 Список форумов
Здоровье от 3 до 7 лет
 У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
|
|
 27.12.08 09:31 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
 |
Доброе утро!
Как приятно читать нынешние сообщения, как будто добрые друзья, которых знаешь давным-давно поздравляют с НГ, делятся своими успехами. Рот расплывается в улыбке, а на глазах наворачиваются слезы, слезы счастья.
Елена (Пермь) особенно радостно читала Ваше сообщение, так как мой сын тоже лежит в шине (1мес10дней), до рентгена 4 месяца. Стараемся не унывать, да и сын сам молодец, сознательно подходит к вопросу. у меня к Вам такой вопрос: как часто вас госпитализировали и какое лечение проводили? А мы от Вас недалеко живем - в Екатеринбурге 
С новым годом! Здоровья, здоровья, бодрости духа и добрых друзей, теплых слов и отзывчивых сердец рядом! |
| |
|
|
26.12.08 13:58 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Здоровья и благополучия всем в Новом году!
Так оживлённо стало на форуме в эти дни, что не удержалась, захотела тоже поделиться нашими с сынулей успехами. И поддержать тех, кому это нужно. Так же, как меня поддержали здесь, когда в конце апреля этого года громом среди ясного неба прозвучал этот диагноз. Нам ставили 2-3 стадию... Лечимся консервативно. 3 месяца с загипсованными ножками. Потом 4 месяца в кольцах распорках. И только лёжа на спине и животе. И вот недавно, при очередной госпитализации, врач сказала, что снимок очень хороший. Мы уже на 4-й стадии. Разрешили садиться, вставать на костыли без нагрузки на больную ногу. А распорки надевать только на ночь.
Долго не забуду счастливое лицо сына, когда он осторожно сел на край больничной койки и, болтая ножками, осматривал всё вокруг. Видимо не мог насладиться видом сверху  А мальчишки - сеседи по палате - удивлялись, чего это он так улыбается. Так он же лежал 7,5 месяцев! Сейчас пытаемся на костылях передвигаться. А мышцы ослабли, нога дрожжит, не слушается  Поначалу по несколько шагов всего делали, костыли сама за него передвигала. Теперь уже по комнате несколько кругов без передышки и почти без поддержки! А как он доволен, что может кушать сидя за столом и нормально ходить, извините, в туалет
В воскресной школе и детишки и учителя очень за него радовались, когда первый раз нормально сел за парту, а коляску мы отправили на "Камчатку" 
И вам всем так же желаю успехов и скорейшего выздоровления. Всё у нас будет хорошо. Главное в это поверить, набраться терпения и ещё понять:всё не так уж и страшно. Ведь и в самом деле рядом с нами есть дети с куда более страшными заболеваниями, а у некоторых даже нет таких заботливых мам и бабушек, вообще нет родственников, того, кто помог бы оправиться после операции, поддержал в минуту отчаяния, просто погладил по голове и улыбнулся... Вот от этого становится страшно
Желаю всем нуждающимся найти дружескую поддержку, и в трудную минуту найти в себе силы поддержать того, кому ещё труднее
Вместе мы - сила! |
| |
|
|
25.12.08 21:35 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
привет всем
привет Оля мы тоже часто лежим в больнице и я вижу как дети тяжело выходят от наркоза меня очень часто спрашивают откуда столько сил и терпения да не откуда просыпаешся утром и понимаеш что надо что бы ребенок неунывал
Оля а где вы перете столько сил врачи нам не чего не говорят ждите и лежите
явсе надеюсь что нас скоро поставят на костыли мы живем долеко от Москвы в г Сыктывкаре
Оля сколько лет вашему ребенку и чем вы занимаете его целый день
желаю всем терпения и что бы в новом году наши детки бегали ножками |
| |
|
|
25.12.08 17:30 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
еще раз здравствуйте!
Что-то я зачастила, , просто хочется поделиться тем, что знаешь, да и просто поговорить с людьми, которые "в теме".
