которое специализируется на болезни Пертеса врачи там в основном также придерживаются консервативного лечения, а у нас хотя и столица но вообще глухо, есть тоже отделение Пертеса но они вводят какие-то новые технологии пишут диссертации по этой болезни словом ставят на наших детях опыты, поэтому мы сразу уехали в Курган в центр Илизарова и реабилитационный центр находиться также в г.Кургане(если вам надо будет я найду телефон этого центра и напишу вам). Неделю назад как раз вернулись из Кургана врач нас просто посмотрел снимки нам делать только в феврале-марте, но сказали что вроде все не плохо, слава богу.Препараты мы как таковые не пьем ну витамины само собой, сказали есть побольше кураги и грецких орехов, крутить велотренажер и плавать в бассейне, показали очередной комплекс упражнений для сустава, вот все чем мы сейчас занимаемся. Желаю всем терпения и здоровья детям! | |
|
Медуница : |
19.11.08 23:17 |
Привет дорогие!
Увы и нам с дочкой в эту тему:) С рождения наблюдались по поводу дисплазии ТБС.и вроде все потихоньку ТТТ. но вот в сентябре захромала девочка моя и мы как то озаботились этим и пошли на осмотр к нашему ортопеду. Снимок и экстренная госпитализация."Будем лОжить" сказали нам. во 2 хирургию Филатовской больницы. 2 степень болезни Пертеса на правой ноге и эпифизарная дисплазия на левой.
На правой была сделана туннелизация с двумя транспланатантами а в левой остеоперфорация по Беку. месяц отсидели в Туристе.Откатались на коляске. никаких опор на ноги. теперь можно по 10 минут в день на костылях.Без опоры на правую ногу.
Пошли со вчерашнего дня в сад. Вместе .. вдвоем то есть:) Группа у нас необычная .Монтессори и вообщем то ждали нас и воспитатели и дети. В группе все хорошо..сидит или я ношу Катю. А вот на улице!!!!!!!!!!!! она на колчске и дети все равно занимаются своими делами. Катя нервничает и расстраивается..Уж я и не знаю правильно ли мы сделали , что пошли.  Такие дела | |
|
Lusi : |
20.11.08 12:46 |
Доброго дня, Марго!
Очень задело меня Ваше письмо. У нашего сына стала заметна эта болезнь только когда головка полностью разрушилась и остались одни лохмотья. Врачи тоже удивлялись и говорили, что наверняка ребенок хромал и жаловался на боли. Ничего подобного! Не жаловался и не хромал. В общем очень странная эта болезнь!
Вы молодец, что не отчаиваетесь! Мальчика Вашего действительно не легко носить. В большинстве случаев папы уходят, если ребенок болен. Нежные они что ли?! Мой муж носит каждый день ребенка на пятый этаж – нет лифта. Готов отдать свою ногу, лишь бы наш сын выздоровел... Как можно оставить больного ребенка! Но ни у меня, ни у моего мужа это в голове не укладывается. Инвалидом может стать каждый, в любой момент, как ребенок так и взрослый, так и папа, который оставил ребенка. Да, и не такая уж эта болезнь ужасная, чтобы наступил конец света. Бывают более серьезные заболевания. Твори добро, и оно к тебе вернется.
Извините, что может задела Вас за больное, но слов у меня нет, чтобы высказать ТАКИМ папам, все что я о них думаю. Сталкиваюсь с мамами, с их более больными детьми и поражаюсь как папы быстро исчезают за горизонтом…
Здоровья Вашему мальчику, все у Вас будет хорошо! | |
|
Lusi : |
20.11.08 13:06 |
Доброго дня, Медуница!
Мы тоже лежали в июле в Филатовской (2 хир. отдел.). Тоже сделали туннелизацию, правда одним трасплантантом.
Наш сын на улице стал отказываться гулять. Нашли девочку с мамой, которые хотят прогуливаться только по улицам. Так и гуляем – наш, в коляске держит за руку, рядом идущую девочку. Водим (вернее возим) на развивалку. А чтобы не опирался на ногу, привязываем с помощью поводков для собак ногу высоко к бедру и он прыгает на занятиях на одной ноге или вообще опускается на четвереньки (вернее на три конечности). Разговаривали с психологом. Она сказала, что детям дошкольного возраста необходимо общение. В этот период у них формируется дружеская привязанность. И если их лишить общения, то у них будет большой пробел в сфере общения, что может сказаться в будущем. Если вы живете недалеко от нас (мы – около метро Аэропорт), то могли бы попробовать вместе гулять с детьми, чтобы у них не вырабатывались комплексы. | |
|
Марго : |
20.11.08 16:20 |
Всем доброго дня!
Спасибо Lusi за пожелание, дай бог нашим деткам здоровья!
Вчера нам пришел долгожданный вызов. Но вместо радости почему-то чувство тревоги и страха. Нам предстоит сделать остеотомию бедра с установкой Г-образной пластины.. Читала, что это длительная по времени операция, плюс через год повторная операция по удалению этой пластины. Как представлю, что это придётся пережить моему бубусику.... УЖАС!!! И хоть я при нем сдерживаю свои эмоции, улыбаюсь, на каком-то непонятном уровне моя тревога ему передается. Он стал плакать, говорит не хочу туда ехать, боюсь операции... Как с этим бороться? | |
|
Медуница : |
20.11.08 21:06 |
Привет Lusi
Мы живем в Южном Бутово.Слишком далеко к сожалению, чтобы гулять вместе:)увы.
Марго!! Конечно дети все чуют...отэтого никуда не деться.Держитесь.Будем молиться за наших деток и их врачей.Хирургам ведь тоже Господь дает силы и умения. | |
|
Гость : |
05.12.08 13:57 |
|
Все здравствуйте! Давно не писала, хотя мы теперь постоянно дома - ребенку назначили постельный режим. В связи с этим хочу спросить тех, у кого ребенок в таком же положении: а как сам ребенок реагирует на необходимость лежать, лежать постоянно. Родителям, конечно, тоже нелегко, но а что думают ваши дети? поделитесь, пожалуйста. | |
|
Гость : |
06.12.08 15:59 |
|
Думаю что ваш ребёнок сможет выдержать, на себе испытано, мне было 4 года. | |
|
Гость : |
06.12.08 23:41 |
|
Уважаемый Гость, Вы пишите:"Думаю что ваш ребёнок сможет выдержать, на себе испытано, мне было 4 года." А сейчас Вам сколько лет, где Вы лечились и сколько времени Вам пришлось лежать? Это не праздное любопытство, а своего рода поддержка для тех, кто сейчас оказался в таком положении и их родителям. Спасибо. | |
|
Гость : |
08.12.08 22:15 |
всем здраствуйте,почитал форум и хочу расказать свою историю
мне 22 года,в 94 году очень чясто стал жаловатся на боль в верхняй части левой ноги,вначяле мама думала ,ну ребенок,весь день носится вот и устаёт,позднее когда боль не смог терпеть обратились к врачу,зделали ренген,диагноз БОЛЕЗНЬ ПЕРТЕСА,2 года шатался по больницам месяц в больнице два дома,когда молдавские врачи капитулирывали знакомые расказали про санаторий на Украине ,в Затоке,в 96 ,в декабре решили сьездить туда,и вот когда глав-врачь приняв меня на лечение расказав попутно что меня ждет,начялось лечение,
ногу под углом поставили на вытяжение,масаж,электрофарез,гимнастика,парафин ,ежедневно.плюс летом каждый день купались чяс в море.
Оставалось только ждать когда стану как все ,когда перестану смотреть на ребят играюших в футбол,и стану играть сам .
год и пять месяцев прошло,и вот врачь входит в палату и говорит- Виталий подьем,скажу честно был страх наступить на ногу ,3 дня не мог это зделать,нижнея чясть мыжцы была отрафирывана,но все получилось и спустя 4 года мучения я стал как все,очень больно вспоминать те времена и больно за тех кто болеит такой болезнью.
и время | |
|
Гость : |
10.12.08 16:22 |
|
У нас пока только первая стадия, и, конечно, очень не хочется ее запустить. Врачи, кроме ограничения подвижности, т.е. нельзя бегать и прыгать, больше ничего не советуют. Ребенку 5 лет, она, конечно, понимает, что бегать и прыгать нельзя, но постоянно контролировать себя тоже трудно. Не могли бы вы написать про массаж подробнее, и еще: на какой стадии вы обнаружили заболевание? | |
|
Валя : |
10.12.08 17:45 |
|
Здравствуйте всем, моей дочке поставили диагноз б. пертеса, 1 стадия, в сентябре, месяц лежали дома, мазали мазь "Тенториум", пили драже "Тенториум" и ходили на физиопроцедуры. через месяц ортопед сказал, что все нормально, можно ходить, нельзя бегать и прыгать. Разрешили ходить в садик. через полтора месяца, после простуды, дочка опять пожаловалась на боли, ортопед назначила физиопроцедуры и все! когда я спрашиваю, что нам делать еще для предотвращения развития болезни, ничего, кроме ограничения физ. нагрузки, не советуют. Ходить при этом можно. Прочитав сейчас сообщения на форуме, я поняла так, что в большинстве случаев болезнь развивалась достотачно быстро, и от 1 стадии переходила на 2 и 3 достаточно быстро. правильно ли я поняла? напишите пожалуйста, а то я сначала не очень беспокоилась, т.к. 1 стадия, и врачи отнеслись довольно спокойно, но теперь, после прочтения форума, места себе не нахожу. | |
|
Гость : |
12.12.08 17:03 |
|
Здравствуйте, все! Валя, а сколько лет Вашей дочке? Где Вы живете? Как часто делают рентген Вашей дочке? Просто расскажу немного нашу историю: сыну поставили диагноз Болезнь Пертеса в июле 2007г., наблюдаемся в институте травматологии и ортопедии, г. Екатеринбург. После рентгена в окт 2008г, сыну предложили операцию. Мы думали, советовались и обратились за консультацией в институт им. Турнера, г. Санкт-Петербург, в отделение паталогии тазобедренного сустава к зав. отделением Краснову Андрею Ивановичу (www.turner.ru). Там нам предложили другой метод лечения (постельный режим), все объяснили буквально "на пальцах", расписали лечение. Для начала мы высылали рентгеновские снимки и общались на форуме (есть тема "Болезнь Пертеса"), после чего съездили на консультацию. Может быть Вам стоит для начала пообщаться с ними заочно, что они скажут, какие дадут рекомендации. Говорят, что это лучший институт в нашей стране. Желаю удачи! | |
|
Гость : |
16.12.08 13:02 |
Привет, дорогие родители заболевших деток! Вот я снова с вами. Мы с сыном вернулись и я уже вышла на работу. Нам сделали операцию в московском ЦИТО, операцию делал сам профессор Снетков Андрей Игоревич. После того как нас госпитализировали в ЦИТО, у нас взяли все анализы и сделали свои снимки и КТ (хотя с Кириц мы прибыли уже со всеми анализами), неделю лежали просто так, скакал по больничной кровати до потолка - никак не хотел принимать то что он - лежачий вообще-то. 26 октября сына прооперировали. Тройную остеотомию делать не стали, как планировали изначально, сказали - нет необходимости, была только остеотомия на бедре с вставлением пластины.Даже в реанимаию не увозили, сразу в палату привезли, тоже сказали - нет необходимости, так как кровопотеря была небольшая и уверили меня в том, что операция прошла более чем успешно. Трое суток после операции был кошмар: сынуля кричал от боли и днем и ночью, кололи трамал фактически каждый час, это вдобавок к тому что у нас была эпидуральная анестезия и стоял спинальный катетер по которому потихоньку капал какой-то анестезин новый-модный! Когда уже трамал не помогал, кололи наркотики, которых хватало на пару часов.Вобщем, я думала с ума сойду!Сидела рядом и тоже завывала от собственной беспомощности! Но потом все пришло в норму. Начались периодические завывания, что пятка болит, спина чешется и т.д., но это все несерьезно. На 4 или 5 сутки врач сказал вставать (чтоб не заржавел! - врач приколист был такой, от него за версту позитивом веяло) Поставил сына на костыли а тот завывать начал поначалу - больно, но потом привык.Ставлюего на костылики, так он на них сразу побежать ломиться, так смешно, и сам хохочет - заливается!Удивительно, как быстро ребенок свыкся со своим нынешним положением. Через две недели нам сняли швы, загипсовали окошко и отправили домой.Так я его и повезла: в гипсе по самую грудь. Но дорога домой прошла гладко,словно Господь нам путь освятил.Сейчас за малышом ухаживает моя мама, а я вышла на работу, потому что нужны деньги а наш папа - конченый ГАНДОН (простите!), он тоже нас бросил (тоже - как кто-то здесь уже писал).На самом деле хочу сказать, что не так страшен черт как его малюют.Основное уже сделано, теперь нам только время лекарь.Никаких процедур мы не принимаем и никакие препараты не пьем.Лежим и ходим на костыликах без опоры на оперированную конечность. Уход не так сложен как я думала вначале, и ребенок совсем не депрессует по поводу своего состояния, как я тоже вначале боялась. 24 февраля у нас консультация в ЦИТО, сделают снимки и если можно будет - снимут гипс и наверное скажут что делать дальше. Вот и все!Как мне кажется, доктора ЦИТО сделали свою работу добросовестно и на должном уровне. А теперь - только время, время и еще раз время.......Молю Бога чтобы все у нас было хорошо. Уважаемые мамочки, не отчаивайтесь и ничего не бойтесь! Если будут какие вопросы ко мне - отвечу с удовольствием.Здоровья вам и вашим деткам!