Оля, это как-то даже легче, когда все специалисты сходятся в одном мнении (как у Вас: операция неизбежна). А нам: "Можете делать, можете не делать." На выбор родителей! тут, конечно, забегаешь, вопросами всех закидаешь. Я рада, что у Вас все сложилось удачно.
Ведь у всех у нас цель одна: здоровые и счастливые дети. Просто пути бывают разные. А помощь, совет, доброе слово - это верные попутчики на нашем пути.
С Новым годом! Здоровья и . |
| |
|
|
25.12.08 14:01 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Я и с Красновым консультировалась тоже. Мне в Кирицах дали координаты двух докторов так сказать корифеев в этой области - профессор Снетков Андрей Игоревич в Цито московском и профессор Краснов Андрей Иванович в институте Турнера. Краснов мог только на март операцию запланировать - все расписано, а Снетков взялся в ноябре прооперировать. И в итоге мы попали в ЦИТО...Яна, я подписываюсь под каждым вашим словом, каждый случай уникален, нужно советоваться и слушать...слушать и советоваться.....в нашем случае операция была неизбежна - вопрос кто ее проведет - Краснов или Снетков. Они оба хорошие доктора, но в Москве мне удобней и тем более у нас не было времени ждать до марта как сказал Краснов....Всех с наступающим Новым годом!Надеюсь новый год будет удачным для нас и наших деток.
Оля. |
| |
|
|
25.12.08 11:38 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
здравствуйте все!
Хочу высказать свое мнение по поводу операций при болезни Пертеса: в нашем УНИИТО (Уральский институт травматологии и ортопедии) нам предложили операцию со сложным названием "доратоционно варизирующая остеотомия", хотя заверили, что операция простая. Мы решили проконсультироваться еще и с другими специалистами, т. к. любая операция - это риск. У нас в городе сторонников операции не нашли, написали в ин. им. Турнера, г. С-Петербург (лучший институт России), нас консультировал зав. отделением паталогии тазобедренного сустава Краснов Андрей Иванович. Он сказал, что операцию делать не надо. Необходимо консервативное лечение и постельный режим, лечение расписал на 5 месяцев, после чего необходимо сделать рентген. Мы выполняем его рекомендации, уже месяц позади . Очень верим, что сын выздоровеет, по прогнозу Краснова на полное выздоровление потребуется 1 год. Раньше в этом институте тоже практиковали оперативное лечение, в основном, но потом вновь вернулись к консервативному лечению. Хотя каждый случай уникален, нужно консультироваться с хорошими, знающими врачами и слушать себя, свое сердце.
Поэтому хорошо, что мы здесь рассказываем про своих детей, докторов, лечение, ведь важно, когда есть информация, возможность выбора.
желаю всем удачи, здоровья и правильного выбора! |
| |
|
|
24.12.08 18:54 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| Я как вспомню больных с различными деформациями позвоночника, с короткими конечностями и т.д. в Цито - так вздрагиваю. Смотришь на больных с гала аппаратами на голове - так мороз по коже пробегает - они как инопланетяне с железной короной присверленой к голове за которую груз подвешивается и позвонки вытягиваются, а чтоб до позвоночника добраться - нужно всю грудную полость располосовать, у некоторых куча разных болячек попутных - вот это ужас! А с аппартами илизарова ходят - спицы через кость торчат, что-то там подкручивают постоянно, и так долго все это и муторно! У нас мальчик 8-летний в палате лежал с тяжелой формой сколиоза, так ему за эту "корону" груз подвешивали, а он полежит и стонет - голова то болит, а груз такой, что я его еле еле от пола оторвать смогла!Вот как он висит с этим грузом - ума не приложу! Мой ребенок даже в гипсе по самую грудь на фоне этого мальчика казался мне почти здоровым! (прошу прощения за кощунственный вывод,но это так).... |
| |
|
|