Оля. | |
|
Гость : |
16.12.08 18:36 |
|
Здравствуйте, все! Оля, очень рада за Вас и Вашего сына, Вы - молодцы! Бог даст, да и ваш оптимизм и жизнелюбие (они передаются через сообщение), в скором времени Ваш помощник, Ваша надежда и опора будет твердо стоять на ногах! Удачи! | |
|
Гость : |
17.12.08 11:36 |
|
Яна спасибо большое за теплые слова.У всех все будет хорошо, я уверена!А еще знаете: полежав в ЦИТО я такие кошмарики видела, с такими заболеваниями, что наша ситуация и наша болезнь показалась мне цветочками.....Обнимаю всех. Я еще сюда приду | |
|
Валя : |
18.12.08 16:52 |
Здравствуйте! Яна, спасибо большое Вам за ответ, обязательно воспользуюсь Вашим советом!
Дочке 5 лет, а живем мы в Бурятии. Рентген нам делали пока только 2 раза: первый, когда пожаловалась на боли, и второй раз через месяц.
А когда вам поставили диагноз, на какой стадии вы были?
Насчет постельного режима: Вы не пробовали витражные краски? они в тюбиках, их надо выдавливать прямо на форму, поэтому белье и одежда сильно не пачкается, и получаются красивые фигурки. | |
|
Гость : |
18.12.08 18:45 |
Всем здравствуйте!
Валя, моему сыну поставили I-II стадию, сейчас - III. Но вначале ему разрешали ползать (с июля по май), в мае "поставили" на костыли, а вот сейчас - постельный режим (лежит уже месяц). Хотя у каждого доктора свой взгляд на лечение данной болезни: кто-то за неподвижность, кто-то считает движение необходимым и обязательным условием выздоровления, другие предлагают операцию. А родителям необходимо выбирать. Спасибо Вам за совет по поводу витражных красок. А если бы мы жили рядом наши дети могли бы подружиться, по возрасту-то рядом.
Валя, с консультацией в институте Турнера не тяните, они там профессионалы, да и для начала ведь нет необходимости ехать. Удачи! | |
|
Гость : |
19.12.08 17:49 |
|
Всем привет! Хотела сказать для тех кто еще не знает: при болезни Пертеса переход одной стадии в другую занимает где-то месяцев 6....если бы нам правильно диагностировали эту болезнь, может не пришлось переживать все то, что мы пережили, а так....на 2-3 стадии уже требуется оперативное вмешательство.... | |
|
Гость : |
19.12.08 21:30 |
Здравствуйте, Оля и все-все мамочки! Очень рада снова с вами общаться, соскучилась! У нас все очень хорошо, гипс сняли 25 ноября, положили на реабилитацию где мы пролежали 17 дней, там его поставили на костыли и вобщем вернули в то состояние которое было до операции- на ногу наступать нельзя категорически но можно ползать на попе и ходить на костылях. После операции остался аккуратный шрам где-то 15 см., никаких болей нет ничего его не беспокоит а отведение в тазобедренном суставе почти полное чего до поерации не было! На снимках пластина стоит на месте линия остеотомии почти не видна, головка центрирована во впадине, как сказали кровоснабжение пораженной головки благодаря операции значительно улучшилось. Самое интересное, что вторую операцию нам назначили уже в феврале (будут удалять пластину), никакого гипса после второй операции не будет(как вспомню 7 недель в гипле от груди - так вздрогну!!!). Потом будет этап интенсивного физиолечения. НИ ГРАММА НЕ ЖАЛЕЮ ЧТО СОГЛАСИЛАЬ НА ОПЕРАЦИЮ!!! Пишите, спрашивайте.
Оля как вам гипс? Как купаете ребенка? Очень рада что у Вас все прошло без осложнений! Сильно за вас волновались! | |
|
Гость : |
22.12.08 16:18 |
|
Привет всем! Ксюша, привет, очень рада вас читать! С мытьем головы нет проблем, а вот с купанием - определенные проблемы: заворачиваем гипс полиэтиленовой пленкой и тело моем губкой с мылом. Это конечно не купание а так - одно название, а что делать? Не зарастать же грязью ребенку? Нам разрешили ходить на костылях уже сейчас, даже рекомендовали,но естесственно без опоры на оперированную ножку, но сынок почему-то не хочет ходить, то ли ленится то ли еще что....насильно ставлю его на костылики, хоть несколько шажочков до окна сделать, а там он с восторгом смотрит в окно восклицая: "Мамочка, смотри там снежок на улице, зима!" ...А у меня слезы наворачиваются....часто задумываюсь о том, сможем ли мы в будущем году пойти в первый класс своими ножками? Я пока тоже не жалею, что согласилась на операцию, болей нет, сынок активно переворачивается сам на кровати, фактически катается по ней , даже ползает,используя здоровую ножку.Мы с мамой переживаем, можно ли ему так? В цито вернемся 24 февраля, там нам сделают рентген и тогда уже ясно будет - можно ли снять гипс,как идет процесс восстановления, а пока в полном неведении нахожусь...Ксюша, я за вас тоже очень рада, что вы идете на поправку, наверное мы будем проходить все те же этапы что и вы. Пишите на мой элетронный адрес, я тоже за вас переживаю и мне хочется следить за процессом восстановления вашего малыша, делиться мнениями советами и т.д. : olga_th@bk.ru Спасибо! | |
|
Гость : |
22.12.08 20:24 |
Здраствуйте, Оля! Я к стыду своему сказать не умею пользоваться электронной почтой! То ли у меня её нет, то ли ...Мне проще общаться на форуме - здесь все просто и понятно. Я конечно попробую освоить это, но если не получите от меня письма значит я ещё не научилась.
Оля, скажите а как он ходит на костылях, ему не тяжело таскать гипс? Может он у вас какой-то легкий, мы не могли. Почему Вам так долго необходимо быть в гипсе? Мой сын пролежал в нем 7 недель, даже за твкое короткое время мышцы ноги атрофировались, в коленке нога не сгибалась вообще - висела как сопля и кожа слазила пластами! Восстанавливались в больнице 17 дней: массаж общий, ЛФК 5 раз в день, магниты на колено и голень. Только через дней 10 стал сгибать ногу в колене на 90 градусов! Что же будет с вашей ногой через 3 месяца?!! Но Вы хоть двигаетесь а мы ведь лежали все время горизонтально, наверно у вас все будет по-другому.
Я то же надеюсь что иой сын пойдет во второй класс на своих ногах, пока он на домашнем обучении и то отстаем от программы из-за того что были на операции. До связи, Ксюша. | |
|
Гость : |
24.12.08 16:39 |
Всем здравствуйте!
Валя, какие у Вас новости? Вы связались с институтом им. Турнера? Напишите, если возможно. Общие трудности объединяют, всегда радостно, когда кому-то удается приблизиться к выздоровлению или вообще предотвратить болезнь.
Оля, Ксюша, а через какое время после операции можно будет ходить без костылей и жить обычной жизнью?
Всем удачи и бодрости духа! | |
|
Гость : |
24.12.08 17:53 |
всем привет
Оля я бы хотела узнать почему вам зделали операцию
у моей девочки тоже болезнь пертеса мы уже на 4 стадии
я очень боюсь операций | |
|
Гость : |
24.12.08 18:06 |
Всем привет!Ксюша, спасибо за письмо. Я понятия не имею зачем нам так долго в гипсе ходить - нам не объясняли а я сама не спрашивала,потому что думала - так нужно. Честно говоря, сынок очень неохотно ходит в гипсе, вообще отказывается ходить: то ли ему тяжело то ли просто ленится, у него один ответ - не хочу и все тут.Но я заставляю,потому что другая-то нога от лежания тоже станоится слабой, так он у меня вообще заржавеет. Ксюш, ничего страшного (насчет почты),если не освоите - давайте общаться тут как вам удобно будет. Яна, хотелось бы ответить на ваш вопрос точно но к сожалению не могу этого сделать поскольку сама не знаю, но предполагаю - после того как нам гипс снимут - нам побежать или даже пойти без костылей все равно не разрешат. Сами посудите - срок восстановления головки тазобедренного сустава не менее двух лет, пусть даже операция сокращает это время, но думаю не настолько же сокращает,чтоб через 3 месяца как новый был, хотя хотелось бы .... Вообще я в Цито разных деток видела (и пертесников и с другими заболеваниями еще более страшными чем пертеса), общалась с родителями и поняла одно, что ни один хороший врач не даст 100% гарантии, что ЭТА операция - последняя, потому что кости,суставы - непредсказуемый "материал" тем более у детей(дети ведь растут...) И меня очень огорчило то обстоятельство, что я не нашла НИ ОДНОГО человека,который обошелся бы одной операцией,у всех по 2,3,4. а то и 5 и более раз оперировались И мне тоже ничего не гарантировали, сказали только, что они предполагают и надеются что мы обойдемся одной операцией, что как бы в данный момент все получилось удачно и есть тенденция к тому, что больше оперироваться нам не придется - так я поняла.Но опять же это не факт...Простите если я разочаровала вас!Готовясь к худшему - надейся на лучшее - вот мой принцип сейчас, и время - лучший лекарь....все настолько индивидуально. Думаю Господь нас не оставит. И всем нашим деткам Господь поможет....надо только верить! Ксюша , пишите обязательно! Всех обнимаю!Терпения всем вам ,уверенности в успехе!
Оля. | |
|
Гость : |
24.12.08 18:25 |
|
я бы хотела узнать у всех укого 4 стадия что обещают врачи | |
|
Гость : |
24.12.08 18:31 |
Уважаемый гость, нам диагностировали болезнь в третьей стадии, а 2 и 3 стадия - уже требуют оперативного вмешательства. У вашей девочки уже стадия фрагментации и начало восстановления, именно с такой стадией мы и приехали в ЦИТО. Я разных докторов прошла и все во мнении едины: консервативное лечение для нас что мертвому припарки, только упустим время и ребенок останется "глубоким инвалидом" (это я цитирую слова врачей).Понимаете, сустав сам разрушается и сам восстанавливается и врачи не переживают за плотность кости, а переживают за правильность формы(форма должа быть округлая) и именно дефект формы они стараются устранить посредством операции. А у нас еще подвывих был. Представьте если сустав восстановится каким нибудь расплющенным - это нарушение кровообращения и как следствие отставание в росте больной ноги, это в последующем страшные боли и т.д. Да и вообще подумайте: неужели лучше годами в растяжке лежать??? В этом отношении мы едины с Ксюшей во мнении. Скажите, как вы сейчас лечитесь? Что вам врачи советуют и почему вас так страшит операция? Если у вас просто картинки в голове вырисовываются типа "как это ребенка ложить под нож" (может вы черезчур эмоциональный человек), то это все лирика - гоните ее прочь! Нужно максимум усилий приложить чтобы ребенок вырос полноценным а не инвалидом с укороченной ногой, страшными болями и обидой на жизнь и на вас в последующей взрослой жизни. В Цито оперируют даже новорожденных, представляете? Только вы не подумайте, что я стараюсь вам навязать свое мнение - ни в коем случае! Задавайте вопросы, если смогу чем-то помочь - буду рада. И ничего не бойтесь!Все будет хорошо!Удачи вам!
Оля. | |
|
Гость : |
24.12.08 18:54 |
|
Я как вспомню больных с различными деформациями позвоночника, с короткими конечностями и т.д. в Цито - так вздрагиваю. Смотришь на больных с гала аппаратами на голове - так мороз по коже пробегает - они как инопланетяне с железной короной присверленой к голове за которую груз подвешивается и позвонки вытягиваются, а чтоб до позвоночника добраться - нужно всю грудную полость располосовать, у некоторых куча разных болячек попутных - вот это ужас! А с аппартами илизарова ходят - спицы через кость торчат, что-то там подкручивают постоянно, и так долго все это и муторно! У нас мальчик 8-летний в палате лежал с тяжелой формой сколиоза, так ему за эту "корону" груз подвешивали, а он полежит и стонет - голова то болит, а груз такой, что я его еле еле от пола оторвать смогла!Вот как он висит с этим грузом - ума не приложу! Мой ребенок даже в гипсе по самую грудь на фоне этого мальчика казался мне почти здоровым! (прошу прощения за кощунственный вывод,но это так).... | |
|
Гость : |
25.12.08 11:38 |
здравствуйте все!
Хочу высказать свое мнение по поводу операций при болезни Пертеса: в нашем УНИИТО (Уральский институт травматологии и ортопедии) нам предложили операцию со сложным названием "доратоционно варизирующая остеотомия", хотя заверили, что операция простая. Мы решили проконсультироваться еще и с другими специалистами, т. к. любая операция - это риск. У нас в городе сторонников операции не нашли, написали в ин. им. Турнера, г. С-Петербург (лучший институт России), нас консультировал зав. отделением паталогии тазобедренного сустава Краснов Андрей Иванович. Он сказал, что операцию делать не надо. Необходимо консервативное лечение и постельный режим, лечение расписал на 5 месяцев, после чего необходимо сделать рентген. Мы выполняем его рекомендации, уже месяц позади . Очень верим, что сын выздоровеет, по прогнозу Краснова на полное выздоровление потребуется 1 год. Раньше в этом институте тоже практиковали оперативное лечение, в основном, но потом вновь вернулись к консервативному лечению. Хотя каждый случай уникален, нужно консультироваться с хорошими, знающими врачами и слушать себя, свое сердце.
Поэтому хорошо, что мы здесь рассказываем про своих детей, докторов, лечение, ведь важно, когда есть информация, возможность выбора.
желаю всем удачи, здоровья и правильного выбора! | |
|
Гость : |
25.12.08 14:01 |
Я и с Красновым консультировалась тоже. Мне в Кирицах дали координаты двух докторов так сказать корифеев в этой области - профессор Снетков Андрей Игоревич в Цито московском и профессор Краснов Андрей Иванович в институте Турнера. Краснов мог только на март операцию запланировать - все расписано, а Снетков взялся в ноябре прооперировать. И в итоге мы попали в ЦИТО...Яна, я подписываюсь под каждым вашим словом, каждый случай уникален, нужно советоваться и слушать...слушать и советоваться.....в нашем случае операция была неизбежна - вопрос кто ее проведет - Краснов или Снетков. Они оба хорошие доктора, но в Москве мне удобней и тем более у нас не было времени ждать до марта как сказал Краснов....Всех с наступающим Новым годом!Надеюсь новый год будет удачным для нас и наших деток.
Оля. | |
|
Гость : |
25.12.08 17:30 |
еще раз здравствуйте!
Что-то я зачастила, , просто хочется поделиться тем, что знаешь, да и просто поговорить с людьми, которые "в теме".
Оля, это как-то даже легче, когда все специалисты сходятся в одном мнении (как у Вас: операция неизбежна). А нам: "Можете делать, можете не делать." На выбор родителей! тут, конечно, забегаешь, вопросами всех закидаешь. Я рада, что у Вас все сложилось удачно.
Ведь у всех у нас цель одна: здоровые и счастливые дети. Просто пути бывают разные. А помощь, совет, доброе слово - это верные попутчики на нашем пути.
С Новым годом! Здоровья и . | |
|
Гость : |
25.12.08 21:35 |
привет всем
привет Оля мы тоже часто лежим в больнице и я вижу как дети тяжело выходят от наркоза меня очень часто спрашивают откуда столько сил и терпения да не откуда просыпаешся утром и понимаеш что надо что бы ребенок неунывал
Оля а где вы перете столько сил врачи нам не чего не говорят ждите и лежите
явсе надеюсь что нас скоро поставят на костыли мы живем долеко от Москвы в г Сыктывкаре
Оля сколько лет вашему ребенку и чем вы занимаете его целый день
желаю всем терпения и что бы в новом году наши детки бегали ножками | |
|
Гость : |
26.12.08 13:58 |
Здоровья и благополучия всем в Новом году!
Так оживлённо стало на форуме в эти дни, что не удержалась, захотела тоже поделиться нашими с сынулей успехами. И поддержать тех, кому это нужно. Так же, как меня поддержали здесь, когда в конце апреля этого года громом среди ясного неба прозвучал этот диагноз. Нам ставили 2-3 стадию... Лечимся консервативно. 3 месяца с загипсованными ножками. Потом 4 месяца в кольцах распорках. И только лёжа на спине и животе. И вот недавно, при очередной госпитализации, врач сказала, что снимок очень хороший. Мы уже на 4-й стадии. Разрешили садиться, вставать на костыли без нагрузки на больную ногу. А распорки надевать только на ночь.
Долго не забуду счастливое лицо сына, когда он осторожно сел на край больничной койки и, болтая ножками, осматривал всё вокруг. Видимо не мог насладиться видом сверху  А мальчишки - сеседи по палате - удивлялись, чего это он так улыбается. Так он же лежал 7,5 месяцев! Сейчас пытаемся на костылях передвигаться. А мышцы ослабли, нога дрожжит, не слушается Поначалу по несколько шагов всего делали, костыли сама за него передвигала. Теперь уже по комнате несколько кругов без передышки и почти без поддержки! А как он доволен, что может кушать сидя за столом и нормально ходить, извините, в туалет
В воскресной школе и детишки и учителя очень за него радовались, когда первый раз нормально сел за парту, а коляску мы отправили на "Камчатку" 
И вам всем так же желаю успехов и скорейшего выздоровления. Всё у нас будет хорошо. Главное в это поверить, набраться терпения и ещё понять:всё не так уж и страшно. Ведь и в самом деле рядом с нами есть дети с куда более страшными заболеваниями, а у некоторых даже нет таких заботливых мам и бабушек, вообще нет родственников, того, кто помог бы оправиться после операции, поддержал в минуту отчаяния, просто погладил по голове и улыбнулся... Вот от этого становится страшно
Желаю всем нуждающимся найти дружескую поддержку, и в трудную минуту найти в себе силы поддержать того, кому ещё труднее
Вместе мы - сила! | |
|
Гость : |
27.12.08 09:31 |
Доброе утро!
Как приятно читать нынешние сообщения, как будто добрые друзья, которых знаешь давным-давно поздравляют с НГ, делятся своими успехами. Рот расплывается в улыбке, а на глазах наворачиваются слезы, слезы счастья.
Елена (Пермь) особенно радостно читала Ваше сообщение, так как мой сын тоже лежит в шине (1мес10дней), до рентгена 4 месяца. Стараемся не унывать, да и сын сам молодец, сознательно подходит к вопросу. у меня к Вам такой вопрос: как часто вас госпитализировали и какое лечение проводили? А мы от Вас недалеко живем - в Екатеринбурге
С новым годом! Здоровья, здоровья, бодрости духа и добрых друзей, теплых слов и отзывчивых сердец рядом! | |
|
Lusi : |
27.12.08 13:49 |
Доброго дня всем!
Долго не могли найти способов, чем удержать ребенка на месте - очень он у нас подвижный. Ему нет еще и 4 лет. Два месяца назад купила развивающие игры для компьютера. Теперь он очень ловко освоился в ноутбуке, сам вставляет диски , запускает, находит необходимые уровни... Я поняла, что это огромное спасение, для тех детишек которые лежат. Там и виртуальные шахматы есть, в настоящие ведь не поиграешь лежа, и пазлы виртуальные собирать, раскраски и куча всего другого. Ноутбук удобно положить на колени или сбоку на кровати, или поставить на спциальный столик для лежачих больных (он на маленьких широких ножках и ставится на кровать поверх лежачего, не касаясь больного).