24.12.08 18:31 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Уважаемый гость, нам диагностировали болезнь в третьей стадии, а 2 и 3 стадия - уже требуют оперативного вмешательства. У вашей девочки уже стадия фрагментации и начало восстановления, именно с такой стадией мы и приехали в ЦИТО. Я разных докторов прошла и все во мнении едины: консервативное лечение для нас что мертвому припарки, только упустим время и ребенок останется "глубоким инвалидом" (это я цитирую слова врачей).Понимаете, сустав сам разрушается и сам восстанавливается и врачи не переживают за плотность кости, а переживают за правильность формы(форма должа быть округлая) и именно дефект формы они стараются устранить посредством операции. А у нас еще подвывих был. Представьте если сустав восстановится каким нибудь расплющенным - это нарушение кровообращения и как следствие отставание в росте больной ноги, это в последующем страшные боли и т.д. Да и вообще подумайте: неужели лучше годами в растяжке лежать??? В этом отношении мы едины с Ксюшей во мнении. Скажите, как вы сейчас лечитесь? Что вам врачи советуют и почему вас так страшит операция? Если у вас просто картинки в голове вырисовываются типа "как это ребенка ложить под нож" (может вы черезчур эмоциональный человек), то это все лирика - гоните ее прочь! Нужно максимум усилий приложить чтобы ребенок вырос полноценным а не инвалидом с укороченной ногой, страшными болями и обидой на жизнь и на вас в последующей взрослой жизни. В Цито оперируют даже новорожденных, представляете? Только вы не подумайте, что я стараюсь вам навязать свое мнение - ни в коем случае! Задавайте вопросы, если смогу чем-то помочь - буду рада. И ничего не бойтесь!Все будет хорошо!Удачи вам!
Оля. |
| |
|
|
24.12.08 18:25 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| я бы хотела узнать у всех укого 4 стадия что обещают врачи |
| |
|
|
24.12.08 18:06 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Всем привет!Ксюша, спасибо за письмо. Я понятия не имею зачем нам так долго в гипсе ходить - нам не объясняли а я сама не спрашивала,потому что думала - так нужно. Честно говоря, сынок очень неохотно ходит в гипсе, вообще отказывается ходить: то ли ему тяжело то ли просто ленится, у него один ответ - не хочу и все тут.Но я заставляю,потому что другая-то нога от лежания тоже станоится слабой, так он у меня вообще заржавеет. Ксюш, ничего страшного (насчет почты),если не освоите - давайте общаться тут как вам удобно будет. Яна, хотелось бы ответить на ваш вопрос точно но к сожалению не могу этого сделать поскольку сама не знаю, но предполагаю - после того как нам гипс снимут - нам побежать или даже пойти без костылей все равно не разрешат. Сами посудите - срок восстановления головки тазобедренного сустава не менее двух лет, пусть даже операция сокращает это время, но думаю не настолько же сокращает,чтоб через 3 месяца как новый был, хотя хотелось бы .... Вообще я в Цито разных деток видела (и пертесников и с другими заболеваниями еще более страшными чем пертеса), общалась с родителями и поняла одно, что ни один хороший врач не даст 100% гарантии, что ЭТА операция - последняя, потому что кости,суставы - непредсказуемый "материал" тем более у детей(дети ведь растут...) И меня очень огорчило то обстоятельство, что я не нашла НИ ОДНОГО человека,который обошелся бы одной операцией,у всех по 2,3,4. а то и 5 и более раз оперировались И мне тоже ничего не гарантировали, сказали только, что они предполагают и надеются что мы обойдемся одной операцией, что как бы в данный момент все получилось удачно и есть тенденция к тому, что больше оперироваться нам не придется - так я поняла.Но опять же это не факт...Простите если я разочаровала вас!Готовясь к худшему - надейся на лучшее - вот мой принцип сейчас, и время - лучший лекарь....все настолько индивидуально. Думаю Господь нас не оставит. И всем нашим деткам Господь поможет....надо только верить! Ксюша , пишите обязательно! Всех обнимаю!Терпения всем вам ,уверенности в успехе!
Оля. |
| |
|
| Похожие темы |
 |
|
|
Пользователи на форуме:Пользователи на форуме:: 1 , на этом форуме:
 | Всего пользователей: 1 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
1 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи: | |
ПраваВы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
| Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.
|
|
|
|
95: Гости
Распечатать
Письмо другу
Новые первыми
Старые первыми
Дерево
2 
55