Еще, мы толькь что вернулись из реабилитационного центра для ортопедических больных. Это в Чехии (Дарков). Очень нам понравилось интенсивное лечение. Каждый день были йодо-бромные ванны (из подземных источников с большим содержанием йода), магнит, биолампа, массаж, пузырьковая ванна, тепловая ванна, индивидуальные упражнения и много-много просто плавали в бассейне. Процедуры начинались в 7.30 утра и заканчивались в 15.00. Все процедуры были расписаны по времени и без очередей и без нервотрепки. Время между процедурами составляло то 1 часа до 1.5 часов, что более грамотно чем в том же "Туристе". Все приспособленно для колясочников - туалеты, двери широкие, пандусы, лифты. Отношение персоонала очень дружелюбное и профессиональное. В общем мы очень довольны. В марте ложимся на обследование в филатовскую больницу, после которой должны опять ехать в "Турист". Я лучше буду работать как "папа Карло", но в "Турист" больше не поеду, а постараюсь заработать на Чехию - Дарков.
Я верю, что наши детки поправятся и будут ходить и бегать. | |
|
Гость : |
27.12.08 20:32 |
Добрый вечер!
Lusi, расскажите, пожалуйста, поподробнее о реабилитационном центре для ортопедических больных в Чехии (Дарков): сколько стоит такая путевка, как туда попасть, нужно ли направление от лечащего врача, какова продолжительность лечения и еще любая информация, которая необходима. Заранее спасибо. | |
|
Lusi : |
27.12.08 22:18 |
Добрый вечер, Яна!
Вся информация по процедурам, их колличествах, проживании и ценам есть на их сайте:
http://www.darkov.cz/ru/
Нам обошлась путевка на 17 дней пребывания (на троих - муж, я и ребенок; я и муж тоже принимали процедуры) чуть более 4 000 евро (или примерно150 000 руб). Это полная сумма с визами (180 евро), лечением, проживанием (у нас были аппартаменты, стандартный номер дешевле), питанием, курортным налогом, 2 страховки (медецинская и от невыезда) и дорогой (на поезде).
На ребенка нужно им посылать запрос - возьмут или нет. Писать можно на русском, Ленке Кротка, она переведет для врача, который в общем сам неплохо говорит по русски. Выписка (или анамнез) болезни от наших врачей надо отсканировать и послать по мейлу. Одно условие это должен быть нерукописный текст, а отпечатан. Мы еще посылали последние снимки. После недолгой переписки (дней 8) нам написали, что ждут нас. Переписку с врачами начали за три недели до отъезда и все получилось, хотя на их сайте сказано, что списываться надо за два месяца.
Да, забыла написать, что проживали мы в реабилитационном центре. Есть еще виллы, они находятся на другом конце города. Направления от наших врачей не нужно.
[ Редактировано Lusi в 27.12.08 21:58 ] | |
|
Гость : |
29.12.08 00:08 |
|
привет всем мамочкам я две недели назад тоже сталкнулась с этой болезнью сыночек начал хромать поехала с ним к ортопеду поставили диагноз болнзнь пертеса под вопросом сделали ренген он ничего не показал сделали узи обнаружили жидкость но диагноз пока под вопросом скажите пожалуйста как у вас проявлялась болезнь | |
|
Гость : |
29.12.08 12:58 |
Всем доброго времени суток!
Яна, нам поставили диагноз 22 апреля по первому снимку, 2-3 стадия. Врачи сразу сказали, что первый год прийдётся снимки делать раз в квартал, а потом - 2 раза в год. Первая госпитализация с 30-го апреля. Физиопроцедуры (электрофарез), массаж, кололи витамины, капельницу ставили, делали вытяжение... Загипсовали и отправили домой на 3 месяца. Прописали витамины, вытяжение, массаж, диету (побольше кальция).
В середине августа снова в стационар. Гипс сняли. На 2-м снимке видно, что процесс разрушения остановился, уже 3 стадия. Снова электрофарез, те же уколы, капельница. Остались без массажа - специалист в отпуск ушла. Домой в кольцах-распорках на 4 месяца. Снова прописали пить витамины и регулярно делать вытяжение. На массаж мы катались в поликлинику.
В середине декабря снова в больницу, снова снимок. И... у нас уже 4-я стадия! Теперь уже ни массажа, ни электрофареза (аппарат отправили на проверку) Только витамины, капельница (сосудистая терапия) и магнит поделали. Зато подхватили ОРВИ, в отделении
Дома рекомендовано периодически делать вытяжение, укреплять мышщы, кушать побольше кальция и белка. Никакой нагрузки на больную ногу.
С самого начала стала лечить больной сустав аппаратом Дэнас (по своей инициативе). Первые месяцы, пока сын в гипсе был - регулярно. Теперь уже редко удаётся, к сожалению...
Не знаю, что нам больше помогает: консервативное лечение, Дэнас или молитвы бабушек и тётушек - да и не важно. Главное - результат есть!
Чего и вам всем желаем! Ещё раз поздравляю с наступающим Новым годом! | |
|
Гость : |
29.12.08 20:45 |
|
Здравствуйте! У моего сына тоже была такая же проблема - болезнь Пертеса. Мы обращались в институт им.Турнера в г.Пушкино к доктору Краснову Андрею Ивановичу. Замечательный специалист и отзывчивый человек. Благодаря ему все наши проблемы уже позади, теперь ребенок ходит как и все нормальные здоровые дети, учится в 3 классе. Лечение у нас было с полной разгрузкой больного сустава, лежали в распорках 9 месяцев и пол года ходили на костылях. Но результат налицо. Очень благодарна доктору Краснову, он нас, можно сказать, просто спас. А живем мы в Таллинне (Эстония), с хорошими врачами напряженка, пришлось помататься, но это стоило того. Всех с наступающим Новым годом! Здоровья вам и вашим детям, скорейшего выздоровления!!!! | |
|
Гость : |
29.12.08 22:19 |
Здравствуйте, все!
Особое спасибо Lusi и Елене (Пермь) за подробные ответы.
Все, что сказано в адрес доктора Краснова, поддерживаю руками и ногами, нас он тоже не оставил без внимания! Надеемся на скорейшее выздоровление!
"Гость" спрашивает, как проявлялась Болезнь Пертеса. Сначала наш сын стал хромать, жаловаться, что нога болит в районе тазобедренного сустава, причем нога болела не только вечером (после нагрузки за день), а прямо с утра. Когда пришли к врачу, она стала проверять, как ноги отводятся в разные стороны (в положении лежа). Больная нога не отводилась в нужном объеме, это доставляло ребенку болезненные ощущения, сделали рентген в двух положениях (ноги вытянуты и ноги разведены под углом 60 градусов). После всего этого поставили диагноз "Болезнь Пертеса". Обратитесь к знающему доктору, не затягивайте (рекомендую ин. им. Турнера, доктор Краснов Андрей Иванович, www.turner.ru) Удачи!
Всех с Новым годом! Здоровья!
| |
|
Гость : |
30.12.08 16:43 |
|
яночка большое спасибо за ответ меня зовут ольга моему сыночки 4годика у меня такая ситуация стрёмная сложилась два месяца назад он у меня упал но не сильный был ушиб на плитке растянулся на следующей день начал хромать потом через день всё прошло ировно через месяц стал опять хромать мне это не понравилось и я поехала с ним к местному ортопеду он нам поставил два диагноза под вопросом пертес или артрит на снимке ренгена где ноги вместе пертес исключается а где под углом сомнения возникают между головкой и костью размытость но мы всё равно сразу ногу разгрузили что бы подстраховаться потом поехали в москву в клинику зацепина там на сделали узи и поставили тоже или пертес или артрит на узи показало что есть воспаление так что никто нам не может поставить диагноз на ножку что она у него болит он не жалуется теперь говорят что диагноз поставют только после повторного рнгена в марте вся на нервах хочется к одному концу чтобы начать лечение что бы время не терять и что бы хуже не было вневеденье находиться ещё хуже после праздников собираемся в цито посмотрем чего там скажут всех с наступающим новым годом за ошибки извеняюсь | |
|
Гость : |
30.12.08 16:59 |
|
яночка как вы с этим уже столкнулись не скажешь мне как на ренгене выглядить должна головка при разрушение она сверху должна меняться или с низу пертес первой стадии можно увидить по ренгену и как заранее спасибки | |
|
Гость : |
30.12.08 22:03 |
|
в рязанской области есть хороший детский санаторий, называется "Кирицы" , попробуйте его найти. | |
|
Гость : |
01.01.09 10:51 |
Здравствуйте, здравствуйте!
Пришел Новый год - время исполнения желаний, время надежд!
Гость Оля (сыночку 4 года), мне сложно описать снимки, советую Вам послать все имеющиеся у Вас рентгеновские снимки в ин. им. Турнера (я уже писала о нем, www.turner.ru), возможно они смогут прояснить ситуацию. Я слышала, что иногда Болезнь Пертеса путают с артиритом и бывает упущено время. Не отчаивайтесь, особенно раньше времени, все излечимо, нужна только компетентная консультация и своевременное и правильное лечение. Удачи! | |
|
Гость : |
02.01.09 16:07 |
Здравствуйте все-все-все!!! С Новым годом вас и ваших деток, здоровья, счастья и терпения всем! Первый раз я не страдала что же такое загадать в новогоднюю ночь.Думаю у нас всех под бой курантов было лишь одно желание. Мой сынок загадал в новогоднюю ночь пойти во второй класс на своих ножках - когда он мне сказал я чуть не расплакалась! Все таки как дети во время испытания болезнью быстро взрослеют, становятся терпеливыми, рассудительными. Жалко их детство!!! С другой стороны, может эти испытания помогут им в будущем преодолевать жизненные трудности, надеюсь так и будет!
Что-то потянуло на лирику, простите, просто под новый год думаешь о прошлом и о будущем и надеешься что в новом году все будет по-другому!
Хотела еще спросить всех кто получил инвалидность ребенку? Если у нас будет вторая операция в феврале то стоит ли оформлять инвалидность в январе, дадут ли её? И вообще сложно ли её получить? Когда мы лечились 6 месяцев консервативно, ребенок не ходил (только на костылях и на коляске) мне в поликлинике сказали что инвалидность не дадут, т. к. с момента обнаружения болезни не прошло ещё полгода, а когда прошло полгода нас положили на операцию и завертелось. Теперь времени побольше и я решила попробовать оформить инвалидность, вот думаю - а сейчас дадут?
Буду ждать ответов, поделитесь опытом! Спасибо. | |
|
Гость : |
02.01.09 19:38 |
Здравствуйте, все!
Ксюша, Вы спрашиваете про оформление инвалидности. Как только врачи стали нас наблюдать по поводу заболевания ноги (нам не сразу все врачи поставили диагноз "Болезнь Пертеса"), это было связано с ограничением нагрузки на ногу (сыну разрешали только ползать), доктора сами сказали, что нужно оформить инвалидность. Я полгода собиралась с духом, все-таки сложно назвать своего ребенка инвалидом, а потом решилась. Многие еще говорят о том, что ведь мальчик, а потом встанет вопрос с армией. Вообщем решилась. Первый раз было некомфортно, комиссия такая стервозная была, но ничего, пережили. Сейчас будем проходить комиссию в третий раз, это не очень сложно, главное сделать все заранее (срок действия анализов 1 мес: ОАК, ОАМ, биохимия крови; срок действия осмотра доктор 3 мес, нужен осмотр педиатра, невролога, ортопеда + заключение ортопеда Института травматологии и ортопедии; срок действия рентгена 6 мес + описание снимков). Поскольку у ребенка постельный режим, доктора приходят на дом, только нужно об этом поговорить с ответственным лицом в поликлиннике. Наберитесь терпения и с оптимизмом в бой! Как сказала один доктор, как только ребенок встанет на ноги, инвалидность снимут, не задержат! Так, что, Бог даст, ребенок не задержится в этом статусе, а сейчас это иногда облегчает жизнь.
Желаю Вам удачи. | |
|
Гость : |
02.01.09 19:46 |
Всем привет!
Валя (дочке 5 лет), какие у Вас новости? Вы связывались с ин. им. Турнера? Что Вам сказали, точнее написали? Витражными красками с сынов позанимались, ему очень понравилось, он очень волновался, если была опасность, что краски смешаются, но все обошлось, результатом он остался доволен, да и я тоже.
С Новым Годом! Здоровья и бодрости духа. | |
|
Lusi : |
03.01.09 15:06 |
Дорогая Ксюша!
Вас, мягко говоря ввели в заблуждение, а попросту обманули по поводу инвалидности. При постановке диагноза болезнь Пертеса, Вы могли сразу оформлять инвалидность. Мы оформили через 2.5 месяца и то так долго потому, что повезли ребенка на месяц на море и решили оформлять позднее. Вам, наверное, теперь будет удобнее оформить инвалидность после операции, т.к. часть (если не все) анализы у ребенка будут сделаны в больнице и вам не надо будет самим искать кто бы взял анализы. Заодно при выписке, попросите написать фразу, что ребенок нуждается в оформление инвалидности (или направляется на инвалидность, раз ваша поликлиника себя так странно повела). Может вам до операции пройти тех врачей в поликлинике, кот. необходимы для инвалидности (каких? Вам скажут в поликлинике, если будут сопротивляться, то скажите, что хотите пройти диспантеризацию). Все записи врачей должны быть обязательно в ребенкинской медкарте. Ортопеда можете не проходить, т.к. выписка из больницы и будет от ортопеда. Не потеряйте снимки и не забудьте их взять из больницы после операции.
Мы прошли комиссию легко. Правда приезжали (привозили) ребенка на машине прямо на ВТЭК. Никаких врачей и анализы дополнительно не сдавали, т.к. лежали в больнице, где я попросила написать, что направляемся на ВТЭК, а врачи были пройдены в июне для детского сада, потом оказалось, что мы больны (июль и часть августа - в больнице), и на конец сентября все документы врачей и анализы оказались действительными. В слове "инвалидность" нет ничего страшного, ведь это не навсегда!
При инвалидности, кто-то из родственников, например Вы (решать Вам), назначаетесь опекуном, и если Вы не работаете, то будете дополнительно получать деньги и Вы, а не только ребенок. Лишними (даже такие маленькие) деньги не бывают.
А желание на Новый год у Вашего сына замечательное, пусть оно сбудется! | |
|
Гость : |
03.01.09 21:51 |
Дорогие девочки, спасибо большое за полезную информацию!!! Как только пройдут каникулы сразу почешу в поликлинику и займусь оформлением. Когда мы лежали на реабилитации после операции я описала все имеющиеся снимки (до этого они были не описаны вообще!), как чувствовала что это понадобится.
А по поводу того, что инвалидность нам не дадут, мне говорил не только участковый педиатр но и ортопед областной детской больницы(!!!) в которой нам поставили диагноз и который нас консервативно лечил с апреля по октябрь (5 месяцев впустую). Кстати по поводу этого консервативного лечения скажу, что теперь когда я с ВАМИ общаюсь я понимаю что нас и не лечили вовсе!!! О том чтобы делать вытяжение, лежать в шине и т.п. мне никто не сказал, прописали таблетки (витамины, кальций, трентал, остеогенон),электрофорез и магнит. Запретили ходить но разрешили ползать. С нимок по Лауэнштейну никто не делал, им достаточно было лишь в прямой проэкции!!! На контроль ездили 2 раза - каждый раз ухудшение, а на последнем снимке(1 октября) головка развалалась на 2 фрагмента и начался подвывих! Они сказали: ну вот теперь придется оперировать! Вот такое консервативное лечение нам проводили. Естественно я в областной больнице оперироваться не стала а с великим трудом нашла специалиста в городской клинической больнице, он и лечит теперь моего сына, дай Бог ему здоровья! Вот так мы время потеряли.
Мне и самой было странно: как это - ребенок не ходит, аинвалидность не дают? Но теперь все поняла. Всем большое спасибо и с праздником всех! Пишите.
Цитата:
Lusi пишет:
Дорогая Ксюша!
Вас, мягко говоря ввели в заблуждение, а попросту обманули по поводу инвалидности. При постановке диагноза болезнь Пертеса, Вы могли сразу оформлять инвалидность. Мы оформили через 2.5 месяца и то так долго потому, что повезли ребенка на месяц на море и решили оформлять позднее. Вам, наверное, теперь будет удобнее оформить инвалидность после операции, т.к. часть (если не все) анализы у ребенка будут сделаны в больнице и вам не надо будет самим искать кто бы взял анализы. Заодно при выписке, попросите написать фразу, что ребенок нуждается в оформление инвалидности (или направляется на инвалидность, раз ваша поликлиника себя так странно повела). Может вам до операции пройти тех врачей в поликлинике, кот. необходимы для инвалидности (каких? Вам скажут в поликлинике, если будут сопротивляться, то скажите, что хотите пройти диспантеризацию). Все записи врачей должны быть обязательно в ребенкинской медкарте. Ортопеда можете не проходить, т.к. выписка из больницы и будет от ортопеда. Не потеряйте снимки и не забудьте их взять из больницы после операции.
Мы прошли комиссию легко. Правда приезжали (привозили) ребенка на машине прямо на ВТЭК. Никаких врачей и анализы дополнительно не сдавали, т.к. лежали в больнице, где я попросила написать, что направляемся на ВТЭК, а врачи были пройдены в июне для детского сада, потом оказалось, что мы больны (июль и часть августа - в больнице), и на конец сентября все документы врачей и анализы оказались действительными. В слове "инвалидность" нет ничего страшного, ведь это не навсегда!
При инвалидности, кто-то из родственников, например Вы (решать Вам), назначаетесь опекуном, и если Вы не работаете, то будете дополнительно получать деньги и Вы, а не только ребенок. Лишними (даже такие маленькие) деньги не бывают.
А желание на Новый год у Вашего сына замечательное, пусть оно сбудется!
| |
|
Гость : |
05.01.09 16:25 |
|
Всех с наступившим Новым годом! Кто-то посоветовал в Кирицы обратиться...плавали - знаем...НИ НОГОЙ ТУДА!!! Как только мы вернулись с ЦИТО, я сразу обнаружила у себя письмо о том, чтобы я с ребенком явилась на ВТЭК...честно говоря не ожидала так быстро, мне говорили что первый раз инвалидность в течение полугода оформляется, я поехала к ним БЕЗ РЕБЕНКА и без особой надежды,что инвалидность дадут, потому как сейчас ужесточились правила, объяснила в каком состоянии сейчас ребенок и все подробненько описала, они даже спросили: Вы - медик? И только карточку сына привезла с собой и все направления какие на руках имелись: направление в Кирицы, справку с Кириц, направления от главного ортопеда, а главное - выписку с ЦИТО, которая как мне показалось какое то магическое действие оказывает на тутошних медработников и чиновников...и нам дали инвалидность в течение можно сказать 15 минут, дали на год, и комиссия была - сама любезность. Я уже почти оформила пенсию в пенсионном...сейчас вот праздники а потом вплотную этим займусь....Ксюша, я сначала написала тебе письмо на почту а потом зашла на сайт.... Всех с наступающим Рождеством! | |
|
Valentina72 : |
05.01.09 22:25 |
Здравствуйте все!
Впервые попала на ваш формурт не смогла оставить без ответа эту тему. У моей дочери обнаружили болезнь Пертеса в 1997 году, когда ей и шести еще не было. Занималась она на тот момент профессиональными танцами, и ничего такого не предвещало этой страшной болезни. Диагноз врачей перед самим Новым годом свалился как снег на голову, и никто из врачей в нашем Новокузнецке не мог на тот момент ничего толком прояснитьи обнадежить... Это чуть позже мы нашли единственный возможный на тот момент для нас выход, в другом городе (Прокопьевске) ребенка положили на операцию (туперизация, т.е. делали надрез, чтобы восстановить нарушенное кровообращение), затем в больнице 2 месяца на вытяжке ("прикованная" к кровати), год на костылях и вроде всё. Ну не считая конечно всяких азакеритов, массажей и т.п.
Сейчас Галчёнку моему 17 лет, красавица. Но болезнь всё равно до конца не даст о себе забыть. Послеопрерационный рубец спустя 10 лет всё еще огромный, никак не исчезает, хотя несколько раз уже делали косметическую операцию. Да и беречься нужно постоянно, т.к. любая простута может дать осложнение (как говориться, где тонко там и рвется). Часто колено болит, иногда боль в самом суставе. Но главное, что на снимках всё стабильно!!!
Хотелось бы еще высказаться насчёт оформления инвалидности для тех, кто смущается или в раздумьях... Даже не задумывайтесь, оформляйте и всё! Конечно, не нужно никаких денег, лишь бы ребенок был здоров. Но раз случилось такое - не стоит отказываться от этой положенной помощи. Мы пенсию по инвалидности получали с 6 до 16 лет! Сняли в прошлом году и то, причину глупую указали: мол характеристика со школы слишком положительная, особых причин для продления инвалидности не видят! А то что нога на 2 см короче и позвоночник весь из-за этого перекошен и часто болит это ничего..... Ну и ладно, нам главное чтоб у неё всё хорошо, поэтому неочень-то и расстроились. Единственное, что сняли инвалидность за полгода до окончания школы. А ведь есть определенные льготы при поступлении (дети-инвалиды зачисляются в вузы вне конкурса). Но и этот факт нас ничуть не расстоил, Галка сама по себе умница, закончила школу с медалью и поступила в ВУЗ без всяких проблем, на экономическую специальность, куда и хотела.
Кто не знает, оформляя инвалидность на ребенка вы получаете еще разные льготы, которые предусмотрены государством: это и беплатный проезд в муниципальном транспорте (ребенок и сопровождающий), раз в год бесплатный проезд на поезде или самолете в обе стороны (есть возможность полечить ребенка где-нибудь на курорте), это 50% оплата на все коммунальые услуги для всех членов семьи и ище какие-то льготы. А пенсия пригодится, лишний раз купите ребенку своему полезное и вкусненькое, да и лечение ввиде массажа профессионального тоже нынче недешевы.
Так что не отчаивайтесь, всё обязательно будет хорошо.
И здоровья в наступившем Новом году всем вам и вашим детишкам!!!javascript:justReturn() | |
|
Гость : |
05.01.09 23:26 |
|
привет всем ,Яночка большое спасибо за ответ у меня такой вопрос к тебе это оля сыночку4годика сейчас пока диагноз не установлен нас лечат от воспалительного процесса так как по узи видят воспаление хотя по крови воспаления нет я хотела спросить не повредит ли это как ты думаешь и хотелось бы узнать вас сразу поставили диагноз или тоже по мучали вы сдавали какие анализы кровь например,чего у вас п узи показало если делали?как вам поставили диагноз сразу по ренгену.Яночка и ещё вопрос ребёнку хоть сидеть можно и ползать или на какой то определённой стадии можно а на первых нельзя?нам не разрешили ходить что бы под страховаться на всякий случай пока диагноз не поставлен но разрешили ездить на велосипеди по дому а он вовсю ползает или на первых стадиях вообще ничего нельзя?Яночка ответь пожалуйста. | |
|
Lusi : |
06.01.09 14:32 |
|
Извините, что вмешиваюсь. Болезнь Пертеса с помощью узи не определяется, утверждения об этом можно найти на форумах врачей. Только рентгеном, и если есть сомнения в диагнозе, то дополнительно проводят обследование с помощью изотопов (не знаю как это научно называется) и томографией (когда на снимках послойно идет "нарезка" определенного участка тела). Есть еще какой-то дополнительный способ подтверждения или опровержения диагноза, но нам его не стали делать, хватило изотопов и томографии. | |
|
Гость : |
06.01.09 16:59 |
|
привет спасибо за информацию но на узи нас направили в зацепина когда были у них на консультации там его нам и сделали сама не понимаю зачем я понимаю у вас тоже были проблемы вам не сразу поставили диагноз у вас что тоже ренген ничего не показывал?Что такое обследование с помощью изотопов как проводиться ? | |
|
Lusi : |
06.01.09 22:08 |
По рентгену под вопросом поставили болезнь Пертеса. Т.к. ребенок маленький (3,5 года) ("Детский эпифиз прежде всего представляет более сложную по анатомическому составу ткань. Губчатая кость в нем чередуется с хрящем; чем моложе ребенок , тем хрящевая ограда ее выражена резче") головка бедра у нашего ребенка превратилась в лахмотья, на снимках хрящи не очень четкие в отличие от костей. В филатовской сказали, что будут обследовать и либо снимут диагноз, либо подтвердят. Там все и сделали, включая и исследование с помощью разгона изотопов (если я не ошибаюсь это называется : Радиоизотопное исследование суставов (ссылка http://www.rusmedser...42.html .
Насчет изотопов: Ребенок лежит неподвижно и рядом двигается аппарат и все, никаких уколв, вся процедура как при рентгене. Главное условие - неподвижность и пустой мочевой пузырь. Исследование длится минуты 3 - 5.
Может у вас и не болезнь Пертеса? Вот интересные статьи:
http://www.orthoped....av.html
http://www.orthoped....va.html
[ Редактировано Lusi в 6.1.09 21:15 ] | |
|
Гость : |
06.01.09 22:55 |
Здравствуйте, все! С Рождеством!
У нас тут прямо дискуссионный клуб получился. У каждого ребенка уникальный случай, а наша задача найти лучший способ лечения наших детей. Каждый делится тем опытом, через который прошел сам. Но все-таки диагноз, способ диагностики и лечение должен назначать врач.
Нас, например, только один доктор из многих направлял на УЗИ ТБС (мы не делали), в литературе я читала, что УЗИ является одним из способов диагностики Болезни Пертеса, но почему-то мало кто им пользуется. А наши доктора говорят, что только по результатам рентгена можно поставить диагноз Болезнь Пертеса.
Когда моему сыну поставили диагноз Болезнь Пертеса, ему разрешили ползать. Ползал он 11 мес, после чего разрешили встать на костыли, прошло еще 6 мес, хотели делать операцию, мы отказались, а сейчас - строгий постельный режим с шиной Виленского. Причем все эти режимы назначали разные доктора, каждый из них обосновывал свой метод лечения. Сейчас мы находимся под наблюдением ин. им. Турнера, доктора Краснова. А лечение - электрофорез с разными лекарствами и массаж.
Кстати, ссылку на ин. им. Турнера я нашла здесь. Спасибо.
Спасибо всем за советы, информацию и поддержку. | |
|
Гость : |
06.01.09 23:05 |
|
19 декабря нам поставили пертеса 3 стадия .Сыну 4 года. Я не могу определиться куда ехать .на руках 2 путевки.Тубдиспансер уговаривает ехать в Кирицы , будто бы никто не пожалел.Зав детский ортопед(очень уважаемый врач в нашем городе, хотя и молодой ) настаивает в наш областной санаторий в селе Русский Турек Уржумского района кировской области . У меня трещит голова.Хотела спросить у Ольги чем ей не понравились Кирицы. | |
|
Lusi : |
07.01.09 13:24 |
Добрый день!
Очень согласна с Яной, что все должен назначать врач и его и слушаться. Остается только одно - найти такого врача, которому мы бы доверили своего ребенка. Выбрать методику и не метаться. Слишком большой разброс методов лечения этой болезни у врачей. У нас в стране в основном - лежать на вытяжках, за рубежом - не лежать, а двигаться. В филатовской - не лежать (с нами лежал мальчик 5 лет, 2 стадия, год на вытяжке, ухудшение, легли в филатовскую, операция туннелизация, на второй день вставать, выписали домой с условием не лежать, тутор НЕ НУЖЕН, его мама даже несколько раз переспросила, что точно на вытяжке не лежать? Нет, не надо.) Нам тоже сказали двигаться, не наступая на ногу (у нас 3 стадия), можно кататься на велосипеде. А в зацепинской нам говорят ЛЕЖАТЬ на вытяжке. Потому приходится много перелопачивать литературы на эту тему и выбирать, кого слушать.
Опять, извиняюсь, что влезаю в вопрос Ирины.
В Кирицах не лежали, не знаю как там, но догадываюсь, что как и везде в наших детских санаториях.
Ирина, думаю, что Вы своего ребенка одного в санатории не оставите. А если так, то очень тяжело лежать в одной палате с разновозрастными детьми, которые орут весь день и ходячие устраивают потасовки. Если Ваш ребенок привык спать днем, то об этом Вам придется забыть. Вы можете оказаться единственной взрослой в палате, а значит за лежачими детьми Вам и присматривать, их кормить, успокаивать, умывать..., мыть полы. Носить своего ребенка на руках на все процедуры (мне много пришлось еще и по лестницам носить, правда всего один этаж, но за день набегает не мало, лифтов нет). Питание, как и в больницах, желает лучшего, с той поправкой, что вокруг санатория у Вас не будет возможности купить продуктов из-за большой удаленности магазина. Родственники каждый день не наездятся, что бы привезти поесть. Помыться в санатории может стать проблемой. От слова "санаторий" остается наверное только воздух, вот он действительно хороший и "санаторный".
Мне вот тоже интересно, чем Ольги не понравилось в Кирицах.
Что самое интересное, это то, что в санатории нет необходимости лежать. Все процедуры можно сделать дома, особенно если Вы живете в городе. Обычные процедуры, кот. назначают при болезни Пертеса: массаж, ЛФК, электрофорез, магнит или лазер(назначат одно из двух, т.к. вместе их делать не имеет смысла - они близки по значению. К стати, многи врачи утверждают, что лазер это шарлатанство).
Массаж, ЛФК и электрофорез можно легко делать дома. Прибор для электрофореза продается. Один раз вызываете за деньги медсестру и она показывает как, что включать и вперед. На магнит или лазер (10 процедур) можно и до поликлиники дойти (довезти), если он есть в поликлинике. Единственное, что надо, чтобы врач расписал процедуры: какие и сколько по времени.
В зацепинской, врач на меня очень сильно обиделся, что я отказалась ехать в Турист, но мою просьбу - написать, какие необходимы процедуры, он выполнил, и спасибо ему. Сказал приходить через 4 месяца. | |
|
Гость : |
07.01.09 14:33 |
|
привет всем. Всех с Рождеством!!!Это оля сыночку4годика болезнь под вопросом.Люси я всё таки не до конца понила по по поводу вашего ренгена у вас головка была разрушена а диагноз всё равно ставили под вопросом или ренген показал что всё в норме?Люси и ещё вопрос не могли вы мне сказать про филатовскую вы ездили туда платно или по направлению и какому врачу или посоветуйте какой врач вам там понравился?Я лечила там ребёночка от аденойдов клиника мне понравилась но мы лечились на платной основе т.к.мы из московской области.Напиши пожалуйста если знаешь платно или бесплатно роли не играет всёи равно к одним и тем же врачам или нет?Люсенька а можно с тобой как то созваниться?Или если есть скайп на компьютере по общаться через компьютер? | |
|
Гость : |
07.01.09 15:23 |
|
Люси хочу полностью расказать всю нашу историю.В ноябре у меня ребёнок падает у бабули и растянул ногу к вечеру сказал что ножка болит на следующей день начал хромать поехали к местному врачу он сказал что это просто травма если будет хромать больше трёх дней надо будет обратиться к ортопеду но он по хромал день и всё. Месяц спустя опять стал прихрамывать я поехала к нам в ортопедический центр сделали ренген на котором где в прямой проекции ничего не показало а где лягушкой т. е. по углом между головкой и костью какае то мутнота и нам поставили два диагноза под вопросом артрит и пертес но ходить не разрешили до повторного снимка сдали кровь в крови воспаления нету прописали нам курс лечения крем долгит свечи виферон таблетки найс и примочки с димексидом. Потом мы поехали в Зацепина там нам тоже эти два диагноза поставили под вопросом и сделали УЗИ которое показало воспаление в правом тазобедренном суставе предложили лечь к ним в больницу после праздников я спросила от чего будут лечить сказали будут наблюдать что бы поставить диагноз вот вся в думках ложиться или нет?После 10 поеду ещё в ЦИТО посмотрю чего там скажут и теперь хочу сьездить в филатовскую хочеться к одному концу что бы начать лечение сам ребёнок на боль не жалуется но если спросишь где болит показывает на правое бедро не хочеться запускать хочеться быстрей начать лечить хочу ему сделать по вашему совету обследование изотопов может быть тогда ситуация разьеснитьчя просто даже если это и артрит его тоже запускать нельзя а обследование изотопами это тоже являеться облучением или нет? | |
|
Гость : |
07.01.09 16:53 |
|
У моей знакомой внук 7 лет назад лежал в санатории Русский Турек в Уржумском районе Кировской области . Лечение заняло 3 года лежачее операции там никакие не делают .Но зато парень восстановился полностью .Наши врачи против всяких операций, говорят у детей все восстанавливается все нарастет. Я с ними согласна. Ведь все хотят быстро выздороветь, но не в домашней обстановке!Главное терпение и время. Я готова на это.Я в ужасе от прочитанных сообщений по домашнему лечению. Нельзя ходить! Только санаторное лечение и надолго! Только так будут результаты.Наш санаторий его и санаторием не назовешь-дыра, но зато какие там врачи и персонал.Это душевные добрые люди.Чем проще тем лучше как сказал нам зав ортопед . В Кирицы мы все таки съездим чтоб совесть не мучила.Что там скажут. 29 декабря мы с мужем съездили туда 950 км от нашего города на консультацию возили снимки. Персонал тоже не плохой .Санаторий шикарный евроремонт.Показали комнату где лежат дети от 2-5 лет около 20 человек в основном из дагестана. Пертес у них распространенное заболевание.Посещение 2 раза в день: 9.30-11 ч и с 16.30-18 ч .Все это время находишься с ребенком можно самим купать его, гулять с ним Делают операции.Хотя я не сторонник этого.10 января мы выезжаем туда.Полежим посмотрим.Если что вернемся в нашу деревню и никаких филатовок и т.д и т.п .Будем лежать в родных стенах, тем более у нас есть результаты .Кому интересно посмотрите в яндексе санаторий Русский Турек Кировская область по моему 4 и 7 пунктики. статья"Я умею прыгать по лужам "там есть фото. На этом не прощаюсь. Пишите.Всем великого терпенья и удачи ! | |
|
Lusi : |
07.01.09 19:11 |
Уважаемая, Ирина!
Да, не пугайтесь Вы так. Конечно, как Вы пишите: "говорят у детей все восстанавливается все нарастет". И без операций и с ними. Некоторые полностью быстро выздоравливают после операций, а некоторые нет (судя по сообщению Valentina 72). Некоторые годами лежат без операций и тоже полностью выздоравливают, а некоторые – нет (с нами в Туристе такой мальчик лежал, и не дай Бог, такой результат нам: нога короче на 3 см, размер обуви отличается на 2 размера, головка полностью восстановилась, только выросла вне вертлужной впадины(!). Он лечился консервативно). Мы все разные. У одних царапины быстро проходят, а у других нет. Одни часто болеют, другие – нет. Все очень индивидуально. Если Вам подходит санаторное лечение, то это замечательно. Но вот нам, лично, в наших санаториях не нравится и имеются сомнения в качестве такого лечения. В домашних условиях я считаю можно получать то же самое лечение, по крайней мере, не хуже. Но это МОЕ личное мнение и конечно может не совпадать с мнением других. В том же Туристе, милый и душевный персонал, но, к сожалению, для выздоровления этого недостаточно.
Нам, например, ни один врач, в разных больницах не может сказать, какой результат у нас будет в конце болезни, даже если строго будем следовать их курсом лечения, и даже примерно, сколько времени нам на это понадобится, ответить не могут. Значит, может не все восстановится и может так случиться, что не все там нарастет как надо? Отсюда, вызывает некоторое сомнение их утверждение, что "у детей все восстанавливается все нарастет". Вот как-то так…
Оля, рентген у нашего ребенка, не показал, что все в норме, а напротив, что-то неясное в месте, где должна быть головка и в "сторону" была кость, утолщена шейка бедра. Потому, нам сказали, что сделают дополнит. обследование.
В Филатовскую нас направили из районной поликлиники с подозрением на вывих. А там нас сразу госпитализировали и сказали, что Пертес под вопросом. Все обследование и операция – бесплатно. Лежали во 2 ортопед-хирург. отделении. Завотделением Тарасов, ведущий врач Коротеев В.В. Завотделением принимает по средам без записи, точно время не помню (или с 13.00 или с 15.00). Принимал в корпусе, в котором находится травмпункт.
Изотопы являются радиоактивным облучением. Оля, можете писать на почту.
Уважаемый гость, которому рекомендовали примочки с димексидом.
Я несколько не однозначно отношусь к врачам, т.к. два раза врачи "пофигисты" пытались отправить меня на тот свет, и два раза другие профессионалы врачи возвращали меня обратно. И тех и других я никогда не забуду. Потому, я с очень большой осторожностью отношусь к назначению мазать и лечить, если диагноз точно не поставлен. Тем более после лечения картина уже может быть "смазана" и диагноз поставить еще трудней.
[ Редактировано Lusi в 7.1.09 18:22 ] | |
|
Гость : |
07.01.09 22:24 |
Здравствуйте, все!
Согласна с Lusi, что "В домашних условиях можно получать то же самое лечение, по крайней мере, не хуже". Нам об этом даже один научный секретарь говорил. Нам до сих пор не предлагали лечение в спец ортопедических санаториях, а мы несколько раз были в реабилитационных центрах. Условия очень схожи с описанными выше. Так что я не вижу смысла ради обычных процедур там проходить лечение, больше похожее на мучение.
Еще для информации: ребенку-инвалиду (особенно если у него постельный режим) поликлинника должна предоставлять лечение на дому, т. е. приходит медсестра и делает процедуры, массаж. То же касается специалистов. Но я об этом узнала случайно, т.к. в УНИИТО нам не смогли, естественно, организовать лечение в домашних условиях и направили в поликлиннику по месту жительства. Я обратилась в отделение восстановительного лечения, к заведующему и к врачу-физиотерапевту. Старшая м/с подробно объяснила, как делать электрофорез и бесплатно выдали прибор на дом на время процедур.
Так что спрашивайте в своих поликлинниках, а то "нет вопроса - нет ответа".
Удачи, терпения и выздоровления! | |
|
Гость : |
07.01.09 23:17 |
|
Хочу спросить что такое тоннелизация или как там правильно? Сколько длится эта операция, ее плюсы и минусы ? Заранее спасибо ! | |
|
Lusi : |
08.01.09 15:14 |
Яночка, огромное спасибо за информацию о выдачи бесплатно прибора для электрофореза.
Ирина! Я ранее описывала, что такое туннелизация. Найти не могу, потому напишу заново.
Сбоку, на бедре делается надрез размером 1-1,5 см. В шейку бедра путем просверливания вставляется биоимплантант в виде короткой (около 2-3 см) спицы (навсегда). Т.е. спица целиком находится внутри шейки бедра. Спица, приобретается по направлению врача, в морге (3 000 руб). Это специально обработанная человеческая кость. Она не оттаргается. Цель этого биоимплантанта только один: спровоцировать рост новых кровеносных сосудов. Т.к. болезнь Пертеса начинается из-за того, что сосуды отмирают, кровообращение (питание) головки и шейки бедра нарушается, и происходит разрушение (отмирание-некроз) головки. Врач мне сказал, что шейка бедра отвечает на 40%(!) за рост ноги, потому так важно ее питание кровеносными сосудами. Плохое кровоснабжение головки ведет к отстованию роста ноги. У нас пока длина ног одинаковая, хотя болезнь обнаружили поздно (сказали, что болеем около 8 месяцев) +7 месяцев как лечимся.
Операция проходит под общим наркозом. Длится примерно минут 40. После операции привозят ребенка в палату, где он тут же приходит в себя. Переносят дети операцию легко ( с нами оперировали еще одного). Болей нет. Вернее это болью нельзя назвать, т.к. просто говорит, что вот тут болит (без слез). А болит именно сам надрез на коже, так же как если бы он просто порезал палец. Внутренних болей нет. В этот день после операции стонут (капризы) только из-за того, что хотят пить, а еще нельзя. Потом хотят есть, а еще нельзя. Вечером вовсю играли и об операции больше не вспоминали. На второй день отвязали ногу от опоры (шины) и сказали двигаться. | |
|
Гость : |
09.01.09 15:12 |
|
привет всем.люси хотела спросить а костоправы помогают при этой болезни просто на первых страницах форума вычитала что кому то помог костоправ если кто обращался напишите? | |
|
Гость : |
12.01.09 15:40 |
|
Привет всем!Ой как долго я тут не была!Для меня тут вопросы есть даже Дорогие мои мамочки,с прошедшими праздниками вас во-первых и с наступающими(старый новый год и крещение)! По поводу Кириц...Я бы не сказала, что там такой добрый и великолепный персонал, достаточно жесткий и особо не церемонятся. Хирург поговорил со мной тоном как будто я собака какая-то и я вышла вся в слезах.Дети-пертесники там носились как сумасшедшие и пару раз чуть меня не сбили и когда я с удивлением обратила на это внимание персонала на это обстоятельство, то в ответ мне только развели руками, ну вот так мол, а что делать? Ни единожды слышала как персонал орет и обзывается на детей,хотя отчасти их можно понять - дети просто на ушах стоят и наверное иначе их невозможно успокоить. Мой ребенок жаловался что его обижают другие дети, отбирают у него игрушки или например когда он собирал мозаику - мальчик подскочил к нему и ударил так что у моего сынка все в разные стороны разлетелось, а ведь он так пыхтел над этой мозаикой - он же лежачий , что ему еще делать, потому было обидно. ПРИ МНЕ у моего лежачего ребенка растащили все игрушки и он начал плакать а воспитательница сидела и спокойно с каменным лицом на это созерцала, тогда я попросила детей принести и положить игрушки на место и спрашивать прежде чем брать (это должна была воспитательница сказать вообще-то!), но воспитательница накинулась на меня как тигрица: Вы что тут командуете? Это дети и они все играют игрушками друг друга! Нет, я конечно понимаю, но кто то из детей пошустрее отнимает все у тех кто не ходит и поспокойнее в силу характера (как мой), и что выходит - кто шустрее тот и прав??? Кто то в шоколаде будет а мой сидит без игрушек и рыдает, а воспитательница вместо того чтобы пресечь это безобразие заявляет что это же дети и пусть сами разруливают как хотят и еще заявляет мне что если меня что-то не устраивает, то чтоб я вообще не приносила никаких игрушек!Ирина, если будете ложиться в Кирицы - сразу предупреждаю Вас - одежду ребенку соберите похуже, потому что я привезла естественно все новые и хорошие вещи, которые впоследствии просто не нашла...искала по трем отделениям, каждая вещь была подписана и представьте - не нашла! Осталось самое стремное....а и немудренно, потому что когда открываешь огромный шкаф с поломанной дверью а на тебя оттуда сыплются вещи, с общей кучи: у кого в наволочках у кого в дорожных сумках, пакеты с игрушками там же....базар-вокзал ....там черт рога поломает просто. А еще придется смириться с тем, что приезжая к ребенку вы будете видеть его в чужих вещах(далеко не новых), а ваши вещи будут надеты на ком-то....причем трусы девочки вполне могут оказаться на мальчике. Мой ребенок там выжил только благодаря тому что одной из нянечек оказалась наша землячка и пока меня не было, пока я эти деньги на операцию выбивала, она опекала и защащала там моего ребенка, так что он ее полюбил и постоянно ей потом звонил по телефону.Пока погода была более-менее я хотела погулять с ребенком, но я не могу несколько часов таскать 20 кг. по улице а коляску мне взять ЗАПРЕТИЛИ, причем не в самой "воспитанной" форме, мол у них всего 2 коляски (это на все отделение-то!), а я такая наглая хотела заграбастать одну из них чтоб с ребенком гулять, типа - своя ноша не тянет или привозите свои коляски и гуляйте сколько угодно, а эти предназначены только для того чтобы на процедуры детей возить...даже в коридоре не давали ездить...приходилось на руках тащить его в коридор, искать свободную лавочку и там с ним сидеть отмеренные 2 часа утром и 2 часа вечером.....Дорогие родители, может кому-то покажется, что я излишне щепетильна или манерна, но почему я и мой ребенок должны все это терпеть? Да, кстати насчет кормления ничего не хочу сказать - кормили хорошо. Одним словом всем там на детей наших начхать! А многого мы еще и не видим...Да там действительно 80% детей из Дагестана, уж не знаю чем это объяснить, и все они такие адаптированные, может в силу какого-то менталитета, а мой сынок со своей белокурой головкой был там как белая ворона, может поэтому ему тяжело было найти общий язык...это все равно как к европейцам негритенка зашвырни - и дети загнобят его, а как же - он же явно отличается от основной массы....Обнимаю вас всех, мамочки, пишите. | |
|
Lusi : |
12.01.09 20:08 |
Оля, спасибо Вам за ответ.
Еще раз "порадовалась" за наши санатории. В топку такие санатории.
"может кому-то покажется, что я излишне щепетильна или манерна, но почему я и мой ребенок должны все это терпеть?" Нет, не щепетильны и не манерны, и терпеть это не надо, здесь я полностью с Вами солидарна. А то, что наши дети нужны только нам, это однозначно. | |
|
Гость : |
13.01.09 00:48 |
Я В ШОКЕ!!! Если уж в Кирицах творится такое безобразие, то что же можно говорить о других менее известных санаториях для ортопедических больных? Я планировала ехать осенью туда с сыном, но теперь ни ногой. Будем с мужем копить на Дарков в Чехии!!!
Мамочки, кто знает еще приличные санатории по нашей теме? Восстанавливаться где-то надо, но вот где? | |
|
Lusi : |
13.01.09 22:28 |
Есть где-то в Израиле, больше за рубежом не нашла. Может и еще где есть. Но судя по общению с другими мамами таких же деток, больше нет. О каком-то еще говорили, но я не запомнила, т.к. цена там за день прибывания запредельна, больше 500 долларов (за один день).
У нас в стране есть, еще в Анапе "ДиЛуч". Наберите в поисковике ДиЛуч и он высветится. Правда смущает программа реабилитации на 14 дней, где только 7 массажей и 7 процедур физиотерапии и вообщем все, больше ничего. Ну морские ванны еще, но для этого в санаторий ехать не обязательно. Плюс еще побегать придется по поликлинике за курортными картами и справками о контактах. Чего не требуют в зарубежных реабилит. центрах.
Про ДиЛуч интересно было бы послушать чьи нибудь отзывы.
Ой, прочитала про отзывы. Набрала в поисковике отзывы о ДиЛуч и ... опять "порадовалась" за наше теперь курортное лечение. Тоже в топку.
[ Редактировано Lusi в 13.1.09 21:41 ]
[ Редактировано Lusi в 13.1.09 22:00 ] | |
|
Яна : |
14.01.09 16:02 |
Всем здравствуйте!
Ко всем вашим грустным сообщения хочу добавить, что когда проходишь МСЭК (комиссия для назначения инвалидности), эта комиссия оч скептически относится, если не ездишь в эти "реабилитационные" центры. Вроде как программу реабилитации не выполняешь. | |
|
Lusi : |
14.01.09 18:15 |
Комиссия может и скептически относится к не прохожденю их реаб. центов, как и врач (в нашем случае в зацепинской). Я считаю, что это мы переживем.:)
Нет закона, который запретил бы выбор лечашего врача, больницы и реаб. центров. А напротив, это МЫ имеем право выбирать где, у кого и как лечить ребенка или себя.
Никакая комиссия не может заставить проходить реабилитацию по их сценарию, и можно им мягко сказать, что их задача признать инвалидность или написать отказ в инвалидности(именно письменно отказать,что бы можно было аппелировать). На что они конечно же не пойдут, если ребенок болен. Признанаие инвалидности это функции комисси, а не отслеживание как проходила реабилитация. Программа реаб. разработана для осуществления наших ПРАВ, а не ОБЯЗАННОСТЕЙ. Это можно и сказать комиссии.:)
Наши больные дети из-за неправильного выбора лечения останутся с нами, на нашем попечении, а совсем не с теми тетями из комисси.
Я, например, еще собираюсь отказаться от всех прививок. Т.к. считаю, что это лишняя нагрузка на воспаленный сустав. | |
|
Гость : |
14.01.09 19:22 |
здравствуйте,ваш форум читаю с сентября,с того момента как сыну поставили этот диагноз.сейчас вы затронули тему санаториев.сын с октября находится на лечение в санатории"Пионерский"это под Калининградом,город называется Пионерский на берегу Балтийского моря,у нас дети лежат без родителей,если вы не по программе "мать и детя"(это всего 21 день)чтобы быть рядом с ребенком родители снимают квартиры в этом городе,кто-то устраивается работать в санаторий,можно посещать каждый день.этот санаторий находится под патронажем института Турнера,здесь делают операции, проводят реабилитацию,лечат .дети лежат долго,некоторые по 2-3 года,но всех ставят на ноги.вы только не подумайте что я рекламирую этот санаторий,просто привожу пример.врачи действительно хорошие.если кого-то заинтересует,спрашивайте
еще есть санаторий в турции,курорт "Ялова Термаль"(это под Стамбулом)-правда незнаю хороший или нет | |
|
Яна : |
14.01.09 20:56 |
|
Вы, Lusi, молодец! Такая уверенность и сила духа - позавидуешь! А Вы сами с ребенком сидите или работаете? | |
|
Lusi : |
14.01.09 22:45 |
Яна, спасибо за комплимент, я даже смутилась.
Нам с мужем повезло с работой. Мы работаем дома за компьютерами. Оба, занимаемся ребенком, подменяем друг друга, когда надо встретится с заказчиками. Когда ребенок заболел, купили ноутбук, что бы в поездках в реаб. центрах, тоже можно было работать. Конечно сейчас успеваем меньше сделать работы, чем раньше.
Очень радостно слышать, что все-таки есть оазис хорошего лечения в нашей стране – санаторий "Пионерский". Но для меня это экстрим – снимать квартиры или устраиваться на работу в санаторий. Еще если представить, что ребенок там будет лежать 2-3 года, это значит - ребенок не развивается! Стоит такая реабилитация такого или нет, не знаю. Хорошо, что детей ставят на ноги. Всех? Сколько процентов неудачного лечения? Простите, меня, я конечно наверное мама-ехидна, но люблю знать не только плюсы, но и минусы. | |
|
Гость : |
15.01.09 00:07 |
все зависит от организма,какая динамика восстановления сустава,2 года -это минимальный срок лечения,вам это скажет любой врач.детей привозят со всей россии,не слышала чтобы кто-то не встал на ноги,у них там все поэтапно - распорка(типа аппарата Виленского),велосипед,костыли,делают физио,массаж,грязи.каждые 4 месяца снимок.разговаривала с мамами дети которых уже 2 года там,никто не жалеет,этот санаторий и специализируется на пертесе.детки там лежат по возрастам,с ними занимаются(ну конечно не так как дома),есть школа,учителя приходят прямо в палату,детки лежа занимаются.
я вас очень хорошо понимаю,я сама такая же мама я ходила 1,5 месяца в шоке,не могла привыкнуть что надо ребенка оставить(правда мы большие,нам недавно 8 лет исполнилось)нашли выход-дали мобильный,забираем домой на выходные.
знаете если выбирать между пожизненной инвалидностью(зная наших участковых ортопедов,да в принципе и платных специалистов,к которым мы обращались,включая заочную консультацию в Турнера)и санаторием-я все таки выбрала второе.еще раз говорю-это чисто мое мнение и никого не уговариваю и там есть свои минусы-но к ним как я поняла надо относится проще | |
|
Lusi : |
15.01.09 12:19 |
Добрый день.
Да, наверное, если есть возможность забирать на выходные, то это здорово. Есть шанс, что ребенок не отстанет в развитии. А вот если не забирать, да на несколько лет…
Я попробую сформулировать свою мысль. Если взять нашу семью, то мы нашего сына усыновили. Дети из домов ребенка и детских домов отстают в развитии. Там с ними занимаются – логопеды, муз. занятия, развивалки. Наверное даже в большем объеме, чем в санатории с домашними детьми. А вот они отстают. Не потому, что они дураки, совсем нет. Если усыновить ребенка 3 лет, его интеллект будет на уровне 1,5 года. Если усыновить 6 летнего, интеллект на уровне 3-4 летки. А ведь не все дети находятся в детских домах с рождения. А деградация существует.
Мы усыновили двухлетку. Сейчас ему 4 года. Теперь он ничем не отличается от домашних детей его возраста. Но отличался, и мы нагоняли. Все усыновители знают, что нельзя сравнивать усыновленных детей с другими, домашними. Но невольно сравниваешь, и это сравнение было не в нашу пользу. Это тяжело.
Потому, если любого ребенка положить на несколько лет в санаторий, он деградирует. И чем дольше он там пролежит, тем сильнее это будет заметно. Это мое мнение. Наверное, если забирать хоть раз в неделю домой, то можно наверстывать. Вы, поймите, что я не имею ввиду интенсивные занятия, зубрежку.. Нет, нет. Даже не могу подобрать нужные слова. Дети начинают отставать не столько в знаниях, а думать начинают лениться. И уговорить их почитать, полепить, порисовать, посчитать, будет все труднее и труднее. Они будут говорить, что устали (и это может быть правдой, т.к. отвыкли что-то делать), придумывать, что болит нога… Единственно, что они хорошо усваивают, умение находится в социуме. Легко находят контакты с другими детьми, умеют разрешать конфликтные ситуации. Это хорошо.
Конечно, мы стоим перед нелегким решением, что выбрать. Вы очень точно заметили, что вместо пожизненной инвалидности, лучше выбрать несколько лет в санатории. Вопрос стоит только в том, нужно ли лежать непрерывно в санатории? Грязи и физеотерапия это здорово. Но их нельзя делать беспрерывно. Так может лучше забирать ребенка из санатория на эти перерывы, которые, как я понимаю могут доходить до 2-3 месяцев? Нужно ли ребенку находится в санатории, если процедур нет?!
Извините, что получилось так длинно. | |
|
|
76: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
8 
968